When the woman you love has secondary breast cancer CD transcript. Όταν η γυναίκα που αγαπάτε έχει δευτεροπαθή καρκίνο του μαστού

Transcript

1 When the woman you love has secondary breast cancer CD transcript Όταν η γυναίκα που αγαπάτε έχει δευτεροπαθή καρκίνο του μαστού Στις 30 Ιουνίου του 2011, το National Breast and Ovarian Cancer Centre (NBOCC, Εθνικό Κέντρο Καρκίνου του Μαστού και των Ωοθηκών) συγχωνεύτηκε με την Cancer Australia (Αυστραλιανή Αντικαρκινική Υπηρεσία) και σχηματίστηκε ένας ενιαίος εθνικός φορέας, η Cancer Australia, με στόχο την παροχή κατευθυντήριων οδηγιών όσον αφορά τον έλεγχο του καρκίνου και τη βελτίωση των αποτελεσμάτων για όσες Αυστραλές έχουν προσβληθεί από καρκίνο. Μουσικό θέμα 1 Εισαγωγή Γεια σας. Είμαι ο John Howard. Καλώς ήρθατε στο CD του National Breast and Ovarian Cancer Centre (του Εθνικού Κέντρου Καρκίνου του Μαστού και των Ωοθηκών) που έχει τίτλο When the woman you love has secondary breast cancer (Όταν η γυναία που αγαπάτε έχει δευτεροπαθή καρκίνο του μαστού). Όταν διαγνωστεί δευτεροπαθής καρκίνος του μαστού σε μια γυναίκα, αυτή καθαυτή η είδηση και οι συνέπειές της μπορεί να επιφέρουν τεράστιες δυσκολίες τόσο στην ίδια όσο και στον σύντροφο και στην οικογένειά της. Το CD αυτό εκπονήθηκε με στόχο να προσφέρει εμβάθυνση, βοήθεια και πληροφορίες στους άντρες οι οποίοι στηρίζουν τη γυναίκα που αγαπούν όταν της διαγνωστεί δευτεροπαθής καρκίνος του μαστού. Θ' ακούσετε άντρες που θα μας πουν πώς αντιμετώπισαν τα σωματικά, συναισθηματικά και πρακτικά ζητήματα και επίσης θ' ακούσετε από ειδικούς τι μπορείτε να κάνετε για να στηρίξετε τον εαυτό σας και τη γυναίκα που αγαπάτε. Στο CD μπορεί ν' ακούσετε τον δευτεροπαθή καρκίνο του μαστού να αναφέρεται και ως προχωρημένος ή μεταστατικός καρκίνος του μαστού. Μουσικό θέμα 2 Μετά τη διάγνωση Πολλές γυναίκες με δευτεροπαθή καρκίνο του μαστού έχουν ήδη υποβληθεί σε θεραπεία για καρκίνο του μαστού στο παρελθόν. Η διάγνωση υποτροπής μπορεί να συγκλονίσει τις

2 γυναίκες και τις οικογένειές τους και είναι συχνά πιο οδυνηρή από την αρχική διάγνωση καρκίνου του μαστού. Είναι πολύ δύσκολο να περιγράψω όλες τις διεργασίες που περάσαμε. Ξέρετε, υποθέτω ότι ήταν το απόλυτο σοκ, ο απόλυτος τρόμος, ο φόβος για το άγνωστο... αν θέλετε, στην αρχή θρήνος και για τους δυο μας, η έγνοια μας για τον 6χρονο γιο μας, μια σειρά από παρεμφερή θέματα. Deme Υποθέτω ότι η δική μου ιστορία άρχισε όταν η μαμά μου έπαθε καρκίνο του μαστού και ουσιαστικά ήμουν πολύ μικρή όταν έγινε η πρώτη διάγνωση. Και ύστερα έπαθε για δεύτερη φορά καρκίνο του μαστού στην εφηβεία μου, θαρρώ πως ήμουνα δεκατριών ή δεκατεσσάρων χρονών. Η Doctor Jane Turner είναι ψυχίατρος και κουράρει γυναίκες με καρκίνο του μαστού. Jane Turner Ξέρουμε ότι πολλές γυναίκες συγκλονίζονται πολύ περισσότερο όταν τους γίνει διάγνωση υποτροπής. Για πρώτη φορά η γυναίκα ουσιαστικά μπαίνει στη διαδικασία να αντιμετωπίσει κατάματα την πραγματικότητα, δηλαδή ότι μπορεί να πεθάνει απ' αυτή την αρρώστια. Νομίζω ότι στα πρώιμα στάδια συχνά δεν προλαβαίνεις να συνειδητοποιήσεις τι γίνεται γιατί χρειάζεται να ληφθούν αποφάσεις για τη χειρουργική επέμβαση και την υπόλοιπη θεραπεία οπότε εκείνη την περίοδο είναι σχεδόν πιθανό να λειτουργήσεις σε ένα άλλο επίπεδο όπου προσπαθείς να μη σκέφτεσαι τίποτε απ' όλα αυτά. Αλλά η διάγνωση υποτροπής σημαίνει ότι η κατάσταση είναι πραγματικά σοβαρή και, όπως είπα, συχνά συγκλονίζει τη γυναίκα και συχνά οι σύντροφοι αισθάνονται συντετριμμένοι, αισθάνονται φοβισμένοι, αισθάνονται τρομοκρατημένοι, δεν είναι σίγουροι για το τι πρέπει να κάνουν και πώς μπορούν να βοηθήσουν τη γυναίκα. Πράγματι με επηρέασε πολύ βαθιά. Όταν γίνει η πρώτη διάγνωση, επιστρατεύεις όλο σου το κουράγιο και λες ότι εντάξει, όλο αυτό είναι μια μάχη και θα τα βγάλεις πέρα. Και ένιωσα ότι τα είχα καταφέρει και ότι πέρασε. Το να δεχτείς ένα δεύτερο χτύπημα και αυτή τη φορά να είναι πολύ πιο σοβαρό πραγματικά σε ισοπεδώνει συναισθηματικά. 1 Δεν πίστευε ότι θα της συνέβαινε ποτέ και ήταν άσχημο όσον αφορά τη σχέση μας γιατί εγώ είμαι γιατρός και αυτή η υποτροπή της λιγότερο ξάφνιασε εμένα παρά εκείνη. Η διάγνωση τη συγκλόνισε και δεν τη στήριξα όσο θα 'πρεπε ούτε συνειδητοποίησα πόσο συντετριμμένη ένιωθε για κάποιο διάστημα.

3 Η Associate Professor (αναπληρώτρια καθηγήτρια) Fran Boyle είναι ογκολόγος με ειδικότητα στον καρκίνο του μαστού. Fran Boyle Νομίζω ότι αρχικά υπάρχουν πολλή οργή και δυσπιστία και κυρίως σ' αυτές τις πρώιμες φάσεις δεν χρειάζεται να ληφθούν αμέσως μεγάλες αποφάσεις. Κατά περίσταση συμβαίνει κάτι που είναι πράγματι επικίνδυνο και ο γιατρός μπορεί να σας πει να κάνετε κάτι συγκεκριμένο τώρα, αυτοστιγμεί, αλλά η περίπτωση αυτή είναι πολύ σπάνια και σχεδόν πάντα έχετε τον χρόνο να συζητήσετε τα θέματα αυτά ως ζευγάρι για να ζητήσετε ίσως μια δεύτερη γνώμη αν δεν σας ικανοποιεί η σχέση σας με τον ογκολόγο σας και για να καλοσκεφτείτε τις διάφορες επιλογές. Ο μεταστατικός καρκίνος του μαστού είναι μια αρρώστια για την οποία υπάρχουν πολλές επιλογές θεραπείας, επειδή για κάθε ασθενή ενδείκνυται διαφορετική προσέγγιση και συνήθως δεν επείγει να αποφασίσετε αμέσως. Μουσικό θέμα 3 Η συζήτηση για το πρόβλημα Όσοι άντρες στηρίζουν μια γυναίκα με δευτεροπαθή καρκίνο του μαστού μπορεί να νιώσουν φόβο - φόβο για το άγνωστο, φόβο ότι θα πεθάνει και φόβο ότι δεν θα φανούν αρκετά δυνατοί για να τη στηρίξουν. Οι άντρες μπορεί να φοβηθούν ν' ανοίξουν μαζί της συζήτηση για την αρρώστια της μήπως και την αναστατώσουν - αλλά πολλές έρευνες δείχνουν ότι οι άνθρωποι προσαρμόζονται καλύτερα στην κατάσταση που ζουν αν μπορέσουν να μιλήσουν για ό,τι τους ανησυχεί. Είναι πολύ δύσκολο να συζητήσεις για το θέμα αυτό, δεν πίστευα ότι εκείνη ήθελε να μιλήσει. Ό,τι κι αν πω το θεωρεί λάθος στις περιόδους κρίσης, δείχνει να είναι λάθος, θάλασσα τα κάνω αν μιλήσω θάλασσα κι αν δεν μιλήσω. Προφανώς θέλει κάποιον που θα καταφέρει να της πει τα σωστά πράγματα με τον σωστό τρόπο και να της τραβήξει την προσοχή... Υποθέτω ότι είναι σαν τον αθλητή που θέλει ν' ακούσει τον προπονητή του. Αλλά δεν είναι εύκολο να πεις τα σωστά πράγματα. Όπως εξηγεί η Dr Jane Turner σε κάποιο στάδιο όντως χρειάζεται να μιλήσεις για τα συναισθήματά σου. Jane Turner Με την κατάσταση αυτή ο άντρας ή ο σύντροφος επωμίζεται ένα τεράστιο συναισθηματικό φορτίο. Προσπαθεί να συγκρατηθεί, προσπαθεί ν' αντέξει όλα τούτα τα τρομακτικά συναισθήματα και όλη αυτή την ένταση και νομίζω ότι είναι λιγότερο ικανός να στηρίξει τη

