ΤΕΧΝΟΛΟΓΙΚΟ ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΟ ΙΔΡΥΜΑ ΑΝΑΤΟΛΙΚΗΣ ΜΑΚΕΔΟΝΙΑΣ ΚΑΙ ΘΡΑΚΗΣ ΤΜΗΜΑ ΝΟΣΗΛΕΥΤΙΚΗΣ

Μέγεθος: px
Εμφάνιση ξεκινά από τη σελίδα:

Download "ΤΕΧΝΟΛΟΓΙΚΟ ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΟ ΙΔΡΥΜΑ ΑΝΑΤΟΛΙΚΗΣ ΜΑΚΕΔΟΝΙΑΣ ΚΑΙ ΘΡΑΚΗΣ ΤΜΗΜΑ ΝΟΣΗΛΕΥΤΙΚΗΣ"

Transcript

1 ΤΕΧΝΟΛΟΓΙΚΟ ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΟ ΙΔΡΥΜΑ ΑΝΑΤΟΛΙΚΗΣ ΜΑΚΕΔΟΝΙΑΣ ΚΑΙ ΘΡΑΚΗΣ ΤΜΗΜΑ ΝΟΣΗΛΕΥΤΙΚΗΣ Θέμα πτυχιακής εργασίας: ΝΟΣΗΛΕΥΤΙΚΗ ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΠΑΙΔΙΩΝ ΚΑΙ ΕΝΗΛΙΚΩΝ ΜΕ ΚΑΡΚΙΝΟ ΣΤΗ ΚΟΙΝΟΤΗΤΑ Υποβληθείσα στην Καθηγήτρια Εφαρμογών Χαρανά Αικατερίνη από την σπουδάστρια ΚΡΙΜΛΙΔΟΥ ΑΙΚΑΤΕΡΙΝΑ ΑΕΜ 606 Έναρξη : Παράδοση : Θεσσαλονίκη 2014

2 ΤΕΙ ΑΝΑΤΟΛΙΚΗΣ ΜΑΚΕΔΟΝΙΑΣ ΚΑΙ ΘΡΑΚΗΣ ΤΜΗΜΑ ΝΟΣΗΛΕΥΤΙΚΗΣ ΔΙΔΥΜΟΤΕΙΧΟ Εισηγητική Έκθεση Η παρούσα εργασία της κ. Κριμλίδου Αικατερίνας διαπραγματεύεται ένα θέμα ευαίσθητο και επίκαιρο το θέμα του καρκίνου και τη νοσηλευτική φροντίδα των ασθενών - παιδιών και ενηλίκων- στην κοινότητα. Μέσα από την ενδελεχή ανασκόπηση της βιβλιογραφίας, η κ. Κριμλίδου παρουσιάζει την υπάρχουσα κατάσταση αλλά παραθέτει και όλα τα νεότερα δεδομένα αναφορικά με τις κοινοτικές δομές φροντίδας για τον καρκίνο, καθώς και το ρόλο του νοσηλευτή σε αυτές. Η παρούσα εργασία έχει ελεγχθεί ως προς τη δομή και το περιεχόμενο και εγκρίνεται για παρουσίαση. Η επιβλέπουσα Καθηγήτρια Εφαρμογών Τμήματος Νοσηλευτικής Αικατερίνη Χαρανά

3 Περιεχόμενα Κατάλογος Συντμήσεων... Πρόλογος... Εισαγωγή Η ιστορία του καρκίνου και οι θεωρίες που αναπτύχθηκαν Από το χθές στο σήμερα Η λέξη Καρκίνος Ορισμός του καρκίνου Είδη του καρκίνου Ποσοστά εμφάνισης καρκίνου Παράγοντες κινδύνου Συμπτώματα του καρκίνου Παθοφυσιολογία Φυσιολογική ανάπτυξη των κυττάρων Αιτιολογία Εξέταση και ανίχνευση Πρόληψη του καρκίνου Διάγνωση Θεραπευτικές επιλογές Χειρουργική επέμβαση Επικουρική Θεραπεία Ανακουφιστική Θεραπεία Συνδυαστική Θεραπεία Επανορθωτική θεραπεία... 32

4 3.9 Εναλλακτική Θεραπεία Μουσικοθεραπεία Θεραπευτικοί Κήποι Ιστορική αναδρομή κατ οίκον νοσηλείας Ορισμός του κοινοτικού νοσηλευτή Φροντίδα υγείας στην κοινότητα Εφαρμογές υπολογιστών στη νοσηλευτική φροντίδα υγείας στη κοινότητα Βασικά χαρακτηριστικά και καθήκοντα του κοινοτικού νοσηλευτή Νοσηλευτική Ογκολογία-Ιστορικο Βασικοί ρόλοι του ογκολογικού νοσηλευτή Η συμβολή του νοσηλευτή στην ψυχολογία του ασθενή Η προετοιμασία για την επιστροφή στο σπίτι Έλεγχος συμπτωμάτων Ο πόνος Η εξάντληση Η αϋπνία Η κακοσμία Η θρέψη Η περιποίηση του σώματος Η φροντίδα του δέρματος Η φροντίδα του στόματος Η αλωπεκία Η ναυτία και οι εμετοί Οι στοματίτιδες... 68

5 6.13 Η δύσπνοια Η κόπωση Η διαχείριση τραυμάτων και ελκών Η σεξουαλικότητα και ο καρκίνος Το άγχος και η κατάθλιψη Η διαταραχή της εικόνας του σώματος Ο προπαρασκευαστικός θρήνος Η σύγχυση Προστατευτικοί μηχανισμοί του ασθενούς Πληροφόρηση και εκπαίδευση του αρρώστου Εκπαίδευση ασθενούς και προτεραιότητες εξόδου για τον καρκίνο Εκπαίδευση του ασθενή και της οικογενείας του σε περίπτωση στομίας Γενικές οδηγίες για την φροντίδα του παιδιού στο σπίτι Επείγοντα ογκολογικά προβλήματα Περιπτώσεις επείγουσας ανάγκης Νοσηλευτικές παρεμβάσεις σε επείγουσες ογκολογικές καταστάσεις Αποκατάσταση ασθενούς Ορισμοί της αποκατάστασης και της εφαρμογής της στην παροχή φροντίδας στην ογκολογία Στόχοι της αποκατάστασης στην παροχή φροντίδας ασθενών με καρκίνο Ο ρόλος των νοσηλευτών στην αποκατάσταση Η φροντίδα του καρκινοπαθή <<Τελικού σταδίου>> Ξενώνας φροντίδας (Hospice) σε ασθενείς τελικού σταδίου

6 10.2 Κατ οίκον φροντίδα παιδιών με νόσο τελικού σταδίου Ανακουφιστική φροντίδα Βασικές αρχές για την παροχή ανακουφιστικής φροντίδας σε παιδιά και έφηβους Οφέλη από την ανακουφιστική φροντίδα στο σπίτι Μιλώντας με το παιδί για τον καρκίνο Ερωτήσεις που πιθανόν να ρωτήσουν τα παιδιά Στηρίζοντας ψυχολογικά το παιδί Συμπεράσματα ΕΠΙΛΟΓΟΣ Βιβλιογραφία

7 ΚΑΤΑΛΟΓΟΣ ΣΥΝΤΜΗΣΕΩΝ Α.Κ.Θ Ε.Ι E.C.L Κ.Α.Α.Π.Β Κ.Μ.Η Κ.Ο.Ν Μ.Κ.Ο O.E.C.I Π.Ο.Υ U.I.C.C Χ.Μ.Θ Ακτινοθεραπεία Εξωτερικά Ιατρεία European Cancer Leagues Κέντρο Αποθεραπείας και Αποκατάστασης παιδιών Βούλας Κλινική Μιας Ημέρας Κατ οίκον Νοσηλεία Μη Κερδοσκοπικός Οργανισμός Organisation of European Cancer Institutes Παγκόσμιος Οργανισμός Υγεία Union Internasionale Contre Le Cancer Χημειοθεραπεία

8 ΠΡΟΛΟΓΟΣ Ο Τζούν Γκούντφιλντ (όπως αναφέρεται στο Μουκερζί, 2013), Ο καρκίνος αρχίζει και τελειώνει με ανθρώπους. Λογω της επιστημονικής αφαίρεσης το σημαντικό αυτό γεγονός μπορεί να λησμονηθεί. Οι γιατροί αντιμετωπίζουν ασθένειες, αντιμετωπίζουν όμως και ανθρώπους η παραπάνω προϋπόθεση της επαγγελματικής ύπαρξης τους ορισμένες φορές τους ωθεί προς δυο κατευθύνσεις την ίδια στιγμή. Ο καρκίνος αποτελεί μάστιγα του 21ου αιώνα και παρά την πρόοδο που σημειώνεται στην έρευνα και στη θεραπεία της νόσου, ο καρκίνος αποτελεί τη δεύτερη συχνότερη αιτία θανάτου στις αναπτυγμένες χώρες μετά τα καρδιαγγειακά νοσήματα. Ο λόγος που επέλεξα να αναπτύξω την πτυχιακή μου εργασία με θέμα φροντίδα παιδιών και ενηλίκων με καρκίνο στη κοινότητα στάθηκε το γεγονός ότι παρόλο που ο καρκίνος είναι αντικείμενο ομαδικής εργασίας, η θέση των νοσηλευτών στις πολύπλευρες προσπάθειες που γίνονται προς αντιμετώπισή του σε όλα τα επίπεδα: Πρόληψη, Διάγνωση, Θεραπεία, Έρευνα, Παροχή ψηλής ποιοτικής φροντίδας, υποστήριξη ασθενών και οικογενειών τους, είναι ζωτικής σημασίας. Παράλληλα, το κοινωνικό έργο που καλούνται να επιτελέσουν οι νοσηλευτές, στο δύσκολο δρόμο που καλείται να διανύσει κάθε άνθρωπος αντιμέτωπος με τον καρκίνο σε όλα τα βήματα της πορείας του, στάθηκε αρωγός στην επιλογή του θέματος.

9 ΕΙΣΑΓΩΓΗ Ο Καρκίνος είναι ένα από τα σοβαρότερα προβλήματα υγείας που παρατηρούνται σήμερα στις αναπτυγμένες χώρες. Συνήθως προσβάλλει ανθρώπους μεγάλης ηλικίας, υπάρχουν όμως και μορφές καρκίνου που εμφανίζονται σε νεαρής ηλικίας άτομα, ακόμη και σε παιδιά. Ο όρος «καρκίνος» δεν αποδίδεται σε μία και μόνη ασθένεια, αλλά σε μια ομάδα ασθενειών που χαρακτηρίζονται από τον ανεξέλεγκτο πολλαπλασιασμό των κυττάρων. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα την ανάπτυξη μιας μάζας κυττάρων, που ονομάζεται όγκος. Οι όγκοι μπορεί να είναι καλοήθεις ή κακοήθεις. Σήμερα η αιτιολογία του καρκίνου προέρχεται από τους ιούς και τα βακτήρια, το κάπνισμα, την ακτινοβολία, τις ορμόνες (οιστρογόνα και προγεστερόνη), τα γονίδια, τη διατροφή κ.α. Η διάγνωση της ασθένειας θα επηρεάσει τις σχέσεις με την οικογένεια, τους φίλους και τα άτομα που φροντίζουν τον ασθενή, καθώς κάθε άτομο είναι ξεχωριστό και αντιδρά με το δικό του τρόπο σε μια τέτοια κατάσταση. Επίσης η διάγνωση είναι δυνατόν να προκαλέσει μια σειρά από έντονα συναισθήματα όπως φόβος, ελπίδα, άρνηση, θλίψη, μοναξιά. Για πολλά χρόνια οι τρεις βασικοί μέθοδοι που υπάρχουν στο θεραπευτικό κατάλογο για τη αντιμετώπιση του καρκίνου είναι η χειρουργική θεραπεία, οι ακτινοβολίες, και η χημειοθεραπεία. Πιο πρόσφατες μέθοδοι είναι η βιολογική θεραπεία και η ορμονοθεραπεία. Πλέον πολλοί ασθενείς καταφεύγουν και σε εναλλακτικές θεραπείες όπως είναι η μουσικοθεραπεία. Η συμβολή ενός κοινοτικού νοσηλευτη σε όλο το φάσμα των αναγκών ενός καρκινοπαθή παιδιού και ενήλικα διαδραματίζει σπουδαίο ρόλο. Πλέον οι κοινοτικοί νοσηλευτές είτε εργάζονται σε έναν ξενώνα είτε στο σπίτι του ασθενή οφείλουν να διαθέτουν κάποια βασικά χαρακτηριστικά (αντίληψη, ικανότητα επικοινωνίας και διδασκαλίας, αρκετή γνώση και εμπειρία). Ως νοσηλεία στο σπίτι ορίζονται οι υπηρεσίες υγείας που προσφέρονται στα άτοµα και τις οικογένειές τους µέσα στο χώρο που ζουν κατευθυνόµενες προς την προαγωγή, τη διατήρηση και την αποκατάσταση 9

10 της υγείας του ατόµου ή την ελαχιστοποίηση των επιδράσεων της ασθένειας ή της αναπηρίας. Αξίζει να αναφέρουμε κάποιους από τους στόχους της νοσηλείας στο σπίτι όπως την ενθάρρυνση της φυσιολογικής ανάπτυξης των µελών της οικογένειας και εκπαίδευσής τους σχετικά µε την προαγωγή της υγείας και την πρόληψη της ασθένειας, την ενδυνάµωση της σύνδεσης και της λειτουργικότητας της οικογένειας και την προαγωγή ενός υγιεινού περιβάλλοντος. Εξαιτίας της συνεχούς αύξησης των καρκινοπαθών ο τομέας της νοσηλευτικής ογκολογίας κατέστη ιδιαίτερα χρήσιμος, η ειδικότητα αυτή έχει σκοπό την βελτίωση της νοσηλευτικής φροντίδας ατόμων με καρκίνο σε όλα τα στάδια της νόσου. Από την άλλη η παιδιατρική Νοσηλευτική Ογκολογία είναι μια δύσκολη ειδικότητα στον τομέα της νοσηλευτικής, που συνδυάζει την αγάπη για τα παιδιά και την ευκαιρία να συμμετέχουν σε επιστημονικές προόδους στην θεραπεία του καρκίνου. Ο καρκίνος αποτελείται από ποικίλα συμπτώματα όπως η εξάντληση, ο πόνος, η δύσπνοια, η κόπωση, η θρέψη η διαταραχή της εικόνας του σώματος, τα οποία ο νοσηλευτής θα πρέπει να τα αντιμετωπίσει με τον καλύτερο δυνατό τρόπο και να διδάξει και στο ίδιο το άτομο μεθόδους αυτοφροντίδας. Η διαδικασία αυτή δεν είναι ούτε απλή ούτε εύκολη, προϋποθέτει δεξιοτεχνία, επιστημονική κατάρτιση, αγάπη για τους ασθενείς, αίσθημα ευθύνης και προσωπική προσπάθεια και χρόνο. Οι νοσηλευτές σε όλο το φάσμα διάγνωση - θεραπεία - αποκατάσταση - τελικό στάδιο είναι ο συνδετικός κρίκος ανάμεσα στον γιατρό - θεραπευτική ομάδα και ασθενή, οφείλουν όμως να έχουν σωστή εκπαίδευση και πλήρη ενημέρωση στις καθημερινές εξελίξεις για να ανταπεξέλθουν στο ρόλος τους κάτι που θα επιτευχθεί με τη συνεχιζόμενη εκπαίδευση και τη συμμετοχή στην έρευνα. Καταλήγοντας θα επισημάνουμε την σπουδαιότητα της ανακουφιστικής φροντίδας. Η ανακουφιστική φροντίδα εφαρμόζεται σε ασθενείς με νόσο που δεν ανταποκρίνεται πλέον στη θεραπευτική αγωγή. Ο σκοπός των ανακουφιστικών παρεμβάσεων είναι η βελτίωση κατά το δυνατόν της ποιότητας ζωής του ασθενούς και των οικείων του. Πιο συγκεκριμένα είναι η φροντίδα που απευθύνεται σε παιδιά και ενήλικες που ζουν με μια σοβαρή και απειλητική για τη ζωή αρρώστια, ή αντιμετωπίζουν το τελικό στάδιο μιας τέτοιας ασθένειας. Ο ρόλος της νοσηλεύτριας 10

11 κρίνεται ιδιαίτερα σημαντικός, αφού μπορεί να βοηθήσει στην κατανόηση της αγωγής, των συμπτωμάτων και της κατάστασης του ασθενούς τόσο τον ίδιο τον ασθενή όσο και την οικογένεια του. 11

12 1.Η ΙΣΤΟΡΙΑ ΤΟΥ ΚΑΡΚΙΝΟΥ ΚΑΙ ΘΕΩΡΙΕΣ ΠΟΥ ΑΝΑΠΤΥΧΘΗΚΑΝ Παρόλο που οι αρχαίοι Έλληνες χρησιμοποίησαν πρώτοι τον όρο καρκίνος για τη συγκεκριμένη νόσο, φαίνεται ο καρκίνος να εντοπίζεται σε ακόμα παλαιότερες περιόδους. Υπάρχουν ενδείξεις ότι ο άνθρωπος προσβάλλεται από τον καρκίνο από την εποχή, κιόλας που πρωτοεμφανίστηκε στον πλανήτη. Η προέλευση της λέξης Καρκίνος, αποδίδεται στον Έλληνα ιατρό Ιπποκράτη, που έμεινε στην ιστορία ως «πατέρας της ιατρικής». Ο Ιπποκράτης χρησιμοποίησε τους όρους «καρκίνος» και «καρκίνωμα» για να περιγράψει διάφορους όγκους που εμφάνιζαν εσωτερικά ή εξωτερικά έλκη και διογκώσεις. Στην Ελληνική γλώσσα οι λέξεις αυτές αναφέρονται στα καβούρια, τα οποία θυμίζουν τον καρκίνο, αφού οι ακτινωτές μεταστάσεις των καρκινικών κυττάρων, φέρνουν αμυδρά στο μυαλό τη μορφή που έχουν τα πόδια και οι δαγκάνες του καβουριού (εικόνα 1). Εικόνα 1 Έχουν βρεθεί στοιχεία για έναν τύπο καρκίνου των οστών, το οστεοσάρκωμα, σε οστά κεφαλής και αυχένα σε μούμιες στην Αρχαία Αίγυπτο. Έχει ακόμα βρεθεί και περιγραφή της συγκεκριμένης νόσου σε πάπυρο ο οποίος υπολογίζεται να γράφτηκε το 12

13 1600 π.χ. Στον πάπυρο αναφέρονται 8 περιπτώσεις όγκων ή ελκών στο στήθος οι οποίοι αντιμετωπίζονταν με καυτηριασμό, το λεγόμενο «τρυπάνι της φωτιάς». Στον πάπυρο αναφερόταν ότι η νόσος δεν είχε θεραπεία. Για τους αρχαίους Αιγύπτιους ο καρκίνος ήταν η τιμωρία από τους Θεούς για ασεβείς και αμαρτωλές πράξεις. Τα κείμενα του Ιπποκράτη όμως είναι αυτά που για πρώτη φορά ονομάζουν αυτή τη νόσο καρκίνο. Η αιτιολογία της βασίστηκε στη θεώρηση του Ιπποκράτη το π.χ. για τους 4 χυμούς (αίμα, φλέγμα, κίτρινη και μαύρη χολή). Σε φυσιολογικές συνθήκες οι χυμοί αυτοί βρίσκονται σε ισορροπία, όταν όμως συσσωρεύεται υπερβολική ποσότητα μαύρης χολής σε συγκεκριμένα μέρη του σώματος, δημιουργείται καρκίνος. Αυτή η θεωρία υποστηρίχθηκε για πολλούς αιώνες μέχρι περίπου το 1300 μ.χ. Η θεωρία των χυμών έφτασε στη Ρωμαϊκή εποχή, όπου την υιοθέτησε και τη διέδωσε ο διάσημος γιατρός Γαληνός. Η μακρόχρονη διατήρησή της οφείλεται στην αυστηρή απαγόρευση μελέτης του ανθρώπινου σώματος, που είχε επιβληθεί το συγκεκριμένο διάστημα για θρησκευτικούς λόγους. Για όλα αυτά τα χρόνια και για πολλά αργότερα η νόσος θεωρούνταν ανίατη ασθένεια ακόμη και αν υποβάλλονταν ο ασθενής σε κάποιου είδους χειρουργική επέμβαση, αφαίρεσης του όγκου. Κατά τον 15ο αιώνα, άρχισαν να χρησιμοποιούνται πιο επιστημονικές μέθοδοι στη μελέτη των ασθενειών. το 1628 άρχισε να χρησιμοποιείται η μέθοδος της αυτοψίας όπου αποκάλυψε πολλά στοιχεία για το ανθρώπινο σώμα και την κυκλοφορία του αίματος μέσα από την καρδιά και τα υπόλοιπα όργανα. Το 1761 ο Morgagni χρησιμοποίησε πρώτος τη νεκροψία για να συνδέσει παθολογικά ευρήματα με την αρρώστια που έπασχε ο ασθενής. Αυτή η μέθοδος έθεσε τα θεμέλια για την επιστημονική μελέτη του καρκίνου και την ανάπτυξη της επιστήμης της ογκολογίας. Την ίδια περίπου περίοδο ο σκοτσέζος John Hunter ( ) πρότεινε ότι κάποιοι τύποι καρκίνου μπορούν να αφαιρεθούν χειρουργικά, αυτοί που δεν έχουν «εισβάλει» σε κάποιο ιστό. Αλλά μόνο έναν αιώνα αργότερα αναπτύχθηκε η μέθοδος της αναισθησίας που επέτρεπε την ανάπτυξη των μεθόδων χειρουργικής επέμβασης. Εκείνη την περίοδο επικρατούσε η θεωρία λέμφου (υγρό που κυκλοφορεί στο σώμα 13

14 μέσω του λεμφικού συστήματος) για την αιτιολογία του καρκίνου, η οποία υποστήριζε ότι η δημιουργία του καρκίνου είναι αποτέλεσμα της αλλαγής της πυκνότητας και σύστασης της λέμφου. Το 19ο αιώνα γεννήθηκε και η επιστημονική ογκολογία μέσα στη συστηματική πλέον χρήση του μικροσκοπίου και την ανάδυση της επιστήμης της κυτταρικής παθολογίας από τον Rudolf Virchow. Αυτή η μέθοδος επέτρεψε τη μελέτη ανθρώπινων ιστών που αφαιρέθηκαν από χειρουργική επέμβαση, και έτσι δινόταν η δυνατότητα για σαφή διάγνωση. Έτσι, άρχισε να υποστηρίζεται ότι ο καρκίνος αποτελείται από κύτταρα αλλά όχι όμως φυσιολογικά. Ο Virchow παρόλο' αυτά υποστήριξε ότι όλα τα κύτταρα ακόμη και τα καρκινικά προέρχονται από άλλα κύτταρα και αντιπρότεινε τη θεωρία της χρόνιας ενόχλησης αλλά και της μεταφοράς του καρκίνου σαν υγρό μέσα στο σώμα. Διάφορες θεωρίες αναπτύχθηκαν παράλληλα με την ανάπτυξη της ιατρικής επιστήμης κατά την διάρκεια των αιώνων. Μια θεωρία τον 17ο με 18ο αιώνα, πίστευε ότι ο καρκίνος είναι μεταδοτική νόσος. Νόσος η οποία προκαλείται από παράσιτα στο σώμα, όπως κάποιο σκουλήκι που είναι υπεύθυνο για τον καρκίνο του στομάχου. Γεγονός που οδήγησε στην απομάκρυνση του πρώτου αντικαρκινικού νοσοκομείου από το κέντρο του Παρισιού το 1779, ώστε να μην μολυνθεί ο υγιής πληθυσμός. Από τα τέλη του 19ου έως τις αρχές του 20ου αιώνα, πίστευαν στην θεωρία, ότι ο καρκίνος προκαλείται από κάποιο τραύμα. Πολλοί επιστήμονες πίστευαν ότι ο καρκίνος προκαλείται από την επιδείνωση κάποιου τραύματος. Εγκαταλείφτηκε σύντομα αυτή η θεωρία, μετά από αποτυχημένες προσπάθειες πρόκλησης καρκίνου σε πειραματόζωα με τραυματισμό. To 1911 o Peyton Rous στο Ινστιτούτο Rockefeller της Νέας Υόρκης, για πρώτη φορά περιέγραψε το σάρκωμα στα κοτόπουλα. Αργότερα έγινε γνωστός ως ιός με την ονομασία, σάρκωμα του Rous. Για αυτή του την εργασία πήρε το βραβείο Νόμπελ το Το 1915 σε πανεπιστήμιο του Τόκιο, εργαστηριακά απομονώθηκε για πρώτη φορά ο καρκίνος, σε πειραματόζωα και συγκεκριμένα στο δέρμα των ποντικών. 14

15 Πιο πρόσφατα, η κωνική θεωρία υποστηρίζει ότι αρχικά συμβαίνει μια μετάλλαξη σε ένα και μοναδικό κύτταρο, το οποίο πολλαπλασιάζεται και δίνει ένα «κλώνο» πανομοιότυπων κυττάρων, τα οποία σχηματίζουν την καρκινική μάζα. Είναι μια θεωρία που υποστηρίζεται από μεγάλο μέρος των επιστημόνων που ασχολούνται με την έρευνα του καρκίνου. Όλους αυτούς τους αιώνες η πεποίθηση ότι ο καρκίνος είναι μια ανίατη ασθένεια ακολουθούσε τις διάφορες θεωρίες και αυτό ήταν που ενίσχυσε τόσο πολύ το φαινόμενο της «καρκινοφοβίας» που επικρατεί στον κοινό νου. Πλέον η επιστήμη έχει απομυθοποιήσει πολλές από αυτές τις αντιλήψεις και έχει κατορθώσει να διαμορφώσει μια πιο σαφή εικόνα τόσο για την φύση της νόσου όσο και για τα αίτια της (Αmerican Cancer Society). 1.1 ΑΠΟ ΧΘΕΣ ΣΤΟ ΣΗΜΕΡΑ Στην αρχή του 20ου αιώνα η οργάνωση ειδικών ιατρικών ομάδων ή η συγκέντρωση μεμονωμένων επιστημόνων που έδειχναν ενδιαφέρον για τον καρκίνο ήταν εξαιρετικά περιορισμένη, αφού λίγοι ήταν αυτοί που άρχισαν να ασχολούνται με την αρρώστια αυτή. Σε κάθε χώρα ελάχιστοι πανεπιστημιακοί διδάσκαλοι, ιδιόρρυθμοι ερευνητές σε εργαστήρια, προσπαθούσαν κάπως πιο έντονα ο καθένας ξεχωριστά και ουσιαστικά χωρίς οικονομικά μέσα να προκαλέσουν το ενδιαφέρον και να ανακαλύψουν τι ήταν και τι προκαλούσε τον καρκίνο. Το 1993 σε ένα περιορισμένο αριθμητικά διεθνές Συνέδριο στη Μαδρίτη ένας από τους πολύ αξιόλογους καρκινολόγους ο Jacques Bandaline είπε : επιθυμία είναι η κινητοποίηση για τη δημιουργία μιας Διεθνούς Ένωσης που θα προάγει τον αγώνα κατά του καρκίνου δια μέσου της έρευνας, της θεραπείας και της ανάπτυξης κοινωνικών εκδηλώσεων. Υπάρχουν ενδείξεις ότι ο άνθρωπος προσβάλλεται από τον καρκίνο από την εποχή κιόλας, που πρωτοεμφανίστηκε στο πλανήτη. Στη συνεχεία αξίζει να αναφέρουμε τα πρώτα ιδρύματα και νοσοκομεία που πρωτοδημιουργήθηκαν και λειτουργούν τα περισσότερα ως σήμερα. Το Ελληνικό Αντικαρκινικό Ινστιτούτο '' Ο άγιος Σάββας '' ήταν από τα πρώτα νοσοκομεία το οποίο λειτουργεί μέχρι σήμερα, το διαγνωστικό και θεραπευτικό ινστιτούτο ''Μεταξά'', το 15

16 Αντικαρκινικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης ''Θεαγένειο'' και το Νοσηλευτικό ίδρυμα στην Αθήνα ''Οι Άγιοι Ανάργυροι''. Επιπλέον όπως αναφέραμε και πιο πάνω άρχισαν να εμφανίζονται διάφορες ενώσεις όπως η Διεθνής Ένωση κατά του Καρκίνου -U.I.C.C, H Ένωση Ευρωπαϊκών Αντικαρκινικών Εταιριών - E.C.L και τέλος η Οργάνωση Ευρωπαϊκών Αντικαρκινικών Ιδρυμάτων- O.E.C.I. Όλα αυτά έπαιξαν σπουδαίο ρόλο στην εξέλιξη της νόσου και στη θεραπεία που έχει βρεθεί ως σήμερα. Καταλήγοντας πρέπει να αναφέρουμε ότι ο καρκίνος είναι ένα από τα σοβαρότερα προβλήματα υγείας που παρατηρούνται σήμερα στις αναπτυγμένες χώρες. Οι στατιστικές δείχνουν ότι αποτελεί τη δεύτερη πιο συχνή αιτία θανάτου μετά τις καρδιοπάθειες. Συνήθως προσβάλλει ανθρώπους μεγάλης ηλικίας, υπάρχουν όμως και μορφές καρκίνου που εμφανίζονται σε νεαρής ηλικίας άτομα, ακόμη και σε παιδιά. Κάθε χρόνο περίπου εξακόσιες χιλιάδες Αμερικάνοι και περισσότεροι από επτά εκατομμύρια άνθρωποι σε ολόκληρο τον κόσμο πεθαίνουν από καρκίνο. Στις Ηνωμένες Πολιτείες, μια στις τρείς γυναίκες και ένας στους τρείς άντρες θα εμφανίσουν καρκίνο κατά την διάρκεια της ζωής τους. Το ένα τέταρτο συνολικά των θανάτων των Αμερικάνων και περίπου το 15% των θανάτων παγκοσμίως οφείλονται στον καρκίνο. Σε ορισμένες χώρες η ασθένεια αυτή θα ξεπεράσει τα καρδιακά νοσήματα και θα αποτελέσει την πλέον συνηθισμένη αιτία θανάτου (Νικολάου & Δόντα, 1995). 2. ΚΑΡΚΙΝΟΣ Λίγες λέξεις προκαλούν μια συναισθηματική ανταπόκριση τόσο δραματική όσο η λέξη καρκίνος. Ο αντίκτυπος, τόσο ο οργανικός όσο και ο ψυχολογικός προκαλούν σημαντικές αλλαγές τόσο στον τρόπο ζωής των ασθενών όσο και των οικογενειών τους. Η διάγνωση του καρκίνου σε ένα μέλος της οικογένειας θα αλλάξει την συναισθηματική κατάσταση, τα οικονομικά, τον καταμερισμό των ευθυνών και τις κοινωνικές δραστηριότητες όλης της οικογένειας. Οι νοσηλευτές θα πρέπει να έχουν επεξεργαστεί τα δικά τους συναισθήματα έναντι του καρκίνου και της φροντίδας του με σκοπό να μπορούν να στηρίζουν τους ασθενείς και τις οικογένειές τους (Osborn & Watson 2013). 16

17 2.1 ΟΡΙΣΜΟΣ ΤΟΥ ΚΑΡΚΙΝΟΥ Ο καρκίνος αποτελεί ουσιαστικά μια ομάδα νοσημάτων με εκδηλώσεις που ποικίλλουν ανάλογα με το σύστημα του οργανισμού που προσβάλλεται και το είδος των κυττάρων από τα οποία προέρχεται.η νόσος αυτή μπορεί να προσβάλλει οποιοδήποτε άτομο, ανεξαρτήτως ηλικίας, φύλου και εθνικότητας ή γεωγραφικής προέλευσης. Αν και η συχνότητα και η θνητότητα ακολουθούν από το 1990 πτωτική πορεία, η κακοήθεια παραμένει μια από τις πλέον επίφοβες νόσους. Ακόμη και η υποψία της διάγνωσης του καρκίνου, συχνά γεννά στον ασθενή έντονα συναισθήματα φόβου και απελπισίας. Ο καρκίνος είναι αποτέλεσμα μετάλλαξης των φυσιολογικών κυττάρων σε παθολογικά, ανώμαλα κύτταρα, τα οποία στην συνέχεια πολλαπλασιάζονται μέσα στον οργανισμό. Είναι δυνατόν να προσβάλλει οποιοδήποτε όργανο ή ιστό του οργανισμού. Η παροχή φροντίδας στον ασθενή με καρκίνο αποτελεί δυνητικά πολύπλοκη διαδικασία, γεγονός που αντανακλά την μεγάλη ποικιλία των μορφών και εκδηλώσεων της νόσου. Η νοσηλευτική αντιλαμβάνεται τον καρκίνο όχι ως μια ενιαία νόσο, αλλά ως πολλά διακριτά νοσήματα. Ο νοσηλευτής γνωρίζει ότι ο καρκίνος αποτελεί μια καταστρεπτική παθολογική κατάσταση που επηρεάζει συνολικά τον ασθενή, αλλά και τους οικείους του. Οι νοσηλευτικές παρεμβάσεις σχεδιάζονται λαμβάνοντας υπόψη το γεγονός ότι ο καρκίνος είναι μια χρόνια νόσος που μπορεί να επιδεινωθεί οξέως, ότι ο ασθενής συχνά αντιμετωπίζεται στο σπίτι και ότι συνήθως υποβάλλεται σε συνδυασμό πολλών θεραπευτικών μεθόδων φροντίδα των ασθενών με καρκίνο περιλαμβάνει την πρόληψη, την έγκαιρη διάγνωση, την αποκατάσταση, την χρόνια παρακολούθηση και την φροντίδα τελικού σταδίου. Η υπεύθυνη για την αντιμετώπιση του καρκίνου ειδικότητα ονομάζεται ογκολογία. Οι ογκολόγοι, τα ειδικευμένα δηλαδή στην φροντίδα των ασθενών με καρκίνο άτομα, είναι δυνατόν να είναι παθολόγοι, χειρουργοί, ακτινολόγοιακτινοθεραπευτές, ανοσιοβιολόγοι ή ερευνητές. Ένα ακόμα σημαντικό μέλος της 17

18 ομάδας είναι ο νοσηλευτής ογκολογίας, ο οποίος έχει εξειδικευτεί στις διάφορες θεραπευτικές μεθόδους αντιμετώπισης του καρκίνου, όπως η χημειοθεραπεία. Ο νοσηλευτής στην εξειδίκευση στην ογκολογία έχει επίσης ειδικές γνώσεις και δεξιότητες, τις οποίες εφαρμόζει παρέχοντας βοήθεια στον ασθενή και στην οικογένειά του αντιμετωπίζοντας τις ψυχοκοινωνικές ανάγκες που σχετίζονται με τον καρκίνο, ιδιαίτερα στο τελικό στάδιο της νόσου. Ο ασθενής με καρκίνο συχνά έχει την τύχη να αντιμετωπίζεται από ομάδα ιατρών, νοσηλευτών και άλλων επαγγελματιών υγείας, που συνεργάζονται μεταξύ τους ώστε να προσφέρουν την πλέον αποτελεσματική θεραπεία (Lemone & Burke 2006). 2.2 ΕΙΔΗ ΚΑΡΚΙΝΟΥ Ο καρκίνος εμφανίζεται σε διάφορα σημεία και όργανα του ανθρώπινου σώματος. Στις γυναίκες εμφανίζεται στο μαστό, στους πνεύμονες και στους βρόγχους, στο παχύ έντερο και στο ορθό, στο τράχηλο της μήτρας και στις ωοθήκες, στο θυρεοειδή, στο νεφρό και την πύελο και επίσης το λέμφωμα μη Hodgin, το μελάνωμα του δέρματος και η λευχαιμία. Στους άντρες οι περιπτώσεις καρκίνου παρατηρούνται στον προστάτη, στους πνεύμονες και στους βρόγχους, στην ουροδόχο κύστη, στο πάγκρεας, στο παχύ έντερο και στο ορθό, στη στοματική κοιλότητα και στο φάρυγγα (Kάρλου,2013).Στα παιδιά οι πιο συχνές μορφές είναι οι λευχαιμίες, τα λεμφώματα,ο καρκίνος των οστών και του ήπατος, σαρκώματα μαλακών μορίων (National Cancer Institute). 2.3 ΠΟΣΟΣΤΑ ΕΜΦΑΝΙΣΗΣ ΚΑΡΚΙΝΟΥ Τα τελευταία τριάντα χρόνια έχει παρατηρηθεί αύξηση της συχνότητας εμφάνισης συγκεκριμένων τύπων καρκίνου στους ενήλικες. Οι τρεις συχνότεροι τύποι κακοήθειας στους νεαρούς άντρες είναι ο καρκίνος των όρχεων (29%),το μελάνωμα και το non-hodgin λέμφωμα (4%).Αντίθετα στις γυναίκες ο καρκίνος του μαστού (26%),του τραχήλου της μήτρας (6%), και του θυρεοειδή (4%).Τα παιδιά από την άλλη 18

