Π Α Ν Ε Λ Λ Η Ν Ι Α Ε Ν Η Μ Ε Ρ Ω Τ Ι Κ Η Ε Κ Δ Η Λ Ω Σ Η Γ Ι Α Τ Η Θ Α Λ Α Σ Σ Α Ι Μ Ι Α

Transcript

1 Εξώφυλλο (προσαρμοσμένη αφίσα) Πρόγραμμα & Βιβλίο περιλήψεων Π Α Ν Ε Λ Λ Η Ν Ι Α Ε Ν Η Μ Ε Ρ Ω Τ Ι Κ Η Ε Κ Δ Η Λ Ω Σ Η Γ Ι Α Τ Η ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑ ΝΟΕΜΒΡΙΟΥ 2013 ΑΘΗΝΑ, DIVANI PALACE ACROPOLIS HOTEL w w w. t h a l a s s a e m i a - e v e n t s. g r Π Ρ Ο Γ Ρ Α Μ Μ Α & Β Ι Β Λ Ι Ο Π Ε Ρ Ι Λ Η Ψ Ε Ω Ν Π Α Ν Ε Λ Λ Η Ν Ι Α Ε Ν Η Μ Ε Ρ Ω Τ Ι Κ Η Ε Κ Δ Η Λ Ω Σ Η Γ Ι Α Τ Η Θ Α Λ Α Σ Σ Α Ι Μ Ι Α

2 Επενδύοντας στην Ελλάδα Διαφημιστική καταχώρηση (εσωτερικό εξωφύλλου - DEMO) ΠΕΡΙΕΧΟΜΕΝΑ Επιτροπές Χαιρετισμός Γενικές πληροφορίες Διαδραστικά Σεμινάρια Αναλυτικό πρόγραμμα Ομιλητές - Προεδρεία - Επιστημονική Επιτροπή Συμπόσια Εκθέτες / Κάτοψη εκθεσιακού χώρου Περιλήψεις Ομιλιών Ευρετήριο Συγγραφέων Πάνω από 45 χρόνια κλινικής εμπειρίας και συνεχούς ανάπτυξης. Η πιο σύγχρονη παραγωγική μονάδα στην Ελλάδα και μία από τις μεγαλύτερες στην Ευρώπη 2 με εγκαταστάσεις m. Εξαγωγές σε πάνω από 49 χώρες παγκοσμίως. Η DEMO ABEE αναπτύσσει, παράγει και διαθέτει μία μεγάλη σειρά προϊόντων, ενώ παράλληλα συνεργάζεται με οίκους του εξωτερικού για διάθεση πρωτότυπων και καινοτόμων φαρμακευτικών σκευασμάτων στην Ελληνική αγορά. DEMO ABEE ÂÉÏÌÇ ÁÍÉÁ ÖÁÑÌÁÊÙÍ 0 21 ëì. ÅèíéêÞò Ïäïý Áèçíþí-Ëáìßáò, ÁèÞíá, ôçë.: , , fax: , info@demo.gr, Π Α Ν Ε Λ Λ Η Ν Ι Α 0 Ε Ν Η Μ Ε Ρ Ω Τ Ι Κ Η Ε Κ Δ Η Λ Ω Σ Η Γ Ι Α Τ Η Θ Α Λ Α Σ Σ Α Ι Μ Ι Α Π Α Ν Ε Λ Λ Η Ν Ι Α Ε Ν Η Μ Ε Ρ Ω Τ Ι Κ Η Ε Κ Δ Η Λ Ω Σ Η Γ Ι Α Τ Η Θ Α Λ Α Σ Σ Α Ι Μ Ι Α Θεσ/νίκη: 15 λµ. Θεσσαλονίκης - Ν. Μουδανιών T.Θ , Τ.Κ Θέρµη Θεσ/νίκης τηλ.: , , fax: thessaloniki@demo.gr

3 ΔΙΟΡΓΑΝΩΣΗ ΧΡΥΣΟΣ ΧΟΡΗΓΟΣ ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑΣ ΑΣΗΜΕΝΙΟΣ ΧΟΡΗΓΟΣ ΥΠΟ ΤΗΝ ΑΙΓΙΔΑ ΧΟΡΗΓΟΙ ΔΙΕΘΝΗΣ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑΣ ΕΘΝΙΚΗ ΣΥΝΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΕΘΝΙΚΟ ΚΕΝΤΡΟ ΑΙΜΟΔΟΣΙΑΣ ΕΤΑΙΡΕΙΑ ΔΙΑΧΕΙΡΙΣΗΣ ΕΚΔΗΛΩΣΗΣ ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΑΙΜΑΤΟΛΟΓΙΚΗ ΕΤΑΙΡΕΙΑ Ι. Τσαλουχίδη 20, 54248, Θεσσαλονίκη Τ F E.

