ΣΤΑΣΕΙΣ ΤΩΝ ΓΟΝΕΩΝ, ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΩΝ ΚΑΙ ΤΗΣ ΚΟΙΝΩΝΙΑΣ ΠΡΟΣ ΤΑ ΑΥΤΙΣΤΙΚΑ ΑΤΟΜΑ.

Transcript

1 ΣΤΑΣΕΙΣ ΤΩΝ ΓΟΝΕΩΝ, ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΩΝ ΚΑΙ ΤΗΣ ΚΟΙΝΩΝΙΑΣ ΠΡΟΣ ΤΑ ΑΥΤΙΣΤΙΚΑ ΑΤΟΜΑ. Κωστής Μαντζίκος 1, Νίκος Λεκάτσας 2, Αφροδίτη Κατσαρή 3. 1 Επί πτυχίω Ειδικός Εκπαιδευτικός 2 Γυμναστής Ειδικής Φυσικής Αγωγής 3 Εκπαιδευτικός 1

2 ΠΕΡΙΛΗΨΗ Στην έρευνα αυτήν διερευνώνται οι στάσεις των γονέων, εκπαιδευτικών και άλλων ανθρώπων προς τα αυτιστικά άτομα. Σκοπός αυτής της έρευνας είναι να κάνουμε κριτική πάνω στα ευρήματα της, καθώς και να κάνουμε κριτική στις θεωρίες του ιατρικού και κοινωνικού μοντέλου για τον αυτισμό που έχουν επηρεάσει σε μεγάλο βαθμό τις στάσεις των συμμετεχόντων της έρευνας. Τα αποτελέσματα της έρευνας δείχνουν ότι πολλοί γονείς αυτιστικών παιδιών, εκπαιδευτικοί και άλλοι άνθρωποι δεν γνωρίζουν την αληθινή εικόνα του αυτισμού προκειμένου να ορίζουν λάθος τον αυτισμό σε ορισμένες περιπτώσεις και τα αυτιστικά παιδιά να τα αντιμετωπίζουν ως άτομα με κάποια βλάβη και ανίκανα για μάθηση, εργασία κ.α. Επιπλέον, τα αποτελέσματα δείχνουν ότι η Ελλάδα τόσο σε ενημέρωση όσο και σε εκπαίδευσηιδιαίτερα στον τομέα της εκπαίδευσης των αυτιστικών παιδιών - είναι αρκετά πίσω σε σχέση με το εξωτερικό ενώ έχουν σημειωθεί μερικές μικρές αλλαγές. Λέξεις-κλειδιά: Αυτισμός, στάσεις, γονείς, εκπαιδευτικοί, άνθρωποι. 2

3 ABSTRACT In this study we investigated the attitudes of parents, teachers and other people for the autistic people. The purpose of this research is to make criticism of the findings, as well as criticizing the theories of the medical and social model for autism that have influenced greatly the attitudes of the survey participants. The survey results show that many parents of autistic children, teachers and other people do not know the true picture of autism to define wrong autism in some cases autistic children to treat them as persons who have damaged and unable to learn, work, etc. Furthermore, the results show that the Greece to updating and Education- particularly in education of autistic children - are quite behind the outside and there were a few small changes. Keywords: Autism, attitudes, parents, teachers, people. 3

4 Θεωρητικό πλαίσιο Όλοι γνωρίζουμε την ιστορία του αυτισμού. Συγκεκριμένα ξεκινά από τον 17 ο αιώνα ο φαρμακοποιός του Bethlem Hospital, Άσυλο Ψυχικά Ασθενών του Λονδίνου, περιγράφει την περίπτωση ενός αγοριού 5 ετών που εισήχθη το Τα κύρια χαρακτηριστικά του που έκαναν ιδιαίτερη εντύπωση ήταν κυρίως ότι το πεντάχρονο αγόρι ήταν πάντα μόνο του, απορροφημένο στο δικό του κόσμο, δεν ζητούσε ποτέ συντροφιά και δεν έπαιζε ποτέ με άλλα παιδιά της ηλικίας του ή μεγαλύτερα από αυτόν. Η μόνη του ενασχόληση ήταν να βάζει στη σειρά τα στρατιωτάκια του. Tο 1801 ο γιατρός Jean Marc Gaspard Itard ανέλαβε την εκπαίδευση του Βίκτωρα (του άγριου παιδιού της Aveyron) και με αξιοσημείωτη υπομονή κατάφερε να το μάθει να επικοινωνεί μερικώς με νοήματα. Η προέλευση της ετυμολογίας του αυτισμού. Βγαίνει από την λέξη «εαυτός» η οποία αυτή υποδηλώνει το κλείσιμο του ανθρώπου προς τον εαυτό του που αυτός ο ορισμός αρχικά είχε περιγραφεί από τον Eugen Bleuler (1911) (Μαντζίκος, 2015) στις αρχές του 20ου αιώνα όταν εδραίωσε την ορολογία «σχιζοφρένεια», «σχιζοειδή προσωπικότητα» και «αυτισμός». Το 1919 ο Αμερικάνος ψυχολόγος Lightner Witmer εφάρμοσε εξατομικευμένη διδασκαλία στον Don (ένα αγόρι 2 χρονών και 7 μηνών με τυπική εικόνα αυτισμού) για μεγάλη περίοδο και κατάφερε την απόκτηση πρακτικών δεξιοτήτων και πρόοδο στη σχολική εργασία. Σε μια δημοσίευση της το 1926, η Ρωσίδα νευρολόγος Ewa Ssucharewa γράφει αναφορικά για μια κατάσταση την οποία ονόμασε «σχιζοειδή προσωπικότητα της παιδικής ηλικίας» (Gillberg, 2002). H δημοσίευση της Ssucharewa ξαναβγήκε στο φώς το 1995 χάρη στην Σκοτσέζα ψυχίατρο Sula Wolff. Το 1943, ο ψυχίατρος Leo Kanner που είχε μεταναστεύσει εκεί, έγινε ο πρώτος που μελέτησε τον αυτισμό. Την μελέτη του για τον αυτισμό την δημοσίευσε το έτος Ο ίδιος μελέτησε έντεκα παιδιά (8 αγόρια και 3 κορίτσια) που είχαν ως χαρακτηριστικά τη μοναχικότητα, την εμμονή, το δομημένο περιβάλλον, άγχος αλλαγής, στερεοτυπικές κινήσεις και συμπεριφορές. Με βάση αυτή τα 4

5 χαρακτηριστικά λοιπόν ο Kanner οδηγήθηκε στο να ονομάσει αυτή τη διαταραχή «αυτισμό». (Mαντζίκος, ο.π.) Στην Βιέννη, ένα χρόνο μετά το 1944 ο παιδίατρος Hans Asperger δημοσίευσε μια νέα εργασία η οποία αναφέρονταν στην ίδια με τον Leo Kanner συμπτωματολογία. Όμως στην εν λόγω διαταραχή του Asperger παρουσιάζονταν και κάποιες διαφορές. Το δείγμα των παιδιών που χρησιμοποίησε στην έρευνα του για μελέτη παρουσίασε καλύτερη ικανότητα ομιλίας καθώς και καλύτερες γνωστικές λειτουργίες. Επιπλέον, παρουσίασαν και αυξημένες κινητικές δυσκολίες. (Mαντζίκος, ο.π.) Από την άλλη η Lorna Wing έκανε γνωστό τον όρο Σύνδρομο Άσπεργκερ στην ιατρική κοινότητα της Αγγλίας με τη δημοσίευσή της το 1981 για μία σειρά μελέτης περιπτώσεων παιδιών που εμφανίζουν παρόμοια συμπτώματα. Το έτος 1991 η Uta Frith μετέφρασε την μελέτη του Hans Asperger στην Αγγλική γλώσσα. Μέσα από την ιστορία του DSM από το 1952 έως το 2013 ο αυτισμός έτυχε πολλές αλλαγές και ορισμούς. Από την Παιδική Σχιζοφρένεια μέχρι τις Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος. Θα άξιζε να αναφερθούν μερικοί μύθοι και μερικές αλήθειες για τον αυτισμό οι οποίοι είναι οι εξής: 1. ΔΕΝ ΜΠΟΡΟΥΝ ΝΑ ΔΕΙΞΟΥΝ ΣΥΝΑΙΣΘΗΜΑΤΑ Ένα αυτιστικό παιδί θεωρεί την επικοινωνία ως ένα σύστημα ανταλλαγής πληροφοριών. Μέσα σε αυτή την επικοινωνία το αυτιστικό άτομο δεν εμπλέκει τα συναισθήματα όπως συνηθίζει να κάνει ένας μη αυτιστικός σε πολλές περιπτώσεις. Είναι γνωστό ότι στον αυτιστικό εγκέφαλο σε σχέση με τον μη αυτιστικό παρουσιάζονται διαφορές. Συγκεκριμένα στον κροταφικό λοβό όπου αυτός έχει να κάνει με την αναγνώριση των εκφράσεων του προσώπου μέσω εικόνων αλλά και φυσικής επαφής. Στον αυτιστικό εγκέφαλο, η λειτουργία του κροταφικού λοβού σε αυτό το σημείο παρουσιάζει σύμφωνα με το ιατρικό μοντέλο ελλείψεις. Στην πραγματικότητα όμως συμβαίνει κάτι άλλο. Οι αυτιστικοί παρατηρούν τόσο με λεπτομέρεια τις εκφράσεις των άλλων που μπορούν να δουν και την πιο ανεπαίσθητη διαφορά έκφρασης. Εκεί που έχουν πρόβλημα είναι η μετάφραση αυτών που 5

