Π Τ Υ Χ Ι Α Κ Η / Ι Π Λ Ω Μ ΑΤ Ι Κ Η Ε Ρ ΓΑ Σ Ι Α

Transcript

1 Α Ρ Ι Σ Τ Ο Τ Ε Λ Ε Ι Ο Π Α Ν Ε Π Ι Σ Τ Η Μ Ι Ο Θ Ε Σ Σ Α Λ Ο Ν Ι Κ Η Σ ΣΧΟΛΗ ΘΕΤΙΚΩΝ ΕΠΙΣΤΗΜΩΝ ΤΜΗΜΑ ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΚΗΣ Π Τ Υ Χ Ι Α Κ Η / Ι Π Λ Ω Μ ΑΤ Ι Κ Η Ε Ρ ΓΑ Σ Ι Α «ΕΞ ΑΠΟΣΤΑΣΕΩΣ ΨΥΧΟΛΟΓΙΚΗ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ ΠΕΡΙΘΑΛΠΟΝΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ALZHEIMER» «DISTANCE PSYCHOLOGICAL SUPPORT ΤΟ CAREGIVERS OF PATIENTS WITH ALZHEIMER» ΓΙΟΥΡΟΥΣΗ ΖΩΓΡΑΦΙΑ ΕΠΙΒΛΕΠΩΝ ΚΑΘΗΓΗΤΗΣ: ΤΣΙΑΤΣΟΣ ΘΡΑΣΥΒΟΥΛΟΣ,ΕΠΙΚ.ΚΑΘΗΓΗΤΗΣ ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗ, ΣΕΠΤΕΜΜΡΙΟΣ 2012

2

3

4

5

6

7 ΠΕΡΙΛΗΨΗ Π Ε Ρ Ι Λ Η Ψ Η Αντικείµενο της ϖαρούσας εργασίας είναι η ϖαροχή εξ αϖοστάσεως ψυχολογικής υϖοστήριξης των ϖεριθαλϖόντων ατόµων ϖου ϖάσχουν αϖό τη νόσο του Alzheimer. Πολλοί άνθρωϖοι γύρω µας έχουν αναλάβει το δύσκολο έργο να φροντίσουν συγγενείς τους µε Alzheimer. Οι ϖεριθάλϖοντες έχουν να αντιµετωϖίσουν καθηµερινά ϖολλά ϖροβλήµατα. Αυτό έχει αρνητική εϖίδραση και στην δική τους σωµατική, ψυχική και ϖνευµατική υγεία. ηµιουργήσαµε γι αυτό το σκοϖό ένα site το οϖοίο θα ϖαρέχει στους ενδιαφερόµενους τη δυνατότητα συµµετοχής σε οµάδες στήριξης µέσω διαδικτύου για τους ϖεριθάλϖοντες ϖου ζουν εκτός Θεσσαλονίκης, αλλά και για εκείνους ϖου η αϖοµάκρυνση τους αϖό το χώρο τους είναι δύσκολη, λόγω της συνεχόµενης ϖαροχής φροντίδας στους ασθενείς. ΕΞ ΑΠΟΣΤΑΣΕΩΣ ΨΥΧΟΛΟΓΙΚΗ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ ΠΕΡΙΘΑΛΠΟΝΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ALZHEIMER - 7 -

8

9 ABSTRACT A B S T R A C T This paper describes the development and implementation of a psychological support network for family caregivers of individuals with progressive dementia. Family caregivers of elders with progressive dementia (e.g. Alzheimer s disease) are faced with emotional and behavioral difficulties, such as dealing with persistent, repetitive questions, managing agitation and depression, and coping with hygiene and self-care activities. These challenges have a detrimental effect both physically and psychologically on the caregiver. Thus we created a web site providing support for caregivers who, due to their intensive home care activities, cannot leave their homes. ΕΞ ΑΠΟΣΤΑΣΕΩΣ ΨΥΧΟΛΟΓΙΚΗ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ ΠΕΡΙΘΑΛΠΟΝΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ALZHEIMER - 9 -

10

11 ΕΥΧΑΡΙΣΤΙΕΣ Ε Υ Χ Α Ρ Ι Σ Τ Ι Ε Σ Πριν την ϖαρουσίαση των αϖοτελεσµάτων της ϖαρούσας εργασίας, αισθάνοµαι την υϖοχρέωση να ευχαριστήσω ορισµένους ανθρώϖους ϖου γνώρισα, συνεργάστηκα µαζί τους και έϖαιξαν ϖολύ σηµαντικό ρόλο στην ϖραγµατοϖοίησή της. Τσιάτσο Θρασύβουλο, Εϖιβλέϖοντα Καθηγητή Καραγκιόζη Κωσταντίνα, Ψυχολόγο Τσολάκη Μαγδαληνή, Νευρολόγο Μαυρίδη Αϖόστολο Αϖοστολίδη Ιϖϖοκράτη Θεσσαλονίκη, Σεϖτέµβριος 2012 Γιουρούση Ζωγραφία. ΕΞ ΑΠΟΣΤΑΣΕΩΣ ΨΥΧΟΛΟΓΙΚΗ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ ΠΕΡΙΘΑΛΠΟΝΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ALZHEIMER

12

13 ΠΕΡΙΕΧΟΜΕΝΑ Π Ε Ρ Ι Ε Χ Ο Μ Ε Ν Α ΠΕΡΙΛΗΨΗ... 7 ΕΥΧΑΡΙΣΤΙΕΣ ΠΕΡΙΕΧΟΜΕΝΑ ΚΕΦΑΛΑΙΟ 1: ΕΙΣΑΓΩΓΗ Άνοια Νόσος Alzheimer Αντιµετώπιση συγκεκριµένων προβληµάτων που σχετίζονται µε την νόσο από τους περιθάλποντες...22 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 2: ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ ΠΕΡΙΘΑΛΠΟΝΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΚΕΦΑΛΑΙΟ 3: ΤΡΟΠΟΙ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗΣ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΩΝ ΠΕΡΙΘΑΛΠΟΝΤΩΝ ιεξαγωγή προγραµµάτων υποστήριξης στην Ελλάδα και στο εξωτερικό...37 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 4: ΤΕΧΝΟΛΟΓΙΚΗ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ Τί είναι το Moodle ιαδικασία εισαγωγής στο σύστηµα Σύνδεση Moodle και ΒΒΒ ΚΕΦΑΛΑΙΟ 5: ΠΙΛΟΤΙΚΗ ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΑ ΚΕΦΑΛΑΙΟ 6: ΜΕΛΛΟΝΤΙΚΗ ΕΡΓΑΣΙΑ ΚΕΦΑΛΑΙΟ 7: ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ ΕΞ ΑΠΟΣΤΑΣΕΩΣ ΨΥΧΟΛΟΓΙΚΗ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ ΠΕΡΙΘΑΛΠΟΝΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ALZHEIMER

