When the woman you love has early breast cancer CD transcript. Όταν η γυναίκα που αγαπάτε έχει πρώιμο καρκίνο του μαστού

Transcript

1 When the woman you love has early breast cancer CD transcript Όταν η γυναίκα που αγαπάτε έχει πρώιμο καρκίνο του μαστού Στις 30 Ιουνίου του 2011, το National Breast and Ovarian Cancer Centre (NBOCC, Εθνικό Κέντρο Καρκίνου του Μαστού και των Ωοθηκών) συγχωνεύτηκε με την Cancer Australia (Αυστραλιανή Αντικαρκινική Υπηρεσία) για να σχηματιστεί ένας ενιαίος εθνικός φορέας, η Cancer Australia, με στόχο την παροχή κατευθυντήριων οδηγιών όσον αφορά τον έλεγχο του καρκίνου και τη βελτίωση των αποτελεσμάτων για όσες Αυστραλές έχουν προσβληθεί από καρκίνο. Μουσικό θέμα 1: Εισαγωγή Γεια σας. Είμαι ο William McInnes. Καλώς ήρθατε στο CD του National Breast and Ovarian Cancer Centre (του Εθνικού Κέντρου Καρκίνου του Μαστού και των Ωοθηκών) που έχει τίτλο When the woman you love has early breast cancer (Όταν η γυναία που αγαπάτε έχει πρώιμο καρκίνο του μαστού). Το CD αυτό εκπονήθηκε με στόχο να προσφέρει εμβάθυνση, βοήθεια και πληροφορίες στους άντρες οι οποίοι στηρίζουν τη γυναίκα που αγαπούν την εποχή της διάγνωσης και της θεραπείας της για πρώιμο καρκίνο του μαστού και σε όλη τη διάρκεια της μετέπειτα ζωής της. Όταν διαγνωστεί καρκίνος του μαστού σε μια γυναίκα, έχει μπροστά της μια δύσκολη διαδρομή που ενδέχεται να ανατρέψει πλήρως τόσο τη δική της ζωή όσο και τη ζωή του συντρόφου της και της οικογένειάς της. Για τον άντρα που την αγαπάει όλη αυτή η κατάσταση μπορεί να αποδειχτεί μια τρομακτική συγκυρία όπου θα κληθεί να ξεπεράσει τα όριά του και να ζήσει μια δύσκολη και απομονωτική εμπειρία. Τι πρέπει να κάνετε; Τι μπορείτε να πείτε; Τι χρειάζεται η γυναίκα; Πολλοί άντρες προσπαθούν ενστικτωδώς να βρουν τις αιτίες και γρήγορες «λύσεις» και συχνά κρύβουν τα πραγματικά τους συναισθήματα. Άλλωστε, μας έχουν μάθει ότι οι άντρες δεν κλαίνε, έτσι δεν είναι; Στο CD αυτό θα βρείτε μερικές συμβουλές και πρακτικές υποδείξεις για να μπορέσετε να αντεπεξέλθετε σε όλη την πορεία αντιμετώπισης του καρκίνου του μαστού. Θ' ακούσετε τι λένε γυναίκες που τους έχει διαγνωστεί καρκίνος του μαστού και άντρες που τις στηρίζουν. Θα μας πουν πώς αντιμετώπισαν τα σωματικά, συναισθηματικά και πρακτικά προβλήματα που προέκυψαν λόγω της αρρώστιας. Επίσης, θ' ακούσετε από ειδικούς τι μπορείτε να κάνετε για να στηρίξετε τον εαυτό σας και τη γυναίκα που αγαπάτε.

2 Και μπορεί επίσης ν' ανακαλύψετε ότι ίσως το καλύτερο πράγμα που μπορείτε να κάνετε είναι να μοιραστείτε τις σκέψεις και τα συναισθήματά σας... Μουσικό θέμα 2: Μετά τη διάγνωση Για πολλούς άντρες, οι δικές τους φοβίες και αντιδράσεις όταν διαγνωστεί καρκίνος του μαστού σε μια γυναίκα μπορεί να είναι ισχυρές και ποικιλόμορφες. Τα συναισθήματά τους μπορεί να ξεκινήσουν από τον θυμό, τον φόβο και τη σύγχυση και να φτάσουν ως την ενοχή και τη θλίψη. Οι άντρες αυτοί μας λένε πώς ένιωσαν μόλις άκουσαν την αρχική διάγνωση. [Μουσικό θέμα έναρξης] Άντρας 1 Πρώτη φορά φοβήθηκα τόσο πολύ στη ζωή μου κι ένιωσα το στομάχι μου να σφίγγεται. Δεν μπορούσα να σκεφτώ τίποτε άλλο απ' το πρωί ως το βράδυ, πρακτικά ούτε τη νύχτα, γιατί κανένας απ' τους δυο μας δεν μπορούσε να κλείσει μάτι τις πρώτες εκείνες μέρες. Άντρας 3 Μερικές φορές δεν άντεξα κι έβαλα τα κλάματα στα πρώτα στάδια. Αναρωτιόμουν σε τι μπορεί να είχα φταίξει ώστε να πάθουμε κάτι τόσο κακό. Άντρας 4 Έψαχνα μέσα μου απεγνωσμένα, σαν τον πνιγμένο που προσπαθεί να πιαστεί απ' τα μαλλιά του, ευελπιστώντας να βρω όλα τα ωραία πράγματα που ίσως θα μας συμβούν στο μέλλον και να μπορέσουμε με τη συζήτηση να ξεπεράσουμε τα δυσάρεστα αποτελέσματα. Άντρας 5 Παύεις να σκέφτεσαι τη γυναίκα σου και λες «Θεέ μου, έχω 2 παιδιά. Τι θα κάνω;» Είναι τα στάδια που περνάς μέσα από τέτοιο σοκ. Άντρας που δεν είναι σύντροφος Ο μπαμπάς είναι τύπος που δεν εκδηλώνει τα συναισθήματά του. Προτιμά να αντιμετωπίζει τα πράγματα με τον δικό του τρόπο κι όχι να τα φορτώνει σ' εμάς. Και ιδίως αφού ήμασταν τόσο μικροί που μάλλον δεν θα καταλαβαίναμε τι περνούσε. Άντρας 6 Δεν μπορείς να βρεις τι φταίει. Δεν γίνεται, πρέπει να υπάρχει συγκεκριμένος λόγος, όπως στα τροχαία ατυχήματα. Άμα σου τύχει όλο αυτό, δεν μπορείς να πεις ότι, που να πάρει η ευχή, εσύ φταις που ήπιες πολύ ή κάπνισες πολύ ή κάτι τέτοιο. Δεν μπορείς να βρεις τι φταίει.

3 Άντρας 7 Εμένα όλο αυτό μου έφερε τεράστιο θυμό και μεγάλη αγωνία επειδή δεν μπορούσα να κάνω τίποτα, γι' αυτό και μ' εξόργιζε το γεγονός ότι έπρεπε μονάχα να κάνω υπομονή, να δείχνω τη στήριξή μου και να είμαι ένας απλός ακροατής. Μουσικό θέμα 3: Εύρεση των πληροφοριών που χρειάζεστε. Από τη στιγμή που μια γυναίκα θα μάθει ότι της διαγνώστηκε καρκίνος του μαστού, της είναι πολύ δύσκολο ν' αντέξει ακόμη περισσότερα. Εδώ μπορείτε να παίξετε καθοριστικό ρόλο συγκεντρώνοντας πληροφορίες, παρακολουθώντας συμβουλευτικές συνεδρίες ειδικών στον ιατρικό τομέα και σημειώνοντας ό,τι θέλετε να ρωτήσετε. Η ογκολόγος Fran Boyle έχει παρατηρήσει ότι οι ασθενείς της και όσοι τους στηρίζουν συχνά χρειάζονται διαφορετικές πληροφορίες. A/Καθηγήτρια Fran Boyle Αρκετά συχνά ο ένας από τους συντρόφους είναι αυτός που ανησυχεί και του αρέσει να οραματίζεται για το μέλλον, να βλέπει τι μπορεί να συμβεί και τι μπορεί να πάει στραβά. Για να προσπαθήσει και να φέρει ικανοποιητικά σε πέρας όλα αυτά που σκέφτεται, χρειάζεται πολλές πληροφορίες. Ο άλλος σύντροφος ίσως είναι αυτός που ο συνήθης ρόλος του είναι να εστιάζει περισσότερο στη συναισθηματική πλευρά των πραγμάτων ώστε να είναι το άτομο που στηρίζει και ενθαρρύνει και που κατά κάποιον τρόπο προσεγγίζει την κατάσταση πιο χαλαρά. Αν τώρα η γυναίκα που πάσχει από καρκίνο του μαστού είναι αυτή που ανησυχεί, η κατάσταση είναι συνήθως εύκολη γιατί αυτή θα κάνει όλες τις ερωτήσεις που θέλει και οι οποίες ουσιαστικά μπορεί να δυσκόλευαν αρκετά τον σύντροφό της που ίσως θα προτιμούσε να μην ξέρει για τα θέματα αυτά. Αλλά αυτό που μερικές φορές είναι πολύ πιο δύσκολο είναι όταν ο σύντροφος είναι το άτομο που ανησυχεί και πραγματικά χρειάζεται να μάθει πολύ περισσότερα από αυτά που ρωτά η γυναίκα του. Έτσι μερικές φορές, όταν συναντώ τα ζευγάρια, προτιμώ να τους ρωτήσω ποιος από τους δύο θέλει να ενημερωθεί και ποιος όχι και να πάρω την άδεια της γυναίκας για να μιλώ με τον άντρα της χωρίς να είναι η ίδια παρούσα αν κάπου-κάπου έχει απορίες που αφορούν κυρίως τα δικά του προβλήματα. Οι περισσότεροι γιατροί είναι πρόθυμοι να μιλήσουν με τους συντρόφους τηλεφωνικά ή να κλείσουν ραντεβού για να τους λύσουν τις απορίες, αλλά νομικά αυτό δεν μπορεί να γίνει χωρίς την άδεια της γυναίκας και είναι σημαντικό να μη φτάσουμε να νιώθει ότι μιλάμε πίσω από την πλάτη της. Εφόσον πάρουμε την άδειά της, η διαδικασία αυτή μπορεί να γίνει ένας εποικοδομητικός τρόπος ενημέρωσης του άντρα για όσα χρειάζεται να μάθει ώστε να μπορεί να σχεδιάσει το μέλλον τους ενώ η γυναίκα θα μπορέσει να ασχοληθεί μ' αυτόν καθαυτό τον καρκίνο όσο γίνεται λιγότερο. Άντρας 8 Τη στιγμή που ο γιατρός ανέφερε τη λέξη «καρκίνος», εκείνη έπαψε να τον ακούει. Έτσι, ένα λεπτό αφότου έφτασα στο ιατρείο, κατέληξα να γίνω εγώ τ' αφτιά της στην κυριολεξία.

