Παγκόσμια έρευνα ασθενών. Έκθεση ευρημάτων ανά χώρα Ελλάδα

Transcript

1 Παγκόσμια έρευνα ασθενών Έκθεση ευρημάτων ανά χώρα Ελλάδα

2

3 HCV Quest Έκθεση ευρημάτων ανά χώρα Το μεγαλύτερο εμπόδιο που έχω αντιμετωπίσει στη μάχη μου κατά της ιογενούς ηπατίτιδας είναι η συμπεριφορά των ιατρών ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΕΡΕΥΝΑ HCV QUEST Η HCV Quest ήταν μια παγκόσμια έρευνα που διεξήχθη σε σχεδόν άτομα με ηπατίτιδα C. Τα αποτελέσματά της αποτυπώνουν μια πολύ ενδιαφέρουσα, και ορισμένες φορές συγκλονιστική, εικόνα των εμπειριών των ατόμων με ηπατίτιδα C. Η παγκόσμια έρευνα δημιουργήθηκε και διεξήχθη από την World Hepatitis Alliance (Παγκόσμια Συμμαχία για την Ηπατίτιδα) κατά την περίοδο Ιουλίου Δεκεμβρίου Η έρευνα προωθήθηκε μέσω των μέσων κοινωνικής δικτύωσης και των διαύλων επικοινωνίας της World Hepatitis Alliance, και υποστηρίχθηκε από πολλές ομάδες ασθενών και επαγγελματιών της υγείας, οι οποίες κοινοποίησαν συνδέσμους για πρόσβαση στην ηλεκτρονική έρευνα ή διένειμαν σχετικά έντυπα στις κλινικές τους. Το μεγαλύτερο εμπόδιο που έχω αντιμετωπίσει στη μάχη μου κατά της ιογενούς ηπατίτιδας είναι το άγχος για τη βελτίωση της υγείας μου, οι διακρίσεις στον εργασιακό χώρο και οι κοινωνικές διακρίσεις Το μεγαλύτερο εμπόδιο που έχω αντιμετωπίσει στη μάχη μου κατά της ιογενούς ηπατίτιδας είναι το να μην μπορώ να μιλήσω ανοιχτά σχετικά με αυτήν Έγινε μετάφραση και ανάλυση όλων των απαντήσεων, συμπεριλαμβανομένων πολλών χιλιάδων απαντήσεων ελεύθερου κειμένου, οι οποίες περιέγραφαν την πραγματική εικόνα της ζωής των ασθενών με ηπατίτιδα C. Τον Απρίλιο του 2015, κατέστη διαθέσιμη μια παγκόσμια έκθεση των ευρημάτων της έρευνας, στο πλαίσιο του Διεθνούς Συνεδρίου για το Ήπαρ, που διεξήχθη στη Βιέννη. Η παρούσα έκθεση για την Ελλάδα συνοψίζει τις απαντήσεις 110 ατόμων από την Ελλάδα, που μοιράστηκαν τις εμπειρίες τους, καθώς και συναφείς συγκρίσεις με περιφερειακά και παγκόσμια ευρήματα. Για τους σκοπούς της παρούσας έκθεσης, η Ελλάδα ορίζεται ως τμήμα της ευρωπαϊκής περιοχής του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (ΠΟΥ) και τα στοιχεία που την αφορούν αντιπαραβάλλονται με απαντήσεις προερχόμενες από αυτήν την περιοχή, συμπεριλαμβανομένων της Αυστρίας, του Βελγίου, της Βουλγαρίας, της Γαλλίας, του Ηνωμένου Βασιλείου, της Ισπανίας, του Ισραήλ, της Λευκορωσίας, της Ουγγαρίας, της Πολωνίας, της Ρουμανίας και της Ρωσίας. 1

