ΑΡΙΣΤΟΤΕΛΕΙΟ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗΣ ΜΕΤΑΠΤΥΧΙΑΚΟ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΚΛΙΝΙΚΗ ΨΥΧΟΛΟΓΙΑ ΕΞΑΡΤΗΣΕΩΝ ΚΑΙ ΨΥΧΟΚΟΙΝΩΝΙΚΩΝ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΩΝ

Transcript

1 ΑΡΙΣΤΟΤΕΛΕΙΟ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗΣ ΜΕΤΑΠΤΥΧΙΑΚΟ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΚΛΙΝΙΚΗ ΨΥΧΟΛΟΓΙΑ ΕΞΑΡΤΗΣΕΩΝ ΚΑΙ ΨΥΧΟΚΟΙΝΩΝΙΚΩΝ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΩΝ ΔΙΠΛΩΜΑΤΙΚΗ ΕΡΓΑΣΙΑ ΘΕΜΑ: «Η εμπειρία της θεραπευτικής ιππασίας σε παιδιά με διαταραχές αυτιστικού φάσματος» Του Παπαδόπουλου Χρήστου Καθηγητής: Μπαϊρακτάρης Κωνσταντίνος Θεσσαλονίκη 2014

2 Πίνακας περιεχομένων Ευχαριστίες...3 Περίληψη...4 Εισαγωγή...5 ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΠΡΩΤΟ: ΠΕΡΙ ΑΥΤΙΣΜΟΥ 1. Ορισμός Αιτιολογία Διάγνωση Θεραπευτική αντιμετώπιση του αυτισμού Η ΤΡΙΑΔΑ ΤΟΥ ΑΥΤΙΣΜΟΥ Δεξιότητες επικοινωνίας και λόγου στις Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος Δεξιότητες κοινωνικής αλληλεπίδρασης στις Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος Δεξιότητες παιχνιδιού - περιορισμένα ενδιαφέροντα στις Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος...36 ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΔΕΥΤΕΡΟ: ΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΗ ΙΠΠΑΣΙΑ 1. Ιστορική αναδρομή Ιπποθεραπεία και Θεραπευτική Ιππασία Τα οφέλη της θεραπευτικής ιππασίας σε παιδιά στο φάσμα του αυτισμού...44 ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΤΡΙΤΟ: ΜΕΘΟΔΟΛΟΓΙΚΑ ΖΗΤΗΜΑΤΑ 1. Περιγραφή της παρέμβασης Μέθοδος συλλογής δεδομένων και καταγραφής των στοιχείων ΠΕΡΙΓΡΑΦΗ ΠΕΡΙΠΤΩΣΕΩΝ...57 Περίπτωση Α...57 Περίπτωση Β

3 Περίπτωση Γ...64 ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΤΕΤΑΡΤΟ: ΑΝΑΛΥΣΗ ΚΑΙ ΣΧΟΛΙΑΣΜΟΣ ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΩΝ ΜΕΣΩ ΤΩΝ ΣΥΝΕΝΤΕΥΞΕΩΝ ΚΑΙ ΤΗΣ ΠΑΡΑΤΗΡΗΣΗΣ Εισαγωγή Το άλογο ως κίνητρο για την απόκτηση επικοινωνιακών και κοινωνικών δεξιοτήτων για παιδιά με ΔΑΦ Βελτίωση δεξιοτήτων επικοινωνίας Βελτίωση δεξιοτήτων κοινωνικής αλληλεπίδρασης Βελτίωση δεξιοτήτων παιχνιδιού - ενδιαφερόντων και δραστηριοτήτων ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ...92 ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ...98 ΠΑΡΑΡΤΗΜΑ

4 Ευχαριστίες Ευχαριστώ θερμά όσους βοήθησαν στην πραγματοποίηση της παρούσας έρευνας, και συνέβαλαν στην υλοποίησή της. Καταρχήν θα ήθελα να ευχαριστήσω τους γονείς τον παιδιών που με μεγάλη προθυμία δέχτηκαν τόσο να πάρουν μέρος στις συνεντεύξεις, όσο και να καταγράφεται η εξέλιξη των παιδιών τους. Με την ειλικρινή διάθεσή τους μοιράστηκαν σκέψεις και συναισθήματα, ελπίδες κι ανησυχίες. Ένα θερμό ευχαριστώ στην πρόεδρο του Κέντρου Θεραπευτικής Ιππασίας Σερρών, κυρία Μαρία Λίγκα και στα μέλη της ομάδας του συγκεκριμένου προγράμματος για τις πολύτιμες συμβουλές και την εμπειρία τους, που απλόχερα τη μοιράστηκαν μαζί μου. Ιδιαίτερες ευχαριστίες θα ήθελα να εκφράσω στον επόπτη καθηγητή μου κύριο Κωνσταντίνο Μπαϊρακτάρη όχι μόνο για την αμέριστη συμπαράσταση και την υπομονή που επέδειξε στην παρούσα έρευνα, αλλά κυρίως για τη στάση ζωής που μας εμφύσησε μέσα από το προσωπικό του παράδειγμα και λειτούργησε σαν πρότυπο για ένα καλύτερο μέλλον. 3

5 Περίληψη Σκοπός της ερευνητικής εργασίας ήταν να καταγραφεί των η επίδραση του προγράμματος θεραπευτικής ιππασίας στους τομείς της κοινωνικής αλληλεπίδρασης, της επικοινωνίας και του παιχνιδιού, τριών παιδιών με διαταραχές αυτιστικού φάσματος ηλικίας 3-5 ετών. Η εξαγωγή των συμπερασμάτων έγινε μέσα από τη συμμετοχική παρατήρηση του ερευνητή των 40 ημίωρων συναντήσεων που πραγματοποιήθηκαν και την ανάλυση των συνεντεύξεων που δόθηκαν από τους γονείς των παιδιών που συμμετείχαν στην έρευνα. Η παρακολούθηση του προγράμματος επέφερε βελτίωση στους παραπάνω τομείς και τα παιδιά απέκτησαν δεξιότητες και συμπεριφορές βελτιώνοντας ουσιαστικά την κοινωνική αλληλεπίδραση και επικοινωνία τους, αλλά και το παιχνίδι. Η βελτίωση, που παρουσιάστηκε εξετάστηκε ξεχωριστά για το κάθε παιδί και αξιολογήθηκε σε σχέση με την προηγούμενη κατάσταση που υπήρχε στο ίδιο το παιδί. Λέξεις κλειδιά: θεραπευτική ιππασία, αυτισμός, παιχνίδι, διαταραχές επικοινωνίας και κοινωνικής αλληλεπίδρασης. 4

