Διακήρυξη δικαιωμάτων του παιδιού. Δρ. Δ.Λάγγας

Transcript

1 Διακήρυξη δικαιωμάτων του παιδιού και φροντίδα υγείας του παιδιού Δρ. Δ.Λάγγας

2 Ολοκληρωμένη προσέγγιση της φροντίδας του παιδιού με συντονισμό διαφόρων δραστηριοτήτων και τελικό στόχο τη βελτίωση της αποτελεσματικότητας στην παροχή υπηρεσιών υγείας Σύμφωνα με το άρθρο 24 της σύμβασης για τα δικαιώματα του παιδιού (1992): 1.Τα Συμβαλλόμενα Κράτη αναγνωρίζουν το δικαίωμα του παιδιού να απολαμβάνει το καλύτερο δυνατόν επίπεδο υγείας και να επωφελείται από τις υπηρεσίες ιατρικής θεραπείας και αποκατάστασης αναπήρων. 2.Τα Συμβαλλόμενα Κράτη επιδιώκουν να διασφαλίσουν ότι κανένα παιδί δεν θα στερείται το δικαίωμα πρόσβασης στις υπηρεσίες αυτές.

3 Τα συμβαλλόμενα Κράτη επιδιώκουν να εξασφαλίσουν την πλήρη εφαρμογή του παραπάνω δικαιώματος και ιδιαίτερα παίρνουν τα κατάλληλα μέτρα α) Να μειώσουν τη βρεφική και παιδική θνησιμότητα β) Να εξασφαλίσουν σε κάθε παιδί την απαραίτητη ιατρική αντίληψη και περίθαλψη δίνοντας έμφαση στην ανάπτυξη της στοιχειώδους περίθαλψης γ) Να αγωνιστούν κατά της ασθένειας και της κακής διατροφής και μέσα στα πλαίσια της στοιχειώδους περίθαλψης με την εφαρμογή ανάμεσα στα άλλα - της ήδη διαθέσιμης τεχνολογίας και με την παροχή θρεπτικών τροφών και καθαρού πόσιμου νερού, λαμβάνοντας υπόψη τους κινδύνους της μόλυνσης του φυσικού περιβάλλοντος. δ) Να εξασφαλίσουν στις μητέρες κατάλληλη περίθαλψη πριν και μετά από τον τοκετό.

4 ε) Να μπορούν όλες οι ομάδες της κοινωνίας, ιδιαίτερα οι γονείς και τα παιδιά, να ενημερώνονται για τα θέματα της υγείας και της διατροφής του παιδιού, για τα πλεονεκτήματα του φυσικού θηλασμού, την υγιεινή και την καθαριότητα του περιβάλλοντος και την πρόληψη των ατυχημάτων και να βρίσκουν υποστήριξη στη χρήση των παραπάνω βασικών γνώσεων. στ) Να αναπτύξουν την προληπτική ιατρική φροντίδα, την καθοδήγηση των γονέων και την εκπαίδευση και τις υπηρεσίες του οικογενειακού προγραμματισμού. 3. Τα Συμβαλλόμενα Κράτη παίρνουν όλα τα κατάλληλα και αποτελεσματικά μέτρα για να καταργηθούν οι παραδοσιακές πρακτικές που βλάπτουν την υγεία των παιδιών. 4. Τα συμβαλλόμενα Κράτη αναλαμβάνουν την υποχρέωση να προωθήσουν και να ενθαρρύνουν τη διεθνή συνεργασία, ώστε να επιτύχουν σταδιακά την πλήρη πραγματοποίηση του δικαιώματος που αναγνωρίζεται στο παρόν άρθρο. Εν όψει αυτού, λαμβάνονται ιδιαίτερα υπόψη οι ανάγκες των υπό ανάπτυξη χωρών.

5 ΣΤΟΧΟΙ ΤΗΣ UNICEF ΜΕΧΡΙ ΤΟ ΕΤΟΣ 2015 Όλα τα κράτη - μέλη της οργάνωσης είναι υποχρεωμένα: 1.Να εκριζώσουν την υπερβολική φτώχεια και πείνα 2.Να παρέχουν πρωτοβάθμια εκπαίδευση σε όλα τα παιδιά 3.Να προάγουν την ισότητα μεταξύ των δύο φύλων και να ενδυναμωθεί ο ρόλος της γυναίκας

6 4.Να μειώσουν την παιδική θνησιμότητα 5.Να βελτιώσουν την υγεία της μητέρας 6.Να εμποδίσουν την εξάπλωση του ιού HIV, της ελονοσίας και άλλων νόσων 7.Να εξασφαλίσουν ένα ασφαλές περιβάλλον διαβίωσης 8.Να δημιουργήσουν μια παγκόσμια συνεργασία για ανάπτυξη

