Νόσος Alzheimer: Εξελίξεις και ελπίδες

Transcript

1 Νόσος Alzheimer: Εξελίξεις και ελπίδες Παρασκευή Σακκά Νευρολόγος Ψυχίατρος Εταιρεία Νόσου Alzheimer και Συναφών Διαταραχών Αθηνών Τμήμα Νευροεκφυλιστικών Παθήσεων Εγκεφάλου - Ιατρείο Μνήμης Νοσοκομείο ΥΓΕΙΑ Εθνικό Παρατηρητήριο για την Άνοια και τη νόσο Alzheimer

2 Public-health action urgently needed for growing elderly population

3 Το ποσοστό των ηλικιωμένων στη χώρα μας % % Ο ρυθμός αύξησης των ατόμων γεροντικής ηλικίας είναι ΕΠΤΑΠΛΑΣΙΟΣ εκείνου του γενικού πληθυσμού ΕΣΥΕ 2012

4

5 Η άνοια σήμερα Αύξηση προσδόκιμου επιβίωσης Η Άνοια πλήττει το 6% των ανθρώπων άνω των 65 ετών ασθενείς παγκοσμίως ασθενείς στην Ευρώπη ADI Report ασθενείς στην Ελλάδα ADI Dementia Greece Report, 2012

6 Η άνοια σήμερα Ως ένα νόσημα με σοβαρό και υψηλό φορτίο νοσηρότητας, η άνοια αποτελεί επίσης μείζον κοινωνικό και οικονομικό πρόβλημα για (α) το σύστημα ασφάλισης υγείας (β) την οικονομική και κοινωνική παραγωγικότητα (γ) την εθνική οικονομία και (δ) την οικονομία και την ποιότητα ζωής των νοικοκυριών.

7 Αύξηση του αριθμού ατόμων με άνοια Alzheimer s Disease International, World Alzheimer Report, Available at:

8 Το κόστος της άνοιας Tο ετήσιο κόστος της άνοιας παγκοσμίως το 2010 ήταν 604 δισεκατομμύρια $, που αντιστοιχεί στο 1% του παγκόσμιου ΑΕΠ ή στο τριπλάσιο του ετήσιου ΑΕΠ της Ελλάδας. Το συνολικό κόστος της νόσου (άμεσο και έμμεσο) στην Ελλάδα υπερβαίνει τα 3 δισεκατομμύρια και προσεγγίζει τα 6 δισεκατομμύρια ετησίως. ADI report 2014

9 Alzheimer Disease International 2009 annual report

10 Κατανομή συνολικού κοινωνικού κόστους (%) DELOITTE ACCESS ECONOMICS, 2011 UPDATED DEMENTIA ECONOMIC IMPACT REPORT, NZ

11 Διαγνωστικά κριτήρια άνοιας Διαταραχή μνήμης και ένα από τα παρακάτω: - αφασία (γραφή, ανάγνωση, κατανόηση, ονομασία αντικειμένων) - απραξία (κινήσεις σε εντολή ή μίμηση) - αγνωσία (αναγνώριση οικείων αντικειμένων) - διαταραχή επιτελικών λειτουργιών (προγραμματισμός, οργάνωση, αφηρημένη σκέψη, προσοχή) Διαταραχή λειτουργικότητας (κοινωνική, επαγγελματική) Έκπτωση από προηγούμενο επίπεδο λειτουργικότητας DSM-IV-TR

12 Νοσήματα που οδηγούν σε άνοια Νόσος Alzheimer (NA) Αγγειακή Άνοια 17.5% Άνοια με σωμάτια Lewy και Άνοια νόσου Parkinson 55% 7.5% 20% Άλλες άνοιες Μετωποκροταφική Άνοια Νόσος Creutzfeldt-Jakob Φλοιοβασική εκφύλιση Προϊούσα Υπερπυρηνική Παράλυση ΔΥΝΗΤΙΚΑ ΑΝΑΣΤΡΕΨΙΜΕΣ ΑΝΟΙΕΣ Ιατρείο Μνήμης, Νοσοκομείο ΥΓΕΙΑ, 2014