14

15 Κ Ε Φ Α Λ Α Ι Ο 1 : Ε Ι Σ Α Γ Ω Γ Η

16

17 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 1: ΕΙΣΑΓΩΓΗ ΕΙΣΑΓΩΓΗ 1.1 Άνοια Η βελτίωση του βιοτικού εϖιϖέδου στο σύγχρονο κόσµο και η κατά συνέϖεια αύξηση του µέσου όρου ζωής έφεραν στο ϖροσκήνιο µια µεγάλη οµάδα ασθενειών ϖου ϖροκαλούν σταδιακή ϖαρακµή στη λειτουργία ενός ατόµου και ϖροσδιορίζονται µε το γενικό όρο άνοια. Η άνοια εµφανίζεται ως αϖοτέλεσµα µιας εξελισσόµενης ασθένειας, η οϖοία καταστρέφει ϖροοδευτικά τα κύτταρα του εγκεφάλου. Όταν γίνεται διάγνωση αϖό το γιατρό ότι ένα άτοµο ϖάσχει αϖό άνοια, το άτοµο αυτό εκδηλώνει συµϖτώµατα αϖώλειας µνήµης, διανοητικότητας, λογικής, κοινωνικότητας, όλων αυτών ϖου θεωρούνται φυσιολογικές συναισθηµατικές αντιδράσεις και ϖαρουσιάζει διαταραχές στη σκέψη και τη συµϖεριφορά. Η άνοια είναι συχνότερη σε ηλικιωµένα άτοµα, όµως αυτό δε σηµαίνει ϖως τα ϖερισσότερα ηλικιωµένα άτοµα ϖαθαίνουν άνοια και δεν αϖοτελεί φυσιολογική εξέλιξη των γηρατειών. Αϖό άνοια µϖορεί να ϖάσχουν, σϖανιότερα βέβαια, και άτοµα στα σαράντα και τα ϖενήντα τους. Υϖάρχουν ϖολλές διαφορετικές µορφές άνοιας και η κάθε µία έχει τις αιτίες της. Η αγγειακή άνοια, η νόσος Parkinson, η νόσος Χάντιγκτον, το σύνδροµο Κορσάκωφ είναι συνήθεις αιτίες άνοιας, µε συνηθέστερη αιτία όµως τη νόσο Alzheimer. ΕΞ ΑΠΟΣΤΑΣΕΩΣ ΨΥΧΟΛΟΓΙΚΗ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ ΠΕΡΙΘΑΛΠΟΝΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ALZHEIMER 17

18 ΓΙΟΥΡΟΥΣΗ ΖΩΓΡΑΦΙΑ 1.2 Νόσος Alzheimer Η νόσος Alzheimer είναι η συνηθέστερη µορφή άνοιας, αϖοτελεί το 50% έως 70% όλων των ϖεριϖτώσεων και εϖηρεάζει όλες τις ϖληθυσµιακές οµάδες, ανεξάρτητα αϖό τάξη, φύλο, φυλή ή γεωγραφικό τόϖο. Είναι σταδιακή εκφυλιστική ασθένεια ϖου ϖροσβάλλει κάθε ϖεριοχή του εγκεφάλου, τα εγκεφαλικά κύτταρα ϖεθαίνουν σταδιακά και το άτοµο δεν µϖορεί να θυµηθεί, να αφοµοιώσει ϖληροφορίες και τέλος ορισµένες λειτουργίες ή ικανότητες χάνονται. Η νόσος µϖορεί να εϖηρεάσει κάθε άνθρωϖο διαφορετικά. Κάϖοιος ϖου ϖάσχει αϖό τη νόσο Altzheimer δεν εµφανίζει όλα τα συµϖτώµατα ούτε όλοι εµφανίζουν την ίδια συµϖτωµατολογία. ΚΛΙΝΙΚΗ ΕΙΚΟΝΑ ΑΣΘΕΝΟΥΣ Τα συµϖτώµατα της νόσου Alzheimer µϖορούν να γίνουν καλύτερα κατανοητά αν µελετηθούν µέσα στο ϖλαίσιο των τριών σταδίων ανάϖτυξης της νόσου: ϖρώιµο, µέσο και όψιµο στάδιο. Τα στάδια της νόσου εξυϖηρετούν τους συγγενείς ή τους φροντιστές των ϖασχόντων ϖροκειµένου να είναι σε θέση να αντιµετωϖίζουν ϖιθανά ϖροβλήµατα. Οι συγγενείς και όσοι φροντίζουν τους ϖάσχοντες ϖρέϖει να έχουν υϖόψη τους ότι µερικά αϖό τα ϖαρακάτω συµϖτώµατα µϖορεί να εµφανίζονται σε ϖερισσότερα αϖό ένα στάδια της νόσου, καθώς εϖίσης και ότι σε κάθε στάδιο µϖορεί να µεσολαβούν σύντοµα µεσοδιαστήµατα διαύγειας. ΠΡΩΙΜΟ ΣΤΑ ΙΟ Το ϖρώιµο στάδιο συχνά ϖαραβλέϖεται και χαρακτηρίζεται ως «γεράµατα». Το άτοµο µϖορεί: Να ϖαρουσιάζει δυσκολίες µε το λόγο Να ϖαρουσιάζει σηµαντική ελάττωση της µνήµης ειδικά της βραχυχρόνιας Να δείχνει αϖοϖροσανατολισµένος κατά διαστήµατα Να χάνεται σε γνωστά µέρη Να δυσκολεύεται στη λήψη αϖοφάσεων 18 ΤΙΤΛΟΣ

19 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 1: ΕΙΣΑΓΩΓΗ Να δείχνει έλλειψη ϖρωτοβουλίας και κινητοϖοίησης Να ϖαρουσιάζει σηµάδια κατάθλιψης και εϖιθετικότητας Να ϖαρουσιάζει µείωση των ενδιαφερόντων, των χόµϖι και των δραστηριοτήτων του. ΜΕΣΟ ΣΤΑ ΙΟ Καθώς η νόσος ϖροχωρά, τα ϖροβλήµατα γίνονται ϖιο έντονα και ϖεριοριστικά για τον ϖάσχοντα, έτσι µϖορεί: Να ξεχνά ϖολλά ϖράγµατα ειδικά ϖρόσφατα γεγονότα και ονόµατα ανθρώϖων Να χρειάζεται βοήθεια µε την ϖροσωϖική του υγιεινή, ϖ.χ. τουαλέτα, ϖλύσιµο και ντύσιµο Να αυξηθεί η δυσκολία του στην οµιλία Να ϖαρουσιάζει ϖροβλήµατα ϖεριϖλάνησης και άλλες µη φυσιολογικές συµϖεριφορές Να χάνεται στο σϖίτι και τη γειτονιά Να έχει ϖαραισθήσεις Να µην είναι σε θέση να µαγειρέψει, να καθαρίσει ή να ψωνίσει Να γίνει εξαρτηµένο. ΌΨΙΜΟ ΣΤΑ ΙΟ Αυτό το στάδιο χαρακτηρίζεται αϖό ϖλήρη εξάρτηση και έλλειψη δραστηριοϖοίησης. Η αϖώλεια της µνήµης είναι ϖολύ σοβαρή και οι σωµατικές εϖιϖτώσεις της νόσου είναι ϖλέον ϖολύ εµφανείς. Το άτοµο µϖορεί: Να µην είναι σε θέση να µετακινηθεί και να χάνεται µέσα στο σϖίτι Να έχει δυσκολία στη βάδιση Να ϖαρουσιάζει ακράτεια Να εϖιδεικνύει ακατάλληλη συµϖεριφορά σε δηµόσιους χώρους Να είναι ϖεριορισµένο σε αναϖηρική καρέκλα ή στο κρεβάτι Να έχει δυσκολία να φάει µόνο του Να µην αναγνωρίζει συγγενείς, φίλους και οικεία αντικείµενα Να ϖαρουσιάζει δυσκολία στην κατανόηση γεγονότων ΕΞ ΑΠΟΣΤΑΣΕΩΣ ΨΥΧΟΛΟΓΙΚΗ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ ΠΕΡΙΘΑΛΠΟΝΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ALZHEIMER 19

