ΠΑΡΟΥΣΙΑΣΗ ΠΤΥΧΙΑΚΗΣ ΕΡΓΑΣΙΑΣ Τίτλος: «Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές : Οι Γονείς των Παιδιών με Αυτισμό»

Transcript

1 ΠΑΡΟΥΣΙΑΣΗ ΠΤΥΧΙΑΚΗΣ ΕΡΓΑΣΙΑΣ Τίτλος: «Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές : Οι Γονείς των Παιδιών με Αυτισμό» Σπoυδάστρια: Μάρκου Κατερίνα Α.Μ Επιβλέπουσα Καθηγήτρια: Κοντοδήμου Δήμητρα ΙΩΑΝΝΙΝΑ

2 ΠΕΡΙΕΧΟΜΕΝΑ ΚΕΦΑΛΑΙΟ 1: ΑΥΤΙΣΜΟΣ Ορισμός αυτισμού (1) Αιτιολογία αυτισμού Ηλικία διάγνωσης Μορφές αυτισμου Συμπτωματολογία αυτισμού Διαγνωστικά εργαλεία αυτισμού Επικρατέστερες θεραπευτικές-εκπαιδευτικές προσεγγίσεις αυτισμού Σημεία σύγκλισης προσεγγίσεων Κριτίρια για κατάλληλη προσέγγιση Ειδικές θεραπείες και εκπαιδευτικές παρεμβάσεις 2

3 ΠΕΡΙΕΧΟΜΕΝΑ ΚΕΦΑΛΑΙΟ 2: ΟΙ ΓΟΝΕΙΣ ΤΩΝ ΠΑΙΔΙΩΝ ΜΕ ΑΥΤΙΣΜΟ Οι σχέσεις των γονέων με τα αυτιστικά παιδιά της οικογένειας (2) Προσεγγίσεις για την επίδραση του αυτισμού στα μέλη της οικογένειας Παράγοντες που συμβάλλουν στην επίδραση στα μέλη της οικογένειας Φαύλος κύκλος στίγματος για την οικογένεια Συναισθήματα οικογένειας στις φάσεις μετά τη διάγνωση του αυτισμού Βασικές αρχές καλής επικοινωνίας γονέων-παιδιών Προσδοκίες γονέων Σύγκλιση απόψεων γονέων-ειδικών Οδηγός για συμμετοχή γονέων στην εκπαίδευση ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ 3

4 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 1: Αυτισμός 4

5 Ορισμός Αυτισμού Αυτισμός είναι μια εκ γενετής αναπτυξιακή διαταραχή του εγκεφάλου. Το άτομο που πάσχει από αυτισμό ζει με αυτόν καθ όλη την διάρκεια της ζωής του. Είναι μια διαταραχή που εμποδίζει τα άτομα να κατανοούν σωστά όσα βλέπουν, ακούν και γενικά αισθάνονται κι έτσι αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα στις κοινωνικές σχέσεις, την επικοινωνία και τη συμπεριφορά τους (Wing,2000). Πρώτος, μίλησε για τον αυτισμό, ο ελβετός ψυχίατρος Bleuler (1911). 5

6 Αιτιολογία Αυτισμού 1. Οργανικά αίτια 2. Χρωμοσωματικές ανωμαλίες 3. Σωματικές παραμορφώσεις 4. Γενετικά αίτια 5. Ψυχογενή αίτια (Κυπριωτάκης, 2003). Ηλικία διάγνωσης Η ηλικία διάγνωσης του αυτισμού είναι 18 μήνες μετά τη γέννηση του παιδιού (Σταμάτης, 1987). 6

7 Μορφές αυτισμού 1. Αυτιστική διαταραχή 2. Σύνδρομο Rett 3. Διαταραχή Asperger 4. Αποδιοργανωτική Διαταραχή της Παιδικής Ηλικίας(Σύνδρομο Heller, Βρεφονηπιακή άνοια ή Αποδιοργανωτική ψύχωση) 5. Άτυπος αυτισμός 6. Σύνδρομο του Εύθραυστου Χ 7. Σύνδρομο Landau-Kleffner 8. Σύνδρομο Williams 9. Σύνδρομο Tourette. 7