6 βλέπουν. Ένας φυσιολογικός αυτιστικός συνδέει ενστικτωδώς αυτά που βλέπει με αυτά που διαισθάνεται ώστε να μεταφράσει σωστά την έκφραση που βλέπει με το συναίσθημα που εκλαμβάνει. Οι μη αυτιστικοί όμως κρύβουν τα πραγματικά τους συναισθήματα και τα παραποιούν. Έτσι ο αυτιστικός ενώ βλέπει την έκφραση του μη αυτιστικού την συνδέει με ένα παραποιημένο συναίσθημα που εκφράζει ο μη αυτιστικός και εκεί μπερδεύεται τόσο που δεν ξέρει πια τι συναίσθημα εκφράζει ο άλλος. Τα ειδικά ενδιαφέροντα του ο αυτιστικός τα βλέπει σαν κάτι καθαρά νοητικό, που συνδέεται σε δευτερεύοντα βαθμό με (θετικά) συναισθήματα απλά διότι η ενασχόληση αυτή είναι κάτι που τον βοηθά να ακονίσει τη νοημοσύνη του. Έτσι εάν ο άλλος δείξει ενδιαφέρον για κάτι που ενδιαφέρει τον αυτιστικό, τότε και ο αυτιστικός θα ανταποκριθεί στο ενδιαφέρον που δέχεται και θα αρχίσει να μιλάει ακατάπαυστα για το «κοινό» τους ενδιαφέρον, ως μέσω σύνδεσης νοητικής με τον άλλον. Ο τρόπος έκφρασης των συναισθημάτων των αυτιστικών είναι πολύ διαφορετικός σε σχέση με τους μη αυτιστικούς. Πόσο μάλλον όταν δυσκολεύονται να εκφράσουν τα συναισθήματά τους αυτά με λεκτικό τρόπο. (Μαντζίκος, ο.π.) 2. ΔΕΝ ΣΥΜΜΕΤΕΧΟΥΝ ΣΤΗ ΣΩΜΑΤΙΚΗ ΕΠΑΦΗ Εάν ένα αυτιστικό παιδί δεν κάνει βλεμματική επαφή ουσιαστικά δεν θα θέλει ούτε σωματική επαφή. Η βλεμματική επαφή είναι για τον αυτιστικό ένα «άνοιγμα». Σαν εκθέτει ένα μέρος του είναι του στον άλλον. Και αυτό δεν θα το κάνει αν δεν έχει κτιστεί πρώτα μια επαφή. Το αυτιστικό παιδί έχει ανάγκη από αγάπη, σεβασμό και ενδιαφέρον εάν δεν του δοθούν αυτά πολύ απλά δεν θα αναπτυχθεί η επαφή που είναι αναγκαία για την βλεμματική επαφή, και επακολούθως ούτε τη σωματική. Πολύ συχνά οι γονείς των αυτιστικών παιδιών ίσως χρειαστούν βοήθεια και ψυχολογική υποστήριξη καθώς και συμβουλές για να μπορέσουν να κτίσουν αυτή την επαφή σωστά με το αυτιστικό παιδί ώστε να αναπτύξει βλεμματική επαφή μαζί τους και κατ επέκταση να κάνει πιο εύκολη τη σωματική επαφή. Αφού εξασκηθεί στο να κάνει βλεμματική επαφή με τους γονείς, μετά θα μπορέσει να κάνει και με άλλους. (Μαντζίκος, ο.π.) 6

7 3. ΔΕΝ ΘΕΛΟΥΝ ΦΙΛΟΥΣ Ένας ακόμη μύθος είναι ότι τα αυτιστικά παιδιά δεν χτίζουν φιλίες. Για να χτιστεί μια φιλία θα πρέπει το αυτιστικό άτομο να δεχτεί τον σεβασμό, και την αγάπη του άλλου. Να δει ότι ο άλλος προσπαθεί αληθινά να δείξει ενδιαφέρον για εκείνο. Τα αυτιστικά άτομα καταλαβαίνουν πολύ καλά πότε είναι ένας αληθινά έμπιστος και ειλικρινής μαζί τους. Εάν κάποιος δείξει όλα αυτά προς στο αυτιστικό παιδί τότε υπάρχει η δυνατότητα να χτιστεί μια φιλία. (Μαντζίκος, ο.π.) Εδώ και αρκετά χρόνια έχουν αναπτυχθεί τόσο από την ιατρική όσο και την παιδαγωγική πλευρά οι ορισμοί χαμηλής και υψηλής λειτουργικοτητας αυτισμός. Κάτι τέτοιο αποτελεί σήμερα μια ταμπέλοποιηση της ιατρικής και της κοινωνίας για να ξεχωρίζουν ποιοι αυτιστικοί μπορούν να μιλήσουν, να μάθουν κλπ και ποιοι δεν μπορούν να μιλήσουν, να μάθουν κλπ. Αυτές οι δύο ταμπέλες που καθόριζαν σήμερα τόσο την εκπαίδευση όσο και την θέση των αυτιστικών στην κοινωνία αποτελούν παρελθόν καθώς και είναι μύθος που αν και πολλοί το γνωρίζουν και το επισημάνουν οι αυτιστικοί συνεχίζουν να υπάρχουν πάντα από την αντικειμενική πλευρά αυτής της επιστήμης και όχι από την υποκειμενική αυτής των αυτιστικών ανθρώπων. 4 Υπάρχουν πολλοί ορισμοί για τον αυτισμό οι οποίοι περιγράφονται παρακάτω. Ο αυτισμός, που από πολλούς παρομοιάζεται με «πάζλ» ή με «λαβύρινθο», είναι ακόμη πιο πολύπλοκος ως κοινωνικό φαινόμενο το οποίο διασχίζει την σφαίρα της πολιτικής, της ιατρικής, της ηθικής και πάνω από όλα της εκπαίδευσης. Είτε εξεταστεί ως κλινική κατηγορία είτε ως κοινωνικό-πολιτισμικό φαινόμενο, ο αυτισμός κατέχει εξέχουσα αν και αμφιλεγόμενη θέση στις κοινωνικές έρευνες και στη συνεχή αναζήτηση των ανθρωπιστικών επιστημών γύρω από την ενσυναίσθηση, την δι-υποκειμενικότητα και τις νοητικές λειτουργίες (Solomon, 2010). Ο αυτισμός συνδέεται ταυτόχρονα με κοινωνικές αλλαγές και αφορά άμεσα τις οικογένειες, τις υπηρεσίες και τα σχολεία (Fisher, 2006). Φαίνεται πως δεν υπάρχει ένας ακριβής ορισμός του αυτισμού στον οποίο να συμφωνούν από κοινού οι επιστήμονες, ο αυτισμός μπορεί να περιγραφεί σαν ένα συνεχές νεύρο-αναπτυξιακών διαταραχών οι οποίες χαρακτηρίζονται από ποιοτικές 4 Βλ. περισσότερα 7

8 διαβαθμίσεις αλλά και βλάβες στην επικοινωνία, περιορισμένα ενδιαφέροντα και στερεοτυπικά σχήματα συμπεριφοράς (Shah, Dalton & Boris, 2007) O Gargiulo (2003, p, 621) αναφέρει ότι «Ο αυτισμός είναι μια «αναπτυξιακή διαταραχή που χαρακτηρίζεται από μη φυσιολογική ή μειωμένη ανάπτυξη στην κοινωνική αλληλεπίδραση και την επικοινωνία και ένα σημαντικά περιορισμένο ρεπερτόριο δραστηριοτήτων και ενδιαφερόντων» H Entin (2011, par, 1) αναφέρει ότι «Διαταραχή του φάσματος του αυτισμού είναι μια νεύρο-αναπτυξιακή διαταραχή που χαρακτηρίζεται από μερικές φορές βαθιές βλάβες στις δεξιότητες κοινωνικής διάδρασης και επικοινωνίας. Τα άτομα με αυτισμό έχουν δυσκολία στην αναγνώριση της κοινωνικής νύξης όπως τον τόνο της φωνής και τη γλώσσα του σώματος. Έχουν δυσκολία να κάνουν επαφή με τα μάτια και συχνά επιδίδονται σε επαναλαμβανόμενες κινήσεις, όπως λίκνισμα ή στροβίλισμα. Τα συμπτώματα του αυτισμού περιλαμβάνουν ένα φάσμα συμπεριφορών και τα άτομα μπορεί να είναι περισσότερο ή λιγότερο μειωμένα από την κατάστασή τους.» Σύμφωνα με τον Kidd (2002) Ο αυτισμός είναι μια νεύρο-αναπτυξιακή διαταραχή που χαρακτηρίζεται από μειωμένη επικοινωνία και την κοινωνική αλληλεπίδραση και επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές. Αρκετές ενδείξεις υποδεικνύουν ότι γενετικοί, περιβαλλοντικοί, και ανοσολογικοί παραγόντων μπορεί να παίζουν ένα ρόλο στην παθογένεση της. Σύμφωνα με την Wing (2000) ο αυτισµός θεωρείται ότι είναι µια εκ γενετής αναπτυξιακή διαταραχή του εγκεφάλου και το άτοµο που πάσχει από αυτισµό ζει µε αυτόν καθ όλη την διάρκεια της ζωής του. Είναι µια διαταραχή που εµποδίζει τα άτοµα να κατανοούν σωστά όσα βλέπουν, ακούν και γενικά αισθάνονται κι έτσι αντιµετωπίζουν σοβαρά προβλήµατα στις κοινωνικές σχέσεις, την επικοινωνία και τη συµπεριφορά τους. Οι Toth, Dawson, Meltzoff & Fein, (2007) ορίζουν τον αυτισμό ως μια σοβαρή αναπτυξιακή διαταραχή που χαρακτηρίζεται από βλάβες στη κοινωνική και επικοινωνιακή συμπεριφορά και από ένα περιορισμένο εύρος δραστηριοτήτων και ενδιαφερόντων. 8

