Transcript

1 Η ΜΕΛΕΤΗ KIDSCREEN ΑΞΙΟΛΟΓΗΣΗ ΤΗΣ ΠΟΙΟΤΗΤΑΣ ΖΩΗΣ ΣΧΕΤΙΖΟΜΕΝΗΣ ΜΕ ΤΗΝ ΥΓΕΙΑ ΤΩΝ ΠΑΙ ΙΩΝ ΚΑΙ ΤΩΝ ΕΦΗΒΩΝ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΑΘΗΝΩΝ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΑΚΗ ΠΑΙ ΟΨΥΧΙΑΤΡΙΚΗ ΚΛΙΝΙΚΗ ΝΟΣ. ΠΑΙ ΩΝ Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ ΚΕΝΤΡΟ ΜΕΛΕΤΩΝ ΥΠΗΡΕΣΙΩΝ ΥΓΕΙΑΣ ΙΑΤΡΙΚΗΣ ΣΧΟΛΗΣ & ΤΜΗΜΑ ΕΚΠΑΙ ΕΥΣΗΣ & ΑΓΩΓΗΣ ΣΤΗΝ ΠΡΟΣΧΟΛΙΚΗ ΗΛΙΚΙΑ

2 Η παρούσα έκδοση µε τίτλο Η ΜΕΛΕΤΗ KIDSCREEN - αξιολόγηση της ποιότητας ζωής σχετιζόµενης µε την υγεία των παιδιών και των εφήβων πραγµατοποιήθηκε στα πλαίσια του έργου µε τίτλο «Εκτίµηση και Προαγωγή της Ποιότητας Ζωής Σχετιζόµενης µε την Υγεία στα Παιδιά 8-11 ετών στην Ελλάδα» µε χρηµατοδότηση του Πυθαγόρας ΙΙ - Ενίσχυση Ερευνητικών Οµάδων στα Πανεπιστήµια από το Υπουργείο Παιδείας και Θρησκευµάτων - ΕΠΕΑΕΚ ΙΙ ( ). Στο πρόγραµµα συµµετείχαν: Γιάννης Τούντας, Αν. Καθηγητής Κοινωνικής Ιατρικής Παν/µίου Αθηνών, Ιωάννης Τσιάντης, Αν. Καθηγητής Παιδοψυχιατρικής Παν/µίου Αθηνών και οι Χριστίνα ηµητρακάκη, ήµητρα Πετανίδου και Χαρά Τζαβάρα, επιστηµονικοί συνεργάτες του Κέντρου Μελετών Υπηρεσιών Υγείας της Ιατρικής Σχολής Παν/µίου Αθηνών, Σταυρούλα ιαρεµέ, επιστηµονική συνεργάτης της Πανεπιστηµιακής Παιδοψυχιατρικής Κλινικής του Νοσοκοµείου Παίδων Η Αγία Σοφία, Καλλιρρόη Παπαδοπούλου του Τµήµατος Εκπαίδευσης και Αγωγής στην Προσχολική Ηλικία του Παν/µίου Αθηνών, και Μελποµένη Στοϊκίδου του Τµήµατος Επισκεπτών Υγείας του ΤΕΙ Αθηνών. Συµµετείχαν στο πρόγραµµα οι παρακάτω Υπεύθυνοι Αγωγής Υγείας της Α βάθµιας ιεύθυνσης: ΑΝΑΣΤΑΣΙΑ ΟΥ ΕΥΤΥΧΙΑ ΑΝΑΣΤΑΣΙΟΥ ΟΝΑΤΟΣ ΑΡΓΥΡΙΟΥ ΜΑΡΙΑ ΒΑΓΙΑΝΝΗ ΝΙΚΗ ΓΚΟΓΚΟΥ ΓΙΑΝΝΟΥΛΑ ΗΛΙΟΠΟΥΛΟΥ ΕΥΓΕΝΙΑ ΚΑΛΑΘΕΡΗ ΜΑΓ ΑΛΗΝΗ ΚΑΛΟΓΗΡΟΣ ΣΤΕΦΑΝΟΣ ΚΑΤΣΑΟΥΝΗ ΒΑΣΙΛΙΚΗ ΚΟΥΤΗ ΜΑΡΙΑ ΚΩΤΤΑΣ ΠΑΝΑΓΙΩΤΗΣ ΛΙΑΤΣΟΥ ΛΑΜΠΡΙΝΗ ΜΑΥΡΟΠΑΛΙΑΣ ΤΡΥΦΩΝ ΜΙΧΑΛΗΣ ΗΛΙΑΣ ΜΟΥΛΕΛΗΣ ΒΑΣΙΛΕΙΟΣ ΝΑΣΟΘΥΜΙΟΣ ΘΕΟ ΩΡΟΣ ΝΙΑΟΥΝΑΚΗ ΘΕΟ ΩΡΑ ΟΙΚΟΝΟΜΟΥ ΒΑΣΙΛΕΙΟΣ ΠΑΠΑ ΟΠΟΥΛΟΥ ΜΑΡΙΑ ΠΑΠΠΑ ΠΕΛΛΑ-ΠΕΛΛΗ ΠΑΣΣΑ ΣΟΦΙΑ ΡΗΓΑΣ ΚΩΝΣΤΑΝΤΙΝΟΣ ΣΚΑΝ ΑΜΗ ΓΛΥΚΕΡΙΑ ΣΚΡΕΤΑ ΣΟΥΛΤΑΝΑ ΣΤΑΥΡΑΚΑΚΗΣ ΝΙΚΟΛΑΟΣ ΣΤΕΦΑΝΑΚΗ ΜΑΡΙΑ ΤΖΙΟΥΜΑ ΑΘΗΝΑ ΤΙΚΑΣ ΧΡΗΣΤΟΣ 2

3 ΤΣΙΡΟΠΙΝΑ ΕΥΤΥΧΙΑ ΦΡΟΣΥΝΗΣ ΑΘΑΝΑΣΙΟΣ ΧΙΟΝΗ ΜΑΡΙΑ ΧΡΥΣΑΦΗ ΦΩΤΕΙΝΗ Συµµετείχαν στο πρόγραµµα οι παρακάτω Υπεύθυνοι Αγωγής Υγείας της B βάθµιας ιεύθυνσης: ΑΝΑΝΙΆ ΗΣ ΠΑΝΑΓΙΏΤΗΣ ΑΞΙΩΤΊ ΗΣ ΑΘΑΝΆΣΙΟΣ ΒΑΛΣΑΜΊ ΗΣ ΙΩΆΝΝΗΣ ΒΑΜΒΑΚΆ ΑΡΙΣΤΈΑ ΒΑΜΒΑΚΆ ΑΡΙΣΤΈΑ ΒΆΡΟΥ-ΠΟΎΛΟΥ ΚΛΕΟΝΊΚΗ ΒΙΛΑΝΆΚΗ ΑΙΚΑΤΕΡΊΝΗ ΡΊΒΑ ΣΤΑΜΑΤΊΝΑ ΕΥΑΓΓΈΛΟΥ ΓΛΥΚΕΡΊΑ ΕΥΘΥΜΙΆ ΟΥ ΣΟΦΊΑ ΘΕΌΚΛΗΤΟΣ ΛΕΩΝΊ ΑΣ ΚΑΜΑΡΙΝΟΎ ΉΜΗΤΡΑ ΚΑΡΑΝΊΚΑ ΑΝΑΣΤΑΣΊΑ ΚΑΤΣΊΚΑΣ ΗΜΉΤΡΙΟΣ ΚΆΤΤΟΥ ΜΑΡΊΝΑ ΚΕΛΕΦΙΏΤΗΣ ΗΜΉΤΡΙΟΣ ΚΙΟΥΡΤΣΉΣ ΚΩΝ/ΝΟΣ ΚΙΤΣΙΟ ΉΜΟΣ ΚΩΝ/ΝΟΣ ΚΌΖΥΒΑ ΠΑΣΧΑΛΊΝΑ ΚΟΪ ΗΣ ΠΑΝΑΓΙΏΤΗΣ ΚΟΥΤΣΟΤΌΛΗΣ ΚΩΝ/ΝΟΣ ΛΑ ΟΠΟΎΛΟΥ ΘΕΟ ΏΡΑ ΛΑ ΟΠΟΎΛΟΥ ΘΕΟ ΏΡΑ ΜΑΝΆΚΑΣ ΒΑΣΊΛΕΙΟΣ 3

4 ΜΑΝΑΣΣΆΚΗ ΚΑΛΛΙΌΠΗ ΜΑΡΚΑΝΤΩΝΆΤΟΥ ΥΒΌΝΝΗ ΜΑΡΜΑΤΆΚΗ ΑΡΕΤΉ ΜΊΜΗΣ ΣΤΈΡΓΙΟΣ ΟΙΚΟΝΟΜΊ ΗΣ ΙΩΆΝΝΗΣ ΠΑΛΟΎΚΗ ΦΑΝΙΏ ΠΑΠΑΓΙΑΝΝΟΠΟΎΛΟΥ ΠΟΛΥΞΈΝΗ ΠΕ ΙΑ ΊΤΗ ΑΙΚΑΤΕΡΊΝΗ ΡΆΠΤΗΣ ΓΕΏΡΓΙΟΣ ΣΑΒΒΊ ΗΣ ΗΡΑΚΛΉΣ ΣΑΜΠΑΤΑΚΆΚΗ ΠΟΤΙΏ-ΜΑΡΙΓΏ ΣΚΑΡΆΚΗΣ ΙΩΆΝΝΗΣ ΣΤΑΜΊΡΗ ΉΜΗΤΡΑ ΣΤΑΥΡΆΚΗ ΦΡΑΓΚΊΣΚΗ ΣΧΟΡΕΤΣΑΝΊΤΟΥ ΠΑΡΑΣΚΕΥΉ ΤΣΟΛΆΚΟΣ ΠΑΝΑΓΙΏΤΗΣ ΦΑΤΣΈΑ-ΚΟΚΚΑΛΊ Η Α ΑΜΑΝΤΊΑ ΧΡΙΣΤΟ ΟΥΛΊ ΗΣ ΡΈΝΟΣ Τις πιο θερµές µας ευχαριστίες οφείλουµε στις οικογένειες και τα σχολεία που συµµετείχαν µε ειλικρινή ενθουσιασµό στο πρόγραµµα. ΕΙΣΑΓΩΓΗ Η έννοια της Ποιότητας Ζωής σχετιζόµενης µε την Υγεία Ο έλεγχος της κατάστασης της υγείας ενός πληθυσµού αποτελεί µία από τις βασικές δραστηριότητες στον τοµέα της έρευνας στη δηµόσια υγεία. Στις ευρωπαϊκές χώρες, στις οποίες διεξάγονται συχνά σχετικές αντιπροσωπευτικές µελέτες, η κατάσταση της υγείας αξιολογείται κυρίως µέσω τυπικών δεικτών υγείας, σύµφωνα µε το βιο-ιατρικό µοντέλο. Όµως σύµφωνα µε τον ορισµό του Παγκόσµιου Οργανισµού Υγείας (ΠΟΥ), η υγεία θα πρέπει να περιλαµβάνει και την έννοια της υποκειµενικής αντίληψης του ατόµου για την λειτουργικότητα και την ευηµερία του (WHO, 1948). Ο ορισµός αυτός διευρύνει τον τρόπο µε τον οποίο αντιλαµβανόµαστε την υγεία, ούτως ώστε η υγεία να µη µπορεί πλέον να εκτιµηθεί µόνο µέσω σωµατικών δεικτών αλλά να περιλαµβάνει και το πώς 4