8 Συμπτωματολογία Αυτισμού Η συμπτωματολογία του αυτισμού διακρίνεται σε «ελλείψεις» και «πλεονασμούς» της συμπεριφοράς. Οι «ελλείψεις» αφορούν τους βασικότερους τομείς ανάπτυξης, όπως: 1. Προσοχή 2. Προφορικός λόγος 3. Κοινωνικές και συναισθηματικές εκδηλώσεις 4. Παιχνίδι 5. Αισθητηριακή επεξεργασία 6. Επιλεκτική προσοχή σε ορισμένα χαρακτηριστικά των ερεθισμάτων του περιβάλλοντος 7. Γνωσιακές λειτουργίες (Γενά, 2002, 28). (1) 8

9 Συμπτωματολογία Αυτισμού (2) Οι «πλεονασμοί» σχετίζονται κυρίως με δυσπροσαρμοσίες και στερεότυπες αντιδράσεις, που ταξινομούνται στις παρακάτω κατηγορίες: 1. Διασπαστική συμπεριφορά 2. Στερεότυπες αντιδράσεις 3. Ιδιαίτερες αντιδράσεις (Γενά, 2002, 28). 9

10 Διαγνωστικά Εργαλεία Αυτισμού 1. M-CHAT (Πρώιμη παρέμβαση) 2. CARS (Κοινωνικο-γνωστικά διαγνωστικά κριτήρια διαταραχών του αυτιστικού φάσματος) 3. Derbyshire Language Scheme (Γλώσσα) 4. Vineland Social Maturity Scale ή Vineland Adaptive Behavior Scale (Κοινωνική προσαρμογή) 5. Autism Diagnostic Interview Revised (ADI-R) και Autism Diagnosis Observation Scale Generic (ADOS-G) (Διαγνωστικά εργαλεία κοινωνικο-συμπεριφορικής και γνωστικής εξέλιξης παιδιών με διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές/ αυτισμό) 6. Sensory Profile Test (Αισθητηριακή αξιολόγηση παιδιών με διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές/αυτισμό) (Παιδιατρική Βορείου Ελλάδος, 22, 4, 357). 10

11 Επικρατέστερες θεραπευτικές- εκπαιδευτικές προσεγγίσεις Αυτισμού 1. Προσέγγιση TEACCH- DIVISION TEACCH 2. Συμπεριφοριστικές προσεγγίσεις BEHAVIOURAL APPROACHES, APPLIED BEHAVIOUR ANALYSIS (A.B.A.) 3. Προσεγγίσεις ενσωμάτωσης ολοκλήρωσης INTEGRATION APPROACHES 4. Θεραπεία καθημερινής ζωής σχολείο HIGASHI- DAILY LIFE THERAPY AT THE BOSTON HIGASHI SCHOOL 5. Αλληλεπιδραστικές προσεγγίσεις INTERACTIVE APPROACHES, OPTION APPROACH, THE PLAYSCHOOL CURRICULUM, INFANT DEVELOPMENT PROGRAME 6. Ψυχοδυναμικές προσεγγίσεις ψυχαναλυτικού τύπου. 7. <<Θετικές Προσεγγίσεις>> POSITIVE APPROACHES (Νότας, 2005, 28). 11

12 Σημεία Σύγκλισης Προσεγγίσεων 1. Έμφαση στην επικοινωνία 2. Έμφαση στην κοινωνική αλληλεπίδραση 3. Διδασκαλία αποδεκτών εναλλακτικών προτύπων 4. Χρήση οπτικών μέσων 5. Προβλεψημότητα καταστάσεων 6. Παιχνίδι 7. Εξατομικευμένη και ομαδική εκπαίδευση 8. Σημασία γενίκευσης κεκτημένων δεξιοτήτων 9. Δυνατότητα προσαρμογής και μετάβασης από το ένα πλαίσιο στο άλλο 10. Συμμετοχή γονέων (Νότας, 2005, 29). 12