6 ΕΙΣΑΓΩΓΗ Η διαταραχή αυτιστικού φάσματος, είναι μια σοβαρή αναπτυξιακή διαταραχή που επηρεάζει πολλούς τομείς στην ζωή του παιδιού και εμφανίζεται από την πρώιμη παιδική ηλικία (Happé, 2003). Η θεραπευτική αντιμετώπιση του αυτισμού αποτελεί πρόκληση και αντικείμενο σημαντικού επιστημονικού ενδιαφέροντος επί σειρά ετών. Ενώ έχει αναγνωριστεί η βιολογική βάση και ο ρόλος των γενετικών παραγόντων στην αιτιολογία, δεν υπάρχει, ακόμη, συγκεκριμένη, αποτελεσματική θεραπεία, που να στοχεύει στην πλήρη αποκατάσταση (Παπαγεωργίου, 2005). Η θεραπευτική παρέμβαση σκοπό έχει να προετοιμάσει το άτομο με αυτισμό ώστε να παραμείνει και να συμμετέχει πλήρως στην κοινότητα, να έχει ενεργό ρόλο στην οικογένεια, να είναι ανεξάρτητο και παραγωγικό, στο βαθμό που είναι εφικτό. Κατά τα τελευταία 50 χρόνια, η αναγνώριση της σημασίας της εκπαίδευσης και η πρόσβαση σε κατάλληλο εκπαιδευτικό πλαίσιο μείωσε σημαντικά την εισαγωγή ατόμων με αυτισμό σε ιδρύματα, (Howlin, Goode, Hutton, & Rutter, 2004). Η εξειδικευμένη, εντατική εκπαιδευτική παρέμβαση είναι η πιο σημαντική πηγή βελτίωσης όταν εστιάζεται στις ιδιαίτερες δυσκολίες των παιδιών με αυτισμό. Υποστηρίζει την κατάκτηση βασικών κοινωνικών, επικοινωνιακών και γνωστικών δεξιοτήτων, προωθεί την ανεξαρτησία, τη γενίκευση και την αξιοποίηση της γνώσης σε κοινωνικές καταστάσεις της καθημερινής ζωής, (Volkmar, et.al, 1999, National Research Council, 2001). Από την άλλη πλευρά, η αναγνώριση του αυτισμού ολοένα και νωρίτερα σε ηλικία, οδήγησε στην ανάπτυξη μεθόδων πρώιμης παρέμβασης. Μια από τις εναλλακτικές μεθόδους παρέμβασης, ίσως η λιγότερο γνωστή και χρησιμοποιούμενη ιδιαίτερα στην Ελλάδα, είναι η θεραπευτική ιππασία. 5

7 Κατά τους Heine και Benjamin (2000), οποιοδήποτε πρόγραµµα χρησιμοποιεί δραστηριότητες σχετικές µε τα άλογα για άτοµα µε φυσικά, πνευματικά, κοινωνικά, συµπεριφορικά ή προβλήματα αντίληψης είναι πρόγραµµα θεραπευτικής ιππασίας. Διάφορες ερευνητικές μελέτες έχουν δείξει ότι η θεραπευτική ιππασία βοηθά τα παιδιά που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού να ελαχιστοποιήσουν τις στερεοτυπικές συμπεριφορές τους και να βελτιώσουν την επικοινωνία (Brown, 1996, Kroger, 1998, Schneider 2005) Σε σχέση όμως με τις υπόλοιπες ψυχοεκπαιδευτικές παρεμβάσεις, οι μελέτες που αφορούν την θεραπευτική ιππασία είναι λιγότερες και ακόμα πιο περιορισμένες στον ελλαδικό χώρο και αναφέρονται κυρίως σε παιδιά άνω των 7 ετών. Στην παρούσα ερευνητική εργασία, επιλέχθηκαν τρία παιδιά στο φάσμα του αυτισμού, ηλικίας 3-5 ετών, τα οποία δεν είχαν καμιά συμμετοχή στο παρελθόν σε προγράμματα θεραπευτικής ιππασίας, ούτε είχαν προηγούμενη επαφή με τα άλογα. Σκοπός της ήταν να καταγραφεί, μέσα από τη συμμετοχική παρατήρηση και τις συνεντεύξεις των γονέων των παιδιών, η βελτίωση που παρουσίασαν στους τομείς της κοινωνικής αλληλεπίδρασης, της επικοινωνίας και του παιχνιδιού, μέσω της θεραπευτικής ιππασίας. ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΠΡΩΤΟ: ΠΕΡΙ ΑΥΤΙΣΜΟΥ 1. Ορισμός Ο αυτισμός αποτελεί μία σοβαρή και εκτεταμένη εφ' όρου ζωής διαταραχή της ανάπτυξης. Χαρακτηρίζεται από σοβαρές δυσκολίες στις αμοιβαίες κοινωνικές αλληλεπιδράσεις και στις δεξιότητες επικοινωνίας, καθώς και από περιορισμένα και επαναλαμβανόμενα μοτίβα συμπεριφοράς, ενδιαφέροντα ή δραστηριότητες. 6

8 Έχει χαρακτηριστεί ως διαταραχή φάσματος, που σημαίνει ότι η κλινική εικόνα του αυτισμού δεν είναι ομοιογενής, αλλά κυμαίνεται από ηπιότερες μορφές (με ελάχιστα και σε ηπιότερη μορφή αυτιστικά στοιχεία και φυσιολογική νοημοσύνη), μέχρι βαρύτερες μορφές (με πολλαπλά αυτιστικά στοιχεία συνοδευόμενα από βαριά νοητική υστέρηση), (Καλύβα, 2005). Τα συμπτώματα ποικίλουν ανάλογα με την ηλικία, τη σοβαρότητα του αυτισμού, τη συνύπαρξη άλλων διαταραχών, την ιδιοσυγκρασία του ατόμου και παράγοντες του περιβάλλοντος (Wing 2000) Πρώτος περιέγραψε το σύνδρομο που αποκαλούσε πρώιμο νηπιακό αυτισμό στο άρθρο του "Autistic Disturbances of Affective Contact", το 1943 ο Leo Kanner. Το κυρίαρχο και ιδιαίτερο χαρακτηριστικό των έντεκα κλινικών περιπτώσεων που μελέτησε ήταν η εγγενής απουσία ενδιαφέροντος για τους άλλους. Για να περιγράψει με μεγαλύτερη ακρίβεια την εικόνα των παιδιών αυτών χρησιμοποίησε τη λέξη αυτισμός, που προέρχεται από την ελληνική λέξη «εαυτός», και υποδηλώνει το άτομο που είναι στραμμένο προς τον εαυτό του. Ο Kanner έδωσε έμφαση σε δύο σημαντικές πτυχές του αυτισμού: στη διαταραχή της κοινωνικής ανάπτυξης και στην εμμονή στην ομοιότητα (π.χ. αντίδραση στην αλλαγή). Την ίδια περίπου χρονική περίοδο ο Hans Asperger δημοσίευσε την εργασία του στα Γερμανικά, όπου χαρακτήριζε τον αυτισμό ως "αυτιστική ψυχοπάθεια", σχετίζοντας την αυτιστική συμπεριφορά με τις παρεκκλίσεις της προσωπικότητας και της ευφυΐας (Frith, 1999). Οι περιγραφές των Kanner και Asperger που αφορούν στη διαταραχή του φάσματος του αυτισμού είναι όμοιες από πολλές σκοπιές. Για παράδειγμα, η επιλογή του όρου «αυτιστικός» (με αυτισμό) για να κατονομάσουν τους ασθενείς τους είναι πράγματι μια εκπληκτική σύμπτωση. Αυτό σημαίνει πως πίστευαν και οι δυο ότι τα 7

