ΜΕΤΑΠΤΥΧΙΑΚΗ ΕΡΓΑΣΙΑ. Θέμα: «Επιχειρηματικό σχέδιο για την ψηφιακή κάρτα ασθενή»

Transcript

1 ΤΕΧΝΟΛΟΓΙΚΟ ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΟ ΙΔΡΥΜΑ ΑΝΑΤΟΛΙΚΗΣ ΜΑΚΕΔΟΝΙΑΣ ΚΑΙ ΘΡΑΚΗΣ ΤΜΗΜΑ ΔΙΟΙΚΗΣΗΣ ΕΠΙΧΕΙΡΗΣΕΩΝ Π.Μ.Σ. ΔΙΟΙΚΗΣΗ ΕΠΙΧΕΙΡΗΣΕΩΝ MASTER IN BUSINESS ADMINISTRATION MBA ΜΕΤΑΠΤΥΧΙΑΚΗ ΕΡΓΑΣΙΑ Θέμα: «Επιχειρηματικό σχέδιο για την ψηφιακή κάρτα ασθενή» Φοιτητής: Δημήτριος Ναλμπάντης (Α.Μ.14 ) Επιβλέπων καθηγητής: Δρ. Σαρηγιαννίδης Λάζαρος Καβάλα, Δεκέμβριος 2013

2 Περιεχόμενα Περίληψη... 4 Abstract... 5 Ευχαριστίες... 6 Εισαγωγή... 7 Μέρος Α Θεωρητικό Μέρος... 9 Κεφάλαιο 1 ο : Ιατρικό Ιστορικό Ιατρικό ιστορικό Λήψη Ιατρικού Ιστορικού Κεφάλαιο 2 ο :Ψηφιακή Κάρτα Ψηφιακή κάρτα - Smart Card Κεφάλαιο 3 ο :Ιστορία & εξέλιξη του Ηλεκτρονικού Ιατρικού Φακέλου (Η.Ι.Φ.) Ιστορία φακέλου ασθενούς από τον Ιπποκράτη (5ος π.χ. αι.) μέχρι τον Weed (20ος αι.) Εμφάνιση Η.Ι.Φ.Α. (Ηλεκτρονικού Ιατρικού Φακέλου Ασθενή) (21ος αι.) Εξέλιξη ιατρικού φακέλου Επίπεδα εξέλιξης Ιατρικού Φακέλου Παρούσα κατάσταση Ο Ηλεκτρονικός Ιατρικός Φάκελος στην Ελλάδα Κεφάλαιο 4 ο :Παράγοντες για την εφαρμογή του Η.Φ.Υ Παράγοντες για την εφαρμογή του Η.Φ.Υ Πλεονεκτήματα και Μειονεκτήματα Ηλεκτρονικού Ιατρικού Φάκελου Υγείας Εμπόδια στην ανάπτυξη του Ηλεκτρονικού Φακέλου Υγείας Θέματα ασφάλειας Ιατρικών Δεδομένων Βασικές απαιτήσεις ασφάλειας της ιατρικής πληροφορίας Παραβίαση της ηλεκτρονικής ασφάλειας σε Νοσοκομεία Κεφάλαιο 5 ο :Πρότυπα Τυποποίησης Πρότυπα Τυποποίησης Ολοκληρωμένα Πληροφοριακά Συστήματα Υγείας Ε-Health: Ηλεκτρονική Υγεία Σύστημα Ηλεκτρονικής Κάρτας Υγείας Μέρος Β Επιχειρηματικό Σχέδιο Κεφάλαιο 6 ο :Προϊόντα / Υπηρεσίες Προϊόντα και Υπηρεσίες Κεφάλαιο 7 ο :Αγορές και Μάρκετινγκ Αγορές και Μάρκετινγκ Ο Κλάδος Χαρακτηριστικά της αγοράς ανάπτυξης λογισμικού Χαρακτηριστικά των πελατών Οι Ανταγωνιστές Τοποθέτηση (positioning) Πολιτική προϊόντος ή υπηρεσίας Τιμολόγηση Διανομή Προβολή και προώθηση πωλήσεων Προβλέψεις Πωλήσεων Κεφάλαιο 8 ο Ερευνητική μεθοδολογία - Έρευνα αγοράς Ερευνητική μεθοδολογία Έρευνα αγοράς Κεφάλαιο 9 ο :Παραγωγή - Διαχείριση Λειτουργιών

3 9.1 Λειτουργιά ψηφιακής κάρτας ασθενούς Κεφάλαιο 10 ο :Διοίκηση (Management) Οργάνωση επιχείρησης Κεφάλαιο 11 ο :Χρηματοοικονομικά Στοιχεία Χρηματοοικονομικά στοιχεία Πρόβλεψη αποτελεσμάτων Ισολογισμοί Συμπεράσματα ΠΑΡΑΡΤΗΜΑ Π.1 Επιχειρηματική Στρατηγική Π1.1 Ανάλυση SWOT Π 1.3 Μοντέλο των πέντε δυνάμεων του M. Porter Π.2 Περιγραφή νομικού πλαισίου - Κανονισμοί σε Διεθνές Επίπεδο Π.3 Ευρωπαϊκή Νομοθεσία - Διατάξεις και γνωμοδοτήσεις σε ευρωπαϊκό επίπεδο 104 Π.4 Ελληνική Νομοθεσία Π.5 Ερωτηματολόγιο έρευνας αγοράς Π.6 Δεδομένα ερωτηματολόγιων Π.7 Συνοπτική παρουσίαση συχνότητας δεδομένων ερωτηματολογίου ΞΕΝΗ ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ ΠΗΓΕΣ ΑΠΟ ΤΟ ΔΙΑΔΙΛΤΥΟ

4 Περίληψη Η γνωμάτευση της νόσου βασίζεται κατά ένα πολύ μεγάλο μέρος στο ιατρικό ιστορικό του ασθενή στο οποίο εμφανίζονται όλες οι ασθένειες από τις όποιες έχει νοσήσει. Σε αυτό εμφανίζονται οι ιατρικές εξετάσεις στις όποιες έχει υποβληθεί καθώς και η φαρμακευτική αγωγή την όποια έχει λάβει. Όλες αυτές οι πολύ σημαντικές πληροφορίες για τους λειτουργούς της υγείας δεν είναι πάντα διαθέσιμες ώστε να δομήσουν τη νέα τους γνωμάτευση και κατ επέκταση να δοθεί η κατάλληλη θεραπευτική αγωγή στον ασθενή. Αρκετές προσπάθειες έγιναν ώστε να δοθεί λύση σε αυτό το πρόβλημα αλλά η διαθέσιμη τεχνολογία σε κάθε εποχή δεν στεκόταν αρκετή για την ολοκληρωτική λύση του προβλήματος. Στις μέρες μας, μέσω των πληροφοριακών συστημάτων υγείας και της ψηφιακής κάρτας ασθενή, είναι εφικτή η λύση του προβλήματος. Η λύση αυτή παρουσιάζεται στην παρούσα εργασία μέσω ενός επιχειρηματικού σχεδίου για το εθνικό σύστημα υγείας που σκοπό έχει να βελτιώσει την παροχή υπηρεσιών υγείας στον ασθενή και να δώσει στον θεράποντα ιατρό ένα ισχυρό εργαλείο για την ίαση των ασθενειών αλλά και την επιστημονική κοινότητα ένα μέσο για αποτελεσματικότερη έρευνα στον τομέα της υγείας. Τα ευρήματα της έρευνας αγοράς που έλαβε χώρα έδειξαν πως ένα τέτοιο εγχείρημα είναι αποδεκτό από τους λειτουργούς της υγείας και αναμένεται να δώσει λύση στο κενό που υπάρχει λόγω της χειρόγραφης αρχειοθέτησης των ιατρικών δεδομένων. Παράλληλα, το επιχειρηματικό σχέδιο αποδεικνύει τη βιωσιμότητα του εγχειρήματος μιας και μια αρκετά μεγάλη επένδυση μπορεί να έχει μικρό χρόνο απόσβεσης, μεγάλα κέρδη και θετικό κοινωνικό αντίκτυπο. Λέξεις κλειδιά: Ψηφιακή Κάρτα Ασθενή, Ιατρικό Ιστορικό, Πληροφοριακά Συστήματα Υγείας, Ηλεκτρονικός Ιατρικός Φάκελος, Ιατρικός Φάκελος. 4

5 Abstract A doctor s opinion upon a disease relies very much on the patient's medical history which shows all the diseases he has suffered. More specifically, a patient s medical history includes all the medical examinations he has been submitted as well as any medication taken. All these very important information are not always available to the doctors in order to help them with their new opinion and thus to provide the appropriate treatment to the patient. Several attempts were made towards the solution of this problem but the technology that was available in any season proved to be inadequate. Nowadays, this problem can be solved through health information systems and digital patient card / smart card. In this study, the solution is presented through a business plan for a national health system that aims to improve the provision of health services to the patient by giving the doctors a powerful tool for healing of diseases. Furthermore, the scientific community is also benefited by this tool for effective research in the field of health. The findings of the market investigation that took place showed that a project like this is accepted by health workers and is expected to resolve the existing gap due to the manuscript archiving of medical data. At the same time, the business plan demonstrates the viability of this project since a sizable investment may bring in little depreciation, big profits and positive social impact. Keywords: Smart Card, Medical History, Health Information Systems, Electronic Medical Record (EMR), Medical Record. 5

6 Ευχαριστίες Σε αυτό το σημείο, θα ήθελα να ευχαριστήσω όλους όσους με βοήθησαν στη συγγραφή της παρούσας εργασίας. Ευχαριστώ ιδιαιτέρως τον επιβλέποντα καθηγητή Δρ. Λάζαρο Σαρηγιαννίδη για την συνεργασία που είχαμε και για την καθοδήγηση που αμέριστα μου πρόσφερε. Τέλος, να ευχαριστήσω τα οικεία μου πρόσωπα και την οικογένειά μου για την συμπαράσταση καθ όλη τη διάρκεια υλοποίησης της διπλωματικής μου διατριβής. Κομοτηνή, Ιανουάριος 2014 Ναλμπάντης Δημήτριος 6

