Σπάνια Νοσήματα και Ορφανά Φάρμακα Επί ενδείξεων βασιζόμενες προσεγγίσεις

Transcript

1 Σπάνια Νοσήματα και Ορφανά Φάρμακα Επί ενδείξεων βασιζόμενες προσεγγίσεις Χορηγοί : Φεβρουαρίου 2015 Μαρούσι Plaza, Φραγκοκκλησίας 3a & Γρανικού, Μαρούσι

2 Τετάρτη 11 Φεβρουαρίου : Εγγραφές Προσέλευση συμμετεχόντων : Έναρξη Στρογγυλό τραπέζι : Registries of Rare Diseases Συντονιστής: Γεώργιος Χατζηγεωργίου, Καθ. Νευρολογίας, Τομέας Νευρολογίας & Αισθητηρίων Οργάνων, Ιατρική Σχολή Θεσσαλίας* 13:00 13:20 Myths and realities about registries of rare diseases* Speaker pending 13:20 13:40 EUROMAC: The registry of McArdle disease and rare glycogenosis Γεώργιος Χατζηγεωργίου* Καθ. Νευρολογίας, Τομέας Νευρολογίας & Αισθητηρίων Οργάνων, Ιατρική Σχολή Θεσσαλίας 13:40 14:00 Ηλεκτρονική πλατφόρμα πληροφοριών ασθενών e-health Φιλίππο Ντε Λορέντζο Ιατρικός Διευθυντής Merck Serono Ελλάδος 14:00 14:20 Χαρτογράφηση όγκων εγκεφάλου Μαρία Μοσχόβη Επίκ. Καθ. Παιδιατρικής, Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Αθηνών 14:20 14:40 Σπάνια νοσήματα και ΚΕΕΛΠΝΟ Τζένη Κρεμαστινού 14:40 15:10 Συζήτηση 15:10 15:40 Διάλειμμα Ομότιμη Καθηγήτρια Εθνική Σχολή Δημόσιας Υγείας Στρογγυλό τραπέζι : Orphan Drugs Συντονιστής:*

3 15:40 16:00 The first decade of orphan drug legislation in the European Union Silvio Garattini * Mario Negri Institute for Pharmacological Research, Milano, Italy 16:00 16:20 Προσβασιμότητα σε ορφανά φάρμακα στην Ελλάδα Χρήστος Δάκας Διευθύνων Σύμβουλος Shire Hellas 16:20 16:40 Η Ελληνική Νομοθεσία για τα ορφανά φάρμακα Γεώργιος Αϊσλάντερ* Προϊστάμενος Δ/νσης Διοικητικού Ελέγχου ΕΟΦ 16:40 17:00 Η προσβασιμότητα σε ορφανά φάρμακα στην Ελλάδα από τη σκοπιά των ασθενών Αγγελική Πρεφτίτση Δικηγόρος - Πρόεδρος Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση 17:00 17:30 Συζήτηση 17:30 18:00 Διάλειμμα Keynote Lecture Συντονιστής: Καθ. Γ. Χρούσος, Διευθυντής Α Παιδ. Κλινικής Αγ. Σοφία, ΕΚΠΑ* 18:00 18:20 Rare diseases and orphan drugs: The Europe s Challenge Ségolène Ayme Emeritus Research Director at the French Institute of Health and Medical Research (INSERM) Orphanet founder 18:20 18:30 Συζήτηση

4 Πέμπτη 12 Φεβρουαρίου Στρογγυλό τραπέζι : Σπάνια Φάρμακα και Ορφανά Νοσήματα Συντονιστής:* 9:00 9:20 Rare diseases and orphan patients: Controversies in drug development and patient safety George J Kontoghiorghes* Postgraduate Research Institute of Science, Technology, Environment and Medicine, Limassol, Cyprus 9:20 9:40 Σπάνιες παθήσεις και η αντιμετώπισή τους στην πρωτοβάθμια φροντίδα Υγείας Αντώνιος Αυγερινός Εκπρόσωπος ΕΟΦ 9:40 10:00 Μεταβολικές μυοπάθειες: Προσβασιμότητα στη διάγνωση Ευθύμιος Δαρδιώτης Επίκουρος Καθ. Νευρολογική Κλινική, Ιατρική Σχολή Πανεπιστήμιο Θεσσαλίας 10:00 10:20 Μεθοδολογία κλινικών δοκιμών στα σπάνια νοσήματα Ευάγγελος Ευαγγέλου Επικ. Καθ. Κλινικής και Μοριακής Επιδημιολογίας, Ιατρική Σχολή, Πανεπιστήμιο Ιωαννίνων 10:20 10:40 Συζήτηση 10:40 11:00 Διάλειμμα Στρογγυλό Τραπέζι : Ειδικά θέματα Συντονιστής: Καθ. Ν. Μοσχονάς, Ιατρικής Μοριακής Γενετικής, Παν/μιο Πατρών 11:00 11:20 Προγεννητική διάγνωση χρωμοσωματικών ανωμαλιών του εμβρύου: παρόν και μέλλον Βούλα Βελισσαρίου Επιστημονική Διευθύντρια Κυτταρογενετικής Alpha Lab 11:20 11:40 Υποδιάγνωση και κόστος αντιμετώπισης πρωτοπαθών αντισωματικών ανεπαρκειών Ματθαίος Σπελέτας Αναπλ. Καθ. Ανοσολογίας, Ιατρική Σχολή, Πανεπιστήμιο Θεσσαλίας 11:40 12:00 The Greek Hereditary Angioedema Registry Φώτης Ψαρός Διευθυντής Αλλεργιολογικού Τμήματος, Ναυτικό Νοσοκομείο Αθηνών

5 12:00 12:20 Οι θαλασσαιμίες στον ελληνικό πληθυσμό: Ένα σπάνιο νόσημα στις χώρες της Μεσογείου Παναγούλα Κόλλια Επίκουρος Καθηγήτρια Βιολογίας, ΕΚΠΑ 12:20 12:40 Ενίσχυση δημιουργίας Υπηρεσίας Συντονισμού και Ελέγχου Σπανίων Νοσημάτων και Χορήγησης Ορφανών Φαρμάκων Δημοσθένης Μπούρος Καθ. Πνευμονολογίας, Δημοκρίτειο Πανεπιστήμιο Θράκης 12:40 13:00 Pending title Αντώνης Αντωνιάδης* Ομότιμος Καθ. Ιατρικής Σχολής ΑΠΘ, Πρόεδρος Ελληνικό Ινστιτούτο Παστέρ 13:00 13:30 Συζήτηση Επιστημονική Επιτροπή Πρόεδρος: Καθ. Γ. Χρούσος, Γενικός Γραμματέας: Α.Ε. Γερμενής, Μέλη: Καθ. Ν. Μοσχονάς, Καθ. Ε. Καναβάκης*, Καθ. Δ. Μπούρος Οργανωτική Επιτροπή: Μ. Μήτσιος Pt, MSc & Γ. Τραγέα Pt, MSc Επικοινωνία: Λ. Ποσειδώνος 6, Αθήνα, τηλ