4 ΕΠΙΤΡΟΠΕΣ Οργανωτική Επιτροπή Το Διοικητικό Συμβούλιο της Ε.Ο.ΘΑ. Πρόεδρος: Αντιπρόεδρος Α: Αντιπρόεδρος Β: Γεν. Γραμματέας: Αν. Γεν. Γραμματέας: Ταμίας: Βοηθός Ταμία: Έφορος: Υπεύθυνη Δημ. Σχέσεων: Μέλος: Επιστημονική Επιτροπή Ιωάννα Μυρίλλα Πρόεδροι: Ευθυμία Βλαχάκη, Αντωνία Χατζηλιαμή Μέλη Αδαμόπουλος Ιωάννης Βεντιάδη Κυριακή Βίνη Δήμητρα Γκουτζουβελίδης Άγγελος Γούλα Αναστασία Δαδιώτης Λουκάς Δημητριάδου Ευθυμία Δρόσου Μαρουσώ Ευτυχιάδης Ευτύχιος Ιουσέφ Ζακελίν Καραβάς Αντώνης Καραμπάτσος Φώτης Καττάμης Αντώνης Κληρονόμος Ευάγγελος Κοντογιάννη Καλλιόπη Κοντονής Ιωάννης Κουράκλη Αλεξάνδρα Κουτσούκα Φρειδερίκη Ελένη Μιχαλάκη Βασίλειος Παπαδημητρίου Βασίλειος Δήμος Όλγα Κακαράκη Μαρία Τριανταφυλλοπούλου Νικόλαος Ψυχογιός Γεώργιος Ζεργιώτης Αγλαΐα Σαλαμούρα Ιωάννης Μπουρνούς Γεώργιος Σβάρνας Νικόλαος Τσικριτσάκης Κυριακοπούλου Δήμητρα Κωσταρίδου - Νικολοπούλου Σταυρούλα Λαφιατής Ιωάννης Μάκης Αλέξανδρος Μαραγκός Κωνσταντίνος Μίχος Ανδρέας Μπιτζιώνη Αικατερίνη Ντελίκου Σοφία Ξανθοπουλίδης Γεώργιος Παντελίδου, Δέσποινα Παπαγεωργίου Ουρανία Παπαδοπούλου Μαργαρίτα Παραρά Μυρσίνη Πετροπούλου Φωτεινή Τσίρκα Αντιγόνη Φραγκοδημήτρη Χριστίνα Χαλιάσος Νικόλαος Αγαπητοί συμμετέχοντες, Σας καλοσωρίζουμε στην ενημερωτική εκδήλωση της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας «Θαλασσαιμία 2013» που διοργανώνεται στην Αθήνα την Παρασκευή 29 και το Σάββατο 30 Νομεβρίου Η εκδήλωσή μας έχει τεθεί υπό την αιγίδα των: Υπουργείου Υγείας, του Διεθνούς Οργανισμού Θαλασσαιμίας, της Ελληνικής Αιματολογικής Εταιρείας, του Εθνικού Κέντρου Αιμοδοσίας και της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρια. Στην διοργάνωση συμμετέχουν ενεργά οι 25 Σύλλογοι Θαλασσαιμίας και Δρεπανοκυτταρικής νόσου της Oμοσπονδίας μας, και όλα τα άτομα με Θαλασσαιμία και Δρεπανοκυτταρική νόσο στους οποίους θα παρέχουμε την ενημέρωση που αναμένουν για την πάθησή τους. Στην φετεινή διοργάνωση, εκτός των θεματικών ενοτήτων ιδιαίτερου ενδιαφέροντος και την συμμετοχή σημαντικών ομιλητών διαφόρων ειδικοτήτων έχουν οργανωθεί πολύ χρήσιμα διαδραστικά σεμινάρια. Οι θεματικές περιλαμβάνουν τα νεότερα δεδομένα για την αποσιδήρωση, την γονιδιακή θεραπεία και τη μεταμόσχευση αιμοποιητικών κυττάρων, αλλά και την αντιμετώπιση των επιπλοκών της νόσου που αφορούν την καρδιά, το ήπαρ, τους ενδοκρινείς αδένες, τα νεφρά, τις λοιμώξεις, και θέματα που θα συμβάλουν στην καθημερινότητα και την ποιότητα ζωής των ασθενών. Το Δ.Σ. συμβούλιο και εγώ προσωπικά θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε όλους τους διεκεκριμένους επιστήμονες που ανταποκρίθηκαν στην πρόσκληση να συμμετέχουν ως ομιλητές, αλλά και σε όλους τους προεδρεύοντες των ομιλιών. Η επιτυχία του επιστημονικού προγράμματος δεν θα ήταν δεδομένη χωρίς τη συμβολή της Επιστημονικής Επιτροπής και κυρίως των δύο προέδρων αυτής κκ. Αντωνίας Χατζηλιαμή και Ευθυμίας Βλαχάκη. Θα ήθελα να ευχαριστήσω και την οργανωτική επιτροπή της εκδήλωσής μας για το έργο της και τέλος να επισημάνω ότι η υλοποίηση της διήμερης αυτής ενημερωτικής εκδήλωσης, δεν θα ήταν εφικτή χωρίς την στήριξη των χορηγών μας τους οποίους και ευχαριστούμε, ιδιαιτέρως τον χρυσό και αργυρό μας χορηγό. Ευελπιστούμε ότι τα αποτελέσματα αυτής της συνάντησης μας θα συμβάλουν στην βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με Αιμοσφαιρινοπάθειες, και θα αποκομίσουμε όλοι επιπλέον γνώσεις στα θέματα που μας απασχολούν. Με εκτίμηση, Μυρίλλα Ιωάννα Πρόεδρος Ε.Ο.ΘΑ