4 HCV Quest Έκθεση ευρημάτων ανά χώρα Ενημέρωση του κοινού σχετικά με την ηπατίτιδα C προτεραιότητα για την επίτευξη της έγκαιρης διάγνωσης και παραπομπής των ασθενών ΣΥΝΟΠΤΙΚΑ ΣΤΟΙΧΕΙΑ Το 53% των ατόμων που ανταποκρίθηκαν στην έρευνα από την Ελλάδα γνώριζε για την ηπατίτιδα C πριν από τη διάγνωση, αλλά μόλις το 5% είχε ενημερωθεί από κυβερνητικές εκστρατείες ενημέρωσης. Πηγές πληροφόρησης σχετικά με την ηπατίτιδα C πριν από τη διάγνωση. Βασίζεται σε 57 απαντήσεις. ΕΥΡΗΜΑΤΑ ΕΡΕΥΝΑΣ Σε αντίθεση με πολλές άλλες ευρωπαϊκές χώρες, η ενημέρωση σχετικά με την ηπατίτιδα C ήταν σχετικά υψηλή στην Ελλάδα, όπου 53% των ατόμων που ανταποκρίθηκαν στην έρευνα είπαν ότι γνώριζαν σχετικά με την ασθένεια πριν από τη διάγνωσή τους. Λίγοι Έλληνες είχαν ενημερωθεί σχετικά με την ηπατίτιδα C μέσω συμβατικής πηγής (π.χ. ΜΜΕ [14%], επαγγελματίες της υγείας [16%]). Το 58% ανέφερε άλλες, μη καθορισμένες πηγές. Οι κυβερνητικές εκστρατείες δεν ήταν επιτυχείς, αφού αναφέρθηκαν από μόλις το 5% των ατόμων που ανταποκρίθηκαν στην έρευνα. Εντούτοις, μόλις 30% των ατόμων κινητοποιήθηκαν, ώστε να υποβληθούν σε εξετάσεις για ηπατίτιδα C αφότου ενημερώθηκαν σχετικά με αυτήν. Επομένως, περισσότερη ενημέρωση σχετικά με τα συμπτώματα και τους παράγοντες κινδύνου ενδέχεται να βοηθήσει τους ασθενείς, προκειμένου να ζητούν εγκαίρως βοήθεια. Στο 73% δεν προτάθηκε η διενέργεια εξετάσεων κατά την αναφορά συμπτωμάτων στον ιατρό τους. Παρότι μόλις το 2% των ασθενών παραπέμπεται από τους ιατρούς σε ομάδες ασθενών τη στιγμή της διάγνωσης, ένα πολύ υψηλό ποσοστό των ατόμων που συμμετείχαν στην έρευνα HCV Quest (52%) ήταν μέλη ομάδων ασθενών. Το 52% των ατόμων που γνώριζαν για τις ομάδες ασθενών που δρούσαν στην περιοχή τους, τις ενέταξε στην κατηγορία: «Ενεργή: Θεωρώ ότι η οργάνωση συμμετέχει ενεργά στην υποστήριξη ασθενών με ηπατίτιδα C». 2 Άλλο 57,9 Δεν γνωρίζω 1,8 Κυβερνητική εκστρατεία ενημέρωσης Οργάνωση ασθενών 5,3 Ποσοστό των ατόμων που ανταποκρίθηκαν στην έρευνα (%) Ειδησεογραφία ή άλλα μέσα ενημέρωσης (τηλεόραση, ραδιόφωνο, εφημερίδες κ.λπ.) Η ηπατίτιδα C είναι μία από τις πιο συνήθεις αιτίες ηπατικής νόσου σε παγκόσμιο επίπεδο [1] Περίπου ενήλικες (1,9%) στην Ελλάδα έπασχαν από ηπατίτιδα C το 2013 [2], ενώ συνολικά τα άτομα που πάσχουν από αυτήν τη χρόνια πάθηση σε παγκόσμιο επίπεδο ανέρχονται στα εκατομμύρια [3] Οι περιπτώσεις θανάτου που σχετίζονται με την ηπατίτιδα C αυξάνονται και, το 2013, σημειώθηκαν θάνατοι παγκοσμίως [1] Επί του