9 κοινωνικά προβλήματα του παιδιού αποτελούσαν το πλέον χαρακτηριστικό γνώρισμα της διαταραχής του αυτισμού. Πίστευαν επίσης, ότι το κοινωνικό έλλειμμα του αυτισμού είναι εγγενές ή ιδιοσυστασιακό και ότι τούτο ενυπάρχει στη διάρκεια της ζωής του ενηλίκου. Επιπροσθέτως σημείωσαν την ελλειμματική βλεμματική επαφή των παιδιών αυτών, τα στερεότυπα λέξεων και κινήσεών τους και τη σαφή αντίστασή τους στην αλλαγή (Happé, F. 2003). Κοινό τους εύρημα ήταν ότι τα παιδιά με αυτισμό έχουν μοναχικά ειδικά ενδιαφέροντα συχνά για παράδοξα και ιδιοσυγκρασιακά αντικείμενα ή θέματα. Αυτό σημαίνει πως ενδιαφέρονται περισσότερο για τα αντικείμενα και μάλιστα παράδοξα, παρά για τους ενήλικες ή τα παιδιά που υπάρχουν γύρω τους. Για να χαρακτηριστεί όμως, ένα άτομο ότι ανήκει στις διαταραχές αυτιστικού φάσματος, θα πρέπει να παρουσιάζει κάποια από τα ακόλουθα χαρακτηριστικά, σύμφωνα με το Διαγνωστικό και Στατιστικό Εγχειρίδιο Νοητικών διαταραχών, DSM- V(2013): Α. Επίμονα ελλείμματα στην κοινωνική επικοινωνία και την κοινωνική αλληλεπίδραση σε πληθώρα πλαισίων, όπως φαίνεται από τα παρακάτω στην τρέχουσα αξιολόγηση ή από το ιστορικό (τα παραδείγματα είναι ενδεικτικά και δεν καλύπτουν τα πάντα): 1. Ελλείμματα στην κοινωνική-συναισθηματική αμοιβαιότητα, που κυμαίνονται, για παράδειγμα, από την μη φυσιολογική κοινωνική προσέγγιση και αποτυχία στην συνομιλία, στο μειωμένο μοίρασμα ενδιαφερόντων, συναισθημάτων, ή ενσυναίσθησης έως την αποτυχία έναρξης ή ανταπόκρισης στις κοινωνικές αλληλεπιδράσεις. 2. Ελλείψεις σε μη λεκτικές επικοινωνιακές συμπεριφορές που χρησιμοποιούνται για την κοινωνική αλληλεπίδραση και που κυμαίνονται, για 8

10 παράδειγμα, από ελλιπώς ολοκληρωμένη λεκτική και μη λεκτική επικοινωνία, σε ανωμαλίες στην οπτική επαφή και τη γλώσσα του σώματος, ή ελλείμματα στην κατανόηση και χρήση των χειρονομιών έως την παντελή απουσία της εκφραστικότητας του προσώπου και της μη λεκτικής επικοινωνίας. 3. Ελλείμματα στην ανάπτυξη, τη διατήρηση και την κατανόηση των σχέσεων, που κυμαίνονται, για παράδειγμα, από δυσκολίες προσαρμογής της συμπεριφοράς ανάλογα με τα εκάστοτε κοινωνικά πλαίσια σε δυσκολίες στο να μοιραστεί παιχνίδι φαντασίας ή να κάνει φίλους έως την απουσία ενδιαφέροντος για τους συνομηλίκους. Β. Περιορισμένα, επαναλαμβανόμενα μοτίβα συμπεριφοράς, ενδιαφερόντων, ή δραστηριοτήτων, όπως εκδηλώνονται με τουλάχιστον δύο από τα ακόλουθα, στην τρέχουσα αξιολόγηση ή από το ιστορικό (τα παραδείγματα είναι ενδεικτικά και δεν καλύπτουν τα πάντα.): 1. Στερεοτυπικές ή επαναλαμβανόμενες κινήσεις, χρήση αντικειμένων ή λόγου (π.χ., απλές στερεοτυπικές κινήσεις, παράταξη παιχνιδιών σε ευθεία ή αναποδογύρισμα αντικειμένων, ηχολαλία, ιδιοσυγκρασιακές φράσεις). 2. Επιμονή στην ομοιότητα, άκαμπτη εμμονή σε ρουτίνες ή τελετουργικά μοτίβα λεκτικής ή μη λεκτικής συμπεριφοράς (π.χ., έντονη δυσφορία σε μικρές αλλαγές, δυσκολίες με τις μεταβάσεις, άκαμπτο τρόπο σκέψης, τελετουργίες στους χαιρετισμούς, ανάγκη να ακολουθείται η ίδια διαδρομή ή να λαμβάνεται η ίδια τροφή κάθε μέρα). 3. Εξαιρετικά περιορισμένα, εμμονικά ενδιαφέροντα μη φυσιολογικής έντασης ή εστίασης (π.χ., ισχυρή προσκόλληση ή ενασχόληση με ασυνήθιστα αντικείμενα, υπερβολικά οριοθετημένα ή επίμονα ενδιαφέροντα). 9

11 4. Υπερευαισθησία ή υποευαισθησία σε αισθητηριακά ερεθίσματα ή ασυνήθιστο ενδιαφέρον σε αισθητηριακές πτυχές του περιβάλλοντος (π.χ., προφανής αδιαφορία στον πόνο ή στις αλλαγές της θερμοκρασίας, αρνητική ανταπόκριση σε συγκεκριμένους ήχους ή υφές, υπερβολικό μύρισμα ή άγγιγμα αντικειμένων, οπτική απορρόφηση με το φώς ή την κίνηση). Γ. Τα συμπτώματα πρέπει να είναι παρόντα στην πρώιμη αναπτυξιακή περίοδο (αλλά μπορεί να μην εκδηλωθούν πλήρως μέχρι οι κοινωνικές απαιτήσεις να υπερβούν τις περιορισμένες δυνατότητες, ή μπορεί να καλυφθούν με στρατηγικές μαθημένες αργότερα στη ζωή). Δ. Τα συμπτώματα προκαλούν κλινικά σημαντική έκπτωση στον κοινωνικό, επαγγελματικό, ή άλλους σημαντικούς τομείς της τρέχουσας λειτουργικότητας. Ε. Αυτές οι διαταραχές δεν αποδίδονται καλύτερα σε διανοητική αναπηρία (νοητική αναπτυξιακή διαταραχή) ή την συνολική αναπτυξιακή καθυστέρηση. Η διανοητική αναπηρία και οι διαταραχές του φάσματος του αυτισμού συχνά προκύπτουν μαζί. Για να γίνει διπλή διάγνωση διαταραχής του φάσματος του αυτισμού και διανοητικής αναπηρίας, η κοινωνική επικοινωνία πρέπει να είναι χαμηλότερη από την προσδοκώμενη για το γενικό αναπτυξιακό επίπεδο. Για πρώτη φορά εισάγεται στα νέα διαγνωστικά κριτήρια για τον αυτισμό ο διαχωρισμός πια του αυτιστικού φάσματος σε 3 κατηγορίες βαρύτητας με βάση το επίπεδο λειτουργικότητας. Στην ουσία, δηλαδή, οι διαγνώσεις «Αυτιστική Διαταραχή», «Σύνδρομο Asperger's» και «Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή μη άλλως προσδιοριζόμενη» μεταβιβάζονται στην διάγνωση «Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος». Αυτή η διαταραχή χωρίζεται πια ανάλογα με την βαρύτητα των συμπτωμάτων στο Επίπεδο 3 «Ανάγκη ιδιαίτερης ενισχυμένης υποστήριξης» (σοβαρές δυσκολίες στην κοινωνικοποίηση και την ευελιξία), Επίπεδο 2 «Ανάγκη 10