5 Γενικές Πληροφορίες Εκδήλωσης Χρόνος Τόπος Το Συνέδριο θα πραγματοποιηθεί Νομεβρίου 2013, στο συνεδριακό χώρο του Ξενοδοχείου Divani Palace Acropolis (Παρθενώνος 19-25, Κουκάκι) στην Αθήνα. Ώρες Γραμματείας Τεχνικός Εξοπλισμός Παρασκευή 29 Νοεμβρίου - 14:00-21:00 Σάββατο 30 Νοεμβρίου - 09:00-18:00 Τηλέφωνο επικοινωνίας κατά τη διάρκεια της Εκδήλωσης: & Η αίθουσα των συνεδριάσεων είναι εξοπλισμένη με pc και slides projector. Οι ομιλητές παρακαλούνται να παραδίδουν το υλικό τους στη Γραμματεία της εκδήλωσης τουλάχιστον μία ώρα πριν την παρουσίαση τους. Εγγραφή/Συμμετοχή στην Εκδήλωση ΤΥΠΟΣ ΕΓΓΡΑΦΗΣ ΠΡΙΝ ΤΗΝ 1 ΝΟΕΜΒΡΙΟΥ ΜΕΤΑ ΤΗΝ 1 ΝΟΕΜΒΡΙΟΥ Μέλη ΕΟΘΑ / Πάσχοντες / Συγγενείς Πασχόντων 0 0 Ειδικοί Ιατροί Ειδικευόμενοι Ιατροί Νοσηλευτές / Παραϊατρικό προσωπικό Συμπεριλαμβάνεται ΦΠΑ 23% Το δικαίωμα συμμετοχής στην εκδήλωση περιλαμβάνει: - Παρακολούθηση Επιστημονικών Συνεδριάσεων - Παραλαβή υλικού εκδήλωσης - Πιστοποιητικό Συμμετοχής - Διαλείμματα Καφέ - Δεξίωση Υποδοχής - Ελαφρύ Γεύμα Διαμονή Η SYMVOLI Conference & Cultural Management εξασφάλισε ειδικές τιμές για τους συμμετέχοντες στο ξενοδοχείο, όπου θα διεξαχθεί η εκδήλωση (Divani Acropolis Palace) καθώς και σε πιο οικονομικά ξενοδοχεία στην περιοχή. Ημερήσιες τιμές δωματίων (συμπεριλαμβάνονται οι φόροι και το πρωινό) ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ ΞΕΝΟΔΟΧΕΙΟ ΜΟΝΟΚΛΙΝΟ ΔΙΚΛΙΝΟ ΤΡΙΚΛΙΝΟ 5* Divani Palace Acropolis * Philippos Hotel Μετακίνηση προς το χώρο πραγματοποίησης της εκδήλωσης (Divani Acropolis Palace) Το Μετρό αποτελεί τον ασφαλέστερο, και γρηγορότερο τρόπο μετακίνησης στην πόλη της Αθήνας. Ο χώρος πραγματοποίησης της Εκδήλωσης βρίσκεται 500 μέτρα από το σταθμό ΑΚΡΟΠΟΛΗ της γραμμής 2 (ΚΟΚΚΙΝΗ) του Μετρό. Από το σταθμό ΣΥΝΤΑΓΜΑ επιβιβάζεστε στην ΚΟΚΚΙΝΗ Γραμμή με κατεύθυνση προς ΕΛΛΗΝΙΚΟ. Πρόταση επίσκεψης στο Μουσείο Ακρόπολης Κατεβαίνετε στη στάση ΑΚΡΟΠΟΛΗ και κατευθύνεστε βόρεια στην οδό Μακρυγιάννη με προορισμό την οδό Λεμπέση. Στρίψτε δεξιά στην οδό Χατζηχρήστου και ελαφρώς αριστερά στην Καβαλιώτη. Στα 130 μέτρα, στρίψτε αριστερά στην Παρθενώνος. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τα δρομολόγια και τα εισιτήρια του μετρό παρακαλούμε επισκεφτείτε την ιστοσελίδα Με αφορμή την πραγματοποιήση της εκδήλωσης στην περιοχή κοντά στο Μουσείο της Ακροπόλεως, προτείνουμε στους συμμετέχοντες να το επισκεφτούν, το οποίο έχει ξεκινησει την εφαρμογή ενός προγράμματος δράσεων με τίτλο «Μια μέρα στο Μουσείο Ακρόπολης». Στο πρόγραμμα «Μια μέρα στο Μουσείο Ακρόπολης» συμπεριλαμβάνονται: 1. Περίπατος δίπλα στη ζωφόρο του Παρθενώνα 2. Αριστουργήματα στο Μουσείο Ακρόπολης 3. Αρχαϊκά Χρώματα Ώρες λειτουργίας: Παρασκευή: 9:00 π.μ. - 10:00 μ.μ. (Ώρα τελευταίας εισόδου: 9:30 μ.μ.) Σάββατο και Κυριακή: 9:00 π.μ. - 8:00 μ.μ. (Ώρα τελευταίας εισόδου: 7:30 μ.μ.) Εισιτήριο: Γενική είσοδος 5 ευρώ Για περισσότερες πληροφορίες, σχετικά με τα προγράμματα, παρακαλούμε να επισκεφτείτε την ιστοσελίδα