5 αισθάνεται το ίδιο το άτοµο ψυχολογικά και σωµατικά, πώς διαχειρίζεται τις σχέσεις του µε τους άλλους ανθρώπους αλλά και το πώς αντιµετωπίζει την καθηµερινότητά του (Bullinger, Rosser, Spilker, 1990). Αυτή η αντίληψη για την υγεία συνδέεται µε την έννοια της Ποιότητας Ζωής σχετιζόµενης µε την Υγεία (ΠΖσΥ Health Related Quality of Life (HRQOL). H ΠΖσΥ περιγράφεται ως µια πολυδιάστατη έννοια που περιλαµβάνει την υποκειµενική αντίληψη του ατόµου για τις σωµατικές, συναισθηµατικές, ψυχικές, κοινωνικές και συµπεριφορικές πτυχές της ευεξίας και της λειτουργικότητα τους (Bullinger, Bullinger & Hasford, Stewart & Ware, 1990). Η οµάδα του ΠΟΥ για την Ποιότητα Ζωής επεκτείνει ακόµα περισσότερο αυτόν τον ορισµό προσθέτοντας και τον πολιτισµικό παράγοντα: η ποιότητα ζωής προσδιορίζεται και ως η αντίληψη του ατόµου για τη θέση του στην ζωή µέσα στο πλαίσιο του πολιτισµού και του συστήµατος αξιών στο οποίο ζει και σε σχέση µε τους στόχους, τις προσδοκίες, τις αξιώσεις και τις ανησυχίες του (WHO, 1996). Η ανάπτυξη, λοιπόν, εργαλείων ΠΖσΥ είναι πολύ σηµαντική, καθώς η χρησιµοποίησή τους σε µελέτες δηµόσιας υγείας επιτρέπει στους ερευνητές να παρακολουθούν την κατάσταση της υγείας ενός πληθυσµού µέσα στο χρόνο, να εντοπίζουν µέσα στο γενικό πληθυσµό υπό-οµάδες υψηλού κινδύνου για εµφάνιση χαµηλής ΠΖσΥ, να αξιολογούν την επίδραση παρεµβάσεων σε συγκεκριµένους πληθυσµούς και να καθοδηγούν τις όποιες διορθωτικές ή καινοτόµες πολιτικές για την υγεία. Ερευνητικά θέµατα στη µέτρηση της ΠΖσΥ σε παιδιά και εφήβους Παρόλο που η έρευνα για την ποιότητα ζωής σε ενήλικες έχει σηµειώσει µεγάλη πρόοδο τα τελευταία χρόνια, η έρευνα για την ΠΖσΥ σε παιδιά και εφήβους αποτελεί πιο πρόσφατο ερευνητικό εγχείρηµα. Όπως συνέβη και στην περίπτωση των ενηλίκων, αλλά µε καθυστέρηση τουλάχιστον µιας δεκαετίας, η ανάπτυξη της έρευνας για την ποιότητα ζωής σε παιδιά και εφήβους πραγµατοποιήθηκε σε τρεις φάσεις. Στην πρώτη φάση, στα τέλη της δεκαετίας του 1980, η µελέτη επικεντρώθηκε στην εκτίµηση της ποιότητα ζωής των παιδιών ως µια θεωρητική έννοια, µε έµφαση στις διαφορές που υπάρχουν ανάµεσα στις έννοιες της ποιότητας ζωής των ενηλίκων και των παιδιών. Η δεύτερη φάση που ξεκίνησε στην αρχή της δεκαετίας του 1990 και είναι ακόµα σε εξέλιξη, αφορά στην κατασκευή εργαλείων µέτρησης της ποιότητας ζωής στα παιδιά και στους εφήβους. Η τρίτη φάση που ξεκίνησε σχετικά πρόσφατα, από το 1995 και µετά, αφορά στην εφαρµογή αυτών των εργαλείων σε κλινικές µελέτες για τη µέτρηση των αποτελεσµάτων των ιατρικών παρεµβάσεων και της παρεχόµενης φροντίδας των υπηρεσιών υγείας καθώς και σε µελέτες δηµόσιας υγείας. Η καθυστέρηση των ερευνητικών προσπαθειών για την κατασκευή εργαλείων που αξιολογούν τις απόψεις των ίδιων των παιδιών για την ευεξία και τη λειτουργικότητα τους οφείλονταν σε διάφορες µεθοδολογικές δυσκολίες. Αρχικά, υπήρχαν για χρόνια αµφιβολίες για την ικανότητα των παιδιών να εκφράσουν αξιόπιστα γνώµες, στάσεις και συναισθήµατα σε σχέση µε τη ποιότητα της ζωής τους (Herjanic & Brown, 1975). Στη συνέχεια όµως, άλλες έρευνες έδειξαν ότι τα παιδιά είναι ικανά να αξιολογούν αξιόπιστα την προσωπική τους ευεξία και λειτουργικότητα εφόσον τα ερωτηµατολόγια είναι προσαρµοσµένα κατάλληλα για την ηλικία και το γνωστικό τους επίπεδο (Bullinger & Ravens- Sieberer, 1995). Η κατανόηση λοιπόν της έννοιας της ΠΖσΥ ή η εκτίµηση των διαφορετικών πτυχών της προσωπικής υγείας και ευεξίας των παιδιών και των εφήβων καθορίζεται από την ηλικία, την ωριµότητα και τη γνωστική ανάπτυξη του παιδιού. Στα µικρότερα παιδιά τροχοπέδη µπορεί να αποτελεί και η δυσκολία τους στη γραφή και στην ανάγνωση. Για να ξεπεραστούν αυτά τα εµπόδια ορισµένοι συγγραφείς ανέπτυξαν ερωτηµατολόγια για διαφορετικές ηλικιακές οµάδες. Επιπλέον, η χρήση νέων µεθόδων αξιολόγησης (π.χ. διαφορετικές κατηγορίες απαντήσεων, χρήση συµβόλων/ 5

6 εικόνων) ειδικά για τα µικρότερα παιδιά έχει αποδειχθεί ιδιαίτερα βοηθητική. Ένα θέµα, το οποίο φαίνεται να διαπραγµατεύονται οι µελετητές ακόµη και σήµερα, αφορά στις διαστάσεις που είναι σχετικές και απαραίτητες για να περιγράψουν την έννοια της ΠΖσΥ στα παιδιά και στους εφήβους. Το κατά πόσο τα παιδιά δίνουν έµφαση στις ίδιες διαστάσεις της ΠΖσΥ που θα έδιναν και οι ενήλικες, µπορεί να υποτεθεί ότι εν µέρει καθορίζεται από την ηλικία του παιδιού. Μια αδυναµία της θεωρητικής προσέγγισης και της κατασκευής ερωτηµατολογίων είναι ότι σπάνια ζητείται από τα παιδιά να εκφράσουν τη γνώµη τους, αν και οι ειδικοί τονίζουν πλέον ότι οι απόψεις των ίδιων των παιδιών είναι εξίσου ή περισσότερο σηµαντικές από αυτές των ειδικών ή των αποτελεσµάτων των ανασκοπήσεων της βιβλιογραφίας. Ένα εξίσου σηµαντικό θέµα που προκύπτει από τις µελέτες αξιολόγησης των ερωτηµατολογίων ΠΖσΥ για παιδιά και εφήβους, είναι ότι τα θέµατα αυτών των ερωτηµατολογίων έχουν προκύψει µέσα από µελέτες σε µία µόνο χώρα και κατόπιν έχουν µεταφραστεί και προσαρµοστεί στις γλώσσες άλλων χωρών. Η απλή πολιτισµική (και πραγµατολογική) προσαρµογή των ερωτηµατολογίων, αν και αποτελεί οικονοµικό, από άποψη χρόνου, αλλά και πρακτικά εύκολο µέσο για την απόκτηση εργαλείων ΠΖσΥ σε άλλες γλώσσες, παρουσιάζει αρκετές αδυναµίες όταν τα ερωτηµατολόγια χρησιµοποιούνται σε δια-πολιτισµικές µετρήσεις. Για να αποφευχθούν τα παραπάνω προβλήµατα, αρκετοί µελετητές έχουν προτείνει την ταυτόχρονη ανάπτυξη των εργαλείων σε διαφορετικές χώρες (The WHOQOL Group, 1993, 1998). H οµάδα του ΠΟΥ για την Ποιότητα Ζωής έχει προτείνει ότι µια τέτοια ταυτόχρονη προσέγγιση θα πρέπει να περιλαµβάνει την εξερεύνηση των σχετικών διαστάσεων της ΠΖσΥ ανάλογα µε την ηλικιακή οµάδα στις διαφορετικές χώρες και ότι το αρχικό περιεχόµενο µιας κλίµακας για την Ποιότητα Ζωής θα πρέπει να αναπτύσσεται µέσα από οµάδες εστιασµένης συζήτησης (focus groups) στις διαφορετικές χώρες (Skevington, Sattorius & Amir, 2004). Μέχρι σήµερα, οι περισσότερες µετρήσεις ΠΖσΥ σε παιδιά και εφήβους έχουν πραγµατοποιηθεί µε περιστατικά που έχουν κάποια χρόνια παιδιατρική ασθένεια (Eiser &Morse, Harding, Marra, Levine, McKerrow & Carleton, 1996). Παρόλα αυτά, υπάρχει και ένας περιορισµένος, αλλά συνεχώς αυξανόµενος αριθµός ερωτηµατολογίων ΠΖσΥ γενικής φύσεως (generic measures) που έχουν σχεδιαστεί για να χρησιµοποιούνται σε ένα ευρύ φάσµα παιδιατρικών πληθυσµών, αντί σε µία συγκεκριµένη οµάδα ασθενών, όπως ασθµατικούς ή επιληπτικούς ασθενείς (Rajmil et al., Bullinger & Ravens-Sieberer, 1995). Πρόσφατες δηµοσιεύσεις τονίζουν ότι η αποτελεσµατικότητα της συλλογής πληροφοριών για την ΠΖσΥ µε εργαλεία που έχουν αναπτυχθεί για παιδιά ή εφήβους µε κάποια συγκεκριµένη ασθένεια (disease-specific measures) είναι περιορισµένη (Wallander, Schmitt & Koot, 2001). Ο αντίκτυπος µίας ασθένειας κατανοείται καλύτερα µέσω της σύγκρισης της ποιότητας ζωής των ατόµων που έχουν και που δεν έχουν τη συγκεκριµένη ασθένεια. Τα εργαλεία γενικής φύσεως µπορούν να εφαρµοστούν και σε παιδιατρικούς πληθυσµούς συνοδευόµενα και από εργαλεία που εστιάζουν σε µία συγκεκριµένη ασθένεια, µια και τα πρώτα είναι τα µόνα που µπορούν να ανιχνεύσουν πτυχές της ευεξίας των ασθενών που συνήθως παραβλέπονται στα πλαίσια της συνηθισµένης συµβουλευτικής σε παιδιατρικούς ασθενείς. Μια τέτοια πρακτική µπορεί να βοηθήσει, για παράδειγµα, την αξιολόγηση µιας φαρµακοθεραπείας όπου οι όποιες απρόσµενες παρενέργειες είναι δύσκολο να προβλεφθούν. Τέλος, στις αναλύσεις των αποτελεσµάτων από µελέτες δηµόσιας υγείας που περιλαµβάνουν κλίµακες ΠΖσΥ για παιδιά και εφήβους, είναι σηµαντικό να λαµβάνουµε υπόψη παράγοντες που συµβάλλουν στην υποκειµενική αντίληψη 6