7 ΠΑΡΟΧΗ ΦΡΟΝΤΙΔΑΣ ΥΓΕΙΑΣ ΤΟΥ ΠΑΙΔΙΟΥ ΙΔΙΩΤΙΚΟΣ ΤΟΜΕΑΣ ΔΗΜΟΣΙΟΣ ΤΟΜΕΑΣ

8 ΣΥΓΧΡΟΝΗ ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΟΤΗΤΑ 1. Διαχρονική μεταβολή στο επιδημιολογικό πρότυπο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας (θνησιμότητα, νοσηρότητα) 2. Σημαντικές αλλαγές των αναγκών για παροχή υπηρεσιών υγείας στα παιδιά και τους εφήβους

9 Αναλογική θνησιμότητα των συχνότερων αιτιών της παιδικής & εφηβικής θνησιμότητας κατά ομάδα ηλικιών στην ελλάδα το έτος 2003 (πηγή ΕΣΥΕ) 100% 80% 60% 40% 20% 0% 49% 36,40% 33,80% 28,4% 45% 27% 29% 17% 67,80% < 1 έτους 1-4 ετών 5-9 ετών ετών ετών 6,30% περι γεννητι κή ανοξία συγγενεί ς ανωμαλίες ατυχήματα νεοπλάσματα

10 Πίνακας 2: Συχνότερες αιτίες προσέλευσης σε υπηρεσίες υγείας παιδιών & εφήβων στις ΗΠΑ το χρονικό διάστημα ( Vital & Health Statistics, February 2006) Αιτία προσέλευσης < 15 ετών ετών 1. Ατυχήματα 43,6% 50,7% 2. Λοιμώξεις ανώτερου αναπνευστικού 19,8% 6,2% 3. Αλλεργίες 1,7% 1,6% 4. Άσθμα 2,7% - 5. Σ. Διάσπασης της Προσοχής 1,8% - 6. Περιοδικός προληπτικός έλεγχος 19,4% 1,8%

11 Νοσηλεία των παιδιών σε νοσηλευτικά ιδρύματα 1.Μείωση εισαγωγών κατά 29% το έτος 1990 σε σχέση με το έτος 1984 στις ΗΠΑ 2. Αυξημένη ζήτηση από: - Παιδιά με χρόνια νοσήματα (70% του συνόλου των εισαγωγών) - Παιδιά φτωχών οικογενειών - Παιδιά οικογενειών που δεν διαθέτουν οικογενειακό γιατρό ( The Future of Children 1992 )

12 Παράγοντες που καθορίζουν τις νέες ανάγκες ζήτησης υπηρεσιών υγείας 1. Μείωση λοιμωδών νοσημάτων 2. Ανάδειξη και επικράτηση άλλων παραγόντων κινδύνου νοσηρότητας θνησιμότητας (ατυχήματα) 3. Εφαρμογή ευρέων προγραμμάτων πρόληψης (εμβολιασμοί, αγωγή υγείας)

13 4.Στροφή των υπηρεσιών παροχής υγείας από την παραδοσιακή ιατρική στην πρόληψη (έλεγχος ανάπτυξης, διαταραχές συμπεριφοράς, αγωγή υγείας σε παιδιά και γονείς) 5. Αύξηση του οικονομικού και κοινωνικού επιπέδου του πληθυσμού: Αύξηση της ζήτησης υπηρεσιών πρόληψης Αντιμετώπιση μικρής βαρύτητας νοσηρών καταστάσεων χωρίς την προσέλευση σε υπηρεσίες υγείας Διαμόρφωση υγιούς περιβάλλοντος του παιδιού για την πρόληψη των παιδικών ατυχημάτων

14 6. Θέσπιση νομοθεσίας για την προστασία του παιδιού (χάρτης δικαιωμάτων του παιδιού, πρόληψη ατυχημάτων) 7. Συνεχής εξέλιξη και ευρεία εφαρμογή της βιοϊατρικής τεχνολογίας: - Μείωση των εισαγωγών και μείωση του χρόνου νοσηλείας των παιδιών σε νοσηλευτικά ιδρύματα - Αύξηση της επιβίωσης των νεογνών υψηλού κινδύνου με παράλληλη αύξηση των παιδιών με αναπτυξιακές διαταραχές 8. Νέες κοινωνικές καταστάσεις φτώχεια και οικονομική μετανάστευση

15 Στόχοι παροχής υπηρεσιών υγείας στην παιδική ηλικία Α. Μείωση νοσηρότητας και θνησιμότητας Β. Επίτευξη της άριστης αύξησης και ανάπτυξης

16 Α. Μείωση νοσηρότητας - θνησιμότητας Επισήμανση: τα περισσότερα νοσήματα της παιδικής ηλικίας είναι αυτοπεριοριζόμενα και σπάνια απαιτούν ειδική αντιμετώπιση.