7 Εισαγωγή Στη σύγχρονη κοινωνία, ο τομέας της υγείας αποτελεί ακρογωνιαίο λίθο στην παροχή υπηρεσιών της πολιτείας προς τους πολίτες της. Βέβαια, η ολοένα αύξηση της ζήτησης για βελτιωμένες παροχές υγείας στους πολίτες, αυξάνει το κόστος των υπηρεσιών με αποτέλεσμα να είναι επιβεβλημένη η ανάγκη εξεύρεσης λύσεων με στόχο τη μείωση αν όχι μόνο του κόστους που απορρέει απευθείας από την ιατρική πράξη, μιας και κάτι τέτοιο θα επηρέαζε ενδεχομένως την ποιότητα των υπηρεσιών, αλλά και από παράπλευρες υπηρεσίες που βοηθούν στην βελτιστοποίηση της εξυπηρέτησης του πολίτη στον τομέα της υγείας (Berler et al., 2006). Η διαδικασία που επιδεικνύει αυξημένη σημαντικότητα ώστε να επιτελεστεί ορθά και τεκμηριωμένα μια ιατρική γνωμάτευση και να αποτελέσει τον προπομπό της ιατρικής πράξης, είναι το ιατρικό ιστορικό του ασθενούς. Το τελευταίο αρχίζει να υφίσταται από τη γέννηση του ατόμου και ολοκληρώνεται όπως είναι λογικό με το θάνατό του. Σε όλο αυτό το μεσοδιάστημα, μεταβάλλεται, τροποποιείται και εμπλουτίζεται με αποτέλεσμα να υφίσταται η ανάγκη καταγραφής του, όχι μονό ως προς τις ασθένειες από τις οποίες έχει νοσήσει ο ασθενής στο παρελθόν αλλά και με επιπλέον χρήσιμα δεδομένα και πληροφορίες τα οποία δημιουργήθηκαν δια μέσω εξετάσεων και ιατρικών πράξεων. Ιδιαίτερη σημασία έχουν οι εξετάσεις στις οποίες έχει υποβληθεί με τα δεδομένα που αυτές προσέφεραν, τη γνωμάτευση τους αλλά και την αγωγή που χορηγήθηκε στον ασθενή με στόχο την καταπολέμηση της νόσου η οποία του είχε γνωματευθεί. Βέβαια, κύριο σημείο της όλης ιατρικής πράξης είναι το εάν τελικά επήλθε η ίαση ή όχι, καθώς και το χρονικό διάστημα που έγινε αυτό (Πασχάλη, 2009). Παράλληλα με τα ιατρικά δεδομένα, το ιατρικό ιστορικό συνοδεύουν και δημογραφικά στοιχειά όπως η ηλικία, το φύλλο, η οικογενειακή κατάσταση, ο τομέας εργασίας αλλά και πληθώρα άλλων χαρακτηριστικών και στοιχείων του κάθε ασθενή. Είναι, λοιπόν, φανερό πως το ιατρικό ιστορικό επιτελεί ένα πολύ σημαντικό σκοπό και αυτός είναι ο λόγος που απασχολεί αρκετούς πόρους του τομέα της υγείας τόσο σε εργατικό δυναμικό όσο και σε υλικά μέσα. Οι απασχολούμενοι πόροι μπορεί να είναι υπάλληλοι του τομέα της υγείας οι οποίοι καταγράφουν για κάθε ασθενή τις εξετάσεις στις οποίες υποβλήθηκε και την γνωμάτευσή τους, καταχωρούν και 7

8 αρχειοθετούν όλα αυτά τα δεδομένα με αποτέλεσμα τη δέσμευση χώρου για αρχειοθέτηση και άμεση ανάσυρση των δεδομένων. Λόγω του μεγάλου όγκου ασθενών, την πληθώρα ιατρικών εξετάσεων που η ιατρική επιστήμη εφευρίσκει για την ταυτοποίηση και γνωμάτευση των νοσημάτων αλλά και του όγκου των ιατρικών και δημογραφικών δεδομένων που παράγονται καθόλα τη διαδικασία, επιβάλλεται η αποτελεσματικότερη διαχείριση όλων αυτών των δεδομένων ώστε να είναι άμεσα διαθέσιμα και αξιόλογα να βοηθήσουν τους λειτουργούς της υγείας τόσο για παροχή αποτελεσματικότερων ιατρικών υπηρεσιών στο μέλλον όσο και για επιστημονικούς και ερευνητικούς σκοπούς που στόχο έχουν την πρόληψη ασθενειών και την αποτελεσματικότερη διαχείριση του κοινού μέσα από έναν μηχανισμό άμεσης και αποτελεσματικότερης αντίδρασης (Αποστολάκης, 2003). Προς αυτή τη κατεύθυνση προσανατολίστηκαν τα πληροφοριακά συστήματα στον τομέα της υγείας, αναπτύσσοντας τεχνικές και διαδικασίες που θα ελαχιστοποιήσουν το κόστος καταγραφής, αποθήκευσης και διαχείρισης των ιατρικών δεδομένων. Μια εφαρμογή των πληροφοριακών συστημάτων την οποία και θα μελετήσουμε παρακάτω είναι η ψηφιακή ιατρική κάρτα ασθενούς η οποία δίνει τη δυνατότητα προσωπικά ιατρικά και δημογραφικά στοιχειά να είναι διαθέσιμα στους λειτουργούς της υγείας με στόχο την καλύτερη και σφαιρικότερη παροχή ιατρικών υπηρεσιών (Berler et al., 2005). 8

9 Μέρος Α Θεωρητικό Μέρος Κεφάλαιο 1 ο : Ιατρικό Ιστορικό 9

10 1.1 Ιατρικό ιστορικό Λήψη Ιατρικού Ιστορικού Η διαγνωστική διερεύνηση των παθολογικών καταστάσεων περιλαμβάνει τη λήψη του ιστορικού, την αντικειμενική εξέταση του ασθενούς και τις εργαστηριακές εξετάσεις. Το ιστορικό έχει βασική θέση, καθώς πιστεύεται ότι κατευθύνει στην ορθή διάγνωση στο 60-80% των περιστατικών. Σημειώνεται ότι η απουσία εμφάνισης ορισμένων συμπτωμάτων μπορεί να έχει την ίδια διαγνωστική αξία με την παρουσία άλλων συμπτωμάτων. Η λήψη του ιστορικού του ασθενούς δεν είναι εύκολη διαδικασία. Ο ιατρός είναι πιθανό να αντιμετωπίσει ορισμένες δυσκολίες, συχνότερες των οποίων είναι: 1. Η απροθυμία του ασθενούς που δε θέλει να αποκαλύψει κάποιες πληροφορίες. Πολλές φορές τέτοια στοιχεία αποτελούν η σεξουαλική συμπεριφορά ή το κάπνισμα ή κάποιο σεξουαλικώς μεταδιδόμενο νόσημα ή καρκίνος κλπ. 2. Ο ασθενής και ο ιατρός εμφανίζουν διαφορετική εκτίμηση και σημασία στις λέξεις. 3. Δεν υπάρχει ακριβής προσδιορισμός του χρόνου έναρξης της νόσου η των συμπτωμάτων της. 4. Υπερτίμηση ή υποτίμηση των ενοχλημάτων από την πλευρά του ασθενούς. 5. Σύγχυση με συνεχείς μεταβολές του ιστορικού εξαιτίας των όσων αναφέρονται από τον ασθενή. 6. Τα συμπτώματα αποτελούν νευρωσικές εκδηλώσεις: ενοχλήματα ασυνήθιστης έντασης, μη υποχώρηση άλγους παρά τη χορήγηση φαρμάκων, μη ικανοποίηση από όλους τους προηγούμενους ιατρούς, ιδιαίτερα εριστικός ασθενής. Συνοπτικά, το ιατρικό ιστορικό περιλαμβάνει δημογραφικά στοιχεία του ασθενούς, την αναφορά της αιτίας προσέλευσης της νόσου, το ιστορικό της παρούσας νόσου, το ατομικό ιατρικό ιστορικό του ασθενούς, το οικογενειακό ιστορικό, το κοινωνικό ιστορικό και στοιχεία σχετικά με τις συνήθειες του ατόμου (Novey, 2002). 10

11 Δημογραφικά στοιχεία Ονοματεπώνυμο ασθενούς Ηλικία ασθενούς Τόπος γέννησης Αιτία προσέλευσης: Καταγραφή με τα λόγια του ασθενούς Οξύ πρόβλημα υγείας. Χρόνιο πρόβλημα υγείας. Εξέταση screening. Παρούσα νόσος Έναρξη συμπτωμάτων: Καταστάσεις που συνδέονται με την έναρξη (π.χ. λήψη τροφής), αιφνίδια ή σταδιακή εμφάνιση των συμπτωμάτων. Εντοπισμός συμπτωμάτων (ανατομικά). Φύση συμπτωμάτων (χαρακτήρες, αντανακλάσεις, συνοδές εκδηλώσεις). Εξέλιξη συμπτωμάτων στον χρόνο. Επιβαρυντικοί ή ανακουφιστικοί παράγοντες. Παρόμοιες ενοχλήσεις στο παρελθόν Επίδραση στην καθημερινή δραστηριότητα. Ατομικό ιστορικό Παιδιατρικά νοσήματα: ιλαρά, ερυθρά, παρωτίτιδα, ανεμοβλογιά, διφθερίτιδα, κοκκύτης, ρευματικός πυρετός. Εμβολιασμοί (συμπεριλαμβανομένου του εμβολίου έναντι του τετάνου, το οποίο πρέπει να επαναλαμβάνεται ανά δεκαετία). Προηγούμενες σοβαρές παθήσεις κατά την ενήλικη ζωή. Εισαγωγές στο νοσοκομείο. Χειρουργικές επεμβάσεις. Λήψη φαρμάκων. Μέθοδοι Εναλλακτικής Ιατρικής. Αλλεργικές αντιδράσεις. 11