20 ΓΙΟΥΡΟΥΣΗ ΖΩΓΡΑΦΙΑ ΥΠΑΡΧΕΙ ΘΕΡΑΠΕΙΑ; Αυτή τη στιγµή δεν υϖάρχει θεραϖεία για τη νόσο Alzheimer, αλλά η έγκαιρη ανίχνευση και διάγνωση, έχουν καθοριστική σηµασία στην αντιµετώϖιση και στη διατήρηση όσο το δυνατό ϖερισσότερων γνωστικών και άλλων διανοητικών λειτουργιών του εγκεφάλου του ασθενούς. Εϖίσης εϖιτρέϖει τη δηµιουργία του υϖοστηρικτικού οικογενειακού και κοινωνικού δικτύου ϖου µϖορεί να ϖροσφέρει ϖολλά στον ασθενή στα ϖρώτα στάδια της άνοιας. Υϖάρχουν ϖολλά ϖράγµατα ϖου µϖορούν να γίνουν για τον ϖάσχοντα καθώς και βοήθεια για τη µείωση της εϖιβάρυνσης των συγγενών ή των φροντιστών ϖου έχουν αναλάβει τη φροντίδα του και η οϖοία, σύµφωνα µε τα ϖαραϖάνω, µϖορεί να είναι µακροχρόνια και ϖολλές φορές ϖολύ δύσκολη. Τι µϖορούν να κάνουν οι φροντιστές; Να διατηρούν θετική στάση και να ϖαρέχουν εϖιβεβαίωση Να µην ϖαίρνουν ϖροσωϖικά τη συµϖεριφορά του ασθενούς ούτε να εστιάζουν την ϖροσοχή σε λάθη και ϖροβλήµατα Να διατηρούν τα ϖράγµατα όσο το δυνατόν ϖιο φυσιολογικά όϖως ήταν και ϖριν την εκδήλωση της νόσου και να αϖλοϖοιούν τις ϖολύϖλοκες δραστηριότητες Να υϖοστηρίζουν την ανεξαρτησία του ατόµου, ώστε να διατηρεί τον αυτοσεβασµό του και την αξιοϖρέϖειά του Να µη θυµώνουν και να θυµούνται ϖάντα ότι φταίει η ασθένεια και όχι το άτοµο Να κάνουν διακριτικές υϖενθυµίσεις, να χρησιµοϖοιούν σηµάδια και γραϖτές υϖενθυµίσεις ϖου ίσως µϖορούν να βοηθήσουν στις διάφορες δραστηριότητές του Να δηµιουργούν συνθήκες ασφάλειας σε ένα ασφαλές ϖεριβάλλον 20 ΤΙΤΛΟΣ

21 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 1: ΕΙΣΑΓΩΓΗ Να ενθαρρύνουν τη σωµατική άσκηση και την καλή φυσική κατάσταση και να βρίσκουν δραστηριότητες ϖου µϖορεί να ϖροκαλούν ευχαρίστηση Να αξιοϖοιούν τις ικανότητες ϖου έχει το άτοµο Να διατηρούν την εϖαφή µε τον ασθενή Να στέκονται κοντά του και να µιλούν αργά και καθαρά, ϖρόσωϖο µε ϖρόσωϖο και στο ύψος των µατιών του Να χρησιµοϖοιούν αϖλές, µικρές και συγκεκριµένες λέξεις και ϖροτάσεις Να ϖροσέχουν τη «γλώσσα» του σώµατος του ατόµου αλλά και του δικού τους σώµατος Να χρησιµοϖοιούν καταφατικές ϖροτάσεις Να είναι βέβαιοι ότι το άτοµο τους κοιτά όταν του µιλούν Να χρησιµοϖοιούν βοηθήµατα µνήµης όϖως φωτογραφίες συγγενών µε τα ονόµατά τους, ταµϖελίτσες, εϖιγραφές και φωτεινά σηµάδια σε καίρια σηµεία του σϖιτιού Να ϖροσεγγίζουν τον ασθενή µε άνοια Να αγγίζουν το σώµα του Να χρησιµοϖοιούν συχνά το όνοµά του Να στέκονται στο ύψος του και να τον αντικρίζουν κατάµατα Να ελέγχουν τακτικά αν το άτοµο µε άνοια µϖορεί ακόµα να γράψει, να διαβάσει και να καταλάβει το νόηµα Να αφήνουν µηνύµατα για υϖενθύµιση Να χρησιµοϖοιούν σύµβολα, εικόνες ή φωτογραφίες σε συνδυασµό µε το γραϖτό λόγο ώστε να εξασφαλίζουν την κατανόηση ΕΞ ΑΠΟΣΤΑΣΕΩΣ ΨΥΧΟΛΟΓΙΚΗ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ ΠΕΡΙΘΑΛΠΟΝΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ALZHEIMER 21

22 ΓΙΟΥΡΟΥΣΗ ΖΩΓΡΑΦΙΑ Να ϖροσαρµόζουν το χώρο στις ανάγκες του ατόµου, ώστε να κινείται µε ευκολία και να αϖοφεύγονται ατυχήµατα. 1.3 Αντιµετώπιση συνηθισµένων προβληµάτων που σχετίζονται µε τη νόσο Alzheimer από τους περιθάλποντες Πλύσιµο και ϖροσωϖική υγιεινή ιατηρείστε τις ϖροηγούµενες συνήθειες του ατόµου στο ϖλύσιµο Προσϖαθήστε να κάνετε το ϖλύσιµο µια ευχάριστη και χαλαρωτική κατάσταση Ένα ντους µϖορεί να είναι ϖιο εύκολο αϖό το µϖάνιο. Αϖλοϖοιείστε τη δραστηριότητα όσο είναι δυνατό ϖερισσότερο Εϖιτρέψτε στο άτοµο να κάνει όσο το δυνατόν ϖερισσότερα χωρίς βοήθεια. Μην του στερείτε την ανεξαρτησία αλλά και την αξιοϖρέϖειά του Σκεφτείτε την ασφάλεια του ατόµου. Χρειάζεται κάτι σταθερό για να κρατηθεί, όϖως µϖάρες, αντιολισθητικό χαλάκι µϖανιέρας ή µια καρέκλα Σκεφτείτε τρόϖους για να βελτιώσετε την αυτοϖεϖοίθησή του ϖ.χ., µανικιούρ, βερνίκι νυχιών ή ένα νέο χτένισµα, αν ϖρόκειται για γυναίκα Ντύσιµο Προσϖαθήστε να ϖαρέχετε βοήθεια, χωρίς να ϖαίρνετε τον έλεγχο ώστε του αρκετή ώρα για να ντυθεί 22 ΤΙΤΛΟΣ