6 ΔΙΑΔΡΑΣΤΙΚΑ ΣΕΜΙΝΑΡΙΑ Παρασκευή 29 Νοεμβρίου, Θεματικές Ενότητες: Ι. Ο ΡΟΛΟΣ ΤΟΥ ΝΟΣΗΛΕΥΤΗ/ΤΡΙΑΣ ΣΤΗ ΜΟΝΑΔΑ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗΣ ΑΝΑΙΜΙΑΣ Εισηγήτρια: Αμαλία Παχουλού, Προϊσταμένη της Μονάδος Μεσογειακής Αναιμίας του νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία» Ομιλητές - συντονιστές: Ξάνθη Πλιάκου, Νοσηλεύτρια ΠΕ, Υπεύθυνη Νοσηλεύτρια τμήματος Μονάδας Μεσογειακής Αναιμίας, Αιματολογική Κλινική Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Ιωαννίνων Ευσταθία Λουκά, Nοσηλεύτρια στην Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας του νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία» Στο σεμινάριο μπορούν να δηλώσουν συμμετοχή νοσηλευτές/τριες, κατά προτεραιότητα καθώς και ιατροί και πάσχοντες. ΙΙ. ΕΝΔΙΑΜΕΣΗ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗ ΑΝΑΙΜΙΑ: ΣΥΖΗΤΗΣΗ ΜΕ ΤΟΝ ΕΙΔΙΚΟ Ομιλητής - συντονιστής: Αντώνης Καττάμης, Αναπληρωτής Καθηγητής Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας, Υπεύθυνος Μονάδας Μεσογειακής Αναιμίας της Α' Παιδιατρικής Κλινικής Πανεπιστημίου Αθηνών, Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία» Στο σεμινάριο μπορούν να δηλώσουν συμμετοχή πάσχοντες από Ενδιάμεση Μεσογειακή Αναιμία ΙΙΙ. ΕΥΡΩΠΑΪΚΕΣ ΠΟΛΙΤΙΚΕΣ ΓΙΑ ΤΙΣ ΑΙΜΟΣΦΑΙΡΙΝΟΠΑΘΕΙΕΣ Ομιλητές - συντονιστές: Δρ Ανδρούλλα Ελευθερίου, Εκτελεστική Διευθύντρια της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (Thalassaemia International Federation) Βασίλειος Δήμος, Γενικός Γραμματέας Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας Στο σεμινάριο μπορούν να συμμετέχουν οι Πρόεδροι των Συλλόγων - Μελών της ΕΟΘΑ, ή κάποιο άλλο μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου Για την συμμετοχή σας παρακαλούμε λάβετε υπόψη: Η δυνατότητα συμμετοχής για κάθε συμμετέχοντα αφορά μόνο σε ένα από τα τρία σεμινάρια Η δήλωση συμμετοχής γίνεται με την συμπλήρωση του εντύπου συμμετοχής Θα τηρηθεί σειρά προτεραιότητας Δεν υπάρχει κόστος για τη συμμετοχή στο διαδραστικό σεμινάριο, αλλά απαραίτητη προϋπόθεση είναι να έχει ολοκληρωθεί η εγγραφή του συμμετέχοντα στην Ενημερωτική Εκδήλωση που ακολουθεί. ΑΝΑΛΥΤΙΚΟ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΕΚΔΗΛΩΣΗΣ Παρασκευή 29 Νοεμβρίου Εγγραφές Ασφάλεια & Προετοιμασία αίματος Προεδρείο: Κωνσταντίνα Πολίτη - Ιωάννα Μυρίλλα Διαδικασία για την μετάγγιση αίματος σε άτομα με Θαλασσαιμικά σύνδρομα Μυρσίνη Παραρά Ασφάλεια αίματος: μία σύνθετη προσέγγιση Κωνσταντίνος Σταμούλης Λοιμώξεις και εμβόλια σε ασθενείς με Αιμοσφαιρινοπάθειες Προεδρείο: Κωνσταντίνα Πολίτη - Ιωάννα Μυρίλλα Aντώνης Καττάμης Συνήθη Καρδιολογικά Προβλήματα - Πνευμονική Υπέρταση - Θρομβοεμβολικά Επεισόδια Προεδρείο: Αθανάσιος Αίσωπος Διάλειμμα Συνήθη καρδιολογικά προβλήματα σε ασθενείς με ομόζυγη β - Μεσογειακή και Δρεπανοκυτταρική Αναιμία Κωνσταντίνα Αγγέλη Πνευμονική Υπέρταση & Θρομβοεμβολικά Επεισόδια σε ασθενείς με Αιμοσφαιρινοπάθειες Δημήτριος Τσιάπρας Μεταμόσχευση αιμοποιητικών κυττάρων σε Αιμοσφαιρινοπάθειες Προεδρείο: Στέλιος Γραφάκος Βασιλική Κίτρα - Ρούσσου Ιουλία Περιστέρη Συμπόσιο Αποσιδήρωσης Ι Προεδρείο: Αντωνία Χατζηλιαμή Η αξία των κλινικών μελετών και τα οφέλη της συμμετοχής σε αυτές Σταυρούλα Κωσταρίδου Οι θεραπευτικοί στόχοι της θεραπείας αποσιδήρωσης στη Μεσογειακή Αναιμία του σήμερα Αλεξάνδρα Κουράκλη ΤΕΛΕΤΗ ΕΝΑΡΞΗΣ Χαιρετισμοί / Βραβεύσεις Δεξίωση Υποδοχής