12 Οικογενειακό ιστορικό Συνήθως επικεντρώνεται στην άμεση οικογένεια: γονείς των γονέων (παππούς, γιαγιά), γονείς, αδελφοί, παιδιά. Παθολογικές καταστάσεις προς διερεύνηση με ιδιαίτερη σημασία: κεφαλαλγία, αρτηριακή υπέρταση, υπερχοληστερολαιμία, καρδιοπάθειες, σακχαρώδης διαβήτης, εγκεφαλικά επεισόδια, άσθμα, φυματίωση, νεφρική ανεπάρκεια, καρκίνος, αρθρίτιδες, αναιμία, επιληψία, συναισθηματικές διαταραχές. Ιστορικό κατάχρησης ουσιών από μέλη της οικογένειας. Ύπαρξη συγγενούς με παρόμοια συμπτώματα με αυτά του ασθενούς. Κοινωνικό ιστορικό Συνθήκες στέγασης. Οικογενειακή κατάσταση. Διαθέσιμο υποστηρικτικό δίκτυο. Εργασία. Συνήθειες Κάπνισμα: υπολογισμός του καπνίσματος ως «pack year». Εάν ο ασθενής είναι πρώην καπνιστής, πρέπει να υπολογίζεται το μέγεθος της χρήσης για την περίοδο πριν τη διακοπή. Αλκοόλ: Προσδιορισμός του τύπου των αλκοολούχων ποτών και της ποσότητας της κατανάλωσης. Καφεΐνη. Ναρκωτικές ουσίες. Άσκηση: Τύπος και ένταση άσκησης. Πρότυπο ύπνου: Καθορισμός ενδεχόμενων διαταραχών ύπνου (π.χ. δυσκολία να αποκοιμηθεί το βράδυ, ξυπνάει πολλές φορές μέσα στη νύχτα, ξυπνάει νωρίτερα από το συνηθισμένο το πρωί). Οι διαταραχές του ύπνου αποτελούν συχνές συνοδές εκδηλώσεις καταθλιπτικών διαταραχών. Επίσης, αποτελεί σημαντικό εύρημα εάν το άλγος ξυπνάει τον ασθενή κατά τη διάρκεια του νυχτερινού ύπνου. 12

13 Πρότυπο διατροφής: Καθορισμός διαιτητικών ελλειμμάτων που είναι δυνατό να σχετίζονται με την παρούσα κατάσταση, καταγραφή της διατροφής του ασθενούς κατά τις τελευταίες 24 ώρες (από το πρωί της προηγούμενης ημέρας) (Αραπάκης, 2001). 13

14 Κεφάλαιο 2 ο : Ψηφιακή Κάρτα 14

15 2.1 Ψηφιακή κάρτα - Smart Card Οι έξυπνες κάρτες χρησιμοποιούνται σε συνεργασία με πληροφοριακά συστήματα και συνεργάζονται με φορητές συσκευές ολοκληρωμένης διαχείρισης δεδομένων. Αυτό σημαίνει ότι είναι σε θέση πέρα από την αποθήκευση των δεδομένων να πραγματοποιούν και την επεξεργασία τους (Tunali et al., 2002). Η χρήση της ψηφιακής κάρτας ασθενή είναι δημοφιλής λόγω της αυξημένης ικανότητας και των επιδόσεων της. Η αποδοτική χρήση της συνίσταται στην εύκολη και γρήγορη πρόσβαση σε υπηρεσίες δεδομένων με αποτέλεσμα να οδηγεί επιβεβλημένα στην υιοθέτηση ευφυέστερων συστημάτων ασφαλείας. Η ψηφιακή κάρτα ασθενή μέσα από ένα σύστημα πληροφοριών υγείας χρησιμοποιείται για την ανάκληση και μεταφορά ιατρικών δεδομένων ενώ παράλληλα παρέχει δεδομένα επικοινωνίας δια μέσω ενός πρωτόκολλου σε ένα ολοκληρωμένο πληροφοριακό σύστημα υγείας (Kardas and Tunali, 2006). Εκτός από τις προσωπικές πληροφορίες της γενικής υγείας, πληροφορίες σχετικά με τον ασθενή είναι επίσης διαθέσιμες με την έξυπνη κάρτα ασθενούς. Οι λειτουργοί της υγειονομικής περίθαλψης χρησιμοποιούν δικές τους έξυπνες κάρτες ώστε να είναι εφικτός ο έλεγχος ταυτότητας στο σύστημα και με αυτό τον τρόπο να δίνεται πρόσβαση στα δεδομένα των ψηφιακών καρτών των ασθενών (Pagetti et al., 2001). Τα κλειδιά κρυπτογράφησης και ψηφιακής υπογραφής αποθηκεύονται σε έξυπνες κάρτες του συστήματος και χρησιμοποιούνται για την ασφάλεια και επικύρωση της επικοινωνίας δεδομένων μεταξύ των ασθενών και των εξυπηρετητών της βάσης δεδομένων. Η όλη διαδικασία στηρίζεται σε ένα πρωτόκολλο επικοινωνίας ενώ η όλη πλατφόρμα σχεδιάζεται και αναπτύσσεται με πρότυπα αντικειμενοστραφούς (ασθενοστραφούς) αρχιτεκτονικής (Chen, 2000). Τα πληροφοριακά συστήματα που υποστηρίζουν αυτή την αυτόματη διαδικασία σε νοσοκομεία και ιατρικά κέντρα, σκοπό έχουν την παροχή ενός αποδοτικού περιβάλλοντος εργασίας στους επαγγελματίες της υγείας. Η πρόσβαση σε ακριβή και προσωπικά δεδομένα στον τομέα της υγείας επιβάλλεται να είναι γρήγορη και αυτό αποτελεί μία από τις κύριες λειτουργίες των συστημάτων αυτών (Kardas and Tunali, 2006). 15

16 Για να εκπληρώσει τις απαιτήσεις αυτές, το πληροφοριακό σύστημα θα πρέπει να περιλαμβάνει πληροφορίες δικτύου τις όποιες αποκτά από τους ασθενείς, επεξεργάζεται και τις αποθηκεύει. Μπορεί να υπάρχουν πολλές πηγές πληροφοριών που να σχετίζονται με τον ασθενή αλλά σίγουρα οι αρχικές θα ληφθούν από τον ίδιο τον ασθενή. Πηγή πληροφοριών αποτελούν και τα αποτελέσματα εξετάσεων που υποβάλλεται ο ασθενής. Βέβαια, δεδομένα παρέχονται από τις διαγνώσεις και γνωματεύσεις των γιατρών για τον ασθενή και με αυτόν τον τρόπο πλαισιώνονται και αποθηκεύονται οι ασθένειες που πέρασε ο ασθενής κατά το παρελθόν (Kardas and Tunali, 2006). Εκτός από τα συμπτώματα της πιθανής ασθένειας τα οποία την ώρα της ιατρικής πράξης ανιχνεύει ο ιατρός, είναι σημαντικό για τον τελευταίο να είναι σε θέση για να ανακτήσει προηγούμενες πληροφορίες του ασθενούς κατά τη διάρκεια της εξέτασής του (Pagetti et al., 2001). Ο συνήθης τρόπος απόκτησης δεδομένων σχετικών πληροφοριών για τον ασθενή απαιτεί, είτε από τον ασθενή να έχει μαζί του δεδομένα (π.χ ακτινογραφία θώρακα) και γνωματεύσεις είτε από τον ιατρό να συνδεθεί στη βάση δεδομένων του νοσοκομείου σε περίπτωση που κάποιο ίδρυμα έχει μια τέτοια υποδομή. Σε ορισμένες περιπτώσεις, η πρόσβαση από τερματικά του πληροφοριακού συστήματος που βρίσκονται σε χώρους εξέτασης η επεμβάσεων μπορεί να προκαλέσει προβλήματα στην απόκριση του συστήματος λόγω του υψηλού ρυθμού και όγκου ανάκτησης δεδομένων. Σε άλλες περιπτώσεις, τα δεδομένα των ασθενών μπορεί να χρειαστούν σε ένα περιβάλλον χωρίς δυνατότητα σύνδεσης με το δίκτυο όπως για παράδειγμα σε ένα ασθενοφόρο ή σε άλλο νοσοκομείο όπου ασθενής να μην έχει καταχωρηθεί. Ένα δίκτυο πληροφοριών που μπορεί να εγκατασταθεί έτσι ώστε στοιχεία των ασθενών να είναι διαθέσιμα σε διάφορα νοσοκομεία και χώρους παροχής ιατρικών υπηρεσιών με παράλληλη και δεδομένη την ασφάλεια των ιατρικών δεδομένων, κάνουν την υλοποίηση ένα δύσκολο εγχείρημα (Chen, 2000). 16

17 Κεφάλαιο 3 ο : Ιστορία & εξέλιξη του Ηλεκτρονικού Ιατρικού Φακέλου (Η.Ι.Φ.) 17