23 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 1: ΕΙΣΑΓΩΓΗ Περιορίστε την εϖιλογή Αφήνετε διακριτικά τα καθαρά ρούχα, αν είναι αϖαραίτητο Εξαφανίστε τα ακατάλληλα ρούχα αϖό την ντουλάϖα Να είστε διακριτικοί σε ϖεριϖτώσεις ακράτειας ή ανικανότητάς του να αλλάξει λερωµένα ρούχα Αϖοφύγετε ρούχα µε ϖολύϖλοκα κουµϖώµατα Φαγητό Ίσως χρειαστεί να υϖενθυµίζετε στο άτοµο ϖώς να τρώει Χρησιµοϖοιείστε τροφή ϖου αϖοτελείται αϖό µικρά κοµµάτια είναι ϖιο εύκολο και δεν λερώνει Να υϖενθυµίζετε στο άτοµο να τρώει αργά Το άτοµο µϖορεί να µην αισθάνεται το ζεστό και το κρύο και υϖάρχει κίνδυνος να κάψει το στόµα του µε καυτά φαγητά ή υγρά Ύϖνος Τα άτοµα µε Alzheimer µϖορεί να είναι ανήσυχα τη νύχτα και να ενοχλούν την οικογένεια, κάτι ϖου συνήθως αϖοτελεί το ϖιο εξοντωτικό ϖρόβληµα ϖου αντιµετωϖίζει ένας συγγενής ή φροντιστής. Προσϖαθήστε να αϖοθαρρύνετε το άτοµο να κοιµάται στη διάρκεια της µέρας Προσϖαθήστε να ϖηγαίνετε µε το άτοµο µεγάλες βόλτες και ϖροσθέστε σωµατικές δραστηριότητες στη διάρκεια της ηµέρας Προσϖαθήστε να κάνετε το άτοµο να αισθάνεται όσο το δυνατόν ϖιο άνετα την ώρα του ύϖνου ΕΞ ΑΠΟΣΤΑΣΕΩΣ ΨΥΧΟΛΟΓΙΚΗ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ ΠΕΡΙΘΑΛΠΟΝΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ALZHEIMER 23

24 ΓΙΟΥΡΟΥΣΗ ΖΩΓΡΑΦΙΑ Εϖαναλαµβανόµενη συµϖεριφορά Το άτοµο µε άνοια ξεχνά αυτό ϖου ήθελε να ϖει αϖ τη µια στιγµή στην άλλη κι έτσι οδηγείται σε διαρκείς αϖορίες και εϖαναλαµβανόµενες ερωτήσεις και συµϖεριφορές. Προσϖαθήστε να τραβήξετε την ϖροσοχή του ατόµου, ϖροσφέρετέ του κάτι άλλο να δει, να ακούσει ή να κάνει Γράψτε τις αϖαντήσεις σε ερωτήσεις ϖου ρωτά συχνά Μιλήστε του αργά και καθαρά, κοιτάζοντας το Προσκόλληση Το άτοµο µε Alzheimer ίσως ϖροσκολληθεί ϖολύ σ εσάς και σας ακολουθεί ϖαντού. Αυτό µϖορεί να είναι ενοχλητικό, δύσκολο να το χειριστείτε και να σας αϖοστερεί την ιδιωτικότητά σας, αλλά το άτοµο συµϖεριφέρεται έτσι σαν αϖοτέλεσµα της ανασφάλειάς του και του φόβου του ότι αν φύγετε δεν θα εϖιστρέψετε. ώστε του κάτι να τον αϖασχολήσετε, να τραβήξει την ϖροσοχή του όταν φεύγετε Ίσως θέλετε να ζητήσετε αϖό κάϖοιον να µείνει στη θέση σας ϖροκειµένου να έχετε χρόνο να µένετε µόνος Χάσιµο ϖραγµάτων και κατηγορίες κλοϖής Το άτοµο µε Alzheimer µϖορεί συχνά να ξεχνά ϖου βρίσκονται τα διάφορα αντικείµενα και σε κάϖοιες ϖεριϖτώσεις να κατηγορεί εσάς και τους άλλους ότι τα έχετε ϖάρει. Αυτή η συµϖεριφορά οφείλεται στην ανασφάλεια ϖου αισθάνεται σε συνδυασµό µε την αίσθηση αϖώλειας του ελέγχου και της µνήµης. Ανακαλύψτε αν το άτοµο έχει µια αγαϖηµένη κρυψώνα για τα ϖράγµατά του Να κρατάτε αντικλείδια και διϖλά αντικείµενα αϖό εκείνα ϖου θεωρεί σηµαντικά 24 ΤΙΤΛΟΣ

25 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 1: ΕΙΣΑΓΩΓΗ Ελέγξτε τα καλάθια αχρήστων ϖριν τα αδειάσετε Συµφωνείστε µαζί του ότι το αντικείµενο έχει χαθεί και βοηθείστε να το βρει Ανησυχία και νευρικότητα, θυµός, βία και εϖιθετικότητα αϖάθεια, ϖαραλήρηµα και ϖαραισθήσεις, κατάθλιψη και άγχος Μείνετε ήρεµοι και µιλάτε ευγενικά Μην το ϖαίρνετε ϖροσωϖικά Βρείτε κάτι χρήσιµο ϖου µϖορεί να κάνει Μη διαφωνείτε σχετικά µε ό,τι βλέϖει ή ακούει Μη νιώθετε άσχηµα και µην κατηγορείτε τον εαυτό σας ώστε ϖερισσότερη αγάϖη και υϖοστήριξη στο άτοµο Περιϖλάνηση ή εξαφάνιση Βεβαιωθείτε ότι το σϖίτι είναι ασφαλές και το άτοµο δεν µϖορεί να φύγει µόνο του Αϖοφύγετε τα ϖολλά αντικείµενα ϖου δυσκολεύουν την κίνησή του Βεβαιωθείτε ότι έχει ϖάντα µαζί του κάτι για να το αναγνωρίσουν Να έχετε ϖάντα µια ϖρόσφατη φωτογραφία Όταν βρεθεί να είστε ήρεµοι, µη δείξετε θυµό Η υϖοστήριξη είναι ζωτική για τα άτοµα µε άνοια και η βοήθεια αϖό την οικογένεια τους φίλους και τους φροντιστές µϖορεί να κάνει µια θετική διαφορά στη διαχείριση της ϖάθησης. ΕΞ ΑΠΟΣΤΑΣΕΩΣ ΨΥΧΟΛΟΓΙΚΗ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ ΠΕΡΙΘΑΛΠΟΝΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ALZHEIMER 25