4 γυναίκα του όσο προσπαθεί να παλέψει με όλα αυτά τα συναισθήματα και να τα κρατήσει μυστικά. Ο άντρας φοβάται μην την ταράξει δείχνοντας ότι ανησυχεί. Όμως είναι πολύ καλύτερο ν' αφήσει τον εαυτό του ελεύθερο ώστε και η γυναίκα να συνειδητοποιήσει πόσο βαθιά τη νοιάζεται και την αγαπάει. 1 Λοιπόν, πιστεύω ότι σ' ένα ζευγάρι δεν πρέπει να υπάρχουν μυστικά και ότι πρέπει να λες στη σύντροφό σου πώς νιώθεις για την κατάσταση, πράγμα που δεν κάνεις, δεν νομίζω, πιστεύω πως θα το έκανα τώρα αλλά τότε δεν το έκανα. Και βέβαια έχεις την τάση να προστατέψεις λίγο και τα δικά σου συναισθήματα. Όλοι άνθρωποι είμαστε και ανεξάρτητα από το πόσο αγαπάμε τη σύντροφό μας δεν παύουμε να σκεφτόμαστε και κατά πόσο θα μας επηρεάσει η κατάσταση. Και νομίζω ότι το πιο δύσκολο και συνάμα το πιο σημαντικό πράγμα που πρέπει να κάνεις όταν συμβαίνουν όλ αυτά είναι να καθίσεις μαζί της και να μιλήσετε όσο δύσκολο κι αν είναι. Ξέρετε, την τελευταία φορά που συνέβη όλο αυτό, στην τελευταία υποτροπή της Pam, ο πατέρας της ζούσε μαζί μας και γύρισα στο σπίτι απ' τη δουλειά και η Pam μου είπε να πάμε στη βιβλιοθήκη γιατί θέλει να μου μιλήσει. Πήγαμε, λοιπόν, και μου είπε ότι είχε κάνει μετάσταση στη σπονδυλική στήλη. Και ο ηλικιωμένος πατέρας της που είναι ένας απλός αγρότης καθόταν εκεί έξω και είχε χάσει τη γυναίκα του και την αδελφή του και σκεφτόμουν «Θεέ μου, τι θα του πούμε τώρα;» Τα παιδιά σου λένε ότι θέλουν να τα διαβάσεις για το σχολείο ή κάτι παρεμφερές κι εσύ τι να τους πεις, να περιμένουν και να μη φωνάζουν γιατί η μαμά τους έχει πάλι καρκίνο; Δεν το λες. Και όλο αυτό ήταν πολύ δύσκολο και νομίζω ότι για τα πιο πολλά ζευγάρια ένα από τα προβλήματα είναι να βρουν τον χρόνο για να μπορέσουν να δείξουν ο ένας στον άλλον τις αντιδράσεις τους. Νιώθω ότι δεν θέλει να μου λέει πολλά γιατί δεν θέλει να με επιβαρύνει ακόμη περισσότερο. Στην πραγματικότητα θα προτιμούσα να μου πει κάτι, θαρρώ πως όντως θα ήταν πολύ πιο εύκολο αντί να χρειάζεται να μαντεύω πώς νιώθει, αλλά έτσι είναι, άνθρωπος της παλιάς σχολής. Θα ήταν καλό να μπορούσαμε να μιλήσουμε με απόλυτη ειλικρίνεια για το πώς νιώθουμε. Deme Ο μπαμπάς δεν ήταν τόσο εκδηλωτικός όσο η μαμά. Δεν ήταν, και φαντάζομαι ότι είναι εύκολο να το καταλάβω τώρα, αλλά θαρρώ πως όταν είσαι παιδί δεν αντιλαμβάνεσαι τι συμβαίνει. Πάντως, πιστεύω ότι ο μπαμπάς απλώς έκανε μια προσπάθεια να δείχνουν όλα φυσιολογικά. Έτσι όλη εκείνη την περίοδο, ιδίως όταν η μαμά χειροτέρευε, εκείνος είχε απόλυτα φυσιολογικές αντιδράσεις και νομίζω ότι αυτός ήταν ο δικός του τρόπος για να μπορεί να αντιμετωπίζει την κατάσταση και να μας στηρίζει. Δεν μιλούσαμε πολύ για την αρρώστια. Ουσιαστικά μιλήσαμε μόνο μετά τον θάνατό της. Υποθέτω, λοιπόν, ότι ο πατέρας μου είναι ο τυπικός άντρας, ειδικά για κείνον πιστεύω ότι είναι ο τυπικός μέσος άνθρωπος, δεν είναι ο τύπος που μπορεί να εκδηλώσει εύκολα τα συναισθήματά του.

5 Ξέρετε, το άλλο πράγμα που θυμάμαι είναι πως όποτε μου ερχόταν να κλάψω μπροστά στην Kim, το έκανα. Είναι, βλέπεις, κι αυτός ένας τρόπος να δείξεις τα συναισθήματα και τα αισθήματά σου και εκείνη το δεχόταν και μερικές φορές με παρηγορούσε αγκαλιάζοντάς με και χτυπώντας μου την πλάτη. Λειτουργεί αμφίδρομα, ξέρετε, κι όσο περισσότερο μιλούσαμε τόσο περισσότερο ήξερε τα συναισθήματά μου και πώς ένιωθα, ήταν φυσικό για μένα να εκδηλώνομαι μπροστά της και πιστεύω ότι ήταν θετικό για κείνη επειδή ήξερε πώς ένιωθα και έπαιρνε δύναμη ξέροντας ότι στήριζε κι εμένα. Πρέπει να επιβάλεις στον εαυτό σου να μιλά στον σύντροφό σου. Οι άντρες μάλλον δυσκολεύονται πάρα πολύ να βρουν τα σωστά λόγια που πρέπει να πουν στη συγκεκριμένη περίπτωση. Η διάγνωση θα σοκάρει τον άντρα όσο και τη γυναίκα που έχει καρκίνο. Ο Professor David Kissane είναι ψυχίατρος με ειδικότητα στον καρκίνο του μαστού. David Kissane Για ένα ζευγάρι δεν υπάρχει καλύτερος τρόπος αντιμετώπισης από το συζητήσουν ανοιχτά για την κατάσταση, να μοιραστούν τα συναισθήματά τους, να στηρίξουν και να παρηγορήσουν ο ένας τον άλλον. Οι περισσότερες γυναίκες αναμφίβολα ανησυχούν για τον σύντροφό τους και το πώς νιώθει, πώς αντιδρά. Αισθάνονται ένοχες για το φορτίο με το οποίο τον επιβαρύνουν, για την απόγνωση που προξενούν στο σπίτι, στη σχέση και στην οικογένειά τους. Μόνο αν οι σύντροφοι συζητήσουν για όλ' αυτά τα θέματα και μοιραστούν τις σκέψεις τους σ' αυτόν τον ανοιχτό διάλογο μπορούν να φτάσουν στην απόλυτη ειλικρίνεια και να πετύχουν να βρουν τους καλύτερους δυνατούς τρόπους προσαρμογής στην κατάσταση για να μπορέσουν να την αντιμετωπίσουν. Associate Professor (Αναπληρώτρια καθηγήτρια) Fran Boyle Fran Boyle Θα υπάρξουν στιγμές που το βάρος θα πέσει στον σύντροφο που έχει τον ρόλο της ενθάρρυνσης και υπάρχουν τρόποι ενθάρρυνσης που είναι πιο παραγωγικοί από άλλους. Νομίζω ότι στην κοινωνία μας όταν κάποιος εκφράζει την απόγνωσή του ή κάποιο έντονο αρνητικό συναίσθημα συνήθως υπάρχει η τάση να τον καθησυχάσουμε και να του πούμε να μην ανησυχεί γιατί όλα θα πάνε καλά, αλλά αυτό δεν είναι πραγματική ενθάρρυνση γιατί είναι σαν να του λέμε ότι δεν είναι λογικό να νιώθει έτσι κι αυτό συχνά τον κάνει να εξοργίζεται και να νιώθει πολύ απομονωμένος. Γι' αυτό, ένας εναλλακτικός τρόπος ενθάρρυνσης όταν κάποιος εκφράζει έντονα αρνητικά συναισθήματα είναι να τον ακούσουμε και απλώς να τον αφήσουμε να ξεσπάσει. Αλλά στο τέλος της κουβέντας και αφού ακούσουμε όσα έχει να πει, μπορούμε να ρωτήσουμε αν θέλει να βοηθήσουμε σε κάτι, με άλλα λόγια για τα περισσότερα πράγματα υπάρχει κάποια λύση, μπορεί να μην είναι η καλύτερη δυνατή αλλά θα είναι μια κάποια λύση. Γι' αυτό, μη βιαστείτε να αμβλύνετε το αρνητικό συναίσθημα του άλλου, αλλά αφού τον ακούσετε φροντίστε να έχει μια θετική κατάληξη η κουβέντα.

6 1 Και δεν θες να πεις τίποτα γιατί ξέρεις ότι τα δικά σου ζόρια δεν είναι τίποτα μπροστά σ' αυτά που περνά η σύντροφός σου επειδή εκείνη έχει τον καταραμένο τον καρκίνο. Έτσι σκέφτεσαι, πώς να το πω, ότι απλώς πρέπει να το πάρεις απόφαση και να προχωρήσεις. Δεν είναι εύκολο να βρεις άλλους άντρες που να μπορείς να τους μιλήσεις για τα προβλήματά σου. Έχουμε την τάση να μιλάμε εύκολα στους φίλους μας για «ασφαλή» θέματα, π.χ. για τ' αθλητικά, την πολιτική ή τη δουλειά, αλλά σπάνια συζητάμε για ζητήματα προσωπικής φύσης. Το να μιλήσεις ανοιχτά σε άλλους άντρες για το πώς νιώθεις μπορεί να αποδειχτεί αρκετά δύσκολο. Ουσιαστικά πολλοί άντρες μόνο με τις συντρόφους μας νιώθουμε τόση οικειότητα ώστε να μιλήσουμε για όλα. Κι αν αρρωστήσουν, μερικές φορές νιώθουμε αρκετά απομονωμένοι. Αν διασφαλίσετε ότι υπάρχει κάποιος τρίτος στον οποίο μπορείτε να μιλήσετε, μάλλον θα βοηθηθείτε πολύ όχι μόνο γιατί θα εκμυστηρευτείτε μερικές από τις ανησυχίες σας αλλά και γιατί θα εκτονωθεί λίγη από την ένταση που νιώθουμε όταν πατάμε σε έδαφος που δεν γνωρίζουμε και συχνά μας φοβίζει. Οι άντρες είναι περίεργα πλάσματα. Νομίζω ότι δεν λένε συχνά τα μυστικά τους στους άντρες φίλους ή γνωστούς τους. Επειδή ο σύζυγός μου είναι λίγο μεγαλύτερος, δεν έχει γυναίκες φίλες ή γνωστές. Για κάποιο διάστημα έβλεπε έναν σύμβουλο και αυτό όντως τον βοήθησε πάρα πολύ. Κατά κάποιον τρόπο το ένιωθα ότι του έκανε καλό, μπορούσα να δω τη διαφορά στο σπίτι, γιατί εκμυστηρευόταν στον σύμβουλο πολλά από τα προβλήματά του αφού δεν μπορούσε να τα πει σ' εμένα. Έτσι ο σύμβουλος ήταν ο άνθρωπος τον οποίο επισκεπτόταν κάθε βδομάδα ή κάθε δεκαπενθήμερο, μιλούσε για τις έγνοιες του, γύριζε πίσω και ήταν καλά. Μπορώ να μιλήσω για το πώς αισθάνεται η Sally για την όλη κατάσταση, αλλά δεν μπορώ να μιλήσω για τα δικά μου προβλήματα, ξέρετε, για το πώς νιώθω, μου είναι δύσκολο. Την πρώτη φορά που έπαθε καρκίνο του μαστού, κανείς δεν ανησύχησε για πώς ένιωθα εγώ, δεν έγινε κάτι τέτοιο, αλλά τώρα υποθέτω ότι άλλαξαν τα πράγματα και πολλοί άνθρωποι νοιάζονται και για μένα, πράγμα που μ' αρέσει. Βέβαια, έχω την τάση να λέω πως είμαι καλά, ότι τα καταφέρνω μια χαρά. Απλώς δεν μ' αρέσει να ζητάω βοήθεια απ' τους άλλους... κάθε είδους βοήθεια, είτε ψυχική είτε ακόμη και να με βοηθήσει κάποιος να σηκώσω κάτι. Καθόλου δεν μου αρέσει να το κάνω, υποθέτω γιατί έτσι είμαστε εμείς οι άντρες. Μουσικό θέμα 4 Συναισθήματα, αλλαγές διάθεσης και ψυχική υγεία