7 Σάββατο 30 Νοεμβρίου Ήπαρ και Αιμοσφαιρινοπάθειες Προεδρείο: Ιωάννης Κοσκίνας Δημήτριος Κουντουράς Ενδοκρινολογικά προβλήματα και Αιμοσφαιρινοπάθειες Προεδρείο: Κωνσταντίνος Μαραγκός - Γεώργιος Σταματόπουλος - Άρτεμις Δουλγεράκη Διαταραχές του μεταβολισμού των οστών και της παγκρεατικής λειτουργίας σε ασθενείς με ομόζυγο β - θαλασσαιμία Ανδρομάχη Βρυωνίδου - Μπομποτά Υποθυρεοειδισμός - Υπογοναδισμός - Αναπαραγωγή Σοφία Μαλακτάρη Σπύρος Γιαννούτσος Προβλήματα νεφρών στη Θαλασσαιμία και τη Δρεπανοκυτταρική Νόσο Προεδρείο: Ιωάννης Χουλιάρας - Δήμητρα Βίνη Χρυσάνθη Σκαλιώτη Διάλειμμα Συμπόσιο Αποσιδήρωσης ΙΙ: Θεραπευτική προσέγγιση σε ασθενείς με Θαλασσαιμία και Δρεπανοκυτταρικά Σύνδρομα: Ατενίζοντας το μέλλον με αισιοδοξία Προεδρείο: Αντώνης Καττάμης 15ετής αναδρομή στην αποσιδήρωση με δεφεριπρόνη Ανδρέας Μίχος Αποσιδήρωση σε παιδιατρικούς ασθενείς Αντώνης Καττάμης Προεδρείο: Αντωνία Χατζηλιαμή Δρεπανοκυτταρική Νόσος - χορήγηση υδροξυουρίας Έρση Βοσκαρίδου Η τοξικότητα του ελεύθερου σιδήρου και η αντιμετώπισή της με διατροφικές συνήθειες και συμπληρώματα διατροφής Προεδρείο: Φωτεινή Πετροπούλου Καλλισθένη Φαρμάκη Το Διαδίκτυο στη ζωή μας: Το μετέωρο βήμα ανάμεσα στη γνώση και την παραπληροφόρηση Προεδρείο: Ευθυμία Βλαχάκη - Στέλλα Μηνά Βασίλειος Περιφάνης Η επίδραση του stress στις Αιμοσφαιρινοπάθειες και η σωστή διαχείρισή του για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής Προεδρείο: Μαργαρίτα Μπουραντά Γιώργος Λυράκος Γονιδιακή Θεραπεία Προεδρείο: Νικόλαος Ανάγνου Διαδικασίες προς μία ασφαλή κλινική εφαρμογή της γονιδιακής θεραπείας για τη θαλασσαιμία Ευαγγελία Γιαννάκη Βασικές αρχές και τεχνολογικές προσεγγίσεις της εφαρμογής της γονιδιακής θεραπείας Νικόλαος Ανάγνου Διαδικτυακή εφαρμογή για τη Θαλασσαιμία Προεδρείο: Ιωάννα Μυρίλλα - Ελένη Μιχαλάκη Δημήτριος Κουντουράς Γεύμα

8 ομιλητεσ - προεδρεια Αγγέλη Κωνσταντίνα Επίκουρη Καθηγήτρια, Α' Πανεπιστημιακή Καρδιολογική Κλινική Γενικού Νοσοκομείου Αθηνών Ιπποκράτειο Αίσωπος Αθανάσιος Παθολόγος - Καρδιολόγος, Καθηγητής, Διευθυντής Α' Παθολογικής Κλινικής Πανεπιστημίου Αθηνών, Γενικό Νοσοκομείο Αθηνών ΛΑΪΚΟ Ανάγνου Νικόλαος Καθηγητής Βιολογίας, Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Αθηνών - Διευθυντής Εργαστηρίου Κυτταρικής και Γονιδιακής Θεραπείας, Ίδρυμα Ιατροβιολογικών Ερευνών της Ακαδημίας Αθηνών (ΙΙΒΕΑΑ) Βίνη Δήμητρα Παιδίατρος, Διευθύντρια Μονάδας Μεσογειακής Αναιμίας, Γενικό Νοσοκομείο Νίκαιας Πειραιά ΑΓΙΟΣ ΠΑΝΤΕΛΕΗΜΩΝ Βλαχάκη Ευθυμία Αιματολόγος, Λέκτορας Α.Π.