26 ΓΙΟΥΡΟΥΣΗ ΖΩΓΡΑΦΙΑ 26 ΤΙΤΛΟΣ

27 Κ Ε Φ Α Λ Α Ι Ο 2 : Π Ρ Ο Β Λ Η Μ ΑΤΑ Π Ε Ρ Ι Θ Α Λ Π Ο Ν Τ Ω Ν Α Σ Θ Ε Ν Ω Ν

28

29 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 2: ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ ΠΕΡΙΘΑΛΠΟΝΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ ΠΕΡΙΘΑΛΠΟΝΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΣΥΝΑΙΣΘΗΜΑΤΙΚΑ ΚΑΙ ΨΥΧΟΣΩΜΑΤΙΚΑ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ ΤΩΝ ΦΡΟΝΤΙΣΤΩΝ Σηµαντική αύξηση του αριθµού των νέων κρουσµάτων της Νόσου Alzheimer καταγράφουν οι εϖιστήµονες τα τελευταία χρόνια. Στην Ελλάδα οι ϖάσχοντες αϖό τη νόσο, καθώς και άλλες µορφές άνοιας, ανέρχονται σε Οι ειδικοί εϖιστήµονες ϖροειδοϖοιούν ότι αν δεν βρεθεί θεραϖεία ο αριθµός των ασθενών θα διϖλασιαστεί στην εϖόµενη εικοσαετία και θα τριϖλασιαστεί µέχρι το Στην Ελλάδα υϖάρχουν 12 δοµές Alzheimer (2 ξενώνες, 8 Κέντρα Ηµέρας και 2 υϖηρεσίες Φροντίδας στο σϖίτι) οι οϖοίες εξυϖηρετούν ένα µικρό µόνο ϖοσοστό ατόµων µε άνοια και των οικογενειών τους, δηλαδή σε σύνολο ϖου υϖάρχουν στην Ελλάδα. Η αϖουσία εϖοµένως εξειδικευµένων δοµών φιλοξενίας ασθενών µε άνοια καθιστά εντονότερο το ϖρόβληµα, καθώς στην οικογενειοκρατική ελληνική κοινωνία η φροντίδα στο σϖίτι (αϖό συζύγους, ϖαιδιά, αδέρφια κ.α.) αφορά στο 90% των ϖεριϖτώσεων. Εϖίσης όλα όσα αναφέρθηκαν στα ϖαραϖάνω κεφάλαια έδειξαν µε αδιαµφισβήτητο τρόϖο ότι η άνοια νόσος Alzheimer - εϖηρεάζει όχι µόνο τη ζωή του ίδιου του ατόµου αλλά και τη ζωή ολόκληρης ΕΞ ΑΠΟΣΤΑΣΕΩΣ ΨΥΧΟΛΟΓΙΚΗ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ ΠΕΡΙΘΑΛΠΟΝΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ALZHEIMER 29

30 ΓΙΟΥΡΟΥΣΗ ΖΩΓΡΑΦΙΑ της οικογένειας κυρίως όµως αυτού ϖου αναλαµβάνει τη φροντίδα του, του ϖεριθάλϖοντα ή φροντιστή. Θεραϖεία της νόσου, όϖως ήδη έχει αναφερθεί, δεν υϖάρχει, άρα η φροντίδα και η ϖροσοχή των ασθενών αυτών είναι µακροχρόνια, για όλη τους τη ζωή. Η συναισθηµατική και ψυχολογική φόρτιση και η σωµατική κόϖωση είναι τόσο µεγάλες ώστε οι φροντιστές δεν έχουν το χρόνο, τη διάθεση ή την αντοχή να φροντίσουν τον ίδιο τους τον εαυτό. Όµως για να µϖορέσουν να αντιµετωϖίσουν αϖοτελεσµατικότερα τις νέες καταστάσεις και να βοηθήσουν τον ασθενή είναι αϖολύτως αϖαραίτητο να φροντίσουν ϖρώτα τη δική τους υγεία. (Signe, Soelve. 2008) Αισθάνονται ότι έχουν χάσει ένα ϖροσφιλές ϖρόσωϖο ή το σύντροφό τους, δεν έχουν ϖλέον ευτυχισµένες στιγµές µαζί του, µόνο υϖερβολικές ανάγκες ϖου τους εξουθενώνουν Πολλές φορές νιώθουν ενοχές εϖειδή ντρέϖονται για τη συµϖεριφορά του ή εϖειδή κουράστηκαν και δεν αντέχουν άλλο Άλλοτε κυριεύονται αϖό θυµό είτε ϖρος τον ασθενή είτε ϖρος τον εαυτό τους είτε ϖρος την όλη κατάσταση ϖρος ϖάσα κατεύθυνση Ανέλαβαν όλες τις ευθύνες του σϖιτιού καθαριότητα, λογαριασµούς, µαγείρεµα, ψώνια, - µε αϖοτέλεσµα ατέλειωτο άγχος και κούραση Κάϖοτε αισθάνονται ντροϖή για το άτοµο ϖου σίγουρα κάϖοια φορά εϖέδειξε ανάρµοστη συµϖεριφορά σε δηµόσιο χώρο ή σε κάϖοια φιλική συνάντηση Συµϖερασµατικά ο φροντιστής µένει ϖολλές ώρες στο σϖίτι µε τον ασθενή φροντίζοντάς τον κι εϖειδή συνήθως δεν µϖορεί να µείνει 30 ΕΞ ΑΠΟΣΤΑΣΕΩΣ ΨΥΧΟΛΟΓΙΚΗ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ ΠΕΡΙΘΑΛΠΟΝΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ALZHEIMER

31 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 2: ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ ΠΕΡΙΘΑΛΠΟΝΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ µόνος µε αϖοτέλεσµα να αϖοσύρεται αϖό τους φίλους, τους συγγενείς, την κοινωνία και να χάνει τις ϖαρέες και άλλες κοινωνικές εϖαφές ϖου αϖοτελούν µια ϖραγµατικά ϖολύ σηµαντική ϖηγή υϖοστήριξης. Αϖέραντη µοναξιά και αϖοξένωση λοιϖόν, η αρχή ίσως µιας εϖερχόµενης κατάθλιψης. Προσϖαθεί ϖολλές φορές κάνοντας υϖερβολές να αναϖληρώσει ό,τι η ασθένεια στέρησε στον ασθενή, όµως αυτό είναι εξαντλητικό και καταϖονητικό και κάϖοτε η υϖοµονή ϖου τόσο χρειάζεται εξαντλείται. εν υϖάρχει ϖλέον χρόνος για τις αγαϖηµένες ϖροσωϖικές ενασχολήσεις εξαιτίας των αϖαιτήσεων της διαρκούς ενασχόλησης µε τον ασθενή και χάνεται έτσι άλλη µια ϖηγή ϖροσωϖικής ευτυχίας και ψυχοϖνευµατικής ξεκούρασης. Πιθανά ϖροβλήµατα υγείας του ϖεριθάλϖοντα ϖαραµελούνται ή αγνοούνται ϖαντελώς κι αυτό έχει τις συνέϖειές του όταν το ϖρόβληµα διογκώνεται και εϖιστρέφει ϖολύ µεγαλύτερο και για τον ϖεριθάλϖοντα και φυσικά τον ϖεριθαλϖόµενο. Οι δυσκολίες λοιϖόν ϖου αντιµετωϖίζουν τα άτοµα µε άνοια είναι ϖοικίλες και συνδέονται άµεσα µε δραστηριότητες της καθηµερινής τους ζωής. Το σύνολο αυτών των ϖροβληµάτων καλούνται να τα αντιµετωϖίσουν και να τα µοιραστούν οι ϖεριθάλϖοντες των ασθενών οι οϖοίοι έχουν αναλάβει τη φροντίδα του ασθενή και βρίσκονται µαζί τους καθ όλη τη διάρκεια της µέρας. Αυτό έχει ως αϖοτέλεσµα οι ϖεριθάλϖοντες να έχουν να αντιµετωϖίσουν και ένα σύνολο ϖροβληµάτων στη δική τους ζωή τα οϖοία και αναϖτύξαµε σε αυτό το κεφάλαιο. ΕΞ ΑΠΟΣΤΑΣΕΩΣ ΨΥΧΟΛΟΓΙΚΗ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ ΠΕΡΙΘΑΛΠΟΝΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ALZHEIMER 31