7 Επειδή οι γυναίκες με δευτεροπαθή καρκίνο του μαστού πιστεύουν ότι η θεραπεία δεν θα οδηγήσει στην ίαση, μπορεί να εκδηλώσουν συναισθήματα οργής, θλίψης, απόγνωσης και ανημποριάς. Οι άντρες από τη μια καλούνται να διαχειριστούν τα δικά τους συναισθήματα ενώ παράλληλα μπορεί να τους συγκλονίσουν οι αντιδράσεις της γυναίκας καθώς παλεύει να συμβιβαστεί με την αρρώστια της. Associate Professor (Αναπληρώτρια καθηγήτρια) Fran Boyle. Fran Boyle Οι γυναίκες με προχωρημένο καρκίνο του μαστού συχνά διαβάζουν και συμμετέχουν σε ομάδες και ίσως επισκέπτονται εναλλακτικούς γιατρούς και παίρνουν ένα ισχυρό μήνυμα ότι η θετική σκέψη είναι αυτό που απαιτείται για να ξεπεράσουν αυτή την αρρώστια, ότι πρέπει να παριστάνουν πως δεν υπάρχει κανένα πρόβλημα, ότι πρέπει οπωσδήποτε να είναι διαρκώς χαρούμενες, ότι πρέπει να ξεσκαρτάρουν το παρελθόν τους και ν' αποβάλουν όλες εκείνες τις αρνητικές σκέψεις και όλα τα αρνητικά συναισθήματα και όλ' αυτά είναι πολύ δύσκολα πράγματα και δεν είναι τεκμηριωμένο ότι αυτός είναι ο ενδεδειγμένος τρόπος συμπεριφοράς. Ένας άνθρωπος που κάνει ασταμάτητα θετικές σκέψεις, συχνά δεν θα ζητήσει το κατάλληλο αναλγητικό και ξέρουμε ότι αυτό είναι κάτι που μπορεί να παρατείνει τη ζωή, ο έλεγχος του πόνου είναι κάτι που βοηθά τους ανθρώπους να ζήσουν περισσότερο. Ξέρουμε ότι η θετική σκέψη είναι κάτι που μπορεί να κάνει τους ανθρώπους να νιώσουν πολύ ένοχοι επειδή αν δεν τα πάνε καλά εξ ορισμού φταίνε οι ίδιοι που δεν σκεφτόντουσαν αρκετά θετικά. Πάντως, στη βιβλιογραφία πράγματι υποστηρίζεται η έννοια της αισιοδοξίας που είναι σημαντική για την επιβίωση των ανθρώπων. Τώρα, ένας άνθρωπος που είναι αισιόδοξος δεν λέει ότι δεν υπάρχει κανένα πρόβλημα. Ο αισιόδοξος άνθρωπος λέει πως υπάρχει κάποιο πρόβλημα, άρα ας δούμε τι μπορούμε να κάνουμε για να βρεθεί μια λύση και πως ό,τι κι αν κάνουμε θα αξιοποιήσουμε στο έπακρο τα αποτελέσματά του. Επομένως, ο αισιόδοξος άνθρωπος στην αρχή θα ελπίζει ότι θα θεραπευτεί, αλλά όταν γίνει σαφές ότι αυτό δεν πρόκειται να συμβεί, θα συνεχίσει να ελπίζει ότι θα υπάρξει η καλύτερη δυνατή έκβαση. Ένας αισιόδοξος άνθρωπος θα ελπίζει ότι θα έχει καλές σχέσεις με όσους τον φροντίζουν και αυτό είναι μάλλον μια καλή τακτική επιβίωσης. Ο αισιόδοξος άνθρωπος θα ζητήσει αναλγητικό, θα ζητήσει να λυθούν διάφορα προβλήματα και όλ' αυτά βοηθούν στην επιβίωση πολύ περισσότερο απ' το να παριστάνει ότι δεν υπάρχει κανένα πρόβλημα. Είναι σαν το τρενάκι του λούνα παρκ, μια ανεβαίνει και μια κατεβαίνει, υπάρχουν περίοδοι που είμαι απολύτως καλά και μετά έρχονται περίοδοι που δεν είμαι. Και αν έχω κάποια ξεσπάσματα και υπάρχει εξέλιξη της αρρώστιας, τότε επηρεάζεται κι εκείνος. Ουσιαστικά θυμώνει και δεν είναι να συνεννοηθείς μαζί του και τότε μαντεύω ότι απλώς προσπαθεί να επεξεργαστεί την όλη κατάσταση και μετά γενικά ηρεμεί και τότε είναι που μπορεί να έρθει και να μου μιλήσει. Οι άντρες δεν συνηθίζουν να εκφράζουν τα συναισθήματά τους, αλλά αν πας στο γήπεδο να δεις μπάλα, εκφράζεις τον ενθουσιασμό σου για την ομάδα σου και την απογοήτευσή σου. Εδώ έχουμε κάτι παρόμοιο. Μπορείς να έχεις ακραίες αντιδράσεις, αλλά πρέπει να θυμάσαι ότι η σύντροφός σου είναι αυτή που πλήττεται τραγικά και έτσι επηρεάζεσαι κι εσύ με τη σειρά σου

8 και η οικογένειά σου. Άρα το τίμημα μάλλον είναι αρκετά βαρύ και δεν μπορείς να το αντιμετωπίσεις εύκολα. Όμως, αν δεν τα βγάλεις πέρα, χρειάζεται να βρεις βοήθεια. Οι γυναίκες, οι σύντροφοί τους και τα μέλη της οικογένειάς τους μπορεί να πάθουν κατάθλιψη και θα τους ωφελήσει πολύ να αποταθούν σε ειδικό και να υποβληθούν σε θεραπεία. Dr Jane Turner. Jane Turner Η κατάθλιψη στο πλαίσιο του καρκίνου είναι μάλλον δύσκολο να διαγνωστεί και νομίζω ότι η κοινωνία ή ακόμη και μερικοί γιατροί έχουν την τάση να μην την αντιλαμβάνονται εύκολα πιστεύοντας ότι είναι φυσικό να είναι αναστατωμένη και μελαγχολική η γυναίκα αφού έχει καρκίνο. Ωστόσο, πιστεύω ότι αν η κατάθλιψη είναι πολύ σοβαρή, αν παρατείνεται, αν υποσκάπτεται πραγματικά η ικανότητα της γυναίκας να χαρεί, αν τα πράγματα που κανονικά θα της έδιναν χαρά έχουν υπονομευτεί, τότε έχουμε σημαντικές ενδείξεις ότι υπάρχει πρόβλημα. Όμως, μερικές φορές η κατάθλιψη μπορεί να έχει περισσότερο τη μορφή οξυθυμίας και οργής και έντασης και αν τα μέλη της οικογένειας φτάσουν να περπατούν στις μύτες των ποδιών μες στο σπίτι για να μην την ενοχλήσουν ή φοβούνται να πουν οτιδήποτε για να αποφύγουν την έκρηξη του θυμού της και μερικές φορές την εμπαθή απάντηση που θα πάρουν, τότε όντως πρέπει να σκεφτείτε ότι υπάρχει σοβαρότατο πρόβλημα πίσω από το οποίο μερικές φορές κρύβεται η κατάθλιψη και στην περίπτωση αυτή η γυναίκα χρειάζεται τη βοήθεια ειδικού. Deme Η αρρώστια πραγματικά έπληξε κυρίως την ψυχική της υγεία. Νομίζω πως θεώρησε την όλη κατάσταση πολύ αγχωτική και καταθλιπτική. Και νομίζω ότι, συν τοις άλλοις, τη θεώρησε άδικη. Και δυσκολεύτηκε πάρα πολύ να διαχειριστεί την κατάσταση. Θαρρώ πως είχε συνεχώς την υποστήριξη, αλλά ήταν πολύ θλιμμένη. Θυμάμαι ότι ήταν μέρες που ήθελε μόνο να μείνει ξαπλωμένη στον καναπέ και να μιζεριάσει και να κλάψει και ήταν πολύ σπουδαίο που ήμουν έφηβος και μπορούσα να τη στηρίξω και να την αγκαλιάσω και πολύ μου άρεσε να το κάνω. 1 Ξέρετε, έπεσα σε βαθιά κατάθλιψη, νομίζω το ίδιο κι εκείνη. Το μόνο που χρειάστηκε να κάνουμε ήταν να δούμε ποιες εναλλακτικές λύσεις υπήρχαν και ν' αφήσουμε να μας καθοδηγήσουν ο ογκολόγος της και ένας πολύ καλός φίλος που είναι χειρουργός αλλά ασχολείται πολύ με τον καρκίνο του μαστού και τηλεφωνιόμασταν συνεχώς μαζί του τόσο για τη θεραπεία όσο και για την κατεύθυνση που έπρεπε να ακολουθήσουμε και ήταν πάντα τόσο θετικός και μας πρόσφερε τεράστια στήριξη. Deme Η μαμά πέθανε ένα μήνα προτού δώσω εξετάσεις για το απολυτήριο του λυκείου, οπότε ζορίστηκα πολύ. Ακόμη και την προηγούμενη χρονιά που ήταν πραγματικά άρρωστη είχα κατάθλιψη και τώρα μπορώ να το καταλάβω. Δεν ήθελα να πάω στο σχολείο γιατί ανησυχούσα και δεν ήθελα να την αφήσω μόνη. Πράγματι δυσκολευόμουν πολύ. Αλλά θυμάμαι και ανθρώπους που μας στήριζαν πολύ. Στο σχολείο είχα δασκάλους που ήταν

