Εθνικό Αρχείο Ασθενών με Συγγενείς Ανωμαλίες στην Κύπρο. Congenital malformations in Cyprus

Μέγεθος: px

Εμφάνιση ξεκινά από τη σελίδα:

Download "Εθνικό Αρχείο Ασθενών με Συγγενείς Ανωμαλίες στην Κύπρο. Congenital malformations in Cyprus"

Άγνη Σπηλιωτόπουλος
5 χρόνια πριν
Προβολές:

1 Εθνικό Αρχείο Ασθενών με Συγγενείς Ανωμαλίες στην Κύπρο Congenital malformations in Cyprus Επιδημιολογική έρευνα και παρακολούθηση συγγενών ανωμαλιών και σπάνιων γενετικών νοσημάτων Για συμμετοχή και πληροφορίες: Ιστοσελίδα για ασθενείς, οικογένειες και επαγγελματίες του τομέα της υγείας

2 Οι συγγενείς ανωμαλίες, γνωστές επίσης ως συγγενείς δυσπλασίες, είναι οποιεσδήποτε ανωμαλίες που παρουσιάζονται στη γέννηση και επηρεάζουν τη δομή ή/και τη λειτουργία του σώματος και του οργανισμού. Το CENSUS είναι ένα συλλογικό, διεπιστημονικό ερευνητικό πρόγραμμα, το οποίο συλλέγει ιατρικά και κοινωνικοδημογραφικά δεδομένα από άτομα με συγγενείς ανωμαλίες ή/και από τις οικογένειές τους. Στοχεύει στην εξάλειψη της αβεβαιότητας που επικρατεί στην Κύπρο σχετικά με τις επιπτώσεις των συγγενών ανωμαλιών, καθώς υπολογίζει τον ετήσιο αριθμό νέων ασθενών και διερευνά πιθανούς κληρονομικούς ή περιβαλλοντικούς παράγοντες κινδύνου. Σκοπεύει στην εφαρμογή ενός κατάλληλου προγράμματος επιδημιολογικής παρακολούθησης συγγενών ανωμαλιών και σπάνιων νοσημάτων, στην αναγνώριση τοπικών επιδημιολογικών τάσεων και αναγκών των ασθενών, στη βελτίωση της προληπτικής ιατρικής, των διαγνωστικών εξετάσεων και της παροχής ιατρικής φροντίδας, στηρίζοντας παράλληλα τη διεξαγωγή μελλοντικών επιδημιολογικών, στατιστικών, ιστορικών και κλινικών ερευνών. Σκοπεύει επίσης στην προώθηση πρόσβασης σε προληπτική ιατρική, διαγνωστικές εξετάσεις, συμβουλευτική, θεραπευτική αγωγή, μέριμνα και υποστήριξη.

3 Μπορείτε να συμμετάσχετε αν εσείς, το παιδί σας ή άλλος συγγενής σας έχει διαγνωστεί με μία ή και περισσότερες συγγενείς ανωμαλίες ή με κάποιο σπάνιο γενετικό νόσημα. Για να συμμετάσχετε: Επισκεφθείτε την ιστοσελίδα Επιλέξετε επιθυμώ να συμμετάσχω. Συμπληρώστε την αίτηση εγγραφής. ιαβάστε το έντυπο συγκατάθεσης και υπογράψτε το για να δημιουργήσετε λογαριασμό. Απαντήστε το ερωτηματολόγιο. Οι ερωτήσεις μπορούν να απαντηθούν με οποιαδήποτε σειρά. Στη συνέχεια, τα ιατρικά δεδομένα που έχετε καταχωρήσει θα επικυρωθούν από τον ιατρό σας. Εναλλακτικά, απευθυνθείτε στον ιατρό σας, ο οποίος μπορεί να ζητήσει εξουσιοδότηση για πρόσβαση στο αρχείο και να καταχωρήσει τα ιατρικά σας δεδομένα έπειτα από τη συγκατάθεσή σας.