9 Σύμφωνα με την Γενά (2002) ο αυτισμός συνεπάγεται έκπτωση στις αμοιβαίες κοινωνικές συναλλαγές, στην επικοινωνία, στη γενική συμπεριφορά, τα άτομα παρουσιάζουν στερεότυπες και διασπαστικές αντιδράσεις στα ενδιαφέροντα και στις δραστηριότητες. Ο αυτισμός είναι μια νεύρο-αναπτυξιακή διαταραχή του φάσματος (ή σύνολο διαταραχών) που χαρακτηρίζεται από διαταραχές στη λεκτική ικανότητα και κοινωνική αμοιβαιότητα, καθώς και έμμονες ή επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές (Lord et al, 2000) Ο Quinn (2010) αναφέρει ότι ««Αυτισμός» είναι ένας όρος που αναφέρεται σε μια ποικιλία αναπτυξιακών διαταραχών που επηρεάζουν τον εγκέφαλο. Αυτή η διαταραχή του εγκεφάλου επηρεάζει την ικανότητα ενός ατόμου να επικοινωνεί, να δημιουργεί σχέσεις με άλλους και να ανταποκρίνεται με κατάλληλο τρόπο στον εξωτερικό κόσμο. Οι άνθρωποι με αυτισμό έχουν μια τάση να έχουν επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές ή ενδιαφέροντα και άκαμπτο τρόπο σκέψης. Η σοβαρότητα του αυτισμού μπορεί να ποικίλει κατά πολύ. Κάποιοι άνθρωποι με αυτισμό μπορούν να έχουν σχετικά χαμηλό βαθμό λειτουργικότητας, έχοντας ακέραιη την ομιλία και την ευφυΐα. Άλλοι έχουν σοβαρές γνωσιακές διαταραχές και καθυστέρηση στο λόγο. Κάποιοι δεν μιλούν ποτέ» (σ.10) Όλοι αυτοί οι ορισμοί λοιπόν αλλά και άλλοι ορισμοί που θα άξιζε να αναφερθούν έχουν αναπτυχθεί από την αντικειμενική πλευρά του αυτισμού η οποία λέει: «Ο αυτισμός είναι ασθένεια, δεν είναι γονίδιο, πρέπει να θεραπευτεί, πρέπει να βγάλουμε χρήματα». Από την άλλη υπάρχουν όμως και ορισμοί που δίνουν οι ίδιοι οι αυτιστικοί για τον αυτισμό οι οποίοι είναι: «O αυτισµός δεν είναι ένα κέλυφος του ατόµου. Είναι διεισδυτικός σε κάθε πτυχή του ατόµου. Είναι ένας τρόπος ύπαρξης» (Jim Sinclair). «Ο αυτισµός είναι απόσπαση από την εξωτερική πραγµατικότητα που συνοδεύεται από µια έντονη εσωτερική ζωή» (Petit Robert). «Ο αυτισµός είναι µια αναπτυξιακή διαταραχή. Ένα ελάττωµα στα συστήµατα που επεξεργάζονται τις αισθητηριακές πληροφορίες» (Temple Grandin). «Πιστεύω οι άνθρωποι με αυτισμό γεννιούνται έξω από το καθεστώς του πολιτισμού [ ] ο αυτισμός έχει προέλθει κατά κάποιον τρόπο από αυτό. Παρόλο που οι άνθρωποι με αυτισμό μοιάζουν εξωτερικά με άλλους ανθρώπους, είμαστε στην πραγματικότητα διαφορετικοί σε πολλά σημεία. Μοιάζουμε 9

10 περισσότερο με ταξιδιώτες από το μακρινό, πολύ μακρινό παρελθόν. Και αν, με το να βρισκόμαστε εδώ, μπορούμε να βοηθήσουμε τους ανθρώπους να θυμηθούν τι είναι αυτό που έχει πραγματικά σημασία στη Γη, θα νιώθουμε ήρεμη χαρά» (Naoki Higashida). Έτσι λοιπόν, όλοι αυτοί οι ορισμοί είναι διαμορφωμένοι από την πλευρά της υποκειμενικής άποψης η οποία λέει: «Ο αυτισμός δεν είναι ασθένεια, αλλά διαφορετικού τρόπου λειτουργίας του εγκεφάλου, είναι γονίδιο, δεν πρέπει να θεραπευτεί». Άρα καταλήγουμε ότι αυτές οι δύο αντικρουόμενες απόψεις επικρατούν σήμερα λόγω της ελλιπής ενημέρωσης της αληθινής εικόνας του αυτισμού, των ανύπαρκτων δικαιωμάτων των αυτιστικών σε μεγάλο ποσοστό επικρατεί η αντικειμενική άποψη η οποία δεν εξαλείφεται εύκολα διότι αρκετή μερίδα ανθρώπων την υποστηρίζουν. Τα τελευταία χρόνια στο εξωτερικό έχουν δημιουργηθεί μερικές αβάσιμες θεωρίες για την αιτιολογία του αυτισμού. Π.χ. ο αυτισμός προκαλείται από την υπερβολική χρήση της ψηφιακής τεχνολογίας, ότι ο αυτισμός προκαλείται από το φτωχό ψύχο-κοινωνικό περιβάλλον, από τα εμβόλια και συγκεκριμένα το MMR, από αλλεργίες, ελλείψεις σε ένζυμα, ελλείψεις σε βιταμίνες και μέταλλα, ουσίες που προκαλούν μολύνσεις, μολύνσεις από διάφορους ιούς, μολύνσεις του αυτιού, αφρώδεις μολύνσεις, αντιβιώσεις κλπ. Από την άλλη η Tustin (1981) υποστηρίζει ότι ο αυτισμός προκαλείται όταν το παιδί βιώσει με πολύ επώδυνο τρόπο τον αποχωρισμό από την μητέρα. Οι έως τότε ψυχικές καταστάσεις παλινδρομούν και αποσυντίθενται. Υπάρχουν και μη εξειδικευμένοι εκπαιδευτικοί οι οποίοι αποδίδουν τον αυτισμό σε συναισθηματικά αίτια (Γιαννακούλια & Πανοπούλου-Μαράτου, 2012) Τέτοιες θεωρίες σήμερα δεν ισχύουν καθώς όλοι γνωρίζουν στην ιατρική κοινότητα κάθε χώρας ότι ο αυτισμός είναι γονίδιο και σε αυτόν υπάρχουν πάνω από 300 γονίδια. Από την άλλη πολλοί γονείς δεν έχουν αποδεχτεί λόγω του σοκ ότι το παιδί τους είναι αυτιστικό. Αρκετοί γιατροί μετά την διάγνωση λένε στους γονείς ότι παιδί δεν θα μπορεί να μιλήσει, να δέσει τα κορδόνια του κ.α. Υπάρχουν πολλοί αυτιστικοί σήμερα που έχουν καταρρίψει αυτές τις αβάσιμες θεωρίες των ψυχιάτρων και αναπτυξιολόγων. Ας πάρουμε για παράδειγμα την Temple Grandin και τον Jacob 10

11 Barnett στην αρχή οι γιατροί έλεγαν ότι δεν θα μπορούν ούτε να μιλήσουν στην πορεία όμως όσο αναπτύσσονταν αυτό άλλαζε. Σήμερα βλέπουμε ότι και οι δύο αυτιστικοί μιλούν, έχουν ταλέντα, περιμένουν την σειρά τους για να μιλήσουν, κάνουν βλεμματική επαφή, δίνουν χειραψίες ευγένειας κ.α. 11

12 Σκοπός και ερευνητικά ερωτήματα Σκοπός της παρούσας έρευνας είναι να απαντήσει στα κάτωθι ερευνητικά ερωτήματα: 1. πως αντιλαμβάνονται οι γονείς, οι εκπαιδευτικοί και η κοινωνία τον αυτισμό; 2. Ποια είναι τα αισθήματα αυτών απέναντι στα αυτιστικά άτομα; 3. Κατά πόσο ο αυτισμός επηρεάζει την ζωή τους; 4. Ποια εικόνα διαδίδουν τα ΜΜΕ για τον αυτισμό; 5. Αν πιστεύουν ότι τα αυτιστικά άτομα πρέπει να έχουν ίσες εκπαιδευτικές ευκαιρίες με τα άλλα παιδιά της τάξης; 6. Πως η κοινωνία αντιμετωπίζει τα αυτιστικά άτομα; 7. Ποιες είναι οι στάσεις αυτών προς τα αυτιστικά άτομα; 8. Αν πιστεύουν ότι ο αυτισμός είναι μια ασθένεια ή μια βλάβη; 9. Ο αυτισμός θεραπεύεται; Δείγμα Στην έρευνα συμμετείχαν συνολικά 118 άτομα και από τα δύο φύλα. Συγκεκριμένα: 1. Οι γονείς αυτιστικών παιδιών που συμμετείχαν στην έρευνα ανέρχονται στο ποσοστό 25,6% 2. Οι γονείς μη αυτιστικών παιδιών που συμμετείχαν στην έρευνα ανέρχονται στο ποσοστό 3,4% 3. Οι εκπαιδευτικοί πρωτοβάθμιας εκπαίδευσης που συμμετείχαν στην έρευνα ανέρχονται στο ποσοστό 17,1% 4. Οι εκπαιδευτικοί δευτεροβάθμιας εκπαίδευσης που συμμετείχαν στην έρευνα ανέρχονται στο ποσοστό 14,5% 5. Οι εκπαιδευτικοί τριτοβάθμιας εκπαίδευσης που συμμετείχαν στην έρευνα ανέρχονται στο ποσοστό 2,6% 6. Άνθρωποι με άλλο επάγγελμα που συμμετείχαν στην έρευνα ανέρχονται στο ποσοστό 23,1 % 7. Απλοί πολίτες που συμμετείχαν στην έρευνα ανέρχονται στο ποσοστό 13,7% Ορισμένοι εξ αυτών δεν ανέφεραν την ηλικία τους. Ενδεικτικά, οι ηλικιακές κατηγορίες που βρίσκονται οι συμμετέχοντες είναι οι εξής: 12

13 ΗΛΙΚΙΑΚΕΣ ΟΜΑΔΕΣ ΣΥΜΜΕΤΕΧΟΝΤΕΣ Δεν δήλωσαν ηλικία 16 Οι συμμετέχοντες της έρευνας είναι από πολλές περιοχές της Ελλάδας. Σημειώνεται ότι στο ερωτηματολόγιο υπήρξαν και πόλεις της Ελλάδας όπως η Καρδίτσα και η Λαμία στις οποίες δεν υπήρξαν συμμετέχοντες. Αναλυτικά: Πόλη Συμμετέχοντες Αθήνα 39 Θεσσαλονίκη 23 Λάρισα 1 Βόλος 3 Πάτρα 18 Κρήτη 2 Ηράκλειο 3 Χανιά 2 Πειραιάς 3 Ιωάννινα 4 Τρίκαλα 2 Χαλκίδα 4 Ξάνθη 1 Θήβα 1 Εξωτερικό 1 Δεν δήλωσαν πόλη διαμονής 11 13