13 Κριτήρια για κατάλληλη προσέγγιση 1. Ιδιαίτερα χαρακτηριστικά παιδιού 2. Βαθμός διαταραχών 3. Επίπεδο ικανοτήτων παιδιού 4. Πόσο διαταρακτική είναι η συμπεριφορα του παιδιού 5. Στόχοι για την πρόοδο του παιδιού 6. Επιστημονικά δεδομένα που τεκμηριώνουν την επίτευξη των στόχων 7. Προσωπικό στυλ, ιδέες και φιλοσοφία γονέων και θεραπευτώνεκπαιδευτικών (Νότας, 2005, 30). 13

14 Ειδικές Θεραπείες και Εκπαιδευτικές Παρεμβάσεις 1. Αισθητηριακή ολοκλήρωση και χαλάρωση 2. Αρωματοθεραπεία 3. Δραματοθεραπεία- χοροθεραπεία 4. Εργοθεραπεία 5. PECS- MAKATON- TEACH (Μέθοδοι επικοινωνίας στα άτομα με αυτισμό) 6. Θεραπεία συμπεριφοράς 7. Μουσικοθεραπεία 8. Λογοθεραπεία 9. Μάθηση υποβοηθούμενη απο τη χρήση Η/Υ 10. Ψυχοκινητική 11. Ψυχοθεραπευτικές παρεμβάσεις αλληλεπιδραστικού χαρακτήρα (Νότας, 2005, 29). 14

15 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 2: Οι γονείς των παιδιών με αυτισμό 15

16 Οι σχέσεις των γονέων με τα αυτιστικά παιδιά της οικογένειας Η οικογένεια επιρεάζει το παιδί με αυτισμο Το παιδί με αυτισμό επιρεάζει την οικογένεια Ο πατέρας επηρεάζει το παιδί. Η μητέρα επηρεάζει το παιδί. Τα αδέρφια επηρεάζουν το παιδί και αλληλεπιδρούν με τον κάθε γονέα καθώς και μεταξύ τους. (Νότας, 2006, 31) Το παιδί με αυτισμό επηρεάζει. 16

17 Προσεγγίσεις για την επίδραση του αυτισμού στα μέλη της οικογένειας 1 η ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ: η οικογένεια δέχεται ότι οι σοβαρές επιπτώσεις είναι αναπόφευκτες και η ύπαρξη ατόμου με αυτισμό στην οικογένεια είναι πηγή πολλών προβλημάτων, στρες και σοβαρών ψυχολογικών προβλημάτων. 2 η ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ: η ύπαρξη του παιδιού με αυτισμό αναστατώνει την οικογένεια αλλά από μόνο του, δεν προκαλεί προβλήματα, αν υπάρχουν μηχανισμοί υποστήριξης. 3 η ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ: η έλευση ενός παιδιού με αυτισμό συμπαρασύρει πολλά συναισθήματα και έντονο άγχος, αλλά αυτό μπορεί να συμβεί και σε άλλα έντονα γεγονότα ή καταστάσεις (Νότας, 2006, 32). 17

18 Παράγοντες που συμβάλουν στην επίδραση στα μέλη της οικογένειας 1. Προσωπικότητα, ιδιοσυγκρασία και ψυχική υγεία των μελών της οικογένειας 2. Σχέσεις μελών, τρόπος επικοινωνίας και δυναμική της οικογένειας 3. Στάσεις, πεποιθήσεις και στερεότυπα οικογένειας απέναντι στον αυτισμό 4. Στρατηγικές αντιμετώπισης 5. Κοινωνική και οικονομική υποστήριξη 6. Βαθμός χρήσης υπηρεσιών κοινωνικής υποστήριξης και διεκδίσησης των δικαιωμάτων (Νότας, 2006, 32). 18