12 ενισχυμένης υποστήριξης» (αξιοσημείωτες δυσκολίες) και Επίπεδο 1 «Ανάγκη υποστήριξης» (δυσκολίες στα παραπάνω). Έτσι λοιπόν, τα ονόματα δίνουν στην ουσία τη θέση τους στα επίπεδα, τοποθετούμενα όλα μέσα στην «ομπρέλα» του αυτισμού και ελέγχεται στην ουσία η λειτουργικότητα αντί για τα ονόματα. Παρατίθεται παρακάτω ο πίνακας με τα επίπεδα σοβαρότητας όπως υπάρχει στο DSM-V (2013). Πίνακας 2: Επίπεδα σοβαρότητας για τη διαταραχή του φάσματος του αυτισμού Επίπεδο σοβαρότητας Επίπεδο 3 «Απαιτεί πολύ ουσιαστική υποστήριξη" Κοινωνική επικοινωνία Σοβαρές ελλείψεις σε λεκτικές και μη λεκτικές δεξιότητες κοινωνικής επικοινωνίας προκαλούν σοβαρές βλάβες στην λειτουργικότητα, πολύ περιορισμένη έναρξη κοινωνικών αλληλεπιδράσεων, και ελάχιστη ανταπόκριση στις κοινωνική αλληλεπίδραση όταν αυτή ξεκινά από άλλους. Για παράδειγμα, ένα άτομο με Περιορισμένες, επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές Έλλειψη ευελιξίας στην συμπεριφορά, ακραία δυσκολία στο να ανταπεξέλθει στην αλλαγή, ή άλλες περιορισμένες / επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές που εμποδίζουν σημαντικά τη λειτουργικότητά σε όλους τους τομείς. Σοβαρή περιορισμένο λεξιλόγιο που σπάνια ανησυχία / δυσκολίες στην ξεκινά την αλληλεπίδραση και, όταν το κάνει, προσεγγίζει με αλλαγή εστίασης ή στην αλλαγή πράξεων. ασυνήθιστο τρόπο και μόνο για να 11

13 Επίπεδο 2 "Απαιτεί ουσιαστική υποστήριξη" καλύψει ανάγκες και ανταποκρίνεται μόνο σε πολύ άμεσες κοινωνικές προσεγγίσεις Αξιοσημείωτα ελλείμματα στις λεκτικές και μη λεκτικές κοινωνικές δεξιότητες Έλλειψη ευελιξίας στη συμπεριφορά, δυσκολία στην αντιμετώπιση των επικοινωνίας. Εμφανείς κοινωνικές αλλαγών, ή άλλες διαταραχές ακόμη και με υπάρχουσα υποστήριξη. Περιορισμένη εκκίνηση κοινωνικών περιορισμένες / επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές που εμφανίζονται αρκετά συχνά αλληλεπιδράσεων. Μειωμένες ή μη για να είναι προφανείς για φυσιολογικές απαντήσεις στα κοινωνικά ανοίγματα από τους άλλους. Για παράδειγμα, ένα άτομο που μιλάει με απλές προτάσεις, η αλληλεπίδραση του οποίου περιορίζεται σε εστιασμένα ειδικά ενδιαφέροντα, και που έχει τον απλό παρατηρητή και παρεμβαίνουν στη λειτουργικότητά σε μια ποικιλία πλαισίων. Σοβαρή ανησυχία ή / και δυσκολίες στην αλλαγή εστίασης ή στην αλλαγή πράξεων. σημαντικά περίεργη μη λεκτική επικοινωνία. Επίπεδο 1 «Απαιτούν τη στήριξη" Χωρίς παρουσία στήριξης, ελλείμματα στην κοινωνική επικοινωνία προκαλούν αισθητές 12

14 διαταραχές. Δυσκολία στην έναρξη κοινωνικών αλληλεπιδράσεων, και σαφή παραδείγματα μη τυπικών ή αποτυχημένων αποκρίσεων στα κοινωνικές ανοίγματα των άλλων. Μπορεί να φαίνεται πως έχει μειωμένο ενδιαφέρον για τις κοινωνικές αλληλεπιδράσεις. Για παράδειγμα, ένα άτομο που είναι σε θέση να μιλήσει με ολόκληρες προτάσεις και προχωρά στο να επικοινωνήσει, αλλά του οποίου η αμφίδρομη συνομιλία με άλλους αποτυγχάνει, και του οποίου οι προσπάθειες να κάνει φίλους είναι περίεργες και συνήθως ανεπιτυχείς Οι μεγαλύτερες δυσκολίες του αυτισμού οφείλονται στο ότι δεν υπάρχει σήμερα γνωστή θεραπεία, καθώς και στη χρόνια πορεία, στη διαφορετική αντίληψη τρόπο σκέψης, στην αναπτυξιακή απόκλιση από άτομο σε άτομο και στο ανομοιογενές προφίλ δεξιοτήτων στο ίδιο το άτομο. Περιπλέκονται περαιτέρω από τη συνύπαρξη, σε πολύ υψηλό ποσοστό με άλλες αναπτυξιακές διαταραχές, όπως προβλήματα λόγου, δυσλεξία, διαταραχή ελλειμματικής προσοχής υπερκινητικότητα, τικς, διαταραχή του Tourette, διαταραχή συντονισμού των 13

15 κινήσεων και ψυχιατρικές διαταραχές (έως 80%) όπως αγχώδεις, φοβικές διαταραχές, κατάθλιψη και ιδεοψυχαναγκαστική διαταραχή (Παπαγεωργίου Β., 2011). Θα πρέπει να σημειωθεί ότι το μεγαλύτερο ποσοστό των ατόμων με αυτισμό, 70% περίπου, παρουσιάζει ταυτόχρονα, διαφορετικής σοβαρότητας νοητική υστέρηση, ενώ σε ποσοστό 20% περίπου, το επίπεδο των νοητικών λειτουργιών κυμαίνεται στα πλαίσια του φυσιολογικού. Μικρότερο ποσοστό, 10%, περίπου, παρουσιάζει υψηλό επίπεδο νοητικών δεξιοτήτων (Παπαγεωργίου Β., 2005). Το δε βασικό χαρακτηριστικό των ατόμων με διαταραχή αυτιστικού φάσματος, δεν είναι μια καθυστέρηση στην αναπτυξιακή τους πορεία, αλλά μια διαφορετική αναπτυξιακή διαδρομή (Στασινός, 2013). Οι θεωρίες που κερδίζουν έδαφος τα τελευταία χρόνια στην ερμηνεία των γνωστικών χαρακτηριστικών, αλλά και των ιδιαίτερων δυσκολιών των ατόμων στο φάσμα του αυτισμού ως προς την επικοινωνία και την κοινωνική αλληλεπίδραση είναι η θεωρία του νου, η θεωρία της κεντρικής συνοχής και η θεωρία της εκτελεστικής λειτουργίας. Ο όρος «Θεωρία του Νου» αναφέρεται στην ικανότητα αναγνώρισης και κατανόησης των συναισθημάτων, των πεποιθήσεων, των επιθυμιών και των προθέσεων των άλλων ατόμων, η οποία επιτρέπει τη νοηματοδότηση της συμπεριφοράς τους και την πρόβλεψη των μελλοντικών τους πράξεων. Το παιδί ή ο ενήλικας στο αυτιστικό φάσμα δεν αναγνωρίζει ή δεν κατανοεί τις ενδείξεις που δηλώνουν τις σκέψεις ή τα συναισθήματα του άλλου ατόμου στο βαθμό που αναμένεται για ένα άτομο αντίστοιχης ηλικίας (Attwood. 2009, Frith & Happe, 1999). Στην καθημερινή ζωή αυτό σημαίνει ότι το άτομο με αυτισμό έχει την τάση να ερμηνεύει κυριολεκτικά τα λόγια των άλλων. Επίσης, δεν μπορεί να "διαβάσει" τα διακριτικά σήματα που εκπέμπει ένας ενήλικας ή ένα άλλο παιδί, τα οποία δείχνουν 14