13 Αναστρέψιμες άνοιες % % Φάρμακα και αλκοόλ Μεταβολικά αίτια Καλλίτερα διαγνωστικά κριτήρια καλλίτερα διαγνωστικά εργαλεία οι καταστάσεις στις οποίες παρατηρήθηκε κλινική βελτίωση ανέρχονται στη βιβλιογραφία σε ποσοστό κάτω από 1% Clarfred MA, Αrch Intern Med 2005

14 Νόσος Alzheimer Απώλεια νευρώνων Ατροφία εγκεφάλου Νευροϊνιδιακά πλέγματα tau πρωτείνης Πλάκες Αβ42 Alois Alzheimer, 1907

15 The continuum of Alzheimer s Disease R.A. Sperling, Alzheimer & Dementia, 2011

16 Νευροπαθολογία εξέλιξης νόσου Alzheimer

17

18 Staging framework of preclinical AD Sperling RA et al Alzheimers Dement May;7(3):280-92

19 Παθογένεση της νόσου Αlzheimer (Γoνίδια+Περιβάλλον)

20 Νόσος Alzheimer Κληρονομικότητα 98% όλων των περιπτώσεων είναι σποραδικές μορφές όψιμης έναρξης - ασθενείς > 65 ετών Πρώιμης έναρξης Νόσος Alzheimer 2% όλων των περιπτώσεων - ασθενείς < 65 ετών Λιγότερο από 1% των περιπτώσεων οφείλεται στις γνωστές μεταλλαγές στα γονίδια (PSEN 1, PSEN 2, APP) Ο κίνδυνος νόσησης των πρώτου βαθμού συγγενών των ατόμων με νόσο Alzheimer είναι 3-4 φορές μεγαλύτερος από τα άτομα χωρίς οικογενειακό ιστορικό (οικογενείς μορφές- πολλαπλοί γενετικοί προδιαθεσικοί παράγοντες)

21 Επιπολασμός (%) Συχνότητα της άνοιας στους ηλικιωμένους Eπιπολασμός Άνοιας ανά ηλικία: 1% στα 60 έτη 2% στα 65 έτη 8% στα 75 έτη 32% στα 85 έτη Ηλικία (έτη) Ritchie και Kildea, 1995

22 Tροποποιήσιμοι παράγοντες κινδύνου νόσου Alzheimer Αγγειακοί παράγοντες κινδύνου Κατάθλιψη Δίαιτα- Διατροφή Νοητικό απόθεμα Τρόπος ζωής!

23 Αγγειακοί παράγοντες κινδύνου Σακχαρώδης διαβήτης Δυσλιπιδαιμία Κάπνισμα Αρτηριακή υπέρταση Παχυσαρκία Υπερομοκυστεϊναιμία Οι αγγειακοί παράγοντες κινδύνου προδιαθέτουν για καρδιαγγειακή και εγκεφαλική αγγειακή νόσο συμμετέχουν στην εμφάνιση της αγγειακής άνοιας έχει αναγνωρισθεί ο ρόλος τους και στη νόσο Alzheimer

24 Κατάθλιψη

25 Διατροφή Προστατευτικός ρόλος της μεσογειακής διατροφής! Μείωση του κινδύνου κατά 53% σε μέτρια και κατά 68% σε υψηλή «συμμόρφωση» στη μεσογειακή διατροφή Scarmeas et al, 2010

26 Νοητικό απόθεμα 25% αποθανόντων χωρίς άνοια πληρούν παθολογοανατομικά κριτήρια άνοιας Παρόμοια ποσοστά σε εν ζωή νοητικά υγιείς έχουν εναποθέσεις αμυλοειδούς σε PIB PET Παθητική εκδοχή hardware Ενεργητική εκδοχή software Επιδημιολογικές μελέτες υποστηρίζουν ότι ο ενεργός τρόπος ζωής που χαρακτηρίζεται από πνευματικές, σωματικές και κοινωνικές δραστηριότητες συσχετίζεται με μειωμένο κίνδυνο για άνοια και μικρότερη έκπτωση σε άτομα με νόσο Alzheimer Τομείς της ανθρώπινης εμπειρίας όπως επαγγελματικά και μορφωτικά επιτεύγματα πιθανόν να συμβάλουν στο νοητικό απόθεμα βοηθώντας μερικούς ανθρώπους να αντιμετωπίζουν τις βλάβες της νόσου Alzheimer στον εγκέφαλό τους αποτελεσματικότερα από άλλους ανθρώπους Stern Y, What is cognitive reserve; Theory and research application of the reserve concept. Journal of the International Neuropsychological Society 2002 Katzman R., Clinical pathological and neurochemical changes in dementia, Annals of Neurology 1988 Oh H. Covarying alterations in Aβ deposition, glucose metabolism, and gray matter volume in cognitively normal elderly Human Brain Mapping, 2014