18 3.1 Ιστορία φακέλου ασθενούς από τον Ιπποκράτη (5ος π.χ. αι.) μέχρι τον Weed (20ος αι.) Σύμφωνα με τους Bemmel και Musen στο (1997), στην περιγραφή τους για την ιστορία του ιατρικού φακέλου, αναφέρονται στις διαφορετικές προσεγγίσεις του ιατρικού κόσμου, όπως αυτές διαμορφώνονταν στο διάβα του χρόνου: «Τον πέμπτο π.χ. αιώνα, οι ιατρικές εκθέσεις επηρεάσθηκαν έντονα από τον Ιπποκράτη». Εκείνος συνηγόρησε στο να εξυπηρετούν δύο στόχους: Nα αντικατοπτρίζουν με ακρίβεια την πορεία της ασθένειας και Nα υποδεικνύουν τις πιθανές αιτίες της. Με βάση τις ιατρικές γνώσεις της εποχής, τα ιστορικά ασθενών περιείχαν γεγονότα που προηγούνταν της ασθένειας και όχι πραγματικά αιτιώδεις διασαφηνίσεις. Ο Ιπποκράτης κατέγραφε τις παρατηρήσεις του με καθαρά χρονολογική σειρά. Ένα τέτοιο ιστορικό ονομάζεται time-oriented medical record. Οι περιγραφές, αντικατοπτρίζουν ιστορικά τα γεγονότα, όπως την αναφέρει ο ασθενής και οι συγγενείς του. Στην ιατρική του Ιπποκράτη δινόταν έντονη σημασία στην προγνωστική αξία των ευρημάτων. Στην επίτευξη αυτού του στόχου, σημαντικό ρόλο διαδραματίζουν οι επαρκώς καταγραμμένες ιστορίες των ασθενειών (Αποστολάκης, 2002). Μέχρι τις αρχές του 19ου αιώνα, οι ιατροί στήριζαν τις παρατηρήσεις τους μόνο στην εμπειρία και τις αισθήσεις δηλαδή σε ότι άκουγαν, έπιαναν ή έβλεπαν. Το 1816, ο Laennec εφηύρε το στηθοσκόπιο το οποίο συνέβαλε σημαντικά στις διαθέσιμες διαγνωστικές τεχνικές. Όταν εφευρέθηκαν περισσότερα διαγνωστικά όργανα, όπως το οφθαλμοσκόπιο και το λαρυγγοσκόπιο, και τέθηκαν στη διάθεση των ιατρών, ήταν επιβεβλημένη η ανάγκη να ανεπτύχθη μια ορολογία προκείμενου να εκφραστούν τα καινούρια ευρήματα αυτών των οργάνων. Η πρόοδος αυτής της νέας τεχνολογίας προκάλεσε την επέκταση του εύρους του ιστορικού του ασθενούς, από την ιστορία που διηγείτο ο ίδιος ο ασθενής και οι συγγενείς του στα ευρήματα του ιατρού και του νοσηλευτή, που ξεπερνούσαν πλέον τις αισθήσεις. Λίγο μετά το 1880, ο Αμερικανός χειρουργός William Mayo ίδρυσε την πρώτη πολυκλινική Medical practice, που έγινε η γνωστή τώρα Κλινική Mayo, στο Ρότσεστερ της Μινεσότα. Στην αρχή, κάθε γιατρός κρατούσε προσωπικές ιατρικές σημειώσεις σε ένα βιβλίο. Το βιβλίο περιείχε 18

19 χρονολογική έκθεση όλων των συναντήσεων με ασθενείς. Κατά συνέπεια, οι σημειώσεις που σχετίζονταν με έναν μόνο ασθενή μπορεί να απείχαν αρκετές σελίδες, ανάλογα με την χρονική απόσταση των επισκέψεων. Έτσι, αυτές οι σκόρπιες σημειώσεις έκαναν αρκετά πολύπλοκη την καλή προσπάθεια αποτύπωσης της ιστορίας της νόσου ενός ασθενή. Επιπρόσθετα, μέρος των πληροφοριών σχετικά με τον ασθενή μπορεί να βρίσκονταν στα βιβλία άλλων γιατρών οπότε οι συνθήκες γίνονταν δυσμενέστερες. Το 1907, η κλινική Mayo υιοθέτησε έναν ξεχωριστό φάκελο για κάθε ασθενή. Από αυτήν την καινοτομία προέκυψε το ασθενοκεντρικό (ανθρωποκεντρικό) ιατρικό ιστορικό (Νικολάου, 2008). Όμως, το γεγονός ότι όλες οι σημειώσεις φυλάσσονταν σε έναν μόνο φάκελο, δεν σήμαινε ότι τηρούνταν και τα κριτήρια στα οποία έπρεπε να ανταποκρίνεται το περιεχόμενο αυτών των ιστορικών. Το 1920, η διοίκηση της κλινικής Mayo συμφώνησε σε μια ελάχιστη ποσότητα δεδομένων που όλοι οι γιατροί ήταν υποχρεωμένοι να καταγράφουν. Αυτό το σύνολο των δεδομένων αποτελεί λίγο-πολύ τον σκελετό για το σημερινό ιατρικό ιστορικό. Παρά την πρωτοβουλία αυτή για την (πρώτο)τυποποίηση του ιστορικού των ασθενών, τα γραπτά τους περιεχόμενα ήταν συχνά μείγμα παραπόνων, αποτελεσμάτων εξετάσεων, σκέψεων, θεραπευτικών πλάνων και ευρημάτων που ο ιατρός κατά βούληση εσώκλειε στο φάκελο ασθενούς. Αυτές οι άναρχες σημειώσεις δεν προσέφεραν βαθιά γνώση μιας και πολλοί ασθενείς εξετάζονταν για περισσότερες από μια ενοχλήσεις ή ασθένειες. Ο Weed άδραξε την ευκαιρία να βελτιώσει την οργάνωση του ιστορικού των ασθενών και στη δεκαετία του 1960 εισήγαγε το problem-oriented medical record. Σύμφωνα με αυτό, σε κάθε ασθενή αποδίδονταν ένα ή περισσότερα προβλήματα. Οι σημειώσεις καταγράφονταν για κάθε πρόβλημα ξεχωριστά σύμφωνα με τη δομή SOAP : S = Subjective: Αποτελούν τα παράπονα του ασθενούς Ο = Objective: Αποτελούν οι παρατηρήσεις του ιατρού Α = Assessment: Αποτελεί η αξιολόγηση όπως διάγνωση, ή αποτελέσματα τεστ P = Plan: Αποτελεί η θεραπευτική αγωγή Η υλοποίηση του Ιατρικού Φακέλου που αποτέλεσε ένα από τα κυριότερα τμήματα του μεταγενέστερου Ηλεκτρονικού Φακέλου Υγείας. Αρχικά πραγματοποιήθηκε με την κατασκευή μιας διασύνδεσης ανάμεσα σε ένα σαρωτή (scanner) και έναν προσωπικό υπολογιστή (τύπου PDP 12). Παράλληλα με τη χρήση 19

20 ενός προγράμματος σε γλώσσα assembly εκτύπωνε το ιατρικό ιστορικό άμεσα από τον ασθενή. Αυτή η καινοτομία για πρώτη φορά έλαβε χώρα στο Health Department at Duke University. Από το 1973, το κλείσιμο ραντεβού και οι πληρωμές των εξωτερικών ασθενών λειτουργούσαν βάσει του πρώτου Ηλεκτρονικού Ιατρικού φακέλου (CPR). Αργότερα ομάδα από πέντε ιατρούς και φοιτητές κατασκεύασε το GEMISCH, δηλαδή μια command line γλώσσα που έτρεχε στα λειτουργικά συστήματα εκείνης της εποχής (RSX and VMS Operating Systems), βάσει του οποίου ειδικές εφαρμογές αντικαταστάθηκαν από γενικότερες εφαρμογές. Έτσι, δημιουργήθηκε ένα λεξικό από δεδομένα, παράγοντας τον TMR που εφαρμόστηκε σε ένα καρκινικό νοσοκομείο 60 κρεβατιών (Αποστολάκης, 2002). 3.2 Εμφάνιση Η.Ι.Φ.Α. (Ηλεκτρονικού Ιατρικού Φακέλου Ασθενή) (21ος αι.) Η γρήγορη ανάπτυξη της τεχνολογίας το τελευταίο μισό του 20ου αιώνα και την πρώτη δεκαετία του 21ου αιώνα, πυροδότησε το ενδιαφέρον για την εμφάνιση και ανάπτυξη του Η.Ι.Φ.Α. Αρχικά τα πιο πολλά δεδομένα που έμπαιναν στους Η.Ι.Φ.Α ήταν κείμενο και όχι τόσο σωστά δομημένη μορφή. Επίσης, οι ιατροί λόγω του ότι τα λειτουργικά περιβάλλοντα δεν ήταν τόσο φιλικά για τον χρήστη ήταν διστακτικοί στην χρήση τέτοιων συστημάτων. Επίσης, η εκπαίδευση των ιατρών στις τεχνολογίες πληροφορικής δεν ήταν διαδεδομένη. Τέλος, οι υπολογιστικές πλατφόρμες όπου αναπτύσσονταν οι Η.Ι.Φ.Α ήταν ακριβές και συντηρούνταν με δυσκολία και υψηλό κόστος. Παρόλα αυτά, ένας μεγάλος αριθμός προχωρημένων Η.Ι.Φ.Α. αναπτύχθηκε, όπως τα COSTAR, TMR, RMIS, STOR και ELIAS. Τα συστήματα αυτά χρησιμοποιούσαν φόρμες, οι οποίες είχαν εκτυπωμένα κάποια δεδομένα (διοικητικά και άλλα εργαστηριακά αποτελέσματα) τις οποίες κατόπιν τις χρησιμοποιούσε το νοσηλευτικό προσωπικό για την είσοδο επιπλέον δεδομένων είτε με την μορφή αριθμητικών τιμών είτε με την μορφή ελεύθερου κειμένου. Σήμερα ο Η.Ι.Φ.Α. χρησιμοποιείται σε δύο επίπεδα παροχής υπηρεσιών υγείας: Την πρωτοβάθμια φροντίδα Την δευτεροβάθμια ή πιο ειδικευμένη φροντίδα (Νικολάου, 2008). 20