9 θαυμάσιοι άνθρωποι και ήξεραν τι συνέβαινε. Ήταν και πολλοί συγγενείς στο πλευρό μας, άρα είχαμε πολύ μεγάλη στήριξη. Νομίζω ότι τα πράγματα θα ήταν πολύ πιο δύσκολα αν δεν είχα αυτή τη στήριξη. Η θεραπεία για την κατάθλιψη μπορεί να γίνει μέσω συμβουλευτικής ή ψυχοθεραπείας από καταρτισμένο επαγγελματία. Σε ορισμένες περιπτώσεις μπορεί επίσης να ενδείκνυται η βραχυπρόθεσμη φαρμακευτική αγωγή με αντικαταθλιπτικά. Αν είτε η σύντροφός σας είτε εσείς υποφέρετε από συμπτώματα κατάθλιψης, αποταθείτε στον παθολόγο σας ή σε κάποια θεραπευτική ομάδα για να συζητήσετε ποιες επιλογές θεραπείας θα μπορούσαν να σας βοηθήσουν. Ένα από τα υπόλοιπα καταθλιπτικά συναισθήματα που συχνά εκφράζονται από τους καρκινοπαθείς είναι η ενοχή. Jane Turner Νομίζω ότι η ενοχή είναι μια πολύ συνηθισμένη αντίδραση στο πλαίσιο της αντιμετώπισης κάθε δύσκολης κατάστασης όπου εμπλέκεται η απώλεια. Έτσι, όταν διαγνωστεί ότι μια γυναίκα έχει καρκίνο, συχνά θα τη δούμε να διακατέχεται από ένα αίσθημα ενοχής, ότι ίσως θα μπορούσε να το είχε διαπιστώσει νωρίτερα, ότι θα έπρεπε να είχε λάβει διάφορα μέτρα όσον αφορά τη διατροφή της ή τον τρόπο της ζωής της οπότε ίσως θα είχε αποφύγει την εμφάνιση του καρκίνου. Νομίζω ότι όταν τα πράγματα πάνε άσχημα, όταν η αρρώστια υποτροπιάσει, συχνά υπάρχει μια ακόμα πηγή ενοχής γιατί τα μέλη της οικογένειας σκέφτονται ότι θα έπρεπε να είχαν κινηθεί διαφορετικά και συχνά οι άνθρωποι λένε ότι φταίει το άγχος για την εμφάνιση του καρκίνου αν και βέβαια η επιστημονική βιβλιογραφία ουδέποτε έχει τεκμηριώσει την άποψη αυτή, αλλά αυτή είναι η κρατούσα άποψη και έτσι πολλοί άνθρωποι νιώθουν ότι θα 'πρεπε να είχαν εξαφανίσει από τη ζωή τους το άγχος που ίσως προκαλεί την εξάπλωση του καρκίνου και νομίζω ότι όλο αυτό μάλλον είναι ένα τεράστιο συναισθηματικό φορτίο, αφού δεν μπορείς να εξαφανίσεις το άγχος απ' τη ζωή σου. Έτσι κι αλλιώς αποτελεί μέρος της καθημερινής ζωής και νομίζω ότι πρέπει να το θεωρούμε δεδομένο όταν μια γυναίκα πεθαίνει ή αντιμετωπίζει την τελευταία φάση μιας αρρώστιας. Οι σύντροφοι συχνά μπορεί να αισθάνονται έντονες ενοχές για τη συμπεριφορά τους και για τον τρόπο με τον οποίο διαχειρίστηκαν την όλη κατάσταση και νομίζω ότι συχνά οι συγγενείς και οι φίλοι έχουν την τάση να τους καθησυχάζουν, να τους λένε «Έλα, σταμάτα, δεν υπάρχει λόγος να νιώθεις ενοχές για κάτι.» Από πρακτική άποψη στην πραγματικότητα η ενοχή τους μπορεί να είναι αβάσιμη, δεν υπάρχει κανένας ουσιαστικός λόγος να νιώθουν ένοχοι. Η ενοχή είναι φυσιολογικό συναίσθημα, είναι κομμάτι της θλίψης. Πιστεύω ότι είναι πολύ σημαντικό να δοθεί σ' αυτούς τους ανθρώπους η ευκαιρία να μιλήσουν για τις ενοχές που νιώθουν και να δουλέψουμε για να απαλλαγούν απ' αυτές. Μουσικό θέμα 5 Αντίκτυπος στην οικογένεια και στις σχέσεις Όταν σε μια γυναίκα διαγνωστεί δευτεροπαθής καρκίνος του μαστού, η υπόθεση συνήθως αφορά όλη την οικογένεια. Μπορεί να προκύψει ένταση καθώς τα μέλη της οικογένειας προσπαθούν να συμφιλιωθούν με την κατάσταση που έχει ανακύψει. Παρά το γεγονός η

10 οικογένεια έχει τις καλύτερες προσδοκίες και προθέσεις, μερικές φορές η ένταση αυτή μπορεί να επιφέρει διενέξεις και δυσκολίες για όλους. Στην περίπτωση του άντρα μου ο γάμος μας ασφαλώς άλλαξε δραματικά από το σημείο εκείνο και μετά επειδή υποθέτω ότι για κείνον είναι τρομερά δύσκολο αφού δεν μπορεί πια ούτε να σχεδιάσει το μέλλον μας. Έτσι, μπορεί φέρ' ειπείν να προγραμματίσεις διακοπές έστω χονδρικά μέσα το επόμενο 12μηνο, αλλά ξέρεις ότι η κατάσταση μπορεί ν' αλλάξει ανά πάσα στιγμή. Τα ζευγάρια δεν μπαίνουν μόνα τους στην κατάσταση αυτή. Φέρνουν μαζί τους και τα δυνατά αλλά και τα τρωτά σημεία της σχέσης τους. Dr Jane Turner. Jane Turner Θα ήταν αφελές να ισχυριστούμε ότι ο καρκίνος προέκυψε εν κενώ. Νομίζω ότι κάποιες σχέσεις είναι πιο σταθερές ενώ άλλες λιγότερο και επίσης πιστεύω πως οι άνθρωποι έχουν διαφορετικές προσωπικότητες και είναι μερικοί άνθρωποι που έχουν συναντήσει στη ζωή τους πολλές δυσκολίες προτού πάθουν καρκίνο, που δυσκολεύτηκαν να βρουν δουλειά, που δυσκολεύτηκαν στις διαπροσωπικές τους σχέσεις, που ίσως είναι πολύ απομονωμένοι κοινωνικά. Δεν χρειάζεται, λοιπόν, να υποκρινόμαστε ότι όλοι μας είχαμε την οικογένεια των ονείρων μας προτού μας προκύψει αυτό το πρόβλημα. Όπως οι γυναίκες και οι σύντροφοί τους έχουν διαφορετικές αντιδράσεις στον καρκίνο του μαστού, το ίδιο συμβαίνει και με τα παιδιά. Οι έρευνες δείχνουν ότι τα μικρότερα παιδιά μπορεί να πιστέψουν ότι αυτά φταίνε για την αρρώστια της μαμάς τους. Η απόγνωση των μεγαλύτερων παιδιών συχνά οδηγεί σε προβλήματα συμπεριφοράς στο σχολείο. Έχει σημασία να διατηρηθεί κάποιο κομμάτι της καθημερινής ρουτίνας των παιδιών και μια καλή ιδέα είναι ενημερωθούν οι δάσκαλοι για όσα συμβαίνουν στο σπίτι. Μπορεί να θέλετε να προστατέψετε τα παιδιά σας από τα άσχημα νέα, αλλά το να τους κρύψετε την αλήθεια δεν αποτελεί λύση. Στο ιστότοπο του Breast Cancer Network Australia (του Δικτύου για τον Καρκίνο του Μαστού στην Αυστραλία) στη διεύθυνση υπάρχει μια λίστα παιδικών βιβλίων που θα σας βοηθήσουν να εξηγήσετε στα παιδιά ό,τι αφορά τον καρκίνο και τη θεραπεία του. Deme Μεγαλώνοντας ήμουν πολύ δεμένος με τη μαμά μου και θαρρώ πως έτσι μπόρεσα να αναπτύξω μια πολύ καλύτερη σχέση με τον πατέρα μου, πράγμα που αλλιώς μάλλον δεν θα ήταν εφικτό. Στενοχωριέμαι πολύ όταν σκέφτομαι ότι για να συμβεί αυτό χρειάστηκε να πεθάνει η μαμά μου, αλλά πάντως νομίζω ότι είμαστε πολύ δεμένοι τώρα.

11 Είναι τόσο λυπηρή η διάγνωση στην περίπτωση αυτή όταν ο γιος σου είναι τόσο μικρός γιατί είναι μωρό ακόμα, αλλά την ίδια στιγμή λόγω αυτής της ιστορίας πατέρας και γιος είχαν την ευκαιρία ν' αποκτήσουν μια πολύ βαθιά σχέση. Κάνουν κυριολεκτικά τα πάντα μαζί, είναι πολύ δεμένοι. Έτσι, ο μικρός αναγκάστηκε να γίνει κολλητός με τον μπαμπά του, πράγμα που πολλοί πατεράδες δεν έχουν την ευκαιρία να πετύχουν γιατί τους απορροφά περισσότερο το να εξασφαλίσουν το μέλλον των παιδιών τους και δεν σκέφτονται το παρόν. Ασφαλώς ζει την κάθε στιγμή μαζί με τον γιο του, δεν χωρά καμιά αμφιβολία γι' αυτό και ίσως είναι το καλύτερο πράγμα που αποκόμισαν απ' όλη την κατάσταση. 4 [05:06 05:51] Ποτέ δεν θα ξεχάσω μια βραδιά που βγήκαμε έξω για φαγητό και απλώς αρχίσαμε να συζητάμε ανοιχτά για όλη την κατάσταση στο τραπέζι, πώς θα ήταν η ζωή χωρίς εκείνη. Αρχίσαμε κι οι δυο να κλαίμε και είτε το πιστεύετε είτε όχι εκείνη το γύρισε στην πλάκα πρώτη, όχι βέβαια λέγοντας ανέκδοτα, αλλά άλλαξε κουβέντα και ούτε προλάβαμε να καταλάβουμε πώς φτάσαμε να χαμογελάμε. Δεν το χωρούσε το μυαλό μας ότι μπορέσαμε να συζητάμε για την κατάσταση και μάλιστα χαμογελώντας και οι δύο. Νομίζω ότι είναι πολύ δύσκολο να συμφιλιωθείς μ' αυτό που συμβαίνει, παρόλο που μπορείς ν' αντιληφθείς τι γίνεται και να δεις πόσο υποφέρει εκείνη. Είναι δύσκολο να φανταστείς ότι όταν τελειώσουν όλ' αυτά θα 'ρθει μια μέρα που εκείνη δεν θα είναι πια κοντά σου και πιστεύω ότι δεν υπάρχει τίποτα πιο σκληρό απ' αυτή τη σκέψη. Καθηγητής David Kissane. Καθηγητής David Kissane Η συμβουλευτική μπορεί να ωφελήσει αφάνταστα στις περιπτώσεις αυτές. Όταν αρχίσει να συμμετέχει όλη η οικογένεια ως ομάδα, ουσιαστικά κανείς δεν μπορεί να ρίξει το φταίξιμο στον άλλο. Όλη η οικογένεια αναλαμβάνει τις ευθύνες για τις δυσκολίες που τους περιμένουν και δίνεται έμφαση στην εξεύρεση τρόπων με τους οποίους η οικογένεια μπορεί να κάνει περισσότερη ομαδική δουλειά ώστε να καλύπτονται οι ανάγκες όλων τους σε όλη τη διάρκεια αυτής της αγχωτικής και δύσκολης περιόδου. Πολύ συχνά οι ασθενείς ανησυχούν πολύ για το μέλλον της οικογένειάς τους χωρίς αυτές. Μουσικό θέμα 6 Αντιμετώπιση της θεραπείας Στην ενότητα αυτή θ' ακούσουμε απόψεις για τρόπους αντιμετώπισης των δυσκολιών κατά τη θεραπεία και διατήρησης της ποιότητας της ζωής. Associate Professor (Αναπληρώτρια καθηγήτρια) Fran Boyle. Fran Boyle Με βάση όσα ξέρουμε ως τώρα, ο προχωρημένος καρκίνος του μαστού δεν είναι αρρώστια που μπορεί να θεραπευτεί. Ωστόσο, είναι μια αρρώστια όπου η διάρκεια ζωής μπορεί να