27 Factors contributing to cognitive reserve

28 Υπάρχει πρόληψη για την άνοια! Οι πρώτες πέντε μελέτες που αποδεικνύουν ότι η επίπτωση της άνοιας έχει μειωθεί κατά τη διάρκεια των δύο τελευταίων δεκαετιών (αν και ο επιπολασμός αυξάνεται) Rocca et al. Trends in the incidence and prevalence of Alzheimer s disease, dementia, and cognitive impairment in the United States. Alzheimer s and Dementia 2011 Schrijvers et al. Is dementia incidence declining? Trends in dementia incidence since 1990 in the Rotterdam study. Neurology 2012 Qiu et al. Twenty-year changes in dementia occurrence suggest decreasing incidence in central Stockholm, Sweden. Neurology 2013 Christensen et al. Physical and cognitive function of people older that 90 years: a comparison of two Danish cohorts born 10 years apart. The Lancet 2013 Matthews et al. A two-decade comparison of prevalence of dementia in individuals aged 65 years and older from three geographical areas of England: results of the Cognitive Function and Ageing Study I and II. The Lancet 2013

29 Υπάρχει πρόληψη για την άνοια! Finnish Geriatric Intervention Study to Prevent Cognitive Impairment and Disability A 2 year multidomain intervention of diet, exercise, cognitive training, and vascular risk monitoring versus control to prevent cognitive decline in at- risk elderly people (FINGER): a randomized controlled trial The Lancet March 2015

30 Χωρίς αποτελέσματα οι μελέτες προφύλαξης!

31 Neuroprotective Strategies in AD To slow disease progression in those with disease symptomatic treatment To delay the onset in those with existing underlying pathology secondary prevention To prevent disease in those without underlying pathology primary prevention

32

33 The G8 Dementia Research Summit a starter for eight Nick Fox, Ronald C Petersen December 2013

34 Ministerial Conference on Dementia WHO Geneva March 2015 globaldementiaframework.wordpress.com

35 Diabetes mellitus, hypertension, obesity, hypercholesterolemia, smoking and physical inactivity are common in elderly persons and are all associated with an increased risk of myocardial infarction, stroke and dementia. Efficacious treatments of these cardiovascular diseases are available, but in elderly patients with multiple cardiovascular diseases and risk factors however, treatment is currently insufficient. Optimization of management of these diseases in order to decrease the burden of cardiovascular disease and its long-term complications is urgently needed. In this project we will develop and evaluate an innovative intervention strategy to improve pharmacological and nonpharmacological treatment for cardiovascular disease in elderly patients. First, data from three large ongoing clinical trials on multi-component vascular interventions in the elderly will be used to explore efficacy and feasibility of various treatment regimens. Second, an innovative and interactive internet platform for self-management of vascular diseases in the elderly will be developed. Interactive support by practice nurses and patient's own physician and monitoring of adverse events will be integrated. Third, the efficacy of access to this new internet platform will be evaluated in a randomized controlled trial in 4600 elderly. This flexible internet-based intervention strategy can be easily translated and adapted for use in different health-care systems in the EU. It will allow for tailor-made interventions specifically suited to the needs of older people and meticulous monitoring of side effects. The expected decrease in new cardiovascular events and dementia will result in lowering of healthcare costs substantially.