19 προσβάλλονται πολύ πιο σπάνια από τους ενήλικες. Κάθε χρόνο νοσούν δεκατέσσερα σε κάθε παιδιά από την γέννηση μέχρι την ηλικία των 15 ετών (Ward 2014). Στα παιδιά συχνότερα είναι τα νεοπλάσματα του λεμφικού και αιμοποιητικού συστήματος (46%),του κεντρικού (25%),του συμπαθητικού συστήματος (8-9%),των νεφρών (7-8%),των μαλακών μορίων (6%),και των οστών (4%) (American Cancer Society).Τέλος σύμφωνα με επιδημιολογικά στοιχεία στις περισσότερες χώρες του κόσμου, όπως και στην Ελλάδα, ο καρκίνος αποτελεί τη δεύτερη αιτία θανάτου μετά τα καρδιαγγειακά νοσήματα (Μουκερτζί, 2013). 2.4 ΠΑΡΑΓΟΝΤΕΣ ΚΙΝΔΥΝΟΥ Οι παράγοντες κινδύνου καθιστούν ένα άτομο ή μια ομάδα του πληθυσμού ευάλωτους στην εμφάνιση μιας συγκεκριμένης νόσου. Οι παράγοντες κινδύνου διακρίνονται σε τροποποιήσιμους και μη τροποποιήσιμους. Κληρονομικότητα Υπολογίζεται ότι στο 5% έως 10% των περιπτώσεων καρκίνου παίζει κάποιο ρόλο η κληρονομικότητα. Η οικογενής εμφάνιση κάποιων συγκεκριμένων μορφών καρκίνου του μαστού και του παχέος εντέρου είναι πλέον καλά τεκμηριωμένη. Έχει επίσης δειχθεί η ύπαρξη κάποιας οικογενούς συσχέτισης στον καρκίνο του πνεύμονα, των ωοθηκών και του προστάτη. Ηλικία Περίπου το 70% του συνόλου των περιπτώσεων του καρκίνου αφορά άτομα ηλικίας άνω των 65 ετών. Ο αυξημένος αυτός κίνδυνος στα ηλικιωμένα άτομα οφείλεται σε ποικίλους παράγοντες. Ένας πιθανός λόγος είναι ότι για την πρόκληση μόνιμης βλάβης στα προσβεβλημένα κύτταρα απαιτούνται τουλάχιστον πέντε στάδια γενετικών μεταλλάξεων. Επιπλέον για την εμφάνιση κακοήθειας απαιτείτε συνήθως, μακρόχρονη έκθεση σε αυξημένες δόσεις καρκινογόνων παραγόντων. Υπάρχουν ενδείξεις ότι η απάντηση του ανοσοποιητικού συστήματος διαταράσσεται με την πάροδο της ηλικίας. 19

20 Φύλο Το φύλο είναι μάλλον ένας παράγοντας κινδύνου για την εμφάνιση συγκεκριμένων μορφών καρκίνου, παρά για την εμφάνιση γενικότερα. Για παράδειγμα ο καρκίνος του θυρεοειδούς παρατηρείτε συνηθέστερα σε γυναίκες ενώ ο καρκίνος της ουροδόχου κύστης είναι συχνότερος σε άνδρες. Ένδεια Τα πτωχά άτομα διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο εμφάνισης καρκίνου σε σχέση με το γενικότερο πληθυσμό. Η δυσκολία πρόσβασης σε υπηρεσίες του συστήματος υγείας, και ιδιαίτερα όσον αναφορά τον προληπτικό έλεγχο και τις υπηρεσίες ψυχολογικής υποστήριξης, αποτελεί έναν βασικό παράγοντα για την κατάσταση αυτή. Ορισμένοι παράγοντες που μπορεί να συμβάλουν στον συνολικό κίνδυνο, όπως η δίαιτα και το στρες, γενικά θεωρούνται ως τροποποιήσιμοι, σε αυτήν όμως την πληθυσμιακή ομάδα ο έλεγχός τους συχνά αποδεικνύεται δύσκολος (Lemone & Burke, 2006). Στρες Το συνεχές, ανεξέλεγκτο στρες έχει ως αποτέλεσμα τη διατήρηση ορμονών όπως η επινεφρίνη και η κορτιζόλη σε αυξημένα επίπεδα οδηγώντας σε συστηματική «κόπωση» του οργανισμού και έκπτωση της λειτουργίας της ανοσοεπαγρύπνησης (immune surveillance). Όταν ο οργανισμός επιχειρεί να προσαρμοσθεί στους σωματικούς και ψυχολογικούς στρεσογόνους παράγοντες, διέρχεται μέσω μιας σειράς σταδίων, φαινόμενο που είναι γνωστό και ως «γενικό σύνδρομο προσαρμογής» (GAS, general adaption syndrome) (Selye,1984). 20

21 Δίαιτα Κάποια συστατικά τροφίμων θεωρείτε ότι έχουν τοξική δράση στο γενετικό υλικό, όπως για παράδειγμα οι νιτροζαμίνες και οι νιτροζινδόλες, που απαντώνται σε συντηρημένα κρέατα και πικάντικες, αλατισμένες τροφές, δίαιτες με περιορισμένη κατανάλωση φυτικών ινών και πλούσιες σε λίπος. Όταν τα ψάρια και το κρέας τηγανίζονται ή ψήνονται υπερβολικά είναι δυνατόν να σχηματίζουν ισχυρές καρκινογόνες ουσίες,ικανές να προκαλέσουν ανάπτυξη όγκων στο μαστό, στο παχύ έντερο, στο πάγκρεας, το ήπαρ η την ουροδόχο κύστη. Επάγγελμα Ο παράγοντας «επάγγελμα» μπορεί να θεωρηθεί είτε σαν τροποποιήσιμος είτε ως μη τροποποιήσιμος. Ο κίνδυνος ποικίλλει ανάλογα με το επάγγελμα. Για παράδειγμα, οι εργαζόμενοι σε εξωτερικούς χώρους, όπως οι αγρότες ή οι οικοδόμοι είναι εκτεθειμένοι στην ηλιακή ακτινοβολία. Οι εργαζόμενοι σε νοσοκομεία, όπως οι τεχνικοί-ακτινολόγοι ή οι βιολόγοι-ερευνητές, εκτίθενται στην ιοντίζουσα ακτινοβολία και σε καρκινογόνες ουσίες. Λοίμωξη Καθότι υπάρχουν μορφές καρκίνου που συνδέονται με την δράση συγκεκριμένων ιών, η αποφυγή της λοίμωξης από τους ιούς αυτούς είναι δυνατόν να μειώσει τον κίνδυνο ανάπτυξης καρκίνου. Παρότι κάποιες λοιμώξεις δεν είναι δυνατόν να αποφευχθούν (για παράδειγμα η μόλυνση από τον ιό Epstein-Barr), άλλες πάλι, συχνά είναι δυνατόν να προληφθούν (όπως η λοίμωξη από τον έρπητα των γεννητικών οργάνων και τα γεννητικά κονδυλώματα που προκαλούνται από τον ιό των ανθρωπίνων θηλωμάτων [HPV]) εφαρμόζοντας ασφαλείς πρακτικές στο σεξ (π.χ. χρήση προφυλακτικού). Κάπνισμα Ο καρκίνος του πνεύμονα θεωρείτε ότι σε μεγάλο βαθμό μπορεί να προληφθεί, λόγο της σχέσης που έχει με το κάπνισμα. 21

22 Χρήση Αλκοόλ Το αλκοόλ προάγει την εμφάνιση καρκίνου, τροποποιώντας τον μεταβολισμό των καρκινογόνων ουσιών στο ήπαρ και τον οισοφάγο αυξάνοντας, με τον τρόπο αυτό, την βλαπτική δράση σε κάποιους ιστούς. Τα άτομα που καπνίζουν και καταναλώνουν σημαντική ποσότητα αλκοόλ σε καθημερινή βάση, διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο ανάπτυξης καρκίνου του στόματος, του οισοφάγου και του λάρυγγα. Χρήση Ναρκωτικών ουσιών Η χρήση ναρκωτικών ουσιών συχνά συνδυάζεται με ανθυγιεινό τρόπο ζωής, που αυξάνει γενικά, τον κίνδυνο εμφάνισης καρκίνου. Για παράδειγμα οι χρήστες εξαρτησιογόνων ουσιών συχνά παρουσιάζουν διαταραχές της θρέψης. Επιπλέον τα ναρκωτικά φάρμακα θεωρείτε ότι προάγουν την ανάπτυξη καρκίνου λόγο της καταστατικής τους δράσης στο ανοσοποιητικό σύστημα. Αν και δεν έχει ενοχοποιηθεί άμεσα για την ανάπτυξη καρκίνου, ωστόσο η μαριχουάνα έχει αποδειχθεί ότι προκαλεί χρωμοσωμικές βλάβες, οι οποίες με την πάροδο του χρόνου, ενδεχομένως να επιφέρουν προκαρκινικές μεταλάξεις στο DNA. Το κάπνισμα είναι πολύ περισσότερο επιβλαβές για το πνευμονικό παρέγχυμα σε σύγκριση με τον καπνό του τσιγάρου. Παχυσαρκία Το υπερβολικά αυξημένο πάχος έχει σχετιστεί με αυξημένο κίνδυνο εμφάνισης ορμονοεξαρτώμενων μορφών καρκίνου. Επειδή ορμόνες του φύλου συντίθενται και στον λιπώδη ιστό, στα παχύσαρκα άτομα συνήθως κυκλοφορούν αυξημένες ποσότητες ορμονών που τροφοδοτούν τις ορμονοεξαρτώμενες κακοήθεις παθήσεις του μαστού, του εντέρου, των ωοθηκών, του ενδομητρίου και του προστάτη. Έκθεση στον ήλιο Καθώς το προστατευτικό στρώμα του όζοντος μειώνεται, μεγαλύτερο μέρος της βλαπτικής υπεριώδους ακτινοβολίας του ήλιου φτάνει στην επιφάνια της γης, με αποτέλεσμα να αυξάνεται η συχνότητα ανάπτυξης καρκίνου του δέρματος. Οι καρκίνοι του δέρματος που σχετίζονται με την έκθεση στον ήλιο, θεωρούνται πλέον πρόβλημα για όλα τα άτομα, ανεξαρτήτως χρώματος. Τα άτομα πάντως βορειοευρωπαικής 22

23 προέλευσης με πολύ ανοιχτόχρωμο δέρμα με μπλέ ή πράσινο χρώμα ματιών θεωρούνται περισσότερο ευπαθή. Τα ηλικιωμένα άτομα με μειωμένη ποσότητα χρωστικής, διατρέχουν επίσης μεγαλύτερο κίνδυνο, ακόμη και εκείνα με πιο σκούρο δέρμα. Σεξουαλική Δραστηριότητα Γυναίκες με πολλούς συντρόφους και με πρώιμη έναρξη ολοκληρωμένων σχέσεων διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο εμφάνισης καρκίνου (Lemone & Burke,2006). Κοινωνικό-οικονομικοί παράγοντες Από αρκετές μελέτες προκύπτει ότι το κοινωνικό-οικονομικό επίπεδο του ατόμου σχετίζεται με την πιθανότητα εμφάνισης κάποιων μορφών καρκίνου. Οι καρκίνοι του πνεύμονα, του στομάχου και του οισοφάγου εμφανίζονται συχνότερα στα κατώτερα οικονομικά και κοινωνικά στρώματα. Ο καρκίνος του μαστού εντοπίζεται συχνότερα στα ανώτερα κοινωνικά στρώματα, ενώ του τραχήλου της μήτρας στα κατώτερα. Το σύνολο δε της θνησιμότητας από κακοήθεις νεοπλασίες φαίνεται να σχετίζεται άμεσα και ισχυρά με το χαμηλό κοινωνικό-οικονομικό επίπεδο, τη χρόνια ψυχο-κοινωνική επιβάρυνση (psycho-social burden) και καταστάσεις όπως η ανεργία κ.ο.κ. Έχει επίσης πλήρως τεκμηριωθεί ότι για τις περισσότερες μορφές καρκίνου (π.χ. του πνεύμονα, του παχέος εντέρου και του μαστού) άτομα χαμηλότερου κοινωνικόοικονομικού επιπέδου έχουν μειωμένη πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας, με αποτέλεσμα ανεπαρκή πρόληψη, διάγνωση του καρκίνου σε πιο προχωρημένα στάδια και πλημμελή θεραπεία (Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τον Καρκίνο ). 2.5 ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ ΤΟΥ ΚΑΡΚΙΝΟΥ Καρκίνος είναι ασθένεια ή καλύτερα, μια ομάδα ασθενειών που μπορεί να προκαλέσει μεγάλο αριθμό διακριτών συμπτωμάτων, η φύση και η ένταση των οποίων εξαρτάται από το είδος του καρκίνου, το μέγεθός του, τη θέση του στο σώμα, την κακοήθειά του, το αν έχει υποστεί μετάσταση, τη φυσιολογία και την ηλικία του πάσχοντα κ.ά. 23

24 Πώς προκύπτουν τα συμπτώματα εξαιτίας του καρκίνου; Ουσιαστικά, προκύπτουν λόγω της σταδιακής αύξησης του αριθμού των καρκινικών κυττάρων: ενώ το νεόπλασμα (ο κακοήθης όγκος) αυξάνει σε μέγεθος, ασκεί πίεση σε γειτονικά, αγγεία, νεύρα, όργανα και περιβάλλοντες υγιείς ιστούς, γεγονός που συνήθως προκαλεί χαρακτηριστικά συμπτώματα, όπως πόνο. Καθώς ο αυξανόμενος όγκος αναπτύσσεται, απομυζά σημαντικές ποσότητες ενέργειες από το υπόλοιπο σώμα προκαλώντας μια αίσθηση εξάντλησης και αδυναμίας. Επίσης, ουσίες που απελευθερώνονται από τα καρκινικά κύτταρα είναι ικανές να επηρεάσουν το μεταβολισμό ή άλλες λειτουργίες, με αποτέλεσμα ανάλογα συμπτώματα. ΓΕΝΙΚΑ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ 1. Απώλεια βάρους 2. Επίμονος πυρετός - εφίδρωση 3. Εξάντληση 4. Πόνος 5. Δερματικές αλλοιώσεις ΕΙΔΙΚΑ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ 1. Αιμορραγία ή αιμόπτυση 2.Αναιμία 3. Δυσλειτουργίες ή αλλαγές στις συνήθειες κένωσης και ούρησης 4. Δυσπεψία ή δυσχερής κατάποση 5. Εξογκώματα ή σκληρύνσεις στο στήθος ή σε άλλα σημεία του σώματος 6. Επίμονα Έλκη (τραύμα του δέρματος ή του βλεννογόνου) 7. Επίμονος βήχας βραχνάδα 24

25 8. Λευκές κηλίδες και στίγματα στη στοματική κοιλότητα, τις παρειές (μάγουλα) και τη γλώσσα (λευκοπλακία) 9. Μεταβολές σε ακροχορδόνες ή ελιές αλλοιώσεις στο δέρμα 10. Χρόνιες ή επιδεινούμενες μεταβολές σε σωματικές λειτουργίες (Erickson, 2003). 2.6 ΠΑΘΟΦΥΣΙΟΛΟΓΙΑ Ο καρκίνος είναι μια σύνθετη νόσος, στην ανάπτυξη της οποίας συμβάλουν εκατοντάδες παράγοντες.η πρόοδος της έρευνας μας έχει βοηθήσει να κατανοήσουμε σε μεγάλο βαθμό την παθογένεση του. Σήμερα γνωρίζουμε ότι η ανάπτυξη του καρκίνου είναι μια διαδικασία κατά την οποία τα φυσιολογικά κύτταρα «εξαλλάσσονται» και αποκτούν τις ιδιότητες ενός κακοήθους κυττάρου. Πριν από την ανάλυση των διαφόρων θεωριών σχετικά με την παθογένεση του καρκίνου, είναι χρήσιμο να γίνει μια ανασκόπηση για το πώς τα φυσιολογικά κύτταρα διαιρούνται και προσαρμόζονται στις διάφορες μεταβαλλόμενες συνθήκες (Lemone & Burke, 2006). 2.7 ΦΥΣΙΟΛΟΓΙΚΗ ΑΝΑΠΤΥΞΗ ΤΩΝ ΚΥΤΤΑΡΩΝ Τα ώριμα φυσιολογικά κύτταρα είναι ομοιόμορφα σε μέγεθος και έχουν πυρήνα χαρακτηριστικό για τον ιστό τον οποίο ανήκουν. Μέσα στους πυρήνες φυσιολογικών κυττάρων, τα χρωμοσώματα που περιέχουν μόρια DNA (δεοξυριβονουκλεικό οξύ) μεταφέρουν τις γενετικές πληροφορίες που ελέγχουν την σύνθεση πολυπεπτιδίων (πρωτεϊνών). Κάθε γονίδιο είναι ένα τμήμα του χρωμοσώματος που κωδικοποιεί τις πληροφορίες για την παραγωγή μιας ορισμένης πρωτεΐνης. Έτσι τα γονίδια ελέγχουν για την ανάπτυξη συγκεκριμένων για κάθε άτομο χαρακτηριστικών. Ο γενετικός κώδικας που περιέχεται στο DNA κάθε γονιδίου, μεταφράζεται σε πρωτεϊνικές δομές που προσδιορίζουν το είδος, την ωριμότητα και την λειτουργία κάθε κυττάρου. Οποιαδήποτε μεταβολή η βλάβη σε ένα γονίδιο έχει ως αποτέλεσμα την αλλοίωση του γενετικού «σχεδίου κατασκευής» του κυττάρου, το οποίο μπορεί να καταστεί 25

26 «ελαττωματικό» και, στην συνέχεια να καταστεί σε καρκίνο (εικονα 2) Εικόνα 2 Η υπερτροφία δηλαδή η αύξηση του μεγέθους του κυττάρου όπως για παράδειγμα αύξηση του μεγέθους των μυϊκών κυττάρων υπερπλασία που ονομάζεται η αύξηση του αριθμού κυττάρων όπως για παράδειγμα η αύξηση του επιθήλιου του μαστού κατά την διάρκεια της εγκυμοσύνης. Η μεταπλασία, όρος που αναφέρεται στην αντικατάσταση ενός κυτταρικού τύπου ενηλίκων από έναν άλλον διαφορετικό κυτταρικό τύπο ενηλίκων όπως για παράδειγμα η αντικατάσταση του κυλινδρικού επιθηλίου της αναπνευστικής οδού από πλακώδες επιθήλιο. Η απλασία δηλαδή η αντίστροφη κυτταρική ανάπτυξη με πιο ανώριμο κυτταρικό τύπο όπως για παράδειγμα η μη αναστρέψιμες αλλαγές σε συνοδό καρκίνο. Η νεοπλασία ονομάζονται οι μη ομαλές κυτταρικές αλλαγές και η ανάπτυξη νέου ιστού όπως για παράδειγμα η κακοήθεια. Η δυσπλασία είναι ο ορισμός της μη ομαλής ανάπτυξης κυττάρων που ποικίλουν σε μέγεθος, σχήμα και οργάνωση κυττάρων και ιστών όπως για παράδειγμα οι προκαρκινικές αλλαγές στα κύτταρα της μήτρας (Β.Κ Γαλανόπουλος et al 2004). 26

27 2.8 ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ Οι παράγοντες που προκαλούν καρκίνο είναι τόσο εξωγενείς (χημικές ουσίες, ακτινοβολία και ιοί) όσο και ενδογενείς (ορμόνες, λειτουργία του ανοσοποιητικού συστήματος και κληρονομούμενες μεταλλάξεις).οι αιτιολογικοί παράγοντες είναι δυνατόν να δρουν είτε ταυτόχρονα είτε διαδοχικά, και να ενεργοποιούν είτε να προάγουν την καρκινογένεση. Συχνά περνούν 10 η περισσότερα από την έκθεση σε βλαπτικούς παράγοντες ή τις μεταλλάξεις μέχρι την εμφάνιση ανιχνεύσιμων μορφών καρκίνου. Ιοί Αρκετοί ιοί σχετίζονται με την ανάπτυξη καρκίνου. Οι ιοί αυτοί προκαλούν κυτταρικές βλάβες και ευνοούν την υπερπλαστική ανάπτυξη των κυττάρων. Οι μόλυνση από τους ιούς ενδέχεται να παίζει κάποιον ρόλο στις μεταλλάξεις του γενετικού υλικού των κυττάρων, οι οποίες είναι δυνατόν να οδηγήσουν σε κακοήθη εξαλλαγή τους. Επίσης οι ιοί παίζουν σημαντικό ρόλο στην εξασθένηση του ανοσοποιητικών μηχανισμών που κατευθύνονται εναντίον των νεοπλασμάτων. Για παράδειγμα ο HIV,που μολύνει τα βοηθητικά Τ-λεμφοκύτταρακαι τα μονοκύτταρα, μειώνει την προστασία του ατόμου σε κάποιες μορφές καρκίνου, όπως το λέμφωμα και το σάρκωμα Kaposi. Φάρμακα και ορμόνες Ορισμένα φάρμακα είναι δυνατό να είναι τοξικά για το γενετικό υλικό ή να προάγουν την εμφάνιση καρκίνου. Για παράδειγμα, τα χημικοθεραπευτικά φάρμακα που επιδρούν στον κυτταρικό κύκλο των κακοηθών κυττάρων, είναι δυνατόν να είναι τοξικά για το γενετικό υλικό των φυσιολογικών κυττάρων. Χημικοί παράγοντες Αρκετοί χημικοί παράγοντες έχουν αποδειχθεί ότι προκαλούν βλάβη στο γενετικό υλικό ή προάγουν την ανάπτυξη καρκίνου. Καθώς πολλές από αυτές τις χημικές ουσίες απαντώνται στον χώρο εργασίας, μπορούν να θεωρηθούν εργασιακοί κίνδυνοι και θα αναλυθούν λεπτομερέστερα παρακάτω. Παραδείγματα βιομηχανικών 27

28 και περιβαλλοντικών καρκινογόνων είναι οι πολυκυκλικοί και υδρογονάνθρακες που βρίσκονται στην αιθάλη(καπνιά),το βενζοπυρένιο που βρίσκεται στον καπνό του τσιγάρου και το αρσενικό που βρίσκεται στα εντομοκτόνα. Επιπλέον, ακόμα και ουσίες που απαντώνται μέσα στον οργανισμό, μπορούν υπό ορισμένες συνθήκες να έχουν καρκινογόνο δράση και να προάγουν ανάπτυξη καρκίνου. Φυσικοί παράγοντες Γνωρίζουμε πλέον με βεβαιότητα ότι η υπερβολική έκθεση σε ακτινοβολία προκαλεί αύξηση της συχνότητας του καρκίνου προξενώντας βλάβες στο κυτταρικό DNA, ενεργοποιώντας άλλους παράγοντες με ογκογόνο δράση, η καταστέλλοντας την δραστηριότητα αντινεοπλασματικών μηχανισμών του οργανισμού, όπως διάφοροι πρωτεϊνικοί αναστολείς (Lemone & Burke,2006). 3. ΕΞΕΤΑΣΗ ΚΑΙ ΑΝΙΧΝΕΥΣΗ Η επιβίωση από τον καρκίνο είναι εν μέρει, αποτέλεσμα βελτιωμένων θεραπειών και της έγκαιρης ανίχνευσης. Η προσδοκία πενταετούς επιβίωσης έχει αυξηθεί από 50% το σε 66% το Σε αυτές τις στατιστικές συμπεριλαμβάνονται, άνθρωποι που ζουν χρόνια μετά τη διάγνωση, συμπεριλαμβανομένων αυτών που είναι ελεύθεροι νόσου, σε ύφεση ή υπό θεραπεία με ενδείξεις νόσου (Osborn & Watson, 2013). Οι νοσηλευτές παίζουν σημαντικό ρόλο στην εκπαίδευση του κοινού σχετικά με την πρόληψη του καρκίνου, τους παράγοντες κινδύνου και την πρώιμη ανίχνευσή του. Διδάσκοντας στρατηγικές προλήψεις του καρκίνου, πώς να μειώσουν τον κίνδυνο ανάπτυξης μίας κακοήθειας και τα σημαντικά τεστ που φαίνονται για πρώιμη ανίχνευση, όταν η νόσος είναι πιο εύκολο να θεραπευτεί, οι νοσηλευτές προσπαθούν να μειώσουν τον φόβο που σχετίζεται με τον καρκίνο, που εν πολλοίς προκαλείτε από τα μέσα μαζικής ενημέρωσης. Είναι άγνωστο εάν τα άτομα θα υιοθετήσουν συμπεριφορές και πρακτικές συνεχούς εκπαίδευσης σε θέματα υγείας. Στους παράγοντες που 28

29 εμπλέκονται περιλαμβάνεται η ευαισθησία, το κόστος συμπεριφορών αλλαγών και το μήνυμα του εκπέμπεται (Erickson,2003). Για την ανάπτυξη προγραμμάτων πρόληψης του καρκίνου και πρώιμης ανίχνευσης, η κατανόηση της ορολογίας είναι απαραίτητη. Έχοντας αυτήν την γνώση, οι νοσηλευτές μπορούν να βοηθήσουν τα άτομα στην κατάλληλη επιλογή των στρατηγικών πρόληψης του καρκίνου και της πρώιμης ανίχνευσής του (Osborn & Watson, 2013). 3.1 ΠΡΟΛΗΨΗ ΤΟΥ ΚΑΡΚΙΝΟΥ Η πρόληψη του καρκίνου χωρίζεται σε τρία επίπεδα. Πρώτον, η πρωτογενής πρόληψη, που αναφέρεται στην πρόληψη των νόσων μέσω ανοσοποίησης και αποφυγής γνωστών καρκινογόνων. Αυτή η μορφή πρόληψης μειώνει τον κίνδυνο για ανάπτυξη καρκίνου (π.χ. εκπαίδευση των νέων σχετικά με τις επιπτώσεις της χρήσης του καπνού) μαζί με την κατανόηση ότι δεν υπάρχει εγγύηση ότι ένα άτομο δεν θα παρουσιάσει σημάδια κακοήθειας στο μέλλον. Η δευτερογενής πρόληψη συμπεριλαμβάνει την πρώιμη ανίχνευση και θεραπεία υποκλινικής νόσου στα άτομα που δεν εμφανίζουν σημεία ή συμπτώματα κακοήθειας. Σε αυτήν την κατηγορία περιλαμβάνονται τα επιχρίσματα Παπ και οι μαστογραφίες. Η τριτογενής πρόληψη είναι η διαχείριση της νόσου με την ελπίδα της αποτροπής της προόδου, της επανεμφάνισης ή των επιπλοκών. Σε αυτήν την κατηγορία περιλαμβάνονται η παρακολούθηση για επανεμφάνιση του καρκίνου με την χρήση καρκινικών δεικτών και η έγκαιρη ανίχνευση δευτεροπαθών όγκων σε αυτούς που έχουν επιβιώσει για μακρό χρονικό διάστημα από τον καρκίνο (Στεφανογιαννης Γ., 2005). 29

30 3.2 ΔΙΑΓΝΩΣΗ Για την επιβεβαίωση της διάγνωσης του καρκίνου χρησιμοποιούνται διάφορες διαγνωστικές μέθοδοι. Η ανίχνευση των παθολογικών ιστών και όγκων είναι δυνατόν με τη χρήση ακτινογραφιών (εικόνα 3), αξονικής ή μαγνητικής τομογραφίας, υπερηχογραφήματος ή απλής ακτινογραφίας (Gettrust & Bradec, 2000). Εικόνα ΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΕΣ ΕΠΙΛΟΓΕΣ ΣΤΟΝ ΚΑΡΚΙΝΟ Πολλαπλές θεραπευτικές επιλογές είναι διαθέσιμες σε ασθενείς που διαγιγνώσκονται με καρκίνο. Κάθε επιλογή ενέχει συγκεκριμένους κινδύνους, ανεπιθύμητες ενέργειες και πιθανότητες επιτυχίας. Ο νοσηλευτής μπορεί να βοηθήσει τον ασθενή και την οικογένειά του στην λήψη πληροφοριών σχετικά με τις θεραπευτικές επιλογές έτσι ώστε να είναι ικανοί για την χορήγηση πληροφορημένης συναίνεσης με το σχέδιο φροντίδας υγείας (Devita et al,1997). 30

31 3.4 ΧΕΙΡΟΥΡΓΙΚΗ ΕΠΕΜΒΑΣΗ Οι χειρουργικές επεμβάσεις σε ασθενή με καρκίνο πραγματοποιούνται για την διάγνωση και την θεραπεία της νόσου. Μια ιστολογική διάγνωση είναι ζωτικής σημασίας στην οριστική διάγνωση καρκίνου παράλληλα με την σταθεροποίηση του όγκου, που προσδιορίζει την έκταση και τον τύπο του καρκίνου. Η κατανόηση της διάγνωσης θα επιτρέψει στην ομάδα φροντίδας υγείας να καταρτίσει ένα σχέδιο φροντίδας μοναδικό για κάθε άτομο. Είναι σημαντικό για τον ασθενή να πληροφορηθεί τα οφέλη και τους κινδύνους μιας χειρουργικής επέμβασης για την αφαίρεση του καρκίνου. Ο ασθενής και η οικογένειά του πρέπει να ενημερωθούν για τις πιθανές επιπλοκές, το αναμενόμενο διάστημα ανάρρωσης και τον βαθμό παραμόρφωσης που σχετίζεται με την χειρουργική επέμβαση. Συμπληρωματικά ακόμα θα πρέπει να παρουσιαστούν τα οφέλη και των άλλων θεραπευτικών επιλογών όπως, η χημειοθεραπεία, η ακτινοθεραπεία και οι κλασικές χειρουργικές προσεγγίσεις. Όταν παρέρχεται αυτού του είδους η πληροφόρηση, οι ασθενείς μπορούν να συμμετάσχουν στην λήψη αποφάσεων μετά από πληροφορημένη συναίνεση σχετικά με τον τύπο της θεραπείας που επιθυμούν να λάβουν (Townsend et al, 2003). 3.5 ΕΠΙΚΟΥΡΙΚΗ ΘΕΡΑΠΕΙΑ Η επικουρική θεραπεία στοχεύει στην βελτίωση των αποτελεσμάτων μέσω παροχής συμπληρωματικής θεραπείας για τον καρκίνο. Η θεραπεία μείωσης των κυττάρων(αποσυμφόρηση όγκου) είναι η χειρουργική επέμβαση που χρησιμοποιείτε για την αφαίρεση ενός μεγάλου τμήματος του όγκου, που θα μειώσει την ποσότητα των καρκινικών κυττάρων. Στην συνέχεια άλλες θεραπείες χρησιμοποιούνται για το εναπομείναν τμήμα. Περιστασιακά η προφυλακτική χειρουργική επέμβαση θα πραγματοποιηθεί σε ασθενούντα όργανα που έχουν υψηλή επίπτωση στην ανάπτυξη ενός μεταγενέστερου καρκίνου (Osborn &Watson, 2013). 31

32 3.6 ΑΝΑΚΟΥΦΙΣΤΙΚΗ ΘΕΡΑΠΕΙΑ Η ανακουφιστική χειρουργική θεραπεία είναι μια χρήσιμη θεραπεία για τους ασθενείς με προχωρημένο καρκίνο. Ο σκοπός αυτής της χειρουργικής διαδικασίας είναι ο περιορισμός της νόσου η των συμπτωμάτων που σχετίζονται με την θεραπεία όταν η ίαση είναι πιθανή. Πριν την συνιστώμενη ανακουφιστική χειρουργική επέμβαση, ο χειρούργος θα λάβει υπόψη του τον ρυθμό ανάπτυξης του όγκου, το προβλεπόμενο προσδόκιμο ζωής και τα ανερχόμενα θεραπευτικά αποτελέσματα. Οι στόχοι της ανακουφιστικής χειρουργικής επέμβασης είναι η ανακούφιση του ασθενούς και η πρόληψη της εμφάνισης συμπτωμάτων, εάν ο ασθενής παραιτηθεί από άλλων θεραπειών (Osborn & Watson, 2013). 3.7 ΣΥΝΔΥΑΣΤΙΚΗ ΘΕΡΑΠΕΙΑ Η συνδυαστική θεραπεία περιλαμβάνει πολλές θεραπευτικές επιλογές για την ελαχιστοποίηση των αλλαγών στην εμφάνιση της λειτουργικής ικανότητας του ασθενούς. Με την χημειοθεραπεία, την ακτινοθεραπεία ή την βιοθεραπεία κατά την διάρκεια της προεγχειρητικής, διεγχειρητικής ή μεταεγχειρητικής περιόδου η αφαίρεση του όγκου θα βελτιωθεί καθώς και τα ολικά θεραπευτικά αποτελέσματα (Pfeifer,2001). 3.8 ΕΠΑΝΟΡΘΩΤΙΚΗ ΘΕΡΑΠΕΙΑ Ο ασθενής που υποβάλλεται σε χειρουργικές επεμβάσεις που έχουν ως αποτέλεσμα έλλειμμα στην λειτουργικότητα ή την εμφάνιση του, μπορεί να είναι υποψήφιος για επανορθωτική επέμβαση. Ο στόχος αυτής της θεραπευτικής επιλογής είναι η βελτίωση της λειτουργικότητας ή η επίτευξη ενός πιο αποδεκτού αισθητικού αποτελέσματος. Συζητήσεις σχετικά με την πιθανή επανορθωτική επέμβαση πρέπει να γίνουν πριν την κύρια θεραπεία, έτσι ώστε ο ασθενής να αποφασίσει μετά από μία πληροφορημένη συναίνεση. Οι καρκίνοι του μαστού, του δέρματος, της κεφαλής και του τράχηλου είναι οι πιο ενδεδειγμένοι για επανορθωτική θεραπεία (Rokita,2004). 32

33 3.9 ΕΝΑΛΛΑΚΤΙΚΗ ΘΑΡΑΠΕΙΑ Μουσικοθεραπεία Τα τελευταία χρόνια, η μουσικοθεραπεία αποτελεί μια από τις μορφές εναλλακτικής-συμπληρωματικής θεραπείας των ασθενών με καρκίνο και όχι μόνο. Η μουσικοθεραπεία αποτελεί μορφή συμπληρωματικής θεραπείας σε ενήλικους αλλά και σε παιδιατρικούς ασθενείς με καρκίνο. Οι εναλλακτικές-συμπληρωματικές μέθοδοι θεραπείας είναι μη επεμβατικές, μη τοξικές, οικονομικά συμφέρουσες, ασφαλείς και εύκολα εφαρμόσιμες από τους ίδιους τους ασθενείς. Κατά κύριο λόγο, η μουσικοθεραπεία αποσκοπεί στη μείωση του συναισθηματικού τραύματος, καθώς και στη μείωση του συναισθήματος του πόνου κατά τη διάρκεια της θεραπείας (ακτινοθεραπεία, χημειοθεραπεία, άλλες επώδυνες διαδικασίες) αλλά και στη μετέπειτα πορεία της ζωής τους. Η προσθήκη μουσικής στο θεραπευτικό πλαίσιο για την αντιμετώπιση του καρκίνου, εστιάζει περισσότερο στην αντιμετώπιση του πόνου ή χρησιμεύει στα πλαίσια της παρηγορητικής φροντίδας. Ακόμη, αποσκοπεί στην προαγωγή της πνευματικής, ψυχικής, σωματικής ευημερίας των ασθενών, στην αναβάθμιση της ποιότητας ζωής τους, στη μείωση των αρνητικών συναισθημάτων (άγχους, αδυναμίας, θυμού, άρνησης, κατάθλιψης) και στην αύξηση των θετικών συναισθημάτων τους όπως την ενίσχυση θάρρους. Οι ογκολογικοί ασθενείς που συμμετείχαν σε ομάδες μουσικοθεραπείας εμφάνιζαν, σύμφωνα με την κλίμακα αξιολόγησης πόνου (0-10), κατά 1.5 μονάδα λιγότερο πόνο. Μετά από 30 ακρόασης μουσικής το 65% των ασθενών ανέφεραν πως χρησιμοποιούσαν τη μουσική για χαλάρωση, καθώς και για απόσπαση της προσοχής τους από τον πόνο. Κατά τη διάρκεια του θεραπευτικού σχήματος που ακολουθούν οι παιδιατρικοί ασθενείς που νοσούν από καρκίνο. Παρατηρήθηκε από τους ερευνητές μείωση των συμπτωμάτων κατάθλιψης και θυμού, σε παιδιά που υποβλήθηκαν σε ακτινοθεραπεία. Επιπρόσθετα, παρατηρήθηκε μείωση του άγχους αναμονής και συμμόρφωση των παιδιών που θα υποβάλλονταν σε επώδυνες διαγνωστικές εξετάσεις (οσφυονωτιαία παρακέντηση, βιοψία του μυελού των οστών, αρτηριακό καθετηριασμό). Οι νοσηλευτές 33