32 ΓΙΟΥΡΟΥΣΗ ΖΩΓΡΑΦΙΑ Οι ϖεριθάλϖοντες τελικά εµφανίζουν υψηλά εϖίϖεδα άγχους και κατάθλιψης και οδηγούνται σε σωµατική και ψυχολογική εξουθένωση. Αναφέρεται εϖιστηµονικά ϖως οι ϖαράγοντες ϖου οδηγούν σε αυτήν την κατάσταση είναι ϖρωτογενείς και δευτερογενείς. Στους ϖρωτογενείς ϖαράγοντες ϖεριλαµβάνεται η αδυναµία αυτοεξυϖηρέτησης του ασθενή γεγονός ϖου καθιστά αϖαραίτητη τη συνεχή ϖαραµονή του ϖεριθάλϖοντα µαζί του. Ο ϖεριορισµός των δραστηριοτήτων του ϖεριθάλϖοντα, η συνεχής ϖαρακολούθηση και η αντιµετώϖιση ενός συνόλου γνωστικών και συµϖεριφορικών ϖροβληµάτων του ασθενή αφορούν άµεσα και τον ϖεριθάλϖοντα. Μειώνεται δραµατικά ο ϖροσωϖικός τους χώρος και χρόνος γιατί έχουν αναλάβει να φροντίσουν τον άνθρωϖό τους. Όϖως αναφέραµε για τους ασθενείς έτσι και για τους ϖεριθάλϖοντες συνήθειες και δραστηριότητες της καθηµερινότητας δεν είναι οι ίδιες ϖια. Οι ϖεριθάλϖοντες αισθάνονται ϖως δεν έχουν καθόλου χρόνο για τον εαυτό τους αλλά και όταν βρίσκουν νιώθουν ένοχοι ϖως δε φροντίζουν τον ασθενή και δεν ϖαραχωρούν χώρο στις δικές τους ανάγκες και εϖιθυµίες. Κάϖοιες φορές νιώθουν υϖεύθυνοι γιατί τα ϖράγµατα δεν εξελίσσονται όϖως θα ήθελαν σε σχέση µε την ϖρόοδο και την εξέλιξη του ασθενή και σκέφτονται τι θα µϖορούσαν να είχαν κάνει καλύτερα. Οι συνέϖειες της ϖερίθαλψης έχουν αντίκτυϖο στην κοινωνική, την οικογενειακή, την ϖροσωϖική και την εϖαγγελµατική ζωή του ϖεριθάλϖοντα. Ο ϖεριθάλϖοντας λόγω του ρόλου του ως 32 ΕΞ ΑΠΟΣΤΑΣΕΩΣ ΨΥΧΟΛΟΓΙΚΗ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ ΠΕΡΙΘΑΛΠΟΝΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ALZHEIMER

33 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 2: ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ ΠΕΡΙΘΑΛΠΟΝΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ φροντιστής ενός ατόµου µε άνοια εγκαταλείϖει τα δικά του ενδιαφέροντα και εγκλωβίζεται µόνο στο ρόλο του φροντιστή όϖως αναφέραµε και ϖαραϖάνω. Αισθάνεται ϖως ϖρέϖει να ασχοληθεί µόνο µε τη φροντίδα του ασθενή και αϖό την άλλη κάϖοιες φορές νιώθει ακόµη και ανεϖαρκής σε αυτό το κοµµάτι. Ουσιαστικά έχουν ϖερισσότερες ϖροσδοκίες αϖό το ρόλο τους ως ϖεριθάλϖοντες και νιώθουν υϖεύθυνοι για την εξέλιξη της νόσου ή γιατί δεν µϖόρεσαν να κάνουν κάτι καλύτερο ώστε να µην εϖιδεινωθεί η κατάσταση του ασθενή τους. Σε αυτή την ϖερίϖτωση δε µϖορούν να καταλάβουν ϖως δεν εξαρτάται αϖό τους ίδιους και ϖως ό,τι και να συµβεί η ασθένεια εξελίσσεται. Πιστεύουν ϖως δεν έχουν το δικαίωµα να κάνουν λάθη σε σχέση µε την ϖερίθαλψη και δε συγχωρούν τον εαυτό τους αν δεν ϖάνε τα ϖράγµατα όϖως θα ήθελαν. Οι ϖεριθάλϖοντες ϖαρέχουν καθηµερινή φροντίδα και αναλαµβάνουν τις καθηµερινές δραστηριότητες των ασθενών, διαχειρίζονται ακόµα και σύνθετες δραστηριότητες, ανταϖεξέρχονται µε τα συµϖεριφορικά ϖροβλήµατα γιατί καθώς η νόσος εξελίσσεται γίνονται ολοένα και ϖιο έντονα. Η κάθε µέρα για ένα ϖεριθάλϖοντα µϖορεί να είναι και µία διαφορετική δοκιµασία. Φροντίζουν ασθενείς ϖου δεν αναγνωρίζουν αϖλά έως και βασικά ϖράγµατα όϖως για ϖαράδειγµα ϖοιοι είναι και ϖοιος είναι ο χώρος ϖου βρίσκονται, ϖοιος είναι ο άνθρωϖος ϖου είναι µαζί τους και τους φροντίζει. Κάϖοιες φορές δεν το δέχονται γιατί δεν αναγνωρίζουν στο ϖρόσωϖο του ϖεριθάλϖοντα τον δικό τους άνθρωϖο, αρνούνται και τη βοήθεια ϖου τους ϖροσφέρει και αυτό µϖορεί να ϖροκαλέσει οργή ή και βία. Πολλές φορές ζητούν να ΕΞ ΑΠΟΣΤΑΣΕΩΣ ΨΥΧΟΛΟΓΙΚΗ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ ΠΕΡΙΘΑΛΠΟΝΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ALZHEIMER 33

34 ΓΙΟΥΡΟΥΣΗ ΖΩΓΡΑΦΙΑ γυρίσουν στο σϖίτι τους και την οικογένειά τους και εννοούν ίσως και την ϖαιδική ηλικία. 34 ΕΞ ΑΠΟΣΤΑΣΕΩΣ ΨΥΧΟΛΟΓΙΚΗ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ ΠΕΡΙΘΑΛΠΟΝΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ALZHEIMER

35 Κ Ε Φ Α Λ Α Ι Ο 3 : Τ Ρ Ο Π Ο Ι Α Ν Τ Ι Μ Ε Τ Ω Π Ι Σ Η Σ Π Ρ Ο Β Λ Η Μ ΑΤ Ω Ν Π Ε Ρ Ι Θ Α Λ Π Ο Ν Τ Ω Ν Α Σ Θ Ε Ν Ω Ν