36 Φαρμακευτικές θεραπείες νόσου Alzheimer Δεν υπάρχει προς το παρόν ριζική θεραπεία της νόσου Alzheimer Τα υπάρχοντα φάρμακα είναι συμπτωματικές θεραπείες Oι φαρμακευτικές θεραπείες πρέπει να συνδυάζονται με μη φαρμακευτικές παρεμβάσεις για βελτιστοποίηση του αποτελέσματος SOCIABLE

37 Ανάπτυξη της φαρμακοθεραπείας νόσου Alzheimer

38

39 Είναι το αμυλοειδές ο μόνος στόχος; Sanjay W.Pimplikar et al., J.Neurosci.2010

40 Διαφορετικοί τύποι νόσου Alzheimer

41 Χωρίς αποτελέσματα 20 παράγοντες κατά του β-amyloid κόστος $ 2 μονοκλωνικά αντισώματα ασθενείς 5 χρόνια Johnson &Johnson, Pfizer και Eli Lilly 9 μελέτες φάσης ΙΙΙ χωρίς αποτελέσματα: Callaway E., Alzheimer s drugs take a new tack - Nature 2012

42 Μελέτη Souvenir ll 2014 RCT Souvenaid versus placebo Βελτίωση στη μνήμη

43 Υπάρχει θεραπεία για τη νόσο Alzheimer; Νέας γενιάς φάρμακα Νευροπροστασία Ρυθμιστές των νευροδιαβιβαστών Πρόληψη των παραγόντων κινδύνου Παράγοντες που μειώνουν το Αβ αμυλοειδές και την πρωτεΐνη Tau Ένα cocktail με τα παραπάνω θα είναι η καλύτερη θεραπεία για τη νόσο Alzheimer!

44 Η Άνοια στην Ελλάδα σήμερα ασθενείς 89% των ασθενών φροντίζονται στο σπίτι φροντιστές Απουσία επιδομάτων, βοηθημάτων για ασθενείς και φροντιστές Τραγικές ελλείψεις: Κέντρα Ημερήσιας Φροντίδας Υπηρεσίες Φροντίδας στο σπίτι Ιδρύματα μακροχρόνιας παραμονής Δομές ανακουφιστικής φροντίδας Δομές τελικού σταδίου Προβληματική Πρωτοβάθμια Περίθαλψη & Νοσοκομειακή φροντίδα Συχνά αρνητική και απαισιόδοξη αντιμετώπιση (γιατροί και κοινό) ΣΤΙΓΜΑ Dementia Survey, Greece, 2009

45 Η Άνοια στην Ελλάδα σήμερα Ελάχιστα κονδύλια για έρευνα Σημαντικές ερευνητικές προσπάθειες 20 Ιατρεία Μνήμης και Νοητικών Λειτουργιών Πανεπιστημιακά, Κέντρα Alzheimer, ΕΣΥ Ελάχιστες Ψυχογηριατρικές Κλινικές 11 Κέντρα Ημέρας για ανοϊκούς ασθενείς (ΨΥΧΑΡΓΩΣ- Επιχειρησιακό πρόγραμμα «Υγεία Πρόνοια »-καλύπτουν ανάγκες ασθενών) 3 Ξενώνες για ανοϊκούς ασθενείς 33 Οργανώσεις Alzheimer Νευρολόγοι, Ψυχίατροι, Οικογενειακοί γιατροί (ΠΕΔΥ, ιδιώτες ) Δήμοι: ΚΑΠΗ - ΚΗΦΗ, Εκκλησία Απουσία Δικτύωσης Νομοθετικό πλαίσιο για την Άνοια

46 Εταιρείες Alzheimer στην Ελλάδα Ελληνική Εταιρεία Νόσου Alzheimer και Συναφών Διαταραχών Θεσσαλονίκη 1997 Βόλος 1998 Ξάνθη1998 Χανιά 1999 Λάρισα 2000 Εταιρεία Νόσου Alzheimer & Συναφών Διαταραχών Αθήνα 2002 Ηράκλειο 2002 Ρόδος 2008 Χαλκίδα 2008 Πανελλήνια Ομοσπονδία Νόσου Alzheimer και Συναφών Διαταραχών 2009

47 Εταιρεία Νόσου Alzheimer & Συναφών Διαταραχών Αθηνών Δραστηριότητες Μη κερδοσκοπικό σωματείο που ιδρύθηκε το 2002, από επαγγελματίες υγείας, συγγενείς ασθενών, κ.α. Σήμερα αριθμεί μέλη. γραμμή υποστήριξης ομάδες υποστήριξης και εκπαίδευσης φροντιστών ενημερωτικές ομιλίες και εκδηλώσεις για το κοινό, screening ΚΑΠΗ εκπαίδευση επαγγελματιών υγείας - επιστημονικές ημερίδες ευρωπαϊκά προγράμματα εκδόσεις βιβλίων, ενημερωτικών φυλλαδίων Πρόγραμμα «Φροντίδα στο σπίτι» 4 Κέντρα Ημέρας για ανοϊκούς ασθενείς