7 του παιδιού και του εφήβου για την υγεία του όπως είναι το φυσικό, το πολιτισµικό και το κοινωνικό περιβάλλον, οι κοινωνικοί στρεσογόνοι παράγοντες, οι συµπεριφορές υγείας και ψυχοκοινωνικές διεργασίες όπως είναι οι στρατηγικές αντιµετώπισης και η κοινωνική υποστήριξη (Evans, Barers & Marmor, Engel & Huurelmann, Ravens- Sieberer, Beckers & Bullinger, Landgraf, Ravens-Sieberer & Bullinger, 1997). Αυτοί οι παράγοντες πρέπει να περιλαµβάνονται στην ανάλυση είτε σαν δείκτες, είτε σαν καθοριστικές µεταβλητές στο σχεδιασµό µελετών υγείας µαζί µε την ποιότητα ζωής σαν εξαρτηµένη µεταβλητή, ούτως ώστε να µπορούν να εντοπιστούν τα παιδιά και οι έφηβοι υψηλού κινδύνου σε ότι αφορά στην υποκειµενική αντίληψη της υγείας τους. Για αυτά τα παιδιά και εφήβους υψηλού κινδύνου θα µπορούν, στη συνέχεια, να αναπτυχθούν προγράµµατα παρέµβασης, τα οποία και αυτά µε τη σειρά τους θα πρέπει να αξιολογούνται. Τα ήδη υπάρχοντα ερωτηµατολόγια ΠΖσΥ γενικής φύσεως για παιδιά και έφηβους ύο πρόσφατες ανασκοπήσεις εργαλείων ΠΖσΥ γενικής φύσεως για παιδιά και εφήβους (Eiser & Morse, Harding, 2001) κατέγραψαν τουλάχιστον 19 κλίµακες, οι οποίες είχαν δηµοσιευτεί στη διεθνή βιβλιογραφία κατά τη δεκαετία του 1990 και χρησιµοποιήθηκαν στη µέτρηση της κατάστασης υγείας και στην αξιολόγηση των αποτελεσµάτων που σχετίζονται µε ιατρικές παρεµβάσεις και παροχή φροντίδας υγείας. Από αυτές όµως τις 19 κλίµακες γενικής φύσεως που χρησιµοποιήθηκαν για την αξιολόγηση παιδιατρικών και εφηβικών πληθυσµών πολύ λίγες βρέθηκαν να τηρούν τις προϋποθέσεις για ποιότητα που ισχύουν διεθνώς όσον αφορά στα θέµατα της µετάφρασης, της ανάπτυξης και στάθµισης µιας ψυχοµετρικής δοκιµασίας (Rosenbaum & Saigal, Landgraf, & Abetz, 1997). Σε κάποιες περιπτώσεις µάλιστα, κλίµακες ΠΖσΥ για ενήλικες είχαν απλά προσαρµοστεί για χρήση σε παιδιά. Ανάµεσα στα εργαλεία που έχουν αναπτυχθεί µε τη χρήση κατάλληλου εννοιολογικού πλαισίου και ψυχοµετρικών τεχνικών, είναι το Child Health Questionnaire (CHQ: Landgaf, Maunsell & Nion, 1998) και νεώτερα εργαλεία όπως το TACQOL (Vogels, Verrips, Verloove-Vanhorick, 1998), VSP-A(Simeoni, Auquier, Antaniotti, Sapin & SanMarco, 2000)και KINDL R (Ravens-Sieberer & Bullinger, 1998). Μία πρόσφατη µελέτη (Rajmil et al., 2004) ανάλυσης περιεχόµενου των πιο ευρέως χρησιµοποιούµενων ερωτηµατολογίων ΠΖσΥ γενικής φύσεως για παιδιά και έφηβους εξέτασε τη συµφωνία των διαστάσεων και των ερωτήσεων/θεµάτων τους σε σχέση µε τους ορισµούς της ΠΖσΥ που αναφέρονται στη βιβλιογραφία (Schumaker & Naughton, 1995). Η µελέτη αυτή έδειξε ότι όλα τα ερωτηµατολόγια που εξετάσθηκαν περιλάµβαναν σωστά διαστάσεις και θέµατα που σχετίζονται µε σωµατικές, ψυχολογικές και κοινωνικές πτυχές της υγείας (Πίνακας 1, παράρτηµα 1), αλλά ο τρόπος µε τον οποίο το περιεχόµενο (δηλαδή οι ερωτήσεις/θέµατα) ήταν διανεµηµένο ανάµεσα σε αυτούς τους τρεις ευρείς τοµείς υγείας ποίκιλε σηµαντικά. Οι ερωτήσεις που σχετίζονταν µε τη σωµατική υγεία καταλάµβαναν από 8% έως και 46% του περιεχοµένου των ερωτηµατολογίων που αναλύθηκαν, ενώ οι διαστάσεις στις οποίες είχαν ταξινοµηθεί παρόµοια ερωτήµατα/θέµατα διέφεραν ανάλογα µε το ερωτηµατολόγιο. Για παράδειγµα, τα προβλήµατα ύπνου στις κλίµακες KINDL R και TACQOL περιλαµβάνονταν στη σωµατική διάσταση, ενώ στις κλίµακες CHQ, CHIP (Strarfield, Bergner & Ensminger, 1993) και PEDSQL (Varni, Seid & Kurtin, 1999) υπάγονταν στην ψυχολογική διάσταση της ΠΖσΥ. 7

8 Όσον αφορά στο θεωρητικό πλαίσιο της ανάπτυξης των ερωτηµατολογίων που περιλήφθηκαν στην παραπάνω ανάλυση περιεχοµένου, αναφέρεται ότι οι κλίµακες DUX-25 (Kolsteren, Koopman & Schalekamp, 2001), Eeter HRQL (Eiser, Cotter & Oades., 1999), GCQ (Collier, MacKinlay & Phillips, 2000), HAY (Bruil, 1999) και TACQOL αφορούν στη σύγκριση της ικανοποίησης µε τη ζωή όπως είναι σήµερα σε σχέση µε το πώς το παιδί ή ο έφηβος θα ήθελε να είναι. Οι κλίµακες KINDL, PEDSQL και VSP-A, από την άλλη µεριά, βασίζονται στην αξιολόγηση του ίδιου του παιδιού/έφηβου για τη λειτουργικότητα του στους σωµατικούς, ψυχολογικούς και κοινωνικούς τοµείς. Οι κλίµακες CHQ και CHIP εστιάζονται στην περιγραφή της κατάστασης της υγείας των παιδιών και των εφήβων από τα ίδια. Οι Rajmil και συνεργάτες, (2004) καταλήγουν ότι οι διαφορές που υπάρχουν ανάµεσα στα ερωτηµατολόγια αντανακλούν πιθανόν το γεγονός ότι οι µετρήσεις της ΠΖσΥ στα παιδιά και τους έφηβους αποτελούν σχετικά νέο επιστηµονικό πεδίο. Συµπληρώνουν ακόµα ότι οι διαφορές αυτές δε θα πρέπει να θεωρηθούν αναγκαστικά ως µειονέκτηµα, αλλά ως µια ευκαιρία που επιτρέπει στους ερευνητές να διαλέξουν το εργαλείο που εξυπηρετεί περισσότερο τους σκοπούς τους. Παρόλα αυτά, τονίζουν ότι υπάρχει ανάγκη για περισσότερη πληροφόρηση για το ποια ερωτήµατα/θέµατα και διαστάσεις λειτουργούν καλύτερα σε σχέση µε τις κλασσικές ψυχοµετρικές ιδιότητες της αξιοπιστίας, εγκυρότητας και ευαισθησίας στην αλλαγή, καθώς και σε σχέση µε τις καινούργιες µεθοδολογίες που χρησιµοποιούνται στα εργαλεία ΠΖσΥ, όπως η ανάλυση Rasch (Fayers & Machin, 2000), η οποία παρέχει περισσότερα στοιχεία για το ποια ερωτήµατα/θέµατα και διαστάσεις θα πρέπει να περιληφθούν ή να παραληφθούν προκειµένου να βελτιωθεί η ποιότητα ενός ερωτηµατολογίου. Επίσης, η ανάπτυξη όλων των παραπάνω ερωτηµατολογίων για παιδιά και έφηβους σε εθνικό, και όχι σε διεθνές, επίπεδο υπογραµµίζεται ως ένα σηµαντικό µειονέκτηµα. Η δια-πολιτισµική προσαρµογή ενός ερωτηµατολογίου από µία χώρα σε άλλη µπορεί να θέσει σε κίνδυνο πτυχές της δια-πολιτισµικής ισοδυναµίας (Bullinger, Power, Aaronson, Cella & Anderson, Anderson, Aaronson & Wilkin, 1993,1996). Η µεθοδολογία για την ανάπτυξη ενός ερωτηµατολογίου γενικής φύσεως και την παραγωγή ισοδύναµων εκδοχών σε πολλές γλώσσες απαιτεί µια κοινή θεώρηση της έννοιας της ΠΖσΥ, µια αρχική επιλογή των θεµάτων µε συµµετοχή όλων των χωρών, µετάφραση από και προς την αρχική γλώσσα και µια πρώτη δοκιµή σε όλες τις συµµετέχουσες χώρες (The WHOQOL Group, 1993, 1998). Η ανάπτυξη και δοκιµασία του διευρωπαϊκού ερωτηµατολογίου KIDSCREEN-52 Η πρώτη διευρωπαϊκή συνεργασία για τη δηµιουργία ενός δια-πολιτισµικά ευαίσθητου εργαλείου µέτρησης της Ποιότητας Ζωής σχετιζόµενης µε την Υγεία για παιδιά και έφηβους καθώς και η καταγραφή θεµάτων Ποιότητας Ζωής των παιδιών και των εφήβων έγινε µε το πρόγραµµα KIDSCREEN: Εκτίµηση της Ποιότητας Ζωής σε παιδιά και εφήβους - Μια Ευρωπαϊκή προσέγγιση της ηµόσιας Υγείας ( ). Το πρόγραµµα KIDSCREEN ξεκίνησε µε τη συµµετοχή εφτά Ευρωπαϊκών χωρών (Αυστρία, Γερµανία, Γαλλία, Ολλανδία, Ισπανία, Ελβετία, και Αγγλία) στα πλαίσια του ευρύτερου προγράµµατος "Ποιότητα Ζωής και ιαχείριση Ανθρωπίνων Πόρων"/ 5ο Πρόγραµµα-Πλαίσιο για την Έρευνα. Ακολούθησε η συµµετοχή άλλων έξι ευρωπαϊκών χωρών στο πρόγραµµα Ελλάδα, Ιρλανδία, Σουηδία, ηµοκρατία της Τσεχίας, Ουγγαρία, και Πολωνία µε επίσης ανεξάρτητη εθνική χρηµατοδότηση. 8