4 Άντρας 9 Λοιπόν, το πιο χρήσιμο για μένα ήταν να συγκεντρώνω πληροφορίες χωρίς να δίνω σημασία σε φήμες ή σε άτομα που είχαν περάσει την ίδια κατάσταση ή οτιδήποτε παρόμοιο γιατί κάθε περίπτωση είναι εντελώς διαφορετική. Αυτό που έκανα, λοιπόν, ήταν να γίνω βασικά ένα σφουγγάρι και να ρουφάω κάθε πληροφορία που μπορούσα να βρω και διαπίστωσα ότι γενικά, αν μπορέσεις να φτάσεις στην ουσία των πραγμάτων, θα δεις ότι όλα τα μηνύματα είναι θετικά, οι άνθρωποι επιβιώνουν. Μουσικό θέμα 4: Παροχή υποστήριξης Όταν μια γυναίκα έχει καρκίνο του μαστού, επηρεάζονται ταυτόχρονα και ο σύντροφος, η οικογένεια και το στενό περιβάλλον της. Πολλοί άντρες μπορεί ν' αφήσουν στην άκρη τα δικά τους φυσικά συναισθήματα και τις αντιδράσεις τους στη διάγνωση μιας γυναίκας αποφασίζοντας «να είναι δυνατοί», «να είναι αισιόδοξοι» και να στηρίξουν τη γυναίκα που αγαπούν. Αλλά μερικές φορές οι άντρες μπορεί να χρειαστεί να κάνουν συμβιβασμούς με τα δικά τους συναισθήματα προκειμένου να καταφέρουν να προσφέρουν αυτή τη στήριξη. Ο Professor David Kissane είναι ψυχίατρος με ειδικότητα στον καρκίνο του μαστού. Καθηγητής David Kissane Πιστεύω ότι πολλοί άντρες νιώθουν βαθιά λυπημένοι, αλλά την πρώτη στιγμή ίσως νιώσουν κυρίως ότι απειλούνται γιατί τα νέα που έμαθαν είναι άσχημα, γιατί μάλλον η εμπειρία αυτή θα είναι δύσκολη για τη σύντροφό τους, γιατί θα απειληθεί η ζωή της. Όλες αυτές οι σκέψεις περνούν αστραπιαία απ' το μυαλό τους. Από τη μια θα κάνουν τη μύχια σκέψη «Πού να πάρει η ευχή, αυτό σημαίνει ότι θα χάσω τη γυναίκα μου;» και απ' την άλλη γρήγορα θα παραμερίσουν αυτή τη σκέψη λόγω της επιθυμίας τους να δουν τη φωτεινή πλευρά των πραγμάτων, να δείξουν κάποια δύναμη και ν' αντεπεξέλθουν με τρόπο που πραγματικά βοηθά να δώσουν προτεραιότητα στη γυναίκα και να τη στηρίξουν σε όλη αυτή τη δύσκολη εμπειρία της. Άντρας 6 Ο ρόλος μου ήταν απλώς να είμαι παρών και μάλιστα να είμαι παρών όσο πιο συχνά μπορούσα. Αισθανόμουν ότι το πιο σημαντικό ήταν να μη νιώσει ούτε στιγμή εγκαταλειμμένη η Denise και να έχει τη στήριξή μου. Το πρώτο πράγμα που ένιωσα ήταν ότι για μια ακόμη φορά όφειλα να είμαι ο κύριος «Βρίσκω λύσεις για όλα», ότι όφειλα να της πω «Μήπως να δοκιμάσεις αυτό;», «Μήπως να δοκιμάσεις εκείνο;» ή «Γιατί να μην κάνεις αυτό;» Όμως, το θέμα δεν είναι απλώς τι πρέπει να κάνει. Η Doctor Jane Turner είναι ψυχίατρος και κουράρει γυναίκες με καρκίνο του μαστού. [Μουσικό θέμα έναρξης]

5 Dr Jane Turner Θεωρώ ότι δεν έχουμε την κουλτούρα να συζητάμε σωστά για άσχημα πράγματα και συχνά η άποψή μας για τη ζωή είναι μάλλον αποστειρωμένη οπότε δεν μιλάμε για το γεγονός ότι τα πράγματα μπορεί να μην πηγαίνουν καλά, δεν μιλάμε για το γεγονός ότι π.χ. η γυναίκα μπορεί ακόμη και να πεθάνει λόγω της αρρώστιας της. Αλλά είναι πολύ καλά τεκμηριωμένο το γεγονός ότι στην πραγματικότητα η εξωτερίκευση των σκέψεων, των συναισθημάτων και των φόβων μιας γυναίκας ουσιαστικά συμβάλλει στην ψυχολογική της προσαρμογή. Βεβαίως, μερικές φορές τα μέλη της οικογένειας και οι σύντροφοι φοβούνται πολύ ότι με τη συζήτηση αυτή θα αναστατωθεί η γυναίκα. Μάλιστα φτάνουν να ανησυχούν μήπως έτσι θα επιδεινωθεί ή θα εξαπλωθεί ο καρκίνος, αλλά δεν υπάρχει ίχνος αλήθειας σ' αυτές τις σκέψεις και τα συναισθήματα, μάλλον συμβαίνει το ακριβώς αντίθετο. Έχει σημασία για τις γυναίκες να μιλήσουν για τον εαυτό τους. Πιστεύω ότι ο ρόλος του συντρόφου είναι σημαντικός και αντίθετος προς τον πάγιο τρόπο της συμπεριφοράς των αντρών που τους επιβάλλει να παίρνουν τον έλεγχο και να βρίσκουν πρακτικές λύσεις για τα πάντα, όμως η αλήθεια είναι πως δεν μπορούν και νομίζω ότι είναι πραγματικά σημαντικό να κάνουν πίσω και να το παραδεχτούν. Πιστεύω ότι ο ρόλος τους είναι να στηρίξουν τη γυναίκα τους, τη σύντροφό τους, και να της δώσουν τη δυνατότητα να εκφράσει τα δικά της συναισθήματα. Πολύ συχνά οι άντρες νιώθουν άβολα ή οι σύντροφοι γενικά μπορεί να νιώσουν άβολα αν μια γυναίκα που την αγαπούν και τη νοιάζονται είναι ταραγμένη και πολύ στενοχωρημένη, αλλά στην πραγματικότητα αυτό είναι μέρος της όλης διεργασίας. Αφού της δώσουν, λοιπόν, τη δυνατότητα να εκφράσει τις ανησυχίες και τη στενοχώρια της, μπορούν ασφαλώς να της παράσχουν και σημαντική πρακτική βοήθεια. Αν μια γυναίκα υποβάλλεται σε χημειοθεραπεία και νιώθει ότι είναι πραγματικά σε απελπιστική κατάσταση, είναι σημαντικό να κάνουν πρακτικά πράγματα αναλαμβάνοντας μερικά από τα καθήκοντα του σπιτιού που ίσως θα έφερνε σε πέρας μόνη της εκείνη. Άντρας 7 Ξέρετε, το πιο σημαντικό πράγμα είναι να λες συνέχεια στη γυναίκα σου ότι μαζί θα το περάσετε όλο αυτό, ότι δεν είναι μόνο δική της υπόθεση, ότι είστε μαζί σε όλη τη διαδρομή, πράγμα που κάναμε εμείς. Κάποια στιγμή συνειδητοποιεί ότι εμπλέκεσαι όσο κι εκείνη στο πρόβλημα παρόλο που εκείνη το έχει. Νομίζω ότι έτσι μοιράζεται περισσότερα μαζί σου και η κατάσταση γίνεται πιο εύκολη και για κείνη και για σένα. Γυναίκα 1 Όντως ζήτησα από τον John να με βοηθήσει να το ξεπεράσω γιατί δεν είμαι πια νέα και μόνη μου. Ξέρετε, αν έπρεπε να το αντιμετωπίσω μόνη μου, δεν θα τα κατάφερνα με τίποτε, χρειαζόμουν βοήθεια. Αλλά αυτό είναι που χρειάζεται μια γυναίκα όταν περνάει τα διάφορα στάδια του καρκίνου. Έχει ανάγκη αυτή την υποστήριξη, αυτόν τον άνθρωπο που θα είναι εκεί μαζί της, αυτό είναι το βασικό πράγμα που λαχταράς, αυτό θέλεις. Άντρας 2 Όλα αυτά που της συμβαίνουν είναι καινούριες και μερικές φορές τρομακτικές εμπειρίες και, αν δεν έχει κάποιον να τα συζητήσει, θα τα κρατήσει μέσα της ενώ φοβάται και είναι ανάγκη να την καθησυχάζεις συνεχώς.