Θ., Επιμελήτρια, Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας, Β Παθολογική Κλινική Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης, ΙΠΠΟΚΡΑΤΕΙΟ Γενικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης Βοσκαρίδου Έρση Διευθύντρια - Συντονίστρια Κέντρου Αναφοράς Πρόληψης Θαλασσαιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου, Μονάδα Νοσηλείας Θαλασσαιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου, Γενικό Νοσοκομείο Αθηνών ΛΑΪΚΟ Βρυωνίδου Μπομποτά Ανδρομάχη Συντονίστρια - Διευθύντρια, Τμήμα Ενδοκρινολογίας & Μεταβολισμού Γενικού Νοσοκομείου Αθηνών Κοργιαλένειο - Μπενάκειο Ε.Ε.Σ. Γιαννάκη Ευαγγελία Αιματολόγος - Διευθύντρια ΕΣΥ - Υπεύθυνη Τμήματος Γονιδιακής Θεραπείας, Αιματολογική Κλινική Γενικού Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης «Γεώργιος Παπανικολάου» Γιαννούτσος Σπύρος Ειδικευόμενος Ενδοκρινολόγος, Ενδοκρινολογική Κλινική Γενικού Νοσοκομείου Αθηνών Ιπποκράτειο Γραφάκος Στέλιος Παιδίατρος - Αιματολόγος, Συντ. Διευθυντής Μονάδας Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών, Γενικό Νοσοκομείο Αθηνών Παίδων «Η Αγία Σοφία» Δήμος Βασίλειος Γενικός Γραμματέας Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας Δουλγεράκη Άρτεμις Παιδίατρος, Διευθύντρια τομέα Νοσημάτων Μεταβολισμού Οστών και Μεταβολισμού Μετάλλων, Ινστιτούτο Υγείας του παιδιού Ελευθερίου Ανδρούλλα Εκτελεστική Διευθύντρια της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (Thalassaemia International Federation) Καττάμης Aντώνης Αναπληρωτής Καθηγητής Αιματολογίας - Ογκολογίας, Α' Παιδιατρική Κλινική Πανεπιστημίου Αθηνών Γενικό Νοσοκομείο Αθηνών Παίδων «Η Αγία Σοφία» Κίτρα - Ρούσσου Βασιλική Παιδίατρος - Αιματολόγος, Διευθύντρια ΕΣΥ Μονάδας Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών, Γενικό Νοσοκομείο Αθηνών Παίδων «Η Αγία Σοφία» Κοσκίνας Ιωάννης Καθηγητής Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ, Β' Πανεπιστημιακής Παθολογικής Κλινικής, Γενικού Νοσοκομείου Αθηνών Ιπποκράτειο Κουντουράς Δημήτριος Ειδικός Παθολόγος - Ηπατολόγος, Διευθυντής 4ης Παθολογικής - Ηπατολογικής Κλινικής Νοσοκομείου ΜΗΤΕΡΑ - Σύμβουλος Ηπατολόγος Νοσοκομείου ΥΓΕΙΑ Κουράκλη Αλεξάνδρα Aιματολόγος, Διευθύντρια ΕΣΥ Αιματολογικού Τμήματος, Υπεύθυνη Κέντρου Μεσογειακής Αναιμίας, Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Πατρών Κωσταρίδου Σταυρούλα Παιδίατρος - Αιματολόγος, Διευθύντρια Β Παιδιατρικής Κλινικής, Γενικό Νοσοκομείο Παίδων Πεντέλης - Επιστημονική Συνεργάτης Μονάδας Μεσογειακής Αναιμίας της Α Παιδιατρικής Κλινικής Πανεπιστημίου Αθηνών, Νοσοκομείο Παίδων Η Αγία Σοφία Λουκά Ευσταθία Nοσηλεύτρια στην Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας του νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία» Λυράκος Γιώργος Ψυχολόγος Υγείας MSc, PhD - Ψυχιατρικός Τομέας & Μονάδα Νοσηλείας Μεσογειακής Αναιμίας Γ.Γ.Ν. Αγ. Παντελεήμων - Program Director MSc Psychology of Health City Unity College, Cardiff University - τ. Λέκτορας Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Αθηνών