12 παραταθεί με την κατάλληλη θεραπεία και όπου μπορούμε να ελέγξουμε τα συμπτώματα και να τα περιορίσουμε με ποικίλες θεραπευτικές αγωγές. Είναι μάλλον οδυνηρό για τους συντρόφους και τα μέλη της οικογένειας να βλέπουν τις γυναίκες να υποβάλλονται σε ισχυρή θεραπευτική αγωγή ή να πονούν πολύ. 1 Ανακάλυψε ότι η αρρώστια ξαναχτύπησε με μια απομονωμένη υποτροπή στη σπονδυλική στήλη. Και έτσι αποφάσισαν, μάλλον επειδή ήταν νέα και είχε οικογενειακό ιστορικό πιθανότητας ανάπτυξης καρκίνου και επειδή είχε μια απομονωμένη υποτροπή, ότι ίσως άξιζε τον κόπο να υποβληθεί σε τόσο υψηλές δόσεις χημειοθεραπείας και να γίνει προσπάθεια διάσωσης των βλαστοκυττάρων. Κι έτσι υποβλήθηκε σ' όλο αυτό το βασανιστήριο που... ε... Νομίζω ότι η θεραπεία κράτησε έξι μήνες και ήταν η πιο φρικτή εμπειρία για κείνη, θαρρώ για όλους μας. Κάτι που πρέπει να πω ότι μου φάνηκε πραγματικά πολύ εκπληκτικό ήταν αυτό που συνέβη με τον άντρα μου, παρόλο που η εξωτερική μου εμφάνιση άλλαξε τραγικά, πήρα πολλά κιλά και έδειχνα αγνώριστη σε σχέση με το πώς ήμουν πριν από πέντε χρόνια. Ποτέ δεν μ' άφησε να νιώσω άβολα. Πρέπει να πω ότι ήταν φανταστικός, ήταν πολύ καλός μαζί μου αν λάβουμε υπόψη ότι έφτασε να μου λέει «Γιατί φοράς αυτό το πράγμα στο κεφάλι σου; Μην ανησυχείς. Άσ' το. Μια κούκλα είσαι και χωρίς αυτό.» Δεν μπορείτε να φανταστείτε πόσο με στήριξε έτσι. Όμως, το θέμα της εξωτερικής εμφάνισης είναι απίστευτα δύσκολο. Ο άντρας σου σε παντρεύεται κι έχεις μια συγκεκριμένη εμφάνιση και λογαριάζει ότι έτσι θα είσαι μια ζωή και ξαφνικά έρχονται τα πάνω κάτω κι εσύ δείχνεις εντελώς διαφορετική. Αλλά εσύ μέσα σου νιώθεις ότι είσαι η ίδια. Fran Boyle Η θεραπεία μπορεί συνήθως να μειώσει τα συμπτώματα που προκαλεί ένας καρκίνος, για παράδειγμα ο πόνος στα κόκαλα λόγω μετάστασης στα οστά μπορεί να αντιμετωπιστεί με αναλγητικά που είναι πολύ αποτελεσματικά, αλλά ουσιαστικά καλύτερα αποτελέσματα θα έχουμε αν προσπαθήσουμε να επιβραδύνουμε την ανάπτυξη του καρκίνου και να βοηθήσουμε τα οστά να επουλωθούν, πράγμα που μπορεί να γίνει με ακτινοθεραπεία, με χημειοθεραπεία, με ορμονική θεραπεία και με φαρμακευτικές αγωγές ενίσχυσης των οστών. Η χημειοθεραπεία ενδέχεται να έχει σοβαρές παρενέργειες σε ορισμένα άτομα και νομίζω ότι μια ρεαλιστική λύση είναι να συστήσουμε στην ασθενή να ρυθμίσει από την αρχή το πρόγραμμά της έτσι ώστε να προσπαθεί να μειώσει άλλες δραστηριότητες για λίγες μέρες μετά από μια φάση της θεραπείας, να βρει κάποιον να τη βοηθήσει στο σπίτι με τα παιδιά και ούτω καθεξής, δηλαδή να μην αφήσουμε τη γυναίκα να πιστέψει ότι θα μπορέσει να επιστρέψει αμέσως στη δουλειά της αν προσπαθεί να παραστήσει ότι δεν έχει το παραμικρό πρόβλημα. Με άλλα λόγια, να προσπαθήσει να επιβαρυνθεί όσο το δυνατόν λιγότερο, ιδίως για λίγες μέρες μετά τη θεραπεία. Σήμερα υπάρχουν πολύ καλύτερα φάρμακα κατά της ναυτίας λόγω της χημειοθεραπείας απ' ό,τι στο παρελθόν και έχουν συμβάλει αρκετά στη μικρότερη

13 επιβάρυνση των ασθενών. Αν όμως η γυναίκα σας συμβεί να έχει ασυνήθιστα σοβαρές αντιδράσεις στη χημειοθεραπεία, διασφαλίστε ότι θα το πει στους ανθρώπους που τη φροντίζουν γιατί πάντα υπάρχει μια πιθανότητα της τάξης του 1% να παρουσιαστούν σε κάποια ασθενή όλες μαζί οι καταγεγραμμένες παρενέργειες και στην αρρώστια αυτή υπάρχουν πολλές άλλες εναλλακτικές λύσεις θεραπείας. Δεν χρειάζεται να νιώθετε ότι είστε υποχρεωμένοι να μείνετε προσκολλημένοι σε μια θεραπεία που αποδεικνύεται ότι έχει φρικτά αποτελέσματα, υπάρχουν άλλες επιλογές. Α, δόξα τω Θεώ, είμαστε εντάξει, αλλά δεν είναι δα ό,τι καλύτερο έχουμε ζήσει. Είναι που όταν πονάει δεν το λέει, αλλά ξέρω πόσο υποφέρει μέσα της κι όμως δεν μπορείς να κάνεις τίποτα, έτσι είναι αυτή η αρρώστια. Μετά από κάθε χημειοθεραπεία είναι πολύ καταβεβλημένη, αλλά μόλις περάσει καμιά βδομάδα σχεδόν συνέρχεται, συνεχίζει να πηγαίνει στη δουλειά, δηλαδή κάθε τρεις βδομάδες δεν νιώθει πολύ καλά για μια βδομάδα. Ογκολόγος Fran Boyle Fran Boyle Το πρώτο πράγμα που πρέπει να συνειδητοποιήσουμε είναι ότι αν και οι περισσότεροι καρκινοπαθείς πονούν, μπορούμε να εξαλείψουμε τον πόνο και δεν χρειάζεται να θεωρούμε ότι ο πόνος είναι αναπόφευκτο κομμάτι της αρρώστιας και απλώς χρειάζεται να τον υπομείνει ο ασθενής. Κυρίως μην πιστέψετε ότι αν η γυναίκα κάνει θετικές σκέψεις, θα αποφύγει τον πόνο, υποκρινόμενη ότι δεν πονά. Στην πραγματικότητα οι θετικές σκέψεις αυτού του είδους οδηγούν σε περιττή ταλαιπωρία. Το πρώτο πράγμα, λοιπόν, είναι να αποδεχτούμε ότι υπάρχει πρόβλημα, ότι ο πόνος είναι υπαρκτός και να ζητήσουμε από τον γιατρό να βρει τον τρόπο αντιμετώπισής του. Στη βιβλιογραφία υπάρχουν πλέον πολλές αναφορές για καρκινοπαθείς που έχουν την τάση να αρνούνται ότι πονούν γιατί φοβούνται ότι υποδηλώνει επιδείνωση της αρρώστιας. Βέβαια, μερικές φορές πράγματι αυτό σημαίνει, αλλά ενίοτε ο πόνος οφείλεται σε άλλους λόγους, μπορεί να οφείλεται σε παρενέργειες της θεραπείας που είναι ευκολότερο να αντιμετωπιστούν, μπορεί να οφείλεται σε άλλες παθήσεις, μπορεί να οφείλεται σε λοίμωξη, με άλλα λόγια ο πόνος δεν σημαίνει πάντα ότι έχει επιδεινωθεί ο καρκίνος και ακόμη κι όταν σημαίνει αυτό ακριβώς, μπορούμε σχεδόν πάντα να τον αντιμετωπίσουμε. Αν, όμως, δεν το πείτε σε κανέναν, παρόλο που οι γιατροί ξέρουν να διαβάζουν καλά το μυαλό των ασθενών, θα υπάρξει πρόβλημα, οπότε είναι πραγματικά προτιμότερο να ενθαρρύνετε τη γυναίκα να έχει αρκετή εμπιστοσύνη στον γιατρό της και να τον ενημερώσει αμέσως ότι πονάει. Στον μεταστατικό καρκίνο του μαστού αυτό που πράγματι προέχει είναι η ποιότητα της ζωής της ασθενούς. Η ποιότητα ζωής μπορεί να σημαίνει διαφορετικά πράγματα για κάθε άνθρωπο. Για ορισμένους ανθρώπους μπορεί να σημαίνει να παραμείνουν ζωντανοί κάθε δευτερόλεπτο που τους απομένει για να βλέπουν τα παιδιά τους. Για άλλους ανθρώπους μπορεί να σημαίνει ότι πρέπει να προλάβουν να αποχαιρετήσουν κάθε σημαντικό άνθρωπο στη ζωής τους και να καταφέρουν να μην πονούν. Τόσο διαφορετικά πράγματα για κάθε άνθρωπο, και αν καταφέρετε να περάσετε αυτό το μήνυμα στους ανθρώπους που σας φροντίζουν, τότε κι αυτοί θα μπορέσουν να προσαρμόσουν καλύτερα τη θεραπεία σας σε