9 Η συµµετοχή της Ελλάδας στη µελέτη ξεκίνησε το 2002 µε ανεξάρτητη χρηµατοδότηση από το ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΠΑΙ ΕΙΑΣ/ ΓΕΝΙΚΗ ΓΡΑΜΜΑΤΕΙΑ ΝΕΑΣ ΓΕΝΙΑΣ για την καταγραφή της ΠΖσΥ των εφήβων στην Ελλάδα (ηλικίες 12-18) και συνεχίστηκε το 2005 µε χρηµατοδότηση του ΠΥΘΑΓΟΡΑΣ II - ΕΝΙΣΧΥΣΗ ΕΡΕΥΝΗΤΙΚΩΝ ΟΜΑ ΩΝ ΣΤΑ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΑ - (Υπουργείο Παιδείας και Θρησκευµάτων - Ε.Π.Ε.Α.Ε.Κ. II) για την καταγραφή της ΠΖσΥ των παιδιών στην Ελλάδα (ηλικίες 8-11). Οι στόχοι που επιτεύχθηκαν µέσω του προγράµµατος KIDSCREEN, προκειµένου να ικανοποιηθούν τα παραπάνω πολιτικά, επιστηµονικά και πρακτικά αιτήµατα ήταν οι εξής: 1) Ανάπτυξη ερωτηµατολόγιου γενικής φύσεως για την αξιολόγηση της Ποιότητας Ζωής σε υγιή και µη-υγιή και εφήβους (8-18 ετών), αντικατοπτρίζοντας την άποψη του ατόµου που το απαντάει για την κατάσταση της υγείας του 2) Έλεγχος της ποιότητας, από ψυχοµετρικής πλευράς, του εργαλείου σε 13 διαφορετικές χώρες και γλώσσες 3) Εκτίµηση της αξίας του εργαλείου µε εφαρµογή σε εθνικές µελέτες υγείας 4) Καταγραφή της υγείας και της υποκειµενικής ευεξίας και των εφήβων στην Ευρώπη. Το πρόγραµµα ολοκληρώθηκε σε τρεις βασικές φάσεις: ανάπτυξη του εργαλείου, δοκιµή και εφαρµογή του σε µεγάλα δείγµατα του πληθυσµού. Υπήρξε συνεχής ανταλλαγή γνώσεων ανάµεσα στους εταίρους του προγράµµατος KIDSCREEN και τους ειδικούς του προγράµµατος DISABKIDS, ενός παράλληλου Ευρωπαϊκού προγράµµατος ανάπτυξης ερωτηµατολογίων που αξιολογούν την ποιότητα ζωής σε παιδιά και εφήβους µε αναπηρίες ή χρόνιες ασθένειες και στις οικογένειες τους (DISABKIDS Group, 2001). Ανασκόπηση Βιβλιογραφίας Το πρώτο βήµα ήταν η ανασκόπηση της βιβλιογραφίας πάνω στο θέµα της ανάπτυξης και χρήσης εργαλείων γενικής φύσης για τη µέτρηση της ποιότητας ζωής σε παιδιά και εφήβους σε διάφορα κλινικά πλαίσια. Η ανασκόπηση της βιβλιογραφίας οδήγησε σε µια πρώτη αποσαφήνιση των σχετικών διαστάσεων της ΠΖσΥ και των διαθέσιµων µεθόδων αξιολόγησής τους. Σε δύο διαδοχικές ανασκοπήσεις βιβλιογραφίας µε τη χρήση των βάσεων Medline και Psychlit - µέσω δέντρου αναζήτησης το οποίο στην κορυφή περιελάµβανε τη λέξη «παιδί» ή «έφηβος» σε συνδυασµό µε τους όρους «δηµόσια υγεία» ή «µελέτη υγείας» ή «καταγραφή υγείας» ή «επιδηµιολογία» και σε ένα δεύτερο επίπεδο τους όρους «ποιότητα ζωής» ή «κατάσταση υγείας» ή «ευεξία» ή «ψυχοκοινωνικό» σε συνδυασµό µε τους όρους «εργαλεία» ή «αξιολόγηση»- εντοπίστηκαν περιλήψεις. Με τη χρήση ενός προκαθορισµένου κριτηρίου αξιολόγησης αυτές οι περιλήψεις εξετάστηκαν από µια οµάδα ειδικών υγείας του παιδιού και ποιότητας ζωής. Τα αποτελέσµατα έδειξαν ότι µόνο ένα ποσοστό 4% της βιβλιογραφίας ήταν σχετικό µε την ποιότητα ζωής σε µελέτες υγείας. Εντούτοις, ένα επιπρόσθετο 40% αυτής της βιβλιογραφίας προσδιόριζε έννοιες και εργαλεία εκτίµησης που είχαν σχέση µε δείκτες ποιότητας ζωής. Οι πιο πολλές µελέτες ήταν περιγραφικές, ενώ στα πλαίσια της επιδηµιολογικής βιβλιογραφίας οι αντιπροσωπευτικές µελέτες υγείας ήταν σπάνιες. Από τη σκοπιά της δηµόσιας υγείας µόνο ελάχιστες χώρες φάνηκε να έχουν διεξάγει συστηµατικές µελέτες σε θέµατα υγείας του παιδιού. Παρατηρήθηκε επίσης, ότι οι µελέτες σε εθνικό επίπεδο διέφεραν ευρέως ως προς τις µεθόδους και τους ερευνητικούς σχεδιασµούς 9

10 τους, καθιστώντας δύσκολη τη συγκριτική ανάλυση των δεδοµένων ποιότητας ζωής ανάµεσα στις διαφορετικές χώρες. Τα υπάρχοντα εργαλεία που µετρούν ποιότητα ζωής, τόσο γενικής φύσεως όσο και σχετιζόµενης µε κάποια ασθένεια, εντοπίστηκαν και αξιολογήθηκαν σύµφωνα µε την ψυχοµετρική τους αξία (αξιοπιστία, εγκυρότητα και ευαισθησία) και τη φύση της εφαρµογής τους (Rajmil et al., 2004). Μέθοδος ελφοί Στο δεύτερο βήµα της φάσης ανάπτυξης του ερωτηµατολογίου KIDSCREEN, χρησιµοποιήθηκε η µέθοδος ελφοί (Delphi Method) προκειµένου να διευκρινιστεί ο βαθµός συναίνεσης ανάµεσα στους ειδικούς για τη θεωρητικοποίηση και τον καθορισµό της ορολογίας της ΠΖσΥ σε παιδιά, µε σκοπό να προσδιοριστεί το προκαταρκτικό περιεχόµενο του νέου εργαλείου στο επίπεδο των διαστάσεων. Η τεχνική ελφοί είναι µια µέθοδος που χρησιµοποιείται για τον προσδιορισµό του βαθµού στον οποίο ειδικοί ή απλοί άνθρωποι συµφωνούν πάνω σε ένα δεδοµένο θέµα, προκειµένου, µέσω επαναλαµβανόµενων συζητήσεων, να επιτευχθεί µια συναίνεση. Η διαδικασία της µεθόδου ελφοί περιγράφεται αναλυτικά σε πρόσφατο άρθρο της ερευνητικής οµάδας (Herdman et al., 2002). Στο πρόγραµµα KIDSCREEN η µέθοδος εφαρµόστηκε σε τρεις γύρους χορήγησης ερωτηµατολογίων σε 24 ειδικούς από επτά ευρωπαϊκές χώρες. Ο πρώτος γύρος περιείχε πρωτίστως ανοιχτές ερωτήσεις και οι επόµενες εκδοχές του ερωτηµατολογίου βασίστηκαν στις απαντήσεις των ειδικών από αυτόν το γύρο. Το ερωτηµατολόγιο χωρίστηκε σε 3 ευρύτερους τοµείς που αφορούσαν σε θέµατα θεωρητικοποίησης και ορολογίας της ΠΖσΥ καθώς και θέµατα κατασκευής και περιεχοµένου του ερωτηµατολογίου. Η ανάλυση των απαντήσεων του πρώτου γύρου ήταν κυρίως ποιοτική. Στο δεύτερο και τρίτο γύρο, συναίνεση θεωρήθηκε ότι είχε επιτευχθεί όταν ένα ποσοστό τουλάχιστον 90% των ειδικών είχε φτάσει σε συµφωνία για ένα δεδοµένο θέµα. Η συµφωνία στην οποία κατέληξαν οι ειδικοί ήταν ότι το νέο εργαλείο θα έπρεπε να είναι πολυδιάστατο, να συµπεριλαµβάνει θέµατα καλύπτοντας πέντε µε δέκα διαστάσεις και να χρειάζεται λεπτά για να συµπληρωθεί. Συγκεκριµένα συµφωνήθηκε ότι θα πρέπει να συµπεριληφθούν στο ερωτηµατολόγιο οι ακόλουθες οχτώ διαστάσεις: ψυχολογική ευεξία, αυτό-εκτίµηση, εικόνα σώµατος, γνωστική λειτουργικότητα, κινητικότητα, ενέργεια/ζωτικότητα, κοινωνικές σχέσεις, οικογενειακή λειτουργικότητα. Οµάδες εστιασµένης συζήτησης Τα αποτελέσµατα της βιβλιογραφικής ανασκόπησης και της διαδικασίας ελφοί παρείχαν την προκαταρκτική βάση για την τρίτη φάση του Προγράµµατος, τη διεξαγωγή οµάδων εστιασµένης συζήτησης (focus groups) µε παιδιά και έφηβους ( 8-18 ετών) προκειµένου να αναδυθούν οι σχετικές διαστάσεις της ποιότητας ζωής και η κατάλληλη ονοµασία τους. ιεξήχθησαν έξι οµάδες εστιασµένης συζήτησης σε κάθε χώρα, δύο για κάθε ηλικιακή οµάδα (ηλικιακές οµάδες: 8-9 ετών, ετών, ετών, n=24) µε κατώτερο όριο τη συµµετοχή τεσσάρων παιδιών/εφήβων σε κάθε οµάδα και µε ξεχωριστές οµάδες για τα αγόρια και τα κορίτσια ανάλογα µε την ηλικιακή τους οµάδα. Οι συµµετέχοντες στρατολογήθηκαν από διαφορετικά σχολεία ή παρόµοια εκπαιδευτικά πλαίσια. Όπου ήταν δυνατό, τα παιδιά που συµµετείχαν στις οµάδες εστιασµένης συζήτησης δε γνωρίζονταν µεταξύ τους και είχε ζητηθεί από τους ερευνητές να συµπεριλάβουν στις οµάδες παιδιά προερχόµενα από διάφορα κοινωνικό-οικονοµικά επίπεδα. 10