34 εφαρμόζοντας στα πλαίσια της ολιστικής φροντίδας, οποιαδήποτε από τις κατηγορίες εναλλακτικής θεραπείας, προλαμβάνουν τη δημιουργία τραυματικής εμπειρίας στους ασθενείς και ιδιαιτέρως στα παιδιά. Παράλληλα, είναι δυνατόν να μειωθούν τα συμπτώματα και ο ανεπιθύμητες παρενέργειες της θεραπείας των ασθενών. Όταν το νοσηλευτικό προσωπικό γνωρίζει ποιοι ασθενείς πρόκειται να υποβληθούν σε οποιαδήποτε επώδυνη διαδικασία, καταλαβαίνει αν αυτοί επωφελούνται ή όχι από την ακρόαση της μουσικής. Επιπλέον, συστήνεται στους ασθενείς να νιώθουν άνετα και να επιλέγουν οι ίδιοι οποιαδήποτε εναλλακτική μορφή θεραπείας τους ηρεμεί, μειώνοντας τα επίπεδα θυμού τους. Όλες οι παραπάνω ενέργειες αποσκοπούν στη διάσπαση της προσοχής του ασθενούς από τον πόνο ή την επικείμενη θεραπευτική διαδικασία και συνεπώς στη μείωση της αντίληψης αυτού. Συμπεραίνεται λοιπόν, πως η μουσικοθεραπεία αποτελεί τμήμα της ολιστικής θεραπείας που ακολουθούν οι ασθενείς με καρκίνο, κυρίως στα ογκολογικά κέντρα του εξωτερικού. Η μουσικοθεραπεία αφορά όλους τους ανθρώπους ανεξαρτήτου ηλικίας και ψυχοσωματικής βλάβης. Τα αποτελέσματα της μουσικοθεραπείας είναι περισσότερο εμφανή στους παιδιατρικούς ογκολογικούς ασθενείς. Η μορφή αυτή εναλλακτικής-συμπληρωματικής θεραπείας, όπως προκύπτει μέσα από τις έρευνες, εφαρμόζεται ευρέως στον τομέα της ογκολογίας (Αθανασάκης & Καραβασιλειάδου, 2012). 34

35 3.9.2 Θεραπευτικοί κήποι η ευεργετική επαφή ασθενών και ευάλωτων ομάδων με τη φύση Τι είναι οι Θεραπευτικοί κήποι και ποιο το ζητούμενο Εικόνα 4 Ο θεραπευτικός κήπος είναι μια εξελισσόμενη αντίληψη περί τον κήπο που κερδίζει συνεχώς φίλους και οπαδούς. Η θεραπευτική του αξία και ωφελιμότητα σχετίζεται με τη μείωση του στρες και την ικανότητα του χώρου (ανθόκηπος, λαχανόκηπος, οπωρώνας, δάσος, άλσος, πάρκο, μακροτοπίο, κλπ) να ηρεμεί, να ανανεώνει προκαλώντας ευεξία και να αποκαθιστά την πνευματική και συναισθηματική υγεία. 35

36 Η θεραπευτική διάσταση του πρασίνου και των κηποτεχνικών δραστηριοτήτων, στο σχολείο, στο νοσοκομείο ή στο ψυχιατρικό κέντρο, τα κέντρα αποθεραπείας και αποκατάστασης κλπ, επιβάλλεται να αποτελέσουν βασική μέριμνα της πολιτείας και των Υπηρεσιών Υγείας, αλλά και των Διοικήσεων των ιδρυμάτων Νοσηλείας, Αποκατάστασης και Φροντίδας. Αυτά μπορούν να αναδειχθούν και να υλοποιηθούν μέσα από πλαίσιο ενός φιλόδοξου Προγράμματος ανάδειξης της Φιλοσοφίας & της Χρησιμότητας των Θεραπευτικών Κήπων και της Θεραπευτικής Φυτοκομίας, διεθνώς γνωστών σαν Therapeutic Gardens, Healing Gardens και Therapeutic Horticulture αντίστοιχα, κατ άλλους Οικοθεραπεία (Ecotherapy)» (εικόνα 5). Εικόνα 5 36

37 Σχετικές έρευνες καταδεικνύουν ότι η οπτική διέξοδος προς το τοπίο, η συχνή παρουσία του ασθενούς σε κατάλληλα διαμορφωμένο περιβάλλοντα χώρο με βοτανική ποικιλότητα (αρωματικά, εναλλαγή ανθοφορίας, εδώδιμα φρούτα και λαχανικά που ο ίδιος φυτεύει φροντίζει και συλλέγει), με ήχους, χρώματα, επαφή με τα φυτά, την πανίδα και το χώμα (ωφέλιμα βακτήρια), η αμεσότητα προσπέλασης στον φυτεμένο χώρο και η ενεργός συμμετοχή ασθενών στη δημιουργία, στην εποχιακή συντήρηση και την ανακαίνιση κήπων, η διαθεσιμότητα βασικού εξοπλισμού εργασίας και διαδρόμων κίνησης (διάδρομοι & ράμπες για αναπηρικά καρότσια, τράπεζες εργασίας με γλαστρικά και φυτοχώματα, υπερυψωμένα παρτέρια για διευκόλυνση ατόμων με κινητικά προβλήματα) και άλλες κατάλληλες υποδομές «άνετης» εμπλοκής σε υπαίθρια χειρονακτική εργασία, ακόμα και με παροχή της δυνατότητας ο κάθε ασθενής να ορίζει τον δικό του κηποχώρο μέσα στην ομάδα. Συμβάλλουν στην ανάπτυξη ισχυρού αισθήματος «βιοφιλίας» στους ασθενείς. Βοηθούν νου και σώμα, αποκαθιστούν τη συναισθηματική υγεία συμβάλλουν στη συντομότερη ανάρρωση, ενδυναμώνουν την επιθυμία για ανάρρωση, βελτιώνουν την κινητικότητα την όρθια ισορροπία την αναγνωσιμότητα προσώπων και αντικειμένων, την γνωστικότητα περί των συνθετικών στοιχείων περιβάλλοντος χώρου (χλωρίδα, πανίδα), απαλύνουν το άγχος, ανοίγουν τη διάθεση και την όρεξη προκαλούν την αυτογνωσία σωματικά, ψυχολογικά και κοινωνικά αποκαθιστούν την αυτοπεποίθηση και τον σεβασμό στη ζωή, επίσης καλλιεργούν την ελπίδα διεγείρουν τη μνήμη μειώνουν την αρτηριακή πίεση. Ακόμη ρυθμίζουν την 24ωρη ισορροπία μεταξύ ύπνου και ξύπνιου, ενισχύεται η φυσική απορρόφηση της Βιταμίνης D κατά τον περίπατο μικρής διάρκειας υπό το φώς του ήλιου. Τέλος ενισχύεται η κοινωνικότητα μεταξύ ομοιοπαθών και μη ασθενών, υποβοηθιέται η κοινωνική ενσωμάτωση και εισάγεται μια πιο ουσιαστική και ενεργός παρουσία των επισκεπτών συγγενών και φίλων των ασθενών (επιθυμητός συνδυασμός φυσικής άσκησης και επισκεπτηρίου εικόνα 6). 37

38 Εικόνα 6 Ο επανασχεδιασμός των ελεύθερων χώρων Νοσηλευτικών Ιδρυμάτων στο σύνολό τους, με χωροθέτηση δραστηριοτήτων και θεραπευτικά ωφέλιμων χρήσεων ανοικτού χώρου (ανεξάρτητο δίκτυο κυκλοφορίας ασθενών και συνοδείας, ανθώνες, αρωματικά, φαρμακευτικά φυτά, λοιπά διακοσμητικά, λαχανόκηπους, οπωρώνες, θερμοκήπια, φυτώρια, στέγαστρα, αναπηρικούς πάγκους εργασίας), μπορούν να συνδυαστούν με οικονομικά ανταποδοτικές επεμβάσεις και δραστηριότητες εξοικονόμησης ενέργειας προς όφελος των κτιριακών συγκροτημάτων των Ιδρυμάτων (ανάπτυξη ταρατσόκηπων, αντιανεμικών φυτοφρακτών και ηχομόνωσης). Καθώς στραγγιζόμενα και κατάλληλα διαμορφωμένα ξέφωτα που θα φιλοξενούν υπαίθριες εκθέσεις εικαστικών τεχνών, θεατρικών παραστάσεων, προβολών, παιδικές χαρές και περιστασιακά πρόχειρες λυόμενες εγκαταστάσεις σίτισης, ύπνου και περίθαλψης σε ώρες έκτακτης ανάγκης, π.χ εκκένωση λόγω σεισμού, φωτιάς & άλλων αιτίων). Η κατανόηση όμως της σπουδαιότητας, οι πρωτοβουλίες και οι απαιτούμενοι πόροι για τέτοιες δράσεις, παραμένουν αδικαιολόγητα περιορισμένες σε όλα τα επίπεδα, πλην εξαιρετικών περιπτώσεων όπου «πεφωτισμένες» διοικήσεις Ιδρυμάτων 38

39 σε συνεργασία με εθελοντές ΜΚΟ και Χορηγούς, τολμούν να το επιχειρούν έστω και σε περιορισμένη κλίμακα με περιορισμένα μέσα. Πρόσφατα παραδείγματα, αποτελούν οι παρεμβάσεις και επεμβάσεις της επιστημονικής ομάδας Θεραπευτικών κήπων των «ΓΕΩΠΟΝΩΝ ΤΟΥ ΚΟΣΜΟΥ» στο Κέντρο Αποθεραπείας και Αποκατάστασης Παιδιών Βούλας (ΚΑΑΠΒ), στο κέντρο ΙΡΙΣ του Δήμου Παλλήνης (Προαγωγής Ψυχοκοινωνικής Υγείας Παιδιών και Ενηλίκων) και σχετικές Παρουσιάσεις σε ημερίδες που έλαβαν χώρα στο ΕΘΙΑΓΕ, το Πάρκο Τρίτση, Ξεν. Χίλτον, κλπ και αρκετά δημοσιεύματα στον ημερήσιο τύπο. Στο ΚΑΑΠΒ έχει σχεδιαστεί από Μέλη των «ΓΕΩΠΟΝΩΝ ΤΟΥ ΚΟΣΜΟΥ» και έχει υλοποιηθεί η κατασκευή μικρών αντιπροσωπευτικών κήπων με καλλωπιστικά και λαχανόκηπο, με χορηγό γνωστή φαρμακευτική Εταιρία με την ενεργό συμμετοχή των εργαζομένων της. Σ αυτό το πλαίσιο ενδιαφέροντος και με δεδομένο ότι υπάρχει διαθέσιμη η απαιτούμενη επιστημονική κατάρτιση, η εμπειρία σχεδιασμού, δημιουργίας, οργάνωσης και συντήρησης των διαθέσιμων ανοικτών χώρων πρασίνου Νοσηλευτικών Ιδρυμάτων, σε συνεργασία με συναφείς ειδικότητες και εμπειρίες από την Ελλάδα και το Εξωτερικό είναι δυνατή και η εκπόνηση μελετών και προγραμμάτων με υψηλές προδιαγραφές από Γεωπόνους, Δασολόγους, Αρχιτέκτονες Τοπίου, Αρχιτέκτονες και Κοινωνικούς Λειτουργούς. Για την υλοποίησή τους απαιτείται η δημιουργία των προϋποθέσεων συνεργασίας με φορείς και Ιδρύματα που τους αφορά, τα οποία γνωρίζουμε ότι έχουν και αντικείμενο και επιδεικνύουν το σχετικό ενδιαφέρον, αλλά δυστυχώς με περιορισμένη τη στήριξη του κράτους. Οι απαιτούμενες μελέτες εφαρμογής θα μπορούσαν να ξεκινήσουν με την υλοποίηση κάποιων αρχικά πιλοτικών έργων (pilot projects) στο κάθε Ίδρυμα που θα επιλεγεί ή θα ενδιαφερθεί, προϋποθέτει όμως την με κάθε εφικτό τρόπο υποστήριξή προς την κατεύθυνση αυτή από τους κρατικούς φορείς Υγείας, Διοικήσεις Ιδρυμάτων, Ιατρικούς Συλλόγους, και την υπόλοιπη επιστημονική κοινότητα που εμπλέκεται στην «σπουδαία υπόθεση των θεραπευτικών κήπων» (Σεκλιζιωτη, 2014). 39

40 4. ΙΣΤΟΡΙΚΗ ΑΝΑΔΡΟΜΗ ΚΑΤ OIKON NOΣΗΛΕΙΑΣ Η φροντίδα των ασθενών μετά το πρώτο τέταρτο του 20ού αιώνα ήταν κυρίως νοσοκομειακή. Η τεράστια όμως αύξηση των δαπανών για την υγεία χωρίς την αντίστοιχη βελτίωση της υγείας του πληθυσμού και τη σημαντική μείωση της θνησιμότητας, οδήγησε τα κράτη σε εφαρμογή εναλλακτικών εξωνοσοκομειακών υπηρεσιών υγείας όπως είναι η υπηρεσία "νοσηλεία στο σπίτι". Η φροντίδα στο σπίτι έχει τις ρίζες της στα βάθη των αιώνων, αλλά σε οργανωμένη μορφή από εκπαιδευμένες νοσηλεύτριες, άρχισε να εφαρμόζεται στην Ευρώπη από την εποχή της FIorence Nightngale. Αν και ο κύριος λόγος λειτουργίας της νοσηλείας στο σπίτι ήταν η μείωση του κόστους νοσηλείας, γρήγορα έγινε αντιληπτό ότι ο ρόλος της στο σύστημα υγείας ήταν πολύπλευρος. Στην Ευρώπη και τις Η.Π.Α. προωθείται τα τελευταία χρόνια η τάση να οδηγούνται ασθενείς σε μονάδες αποκατάστασης στην κοινότητα, σε μονάδες βραχείας νοσηλείας και τμήματα ημερήσιας νοσηλείας διαθέτοντας πόρους για την οργάνωση τέτοιου είδους προγραμμάτων κοινοτικής νοσηλευτικής. Μέσα σ αυτό το πλαίσιο και για τη μείωση κυρίως του διαρκώς αυξανόμενου αριθμού επανεισαγωγών χρονίως πασχόντων και ηλικιωμένων εμφανίστηκε η ανάγκη δημιουργίας προγράμματος υπηρεσίας υγείας με τον τίτλο "νοσηλεία στο σπίτι" (home care ή home health care).η νοσηλεία στο σπίτι είναι το βασικότερο στοιχείο της συνεχιζόμενης φροντίδας υγείας διεθνώς και θεωρείται υπηρεσία που κατεξοχήν οργανώνεται, παρέχεται και αξιολογείται από νοσηλευτές. Ο νοσηλευτής ως μέλος της υγειονομικής ομάδας αποτελεί τον σπουδαιότερο δομικό παράγοντα για την οργάνωση, παροχή και αξιολόγηση υπηρεσιών νοσηλείας στο σπίτι. Για την αποδοτική οργάνωση όμως απαραίτητο είναι να ληφθούν υπόψη και άλλες παράμετροι, όπως το είδος των ασθενών, ο χώρος ευθύνης, η οικονομική επιχορήγηση κ.λπ. Η θεσμοθέτηση υπηρεσιών νοσηλείας στο σπίτι στην Ελλάδα έγινε με το νόμο 2071/92. Στην Ελλάδα πρωτοπόρο στη νοσηλεία στο σπίτι είναι το 40

41 νοσοκομείο "Μεταξά" που άρχισε πειραματικά να λειτουργεί το 1979, ενώ γνωστά είναι ανάλογα προγράμματα του Ελληνικού Ερυθρού Σταυρού και του Νοσοκομείου Άγιοι Ανάργυροι. Βασικός όμως στόχος της ΠΦΥ σε αυτό τον τομέα είναι ότι τέτοιου είδους προγράμματα πρέπει να σχεδιάζονται και να λειτουργούν αυτόνομα στην κοινότητα όπου η εκτίμηση των αναγκών θα γίνεται σε πραγματικές συνθήκες στο χώρο που ζει ή εργάζεται το άτομο και στο περιβάλλον μέσα στο οποίο κινείται. Χαρακτηριστικά παραδείγματα αποκεντρωμένων μονάδων ΠΦΥ είναι οι Μονάδες Φροντίδας Υγείας Ηλικιωμένων στο σπίτι, του Δήμου Τριανδρίας (Θεσ/νίκης) και του Δήμου Αρχανών στην Κρήτη (Ummukulthum, 2012). 4.1 ΟΡΙΣΜΟΣ ΤΟΥ ΚΟΙΝΟΤΙΚΟΥ ΝΟΣΗΛΕΥΤΗ ΚΑΙ Η ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΥΓΕΙΑΣ ΣΤΗΝ ΚΟΙΝΟΤΗΤΑ Κοινοτική νοσηλευτική είναι η σύγχρονη και συντονισμένη προσπάθεια εξασφάλισης ολοκληρωμένης νοσηλευτικής φροντίδας στα άτομα, τις οικογένειες και το σύνολο της κοινότητας με βάση τις ανάγκες υγείας τους. Αυτό απαιτεί από την πλευρά του νοσηλευτή δεξιοτεχνία στην κλινική άσκηση της νοσηλευτικής αλλά και επικέντρωση στις ανάγκες υγείας του συνολικού πληθυσμού της κοινότητας με έμφαση στην πρόληψη των ασθενειών (Κυριακίδου,2008). 4.2 ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΥΓΕΙΑΣ ΣΤΗ ΚΟΙΝΟΤΗΤΑ Υπάρχουν διάφοροι τύποι υπηρεσιών φροντίδας υγείας όπως το περιβάλλον του σπιτιού τα κέντρα και τα ιατρεία εξωνοσοκομειακής φροντίδας, τα ιδρύματα χρονιάς φροντίδας για ασθενείς με χρόνια νόσο. Οι ξενώνες φροντίδας υγειάς στη κοινότητα είναι η φροντίδα που παρέχεται σε άτομα που ζουν μέσα σε μια ορισμένη γεωγραφική περιοχή ή έχουν κοινές ανάγκες. Είναι ολιστική λαμβάνοντας υπόψη όλες τις διαστάσεις του ατόμου τόσο σε καταστάσεις υγείας όσο και ασθένειας. Η φροντίδα υγείας στην κοινότητα σχεδιάζεται ώστε να ανταποκρίνεται στις ανάγκες των ατόμων, καθώς αυτές μετακινούνται μεταξύ διαφόρων υπηρεσιών παροχής φροντίδας υγείας (McEwen & Wills, 2004). Η φροντίδα στο σπίτι είναι μια από τις ταχύτατα αναπτυσσόμενες περιοχές του συστήματος παροχής φροντίδας υγείας. Η κατ οίκον φροντίδα παρέχεται μέσω των 41

42 υπηρεσιών φροντίδας υγείας της κοινότητας, των επισκεπτών υγείας και των υπηρεσιών κατ οίκον φροντίδας υγείας. Η παρεχομένη φροντίδα υγείας περιλαμβάνει ειδικευμένη νοσηλευτική αξιολόγηση, διδασκαλία και υποστήριξη των ασθενών και των μελών των οικογενειών τους, καθώς και άμεση φροντίδα σε ασθενείς (Stanhope & Lancaster, 2009). Αντικειμενικοί σκοποί της επίσκεψης στο σπίτι: Ανακάλυψη προβλημάτων που απασχολούν την οικογένεια Βοήθεια ώστε να παραδεχτεί η οικογένεια και να αντιμετωπίσει τα προβλήματα της Εξασφάλιση υπηρεσιών τις οποίες χρειάζεται η οικογένεια αλλά δε μπορεί να επιτύχει μονή της Ο νοσηλευτής καλείται να παίξει το ρόλο του μεσολαβητή ή ανιχνευτή για να βοηθήσει αποτελεσματικά την οικογένεια (Κοι.νο, 2009). 4.3 ΕΦΑΡΜΟΓΕΣ ΥΠΟΛΟΓΙΣΤΩΝ ΣΤΗ ΝΟΣΗΛΕΥΤΙΚΗ ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΥΓΕΙΑΣ ΣΤΗΝ ΚΟΙΝΟΤΗΤΑ Οι υπολογιστές χρησιμοποιούνται στην κοινότητα για υποστήριξη στη διοίκηση και άσκηση της φροντίδας. Η διοίκηση μπορεί να χρησιμοποιήσει τον ηλεκτρονικό υπολογιστή για τη συλλογή επιδημιολογικών και διοικητικών στατιστικών δεδομένων, για τις χρεώσεις και τις πληρωμές των λογαριασμών και για τον προγραμματισμό των ραντεβού. Ο κοινοτικός νοσηλευτής χρησιμοποιεί τον υπολογιστή για την αξιολόγηση της κατάστασης του ασθενούς και τη συλλογή στοιχείων, για τον προγραμματισμό της φροντίδας στο σπίτι, για την παρακολούθηση των σωματικών παραμέτρων και για την τεκμηρίωση. Ο νοσηλευτής που ασχολείται με τη νοσηλεία στο σπίτι μπορεί να χρησιμοποιεί φορητούς υπολογιστές, σημειωματάρια ή μικρού μεγέθους συσκευές για τη βελτίωση της επικοινωνίας και της ποιότητας της φροντίδας του ασθενούς. Ο νοσηλευτής της κατ οίκον φροντίδας δεν χρειάζεται πλέον να ξεκινά από το γραφείο. Αντ αυτού, οι πληροφορίες που χρειάζεται μπορούν να μεταφέρονται από το κεντρικό γραφείο της υπηρεσίας, μέσω μιας τηλεφωνικής γραμμής σε φορητό υπολογιστή. Ο νοσηλευτής μπορεί με αυτόν τον τρόπο να έχει πρόσβαση στις 42

43 πληροφορίες τις σχετικές με τον ασθενή, στα εγχειρίδια της πολιτικής και των διαδικασιών που ακολουθεί η υπηρεσία, στις βάσεις δεδομένων με εκπαιδευτικό υλικό για τη χρήση φαρμάκων και στα προγράμματα για την ανάλυση πιθανών αλληλεπιδράσεων των φαρμάκων. Επίσης, μπορεί να επικοινωνεί ηλεκτρονικά με το γραφείο, με άλλους επαγγελματίες υγείας και με ασθενείς. Επιπλέον, οι ασθενείς μπορούν να συμμετέχουν σε υποστηρικτικές ομάδες, για παράδειγμα άτομα με AIDS και άτομα που φροντίζουν ασθενείς με Alzheimer. Στα πλεονεκτήματα της χρήσης της τεχνολογίας των υπολογιστών στην κοινότητα, περιλαμβάνονται η ταχύτητα της επικοινωνίας, η δυνατότητα ανάκλησης, συλλογής και συνοπτικής παρουσίασης των δεδομένων με ευπαρουσίαστο και ευανάγνωστο τρόπο. Προτυποποιημένα προγράμματα φροντίδας μπορούν να αποθηκευθούν και να προσαρμόζονται στη συνέχεια στις ανάγκες κάθε μεμονωμένου ασθενούς. Τα αυτοματοποιημένα πλάνα φροντίδας εξοικονομούν χρόνο για το νοσηλευτή και μειώνουν τα λάθη, τις παραλείψεις και τις παρεξηγήσεις μεταξύ επαγγελματιών και ασθενών. Η χρήση τους βοηθά στην εξασφάλιση της συνέχειας και της συνέπειας της φροντίδας. Οι μελλοντικές χρήσεις της τεχνολογίας στο περιβάλλον της φροντίδας υγείας στο σπίτι περιλαμβάνουν τη χρήση υψηλής ταχύτητας τηλεπικοινωνιών και φορητών υπολογιστών για τη μετάδοση ακτινογραφιών, μαγνητικών τομογραφιών, εικόνων ηλεκτρονικήςτομογραφίας, ηλεκτροκαρδιογραφημάτων, ηλεκτροεγκεφαλογραφημάτων και πλήρους ιστορικού των ασθενών άμεση φροντίδα σε ασθενείς (Carol et al,2010). 43

44 4.4 ΒΑΣΙΚΑ ΧΑΡΑΚΤΗΡΙΣΤΙΚΑ ΚΑΙ ΚΑΘΗΚΟΝΤΑ ΤΟΥ ΚΟΙΝΟΤΙΚΟΥ ΝΟΣΗΛΕΥΤΗ Ένας κοινοτικός νοσηλευτής οφείλει να διαθέτει νοσηλευτικές γνώσεις, ξεκάθαρη αντίληψη, ικανότητα επικοινωνίας, ικανότητα να αντιμετωπίζει τυχόν προβλήματα, ικανότητα διδασκαλίας και καθοδήγησης και γνώση όλων των μέσων και των πηγών που υπάρχουν στην κοινότητα. Τα καθήκοντα που θα πρέπει να περιλαμβάνει ο κοινοτικός νοσηλευτής είναι τα παρακάτω: Ξεκινάμε με την άμεση φροντίδα η οποία αναφέρεται στη σωματική διάσταση της νοσηλευτικής φροντίδας, οτιδήποτε δηλαδή απαιτεί επαφή και πρόσωπο με πρόσωπο αλληλεπίδραση. Νοσηλευτική εκτίμηση: Ο νοσηλευτής καλείται να ανιχνεύσει και να εκτιμήσει τις ανάγκες του ασθενή και των οικείων του Αιμοληψίες για την εργαστηριακές εξετάσεις οι οποίες παρέχονται δωρεάν: Οι αιμοληψίες είναι βασική νοσηλευτική πράξη για τον έλεγχο της τοξικότητας και τη παρακολούθηση της αναιμίας Ενημέρωση του θεράποντα ιατρού: Ενημερώνουμε τον θεράποντα ιατρό και για τα αποτελέσματα των εξετάσεων αλλά και για την εικόνα του ασθενούς Προγραμματισμός απεικονιστικών εξετάσεων: Προγραμματίζουμε τον έλεγχο του ασθενούς βάσει των ιατρικών οδηγιών Προγραμματισμός ιατρικής εξέτασης στα Ε.Ι. Κλείνουμε ραντεβού επίσημα και ανεπίσημα με τον θεράποντα ιατρό για ιατρική εξέταση Προγραμματισμός μεταγγίσεων: Σε περίπτωση χαμηλού αιματοκρίτη προβαίνουμε στις απαραίτητες ενέργειες για να μεταγγισθεί ο ασθενής στη Κ.Μ.Η. (κλινική μιας ημέρας). Μεταγγίσεις στα σπίτια δε γίνονται Συνεργασία με τη Κ.Μ.Η. για τις τρέχουσες χημειοθεραπείες του ασθενή: Συνεργαζόμαστε με τη Κ.Μ.Η. και είτε εγκρίνουμε, είτε αναβάλλουμε, αν πρέπει, τη προγραμματισμένη χημειοθεραπεία 44

45 Έλεγχος τοξικότητας: Αν η γενική αίματος δείξει στοιχεία τοξικότητας από τη Χ.Μ.Θ. ή την Α.Κ.Θ. σε συνεννόηση με το θεράποντα ιατρό δίνουμε τις απαραίτητες οδηγίες στον ασθενή Προγραμματισμός για τη μεταφορά ασθενών με το ασθενοφόρο του νοσοκομείου αν χρειασθεί: Στη περίπτωση που ο ασθενής δεν μπορεί να μετακινηθεί εύκολα, μπορεί να μεταφερθεί στο νοσοκομείο και ξανά πίσω στο σπίτι του με ασθενοφόρο του νοσοκομείου Έλεγχος χορήγησης και εκτίμηση αναλγητικής αγωγής:o πόνος είναι το πιο συχνό πρόβλημα των καρκινοπαθών συνάρτηση με το άγχος του επικειμένου θανάτου, ο πόνος γίνεται πιο έντονος. Σε αυτό το σημείο ο νοσηλευτής καλείται να παίξει το πιο βασικό ρόλο. Εδω θα πρέπει να τονισθεί ότι ο νοσηλευτής θα πρέπει να έχει εμπειρία στο καρκινικό πόνο. Η συμβολή του νοσηλευτή στη ρύθμιση της αναλγητικής αγωγής του ασθενούς είναι καθοριστική. Στο τομέα αυτό ο νοσηλευτής αφιερώνει πολύ χρόνο, τόσο στον άρρωστο όσο και στο περιβάλλον του για να γίνει σωστή χρήση των αναλγητικών φαρμάκων ώστε να βοηθηθεί ο ασθενής στο μέγιστό δυνατό Χορήγηση ενδοφλέβιων, ενδομυϊκών και υποδορίων σκευασμάτων: βάσει ιατρικών οδηγιών Πρόληψη και περιποίηση ελκών κατάκλισης: Χρειάζεται να έχουν τη κατάλληλη εκπαίδευση οι νοσηλευτές που θα ασχοληθούν Αλλαγή τραυμάτων Δωρεάν χορήγηση συμπληρωμάτων διατροφής Αναλώσιμου υλικού Περιποίηση στομίων Αναλγητικών φαρμάκων (κυρίως οπιούχων) Καθετηριασμό ουροδόχου κύστεως Εκπαίδευση ασθενούς και οικογενειακού περιβάλλοντος: Άλλο βασικό κομμάτι της Κ.Ο.Ν. είναι η εκπαίδευση. Ο ασθενής και το περιβάλλον του ρωτάνε κι εμείς απαντάμε. Επιστούμε τη προσοχή για να μην δημιουργηθούν προβλήματα και τους προετοιμάζουμε για προβλήματα που θα προκύψουν. Δίνουμε λύσεις 45

46 σε απλά καθημερινά ζητήματα π.χ. ρωτάμε για τη διατροφή του ασθενή και δίνουμε συμβουλές από το πώς τα τρώει ως και συνταγές για το πώς να μαγειρεύονται τα φαγητά του. Του λέμε πώς να κάθετε, πώς να ντυθεί, πώς να μετακινηθεί, πώς να κάνει μπάνιο, αν μπορεί να βγει εκτός σπιτιού ή όχι, ακόμη και πώς να αξιοποιήσει το χρόνο του όταν μένει εντός σπιτιού Ψυχολογική υποστήριξη: η ψυχολογική υποστήριξη είναι αυτό που μας κάνει να δίνουμε ένα μεγάλο κομμάτι του εαυτού μας σαν τον Προμηθέα. Τα άτομα πρέπει να αποδεχτούν την ασθένεια για να προσαρμογή έτσι ώστε να μπορούν να αντιμετωπίσουν τα όρια που τους επέβαλε η ασθένεια στη ζωή τους, όπως επίσης και να προσαρμοστούν στη νέα εικόνα του σώματος τους και του εαυτού τους ( π.χ μαστεκτομή, ακρωτηριασμός άνω η κάτω άκρων, κολοστομία, γαστροστομία κ.α ). Σωστή διατροφή σύμφωνα με τις ανάγκες του κάθε ασθενή, ( π.χ. για σακχαρώδη διαβήτη, μείωση των λιπιδίων, για δυσκοιλιότητα, για διαρροϊκές κενώσεις, για αφυδάτωση, για γαστρίτιδα, για τα άτομα που τρέφονται μέσω γαστρονομίας). Προαγωγή της ανεξαρτησίας του ατόμου για αυτοφροντίδα σε μέγιστο βαθμό, έτσι ώστε να μπορούν να διαχειριστούν διάφορα θέματα που αφορούν την προαγωγή και αποκατάσταση της υγείας τους όπως η χορήγηση ινσουλίνης η περιποίηση της κολοστομίας Διασύνδεση με άλλες υπηρεσίες και φορείς. Αυτή είναι η λεγόμενη έμμεση φροντίδα και περιλαμβάνει εκείνες τις δραστηριότητες που εκτελεί ο νοσηλευτής για λογαριασμό του ασθενή και για διευκολύνει την συνεργασία τους. Πιο συγκεκριμένα συμβουλεύεται τους υπόλοιπους νοσηλευτές και επαγγελματίες υγείας, οργανώνει και συμμετέχει στις συνεδρίες του ασθενή, παραλαμβάνει τα αποτελέσματα των διαγνωστικών εξετάσεων, και καταγραφεί την πορεία υγείας του ασθενή. Όλα τα παραπάνω παρέχονται από την Κ.Ο.Ν. του νοσοκομείου Μετάξα γενικά η κατ οίκον νοσηλεία περιλαμβάνει όλα τα παραπάνω εκτός από την δωρεά μεταφορά με ασθενοφόρο και δωρεάν συμπληρώματα διατροφής (Γαβαλα, 2009). 46

47 5. ΝΟΣΗΛΕΥΤΙΚΗ ΟΓΚΟΛΟΓΙΑ ΙΣΤΟΡΙΚΟ Τον Ιούνιο του 1985 πάρθηκε η πολιτική απόφαση στην Ευρωπαϊκή Κοινότητα για λήψη μέτρων ώστε να αντιμετωπιστεί η αυξημένη νοσηρότητα και θνησιμότητα από τον καρκίνο. Η επιτροπή Ογκολόγων της Κοινότητας το 1986 σχεδίασε το πρόγραμμα Η Ευρώπη κατά του καρκίνου με το οποίο εκτός των άλλων πρότεινε την κατάρτιση σε ογκολογικά ζητήματα των επαγγελματιών υγείας. Στα πλαίσια αυτών των οδηγιών η Ευρωπαϊκή Ογκολογική Νοσηλευτική Εταιρεία το 1989 κατάρτισε εκπαιδευτικό πρόγραμμα για εξειδίκευση στη νοσηλευτική ογκολογία το οποίο έτυχε ευρείας αποδοχής από πολλές χώρες της Ευρώπης. Στην χώρα μας λειτούργησε τέτοιο πρόγραμμα στο τμήμα νοσηλευτικής του Πανεπιστημίου Αθηνών. Ο εξειδικευμένος στην ογκολογία νοσηλευτής είναι πλέον αναγκαιότητα και για να αντεπεξέλθει στο δύσκολο ρόλο του απαιτείται: Δεξιοτεχνία Επιστημονική κατάρτιση Αγάπη για τους ασθενείς Αίσθημα ευθύνης Προσωπική προσπάθεια και χρόνο Ενδιαφέρον για βελτίωση του επαγγέλματος μέσω της νοσηλευτικής έρευνας και την εφαρμογή των αποτελεσμάτων της στην καθημερινή πράξη. Ο καρκίνος είναι αντικείμενο ομαδικής εργασίας. Ζωτικής σημασίας όμως είναι η θέση των νοσηλευτών στις πολύπλευρες προσπάθειες που γίνονται προς αντιμετώπιση του σε όλα τα επίπεδα: Πρόληψη, Διάγνωση, Θεραπεία, Έρευνα, Παροχή ψηλής ποιοτικής φροντίδας, υποστήριξη ασθενών και οικογενειών τους. Οι νοσηλευτές σε όλο το φάσμα διάγνωση - θεραπεία - αποκατάσταση - τελικό στάδιο είναι ο συνδετικός κρίκος ανάμεσα στον γιατρό - θεραπευτική ομάδα και ασθενή οφείλει όμως να έχει σωστή εκπαίδευση και πλήρη ενημέρωση στις καθημερινές εξελίξεις για να ανταπεξέλθει στο ρόλο του κάτι που θα επιτευχθεί με τη συνεχιζόμενη εκπαίδευση και τη συμμετοχή στην έρευνα (Groenwald et al, 1990). 47