19 Φαύλος κύκλος στίγματος για την οικογένεια 1. Το στίγμα 2. Η ετικέτα και τα στερεότυπα 3. Το άγχος, η θλίψη, η ντροπή, η απομόνωση και οι διακρίσεις. Συναισθήματα οικογένειας στις φάσεις μετά τη διάγνωση 1. Σοκ και θλίψη 2. Άρνηση 3. Θυμός, οργή, αγανάκτηση, πανικός 4. Ενοχή 5. Ανησυχία και άγχος. (Νότας, 2006) 19

20 Βασικές αρχές καλής επικοινωνίας γονέων-παιδιών 1. Προσφορά χρόνου στα παιδιά για επικοινωνία, με αγάπη, κατανόηση και χωρις κριτική διάθεση 2. Προσφορά χρόνου για το κάθε παιδί χωριστά, χωρίς να διακόπτεται από άλλους 3. Ένδειξη ενδιαφέροντος για τις δραστηριότητες του παιδιού 4. Αποφυγή θυμού ή εκνευρισμού σε περιπτώσεις διαφωνίας 5. Αλληλοεκτίμηση μεταξύ των μελών και σεβασμός των ιδιαιτεροτήτων τους (Νότας, 2006). 20

21 Σημαντική είναι και η έμπρακτη εκδήλωση αγάπης και στα άλλα παιδιά της οικογένειας, γεγονός που πολλές φορές μπορεί να ξεχαστεί λόγω της συνεχής προσπάθειας και της καθημερινής πίεσης για την φροντίδα του παιδιού με αυτισμό (Νότας, 2006). 21

22 Προσδοκίες γονέων 1. Πλέον αποτελεσματική προσέγγιση, παρέμβαση και αντιμετώπιση 2. Αντιμετώπιση με σεβασμό και αγάπη 3. Να μην παραμελείται και να μην κακοποιείται το παιδί 4. Κατάλληλη φροντίδα για το παιδί 5. Κατανόηση των συναισθημάτων τους από τους ειδικούς 6. Υποστήριξη απο την πολιτεία και την κοινωνία 7. Υποστήριξη και συμβουλευτική από ειδικούς 8. Να μην νιώθουν αβοήθητοι 9. Να τους αναγνωρίζεται το «δικαίωμα στη ζωή» (Νότας, 2006, 43). 22

23 Απαιτήσεις γονέων από ειδικούς: 1. Πρέπει να ξέρουν τι έχει το παιδί τους 2. Να έχουν καλή ενημέρωση, συνεργασία και κάθε δυνατή συμβουλευτική υποστήριξη 3. Σχέση εμπιστοσύνης. Σύγκλιση απόψεων γονέωνειδικών Υποχρεώσεις επαγγελματιών: 1. Ειλικρίνια όσον αφορά τη διάγνωση 2. Προσφορά όλων των πληροφοριών για τον αυτισμό 3. Μετά την αξιολόγηση του αυτισμού, πρέπει να εξηγούν στουσ γονείς τα ιδιαίτερα προβλήματα και τις δυσκολίες του παιδιού 4. Να δώσεις ρεαλιστικές προσδοκίες στους γονείς 5. Απάντηση σε όλες τις ερωτήσεις των γονέων με ειλικρίνια 6. Γνωστοποίηση του εξατομικευμένου θεραπευτικού σχεδιασμού που έχουν κάνει (Νότας, 2006, 43). 23

24 Οδηγός για τη συμμετοχή των γονέων στην εκπαίδευση ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΤΟΥΑΛΕΤΑΣ Χωρίζουμε την εκπαίδευση σε στάδια : 1. Ελέγχουμε τακτικά αν το παιδί αν έχει πάει τουαλέτα 2. Εξοικείωση με το γιο-γιο, αρχικά φορώντας την πάνα και επιβραβεύουμε 3. Αφαίρεση πάνας και ενίσχυση χρήσης γιο-γιο για λίγα δευτερόλεπτα 4. Αύξηση χρόνου παραμονής στο γιο-γιο 5. Όταν ουρήσει ή κάνει κακά, αδειάζουμε το γιο-γιο στην τουαλέτα και δείχνουμε τη χαρά μας για την πρόοδο του 6. Μετακινούμε το γιο-γιο δίπλα στη λεκάνη και μετά από κάποιες επαναλήψεις, μεταφέρουμε το παιδί στη λεκάνη, αφού έχουμε φροντίσει για τις κατάλληλες συμθήκες 7. Μπορεί να γίνει προσπάθεια και απευθείας στη λεκάνη, αφού έχουμε φροντίσει για τισ κατάλληλες συνθήκες. 24