6 Μουσικό θέμα 5: Πώς νιώθει για το σώμα της Τι σημαίνει η απώλεια ενός μαστού για μια γυναίκα; Πώς επηρεάζει τα συναισθήματά της για το σώμα της και τη σεξουαλικότητά της; Πώς μπορούν ν αρχίσουν να το καταλαβαίνουν οι άντρες; Θα δούμε τρόπους με τους οποίους εσείς και η σύντροφός σας μπορεί να ξεκινήσετε να συζητάτε για ευαίσθητα αυτά θέματα. Η Dr Rosie King είναι γιατρός με ειδικότητα στη σεξουαλική υγεία. [Μουσικό θέμα έναρξης] Dr Rosie King Οι άντρες συχνά δυσκολεύονται να καταλάβουν γιατί το στήθος είναι τόσο σημαντικό και γιατί η απώλεια ενός μαστού έχει αναμφίβολα δυσμενή αντίκτυπο σε μια γυναίκα. Στην κοινωνία μας θεωρούμε το στήθος μιας γυναίκας θέλγητρο, το εξιδανικεύουμε και το καθιστούμε σύμβολο αισθησιασμού και οι γυναίκες το θεωρούν αναπόσπαστο κομμάτι της γυναικείας τους υπόστασης. Γι' αυτό και πολύ συχνά όταν μια γυναίκα υποβληθεί σε εγχείρηση αφαίρεσης μαστού νιώθει ότι αλλοιώθηκε η θηλυκότητά της και χάθηκε η σεξουαλική της ελκυστικότητα. Όλη αυτή η κατάσταση μπορεί να απογοητεύσει πολύ έναν άντρα που προσπαθεί να στηρίξει τη γυναίκα του ώστε να συνεχίσει να νιώθει ελκυστική και άνετη με το σώμα της και τη σεξουαλικότητά της μετά από χειρουργική επέμβαση ή θεραπεία για καρκίνο του μαστού. Ένα από τα πράγματα που συχνά δυσκολεύεται να αντιληφθεί είναι ότι η γυναίκα περνά από μια διαδικασία θλίψης με αρκετά γνωστά και καθορισμένα στάδια από τα οποία φυσικά περνά και ο άντρας. Άντρας 4 Πρέπει να είσαι πολύ υποστηρικτικός απέναντί της, πρέπει να καταλάβεις ότι της έχει συμβεί κάτι που θα της προξενήσει πολύ μεγάλη αναστάτωση επειδή στο κάτω-κάτω της γραφής πρόκειται για τη θηλυκότητά της, για το σημείο που την κάνει να νιώθει περήφανη, για τη σιλουέτα της, για το στήθος της, για τη σεξουαλικότητά της κι όλα αυτά έχουν ανατραπεί για πάντα. Και πιστεύω ότι πρέπει να προσπαθήσεις και να της πεις πως ό,τι κι αν έχει συμβεί δεν πρόκειται να σταθεί εμπόδιο στο πώς αισθάνεσαι για κείνη. Άντρας 7 Το αντιμετώπισα όταν, ενώ ήξερα πώς ξεντυνόταν πάντα, την είδα να μου γυρνάει την πλάτη της και για ένα μικρό διάστημα την άφησα να το κάνει, αλλά μετά άρχισα να της λέω «Τι θα γίνει τώρα; Γιατί μου γυρνάς την πλάτη σου;» Άρχισα να την αγγίζω εκεί που ήταν ο χαμένος της μαστός και να της λέω ότι δεν φοβάμαι που δεν είναι πια εκεί. Γυναίκα 2 Χάνεις έναν μαστό και σκέφτεσαι ότι δεν θα του αρέσεις πια, ότι θα σε κοιτάζει και θα σκέφτεται ότι είσαι άσχημη κι έτσι θες να ξέρεις, χρειάζεσαι την επιβεβαίωσή του. Αυτό ακριβώς μου είπε ο Tim, ότι δεν με θέλει για το σώμα μου, ότι μ' αγαπάει. Όμως το πιο σκληρό πράγμα στον κόσμο είναι να πιστέψεις και ν' αποδεχτείς ότι προέχει η αγάπη, γιατί έχεις μάθει να ζεις με την ιδέα ότι τα

7 πάντα επικεντρώνονται στη σεξουαλική πλευρά μιας σχέσης. Μ' έκανε να χαλαρώσω και να πιστέψω ότι πράγματι θέλει να κοιτάξει εκείνο το σημείο του σώματός μου. Δεν τον πειράζει. Άντρας 3 Το 'ξερα ότι έτσι θα σκεφτόταν. Ήταν εκεί ο μαστός, αλλά τι πρέπει να κάνω τώρα; Ε λοιπόν ξέρω, δεν υπάρχει άλλος τρόπος αντιμετώπισης από το να είμαι ο εαυτός μου. Να τι έκανα: αν την έβρισκα να φοράει το σουτιέν της ή στην κουζίνα, έμπαινα και στεκόμουν πίσω της και περνούσα γύρω της το μπράτσο μου, φρόντιζα να πιέσω και τους δυο μαστούς της κι όχι μονάχα τον κανονικό χωρίς ν' αγγίξω τον ψεύτικο γιατί θα ένιωθε άσχημα. Τι άλλο μπορούσα να κάνω; Έτσι το αντιμετώπισα. Dr Rosie King. [Μουσικό θέμα έναρξης] Dr Rosie King Η σεξουαλικότητα επηρεάζεται σοβαρότατα σε κάθε επίπεδο από τη διάγνωση καρκίνου και ιδίως καρκίνου του μαστού λόγω της σχέσης του με τη σεξουαλικότητά μας και οι γυναίκες έχουν ανάγκη τη σωματική ίαση ακριβώς όπως και τη σεξουαλική. Βέβαια, μερικά ζευγάρια δεν θεωρούν το σεξ πολύ σημαντικό και για μερικές γυναίκες ο καρκίνος του μαστού είναι η καλύτερη δικαιολογία που θα μπορούσαν να βρουν για να το κόψουν εντελώς. Δεν λέω, λοιπόν, ότι το σεξ είναι το σπουδαιότερο κομμάτι της ζωής ενός ζευγαριού, αλλά για όσα ζευγάρια έπαιζε καθοριστικό ρόλο στη σχέση τους έχει μεγάλη σημασία να δουλέψουμε για να ξαναδημιουργηθεί το σεξουαλικό τους δέσιμο. Συχνά στην αρχή καμία γυναίκα δεν ανησυχεί για το θέμα της σεξουαλικότητας γιατί εστιάζει στο πόσο ακόμη θα ζήσει και στην επιβίωση παρά στην ποιότητα της ζωής της. Μόλις ξεκινήσει η θεραπεία και η γυναίκα αρχίσει να νιώθει καλύτερα και να αντεπεξέρχεται στην αρρώστια και στις συνέπειές της στη ζωή της, τότε θ' αρχίσουν να προκύπτουν τα σεξουαλικά ζητήματα και οι συνέπειες στη σεξουαλικότητα είναι πολύ ευμετάβλητες. Οι συνέπειες αυτές εξαρτώνται από το στάδιο της ασθένειας, πόση σωματική δυσφορία νιώθει η γυναίκα λόγω της τοξικότητας της θεραπείας, την αλλαγή στην εικόνα του σώματός της γιατί άλλο πράγμα είναι η εκτομή ενός όγκου και πολύ διαφορετική είναι μια μαστεκτομή, τι φάρμακα παίρνει και ποια είναι η οικογενειακή της κατάσταση. Γιατί δεν μπορούμε όλοι μας να σβήσουμε το συναισθηματικό μας παρελθόν όταν μας προκύψει ένας καρκίνος του μαστού. Αν ήδη είχες προβλήματα, θα γίνουν ακόμη μεγαλύτερα. Σχεδόν το 30% των γυναικών που έχουν καρκίνο του μαστού αναφέρει σεξουαλικές διαταραχές με συνηθέστερες τις αραιότερες σεξουαλικές επαφές. Πολλές γυναίκες που προσβλήθηκαν από καρκίνο του μαστού αναφέρουν ότι οι ίδιες και οι σύντροφοί τους δεν ξανάρχισαν να κάνουν έρωτα ακόμη και 6 μήνες μετά τη διάγνωση, οπότε ένα τόσο μεγάλο διάστημα αποχής δεν είναι ασυνήθιστο. Η συμπεριφορά των γυναικών αλλάζει όταν αντιμετωπίζουν πρόβλημα που έχει να κάνει με την εικόνα του σώματός τους, οπότε μειώνεται ο χρόνος που θέλουν να μένουν γυμνές και να καμαρώνουν για το κορμί τους ενώ ακόμη κι αν συνήθιζαν ν' αλλάζουν μπροστά στον σύντροφό τους δεν το κάνουν πια. Γυναίκα 2 Ξέρετε, χρειάζεσαι πολύ μεγάλη επιβεβαίωση. Αν σ' αγγίξει και απλώς τον αφήσεις να καταλάβει ότι τον θέλεις δίπλα σου και σου δείξει ότι ακόμα σ' αγαπάει και σε βλέπει ερωτικά, είναι ένα