36

37 ΤΡΟΠΟΙ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗΣ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΩΝ ΠΕΡΙΘΑΛΠΟΝΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ 3.1 ιεξαγωγή προγραµµάτων υποστήριξης στην Ελλάδα και στο εξωτερικό. Έχουµε ϖεριγράψει τα ϖολλαϖλά ϖροβλήµατα ϖου αντιµετωϖίζουν καθηµερινά οι ϖεριθάλϖοντες ατόµων µε Alzheimer και διαϖιστώνουµε την ανάγκη υϖοστήριξης αυτών µε διάφορους τρόϖους. Παίρνοντας ως δεδοµένο ϖως οι άνθρωϖοι αυτοί τις ϖερισσότερες φορές δεν έχουν τη δυνατότητα να αϖοµακρυνθούν έστω και για λίγο αϖό το σϖίτι και αϖό τον ϖάσχοντα θα αναφερθούµε σε όλες τις µορφές υϖοστήριξής τους. Η ϖαροχή υϖοστήριξης µϖορεί να γίνει είτε εξ αϖοστάσεως είτε όχι και σε καθεµία ϖερίϖτωση θα ϖροσδιορίσουµε τα θετικά και τα αρνητικά σηµεία ϖου έχουν ϖαρουσιαστεί κατά την εφαρµογή. Θα κάνουµε εϖισκόϖηση όλων των ϖιθανών λύσεων για να διαϖιστώσουµε ϖοια είναι η ϖροτιµότερη εϖιλογή ανάλογα µε την ϖερίϖτωση και τι είναι αυτό ϖου βοηθάει ϖερισσότερο τους ϖεριθάλϖοντες. Τέλος, θα ϖαρουσιάσουµε τη δική µας ϖρόταση για εξ αϖοστάσεως ϖαροχή υϖοστήριξης στους ϖεριθάλϖοντες µε χρήση διαδικτύου και ηλεκτρονικού υϖολογιστή. Υϖάρχουν διάφοροι τρόϖοι ϖαροχής υϖοστήριξης σε ϖεριθάλϖοντες ασθενών µε Alzheimer. Μια ϖρώτη διάκριση ϖου γίνεται είναι αν οι υϖηρεσίες ϖου ϖροσφέρονται είναι αϖό αϖόσταση ή όχι. Στην ϖερίϖτωση της εξ αϖοστάσεως υϖοστήριξης διακρίνουµε τις Σύγχρονες και Ασύγχρονες υϖηρεσίες. Σύγχρονες είναι οι υϖηρεσίες όϖου οι συµµετέχοντες εϖικοινωνούν σε ϖραγµατικό χρόνο µε τον ειδικό ή άλλους ϖεριθάλϖοντες όϖως και στην ϖερίϖτωση της φυσικής εϖικοινωνίας. Ένα ϖαράδειγµα αυτής της µορφής είναι η χρήση ενός ϖεριβάλλοντος τηλεδιάσκεψης όϖου ο κάθε συµµετέχων βλέϖει στην οθόνη τους αϖοµακρυσµένους συνοµιλητές του και συζητά µαζί τους. Ασύγχρονες υϖηρεσίες είναι αυτές όϖου οι συµµετέχοντες τις χρησιµοϖοιούν ανεξάρτητα ο ένας αϖό τον άλλο. Για ϖαράδειγµα µϖορούµε να έχουµε µια οµάδα συζήτησης

38 όϖου ο κάθε συµµετέχων χρησιµοϖοιεί την υϖηρεσία όϖοτε θέλει και µϖορεί να διαβάσει τι έχουν γράψει οι υϖόλοιϖοι καθώς και να αφήσει και ο ίδιος τα δικά του σχόλια. Η καθεµία αϖό αυτές τις υϖηρεσίες έχει ϖλεονεκτήµατα και µειονεκτήµατα τα οϖοία θα αναϖτύξουµε ϖαρακάτω. Έχουν δηµιουργηθεί ϖολλά τέτοια ϖρογράµµατα σε όλα τα µέρη της Ελλάδας αλλά και στο εξωτερικό. Στα Χανιά λειτουργεί καθηµερινά αϖό το 2006 το Κέντρο Ηµέρας Νόσου Alzheimer στο ϖλαίσιο της εθνικής ϖροσϖάθειας µεταρρύθµισης των υϖηρεσιών ψυχικής υγείας. Σκοϖός λειτουργίας του είναι η έρευνα και η εϖιστηµονική µελέτη της νόσου αλλά και η ϖαροχή υϖηρεσιών υϖοστήριξης τόσο των ασθενών, όσο και των ϖεριθαλϖόντων. Η µορφή λειτουργίας του Κέντρου γίνεται µε εϖισκέψεις στο Κέντρο άρα µε φυσική εϖικοινωνία. Στο Ινστιτούτο Alzheimer Βόλου Αγία Σοφία γίνεται η ίδια ϖροσϖάθεια. Στο συγκεκριµένο φορέα τονίζεται ϖως η βάση του είναι ο εθελοντισµός. Το ϖροσωϖικό του αϖοτελείται αϖό συγγενείς ασθενών, αϖό εϖαγγελµατίες υγείας µε γνώσεις και διαθέσιµο χρόνο και διάφορους ανθρώϖους µε διοικητικά ϖροσόντα. Έχει οργανώσει ϖολλές δράσεις όϖως η δωρεάν διάθεση ϖεριοδικού. Για την εϖίτευξη των στόχων τους έχουν δηµιουργηθεί διάφορες οµάδες όϖως οµάδες ερευνών, οµάδες συγγενών των ασθενών και οµάδες ιατρών. Οργανώνονται διαλέξεις, εισηγήσεις και ενηµερώσεις µε σκοϖό να συζητηθούν τα ϖροβλήµατα των ασθενών και των οικογενειών τους µέσω µια συγχρονικής υϖηρεσίας ϖαροχής συµβουλών. Σε ϖερίϖτωση ϖου κάϖοιος δε µϖορεί να ϖαρευρεθεί σε κάϖοια συνάντηση έχει δηµιουργηθεί αϖό το ινστιτούτο ειδικό γραφείο ϖαροχής χρήσιµων συµβουλών και ϖληροφοριών όϖου υϖάρχει 24 ώρες το 24ωρο άτοµο ϖου δέχεται τα τηλεφωνήµατα και τα µεταφέρει στις κατάλληλες οµάδες. Το γραφείο αυτό είναι και ϖάλι ϖλαισιωµένο αϖό εθελοντές ϖου θέλουν να συµβάλουν στην εϖίτευξη των στόχων, οι οϖοίοι ϖαρακολουθούν και ενηµερώνουν τα ΜΜΕ, φροντίζουν για τη διενέργεια διαλέξεων, εισηγήσεων και ενηµερώσεων, ασχολούνται µε τη δηµιουργία και το συντονισµό οµάδων και τέλος αναλαµβάνουν τον τρόϖο ϖροβολής των συναντήσεων καθώς και την ϖροετοιµασία του έντυϖου υλικού ϖου τυϖώνεται για την ενηµέρωση του κοινού και τον ϖεριθαλϖόντων.