14 Ερευνητικό εργαλείο και περιορισμοί- δυσκολίες έρευνας Για την διερεύνηση των στάσεων των γονέων, εκπαιδευτικών και άλλων ανθρώπων προς τα αυτιστικά άτομα χρησιμοποιήθηκε ένα ερωτηματολόγιο με ανοικτού και κλειστού τύπου ερωτήσεις. (Cohen, Manion & Morrison, 2007) Θεωρήσαμε καλύτερο να μπουν στο εν λόγω ερευνητικό εργαλείο ερωτήσεις ανοικτού και κλειστού τύπου για να διερευνήσουμε περισσότερο το θέμα της έρευνας. Επιπλέον, είναι γνωστό ότι πολλοί άνθρωποι είναι λίγο ντροπαλοί και δεν ανοίγονται εύκολα στην επικοινωνία που γίνεται πρόσωπο με πρόσωπο. Πιστεύουμε πως η επιλογή αυτής της μεθοδολογίας ήταν σωστή και ότι όλοι οι συμμετέχοντες της έρευνας απάντησαν όσο περισσότερο ανοικτά μπορούσαν. Εάν η έρευνα πραγματοποιούνταν, τέτ-α-τέτ, δεν θα είχε τόσο αποτέλεσμα και τόσες ειλικρινείς απαντήσεις, καθώς θα υπήρχε αυτό το άβολο αίσθημα λόγω των δύο άγνωστων ανθρώπων κατά τις συνεντεύξεις. Επίσης, χρησιμοποιήθηκαν στο ερωτηματολόγιο ερωτήσεις με απαντήσεις πολλαπλής επιλογής (Cohen, Manion & Morrison, op. cit). Και τέλος, στο ερωτηματολόγιο προσθέσαμε και κλίμακες ιεράρχησης τύπου Likert διότι αυτού του τύπου απαντήσεων ενσωματώνουν έναν βαθμό ευαισθησίας και διαφοροποίησης των απαντήσεων, ενώ ταυτόχρονα αποφέρουν και ποσοτικά δεδομένα (Cohen, Manion & Morrison, op. cit) Όσον αφορά τώρα τις δυσκολίες που προέκυψαν για την υλοποίηση της έρευνας αυτής, ήταν αρκετές. Η μόνη δυσκολία λοιπόν που αντιμετωπίσαμε, ήταν η μεγάλη διασπορά του δείγματος γεωγραφικά. Έτσι λοιπόν η φυσική παρουσία, σε πόλεις εκτός της Λάρισας και του Βόλου, Πάτρας και Θεσσαλονίκης αποκλείστηκε για λόγους δυσκολίας μετακίνησης, οικονομικούς και για λόγους υποχρέωσης στο Πανεπιστήμιο, όπως Πρακτική Άσκηση στις ΣΜΕΑ, εξεταστική περίοδος, επαγγελματικές δουλειές κλπ. Έτσι λοιπόν ως εναλλακτική λύση, το ερωτηματολόγιο φτιάχτηκε μέσω του Google Forms και προωθήθηκε μέσω του κοινωνικού δικτύου (Facebook) σε ομάδες όπως «Αυτισμός? Δεν είναι ντροπή», «Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος», «Αυτισμός», «Αυτισμός δεν είναι μια αρρώστια είναι μια κατάσταση», «Άτομα με νοητική υστέρηση και διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές», «Γονείς αυτιστικών», «Η αληθινή εικόνα του αυτισμού» κ.α. 14

15 Ανάλυση δεδομένων έρευνας Αντίληψη του όρου αυτισμός Οι Παναγιώτου, Τσιανίκα & Συμεωνίδου (2012) υποστηρίζουν ότι ο τρόπος με τον οποίο ο καθένας από μας αντιλαμβάνεται την αναπηρία, διαφέρει. Διαφορετικές απόψεις σημαίνει και διαφορετικές συμπεριφορές, προσεγγίσεις και πολιτικές. Οι πρώτες αναφορές για την αναπηρία είχαν ως βάση τα θρησκευτικά συστήματα (θεία τιμωρία, κατάρα, δοκιμασία) και η αντιμετώπισή της ήταν η ελεημοσύνη, η αποδοχή της ως θεόσταλτη ή η αποπομπή αυτών των ατόμων. Σύμφωνα με τον Κουτάντο (2000) «Υπάρχουν ορισµένες διαφορετικές «ατοµικές» προσεγγίσεις για την αναπηρία, όπως το ιατρικό µοντέλο, το ατοµικό µοντέλο, µία ψυχολογική και µία επιδηµιολογική θεώρηση-προσέγγιση» (σ.66) Ο Oliver (1996) υποστηρίζει ότι δεν υπάρχει «ιατρικό» αλλά «ατοµικό» µοντέλο για την αναπηρία, του οποίου µία σηµαντική όψη είναι η ιατρικοποίηση. Επίσης, ο Oliver (op. cit, p.65) αναφέρει ότι «Ωστόσο, παρά τις διαφορές τους στην ορολογία, όλες οι παραπάνω απόψεις τονίζουν ότι η αναπηρία είναι µία παθολογία του ατόµου, µία προσωπική τραγωδία, µία ανωµαλία και αποτέλεσµα της ανεπάρκειας. Σε αυτήν την ιατρική προσέγγιση, η αναπηρία είναι αποτέλεσµα συγκεκριµένης παθολογίας και εποµένως, οι άνθρωποι µε ανεπάρκειες είναι «φυλακισµένοι» µέσα στα σώµατα τους. Το πρόβληµα ή η ανεπάρκεια προκαλεί την αναπηρία και το άτοµο είναι το θύµα της» «Ως αποτέλεσµα, το να θεραπεύεις και να διαχειρίζεσαι την ασθένεια ή την ανικανότητα, περιλαµβάνει το να αναγνωρίζεις την ασθένεια ή την ανικανότητα, το να την κατανοείς, να µαθαίνεις να την ελέγχεις και να αλλάζεις την πορεία της. Επιπλέον, εάν µία κοινωνία λειτουργεί συμπονετικά και δίκαια επενδύει πόρους στους τοµείς της υγείας και συναφείς υπηρεσίες σε µία προσπάθεια να γιατρευτεί η αναπηρία ιατρικά, να επεκταθεί η λειτουργικότητα και /ή να βελτιωθεί η λειτουργικότητα, επιτρέποντας έτσι στα άτοµα µε αναπηρία να έχουν µία πιο «φυσιολογική» ζωή. Σε αυτό τον τομέα, η ευθύνη και το δυναµικό των επαγγελµατιών υγείας είναι το επίκεντρο» (Wikimedia 2008:1) 15

16 Πολλοί γονείς αυτιστικών και μη αυτιστικών παιδιών καθώς και εκπαιδευτικοί γενικής και ειδικής αγωγής έχουν επηρεαστεί σε μεγάλο βαθμό από το ιατρικό μοντέλο. Αρκετές απόψεις τους και στάσεις τους για τον αυτισμό έχουν δημιουργηθεί με βάση αυτό το μοντέλο. Ο αυτισμός δεν είναι μια αναπηρία ή μια βλάβη όπως το ορίζει το ιατρικό μοντέλο. Οι απόψεις και οι στάσεις αυτών οφείλονται στην ελλιπή ενημέρωση για την αληθινή εικόνα του αυτισμού. Δεν προσπαθούν σήμερα να δουν τον αυτισμό μέσα από τους αυτιστικούς αλλά μέσα από έρευνες που δείχνουν μια παραποιημένη εικόνα του αυτισμού. Στην παρούσα έρευνα υπήρχαν ελάχιστοι που γνωρίζουν την αληθινή εικόνα του αυτισμού όπως ότι ο αυτισμός είναι διαφορετικός τρόπος λειτουργίας του εγκεφάλου, διαφορετικής αντίληψης του κόσμου καθώς και διαφορετικής σκέψης. Παρακάτω ακολουθούν ορισμένα αποσπάσματα από τους συμμετέχοντες της έρευνας. «Διαταραχή ψυχολογικής ανάπτυξης του παιδιού που εμφανίζεται κυρίως από τη γέννησή του. Χαρακτηρίζεται από μειωμένη κοινωνική αλληλεπίδραση και περιορισμός ανάπτυξης σημαντικών δεξιοτήτων» «Σαν έναν διαφορετικό τρόπο λειτουργίας του εγκέφαλου και συνεπώς της μάθησης της σκέψης και όλων των αισθήσεων» «Αποστροφή σε εξωτερικά ερεθίσματα κ εγκλεισμός συναισθημάτων, επανάληψη λέξεων-κινήσεων κτλ» «Διαφορετικότητα, κοινωνικές δυσκολίες, αποξένωση» «Όπως ξέρουμε είναι μια διαταραχή, άρα μιας και μιλάμε για στάσεις, μια κατάσταση η οποία οδηγεί στην απομόνωση, στην υπέρ-προστασία ή στον αποκλεισμό. Νομίζω περισσότερο πως δεν έχει να κάνει με το τι λείπει από το άτομο αλλά με τι λείπει από την κοινωνία» 16

17 «Είδος αναπηρίας» «Μία κατάσταση, όπου το άτομο αντιλαμβάνεται, επεξεργάζεται τα ερεθίσματα και εκφράζεται-επικοινωνεί με διαφορετικό τρόπο, από ότι ο "μέσος όρος" των ανθρώπων» κατανοήσουν» «Παιδιά που δε μπορούν αυτά που βλέπουν και ακούν γύρω τους να τα «Μια αναπτυξιακή διαταραχή» «Κλειστός στον εαυτό» «Ο αυτισμός είναι μία κατάσταση, που όσοι τη βιώνουν σκέφτονται και λειτουργούν διαφορετικά από τους νευροτυπικούς ανθρώπους. Περιλαμβάνει ένα ευρύ φάσμα συμπεριφορών και κάθε περίπτωση είναι διαφορετική. Τα κοινά χαρακτηριστικά των αυτιστικών ατόμων περιλαμβάνουν τις δυσκολίες στην επικοινωνία, την κοινωνική αλληλεπίδραση/ προσαρμογή και τη δημιουργική φαντασία» «Ιδιαιτερότητα και εξυπνάδα» «Σαν μια διαταραχή του εγκεφάλου» «Σίγουρα όχι ως ασθένεια» «Άτομα με ιδιαιτερότητες» 17