17 Όμως η παραδοσιακή ιατρική είναι αναγκαία για να επιτευχθεί: Η ελάττωση του πόνου και της δυσφορίας στα παιδιά Η αποφυγή της επίδρασης των ελαφρών νοσημάτων του παιδιού στις καθημερινές δραστηριότητας του (σχολείο, παιχνίδι) μειώνοντας τη βαρύτητα και τη διάρκεια της νόσου Η ελαχιστοποίηση των σοβαρών επιπλοκών της νόσου (π.χ. θεραπεία των στρεπτοκοκκικών λοιμώξεων για πρόληψη του ρευματικού πυρετού) Η αναγνώριση σπάνιων αλλά σοβαρών νοσογόνων καταστάσεων

18 Β. Επίτευξη άριστης αύξησης και ανάπτυξης Η επιτυχής έκβαση του στόχου απαιτεί: 1. Ένταξη της πρόληψης κατά την άσκηση της παραδοσιακής ιατρικής σε ατομικό (ιατρεία) και κοινοτικό επίπεδο 2. Αναγνώριση των νέων παραγόντων κινδύνου της παιδικής ηλικίας (αναπτυξιακά προβλήματα, διαταραχές της συμπεριφοράς) και προσαρμογή των υπηρεσιών στις νέες ανάγκες 3. Ενεργό συμμετοχή της οικογένειας σε όλες τις διαδικασίες φροντίδας του παιδιού με την παροχή οδηγιών για την φροντίδα και τη ανάπτυξη του παιδιού και την εκπαίδευση στην αντιμετώπιση μικρών προβλημάτων του παιδιού χωρίς ιατρική παρέμβαση

19 Προτεινόμενα μέτρα για την ολοκληρωμένη φροντίδα του παιδιού 1. Ανάπτυξη κοινοτικών προγραμμάτων πρόληψης σε εθνικό επίπεδο. Εκτός από τα εθνικά προγράμματα κάθε κοινότητας θα πρέπει να σχεδιάζει και να υλοποιεί προγράμματα σύμφωνα με τις ιδιαίτερες ανάγκες του πληθυσμού της με ειδική έμφαση στην έγκαιρη στην ανίχνευση παιδιών, εφήβων και οικογενειών υψηλού κινδύνου 2. Επέκταση των παρερχομένων υπηρεσιών από τις παραδοσιακές μονάδες παροχής υγείας ώστε να καλύπτουν σε ικανό βαθμό τις νέες ανάγκες (χρόνια νοσήματα, διαταραχές ανάπτυξης και συμπεριφοράς)

20 3. Εξασφάλιση της πρόσβασης στις μονάδες πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας με αύξηση του αριθμού τους και ορθολογικά χωροταξική κατανομή τους. 4. Αύξηση των δραστηριοτήτων της δημόσιας υγείας παιδιών εφήβων ( πχ.προγράμματα προγράμματα περιγεννητικής φροντίδας) 5. Ευρεία εφαρμογή προγραμμάτων πρόληψης σε χώρους ομαδικής διαβίωσης παιδιών (π.χ. σχολεία)

21 ΠΑΙΔΙΑ ΜΕ ΕΙΔΙΚΕΣ ΑΝΑΓΚΕΣ ΟΡΙΣΜΟΙ Διαταραχή (Impairment): Κάθε παροδική ή μόνιμη απώλεια ή παρεκτροπή ενός οργάνου ή μιας λειτουργίας φυσιολογικής ή ψυχολογικής, η οποία επηρεάζει βασικές νοητικές ή αισθητηριακές λειτουργίες, εσωτερικά όργανα (ήπαρ, νεφροί), το κρανίο, τον τράχηλο ή τα άκρα. Μειονεξία (Disability): O περιορισμός ή ανικανότητα στην εκτέλεση μιας δραστηριότητας, στα φυσιολογικά για το ανθρώπινο είδος καθορισμένα πλαίσια, η οποία κατά κύριο λόγο είναι αποτέλεσμα μιας διαταραχής.

22 Αναπηρία (Handicap): Το αποτέλεσμα διαταραχής ή μειονεξίας που περιορίζει σημαντικά ή αποτρέπει πλήρως την επίτευξη μιας ή περισσοτέρων δραστηριοτήτων ενός ατόμου οι οποίες θεωρούνται φυσιολογικές για την ηλικία του, το φύλο του και το κοινωνικό και πολιτιστικό του περιβάλλον.(.(who 2001)

23 Χρόνια νοσήματα: Νοσήματα με υφέσεις και εξάρσεις που διακόπτουν την καθημερινή δραστηριότητα ή απαιτούν νοσηλεία (WHO). Μόνιμες καταστάσεις που οφείλονται σε μη αναστρέψιμες βλάβες του ανθρώπινου οργανισμού, που καταλείπουν κάποιου είδους αναπηρία και χρειάζεται ειδική εκπαίδευση του ασθενούς για την αποκατάσταση της αναπηρίας ή αναμένεται να χρειαστεί μεγάλο διάστημα παρακολούθησης και θεραπείας. (Dictionary of health services management, London 1982) Αναφέρονται και ως μη μεταδοτικά νοσήματα (non communicable diseases ) για να τονισθεί η διαφορά τους από τα λοιμώδη νοσήματα (communicable diseases).