39 Η ίδια ϖροσϖάθεια για ϖαροχή υϖοστήριξης ϖαρατηρείται έντονα και στο εξωτερικό. Στην Αµερική δηµοσιεύτηκε άρθρο σε σχέση µε το ϖόσο εϖηρέασαν θετικά ή αρνητικά τους ϖεριθάλϖοντες διερευνητικά ϖρογράµµατά ϖου βάση τους είχαν την τεχνολογία και το Internet. Σκοϖός τους ήταν να εξετάσουν την εϖίδραση ϖου είχαν αυτά τα ϖρογράµµατα στα εϖίϖεδα άγχους και την ψυχική τους υγεία. Έχουν χρησιµοϖοιηθεί διαφορετικά διερευνητικά ϖρογράµµατα υϖοστήριξης, όµως τα ϖιο συνηθισµένα είναι οι τηλεφωνικές γραµµές και η χρήση εικόνας-video. Οι τηλεφωνικές γραµµές υϖοστήριξης φαίνεται να βοηθούν τους ϖεριθάλϖοντες, γιατί µειώνουν σηµαντικά τα βάρη, µειώνουν τα εϖίϖεδα κατάθλιψης βελτιώνοντας την ψυχική υγεία, αυξάνουν τις γνώσεις των ϖεριθαλϖόντων σε διάφορους τοµείς και ενισχύουν τις ικανότητες τους. Τα video groups έχουν σχεδιαστεί έτσι ώστε να δηµιουργούν σύγχρονες, δηλαδή ϖρόσωϖο µε ϖρόσωϖο, εϖικοινωνίες ϖεριθαλϖόντων µε ειδικούς µε ψυχοθεραϖευτικό χαρακτήρα. Σε κάθε group µϖορούν να συµµετέχουν 6 άτοµα τα οϖοία ϖαρακολουθούν το ϖρόγραµµα συνολικά για 10 εβδοµάδες. Σε κάθε συνάντηση υϖάρχει ένας ειδικός ο οϖοίος ϖαρακολουθεί µε στόχο την ασφάλεια τήρησης των κανόνων τέτοιου τύϖου θεραϖείας. Κάθε φορά ϖου συµϖληρώνονται οι 10 εβδοµάδες µε ϖαρουσία ειδικού οι συναντήσεις συνεχίζονται για ακόµη 10, όµως ένας συµµετέχων ϖλέον αναλαµβάνει το χειρισµό των τεχνικών ϖτυχών του video group. Στην ϖροσϖάθεια για ϖαροχή υϖοστήριξης χρησιµοϖοιήθηκε και η δυνατότητα συνοµιλίας γραϖτώς, µε τη χρήση chat group. Οι συµµετέχοντες έχουν δυνατότητα ϖρόσβασης και ϖαρακολούθησης εκϖαιδευτικών βίντεο. Σε κάθε ένα αϖό τα group υϖάρχει ένας ειδικός ο οϖοίος κατευθύνει τους ϖεριθάλϖοντες ϖου συµµετέχουν στη συνοµιλία και τους ενισχύει να µιλήσουν για τις εµϖειρίες τους, τις δυσκολίες ϖου αντιµετωϖίζουν και για το ϖως οι ίδιοι ϖροσεγγίζουν το ϖρόβληµά τους και ϖαρέχουν βοήθεια στον ϖάσχοντα. Κατά τη διάρκεια των διαλόγων µεταξύ των συµµετεχόντων ο ειδικός δε συµµετέχει ϖαρά µόνο εϖισκέϖτεται µηνιαία το forum ώστε να ενισχύσει τους συµµετέχοντες να συνεχίσουν να ϖαίρνουν µέρος. Η ϖροσδοκία αϖό αυτό το ϖρόγραµµα είναι να µϖορέσουν οι ϖεριθάλϖοντες να βοηθήσουν ο ένας τον άλλο και να λειτουργούν ως ένας δεσµός. (Marziali et al., 2011) ΕΞ ΑΠΟΣΤΑΣΕΩΣ ΨΥΧΟΛΟΓΙΚΗ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ ΠΕΡΙΘΑΛΠΟΝΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ALZHEIMER 39

40 Οι συµµετέχοντες δε χρησιµοϖοίησαν τα ϖαραϖάνω ϖρογράµµατα µε τον ίδιο τρόϖο και την ίδια συχνότητα το καθένα. Μελέτες και µετρήσεις έδειξαν ϖως η εϖίδραση και η αϖοτελεσµατικότητα του καθενός διαφέρει και αυτό εξαρτάται αϖό ϖολλούς ϖαράγοντες όϖως το φύλο και η ηλικία. Η συµµετοχή στο chat group δεν ήταν συχνή και κατά µέσο όρο οι συµµετέχοντες είχαν ϖρόσβαση µία φορά στους 6 µήνες. Σε σύγκριση µε µεγαλύτερες ηλικίες, ενήλικα ϖαιδιά φαίνεται να είχαν ϖρόσβαση ϖιο συχνά, τουλάχιστον 3 φορές κατά µέσο όρο. Αϖό την άλλη ϖλευρά η συµµετοχή στο video group ήταν µεγαλύτερη. Τα θέµατα ϖου συζητήθηκαν είχαν να κάνουν µε ϖαρατήρηση συναισθηµάτων καθώς η νόσος εξελίσσεται µε τις ψυχολογικές και τις φυσικές εϖιϖτώσεις της φροντίδας και µε ϖροσεγγίσεις των ϖεριθαλϖόντων για τη φροντίδα. Οι αϖόψεις των συµµετεχόντων σε σχέση µε τη βοήθεια και την υϖοστήριξη ϖου δέχτηκαν καθώς και µε τη χρήση της τεχνολογίας σε κάθε ϖερίϖτωση διέφεραν. Κάϖοιες αϖό τις αναφορές τους για το chat group ήταν «Η συµµετοχή µου δεν ήταν ϖλήρης, αλλά δέχτηκα ϖολλές ϖληροφορίες», «Με βοήθησε να καταλάβω τι ϖερνούν οι άνθρωϖοι ϖου ϖάσχουν αϖό άνοια», «Με βοήθησε ελάχιστα, γιατί κάθε φορά ϖου συµµετείχα µιλούσαν για αόριστα θέµατα, κάτι ϖου δεν ϖερίµενα να συµβεί», «Πολύ λίγοι συνοµιλούσαν, µόνο 2 ή 3 άτοµα κάθε φορά αντί για ολόκληρο το group». Καταγράφτηκαν και αναφορές σε σχέση µε τη νέα γνώση ϖου αϖοκτήθηκε καθώς και µε την ευκολία χρήσης της τεχνολογίας. Μερικές αϖό αυτές ήταν «Με βοήθησαν οι εµϖειρίες των υϖολοίϖων να αντιµετωϖίσω κάϖοιες καταστάσεις», «εν αϖέκτησα νέες γνώσεις, αλλά διαϖίστωσα ϖως όλοι µας είχαµε να αντιµετωϖίσουµε τα ίδια ϖροβλήµατα». Η χρήση της τεχνολογίας δε δυσκόλεψε ιδιαίτερα κανέναν καθώς βρήκαν τις οδηγίες εϖαρκείς. Αναφορικά µε το video group οι συµµετέχοντες φάνηκε να το ϖροτιµούν καθώς είϖαν, «Η καλύτερη εµϖειρία», «ιαϖίστωσα ϖως δεν ήµουν µόνος», «Ήταν ϖολύ βοηθητικό και µε ενθάρρυνε να συµµετέχω ϖαρά το δύσκολο ϖρόγραµµά µου». Ακόµη και για τη χρήση της τεχνολογίας σχολίασαν θετικά καθώς ήταν ϖιο εύκολο να χρησιµοϖοιήσουν τον υϖολογιστή ϖαρά να βρίσκονται στο τηλέφωνο, ήταν ϖιο εύκολο να συναντούν ανθρώϖους µέσω