18 «Κατάσταση διανοητικής καθυστέρησης και αποπροσανατολισμού» «Αναπτυξιακή διαταραχή με αντίκτυπο στην κοινωνική ζωή, στερεότυπες συμπεριφορές και διαταραχή στην ακοή» «Διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή. Χαρακτηρίζεται από μειωμένη κοινωνική αλληλεπίδραση και επικοινωνία, και περιορισμένη, επαναλαμβανόμενη και στερεότυπη συμπεριφορά. Συνήθως συνοδεύεται και από μειωμένη νοητική ανάπτυξη» «Γενετική ανωμαλία του ανθρώπου» «Ο όρος αυτισμός στην σήμερα έννοια έχει ένα παιδί με λεκτικά η κινητικά <<προβλήματα>> το όποιο είναι πανέξυπνο αν εκπαιδευτεί σωστά» «Το άτομο που βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού έχει έναν διαφορετικό τρόπο να αντιλαμβάνεται τον κόσμο γύρω του και έχει έναν δικό του τρόπο λειτουργίας. Το κάθε άτομο με αυτισμό όμως είναι μια ξεχωριστή προσωπικότητα, που θα πρέπει όλοι εμείς οι υποτιθέμενοι νευροτυπικοί να σεβόμαστε και να αγαπάμε» «Μη ικανότητα επικοινωνίας με το περιβάλλον» «Ο αυτισμός και το αυτιστικό παιδί απλά και μόνο χρειάζεται ειδική φροντίδα αγάπη και ισότητα. Το ίδιο το παιδί και ο γονιός του ζουν με αυτά που τους χάρισε ο Θεός και πορεύονται με αυτά δίνοντας ο ένας στον άλλο όσα περισσότερα μπορούν!» 18

19 «Ως μια ασθένεια που τα άτομα λόγο ψυχικών διαταραχών δυσκολεύονται να επικοινωνήσουν» «Ο αυτισμός είναι μια διαταραχή της ανάπτυξης του νευρικού συστήματος, με κύρια χαρακτηριστικά την διαταραχή της κοινωνικής αλληλεπίδρασης-επικοινωνίας και την εκδήλωση μιας περιορισμένης στερεοτυπικής και επαναλαμβανόμενης συμπεριφοράς. Εμφανίζεται περίπου σε 1-2 ανά άτομα και με αναλογία 3:1 εις βάρος των αγοριών. Τα χαρακτηριστικά του αυτισμού διαφέρουν από άτομο σε άτομο ως προς το βαθμό,την ένταση και τη συχνότητα. Κάθε περίπτωση είναι μοναδική» «Κάτι πολύπλοκο με πολλές παραμέτρους» «Νευρολογικής φύσης διαταραχή, η οποία διαφοροποιεί τον τρόπο λειτουργίας του εγκεφάλου σε σύγκριση με τα νευροτυπικά άτομα. Τα συμπτώματα ποικίλλουν σε αριθμό και σε ένταση από άτομο σε άτομο και εστιάζονται σε τομείς όπως: η κοινωνικότητα, η λεκτική επικοινωνία, η ενσυναίσθηση, η αντίληψη εννοιών κτλ» «Άτομα με δικαιώματα όπως όλοι μας. Σαφώς με προβλήματα προσαρμογής στην καθημερινότητα και οπωσδήποτε χρειάζονται ειδική συμπεριφορά» «Αυτισμός είναι μια κατάσταση που τα άτομα έχουν κάποιες ιδιαίτερες ψυχοκινητικές δυσκολίες» «Βλάβη στην εγκεφαλική λειτουργία, στους κατοπτρικούς νευρώνες» «Σύνδρομο Νοητικής Υστέρησης» 19

20 «Ο αυτισμός για εμένα, ως φοιτήτρια ειδικής αγωγής, αποτελεί θέληση και αγάπη για τα παιδιά αυτά και μια πρόκληση για την διδασκαλία και την φροντίδα τους για την καλύτερη ανάπτυξη τους» «Διαταραχές που έχουν σχέση με τον εσωτερικό κόσμο του ατόμου κυρίως με τα συναισθήματα την κοινωνικότητα την επικοινωνία» «Ο αυτισμός είναι μία κατάσταση στην οποία βρίσκεται ένα άτομο και του δημιουργεί κάποια προβλήματα στη καθημερινή του ζωή. Από πολύ μικρά μέχρι πιο σοβαρά» «Σχιζοφρένεια» «Ως μια ειδική εκπαιδευτική ανάγκη» «Παιδί με σοβαρό πρόβλημα συμπεριφοράς, δυσλειτουργία τμήματος του εγκεφάλου, εγγενές πρόβλημα, όχι επίκτητο» «Κάποιο άτομο που μπορεί να κατανοήσει πολλά περισσότερα πράγματα στο περιβάλλον που ζει, από έναν άλλον,αλλά σε μεγαλύτερο βαθμό από το κανονικό. Δεν προλαβαίνει να τα επεξεργαστεί ο εγκέφαλός του κατά μία έννοια» «Σαν μια κώφωση του μυαλού (μεταφορικά). Αντιλαμβάνονται πολύ καλά τα συναισθήματα των άλλων και έχουν και τα ίδια τα αυτιστικά άτομα τα ίδια συναισθήματα με τους τυπικούς ανθρώπους. Δεν μπορούν όμως να κατανοήσουν τη 20

21 σημασία του λόγου και τις κοινωνικές συμβάσεις. Βλέπουν τα πράγματα μόνο όπως φαίνονται» «Μια νοητική και γλωσσική διαταραχή» «Ως ένα εμπόδιο στην ανάπτυξη κοινωνικών σχέσεων, ομαλής κοινωνικής ένταξης του ατόμου» 21

22 Αισθήματα γονέων, εκπαιδευτικών και άλλων ανθρώπων που αναπτύσσουν προς τα αυτιστικά άτομα Σήμερα υπάρχουν πολλοί γονείς, εκπαιδευτικοί και άλλοι άνθρωποι που αντιμετωπίζουν τους αυτιστικούς άλλοτε με αισθήματα θλίψης, οίκτου, αδιαφορίας άλλοτε με αισθήματα αγάπης. Αξίζει να τονιστεί πως οι αυτιστικοί είναι άτομα φυσιολογικά απλώς σήμερα η επιστήμη που καλύπτει τις ανάγκες της κοινωνίας και με βάση την επιστήμη η κοινωνία φτιάχνει μοντέλα ώστε να διαχωρίζει τους αυτιστικούς και τους μη αυτιστικούς. Με λίγα λόγια να θεωρεί τους αυτιστικούς άτομα παράξενα, υπάνθρωπους και άτομα που δεν αγγίζουν τα όρια του φυσιολογικού ως άνθρωποι άρτιοι ψυχικά, σωματικά και νοητικά σε σχέση με τους μη αυτιστικούς. Τα ευρήματα της έρευνας μας δείχνουν μια αρκετή μερίδα των συμμετεχόντων να αναπτύσσουν σε μεγάλο ποσοστό αισθήματα αγάπης για αυτούς τους ανθρώπους παρά αισθήματα θλίψης, οίκτου και αδιαφορίας. Αναλυτικά: ΑΙΣΘΗΜΑΤΑ ΠΟΣΟΣΤΑ Θλίψη 8,7% Οίκτο 3,5% Αδιαφορία 0,9% Αγάπη 65,2% Άλλο 21,7% 22

23 Η επιρροή του αυτισμού στις ζωές των γονέων, εκπαιδευτικών και άλλων ανθρώπων Ως γνωστόν σήμερα ο αυτισμός επηρεάζει πολλούς ανθρώπους. Περισσότερο θα λέγαμε ότι επηρεάζει το άμεσο (οικογενειακό) περιβάλλον καθώς και το εκπαιδευτικό περιβάλλον. Ο λόγος που επηρεάζει περισσότερο αυτά τα δύο περιβάλλοντα είναι επειδή οι γονείς και οι εκπαιδευτικοί έρχονται πιο κοντά με το αυτιστικό παιδί. Υπάρχουν γονείς και εκπαιδευτικοί που θεωρούν ότι ανάλογα την μορφή του αυτισμού (ήπια- μέτρια- βαριά) 5 επηρεάζει λίγο έως πολύ τις ζωές αυτών των ανθρώπων. Συγκεκριμένα όταν ο αυτισμός είναι ήπιος το αυτιστικό παιδί μιλάει, κάνει βλεμματική επαφή η επιρροή είναι μικρή όπως μπορούμε να πούμε και για την μέτρια μορφής αυτισμού. Από την άλλη όμως όσον αφορά τη βαριά μορφή αυτισμού όπου το αυτιστικό παιδί δεν μιλάει, δεν κάνει βλεμματική επαφή, δείχνει αδιάφορο από το περιβάλλον του επηρεάζει σε μεγάλο βαθμό γονείς και εκπαιδευτικούς ακόμη και το κοινωνικό πλαίσιο σε αρκετό ποσοστό. Βέβαια στην επιρροή του αυτισμού τόσο από τους γονείς, τους εκπαιδευτικούς όσο και της κοινωνίας βασικό ρόλο παίζει και η ενημέρωση του αυτισμού. Πολλοί συμμετέχοντες της έρευνας δήλωσαν σε κλίμακα 1-5 (λίγο έως μέτρια) ότι ο αυτισμός επηρεάζει την ζωή τους σε ποσοστό 17,5% έως 11,4%. Από την άλλη αρκετοί συμμετέχοντες της έρευνας δήλωσαν σε κλίμακα 6-10 (μέτρια- έως πολύ) ότι ο αυτισμός επηρεάζει την ζωή τους σε ποσοστό 5,3% έως 9,6%. Άρα λοιπόν σήμερα ο αυτισμός επηρεάζει τους ανθρώπους λίγο έως μέτρια. Τα ποσοστά αυτής της κλίμακας ίσως να δικαιολογούνται ότι πολλοί γονείς, εκπαιδευτικοί και η κοινωνία δεν δίνουν τόση προσοχή στο αυτιστικό παιδί. Αυτό συμβαίνει επειδή σε αρκετές περιπτώσεις το θεωρούν σαν έναν άνθρωπο που δεν θα σημειώσει σε κανένα τομέα βελτίωση μιας και έχουν συνδέσει όπως είδατε παραπάνω τον αυτισμό με την 5 Η κατηγοριοποίηση αυτή στον αυτισμό είναι λάθος διότι έχει διαμορφωθεί με βάση το ιατρικό μοντέλο για να μπορούν η κοινωνία και οι εκπαιδευτικοί να ξεχωρίζουν ποια αυτιστικά παιδιά είναι εκπαιδεύσιμα και ποια όχι. Σήμερα θεωρούνται εκπαιδεύσιμα περισσότερο βάση του ιατρικού μοντέλου και αυτής της κατηγοριοποίησης -η οποία τείνει να περιθωριοποιεί τα αυτιστικά άτομα τόσο από το εκπαιδευτικό όσο και από το κοινωνικό περιβάλλον- η ήπιας και μέτριας μορφής αυτισμός. Ενώ μη εκπαιδεύσιμα αυτιστικά παιδιά θεωρούνται αυτά που φέρουν την ετικέτα «βαριάς» μορφής αυτισμός. 23