8 πράγμα που δεν έπαψες να θες σε μια σχέση και δεν θες ν' αλλάξει, ενώ ταυτόχρονα ο καθένας είναι διαφορετικός και ο καθένας σας χρειάζεται διαφορετικά πράγματα. Ήθελα να συνεχιστεί η ζωή μου, ήθελα η ζωή μου να είναι όσο γίνεται πιο φυσιολογική, αλλά ήθελα στ' αλήθεια να βεβαιωθώ ότι εκείνος ήταν δίπλα μου. Dr Rosie King Η επάνοδος στη σεξουαλική δράση μπορεί μερικές φορές να προκαλέσει αρκετή αμηχανία και νομίζω ότι έχει μεγάλη σημασία για το ζευγάρι να μην περάσει αμέσως στην επαφή ιδίως αν ίσως υπάρχουν προβλήματα ξηρότητας του κόλπου ή αν η γυναίκα ανησυχεί για την εικόνα του σώματός της. Ίσως χρειαστεί να πείτε στη σύντροφό σας «Μπορεί να μην έχεις όρεξη να κάνουμε έρωτα, αλλά άσε ν' αγκαλιαστούμε και να φιληθούμε και βλέπουμε.» Ένα ζευγάρι μπορεί να κάνει έρωτα με πολλούς τρόπους και δεν χρειάζεται να ενυπάρχουν η στύση, η διέγερση, ο οργασμός και η σεξουαλική επαφή. Μία από τις συνηθισμένες καταστάσεις που βλέπω είναι όταν ο ένας σύντροφος θέλει να νιώσει τον άλλο πιο κοντά και ο άλλος απομακρύνεται. Και αυτό είναι πολύ δύσκολο αφού μερικές φορές η σύντροφος στην οποία διαγνώστηκε ο καρκίνος είναι αυτή που απομακρύνεται, που κλείνεται στον εαυτό της και παύει να είναι διαθέσιμη κι αυτό είναι πολύ οδυνηρό για τον άντρα που την αγαπάει γιατί θέλει να είναι δίπλα της κι αυτή κόβει την επικοινωνία μαζί του και τον αφήνει απέξω. Μερικές φορές συμβαίνει το αντίθετο και μπορεί να κλειστεί στον εαυτό του ο άντρας που, στην προσπάθειά του να χωνέψει τη διάγνωση, δεν ξέρει τι να κάνει ούτε τι να πει. Μουσικό θέμα 6: Αντίκτυπος στις σχέσεις Πολλά ζευγάρια αναφέρουν κάποιο είδος σύγκρουσης όταν η γυναίκα έχει καρκίνο του μαστού. Το άγχος για την αντιμετώπιση μιας ασθένειας που απειλεί τη ζωή της γυναίκας μπορεί να προκαλέσει εντάσεις που δεν υπήρχαν πριν τη διάγνωση και τα ζευγάρια ίσως ξαφνικά φτάσουν να μαλώνουν. Οι άντρες μάλλον έχουν την έγνοια μην αναστατώσουν τη σύντροφό τους και καταπνίγουν τον θυμό και την απογοήτευσή τους. Όμως έτσι μπορεί να φτάσουν στην αγανάκτηση και να προκληθούν ακόμη περισσότερα προβλήματα αργότερα. Οι άντρες μάλλον δυσκολεύονται ν' αντεπεξέλθουν στη συναισθηματική αντίδραση των γυναικών στον καρκίνο του μαστού. Κάθε γυναίκα είναι διαφορετική. Αν και είναι αδύνατο να προβλέψουμε πώς θα αντιδράσει ο κάθε άνθρωπος όταν μάθει άσχημα νέα, οφείλουμε να πούμε ότι η διάγνωση θα φέρει τις περισσότερες γυναίκες σε απόγνωση. Dr Jane Turner. Dr Jane Turner Σπάνια συνάντησα γυναίκα που να αποδέχτηκε την κατάσταση εντελώς φιλοσοφημένα. Συχνά κυριαρχούν ο θυμός και η αγανάκτηση και νιώθουν ότι όλο αυτό είναι μεγάλη αδικία, αλλά ένα από τα πράγματα που με ανησυχούν είναι ότι οι γυναίκες δυσκολεύονται πολύ να το πουν και ότι ο κόσμος γύρω τους τείνει να εξωραΐσει την κατάσταση και να τους πει να δουν τη φωτεινή πλευρά των πραγμάτων γιατί όλα θα πάνε καλά. Είναι ασφαλώς πολύ σημαντικό να συνειδητοποιήσουν οι γυναίκες ότι αυτά τα συναισθήματά τους είναι φυσιολογικά και ότι είναι συνηθισμένα και ότι δικαιούνται να μιλήσουν γι' αυτά.

9 Γυναίκα 1 Το λέω και το πιστεύω ότι είναι υπέροχος, με νοιάζεται και με καταλαβαίνει και θα έκανε τα πάντα για μένα, αλλά απλώς δεν θέλει να συζητάμε για το θέμα αυτό. Άντρας 9 Απλώς πρέπει να κάτσεις και να συζητήσεις για το θέμα αυτό ακόμη κι αν στη ζωή σου όλη δεν έχεις μάθει να συζητάς. Πραγματικά πρέπει να συζητήσετε και να αντιμετωπίσετε μαζί τα προβλήματα που ανακύπτουν από την κατάσταση αυτή. Τώρα βέβαια μπορεί ο ένας από εσάς να είναι έτοιμος να κάνει τη συζήτηση ενώ ο άλλος όχι, αλλά χρειάζεται να περάσεις στον άλλο το μήνυμα ότι θέλεις να το συζητήσεις. Dr Rosie King Το καλύτερο πράγμα που μπορεί να κάνει ένας άντρας όταν είναι αναστατωμένη μια γυναίκα είναι να την ακούσει και να την ενθαρρύνει να μιλήσει. Οι άντρες δυσκολεύονται πολύ όταν οι γυναίκες εξερευνούν τα συναισθήματά τους γιατί προσπαθούν να βρουν λύσεις για το πρόβλημα. Ένας άντρας δεν καταλαβαίνει ότι αυτό που χρειάζεται η σύντροφός του είναι να καθίσει την ακούσει και να της εκφράσει τις δικές του σκέψεις και να συντονιστεί με το συναισθηματικό περιεχόμενο αυτών που του λέει. Για παράδειγμα, η γυναίκα λέει ότι πέρασε μια δύσκολη μέρα, έπαθε λάστιχο, ο σκύλος έκανε εμετό και μαράθηκε ένα φυτό στο σπίτι και είναι κι αυτό το ογκίδιο που βρήκε και την κάνει ν' ανησυχεί και φυσικά όλ' αυτά δεν έχουν καμία λογική σειρά και αυτό κάνει τον άντρα να τρελαίνεται γιατί ψάχνει να βρει ποιο είναι το πρόβλημα που πρέπει να λύσει. Αυτό που χρειάζεται να κάνει είναι να πει στη σύντροφό του ότι καταλαβαίνει πόσο δύσκολη ήταν η μέρα της, ότι βλέπει πως είναι ανήσυχη, ότι καταλαβαίνει πόσο οδυνηρά είναι όλα αυτά για κείνη, ότι βλέπει πως είναι στενοχωρημένη και το πιο σημαντικό πράγμα που μπορεί να κάνει ένας άντρας όταν μια γυναίκα μιλάει για τα προβλήματα και τα συναισθήματά της είναι να ρωτήσει «Υπάρχει και κάτι άλλο που σ' απασχολεί;» Η ερώτηση αυτή κρύβει τόση στοργή που η γυναίκα αμέσως μετά θ' αρχίσει πάλι να αναφέρει μια σειρά από προβλήματα, αλλά μόλις τα πει όλα θα νιώσει πολύ καλύτερα. Ο άντρας δεν χρειάζεται να βρει καμία λύση. Άντρας 5 Δεν φανταζόταν ότι θα ήμουν τόσο εκδηλωτικός για το θέμα αυτό τότε που έγινε η διάγνωση ή επίσης είπε ότι πιστεύει πως κρύβω τα συναισθήματά μου, πράγμα που μάλλον είναι αλήθεια ως ένα σημείο, αλλά δεν νομίζω ότι είναι πρέπον να ξαπλώνεις δίπλα στη γυναίκα σου όταν της έχει διαγνωστεί καρκίνος και νιώθει τόση ανησυχία και σύγχυση και να καταρρέεις και να κλαις και να λες «Αγάπη μου, είναι τρομερό. Τι θα κάνω αν πεθάνεις και ποιος θα φροντίσει τα παιδιά;» Όμως, όταν γύριζα στο σπίτι το βράδυ κι έβαζα τα παιδιά για ύπνο, έκλαιγα για λίγη ώρα. Doctor Jane Turner Θα ήταν αφελές να ισχυριστούμε ότι ο καρκίνος προέκυψε εν κενώ. Νομίζω ότι κάποιες σχέσεις είναι πιο σταθερές ενώ άλλες λιγότερο και επίσης πιστεύω πως οι άνθρωποι έχουν διαφορετικές προσωπικότητες και είναι μερικοί άνθρωποι που έχουν συναντήσει στη ζωή τους πολλές δυσκολίες προτού πάθουν καρκίνο, που δυσκολεύτηκαν να βρουν δουλειά, που δυσκολεύτηκαν στις διαπροσωπικές τους σχέσεις, που ίσως είναι κοινωνικά απομονωμένοι. Δεν χρειάζεται, λοιπόν, να υποκρινόμαστε λέγοντας ότι όλοι μας είχαμε την οικογένεια των ονείρων μας προτού μας προκύψει αυτό το πρόβλημα.