16 ότι ενοχλείται από την εγωκεντρική ή κυριαρχική συμπεριφορά ή συζήτηση. Τέλος, δυσκολεύεται να διακρίνει μεταξύ των εσκεμμένων και τυχαίων πράξεων του άλλου ατόμου, αλλά και δε γνωρίζει πότε αναμένεται να πει ένα "κατά συνθήκη" ψέμα με αποτέλεσμα να κάνει ένα σχόλιο για κάποιον που είναι αληθινό, μα πιθανόν να τον προσβάλλει (Attwood, 2009). Σύμφωνα με τις Hill και Frith (2003), η "Θεωρία της Κεντρικής Συνοχής" αναφέρεται στην ικανότητα που μας επιτρέπει να επεξεργαζόμαστε κατάλληλα τις πληροφορίες ώστε να αντιλαμβανόμαστε τις καταστάσεις και τα γεγονότα ανάλογα με το πλαίσιο, δηλαδή σφαιρικά. Η ικανότητα αυτή είναι περιορισμένη στα άτομα με αυτισμό, καθώς έχουν την τάση να επικεντρώνονται στη λεπτομέρεια, ενώ ταυτόχρονα είναι υπερευαίσθητα σε αισθήσεις που δε γίνονται αντιληπτές από το μέσο άνθρωπο. Εδώ αποδίδουν οι ειδικοί γνωστικά ελλείμματα όπως είναι η δυσκολία εστίασης της προσοχής και αντίληψης του πλαισίου και του γενικού νοήματος, αλλά και αρετές όπως είναι η κατοχή εξειδικευμένων γνώσεων και η εξαιρετική μνημονική ικανότητα σε σχέση με συγκεκριμένα θέματα, που επιδεικνύουν τα άτομα αυτισμό (Happe, 2003, Lyons & Fitzgerald, 2005). Τέλος, ο όρος «εκτελεστική λειτουργία» αναφέρεται σε ένα σύνολο λειτουργιών - μνήμη εργασίας, σχεδιασμός, αναστολή των παρορμήσεων, πρωτοβουλία και έλεγχος της δράσης, ευελιξία - που συνδυαστικά βοηθούν το άτομο να εφαρμόσει κατάλληλη στρατηγική επίλυσης προβλημάτων για την επίτευξη του στόχου του. Τα άτομα που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού φαίνεται να δυσλειτουργούν σε πολλά από τα παραπάνω καθώς χαρακτηρίζονται από δυσκαμψία στη σκέψη, δυσκολία προσαρμογής σε νέες καταστάσεις και αδυναμία στο σχεδιασμό δράσης (Hill, 2004). 15

17 1.1. Αιτιολογία Η φύση του αυτισμού καθώς και οι παράγοντες που τον προκαλούν, αποτελεί αντικείμενο μεγάλου αριθμού θεωριών και ερευνών ανά τον κόσμο επί σειρά ετών. Κατά καιρούς επικράτησαν διαφορετικές προσεγγίσεις στην αιτιολογία του αυτισμού, με διαφορετικό θεωρητικό υπόβαθρο. Η συστηματική έρευνα, κατά τις τελευταίες δεκαετίες, απέδειξε τη βιολογική βάση των διαταραχών αυτιστικού φάσματος (Campbell et al. 1995, Campbell et al. 1996) και επηρέασε καθοριστικά τη θεραπευτική πρακτική. Η Frith (1994), περιγράφει την αιτία του αυτισμού ως μια μακρά αιτιολογική αλυσίδα διαφόρων παραγόντων. Έχουν προταθεί ως βάση διάφορες αιτίες, όπως ελαττωματικά γονίδια, χρωμοσωμικές ανωμαλίες, μεταβολικές διαταραχές, μολυσματικοί ιοί, εμβόλια, ανοσοποιητική δυσανεξία και ανοξία από περιγεννητικά προβλήματα. Ενώ όμως η διερεύνηση των αιτιολογικών παραγόντων σημείωσε μεγάλη πρόοδο τα τελευταία χρόνια, η ακριβής αιτιολογία του αυτισμού δεν είναι ακόμη απόλυτα γνωστή (Καλύβα, 2005). Υπάρχει ένα εύρος γνωστών βιολογικών θεωριών για τον αυτισμό, αλλά καμία από αυτές δεν είναι μοναδική. Υπολογίζεται δε, ότι το ποσοστό των περιπτώσεων του αυτισμού οι οποίες σχετίζονται με γνωστές αιτίες ποικίλει από 10 μέχρι 30% των περιπτώσεων του αυτισμού (Gillberg & Coleman, 1996). Τα συμπτώματα του αυτισμού αρχίζουν από τα πρώτα χρόνια της ζωής και πρόσφατες μελέτες απεικόνισης μαγνητικού συντονισμού έχουν ανακαλύψει τις ανωμαλίες ανάπτυξης του εγκεφάλου που προηγούνται και συμπίπτουν με την εμφάνιση αυτών των συμπτωμάτων (Courchesne, Redcay, Morgan & Kennedy,2005). Επιπλέον, έχουν υπάρξει µη φυσιολογικά ευρήµατα από αξονικές τοµογραφίες (C.T.) 16

18 και μαγνητική απεικόνιση του εγκεφάλου (M.R.I.), ενώ έχει διαπιστωθεί διεύρυνση των κοιλιών του εγκεφάλου, καθώς και υπανάπτυξη του παρεγκεφάλου (Courchensne, 1989). Πιθανόν η διαταραχή να αναπτύσσεται τις πρώτες εβδομάδες της κύησης, όταν ξεκινούν να αναπτύσσονται ο εγκέφαλος και το νευρικό σύστημα του εμβρύου (Rodier, 2000). Ακόμα, είναι αδιευκρίνιστο αν ο αυτισμός προκαλείται από μια απλή γενετική ανωμαλία ή αν προκαλείται από ένα σύνολο διαφορετικών γενετικών ανωμαλιών. Εξετάζοντας την κληρονομικότητα της διαταραχής, οι ερευνητές έδειξαν ότι ο αυτισμός βρίσκεται στις οικογένειες, όχι όμως με ξεκάθαρη μορφή. Οι έρευνες διδύμων που έγιναν στην Αγγλία επιβεβαιώνουν ότι ο αυτισμός έχει κληρονομικά στοιχεία αλλά υποθέτουν ότι το περιβάλλον επηρεάζει εξίσου (Rodier,2000). Όσον αφορά τη συχνότητα εμφάνισης του αυτισμού, έχουν διατυπωθεί διάφορες απόψεις. Διεθνώς είναι αποδεκτό ότι στα άτομα τα 50 είναι άτομα με αυτισμό. Κατά το Κέντρο Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων των ΗΠΑ, ο αυτισμός εκδηλώνεται με συχνότητα εμφάνισης 2-6 στις 1000 γεννήσεις (Center for Disease Control and Prevention, 2001). Μάλιστα, πιο πρόσφατα το ίδιο κέντρο υποστήριξε ότι ο αυτισμός πλέον εμφανίζεται με συχνότητα 1/166 γεννήσεις (Preissler, 2006). Τα αποτελέσματα της έρευνας που πραγματοποίησε η Αμερικάνικη Ακαδημία Νευρολογίας, έδειξαν ότι παιδιά κάτω των 15 ετών στις Ηνωμένες Πολιτείες ανταποκρίνονται στα διαγνωστικά κριτήρια του αυτισμού (American Academy of Neurology, 2000). Σύμφωνα δε, με τα τελευταία, έγκυρα επιδημιολογικά δεδομένα, η συχνότητά τους είναι πολύ υψηλή και ανέρχεται σε 1% 17