24 ψύχωση, την σχιζοφρένεια, την νοητική καθυστέρηση και αρκετές φορές με την έλλειψη συναισθημάτων. 24

25 Χαρακτηρισμός των αυτιστικών (αποκλεισμένα, ανίκανα άτομα κλπ) Η λάθος ενημέρωση του αυτισμού, η προώθηση αντικειμενικών θεωριών για τον αυτισμό και των θεραπειών είναι σοβαρά θέματα που έχουν σοβαρή επίπτωση στην εικόνα του αυτισμού. Δεν εννοούμε την εικόνα του αυτισμού η οποία μαίνεται εδώ και χρόνια αλλά την αληθινή εικόνα του αυτισμού από την υποκειμενική πλευρά αυτής των αυτιστικών. Οι αυτιστικοί θέλουν να συμβάλλουν στην σωστή ενημέρωση, στην διόρθωση των αντικειμενικών θεωριών και να καταστήσουν σαφές ότι ο αυτισμός δεν θεραπεύεται. Η αιτιολογία του αυτισμού όπως αναφέρθηκε παραπάνω και ο χαρακτηρισμός των αυτιστικών ως αποκλεισμένα, ανίκανα, νοητικά ανάπηρα άτομα, άτομα που δεν μπορούν να ζήσουν αυτόνομα, άτομα που δε μπορούν να σπουδάσουν και να μάθουν πράγματα είναι χαρακτηρισμοί όπου αποδίδονται μέσα από το ιατρικό μοντέλο και από την λάθος ενημέρωση του αυτισμού. Έτσι, με αυτόν τον τρόπο η επιστήμη θέλει να «θεραπεύσει» τον αυτισμό για να μπορεί να δώσει η κοινωνία τους αντίθετους χαρακτηρισμούς που κανονικά οι αυτιστικοί σήμερα δίνουν και χωρίς την θεραπεία του αυτισμού. Τα αποτελέσματα της έρευνας των Mavropoulou and Padeliadou (2000) δείχνουν ότι ο αυτισμός δεν συνδέεται με το οικονομικό- κοινωνικό επίπεδο των γονιών του παιδιού, ούτε με τα αυξημένα ποσοστά θνησιμότητας και δεν θεραπεύεται. Επίσης, αναφέρουν στα αποτελέσματα τους ότι αρκετοί εκπαιδευτικοί φαίνεται να έχουν αποχωρίσει τον αυτισμό από την ψύχωση, τη σχιζοφρένεια και από την νοητική καθυστέρηση. Παρακάτω αναφέρεται ο πίνακας αναλυτικά με τα ευρήματα της έρευνας. ΧΑΡΑΚΤΗΡΙΣΜΟΣ ΠΟΣΟΣΤΑ Είναι αποκλεισμένα άτομα από την κοινωνία 41,4% Είναι αδύνατον να μάθουν, να σπουδάσουν, να δουλέψουν 3,4% Είναι άτομα που έχουν νοητική αναπηρία 6% Είναι άτομα που δεν μπορούν να ζήσουν αυτόνομα και χρειάζονται διαρκή 24,1% φροντίδα Είναι άτομα που μπορούν να μάθουν, να σπουδάσουν, να δουλέψουν, να 69% ζήσουν αυτόνομα 25

26 Είναι άτομα φυσιολογικά 12,9% Βλέπουμε λοιπόν, πως μια μεγάλη μερίδα των συμμετεχόντων δήλωσε πως τα αυτιστικά άτομα είναι άτομα που μπορούν να μάθουν, να σπουδάσουν, να δουλέψουν και να ζήσουν αυτόνομα σε ποσοστό 69%. Συγκριτικά λοιπόν, με την έρευνα των Mavropoulou και Padeliadou (op.cit) πολλοί εκπαιδευτικοί, γονείς (αυτιστικών και μη αυτιστικών παιδιών) και η κοινωνία έχουν αποσυνδέσει τον αυτισμό με την νοητική αναπηρία σε αρκετό ποσοστό της τάξης του 6% ενώ θεωρούν τα αυτιστικά άτομα φυσιολογικά σε ποσοστό της τάξης του 12,9%. 26

27 ΜΜΕ και αυτισμός Ο Δημόπουλος (2007) αναφέρει ότι «Τα ΜΜΕ είναι προεκτάσεις της κοινωνίας και σε σηµαντικό βαθµό αναπαράγουν χρόνια ριζωµένες κοινωνικές προκαταλήψεις και στερεότυπα. Είναι επιρρεπή στην παραγωγή αρνητικής εικόνας. Για λόγους που έχουν να κάνουν τόσο µε το βάθος των στερεοτύπων και προκαταλήψεων, όσο και µε τους µηχανισµούς ενοχής απέναντι στον άνθρωπο µε αναπηρία, αλλά και ευρύτερα για την ιδιαιτερότητα» (σ.146) Από την άλλη ο Σκορδίλλης (2006) αναφέρει ότι «Το ζητούµενο είναι µια σχέση ισότιµης συνεργασίας, συνύπαρξης, αλληλεπίδρασης ΑµεΑ-ΜΜΕ, η οποία θα προβάλει το σύγχρονο κοινωνικό µοντέλο, που θέλει τον άνθρωπο µε αναπηρία υποκείµενο δικαιωµάτων και όχι αντικείµενο φιλανθρωπίας. Μιλάµε, µε άλλα λόγια, για µια σχέση βαθιά παιδευτική. Σχέση που ως τέτοια, δεν εξαντλείται σε θέµατα αναπηρίας, αλλά µπορεί να αποτελέσει πιλότο για µια νέα, διευρυµένη κοινωνική αντίληψη, ένα στοίχηµα πολιτισµού για όλη την κοινωνία µας» (σ. 1) Τα ΜΜΕ σήμερα διαδίδουν μια αρνητική εικόνα για τα αυτιστικά άτομα και με αυτή την αρνητική εικόνα που διαδίδουν επηρεάζουν σε μεγάλο βαθμό τόσο την οικογένεια του αυτιστικού παιδιού, τους εκπαιδευτικούς αλλά και το κοινωνικό σύνολο. Με αυτή την διάδοση της αρνητικής εικόνας του αυτισμού τα ΜΜΕ δεν εστιάζουν στους αυτιστικούς ως ανθρώπους με ικανότητες αλλά τους αυτιστικούς ως ανάπηρους ανθρώπους, που δεν μπορούν να εκπαιδευτούν και να εργαστούν. Δίνουν την εικόνα του αυτισμού ως μια κατάσταση υστέρησης και όχι ως ένα πραγματικό βίωμα των αυτιστικών ανθρώπων. Μέσα από αυτή την αρνητική εικόνα προσπαθούν να δώσουν το αίσθημα της δυστυχίας και της λύπης στους μη αυτιστικούς ανθρώπους. Προβάλλουν με οποιονδήποτε τρόπο τους αυτιστικούς ανθρώπους ως ανθρώπους χωρίς δικαιώματα αλλά ως ανθρώπους με προνόμια. Και τέλος, δίνουν την ιδέα ότι ο αυτισμός συνδέεται στενά με την ασθένεια. Αρκετοί συμμετέχοντες της έρευνας δήλωσαν ότι η εικόνα που διαδίδουν τα ΜΜΕ για τον αυτισμό είναι σε ποσοστό 83,3% αρνητική ενώ λίγοι συμμετέχοντες δήλωσαν σε ποσοστό 16,7% ότι τα ΜΜΕ διαδίδουν θετική εικόνα για τον αυτισμό. Άρα λοιπόν, κατανοούμε ότι τα ΜΜΕ δεν συμβάλλουν με τον καλύτερο τρόπο στην διάδοση της αληθινής εικόνας του αυτισμού. Διαδίδουν μια εικόνα παραποιημένη 27

28 από αυτής που διαδίδουν οι αυτιστικοί ώστε να μπορούν να ικανοποιήσουν τις ανάγκες της κοινωνίας πάντα με βάση το ιατρικό μοντέλο. 28