48 5.1 ΒΑΣΙΚΟΙ ΡΟΛΟΙ ΤΟΥ ΟΓΚΟΛΟΓΙΚΟΥ ΝΟΣΗΛΕΥΤΗ Συγκεκριμένα οι δραστηριότητες των ογκολογικών νοσηλευτών στην κλινική πρακτική περιλαμβάνουν: Έγκαιρη ανίχνευση προκαρκινωματώδους αλλαγής ή συμπτωματικής νόσου με την συμμετοχή σε προγράμματα ελέγχου πληθυσμιακών ομάδων και με την ενθάρρυνση ατόμων για συμμετοχή στα προγράμματα αυτά Οργάνωση και παροχή νοσηλευτικής φροντίδας που εκτείνεται σε όλες τις φάσεις καρκίνου, από την διάγνωση μέχρι την θεραπεία, την αποκατάσταση ή την βοήθεια για ειρηνικό θάνατο Έλεγχος επιπλοκών, συμπτωμάτων και παρηγορητική θεραπεία με τις ενδεδειγμένες παρεμβάσεις Έλεγχος του πόνου με την χορήγηση κατάλληλων φαρμάκων, στον κατάλληλο χρόνο και την απαιτούμενη δόση για την πρόσληψη του και την χρησιμοποίηση συμπληρωματικών ανακουφιστικών μέτρων και τρόπων Συνεχιζόμενη φροντίδα στο νοσοκομείο, στο σπίτι, σε ειδικά ιδρύματα κλπ με την υποστηρικτική νοσηλεία ή βοήθεια των συγγενών για εξασφάλιση ποιότητας ζωής του αρρώστου σε όλη την περίοδο της ασθένειας του και / ή στον ειρηνικό θάνατο (Σουγλέρη, 2002). Τέλος θα πρέπει να αναφέρουμε ότι η Παιδιατρική Νοσηλευτική Ογκολογία είναι μια δύσκολη ειδικότητα στον τομέα της νοσηλευτικής, που συνδυάζει την αγάπη για τα παιδιά και την ευκαιρία να συμμετέχουν σε επιστημονικές προόδους στην θεραπεία του καρκίνου Παιδιατρική Ογκολογική Νοσηλευτική περιλαμβάνει την παροχή φροντίδας για τα παιδιά που έχουν μια ποικιλία από διαγνώσεις του καρκίνου. Αυτό περιλαμβάνει τη χορήγηση χημειοθεραπείας ή άλλες θεραπείες υπό την επίβλεψη ενός οικολόγου, αλλά υπάρχουν κι άλλα καθήκοντα που είναι εξίσου απαραίτητα.ο νοσηλευτής είναι επίσης ένα μέρος του συστήματος υποστήριξης για την οικογένεια του παιδιού που υποβάλλεται σε θεραπεία. Οφείλει να αξιολογεί τις φυσικές και ψυχολογικές ανάγκες των ασθενών και να βοηθήσει στην αντιμετώπιση αυτών (Καιτανίδη, 2010). 48

49 5.2 Η ΣΥΜΒΟΛΗ ΤΟΥ ΝΟΣΗΛΕΥΤΗ ΣΤΗΝ ΨΥΧΟΛΟΓΙΑ ΤΟΥ ΑΣΘΕΝΗ Μεγάλη σημασία έχει η νοσηλευτική παρέμβαση και στον τομέα: αποκατάσταση του καρκινοπαθούς, την επαναφορά δηλαδή του ασθενούς στην πριν τη διάγνωση του νεοπλάσματος κατάσταση σωματικής - ψυχικής - κοινωνικής υγείας. Μια αναγκαιότητα που προέκυψε μετά την επίτευξη υψηλών ποσοστών υφέσεων και μεγάλων μεσοδιαστημάτων ελεύθερα νόσου. Αντικείμενο μεγάλου ενδιαφέροντος για τον νοσηλευτή είναι η αναζήτηση και βελτίωση της ποιότητας ζωής, η έννοια της οποίας σχεδόν ταυτίζεται με το σκοπό της Νοσηλευτικής που είναι η ολιστική ευεξία του ατόμου. Αναφέρεται σε όλα τα στάδια της νόσου από τη διάγνωση, τη θεραπεία ως τις διαδικασίες αποκατάστασης και την κοινωνική επανένταξη αλλά και στα τελικά στάδια της νόσου. Τα επιμέρους προβλήματα που πρέπει όμως να αντιμετωπιστούν για να επιτευχθεί όσο είναι εφικτό καλύτερη ποιότητα ζωής είναι : Χειρισμός/ διαχείριση καρκινικού πόνου Αντιμετώπιση ψυχολογικών - κοινωνικών ηθικών προβλημάτων Αντιμετώπιση σεξουαλικών προβλημάτων Διατροφική υποστήριξη, αντιμετώπιση καχεξίας Φροντίδα τελικού σταδίου. Οι νοσηλευτές οφειλουν να είναι ικανοι να συμβαλουν στην ανακουφιση από τον καρκινικο πόνο με το να: Nα εκτιμούν και αξιολογούν την ένταση του, το είδος του ώστε να αντιμετωπίζεται το πρόβλημα υποεκτίμησης και υποθεραπείας του πόνου Nα γνωρίζουν άριστα τη φαρμακοκινητικής, τρόπο χορήγησης, δράση, παρενέργειες και αντιμετώπιση των οπιοειδών, φάρμακο εκλογής για τον πόνο στον καρκινοπαθή Nα ενημερώνουν τον ασθενή και την οικογένεια του ώστε να ελαττωθεί ο φόβος εξάρτησης- ένας φραγμός ανακούφισης του πόνου (Σουγλέρη, 2002). 49

50 6. Η ΠΡΟΕΤΟΙΜΑΣΙΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΕΠΙΣΤΡΟΦΗ ΣΤΟ ΣΠΙΤΙ Το κλειδί για την επιτυχία της κατ οίκον περίθαλψης είναι η σωστή προετοιμασία. Τα προβλήματα πρέπει να αντιμετωπιστούν εκ των πρότερων. Ίσως χρειαστεί να αλλάξετε την οργάνωση του σπιτιού, να προτείνετε στον ασθενή να αγοράσει η να νοικιάσει ειδικό εξοπλισμό και να προπαρασκευαστείτε για όσα απαιτούνται για μια σωστή περίθαλψη. Όλα αυτά είναι δυνατόν να φάνουν πολλά ίσως και υπερβολικά. Εντούτοις είναι σημαντικό να δημιουργηθεί ένα άνετο και πρόσφορο περιβάλλον κατ οίκον περίθαλψης. Κι αυτό μπορεί να αποτελέσει ένα θετικό βήμα προς την αποκατάσταση, πρώτο μέλημα του νοσηλευτη στη πρώτη του επίσκεψη στο σπίτι του ασθενή θα πρέπει να είναι η εκτίμηση των πόρων του σπιτιού. Μπορεί να χρειαστεί μια τροποποίηση του περιβάλλοντος για διευκόλυνση του καθημερινού βίου και για πρόληψη ατυχημάτων (π.χ. στηρίγματα στο χώρο διακίνησης και στο μπάνιο, διαρρύθμιση επίπλων για εύκολη μετακίνηση, ράμπες για εύκολη πρόσβαση μέσα και έξω από το σπίτι, αλλαγή μπανιέρας στο ντους). Εξοπλισμός: Ο ειδικός για τον προγραμματισμό της κατ οίκον περίθαλψης θα βοηθήσει τον ασθενή να επιλέξει τον απαιτούμενο εξοπλισμό. Ανάμεσα στα βοηθήματα που χρειάζονται είναι και τα εξής: Κρεβάτι νοσοκομείου - χειροκίνητο ή μερικώς ή πλήρως ηλεκτροκίνητο, προστατευτικά πλαϊνά κιγκλιδώματα, αναρτημένη μπάρα πάνω από το κρεβάτι, τραπεζάκι κρεβατιού Αναπηρικό καροτσάκι κλασσικό πτυσσόμενο ή ηλεκτροκίνητο Βοηθήματα βάδισης μπαστούνι, πατερίτσες, στήριγμα βάδισης πτυσσόμενο ή μη (στράτα) Εξοπλισμός ασφαλείας στην τουαλέτα σκαμνάκι μπάνιου, μπάρες στήριξης, ανάρτηση ντους, υπερυψωμένο κάθισμα τουαλέτας, βοηθητικό πλαίσιο τουαλέτας Βοηθήματα ασθενούς κάθισμα με δοχείο νυκτός, μαξιλαράκια επίπλευσης, ή από δέρμα προβάτου, μηχανισμός ανασήκωσης και αναπνευστικό μηχάνημα 50

51 Είδη περίθαλψης ασθενούς κυκλικά μαξιλαράκια από αφρολέξ, πάπια, ουροδοχείο, προστατευτικό φτέρνας και αγκώνα, μπανιέρα για το κάτω μέρος του σώματος και πάνες ή εσώρουχα ακράτειας Τα περισσότερα είδη πωλούνται σε τοπικά καταστήματα και συνήθως οι ασφάλειες υγείας καλύπτουν το κόστος ενοικίασης ή αγοράς τους (Andrey & Mcmeel, 1991). 6.1 ΕΛΕΓΧΟΣ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΩΝ Τα κυριότερα συμπτώματα που συνήθως παρουσιάζονται σε ασθενείς με καρκίνο είναι ο πόνος, η καταβολή των δυνάμεων, η ανορεξία, η αλωπεκία, η αϋπνία και η κακοσμία, η δύσπνοια, το άγχος και η κατάθλιψη,η διαχείριση ελκών και τραυμάτων διαταραχή της σεξουαλικότητας, η ναυτία και οι εμετοί, η δυσκοιλιότητα, η διάρροια, οι στοματίτιδες τα οποία αποθαρρύνουν τον ασθενή να συμμετέχει ενεργά στις ευχάριστες δραστηριότητες της ζωής. Η αξιολόγηση και αντιμετώπιση αυτών των συμπτωμάτων αποτελούν νοσηλευτική πρόκληση, επειδή μπορεί να υποδηλώνουν σημεία επιδείνωσης της νόσου ή παρενέργειες από την εφαρμογή της θεραπείας (Ελληνική αντικαρκινική εταιρεία επιτροπή ευρωπαϊκών κοινοτήτων, 1991). 6.2 Ο ΠΟΝΟΣ Ο πόνος είναι ένα σύνθετο προσωπικό αίσθημα με σωματικές, ψυχολογικές και κοινωνικές αλληλοεξαρτώμενες μεταβλητές. Ο πόνος στους καρκινοπαθείς αρχίζει σαν φυσιολογική απάντηση της δραστηριότητας του καρκινικού όγκου ή των παρενεργειών της θεραπείας, που όμως μπορεί να επηρεαστεί από ψυχολογικούς ή κοινωνικούς παράγοντες. Η ανησυχία, ο φόβος και η κοινωνική απομόνωση μπορεί να αυξήσουν τον 51

52 πόνο. Αντίθετα, η ηρεμία, η ευχαρίστηση και η χαλάρωση μειώνουν την ένταση του πόνου. Οι παράγοντες που επηρεάζουν την προσωπική αντίληψη του πόνου είναι: Κόπωση Αϋπνία Δυσφορία Άγχος Κατάθλιψη Θυμός Φόβος Λύπη Ανία Απομόνωση Απόσυρση Μοναξιά Αντιλήψεις για τη σημαντικότητα του πόνου και το νόημά του Η πολιτιστική ταυτότητα Πολιτιστικές αρχές και προσδοκίες για τον τρόπο έκφρασης και συμπεριφοράς του πόνου Θρησκευτικές και πνευματικές πεποιθήσεις Οικογενειακή υποστήριξη Κοινωνικό υποστηρικτικό δίκτυο Αντίληψη εαυτού Αλλαγές της εικόνας σώματος και αυτοεκτίμησης Απώλεια εισοδήματος Επαγγελματικές προβλέψεις των αιτιών της επώδυνης συμπεριφοράς Επαγγελματικές προβλέψεις για την επώδυνη συμπεριφορά Φόβος ότι δρομολογείται πορεία προς το θάνατο Ο καρκίνος συχνά συνοδεύεται με πόνο, ακόμη κι όταν ο ίδιος ο καρκίνος δεν προκαλεί πόνο. Στην ανακούφιση του πόνου συντελεί η εφαρμογή της αντικαρκινικής θεραπείας. Όταν όμως η θεραπεία της νόσου αδυνατεί να ελέγξει την εξέλιξη του 52

53 καρκίνου, οι νοσηλευτές εφαρμόζουν, σε συνεργασία και με άλλους ειδικούς, ένα ευρύ φάσμα συμπληρωματικών θεραπειών, όπως είναι το massage, η χαλάρωση, η ύπνωση, η φαντασίωση, η απόσπαση της προσοχής με οπτικές αναπαραστάσεις, η θεραπεία μέσω της τέχνης, πριν εφαρμοστεί ο έλεγχος του πόνου με ναρκωτικά φάρμακα. Ακόμη, ο πόνος θεωρείται υπεύθυνος για δυσλειτουργίες που σχετίζονται με την πρόσληψη τροφής, τον ύπνο, τη σκέψη, τη δραστηριότητα, την κοινωνική αντίδραση και τη συναισθηματική απόκριση του ασθενούς στις αντιδράσεις της καθημερινής ζωής. Η παροχή φροντίδας σε ασθενή που βιώνει πόνο λόγω καρκίνου είναι μια σημαντική νοσηλευτική πρόκληση. Στη σύνθετη και απαιτητική αυτή κατάσταση χρειάζεται οι νοσηλευτές να είναι ανοικτοί σε διαφορετικούς τρόπους επικοινωνίας με τους ανθρώπους που πονούν. Ο νοσηλευτής δεν πρέπει να περιμένει μέχρι να γίνει ο πόνος σοβαρός για να παρέμβει και επίσης οφείλει να χρησιμοποιεί μια ποικιλία μεθόδων μέτρησης του πόνου, αλλά πάνω απ όλα να αξιοποιεί εκείνα που λέει ο ασθενής ότι τον βοηθούν (Corner & Bailey, 2006). Αιτίες του πόνου στα παιδιά με καρκίνο Ο πόνος στα παιδιά με καρκίνο μπορεί να οφείλεται στη νόσο, στη θεραπεία για τη νόσο και στις παρεμβάσεις για τη διάγνωση ή τη θεραπεία της νόσου. Α. Η ίδια η νόσος προκαλεί πόνο λόγω διήθησης των ιστών, καθώς επίσης και λόγω φλεγμονής, νέκρωσης, λοίμωξης ή απόφραξης οφειλόμενης στη νόσο. Ο καρκίνος προκαλεί οστικό, σπλαχνικό ή νευροπαθητικό πόνο. Β. Η θεραπεία του καρκίνου έχει σαν συνέπεια τον πόνο. Γ. Οι διαγνωστικές ή θεραπευτικές παρεμβάσεις προκαλούν πόνο (Tomlinson et al,1989). ΕΙΔΗ ΤΟΥ ΠΟΝΟΥ ΣΤΟΝ ΚΑΡΚΙΝΟ Οστικός πόνος Προκαλείται από διήθηση του περιοστέου, παθολογικά κατάγματα, επέκταση του όγκου στους γύρω ιστούς ή τέλος από ερεθισμό των νευρικών απολήξεων στο ενδόστεο από χημικές ουσίες που ελευθερώνονται από το πάσχον οστούν, όπως προσταγλανδίνη, βραδυκινίνη, ουσία Ρ και ισταμίνη. Ο οστικός πόνος είναι συνήθως οξύς και γίνεται 53

54 εντονότερος με την κίνηση. Επιπλέον, ο πόνος ο οφειλόμενος σε διήθηση του μυελού των οστών από κακοήθη κύτταρα περιγράφεται ως αμβλύς ή διαπεραστικός και μπορεί να είναι εντοπισμένος ή γενικευμένος. Η διάταση, η φλεγμονή ή η διήθηση των ιστών που περιβάλλουν το οστούν είναι δυνατόν να προκαλέσουν αμβλύ ή σφύζοντα πόνο. Σπλαχνικός πόνος Προέρχεται από διήθηση συμπαγών οργάνων και διάταση της κάψας τους ή απόφραξη κοίλων οργάνων της κοιλίας. Ο σπλαχνικός πόνος δεν έχει συνήθως σαφή εντόπιση, είναι πιεστικός και βύθιος, ενώ αν προκαλείται από απόφραξη είναι οξύς, έντονος και εισβάλλει αιφνιδίως. Νευροπαθητικός πόνος Προέρχεται από πίεση ή διήθηση περιφερικών νεύρων και νευρικών πλεγμάτων, επισκληρίδιο ερεθισμό ή πίεση του νωτιαίου μυελού. Μπορεί να οφείλεται σε βλάβη των περιφερικών νεύρων και των νευρικών πλεγμάτων λόγω χημειοθεραπείας ή σε χειρουργική διατομή των νεύρων (πόνος μέλους-φάντασμα). Ο νευροπαθητικός πόνος συνήθως χαρακτηρίζεται από βραχεία διάρκεια, αυξανόμενη ένταση και επαναλαμβάνεται. Περιγράφεται γενικά ως δυσάρεστη αίσθηση, καύσων, κνησμός, «μυρμήγκιασμα», «μαχαιριά» ή ως ηλεκτρική εκκένωση (Παπαδατου,1997). Εκτίμηση του πόνου Σ έναν ενήλικα είναι σχετικά εύκολο να εκτιμηθεί ο πόνος, με βασική προϋπόθεση τη σωστή και αρμονική συνεργασία του νοσηλευτικού προσωπικού και των μελών της οικογένειας. Σημαντικό ρόλο στην εκτίμηση του πόνου σ έναν ενήλικα παίζουν οι χαρακτήρες του πόνου (η εντόπιση, η αντανάκλαση, η ένταση, η ποιότητα του πόνου, η διάρκεια και η περιοδικότητά του, ο πόνος ανάλογα με τη χρονική διάρκεια). Για τα παιδιά δεν είναι τόσο απλό. Ο νοσηλευτής οφείλει να παρατηρεί τη συμπεριφορά του παιδιού (τι κάνει, τι μπορεί να κάνει), τη στάση του παιδιού (θέση σώματος, ανησυχία) και την έκφραση του παιδιού (τι λέει, πώς το λέει). Ο πόνος έχει σχέση τόσο με τα αισθητήρια όργανα, όσο και με το συναίσθημα και απαιτείται η χρήση διαφορετικών στρατηγικών για την ποιοτική, αλλά και ποσοτική εκτίμησή του. Η ποιοτική εκτίμηση αναφέρεται στην περιγραφή του τύπου, της διάρκειας και των χαρακτηριστικών του πόνου. Πρέπει επίσης να γίνεται αναφορά στους παράγοντες που 54

55 επηρεάζουν τον πόνο. Η ποσοτική εκτίμηση αποτελείται από τον καθορισμό της έντασης του πόνου με τη χρήση κλιμάκων πόνου. Τα παιδιά και οι γονείς ενθαρρύνονται στο να συμμετέχουν στην εκτίμηση του πόνου. Για τη σωστή εκτίμηση του πόνου στα παιδιά πρέπει να λαμβάνεται ένα καλό ιστορικό και να γίνεται μία πλήρης αντικειμενική εξέταση. Ψυχολογικές αντιδράσεις είναι η ερυθρότητα του δέρματος (κυρίως του προσώπου), η αύξηση της αρτηριακής πίεσης, η ταχυκαρδία, η ταχύπνοια, η ανησυχία, η μείωση του κορεσμού του αρτηριακού αίματος σε Ο2 και η διαστολή της κόρης των οφθαλμών. Όταν υπάρχει αμφιβολία για την ύπαρξη πόνου, όπως συχνά συμβαίνει σε βρέφη και σε μικρά παιδιά, ενδείκνυται η διαγνωστική χρήση αναλγητικών. Επίσης, η εκτίμηση του πόνου πρέπει να γίνεται ανά τακτά χρονικά διαστήματα κατά τη διάρκεια της χορήγησης αναλγητικών, σε κάθε αναφορά πόνου, καθώς και μετά από κάθε αναπροσαρμογή της δόσης του αναλγητικού (15-30 min μετά από ΕΦ έγχυση και 1 ώρα μετά από χορήγηση από το στόμα). Η εκτίμηση του πόνου στα παιδιά πρέπει να βασίζεται στις παρακάτω αρχές (Baker Wong, 1987): Ερωτήσεις στο παιδί Χρήση κλιμάκων πόνου Εκτίμηση συμπεριφοράς και ψυχολογικών αλλαγών στο παιδί Συμμετοχή και των γονέων στην εκτίμηση του πόνου Διερεύνηση της αιτίας του πόνου Εκτίμηση του αποτελέσματος της αναλγητικής αγωγής Οι κλίμακες του πόνου Οι κλίμακες του πόνου διακρίνονται σε οπτική, λεκτική και αριθμητική: Κλίμακα πόνου βασιζόμενη στην έκφραση του προσώπου (είναι κατάλληλη και για παιδιά) Κλίμακα Wong και Baker: 6 διαβαθμίσεις (0: καθόλου πόνος, 5: μέγιστος πόνος εικονα 7) 55

56 Εικόνα 7 Κλίμακα Bieri: 7 διαβαθμίσεις (1: καθόλου πόνος, 7: μέγιστος πόνος) (εικόνα 8) Εικόνα 8 Κλίμακα Oucher: 6 διαβαθμίσεις (από εικόνα 9). 56

57 Εικόνα 8 FLACC (Face, Legs, Activity, Cry, Consolability) Κάθε μία από τις πέντε παραπάνω παραμέτρους βαθμολογείται κλινικά από 0-2 και αθροίζεται η συνολική βαθμολογία στην εκτίμηση του πόνου κυρίως σε νεογνά και παιδιά έως 3 ετών Χρωματική κλίμακα Eland (εικόνα 9) (Βασιλάτου-Κοσμίδη et al, 2006). 57

58 Εικόνα 9 Η αντιμετώπιση του καρκινικού πόνου Οι βασικές αρχές και οι στόχοι της αντιμετώπισης του καρκινικού πόνου είναι οι ακόλουθοι: Αναγνώριση και άμεση αξιολόγηση του πόνου των ασθενών με καρκίνο Ανίχνευση των ψυχολογικών και πνευματικών επιδράσεων στην αντίληψη του πόνου και διαχείρισή τους Ανακούφιση του πόνου κατά τη διάρκεια της νύχτας, στην ανάπαυση και στη μετακίνηση Μεγιστοποίηση της ανεξαρτησίας και της ποιότητας ζωής του ασθενούς 58

59 Καταγραφή και ανακούφιση παρόντων και μελλοντικών φόβων για τον πόνο Παροχή υποστήριξης και ενθάρρυνσης των μελών της οικογένειας, των φίλων και των επαγγελματιών υγείας Παρακίνηση της συμμετοχής του ασθενούς, της οικογένειάς του και των φίλων του Υιοθέτηση συνεργατικής και διεπιστημονικής προσέγγισης Εξατομίκευση της αναλγητικής αγωγής ανάλογα με τις ανάγκες και την ανοχή του ασθενούς Τακτική επαναξιολόγηση των αποτελεσμάτων Έγκαιρη παραπομπή του ασθενούς στους ειδικούς εάν δεν επιτυγχάνεται αντιμετώπιση του πόνου Χωρίς ολοκληρωμένη αξιολόγηση που να περιλαμβάνει τις πολλαπλές αλληλοεπηρεαζόμενες διαστάσεις του πόνου είναι απίθανο οι προαναφερθείσες αρχές να ικανοποιηθούν. Η κατανόηση των λανθασμένων αντιλήψεων, που δύνανται να παρεμποδίσουν τη διεργασία της αξιολόγησης, μπορεί να διευκολύνει την αποτελεσματική νοσηλευτική διαχείριση του πόνου. Ορισμένες από τις πιο κοινές παρανοήσεις σχετικά με την αντιμετώπιση του πόνου είναι: Ο πραγματικός πόνος έχει μια αναγνωρίσιμη οργανική αιτία Ο ψυχογενής πόνος (ο οποίος είναι ευκολότερα κατανοητός διαμέσου της ψυχολογίας παρά της φυσιολογίας) δεν προκαλεί πραγματικό πόνο και μπορεί να σχετίζεται ακόμη και με προσποίηση Τα μέλη της ομάδας υγείας είναι ικανά να καταλήξουν σε ακριβή συμπεράσματα για τη φύση, τη σοβαρότητα και την ύπαρξη του πόνου κάποιου ατόμου βασιζόμενα στην επιστημονική τους γνώση, τα φυσιολογικά δεδομένα του πόνου και τη συμπεριφορά του ασθενούς. Η σοβαρότητα και η διάρκεια του πόνου μπορεί να προβλεφθούν από το είδος του καρκίνου, την αιτία αλλά και την εντόπιση του πόνου. Οι ασθενείς θα πρέπει να ενθαρρύνονται να αντέχουν αρκετά τον πόνο 59

60 Οι ασθενείς με έντονο πόνο δείχνουν πάντα ότι υποφέρουν Ο πόνος μπορεί να γίνει αντιληπτός απομονωμένα σαν μια πλευρά της διάγνωσης του καρκίνου (Gettrust & Bradec, 2000). 6.3 Η ΕΞΑΝΤΛΗΣΗ Η εξάντληση είναι συχνό σύμπτωμα που προκύπτει από την εφαρμοζόμενη θεραπευτική αγωγή, ειδικότερα τη χημειοθεραπεία και ραδιοθεραπεία. Οι αυξημένες μεταβολικές απαιτήσεις του καρκινικού όγκου, η αναιμία και η κατάθλιψη μπορούν επίσης να προκαλέσουν καταβολή δυνάμεων. Η εξάντληση που σχετίζεται με τη δραστηριότητα της νεοπλασματικής επεξεργασίας είναι δύσκολο να αναταχθεί. Οι υπόλοιπες περιπτώσεις αντιμετωπίζονται αιτιολογικά. Για την αντιμετώπιση της εξάντλησης εφαρμόζονται τα ακόλουθα νοσηλευτικά μέτρα: Τροποποίηση των δραστηριοτήτων του ασθενούς για συμμετοχή του στις ευχάριστες εκδηλώσεις της ζωής, στα πλαίσια των περιορισμών που του θέτει η νόσος Χορήγηση ενισχυμένης τροφής με βιταμίνες και άλλα θεραπευτικά στοιχεία Παροχή ψυχολογικής υποστήριξης του ασθενούς Χορήγηση μεταγγίσεων για την ανάταξη της αναιμίας (Berhrman & Kliegman, 2006). 6.4 Η ΑΫΠΝΙΑ Η αϋπνία είναι ένα σοβαρό ενόχλημα για τον ασθενή που προκαλείται από διάφορες αιτίες, όπως είναι ο φόβος, η ανησυχία, ο πόνος, ο πυρετός, ο βήχας, η δύσπνοια και η 60

61 γεμάτη με ούρα κύστη. Περιβαλλοντικοί παράγοντες, όπως ο θόρυβος, το φως και η θερμοκρασία μπορούν επίσης να διαταράξουν τον ύπνο. Οι νοσηλευτικές παρεμβάσεις που στοχεύουν στην προαγωγή του ύπνου περιλαμβάνουν τα ακόλουθα νοσηλευτικά μέτρα: τον έλεγχο του πόνου και των άλλων συμπτωμάτων τον έλεγχο των περιβαλλοντικών παραγόντων (Gettrust & Bradec, 2000). 6.5 Η ΚΑΚΟΣΜΙΑ Οι κυριότερες αιτίες που προκαλούν προβλήματα κακοσμίας είναι οι λοιμώξεις, οι εξελκωμένοι όγκοι, οι εκροές τραυμάτων, οι απώλειες ούρων και κοπράνων, οι διάφορες στομίες. Νοσηλευτικά μέτρα και παρεμβάσεις για τον έλεγχο της κακοσμίας είναι: Διατήρηση σχολαστικής ατομικής υγιεινής του ασθενούς. Προσεκτική φροντίδα του τραύματος με συχνές αλλαγές. Χρησιμοποίηση ειδικών συσκευών για τα διάφορα στόμια. Χρησιμοποίηση αποσμητικών σκευασμάτων σε διάφορες μορφές (Ελληνική αντικαρκινική εταιρεία επιτροπή ευρωπαϊκών κοινoτήτων,1991). 6.6 Η ΘΡΕΨΗ Ο καρκίνος ή η θεραπεία του καρκίνου προκαλούν προβλήματα, τα οποία εμπλέκονται με τις θρεπτικές ανάγκες των διαιτητικών συνθηκών αναγκών του ασθενούς. Κοινά θρεπτικά προβλήματα που αντιμετωπίζονται στην φροντίδα των καρκινοπαθών ασθενών είναι οι αυξημένες θρεπτικές απαιτήσεις, η επιδείνωση της πρόσληψης, της αφομοίωσης και της απορρόφησης της τροφής. Όταν η διαιτητική πρόσληψη δεν επαρκεί να αντιμετωπίσει τις αυξημένες μεταβολικές ανάγκες που δημιουργεί ο καρκινοματώδης όγκος, τότε ο οργανισμός χρησιμοποιεί δικά του αποθέματα για να αντιμετωπίσει τις αυξημένες μεταβολικές του 61

62 ανάγκες. Άλλωστε η απώλεια του σωματικού βάρους υποδηλώνει ότι οι θρεπτικές ανάγκες του οργανισμού δεν αντιμετωπίστηκαν με τη διαιτητική πρόσληψη. Η ανορεξία αποτελεί συνηθισμένο πρόβλημα για τους καρκινοπαθείς. Οι αλλαγές στη λειτουργία της γεύσης και της όσφρησης συμβάλλουν στην επέλευση της ανορεξίας (Στεφανογιαννης, 2005). Η καρκινική καχεξία για παράδειγμα οφείλεται στην απώλεια βάρους και συγκεκριμένα στην απώλεια μυϊκής μάζας και λιπώδους ιστού και συνήθως σχετίζεται με καρκίνο προχωρημένου σταδίου. Αρχικώς θεωρούνταν ως ένα είδος λιμοκτονίας ως αποτέλεσμα της κατανάλωσης θερμίδων από έναν καρκίνο με υψηλό μεταβολισμό, ο οποίος δημιουργεί ένα έλλειμμα ενέργειας για το σώμα (Netter et al, 2009). Το σχέδιο της νοσηλευτικής παρέμβασης στην κάλυψη των διατροφικών αναγκών του ασθενούς περιλαμβάνει: Μικρά, συχνά και ελκυστικά γεύματα. Ευχάριστο περιβάλλον Τροφή ενισχυμένη με συμπληρωματικά θρεπτικά στοιχεία, όπως λευκώματα, βιταμίνες, άλατα. Όταν υπάρχουν μηχανικές ανωμαλίες στο στόμα, όπως είναι η ξηροστομία, η στοματίτιδα, οισοφαγίτιδα και άλλες αλλαγές στη δομή της στοματικής κοιλότητας, οι οποίες εμποδίζουν τον ασθενή να μασήσει, το σχέδιο της νοσηλευτικής φροντίδας τροποποιείται ως εξής: Συχνή αξιολόγηση της στοματικής κοιλότητας. Πλύση στόματος με σόδα και άλλα αντισηπτικά καθημερινά. Φροντίδα δοντιών. Μαλακή τροφή, πλούσια σε λευκώματα και βιταμίνες. Τεχνητή διατροφή, όταν δεν είναι δυνατή η μάσηση. Διατροφική παρέμβαση στη φροντίδα ασθενών με καρκίνο Για τους ασθενείς με μικρή ή καθόλου απώλεια βάρους ή ανορεξία κατά την έναρξη της θεραπείας η χρήση διατροφικών παρεμβάσεων στοχεύει στην πρόληψη: Συμβουλευτική παρέμβαση για τη διατήρηση πρόσληψης τροφής: Εκτίμηση των αλλαγών της γεύσης 62

63 Πρόληψη της ναυτίας και του εμετού Αποφυγή καταστάσεων που δημιουργούν αποστροφή στο φαγητό Χορήγηση ισορροπημένων θερμιδικών/πρωτεινικων συμπληρωμάτων διατροφής στις ελεύθερες παρενεργειών χρονικές περιόδους. Για τους ασθενείς που αδυνατούν να σιτιστούν: Στην περίπτωση που το πεπτικό σύστημα είναι άθικτο ή υπάρχει διακοπή της ικανότητας κατάποσης, σκεφτείτε την εντερική διατροφή Εάν το πεπτικό σύστημα δεν είναι πλήρως λειτουργικό (για παράδειγμα σε εντερική απόφραξη πριν το χειρουργείο) η παρεντερική διατροφή ίσως είναι η πλέον ενδεικνυόμενη. Για τους ασθενείς που λαμβάνουν ανακουφιστική αγωγή ή έχουν προχωρημένη νόσο: Μικρότερη από το φυσιολογικό πρόσληψη θερμίδων ίσως να καθυστερήσει την ανάπτυξη του όγκου και να αυξήσει την επιβίωση Σκεφτείτε προϊόντα που διεγείρουν την όρεξη, όπως μεγεστρόλη οξεική. Σε όλες τις περιπτώσεις η βελτίωση της πρόσληψης τροφής διευκολύνεται με: Ενθάρρυνση της επιλογής των αγαπημένων/προτιμητέων φαγητών Πρόταση πρόσληψης μικρών και συχνών γευμάτων Επιλογή, εάν είναι εφικτό, φαγητών με υψηλό ποσοστό πρωτεϊνών Χορήγηση αντιεμετικών, αναλγητικών, φροντίδας στόματος Παροχή της δυνατότητας του οικογενειακού περιβάλλοντος του να μαγειρέψουν Χρήση άσκησης, κρασιού και απεριτίφ, χαλάρωσης για τη διέγερση της όρεξης. Χρησιμοποίηση ημερολογίων καταγραφής προσλαμβανομένων θερμίδων (Μπανκουνσλί, 2010). 63

64 6.7 Η ΠΕΡΙΠΟΙΗΣΗ ΤΟΥ ΣΩΜΑΤΟΣ Οι περισσότεροι καρκινοπαθείς αντιμετωπίζουν κάποια προβλήματα σχετικά με την περιποίηση του σώματός τους. Μπορεί ο ασθενής να τα προβλέψει και να τα αντιμετωπίσει πριν εξέλθει από το νοσοκομείο. Τόσο το ίδιο το άτομο, όσο και τα μέλη της οικογένειάς του πρέπει να εκπαιδευτούν στις σχετικές ειδικές τεχνικές. Φροντίδα για τις κενώσεις και την ούρηση: Γι αυτού του είδους τη φροντίδα θα δοθούν ορισμένες πρακτικές οδηγίες. Με ιδιαίτερη προσοχή πρέπει να αντιμετωπιστούν τα προβλήματα της δυσκοιλιότητας, της διάρροιας και της ακράτειας. Τόσο ο ασθενής, όσο και η οικογένειά του πρέπει να αποκτήσει μερικές βασικές γνώσεις για τα καθαρτικά, τους υποκλυσμούς, τους καθετήρες και τη δίαιτα. Με τις κενώσεις συνδέονται δύο δυσάρεστα προβλήματα, τα οποία όμως είναι δυνατόν να προληφθούν σε πολλές περιπτώσεις. Δυσκοιλιότητα: Οι ακανόνιστες ή όχι συχνές κενώσεις οφείλονται σε πολλές αιτίες: στα χημειοθεραπευτικά φάρμακα, στα ναρκωτικά για την καταστολή των πόνων, σε μεταβολές του διαιτολογίου, στο περιβάλλον ή στην απουσία δραστηριότητας. Η δυσκοιλιότητα μπορεί να αποτραπεί αν προστεθούν στη δίαιτα του ασθενούς τροφές πλούσιες σε ίνες και τροφές που αφήνουν υπόλειμμα, όπως είναι τα φρούτα, το ψωμί ολικής άλεσης, τα δημητριακά και τα πιτυρούχα σκευάσματα. Ο ασθενής πρέπει επίσης να πίνει πολλά υγρά και να κινείται όσο περισσότερο μπορεί. Υποβοηθητικά, ίσως χρειαστεί και καθαρτικά, υπακτικά ή υπόθετα. Πιο επίμονη δυσκοιλιότητα αντιμετωπίζεται με υποκλυσμούς (με διαλύματα έτοιμα που διατίθενται στο εμπόριο ή παρασκευάζονται στο σπίτι μ ένα κουτάλι της σούπας αλάτι σε μισό λίτρο νερό της βρύσης). Διάρροια: Συνήθως προκαλείται από τη χημειοθεραπεία, την ακτινοβολία, το συναισθηματικό στρες ή την ευαισθησία σε ορισμένες τροφές. Ο γιατρός θα βοηθήσει τον ασθενή να βρει την αιτία και θα συμβουλεύσει αν χρειάζεται φάρμακα. 64