παρόντος, δεν υπάρχει εμβόλιο για την ηπατίτιδα C [3,4] ΤΙ ΣΗΜΑΙΝΕΙ ΑΥΤΟ Οι κυβερνητικοί φορείς πρέπει να αποκτήσουν ηγετικό ρόλο στην παροχή πληροφόρησης υψηλής ποιότητας σχετικά με τους κινδύνους και τα συμπτώματα της ηπατίτιδας C και να συνεργαστούν με ομάδες ασθενών που εμφανίζουν αποτελεσματική δράση. Η βελτίωση της ενημέρωσης και της εκπαίδευσης του κοινού αποτελούν σημαντικό παράγοντα για την προώθηση της πρώιμης διάγνωσης, αλλά εξίσου σημαντική είναι και η ενημέρωση και εκπαίδευση των ιατρών. Οι κυβερνητικοί φορείς έχουν την ευθύνη να προστατεύουν τους πολίτες τους από τους κινδύνους που σχετίζονται με την ηπατίτιδα C, αλλά δεν χρειάζεται να αναλάβουν μεμονωμένα αυτό το έργο. Πάνω από το 50% των ατόμων που συμμετείχαν στην έρευνα HCV Quest ήταν μέλη οργανώσεων ασθενών στην Ελλάδα, παρότι μόλις το 2% είχε παραπεμφθεί σε τέτοιες οργανώσεις τη στιγμή της διάγνωσης. Είναι σαφές ότι οι ομάδες ασθενών παρέχουν πολύτιμες και αναγνωρισμένες υπηρεσίες σε ασθενείς στην Ελλάδα. Μέσω της συνεργασίας με τέτοιες ομάδες, οι κυβερνητικοί φορείς μπορούν να επεκτείνουν την πρόσβασή τους στους ασθενείς. Η αξία των υποστηρικτικών παρεμβάσεων, όπως της δημιουργίας νέου εκπαιδευτικού υλικού για τους ασθενείς, μπορεί επίσης να ενισχυθεί μέσω αυτής της συνεργασίας. 1. Global, regional, and national age-sex specific all-cause and cause-specific mortality for 240 causes of death, : a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2013.Lancet 2015;385: Gower E et al. Global epidemiology and genotype distribution of the hepatitis C virus infection. J Hepatol 2014; 61: S45-S57 3. World Health Organization (WHO). Hepatitis C. Fact Sheet N Geneva, Switzerland, Διαθέσιμο στη διεύθυνση: 4. World Health Organization (WHO). Guidelines for the screening, care and treatment of persons with hepatitis C infection. Geneva, Switzerland, Διαθέσιμο στην τοποθεσία: bitstream/10665/111747/1/ _eng.pdf?ua=1&ua=1.26 for 240 causes of death, : a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study Lancet 2015;385: ,0 15,8 14,0 Επαγγελματίες της υγείας

5 Υποστήριξη ασθενών Η επικοινωνία και η εμπιστοσύνη μεταξύ των ασθενών και των ομάδων των επαγγελματιών της υγείας που τους παρακολουθούν αποτελεί σημείο ανησυχίας, κυρίως σε σχέση με τη θεραπεία και τη ζωή των ασθενών με ηπατίτιδα C. Η καθυστερημένη παραπομπή των ασθενών, η ανεπαρκής επικοινωνία, η έλλειψη θάρρους για τη θέση ερωτήσεων και η έλλειψη συμμετοχής