11 Ζητήθηκε επίσης από τους γονείς των παιδιών να εκφράσουν τις απόψεις τους σχετικά µε το ποια στοιχεία εκείνοι θεωρούν σηµαντικά για την ποιότητα ζωής των παιδιών τους. Μετάφραση και ιαπολιτιστική Προσαρµογή Από τη διαδικασία αυτή προέκυψε η λίστα των θεµάτων/ερωτηµάτων και των διαστάσεων, των εικόνων και των επιλογών/κλιµάκων των απαντήσεων του ερωτηµατολόγιου. Η τελική επιλογή θεµάτων έγινε σε µια δεύτερη µελέτη µε τη µέθοδο ελφοί. Το αποτέλεσµα αυτής της διεργασίας ήταν µια πιλοτική εκδοχή του ερωτηµατολογίου στην αγγλική γλώσσα που στη συνέχεια µεταφράστηκε στις γλώσσες των συµµετεχουσών χωρών. Ακολουθήθηκαν διεθνείς κανονισµοί µετάφρασης που περιέλαβαν: α) δύο ευθείες µεταφράσεις από την αγγλική γλώσσα από µεταφραστές των οποίων η µητρική γλώσσα ήταν ίδια µε τη γλώσσα-στόχο, β) µία µετάφραση στην αγγλική από µεταφραστές των οποίων η µητρική γλώσσα ήταν ίδια µε την γλώσσα προέλευσης και γ) σύγκριση ανάµεσα στην τελευταία αυτή µετάφραση και στην πρωτότυπη αγγλική εκδοχή του ερωτηµατολογίου (WHOQOL Group, Gadnek & Ware, 1998). Επιπλέον, ανεξάρτητοι κριτές αξιολόγησαν ποιοτικά τη µετάφραση από άποψη σαφήνειας, χρήση καθοµιλουµένης γλώσσας και σηµειολογικής ισοδυναµίας. Πιλοτική µελέτη Μετά τη διαδικασία της µετάφρασης, µια πιλοτική εκδοχή του ερωτηµατολογίου ήταν διαθέσιµη σε διάφορες γλώσσες. Το πιλοτικό ερωτηµατολόγιο συµπεριλήφθηκε σε µια πιλοτική µελέτη µε 300 παιδιά από κάθε χώρα και τους γονείς τους (µε δύο ηλικιακές οµάδες, τρία κοινωνικό-οικονοµικά επίπεδα και στα δύο φύλα), ώστε να διεξαχθεί µια προκαταρκτική στάθµιση. Τα παιδιά που συµπεριλήφθησαν στην πιλοτική αυτή µελέτη στρατολογήθηκαν σε συνεργασία µε επαγγελµατίες υγείας µέσω ιατρικών εξετάσεων ρουτίνας στα σχολεία. Τα αποτελέσµατα αυτής της πιλοτικής δοκιµής, εκτός από τη συνήθη ψυχοµετρική ανάλυση, εξετάστηκαν και µε προχωρηµένες στατιστικές δοκιµασίες για τον προσδιορισµό των πιο κατάλληλων θεµάτων/ερωτήσεων και διαστάσεων του ερωτηµατολογίου. Η διαδικασία της µείωσης των διαστάσεων και των θεµάτων, αναλύεται σε πρόσφατο άρθρο της ερευνητικής οµάδας (Ravens-Sieberer, Erhart & Power, 2003). Από τη διαδικασία της µείωσης προέκυψε η τελική εκδοχή του ερωτηµατολογίου KIDSCREEN-52, το οποίο αποτελείται από 52 ερωτήσεις/θέµατα και αξιολογεί 10 διαστάσεις ΠΖσΥ. Οι διαστάσεις του ερωτηµατολογίου KIDSCREEN-52 είναι οι εξής: Σωµατική ευεξία: αξιολογεί το επίπεδο σωµατικής δραστηριότητας, ενέργειας και φυσικής κατάστασης του παιδιού/ εφήβου. Ψυχολογική ευεξία: εξετάζει τη ψυχολογική ευεξία του παιδιού/ εφήβου συµπεριλαµβάνοντας ερωτήσεις σχετικές µε θετικά συναισθήµατα και την ικανοποίηση από την ζωή. ιάθεση και Συναισθήµατα: επικεντρώνεται στο κατά πόσο ένα παιδί/ έφηβος βιώνει καταθλιπτικά και αγχογόνα συναισθήµατα και διαθέσεις. Αντίληψη Εαυτού: εξετάζει την αντίληψη που έχει το παιδί/ έφηβος για τον εαυτό του. Περιλαµβάνει το κατά πόσο η εικόνα του σώµατος βιώνεται ως θετική ή αρνητική. Αυτονοµία: εξετάζει τις ευκαιρίες που δίνονται σε ένα παιδί/ έφηβο για να δηµιουργήσει το δικό του χρόνο για κοινωνικές σχέσεις και ψυχαγωγία 11

12 Σχέσεις µε Γονείς και Οικογενειακή Ζωή: εξετάζει τις σχέσεις µε τους γονείς και την ατµόσφαιρα στο σπίτι του παιδιού/ εφήβου. Συνοµήλικοι και Κοινωνική Υποστήριξη: εξετάζει τη ποιότητα των σχέσεων του παιδιού/ εφήβου µε φίλους και συνοµηλίκους. Σχολικό Περιβάλλον: αξιολογεί την αντίληψη του παιδιού/ εφήβου για τη γνωστική του ικανότητα ως προς τη µάθηση και τη συγκέντρωση καθώς και τα συναισθήµατα του για το σχολείο. Συµπεριλαµβάνει την ικανοποίηση του παιδιού/ εφήβου µε τις ικανότητες και τις επιδόσεις του στο σχολείο. Εξετάζονται επίσης, γενικά συναισθήµατα, όπως το κατά πόσο το σχολείο είναι ένα διασκεδαστικό µέρος. Κοινωνική αποδοχή (Bullying): εξετάζει τα συναισθήµατα απόρριψης από τους συνοµηλίκους στο σχολείο. Εξετάζει τόσο το συναίσθηµα του να νιώθει κανείς απόρριψη στο σχολείο όσο και το να νιώθει άγχος απέναντι στην οµάδα των συνοµηλίκων. Οικονοµικοί πόροι: εκτιµά την αντίληψη που έχει το ίδιο το παιδί/έφηβος για τους οικονοµικούς του πόρους κατά πόσο, δηλαδή, νιώθει ότι έχει τις απαιτούµενες οικονοµικές δυνατότητες που του/της επιτρέπουν να ζει µ έναν τρόπο ζωής που είναι συγκρίσιµος µε αυτόν των συνοµηλίκων του/της. Το ερωτηµατολόγιο KIDSCREEN-52 για τη µέτρηση της ΠΖσΥ αξιολογεί είτε τη συχνότητα είτε την ένταση των συµπεριφορών και των συναισθηµάτων και σε µερικές περιπτώσεις την ένταση κάποιων στάσεων. Όλες οι ερωτήσεις απαντώνται σε µια κλίµακα Likert 5 σηµείων και η περίοδος αναφοράς είναι η τελευταία εβδοµάδα πριν τη συµπλήρωση του ερωτηµατολογίου. Οι βαθµολογίες υπολογίζονται για κάθε διάσταση ξεχωριστά και µετατρέπονται σε τιµές-τ µε µέση τιµή το βαθµό 50 και τυπική απόκλιση το 10. Οι υψηλότεροι βαθµοί υποδηλώνουν καλύτερη ΠΖσΥ και ευεξία. Στην παρακάτω ενότητα δίνεται η επεξήγηση της σηµασίας κάθε διάστασης της Ποιότητας Ζωής που συµπεριλαµβάνει το Ερωτηµατολόγιο KIDSCREEN, καθώς και ενδεικτικά κάποιες σχετικές ερωτήσεις για την κάθε διάσταση. 1 η ιάσταση: Σωµατική ευεξία Επεξήγηση: Αυτή η διάσταση διερευνά το επίπεδο σωµατικής δραστηριότητας, ενέργειας και φυσικής κατάστασης του παιδιού/εφήβου. Το επίπεδο της σωµατικής δραστηριότητας του παιδιού/εφήβου εξετάζεται σε σχέση µε την ικανότητα του κινηθεί στο σπίτι και στο σχολείο, καθώς και να παίξει ή να κάνει σωµατικά απαιτητικές δραστηριότητες όπως είναι τα σπορ αφού η αναπηρία ενός παιδιού/εφήβου επηρεάζει τη σωµατική δραστηριότητα. Αυτή η διάσταση επίσης εξετάζει την ικανότητα του παιδιού/εφήβου για ζωντανό και ενεργητικό παιχνίδι. Επιπλέον, διερευνάται ο βαθµός στον οποίο ένα παιδί/έφηβος δεν νιώθει καλά και παραπονιέται για κακή κατάσταση της υγείας του. Θέµατα: Ποτέ - Πάντα Καθόλου- Υπερβολικά Σε γενικές γραµµές, πώς θα έλεγες ότι είναι η υγεία σου; Ήσουν σωµατικά δραστήριος/α (π.χ τρέξιµο, σκαρφάλωµα, ποδηλασία); Μπορούσες να τρέχεις καλά; Ένιωθες γεµάτος/η από ενέργεια; 12