21 3.3 Εξέλιξη ιατρικού φακέλου Στα πρώτα πληροφοριακά συστήματα που σχεδιάστηκαν (από τη δεκαετία του 1970) για να διευκολύνεται η φροντίδα του ασθενή, περιλάμβαναν τα γενικά στοιχεία του ασθενή και μόνο πληροφορίες διοικητικής φύσεως (π.χ. λογαριασμούς και ασφάλειες). Σήμερα, ο ψηφιακός ιατρικός φάκελος ενός ασθενούς είναι μια βάση δεδομένων που επιτρέπει τη διαχείριση των στοιχείων και περιέχει δεδομένα διαφόρων μορφών, τα οποία καταχωρούνται αυτοματοποιημένα στον φάκελο αυτόν. Η αυτοματοποίηση αυτή του ιατρικού φακέλου πέρασε από διάφορα στάδια ή επίπεδα και κάθε ένα απ' αυτά αντανακλά και ένα επίπεδο τεχνολογικής εξέλιξης και αποδοχής (Hendrickson et al., 1992) Επίπεδα εξέλιξης Ιατρικού Φακέλου Τα επίπεδα της αυτοματοποίησης του ιατρικού φακέλου είναι πέντε (Αποστολάκης, 2003): Επίπεδο 1: Αυτοματοποιημένος ιατρικός φάκελος (Automated Medical Record). Ένα μεγάλο τμήμα της τάξεως του 50% των πληροφοριών του επεξεργάζεται ηλεκτρονικά, ενώ οι υπόλοιπες πληροφορίες του εξαρτώνται από χειρόγραφες τεχνικές του παλαιού ιατρικού φακέλου. Αρκετοί γιατροί χρησιμοποιούν τέτοιους φακέλους στη Σουηδία και στην Αγγλία. Όταν ένα νοσοκομείο διατηρεί ακόμη χειρόγραφο σύστημα ιατρικών φακέλων, μπορούν να γίνουν αυτοματοποιημένα οι εξής λειτουργίες: Συστήματα Εισόδου/ Εξόδου/ Μεταφοράς (ADT). Με τη βοήθεια Συστημάτων Ψηφιακής Διάγνωσης καλύτερη ποιότητα ιατρικών πληροφοριών. Ανάλυση/ Έκθεση/ Λογαριασμοί ασθενούς και ο συνδυασμός κλινικές εξετάσεις. Συστήματα ανά τμήμα (π.χ. πληροφοριακό σύστημα εργαστηρίου, πληροφοριακό σύστημα φαρμακείου). 21

22 Επίπεδο 2: Υπολογιστικό σύστημα ιατρικού φακέλου (Computerized Medical Record System). Εδώ έχουμε μετατροπή των χειρογράφων του σε σύστημα αρχείων ψηφιακών εικόνων. Επίπεδο 3: Ο ηλεκτρονικός ιατρικός φάκελος (Electronic Medical Record). Η δομή των εγγράφων του, με την νομική τους διάσταση μεταφέρονται από το χαρτί στον υπολογιστή με εξελιγμένες μεθόδους αποθήκευσης, όπως με: 1. Την οπτική αναγνώριση χαρακτήρων (Optical Character Recognition-OCR) ή 2. Την ευφυή αναγνώριση χαρακτήρων (Intelligent Character Recognition-ICR). Ο ηλεκτρονικός ιατρικός φάκελος είναι μία βελτιωμένη επέκταση του προηγουμένου επιπέδου 2 και καλύπτει όλους τους ασθενείς της μονάδας υγείας. (Αποστολάκης, 2002). Επίπεδο 4: Ηλεκτρονικό σύστημα φακέλων ασθενή {Electronic (or Computer-Based) Patient Record System}, ο οποίος συμπεριλαμβάνει αρκετούς ηλεκτρονικούς ιατρικούς φακέλους που αφορούν έναν συγκεκριμένο ασθενή, γι' αυτό και ονομάζεται φάκελος ασθενή. Αυτός ο φάκελος προϋποθέτει τα εξής: Την ανάπτυξη συστημάτων αναγνώρισης των πληροφοριών των ασθενών σε εθνικό ή διεθνές επίπεδο. Την ύπαρξη ενός ενδιαμέσου επιπέδου επεξεργασίας των πληροφοριών των ασθενών. Την καθιέρωση κοινής ορολογίας με τη βοήθεια ενός εθνικού ή διεθνούς συστήματος ορολογίας. Τη δημιουργία διεθνούς συναίνεσης σε συστήματα ασφαλείας, που αφορά όλα τα θέματα ασφάλειας του προηγουμένου επιπέδου 3. Επίπεδο 5: Ο ηλεκτρονικός φάκελος υγείας (Electronic Health Record), ο οποίος περιέχει πολλές πληροφορίες για την γενική κατάσταση της υγείας καθώς και άλλες που έχουν σχέση με την υγεία και δεν αποτελούν μέρος της παραδοσιακής, θεραπευτικής διαδικασίας (πχ. κάπνισμα) (Englebardt and Nelson, 2002). 22

23 Από τα παραπάνω συμπεραίνουμε ότι ο Ηλεκτρονικός Ιατρικός Φάκελος ή Ηλεκτρονικός Φάκελος Υγείας ενός ασθενούς είναι όλες οι πληροφορίες που σχετίζονται με την φυσική, ψυχική υγεία. Αφορούν την κατάσταση ενός ασθενούς στο παρελθόν, παρόν και μέλλον και η οποία καταγράφεται σε ηλεκτρονικό σύστημα ώστε να επεξεργάζονται τα δεδομένα από Η/Υ και να κυκλοφορούν στο ενδονοσοκομειακό δίκτυο με πρωταρχικό σκοπό πάντοτε την υγειονομική περίθαλψη και φροντίδα του ασθενούς.( Αποστολάκης, 2003). Εικόνα 1 Σχεδιάγραμμα διαύλων επικοινωνίας ψηφιακής κάρτας ασθενή Φαίνεται λοιπόν πως ο ψηφιακός ιατρικός φάκελος αποτελεί μια λειτουργία αυξημένου ενδιαφέροντος και συνάμα κομβικό σημείο στην προσπάθεια για ανάπτυξη και ολοκληρωμένη παροχή υπηρεσιών υγείας. Κύριες λειτουργίες του είναι η επεξεργασία και η αποθήκευση όλων των πληροφοριών που αφορούν στο ιατρικό ιστορικό του ασθενούς ενώ γίνεται δυνατή η προσπέλασή του από οποιοδήποτε νοσοκομείο ή γιατρό και, ταυτόχρονα, αποτελεί το κέντρο για τη διάγνωση και τη θεραπευτική αντιμετώπιση του ασθενούς καθώς και βάση δεδομένων 23

24 επιδημιολογικών ερευνών. Η χρήση του καθιστά εφικτή την ανάπτυξη ηλεκτρονικής συνταγογράφησης. Επίσης σημείο προσοχής αποτελεί ότι μειώνει πιθανά ιατρικά λάθη και ελέγχει τα ιατρικά αποτελέσματα. Ο Η.Ι.Φ.Α περιέχει όλα τα ιατρικά δεδομένα που αφορούν τον ασθενή και, πιο συγκεκριμένα, περιλαμβάνει σε μορφή κειμένου το ιστορικό, τις κλινικές εξετάσεις και τα αποτελέσματα εργαστηριακών εξετάσεων. Επίσης, σε μορφή εικόνων βρίσκονται όλες οι απεικονιστικές εξετάσεις (ακτινογραφίες, υπέρηχοι κ.α.), σε μορφή βιοσημάτων παρουσιάζονται τα ηλεκτροκαρδιογραφήματα, σε μορφή βίντεο βρίσκονται τα αποτελέσματα των ενδοσκοπικών εξετάσεων (γαστροσκόπηση, κολονοσκόπηση) και σε μορφή ήχου βρίσκεται το ηχοκαρδιογράφημα (Hendrickson et al., 1992) Παρούσα κατάσταση Σύμφωνα με το Ινστιτούτο Ιατρικής των ΗΠΑ «Ηλεκτρονικός Ιατρικός Φάκελος (Electronic Medical Record / EMR) είναι ένα σύστημα που είναι σχεδιασμένο έτσι ώστε να υποστηρίζει την απόλυτη διαθεσιμότητα και ακρίβεια ιατρικών ή άλλων πληροφοριών, με στόχο την παροχή ιατρικής περίθαλψης». Εξ ορισμού, ο EMR χαρακτηρίζεται από (Μούρτου, 2006): Ατομικότητα, αφού περιέχει κάθε λεπτομέρεια για την υγεία του ασθενή. Συνέπεια, αφού λόγω των πληροφοριών που περιέχει καθοδηγεί με συνέπεια τις κλινικές αποφάσεις. Εξουσιοδότηση, αφού μπορεί να αποτελέσει νομικό έγγραφο. Στα συστήματα υγείας διαφόρων κρατών δεν υπάρχει ομοφωνία ως προς την έννοια του Ηλεκτρονικού ιατρικού φακέλου, αφού σε αυτά αποδίδονται ποικίλες ερμηνείες και σκοποί ύπαρξης. Για παράδειγμα, άλλοτε θεωρείται αντίγραφο του χειρόγραφου φακέλου μέσω διαδικασιών scanner (EMR), άλλοτε ως αυτοματοποιημένος εργαστηριακός (LMR) και άλλοτε ως Ηλεκτρονικός φάκελος Υγείας (ΗΦΥ ή EHR) (Tang and Hammond, 1997). O EΗR μπορεί να είναι «κλασσικός», περιέχοντας κάποια στοιχειώδη κλινική πληροφορία και «σύγχρονος» περιέχοντας επιπλέον επεξεργασμένη πληροφορία που αφορά ιατρικές απεικονίσεις, ηχογραφήσεις, video, παραγωγή μηνυμάτων και με τη 24