65 Για να ανακουφιστεί ο ασθενής από τη δυσφορία, πρέπει να περιοριστεί σε ζεστά υγρά, ώστε να ξεκουράζεται το έντερο. Ύστερα σιγά-σιγά θα προσθέσει τροφές, όχι σκληρές: τοστ, κράκερς, πατάτες πουρέ, χυμό μήλου και ρύζι. Επιστρέφοντας σταδιακά στην κανονική δίαιτα, θα πίνει πολλά υγρά για να αναπληρώσει όσα έχασε από τη διάρροια. Ακράτεια: Αν υπάρχει πρόβλημα ελέγχου της ούρησης, ο ασθενής μπορεί να χρησιμοποιήσει δύο ειδών καθετήρες. Οι άνδρες χρησιμοποιούν ένα είδος προφυλακτικού, που εφαρμόζει σφιχτά στο πέος και συνδέεται μ έναν σάκο συλλογής, ο οποίος λειτουργεί με τη βαρύτητα. Το άλλο είδος είναι ένας καθετήρας Foley, ο οποίος εισάγεται κατευθείαν στην κύστη και συνδέεται με σάκο που τον αλλάζουμε συχνά. Είτε με τον έναν είτε με τον άλλο τύπο καθετήρα, είναι σημαντικό να διατηρείται το δέρμα καθαρό και στεγνό. Με τον καθετήρα Foley, πρέπει να καταβάλλεται ιδιαίτερη προσοχή, ώστε οι συνδέσεις και η φορητή παροχέτευση να διατηρούνται καθαρές από κάθε μόλυνση. Μια αδελφή θα μπορούσε να δείξει στον ασθενή και την οικογένειά του τις σχετικές διαδικασίες πριν ο καρκινοπαθής βγει από το νοσοκομείο (Andrews & Mcmeel,1991). 6.8 ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΤΟΥ ΔΕΡΜΑΤΟΣ Όταν ένα μέρος του σώματος βρίσκεται σε διαρκή επαφή με μια επιφάνεια, όπως είναι το στρώμα, για μεγάλο χρονικό διάστημα, τότε οι θρεπτικές ουσίες και το οξυγόνο δεν μπορούν να φτάσουν ως τα κύτταρα του δέρματος. Έτσι, η περιοχή αυτή υφίσταται βλάβη και τα δερματικά κύτταρα πεθαίνουν. Εμφανίζονται λοιπόν πληγές από την πίεση, που ονομάζονται κατακλίσεις. Ο κόκκυγας, οι γοφοί, η σπονδυλική στήλη, οι αγκώνες, οι φτέρνες, οι αστράγαλοι, τα οστά της ωμοπλάτης υπόκεινται περισσότερο στον κίνδυνο των πληγών αυτών. Έχει μεγάλη σημασία να εμποδιστούν αυτές οι βλάβες του δέρματος, διότι οι πληγές μπορεί να μολυνθούν. Η απώλεια βάρους και οι παρενέργειες της ακτινοθεραπείας μπορεί να μειώσουν την αντίσταση στις μολύνσεις. 65

66 Η κατάλληλη φροντίδα του δέρματος μαζί με την κανονική διατροφή συμβάλλουν στην πρόληψη των πληγών από την πίεση, ενώ παράλληλα κάνουν τον ασθενή να αισθάνεται άνετα. Μια αδελφή ή ένας φυσικοθεραπευτής θα διδάξουν τις βασικές τεχνικές της φροντίδας του δέρματος, όπως: συχνή αλλαγή θέσης, που έχει ζωτική σημασία στεγνά σεντόνια χωρίς τσαλακώματα ζέστη ελαφρό μασάζ καθαριότητα χρήση ταλκ και λοσιόν επιδερμίδας χρήση στρώματος από αφρολέξ ή μαξιλαριών από αφρολέξ ή δέρματος αρνιού για να υποβαστάζεται το σώμα και να κυκλοφορεί καλύτερα ο αέρας (Andrews & Mcmeel,1991). 6.9 ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΤΟΥ ΣΤΟΜΑΤΟΣ Πάντοτε είναι αναγκαία η καθημερινή φροντίδα του στόματος και των δοντιών, η θεραπεία του καρκίνου όμως μπορεί να προκαλέσει ειδικά προβλήματα. Η ακτινοθεραπεία επιδρά στο στόμα, όταν εντοπίζεται στην περιοχή αυτή. Είναι πιθανό να εμφανιστούν πληγές στο στόμα ως παρενέργειες της χημειοθεραπείας που κατευθύνεται σε οποιοδήποτε μέρος του σώματος. Ο ασθενής πρέπει να βουρτσίζει καθημερινά τα δόντια με μαλακό βουρτσάκι και να χρησιμοποιεί οδοντικό νήμα, αν και αυτό μπορεί να ερεθίσει τα ούλα (Άγιος Σάββας). Το στόμα πρέπει να διατηρείται υγρό, με σκοπό τόσο τη στοματική υγεία όσο και την ευεξία. Αν υπάρχει πρόβλημα ξηροστομίας, ο γιατρός μπορεί να χορηγήσει τεχνητό σίελο ή μια ουσία που προκαλεί την έκκριση σιέλου. Το στόμα διατηρείται επίσης υγρό, αν ο ασθενής το ξεπλένει συχνά με νερό, αν μασά τσίχλα χωρίς ζάχαρη ή αν πιπιλάει παγάκια ή καραμέλες χωρίς ζάχαρη (Corner & Bailey, 2006). 66

67 6.10 ΑΛΩΠΕΚΙΑ Μπορεί να προκληθεί τόσο από τη χορήγηση κυτταροτοξικών φαρμάκων, όσο και από την ακτινοβολία στο τριχωτό της κεφαλής. Αποτελεί τη συχνότερη παρενέργεια που δημιουργεί τεράστια προβλήματα στους καρκινοπαθείς. Μπορεί να προληφθεί εν μέρει με την εφαρμογή υποθερμίας κατά τη διάρκεια της χημειοθεραπείας ή με την εφαρμογή συσφιγκτικού επιδέσμου στο τριχωτό της κεφαλής. Επί εγκαταστάσεως αλωπεκίας, η τοποθέτηση περούκας ή ειδικού υφάσματος (τουρμπάνι) ή τεμάχια τριχωτού κεφαλής (μεταμόσχευση) βελτιώνουν σημαντικά την εμφάνιση και στηρίζουν ψυχολογικά τους ασθενείς (Κάρλου, 2013) ΝΑΥΤΙΑ ΚΑΙ ΕΜΕΤΟΙ Αποτελούν πολύ συχνή παρενέργεια της κυτταροτοξικής χημειοθεραπείας και λιγότερο της ακτινοθεραπείας. Αποτελούν ωστόσο την πλέον δυσάρεστη παρενέργεια για τους καρκινοπαθείς που, πολλές φορές, διακόπτουν τη θεραπεία τους για να αποφύγουν το εξαιρετικά δυσάρεστο αυτό αίσθημα. Ο ογκολόγος ιατρός και ο νοσηλευτής πρέπει να είναι εξαιρετικά ευαισθητοποιημένοι στην αντιμετώπιση της ναυτίας-εμέτου και να προσπαθούν να την αντιμετωπίσουν (Gettrust & Brabec,2000). Ο έμετος συνήθως προκαλείται το πρώτο 24ωρο από τη χορήγηση των κυτταροτοξικών φαρμάκων, μπορεί όμως να εκλυθεί τόσο αργότερα, όσο και πριν τη θεραπεία σαν ανάμνηση εμέτων από προηγούμενη θεραπεία (Ματζιου-Μεγαπανου, 2012). Η προσπάθεια του ιατρού και του νοσηλευτού πρέπει να εστιάζεται κύρια στην παρεμπόδιση πρόκλησης εμέτου-ναυτίας, γιατί αν εκλυθούν πολύ δύσκολα ελέγχονται. Έτσι, ισχυρά αντιεμετικά (μετοκλοπραμίδη, οντασετρόνη, κορτικοειδή) και ηρεμιστικά φάρμακα πρέπει να χορηγούνται πριν, κατά τη διάρκεια της θεραπείας και τις επόμενες ημέρες στο σπίτι του ασθενούς (Gettrust & Brabec,2000). 67

68 6.12 ΣΤΟΜΑΤΙΤΙΔΕΣ Είναι συχνές επιπλοκές της χημειοθεραπείας, ακτινοθεραπείας, αλλά και αυτών τούτων των κακοηθειών, αφού ορισμένοι τύποι καρκίνων απαντούν συχνότερα σε άτομα με κακή περιποίηση του στόματος, χρήστες αλκοόλ και καπνιστές. Η μικροβιακή και μυκητιακή χλωρίδα του σώματος είναι η συχνότερη αιτία σηψαιμίας σε ανοσοκατασταλμένους ασθενείς. Περιορισμένη ή καθόλου παραγωγή σιέλου και καταστροφή οδόντων είναι συχνή και σε ορισμένες περιπτώσεις αναπόφευκτη επιπλοκή της ακτινοθεραπείας στην περιοχή του κύματος. Διαταραχές τέλος καταπόσεως, ομιλίας, θρέψεως μπορεί να είναι αποτέλεσμα της εφαρμοζόμενης θεραπείας. Η πρόληψη ωστόσο των στοματικών επιπλοκών και η αντιμετώπισή τους αν εμφανιστούν μπορεί να βελτιώσουν σημαντικά την ποιότητα ζωής των καρκινοπαθών ασθενών. Η ξηροστομία (επιπλοκή ακτινοθεραπείας) που συνήθως είναι μόνιμη αντιμετωπίζεται με προστασία των οδοντοστοιχιών, διέγερση της υπάρχουσας σιελικής ροής (σταγόνες λεμονιού ελεύθερων σουκρόζης, μάσημα τσίχλας ελεύθερης σουκρόζης), υποκατάστατο σιέλου και μείωση της πρόσληψης σουκρόζης (Μπανκουσλι, 2010) ΔΥΣΠΝΟΙΑ Η δύσπνοια είναι ένας ιατρικός όρος, που χρησιμοποιείται για να περιγράψει το υποκειμενικό αίσθημα δυσκολίας στην αναπνοή που αναφέρει ένας ασθενής. Περιγράφει ότι έχει «κοντή ανάσα» ή «δεν του φτάνει ο αέρας». Φυσιολογικά, συμβαίνει στην έντονη άσκηση. Η δύσπνοια προκαλεί υπερβολική καταπόνηση, και παρά το ότι σημαντικό μέρος της βιβλιογραφίας που ασχολείται με την αντιμετώπισή της βασίζεται σε δεδομένα μελετών ασθενών με μη κακοήθεις νόσους, εξακολουθεί να αποτελεί μεγάλο πρόβλημα για τους ασθενείς με καρκίνο, αφού 30% των ατόμων που βρίσκονται στο τελικό στάδιο της νόσου και 65% των πασχόντων από καρκίνο των πνευμόνων υποφέρουν από δύσπνοια. 68

69 Η δύσπνοια μπορεί να αποτελεί τρομακτική εμπειρία: όποιος έχει βιώσει ασθματικές κρίσεις, τη νόσο του ύψους, ή ακόμη όσων τα παιδιά έχουν βιώσει αναπνευστική δυσχέρεια, είναι σε θέση να το ομολογήσουν. Η εμπειρία των ατόμων, των οποίων η δύσπνοια εμφανίζεται μέσα στα πλαίσια της νόσου του καρκίνου και πιο συγκεκριμένα, στα πλαίσια του καρκίνου των πνευμόνων, είναι πραγματικά εξαιρετικά έντονη. Η επανεκμάθηση της αναπνοής έχει σαν σκοπό την ενθάρρυνση όσο το δυνατόν αποτελεσματικότερου τύπου αναπνοής και την αναστροφή της αναποτελεσματικής αντίδρασης, η οποία αναπτύσσεται. Οι στόχοι της επανεκμάθησης της αναπνοής είναι οι εξής: προώθηση χαλαρού και ήρεμου τύπου αναπνοής ελαχιστοποίηση του έργου που καταβάλλεται κατά την αναπνευστική λειτουργία εγκατάσταση αίσθησης ελέγχου βελτίωση του αερισμού των βάσεων των πνευμόνων αύξηση της δύναμης, της συνεργικότητας και της αποτελεσματικότητας των αναπνευστικών μυών διατήρηση της κινητικότητας του θωρακικού κλωβού προώθηση του αισθήματος της ευεξίας (Libbey,1985) ΚΟΠΩΣΗ Κόπωση είναι η κατάσταση εκείνη, κατά την οποία το άτομο υποφέρει υποκειμενικώς μεν, αλλά το γεγονός αυτό έχει αντανάκλαση στη φυσική δραστηριότητα, η οποία μπορεί να συμπεριλαμβάνει την αίσθηση της προσωπικής ανεπάρκειας και ματαιότητας και η οποία δεν υποχωρεί με την ανάπαυση. Στρατηγικές για την ανακούφιση της κόπωσης Χρήσιμες στρατηγικές για την ανακούφιση από την κόπωση που έχουν υποδειχτεί από ασθενείς, οι οποίοι υποβάλλονται σε χημειοθεραπεία ή ακτινοβολία, είναι οι εξής: ύπνος ή ανάπαυση κατά τη διάρκεια της ημέρας 69

70 ιεράρχηση των δραστηριοτήτων διάβασμα, ακρόαση ραδιοφώνου, παρακολούθηση τηλεόρασης περίπατοι, χαλαρή άσκηση χαλάρωση, μασάζ εκμάθηση δεξιοτήτων αντιμετώπισης της κατάστασης, όπως για παράδειγμα προγραμματισμός στόχων, οργάνωση δραστηριοτήτων διατήρηση ενός τύπου ημερολογίου για την καταγραφή της χρονικής κατανομής της κόπωσης αναζήτηση πληροφοριών ενίσχυση της δίαιτας ήσυχο ή πλούσιο σε ερεθίσματα περιβάλλον κοινωνική υποστήριξη, συναναστροφή με μέλη της οικογένειας ή φίλους αποτελεσματική αντιμετώπιση των οργανικών συμπτωμάτων, π.χ. του πόνου ή της ναυτίας. Χρήσιμες στρατηγικές που έχουν υποδειχτεί από ασθενείς, οι οποίοι βιώνουν την κόπωση του προχωρημένου καρκίνου, καθώς και από τους συγγενείς τους, τους φίλους τους και τους επαγγελματίες που τους φροντίζουν είναι οι εξής: συζήτηση με κάποιο άλλο άτομο για το βίωμα της κόπωσης κατάθεση (μοίρασμα) και περιγραφή της οδυνηρής εμπειρίας του ασθενούς παροχή βοήθειας στην εξεύρεση κοινών λέξεων και φράσεων, τις οποίες θα μπορεί να χρησιμοποιήσει στις περιγραφές του ο ασθενής παροχή βοήθειας ώστε να κατανοήσουν τα μέλη της οικογένειας και οι φίλοι του ασθενούς τις διαστάσεις της κόπωσης παροχή βοήθειας στους ασθενείς προκειμένου να περιγράψουν τους φόβους τους και τα νοήματα που ενέχει γι αυτούς η κόπωση του θανάτου. Όλες οι παραπάνω δραστηριότητες αναφέρεται ότι βοηθούν στην ανακούφιση της κόπωσης. Παρόλο που ελάχιστες από αυτές τις παρεμβάσεις έχουν αξιολογηθεί διαμέσου εμπειρικών ερευνητικών μελετών, ωστόσο παρέχουν ανεκτίμητες πληροφορίες, που μπορούν να χρησιμοποιηθούν στο μελλοντικό σχεδιασμό μελετών νοσηλευτικών παρεμβάσεων (Gettrust & Brabec,2000). 70

71 6.15 ΔΙΑΧΕΙΡΙΣΗ ΤΡΑΥΜΑΤΩΝ/ΕΛΚΩΝ Όταν η ασθένεια σχετίζεται με αλλαγές στην εικόνα του σώματος, οδηγεί σε απώλεια της αυτοεκτίμησης, την αίσθηση του στίγματος, με αποτέλεσμα να δημιουργείται η αντίληψη της κατεστραμμένης ταυτότητας. Όταν μάλιστα η δυσμορφία συνδέεται με μία ασθένεια όπως ο καρκίνος, το δυναμικό που δημιουργείται από την αρνητική αντίληψη του εαυτού είτε υποκειμενικά, είτε μέσα από μια αντικειμενική διαδικασία κατεστραμμένης ταυτότητας είναι τεράστιο. Η αντίληψη του εαυτού μπορεί να αλλάξει στην παρουσία ορατού ή όχι τραύματος, όπου είναι δυνατόν να προκύψουν βαθύτατοι αρνητικοί συνειρμοί. Σε ακραίες περιπτώσεις, ένα άτομο μπορεί να ταυτίζει τον εαυτό του με την κακοήθη πληγή, πιστεύοντας ότι είναι απεχθής και αποκρουστικός. Δημιουργούνται τεράστιες επιπτώσεις στην ποιότητα ζωής ενός ανθρώπου, στην αυτοεκτίμησή του και στη συνολική του ευεξία. Για να προλάβουμε τη δημιουργία δυσάρεστων τραυμάτων χρειάζονται τεχνικές επιδεξιότητες και γνώσεις ψυχολογίας. Τα έλκη είναι δυνατόν να δημιουργηθούν από ένα μεγάλο αριθμό επιθετικών διαδικασιών και θεραπειών, οι οποίες θα πρέπει να αντιμετωπίζονται αποτελεσματικά. Επίσης, θα πρέπει να δημιουργούνται συνθήκες επούλωσης των ελκών χωρίς επιπλοκές, ώστε όταν επουλώνονται να μην αφήνουν σημάδια, ή εάν αφήνουν σημάδια και δυσμορφίες να είναι οι μικρότερες δυνατές. Εκτός από την επιδέξια τεχνική οι νοσηλευτές είναι απαραίτητο να επιδεικνύουν συμπόνια (Corner & Bailey, 2006). Επούλωση τραύματος Ανεξάρτητα από τη φύση ή τον τύπο του τραύματος βασικά ακολουθείται η ίδια διαδικασία επούλωσης. Εντούτοις, τα τελευταία 20 χρόνια έχει δραματικά αλλάξει η περιποίηση των τραυμάτων και οι νοσηλευτές συχνά νιώθουν να βομβαρδίζονται από όλα τα διαθέσιμα διαφορετικά είδη των επιθεμάτων και θεραπειών. Πρόσφατα διαθέσιμα επιθέματα Απορροφητικά επιθέματα όπως γάζα, βαμβάκι, που είναι πολύ απορροφητικά, αλλά έχουν την τάση να κολλούν πάνω στο τραύμα και να προκαλούν πόνο όταν αφαιρούνται. 71

72 Μικρής προσκόλλησης επιθέματα είναι εκείνα, που η μία πλευρά τους δεν κολλά πάνω στην πληγή, παρόλο που έρχεται σε απευθείας επαφή. Χρησιμοποιούνται σε μικρές πληγές χωρίς μεγάλη έκκριση. Τούλινα επιθέματα είναι λεπτά κομμάτια γάζας εμβαπτισμένης συνήθως σε κάποιο υλικό όπως ποσότητα παραφίνης, αντισηπτικό ή άλλο παράγοντα. Χρησιμοποιούνται για τα τραύματα που έχουν μικρή εκροή υγρών. Ημιδιαπερατά επιθέματα αποτελούνται από ένα λεπτό φύλλο καθαρής πολυουρεθάνης που είναι αυτοκόλλητο. Χρησιμοποιούνται σε πληγές με μικρή εκροή υγρού και έχουν το πλεονέκτημα της παρακολούθησης του τραύματος (είναι διαφανή). Επιθέματα από πολυσακχαρίτες. Η λειτουργία τους βασίζεται στην πρόκληση οσμωτικού περιβάλλοντος στην επιφάνεια της πληγής. Είναι διαθέσιμα με τη μορφή πάστας, σπόγγου και αλοιφών. Χρησιμοποιούνται κατά τη φλεγμονώδη φάση της επούλωσης (αύξηση της παραγωγής υγρών και σε μολυσμένες πληγές). Υδροκολλοειδή επιθέματα. Στην επαφή με την πληγή τα υδροκολλοειδή μετατρέπονται σε ζελέ και έτσι δημιουργείται ένα ιδανικό, με υγρασία περιβάλλον επούλωσης της πληγής. Υδροζελεοειδή επιθέματα με μορφή ζελέ που τοποθετούνται σε κοιλότητες και είναι ιδανικά για την απομάκρυνση των νεκρών ιστών. Επιθέματα αλγινικού άλατος συνήθως χρησιμοποιούνται σε πληγές με μέτρια έως μεγάλη έκκριση υγρών. Με την απορρόφηση των υγρών μετατρέπονται σε ζελέ, δημιουργώντας το κατάλληλο περιβάλλον θερμοκρασίας και υγρασίας για την επούλωση της πληγής. Αφρώδη επιθέματα που είναι πολύ απορροφητικά υλικά και χρησιμοποιούνται σε τραύματα σε φάση κοκκίωσης (Townsend et al, 2003). Ταξινόμηση τραυμάτων Υπάρχουν πάρα πολλοί τύποι τραυμάτων και αρκετοί τρόποι ταξινόμησής τους. Παρ όλα αυτά, δεν υπάρχει ένας γενικά παραδεκτός τρόπος κατάταξής τους και τα τραύματα μπορούν να ταξινομηθούν ως εξής: 72

73 Μηχανικοί τραυματισμοί, γρατσουνιές, αμυχές, πληγές με επιφανειακό βάθος, τσιμπήματα, και χειρουργικά τραύματα Εγκαύματα, χημικές βλάβες, επιφανειακές εκδορές, βαθιές δερματικές βλάβες και ολικού πάχους θερμικά χημικά, ηλεκτρικά και από ακτινοβολία τραύματα Χρόνια έλκη, τα οποία μπορούν να διαχωριστούν σε έλκη κατακλίσεων, σε έλκη κάτω άκρων (από κακή κυκλοφορία ή από τραύμα), έλκη από συστηματικές λοιμώξεις, από την ακτινοθεραπεία, ή από κακοήθεις ασθένειες Οξέα έλκη που περιλαμβάνουν χειρουργικά ή από τραυματισμό τραύματα. Χρόνια έλκη που περιλαμβάνουν αυτά από κακοήθειες και από μύκητες Οι ασθενείς με καρκίνο είναι ιδιαίτερα επιρρεπείς στην ανάπτυξη οποιασδήποτε από αυτές τις κατηγορίες ελκών (Morgan et al,2005). Βασικές αρχές επούλωσης τραυμάτων Οι ιστοί που έχουν υποστεί βλάβη από τραύμα περνούν από διάφορες φάσεις επούλωσης. Τη φάση της φλεγμονής διαδέχεται η φάση της καταστροφής των γύρω ιστών, ακολουθεί ο πολλαπλασιασμός και η ωρίμανση των κυττάρων. Αυτές οι φάσεις χαρακτηρίζονται από διαδικασίες που η μία επικαλύπτει την άλλη, όπου γίνεται μια αναγέννηση κυττάρων και παραγωγή κολλαγόνου. Εάν μια πληγή αντιμετωπιστεί με χειρουργικό τρόπο, υπάρχουν τέσσερις τύποι επούλωσης. Ακολουθεί μια σύντομη αναφορά στον κάθε τύπο επούλωσης. Επούλωση κατά πρώτο σκοπό Καθαρές χειρουργικές τομές, καθώς και μικρά ομαλά και χωρίς απώλεια ιστών τραύματα αντιμετωπίζονται με αυτόν τον τρόπο. Ανοικτή επούλωση (Ίνωση) Αποτελεί τη μέθοδο επιλογής όταν υπάρχει μεγάλος κίνδυνος λοίμωξης μετά από μια μεγάλη χειρουργική επέμβαση και αντενδείκνυται η άμεση συρραφή των άκρων του τραύματος. Καθυστερημένη ή κατά δεύτερο σκοπό επούλωση Η καθυστερημένη ή κατά δεύτερο σκοπό επούλωση εμφανίζεται όταν μολυνθεί το τραύμα και διακοπεί η διαδικασία επούλωσης, ή όταν η παροχή του αίματος είναι περιορισμένη. 73

74 Τοποθέτηση μοσχεύματος Η τοποθέτηση του μοσχεύματος αφορά τη μεταφορά τμήματος του δέρματος από ανατομική θέση συνήθως από τους μηρούς και τους γλουτούς και την τοποθέτησή του στην περιοχή του τραύματος (Gettrust & Brabec, 2000). Αξιολόγηση Η νοσηλευτική αντιμετώπιση των τραυμάτων μπορεί να είναι αποτελεσματική μόνον όταν βασίζεται σε πληροφορημένες αποφάσεις, οι οποίες βασίζονται σε πλήρη υποκειμενική και αντικειμενική πληροφόρηση που συλλέγεται με την αξιολόγηση. Αυτό απαιτεί μία συστηματική προσέγγιση στην αντιμετώπιση των πληγών, η οποία απαιτεί τη μελέτη πολλών αλληλοσχετιζόμενων παραγόντων. Ένα σημείο κλειδί στη διεργασία αξιολόγησης είναι η ικανότητα και η θέληση των νοσηλευτών να δομήσουν μια σχέση με τον ασθενή τους, η οποία καλλιεργεί σεβασμό και εμπιστοσύνη ανάμεσά τους. Ο νοσηλευτής οφείλει να αξιολογήσει τα τραύματα του ασθενούς απαντώντας στα παρακάτω ερωτήματα: Ποια είναι η γενική κατάσταση του ασθενούς; Η κατάσταση του δέρματός του είναι πτωχή, μέτρια ή καλή; Λαμβάνει ή πρόκειται να λάβει ο ασθενής θεραπεία που υπάρχει πιθανότητα να επηρεάσει την κατάσταση του δέρματος ή των βλεννογόνων του π.χ. χημιοθεραπεία, ακτινοθεραπεία ή χειρουργική επέμβαση; Βρίσκεται ο ασθενής στα τελικά στάδια; Ποιος είναι ο ρεαλιστικός στόχος της διαχείρισης του τραύματος; Είναι εφικτή η πλήρης επούλωση του τραύματος; Ο ασθενής είναι σε κακή θρέψη; Πόσο έχει μειωθεί το σωματικό του βάρος λόγω του καρκίνου; Είναι καχεκτικός; Ποιο είναι το νόημα του καρκίνου και ποια η σημαντικότητα του τραύματος για το συγκεκριμένο ασθενή; Πόσο εμφανές είναι το τραύμα και η επίδεσή του; Ποια είναι η επίδραση του τραύματος και της επίδεσής του στην καθημερινή ζωή; 74

75 Υπάρχουν άλλοι επιβαρυντικοί παράγοντες που θέτουν τον ασθενή σε αυξημένο κίνδυνο για εμφάνιση ελκών ή καθυστερημένη επούλωση π.χ. διαβήτης, αναιμία, ανοσοκαταστολή, λοίμωξη, πολυφαρμακία; Πώς είναι το τραύμα; Πόσο καιρό υφίσταται; Προκλήθηκε από οργανική, μηχανική ή θερμική βλάβη; Ποιες είναι οι διαστάσεις του τραύματος; Προκαλούν οι αλλαγές των επιθεμάτων του τραύματος πόνο; Είναι άνετη η επίδεση; Πού βρίσκεται το τραύμα; Εντοπίζεται σε πτυχή του δέρματος; Είναι ορατό; Επηρεάζει την κινητικότητα, τη διατροφή, τον ύπνο, την υγιεινή του σώματος ή του στόματος; Ποια είναι η όψη του τραύματος; Είναι βαθύ ή ρηχό, νεκρωτικό ή ρυπαρό; Είναι επιμολυσμένο και έχει δυσάρεστη οσμή; Υπάρχουν εκκρίσεις; Η έκκριση είναι σημαντική, μέτρια ή ήπια; Ποια είναι η κατάσταση του περιβάλλοντος δέρματος; (Corner & Bailey, 2006). Στόχοι της επίδεσης τραυμάτων Οι στόχοι της επίδεσης των τραυμάτων είναι οι εξής: Ο περιορισμός της καταπόνησης του ασθενούς με την κάλυψη του τραύματος από την κοινή θέα. Η αποκατάσταση ή διατήρηση της μέγιστης άνεσης. Η ενίσχυση της αυτοπεποίθησης του ασθενούς να ζει όσο το δυνατόν φυσιολογική ζωή. Η μείωση του στίγματος ενός τραύματος από κακοήθεια και η προαγωγή της ευεξίας Η μείωση του πόνου με την απομάκρυνση του αέρα από τις νευρικές απολήξεις. Η μείωση της οσμής. 75

76 Η προστασία του τραύματος από την τριβή. Η προφύλαξη του τραύματος από την αφυδάτωση και την επιμόλυνση. Η άμεση εφαρμογή σκευασμάτων στην επιφάνεια του τραύματος συμβάλλει στην κυτταρική λύση, στην απομάκρυνση των νεκρών κυττάρων και τη μεγιστοποίηση της κυτταρικής αναγέννησης. Η ακινητοποίηση του τραύματος και κατά συνέπεια η πρόληψη βλάβης των ευαίσθητων ινών κολλαγόνου. Η παροχή και διατήρηση υγρού περιβάλλοντος. Η πρόληψη σχηματισμού αιματώματος και υπερτροφικής εσχάρας (Corner & Bailey, 2006). Παράγοντες οι οποίοι παρεμβαίνουν στη φυσιολογική διαδικασία επούλωσης τραυμάτων ασθενών με καρκίνο Η διεργασία της γήρανσης σχετίζεται με τη μειωμένη ελαστικότητα των ιστών, την αύξηση της πιθανότητας συστηματικών ασθενειών, τη μειωμένη ανοσολογική και αντιφλεγμονώδη ανταπόκριση και γενικότερα τις διαταραχές στο αγγειακό δίκτυο. Η μειωμένη παροχή οξυγόνου επιδεινώνει περαιτέρω τη διαδικασία επούλωσης. Τα φαγοκύτταρα δεν μπορούν να ενεργήσουν αποδοτικά, όταν η παροχή οξυγόνου είναι μειωμένη. Το επίπεδο θρέψης επηρεάζει επίσης την επούλωση. Η αποτελεσματική επούλωση εξαρτάται από τη διαθεσιμότητα επαρκούς ενέργειας, και ο καρκίνος προκαλεί μεταβολικές απαιτήσεις που αυξάνουν την ανάγκη σε παρεχόμενη ενέργεια ως αποτέλεσμα των απαιτήσεων του όγκου πάνω στον ξενιστή. Οι διατροφικές απαιτήσεις για τη διεργασία επούλωσης των τραυμάτων περιλαμβάνουν χαλκό, σίδηρο, ψευδάργυρο, μαγνήσιο και λιποδιαλυτές βιταμίνες Α και Κ και υδατοδιαλυτές βιταμίνες Β1, Β5 και C. Στον καρκίνο ο κίνδυνος της κακής διατροφής είναι μεγάλος και είναι αποτέλεσμα της ανορεξίας, της ναυτίας και του εμετού, της κακής απορρόφησης, της καχεξίας, του άγχους, της κατάθλιψης που οδηγούν σε αύξηση του ρυθμού του μεταβολισμού ή μειωμένη πρόσληψη ή σε αυξημένες μεταβολικές ανάγκες που σχετίζονται με τον όγκο. Ο υποσιτισμός 76

77 καθυστερεί την επούλωση των τραυμάτων λόγω του ότι μειώνεται η σύνθεση του κολλαγόνου (Gettrust & Brabec,2000) ΣΕΞΟΥΑΛΙΚΟΤΗΤΑ ΚΑΙ ΚΑΡΚΙΝΟΣ Παρά την πλούσια βιβλιογραφία και τον ολοένα αυξανόμενο αριθμό των ερευνών για τον καρκίνο και τη σεξουαλικότητα, είναι αξιοπερίεργο ότι το θέμα της σεξουαλικότητας αποφεύγεται από τους επαγγελματίες υγείας. Ιστορικά, οι στάσεις και τα πιστεύω για τη σεξουαλικότητα κυμαίνονται σύμφωνα με τις θρησκευτικές, νομικές και πολιτικές επιρροές και οι απόψεις για τη σεξουαλικότητα σε μεγάλο βαθμό είναι παράγωγο των πολιτισμικών επιρροών. Η σεξουαλικότητα περικλείει την έννοια της υπόστασής μας σε σχέση με το σώμα μας, το πνεύμα και την κοινωνία μας. Σχετίζεται στενά με την εικόνα που έχουμε για το σώμα μας, την αυτοεκτίμησή μας, αλλά και πώς θέλουμε οι άλλοι άνθρωποι γύρω μας να μας βλέπουν. Περικλείει περισσότερα πράγματα από την έννοια της σεξουαλικής επιθυμίας, της δράσης και του σεξουαλικού προσανατολισμού, ενώ περικλείει το άγγιγμα, την οικειότητα και τη σωματική επαφή με τους άλλους γύρω μας. Αντανακλά την προσωπικότητα και το ρόλο μας μέσα στην οικογένεια, στις σχέσεις μας, στη δουλειά και στην κοινωνία. Στη φροντίδα των ασθενών με καρκίνο αναγνωρίζεται η σημασία της σεξουαλικότητας στην ποιότητα ζωής. Παρ όλα αυτά, πολλοί επαγγελματίες υγείας δεν έχουν διδαχθεί πώς να ξεπερνούν τα εμπόδια και να συζητούν για τη σεξουαλικότητα ή δεν έχουν προετοιμαστεί να αντιμετωπίσουν και να καταλάβουν τον εσωτερικό εαυτό τους και τη σεξουαλικότητά τους σε σχέση με τη ζωή τους και τις ζωές των ασθενών τους (Corner & Bailey, 2006). Η σεξουαλικότητα και η σεξουαλική λειτουργικότητα μπορεί να επηρεάζονται τόσο από τις ψυχολογικές, όσο και από τις οργανικές επιπτώσεις της αντικαρκινικής θεραπείας σε όλα τα στάδια της νόσου. Ακόμη και πριν την επιβεβαίωση της διάγνωσης του καρκίνου, οι ψυχολογικές και οι βιολογικές επιπτώσεις της ασθένειας μπορεί να έχουν τραυματίσει τη σεξουαλικότητα του ατόμου. Η εμφάνιση των συμπτωμάτων, όπως η ασυνήθης αιμορραγία, η ληθαργικότητα, η απώλεια βάρους και ο πόνος έχουν δυνητικές αρνητικές επιδράσεις στην αυτοεκτίμηση και στην εικόνα του σώματος του 77