29 Αυτιστικά άτομα και ίσες εκπαιδευτικές ευκαιρίες Ο Μαντζίκος (2015) αναφέρει ότι «Σήμερα η εκπαίδευση των αυτιστικών παιδιών είναι ένα θέμα με πολλές εκπαιδευτικές διαστάσεις. Πρώτα από όλα για να διδάξουμε ένα αυτιστικό παιδί πρέπει ως εκπαιδευτικοί να ξεφύγουμε από τα κοινωνικά στερεότυπα. Η κοινωνία επηρεάζει την εκπαίδευση» (σ.28) Υπάρχουν αρκετές περιπτώσεις που τα αυτιστικά παιδιά αντιμετωπίζονται μέσα στο σχολείο ως παραμελημένα παιδιά. Σύμφωνα με την Ζώνιου-Σιδέρη (2011) τα παραμελημένα παιδιά δεν είναι βέβαια φορείς μιας αναπηρίας, όμως οι δυνατότητές τους είναι αρκετά περιορισμένες στο να επικοινωνούν με άλλα παιδιά/ άτομα και ή να πλησιάσουν πολιτιστικές τεχνικές. Σε αυτές τις περιπτώσεις θα πρέπει να ενισχυθούν με επιπλέον βοηθητικά μέτρα μέσα στο γενικό σχολείο. Πολλές φορές τα αυτιστικά άτομα αντιμετωπίζονται ως άτομα με βαριά μορφής αναπηρία καθώς και με πολλαπλές αναπηρίες όπως κώφωση, τύφλωση κλπ. Έτσι λοιπόν με βάση αυτή την αντιμετώπιση από τους εκπαιδευτικούς θεωρείται πως οι αυτιστικοί μαθητές έχουν τόσες ελλείψεις που δεν είναι σε θέση, να φτάσουν σχεδόν καθόλου τους μαθησιακούς στόχους που θέτουν οι ίδιοι οι εκπαιδευτικοί. Η Ζώνιου-Σιδέρη (ο.π.) αναφέρει ότι «Δεν υπάρχει δικαιολογία να χαρακτηρίζουμε ένα παιδί ως μαθητή ανίκανο μαθήσεως και να μην γίνεται καμία προσπάθεια για μάθηση. Με αυτόν τον τρόπο αφαιρούμε απ αυτό τον άνθρωπο το δικαίωμα να είναι άνθρωπος» (σ.195) Στον χώρο της εκπαίδευσης πρέπει να παρέχονται όλα τα απαραίτητα εφόδια σε όλους τους μαθητές χωρίς να υπάρχει καμία απολύτως διαφοροποίηση μεταξύ των παιδιών, να αντιμετωπίζονται δηλαδή ισότιμα, χωρίς διακρίσεις ως προς την καταγωγή, την φυλή, το φύλο,την επίδοση τους στα μαθήματα ή την οικογενειακή οικονομική και κοινωνική τους κατάσταση. Δυστυχώς όμως, οι μελέτες δείχνουν πως ακόμη και σήμερα το αγαθό της ισοτιμίας στην πατρίδα μας φαντάζει ένα μακρινό όνειρο καθώς υπάρχει ένας μεγάλος αριθμός παιδιών που εξαιτίας των οικονομικών ανισοτήτων οδηγείται σταδιακά στην περιθωριοποίηση και στην εγκατάλειψη του σχολείου. (Κοντογιάννης, 2013) Ο Σούλης (2002) αναφέρει ότι «Στα «γενικά» Σχολεία οι «προβληματικοί μαθητές θεωρούνται ότι αποτελούν «φρένο» για την Τάξη» (σ.146) 29

30 Γίνεται εύκολα αντιληπτό πως οι όποιες μεταρρυθμίσεις έχουν γίνει στο ελληνικό σχολείο έως σήμερα δεν έφεραν τα επιθυμητά αποτελέσματα(ως εκ τούτου και οι προθέσεις της σημερινής κυβέρνησης να καταργήσει το ήδη υπάρχον σύστημα του λυκείου και να επαναφέρει το παλιό λύκειο των δεσμών). Η αναφορά στην αλλαγή του εκπαιδευτικού συστήματος για την εισαγωγή στην τριτοβάθμια εκπαίδευση και της αξιολόγησης των εκπαιδευτικών ως «λύση» του προβλήματος της εκπαίδευσης θα πρέπει να εξεταστεί και να προσαρμοστεί στις ήδη υπάρχουσες κοινωνικές ανισότητες και όχι να βοηθήσει στην διατήρηση ή και ακόμη χειρότερα στην αναπαραγωγή αυτών. Η πολιτεία είναι υποχρεωμένη, ιδιαίτερα την εποχή της κρίσης την οποία διανύουμε να προστατεύσει στο έπακρο τις ευπαθείς ομάδες που αντιμετωπίζουν οποιοδήποτε πρόβλημα είτε κοινωνικής είτε οικονομικής προέλευσης να έχουν πρόσβαση σε μία αξιοκρατική και ισότιμη εκπαίδευση για όλους. Η δημιουργία ενός «Σχολείου για Όλους» πρέπει να γίνει άμεση προτεραιότητα της πολιτείας. (Κοντογιάννης, ο.π.) Όλα τα παιδιά έχουν το δικαίωμα να μαθαίνουν και να ανήκουν σε ένα σχολείο για όλους και στη ζωή της κοινότητας (Stainback & Stainback, 1992) Στα ευρήματα της έρευνας μας πολλοί συμμετέχοντες συμφωνούν ότι τα αυτιστικά άτομα πρέπει να έχουν ίσες εκπαιδευτικές ευκαιρίες σε σχέση με τα άλλα παιδιά. Ενώ κάποιοι άλλοι φαίνεται να μην συμφωνούν. Παρακάτω παρουσιάζονται μερικά αποσπάσματα των συμμετεχόντων. «Πιστεύω πως ναι. Σίγουρα με την βοήθεια άλλων ατόμων μπορούν να καταφέρουν πολλά πράγματα» «Βεβαίως και ναι οι ίσες ευκαιρίες λογικό είναι να διασφαλίζονται με στοχευόμενες πολιτικές» «Εννοείται ότι πρέπει να έχουν ίσες και περισσότερες ευκαιρίες είτε λειτουργικά εκπαιδεύσιμο το παιδί είτε όχι. Δεν πρέπει να περιθωριοποιείται κανένας 30

31 από την εκπαίδευση για κανέναν λόγο επειδή παρουσιάζει μία διαφορετικότητα.απεναντίας πρέπει βρίσκονται τρόποι να έχουν όλοι πρόσβαση» «Πιστεύω ότι τα παιδιά πρέπει να έχουν εκπαιδευτικές ευκαιρίες σε σχέση με τα άλλα άτομα, οι οποίες όμως να "κουμπώνουν" στις ανάγκες και τα ενδιαφέροντα τους» «Όλοι είμαστε παιδιά του ιδίου κόσμου! (να μην πω Θεού και φάνω θρησκευτικά υποκινούμενη σε ένα θέμα που αφορά το δικαίωμα ζωής και εκπαίδευσης) Όλοι αξίζουμε τις ίδιες ευκαιρίες στο σχολειό, τις ίδιες ευκαιρίες πρόσβασης στη γνώση! Αυτιστικοί ή όχι, ανάπηροι ή όχι!» «Δεν ξέρω αν μπορούμε να το πούμε αυτό, καθώς παιδιά με αυτισμό μπορεί να έχουν νοητική καθυστέρηση βαριά ή βαθιά που να μην τους επιτρέπει να αξιοποιήσουν τις ίσες ευκαιρίες. Όμως θεωρώ σημαντικό να έχουν την ευκαιρία να φτάσουν στο ακαδημαϊκό επίπεδο που μπορούν κι όχι να το στερηθούν λόγω π.χ. έλλειψης της αρμόδιας μονάδας» «Φυσικά και ναι είναι ισότιμα με όλους τους υπόλοιπους» «Ναι. Γιατί το φάσμα είναι μεγάλο και τα λειτουργικά παιδιά που έχουν την δυνατότητα να μάθουν και να κάνουν κάτι δε τους δίνεται η ευκαιρία» «Θεωρώ πως ναι. Τα άτομα αυτά πρέπει να γίνονται αποδεκτά από την κοινωνία και να έχουν ίσες εκπαιδευτικές ευκαιρίες! Η διαφορά είναι στον τρόπο που εκπαιδεύονται καθώς πρέπει να υπάρχει μεγαλύτερη ειδίκευση στον τομέα της μάθησης και της γνώσης, καθώς και μεγαλύτερη προσοχή, κατανόηση και βοήθεια» 31

32 «Ναι. κάθε αυτισμός είναι διαφορετικός. Στα άτομα υψηλής λειτουργικότητας δίνεται λιγότερη βαρύτητα λόγω μη κατανόησης του προβλήματος τους ενώ στα χαμηλής δίνεται βάση σε στερεότυπη εκπαιδευτική διαδικασία λόγω απειρίας του εκπαιδευτικού» «Φυσικά πρέπει να έχουν ίσες ευκαιρίες. Το εκπαιδευτικό σύστημα και οι δομές πρέπει να αλλάξουν και να είναι αυτονόητα ενταγμένα. Χρειάζεται επίσης περισσότερη και καλύτερη ενημέρωση για το θέμα» «Ναι πρέπει. Έτσι θα μπορεί το κάθε άτομο με αυτισμό (ειδικά τα πιο λειτουργικά άτομα) να αξιοποιήσει-ανάλογα και με τις δυνατότητες του-τις διαθέσιμες ευκαιρίες» εκπαίδευση» «Ίσες και περισσότερες γιατί δυσκολεύονται να μάθουν και θέλουν ειδική «Τα άτομα με αυτισμό δε σημαίνει απαραίτητα πως έχουν νοητική αναπηρία ή ότι δεν μπορούν να διδαχθούν και να εκπαιδευτούν. Το αντίθετο, θα έλεγα. Εάν η προσέγγισή τους γίνει με τους κατάλληλα εκπαιδευμένους ανθρώπους και με σωστό και μεθοδευμένο τρόπο κατάλληλα οργανωμένο και προσαρμοσμένο στις ανάγκες και τις ιδιαιτερότητες των αυτιστικών ατόμων, τότε πραγματικά μπορούν να τα καταφέρουν πάρα πολύ καλά. Δυστυχώς εκπαιδευτικά η χώρα μας χωλαίνει στο θέμα αυτό και δεν έχει την κατάλληλη δομή για να εντάξει στους κόλπους της ισότιμα κι ισάξια άτομα με αυτισμό» «Φυσικά δεν πρόκειται για δεύτερης κατηγορίας ανθρώπους αλλά για παιδιά με διαφορετικό τρόπο σκέψης. Οι εκπαιδευτικές ευκαιρίες θα τους δώσουν βοήθεια για 32