25 δυνατότητα διασύνδεσης με άλλες μονάδες υγείας. Ένας ιδανικός EHR παρέχει τη δυνατότητα σχεδιασμού ιατρικών συμπερασμάτων από τα δεδομένα του, με τη χρήση αλγόριθμων εξόρυξης δεδομένων. Αυτό το επιτυγχάνει μεταφράζοντας δεδομένα με επεξεργασία της φυσικής γλώσσας ενός κειμένου, αποτελώντας τον Ηλεκτρονικό Φάκελο Πολυμέσων (MEMR). Ωστόσο, ένας κλασσικός EΗR πρέπει να περιέχει τουλάχιστον σε κάθε χρονική στιγμή: Την επίσκεψη επαφή του ασθενούς στον θεράποντα ιατρό Το ιστορικό του ασθενούς Τη διάγνωση της νόσου Τη νοσηλεία (συνταγογραφία, αποτελέσματα εργαστηριακών εξετάσεων) Τα δημογραφικά στοιχεία του ασθενούς (Όνομα, ΑΦΜ, Ασφαλιστικός φορέας, Ομάδα αίματος κτλ) Είτε ο φάκελος είναι κλασσικός είτε βασισμένος σε πολυμέσα, θα πρέπει να επιτρέπει σε κάθε χρονική στιγμή την ανάκτηση των δεδομένων που αφορούν τον ασθενή από τους λειτουργούς της υγείας είτε ανά μονάδα υγείας, είτε ανά υγειονομική περιφέρεια, είτε σε Εθνικό δίκτυο (Hendrickson et al., 1992) Ο Ηλεκτρονικός Ιατρικός Φάκελος στην Ελλάδα Στην Ελλάδα μετά το τέλος της δεκαετίας του 1980 ξεκίνησε η εφαρμογή των πληροφοριακών συστημάτων στον δημόσιο τομέα. Με αποτέλεσμα να επιδεικνύεται μια αργοπορία σε σχέση με τα αντίστοιχα ιδρύματα του εξωτερικού. Παράλληλα, το τμήμα Πληροφορικής δεν είχε θεσμοθετηθεί στους περισσότερους οργανισμούς των νοσοκομείων, ενώ σε όποια υπήρχε, είχε ελάχιστο εξειδικευμένο προσωπικό. Το αποτέλεσμα στην παραγωγικότητα δεν ήταν εμφανές, αφού οι βασικές αλλαγές στην κατανομή και την οργάνωση της εργασίας, που οφείλονται στην νέα τεχνολογία, κατέληγαν αρχικά σε δυσλειτουργίες. Κατά την δεκαετία αναπτύχθηκαν τα τοπικά δίκτυα μέσω της βαθμιαίας προσαρμογής με στόχο να επιτρέπουν την διασύνδεση, την επικοινωνία και την ανταλλαγή πληροφορίας ανάμεσα σε απομακρυσμένους υπολογιστές, ενώ 25

26 παράλληλα αναπτύσσονται οι βάσεις δεδομένων που ισχυροποιούν και αξιοποιούν την παραγόμενη πληροφορία σε περισσότερα τμήματα, κυρίως διοικητικά και καθόλου νοσηλευτικά/ιατρικά. Ο αρχικός σχεδιασμός των βάσεων δεδομένων ήταν η χρήση τους στην αυτοματοποίηση μιας υπάρχουσας εργασίας, ενώ οι εργαζόμενοι εκπαιδεύονταν στην εισαγωγή δεδομένων στο νέο σύστημα, χωρίς να γνωρίζουν τον τρόπο λειτουργίας, αφού οι χρησιμοποιούμενοι αλγόριθμοι θεωρούνταν πολύ δύσκολοι. Παράλληλα, δεν υπήρχαν ενιαίες βάσεις διαχειριστικών δεδομένων, με συνέπεια κάθε νοσοκομείο να επιλέγει εφαρμογές χωρίς σχεδιασμό. Σε μια τέτοια κατάσταση ελάχιστη σημασία δόθηκε στην συλλογή και ηλεκτρονική καταγραφή των ιατρικών κλινικών δεδομένων ή στην έρευνα για τη δόμηση του ιατρικού φακέλου (Μούρτου, 2006). Οι ιατρικοί φάκελοι στα περισσότερα δημόσια νοσοκομεία ακόμα και σήμερα εξακολουθούν να είναι χειρόγραφοι, ογκώδεις, ασαφείς, δυσεύρετοι, δυσανάγνωστοι ενώ πολλές φορές χάνονται, φθείρονται και αλλοιώνονται. Η αναζήτηση ιστορικών και κλινικών δεδομένων είναι πολύ δύσκολη, ενώ η εξαγωγή στατιστικών συμπερασμάτων φαντάζει αδύνατη και πολύπλοκη. Ακόμα και στις ελάχιστες περιπτώσεις που υπάρχει ατομικός ηλεκτρονικός φάκελος, τα περιεχόμενα δεδομένα δεν μπορούν να επικοινωνήσουν ακόμα και με το εσωτερικό δίκτυο του ιδίου νοσοκομείου, με κυριότερη αιτία το ότι ο ηλεκτρονικός φάκελος και το πληροφοριακό διαχειριστικό σύστημα δεν έχουν ούτε την κατάλληλη διασύνδεση και συμβατότητα. Πιο αναλυτικά, η κλινική πληροφορία για κάθε εξωτερικό ασθενή καταγράφεται χειρόγραφα από τους εφημερεύοντες γιατρούς σε ατομική καρτέλα και όταν ο ασθενής επισκεφθεί ξανά το νοσοκομείο αποκτά νέα καρτέλα είτε γιατί η προηγούμενη χάθηκε κατά τη διαδικασία αρχειοθέτησης είτε γιατί καταχωρήθηκε με διαφορετικό όνομα έτσι αποκτώντας άλλον αριθμό μητρώου. Ακόμα κι αν ο ασθενής έχει καταχωρηθεί στο Διαχειριστικό Πληροφοριακό σύστημα αποκτώντας αυτόματα έναν μοναδικό Αριθμό Μητρώου από το Γραφείο Κίνησης ή τη Γραμματεία Εξωτερικών ιατρείων, οι γιατροί συνεχίζουν να αναζητούν την χειρόγραφη καρτέλα μιας και σκοπό έχουν να καταγράψουν τη διάγνωση και το θεραπευτικό σχήμα, αρκούμενοι την καταγραφή όχι μόνο στο τερματικό τους, αλλά ακόμα και στο εκτυπωμένο έντυπο νοσηλείας. Όταν πρόκειται για απλές 26

27 προγραμματισμένες επεμβάσεις ενώ είναι ήδη καταχωρημένες στο Διαχειριστικό Πληροφοριακό σύστημα και απαιτούν την χωρίς πολυπλοκότητα χειρισμού ηλεκτρονική επιβεβαίωση από το αντίστοιχο ιατρικό ή ακόμη και νοσηλευτικό προσωπικό, εξακολουθούν να καταγράφονται στις χειρόγραφες καρτέλες (Αποστολάκης, 2003). Στην περίπτωση των νοσηλευόμενων ασθενών η διαδικασία δε διαφέρει μιας και η συμπλήρωση του ιατρικού φακέλου είναι το ίδιο ασαφής κυρίως ως προς τη διάγνωση και την πορεία της νόσου και λιγότερο ως προς την συνταγογραφία. Αυτό συμβαίνει γιατί στα περισσότερα νοσοκομεία εφαρμόζεται το ηλεκτρονικό ατομικό συνταγολόγιο φαρμάκων. Η ασάφεια αυτή είναι ιδιαίτερα εμφανής στο ηλεκτρονικό εξιτήριο, στο οποίο οι διοικητικοί υπάλληλοι αντιγράφοντας στον ηλεκτρονικό υπολογιστή την χειρόγραφη διάγνωση εξόδου, αναγκάζονται να «μαντέψουν» το χειρόγραφο κείμενο ή το κείμενο αυτό είναι πολύ γενικό. Δεν νοιάζονται να καταγράψουν με ευκρίνεια και αξιοπιστία την διάγνωση. Η ίδια ασάφεια εμφανίζεται και στην εγγραφή χρεώσιμου υλικού, αφού πολλά νοσοκομεία δεν χρησιμοποιούν την ηλεκτρονική ατομική χρέωση υγειονομικού υλικού, με αποτέλεσμα λάθη κατά τον υπολογισμό του κόστους και κακή οικονομική διαχείριση. Μεγάλο, επίσης, πρόβλημα αποτελεί η ηλεκτρονική καταγραφή χειρουργικών επεμβάσεων και η μετεγχειρητική κατάσταση, που μάλλον απαιτούν μορφή ελεύθερου κειμένου, με συνέπεια την μεμονωμένη προσπάθεια καταγραφής της κλινικής κατάστασης του ασθενή σε κάποιον φθαρμένο ογκώδη φάκελο που αποτελεί στοιχείο του Αρχείου κάθε νοσοκομείου. Είναι συνεπώς αντιληπτό ότι οι γενικεύσεις στις διαγνώσεις εισόδου ή εξόδου ενός ασθενούς όχι μόνο εμποδίζουν την στοιχειώδη πληροφορία για την κατάσταση της υγείας αλλά και δεν παρέχουν τη δυνατότητα της αποθήκευσης και διάχυσης αυτής της πληροφορίας (Αποστολάκης, 2002). 27