13 2 η ιάσταση: Ψυχολογική ευεξία Επεξήγηση: Αυτή η διάσταση εξετάζει τη ψυχολογική ευεξία του παιδιού/εφήβου συµπεριλαµβάνοντας ερωτήσεις σχετικές µε θετικά συναισθήµατα και την ικανοποίηση από την ζωή. Συγκεκριµένα, αναδεικνύει τις θετικές αντιλήψεις και συναισθήµατα που βιώνει το άτοµο. Οι ερωτήσεις διερευνούν το κατά πόσο ένα παιδί/έφηβος βιώνει θετικά συναισθήµατα όπως είναι η χαρά, η ευχαρίστηση και το κέφι. Επιπλέον, αντανακλούν την αντίληψη του ατόµου σε σχέση µε την ικανοποίηση του από την ζωή του. Θέµατα: Ποτέ - Πάντα Η ζωή σου ήταν ευχάριστη; Ένιωθες ευχαριστηµένος/ η που ζούσες; Ένιωθες ικανοποιηµένος/η από τη ζωή σου; Καθόλου- Υπερβολικά Είχες καλή διάθεση; Ήσουνα κεφάτος/η; ιασκέδαζες; 3 η ιάσταση: ιάθεση και Συναισθήµατα Επεξήγηση: Αυτή η διάσταση επικεντρώνεται στο κατά πόσο ένα παιδί/έφηβος βιώνει καταθλιπτικά και στρεσογόνα συναισθήµατα και διαθέσεις. Συγκεκριµένα διερευνά συναισθήµατα όπως είναι η µοναξιά, η λύπη, η επάρκεια /ανεπάρκεια και η παραίτηση. Επιπλέον, αυτή η διάσταση λαµβάνει υπόψη την υποκειµενική αντίληψη της οδυνηρότητας αυτών των συναισθηµάτων. Aπό αυτή τη διάσταση προκύπτει υψηλό σκορ στην Ποιότητα Ζωής εάν τα αρνητικά αυτά συναισθήµατα είναι σπάνια. Θέµατα: Ποτέ - Πάντα Καθόλου- Υπερβολικά Ένιωθες ότι τα κάνεις όλα στραβά; Ένιωθες λυπηµένος/η; Ένιωθες τόσο άσχηµα που να µην θέλεις να κάνεις τίποτα; Ένιωθες ότι όλα στη ζωή σου πάνε λάθος; Ένιωθες µπουχτισµένος/η; Ένιωθες µοναξιά; Ένιωθες κάτω από υπερβολική πίεση χρόνου; 4 η ιάσταση: Αντίληψη του Εαυτού Επεξήγηση: Αυτή η διάσταση εξετάζει την αντίληψη που έχει το παιδί/έφηβος για τον εαυτό του. Περιλαµβάνει το κατά πόσο η εικόνα του σώµατος βιώνεται ως θετική ή αρνητική. Η εικόνα του σώµατος διερευνάται µέσα από ερωτήσεις σχετικές µε την ικανοποίηση τόσο γύρω από την εµφάνιση όσο και γύρω από τα ρούχα και άλλα προσωπικά αξεσουάρ. Αυτή η διάσταση εξετάζει πόσο ασφαλής και ικανοποιηµένος νιώθει ένα παιδί/έφηβος τόσο από τον εαυτό του όσο και από την εµφάνιση του. Ο στόχος των ερωτήσεων είναι να εκτιµήσει την αξία που δίνει κανείς στον εαυτό του καθώς και την αντίληψη που έχει για το πόσο θετικά τον αξιολογούν οι άλλοι. 13

14 Θέµατα: Ποτέ - Πάντα Καθόλου- Υπερβολικά Ένιωθες ευχαριστηµένος/η µε αυτό που είσαι; Ήσουνα ευχαριστηµένος/η µε τα ρούχα σου; Ανησυχούσες για την εµφάνιση σου; Ένιωθες ζήλια για την εµφάνιση άλλων αγοριών και κοριτσιών; Θα ήθελες να αλλάξεις κάτι στο σώµα σου; 5 η ιάσταση: Αυτονοµία Επεξήγηση: Αυτή η διάσταση εξετάζει τις ευκαιρίες που δίνονται σε ένα παιδί/έφηβο για να δηµιουργήσει το δικό του χρόνο για κοινωνικές σχέσεις και ψυχαγωγία. ιερευνά το επίπεδο αυτονοµίας του παιδιού/εφήβου αφού θεωρείται ένα σηµαντικό εξελικτικό χαρακτηριστικό για την συγκρότηση ατοµικής ταυτότητας. Τα παραπάνω αναφέρονται στην ελευθερία του παιδιού/εφήβου να παίρνει αποφάσεις, να είναι αυτάρκης και ανεξάρτητος. Πιο συγκεκριµένα, εξετάζεται ο βαθµός στον οποίο ένα παιδί/έφηβος νιώθει ικανό τόσο να διαµορφώνει τη ζωή του όσο και να παίρνει αποφάσεις για τις καθηµερινές του δραστηριότητες. Αυτή η διάσταση επίσης κοιτάζει το κατά πόσο ένα παιδί/έφηβος νιώθει ότι του παρέχονται επαρκώς οι ευκαιρίες για να συµµετάσχει σε κοινωνικές δραστηριότητες και πιο ειδικά σε ψυχαγωγικές δραστηριότητες και χόµπι. Θέµατα: Ποτέ - Πάντα Καθόλου- Υπερβολικά Είχες αρκετό χρόνο για τον εαυτό σου; Μπορούσες να κάνεις τα πράγµατα που ήθελες να κάνεις τον ελεύθερο σου χρόνο; Είχες αρκετές ευκαιρίες να βρίσκεσαι έξω; Είχες αρκετό χρόνο για να συναντάς φίλους; Μπορούσες να επιλέγεις τι θα κάνεις τον ελεύθερο σου χρόνο; 6 η ιάσταση: Σχέσεις µε τους Γονείς και Οικογενειακή Ζωή Επεξήγηση: Αυτή η διάσταση εξετάζει τις σχέσεις µε τους γονείς και την ατµόσφαιρα στο σπίτι του παιδιού/εφήβου. ιερευνά την ποιότητα της συνδιαλλαγής ανάµεσα στο παιδί/έφηβο και στο γονέα ή κηδεµόνα του, καθώς και τα συναισθήµατα του παιδιού/εφήβου για τους γονείς/κηδεµόνες του. Ιδιαίτερη σηµασία αποδίδεται στο κατά πόσο ένα παιδί/έφηβος νιώθει ότι το αγαπά και το στηρίζει η οικογένεια του, στο πόσο άνετη είναι η ατµόσφαιρα στο σπίτι και επίσης στο κατά πόσο το παιδί/έφηβος νιώθει ότι του φέρονται δίκαια. Θέµατα: Ποτέ - Πάντα Οι γονείς σου σε καταλάβαιναν; Ένιωθες να σε αγαπούν οι γονείς σου; Καθόλου- Υπερβολικά Ήσουν ευτυχισµένος/η στο σπίτι; Οι γονείς/ος σου είχαν αρκετό χρόνο για σένα; 14

15 Οι γονείς/ γονιός σου φέρονταν δίκαια; Μπορούσες να µιλήσεις στους γονείς/γονιό σου όταν το ήθελες; 7η ιάσταση: Συνοµήλικοι και Κοινωνική Υποστήριξη Επεξήγηση: Αυτή η διάσταση εξετάζει τη φύση των σχέσεων του παιδιού/εφήβου µε άλλα παιδιά/εφήβους. Λαµβάνονται υπόψη οι κοινωνικές σχέσεις µε φίλους και συνοµηλίκους. Αυτή η διάσταση διερευνά την ποιότητα της συνδιαλλαγής ανάµεσα στα παιδιά/εφήβους και τους συνοµηλίκους τους καθώς και την αντίληψη τους για την κοινωνική υποστήριξη που έχουν. Οι ερωτήσεις εξετάζουν το βαθµό στον οποίο ένα παιδί/έφηβος νιώθει ότι τον αποδέχονται και το στηρίζουν οι φίλοι του καθώς και την ικανότητα του παιδιού/εφήβου να δηµιουργεί και να διατηρεί φιλίες. Ειδικότερα, λαµβάνονται υπόψη θέµατα που σχετίζονται µε την επικοινωνία µε τους άλλους. Επιπλέον, διερευνάται ο βαθµός στον οποίο ένα άτοµο βιώνει θετικά συναισθήµατα από την οµάδα και κατά πόσο νιώθει µέλος µιας οµάδας και ότι το σέβονται οι φίλοι και οι συνοµήλικοι. Θέµατα: Ποτέ - Πάντα Καθόλου- Υπερβολικά Περνούσες χρόνο µε τους φίλους σου; Έκανες πράγµατα µε άλλα κορίτσια και αγόρια; ιασκέδαζες µε τους φίλους σου; Εσύ και οι φίλοι σου βοηθούσατε ο ένας τον άλλον; Μπορούσες να µιλήσεις για τα πάντα µε τους φίλους σου; Μπόρεσες να βασιστείς στους φίλους σου; 8 η ιάσταση: Σχολικό Περιβάλλον Επεξήγηση: Αυτή η διάσταση διερευνά την αντίληψη του παιδιού/εφήβου για τη γνωστική του ικανότητα ως προς τη µάθηση και τη συγκέντρωση καθώς και τα συναισθήµατα του για το σχολείο. Συµπεριλαµβάνει την ικανοποίηση του παιδιού/εφήβου για τις ικανότητες και τις επιδόσεις του στο σχολείο. Εξετάζονται επίσης, γενικά συναισθήµατα για το σχολείο όπως το κατά πόσο το σχολείο είναι ένα διασκεδαστικό µέρος. Επιπλέον, αυτή η διάσταση εξετάζει την αντίληψη του παιδιού για την σχέση του µε τους δασκάλους/καθηγητές του. Για παράδειγµα, οι ερωτήσεις περιλαµβάνουν θέµατα όπως το κατά πόσο το παιδί/έφηβος τα πάει καλά µε τους δασκάλους/καθηγητές του και το κατά πόσο νιώθει ότι οι δάσκαλοι/καθηγητές του δείχνουν ένα γνήσιο ενδιαφέρον για τους µαθητές. Θέµατα: Ποτέ - Πάντα Ήσουν χαρούµενος/η στο σχολείο; Τα πήγες καλά στο σχολείο; Ήσουν ικανοποιηµένος/η από τους καθηγητές σου; Καθόλου- Υπερβολικά Μπορούσες να προσέχεις στο µάθηµα; Σου άρεσε που πήγαινες σχολείο; Τα πήγαινες καλά µε τους καθηγητές σου 15