78 ατόμου. Σε τελική ανάλυση επηρεάζουν την αυτοεκτίμηση και την εμπιστοσύνη στον εαυτό και κατά συνέπεια επιδρούν στη σεξουαλική λειτουργικότητα και στη σεξουαλική έκφραση. Κατά την περίοδο της διάγνωσης και της θεραπείας, το άγχος και ο φόβος μπορούν όχι μόνο να μειώσουν την επιθυμία για σεξ, αλλά και να επηρεάσουν γενικότερα τη σεξουαλικότητα του ατόμου. Όλες οι σεξουαλικές λειτουργίες μπορεί να ανασταλούν, ενώ το άτομο βιώνει την απειλή της διάγνωσης (Groenwald, 1990). Πιθανόν να υπάρχουν αμφιβολίες για το μέλλον, απειλή για στειρότητα και αλλαγή του σωματικού ειδώλου, για πόνο και ακρωτηριασμό. Η ντροπή και η ενοχή για τις πιθανές αιτίες, τα αισθήματα απελπισίας και απομόνωσης πιθανά να επιδεινώσουν τα αισθήματα του άγχους και της κατάθλιψης. Οι περισσότερες πληροφορίες για τους τρόπους βοήθειας στην αντιμετώπιση των σεξουαλικών προβλημάτων προέρχονται από την Αμερικάνικη βιβλιογραφία. Μέσα στην κοινωνία μας υπάρχει μεγάλο ενδιαφέρον για τη σεξουαλικότητα σε όλες τις ηλικίες, παρόλο που παραμένει ιδιαίτερα δύσκολη η αναζήτηση βοήθειας και πληροφόρησης για τις σεξουαλικές ανησυχίες. Μια μελέτη βρήκε ότι το 56% των ασθενών θα ήθελαν πληροφορίες γύρω από τον σεξουαλικό τομέα, αλλά το 75% από αυτούς δεν θα ξεκινούσε πρώτο τη συζήτηση. Μια άλλη μελέτη σε γυναίκες που υποβάλλονταν σε θεραπεία για γυναικολογικό καρκίνο βρήκε ότι περισσότερες από τις μισές δεν είχαν καμιά συμβουλευτική σεξουαλική παρέμβαση πριν ή μετά τη θεραπεία, παρόλο που το 89% θα ήθελε να συζητήσει για αυτά τα θέματα με ένα νοσηλευτή ή γιατρό. Όλα αυτά φανερώνουν ότι παρά την αυξανόμενη κοινωνική ανησυχία για τα σεξουαλικά θέματα οι επαγγελματίες υγείας ακόμη αποφεύγουν την προσέγγιση του θέματος. Έρευνες αποδεικνύουν ότι πολλοί επαγγελματίες υγείας νοιώθουν ιδιαίτερη ντροπή να συζητούν αυτά τα θέματα, επειδή ίσως αισθάνονται ότι δεν σχετίζονται με την ασθένεια και επειδή δεν έχουν επαρκή εκπαίδευση. Οι νοσηλευτές όμως είναι στην ιδανικότερη θέση για να αναλάβουν το ρόλο της αξιολόγησης, της εκπαίδευσης, της εξομολόγησης και ορισμένες φορές και της συμβουλευτικής. Για την παροχή ουσιαστικής βοήθειας χρειάζεται προσέγγιση, η οποία να βασίζεται σε γνώση, απουσία κριτικής διάθεσης και άνεσης με τις συμπεριφορές που μπορεί να διαφέρουν από τις δικές μας. Επίσης, απαιτούνται επιδεξιότητες στην επικοινωνία για 78

79 την αποτελεσματική εκπαίδευση και την υποστήριξη του ασθενούς και του συντρόφου. Ακολουθεί οδηγός για τη συζήτηση των σεξουαλικών θεμάτων ( Libbey,1985). Στρατηγική φροντίδας. Ένας οδηγός για τη συζήτηση σεξουαλικών θεμάτων Όπως σε όλα τα άλλα θέματα επικοινωνίας, δεν υπάρχει συγκεκριμένη και απόλυτη συνταγή. Κάθε άνθρωπος είναι διαφορετικός και οι ερωτήσεις που θα τεθούν θα είναι μοναδικές ανάλογα με την κατάσταση. Έτσι λοιπόν τα ακόλουθα αποτελούν μόνο παραδείγματα για πιθανές πορείες που μπορεί να ακολουθηθούν. ΤΙ ΝΑ ΚΑΝΕΙ Ο ΝΟΣΗΛΕΥΤΗΣ: Δημιουργία ατμόσφαιρας άνεσης και ατομικότητας Δράση με επαγγελματικότητα και ενδιαφέρον Αναγνώριση της ευαισθησίας του προβλήματος και της σημαντικότητάς του στο σχεδιασμό της φροντίδας Δαπάνη λίγου χρόνου στη δημιουργία στενότερης σχέσης με το άτομο πριν την έναρξη συζήτησης περισσότερο ευαίσθητων θεμάτων Ετοιμότητα αναγνώρισης ενδείξεων και παροχή ευκαιρίας ανοικτής συζήτησης των σεξουαλικών θεμάτων Όταν είναι εφικτό, προσπάθεια συμμετοχής και του συντρόφου. ΤΙ ΝΑ ΜΗΝ ΚΑΝΕΙ Ο ΝΟΣΗΛΕΥΤΗΣ: Υποθέσεις για οτιδήποτε Προκαταβολική κριτική προσώπων και σχέσεων Να μη θεωρείς δεδομένη τη χρησιμοποίηση ή κατανόηση της ίδιας γλώσσας. ΚΑΤΑ ΤΗ ΔΙΑΡΚΕΙΑ ΤΗΣ ΝΟΣΗΛΕΥΤΙΚΗΣ ΑΞΙΟΛΟΓΗΣΗΣ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΡΩΤΗΣΕΙ: Τώρα έχετε σύντροφο; Πώς αντιμετωπίζει ο σύντροφός σας την ασθένειά σας; Διατηρείτε μια στενή σχέση; Έχει η ασθένεια επηρεάσει με οποιοδήποτε τρόπο τη σχέση σας; Έχει η ασθένεια ή η θεραπεία επηρεάσει με οποιοδήποτε τρόπο τη σεξουαλική σας σχέση; Ή 79

80 Ανησυχείτε για τις επιπτώσεις της ασθένειας και της θεραπείας στη σχέση σας (προσωπική ή σεξουαλική); ΓΙΑ ΤΙΣ ΓΥΝΑΙΚΕΣ: Μπορούν να τεθούν ερωτήσεις για τον έμμηνο κύκλο τους: Έχετε ακόμα περίοδο; Εάν είναι μεταεμμηνοπαυσιακές: Υποφέρετε από κάποια συμπτώματα όπως εξάψεις, παχυσαρκία, ξηρότητα στον κόλπο ή εκνευρισμό; Εάν ναι, τότε Μήπως αυτά τα συμπτώματα επηρεάζουν την προσωπική σας σχέση με τον σύντροφό σας ή την αίσθηση ευεξίας; ΣΕ ΠΕΡΙΠΤΩΣΗ ΠΟΥ ΔΙΝΕΤΕ ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ Ανακαλύψτε τις προϋπάρχουσες γνώσεις του ασθενούς για την ασθένεια και τη θεραπεία και τι ο γιατρός του έχει πει. Διορθώστε τους μύθους και τις παρανοήσεις και ενημερώστε τον με βάση τις γνώσεις που ήδη έχει. Προσφέρετε πληροφορίες που μπορεί εύκολα να διαχειριστεί και διερευνήστε τις πηγές άγχους του σε σχέση με την ασθένεια και τη θεραπεία. Τι καταλαβαίνετε για την ασθένεια και τη θεραπεία σας; Τι σας ανησυχεί περισσότερο πάνω στην ασθένεια και τη θεραπεία σας; Εξηγείστε τις παρενέργειες της θεραπείας σε γενικές γραμμές. Πού και πώς επηρεάζουν το σώμα σας; Πολλοί ασθενείς δεν αισθάνονται ιδιαίτερα σεξουαλικοί κατά τη διάρκεια της θεραπείας εξαιτίας της κόπωσης, του άγχους και των συμπτωμάτων που σχετίζονται με την ίδια τη νόσο. Έχετε κάποια ανησυχία σε αυτόν τον τομέα; Για παράδειγμα, θα πρέπει να ενημερώσουμε μια γυναίκα που υποβάλλεται σε ακτινοθεραπεία πυέλου ότι θα επηρεάσει τον κόλπο της και πιθανώς να έχει κάποια υγρά. Στη συνέχεια ρωτήστε την: Παραμένετε σεξουαλικά ενεργή τη δεδομένη περίοδο; Έχετε κάποιες ανησυχίες που θα θέλατε να συζητήσουμε; Κατά την ενημέρωση των ασθενών που λαμβάνουν χημειοθεραπεία, για τις ανεπιθύμητες ενέργειες όπως ναυτία, έμετο, ή αλωπεκία, μπορούμε να συμπεριλάβουμε 80

81 και τις ανεπιθύμητες ενέργειες στους όρχεις, στις ωοθήκες, στη σεξουαλική επιθυμία και στη σεξουαλική λειτουργικότητα. Στο τέλος κάθε συζήτησης ρωτήστε: Είναι κάτι άλλο που θα θέλατε να ρωτήσετε; Ενημερώστε τους ασθενείς ότι εάν επιθυμούν έχουν τη δυνατότητα συζήτησης με κάποιον γι αυτά τα ζητήματα ή με εξειδικευμένα άτομα, εφόσον υπάρχουν διαθέσιμα. Βοηθήστε τους ασθενείς σας να καταλάβουν ότι η σεξουαλικότητα είναι αναγνωρίσιμη και σημαντική διάσταση της φροντίδας τους και ότι είστε διαθέσιμοι για συζήτηση των ανησυχιών ή των ερωτημάτων τους ( Corner & Bailey, 2006) ΑΓΧΟΣ ΚΑΙ ΚΑΤΑΘΛΙΨΗ Άγχος Η ανίχνευση και η διαχείριση του άγχους σε οργανικά ασθενή άτομα και ειδικότερα στους πάσχοντες από καρκίνο μπορεί να αποβεί εξαιρετικά δύσκολη. Οι φυσιολογικοί φόβοι για το θάνατο, την παραμόρφωση, τον πόνο και τη διαταραχή των σχέσεων πιθανά να είναι εξόχως δύσκολο να διακριθούν από εκείνη την έντονη καταπόνηση που καθιστά κάποιον ανίκανο και απέχει κατά πολύ από το φυσιολογικό άγχος. Άγχος είναι ο όρος που χρησιμοποιείται περισσότερο από τους ασθενείς για να περιγράψουν ισχυρές συναισθηματικές ανησυχίες, αισθήματα φόβου, τρόμου, ανησυχίας, μια ακαθόριστη αίσθηση ή συναίσθημα που είναι δύσκολο να οριστεί. Στον καρκίνο, το άγχος συχνά συσχετίζεται με το φόβο της δυσλειτουργίας ή του θανάτου. Επίσης, το άγχος αποτελεί εκδήλωση ψυχολογικών μεταβολών που σχετίζονται με τη διέγερση του κεντρικού και αυτόνομου νευρικού συστήματος και τις νευροενδοκρινικές αντιδράσεις. Έχει βρεθεί ότι ποσοστά μεταξύ 30 και 40% των ατόμων με καρκίνο αναφέρουν μέσο και υψηλό επίπεδο άγχους. Η διάγνωση του καρκίνου πιθανά προκαλεί στο άτομο αναρίθμητες αιτίες άγχους, ορισμένες από τις οποίες συνοψίζονται παρακάτω. Το άγχος θα εκδηλωθεί σε κάποιους με μια μεγάλη ποικιλία οργανικών συμπτωμάτων: νευρικότητα 81

82 αϋπνία και εφιάλτες περιορισμό της αναπνοής αγωνία εκφράσεις έντασης πτωχή συγκέντρωση και μνήμη ευερεθιστικότητα ανησυχία πονοκέφαλο ναυτία και ανορεξία αίσθημα παλμών διαταραχές εμμήνου ρύσεως υπεραερισμό διάρροια. Το άγχος στον προχωρημένο καρκίνο μπορεί να αποτελεί εκδήλωση πολλών αιτιών. Οι φόβοι του επώδυνου θανάτου, της εγκατάλειψης των αγαπημένων προσώπων, της εξάρτησης, της απομόνωσης και του στίγματος είναι μερικά μόνον από τα ερεθίσματα του άγχους που αναστατώνουν τον κόσμο των ατόμων με προχωρημένο καρκίνο. Οι διαταραχές προσαρμογής, ο πόνος, οι ανεπιθύμητες ενέργειες των φαρμάκων, το παραλήρημα, το οργανικό άγχος και άλλες οργανικές ή ψυχικές διαταραχές μπορούν επίσης να οδηγήσουν σε εκδηλώσεις άγχους το άτομο με προχωρημένο ή τελικού σταδίου καρκίνο (Selye, 1984). 82

83 Κατάθλιψη Εικόνα 10 karkinaki.gr Έχει βρεθεί ότι η επίπτωση της κατάθλιψης ποικίλει από 4,5 έως 42% σε πληθυσμούς ατόμων με καρκίνο και αναφέρεται ότι αυξάνει με την αύξηση του πόνου, την πρόοδο της νόσου, το βαθμό εξάρτησης και ανικανότητας. Παραδοσιακά, οι επαγγελματίες παροχής φροντίδας υγείας θεωρούν ότι η «αντιδραστική» κατάθλιψη, η οποία εμφανίζεται σε απάντηση της διάγνωσης του καρκίνου, δεν είναι «αληθής» κατάθλιψη, γιατί πιστεύουν ότι είναι εύκολα κατανοητός ο λόγος που αισθάνονται κατάθλιψη. Ωστόσο, η υπόθεση αυτή ενδεχόμενα να έχει τρομακτικές συνέπειες για το άτομο, το οποίο μάχεται να ανταποκριθεί μόνο του χωρίς καμία βοήθεια στα συναισθήματα απελπισίας και υπερβολικής θλίψης. Ένα από τα σημαντικότερα προβλήματα διάγνωσης της κατάθλιψης στην ογκολογία είναι ο διαχωρισμός των συμπτωμάτων της κατάθλιψης από εκείνα του ίδιου του καρκίνου ή της θεραπείας του (Gettrust & Brabec,2000). 83

84 Φαρμακευτική διαχείριση του άγχους και της κατάθλιψης Οι φαρμακευτικές παρεμβάσεις στη θεραπεία του άγχους στην ογκολογία και στην ανακουφιστική φροντίδα περιλαμβάνουν τη χρήση: βενζοδιαζεπινών, π.χ. μιδαζολάμη, λοραζεπάμη, διαζεπάμη, κλοναζεπάμη μη βενζοδιαζεπινών, π.χ. βουσπιρόνη νευροεπιληπτικών, π.χ. μεθοτριμεπραμίνη, χλωροπρομαζίνη, αλοπεριδόλη αντισταμινικών, π.χ. υδροξυζίνη τρικυκλικών αντικαταθλιπτικών, π.χ. ιμπραμίνη οπιοειδών αναλγητικών. Τα κυριότερα φάρμακα που χρησιμοποιούνται στη φαρμακευτική διαχείριση της κατάθλιψης στον καρκίνο και στην ανακουφιστική φροντίδα είναι τα ακόλουθα: τρικυκλικά αντικαταθλιπτικά, π.χ. αμιτριπτυλίνη, δοθιεπίνη δεύτερης γενιάς αντικαταθλιπτικά, π.χ. τραζοδόνη, μιανσερίνη ψυχοδιεγέρτες, π.χ. δεξτροαμφεταμίνη αναστολείς της μονοάμινο-οξειδάσης, π.χ. φενελζίνη ανθρακικό λίθιο βενζοδιαζεπίνες, π.χ. αλπραζολάμη (Corner & Bailey, 2006). Μη φαρμακευτικές παρεμβάσεις για το άγχος και την κατάθλιψη Ολοένα και περισσότερο ενισχύεται η σημαντικότητα των γνωστικώνσυμπεριφορικών τεχνικών στη διαχείριση των ψυχολογικών διαταραχών. Οι τεχνικές αυτές φαίνεται ότι είναι εύκολο να κατανοηθούν και να εφαρμοστούν. Η αναγνωρισμένη αυξημένη χρήση αυτών των τεχνικών οδήγησε στην απαίτηση για αύξηση της ερευνητικής βάσης της νοσηλευτικής γνώσης από τη διερεύνηση της αποτελεσματικότητάς τους. Οι μορφές ψυχολογικής παρέμβασης για το άγχος και την κατάθλιψη είναι οι εξής: οι γνωστικές-συμπεριφορικές τεχνικές, π.χ. χαλάρωση και εκείνες της απόσπασης της προσοχής έχουν βρεθεί χρήσιμες στη μείωση των ήπιων ή των μέτριων καταθλιπτικών συμπτωμάτων 84

85 η βραχεία υποστηρικτική ψυχοθεραπεία περιγράφεται χρήσιμη για την προσαρμογή σε σχετιζόμενα με κρίσεις ζητήματα, καθώς και το φόβο του θανάτου ή των ερωτημάτων ταυτότητας οι ψυχοθεραπευτικές παρεμβάσεις έχει δειχθεί ότι είναι χρήσιμες στον περιορισμό της ψυχολογικής καταπόνησης και των καταθλιπτικών συμπτωμάτων (Gettrust & Brabec,2000) ΔΙΑΤΑΡΑΧΗ ΤΗΣ ΕΙΚΟΝΑΣ ΤΟΥ ΣΩΜΑΤΟΣ Διαταραχή της εικόνας του σώματος είναι η κατάσταση εκείνη, κατά την οποία το άτομο αντιλαμβάνεται τη διαταραχή της διανοητικής κατανοήσεως ή της φυσικής καταστάσεώς του. Ο καρκίνος και οι διάφορες θεραπευτικές μέθοδοι για την αντιμετώπισή του συχνά επιφέρουν σημαντικές σωματικές και ψυχολογικές μεταβολές που σχετίζονται με την εικόνα του σώματος. Η απώλεια ενός μέρους του σώματος (π.χ. ακρωτηριασμός, προστατεκτομή, μαστεκτομή), οι δερματικές αλλοιώσεις και η απώλεια τριχών ως αποτέλεσμα χημειοθεραπείας ή ακτινοθεραπείας ή η δημιουργία «στομιών» για την αποβολή του εντερικού περιεχομένου (κολοστομία ή ειλεοστομία) είναι δυνατόν να έχουν σημαντικές επιπτώσεις όσον αφορά την εικόνα που έχει το άτομο για τον εαυτό του. Η αδυναμία και η εξασθενημένη εμφάνιση του καχεκτικού ασθενούς ή οι δύσοσμες βλάβες που εκκρίνουν υγρά ως αποτέλεσμα λύσης της συνέχειας του δέρματος από υποκείμενο καρκίνο αποτελούν άλλες σημαντικές αιτίες αλλαγής της εικόνας του σώματος. Το γεγονός αυτό ενδέχεται ακόμη να αυξήσει το φόβο της απόρριψης, που παίζει σημαντικό ρόλο στη διαταραχή της σεξουαλικής λειτουργίας. Πέραν των άλλων διαταραχών που προκαλούνται εξαιτίας του καρκίνου, ο ασθενής είναι δυνατόν να υποστεί σημαντικές μεταβολές στην εμφάνιση και τη λειτουργία του. Είναι δυνατόν να βιώσει μια ορατή φυσική μεταβολή σε κάποιο τμήμα του σώματος, να εκφράσει αρνητικά συναισθήματα σχετικά με το σώμα του ή/και φόβο απόρριψης από τους άλλους, άρνηση να κοιτάξει την προσβεβλημένη περιοχή και αποπροσωποποίηση της μεταβολής της εικόνας του σώματος ή του χαμένου μέλους (π.χ. αποκαλώντας την κολοστομία «αυτό το πράγμα»). 85

86 Συζητήστε το νόημα της απώλειας ή της μεταβολής με τον ασθενή. Με τον τρόπο αυτό βοηθείται ο νοσηλευτής να ανακαλύψει την καλύτερη προσέγγιση για το συγκεκριμένο ασθενή και να τον εμπλέξει πιο ενεργά στις παρεμβάσεις. Μια μικρή, φαινομενικά ασήμαντη απώλεια είναι δυνατόν να έχει σημαντική επίδραση, ιδιαίτερα εάν αυτή εξετασθεί υπό το πρίσμα και των άλλων μεταβολών που παρατηρούνται στη ζωή του ασθενούς. Παρομοίως, μια σημαντική απώλεια ενδεχομένως να μην είναι τόσο σημαντική για τον ασθενή όσο θα φανταζόταν ο νοσηλευτής. Προκειμένου να εξασφαλισθεί η πλέον κατάλληλη και εξατομικευμένη φροντίδα, κάθε κατάσταση να αξιολογείται υπό το πρίσμα των αντιδράσεων του ίδιου του ασθενούς. Παρατηρήστε και αξιολογήστε την αλληλεπίδραση με τα σημαντικά για τον ασθενή πρόσωπα. Οι οικείοι του είναι δυνατόν χωρίς να το θέλουν να ενισχύσουν τα αρνητικά συναισθήματα σχετικά με την εικόνα του σώματός του. Από την άλλη πλευρά, ο ασθενής είναι δυνατόν να αισθανθεί απόρριψη χωρίς να υπάρχει. Επιτρέψτε την άρνηση, αλλά μη συμμετέχετε σε αυτήν. Για παράδειγμα, εάν ο ασθενής δεν επιθυμεί να κοιτάξει το τραύμα του, ο νοσηλευτής μπορεί να πει: «Θα κάνω τώρα μια αλλαγή των γαζών στην τομή του μαστού». Στη διάρκεια της αρχικής φάσης του σοκ λόγω της απώλειας κάποιου μέλους του σώματος, η άρνηση είναι ένας μηχανισμός προστασίας και δεν θα πρέπει ούτε να τον καταπολεμάμε ούτε να τον ενισχύουμε. Η ρεαλιστική προσέγγιση και η επίδειξη συμπάθειας και κατανόησης στον ασθενή διευκολύνουν μακροπρόθεσμα την τελική αποδοχή της μεταβολής. Βοηθήστε τον ασθενή και τα σημαντικά γι αυτόν άτομα να αντιμετωπίσουν τις μεταβολές στην εμφάνιση: Α. δημιουργήστε ένα υποστηρικτικό περιβάλλον Β. ενθαρρύνατε τον ασθενή και τα σημαντικά γι αυτόν πρόσωπα να εκφράσουν τα συναισθήματά τους σχετικά με την κατάστασή του Γ. δώστε ρεαλιστικές απαντήσεις στις ερωτήσεις και τις ανησυχίες Δ. υποδείξτε νέες στρατηγικές για την αντιμετώπιση των συναισθηματικών αντιδράσεων Ε. στρατολογήστε την οικογένεια και τους φίλους για την επιβεβαίωση της αξίας του ασθενούς. 86

87 Ένα υποστηρικτικό, ασφαλές περιβάλλον, στο οποίο τα συναισθήματα του ασθενούς γίνονται σεβαστά και μπορούν να δοκιμασθούν νέες στρατηγικές αντιμετώπισης, όπως επίσης και η επιβεβαίωση ότι η αξία του δεν μειώνεται από οποιαδήποτε μεταβολή του σώματος, διευκολύνει την αποδοχή της κατάστασης. Εκπαιδεύστε τον ασθενή ή τους οικείους του να συμμετέχουν στη φροντίδα της προσβεβλημένης περιοχής του σώματος. Προσφέρατε υποστήριξη και επιβραβεύστε τις προσπάθειές τους. Η ενεργός συμμετοχή στην παροχή φροντίδας, όπως για παράδειγμα η αλλαγή των γαζών ενός τραύματος ή το άδειασμα ενός σάκου κολοστομίας, δίνει στον ασθενή ή/και τους οικείους του μια αίσθηση δύναμης. Επίσης, η στενή αυτή επαφή με την πάσχουσα περιοχή τους απευαισθητοποιεί όσον αφορά τη μεταβολή της εικόνας του σώματος και διευκολύνει την αποδοχή. Η συμμετοχή των οικείων μειώνει τον κίνδυνο απόρριψης από την πλευρά τους και είναι δυνατόν να διευκολύνει την προσέγγιση. Η θετική ενίσχυση από την πλευρά του νοσηλευτή τους ενθαρρύνει ώστε να συνεχίσουν αυτές τις συμπεριφορές. Διδάξτε στρατηγικές που στοχεύουν στην ελαχιστοποίηση των φυσικών μεταβολών, όπως για παράδειγμα η φροντίδα του δέρματος στη διάρκεια της ακτινοθεραπείας, καθώς και το προσεγμένο ντύσιμο ώστε να βελτιώνεται η εμφάνιση και να ελαχιστοποιούνται οι εμφανείς αλλαγές σε κάποιο μέρος του σώματος. Η πρώιμη παρέμβαση είναι δυνατόν να περιορίσει τις αρνητικές συνέπειες της θεραπείας και εν τέλει να διευκολύνει την ανάρρωση του ασθενούς. Η συμμετοχή του ασθενούς παρέχει σε αυτόν έναν επιπλέον τρόπο να διατηρεί τον έλεγχο μιας δύσκολης κατάστασης. Διδάξτε τρόπους για την αντιμετώπιση του προβλήματος της αλωπεκίας (που είναι αποτέλεσμα της χημειοθεραπείας) και τη βελτίωση της εμφάνισης μέχρις ότου αρχίσει η επανέκφυση των τριχών: Α. συζητήστε τον πιθανό τρόπο και χρόνο της απώλειας των μαλλιών. Αυτό δίνει τη δυνατότητα στον ασθενή να αντιμετωπίσει τις μεταβολές και να τις ενσωματώσει στις καθημερινές του δραστηριότητες. Β. ενθαρρύνατε τον ασθενή να φορά όμορφα καπέλα ή άλλα καλύμματα της κεφαλής με ζωηρά χρώματα. Βοηθήστε τον να συνδυάσει τα χρώματα με τα συνηθισμένα του ρούχα. Τα κομψά καλύμματα της κεφαλής προστατεύουν το γυμνό κρανίο, ενώ 87

88 ταυτόχρονα δίνουν τη δυνατότητα στον ασθενή να αισθάνεται ότι είναι καλά ντυμένος και στη μόδα. Γ. παραπέμψε τον ασθενή σε ένα καλό κατάστημα με περούκες προτού αρχίσει η απώλεια τριχών. Το χρώμα και η δομή της περούκας μπορούν να ταιριάξουν με τα φυσικά μαλλιά του ασθενούς έτσι ώστε να ελαχιστοποιηθούν οι αλλαγές στην εμφάνισή του. Δ. παραπέμψτε σε διάφορα προγράμματα υποστήριξης. Μια ομάδα υποστήριξης είναι δυνατόν να μειώσει το αίσθημα απομόνωσης και να προσφέρει πρακτικές συμβουλές για την αντιμετώπιση των προβλημάτων. Για έναν κατάλογο των υπηρεσιών που απευθύνονται σε ασθενείς με καρκίνο σε επίπεδο κοινότητας, συμβουλευθείτε τον τοπικό τηλεφωνικό κατάλογο. Ε. βεβαιώστε τον ασθενή ότι οι τρίχες θα ξαναφυτρώσουν μετά τη διακοπή της χημειοθεραπείας. Επίσης, πληροφορήστε τον ότι το χρώμα και η υφή των νέων τριχών πιθανόν να είναι κάπως διαφορετικά. Η απώλεια των τριχών θεωρείται από πολλούς ασθενείς ως το πιο οδυνηρό σύμπτωμα. Οι παρεμβάσεις για την ελάττωση αυτής της απώλειας είναι δυνατόν να έχουν σημαντική επίδραση στις αντιλήψεις του ασθενούς όσον αφορά την εικόνα του σώματος. Επιπλέον, το να γνωρίζει ο ασθενής τι να περιμένει είναι δυνατόν να μειώσει το άγχος και τη λύπη του( Lemone & Burke,2004) ΠΡΟΠΑΡΑΣΚΕΥΑΣΤΙΚΟΣ ΘΡΗΝΟΣ Ο προπαρασκευαστικός θρήνος είναι μία αντίδραση σε μια απώλεια, η οποία δεν έχει ακόμη συμβεί. Γενικά, μόνο το 50% των ατόμων με καρκίνο αναρρώνουν πλήρως, ενώ κάποιες μορφές καρκίνου παρουσιάζουν πολύ υψηλή θνητότητα. Έτσι, ο ασθενής με καρκίνο συχνά βρίσκεται αντιμέτωπος με την απειλή του θανάτου και την ανάγκη προετοιμασίας για το ενδεχόμενο αυτό. Αυτό είναι δυνατόν να αποτελεί μια υγιή αντίδραση που επιτρέπει στους ασθενείς και την οικογένειά τους να εξοικειωθούν μέσω αυτής της διαδικασίας με το θάνατο και να επιτύχουν την ολοκλήρωσή τους ως προσωπικότητες στα τελικά στάδια της ζωής. Ο φόβος για επικείμενες μεταβολές στην εικόνα του σώματος και στον τρόπο ζωής είναι δυνατόν, επίσης, να πυροδοτήσει τον προπαρασκευαστικό θρήνο. Ο ασθενής ή οι οικείοι του πιθανόν να εκδηλώσουν θλίψη, 88

89 θυμό, κατάθλιψη ή απόσυρση, εκφράζοντας αγωνία για το ενδεχόμενο πιθανής απώλειας ή διατυπώνοντας ανησυχίες σχετικά με υποχρεώσεις της ζωής που δεν έχουν ολοκληρωθεί. Χρησιμοποιήστε τις δεξιότητές σας στην επικοινωνία, ώστε μέσω της ενεργητικής ακρόασης, της σιωπής και της μη λεκτικής υποστήριξης να δημιουργηθεί ένα ανοικτό περιβάλλον για τον ασθενή και τα σημαντικά γι αυτόν πρόσωπα, όπου είναι δυνατή η συζήτηση των ρεαλιστικών συναισθημάτων τους και η έκφραση θυμού ή άλλων αρνητικών συναισθημάτων με το σωστό τρόπο. Αυτό βοηθά τον ασθενή και την οικογένεια να έρθουν σε επαφή με τα συναισθήματα αυτά και να αντιμετωπίσουν το ενδεχόμενο της απώλειας ή του θανάτου. Απαντήστε σε ερωτήσεις σχετικά με την ασθένεια και την πρόγνωση με ειλικρίνεια, αφήνοντας όμως πάντα χώρο για ελπίδα. Αυτό επιτρέπει τη ρεαλιστική αποτίμηση της κατάστασης και κατάλληλο προγραμματισμό από τη μεριά του ασθενούς, αλλά επίσης βοηθά στην αντιμετώπιση των συναισθημάτων της κατάθλιψης και απόγνωσης. Ενθαρρύνατε τον ασθενή που πεθαίνει να προγραμματίσει τα θέματα της κηδείας και του ενταφιασμού του και να ετοιμάσει τη διαθήκη του. Βεβαιωθείτε ότι όλοι οι αναγκαίοι αριθμοί τηλεφώνου είναι διαθέσιμοι. Αυτό δίνει ένα αίσθημα ελέγχου της κατάστασης και αλαφρώνει το φορτίο των μελών της οικογένειας από αυτά τα βάρη, σε μια περίοδο όπου ο ασθενής έχει τη μεγαλύτερη ανάγκη της υποστήριξής τους και όπου και οι ίδιοι βρίσκονται σε μια κατάσταση έντονου στρες. Ενθαρρύνατε τον να συνεχίσει να λαμβάνει όσο μπορεί μέρος στις δραστηριότητες που τον ευχαριστούν, συμπεριλαμβανομένης της εργασιακής του απασχόλησης. Αυτό του δημιουργεί την αίσθηση της συνέχειας της ζωής, ακόμη και όταν αντιμετωπίζει το ενδεχόμενο μεγάλων απωλειών (Lemone & Burke,2004). 89

90 6.19 ΣΥΓΧΥΣΗ Η παροχή φροντίδας σε άτομα που βρίσκονται σε σύγχυση αποτελεί σημαντική πρόκληση. Η σύγχυση, όπως και ο ίδιος ο καρκίνος, εγείρει συναισθήματα σύγκρουσης, μομφής, απομόνωσης και αποδυνάμωσης που είναι οδυνηρά σε όλους όσους εμπλέκονται και γίνονται μάρτυρες των συνεπειών της. Ωστόσο, η σύγχυση πολύ συχνά προσδίδει στους επαγγελματίες υγείας ένα «κηδεμονικό» ρόλο, καθώς κάποιος που βρίσκεται σε σύγχυση δεν μπορεί πλέον να «συμμορφωθεί» στους θεραπευτικούς στόχους. Η ηθική φύση της αλληλεπίδρασης νοσηλευτή-ασθενή φθείρεται από την εμφάνιση ενός συμπτώματος που οδηγεί συχνά στην παρακώλυση της αυτοεπιλογής και του αυτοκαθορισμού. Η σύγχυση ή παραλήρημα ελάχιστα αναγνωρίζεται από τους επαγγελματίες υγείας, αν και είναι ένα σύμπτωμα του καρκίνου που εμφανίζεται με την ίδια συχνότητα όπως και η κατάθλιψη. Τα πρώιμα συμπτώματα του παραληρήματος συχνά συγχέονται με το άγχος, το θυμό, την κατάθλιψη ή την ψύχωση. Κατά συνέπεια, η θεραπεία συχνά καθυστερεί, μέχρις ότου τα συμπτώματα γίνουν έντονα, προκαλώντας αδικαιολόγητη καταπόνηση στο άτομο που βιώνει τη σύγχυση, καθώς και στην οικογένεια και στους φίλους, που γίνονται μάρτυρες των μεταβολών της συμπεριφοράς και της προσωπικότητάς του. Η αναγκαιότητα εκτίμησης των πρώιμων σημείων της σύγχυσης και η ικανότητα διαχωρισμού των σημείων αυτών από τις εκδηλώσεις άγχους, κατάθλιψης και άνοιας είναι σημαντικές προκειμένου οι νοσηλευτές να συνεισφέρουν στον έλεγχο αυτού του δύσκολου συμπτώματος. Ο όρος σύγχυση ή παραλήρημα (οι δύο όροι χρησιμοποιούνται ως συνώνυμα σε όλο αυτό το κεφάλαιο) σημαίνει έναν αριθμό πολλών διαφορετικών πραγμάτων, τα οποία συχνότερα ορίζονται ως «ένα παροδικό οργανικό εγκεφαλικό σύνδρομο που χαρακτηρίζεται από την οξεία έναρξη του αποπροσανατολισμού της προσοχής και της γνωστικής ικανότητας συνοδευόμενο από διαταραχές της ψυχοκινητικής συμπεριφοράς και αντίληψης» (Devita, 1997). Το παραλήρημα, το άγχος, η κατάθλιψη και η άνοια μοιράζονται πολλές κοινές εκδηλώσεις, καθιστώντας προβληματική την ακριβή εκτίμηση και την άμεση εφαρμογή παρεμβάσεων. Οι εκδηλώσεις του άγχους και της κατάθλιψης έχουν περιγραφεί σε 90

91 προηγούμενο κεφάλαιο και για τον λόγο αυτό δεν θα αναλυθούν ξανά εδώ. Ωστόσο, το παραλήρημα μπορεί να συνοδεύεται από έναν αριθμό συνοδών συμπτωμάτων, που προκαλούν μεταβολές: του επιπέδου συνείδησης της προσοχής της σκέψης της αντίληψης του συναισθήματος της μνήμης της ψυχοκινητικής συμπεριφοράς του κύκλου της λειτουργίας του ύπνου. Η προσπάθεια διάκρισης μεταξύ της άνοιας και του παραληρήματος πιθανόν να είναι εξαιρετικά δύσκολη επειδή έχουν κοινά χαρακτηριστικά. Οποιαδήποτε και αν είναι τα συμπτώματα του παραληρήματος, της άνοιας, του άγχους ή της κατάθλιψης, ο κύριος πλέον σημαντικός παράγοντας αποτελεσματικής παρέμβασης είναι η επιδέξια αξιολόγηση. Αναγνώριση εκείνων που βρίσκονται σε κίνδυνο Κάθε άτομο με διάγνωση καρκίνου βρίσκεται σε κίνδυνο να βιώσει κάποιο βαθμό σύγχυσης εξαιτίας: της συναισθηματικής αναστάτωσης της διάγνωσης του καρκίνου και της θεραπείας του των πολλαπλών φαρμακευτικών σχημάτων. Με δεδομένο τον μεγάλο αριθμό φαρμάκων, που τα άτομα με καρκίνο συχνά χρειάζονται, ακόμα και τα συχνότερα χρησιμοποιούμενα φάρμακα ενδεχομένως να οδηγήσουν σε κάποιο επεισόδιο σύγχυσης (Netter et al, 2009). 91