19 στο γενικό πληθυσμό, (Kogan et al. 2009, όπως αναφέρεται στο Παπαγεωργίου, 2011), συναντάται δε τέσσερις φορές περισσότερο στα αγόρια από ότι στα κορίτσια. Κατά τους Wing & Potter (2002), οι λόγοι για τις αυξήσεις στα ποσοστά εμφάνισης του αυτισμού, περιλαμβάνουν τις αλλαγές στα διαγνωστικά κριτήρια, την ανάπτυξη της ευρείας έννοιας του αυτιστικού φάσματος, καθώς και τις διαφορετικές μεθόδους που χρησιμοποιήθηκαν στις μελέτες. Επίσης περιλαμβάνουν την αύξηση της συνειδητοποίησης και της γνώσης μεταξύ των γονέων και των επαγγελματιών εργαζομένων, την ανάπτυξη πιο εξειδικευμένων υπηρεσιών, καθώς και τη δυνατότητα μιας πραγματικής αύξησης του αριθμού των περιστατικών. Τα στοιχεία δείχνουν ότι η πλειοψηφία, αν όχι το σύνολο, των αναφερόμενων αυξημένων ποσοστών οφείλεται στην εξέλιξη των διαγνωστικών κριτηρίων και την αύξηση της ευαισθητοποίησης και αναγνώρισης των διαταραχών του αυτιστικού φάσματος (Wing & Potter, 2002). Στον Ελληνικό χώρο, τα επίσημα στοιχεία για τον πληθυσμό των μαθητών με αυτισμό, προέρχονται από την έρευνα του Υπουργείου Παιδείας και του Παιδαγωγικού Ινστιτούτου, η οποία πραγματοποιήθηκε το 2004, με σκοπό τη χαρτογράφηση του χώρου της Εδικής Αγωγής. Σε σύνολο μαθητών που φοιτούν σε μονάδες Ειδικής Αγωγής, οι 657 έχουν διάγνωση αυτισμού, δηλαδή αντιπροσωπεύουν το 4,1% του συνολικού πληθυσμού μαθητών με ειδικές ανάγκες. Όσον αφορά στο φύλο, τα αγόρια εμφανίζουν υψηλότερη συχνότητα σε σχέση με τα κορίτσια, καθώς σε σύνολο 657 μαθητών, οι 490 είναι αγόρια και οι 167 κορίτσια. Επιπλέον, οι περισσότεροι μαθητές με αυτισμό βρίσκονται στην ηλικία των 11 ετών, ενώ οι ηλικίες 9 έως 12 ετών είναι οι πολυπληθέστερες (Υπουργείο Εθνικής Παιδείας και Θρησκευμάτων, 2004). 18

20 1.2. Διάγνωση Για τα παιδιά στο φάσμα του αυτισμού η έγκυρη και έγκαιρη διάγνωση είναι απαραίτητη. Χωρίς αυτή τα παιδιά με διαταραχές αυτιστικού φάσματος μπορεί να έχουν μια ζωή υποτιμημένη, με ανεπαρκή πρόνοια και χωρίς αντιμετώπιση των ειδικών αναγκών τους. Όσον αφορά τους ενήλικες, μια σωστή και σαφής διάγνωση είναι συχνά επιθυμητή, με σκοπό να εξηγήσει τι συμβαίνει. Ο σκοπός της διάγνωσης τότε είναι: Να μας βοηθήσει να κατανοήσουμε τα προβλήματα. Να παράσχει κατευθυντήριες οδηγίες σε θεραπευτές, δασκάλους, γονείς και άλλους, που αφορούν την κατάσταση του παιδιού και σχετικές συνέπειες από αυτήν. Να προτείνει τρόπους αποτελεσματικού χειρισμού και εκπαιδευτικές στρατηγικές. Η διάγνωση απαιτεί άμεση παρατήρηση της συμπεριφοράς, καθώς και ένα εκτενές αναπτυξιακό ιστορικό από την παιδική ηλικία. Ειδικότερα, όσοι ασχολούνται με τη διάγνωση θα πρέπει να ψάχνουν για συγκεκριμένα στοιχεία της τριάδας των διαταραχών και της στερεότυπης συμπεριφοράς. Εφόσον υπάρχει πιθανότητα να συνυπάρχει ο αυτισμός με μια σειρά άλλων κλινικών ευρημάτων, η διαδικασία αυτή δεν είναι τόσο σαφής. Άλλες μαθησιακές δυσκολίες και διαταραχές μπορούν να παρασύρουν τον ειδικό σε λανθασμένη διάγνωση. Ακόμη και πολύ έμπειροι επαγγελματίες δυσκολεύονται στην διάγνωση κάποιων παιδιών στο αυτιστικό φάσμα (Larcombe, 1998, στο Νότας, 2006 ). Γενικά όμως είναι αποδεκτό, ότι όσο νωρίτερα πραγματοποιηθεί μια έγκυρη διάγνωση, τόσο περισσότερο θα ωφεληθεί και το παιδί, αλλά και η οικογένεια και το περιβάλλον του. Κι αυτό, γιατί μόνο εάν γνωρίζουμε την αληθινή φύση του 19

21 προβλήματος μπορούμε να χρησιμοποιήσουμε αποτελεσματικές στρατηγικές παρέμβασης. Επομένως, είναι σημαντικό για την οικογένεια να λάβει από νωρίς υποστήριξη από κάποιον ειδικό, για να μειώσει το ενδοοικογενειακό άγχος, αλλά και για να μειώσει την πιθανότητα εδραίωσης της προβληματικής συμπεριφοράς του παιδιού. Εάν εδραιωθεί μια ανεπιθύμητη συμπεριφορά είναι πολύ πιο δύσκολο να αντιμετωπιστεί καθώς το παιδί μεγαλώνει. H ανάγκη για έγκαιρη διάγνωση γίνεται ολοένα και πιο επείγουσα. Υπάρχουν στοιχεία που δείχνουν ότι η εντατική πρόωρη παρέμβαση σε διάφορα πλαίσια έχει ως αποτέλεσμα τη βελτίωση των επιδόσεων στα περισσότερα μικρά παιδιά με αυτισμό. Έχει παρατηρηθεί βελτίωση της τάξεως του 75% στο λόγο, αλλά και άλλες σημαντικές βελτιώσεις στην αναπτυξιακή πρόοδο και τη γνωστική ικανότητα (Dawson and Osterling, 1997 Rogers, 1998). Επιπλέον, η έγκαιρη διάγνωση μας επιτρέπει την παροχή οικογενειακής υποστήριξης, τη μείωση του οικογενειακού άγχους και την κατάλληλη παροχή ιατρικής φροντίδας για το παιδί (Cox et al., 1999). Ειδικοί επιστήμονες διαπίστωσαν ότι ο τρόπος με τον οποίο παρουσιάζεται η διάγνωση στους γονείς, ασκεί σημαντική επίδραση στην αποδοχή της κατάστασης, στις μακροπρόθεσμες στάσεις τους και στο γενικότερο τρόπο που αντιμετωπίζουν το πρόβλημα. Η διαταραχή του φάσματος του αυτισμού έχει μια μεγάλη σειρά χαρακτηριστικών εκδηλώσεων που αναφέρθηκαν στα διαγνωστικά κριτήρια του ταξινομητικού εγχειριδίου DSM -V και αναλύθηκαν εκτενώς σε προηγούμενο κεφάλαιο. Εξ' ορισμού, βέβαια η συγκεκριμένη διαταραχή εμφανίζεται πριν την ηλικία των τριών ετών. Ωστόσο, οι γονείς πολλές φορές έχουν παρατηρήσει κάποια 20