10 Αν αντιμετωπίζετε δυσκολίες, δεν σημαίνει απαραίτητα ότι η σχέση σας είναι υπό διάλυση ή ότι φταίει κάποιος απ' τους δυο σας. Μπορεί να χρειάζεστε πολύ χρόνο, υπομονή και ελεύθερη επικοινωνία για να ξαναβάλετε τα πράγματα σε τάξη. Αν δεν μπορείτε να βρείτε έναν τρόπο ώστε να ξεκινήσετε να συζητάτε γι' αυτά τα ευαίσθητα ζητήματα, αποταθείτε σε κάποιον ειδικό επαγγελματία σύμβουλο που θα σας βοηθήσει να βρείτε την άκρη. Doctor Jane Turner Νομίζω ότι το να ζητήσει ένας άνθρωπος βοήθεια για τα συναισθηματικά προβλήματα ή τις συναισθητικές ανάγκες του δεν έχει πάψει να θεωρείται σοβαρό κοινωνικό στίγμα και πιστεύω ότι πολλά μέλη της κοινωνίας το βλέπουν ως σημείο αδυναμίας, ιδίως οι άντρες. Κατά τη γνώμη μου αυτό απέχει παρασάγγες απ' την αλήθεια, νομίζω ότι θέλει μεγάλη δύναμη για να πεις «Δεν μπορώ να τα βγάλω πέρα μόνος μου, χρειάζομαι βοήθεια.» Συχνά χρησιμοποιώ μια φυσική αναλογία λέγοντας ότι αν κάποιος πάθαινε ένα άσχημο κάταγμα στο πόδι και τα κόκαλά του προεξείχαν από παντού, ποτέ δεν θα τολμούσε απλώς να δέσει όλα τα κομμάτια μ' έναν επίδεσμο και να τρέξει μαραθώνιο. Θα ζητούσε τη βοήθεια ειδικού επαγγελματία για ν' αντιμετωπίσει το πρόβλημα. Το ίδιο ισχύει και για τη συναισθηματική ένταση και το άγχος. [Μουσικό θέμα έναρξης] Άντρας Οι άντρες δυσκολεύονται να καταλάβουν αυτά τα θέματα, κατά κάποιον τρόπο κρίνουν ότι δεν μπορούν να μιλήσουν γι' αυτά. Άντρας που δεν είναι σύντροφος Σε σύγκριση με τον πατέρα μου είμαι πολύ διαφορετικός. Μάλλον θα εκδήλωνα τα συναισθήματά μου λίγο περισσότερο από κείνον. Είναι λιγάκι συγκρατημένος, ας πούμε τύπος κατάλληλος για αντροπαρέα. Λοιπόν, ναι, ίσως εγώ θα μιλούσα περισσότερο γι' αυτό το θέμα, δηλαδή αν, ας πούμε, ήταν κάτι που επηρέαζε τα παιδιά μου, μάλλον θα τους εξηγούσα κάτι παραπάνω για ό,τι συμβαίνει και με περισσότερες λεπτομέρειες. Άντρας Πήγαμε σε σύμβουλο γάμου. Νομίζω ότι μέτρησε αυτό καθαυτό το γεγονός ότι ήμουν προετοιμασμένος να πάμε, να την κάνω να καταλάβει ότι μάλλον νοιαζόμουν για κείνη περισσότερο απ' όσο πίστευε. Ίσως δεν είχε τόση αξία το τι ειπώθηκε ή συζητήθηκε στη συνέντευξη ούτε το ότι πήρα μια μέρα άδεια απ' τη δουλειά, οδηγούσα για μία ώρα, καθόμουν στο αυτοκίνητο και συζητούσαμε για διάφορα θέματα, όσο το ότι επιστρέφοντας στο σπίτι η κουβέντα μας ήταν πολύ πιο θετική απ' ό,τι όταν πηγαίναμε. Ρωτήστε στο τμήμα κοινωνικών λειτουργών στο νοσοκομείο της περιοχής σας αν υπάρχουν ομάδες στις οποίες μπορούν να συμμετάσχουν ζευγάρια που αντιμετωπίζουν τα ίδια προβλήματα μ' εσάς. Μια άλλη εναλλακτική λύση είναι να ρωτήσετε τους θεράποντες γιατρούς

11 σας αν έχουν υπόψη τους ομάδες για ζευγάρια. Μάλλον θα σας καθησυχάσει το να ξέρετε ότι δεν είστε οι μόνοι που αγωνίζονται να αντεπεξέλθουν σε τόσο δύσκολα ζητήματα. Μουσικό θέμα 7: Συναισθήματα, αλλαγές διάθεσης και ψυχική υγεία Η θεραπεία για τον καρκίνο του μαστού μπορεί να επηρεάσει κάθε γυναίκα με διαφορετικό τρόπο. Στις γυναίκες που υποβάλλονται σε θεραπεία μπορεί να προκύψουν αλλαγές στον κύκλο της έμμηνης ρύσης τους, όπου περιλαμβάνονται αρκετά δραματικές μεταπτώσεις της διάθεσης λόγω ορμονικών διαταραχών. Ξαφνικά ζεις με μια γυναίκα που δεν την ξέρεις. Άντρας 6 Ακόμη και τα πιο ασήμαντα πράγματα έγιναν αιτία καβγά, όπως το γεγονός ότι δεν έκανα κάτι π.χ. ν' αρχίσω να τρώω ή οτιδήποτε άλλο. Το μόνο που μπορώ να υποθέσω είναι ότι εκείνη την εποχή ήταν τόσο εύθραυστη που έφτανε στο σημείο να μην μπορεί να σκεφτεί καθαρά για διάφορες καταστάσεις και κάθε φορά που προέκυπτε κάτι το μόνο που μου έλεγε ήταν «Εντάξει, δεν καταλαβαίνεις.» Γυναίκα 1 Τους αρέσει να με λένε κατσούφα γιαγιά τις μέρες εκείνες [γελάει]. Μα ναι, δεν ξέρω πώς τα βγάζει πέρα ο John, ιδέα δεν έχω πώς τα βγάζει πέρα ο John, γιατί εγώ απλώς παίρνω φόρα και, ναι, ξέρω ότι έχω άσχημη διάθεση, αλλά επίσης ξέρω ότι, αν τολμήσουν να με κοιτάξουν περίεργα, έτοιμη είμαι να τους σκοτώσω. Είναι κάτι που δεν μπορώ να καταλάβω, ποτέ δεν φερόμουν έτσι όσα χρόνια είμαι παντρεμένη, ούτε όταν μας τύχαιναν αναποδιές, ούτε όταν αρρώσταιναν τα παιδιά, ποτέ. Ποτέ δεν ήμουν έτσι ως τώρα. Και πάλι η Dr Rosie King. Dr Rosie King Αυτό που μπορεί να βοηθήσει αφάνταστα μια γυναίκα είναι να ξέρει ότι ο σύντροφός της καταλαβαίνει τι περνάει. Μπορεί να αποδειχτεί πολύ χρήσιμο και υποστηρικτικό και για τον άντρα το να ξέρει ότι η γυναίκα του δεν τρελάθηκε ούτε μεταμορφώνεται σ' ένα εντελώς διαφορετικό άτομο. Επομένως, η εκπαίδευση είναι το κλειδί και στον τομέα αυτό υπάρχουν πάρα πολλές ευκαιρίες και άφθονοι πόροι. Συχνά η γυναίκα είναι αυτή που ασχολείται εξ ολοκλήρου με το θέμα αυτό, αλλά εγώ προτρέπω και τους άντρες να μάθουν όσο περισσότερα πράγματα μπορούν για τη θεραπεία και τις συνέπειές της και να ξέρουν τι να περιμένουν. Αν ξέρεις τι να περιμένεις, μπορείς να προετοιμαστείς καλύτερα. Νεότερος σύντροφος Η γυναίκα μου ανησυχούσε πολύ μήπως θα με ενοχλούσαν τόσο πολύ οι συνέπειες της εμμηνόπαυσης ώστε θα έψαχνα να βρω άλλη σύντροφο ή ένιωθε συνεχώς ένοχη που δεν μπορούσε να είναι όπως ήταν πριν την εμμηνόπαυση ως σεξουαλική σύντροφός μου. Είχε ένα