24 Παιδιά με ειδικές ανάγκες είναι εκείνα που πάσχουν ή βρίσκονται σε υψηλό κίνδυνο προσβολής από μια χρόνια σωματική, αναπτυξιακή, ψυχική ή συναισθηματική παθολογική οντότητα και επιπλέον έχουν ανάγκη από υπηρεσίες υγείας ή άλλες σχετικές υπηρεσίες διαφορετικού τύπου και βαθμού από εκείνες των άλλων παιδιών. ( Pediatrics 1998; 102: ) Σχόλια: χρονιότητα λειτουργική διαταραχή παιδιά υψηλού κινδύνου

25 Σύμφωνα με το άρθρο 23 της σύμβασης για τα δικαιώματα του παιδιού (1992): 1.Τα Συμβαλλόμενα Κράτη αναγνωρίζουν ότι τα πνευματικώς ή σωματικώς ανάπηρα παιδιά πρέπει να διάγουν πλήρη και αξιοπρεπή ζωή, σε συνθήκες οι οποίες εγγυώνται την αξιοπρέπειά τους, ευνοούν την αυτονομία τους και διευκολύνουν την ενεργό συμμετοχή τους στη ζωή του συνόλου. 2. Τα Συμβαλλόμενα Κράτη αναγνωρίζουν το δικαίωμα των ανάπηρων παιδιών να τυγχάνουν ειδικής φροντίδας και ενθαρρύνουν και εξασφαλίζουν, στο μέτρο των διαθέσιμων πόρων, την παροχή, μετά από αίτηση, στα ανάπηρα παιδιά που πληρούν τους απαιτούμενους όρους και σε αυτούς που τα έχουν αναλάβει, μιας βοήθειας προσαρμοσμένης στην κατάσταση του παιδιού και στις περιστάσεις των γονέων του ή αυτών στους οποίους τα έχουν εμπιστευθεί.

26 3. Ενόψει των ειδικών αναγκών των ανάπηρων παιδιών, η χορηγούμενη βοήθεια παρέχεται δωρεάν, εφόσον αυτό είναι δυνατό, κατόπιν υπολογισμού των οικονομικών πόρων των γονέων τους και αυτών στους οποίους έχουν εμπιστευθεί το παιδί, και σχεδιάζεται κατά τέτοιον τρόπο ώστε τα ανάπηρα παιδιά να έχουν αποκλειστική πρόσβαση στην εκπαίδευση, στην επιμόρφωση, στην περίθαλψη, στην αποκατάσταση αναπήρων, στην επαγγελματική εκπαίδευση και κατάσταση αναπήρων, στην επαγγελματική εκπαίδευση και στις ψυχαγωγικές δραστηριότητες, έτσι που να επιτυγχάνεται η όσο το δυνατόν πληρέστερη κοινωνική ένταξη και προσωπική τους ανάπτυξη, συμπεριλαμβανομένης της πολιτιστικής και πνευματικής τους εξέλιξης

27 4.Μέσα στο πνεύμα διεθνούς συνεργασίας, τα Συμβαλλόμενα Κράτη προωθούν την ανταλλαγή κατάλληλων πληροφοριών στον τομέα της προληπτικής περίθαλψης και της ιατρικής ψυχολογικής και λειτουργικής θεραπείας των ανάπηρων παιδιών, συμπεριλαμβανομένης της διάδοσης και της πρόσβασης στις πληροφορίες που αφορούν τις μεθόδους αποκατάστασης αναπήρων και τις υπηρεσίες επαγγελματικής κατάρτισης, με σκοπό να επιτραπεί στα Συμβαλλόμενα Κράτη να βελτιώσουν τις δυνατότητες και τις αρμοδιότητές τους και να διευρύνουν την πείρα τους σε αυτούς τους τομείς. Σ αυτό το πεδίο λαμβάνονται ιδιαίτερα υπόψη οι ανάγκες των υπό ανάπτυξη χωρών.

28 ΕΠΙΔΗΜΙΟΛΟΓΙΑ Α. Αναπτυγμένες χώρες Α1 Επίπτωση (νέες περιπτώσεις): ΣΤΑΘΕΡΗ Μείωση: α) εξελίξεις της βιοϊατρικής τεχνολογίας: πρόληψη (προγεννητικός έλεγχος, ανιχνευτικά προγράμματα στην κοινότητα) προγράμματα ενημέρωσης και αγωγής υγείας β) άνοδος του κοινωνικού οικονομικού επιπέδου του πληθυσμού: αύξηση δαπανών για την υγεία, στροφή του πληθυσμού από τη θεραπεία στην προληπτική ιατρική.