25 ΝΤΥΣΙΜΟ Οι γονείς πρέπει να μεριμνούν για: 1. Την αισθητηριακή ευαισθησία του παιδιού 2. Τα προβλήματα προσανατολισμού και οπτικοχωρικού προσανατολισμού ως προς το σώμα του 3. Τον πιθανό πανικό όταν περνούν πράγματα από το κεφάλι 4. Τις δυσκολίες αναγνώρισης της χρονικής στιγμής του ντυσίματος 5. Τις δυσκολίες αντίληψης των λόγων του ντυσίματος 6. Την άρνηση να φορέσουν συγκεκριμένα ρούχα. 25

26 ΦΑΓΗΤΟ 1. Πρέπει να αποκλειστούν σωματικά προβλήματα υγείας 2. Πρέπει να γίνει συστηματική παρατήρηση για να δούμε τις προτιμήσεις του παιδιού 3. Πρέπει να σεβαστούμε το δικαίωμα να μην θέλει κάποιες τροφές 4. Δεν πρέπει να υπάρχει ένταση, πίεση και τιμωρία, αλλά επιβράβευση στις προσπάθειες του. 26

27 ΥΠΝΟΣ Συνηθέστερα προβλήματα: 1. Όταν πρόκειται να πάει για ύπνο 2. Ξυπνούν και έχουν άσκοπη νυχτερινή περιφορά 3. Πρωινά προβλήματα Μέθοδοι παρέμβασης: 1. Ειδικά προγράμματα με επαρκείς και προβλέψιμες ρουτίνες που αφορούν τον ύπνο 2. Επαρκής δραστηριοποίηση του παιδιού κατά τη διάρκεια της ημέρας 3. Διάμορφωση κατάλληλων συνθηκών περιβάλλοντος 4. Τεχνικές χαλαρωσης 27

28 ΑΙΣΘΗΤΗΡΙΑΚΗ ΟΛΟΚΛΗΡΩΣΗ Ενδείξεις: 1. Υπερευαισθησία σε άγγιγμα, κίνηση, εικόνα και θόρυβο 2. Ασυνήθιστα υψηλό ή χαμηλό επίπεδο δραστηριότητας 3. Προβλήματα συντονισμού 4. Καθυστέρηση στο λόγο, στη δεξιότητα της γλώσσας ή στη σχολική απόδοση 5. Φτωχή οργάνωση συμπεριφοράς 6. Χαμηλή αυτοεκτίμηση Τι πρέπει να κάνει ο γονιός: 1. Να δίνει σημασία σε όλες τισ αισθήσεις του 2. Να παρατηρεί όλες τις αντιδράσεις του 3. Να αναζητά ενδείξεις για τις προτιμήσεις του 4. Να αναγνωρίζει τις ικανότητες του 5. Να εμπλέκει το παιδί σε δραστηριότητες 6. Να μην πιέζει αλλά να ενθαρρύνει το παιδί. 28