12 μόνιμο άγχος για την εμφάνισή της και για μένα, διαρκώς μου έλεγε «Συγγνώμη που έχω πια τα χάλια μου» ή «Δεν είμαι πια τόσο όμορφη όσο σου αξίζει» και διάφορα άλλα τέτοια που για μένα ήταν τόσο άσχετα, γιατί έτσι κι αλλιώς την αγαπούσα. Επομένως, όπως κι αν έδειχνε λόγω της θεραπείας ή της εμμηνόπαυσης, δεν είχε λόγο ν' ανησυχεί. Όμως όλος ο κόσμος πρέπει να συνειδητοποιήσει ότι το δέσιμο και η αγάπη και η σημασία της σχέσης θα ενισχυθούν αν μπεις στο κόπο και καθίσεις να μιλήσεις, αν μπεις στον κόπο να πεις «Λοιπόν, για κάτσε μια στιγμή. Αυτός εδώ ο άνθρωπος είναι φανερό πως μου ζητάει να ενισχύσω τη δέσμευσή μου στη σχέση μας.» Άντρας 8 Η Diane έχει περάσει από κάθε λογής στάδιο καταλήγοντας πάντα σε οριστικές αποφάσεις, ότι δεν θέλει να ζήσει άλλο, ότι δεν έχει καμιά αξία, ότι κανείς δεν την αγαπάει, ότι κανείς δεν τη νοιάζεται, ότι θέλει διαζύγιο, ότι θέλει να χωρίσουμε, ότι όλη της η ζωή πήγε στράφι. Κυρίως της έφταιγαν όλα όσα συσσωρευόντουσαν μέσα της εκείνη την εποχή, αλλά καταφέραμε να ξεπεράσουμε όλα τα προβλήματα πηγαίνοντας σε οικογενειακό σύμβουλο. Η κατάθλιψη ή η συναισθητική δυσφορία ενδέχεται να επηρεάσουν τόσο τις γυναίκες όσο και τους άντρες. Έχει σημασία να ζητήσετε τη βοήθεια ειδικού. Ψυχίατρος Dr Jane Turner. Dr Jane Turner Η κατάθλιψη στο πλαίσιο του καρκίνου είναι μάλλον δύσκολο να διαγνωστεί και νομίζω ότι η κοινωνία ή ακόμη και μερικοί γιατροί έχουν την τάση να μην την αντιλαμβάνονται εύκολα πιστεύοντας ότι είναι φυσικό να είναι αναστατωμένη και μελαγχολική η γυναίκα αφού έχει καρκίνο. Ωστόσο, πιστεύω ότι αν η κατάθλιψη είναι πολύ σοβαρή, αν παρατείνεται, αν υποσκάπτεται πραγματικά η ικανότητα της γυναίκας να χαρεί, αν τα πράγματα που κανονικά θα της έδιναν χαρά έχουν υπονομευτεί, τότε έχουμε σημαντικές ενδείξεις ότι υπάρχει πρόβλημα. Ωστόσο, μερικές φορές η κατάθλιψη μπορεί να έχει περισσότερο τη μορφή οξυθυμίας και οργής και έντασης και αν τα μέλη της οικογένειας φτάσουν να περπατούν στις μύτες των ποδιών μες στο σπίτι για να μην την ενοχλήσουν ή φοβούνται να πουν οτιδήποτε για να αποφύγουν την έκρηξη του θυμού της και μερικές φορές την εμπαθή απάντηση που θα πάρουν, τότε όντως πρέπει να σκεφτείτε ότι υπάρχει σοβαρότατο πρόβλημα πίσω από το οποίο μερικές φορές κρύβεται η κατάθλιψη και στην περίπτωση αυτή η γυναίκα χρειάζεται τη βοήθεια ειδικού. [Μουσικό θέμα έναρξης] Άντρας 8 Δεν κράτησε λίγο καιρό η κακή της διάθεση. Ερχόταν, έφευγε κι ύστερα εμφανιζόταν ξανά και ξανά. Πώς ήταν; Ένιωθες ότι τη βοήθησες να διαχειριστεί τον φόβο της, το άγχος της και τη δυστυχία της και ανάλωσες και την τελευταία σου ικμάδα και πάνω που έλεγες ότι πάει πέρασε και δεν χρειαστεί να το ξανακάνεις, συνέβαινε ξανά. Άντρας Είμαστε σκέτη καταστροφή σε ό,τι αφορά την ικανότητά μας, πρώτον, να αισθανθούμε και τα συναισθήματα αποτελούν το έναυσμα για τα πάντα και, δεύτερον, να εξηγήσουμε αυτά που αισθανόμαστε. Κι εγώ ασφαλώς μεγάλωσα σε μια οικογένεια όπου μου έμαθαν ότι εκείνη θα

13 είναι η τέλεια σύντροφος, ότι τ' αγόρια δεν κλαίνε και ότι αν ποτέ υπήρχε συναισθηματική ένταση θα βρίσκαμε έναν τρόπο να την προσπεράσουμε γελώντας και θα το γυρνούσαμε στην πλάκα. Άντρας 6 Πετάχτηκε απ' το κρεβάτι στις 3 τα ξημερώματα νιώθοντας χάλια λόγω της χημειοθεραπείας και είπε «Αυτό το καταραμένο πράγμα που το λένε καρκίνο πρέπει να το κοιτάξω κατάματα, μόνο έτσι θα καταφέρω να το αντιμετωπίσω, κοιτάζοντάς το κατάματα.» και, για να περάσω στην ουσία, το πιο δύσκολο πράγμα για την Denise ήταν να μπορέσει να πει «Δεν θέλω να πεθάνω.» Και για μένα να μπορέσω να πω στην Denise «Ούτ' εγώ θέλω να πεθάνεις.» και να καταφέρουμε να το συζητήσουμε ή τουλάχιστον να συνειδητοποιήσουμε ότι αυτό το πράγμα λέγεται θάνατος και ότι στο τέλος της κάθε μέρας πρέπει να εστιάζουμε στο να κοιτάζουμε αυτό το καταραμένο πράγμα που λέγεται καρκίνος κατάματα. Dr Rosie King Η απομόνωση μπορεί να γίνει τρομακτική για τους άντρες γιατί οι παλιές σου φιλίες δεν είναι πια κατάλληλες ούτε έχουν κάποιο νόημα γιατί δεν έχουν περάσει αυτή την κατάσταση. Στην περίπτωση αυτή νομίζω ότι έχει σημασία να ψάξουν και να βρουν άλλους άνδρες με αντίστοιχη εμπειρία και γι' αυτό είναι τόσο σημαντικές οι ομάδες υποστήριξης. Συχνά οι άντρες άμα έχουν προβλήματα τείνουν να κλείνονται στον εαυτό τους, τείνουν να απομονώνονται, αλλ' αυτό ίσως τους οδηγήσει στην κατάθλιψη. Πρέπει να προσέχεις μήπως έχεις συμπτώματα κατάθλιψης και τα συμπτώματα που μας απασχολούν είναι κάθε λογής, π.χ. προβλήματα ύπνου, δηλαδή να μην μπορείς να κοιμηθείς ή να ξυπνάς μες στη νύχτα, απώλεια όρεξης, απώλεια βάρους, κόπωση, προβλήματα στη συγκέντρωση, στη μνήμη και στη σκέψη σου. Όλες αυτές οι αλλαγές μπορεί να είναι σημάδια κατάθλιψης και γι' αυτό οι άντρες πρέπει να επαγρυπνούν μήπως τους παρουσιαστούν. Συχνά είναι τόσο μεγάλη η εστίαση στη γυναίκα που ο άντρας μπορεί να νιώσει ξεκομμένος και ενδέχεται κανείς να μην προσέξει ότι αντιμετωπίζει δυσκολίες και ίσως προβλήματα υγείας. Αν νιώθεις δυσφορία, απευθύνσου στον γενικό γιατρό σου και ζήτα του βοήθεια. Όπως αναφέραμε νωρίτερα, είναι σημαντικό να βρεις κι εσύ υποστήριξη. Και είναι ακόμη πιο σημαντικό όταν παίζεις καθοριστικό ρόλο στη φροντίδα της γυναίκας που αγαπάς. Μουσικό θέμα 8: Πώς περνάει η μέρα Μερικές φορές οι πρακτικές καθημερινές δραστηριότητες και υποχρεώσεις π.χ. η δουλειά, τα παιδιά, το μαγείρεμα, μπορεί να ζορίζουν τις γυναίκες που προσπαθούν να αντιμετωπίσουν τον συναισθηματικό αντίκτυπο της διάγνωσης και να πάρουν σημαντικές αποφάσεις για τη θεραπεία τους. [Μουσικό θέμα έναρξης]