16 9 η ιάσταση: Εσύ και οι άλλοι στο σχολείο-εκφοβισµός (Bulling) Επεξήγηση: Αυτή η διάσταση διερευνά τα συναισθήµατα απόρριψης από τους συνοµηλίκους στο σχολείο. Εξετάζει τόσο το συναίσθηµα του να νιώθει κανείς απόρριψη στο σχολείο όσο και το να νιώθει άγχος απέναντι στην οµάδα των συνοµηλίκων. Λέµε ότι ένας µαθητής είναι θύµα εκφοβισµού όταν ένας µαθητής ή µια οµάδα µαθητών κάνουν ή λένε κακόβουλα και επώδυνα πράγµατα σε αυτόν ή αυτήν. Εκφοβισµός επίσης θεωρείται η κατάσταση στην οποία γίνονται επαναλαµβανόµενα πειράγµατα σε ένα µαθητή µε ένα τρόπο που σε εκείνον δεν αρέσει. Εκφοβισµός δεν θεωρείται η κατάσταση στην οποία δύο µαθητές της ίδιας περίπου δύναµης τσακώνονται ή παλεύουν. Αυτός είναι ο συνήθης ορισµός και χρησιµοποιείται ευρέως τα τελευταία χρόνια σε ανάλογες µελέτες. Aπό αυτή την διάσταση προκύπτει υψηλό σκορ στην Ποιότητα Ζωής αν αυτά τα αρνητικά συναισθήµατα είναι σπάνια. Θέµατα: Ποτέ - Πάντα Καθόλου- Υπερβολικά Φοβόσουν τα άλλα κορίτσια και αγόρια; Σε κορόιδευαν τα άλλα κορίτσια και αγόρια; Σε φοβέριζαν τα άλλα κορίτσια και αγόρια; 10η ιάσταση: Οικονοµικοί πόροι Επεξήγηση: Εκτιµάται η αντιλαµβανόµενη ποιότητα των οικονοµικών πόρων του παιδιού/εφήβου. Αυτή η διάσταση διερευνά το κατά πόσο το παιδί/έφηβος νιώθει ότι έχει τις απαιτούµενες οικονοµικές δυνατότητες που του επιτρέπουν να ζει έναν τρόπο ζωής που είναι συγκρίσιµος µε των άλλων παιδιών και που του παρέχουν τη δυνατότητα να κάνει πράγµατα µαζί µε τους συνοµηλίκους του. Θέµατα: Ποτέ - Πάντα Καθόλου- Υπερβολικά Είχες αρκετά χρήµατα να κάνεις τα ίδια πράγµατα που κάνουν και οι φίλοι σου; Είχες αρκετά χρήµατα για τα έξοδα σου; Είχες αρκετά χρήµατα για να κάνεις πράγµατα µε τους φίλους σου; Το KIDSCREEN-27 αποτελεί µια συντοµότερη έκδοση η οποία κατασκευάστηκε από το KIDSCREEN-52. Το KIDSCREEN-27 αντιπροσωπεύει τις αρχικές δέκα διαστάσεις του KIDSCREEN-52, οι οποίες όµως εδώ έχουν συγχωνευτεί σε πέντε. ίνει λεπτοµερείς πληροφορίες για τις διαστάσεις: σωµατική ευεξία, ψυχολογική ευεξία, σχέσεις µε τους γονείς και αυτονοµία, συνοµήλικοι και κοινωνική υποστήριξη και σχολικό περιβάλλον. Τα χαρακτηριστικά του KIDSCREEN-27 είναι τα εξής: Είναι συντοµότερο, ώστε να είναι δυνατό να χρησιµοποιείται σε ευρύτερες επιδηµιολογικές έρευνες και ως σύντοµο διαγνωστικό εργαλείο µεταξύ παιδιών µε χρόνια νοσήµατα, για τα οποία είναι σηµαντικά τα ζητήµατα που σχετίζονται µε την ασθένεια. Ικανοποιεί τις υποθέσεις του µοντέλου του Rasch. Αναπαριστά την ποιότητα ζωής και καλύπτει τις βασικότερες πλευρές αυτής της εννοιολογικής κατασκευής. Είναι σε αρκετά µεγάλο βαθµό αντιπροσωπευτικό της πλήρους έκδοσης του ερωτηµατολογίου. 16

17 Παρέχει λιγότερες βαθµολογίες και πρέπει να γίνει αποδεκτό ότι οι διαφορετικές διαστάσεις της πλήρους έκδοσης, µετρούν τα ίδια θέµατα µε αυτά της σύντοµης έκδοσης Ικανοποιεί κάποιες ειδικές απαιτήσεις προκειµένου να θεωρηθεί έγκυρο: π.χ., ανιχνεύει το κοινωνικοοικονοµικό επίπεδο και τις διαφορές στη συναισθηµατική και ψυχική υγεία όπως και το KIDSCREEN-52. Μπορεί να προβλέψει τη χρήση υπηρεσιών υγείας και των συµπεριφορών υγείας και εµφανίζει στα αποτελέσµατα διαφορές φύλου και ηλικίας. Επιπροσθέτως, φαίνεται ότι συσχετίζεται µε τη σχέση γονέων παιδιού, όχι όµως και µε την κατάσταση υγείας των γονέων. Εποµένως, η εγκυρότητά της σύντοµης έκδοσης (KIDSCREEN-27), τεκµηριώνεται µε τον τρόπο που χρησιµοποιήθηκε για την τεκµηρίωση της εγκυρότητας της πλήρους έκδοσης (KIDSCREEN-52). Παρόλα τα παραπάνω, συνίσταται να χρησιµοποιείται η πλήρης έκδοση (KIDSCREEN-52), όταν απαιτείται µια πληρέστερη εικόνα σχετικά µε το πώς διαφοροποιείται η ποιότητα ζωής σχετιζόµενη µε την υγεία των παιδιών στις διάφορες διαστάσεις. Για την κατασκευή του είκτη KIDSCREEN-10, χρησιµοποιήθηκαν ερωτήµατα από την έκδοση KIDSCREEN-27. Το KIDSCREEN-10, καταλήγει σε ένα συνολικό αποτέλεσµα για τη ποιότητα ζωής σχετιζόµενη µε την υγεία των παιδιών και συνίσταται για χρήση σε µεγάλες επιδηµιολογικές έρευνες. Το ερωτηµατολόγιο KIDSCREEN και ο δείκτης-10 διατίθενται στις εξής 10 γλώσσες: Αγγλικά, Γαλλικά, Γερµανικά, Ελληνικά, Ισπανικά, Ολλανδικά, Ουγγρικά, Πολωνικά, Σουηδικά και Τσέχικα. Επίσης συνοδεύεται από εγχειρίδια και οδηγούς χρήσης σε όλες τις παραπάνω γλώσσες. Εννοιολογικό πλαίσιο του Θεωρητικού Μοντέλου KIDSCREEN, συµπεριλαµβανοµένων προσδιοριστικών παραγόντων Ο στόχος του προγράµµατος KIDSCREEN ήταν η ανάπτυξη εργαλείων για τη µέτρηση της Ποιότητας Ζωής Σχετιζόµενης µε την Υγεία παιδιών, εφήβων και των γονέων τους, αλλά και η περιγραφή της σχέσης ανάµεσα στο KIDSCREEN και σε σχετικούς προσδιοριστικούς παράγοντες. Τέτοιοι παράγοντες, όπως έχουν επανειληµµένα αναφερθεί στη βιβλιογραφία, είναι το φύλο και η ηλικία, η κατάσταση της υγείας παιδιών και εφήβων, η ψυχική τους υγεία, η σχέση γονέα-παιδιού, η κοινωνική στήριξη, το κοινωνικο-οικονοµικό επίπεδο της οικογένειας και η κατάσταση της υγείας των γονέων. Η Ποιότητα Ζωής Σχετιζόµενη µε την Υγεία των παιδιών και των εφήβων έχει αντίκτυπο στη ριψοκίνδυνη συµπεριφορά τους και στη χρήση των υπηρεσιών υγείας. Στην έρευνα KIDSCREEN, συµπεριλήφθηκαν και οι ανωτέρω προσδιοριστικοί παράγοντες, ώστε να ελεγχθεί η σχέση ανάµεσα σε αυτούς και το KIDSCREEN και η εγκυρότητα του ερωτηµατολογίου. Αποφασίστηκε να διατυπωθούν υποθέσεις, µε επιλογή των διαφορών εκείνων, για τις οποίες υπάρχει ισχυρή συµφωνία. Επίσης, έγινε προσπάθεια να διατυπωθούν λίγες, αλλά στέρεες υποθέσεις, συγκεκριµένες ως προς την κατεύθυνση και το µέγεθος. Οι υποθέσεις βασίστηκαν στο µοντέλο του παρακάτω σχήµατος: 17

18 Σχέση Γονέα- Παιδιού Ηλικία Φύλο Κατάσταση Υγείας Γονέων Ψυχική Υγεία Ποιότητα Ζωής Σχετιζόµενη µε την Υγεία Ριψοκίνδυνη Συµπεριφορά Κοινωνικοοικονοµικό επίπεδο Σωµατική Υγεία Χρήση Υπηρεσιών Υγείας Έρευνα ψυχοµετρικών ιδιοτήτων Για τη µέτρηση των ιδιοτήτων του ερωτηµατολογίου KIDSCREEN πραγµατοποιήθηκε µελέτη αντιπροσωπευτικού πληθυσµού παιδιών (8-11 ετών) και εφήβων (12-18 ετών) και τους γονείς τους στις 13 Ευρωπαϊκές χώρες που συµµετείχαν στο πρόγραµµα. Στη χώρα µας το δείγµα µελέτης αποτέλεσαν έφηβοι µαθητές (12-18 ετών) και 720 παιδιά (8-11 ετών) και οι γονείς τους από όλη την ελληνική επικράτεια. Η δειγµατοληψία έγινε στις περισσότερες χώρες (Αυστρία, Γαλλία, Γερµανία, Ολλανδία, Ισπανία, Ελβετία και Ηνωµένο Βασίλειο) µέσω τηλεφώνου µε την χρήση συστήµατος διαχείρισης τυχαίων -ψηφιακών-κλήσεων (CATI). Η Ελλάδα, η Ουγγαρία, η Ιρλανδία, η Πολωνία και η Σουηδία ακολούθησαν τη µέθοδο της τυχαίας δειγµατοληψίας σε σχολεία. Σε ένα ποσοστό 10% των διευθύνσεων, απεστάλη ένα επαναληπτικό ερωτηµατολόγιο για την αξιολόγηση της αξιοπιστίας του ερωτηµατολογίου. Ένα από τα θέµατα που εξετάστηκαν κατά τη διευρωπαϊκή αυτή µελέτη ήταν η προστασία των προσωπικών δεδοµένων. Προκειµένου να συµµετάσχουν τα παιδιά και οι έφηβοι στη µελέτη έπρεπε να υπάρχει η συγκατάθεση των γονέων τους, σύµφωνα µε την Οδηγία 95/46/EC του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και του Συµβουλίου της 24 ης Οκτωβρίου 1995 για την προστασία των ατόµων σε σχέση µε την κατοχή και τη διακίνηση των προσωπικών δεδοµένων τους. Η επιτροπή δεοντολογίας κάθε χώρας έλαβε µια λεπτοµερή περιγραφή της ερευνητικής πρότασης και τις αντίστοιχες επιστολές πληροφόρησης-συγκατάθεσης. όθηκε βαρύτητα στην προστασία των προσωπικών δεδοµένων και κάθε συµµετέχουσα χώρα κλήθηκε να εναρµονιστεί µε τις εθνικές της προϋποθέσεις σε θέµατα ερευνητικής ηθικής και δεοντολογίας. Στη χώρα µας το πρόγραµµα είχε την έγκριση του Παιδαγωγικού Ινστιτούτου. 18