29 Αύξηση: α) βελτίωση των παρερχομένων υπηρεσιών υγείας (ίδρυση νέων μονάδων, επέκταση παλαιών, στελέχωση με εκπαιδευμένους επαγγελματίες, εξοπλισμός με σύγχρονη βιοϊατρική τεχνολογία): αύξηση της επιβίωσης παιδιών υψηλού κινδύνου (πρόωρα και προβληματικά νεογνά, βαρειές λοιμώξεις, ατυχήματα) με επακόλουθο την αύξηση του αριθμού των παιδιών με ειδικές ανάγκες. β) τεχνολογική εξέλιξη : επιπτώσεις στο περιβάλλον, ατυχήματα

30 Α2 Επιπολασμός (σύνολο περιπτώσεων ) ΣΤΑΘΕΡΗ ΚΑΙ ΣΥΝΕΧΗΣ ΑΥΞΗΣΗ Λόγοι: 1 Αύξηση του προσδόκιμου επιβίωσης των παιδικών με ειδικές ανάγκες (>90% φθάνει στην ενηλικίωση) 2. Ακριβέστερες επιδημιολογικές καταγραφές (κοινωνική αποδοχή) Β. Αναπτυσσόμενες χώρες Συνεχής και σταθερή αύξηση της επίπτωσης και του επιπολασμού λόγω του υψηλού αριθμού των παιδιών που έχουν μολυνθεί με τον ιό HIV.

31 ΣΥΧΝΟΤΗΤΑ Κατ εκτίμηση 15-30% του συνολικού παιδικού πληθυσμού 10% αυτών απαιτούν συνεχή και εξειδικευμένη φροντίδα.

32 Πίνακας 3. Επιπολασμός των παιδιών με ειδικές ανάγκες στις ΗΠΑ το έτος 1994 Κοινωνικά & Δημογραφικά Χαρακτηριστικά Συχνότητα 1. Ηλικία 0-18 ετών 18,0% 0-2 9,1% ,3% ,0% ,0% ,5% 2. Φύλο Αγόρια 20,91% Κορίτσια 15,0% 3. Εισόδημα Χαμηλό 22,9% Μέσο Υψηλό 16,9%

33 4. Εκπαίδευση γονέων <12 έτη 20,6% 12 έτη 19,8% >12 έτη 16,5% 5. Δομή οικογένειας Μονογονεϊκή 23,3% Και οι δύο γονείς 16,2% ( Pediatrics 1998: 102:117)

34 Πίνακας 4. Συχνότερες παθολογικές καταστάσεις των παιδιών με ειδικές ανάγκες που απαιτούν συνεχή και εξειδικευμένη φροντίδα Παθολογική οντότητα Συχνότητα Βρογχικό άσθμα (μέτριο-σοβαρό) 9,81% Αναπηρίες 7,3% Συγγενείς Καρδιόπαθειες 6,9% Επιληψία Σπασμοί 3,3% Χρ. Νεαν. Ρευμ. Αρθρίτιδα 2,1% Τρισωμία 21 (σ.( Down) 1,0% (Future of Children 1992)

35 ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΟΤΗΤΑ Δεν υπάρχουν ακριβή και αξιόπιστα δεδομένα σε εθνικό επίπεδο ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΟ ΚΟΣΤΟΣ Α. Άμεσο κόστος: ιατρικές επισκέψεις, νοσηλείες, φάρμακα, ειδικές δίαιτες, ειδικές θεραπείες, υποστηρικτικά μηχανήματα Β. Έμμεσο κόστος: επιδόματα, εργατοώρες γονέων, πρόσθετα έξοδα, υπηρεσίες και τεχνολογία κοινωνικής ενσωμάτωσης και επαγγελματικής αποκατάστασης.

36 Α. ΑΜΕΣΟ ΚΟΣΤΟΣ Χρησιμοποίηση υπηρεσιών υγείας από παιδιά με ειδικές ανάγκες: Τριπλάσια σε σχέση με το γενικό πληθυσμό Για τα παιδιά με μηχανική υποστήριξη (π.χ. ρινογαστρικός σωλήνας) η πιθανότητα είναι 400 φορές μεγαλύτερη 70% των εισαγωγή αφορούν παιδιά με ειδικές ανάγκες. (Pediatrics 2001;107:499) Το έμμεσο κόστος είναι δύσκολο να υπολογισθεί με μεγάλη ακρίβεια.