92 Η συμμετοχή της οικογένειας και των φίλων Τα μέλη της οικογένειας είναι συχνά τα μόνα άτομα που μπορούν να αναγνωρίζουν τις λεπτές διαφορές στη συμπεριφορά του ασθενούς με καρκίνο. Η οικογένεια και οι φίλοι μπορούν να προσφέρουν μια σημαντική εκτίμηση για τη «φυσιολογική» γνωστική λειτουργία και για την οποιαδήποτε πρόσφατη μεταβολή της μνήμης ή της σκέψης. Ενδεχομένως να προσφέρουν μια ανεκτίμητη ενημέρωση σχετικά με την ενημερότητα και την αποδοχή της διάγνωσης και της πρόγνωσης του ατόμου, υπογραμμίζοντας κάποιες αιτίες της συγχυτικής κατάστασης, οι οποίες διαφορετικά θα παρέμεναν κρυμμένες. Η διάγνωση του καρκίνου ή η πρόγνωση μιας τελικής νόσου ενδεχόμενα είναι για κάποιους ανυπόφορη, με συνέπεια να γίνονται παρανοϊκοί, και να αποσύρονται. Ανίκανοι να αντέξουν τη λύπη ή το φόβο του θανάτου, νιώθουν πιθανά ότι κάποιος προσπαθεί να τους σκοτώσει ή να τους κάνει κακό (Παπαδάτου, 1991). 7. ΠΡΟΣΤΑΤΕΥΤΙΚΟΙ ΜΗΧΑΝΙΣΜΟΙ ΑΣΘΕΝΟΥΣ Στους προστατευτικούς μηχανισμούς περιλαμβάνονται το δέρμα, οι βλεννογόνοι, η νευρομυϊκή και αισθητική λειτουργία, καθώς και το αιμοποιητικό και ανοσοποιητικό σύστημα. Οι παραπάνω μηχανισμοί προστατεύουν τον οργανισμό από την εισβολή μικροοργανισμών ή ξένων σωμάτων. Η παρουσία του καρκίνου στον οργανισμό πολύ συχνά διαταράσσει τη λειτουργία των προστατευτικών μηχανισμών του οργανισμού με αποτέλεσμα το άτομο να βρίσκεται σε υψηλό κίνδυνο για αιμορραγίες και λοιμώξεις. Αναφέρεται ότι οι λοιμώξεις ευθύνονται για το 50% των θανάτων καρκινοπαθών ασθενών. Η φροντίδα ασθενών με υψηλό κίνδυνο για αιμορραγία και λοιμώξεις περιλαμβάνει τα ακόλουθα νοσηλευτικά μέτρα: Μέτρα για πρόληψη της αιμορραγίας Αξιολόγηση της αιμορραγίας και των προδιαθεσικών παραγόντων. Λήψη ειδικών μέτρων, όπως: 92

93 Αποφυγή ΙΜ ενέσεων Χρησιμοποίηση ηλεκτρικής ξυριστικής μηχανής Αποφυγή αιχμηρών αντικειμένων Αποφυγή σκληρής βούρτσας για τον καθαρισμό των οδόντων Διατήρηση της ακεραιότητας του δέρματος και των βλεννογόνων Αντιμετώπιση της δυσκοιλιότητας ή της διάρροιας Αποφυγή παρατεταμένης έκθεσης στις ηλιακές ακτίνες Διαπαιδαγώγηση ασθενούς και συγγενών του να αναγνωρίζουν, προλαμβάνουν και αντιμετωπίζουν τα προβλήματα της αιμορραγίας. Μέτρα για την πρόληψη των λοιμώξεων Αξιολόγηση των παραγόντων που συμβάλλουν στην επιδείνωση των αμυντικών μηχανισμών, όπως η χημειοθεραπεία, η ραδιοθεραπεία, η κορτιζονοθεραπεία κ.α. Παρατήρηση των σημείων που θεωρούνται ύποπτα για λοιμώξεις, όπως τραύματα, δέρμα Έλεγχος της θερμοκρασίας του σώματος Διατήρηση ικανοποιητικής θρέψης και υδάτωσης Εξασφάλιση ατομικής υγιεινής και ανάπαυσης Διατήρηση καλής αναπνευστικής λειτουργίας Αποφυγή έκθεσης σε λοιμώδη νοσήματα Διαπαιδαγώγηση ασθενούς και συγγενών του για ανάπτυξη δεξιοτήτων που συμβάλλουν στην αναγνώριση και διευθέτηση της λοίμωξης (Στεφανογιάννης, 2005). 93

94 7.1 ΠΛΗΡΟΦΟΡΗΣΗ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΤΟΥ ΑΡΡΩΣΤΟΥ Η πληροφόρηση είναι το πρώτο σκαλοπάτι μιας επικοινωνίας με τον άρρωστο όπου μπορεί να στηριχθεί η εκπαίδευση. Η πληροφόρηση του ογκολογικού αρρώστου για τη διάγνωση είναι έργο του κλινικού γιατρού και ίσως έργο της υγειονομικής ομάδας. Η νοσηλεύτρια-τής όμως μέσω του ρόλου του θα δώσει πληροφορίες και θα εκπαιδεύσει τον άρρωστο στο επίπεδο που θέλει και μπορεί ο άρρωστος, η οικογένεια ή οι φίλοι του. Όπως αναφέραμε, το άγχος, η αγωνία, ο φόβος, η κατάθλιψη, η αβεβαιότητα είναι κοινές συγκινήσεις που δοκιμάζουν οι άρρωστοι και οι οποίες είναι πιο έντονες σε αρρώστους που δεν έχουν ακριβή γνώση της θεραπείας τους. Οι νοσηλευτές λοιπόν μέσω του ρόλου τους θα δώσουν τις κατάλληλες πληροφορίες, που μπορούν να κρατήσουν όλο αυτό το stress του αρρώστου σε άριστο επίπεδο. Σε χειρουργικούς αρρώστους, για παράδειγμα, μελέτες απέδειξαν ότι υστερεκτομηθείσες γυναίκες που είχαν δεχθεί εκπαιδευτικές συμβουλές δοκίμαζαν λιγότερο προεγχειρητικό άγχος και λιγότερη μετεγχειρητική αναλγησία από ασθενείς που είχαν αφεθεί στο να το αντιμετωπίζουν μόνες τους. Στη χημειοθεραπεία ο νοσηλευτής θα δώσει πληροφορίες (φάρμακα, διάρκεια και τρόπο θεραπείας, παρενέργειες) μεμονωμένα ή καθ ομάδες και θα δώσει το χρόνο στον άρρωστο να συνηθίσει στην ιδέα της χημειοθεραπείας και στη σημασία της, μοιράζοντας έτσι κάθε σκέψη ή άγχος μαζί του. Εκπαίδευση Διδασκαλία του αρρώστου Αναγνώριση των αναγκών του αρρώστου Σχεδιασμός διδασκαλίας τρόποι και μέσα διδασκαλίας Εκτίμηση. 94

95 ΚΑΤΑ ΤΗΝ ΠΛΗΡΟΦΟΡΗΣΗ-ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ο άρρωστος ενημερώνεται για: ΤΗΝ ΑΝΑΓΚΗ ΤΗΣ ΘΕΡΑΠΕΙΑΣ ΤΟΥ ΤΟ ΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΟ ΣΧΗΜΑ ΤΑ ΦΑΡΜΑΚΑ ΤΗ ΔΙΑΡΚΕΙΑ ΚΑΙ ΤΗ ΣΥΧΝΟΤΗΤΑ ΤΗΣ ΧΟΡΗΓΗΣΗΣ ΤΟΥΣ ΤΙΣ ΔΙΑΔΙΚΑΣΙΕΣ ΤΗΣ ΘΕΡΑΠΕΙΑΣ ΤΙΣ ΠΑΡΕΝΕΡΓΕΙΕΣ ΤΗΣ ΧΗΜΕΙΟΘΕΡΑΠΕΙΑΣ ΚΑΤΑ ΤΗΝ ΠΛΗΡΟΦΟΡΗΣΗ-ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΤΗΣ ΧΗΜΕΙΟΘΕΡΑΠΕΙΑΣ ο άρρωστος γνωρίζει Την ανάγκη θεραπείας του Το θεραπευτικό σχήμα (τα φάρμακα δηλαδή που θα του δοθούν) Τη διάρκεια και τη συχνότητα της χορήγησής τους Τις διαδικασίες που θα γίνουν πριν, κατά και μετά τη χορήγηση των χημειοθεραπευτικών φαρμάκων Τις παρενέργειες της χημειοθεραπείας, πώς και πότε παρουσιάζονται και την αντιμετώπισή τους. ΚΑΤΑ ΤΗΝ ΠΛΗΡΟΦΟΡΗΣΗ-ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ Ο ΝΟΣΗΛΕΥΤΗΣ θα πρέπει: Να είναι παρών κατά την ώρα των συμβουλών του ογκολόγου-παθολόγου γιατρού ή να ανακαλύψει τι ειπώθηκε στον άρρωστο και αυτό θα βοηθήσει στο να χρησιμοποιηθούν όμοιες λέξεις και φράσεις εξασφαλίζοντας τη συνοχή. Θα πρέπει να ζητήσει από τον άρρωστο να επαναλάβει με δικά του λόγια τι καταλαβαίνει ότι θα συμβεί με τη χημειοθεραπεία και αυτό θα δώσει στη νοσηλεύτρια-τή την ευκαιρία να ανιχνεύσει προσεκτικά και να αντιμετωπίσει τα ειδικά προβλήματα και τα άγχη του. ΟΙ ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ μπορεί να δοθούν προφορικώς ή γραπτώς. Ένα φύλλο ή ένα φυλλάδιο με πληροφορίες είναι εξαιρετικά χρήσιμο. Οι πληροφορίες αυτές μπορεί να αφορούν: Ονόματα κυτταροστατικών φαρμάκων Οδηγίες χρήσεώς τους Παρενέργειες και αντιμετώπισή τους 95

96 Ονόματα και τηλέφωνα προσώπων, που θα έρθει σε επαφή ο ασθενής όταν εξέλθει από το νοσοκομείο, ώστε να αισθάνεται άνετα ζητώντας περαιτέρω εξηγήσεις, όταν βρίσκεται σε παρακολούθηση και έχει άγχος ή ενοχλήματα από τη χημειοθεραπεία (Carol, 2010). 7.2 ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΑΣΘΕΝΟΥΣ ΚΑΙ ΠΡΟΤΕΡΑΙΟΤΗΤΕΣ ΕΞΟΔΟΥ ΓΙΑ ΤΟΝ ΚΑΡΚΙΝΟ Α. Ανάγκη: θεραπεία ανεπιθύμητων ενεργειών και τοξικότητας: Ασθενής/οικογένεια Οικογένεια/υποστηρικτικό σύστημα Περιβάλλον Διδασκαλία: Καθοδήγηση ασθενούς σχετικά με την κατάλληλη στοματική φροντίδα: Βούρτσισμα και χρήση οδοντικού νήματος όπως είναι ανεκτό Χρήση ενυδατικής γάζας ή οδοντόβουρτσας με σφουγγαράκι αντί για απλή οδοντόβουρτσα αν είναι αναγκαίο, για παράδειγμα αν ο αριθμός των αιμοπεταλίων είναι μικρός (<40.000mm3) Καθαρισμός με φυσιολογικό ορό τέσσερις φορές την ημέρα Αποφυγή εμπορικών στοματικών διαλυμάτων Καθαρισμός του στόματος πριν και μετά τα γεύματα. Καθοδήγηση του ασθενούς να αναφέρει σημεία στοματίτιδας: Κάψιμο Πόνος Εξέρυθρες περιοχές Ανοιχτά τραύματα στα χείλη Πόνος με την κατάποση Μη αντοχή σε ακραίες θερμοκρασίες. Λήψη αντιεμετικών και διεγερτών της όρεξης σύμφωνα με τις οδηγίες. Πρόταση για λήψη μικρών συχνών γευμάτων που είναι πλούσια σε θερμίδες και πρωτεΐνες. 96

97 Ενθάρρυνση επαρκούς πρόσληψης υγρών περιορίζοντας τα υγρά κατά τη διάρκεια των γευμάτων. Παρακολούθηση για σημεία λοίμωξης και άμεση ειδοποίηση του επαγγελματία υγείας. Αποφυγή επαφής με εκείνους που έχουν γνωστή ή πρόσφατη λοίμωξη ή έχουν υποβληθεί σε πρόσφατο εμβολιασμό. Αποφυγή ωμού κρέατος ή ψαριού, φρέσκων φρούτων και λαχανικών, φρέσκιων λουλουδιών και φυτών. Αποφυγή χρήσης πολύ κοφτερού ξυραφιού. Καθοδήγηση του ασθενούς σχετικά με τους τρόπους ελαχιστοποίησης του κινδύνου για αιμορραγία: Παροχή στοματικής υγιεινής με μαλακή οδοντόβουρτσα ή toothettes. Αποφυγή χρήσης εμπορικών στοματικών διαλυμάτων. Αποφυγή χρήσης πολύ κοφτερού ξυραφιού. Κόψιμο των νυχιών με λίμα για τα νύχια. Αποφυγή φαγητών που είναι δύσκολο να μασηθούν. Ενθάρρυνση για συχνές περιόδους ξεκούρασης. Ενθάρρυνση για περισσότερο ύπνο κατά τις νυχτερινές ώρες. Ενθάρρυνση του ασθενούς να ξαναοργανώσει το καθημερινό του πρόγραμμα δραστηριοτήτων και να αναζητά βοήθεια στις αγορές, το μαγείρεμα, τις δουλειές στο σπίτι κ.λ.π. Ενθάρρυνση για προσωρινή μείωση των ωρών εργασίας. Αξιολόγηση διαθεσιμότητας, γνώσεων και συμμόρφωσης με τη θεραπεία. Αξιολόγηση των αναγκών του ασθενούς για ανάπαυλα και πηγές στήριξης. Αξιολόγηση αναγκών ως προς το χώρο εξόδου: Σπίτι Ξενώνας Εγκαταστάσεις για παρατεταμένη φροντίδα Αξιολόγηση του περιβάλλοντος του σπιτιού για τυχόν αναγκαίες βοηθητικές συσκευές. Αξιολόγηση της ανάγκης για επαγγελματική φροντίδα κατ οίκον. Αξιολόγηση της ανάγκης για ραντεβού παρακολούθησης. 97

98 Β. Ανάγκη: θεραπείες στο σπίτι: Ασθενής/οικογένεια Οικογένεια/υποστηρικτικό σύστημα Περιβάλλον Διδασκαλία: Καθοδήγηση ασθενούς και οικογένειας ως προς τη χρήση και την αντιμετώπιση προβλημάτων του εξοπλισμού έγχυσης. Καθοδήγηση ασθενούς και οικογένειας ως προς τη φροντίδα κατά την έγχυση με εμφυτευμένη συσκευή. Καθοδήγηση ασθενούς και οικογένειας ως προς τη σωστή αποθήκευση φαρμάκων και διαλυμάτων. Αξιολόγηση διαθεσιμότητας γνώσης και συμμόρφωσης με τη θεραπεία. Αξιολόγηση των αναγκών για ανάπαυλα και πηγές στήριξης. Αξιολόγηση του περιβάλλοντος του σπιτιού για παράγοντες κινδύνου. Αξιολόγηση του περιβάλλοντος του σπιτιού για τυχόν αναγκαίες βοηθητικές συσκευές. Αξιολόγηση της ανάγκης για επαγγελματική φροντίδα κατ οίκον. Αξιολόγηση της ανάγκης για ραντεβού παρακολούθησης. Γ. Ανάγκη: αντιμετώπιση: Ασθενής/οικογένεια Οικογένεια/υποστηρικτικό σύστημα Περιβάλλον Διδασκαλία: Καθοδήγηση ασθενούς για να λάβει υπ όψιν του τη συμμετοχή του σε δραστηριότητες και λήψη αποφάσεων. Ενθάρρυνση ασθενούς για έκφραση ανησυχιών. Καθοδήγηση σχετικά με τα πρότυπα απώλειας μαλλιών και επανεμφάνισής τους. Ενθάρρυνση ασθενούς για να βλέπει τη συσκευή αγγειακής προσπέλασης. Ενθάρρυνση ασθενούς για συλλογή κοσμητικών συσκευών που αυξάνουν την αίσθηση της ελκυστικότητας. Πρόταση τρόπων αντιμετώπισης της απώλειας των μαλλιών: 98

99 Απόκτηση περούκας ή τμημάτων των μαλλιών πριν την απώλεια. Λήψη φωτογραφίας των μαλλιών ώστε η περούκα να έχει το ίδιο χρώμα. Επικοινωνία με την American Cancer Society για διαθέσιμες πηγές. Φορέστε κασκόλ, καπέλο ή οτιδήποτε άλλο όταν είναι απαραίτητο. Ενθάρρυνση διαλόγου μεταξύ ασθενούς και συντρόφου σχετικά με τη σεξουαλική δυσλειτουργία και τις διαθέσιμες εναλλακτικές. Αξιολόγηση της ανάγκης για επαγγελματική φροντίδα κατ οίκον. Αξιολόγηση της ανάγκης για ραντεβού παρακολούθησης (Osborn et al, 2013). 7.3 ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΤΟΥ ΑΣΘΕΝΟΥΣ ΚΑΙ ΤΗΣ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΣ ΤΟΥ ΣΕ ΠΕΡΙΠΤΩΣΗ ΣΤΟΜΙΑΣ Στομία είναι η χειρουργική πράξη, κατά την οποία ένα μέρος του στομάχου ή του εντέρου εκστομούται στην επιφάνεια του δέρματος με αποτέλεσμα να διακόπτεται η μεταφορά του περιεχομένου στον αυλό και αυτή να πραγματοποιείται σ έναν εξωτερικό σάκο συλλογής μέσω της στομίας (στομία είναι η δίοδος). Ο νοσηλευτής εξηγεί τη διαδικασία αλλαγής, την πρόληψη που είναι ζωτικής σημασίας, την υγιεινή, του υπενθυμίζει να ελέγχει τη στομία και το δέρμα σε κάθε αλλαγή και να αναφέρει στο γιατρό οποιαδήποτε παθολογική βλάβη της στομίας ή του δέρματος. Επιπλέον, δίνει οδηγίες για καλή διατροφή (πρόσληψη υγρών και άλατος), να αποφεύγει τροφές που προκαλούν αέρια ή δυσοσμία. Κάποια σημεία ή συμπτώματα, που πρέπει να επισημάνει ο νοσηλευτής στον ασθενή σε περίπτωση διαταραχής ισοζυγίου υγρών και ηλεκτρολυτών ώστε να ξέρει να τα αναγνωρίζει, είναι η υπερβολική δίψα, η ξηροστομία, η ξηροδερμία, οι μυϊκές κράμπες, τα κοιλιακά άλγη, η μειωμένη αποβολή ούρων, η αδυναμία, η ορθοστατική υπόταση και οι επιπόλαιες αναπνοές. Ο νοσηλευτές λύνει τυχόν απορίες. Αν, για παράδειγμα, προκύψουν προβλήματα απόφραξης στομίας από τροφές, του δίνει οδηγίες να τα λύσει ο ίδιος. Πιο συγκεκριμένα, τον κατευθύνει να κάνει ντουζ για να χαλαρώσουν οι μύες, να κάθεται σε γονατοαγκωνιαία θέση. Έτσι, μειώνεται η ενδοκοιλιακή πίεση. Αν δεν παρουσιάζει εμέτους και ναυτίες, ο νοσηλευτής του προτείνει να πίνει υγρά ή χυμό από σταφύλι, να κάνει μαλάξεις γύρω από τη στομία, να 99

100 αφαιρέσει τη συσκευή αν δεν έχει οίδημα και να τοποθετήσει άλλη με μεγαλύτερο άνοιγμα. Αν δεν βοηθηθεί με τα παραπάνω και όταν εμφανιστούν σημεία διαταραχής ισοζυγίου, αν δεν παρατηρηθεί έξοδος εντερικού περιεχομένου για διάστημα 4-6 ωρών και τα κλινικά σημεία της απόφραξης στομίας επιμένουν, τότε θα πρέπει να ενημερώσει το γιατρό ή το νοσηλευτή ότι δεν κατάφερε ο ίδιος να αντιμετωπίσει την απόφραξη. Σύμφωνα, λοιπόν, με τις οδηγίες του νοσηλευτή ο ασθενής μπορεί να ανταπεξέλθει μόνος του σε τυχόν προβλήματα, που μπορεί να προκύψουν, να τα αναγνωρίσει και να τα προλαμβάνει (Lemone & Burke,2006). Διδασκαλία γονιών Στις περιπτώσεις που ο ασθενής είναι ενήλικος, οι οδηγίες δίνονται σ αυτόν και την οικογένειά του για καλύτερα αποτελέσματα. Σε αντίθετη περίπτωση, εάν δηλαδή το άτομο είναι παιδί, οι οδηγίες δίνονται στους γονείς. Σε περίπτωση στομίας σε παιδί: Ενημερώστε τους γονείς (και το παιδί, αν αυτό είναι δυνατόν) για τη σημασία της ικανοποιητικής εφαρμογής της συσκευής στομίας και τη σπουδαιότητα της στεγανής προσκόλλησής της στο δέρμα με τη χρήση ειδικού προστατευτικού υλικού, έτσι ώστε να προληφθεί η διαφυγή περιεχομένου από τον σάκο της στομίας. Ενημερώστε τους γονείς των μικρών παιδιών ότι θα πρέπει να τοποθετούν τη συσκευή της στομίας πριν την τοποθέτηση της πάνας. Ενημερώστε τους γονείς να ελέγχουν τη συσκευή της στομίας για πιθανή διαφυγή εντερικού περιεχομένου κάθε 2 ώρες και να αλλάζουν τον σάκο όσο το δυνατόν νωρίτερα από τη στιγμή που θα υποψιαστούν ή θα διαπιστώσουν διαφυγή. Διδάξτε τους γονείς για τη σημασία που έχει το άδειασμα του σάκου της στομίας όταν αυτός έχει γεμίσει κατά το ένα τέταρτο ή το ένα τρίτο περίπου. Ενημερώστε τους γονείς να αλλάζουν τον σάκο της στομίας κάθε 24 ώρες μέχρις ότου το δέρμα επουλωθεί (συνήθως μέσα σε 1-3 ημέρες). Εκπαιδεύστε τους γονείς για τον τρόπο με τον οποίο πρέπει να καθαρίζουν το δέρμα γύρω από τη στομία χρησιμοποιώντας νερό ή διάλυμα φυσιολογικού ορού. 100

101 Αν παρατηρηθεί λύση της συνεχείας του δέρματος (όπως αυτό φαίνεται από την ερυθρότητα ή τις εκδορές του δέρματος), ενημερώνονται οι γονείς ότι θα πρέπει να περιποιούνται το δέρμα σύμφωνα με τα φάρμακα και τις οδηγίες του γιατρού και του ειδικού φαρμακευτικού αντιπροσώπου ή της νοσηλεύτριας που είναι ειδικοί για τις στομίες (Berhrman & Nelson, 2006). 7.4 ΓΕΝΙΚΕΣ ΟΔΗΓΙΕΣ ΓΙΑ ΤΗ ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΤΟΥ ΠΑΙΔΙΟΥ ΣΤΟ ΣΠΙΤΙ Διδάξτε τους γονείς για το πώς: γίνεται ο ηπαρινισμός ενός φλεβοκαθετήρα προετοιμάζεται και χορηγείται ένα φάρμακο με ή χωρίς αντλία χορήγησης καλύπτεται και φροντίζεται μία φλεβική γραμμή γίνεται η περιποίηση της θέσης, στην οποία γίνονται οι ενδομυϊκές ενέσεις γίνεται η χορήγηση των ενδομυϊκών ενέσεων. Με τον τρόπο αυτό, οι γονείς θα γνωρίζουν πώς θα εκτελέσουν αυτές τις πράξεις, έτσι ώστε να εξασφαλισθεί η σωστή φροντίδα του παιδιού στο σπίτι, ειδικά αν χρειάζεται να γίνεται καθημερινά χορήγηση φαρμάκων στο παιδί και αν δεν υπάρχει διαθέσιμη νοσηλεύτρια για τη φροντίδα του στο σπίτι. Ενημερώστε τους γονείς για τη σημασία: του να διαθέτουν όλα τα απαιτούμενα υλικά εκ των προτέρων της παρακολούθησης των φλεβοκαθετήρων για τον έλεγχο της βατότητας αυτών του διπλού ελέγχου όλων των φαρμάκων για την επιβεβαίωση της σωστής δόσης του ελέγχου για οποιοδήποτε τυχόν ασυνήθιστο χρώμα ή ίζημα στα διαλύματα που χρησιμοποιούνται της προετοιμασίας του συστήματος με το οποίο γίνεται η χορήγηση του διαλύματος 101

102 της ρύθμισης της αντλίας χορήγησης του φαρμάκου στον επιθυμητό ρυθμό έγχυσης του καθαρισμού του καλύμματος του ηπαρινισμένου φλεβοκαθετήρα με οινόπνευμα ή ιωδιούχο διάλυμα, της σωστής προώθησης της βελόνης μέσα στο κάλυμμα και της στήριξης της βελόνης με κολλητική ταινία. Έτσι, έχοντας διαθέσιμο από πριν τον απαιτούμενο εξοπλισμό και αφιερώνοντας χρόνο στην προετοιμασία για τη χορήγηση του φαρμάκου, ελαχιστοποιείται η πιθανότητα λάθους που μπορεί να προκαλέσει παρενέργειες. Ενημερώστε τους γονείς για τις πιθανές παρενέργειες των χορηγούμενων φαρμάκων. Η γνώση των πιθανών παρενεργειών επιτρέπει στους γονείς να ζητήσουν έγκαιρα ιατρική βοήθεια όταν και αν αυτό απαιτηθεί (Morgan et al, 2005). 8. ΕΠΕΙΓΟΝΤΑ ΟΓΚΟΛΟΓΙΚΑ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ Ως επείγον ογκολογικό πρόβλημα χαρακτηρίζεται μία οξεία κατάσταση απειλητική για τη ζωή του ασθενούς που πάσχει από καρκίνο, η οποία επιζητεί έγκαιρη αντιμετώπιση για την αποφυγή μόνιμων βλαβών ή ακόμη και θανάτου Η έγκαιρη διάγνωση και η επείγουσα θεραπεία είναι ύψιστης σημασίας για την αντιμετώπιση των επειγόντων ογκολογικών συμβάντων, όπως προκύπτει από τη μελέτη της βιβλιογραφίας. Το στάδιο της νόσου, η ανταπόκριση στη θεραπεία, η γενική πρόγνωση και η επιθυμία του αρρώστου και της οικογένειας του είναι παράγοντες που θα καθορίσουν την επιλογή της θεραπευτικής πρακτικής (Αγαπίου, 2011). 8.1 ΠΕΡΙΠΤΩΣΕΙΣ ΕΠΕΙΓΟΥΣΑΣ ΑΝΑΓΚΗΣ Ένας από τους μεγαλύτερους φόβους που μπορεί να έχει ένας ασθενής και η οικογένειά του όταν σχεδιάζει να επιστρέψει στο σπίτι αφορά το τι θα συμβεί σε περίπτωση επείγουσας ανάγκης. Ο γιατρός, ο ειδικός στον προγραμματισμό της κατ οίκον περίθαλψης ή ο ιατρικός κοινωνικός λειτουργός θα βοηθήσουν να προετοιμαστεί κατάλληλα, θα αναλύσουν ποιες καταστάσεις ενδέχεται να προκύψουν και πώς να 102

103 εξασφαλίσει γρήγορη βοήθεια. Μπορεί επίσης να διδάξουν στα μέλη της οικογένειάς του πώς να παρέχουν τις πρώτες βοήθειες ή από πού μπορούν να μάθουν πρώτες βοήθειες. Για να είναι προετοιμασμένος ο νοσηλευτής για οτιδήποτε μπορεί να προκύψει όταν φθάσει στο σπίτι, κάνει τα εξής: φτιάχνει μια καρτέλα με τα τηλέφωνα του γιατρού, του φαρμακείου, του ασθενοφόρου, της πυροσβεστικής, της αστυνομίας και ενός στενού συγγενούς ή φίλου του ασθενή. Τοποθετεί την καρτέλα κοντά στο τηλέφωνο. Ετοιμάζει μια καρτέλα της προσωπικής φροντίδας του ασθενούς, όπου θα καταγράψει τις σπουδαιότερες πτυχές της κατάστασης του ασθενούς και τα φάρμακα που παίρνει. Ίσως δεν θα μπορεί πάντοτε να βρίσκει το γιατρό. Αν λοιπόν χρειαστεί ο νοσηλευτής ή τα μέλη της οικογένειας να εξηγήσει τα πράγματα σε άλλο γιατρό που κάνει βάρδια, ίσως να μπερδευτεί ή να χάσει πολύτιμο χρόνο, αν δεν έχει έτοιμες ορισμένες ζωτικές πληροφορίες. Η καρτέλα αυτή πρέπει να περιέχει το όνομα του ασθενούς, τη διάγνωση, τη θεραπευτική αγωγή, ποια χημειοθεραπευτικά φάρμακα παίρνει, αν έχει παρουσιάσει αλλεργικές αντιδράσεις και σε τι, τα ονόματα άλλων γιατρών που έχουν συμμετάσχει στην περίθαλψη του ατόμου, καθώς και την ομάδα αίματός του (Αγαπίου, 2011). 8.2 ΝΟΣΗΛΕΥΤΙΚΕΣ ΠΑΡΕΜΒΑΣΕΙΣ ΣΕ ΕΠΕΙΓΟΥΣΕΣ ΝΟΣΗΛΕΥΤΙΚΕΣ ΚΑΤΑΣΤΑΣΕΙΣ Στη διάρκεια της φροντίδας των ασθενών με καρκίνο οι νοσηλευτές είναι δυνατόν να αντιμετωπίσουν διάφορες επείγουσες παθολογικές καταστάσεις, στις οποίες ο ρόλος τους μπορεί να αποδειχθεί κρίσιμος για την επιβίωση του ασθενούς. Οι περισσότερες από τις επείγουσες αυτές καταστάσεις απαιτούν οξυδέρκεια, σωστή κρίση και γρήγορη δράση από τη στιγμή που θα αναγνωρισθεί το πρόβλημα. Ακολουθεί μια σύντομη περιγραφή των συνηθέστερων ογκολογικών επειγουσών καταστάσεων, μαζί με τις αντίστοιχες νοσηλευτικές παρεμβάσεις. Σε όλες τις περιπτώσεις, το πρώτο βήμα είναι η 103

104 άμεση ενημέρωση του θεράποντα ιατρού ή της ομάδας αντιμετώπισης επειγόντων περιστατικών. Περικαρδιακές συλλογές και καρδιακός επιπωματισμός νεοπλασματικής αιτιολογίας Κακοήθης περικαρδιακή συλλογή ονομάζεται η νεοπλασματικής αιτιολογίας συσσώρευση περίσσειας υγρού στον περικαρδιακό σάκο. Το υγρό αυτό προκαλεί συμπίεση της καρδιάς, περιορίζει τη διαστολική της πλήρωση και έχει ως αποτέλεσμα την εμφάνιση καρδιακού επιπωματισμού. Τα σημεία του καρδιακού επιπωματισμού οφείλονται στη συμπίεση της καρδιάς, που επιφέρει ελάττωση της καρδιακής παροχής και διαταραχή της καρδιακής λειτουργίας και περιλαμβάνουν υπόταση, ταχυκαρδία, ταχύπνοια, δύσπνοια, κυάνωση, αυξημένη κεντρική φλεβική πίεση, άγχος, ανησυχία και έκπτωση του επιπέδου συνείδησης. Οι παρεμβάσεις περιλαμβάνουν τα ακόλουθα: Έναρξη χορήγησης οξυγόνου και εφαρμογή μέτρων για την υποστήριξη του αναπνευστικού, ανάλογα με τις ανάγκες. Εισαγωγή και τοποθέτηση φλεβικού καθετήρα εάν δεν υπάρχει ήδη. Παρακολούθηση ζωτικών σημείων και έναρξη παρακολούθησης των αιμοδυναμικών παραμέτρων (αιμοδυναμικό monitoring). Προετοιμασία για τη χορήγηση αγγειοσυσπαστικών φαρμάκων. Μεταφορά του τροχήλατου με τα υλικά για την αντιμετώπιση επειγουσών καταστάσεων, στο θάλαμο του ασθενούς. Προετοιμασία των υλικών και παροχή βοήθειας στο ιατρό για τη διενέργεια περικαρδιοκέντησης. Καθησύχαση του ασθενούς (Ιορδάνου,2001). Σύνδρομο άνω κοίλης φλέβας Η άνω κοίλη φλέβα είναι δυνατόν να συμπιεσθεί από όγκους του μεσοθωρακίου ή από παρακείμενους όγκους του θώρακα. Το συχνότερο αίτιο του συνδρόμου είναι το μικροκυτταρικό καρκίνωμα ή το καρκίνωμα από πλακώδες επιθήλιο του πνεύμονα. Ενίοτε, το πρόβλημα οφείλεται στο σχηματισμό ενός θρόμβου γύρω από έναν κεντρικό 104

105 φλεβικό καθετήρα που ενσφηνώνεται στην άνω κοίλη φλέβα με αποτέλεσμα την απόφραξη και την παλινδρόμηση του αίματος. Η απόφραξη του φλεβικού συστήματος έχει ως αποτέλεσμα την αύξηση της φλεβικής πίεσης, τη στάση του αίματος και τη διάταση των φλεβών που παροχετεύονται στην άνω κοίλη φλέβα. Τα σημεία και συμπτώματα είναι δυνατόν να εμφανισθούν σταδιακά, με πρώτες εκδηλώσεις το οίδημα του προσώπου, το περικογχικό οίδημα και το οίδημα του βραχίονα. Καθώς το πρόβλημα εξελίσσεται, εκδηλώνονται αναπνευστική δυσχέρεια, δύσπνοια, κυάνωση, ταχύπνοια και έκπτωση του επιπέδου συνείδησης, όπως επίσης και νευρολογικά ελλείμματα. Επείγοντα μέτρα για την αντιμετώπιση του προβλήματος είναι τα ακόλουθα: Εφαρμογή αναπνευστικής υποστήριξης με παροχή οξυγόνου και προετοιμασία για τραχειοστομία. Παρακολούθηση ζωτικών σημείων. Χορήγηση κορτικοστεροειδών (π.χ. δεξαμεθαζόνης) για την ελάττωση του οιδήματος. Χορήγηση ινωδολυτικής αγωγής ή αντιπηκτικών φαρμάκων, εάν η πάθηση οφείλεται σε θρόμβο. Εξασφάλιση ενός ασφαλούς περιβάλλοντος, λαμβάνοντας και μέτρα για την πρόληψη των σπασμών. Αφού αντιμετωπισθεί οξέως η κατάσταση αυτή, συχνά χορηγείται χημειοθεραπεία ή εφαρμόζεται ακτινοθεραπεία για την ελάττωση του μεγέθους του όγκου. Συμπίεση νωτιαίου μυελού Η συμπίεση του νωτιαίου μυελού συνήθως οφείλεται σε πίεση από επεκτεινόμενους όγκους του μαστού, πνεύμονα ή προστάτη, σε λέμφωμα ή σε μεταστατική νόσο. Η συμπίεση του νωτιαίου μυελού αποτελεί επείγουσα κατάσταση λόγω της πιθανότητας πρόκλησης μη αναστρέψιμης παραπληγίας. Ο πόνος στην οσφύ αποτελεί το αρχικό σύμπτωμα στο 95% των περιπτώσεων και μπορεί να εξελιχθεί σε πόνο στα κάτω άκρα, αιμωδία, παραισθησίες και ψυχρά άκρα. Αργότερα, παρατηρείται δυσλειτουργία του εντέρου και της ουροδόχου κύστης και, τελικά, νευρολογική δυσλειτουργία που εξελίσσεται από αδυναμία σε παράλυση. Η θεραπεία συχνά 105

106 περιλαμβάνει ακτινοθεραπεία ή χειρουργική αποσυμπίεση, βασικής εντούτοις σημασίας είναι η πρώιμη ανίχνευση της βλάβης (Lemone & Burke,2004). Υπερασβεστιαιμία Η υπερασβεστιαιμία στους ασθενείς με καρκίνο είναι αποτέλεσμα της υπερβολικής παραγωγής παραθορμόνης σε έκτοπη θέση και συνηθέστερα σχετίζεται με καρκίνους του μαστού, του πνεύμονα, του οισοφάγου, του θυρεοειδούς, της κεφαλής και του τραχήλου, καθώς και με το πολλαπλούν μυέλωμα. Οι οστικές μεταστάσεις είναι επίσης δυνατόν να προκαλέσουν υπερασβεστιαιμία. Όταν ο ρυθμός κινητοποίησης του ασβεστίου από τα οστά υπερβαίνει τη δυνατότητα των νεφρών για την αποβολή του, το ασβέστιο στον ορό είναι δυνατόν να αυξηθεί σε επικίνδυνα επίπεδα. Οι ασθενείς με υπερασβεστιαιμία συχνά παρουσιάζουν μη ειδικά συμπτώματα, όπως κόπωση, ανορεξία, ναυτία, πολυουρία και δυσκοιλιότητα. Στα νευρολογικά συμπτώματα συμπεριλαμβάνονται η μυϊκή αδυναμία, ο λήθαργος, η απάθεια και η ελάττωση των αντανακλαστικών. Χωρίς θεραπεία, η υπερασβεστιαιμία εξελίσσεται σε διαταραχές της διανοητικής κατάστασης, ψυχωσική συμπεριφορά, καρδιακές αρρυθμίες, σπασμούς, κώμα και θάνατο. Αναγνωρίστε και παρακολουθήστε τους ασθενείς που διατρέχουν κίνδυνο εμφάνισης υπερασβεστιαιμίας. Ενθαρρύνετέ τους να παραμείνουν σωματικά δραστήριοι και κινητοποιήστε τους νοσηλευόμενους ασθενείς όσο το δυνατόν πιο γρήγορα. Κατά την κατ οίκον φροντίδα του ασθενούς, συζητήστε μαζί του, με την οικογένειά του ή με όποιον είναι υπεύθυνος για τη φροντίδα του τα οφέλη της άσκησης ενάντια στο βάρος σώματος. Συστήστε του να προσλαμβάνει άφθονη ποσότητα υγρών, 3 έως 4 λίτρα ανά ημέρα. Συστήστε στους ασθενείς που διατρέχουν κίνδυνο υπερασβεστιαιμίας να περιορίσουν την πρόσληψη γάλακτος και γαλακτοκομικών προϊόντων, αντιόξινων που περιέχουν ασβέστιο, αλλά και συμπληρωμάτων ασβεστίου (Αγαπίου, 2011). 106