19 Περιγραφή και σκοπός των εκδόσεων του KIDSCREEN που συµπληρώνονται από εκπροσώπους (κυρίως γονείς ή/και κηδεµόνες) Κατά τη διάρκεια δηµιουργίας του KIDSCREEN, αναπτύχθηκαν και µια σειρά άλλων ευρωπαϊκών διαπολιτιστικών αυτοχορηγούµενων εργαλείων, για τη µέτρηση της ποιότητας ζωής σχετιζόµενης µε την υγεία, για παιδιά και εφήβους. Παροµοίως, κατασκευάστηκαν και ψυχοµετρικά εργαλεία που συµπληρώνονται από γονείς και κηδεµόνες. Τα εργαλεία αυτά είναι σε γενικές γραµµές ένας χρήσιµος και πρακτικός εναλλακτικός τρόπος, για την αξιολόγηση της ποιότητας ζωής σχετιζόµενης µε την υγεία των νέων. Από τη µια πλευρά θεωρείται ότι οι αυτοαξιολογήσεις των παιδιών, είναι αναξιόπιστες ή απίθανο να παρέχουν πληροφορίες σε συγκεκριµένες περιστάσεις: π.χ. όταν το παιδί ή ο έφηβος δεν έχει τις απαραίτητες γλωσσικές και γνωστικές δεξιότητες που απαιτούνται για τη συµπλήρωση του ερωτηµατολογίου ή πάσχει από κάποιο σοβαρό κλινικό πρόβληµα. Σε αυτές τις περιπτώσεις οι αξιολογήσεις από εκπροσώπους, µπορεί να είναι η µοναδική διαθέσιµη πληροφορία και θεωρείται υποκατάστατο της αξιολόγησης της ποιότητας ζωής σχετιζόµενης µε την υγεία, που γίνεται από τα παιδιά. Από την άλλη, όταν είναι διαθέσιµα και τα δύο είδη αξιολογήσεων, η αξιολόγηση από τους εκπροσώπους των παιδιών, πρέπει να αντιµετωπίζεται ως συµπληρωµατική πληροφορία. Στην περίπτωση αυτή τα δύο είδη αξιολογήσεων, πρέπει να διερευνώνται συστηµατικά και µπορούν να δώσουν πλήθος πληροφοριών. Η εγκυρότητα των αξιολογήσεων από εκπροσώπους, επιβεβαιώθηκε πρώτη. Το πρόγραµµα KIDSCREEN, οδήγησε σε τρεις διαφορετικές εκδόσεις ερωτηµατολογίων µέτρησης της ποιότητας ζωής σχετιζόµενης µε την υγεία: το KIDSCREEN-52 που ερευνά 10 διαστάσεις µε 52 ερωτήµατα, το KIDSCREEN-27 που ερευνά 5 διαστάσεις µε 27 ερωτήµατα και ο δείκτης KIDSCREEN-10 που είναι ένας κοινός δείκτης για την ποιότητα ζωής σχετιζόµενης µε την υγεία, µε 10 ερωτήµατα. Οι παραπάνω τρεις εκδόσεις, οδήγησαν στην κατασκευή των ανάλογων εκδόσεων συµπληρούµενων από τους εκπροσώπους των παιδιών. Σ αυτές ζητήθηκε από τους γονείς, να αξιολογήσουν το βαθµό της ποιότητας ζωής σχετιζόµενης µε την υγεία σε διαφορετικές διαστάσεις, από την οπτική των παιδιών και των εφήβων. ιαδικασία χορήγησης του ερωτηµατολογίου Τα ερωτηµατολόγια KIDSCREEN έχουν αναπτυχθεί για να δώσουν πληροφορίες για την ευηµερία και ποιότητα ζωής σχετιζόµενη µε την υγεία των παιδιών και των εφήβων. Τα ερωτηµατολόγια µπορούν να συµπληρωθούν από το ίδιο το παιδί/έφηβο και/ή τον γονέα/κηδεµόνα ή φροντιστή του παιδιού στο σπίτι, στο σχολείο ή σε κάποιο άλλο περιβάλλον (πχ. ιατρείο, νοσοκοµείο). Επίσης µπορούν να χορηγηθούν από το τηλέφωνο ως συνέντευξη ή µέσω υπολογιστή. Όποιος χορηγεί το ερωτηµατολόγιο θα πρέπει να έχει εµπειρία χορήγησης ερωτηµατολογίων σε παιδιά και εφήβους. Μερικές οδηγίες δίνονται παρακάτω: Θα πρέπει να λαµβάνονται υπόψη τα εθνικά δεοντολογικά ζητήµατα (πχ. προστασία δεδοµένων). Οι οικογένειες θα πρέπει να πληροφορούνται για τους σκοπούς της µελέτης, το ερωτηµατολόγιο υπογράφοντας φόρµα συγκατάθεσης. Επίσης οι οικογένειες θα πρέπει να διαβεβαιώνονται ότι τα δεδοµένα τους θα χειριστούν µε εµπιστευτικότητα. 19

20 Το παιδί θα πρέπει να µπορεί να διαβάζει και να γράφει µια και θα πρέπει να συµπληρώσει το ερωτηµατολόγιο χωρίς συζήτηση µε άλλους. Τα παιδιά και οι έφηβοι πρέπει να ενηµερωθούν ότι το ερωτηµατολόγιο δεν είναι διαγώνισµα και ότι δεν υπάρχουν λανθασµένες απαντήσεις. Πρέπει να δοθεί έµφαση ότι η προσωπική γνώµη των παιδιών και των εφήβων για την κατάσταση της υγείας τους είναι σηµαντική. Πρέπει να ενθαρρυνθούν να απαντήσουν την κάθε ερώτηση επιλέγοντας µια µεµονωµένη απάντηση και να αποθαρρυνθούν από το να δώσουν παραπάνω από µία απαντήσεις. Πρέπει επίσης, να διασφαλιστεί ότι οι απαντήσεις δεν θα κοινοποιηθούν στους γονείς τους ή σε άλλο άτοµο σηµαντικό για αυτά. Τα παιδιά και οι έφηβοι πρέπει να αισθάνονται ασφαλή και ήρεµα κατά την διάρκεια συµπλήρωσης του ερωτηµατολογίου KIDSCREEN. Στην περίπτωση που το ερωτηµατολόγιο χορηγηθεί από ένα συνεντευκτή, αυτός πρέπει να είναι επαρκώς προετοιµασµένος και να επιδεικνύει αρµόζουσα συµπεριφορά προς τους συµµετέχοντες. Είναι γνωστό ότι ο συνεντευκτής που δηµιουργεί κλίµα εµπιστοσύνης παροτρύνει τα παιδιά και τους εφήβους να δώσουν ειλικρινείς απαντήσεις (Bortz & Doring, 2002). Για το λόγο αυτό είναι επιθυµητό τα άτοµα που χορηγούν το ερωτηµατολόγιο να επιδεικνύουν κατάλληλη συµπεριφορά κατά την διάρκεια της συµπλήρωσης του ερωτηµατολογίου. Γι αυτό, παρακαλείστε να ακολουθήσετε τα παρακάτω υποδεικνυόµενα βήµατα της διαδικασίας χορήγησης. Αν το ερωτηµατολόγιο αποστέλλεται ταχυδροµικώς στις οικογένειες, απαραίτητη προϋπόθεση είναι η ύπαρξη τηλεφωνικής γραµµής που θα δίνονται απαντήσεις σε τυχόν ερωτήµατα και ενός συνοδευτικού ενηµερωτικού γράµµατος όπου θα επεξηγείται ο σκοπός της µελέτης και θα δίνονται οδηγίες σχετικές µε την χορήγηση. Σε αυτό το σηµείο, παρακαλείσθε να ακολουθήσετε τα υποδεικνυόµενα βήµατα: 1. Συστηθείτε. Τα άτοµα που κάνουν την χορήγηση του ερωτηµατολογίου πρέπει να είναι επαρκώς προετοιµασµένα και να παρουσιάζουν αρµόζουσα συµπεριφορά προς τους συµµετέχοντες: να είναι φιλικοί, να επιδεικνύουν σεβασµό, να εµπνέουν εµπιστοσύνη και να είναι υποστηρικτικοί, αλλά όχι κατευθυντικοί. 2. Εξηγείστε το σκοπό της µελέτης και του ερωτηµατολογίου. 3. Καθοδηγείστε τα παιδιά και τους εφήβους στο πώς να συµπληρώσουν το ερωτηµατολόγιο: µπορείτε να διαβάσετε τις οδηγίες φωναχτά και κατόπιν απαντήστε στις ερωτήσεις των παιδιών και των εφήβων. 4. Ενηµερώστε τους συµµετέχοντες ότι η συµπλήρωση του ερωτηµατολογίου είναι εθελοντική, αλλά συνιστά πολύ χρήσιµη και βοηθητική πηγή πληροφόρησης για τον ερευνητή. 5. Τονίστε στους συµµετέχοντες ότι οι απαντήσεις που θα δώσουν είναι σηµαντικές και αυτό που ενδιαφέρει είναι η προσωπική τους άποψη. ιαβεβαιώστε τους συµµετέχοντες ότι δεν υπάρχουν σωστές και λανθασµένες απαντήσεις. 6. Ενηµερώστε τους συµµετέχοντες ότι µπορούν να µην συµπληρώσουν κάποια απάντηση αν δεν το επιθυµούν, αλλά ενθαρρύνετε τους να συµπληρώσουν όλες τις ερωτήσεις. 7. Φροντίστε οι συµµετέχοντες να συµπληρώσουν το ερωτηµατολόγιο ατοµικά, απερίσπαστα και διασφαλίστε το να µην δουν τις απαντήσεις άλλοι. 8. Συγκεντρώστε τα συµπληρωµένα ερωτηµατολόγια και ελέγξτε αν έχουν απαντηθεί όλες οι ερωτήσεις. Αν κάποιες δεν έχουν απαντηθεί, ενθαρρύνετε τους συµµετέχοντες να δώσουν απαντήσεις, χωρίς όµως να είστε πιεστικοί. 20