22 χαρακτηριστικά πιο νωρίς που μπορεί να τους ανησυχήσουν. Σύμφωνα με την Γενά (2002), "τρία είναι τα στοιχεία, που διαφοροποιούν τα βρέφη 18 μηνών και αποτελούν πιθανές ενδείξεις του αυτισμού: το πρωτοδηλωτικό δείξιμο ή δακτυλοδείξιμο, η βλεμματική παρακολούθηση του ενηλίκου και το συμβολικό παιχνίδι" (σελ.33). Για να υπάρξει προληπτικός έλεγχος και να μπορεί να γίνει διάγνωση σε μικρή ηλικία, με στόχο πάντα την πρώιμη παρέμβαση, υπάρχουν εργαλεία προληπτικού ελέγχου, όπως το M-CHAT τεστ. Αποτελεί ένα επικυρωμένο ανιχνευτικό εργαλείο που αξιολογεί τον κίνδυνο ενός παιδιού να παρουσιάζει Διαταραχή του Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ) και αφορά παιδιά ηλικίας 16 με 30 μηνών. Το Μ-CHAT μπορεί να χορηγηθεί και να βαθμολογηθεί είτε στα πλαίσια μιας τακτικής παιδιατρικής εξέτασης, είτε από εξειδικευμένους επαγγελματίες για τον υπολογισμό του κινδύνου για ΔΑΦ. Ο βασικός στόχος του M-CHAT ήταν να μεγιστοποιήσει την ευαισθησία, δηλαδή να ανιχνεύσει όσο το δυνατό περισσότερες περιπτώσεις ΔΑΦ. Αυτό σημαίνει ότι υπάρχει ένα σημαντικό ποσοστό ψευδώς θετικών περιπτώσεων, δηλαδή παιδιών που βαθμολογούνται θετικά στο Μ-CHAT αλλά τελικά δεν διαγιγνώσκονται με ΔΑΦ. Για να λυθεί αυτό, οι συγγραφείς ανέπτυξαν μια δομημένη κλινική συνέντευξη που ακολουθεί τη χορήγηση του M-CHAT και είναι σε συνάρτηση με αυτό. Οι χρήστες του εργαλείου πρέπει να γνωρίζουν ότι ακόμη και με την κλινική συνέντευξη που ακολουθεί, ένα σημαντικό ποσοστό παιδιών που αποτυγχάνουν στο εργαλείο, βαθμολογούνται δηλαδή θετικά για ΔΑΦ, δεν παρουσιάζει τελικά τη διάγνωση. 21

23 Ωστόσο, επειδή τα παιδιά αυτά είναι σε κίνδυνο για άλλες Αναπτυξιακές Διαταραχές ή Καθυστερήσεις, η περεταίρω κλινική αξιολόγηση είναι απαραίτητη για κάθε παιδί που αποτυγχάνει στο Μ-CHAT. Επιπρόσθετα, κάθε παιδί για το οποίο υπάρχουν ανησυχίες για ΔΑΦ από τον γονέα, τον παιδίατρο ή άλλον σχετικό επαγγελματία θα πρέπει να παραπέμπεται για διαγνωστική αξιολόγηση από ειδικούς, δεδομένου ότι είναι απίθανο για οποιονδήποτε ανιχνευτικό εργαλείο να έχει 100% ευαισθησία (Robins, D.L., Fein, D., & Barton, M.L. (1999). Συχνά χρησιμοποιούνται τεστ που έχουν εξελιχθεί ειδικά για τη διάγνωση του Αυτισμού. Αυτά περιλαμβάνουν: Την Αναθεωρημένη Συνέντευξη Διάγνωσης Αυτισμού (ADI-R). Αυτή είναι μια δομημένη συνέντευξη που περιλαμβάνει πάνω από εκατό σημεία και διεξάγεται με ένα γονιό ή έναν παροχέα φροντίδας. Επικεντρώνει στην επικοινωνία του παιδιού, στην κοινωνική αλληλεπίδραση, στις επαναληπτικές συμπεριφορές και τα συμπτώματα στην ηλικία εμφάνισης της διαταραχής. Το πρόγραμμα Διαγνωστικής Παρατήρησης Αυτισμού (ADOS-G). Αυτό είναι ένα μέτρο παρατήρησης που χρησιμοποιείται για τη διερεύνηση των κοινωνικοεπικοινωνιακών συμπεριφορών που συχνά καθυστερούν ή απουσιάζουν σε παιδιά με Αυτισμό. Την κλίμακα κατάταξης Αυτισμού σε Παιδιά (CARS). Αυτή χρησιμοποιείται σε παιδιά μεγαλύτερα των 2 ετών για να εκτιμηθούν οι κινήσεις του σώματος του παιδιού, η προσαρμογή στην αλλαγή, η αντίδραση στην ακοή, τη λεκτική επικοινωνία, τις σχέσεις με άλλους. Η κλίμακα χρησιμοποιείται για να συγκρίνει τη συμπεριφορά του παιδιού με αυτή των φυσιολογικών παιδιών. 22

24 Την Ωτολογική εκτίμηση της ακουστικής ικανότητας. Αν και μερικά παιδιά με Αυτισμό μπορεί να υφίστανται και μερική απώλεια ακοής, σε ορισμένα παιδιά με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος μπορεί να γίνει εσφαλμένη διάγνωση απώλειας ακοής. Η απώλεια ακοής μπορεί επίσης να είναι το αποτέλεσμα μιας μόλυνσης στο αυτί, οπότε και τείνει να εξαφανίζεται μετά από λίγο καιρό (Κυπριωτάκης 1997). Υπάρχει μια σειρά από τεστ που χρησιμοποιούνται για την διερεύνηση των ελλειμμάτων που αναφέρονται στα θεωρητικά μοντέλα της «θεωρίας του νου» και της «κεντρικής συνοχής». Υπάρχουν επίσης κλίμακες που έχουν σταθμιστεί για να αξιολογούν τα προβλήματα συμπεριφοράς όπως η Vineland Adaptive Behavior Scales, άγχους και άλλων διαταραχών που παρουσιάζουν τα άτομα με αυτισμό. Η αξιολόγηση που βασίζεται στις κλίμακες και δοκιμασίες πρέπει να γίνεται με πολύ προσοχή, μόνο από έμπειρους επαγγελματίες διαφόρων ειδικοτήτων. Αφού οριστικοποιηθεί η διάγνωση, οι επαγγελματίες την κάνουν γνωστή στους γονείς, προσφέροντας ταυτόχρονα μια σαφή εικόνα αυτού που συμβαίνει στο παιδί και του τι θα ακολουθήσει. Οι γονείς θα πρέπει να έχουν μια σωστή, έγκυρη συμβουλευτική υποστήριξη και σαφή καθοδήγηση. Ακολουθεί ο θεραπευτικός - εκπαιδευτικός σχεδιασμός, που γίνεται με την συνεργασία των γονέων και καθορίζονται οι παρεμβάσεις και το εξατομικευμένο (όχι πάντα ατομικό) εκπαιδευτικό πρόγραμμα του παιδιού (Νότας, 2006) Θεραπευτική αντιμετώπιση του αυτισμού Πολυάριθμες θεραπευτικές προσεγγίσεις έχουν προταθεί για την αντιμετώπιση του αυτισμού, αλλά η αποτελεσματικότητα των περισσότερων από αυτές παραμένει ανοιχτή. Τα άτομα με αυτισμό έχουν ανάγκη από οργανωμένο 23