των ασθενών στη διαμόρφωση αποφάσεων έχουν σοβαρές επιπτώσεις στην εμπειρία που αποκτούν οι ασθενείς ως προς την περίθαλψη. Αισθάνεστε ότι ο επαγγελματίας υγείας που σας παρακολουθεί κατανοεί πλήρως τις επιπτώσεις της ηπατίτιδας C στη ζωή σας, συμπεριλαμβανομένων πτυχών αυτής που δύσκολα μετρώνται ή συζητούνται, όπως της κατάθλιψης ή των κοινωνικών επιπτώσεων; Βαθμολογήστε με 1 5 τις ακόλουθες ομάδες (1 = Καθόλου, 5 = Πλήρως) Νοσηλευτικό προσωπικό Ιατροί 1 = Καθόλου 38,1% 1 = Καθόλου 32,4% 2 17,5% 2 14,3% 3 29,9% 3 24,8% 4 11,3% 4 15,2% 5 = Πλήρως 3,1% 5 = Πλήρως 13,3% 38% των ατόμων που ανταποκρίθηκαν στην έρευνα αισθάνονταν ότι οι επιπτώσεις της ηπατίτιδας C στη ζωή τους δεν ήταν «καθόλου» κατανοητές στο εξειδικευμένο νοσηλευτικό προσωπικό που τους παρακολουθούσε 32% των ατόμων που ανταποκρίθηκαν στην έρευνα αισθάνονταν ότι οι επιπτώσεις της ηπατίτιδας C στη ζωή τους δεν ήταν «καθόλου» κατανοητές στον ιατρό που τους παρακολουθούσε ΕΥΡΗΜΑΤΑ ΕΡΕΥΝΑΣ Ο χρόνος που παρεμβάλλεται έως την παραπομπή των ασθενών μπορεί να είναι μεγάλος 17% των ατόμων που συζητούν για πρώτη φορά με τον οικογενειακό ιατρό για τη διάγνωσή τους περιμένουν περισσότερο από 3 έτη μέχρι να επισκεφθούν έναν εξειδικευμένο ιατρό. Περισσότεροι από το ένα τρίτο των ατόμων που ανταποκρίθηκαν στην έρευνα αισθάνονταν ότι η ηπατίτιδα C είχε σημαντικές ή πολύ σημαντικές επιπτώσεις στη σωματική (42%), συναισθηματική (34%) και πνευματική ή ψυχολογική (37%) υγεία τους. Μόλις το 55% των ατόμων που ανταποκρίθηκαν στην έρευνα είχε ένα σχέδιο θεραπείας και, εξ αυτών, μόνο το 42% ήταν πλήρως ικανοποιημένο από αυτό. Σχεδόν οι μισοί από τους ασθενείς που συμμετείχαν στην έρευνα αισθάνονταν ότι δεν είχαν πρόσβαση σε κάποιον ιατρό με εξειδίκευση στη συγκεκριμένη πάθηση. ΤΙ ΣΗΜΑΙΝΕΙ ΑΥΤΟ Η σχέση μεταξύ των ασθενών και των ομάδων των επαγγελματιών της υγείας πρέπει να ενισχυθεί σημαντικά. Οι ασθενείς αναφέρουν ότι υπάρχει έλλειψη εμπιστοσύνης και επικοινωνίας με τις ομάδες των επαγγελματιών της υγείας. Πολύ λίγοι ασθενείς συμμετέχουν επί του παρόντος σε αποφάσεις σχετικά με τη θεραπεία τους, ενώ πολλοί (14%) δεν έχουν αρκετό θάρρος ακόμα και για να θέσουν ερωτήσεις. Χρειάζεται να καταβληθούν σημαντικές προσπάθειες και να γίνουν ουσιαστικές επενδύσεις ως προς τον χρόνο, την εκπαίδευση και την παροχή συμβουλών, προκειμένου να βελτιωθεί η εμπειρία που αποκτούν οι ασθενείς από τη θεραπεία τους. 3