28 Κεφάλαιο 4 ο : Παράγοντες για την εφαρμογή του Η.Φ.Υ. 28

29 4.1 Παράγοντες για την εφαρμογή του Η.Φ.Υ. Υπάρχουν πολλοί παράγοντες που καθορίζουν την εφαρμογή, αποδοχή και χρήση του Η.I.Φ.A. στα ελληνικά δημόσια νοσοκομεία, ομαδοποιημένοι σε δύο κύριες κατηγορίες (Kostopoulos et al., 2002): Παράγοντες του εσωτερικού περιβάλλοντος ή μικρο-περιβάλλοντος: Οι παράγοντες του μικρο-περιβάλλοντος περιλαμβάνουν αρχικά τη αντίσταση του ιατρικού προσωπικού, που είναι κατά το μεγαλύτερο μέρος αρνητικό στη χρήση ΗΥ. Η άρνηση αυτή πηγάζει από το γεγονός ότι θεωρούν ότι η ηλεκτρονική καταχώρηση δεν αποτελεί ιατρικό έργο αλλά πάρεργο, μη αποδεχόμενο την αλλαγή των κανόνων της λειτουργίας και των διαδικασιών που απαιτούνται κατά την εφαρμογή της Πληροφορικής. Άλλωστε, οι ιατροί κατέχουν απόλυτη εξουσία πάνω στην ασθένεια και μονοπωλούν την θεραπεία της, κυριαρχώντας έτσι στον νοσοκομειακό χώρο, θέτοντας οι ίδιοι τους κανόνες λειτουργίας. Σύμφωνα με την ανάλυση της συμμόρφωσης με κανόνες του Wittgenstein, η κοινωνιολογία της γνώσης βασίζεται στην ιδέα ότι η συμπεριφορά δεν μπορεί να εξηγηθεί με αναφορά σε κανόνες, αφού καμία αλληλουχία συμβάντων δε μπορεί να καθοριστεί από κάποιον κανόνα παρά μπορεί να διαμορφωθεί έτσι ώστε να συμμορφώνεται με κάποιον κανόνα (Mounce, 1981). Επίσης, σημαντικός είναι ο κοινωνικός παράγοντας όπου πολλοί αντιδρούν στην επεξεργασία προσωπικών στοιχείων, φοβούμενοι το προσωπικό απόρρητο. Επιπρόσθετα, η κατάρτιση του ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού στη χρήση ΗΥ είναι ασθενής μιας και στη χώρα μας υπάρχουν: Απαξιωμένα συστήματα επαγγελματικής εκπαίδευσης Απογοήτευση που πηγάζει από τη πτώση ηθικών αξιών Απουσία αφοσίωσης και ως συνέπεια αυτού και επαγγελματισμού Η εργασία με την εφαρμογή της νέας τεχνολογίας, γίνεται περισσότερο διατμημένη, συνεπώς απαιτείται εξειδίκευση Η ανταπόκριση σε κάθε νεωτερισμό είναι υπόθεση των νεώτερων, ενώ η αποδοτικότητα φθίνει με την ηλικία 29

30 Όσο μεγαλύτεροι είναι οι άνθρωποι τόσο περισσότερο άκαμπτοι γίνονται ενώ εμφανίζονται λιγότερο επιδεκτικοί απέναντι στις καινοτομίες (Kostopoulos et al., 2002). Ακόμη, μπορούμε να προσθέσουμε τα παντός είδους συμφέροντα που αναπτύσσονται και επιζούν σε ποικίλες καταστάσεις δημόσιας αδιαφάνειας, έλλειψης συγκεκριμένων δομών, διαδικασιών και λειτουργιών, οι οποίες συντηρούνται με διάφορους τρόπους, μεταξύ των οποίων είναι και εκείνη της αντίδρασης σε κάθε νέα ριζοσπαστική πρόταση αλλαγής ή βελτίωσης της υπάρχουσας κατάστασης. Άλλωστε, κατά τον Freidson «το ιατρικό επάγγελμα θεωρείται ως μια από τις πάμπολες ομάδες συμφερόντων που δρουν μέσα στην κοινωνία, αφού οι ηθικοί κώδικες και οι νόμοι που ρυθμίζουν την άσκηση της ιατρικής είναι επίσης μηχανισμοί προστατευτικοί του επαγγέλματος από τις παρεμβάσεις του κοινού και από τον ανταγωνισμό» (Freidson, 1984). Η διάσπαση των νοσηλευτικών τμημάτων σε διάφορα μέρη και τοπολογίες εντός του νοσηλευτικού ιδρύματος επίσης συντελεί στην μη εφαρμογή και χρήση του ιατρικού φακέλου. Σημαντική σημείωση είναι ότι κατά την διάρκεια της επίσκεψης στους θαλάμους, οι γιατροί κρατούν χειρόγραφες σημειώσεις για την κατάσταση των ασθενών, τις οποίες μεταγενέστερα θα πρέπει να μεταφέρουν στον ηλεκτρονικό υπολογιστή. Αυτό, όμως, σημαίνει τη δαπάνη πολύτιμου χρόνου που θα μπορούσε να δοθεί σε ασθενείς. Το πρόβλημα αυτό θα μπορούσε να επιλυθεί με τη εφαρμογή ασύρματου δικτύου με pen-based, pocketable, ή hand- held terminals, ωστόσο τα αντίστοιχα κόστη δεν μπορούν να καλυφθούν από τους νοσοκομειακούς προϋπολογισμούς (Kostopoulos et al., 2002). Παράγοντες του εξωτερικού περιβάλλοντος ή μακρο περιβάλλοντος: Κύριος παράγοντας αποτελεί η έλλειψη ταυτοποίησης ασθενών με ενιαίους αριθμούς μητρώων. Σκοπός της παραπάνω διαδικασίας είναι να αποφεύγονται οι πολύ-εγγραφές σε εθνικό επίπεδο, ως πρώτο βήμα δόμησης ηλεκτρονικού ιατρικού φακέλου. Η έλλειψη της χρήσης των διεθνώς αποδεκτών κωδικοποιήσεων και προτύπων για την συστηματική καταγραφή των ιατρικών δεδομένων (ιατρικές 30

31 κωδικοποιήσεις) και των διεθνώς αποδεκτών προτύπων (HL7) αποτελεί έναν επίσης παράγοντα. Στο σημείο αυτό θα πρέπει να τονιστεί η αμφισβήτηση και διαφωνία των ιατρών σχετικά με τη μετάφραση της διεθνούς κωδικοποίησης ICD-9/10. Αρκετοί ιατροί πιστεύουν ότι η ανωτέρω κωδικοποίηση είναι ελλιπής ή δεν έχει αποδοθεί σωστά. Παράλληλα, σημαντικό θέμα αποτελεί το αν ο φάκελος θα πρέπει να υποστηρίζει ολόκληρο το ιστορικό ή μια περίληψη αυτού, ή αν τα δεδομένα θα είναι προσωρινά ή μακροχρόνια (Kostopoulos et al., 2002). Επιπλέον, η έλλειψη στενής επικοινωνίας και συνεργασίας ανάμεσα σε νοσοκομεία ακόμα της ίδιας περιφέρειας έχει ως με αποτέλεσμα να χάνεται πολύτιμος χρόνος για σχεδιασμό δομών που ήδη έχουν εφαρμοσθεί επιτυχώς σε άλλα νοσοκομεία. Ακόμη, η έλλειψη ιατρικών πληροφοριακών συστημάτων στα δημόσια νοσοκομεία, αφού στη χώρα μας η πληροφοριακή υποδομή των δημόσιων νοσοκομείων σε αντίθεση με τα ιδιωτικά, έχει επικεντρωθεί κυρίως στη διαχείριση λογιστικών εφαρμογών και όχι σε ιατρικές. Παράλληλα, η έλλειψη ποιότητας και ανταγωνισμού των Δημόσιων νοσοκομείων, έναντι του ιδιωτικού τομέα οδηγεί στην αποτυχία εφαρμογής της νέας τεχνολογίας, αφού δεν είναι δυνατό να σχεδιάζονται δομές και λειτουργίες, χωρίς την παροχή κινήτρων. Σημαντική είναι η τεχνολογική πρόοδος που λόγω της ταχύτητας με την οποία εξελίσσεται επιβάλλει δομικά και λειτουργικά σχήματα ευέλικτα και προσαρμόσιμα σ' αυτήν, έτσι ώστε να μην αποτυγχάνει μία προσπάθεια πριν ακόμα εφαρμοστεί και δοκιμαστεί. Επιπρόσθετα, η ελλιπής χρηματοδότηση των δημόσιων νοσοκομείων για την εφαρμογή της νέας τεχνολογίας, αφού για παράδειγμα από τα 129 δημόσια νοσοκομεία, μόνο τα 25 επιλεγμένα από το Υπουργείο Υγείας και Πρόνοιας χρηματοδοτήθηκαν για διαχειριστικά πληροφοριακά συστήματα, ετερογενούς προέλευσης, ενώ τα υπόλοιπα προμηθεύονται τα διαχειριστικά συστήματα με ιδίους πόρους. 31

32 Τα σχετικά ελλιπή δημοσιευμένα στοιχεία για την μελέτη αξιολόγησης των αυτοματοποιημένων πληροφοριακών συστημάτων στην υγειονομική περίθαλψη, αφού ίσως η αξιολόγηση των επενδύσεων ιατρικής πληροφορικής είναι πολυσύνθετη και προβληματική. Τέλος, ένας ακόμη παράγοντας είναι η έλλειψη σαφών και συγκεκριμένων στόχων, οι οποίοι πρέπει να προσδιοριστούν στην έναρξη ενός προγράμματος ιατρικής πληροφορίας, σε σχέση με τους οποίους μπορεί να αξιολογηθεί η πραγματική απόδοση του (Kostopoulos et al., 2002). 4.2 Πλεονεκτήματα και Μειονεκτήματα Ηλεκτρονικού Ιατρικού Φάκελου Υγείας Ο ιατρικός φάκελος ασθενή παρουσιάζει πολλαπλά πλεονεκτήματα αναμφισβήτητης αξίας μιας και διευκολύνει το έργο των λειτουργών της υγείας. Συνοπτικά, θα μπορούσαμε να αναφέρουμε τα παρακάτω (Αποστολάκης, 2003): Είναι προσπελάσιμος από περισσότερες θέσεις και από περισσότερα άτομα Εύκολα αναζητούνται και διαβάζονται οι πληροφορίες Αποτελεί καλή βάση για ανάλυση των δεδομένων και λήψη αποφάσεων Είναι συνεπής και ενημερώνεται διαρκώς Διευκολύνει τη διεξαγωγή μελετών και ερευνών Αναλύει τα δεδομένα και παράγει στατιστικά αποτελέσματα Παρακολουθεί συνεχώς την πορεία της υγείας του ασθενή και αξιολογεί τους κινδύνους Παρέχει έτοιμη λίστα φαρμάκων και παθήσεων Διευκολύνει την παροχή φροντίδας σύμφωνα με τις ιατρικές οδηγίες Παρέχει υποστήριξη νοσηλευτικής φροντίδας Συμβάλει στην χάραξη πολιτικών δημόσιας υγείας και οικονομικής διαχείρισης Συμβάλει στη μείωση κόστους λειτουργίας των νοσηλευτικών ιδρυμάτων Προωθεί τη μείωση χρήσης έντυπου ιατρικού φακέλου Συμβάλει στον έλεγχο της λανθασμένης συνταγογράφησης 32