37 Παραδείγματα 1. Παιδιά με αναπηρίες α)χρησιμοποίηση υπηρεσιών υγείας: : 4 φορές περισσότερο σε σχέση με τα άλλα παιδιά β) μέσος όρος νοσηλείας: : 8 φορές μεγαλύτερος γ) ιατρικές επισκέψεις: : 2 πλάσιες δ)επισκέψεις σε άλλους επαγγελματίες υγείας (ψυχολόγοι, φυσιοθεραπευτές, εργοθεραπευτές): 5 φορές περισσότερες ε) συνταγογράφηση φαρμάκων: : 3 πλάσια σε σχέση με τα υπόλοιπα παιδιά Συνολικό ετήσιο κόστος (έτος 2000) 2.966$ έναντι 865$ των άλλων παιδιών (υπερτριπλάσιο) (Pediatrics 2004; 114:79)

38 Παιδιά με χρόνιο βρογχικό άσθμα 1. τακτές ιατρικές επισκέψεις 65% περισσότερες 2. προσέλευση σε ΕΙ επειγόντων περιστατικών 71% περισσότερη 3. μέσος όρος νοσηλείας 2 πλάσιος σε σχέση με τα υπόλοιπα παιδιά 4. συνταγογράφηση φαρμάκων: : 2,77 φορές μεγαλύτερη 5. Συνολικό κόστος/έτος (1992): διπλάσιο σε σχέση με τα υπόλοιπα παιδιά (Pediatrics 1997; 99:757)

39 3. Σύνδρομο διάσπασης της προσοχής Κόστος περίπου διπλάσιο ( και υποεκτιμημένο) σε σχέση με τα υπόλοιπα παιδιά και ελαφρώς μεγαλύτερο εκείνο του βρογχικού άσθματος. ( ArchA Pediatr Adolesc Med 2002 ; 56 :504 )

40 1. ΠΑΙΔΙ KOINΩΝΙΚΕΣ ΕΠΙΠΤΩΣΕΙΣ 2πλάσιος κίνδυνος για διαταραχές της συμπεριφοράς και ψυχολογικά προβλήματα στα παιδιά με χρόνιο νόσημα σε σχέση με τα υπόλοιπα παιδιά 5πλάσιος κίνδυνος στα παιδιά με παθήσεις του ΚΝΣ

41 <3 ετών 3-6 ετών 7-13 ετών Άγχος αποχωρισμού, αντιδραστικότητα (υποχρεωτική διακοπή δραστηριοτήτων, περιορισμός κινητικότητας) παλινδρόμηση Αρρώστια σαν τιμωρία, φόβος ακρωτηριασμού, ανωριμότητα στην κοινωνική συμπεριφορά εξάρτηση, μαθησιακές δυσκολίες, διαταραχές ύπνου- φαγητού Φόβος επικείμενου θανάτου, ανάγκη για περισσότερη ενημέρωση

42 2. ΕΦΗΒΟΙ Ντροπή για την αρρώστια, έντονη ανησυχία για τη μελλοντική κοινωνική και επαγγελματική ανεξαρτησία τους, μερικές φορές αντικοινωνική συμπεριφορά.

43 3. ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ Γονείς 1η φάση άρνησης δυσπιστίας: δυσπιστία για την διάγνωση- αναζήτηση «δεύτερης γνώμης» ΚΟΣΤΟΣ 2η φάση φόβου και απογοήτευσης: ενοχές- αντιδράσεις στα επαγγέλματα υγείας, οικογενειακή κρίση 3η φάση λογικής αποδοχής και σχεδιασμού. Δυσκολία στην ανεξαρτητοποίηση του παιδιού, φόβοι για το μέλλον.

44 Αδέλφια Αίσθημα εγκατάλειψης, επιθετικότητα, μαθησιακές δυσκολίες, φαινόμενα «μετατροπής»

45 4. ΚΟΙΝΩΝΙΚΟ ΠΕΡΙΒΑΛΛΟΝ Γενικά: λύπη, περιέργεια, φόβος, ανοικτή Απόρριψη - στίγμα Στάση δασκάλου: Καθοριστική

46 5. ΠΟΛΙΤΕΙΑ Οικονομικό κόστος Απώλεια ανθρώπινου δυναμικού

47 ΠΡΟΛΗΨΗ Α. Πρωτογενής πρόληψη ( ενδεικτικά) 1. Προγεννητικός έλεγχος γενετική καθοδήγηση 2. Σωστή παρακολούθηση εγκύου 3. Εμβολιασμοί 4. Αγωγή υγείας 5. Ενημέρωση του Πληθυσμού 6. Χημειοπροφύλαξη 7. Νομοθεσία 8. Διαμόρφωση ασφαλούς περιβάλλοντος διαβίωσης του παιδιού

48 Β. Δευτερογενής πρόληψη (ενδεικτικά) Ανιχνευτικά προγράμματα Πρώιμη Διάγνωση 1. α) Γενετικά νοσήματα (νεογέννητα- ετεροζυγώτες) β) Νεογνά υψηλού κινδύνου γ) Ευπαθείς ομάδες πληθυσμού δ) Γενικός πληθυσμός 2. Οργάνωση υποδομών άμεσης αντιμετώπισης νοσογόνων καταστάσεων (π.χ. ατυχήματα)