107 9. ΑΠΟΚΑΤΑΣΤΑΣΗ ΑΣΘΕΝΟΥΣ 9.1 Ορισμοί της αποκατάστασης και της εφαρμογής της στην παροχή φροντίδας στην ογκολογία Ως αποκατάσταση ορίζεται η επιστροφή του ατόμου στο βέλτιστο επίπεδο λειτουργικής ικανότητας, αναφορικά με τις ανάγκες και τις επιθυμίες του ίδιου και της οικογένειάς του και σε συνύπαρξη με τα όρια που θέτει η νόσος και η θεραπεία της. Στην περίπτωση παροχής φροντίδας ασθενών με καρκίνο, η αποκατάσταση σχετίζεται με την υιοθέτηση των μέτρων ελαχιστοποίησης των οργανικών επιδράσεων του καρκίνου και της θεραπείας, με την παροχή βοήθειας των ατόμων να προσαρμοστούν στις αλλαγές που επιφέρει η ασθένεια και να μάθουν να ζουν με την αβεβαιότητα, ενώ παράλληλα θέτουν προσωπικούς στόχους για τη μέγιστη οργανική, ψυχολογική, κοινωνική και πνευματική λειτουργικότητα. Η αποκατάσταση στην παροχή φροντίδας στην ογκολογία επικεντρώνεται στην προσαρμογή και την αναπροσαρμογή στις αλλαγές που επιφέρει η ασθένεια. Η επικέντρωση στην προσαρμογή απομακρύνει την πιθανότητα παρανοήσεων και μη ρεαλιστικών προσδοκιών επιστροφής στα προηγούμενα επίπεδα λειτουργικότητας. Ο Dietz περιγράφει τέσσερις φάσεις αποκατάστασης, σχετιζόμενες με τα διαφορετικά στάδια της πορείας του καρκίνου, οι οποίες συνοψίζονται παρακάτω. Βασιζόμενος στις ιδέες του Dietz, ο Wells αναγνωρίζει τρεις καταστάσεις, στις οποίες είναι σημαντική η αποκατάσταση. Στην πρώτη υπάρχει καλό προσδόκιμο επιβίωσης μετά από τη θεραπεία και δεν υπάρχει υπολειμματική παραμόρφωση ή αναπηρία. Στην περίπτωση αυτή, οι ανάγκες πιθανά να μην είναι οργανικές, αλλά απαιτείται συμβουλευτική για την απομάκρυνση από τους ρόλους του καρκίνου και του ασθενούς κι ενδεχομένως είναι πολύτιμες οι παρεμβάσεις προαγωγής της υγείας. Η δεύτερη κατάσταση είναι όταν υπάρχει επίσης καλό προσδόκιμο ζωής, αλλά η θεραπεία του καρκίνου έχει αφήσει σωματική ή ψυχολογική αναπηρία ή παραμόρφωση. Στην περίπτωση αυτή, απαιτείται οργανική, ψυχολογική και κοινωνική αποκατάσταση για την επαναφορά κάποιων νοημάτων ύπαρξης και την επανένωση των ατόμων με εκείνα τα πράγματα που έδιναν αξία στη ζωή τους πριν ασθενήσουν. Η τρίτη κατάσταση 107

108 αφορά εκείνους που απέτυχε η θεραπεία ή υποτροπίασαν έπειτα από την αρχική ύφεση και έχουν περιορισμένο προσδόκιμο επιβίωσης. Σκοπός της αποκατάστασης είναι η παροχή καλής ποιότητας ζωής στη διάρκεια του εναπομείναντος χρόνου (Ιορδάνου, 2001). 9.2 ΣΤΟΧΟΙ ΤΗΣ ΑΠΟΚΑΤΑΣΤΑΣΗΣ ΣΤΗΝ ΠΑΡΟΧΗ ΦΡΟΝΤΙΔΑΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΚΑΡΚΙΝΟ Πρόληψη η φάση της πρόληψης στην αποκατάσταση από τον καρκίνο. Σχεδιάζεται για τη μείωση της επίδρασης και της σοβαρότητας των αναμενόμενων αναπηριών και την υποστήριξη του ατόμου να μάθει να ανταποκρίνεται και να διαχειρίζεται κάθε αναπηρία (για παράδειγμα, η απαιτούμενη αποκατάσταση μετά από μια εκτεταμένη χειρουργική επέμβαση, όπως η μαστεκτομή ή η δημιουργία κολοστομίας), για την πρόληψη των μακροχρόνιων επιπτώσεων, όπως τα σχετιζόμενα με την εικόνα σώματος προβλήματα. Επαναφορά η φάση της επαναφοράς στην αποκατάσταση από τον καρκίνο. Σχεδιάζεται για την επιστροφή του ατόμου στο πριν την ασθένεια επίπεδο λειτουργικότητας, χωρίς υπολειμματική αναπηρία από τη θεραπεία της νόσου. Για παράδειγμα, έπειτα από επιθετική θεραπεία κακοηθειών με καλή πρόγνωση, όπως η λευχαιμία ή το λέμφωμα, όταν έχει επιτευχθεί η ύφεση/ίαση, αλλά ο ασθενής ενδεχομένως βρίσκει δύσκολη την «επιστροφή στη φυσιολογική ζωή». Παλινόρθωση η υποστηρικτική φάση χαρακτηρίζεται από επιμονή της νόσου και συνεχιζόμενη ανάγκη για θεραπεία και προοδευτικές αλλαγές της λειτουργικής ικανότητας. Ο στόχος της αποκατάστασης είναι ο περιορισμός των λειτουργικών αλλαγών και η παροχή υποστήριξης για τη μείωση οποιασδήποτε αναπηρίας ή απώλειας λειτουργικότητας. Για παράδειγμα, στον ανεγχείρητο καρκίνο του πνεύμονα, όπου ο ασθενής ενδεχομένως χρειάζεται υποστήριξη αποκατάστασης για την προσαρμογή στα μακροχρόνια συμπτώματα, όπως η δύσπνοια. Ανακούφιση - η φάση ανακούφισης της αποκατάστασης είναι κατάλληλη στην περίπτωση επιδεινούμενης απώλειας λειτουργικότητας. Ο στόχος της ανακούφισης αποκατάστασης είναι ο περιορισμός των επιπλοκών από την πρόοδο της νόσου και η 108

109 παροχή άνεσης και συναισθηματικής υποστήριξης για τον ασθενή και την οικογένειά του, για παράδειγμα όταν ένας ασθενής βιώνει υποτροπή ή προχωρημένη νόσο (Ιορδάνου, 2001). 9.3 Ο ΡΟΛΟΣ ΤΩΝ ΝΟΣΗΛΕΥΤΩΝ ΣΤΗΝ ΑΠΟΚΑΤΑΣΤΑΣΗ Οι νοσηλευτές αναλαμβάνουν ρόλο κλειδί στην αποκατάσταση. Η συνεργατική φροντίδα των ασθενών και των νοσηλευτών στην παροχή φροντίδας θα πρέπει να αποσκοπεί στην αύξηση του αισθήματος ελέγχου, διαμέσου της πληροφόρησης, της προσφοράς επιλογών ή της δυνατότητας συζήτησης εναλλακτικών επιλογών φροντίδας ή θεραπείας όποτε κρίνεται απαραίτητο. Κεντρικό σημείο της αποτελεσματικής αποκατάστασης είναι ο έλεγχος των συμπτωμάτων της νόσου και των επιπτώσεων της θεραπείας. Οι νοσηλευτές οφείλουν να επιβεβαιώνουν ότι κατέχουν τη γνώση και τις δεξιότητες για να ανταποκρίνονται στα πολυσύνθετα προβλήματα, που ενδεχομένως θα αντιμετωπίσουν. Μολονότι απαιτείται περισσότερη έρευνα στον τομέα, η μέχρι τώρα μελέτη έχει ήδη δείξει ότι οι νοσηλευτικές παρεμβάσεις μπορούν να περιορίσουν τις δυσμενείς επιδράσεις της δύσπνοιας, της κόπωσης και των προβλημάτων εικόνας σώματος. Θα πρέπει να σχεδιάζονται νοσηλευτικές παρεμβάσεις που προάγουν την αυτοβοήθεια και την ανεξαρτησία. Για παράδειγμα, η εκπαίδευση πριν από τη δημιουργία στομίας ή τη χορήγηση κύκλου χημειοθεραπείας θα προετοιμάσει τα άτομα για τις επιπτώσεις αυτών των παρεμβάσεων και θα επισπεύσει τη διεργασία προσαρμογής. Επίσης, η ενθάρρυνση για την αυτοχορήγηση της φαρμακευτικής αγωγής και τη συμμετοχή στην αναγνώριση των αναγκών μετά την έξοδο από το νοσοκομείο θα αυξήσει τον έλεγχο. Οι ανάγκες αποκατάστασης πρέπει να ειδωθούν υπό το πρίσμα της οικογένειας. Είναι σημαντικό να αναγνωρίζεται ότι και τα μέλη της οικογένειας βιώνουν φόβο και αβεβαιότητα και επομένως έχουν να αντιμετωπίσουν τις προσωπικές τους δυσκολίες για την αποδοχή της κατάστασης. 109

110 Ολοένα και συχνότερα αναγνωρίζεται ότι η προσαρμογή στη διάγνωση του καρκίνου και η εκμάθηση του να ζεις θετικά με τις επιδράσεις της νόσου και της θεραπείας πιθανά απαιτεί σημαντικό χρονικό διάστημα και κάποια άτομα δεν καταφέρνουν να φτάσουν ποτέ σε αυτή την κατάσταση. Η έννοια των εξατομικευμένων ανταποκρίσεων δηλώνει ότι δεν υπάρχει μία μόνο προσέγγιση που εμείς ως επαγγελματίες υγείας μπορούμε να συμβουλεύσουμε τα άτομα να ακολουθήσουν, προκειμένου να βελτιώσουν την προσαρμογή τους. Κάποια άτομα επωφελούνται από τη συμμετοχή τους σε ομάδες αυτοβοήθειας, με την παροχή δυνατότητας να μοιραστούν εμπειρίες με άλλα άτομα με καρκίνο. Οι συμπληρωματικές θεραπείες ακολουθούνται από έναν αυξανόμενο αριθμό ατόμων με καρκίνο, με τη χρήση της χαλάρωσης, της αναγνώρισης των αναγκών τους για φροντίδα και για να κάνουν κάτι για τους ίδιους και για το σώμα τους. Άλλοι αναζητούν τρόπους διαχείρισης του άγχους, με την παρακολούθηση των σεμιναρίων διαχείρισης του άγχους, ειδικά σχεδιασμένων για τον περιορισμό της επίδρασης στρεσσογόνων γεγονότων ή συμμετέχοντας σε δημιουργικές ομάδες εργασίας με αντικείμενο το δράμα, την τέχνη ή τη μουσική, προκειμένου να απελευθερώσουν τα δυσάρεστα συναισθήματά τους και να προσπαθήσουν να κατανοήσουν τι τους συμβαίνει. Αρκετοί ικανοποιούνται ανακαλύπτοντας τα κρυφά τους ταλέντα στη χειροτεχνία και στη ζωγραφική. Συχνά, διαμέσου αυτών των μεθόδων, υπάρχει πιθανότητα επανάκτησης αισθημάτων αυτοεκτίμησης και αυτοπεποίθησης. Η επιτυχής έκβαση μιας προσέγγισης φροντίδας αποκατάστασης είναι η θετική προσαρμογή στις αλλαγές που προκύπτουν από τη νόσο ή τη θεραπεία. Η πρόκληση της αποκατάστασης είναι η ενσωμάτωση αυτής της προσέγγισης στην κύρια παροχή φροντίδας στην ογκολογία: «Η αποκατάσταση δεν αποτελεί λειτουργικό φαινόμενο, είναι περισσότερο μια φιλοσοφία παροχής φροντίδας, η οποία θα πρέπει να ενδιαφέρει όλους τους επαγγελματίες παροχής φροντίδας». Η αποκατάσταση οφείλει να είναι μια ενεργητική, εξελισσόμενη διεργασία, η οποία αρχίζει με τη διάγνωση, συνεχίζει κατά τη διάρκεια της θεραπείας και ακολουθεί για όσο χρονικό διάστημα αναγνωρίζεται η ανάγκη συνεχιζόμενης υποστήριξης. 110

111 Η αποκατάσταση δεν σχετίζεται με το να κάνεις πράγματα στα άτομα, αλλά μάλλον να τα ενισχύεις να κάνουν πράγματα για τους εαυτούς τους. Αποσκοπεί στην ενθάρρυνση της αυτοβοήθειας και την ενίσχυση της ελπίδας (Corner & Bailey,2006). 10. Η ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΤΟΥ ΚΑΡΚΙΝΟΠΑΘΟΥΣ «ΤΕΛΙΚΟΥ ΣΤΑΔΙΟΥ» Σαν καρκίνο «τελικού σταδίου» ορίζουμε την κατάσταση εκείνη του ασθενούς, κατά την οποία κανένας από τους γνωστούς παραπάνω χειρισμούς δεν μπορεί πλέον να εφαρμοσθεί. Αυτό όμως δεν σημαίνει την εγκατάλειψη του ασθενούς. Αντίθετα, ο εξειδικευμένος ογκολόγος ιατρός και νοσηλευτής πρέπει να προσπαθούν να αντιμετωπίσουν τα συμπτώματα που παρουσιάζει ο ασθενής (συμπτωματική αγωγή), ενώ παράλληλα η προσπάθεια επικεντρώνεται στην ψυχολογική υποστήριξη του ίδιου και του οικογενειακού του περιβάλλοντος. Ο καρκινοπαθής «τελικού σταδίου» αποτελεί μια ιδιαίτερη κατηγορία ασθενούς, στον οποίο έχει εξαντληθεί κάθε διαγνωστικό και θεραπευτικό μέσο και χρειάζεται μόνο συμπτωματική αγωγή και νοσηλευτική φροντίδα. Στην κατηγορία αυτή των ασθενών απαιτούνται σημαντικοί οικονομικοί πόροι και καλή υποδομή παροχής εξειδικευμένων υγειονομικών υπηρεσιών (ιατρικών και νοσηλευτικών). Η ειδική αυτή κατηγορία ασθενών αποτελεί ένα καθημερινό κοινωνικόιατρικό πρόβλημα, που παρουσιάζεται πιεστικό τόσο στη νοσοκομειακή περίθαλψη όσο και στην οικογένεια του καρκινοπαθούς. Ιδανικές λύσεις δεν υπάρχουν, για πολλούς όμως από αυτούς θα μπορούσε υπό ορισμένες προϋποθέσεις να «νοσηλευθούν στο σπίτι» με τις ανάλογες ιατρικές και νοσηλευτικές φροντίδες και με το πρόσθετο πλεονέκτημα του γνωστού και φιλόξενου οικογενειακού περιβάλλοντος, έτσι ώστε η νοσηλεία στο σπίτι να αποτελέσει τρόπον τινά την προέκταση της νοσοκομειακής φροντίδα ( Πλατή, 1986). 111

112 10.1 ΞΕΝΩΝΕΣ ΦΡΟΝΤΙΔΑΣ (HOSPICE) ΣΕ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΤΕΛΙΚΟΥ ΣΤΑΔΙΟΥ Όπως έχουμε ήδη αναφέρει η φροντίδα στην κοινότητα δεν είναι μόνο το σπίτι του ασθενούς, αλλά και οι ξενώνες φροντίδας (Hospice). Ιστορικά, η λέξη hospice αναφέρεται στο μέρος που έβρισκαν καταφύγιο οι ταξιδιώτες. Η σύγχρονη έννοια αναφέρεται στην παροχή ανακουφιστικής φροντίδας στους βαρέως πάσχοντες και στους ασθενείς τελικού σταδίου. Τα πρώτα hospice συναντώνται στην Αγγλία τον 19 ο αιώνα, προσφέροντας ανακουφιστική φροντίδα σε ασθενείς τελικού σταδίου στα νοσοκομεία, και αργότερα οι παρεχόμενες υπηρεσίες επεκτάθηκαν και στα σπίτια. Στο hospice ο νοσηλευτής είναι σε ετοιμότητα 24 ώρες το 24ωρο για να εκτιμήσει τυχόν αλλαγές στην κατάσταση υγείας του ασθενούς. Μετά το θάνατο του ασθενούς, το hospice παρέχει στήριξη στη θλίψη της οικογένειας και προσπαθεί να καλύψει τις ανάγκες της για 1 περίπου χρόνο. Τα προγράμματα hospice μπορεί να εντάσσονται στα πλαίσια της φροντίδας στο σπίτι, το νοσοκομείο ή σε νοσηλευτικούς οργανισμούς, ή μπορεί να είναι και ανεξάρτητα ( Stanhope & Lancaster, 2009) ΚΑΤ ΟΙΚΟΝ ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΠΑΙΔΙΟΥ ΜΕ ΝΟΣΟ ΤΕΛΙΚΟΥ ΣΤΑΔΙΟΥ Στις περισσότερες περιπτώσεις, τα παιδιά που είναι σε τελικό στάδιο προτιμούν να είναι στο σπίτι με τους γονείς τους, μέσα στο οικείο περιβάλλον. Σε αυτό το ασφαλές περιβάλλον οι οικογένειες μπορούν να δώσουν τη μεγαλύτερη άνεση. Οι ανάγκες ενός παιδιού που πεθαίνει και της οικογένειάς του είναι μοναδικές η κοινωνία δεν περιμένει να πεθαίνουν οι νέοι ή ότι ο θάνατός τους θα έρθει πριν των γονιών τους. Η γνώση της σωματικής, γνωσιακής, ψυχοκοινωνικής και πνευματικής ανάπτυξης του παιδιού θα βοηθήσει το νοσηλευτή να προσφέρει κατάλληλη βοήθεια στη διαχείριση του πόνου, να βοηθήσει το παιδί και την οικογένειά του να επικοινωνήσουν μεταξύ τους, να συνηγορήσει για την κάλυψη των αναγκών του στην κοινότητα και να έρθει σε επαφή με τα άτομα εκείνα που μπορούν να βοηθήσουν, όπως είναι εθελοντές, σύμβουλοι ή κληρικοί (Πλατή X., 1986). 112

113 Η εξήγηση του θανάτου με όρους που μπορεί να καταλάβει το παιδί μπορεί να το ανακουφίσει από το φόβο για το άγνωστο. Απαντήσεις σχετικά με το θάνατο μπορούν να δοθούν στο παιδί, στα αδέλφια του, στην οικογένειά του και στους φίλους του, κατά τη διάρκεια της διδασκαλίας που πραγματοποιείται όταν τίθεται ένα ερώτημα για το θάνατο ή την κατάσταση του παιδιού. Οι κοινοτικές παρεμβάσεις, όπως είναι η συζήτηση σχετικά με την έννοια του θανάτου και οι στρατηγικές επικοινωνίας με τους συμμαθητές του παιδιού που βρίσκεται σε τελικό στάδιο, μπορεί να βοηθήσουν τους φίλους του να το αποχαιρετήσουν και να καταλάβουν την εξέλιξη του θανάτου χωρίς φόβο. Βοηθώντας το παιδί και την οικογένειά του να προετοιμαστούν για την κηδεία, τους παρέχετε μια αίσθηση σιγουριάς και ελέγχου. Το παιδί μπορεί να προετοιμάσει κάποια ενθύμια, τα οποία θα δοθούν στην οικογένεια και στους φίλους του κατά τη διάρκεια της κηδείας, βοηθώντας έτσι το παιδί και την οικογένειά του να δεχθούν το θάνατο σαν κάτι αναπόφευκτο, ενώ συγχρόνως δίνει κάτι από τον εαυτό του (Wiley, 2004). 11. Η ΑΝΑΚΟΥΦΙΣΤΙΚΗ ΦΡΟΝΤΙΔΑ Η ανακουφιστική φροντίδα εφαρμόζεται σε ασθενείς με νόσο που δεν ανταποκρίνεται πλέον στη θεραπευτική αγωγή. Ο σκοπός των ανακουφιστικών παρεμβάσεων είναι η βελτίωση κατά το δυνατόν της ποιότητας ζωής του ασθενούς και των οικείων του. Αυτές οι παρεμβάσεις έχουν χρησιμοποιηθεί σε ασθενείς με προχωρημένα στάδια καρκίνου. Ωστόσο, χρησιμοποιούνται όλο και περισσότερο σε ασθενείς με μια ποικιλία νόσων όπως οι καρδιακές και αναπνευστικές νόσοι τελικού σταδίου και μια ποικιλία νευρολογικών καταστάσεων. Ο στόχος της οποιασδήποτε θεραπευτικής παρέμβασης είναι η μέγιστη ανακούφιση από δυσάρεστα συμπτώματα όπως ο πόνος δυσκοιλιότητα ναυτία έμετος. Οι κοινωνικές, ψυχολογικές και πνευματικές παράμετροι της νόσου του ασθενούς θα πρέπει επίσης να λαμβάνονται σοβαρά υπόψη. Σε αυτή την πολυπαραγοντική θεραπευτική προσέγγιση συμμετέχουν ενεργά ο ασθενής,η οικογένεια, το ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό,οι διάφοροι επαγγελματίες υγείας, καθώς επίσης και οι θρησκευτικοί λειτουργοί (Netter et al, 2009). 113

114 Πιο συγκεκριμένα η ανακουφιστική φροντίδα όπως ορίζεται από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (ΠΟΥ) είναι η ενεργητική, σφαιρική φροντίδα των ατόμων που η νόσος τους δεν ανταποκρίνεται στη θεραπευτική αγωγή. Πρωταρχικός σκοπός της είναι η ποιότητα ζωής, ο έλεγχος του πόνου και η αντιμετώπιση ψυχοκοινωνικών και πνευματικών αναγκών ασθενών με καταληκτικά νοσήματα, σε όλα τα στάδια της νόσου. Το ενδιαφέρον για παροχή ανακουφιστικής φροντίδας στην Ογκολογία εκδηλώνεται από την αρχή της διάγνωσης της νόσου εντείνεται όμως σε μια βραχεία (αλλά όχι σταθερή) περίοδο που αντιμετωπίζεται το σύνδρομο τελικού σταδίου δηλαδή η νόσος είναι θανατηφόρος εξελισσόμενη, με προσδόκιμο επιβίωσης ημερών η εβδομάδων, κατάσταση ικανότητας- κλίμακα Karnofsky <40% (ασθενής σημαντικά ακινητοποιημένος, χρειάζεται περίθαλψη αν και δεν απειλείται άμεσα η ζωή του), έχει εξαντληθεί δε κάθε συμβατική ή καθιερωμένη δραστική θεραπεία και δεν υπάρχει δυνατότητα εφαρμογής πειραματικής θεραπείας. Για πρώτη φορά στα μέσα του 20ου αιώνα γίνεται λόγος για ανακουφιστική φροντίδα στην Αγγλία όπου το 1967 λειτουργεί στο Λονδίνο με πρωτοβουλία της νοσηλεύτριας Cicely Saunders ο ξενώνας (hospice) του Αγίου Χριστόφορου για προσφορά φροντίδας σε άτομα τελικού σταδίου. Σήμερα πλέον με διεύρυνση στη φιλοσοφία της ανακουφιστικής φροντίδας, η οποία εφαρμόζεται σε όλα τα στάδια μιας χρόνιας νόσου στον ξενώνα κυριαρχεί η επικύρωση της ζωής και όχι του θανάτου. Επίκεντρο το τροχού φροντίδας ξενώνα είναι ο άρρωστος και η οικογένεια του. Η άσκηση ανακουφιστικής φροντίδας παρέχεται από μια καλά συντονισμένη ομάδα που αποτελείται από εξειδικευμένο ιατρό, νοσηλευτή, κοινωνικό λειτουργό, ψυχολόγο, εργοθεραπευτή, ιερέα και εθελοντές. Η ομάδα μπορεί να πλαισιωθεί και από άλλες ειδικότητες ανάλογα με τις ανάγκες. Κινητήριος δύναμη αυτής της ομαδικής προσπάθειας είναι η επικοινωνία, που προϋποθέτει ότι οι υπευθυνότητες κάθε μέλους είναι κατανοητές και σεβαστές από τα άλλα. Ο ρόλος των νοσηλευτών είναι ηγετικός. Κάθε νοσηλευτής αναλαμβάνει την ευθύνη της διαχείρισης της φροντίδας συγκεκριμένων ασθενών εξασφαλίζοντας 114

115 υψηλής ποιότητας φροντίδα με κατάλληλη χρήση των παρεχόμενων πόρων και μείωση κόστους. Παγκοσμίως σήμερα λειτουργούν αρκετές υπηρεσίες παροχής ανακουφιστικής φροντίδας προσαρμοσμένες στο πολιτιστικό πλαίσιο και το υγειονομικό σύστημα κάθε χώρας με υπεροχή σε εκείνες που ξεκίνησαν πρώτες (Αγγλία, ΗΠΑ, Καναδάς, Αυστραλία). Όσο αφορά την Ελλάδα τα τελευταία χρόνια υπάρχει ένα βαθμιαία αυξανόμενο ενδιαφέρον που εκδηλώνεται από μεμονωμένα άτομα ή διεπιστημονικές ομάδες και εμφανίζεται ως : ιατρεία πόνου, μονάδες βραχείας νοσηλείας και κατ οίκον νοσηλεία. Όμως στην μεγάλη πλειοψηφία δεν υπάρχουν κλίνες για ανακουφιστική φροντίδα στα νοσοκομεία, ξενώνες και οι ασθενείς τελικού σταδίου αντιμετωπίζονται σε κλίνες οξείας νοσηλείας γενικών ή ογκολογικών νοσοκομείων, ιδιωτικές κλινικές ή στο σπίτι από την οικογένεια του ασθενούς, που είναι και το πιο ουσιαστικό υποστηρικτικό σύστημα. Βέβαια στις μεσογειακές χώρες όπου οι άνθρωποι είναι λιγότερο ανοικτοί στην αποδοχή του θανάτου, η επιθυμία να διατηρείται η ενεργητική και όχι η παθητική θεραπευτική προσέγγιση έχει γίνει εμπόδιο στην ανάπτυξη του ξενώνα. Και υπάρχουν και παγκοσμίως επικριτές των όρων φροντίδα ξενώνων και τελική φροντίδα που καλλιεργούν απαισιόδοξα συναισθήματα. Κερδίζει έδαφος και έχει γίνει αποδεκτός ο όρος ανακουφιστική φροντίδα (Αλεξοπούλου, 2013). Για τους νοσηλευτές η παροχή ανακουφιστικής φροντίδας είναι μια πρόκληση στην οποία οφείλουν και μπορούν να ανταποκριθούν. Τα ιστορικά δεδομένα αποδεικνύουν ότι οι νοσηλευτές έχουν από τα πολύ αρχικά στάδια διαδραματίσει ρόλο κλειδί σε όλα τα επίπεδα παροχής ανακουφιστικής φροντίδας: οικεία- νοσοκομείο- ξενώνες ειδικές μονάδες.υπάρχουν δύο επίπεδα εξειδικευμένων νοσηλευτών. Αυτοί που έχουν λάβει την ειδικότητα της νοσηλευτικής ανακουφιστικής φροντίδας και αυτοί που εξειδικεύονται αργότερα κατά την διάρκεια της καριέρας τους Η άσκηση της ανακουφιστικής νοσηλευτικής απαιτεί: δεξιοτεχνία, άνεση στο να σχετίζεσαι με θέματα δυσάρεστα να μιλάς ανοικτά για ασθένεια και θάνατο κάτι που είναι στρεσογόνο και δύσκολο. Ο ειδικός νοσηλευτής είναι έμπειρος κλινικός 115

116 που εργάζεται για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους προσφέροντας συμβουλές για την διευθέτηση των προβλημάτων των ασθενών, εκπαιδεύοντας και υποστηρίζοντας άλλο προσωπικό που αναμιγνύεται στην φροντίδα ασθενών με προχωρημένη νόσο, κατευθύνοντας την έρευνα και ακόμα πιο σπουδαίο εφαρμόζοντας τα ευρήματα της έρευνας. Μελέτες νοσηλευτών αποκαλύπτουν πέντε βασικές λειτουργίες που χαρακτηρίζουν της εργασία τους (Αλεξοπούλου, 2010). Βασικές λειτουργίες των νοσηλευτών στην ανακουφιστική φροντίδα. Παροχή συναισθηματικής υποστήριξης. Βοήθεια βασισμένη στην γνώση της βαρύτητας της νόσου και των επιπλοκών της για τον ασθενή και τα μέλη της οικογένειας Παροχή πρακτικής βοήθειας με καθημερινά καθήκοντα και ρόλους, αυτό ίσως περιλαμβάνει άμεση βοήθεια με αυτά ή την εξεύρεση ατόμων ή ομάδων που μπορούν να βοηθήσουν τον ασθενή Συντονισμός για τη σειρά των υπηρεσιών υγείας και κοινωνικών υπηρεσιών που χρειάζεται ο ασθενής. Διευκόλυνση στην παροχή πακέτου φροντίδας, εκτιμώντας πότε είναι ανάγκη για αλλαγές σε αυτό καθώς η νόσος εξελίσσεται και παρεμβαίνοντας όπου είναι ανάγκη να ρυθμιστεί κάποια αλλαγή Καθοδήγηση στην ανακούφιση των συμπτωμάτων προσφέροντας εμπειρία σε αρχική και τρέχουσα εκτίμηση των προβλημάτων συντονίζοντας την όσο το δυνατό καλύτερη αντιμετώπιση (Κιούσης, 2009). 116

117 Συμπερασματικά η νοσηλευτική στην ανακουφιστική φροντίδα παρεμβαίνει με μια σειρά δραστηριοτήτων και υπευθυνοτήτων προτεραιότητας της όπου είναι η συναισθηματική και υποστηρικτική φροντίδα κι αυτό εκτιμάται αρκετά από τους ασθενείς και τις οικογένειές τους, η συναισθηματική υποστήριξη είναι στρεσογόνοι και απαιτητική όπως και για τους άλλους επαγγελματίες υγείας και υπάρχει κίνδυνος ρουτίνας ή κόπωσης αν οι εργαζόμενοι δεν υποστηριχτούν επαρκώς επίσης τελευταία υπάρχει ένας διαφορετικός προσανατολισμός και αναπτύσσεται έρευνα για την αντιμετώπιση συμπτωμάτων (Σουγλέρη, 2002). 117

118 11.1 ΒΑΣΙΚΕΣ ΑΡΧΕΣ ΓΑ ΤΗΝ ΠΑΡΟΧΗ ΑΝΑΚΟΥΦΙΣΤΙΚΗΣ ΦΡΟΝΤΙΔΑΣ ΣΕ ΠΑΙΔΙΑ ΚΑΙ ΕΦΗΒΟΥΣ Εικόνα

119 Είναι η φροντίδα που απευθύνεται σε παιδιά και εφήβους που ζουν με μια σοβαρή και απειλητική για τη ζωή αρρώστια, ή αντιμετωπίζουν το τελικό στάδιο μιας τέτοιας ασθένειας. Περιλαμβάνει την παροχή ιατρονοσηλευτικής, ψυχοκοινωνικής και πνευματικής στήριξης στο παιδί ή τον έφηβο, ενώ παράλληλα υποστηρίζει και όλα τα μέλη της οικογένειας που επηρεάζονται από τις προκλήσεις της σοβαρής αρρώστιας. Παρέχεται από διεπιστημονική ομάδα επαγγελματιών υγείας και αποσκοπεί στην ολοκληρωμένη στήριξη της οικογένειας, όταν ο στόχος δεν είναι ίαση αλλά η βελτίωση της ποιότητας ζωής για το άρρωστο παιδί και την οικογένεια του. Κάθε παιδί ή έφηβος με χρόνια και απειλητική για τη ζωή ή περιοριστική της επιβίωσης νόσο ή άλλοι οργανικοί κατάσταση, καθώς και τα μέλη της οικογένειας τους έχουν δικαίωμα στην παροχή ανακουφιστικής φροντίδας από κατάλληλα εξειδικευμένους επαγγελματίες υγείας. Η παιδιατρική ανακουφιστική φροντίδα άφορα την παροχή ιατρονοσηλευτικής, ψυχολογικής, κοινωνικής και πνευματικής υποστήριξης στο παιδί/εφηβο και την ευρύτερη οικογένεια του με σκοπό την εξασφάλιση της καλύτερης δυνατής ποιότητας ζωής συμφώνα με τις άξιες, τις προτεραιότητες και τις επιθυμίες τους. Επιπλέον οφείλει να είναι διαθέσιμη ως επιλογή για κάθε παιδί ή έφηβο, για την οικογένεια του από την διάγνωση του απειλητικού νοσήματος και να συνδυάζεται όπου κρίνεται κατάλληλο με τις παρεχόμενες θεραπευτικές πρακτικές. Η παροχή της εκτείνεται σε όλη την διάρκεια και τα τελικό στάδιο της ασθένειας, ενώ παράλληλα εξασφαλίζεται κατάλληλη στήριξη της οικογένειας κατά την περίοδο του πένθους για όσο διάστημα απαιτηθεί. Οι επαγγελματίες υγείας που αναλαμβάνουν τη διάγνωση και θεραπεία της ασθένειας οφείλουν να διαθέτουν τις απαραίτητες γνώσεις για να εκτιμούν την καταλληλότητα και να προτείνουν την παροχή υπηρεσιών παιδιατρικής ανακουφιστικής φροντίδας σε οικογένειες που θα μπορούσαν να ωφεληθούν από αυτές (Ελληνική Εταιρεία για την Ανακουφιστική Φροντίδα παιδιών και εφήβων, 2011). Η ανακουφιστική φροντίδα θα πρέπει να είναι προσβάσιμη στις οικογένειες ανεξάρτητα από την κοινωνική, πολιτισμική, οικονομική ή ασφαλιστική του κατάσταση. Με βάση τις παραπάνω διατυπώσεις, οι βασικές προδιαγραφές που 119

120 απαιτούνται για την εξασφάλιση ποιοτικής ανακουφιστικής φροντίδας είναι οι ακόλουθες: Συμμετοχή των γονιών στη φροντίδα: Οι γονείς ή οι νόμιμοι κηδεμόνες του παιδιού ή εφήβου θα πρέπει να ενημερώνονται για την ασθένεια του παιδιού τους, τις θεραπευτικές δυνατότητες και τα αναμενόμενα αποτελέσματα και να αναγνωρίζονται ως πλήρως συμμετέχοντες σε όλες τις φάσεις της φροντίδας και τις αποφάσεις που αφορούν στην φροντίδα του παιδιού τους. Όσον αφορά τη φύση της φροντίδας: Το επίκεντρο της φροντίδας είναι το σοβαρά άρρωστο παιδί ή έφηβος και η οικογένειά του. Παράλληλα με την κάλυψη των ιατρονοσηλευτικών αναγκών του παιδιού/ εφήβου που αποβλέπουν στην ανακούφισή του από τον πόνο και τα άλλα συμπτώματα, παρέχεται ψυχολογική, κοινωνική και πνευματική υποστήριξη στο ίδιο το παιδί ή έφηβο, στα αδέλφια, τους γονείς και την ευρύτερη οικογένειά του, σύμφωνα με τις ιδιαίτερες ανάγκες τους σε κάθε στάδιο της ασθένειας. O&io