14 όλα όσα θέλετε να κάνετε στη ζωή σας αντί να μαντεύουν προσπαθώντας να καταστρώσουν το καλύτερο δυνατό πρόγραμμα για εσάς χωρίς να είναι γνώστες των επιθυμιών σας. Το National Breast and Ovarian Cancer Centre (NBOCC, Εθνικό Κέντρο Καρκίνου του Μαστού και των Ωοθηκών) έχει εκπονήσει κατευθυντήριες οδηγίες για τη διαχείριση του δευτεροπαθούς καρκίνου του μαστού στην Αυστραλία. Σκοπός των οδηγιών αυτών είναι να διασφαλιστεί η άριστη πρακτική στη θεραπεία και στη φροντίδα των γυναικών που πάσχουν από δευτεροπαθή καρκίνο με ιδιαίτερη έμφαση στα θέματα της ποιότητας της ζωής τους. Οι κατευθυντήριες οδηγίες επίσης υποδεικνύουν ότι οι γυναίκες πρέπει να ενημερώνονται επαρκώς για να μπορούν να πάρουν αποφάσεις για τη θεραπεία τους έχοντας επίγνωση της κατάστασης. Το NBOCC έχει επικαιροποιήσει το πόνημα Guide for women with secondary breast cancer (Οδηγός για τις γυναίκες που πάσχουν από δευτεροπαθή καρκίνο του μαστού) που παρέχει ποικίλες πληροφορίες για τη διάγνωση, τη θεραπεία, τα συμπτώματα και την υποστήριξη. Το NBOCC έχει επίσης εκπονήσει έναν οδηγό για να βοηθήσει όσες γυναίκες πάσχουν από δευτεροπαθή καρκίνο του μαστού να μιλήσουν με την ομάδα των ειδικών που τους κουράρουν και με τους συγγενείς και τους φίλους τους για το πώς η ανακουφιστική και παρηγορητική φροντίδα θα μπορούσε να συμβάλει στην καλύτερη δυνατή ποιότητα της ζωής τους από τη στιγμή που θα εξαπλωθεί ο καρκίνος και μετά. Στόχος του οδηγού είναι να βοηθήσει τις γυναίκες, όσους τις φροντίζουν και την ομάδα των ειδικών που τις κουράρουν να συζητήσουν να συζητήσουν για έναν τομέα της υγειονομικής περίθαλψης που είναι μάλλον παραγνωρισμένος. Για περισσότερες πληροφορίες, επισκεφτείτε τον ιστότοπο Είμαι σε κάθε περίπτωση υπέρ της ανακουφιστικής και παρηγορητικής φροντίδας ιδίως στα πρώτα στάδια αν έχεις οποιαδήποτε χρόνια ασθένεια. Δεν είναι δα κάνα τρομερό πράγμα. Απλώς έχεις να κάνεις με έναν ακόμη γιατρό ή νοσηλευτή που χρειάζεται να βλέπεις ή μπορεί να έρθει εκείνος να σε δει. Βασικά ανοίγουν ένα αρχείο και βρίσκουν όλα όσα μπορούν να κάνουν για να σε βοηθήσουν και ύστερα κρατούν το αρχείο αυτό στην άκρη και είναι διαθέσιμο όποτε χρειαστεί. Και επιπλέον έχεις και το εξής πλεονέκτημα: άμα σου συμβεί κάτι, ο άντρας σου ή όποιος είναι μαζί σου δεν θα χρειαστεί να σκεφτεί «Οχ, τι πρέπει να κάνω τώρα; Με ποιον πρέπει να επικοινωνήσω;» Νομίζω ότι καλό είναι να 'χεις εύκαιρες αυτές τις πληροφορίες ώστε μόλις χρειαστεί να τις βρουν και να κάνουν αυτό που πρέπει. Μουσικό θέμα 7 Πώς περνάει η μέρα Μια διάγνωση δευτεροπαθούς καρκίνου του μαστού ίσως σημαίνει ότι πρέπει να αντιμετωπιστούν αρκετά πρακτικά ζητήματα. Το να κάνεις προκαταβολικά το πρόγραμμά σου, να μοιραστείς το φορτίο και να ζητήσεις βοήθεια μπορεί να αποδειχτούν σημαντικές στρατηγικές αντιμετώπισης των ζητημάτων αυτών.

15 Για να μπορέσετε να τα βγάλετε πέρα στην καθημερινή σας ζωή όταν η γυναίκα που αγαπάτε έχει δευτεροπαθή καρκίνο του μαστού ή υποτροπές, απαιτούνται ευελιξία, υπομονή και συνεχής αγάπη και υποστήριξη. Πράγματι συζητήσαμε για όλα τα πρακτικά ζητήματα. Πόσο θα δούλευα γιατί εκείνη την εποχή εργαζόμουν με πλήρες ωράριο. Θα συνέχιζα να το δουλεύω; Ποιος θα φρόντιζε τα παιδιά; Το σπίτι θα ήταν εντάξει όσο θα προχωρούσε η αρρώστια; Το σπίτι μας είναι διώροφο. Θα μπορούσα, λοιπόν, ν' ανεβοκατεβαίνω τα σκαλιά; Πώς τα είχαμε βγάλει πέρα ως εκείνη την εποχή με τις διάφορες χειρουργικές επεμβάσεις και θεραπείες που έκανα και άραγε θα μπορούσαμε να συνεχίσουμε έτσι; Και δεν ήταν μόνο τα πρακτικά ζητήματα. Υπήρχαν και τα συναισθηματικά, αλλά σίγουρα ήταν πολλά τα πρακτικά ζητήματα που χρειαζόταν ν' αντιμετωπίσουμε. Συχνά οι σύντροφοι είναι αυτοί που κυρίως φροντίζουν τις γυναίκες με δευτεροπαθή καρκίνο του μαστού, αλλά συνήθως αυτός είναι ένας ρόλος που αναλαμβάνουν χωρίς να έχουν την ανάλογη κατάρτιση ή πείρα. Η φροντίδα μιας γυναίκας που πάσχει από καρκίνο συνοδεύεται από πολλές πρόσθετες απαιτήσεις, όπως είναι η φροντίδα των παιδιών και του νοικοκυριού και η παροχή ενός εντελώς νέου είδους συναισθηματικής υποστήριξης. Πολλοί άντρες πρέπει ταυτόχρονα να συνεχίσουν να δουλεύουν. Ο δευτεροπαθής καρκίνος του μαστού ενδέχεται να έχει δραματικό αντίκτυπο στη ζωή μιας οικογένειας. Associate Professor (Αναπληρώτρια καθηγήτρια) Fran Boyle. Fran Boyle Όσον αφορά την παροχή βοήθειας στη γυναίκα στο σπίτι για να καλυφθούν οι οικογενειακές της ευθύνες, δεν είναι ρεαλιστικό να μπορέσει ένας άντρας που συνεχίζει να εργάζεται να αναλάβει όλα τα οικιακά και ακριβώς εδώ είναι που χρειάζεται να μπουν προτεραιότητες και να καθοριστούν οι δουλειές που επιβάλλεται να κάνει ο σύζυγος ή ο πατέρας και γενικά ο ρόλος του σε θέματα ψυχολογικής υποστήριξης και βοήθειας, πόσο χρόνο πρέπει να περνά με τα παιδιά, ενώ τα λιγότερα σημαντικά πράγματα που έχει να κάνει ο σύζυγος είναι το σιδέρωμα και το μαγείρεμα και το καθάρισμα γιατί μπορείτε να βρείτε κάποιον άλλο για τις δουλειές αυτές. Τώρα, μερικές φορές το σιδέρωμα και το μαγείρεμα και το καθάρισμα είναι πιο εύκολα από το να κρατάς το χέρι της γυναίκας σου, αλλά στην πραγματικότητα αυτό είναι το πιο σημαντικό πράγμα που έχεις να κάνεις, οπότε μπορείς να συνεννοηθείς με τη γυναίκα σου ποιες δουλειές του σπιτιού θα αναθέσετε σε κάποιον άλλο ώστε να σου περισσεύει χρόνος για ν' ασχολείσαι εσύ ο ίδιος με την ψυχολογική της υποστήριξη. Deme Αυτό λοιπόν που συνιστώ στους άντρες που έχουν συγγενείς με καρκίνο του μαστού είναι ότι ακόμη κι αν η μαμά τους ή η αδελφή τους δείχνουν να κάνουν τις δουλειές του σπιτιού αγόγγυστα, ακόμα και τότε καλό θα είναι να κάνουν οι ίδιοι την υπέρβασή τους και να τη στηρίξουν και να κάνουν πια κάτι παραπάνω, είτε της κάνουν κάπου-κάπου κάποια