49 Γ. Τριτογενής πρόληψη (αποκατάσταση- επανένταξη) Στόχοι: Τα παιδιά: να είναι ο εαυτός του Κοινωνία: αποδοχή της διαφορετικότητας

50 Σημερινή πραγματικότητα: 1. Κατάτμηση των υπηρεσιών φροντίδας για τα παιδιά με ειδικές ανάγκες και έλλειψη συντονισμού Ενδεικτικά Φροντίδα υγείας Ιατρικές υπηρεσίες : Υπουργείο Υγείας & Κοιν. Αλληλεγγύης Επαγγελματική Αποκατάσταση: Υπουργείο Απασχόλησης Εκπαίδευση : Υπουργείο Παιδείας Διαμόρφωση ειδικών κατασκευών: ΥΠΕΧΩΔΕ Επιδόματα ασφαλιστική κάλυψη: Πολλά Υπουργεία Άλλες ανάγκες???

51 Άλλοι φορείς Μη κυβερνητικές οργανώσεις: Ποιες είναι; Τι προσφέρουν; Που υπάγονται; Ελέγχονται; Ιδιωτικός Τομέας: Τι προσφέρει; Πως στελεχώνεται; Πόσο κοστίζει; Ελέγχεται;

52 2. Αποϊδρυματοποίηση και παροχή φροντίδας στο χώρο διαβίωσης και σε μονάδες πρωτοβάθμιες υγείας και φροντίδας. Είναι εφικτή; α) Συνεχής εξέλιξη της βιοϊατρικής τεχνολογίας β) Καλύτερη εκπαίδευση των επαγγελματιών που ασχολούνται με την φροντίδα των παιδιών με ειδικές ανάγκες γ) Ίδρυση νέων μονάδων πρωτοβάθμιας φροντίδας και επέκταση (σε υπηρεσίες και ανθρώπινο δυναμικό) των ήδη υπαρχόντων

53 δ) Άνοδος του οικονομικού και κοινωνικού επιπέδου (ενημέρωση και εκπαίδευση γονέων) ε) Αύξηση των οικονομικών παροχών από την πολιτεία στ) Κοινωνική αποδοχή

54 Στόχοι: Συντονισμός των υπηρεσιών 1.Ανάπτυξη ενός προβλεπτικού και μακροχρόνιου σχεδίου για την παροχή των κατάλληλων υπηρεσιών στο παιδί και την οικογένεια, το οποίο θα στηρίζεται στις προτάσεις όλων των εμπλεκομένων φορέων και επαγγελματιών. 2.Παροχή βοήθειας στην οικογένεια για εύκολη πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας και φροντίδας 3.Διευκόλυνση της επικοινωνίας μεταξύ όλων των επαγγελματιών.

55 4.Αποφυγή της αλληλοεπικάλυψης των υπηρεσιών και του πρόσθετου κόστους 5.Βελτιστοποίηση της σωματικής και συναισθηματικής υγείας του παιδιού 6.Βελτίωση της ποιότητας ζωής του παιδιού και της οικογένειάς του.

56 Προϋποθέσεις για επιτυχή συντονισμό των υπηρεσιών 1.Μονάδες Πρωτοβάθμιας Φροντίδας: Αναγνώριση του κυρίαρχου ρόλου της. Στελέχωση και εξοπλισμός. Παροχή των απαιτούμενων υπηρεσιών, στο μέγιστο δυνατό στο χώρο τους ή στο σπίτι του παιδιού. Παραπομπή για νοσηλεία με δική της ευθύνη. Ενημέρωση, εκπαίδευση και στήριξη της οικογένειας.

57 2. Οικογένεια: κύρια πηγή ενδυνάμωσης και στήριξης του παιδιού. Ενεργός συμμετοχή στη φροντίδα του παιδιού. Εκπαίδευση και απόκτηση των απαιτουμένων για την τη φροντίδα του παιδιού δεξιότητα. Ενθάρρυνση των εφήβων ασθενών στη διαδικασία της λήψης αποφάσεων. Προβλήματα: χαμηλό εκπαιδευτικό ή οικονομικό επίπεδο, έλλειψη ασφαλιστικής κάλυψης, γλωσσικοί φραγμοί (μετανάστες) 3. Πολιτεία: Θέσπιση Κεντρικού Συντονιστικού Οργάνου.