14 Άντρας 5 Από την ώρα που ξυπνάω, ετοιμάζω τα παιδιά για το σχολείο, πάω μέσα και βλέπω τη Lynn και ύστερα πάω στη δουλειά, γυρίζω, παίρνω τα παιδιά, τα πάω στις υποχρεώσεις τους, λογικά είναι νωρίς το απόγευμα, ύστερα μπορεί να πάμε να φάμε κάτι και μετά μπορεί να τα βάλω να κοιμηθούν και τότε μάλλον θα έχω φέρει δουλειά για το σπίτι, πράγμα φυσικό αφού έλειπα τη μισή μέρα απ' το γραφείο, και ύστερα θα δουλέψω κι άλλο και μετά θα πάω για ύπνο. Άντρας 6 Δυσκολεύτηκα πάρα πολύ, είχα εξαντληθεί. Έφτασα στο σημείο ν' αναρωτιέμαι αν θα περισσέψει ποτέ χρόνος για μένα, αλλά απ' την άλλη πραγματικά έμαθα να εκτιμώ αυτές καθαυτές τις δουλειές του σπιτιού. Μπορείς να τις αμελήσεις, αλλά αν το κάνεις θα καταλήξεις να βλέπεις στοίβες άπλυτα, θα σου τελειώσουν τα πουκάμισα, κανείς δεν θα σου τα σιδερώσει, θα ζεις με κατεψυγμένο φαγητό και δεν θα νιώθεις καθόλου καλά. Άντρας που δεν είναι σύντροφος Ο μπαμπάς δεν μας έλεγε πολλά, μονάχα ότι η μαμά ήταν άρρωστη και ότι έπρεπε να πάω να τη δω στο νοσοκομείο. Η μαμά θα έρθει στο σπίτι, η μαμά θα μείνει, η μαμά δεν θα είναι στο σπίτι και γι' αυτό... και όταν ήταν η μαμά στο σπίτι, κοιμόταν πολλές ώρες, έμοιαζε να μην ασχολείται τόσο πολύ μαζί μας όσο παλιά. Άντρας 8 Ήταν κάποιες μέρες που η Michelle ένιωθε πολύ αδύναμη και πολύ άρρωστη και το μόνο που ήθελε ήταν να ξεκουραστεί. Αρκετά συχνά το καλύτερο που μπορούσα να κάνω ήταν να πάρω τα παιδιά και να βγούμε έξω για να φύγουμε απ' το σπίτι και να την αφήσουμε να ξεκουραστεί επί 3 ή 4 ώρες χωρίς να την ενοχλούμε. Φροντίστε να κάνετε ένα διάλειμμα τουλάχιστον μια φορά τη μέρα για να ξαναφορτίσετε τις μπαταρίες σας. Θα σας βοηθήσει να αναζωογονηθείτε και να ανακτήσετε δυνάμεις για να μπορέσετε να στηρίξετε τη σύντροφό σας και την οικογένειά σας. Άντρας 8 Αρκετά συχνά λείπω για καμιά ώρα αν νιώσω λίγο πιεσμένος. Μπορεί απλώς να πάω να κάτσω σ' ένα βραχάκι στην παραλία και να μην κάνω τίποτα για μια ώρα, μόνο και μόνο για ν' αδειάσει το μυαλό μου. Άντρας Διαπίστωσα ότι ήταν προτιμότερο να βρω κάτι να κάνω, ίσως να κουρέψω το γρασίδι, αντί να κάθομαι τη μισή μέρα και να σκέφτομαι ότι θα 'ναι η τελευταία μέρα, αυτά σκεφτόμουν... Τσιμεντάρισα πολύ, έχτισα πολύ με τούβλα, πράγματα που πιθανότατα ουδέποτε θα είχα κάνει υπό κανονικές συνθήκες και, ξέρεις, άμα χτυπήσεις το δάχτυλό σου, ξεφεύγει λίγο το μυαλό σου. Μουσικό θέμα 9: Η ζωή μετά τον καρκίνο του μαστού

15 Όταν μια γυναίκα έχει καρκίνο του μαστού, η εμπειρία αυτή κατά κάποιον τρόπο θ' αλλάξει για πάντα τη «φυσιολογική κατάστασή» της. Μετά τον καρκίνο του μαστού, πολλές γυναίκες και οι οικογένειές τους πρέπει να προσαρμοστούν σε μια νέα «φυσιολογική κατάσταση» στη ζωή τους. Lyn Swinburne Αυτό που συμβαίνει είναι αλλόκοτο, αλλά με βάση τη δική μου εμπειρία μπορώ να πω πως όταν περνάς τον καρκίνο του μαστού, μερικές φορές νιώθεις εντελώς αλλαγμένη. Δεν νομίζω ότι δείχνουμε διαφορετικές όσον αφορά την εξωτερική μας εμφάνιση, εξακολουθούμε να είμαστε οι ίδιοι άνθρωποι, έχουμε την ίδια εμφάνιση, μιλάμε με τον ίδιο τρόπο, αλλά στην πραγματικότητα μερικές φορές έχουμε γίνει άλλοι άνθρωποι μέσα μας και πιστεύω ότι είναι πολύ δύσκολο για τους άλλους γύρω μας να συμβιβαστούν μ' αυτή την ιδέα, κυρίως αφού δεν μπορούν να δουν καμιά εξωτερική αλλαγή. Πολλές γυναίκες λένε ότι η αγάπη και η υποστήριξη όσων βρίσκονται γύρω τους είναι που τους έδωσαν τη δύναμη να ξεπεράσουν τον καρκίνο του μαστού. Οι οικογένειες συχνά λένε ότι η εμπειρία αυτή τους έφερε πιο κοντά. Άντρας Τώρα πια τα πράγματα είναι πολύ πιο ήρεμα απ' ό,τι ήταν για μεγάλο χρονικό διάστημα, κι οι δυο μας χαιρόμαστε να βγαίνουμε πολύ συχνότερα έξω και να χαλαρώνουμε πολύ περισσότερο απ' ό,τι στο παρελθόν, ασφαλώς συζητάμε για τα συναισθήματά μας πολύ περισσότερο απ' ό,τι παλιά, οπότε έχουμε πραγματικά συνειδητοποιήσει μερικά από τα προνόμια ενός ζευγαριού και της συντροφικότητας - αυτή η ιστορία μάς έκανε να ωριμάσουμε. Μόλις τώρα αρχίζουμε να καταλαβαίνουνε όσα μας έλεγαν πολλοί άνθρωποι εκείνο τον πρώτο καιρό και που ξέρω ότι μας ήταν δύσκολο να τ' ακούσουμε, αλλά τελικά αυτή η κατάσταση μπορεί ν' αποδειχτεί μια θετική εμπειρία για σένα. Άντρας που δεν είναι σύντροφος Έχω μια πολύ καλή σχέση με τη μητέρα μου, αλλά έτσι ήταν πάντα. Δεν πιστεύω ότι άλλαξε σε κάτι η σχέση μας επειδή πέρασε τον καρκίνο του μαστού, πάντα ήμασταν πολύ δεμένοι... και συνεχίζουμε να είμαστε. Άντρας Αυτό το πράγμα εξακολουθεί να αιωρείται πάνω απ' το κεφάλι σου. Πάντα υπάρχει ο φόβος ότι μπορεί να ξανάρθει. Ουσιαστικά, αν μη τι άλλο, θαρρώ πως αυτό είναι το πιο κακό προαίσθημα. Νεότερος σύντροφος Κοιτάξτε, ένα πολύ σπουδαίο πράγμα είναι ότι επιζήσαμε μετά τον καρκίνο του μαστού και όσοι άνθρωποι νικούν μια μοιραία αρρώστια ανακάμπτουν νιώθοντας υπεράνθρωποι. Μπορούν να κατακτήσουν τα πάντα και όσο περνάει ο καιρός και νιώθουν καλύτερα τόσο βελτιώνεται και η φυσική τους κατάσταση, θέλουν ν' ανέβουν στην κορφή του Έβερεστ και είναι έτοιμοι να