9 Μαλακτάρη Σοφία Διευθύντρια Ενδοκρινολογικής Κλινικής, Γενικό Νοσοκομείο Αθηνών Ιπποκράτειο Μαραγκός Κωνσταντίνος Παθολόγος, Διευθυντής Μονάδας Μεσογειακής Αναιμίας, Γενικό Νοσοκομείο Αθηνών «Ιπποκράτειο» Μιχαλάκη Ελένη Αντιπρόεδρος Ε.Ο.ΘΑ. Μίχος Ανδρέας Παθολόγος, Επιμελητής Α ΕΣΥ, Υπεύθυνος Μονάδας Μεσογειακής Αναιμίας Γενικού Νοσοκομείου Κέρκυρας Μηνά Στέλλα Αναπτυξιακή Ψυχολόγος, Ψυχιατρική Κλινική Παιδιών και Εφήβων, ΙΠΠΟΚΡΑΤΕΙΟ Γενικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης Μπουραντά Μαργαρίτα Ψυχολόγος, Παιδοψυχιατρική Κλινική, Ιατρική Σχολή Πανεπιστημίου Αθηνών, Γενικό Νοσοκομείο Αθηνών Παίδων «Η Αγία Σοφία» Μυρίλλα Ιωάννα Βιοπαθολόγος, Επιμελήτρια Α Αιματολογικού Εργαστηρίου Γενικού Νοσοκομείου Αθηνών Παίδων «Η Αγία Σοφία» Παραρά Μυρσίνη Αιματολόγος - Συντονίστρια Διευθύντρια Υπηρεσίας Αιμοδοσίας, Γενικό Νοσοκομείο Αθηνών «Ο Ευαγγελισμός» Παχουλού Αμαλία Προϊσταμένη της Μονάδος Μεσογειακής Αναιμίας του νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία» Περιστέρη Ιουλία Αιματολόγος - Διευθύντρια ΕΣΥ Μονάδας Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών, Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία» Περιφάνης Βασίλειος Λέκτορας Αιματολογίας, Α' Προπαιδευτική Παθολογική Κλινική ΑΠΘ - Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης ΑΧΕΠΑ Πετροπούλου Φωτεινή Παιδίατρος, Επιμελήτρια Α', Υπεύθυνη Μονάδας Μεσογειακής Αναιμίας, Γενικό Νοσοκομείο Αθηνών Γ. Γεννηματάς Πλιάκου Ξάνθη Νοσηλεύτρια ΠΕ, Υπεύθυνη Νοσηλεύτρια τμήματος Μονάδας Μεσογειακής Αναιμίας, Αιματολογική Κλινική Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Ιωαννίνων Πολίτη Κωνσταντίνα Αμ. Επίκουρη Καθηγήτρια Παθολογίας Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Αθηνών, Αιματολόγος, τ. Διευθύντρια Κέντρου Αιμοδοσίας Γενικού Νοσοκομείου Αθηνών Γ. Γεννηματάς, Επιστημονική Σύμβουλο του ΚΕ.ΕΛ.Π.ΝΟ., Υπεύθυνη του ΣΚΑΕ Σκαλιώτη Ν. Χρυσάνθη Νεφρολόγος, Τμήμα Νεφρολογίας και Μεταμόσχευσης Νεφρού Γενικού Νοσοκομείου Αθηνών ΛΑΪΚΟ Σταματόπουλος Γεώργιος Ορθοπεδικός, Επιμελητής Α' Γενικού Νοσοκομείου Αθηνών «Γ. Γεννηματάς» Σταμούλης Κωνσταντίνος Αιματολόγος, Επιστημονικός Διευθυντής Εθνικού Κέντρου Αιμοδοσίας (Ε.ΚΕ.Α.) Τσιάπρας Δημήτριος Καρδιολόγος, Επιμελητής Α' Ωνάσειου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου Φαρμάκη Καλλισθένη Αιματολόγος - τ. Διευθύντρια Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας & Τμήματος Αιμοδοσίας, Γενικό Νοσοκομείο Κορίνθου Χατζηλιαμή Αντωνία Παιδίατρος, Διευθύντρια Μονάδας Μεσογειακής Αναιμίας, Γενικό Νοσοκομείο Αθηνών Παίδων «Η Αγία Σοφία» Χουλιάρας Ιωάννης Νεφρολόγος, Διευθυντής Νεφρολογικού Τμήματος και Μονάδας Τεχνητού Νεφρού, Θεραπευτικό Κέντρο Αθηνών Λευκός Σταυρός

10 ΣΥΜΠΟΣΙΟ ΑΠΟΣΙΔΗΡΩΣΗΣ Ι Παρασκευή 29 Νοεμβρίου 2013, 19:00-20:30 Προεδρείο Αντωνία Χατζηλιαμή - Παιδίατρος, Διευθύντρια Μονάδας Μεσογειακής Αναιμίας, Γενικό Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία» Ομιλητές Οι θεραπευτικοί στόχοι της θεραπείας αποσιδήρωσης στη Μεσογειακή Αναιμία του σήμερα Αλεξάνδρα Κουράκλη - Αιματολόγος, Διευθύντρια ΕΣΥ Αιματολογικού τμήματος, Υπεύθυνη Κέντρου Μεσογειακής Αναιμίας, Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Πατρών Η αξία των κλινικών μελετών και τα οφέλη της συμμετοχής σε αυτές Σταυρούλα Κωσταρίδου - Παιδίατρος - Αιματολόγος, Διευθύντρια Β Παιδιατρικής Κλινικής, Γενικό Νοσοκομείο Παίδων Πεντέλης, Επιστημονική Συνεργάτης Μονάδας Μεσογειακής Αναιμίας της Α Παιδιατρικής Κλινικής Πανεπιστημίου Αθηνών, Γενικό Νοσοκομείο Αθηνών Παίδων «Η