58 ΥΙΟΘΕΣΙΑ ΚΑΙ ΑΝΑΔΟΧΗ

59 Α.ΥΙΟΘΕΣΙΑ Αρχικά : Ικανοποίηση άτεκνων ζευγαριών Σήμερα : Οφελος του παιδιού (παιδοκεντρικό) Διαδικασία της υιοθεσίας: 1.Μέσω ιδρυμάτων 2.Ιδιωτικά Σκοποί ιδρυμάτων 1.Κάλυψη αναγκών παιδιού 2.Επιλογή θετών γονέων 3.Βοήθεια σε ειδικές ομάδες εγκύων γυναικών 4.Προώθηση παιδιών σε ανάδοχες οικογένειες ή σε παιδικά χωρία SOS

60 ΣΥΝΘΗΚΕΣ ΕΠΙΤΥΧΗΜΕΝΗΣ ΥΙΟΘΕΣΙΑΣ Βασική Αρχή: ΟΛΑ ΤΑ ΠΑΙΔΙΑ ΕΙΝΑΙ ΚΑΤΑΛΛΗΛΑ ΓΙΑ ΥΙΟΘΕΣΙΑ 1. Ηλικία παιδιού 2. Ηλικία γονέων 3. Επιθυμία και των δύο γονέων Ηλικία παιδιού Πρόβλημα : Κίνδυνος εμφάνισης συγγενών νοσημάτων

61 ΝΟΜΙΚΑ ΖΗΤΗΜΑΤΑ ΤΗΣ ΥΙΟΘΕΣΙΑΣ 1. Θετός γονέας α. Ηλικία > 30 ετών β. Διαφορά >18 ετών από το παιδί ( εξαιρέσεις ) γ. Ελλειψη παιδιού ( γνήσιος κατιών ) - εξαιρέσεις δ. Συναίνεση και των δύο γονέων

62 2. Υποψήφιο για υιοθεσία παιδί α. Συναίνεση μητέρας β. Συναίνεση γονέων αν είναι γνωστοί και οι δύο γονείς 3 μήνες μετάτη γέννηση 3. Υποχρεώσεις θετών γονέων 4. Λύση υιοθεσίας μετά το 16ο έτος ζωής του υιοθετούμενου παιδιού 5. Απόρρητο υιοθεσίας πότε πρέπει να ενημερώνεται το παιδί

63 Προβλήματα από την Υιοθεσία 1.Ηλικία παιδιού 2.Απουσία κληρονομικών (σωματικών, πνευματικών) χαρακτηριστικών των θετών γονέων 3.Ενημέρωση παιδιού (ψυχική κατάπτωση), αναζήτηση φυσικών γονέων 4.Απόκτηση φυσικού παιδιού 5.Υπαρξη ανάπηρου παιδιού στην οικογένεια 6.Προσωπικότητα θετών γονέων υπερπροστασία, εύκολη υποχώρηση στις απαιτήσεις % προβληματικών ενηλίκων είναι υιοθετημένα παιδιά 80 % προβληματικών υιοθετημένων παιδιών γίνονται απόλυτα φυσιολογικοί ενήλικες

64 Β.ΑΝΑΔΟΧΕΣ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΕΣ - ΠΑΙΔΙΚΑ ΧΩΡΙΑ SOS Φιλοξενούν παιδιά για μικρά χρονικά διαστήματα μέχρι να επιστρέψουν στις οικογένειές τους ( π.χ. κακοποιημένα, παραμελημένα, παιδιά με ιδιαιτερότητες υγείας, διαζευγμένων γονέων ή σε διάσταση προβληματικών οικογενειών, με χαμηλό εισόδημα) Πρόβλημα: η επάνοδος του παιδιού στο οικογενειακό του περιβάλλον πριν την ομαλοποίηση του

65 Β1. 1.ΑΝΑΔΟΧΕΣ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΕΣ Οικογένειες που δέχονται να ασκήσουν τη γονεϊκή φροντίδα για περιορισμένο χρονικό διάστημα με πληρωμή. Η επιλογή των οικογενειών γίνεται από τα ιδρύματα που φιλοξενούν τα παιδιά, τα οποία έχουν και την ευθύνη της προστασίας του παιδιού που δόθηκε για αναδοχή. Στην Ελλάδα υπεύθυνος φορέας είναι το Κέντρο Βρεφών Η ΜΗΤΕΡΑ. Το έτος 2005 δόθηκαν για αναδοχή 7 παιδιά τα περισσότερα επειδή εμφάνισαν συμπτώματα «ιδρυματισμού»

66 Β2. 2.ΠΑΙΔΙΚΑ ΧΩΡΙΑ SOS ΔΟΜΗ ΚΑΙ ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΑ 1949:Τύρολο Τύρολο-Αυστρία 1982: Αθήνα 1997: Θεσσαλονίκη Ολιγομελείς ομάδες παιδιών < 15 ετών συγκροτημένες σε οικογένειες με αρχηγό γυναίκα τη μητέρα SOS που ασκεί τη γονεϊκή φροντίδα με αμοιβή Όταν η μητέρα SOS απουσιάζει την αντικαθιστά η θεία SOS. Σήμερα το παιδικό χωριό SOS στη Βάρη Αττικής φιλοξενεί 50 παιδιά