16 λύσουν όλα τα προβλήματα του κόσμου. Νομίζω ότι ένα από τα θέματα που δυσκολεύουν περισσότερο τους ανθρώπους είναι η ιδέα μήπως χάσουν τον εαυτό τους στην πορεία και βρεθούν υποβαθμισμένοι για πάντα. Είναι τόσο δραματική η κατάσταση αυτή. Όμως η δοκιμασία που περνά η σύντροφός σου γίνεται πηγή έμπνευσης, χρειάζεται να τη χρησιμοποιήσεις με κάποιον τρόπο για να πάρεις ώθηση και να γίνεις κι εσύ πιο δυνατός. Lyn Swinburne Άμα έχεις καρκίνο του μαστού, δεν είναι μόνο η αρχική διάγνωση και η αρχική θεραπεία που σε δυσκολεύουν. Επίσης ακούω πολλές γυναίκες να λένε ότι όταν γυρίσουν στο σπίτι από το νοσοκομείο, όταν επουλωθούν οι ουλές, όταν επιστρέψουν στη δουλειά τους ή όταν ξαναμακρύνουν τα μαλλιά τους, τότε συχνά οι άντρες παύουν να τις στηρίζουν και είμαι σίγουρη πως αυτό συμβαίνει γιατί δεν μιλάμε αρκετά στους συντρόφους μας ώστε να καταλάβουν ότι πραγματικά χρειαζόμαστε τη διαρκή στήριξή τους. Αλλά νομίζω ότι ο κόσμος μας βλέπει και λέει «Δίκιο έχεις, έκανες εγχείρηση, είχες καρκίνο, δεν έχεις πια, προχώρα, ας ξεχάσουμε επιτέλους αυτό το απαίσιο πράγμα, ας κοιτάξουμε το μέλλον.» Και έχει σημασία να καταλάβουν οι άντρες ότι ουσιαστικά εμείς δεν είμαστε σε θέση να συνεχίσουμε να ζούμε όπως παλιά. Αυτό δεν σημαίνει ότι η μελλοντική μας ζωή θα είναι κακή, αλλά ότι θα είναι ανεπαίσθητα αλλά σημαντικά διαφορετική για εμάς, οπότε η στήριξή σας έχει πραγματικά μεγάλη, μα πολύ μεγάλη σημασία για εμάς μακροπρόθεσμα. Κάποια στιγμή όλα θα δείχνουν ότι είμαστε εντάξει, αλλά βαθιά μέσα μας μπορεί να μην είμαστε. Ογκολόγος Fran Boyle A/Καθηγήτρια Fran Boyle Υποθέτω πως προκαλεί έκπληξη το γεγονός ότι μερικές γυναίκες νιώθουν πιο ανασφαλείς μόλις τελειώσουν τη θεραπεία τους, μόλις τελειώσουν όλες τις χημειοθεραπείες και δεν χρειάζεται να τις παρακολουθεί τόσο τακτικά η θεραπευτική τους ομάδα παρά μόνο να επιστρέφουν για τσεκάπ κάθε 3 μήνες. Μερικές φορές τότε καταρρέουν οι γυναίκες γιατί ως εκείνο το σημείο ήταν σαν να κινούνταν πάνω σ' έναν μικρό κυλιόμενο διάδρομο όπου ένιωθαν ασφαλείς γιατί ήταν υπό στενή παρακολούθηση και είχαν πολλά πράγματα να κάνουν και στο τέλος της θεραπείας όλοι έτρεχαν γύρω τους χαμογελαστοί και τους έλεγαν «Δεν χαίρεσαι; Τέλειωσαν όλα.» Η ίδια η γυναίκα ξέρει ότι η ζωή της έχει αλλάξει για πάντα και ότι δεν νιώθει φυσιολογική και παρόλο που χαίρεται γιατί τέλειωσε η θεραπεία, δεν έχει δα ένα χρυσό αστέρι κολλημένο στο μέτωπό της που να δείχνει ότι η θεραπεία απέδωσε. Μερικές γυναίκες είναι πιθανό να καταρρεύσουν αυτήν ακριβώς την περίοδο που ουσιαστικά αποφορτίζονται συναισθηματικά γι' αυτό και τότε είναι που πρέπει να επαγρυπνούμε. Μια άλλη εποχή που μπορεί να ξαναφέρει μεγάλο άγχος στις γυναίκες είναι όταν φτάσει η επέτειος της εγχείρησής τους, ιδίως την πρώτη χρονιά οπότε και μάλλον θα χρειαστεί να κάνουν μαστογραφίες και τσεκάπ και όλες οι αναμνήσεις θα ξαναγυρίσουν και θα τις κατακλύσουν. Οι σύντροφοί τους θέλουν να πηγαίνουν μαζί τους σ' αυτές τις επισκέψεις στους γιατρούς οι οποίες αν και δεν δείχνουν τόσο σημαντικές κατά κάποιον τρόπο είναι. Σαν να θέλουν να τις επισημοποιήσουν και να δώσουν στη σύντροφό τους να καταλάβει ότι πάντα την προσέχουν. Στο στάδιο αυτό μετά τις εξετάσεις πάρτε τη γυναίκα σας και βγείτε έξω για φαγητό. Είναι μια αποδεδειγμένα καλή στρατηγική.

17 Νεότερος σύντροφος Πώς είμαστε μετά από 10 χρόνια; Προχωράμε, είμαστε πιο δυνατοί, πιο αισιόδοξοι, καλά εκπαιδευμένοι για να παλεύουμε με τις συνεχείς προκλήσεις της σχέσης μας μακροπρόθεσμα και είμαστε και πιο περιπετειώδεις. Επίσης απολαμβάνουμε τη χαρά της ζωής, αυτή τη σπουδαία υπόθεση να ζεις την κάθε μέρα και να εκτιμάς το κάθε λεπτό που έχεις γιατί ο κόσμος μπορεί ν' αλλάξει ανά πάσα στιγμή. Έτσι υποθέτω ότι αυτό που κάνουμε είναι ν' αντιμετωπίζουμε τη ζωή σαν περιπέτεια. Μουσικό θέμα 10: Πού θα αποταθείτε για βοήθεια και υποστήριξη Υπάρχουν πολλοί τρόποι για να ζητήσετε βοήθεια και συμβουλές όταν στηρίζετε μια γυναίκα στη διάρκεια της εμπειρίας της με τον καρκίνο του μαστού. Δεν χρειάζεται να περάσετε όλη αυτή τη δοκιμασία μόνος σας. Έχει σημασία να ξέρετε ότι πριν από σας έχουν περάσει τα ίδια πολλοί άλλοι και ότι υπάρχει διαθέσιμη βοήθεια. Το National Breast and Ovarian Cancer Centre (Εθνικό Κέντρο Καρκίνου του Μαστού και των Ωοθηκών) έχει εκπονήσει μια σειρά πόρων με ενημερωμένες πληροφορίες για όλες τις πτυχές της ασθένειας. Μπορείτε να αποκτήσετε πρόσβαση στους εν λόγω πόρους μέσω του ιστοτόπου ή καλώντας τον αριθμό Ο ιστότοπος του Breast Cancer Network Australia (του Δικτύου για τον Καρκίνο του Μαστού στην Αυστραλία) περιέχει προσωπικές ιστορίες όπου γυναίκες και άντρες εξηγούν πώς επηρέασε τη ζωή τους ο καρκίνος του μαστού. Για να δείτε τις ιστορίες αυτές, επισκεφτείτε τον ιστότοπο Για να μάθετε τι είδους οικονομική και πρακτική βοήθεια μπορεί να υπάρχει στη διάθεσή σας, καλέστε την Cancer Council Helpline (Γραμμή βοήθειας των Αντικαρκινικών Συμβουλίων) στον αριθμό Εκεί θα μπορέσουν να λύσουν και πιθανές απορίες σας για το Cancer Connect Program (Πρόγραμμα σύνδεσης ενδιαφερόμενων για τον καρκίνο). Ο γενικός γιατρός σας μπορεί να σας φέρει σε επαφή με οποιαδήποτε αντικαρκινική υπηρεσία υποστήριξης οικογενειών στην περιοχή σας ή μπορείτε να επικοινωνήσετε με το τμήμα κοινωνικών λειτουργών στο νοσοκομείο της περιοχής σας. Είμαι ο William McInnes. Ευελπιστούμε ότι σας φάνηκαν χρήσιμες οι πληροφορίες που παρέχονται σ' αυτό το CD και ότι οι εμπειρίες των ανθρώπων που ακούσατε υπήρξαν διαφωτιστικές. PTE(g)