48 Εταιρεία Νόσου Alzheimer & Συναφών Διαταραχών Αθηνών Πρόγραμμα Φροντίδα στο Σπίτι για άτομα με άνοια Κέντρο Ημέρας για άτομα με άνοια Μ. Μουσούρου 89 & Στίλπωνος 33, Μετς Τηλ Κέντρο Ημέρας για άτομα με άνοια Πανόρμου και Βαθέως Αμπελόκηποι Τηλ Κέντρο Ημέρας για άτομα με άνοια Ζήνωνος Ελεάτου 8 Μαρούσι Τηλ Κέντρο Ημέρας για άτομα με άνοια Αγ. Κωνσταντίνου 7 Ηλιούπολη Tηλ Ε. Π. «Υγεία Πρόνοια»

49 Εθνικό Σχέδιο Δράσης για την Άνοια Νόσο Alzheimer Ομάδα εργασίας για την εκπόνηση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για την Άνοια- Νόσο Alzheimer 8 μέλη 2 Ημερίδες Διαβούλευσης ερωτηματολόγια Ολοκλήρωση Δεκέμβριος 2014 Αθήνα,7/11/2013 Αρ.Πρωτ.:ΔΥ1δ/Γ.Π.οικ Εθνικό Παρατηρητήριο για την Άνοια Νόσο Alzheimer ΦΕΚ 270 Α -24/12/2014 νόμος 4316

50 Εθνικό Παρατηρητήριο για την Άνοια Το Εθνικό Παρατηρητήριο Άνοιας Alzheimer στο Υπουργείο Υγείας έχει σκοπό τη μόνιμη υποστήριξη της πολιτικής της Χώρας για την αντιμετώπιση της νόσου και την προστασία των δικαιωμάτων των ασθενών και των οικογενειών τους Εκπονεί το Εθνικό Στρατηγικό Σχέδιο για τη νόσο, το οποίο υποβάλλεται προς έγκριση στην Επιτροπή Κοινωνικών Υποθέσεων της Βουλής, σύμφωνα με τον Κανονισμό της Βουλής και το οποίο επικαιροποιείται με βάση την διαρκή έρευνα των νέων ιατρικών, κοινωνικών, οικονομικών και νομικών δεδομένων Παρακολουθεί την εφαρμογή του Εθνικού Στρατηγικού Σχεδίου από τις εξουσιοδοτημένες υπηρεσίες υγείας σε όλη τη Χώρα και συντάσσει σχετική ετήσια έκθεση που υποβάλλεται στον Υπουργό Υγείας και στην αρμόδια Επιτροπή της Βουλής Μέλη του Παρατηρητηρίου: Π.Σακκά, Μ.Τσολάκη, Ν.Σκαρμέας, Π.Βιδάλης, Σ.Ευθυμιόπουλος, Ε.Πάβη, Β.Παπανικολάου, Δ.Τάκης

51 ΕΘΝΙΚΟ ΣΧΕΔΙΟ ΔΡΑΣΗΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΝΟΙΑ ΚΑΙ ΤΗ ΝΟΣΟ ALZHEIMER Νόμος του Κράτους το Εθνικό Παρατηρητήριο για την Άνοια ΦΕΚ 270 Α -24/12/2014 νόμος 4316