16 μικροθελήματα είτε να της δείχνουν πιο πολύ την αγάπη τους. Νομίζω ότι οι περισσότερες γυναίκες πολύ θα το εκτιμούσαν κάτι τέτοιο και θα το δεχόντουσαν με χαρά. 1 Όταν πρωτάρχισε όλη αυτή η ιστορία με τις υψηλές δόσεις χημειοθεραπείας, ειλικρινά προσπάθησα πολύ ν' αποφύγω να φωνάξω οικιακή βοηθό γιατί, τώρα που το ξανασκέφτομαι, θαρρώ πως πίστευα ότι αν ζητούσα βοήθεια θα σήμαινε ότι εκείνη ήταν πολύ άρρωστη και δεν ήθελα να το παραδεχτώ κι έτσι για περίπου 3 μήνες αναστατώσαμε συγγενείς και φίλους και πραγματικά ήταν σκέτη καταστροφή, οπότε τους 3 τελευταίους μήνες πήραμε μια γκουβερνάντα η οποία ερχόταν τη μία ή τις δύο εβδομάδες που τη χρειαζόμασταν και ήταν εξαιρετική στη δουλειά της και η ζωή μας έγινε πραγματικά πολύ καλύτερη. Αλλά για μένα ήταν πολύ μεγάλο βήμα να πω «Θεέ μου, η γυναίκα μου είναι άρρωστη.» Αν χρειάζεστε βοήθεια, ζητήστε την. Οι συγγενείς κι οι φίλοι είναι συνήθως πολύ πρόθυμοι να δώσουν ένα χέρι βοήθειας και, αν σας προτείνουν κάτι τέτοιο, καλό θα είναι να δεχτείτε. Αν οι φίλοι σας προσπαθούν να βοηθήσουν, αναθέστε τους πρακτικά πράγματα. Είναι μάλλον μεγάλη ανακούφιση να διατηρήσετε μια κανονική σχέση με τον έξω κόσμο και στο θέμα αυτό βοηθά η επαφή με τους φίλους σας. 2 Στην αρχή με ρωτούσαν αν μπορούν να με βοηθήσουν σε κάτι. Κι εγώ τους έλεγα «Εντάξει, θα δω και, αν προκύψει κάτι, σίγουρα θα σας πω.» και τελικά ποτέ δεν ζήτησα τίποτα. Αλλά μερικοί άλλοι φίλοι ήταν λίγο πιο πρακτικοί και απλώς μου χτυπούσαν την πόρτα και μου δίνανε μια κατσαρόλα με φαγητό και μου έλεγαν να το βάλω στην κατάψυξη μήπως και το χρειαστώ. Αυτό που έκαναν ήταν φανταστικό. Για τρεισήμισι μήνες στη σειρά ήταν στοίβα οι κατσαρόλες στην κουζίνα. Συνεχίζουν να έρχονται και τώρα και είναι πάντα καλοδεχούμενοι όσο και πριν, ιδίως αν χάνεις τόσο χρόνο στο πηγαινέλα στο νοσοκομείο αυτή η βοήθεια είναι πολύ χρήσιμη και πρακτική. Πραγματικά την αηδίαζε το φαγητό του νοσοκομείου. Έτσι βρήκα κάτι καραβίδες, τις αγόρασα, τις καθάρισα καλά, τις έκοψα σε ροδέλες, ετοίμασα μικρά μπολ με πατατοσαλάτα και λίγο μπρόκολο, άλλα λαχανικά και διάφορα άλλα είδη, και τα πήγα στο νοσοκομείο. Ήταν όντως ένα γεύμα γκουρμέ και όλες οι άλλες ασθενείς το κοιτούσαν και τους έτρεχαν τα σάλια κι όλες ήθελαν να δοκιμάσουν λίγο, όμως δυστυχώς δεν ήταν πολύ, αλλά να, ξέρετε, έκανα τέτοια πράγματα. Νομίζω ότι σημαντικό είναι και να περνάτε χρόνο μαζί, ως ζευγάρι. Αρκεί ακόμη και το να βγείτε για να πιείτε έναν καφέ και να φάτε κάτι ή να φύγετε και να μείνετε μόνοι σας κάπου για ένα Σαββατοκύριακο. Το κάναμε μερικές φορές και νομίζω ότι πραγματικά το ευχαριστήθηκε και ξέρω ότι κι εγώ το ευχαριστήθηκα τότε γιατί είχαμε την ευκαιρία να επικοινωνήσουμε και να πούμε ο ένας στον άλλο πώς νιώθαμε.

17 Παρόλο που είναι σημαντικό να περνάτε χρόνο μαζί, εξίσου απαραίτητο μπορεί να είναι να βρίσκετε χρόνο για τον εαυτό σας και για τις δικές σας ανάγκες. Ψυχίατρος Dr Jane Turner. Jane Turner Οι σύντροφοι χρειάζεται να μπορούν να εκτονωθούν, χρειάζεται να έχουν τον δικό τους χώρο ακόμη κι αν ο άντρας φροντίζει τη γυναίκα του που πάσχει από καρκίνο του μαστού, χρειάζεται να έχουν χρόνο για τον εαυτό τους, χρειάζεται να μένουν μόνοι τους ακόμη κι αν ο άντρας πρέπει να φύγει για λίγο από το πλευρό της γυναίκας του, χρειάζεται να έχουν φίλους και να μπορούν να συζητήσουν ό,τι τους συμβαίνει όποτε και όπως θέλουν αυτοί. Αν νιώθουν συντετριμμένοι, νομίζω ότι είναι σημαντικό να το συζητήσουν με τον παθολόγο τους και σε ορισμένες περιπτώσεις ίσως χρειαστούν τη βοήθεια ειδικού και σίγουρα οι σύντροφοι μπορεί να πάθουν κατάθλιψη και ένα από τα προβλήματα είναι πως συχνά όλοι μας εστιάζουμε τόσο πολύ στην άρρωστη γυναίκα που ξεχνάμε τους συντρόφους, ξεχνάμε να ρωτήσουμε πώς τα βγάζουν πέρα. Όπως έχω ήδη πει, πιστεύω ότι η κατάθλιψη είναι ένα άκρως συνηθισμένο πρόβλημα και αν οι σύντροφοι φτάσουν ως εκεί θα πρέπει να ξέρουν ότι υπάρχει διαθέσιμη αποτελεσματική θεραπεία που σε καμία περίπτωση δεν μπορεί να εκληφθεί ως σημάδι αδυναμίας, αλλ' αντίθετα θέλει μεγάλη δύναμη για να τ' αποδεχτείς και φυσικά θα βοηθήσουν και τη γυναίκα να αντιμετωπίσει την αρρώστια της αλλά και την οικογένειά τους αν μπορέσουν να βρουν τη συναισθηματική βοήθεια που είναι απαραίτητη για ν' αντεπεξέλθουν σ' αυτή την κατάσταση που συχνά είναι πολύ δύσκολη. Αν μπορούσα να κουνήσω ένα μαγικό ραβδί, νομίζω ότι το καλύτερο πράγμα για όλους τους συντρόφους που περνούν αυτή τη δοκιμασία μαζί με την αγαπημένη τους θα ήταν να τους βρω μια ομάδα υποστήριξης όπου θα συμμετείχαν. Αν είχαν όλοι την ευκαιρία να μιλήσουν ανοιχτά μεταξύ τους και να πουν πώς πραγματικά νιώθουν, πιστεύω ότι θα ήταν γι' αυτούς τεράστια στήριξη και θα ήξεραν ότι δεν είναι μόνοι τους, θα ήξεραν ότι δεν είναι οι μόνοι άνθρωποι στον κόσμο που πρέπει να υποβληθούν σ' αυτή την ταλαιπωρία. Μουσικό θέμα 8 Αποχαιρετισμός Το πιο σκληρό πράγμα που καλούνται να κάνουν τα ζευγάρια και τα μέλη μιας οικογένειας είναι να συζητήσουν για τον θάνατο. Είναι ένα πολύ προσωπικό θέμα και τη συζήτηση αυτή είναι προτιμότερο να την κατευθύνουν η ασθενής και η οικογένειά της παρά οι γιατροί της. Associate Professor (Αναπληρώτρια καθηγήτρια) Fran Boyle. Fran Boyle Υπάρχουν μερικοί άνθρωποι που ορθώνουν το ανάστημά τους και παλεύουν και που δεν θα παραδεχτούν ως την τελευταία ανάσα τους ότι κοντοζυγώνει το τέλος κι αυτό μπορεί να κάνει τα πράγματα πολύ δύσκολα για όσους είναι γύρω τους και οι οποίοι πραγματικά θέλουν να τους δοθεί μια ευκαιρία να τους αποχαιρετήσουν, να τους πουν πόσο τους αγαπούν και

18 πόσο τους καμαρώνουν για τον αγώνα που έδωσαν αλλά θέλουν να τους δοθεί η ευκαιρία να πουν ότι αυτό είναι το τέλος κι έτσι πρέπει να ενθαρρύνουμε τις γυναίκες να πουν πώς νιώθουν για την κατάσταση αυτή και να τους δώσουμε την ευκαιρία να ρωτήσουν. Αν κάποιος άντρας με ρωτήσει πόσος χρόνος πιστεύω ότι έχει απομείνει για τη γυναίκα του, συνήθως προσπαθώ να καταλάβω πώς βλέπει το όλο θέμα και συνήθως αυτό που μάλλον προσπαθεί να μου πει είναι πως διαισθάνεται ότι το τέλος είναι κοντά και αυτόν τον τρομοκρατεί. Τότε συνήθως τον ρωτάω αν το ξέρει η γυναίκα του κι αν το έχουν συζητήσει και προσπαθώ να του εκμαιεύσω μερικές πληροφορίες ακόμα για το πώς έχει η κατάσταση. Αν ρωτήσει μια γυναίκα «Γιατρέ, πεθαίνω;», ο γιατρός θα της απαντήσει με ειλικρίνεια. Δεν είναι πάντα δυνατό να προβλέψεις πότε θα συμβεί το μοιραίο, αλλά νομίζω ότι οι περισσότεροι γιατροί έχουμε την πείρα για να καταλάβουμε πότε υπάρχει πιθανότητα να ζήσει η γυναίκα για λίγες ακόμη μέρες ή λίγες εβδομάδες ή λίγους μήνες ή αν είναι πιθανό ν' αργοσβήσει ή να φύγει ξαφνικά. Αν μια γυναίκα δεν ρωτήσει ποτέ, συνήθως πιστεύω πως αυτό σημαίνει ότι έχει επίγνωση της κατάστασης και αν ο δικός της τρόπος αντιμετώπισης είναι αποτελεσματικός και η οικογένειά της έχει συμφιλιωθεί με την ιδέα του θανάτου της και η ίδια προτιμά να μη μιλά ούτε να σκέφτεται για το θέμα αυτό αλλά στην πραγματικότητα ξέρει, τότε δεν θεωρώ ότι είναι απαραίτητο να γίνει θέμα καθημερινής συζήτησης. Η κατάσταση της Kim επιδεινώθηκε πολύ και οι γιατροί μάλλον ήταν σίγουροι ότι της απέμεναν 10 με 14 μέρες και στο στάδιο αυτό ήταν πολύ άρρωστη και ήταν συνεχώς στο νοσοκομείο. Το πιο σκληρό πράγμα που χρειάστηκε να κάνω τότε ήταν να μην της αναφέρω τι μου είπαν οι γιατροί. Όφειλα να σεβαστώ την κατάστασή της και αυτά που μου είχαν πει οι γιατροί. Οι ασθενείς θα ρωτήσουν αν πραγματικά νιώσουν ότι χρειάζεται να μάθουν. Η ίδια η Kim ήξερε ότι πεθαίνει, είμαι σίγουρος γι' αυτό, δεν έχω τη παραμικρή αμφιβολία γι' αυτό, αλλά εγώ δεν μπόρεσα να της πω ούτε ένα αντίο και ίσως έχω μετανιώσει γι' αυτό, αλλά δεν νομίζω ότι θα μπορούσα να καθίσω εκεί δίπλα της και να της πω το τελευταίο αντίο, θα μου ήταν πάρα πολύ δύσκολο, εν πάση περιπτώσει δεν νομίζω ότι θα μπορούσα να τα καταφέρω. Ο κάθε άνθρωπος διαχειρίζεται τα πράγματα με διαφορετικό τρόπο και τότε έκρινα ότι αυτός ήταν ο καλύτερος τρόπος αντίδρασης. Τώρα που το ξανασκέφτομαι δεν είμαι 100% πεπεισμένος ότι αυτό που έκανα ήταν ό,τι καλύτερο. Fran Boyle Ως επί το πλείστον έρχεται κάποια στιγμή που πρέπει να πάρουμε την απόφαση να διακόψουμε οριστικά τη λεγόμενη ενεργή θεραπεία για τον καρκίνο, δηλαδή τη χημειοθεραπεία ή την ακτινοθεραπεία. Από το σημείο αυτό και μετά συνήθως θα συνεχίσει να ασχολείται με τους ασθενείς ο ογκολόγος, αλλά περισσότερο μπορεί να απαιτείται η συμμετοχή ομάδων ή υπηρεσιών ανακουφιστικής και παρηγορητικής φροντίδας. Τώρα για μερικές γυναίκες υπάρχει η δυνατότητα παροχής υπηρεσιών που θα τις βοηθήσουν να μείνουν στο σπίτι όσο γίνεται περισσότερο και αυτό εξαρτάται από τα συμπτώματα που έχει η κάθε γυναίκα και από την υποστήριξη που μπορεί να της προσφέρει η οικογένειά της. Μερικές φορές ο κόσμος ανησυχεί για τον αντίκτυπο που μπορεί να έχει στα παιδιά ο θάνατος της γυναίκας στο σπίτι και εφόσον επέλθει ήσυχα και προσέξουν πολύ όλοι οι παριστάμενοι δεν εξυπακούεται ότι θα επηρεάσει αρνητικά τα παιδιά. Αλλά αν κάποια γυναίκα έχει πολύ ανησυχητικά συμπτώματα, όπως σοβαρή δύσπνοια, ρόγχο ή κάτι παρόμοιο, τότε νομίζω ότι τα παιδιά θα τρομάξουν και στην περίπτωση αυτή είναι προτιμότερο να μεταφερθεί στο νοσοκομείο. Είναι ένα θέμα που