6 HCV Quest Έκθεση ευρημάτων ανά χώρα Φόβος στιγματισμού και διακρίσεων στο εργασιακό περιβάλλον Παρότι οι συζητήσεις για την ηπατίτιδα C γίνονται πιο ανοιχτά στην Ελλάδα από ό,τι σε πολλές ευρωπαϊκές χώρες, υπάρχει ακόμα φόβος ως προς τον στιγματισμό και τις διακρίσεις στον εργασιακό χώρο. Πιστεύετε ότι έχετε αντιμετωπίσει διακρίσεις στον εργασιακό χώρο ή στον χώρο της εκπαίδευσης ή ότι οι προοπτικές σας έχουν επηρεαστεί, επειδή πάσχετε από ηπατίτιδα C, π.χ. έχει απορριφθεί αίτησή σας για εισαγωγή στο πανεπιστήμιο ή για κάποια προαγωγή; Πόσο άνετα αισθάνεστε ή θα αισθανόσασταν αν συζητούσατε με τον εργοδότη και τους συναδέλφους σας ή με κάποιο μέλος του προσωπικού του σχολείου/ πανεπιστημίου σας σχετικά με την πάθησή σας, την ηπατίτιδα C; Βαθμολογήστε με 1 5 ή επιλέξτε «δεν εφαρμόζεται» (1 = Άβολα, 5 = Απολύτως άνετα) Ναι 21,7% Όχι 1 = Άβολα 43,0% 22% των ατόμων που ανταποκρίθηκαν στην έρευνα είχαν αντιμετωπίσει διακρίσεις στον εργασιακό χώρο ή στον χώρο της εκπαίδευσης ή είχαν αισθανθεί ότι οι προοπτικές τους είχαν επηρεαστεί 2 14,0% 3 12,0% 4 11,0% 5 = Απολύτως άνετα 20,0% 43% των ατόμων που ανταποκρίθηκαν στην έρευνα αισθάνονταν άβολα να συζητήσουν με συναδέλφους ή μέλη του προσωπικού του σχολείου τους σχετικά με την πάθησή τους Βαθμολογία 1 «Άβολα» Βαθμολογία 5 «Απολύτως άνετα». N=100 ΕΥΡΗΜΑΤΑ ΕΡΕΥΝΑΣ Οι Έλληνες που συμμετείχαν στην έρευνα είχαν αντιμετωπίσει διακρίσεις στον εργασιακό χώρο ή στον χώρο της εκπαίδευσης σε ποσοστό μεγαλύτερο από 20%. Μόλις το 17% επέλεξε να αποκαλύψει τη διάγνωσή του σε συναδέλφους. Το 43% των ατόμων που θεώρησαν ότι η ερώτηση τους αφορούσε είπε ότι θα αισθανόταν «άβολα» να αναφέρει ότι πάσχει από ηπατίτιδα C στον εργοδότη και τους συναδέλφους του ή σε μέλη του προσωπικού στον χώρο εκπαίδευσής του. 4 ΤΙ ΣΗΜΑΙΝΕΙ ΑΥΤΟ Σε πολλές περιπτώσεις, συμπεριλαμβανομένων των οικογενειακών και των κοινωνικών σχέσεων, η Ελλάδα φαίνεται να επηρεάζεται λιγότερο από την ντροπή και τον στιγματισμό για την ηπατίτιδα C από ό,τι άλλα ευρωπαϊκά κράτη. Ωστόσο, σε χώρους εργασίας και εκπαίδευσης, ο φόβος για την αντιμετώπιση διακρίσεων και την απώλεια προοπτικών προκαλεί σοβαρή ανησυχία. Οι κυβερνητικοί φορείς πρέπει να ενημερωθούν σχετικά με το μέγεθος του προβλήματος και τις επιπτώσεις των διακρίσεων που αντιμετωπίζουν άτομα στον εργασιακό χώρο και στον χώρο της εκπαίδευσης. Οι κυβερνητικοί φορείς οφείλουν να καταδικάσουν τις διακρίσεις, λαμβάνοντας ειδικά και εφαρμόσιμα μέτρα κατά των διακρίσεων.