33 Μειώνει την επανάληψη ιατρικών εξετάσεων ως και 30%. Στον αντίποδα των πλεονεκτημάτων βρίσκονται τα μειονεκτήματα που παρουσιάζει ο ιατρικός φάκελος ασθενή με αποτέλεσμα να παρουσιάζονται ως τροχοπέδη στην εφαρμογή του. Συνοπτικά, τα σημεία που παρουσιάζονται διαφωνίες είναι τα παρακάτω (Αποστολάκης, 2003): Έχει υψηλότερο κόστος Απαιτεί εκπαιδευμένο προσωπικό Η εισαγωγή στοιχείων απαιτεί περισσότερο χρόνο Οργανωτική αδράνεια και αντίδραση ενός μέρους των επαγγελματιών υγείας Έλλειψη δομημένων ιατρικών ορολογιών Αδυναμία εφαρμογής οικονομικών λύσεων πληροφοριακών συστημάτων Μη ικανοποιητικά πρότυπα ή κωδικοποίηση Υπάρχουν σοβαρά θέματα προστασίας των δεδομένων Δεν υπάρχουν διαθέσιμα ομοιογενή μητρώα ασθενών Υπάρχουν ανοιχτά ηθικά ζητήματα 4.3 Εμπόδια στην ανάπτυξη του Ηλεκτρονικού Φακέλου Υγείας Παρόλη την ανάπτυξη του Ηλεκτρονικού Φακέλου Υγείας με όρους τεχνολογικούς ή αρχιτεκτονικής έχει σε ένα βαθμό επιτευχτεί ή εξελίσσεται βάσει διεθνών προτύπων υπάρχουν εμπόδια για την υιοθέτησή του στην ιατρική πρακτική τα οποία δεν έχουν συστηματικά αντιμετωπιστεί κυρίως από τους ίδιους τους συντελεστές διοίκησης, λειτουργίας και παροχής υπηρεσιών υγείας στον ΕΣΥ. Έτσι υπάρχουν ανοιχτό ζητήματα και διαδικασίες οι οποίες αποτελούν τροχοπέδη στην εφαρμογή της τεχνολογίας στην καθημερινή ιατρική πρακτική. Αρχικά η διοικητική δυσλειτουργία, τα ζητήματα ασφάλειας, κτήσης και διαφύλαξης της ιδιωτικότητας των δεδομένων και η ανάσυρση παλαιών δεδομένων έρχονται να κλονίσουν τη λειτουργιά της τεχνολογίας στην επεξεργασία και αποθήκευση των δεδομένων. Παράλληλα η οργανωτική αδράνεια και η αντίδραση των επαγγελματιών υγείας, οι κοινωνικές διαστάσεις της απομακρυσμένης πρόσβασης στα ιατρικά 33

34 δεδομένα των πολιτών (κανόνες, δεοντολογία, προστασία προσωπικών δεδομένων), η ηλεκτρονική αρχειοθέτηση και η διαφύλαξη της συνέχειας στην περίθαλψη των ασθενών, η νομική πλευρά της εξουσιοδότησης πρόσβασης και αλλαγής (υπογραφές), παραμένουν όχι μόνο για την Ελλάδα ανοικτά θέματα που επιβάλλουν είτε κανονιστική ρύθμιση είτε διαμόρφωση μιας κοινής, πολιτικής καi κοινωνικής προσέγγισης. Για αυτό τον λόγο η διασφάλιση μιας σχετικά ενιαίας τεχνολογικά υποδομής σε αρκετές μονάδες υγείας αποτελεί στρατηγικό στόχο της Ελλάδας και πρέπει να οριστεί ως αφετηρία η εφαρμογή και ο προσδιορισμός των αναγκαίων δομών (διακυβέρνησης, επιχειρησιακών), για τη σύσταση (θεσμική), εφαρμογή (επιχειρησιακή οργανωτική) και λειτουργία (συστήματα, εκπαίδευση, διαχείρισης της αλλαγής) του «δια-βίου» ηλεκτρονικού φακέλου υγείας του Έλληνα πολίτη, εντός κατ αρχάς, του Ευρωπαϊκού χώρου υπηρεσιών Υγείας (Μούρτου, 2006). 4.4 Θέματα ασφάλειας Ιατρικών Δεδομένων Στη σύγχρονη εποχή οι υπηρεσίες υγείας βασίζονται σε μεγάλο βαθμό στη διαχείριση των ψηφιακών δεδομένων. Οι τεχνολογικές εξελίξεις στην πληροφορική και τις επικοινωνίες παρέχουν νέους τρόπους πρόσβασης, διαχείρισης και μετάδοσης ιατρικών δεδομένων, αυξάνοντας όμως παράλληλα τον κίνδυνο σε ότι αφορά την ασφάλεια της διακινούμενης πληροφορίας. Η τεχνολογική επανάσταση έχει ως αντίκτυπο σημαντικές αλλαγές στον τρόπο με τον οποίο αντιλαμβανόμαστε την έννοια και το περιεχόμενο της παροχής υπηρεσιών υγείας. Η ιατρική πληροφορία αποτελεί έναν από τους πιο ευαίσθητους τύπους πληροφορίας και η κακή διαχείριση της μπορεί να επηρεάσει τη ζωή του ατόμου. Παλαιότερα, αυτή η πληροφορία αποθηκευόταν στα γραφεία των ιατρών χωρίς κανένας να γνωρίζει την ύπαρξη της (Παγωμένος, 2013). Προστατευόταν από το γεγονός ότι ήταν απομονωμένη και ήταν δύσκολη η πρόσβαση σ αυτήν ενώ ελάχιστοι γνώριζαν το ακριβές περιεχόμενο της. Η πρόσβαση πλέον σε αυτή τη γνώση γίνεται μέσω δικτύου και των τερματικών υπολογιστών ενώ λόγω των τεχνολογικών εξελίξεων και αυτή η παρεχόμενη 34

35 πληροφορία έχει αυξηθεί και εξατομικεύει. Για παράδειγμα, υπάρχουν πλέον γενετικές πληροφορίες που παλαιότερα δεν ήταν διαθέσιμες. Η ενδεχόμενη διαρροή τέτοιων πληροφοριών και δεδομένων σε τρίτους εγκυμονεί κινδύνους που μπορεί να επηρεάσουν ακόμη και την επαγγελματική ζωή του ατόμου (π.χ. αν θα προσληφθεί, πως θα εξελιχθεί η καριέρα του, ποιος θα είναι ο μισθός του, οι πιθανές προαγωγές του, η παραμονή του στην εργασία, κ.λπ.). Οι παραπάνω καταστάσεις καθιστούν απαραίτητη τη διασφάλιση της εμπιστευτικότητας της χρήσης και την αποφυγή της διασποράς των πληροφοριών αυτών σε μη εξουσιοδοτημένους χρήστες. Οι πληροφορίες γύρω από το ιατρικό ιστορικό, όπως οι γνωματεύσεις, οι ασθένειες, τα συμπτώματα, οι νόσοι και η αγωγή που έχει λάβει κάποιος είναι από τις πλέον ευαίσθητες και εμπιστευτικές. Ο ηλεκτρονικός φάκελος υγείας αποτελεί έναν φάκελο φροντίδας υγείας (ή υποσύνολο του) και περιλαμβάνει στοιχεία από όλη τη διάρκεια ζωής του ατόμου και είναι αποθηκευμένος σε ψηφιακή μορφή, με στόχο την υποστήριξη της συνέχειας της φροντίδας υγείας (ποιότητα, πρόσβαση, αποδοτικότητα), την εκπαίδευση και την έρευνα. Έχει αντικαταστήσει το χειρόγραφο φάκελο ως κύρια πηγή πληροφοριών για τη φροντίδα υγείας εξασφαλίζοντας κλινικές, διοικητικές και νομικές απαιτήσεις. Τα πληροφοριακά συστήματα που υποστηρίζουν τον ηλεκτρονικό φάκελο υγείας υλοποιούνται και διατηρούνται με σκοπό την αποτελεσματική συλλογή, αποθήκευση, ανάκτηση, επεξεργασία και διακίνηση δεδομένων που σχετίζονται με την υγεία των ασθενών. Στα δεδομένα αυτά συμπεριλαμβάνονται τα κλινικά, διοικητικά και οικονομικά δεδομένα (Mayes and Markantonakis, 2008). Η συμβολή του ηλεκτρονικού ιατρικού φακέλου στην παροχή ποιοτικών υπηρεσιών υγείας μέσω της μείωσης του κόστους των παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας, της αύξησης της αποδοτικότητας και αποτελεσματικότητας των επαγγελματιών υγείας, συντελεί στην αναγνώριση της προστιθεμένης αξίας του και στην καθολική πλήρη εφαρμογή του σε κάθε περιβάλλον παροχής υπηρεσιών υγείας. Η αυτοματοποίηση όλων των διαδικασιών που συμβάλλουν στην παροχή υπηρεσιών υγείας, στη λήψη κρίσιμων ιατρικών αποφάσεων για την ζωή του ασθενούς, στην συνεχή εκπαίδευση και στην επιστημονική έρευνα, καθιστά επιτακτική την ανάγκη ασφάλειας των πληροφοριακών συστημάτων που υποστηρίζουν τον ηλεκτρονικό φάκελο ασθενή προκειμένου να εξασφαλίζεται η εγκυρότητα, η αξιοπιστία, η 35