4 Έχετε υπόψη ότι: Τα προσωπικά σας δεδομένα προστατεύονται και τυγχάνουν εμπιστευτικής μεταχείρισης. Τα ιατρικά δεδομένα που καταχωρούνται στην ηλεκτρονική βάση δεδομένων είναι συνδεδεμένα μόνο με ψευδώνυμο, ενώ πρόσβαση σε αυτά θα έχετε μόνο εσείς και ο εξουσιοδοτημένος ιατρός σας με μυστικό κωδικό. Τα ευαίσθητα δεδομένα μέσω των οποίων ταυτοποιούνται οι ασθενείς, τηρούνται απόρρητα και αποθηκεύονται κρυπτογραφημένα σε ξεχωριστό διακομιστή, που είναι προσβάσιμος μόνο από τον βασικό διαχειριστή του αρχείου για λόγους ασφαλείας. Η συμμετοχή σας θα μας βοηθήσει γιατί όσο μεγαλύτερος είναι ο αριθμός των συμμετεχόντων, τόσο πιο ποιοτικά, αξιόπιστα και χρήσιμα θα είναι τα αποτελέσματα της έρευνας, τόσο για τις οικογένειες όσο και για τους επαγγελματίες του τομέα της υγείας. Η συμμετοχή σας θα σας προσφέρει συνεχή πρόσβαση στα ιατρικά δεδομένα που έχετε καταχωρήσει εσείς και ο ιατρός σας, γέφυρα επικοινωνίας με εμπειρογνώμονες, αρμόδιους φορείς και συνδέσμους υποστήριξης ασθενών, καθώς και πληροφόρηση για τα αποτελέσματα της έρευνας και άλλων επιστημονικών εξελίξεων που αφορούν στις συγγενείς ανωμαλίες. Επίσης, η συμμετοχή σας θα συμβάλει σημαντικά στην προώθηση της επιστημονικής έρευνας. Ακόμη και αν επιλέξετε να μην συμμετάσχετε, η ιστοσελίδα του CENSUS παρέχει σημαντικές πληροφορίες για το ευρύ κοινό.

5 Η ιστοσελίδα παρέχει πληροφορίες σχετικά με: στατιστικά στοιχεία συγγενών ανωμαλιών στην Κύπρο ιατρικές υπηρεσίες πριν από τη σύλληψη και κατά την κύηση υπηρεσίες γενετικής συμβουλευτικής πρακτικές βελτίωσης της υγείας και διατροφής της γυναίκας πριν και κατά τη διάρκεια της κύησης περιβαλλοντικούς παράγοντες κινδύνου θεραπευτικές επιλογές κέντρα εμπειρογνωμοσύνης και αρμόδια σώματα ερευνητικές μελέτες φορείς και συνδέσμους υποστήριξης ασθενών Γενικότερα, τα εθνικά αρχεία συγγενών ανωμαλιών συμβάλλουν: στη δημιουργία και ανάπτυξη εθνικού συστήματος επιδημιολογικής παρακολούθησης, στην ενίσχυση επιδημιολογικών ερευνών, προγραμμάτων ενημέρωσης και πρόληψης, στη συλλογή επιδημιολογικών δεδομένων που διευκολύνουν την αναγνώριση ζευγαριών με αυξημένο ρίσκο και την πρόσβασή τους σε προγεννητικές υπηρεσίες, στην εφαρμογή νέων τεκμηριωμένων στρατηγικών πρόληψης για τη ρύθμιση και διασφάλιση της σωστής διατροφής, της φαρμακευτικής και περιβαλλοντικής ασφάλειας. Όλες αυτές οι προσπάθειες θα συμβάλουν μακροπρόθεσμα σε σημαντικό βαθμό για την επίτευξη της βελτίωσης της δημόσιας υγείας.

6 Congenital malformations in Cyprus CENSUS Εθνικό Αρχείο Ασθενών με Συγγενείς Ανωμαλίες στην Κύπρο Το CENSUS στηρίζεται οικονομικά από το 3ο Πρόγραμμα Υγείας της Ευρωπαϊκής Επιτροπής στο πλαίσιο της συμφωνίας αρ. PP Το πρόγραμμα έχει αξιολογηθεί και εγκριθεί από την Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής Κύπρου στις 22/2/2018. Περισσότερες πληροφορίες:

Σχετικά έγγραφα

ΕΥΡΩΠΑΪΚΑ ΔΙΚΤΥΑ ΑΝΑΦΟΡΑΣ ΣΤΗΡΙΞΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΣΠΑΝΙΕΣ Ή ΠΟΛΥΠΛΟΚΕΣ ΝΟΣΟΥΣ. Share. Care. Cure. Υγείας

ΕΥΡΩΠΑΪΚΑ ΔΙΚΤΥΑ ΑΝΑΦΟΡΑΣ ΣΤΗΡΙΞΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΣΠΑΝΙΕΣ Ή ΠΟΛΥΠΛΟΚΕΣ ΝΟΣΟΥΣ Share. Care. Cure. Υγείας ΤΙ ΕΙΝΑΙ ΤΑ ΕΥΡΩΠΑΪΚΑ ΔΙΚΤΥΑ ΑΝΑΦΟΡΑΣ; Τα ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς (ERN, European Reference Networks)