29 ΕΛΕΥΘΕΡΟΣ ΧΡΟΝΟΣ 1. Μετατροπή μιάς εμμονικής, επαναλαμβανόμενης πράξης χωρίς νόημα, σε δραστηριότητα παιχνιδιού με νόημα 2. Δεν αποτρέπουμε τελείως την εμμονικά, επαναλαμβανόμενη πράξη που το ευχαριστεί, αν αυτή δεν του δημιουργεί δυσκολία στη σχέση του με τους άλλους, αλλά του θέτουμε όρια 3. Η οικογένεια πρέπει να ανκαλύψει τις δραστηριότητες ελεύθερου χρόνου που ευχαριστούν το παιδί, να τις συζητήσει με τους ειδικούς και τις εντάξουν στο καθημερινό του πρόγραμμα 4. Δόμηση του ελεύθερου χρόνου του παιδιού, είτε λεκτικά, είτε με τη χρήση οπτικού υλικού 5. Ένταξη του παιδιού σε προγράμματα συνεκπαίδευσης, ώστε να επιτευχθεί ο πραγματικός στόχος της πλήρους κοινωνικής ένταξης (Νότας, 2006, 49). 29

30 Συμπεράσματα Δεν υπάρχει αμφιβολία ότι οι ταχύτατες τεχνολογικές και επιστημονικές εξελίξεις που παρατηρούνται τα τελευταία χρόνια θα δώσουν απαντήσεις σε πολλά ερωτήματα, τα οποία σχετίζονται με τις αιτίες του παιδικού αυτισμού και την αποτελεσματική αντιμετώπισή του. Μέχρι τότε, υγειονομικοί λειτουργοί, ψυχολόγοι, εκπαιδευτικοί και όλες οι άλλες ειδικότητες που απασχολούνται στην ειδική αγωγή και φροντίδα έχουν να αντιμετωπίσουν προκλήσεις που εκτείνονται πέρα από το παιδί για να συμπεριλάβουν και αυτές που αφορούν στα υπόλοιπα μέλη της οικογένειας. Ιδιαίτερη έμφαση πρέπει να δοθεί στους γονείς οι οποίοι, ως ο πυρήνας της οικογενειακής μονάδας, καθορίζουν το συναισθηματικό, ψυχολογικό και κοινωνικό περιβάλλον της κι έτσι συμβάλλουν δυνητικά είτε στη βελτίωση του προβλήματος είτε, αντίθετα, στην επιδείνωσή του. Απαιτείται επαναπροσδιορισμός της φιλοσοφίας του σύγχρονου εκπαιδευτικού συστήματος ώστε οι σημερινοί φοιτητές και οι αυριανοί επαγγελματίες να προετοιμάζονται επαρκώς στη σφαιρική αντιμετώπιση των προβλημάτων που δημιουργούν οι αυτιστικές διαταραχές τόσο στο παιδί όσο και στην οικογένειά του. 30

31 Βιβλιογραφία Αγγελική Γενά (2002). Αυτισμός και Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές: Αξιολόγηση-Διάγνωση-Αντιμετώπιση. Αθήνα: LEADER BOOKS Wing, L. (2000). Το αυτιστικό φάσμα: Ένας οδηγός για γονείς και επαγγελματίες για διάγνωση. Αθήνα: ΕΕΠΑΑ ICD-10 (1992). Ταξινόμηση Ψυχικών Διαταραχών και Διαταραχών Συμπεριφοράς, Αθήνα: Βήτα DSM - IV - TR εγχειρίδιο διαφορικής διάγνωσης (2006). Αθήνα: Πασχαλίδης Νότας, Στ.( 2006). Οι γονείς και τα αδέρφια των παιδιών με αυτισμό, διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές. On line doc (1) 31

32 Βιβλιογραφία (2) Κυπριωτάκης, Α.(2003). Τα αυτιστικά παιδιά και η αγωγή τους. Ηράκλειο: Παπαγεωργίου Σταμάτης, Σ. (1987). Οχυρωμένη σιωπή, γέφυρες επικοινωνίας με το αυτιστικό παιδί, εικόνα- αντιμετώπιση- αποκατάσταση. Αθήνα: Γλάρος Νότας, Στ. (2005). Το φάσμα του αυτισμού, διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές: Ενας οδηγός για την οικογένεια. On line doc Παιδιατρική Βορείου Ελλάδος. 32

33 Ευχαριστώ πολύ για την προσοχή σας! 33