52 Εθνικό Σχέδιο Δράσης για την Άνοια Νόσο Alzheimer Ανάλυση της υφιστάμενης κατάστασης παγκοσμίως Επιδημιολογικά στοιχεία - Παράγοντες κινδύνου Μορφές άνοιας- Κλινική εικόνα- Συμπεριφορικά και Ψυχολογικά Συμπτώματα στην άνοια Οικονομικές διαστάσεις Διεθνής πολιτική αντιμετώπισης της άνοιας - Σχέδια δράσης άλλων χωρών Νομοθεσία και δικαιώματα ασθενών Υφιστάμενη κατάσταση στην Ελλάδα Επιδημιολογία- Έρευνα- Εκπαίδευση Οικονομικές διαστάσεις Φροντίδα Υγείας και Κοινωνική Μέριμνα- Δομές και υπηρεσίες Νομοθεσία και δικαιώματα ασθενών Στρατηγικός Σχεδιασμός Όραμα Αρχές και στόχοι Άξονες και Δράσεις Καταγραφή και ταξινόμηση των ατόμων με άνοια στην Ελλάδα Πρόληψη Ενημέρωση και ευαισθητοποίηση κοινού Υποστήριξη φροντιστών Αντιμετώπιση της Άνοιας (δομές και υπηρεσίες υγείας και κοινωνικής φροντίδας) Νομοθεσία-Δικαιώματα ασθενών και φροντιστών Έρευνα για την άνοια Εκπαίδευση στην άνοια Διαδικασία Υλοποίησης - Χρηματοδότηση

53 Εθνικό Σχέδιο Δράσης για την Άνοια Νόσο Alzheimer Άξονες και Δράσεις Άξονας 1: Καταγραφή και ταξινόμηση των ατόμων με άνοια στην Ελλάδα - Εθνικό Αρχείο ατόμων με άνοια -Παροχή οικονομικών βοηθημάτων βάση αλγορίθμου βαρύτητας της νόσου και της επιβάρυνσης των οικογενειών Άξονας 2: Πρόληψη- Ενημέρωση και ευαισθητοποίηση κοινού Άξονας 3: Υποστήριξη φροντιστών των ατόμων με άνοια Άξονας 4: Αντιμετώπιση της άνοιας Δράση 1: Η άνοια στην πρωτοβάθμια περίθαλψη Δράση 2: Ιατρεία Μνήμης και Νοητικών Λειτουργιών Δράση 3: Κέντρα Ημερήσιας Φροντίδας για άτομα με άνοια Δράση 4: Δομές φιλοξενίας και μακροχρόνιας παραμονής για άτομα με άνοια Δράση 5: Δομές τελικού σταδίου Δράση 6: Απoκεντρωμένη φροντίδα- Φροντίδα στο σπίτι Δράση 7: Υπηρεσίες Τηλεϊατρικής Άξονας 5: Νομοθεσία- Δικαιώματα ατόμων με άνοια και των φροντιστών τους Άξονας 6: Έρευνα για την άνοια Άξονας 7: Εκπαίδευση στην άνοια

54 Άξονας 1: Καταγραφή και ταξινόμηση των ατόμων με Άνοια στην Ελλάδα Δράση Εθνικό Αρχείο ατόμων με άνοια (Dementia Registry) Συστηματική και τυποποιημένη καταγραφή των περιπτώσεων άνοιας - δεδομένα νοσηρότητας και θνησιμότητας Οφέλη Χάραξη ορθολογικής εθνικής πολιτικής βάσει έγκυρων και αξιόπιστων δεδομένων Βελτίωση της ποιότητας της διάγνωσης, της θεραπείας και της φροντίδας Παροχή συγκρίσιμων στοιχείων με άλλες ευρωπαϊκές χώρες Δράση Ταξινόμηση των ατόμων με άνοια και παροχή οικονομικών βοηθημάτων βάση αλγορίθμου της νόσου και της επιβάρυνσης των οικογενειών Η ανάπτυξη ενός εργαλείου ταξινόμησης των ατόμων με άνοια ανάλογα με τις ανάγκες τους, την βαρύτητα της νόσου και τον βαθμό αναπηρίας που προκαλεί Συνυπολογίζονται κοινωνικοοικονομικοί παράγοντες (το εισόδημα, η οικογενειακή κατάσταση), η προσβασιμότητα σε υπηρεσίες υγείας και κοινωνικής φροντίδας, η επιβάρυνση της οικογένειας κλπ. Οφέλη Θεσμική κατοχύρωση οικονομικών βοηθημάτων για άτομα με άνοια βάσει κριτηρίων ισότητας και κοινωνικής δικαιοσύνης Εξοικονόμηση πόρων

55 ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΑ ΜΕ ΟΤΑ

56 Το στίγμα στην άνοια Alzheimer s Disease International

57

58