Αγία Σοφία» ΣΥΜΠΟΣΙΟ ΑΠΟΣΙΔΗΡΩΣΗΣ ΙΙ Σάββατο 30 Νοεμβρίου 2013, 12:00-13:30 «Θεραπευτική προσέγγιση σε ασθενείς με Θαλασσαιμία και Δρεπανοκυτταρικά Σύνδρομα: Aτενίζοντας το μέλλον με αισιοδοξία...» Προεδρείο Αντώνης Καττάμης - Αναπληρωτής Καθηγητής Αιματολογίας - Ογκολογίας, Α' Παιδιατρική Κλινική Πανεπιστημίου Αθηνών, Γενικό Νοσοκομείο Αθηνών Παίδων «Η Αγία Σοφία» Ομιλητές 15ετής αναδρομή στην αποσιδήρωση με δεφεριπρόνη Ανδρέας Μίχος - Παθολόγος, Επιμελητής Α ΕΣΥ, Υπεύθυνος Μονάδας Μεσογειακής Αναιμίας Γενικό Νοσοκομείο Κέρκυρας Αποσιδήρωση σε παιδιατρικούς ασθενείς Αντώνης Καττάμης - Αναπληρωτής Καθηγητής Αιματολογίας - Ογκολογίας, Α' Παιδιατρική Κλινική Πανεπιστημίου Αθηνών, Γενικό Νοσοκομείο Αθηνών Παίδων «Η Αγία Σοφία» ΚΑΤΟΨΗ ΣΥΝΕΔΡΙΑΚΟΎ ΧΩΡΟΥ / ΕΚΘΕΤΕΣ ΠΕΡΙΠΤΕΡΟ ΕΚΘΕΤΗΣ Προεδρείο Αντωνία Χατζηλιαμή - Παιδίατρος, Διευθύντρια Μονάδας Μεσογειακής Αναιμίας, Γενικό Νοσοκομείο Αθηνών Παίδων «H Αγία Σοφία» Ομιλήτρια Δρεπανοκυτταρική Νόσος - χορήγηση υδροξυουρίας Έρση Βοσκαρίδου - Διευθύντρια, Συντονίστρια Κέντρου Αναφοράς Πρόληψης Θαλασσαιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου, Μονάδα Νοσηλείας Θαλασσαιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου, Γενικό Νοσοκομείο Αθηνών ΛΑΪΚΟ

11

12 Π Α Ν Ε Λ Λ Η Ν Ι Α Ε Ν Η Μ Ε Ρ Ω Τ Ι Κ Η Ε Κ Δ Η Λ Ω Σ Η Γ Ι Α Τ Η Θ Α Λ Α Σ Σ Α Ι Μ Ι Α

13 Ασφάλεια και προετοιμασία αίματος Διαδικασία για την μετάγγιση αίματος σε άτομα με Θαλασσαιμικά σύνδρομα Μυρσίνη Παραρά Δρ. Αιματολόγος - Συντονίστρια Διευθύντρια Υπηρεσίας Αιμοδοσίας του Γενικού Νοσοκομείου Αθηνών «Ο Ευαγγελισμός» Οφθαλμιατρείο Αθηνών, Πολυκλινική Τα πολυμεταγγιζόμενα άτομα, λόγω γενετικών διαταραχών του μορίου της αιμοσφαιρίνης, έχουν την ανάγκη διατήρησης των επιπέδων της αιμοσφαιρίνης τους σε όρια που επιτρέπουν άνετα τις καθημερινές δραστηριότητες. Η μετάγγιση 280 ± 50ml συμπυκνωμένων, λευκαφαιρεμένων ή /και πλυμένων ερυθρών αιμοσφαιρίων, με αιματοκρίτη 65-75%, ανά δύο εβδομάδες, συνήθως είναι επαρκής για την καταστολή της ενδογενούς ερυθροποίησης και την καλή διαβίωση. Το αίμα πρέπει να είναι νεώτερο των 10 ημερών, συμβατό τουλάχιστον προς ΑΒΟ, Rhesus πλήρης φαινότυπος, Kell και πριν από κάθε μετάγγιση απαιτείται έλεγχος ερυθροκυτταρικών αντισωμάτων. Η έναρξη των μεταγγίσεων εκτιμάται από τον Παιδίατρο Αιματολόγο, αναλόγως του βαθμού αναιμίας, είδος αιμοσφαιρινοπάθειας, πτωχή ανάπτυξη του παιδιού, δυσκολία διατροφής του. Το προσδόκιμο επιβίωσης είναι μεγάλο εάν τηρείται το πρόγραμμα μεταγγίσεων αποσιδήρωσης ελέγχου ζωτικών οργάνων. Η μετάγγιση νεοκυττάρων ή η υπέρβαση του ορίου αιμοσφαιρίνης άνω των 12 gr δεν έχουν επικρατήσει ως θεραπευτικές πρακτικές. Στην δρεπανοκυτταρική αναιμία με HbS μικρότερη του 30% δεν ενδείκνυται η μετάγγιση αίματος, εκτός εάν συνυπάρχουν άλλες παθολογικές καταστάσεις, όπως λοιμώξεις, έμφραγμα μυοκαρδίου, εμβολή λίπους μετά από κάταγμα, επώδυνη κρίση, οξεία πνευμονική νόσος κά. Προσοχή απαιτείται στην συχνότερη εμφάνιση ερυθροκυτταρικών αλλοαντισωμάτων, στην αλλοανοσοποίηση HLA και στο φαινόμενο υπεραιμόλυσης. Π Α Ν Ε Λ Λ Η Ν Ι Α Ε Ν Η Μ Ε Ρ Ω Τ Ι Κ Η Ε Κ Δ Η Λ Ω Σ Η Γ Ι Α Τ Η Θ Α Λ Α Σ Σ Α Ι Μ Ι Α