19 μπορούν να διαχειριστούν η γυναίκα και ο σύντροφός της συζητώντας με τους αρμόδιους για τις διαθέσιμες υπηρεσίες και προσπαθώντας να επιλέξουν τη λύση που ενδείκνυται κατά περίσταση. Έχουμε μιλήσει για τον θάνατο και για κηδείες και θα 'θελε να κάνει ό,τι καλύτερο για μένα και ό,τι θέλω εγώ γιατί αλλιώς για το θέμα αυτό θα πρέπει να κάνουν κάτι σαν οικογενειακό συμβούλιο εκείνος και τα παιδιά, οπότε πιστεύω ότι είναι πραγματικά σημαντικό, είτε νιώθεις καλά είτε όχι, να πεις τι θέλεις να γίνει στο τέλος γιατί έχεις τόσους ανθρώπους να νοιαστείς. Δεν είναι μόνο δικιά σου δουλειά ν' αποφασίσεις για το θέμα αυτό, αλλά σίγουρα το έχουμε συζητήσει και έχουμε κάνει τα σχέδιά μας και δεν τον απασχολεί πια η όλη ιδέα. Deme Η μαμά έφυγε πολύ μα πάρα πολύ ήσυχα. Ησύχασε ιδίως όταν αποφασίσαμε να μην κάνει πια άλλες θεραπείες και να επικεντρωθούμε στον έλεγχο των συμπτωμάτων της οπότε και τη μεταφέραμε σε νοσοκομείο παροχής ανακουφιστικής και παρηγορητικής φροντίδας. Εκεί μπορούσαμε να περάσουμε πολύ χρόνο μαζί της. Έτσι είχαμε την ευκαιρία να την αποχαιρετήσουμε. Πόσο θα ήθελα να το είχα κάνει όταν ήταν καλά. Νομίζω ότι αυτό με βοήθησε πολύ. Υποθέτω ότι μ' έκανε να αντιμετωπίσω τον θάνατό της πιο εύκολα. Ήταν πολύ ωραίο που μπορούσαμε απλώς να καθόμαστε μαζί της και να της ζητάμε να μας συγχωρήσει για ένα σωρό χαζομάρες που κάνεις ως παιδί και τα θαλασσώνεις. Όταν έφτασαν οι τελευταίες μέρες, πήγα στο Αντικαρκινικό Ινστιτούτο του Κουίνσλαντ και πήρα μερικά βιβλία για να μάθω πώς έπρεπε να προσπαθήσω να εξηγήσω στα παιδιά ότι ένα μέλος της οικογένειας είναι άρρωστο και ουσιαστικά είναι έτοιμο να πεθάνει. Έτσι πήγα, πήρα μερικά βιβλία, γύρισα στο σπίτι, διάβασα πρώτα εγώ ο ίδιος τα βιβλία και ύστερα τα διάβασα μαζί με τα παιδιά μου, κάθισα εκεί μαζί τους και έκανα ό,τι καλύτερο μπορούσα για να προσπαθήσω να τα κάνω να καταλάβουν πώς είχε η κατάσταση, αφού ήδη ήξεραν ότι η μαμά τους ήταν πολύ άρρωστη. Την έβλεπαν να μπαινοβγαίνει στο νοσοκομείο επί 2 χρόνια τώρα και μάλλον είχαν συμφιλιωθεί με την ιδέα. Ο μεγαλύτερος γιος μου είναι στη δευτέρα δημοτικού και μιλάω συχνά με τη δασκάλα του, μου λέει ότι μάλλον τα πάει καλά το παιδί, είναι ενήμερη για την κατάσταση. Ο μεσαίος γιος μου πάει στο νηπιαγωγείο λίγες μέρες κάθε βδομάδα, ξέρουν κι εκεί τι συμβαίνει και τα σχόλια που μου κάνουν είναι αισιόδοξα, λένε ότι τα πάει περίφημα, είναι κι αυτός ένας μικρός αγωνιστής, οπότε καταλαβαίνετε ότι είναι και τα δυο τους χαρούμενα, όσο μπορούν να είναι βέβαια, είναι στιγμές που είναι κι αυτά λυπημένα, ξέρετε, όταν κλαίνε και ζητάνε τη μαμά τους, αλλά τι να κάνω, τα πάω μια βολτίτσα και κοιτάμε τον ουρανό, βρίσκουμε το πιο φωτεινό αστέρι και τους λέω ότι εκεί βρίσκεται η μαμά τους, βλέπετε είναι το μόνο πράγμα που μπορεί να τα κάνει ηρεμήσουν, όχι πολύ εύκολα, αλλά κάνουμε ό,τι καλύτερο μπορούμε. Μουσικό θέμα 9 Ενημέρωση και υποστήριξη

20 Υπάρχουν πολλοί τρόποι να ζητήσετε βοήθεια και συμβουλές όταν στηρίζετε τη γυναίκα που αγαπάτε στη διάρκεια της εμπειρίας της με τον δευτεροπαθή καρκίνο του μαστού. Δεν χρειάζεται να περάσετε όλη αυτή τη δοκιμασία μόνος σας. Έχει σημασία να ξέρετε ότι πριν από σας έχουν περάσει τα ίδια πολλοί άλλοι και ότι υπάρχει διαθέσιμη βοήθεια. Το National Breast and Ovarian Cancer Centre (Εθνικό Κέντρο Καρκίνου του Μαστού και των Ωοθηκών) έχει εκπονήσει μια σειρά πόρων με ενημερωμένες πληροφορίες για όλες τις πτυχές της ασθένειας. Μπορείτε να αποκτήσετε πρόσβαση στους εν λόγω πόρους μέσω του ιστοτόπου ή καλώντας τον αριθμό Ο ιστότοπος του Breast Cancer Network Australia (του Δικτύου για τον Καρκίνο του Μαστού στην Αυστραλία) περιέχει προσωπικές ιστορίες όπου γυναίκες και άντρες εξηγούν πώς επηρέασε τη ζωή τους ο δευτεροπαθής καρκίνος του μαστού. Για να δείτε τις ιστορίες αυτές, επισκεφτείτε τον ιστότοπο Για να μάθετε τι είδους οικονομική και πρακτική βοήθεια μπορεί να υπάρχει στη διάθεσή σας, καλέστε την Cancer Council Helpline (Γραμμή βοήθειας των Αντικαρκινικών Συμβουλίων) στον αριθμό Εκεί θα μπορέσουν να λύσουν και πιθανές απορίες σας για το Cancer Connect Program (Πρόγραμμα σύνδεσης ενδιαφερόμενων για τον καρκίνο). Ο γενικός γιατρός σας μπορεί να σας φέρει σε επαφή με οποιαδήποτε αντικαρκινική υπηρεσία υποστήριξης οικογενειών στην περιοχή σας ή μπορείτε να επικοινωνήσετε με το τμήμα κοινωνικών λειτουργών στο νοσοκομείο της περιοχής σας. Είμαι ο John Howard. Ευελπιστούμε ότι σας φάνηκαν χρήσιμες οι πληροφορίες που παρέχονται σ' αυτό το CD και ότι οι εμπειρίες των ανθρώπων που ακούσατε υπήρξαν διαφωτιστικές. Μουσικό θέμα 10 Καλή ποιότητα ζωής 1 Υποθέτω ότι το επόμενο πιο χρήσιμο πράγμα δεν είναι παρά η ειλικρίνεια με την οποία μιλήσαμε ο ένας στον άλλο για όλη αυτή την κατάσταση, για το πόσο χαζοί πιστεύαμε ότι υπήρξαμε στο παρελθόν και για το πόσο άσχημα είχαμε φερθεί ο ένας στον άλλο μερικές φορές. Σίγουρα ήταν αυτή που ενέπνεε τα παιδιά κι εμένα και τόσους άλλους ανθρώπους οπότε κανείς δεν θα μπορούσε να είμαι πιο περήφανος για κείνη απ' όσο εγώ. Αυτό που πρέπει να κάνεις είναι να απολαμβάνεις τη ζωή, πρέπει να κάνεις την κάθε μέρα να αξίζει γιατί αυτό που μπορώ να σας πω είναι πως η γυναίκα μου είναι 40 χρονών και έχει καρκίνο του μαστού εδώ και πεντέμισι χρόνια, αλλά εγώ είμαι σχεδόν 55 και είμαι πολυάσχολος και θα μπορούσα ανά πάσα στιγμή να πάθω καρδιακή προσβολή, άρα πρέπει να φροντίζω να περνώ καλά κι εκείνη πρέπει να αξιοποιήσει κάθε λεπτό της ζωής της μαζί μου για παν ενδεχόμενο. Και νομίζω πως αυτό που πρέπει να συνειδητοποιήσουν τα ζευγάρια είναι ότι όσο απειλείται η ζωή του ανθρώπου που αγαπάς δεν πρέπει να σηκώσεις ψηλά τα χέρια και να πεις «Ω Θεέ μου, είναι τρομερό.» Πρέπει να φροντίσεις να βρεις τον χρόνο για ν' ασχοληθείς με