7 Υποστήριξη ασθενών Οι ασθενείς δεν είναι ικανοποιημένοι από το επίπεδο συμμετοχής τους στις αποφάσεις που αφορούν τη θεραπεία τους. Όταν ερωτήθηκαν πόσο αισθάνονταν ότι συμμετείχαν στις αποφάσεις σχετικά με τις επιλογές θεραπείας, οι ασθενείς απάντησαν σε ποσοστό 21% ότι δεν είχαν συμμετάσχει καθόλου. Πόσο αισθάνεστε ότι συμμετέχετε στις αποφάσεις σχετικά με τις επιλογές θεραπείας σας; Βαθμολογήστε με 1 5 (1 = Καθόλου, 5 = Ζητείται σταθερά η γνώμη μου και συμμετέχω στη διαμόρφωση των αποφάσεων) 1 = Καθόλου 20,8% 2 10,4% 3 13,2% 4 12,3% 5 = Ζητείται σταθερά η γνώμη μου και συμμετέχω στη διαμόρφωση των αποφάσεων 43,4% Βασίζεται σε 106 απαντήσεις. ΕΥΡΗΜΑΤΑ ΕΡΕΥΝΑΣ Τα άτομα που ανταποκρίθηκαν στην έρευνα είχαν συμφωνήσει ως προς το σχέδιο θεραπείας με τους επαγγελματίες της υγείας που τους παρακολουθούσαν σε ποσοστό μόλις 55%. Ενώ το 53% των ατόμων που ανταποκρίθηκε στην έρευνα αισθανόταν ότι η τελική απόφαση σχετικά με τη θεραπεία πρέπει να είναι δική του και όχι του ιατρού, το 21% δήλωσε ότι δεν είχε ζητηθεί καθόλου η γνώμη του σχετικά με τη θεραπεία. Η ποιότητα της επικοινωνίας μεταξύ ασθενών και επαγγελματιών της υγείας ποικίλλει στην Ελλάδα και το 20% αισθάνεται ότι είναι «πλήρως μη ικανοποιητική». ΤΙ ΣΗΜΑΙΝΕΙ ΑΥΤΟ Τα άτομα που πάσχουν από ηπατίτιδα C θέλουν να συμμετέχουν πιο ενεργά στη διαμόρφωση των αποφάσεων σχετικά με το σχέδιο θεραπείας και φροντίδας τους. Επί του παρόντος, δεν προσφέρεται στους ασθενείς η ευκαιρία που επιθυμούν να έχουν, προκειμένου να συζητήσουν για τη θεραπεία τους με τις ομάδες των επαγγελματιών της υγείας που τους παρακολουθούν. Οι επαγγελματίες της υγείας πρέπει να είναι πιο ανοιχτοί στην επικοινωνία τους με τους ασθενείς ως προς τη θεραπεία και να δεσμεύονται ως προς τη βελτίωση των επιπέδων ικανοποίησης των ασθενών, διότι η επικοινωνία μεταξύ των ασθενών και των ιατρών, του νοσηλευτικού προσωπικού και των εξειδικευμένων ιατρών δημιουργεί κλίμα εμπιστοσύνης και ενισχύει τους ασθενείς. Οι ομάδες ασθενών μπορούν να παρέχουν σημαντική στήριξη στις ομάδες των επαγγελματιών της υγείας, παρέχοντας υποστήριξη στους ασθενείς στο διάστημα που μεσολαβεί μεταξύ των ιατρικών επισκέψεων. Μπορούν, επίσης, να βοηθούν τους ασθενείς στην κατανόηση ιατρικής ορολογίας και να τους παρέχουν τα εργαλεία και την ενθάρρυνση που χρειάζονται, ώστε να μιλούν άνετα στις ιατρικές συναντήσεις και να απαιτούν τη συμμετοχή τους στις αποφάσεις σχετικά με το σχέδιο θεραπείας τους. 5