33 αυτόνομη διαβίωση ως ενήλικες γιατί δεν θα μείνουν εσαεί παιδιά. Αλήθεια οι ενήλικες αυτιστικοί που βρίσκονται???» «Ναι γιατί ειδικά σε περιπτώσεις υψηλής λειτουργικότητας ελάχιστα υστερούν σε σχέση με το φυσιολογικό» «Ναι. Φυσικά. Με την κατάλληλη εκπαιδευτική / ψυχολογική υποστήριξη είναι σε θέση να λειτουργήσουν / δημιουργήσουν όπως και άλλα άτομα» «Ναι με βάση την αρχή της συμπεριληπτικής ή ολικής εκπαίδευσης όλα τα παιδιά έχουν δικαίωμα να φοιτούν στο γενικό σχολείο της γειτονιάς. Τα αυτιστικά άτομα ανάλογα με το βαθμό λειτουργικότητας του μπορούν να διδαχθούν τις βασικές γνωστικές και κοινωνικές δεξιότητες και με την κατάλληλη βοήθεια μπορούν να παρακολουθήσουν το αναλυτικό πρόγραμμα. Όλοι έχουν τα ίδια δικαιώματα στην μάθηση» «Ναι, πρέπει να έχουν ίσες εκπαιδευτικές ευκαιρίες και σε μερικές περιπτώσεις πρέπει να έχουν και περισσότερες, καθώς τα άτομα αυτά θα πρέπει όχι μόνο να ανταποκριθούν στις ανάγκες της τάξης και του μαθήματος αλλά να προσαρμοστούν και στην κοινωνία» «Απόλυτα ίσες!!! Πριν 15 χρόνια όταν πήρα την διάγνωση του τρίτου μου παιδιού, Αυτισμός σε καθόλου ήπια μόρφημα απογοητευτικές προβλέψεις κατεύθυνση των ειδικών ήταν το ειδικό σχολείο. Έδωσα πραγματική μάχη για να καταφέρω να πάει στο γενικό. Σήμερα ο Ανδρέας είναι 17 Β Λυκείου κ ετοιμάζεται να δώσει οικονομικά. Πίστεψα ότι μπορεί να τα καταφέρει και δεν έπεσα έξω. Αυτό που έχει σημασία για μένα είναι ότι πρέπει οι γονείς, να παρατηρούν πολύ καλά τα παιδιά τους να βρουν τα δυνατά τους σημεία και μέσα απ αυτά να ανακαλύψουν τους δρόμους για να τα 33

34 οδηγήσουν. Όπως όλοι οι άνθρωποι έχουν δυνατότητες, το ίδιο και τα άτομα με αυτισμό» «Ναι. Δεν έχουν διαφορά από κανονικά άτομα και μπορούν να έχουν πολύ υψηλά επίπεδα νοημοσύνης» «Φυσικά, μπορεί να διαφέρουν ως προς τον ρυθμό μάθησης σε σχέση με τα παιδιά γενικής παιδείας, αυτό όμως δεν σημαίνει πως με τις κατάλληλες τεχνικές δεν είναι εξίσου εφικτό να έχουν μια ολοκληρωμένη και πολύπλευρη εκπαίδευση, την οποία άλλωστε δικαιούνται» «Ναι, ακόμα και τα άτομα που χαρακτηρίζονται ως χαμηλής λειτουργικότητας μπορούν να μάθουν αρκετά πράγματα. Τα άτομα υψηλής λειτουργικότητας μπορούν να εργαστούν και να ζήσουν εντελώς αυτόνομα, οπότε για ποιο λόγο να μην έχουν ίσες εκπαιδευτικές ευκαιρίες;» «Ως γονέας φοιτητή - αυτιστικού παιδιού πιστεύω πως πρέπει να έχουν ίσες ευκαιρίες Για να ξεδιπλώσουν τις ιδιαίτερες ικανότητες τους» «Ναι γιατί είναι θέμα οργανισμού. Με την κατάλληλη θεραπεία μπορεί να βελτιωθεί και να συμμετέχουν ισότιμα με τον υπόλοιπο κόσμο σε όλες τις εκπαιδευτικές ευκαιρίες» «Νομίζω πως χρειάζεται να δομηθεί ένα εκπαιδευτικό πρόγραμμα, που συμπεριλαμβάνοντας στον τρόπο εφαρμογής του τις δυσκολίες και τις δεξιότητες των ατόμων με αυτισμό, να δώσει στο κάθε άτομο τη δυνατότητα να αναπτύξει τις δεξιότητες του και να οδηγηθεί (όσο είναι δυνατόν) στην αυτονομία» 34

35 «Βέβαια γιατί είναι φυσιολογικά άτομα» «Η εκπαίδευση θεωρείται ισότιμη όταν όλα τα μέλη λαμβάνουν εκείνο που τους αναλογεί βάσει των ικανοτήτων τους. Επομένως, τα αυτιστικά άτομα δικαιούνται ίσες ευκαιρίες. Επίσης, θεωρώντας τον εκπαιδευτικό χώρο ως χώρο κοινωνικής συναναστροφής και αλληλεπίδρασης, είναι προς όφελος των τυπικών και μη τυπικών να συνυπάρχουν, μαθαίνοντας έτσι οι μεν από τους δε, π.χ. τα αυτιστικά άτομα εκτίθενται σε "αποδεκτές" κοινωνικά συμπεριφορές, τα τυπικά άτομα εκτίθενται στη διαφορετικότητα με στόχο την κοινωνική αποδοχή κ.ο.κ.» «Δυστυχώς όχι. Πρέπει να έχουν ανάλογα με το είδος Αυτισμού την ανάλογη ευκαιρία να αναπτύξουν την δική του δεξιότητα. Επίσης δυστυχώς δεν είναι αποδεκτά ήδη υπάρχουσα "φυσιολόγε" κοινωνία για να έχουν ίσες ευκαιρίες άρα είναι χαμένος χρόνος για τους ίδιους» «Οι ευκαιρίες που θα πρέπει να δίνονται στα άτομα με αυτισμό θα πρέπει να είναι όχι απλά ίσες, αλλά ισότιμες σε σχέση με αυτές που δίνονται στους υπόλοιπους πολίτες. Με αυτό εννοώ πώς ανάλογες με τις ανάγκες τους θα πρέπει να είναι και οι ευκαιρίες. Αν έχουν ανάγκη σε έναν συγκεκριμένο τομέα π.χ. εκμάθηση δεξιοτήτων επικοινωνίας, για να είναι ισότιμη η εκπαίδευσή τους θα πρέπει ίσως να έχουν "περισσότερη" και ποιοτικότερη εκπαίδευση σε αυτόν τον τομέα σε σχέση με τους υπόλοιπους. 35

36 Η αντιμετώπιση των αυτιστικών από την κοινωνία Παλιότερα η αντιμετώπιση των αυτιστικών δεν ήταν και τόσο καλή. Ο λόγος είναι η ελλιπής ενημέρωση του αυτισμού αλλά και λόγω των παράλογων όρων του DSM από το με τον όρο «Παιδική Σχιζοφρένεια μέχρι το 1980 με τον όρο «Νηπιακός Αυτισμός». Φαίνεται ότι το DSM (Διαγνωστικό και Στατιστικό Εγχειρίδιο Ψυχικών Παθήσεων) έχει επηρεάσει τόσο την επιστήμη όσο και την κοινωνία. Όπως έχουμε πει προηγουμένως ότι η επιστήμη επηρεάζει σε μεγάλο βαθμό την κοινωνία γιατί όταν αυτοί οι άνθρωποι παίρνουν την διάγνωση «Αυτισμός» η κοινωνία είναι προετοιμασμένη για να πει αυτά τα άτομα ότι είναι ανίκανα και νοητικά ανάπηρα. Με λίγα λόγια, να μην επιτρέψουν να είναι ο αυτισμός φυσιολογικός αλλά μια πάθηση η οποία θεραπεύεται και ότι μόνο όταν θεραπευτεί θα είναι έτοιμη η κοινωνία να τους δεχτεί. Η κοινωνία δεν επηρεάζεται μόνο από την επιστήμη αλλά και από τα Μέσα Μαζικής Ενημέρωσης τα οποία έχουμε πει παραπάνω ότι διαδίδουν μια αρνητική εικόνα για τον αυτισμό. Τα ΜΜΕ δεν είναι ένας θετικός παράγοντας αλλά αρνητικός τόσο για την κοινωνία, την οικογένεια όσο και για την εκπαίδευση. Σκοπός των ΜΜΕ λοιπόν, είναι να κάνει πλύση εγκεφάλου όλους με τις λέξεις «πάθηση», «αναπηρία», «ανικανότητα», «ασθένεια» κλπ. Για αυτό σήμερα σε αρκετό βαθμό η κοινωνία εθελοτυφλεί, δεν θέλει να δει τι είναι πραγματικά ο αυτισμός ώστε να τον δεχτεί. Ο κοινωνικός ρατσισμός είναι ένα φαινόμενο που εγκυμονεί σοβαρούς κινδύνους για μια κοινωνία. Η κοινωνία διακρίνει τους ανθρώπους σε δυνατούςανώτερους και αδύναμους-κατώτερους. Στόχος αυτού του διαχωρισμού είναι να περιθωριοποιεί και να αποκλείει ευάλωτες κοινωνικές ομάδες και άτομα παραβιάζοντας απρόκλητα σημαντικά ανθρώπινα δικαιώματα. Οι έντονες διακρίσεις, οι κοινωνικοί αποκλεισμοί μπορούν να οδηγήσουν σε διχασμό, αναταραχές, σε βίαιες συμπεριφορές, επικίνδυνες για το κοινωνικό σύνολο, ακόμα και στην εξόντωση σε οτιδήποτε διαφορετικό (Τηλιακού, 2014) Τα στερεότυπα αποτελούν κοινωνικές αναπαραστάσεις, αντικειμενοποιημένες, δηλαδή, γνωστικές και συναισθηματικές κατασκευές γύρω 36