8 HCV Quest Εργαλεία Προωθήστε την αλλαγή στη χώρα σας για τη βελτίωση της ζωής των ατόμων με ηπατίτιδα C Πώς να χρησιμοποιήσετε την παρούσα έκθεση Προτάσεις: Η αναφερόμενη στην Ελλάδα έκθεση για την έρευνα HCV Quest αποτελεί ένα εργαλείο, το οποίο ελπίζουμε ότι μπορείτε να χρησιμοποιήσετε για να υποστηρίξετε τις ακόλουθες ενέργειες: ΕΥΑΙΣΘΗΤΟΠΟΙΗΣΗ μαζί τα ΜΜΕ, τους κυβερνητικοί φορείς και τους επαγγελματίες της υγείας Για τη βελτίωση της ανταπόκρισης των κυβερνητικών και υγειονομικών φορέων ως προς την ηπατίτιδα C Για την ανάδειξη της ηπατίτιδας C στο πλαίσιο των κυβερνητικών φορέων και του ευρύτερου πληθυσμού Για τη μείωση των φαινομένων στιγματισμού και των διακρίσεων ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΑ με τα ΜΜΕ, τους κυβερνητικούς φορείς, τους επαγγελματίες της υγείας και τους ασθενείς Για την επισήμανση των επιπτώσεων συγκεκριμένων ζητημάτων στη χώρα σας Για την παροχή υποστήριξης και συμβουλών σχετικά με την αντιμετώπιση των ζητημάτων Ενίσχυση της ενημέρωσης και της κατανόησης σχετικά με την ηπατίτιδα C Χρησιμοποιήστε τα στοιχεία της έρευνας για να ενημερώσετε με σαφήνεια κυβερνητικούς φορείς και επαγγελματίες της υγείας σχετικά με τις αληθινές επιπτώσεις της ηπατίτιδας C και τη σημασία της πληροφόρησης ως προς: - την αθέατη επιβάρυνση της πνευματικής/ψυχολογικής και συναισθηματικής υγείας - το προσωπικό και κοινωνικό κόστος που προκύπτει όταν η νόσος δεν αντιμετωπίζεται θεραπευτικά - τις επιπτώσεις των φαινομένων στιγματισμού και διακρίσεων στο προσωπικό και επαγγελματικό επίπεδο. Παράσχετε εξειδικευμένες πληροφορίες στα ΜΜΕ, καθώς και πρόσβαση σε στοιχεία και αριθμητικά δεδομένα της έρευνας και σε ιστορίες ασθενών, με στόχο την ανάδειξη της επιβάρυνσης που σχετίζεται με την ηπατίτιδα C. Επισημάνετε την ευθύνη των κυβερνητικών φορέων έναντι του ψηφίσματος WHA63.18, με το οποίο δεσμεύτηκαν να αξιοποιούν την Παγκόσμια Ημέρα για την Ηπατίτιδα, με στόχο τη βελτίωση της ενημέρωσης του κοινού. Προτείνετε τη συνεργασία σας ή προσφέρετε υποστήριξη σε κυβερνητικές εκστρατείες, για παράδειγμα στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας για την Ηπατίτιδα. Βελτίωση των εξετάσεων και των πληροφοριών που παρέχονται τη στιγμή της διάγνωσης Προβάλετε τα στοιχεία της έκθεσης σχετικά με τις χαμένες ευκαιρίες διενέργειας εξετάσεων και απαιτήστε από τους κυβερνητικούς φορείς να βελτιώσουν την ενημέρωση των επαγγελματιών της υγείας σχετικά με τα συμπτώματα. Χρησιμοποιήστε τις συγκριτικές αναλύσεις με άλλες χώρες και σε επίπεδο περιοχής, που περιέχονται στην έκθεση, για να δείξετε πώς οι πρακτικές ορισμένων χωρών, όπως εκείνες των τακτικών εξετάσεων, έχουν βελτιώσει την πρώιμη διάγνωση και τα αποτελέσματα των θεραπειών. Συμβουλεύστε τους κυβερνητικούς φορείς σχετικά με τον τύπο πληροφοριών και ενημερωτικού υλικού που πρέπει να παράσχουν, και συνεργαστείτε με τους κυβερνητικούς φορείς και επαγγελματίες της υγείας για τη δημιουργία αυτού του υλικού. Επισημάνετε την έλλειψη διαθέσιμων πληροφοριών και προτείνετε τη συνεργασία σας με επαγγελματίες της υγείας, ώστε να διασφαλίσετε την παροχή επαρκών πληροφοριών και υποστήριξης στους ασθενείς τη στιγμή της διάγνωσης, συμπεριλαμβανομένης της πρόσβασης σε ομάδες ασθενών. Για παράδειγμα, ζητήστε να περιληφθούν τα στοιχεία επικοινωνίας ομάδων ασθενών σε κυβερνητικές πηγές πληροφόρησης και στους ιστοτόπους εθνικών οργανώσεων, όπως των ομάδων για ηπατικές νόσους. 6

9 Εξάλειψη του κοινωνικού στιγματισμού και των διακρίσεων Χρησιμοποιήστε αποσπάσματα και ευρήματα που περιέχονται στην έκθεση, για να επισημάνετε τις καθοριστικές συνέπειες του στιγματισμού και των διακρίσεων στη ζωή των ασθενών. Συγκεντρώστε στοιχεία σχετικά με τις διακρίσεις μέσω περαιτέρω έρευνας, διεξάγοντας, για παράδειγμα, τη δική σας ηλεκτρονική έρευνα. Χρησιμοποιήστε στοιχεία της έκθεσης για να ασκήσετε πίεση στους κυβερνητικούς φορείς, ώστε να λάβουν μέτρα αντιμετώπισης των διακρίσεων μέσω ειδικών νόμων κατά των διακρίσεων. Ενίσχυση των ασθενών και αύξηση της συμμετοχής τους στις αποφάσεις θεραπείας Διασφαλίστε ότι υπάρχουν πληροφορίες για τις ομάδες ασθενών, καθώς και τα στοιχεία επικοινωνίας τους, στα ιδιωτικά ιατρεία και στα νοσοκομεία. Ενημερώστε τους ίδιους τους ασθενείς για το δικαίωμά τους να συμμετέχουν στις αποφάσεις σχετικά με τη θεραπεία, π.χ. διοργανώστε σεμινάρια, παρέχετε πληροφορίες σε ασθενείς μέσω ιστοτόπων ή ενημερωτικών φυλλαδίων. Εκπαιδεύστε τους ιατρούς σχετικά με τα οφέλη των οργανώσεων ασθενών, όπως την καλύτερη συμμόρφωση ή την πρόσβαση σε περισσότερους πόρους. Συμβουλευτείτε ιατρούς από άλλους τομείς στους οποίους η εν λόγω ενέργεια ήταν επιτυχής, και ζητήστε τους να προωθήσουν αυτό το θέμα. 7

10 HCV Quest Έκθεση ευρημάτων ανά χώρα Για εμένα, η επιτυχής αντιμετώπιση της νόσου θα σήμαινε... την απαλλαγή από το άγχος για την υγεία μου και για τη μετάδοση της ηπατίτιδας C σε οικεία πρόσωπα Για εμένα, η επιτυχής αντιμετώπιση της νόσου θα σήμαινε... ότι η ψυχολογία μου θα άλλαζε, γιατί θα ήμουν υγιής, ενώ τώρα φοβάμαι. Για εμένα, η επιτυχής αντιμετώπιση της νόσου θα σήμαινε... να μπορώ να κάνω οικογένεια και να μην ντρέπομαι 8

11

12 Η HCV Quest διεξήχθη με τη χορηγία της AbbVie