25 δίκτυο υπηρεσιών υγείας και εκπαίδευσης, ικανό να ανταποκριθεί μακροχρόνια στις μεταβαλλόμενες ανάγκες τους. Η σταθερότητα και η αποτελεσματικότητα των παρεμβάσεων διασφαλίζεται όταν ο θεραπευτικός σχεδιασμός επικεντρώνεται στις υπηρεσίες από τις οποίες το άτομο έχει ανάγκη. Στη διάρκεια των χρόνων και στα πλαίσια της έρευνας έχουν εφαρμοστεί εκπαιδευτικές προσεγγίσεις, συμπεριφορικές προσεγγίσεις, προγράμματα πρώιμης εντατικής συμπεριφορικής παρέμβασης, οικογενειακές παρεμβάσεις, ψυχοθεραπείες, φαρμακοθεραπείες. Με τα σημερινά δεδομένα, δεν υπάρχει γνωστή θεραπεία, με την έννοια της ίασης. Όμως, πολλά είναι γνωστά για τον τρόπο με τον οποίο μπορεί να προωθηθεί η κατανόηση του κόσμου και η προσαρμοστική λειτουργία, ανάλογα με το άτομο. Κατά την Παπαγεωργίου (2003), «Η αντιμετώπιση των βασικών δυσκολιών του αυτισμού συνεχίζει να είναι ψυχο-εκπαιδευτική και εστιάζεται στην εκπαίδευση σε δεξιότητες ζωής» (σ. 33). Ξεκινώντας από τις θεραπείες που έχουν αποδειχτεί πιο αποτελεσματικές, σύμφωνα με τις έρευνες που έχουν διεξαχθεί μέχρι σήμερα, θα γίνει αναφορά στο πρόγραμμα TEACCH, στην εφαρμοσμένη ανάλυση της συμπεριφοράς, στο PECS, τις κοινωνικές ιστορίες και στις αισθησιο-κινητικές θεραπευτικές προσεγγίσεις, την Αισθητηριακή ολοκλήρωση, μουσικοθεραπεία, καθώς και στην θεραπευτική ιππασία Στο πρόγραμμα TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children), η εκπαίδευση στηρίζεται στη δόμηση του φυσικού περιβάλλοντος, του καθημερινού προγράμματος, των δραστηριοτήτων και του υλικού καθώς και στη χρήση οπτικών συνθημάτων για την ενίσχυση της επικοινωνίας. Το εκπαιδευτικό πρόγραμμα είναι εξατομικευμένο, ανάλογο του αναπτυξιακού επιπέδου και ενσωματώνει συμπεριφορικές και γνωστικές τεχνικές για 24

26 την προώθηση της επικοινωνίας και της κοινωνικότητας (Marcus L, Schopler E & Lord C., 2000). Οι λόγοι για τους οποίους προτείνεται το συγκεκριμένο πρόγραμμα σύμφωνα με τις Collia Faherty, Παπαγεωργίου & Παπαδοπούλου, (1999), "είναι γιατί βοηθά τα παιδιά και τους ενήλικους να καταλάβουν, βοηθά το άτομο να είναι πιο ήρεμο και να εστιάσει την προσοχή του σε ότι είναι σημαντικό ανάλογα με την περίσταση. Επίσης μαθαίνει στα άτομα με αυτισμό να είναι ανεξάρτητα στο σπίτι, στο σχολείο, στην εργασία. και βοηθά στην αντιμετώπιση των προβλημάτων συμπεριφοράς"(σελ.31-32). Επιπλέον, ρόλο κλειδί στο πρόγραμμα TEACCH παίζει η συνεργασία ειδικών και γονέων. Έχει εξαιρετική σημασία η συνέχεια του εκπαιδευτικούσυμπεριφορικού προγράμματος στο σπίτι, γιατί μόνο έτσι μπορεί να επιτευχθεί η γενίκευση των θετικών αποτελεσμάτων και η παγίωση των επιθυμητών συμπεριφορών. Το πρόγραμμα δίνει έμφαση α) στην αντιμετώπιση πολλαπλών προβλημάτων και δεν προσπαθεί τόσο να εντοπίσει μία κεντρική βλάβη και β) στην πραγματοποίηση της παρέμβασης σε πολλαπλά περιβάλλοντα εμπλέκοντας σε αυτήν πολλά άτομα (Smith, 1999). Επιπλέον, κατά τον Schopler, (2000), "προλαμβάνει τα προβλήματα συμπεριφοράς, πολλά από τα οποία έχουν τη ρίζα τους στη μη λειτουργική επικοινωνία και την επακόλουθη ματαίωση" (σελ. 31). Η Εφαρμοσμένη Ανάλυση Συμπεριφοράς (Applied Behaviour Analysis ΑΒΑ), είναι συμπεριφορική προσέγγιση που βασίζεται στις αρχές της συντελεστικής μάθησης. Επιπλέον βασίζεται στη χρήση ανταμοιβών ή ενισχύσεων για να ενθαρρυνθούν οι επιθυμητές συμπεριφορές και στην εξάλειψη ή τη μείωση 25

27 των ανεπιθύμητων συμπεριφορών με την αφαίρεση των θετικών τους συνεπειών, στα πλαίσια λεπτομερούς, εξατομικευμένου σχεδίου παρέμβασης. Επικεντρώνεται στη συστηματική διδασκαλία μικρών και μετρήσιμων μονάδων της συμπεριφοράς. Αυτό γίνεται με προσεκτική παρατήρηση ώστε να εντοπιστούν οι αφορμές της ανεπιθύμητης συμπεριφοράς, αλλά και τα συμβάντα που φαίνεται να συντηρούν ή να ενθαρρύνουν θετικές ή αρνητικές συμπεριφορές (Κρουσταλάκης, 1998). Οι μαθημένες απαντήσεις επαναλαμβάνονται μέχρι να κατακτηθούν πλήρως. Ο πρωτεύων σκοπός τους αποσκοπεί να διδάξει στα παιδιά πώς να μαθαίνουν. Η διδασκαλία έχει έντονα προσωπικό χαρακτήρα και την παρέχει μια ομάδα διδασκόντων που τους επιβλέπουν ειδικοί (Γενά, 2002). Οι συμπεριφορικές παρεμβάσεις ενισχύουν την κατάκτηση του λόγου και των κοινωνικών δεξιοτήτων, βελτιώνουν τη συμπεριφορά και μειώνουν το άγχος των γονέων(greenspan & Robinson, 2004). Για την ανάπτυξη των επικοινωνιακών δεξιοτήτων χρησιμοποιείται το PECS (Picture Exchange Communication System), ένα σύστημα επικοινωνίας μέσω ανταλλαγής εικόνων το οποίο δημιουργήθηκε το 1985 από τους Andy Bondy και Lori Frost. Το PECS αποτελεί ένα πρόγραμμα ενισχυτικής και εναλλακτικής επικοινωνίας το οποίο σχεδιάστηκε για να υποβοηθά την ανάπτυξη επικοινωνιακών δεξιοτήτων των ατόμων στο φάσμα του αυτισμού και είναι παγκοσμίως διαδεδομένο, καθώς είναι απλό στη χρήση του, έχει χαμηλό κόστος και μπορεί να διδαχθεί σε σχετικά σύντομο χρονικό διάστημα. Η αποτελεσματικότητά του έχει διαπιστωθεί από αρκετές έρευνες (Charlop - Christy et al., 2002 Howlin et al., 2007) Η Αισθητηριακή ολοκλήρωση είναι μία νευρολογική διαδικασία που εκτελείται αυτόματα από το Κεντρικό Νευρικό Σύστημα. H θεραπεία των παιδιών στο φάσμα του αυτισμού μέσω της Αισθητηριακής ολοκλήρωσης έγινε γνωστή από την 26

28 εργοθεραπεύτρια A. J. Ayres τη δεκαετία του 1970 και στηρίζεται στην άποψη ότι η συμπεριφορά του ατόμου επηρεάζεται από τα ερεθίσματα που λαμβάνει μέσω των αισθητηριακών συστημάτων. Τα παιδιά στο φάσμα του αυτισμού εκδηλώνουν αισθητηριακή διαταραχή, η οποία υποδηλώνει την ανεπαρκή επεξεργασία των εισερχόμενων ερεθισμάτων και επηρεάζει σε μεγάλο βαθμό τη συμπεριφορά τους(ayres & Tickle, 1980). Έρευνες που έχουν γίνει έδειξαν ότι είναι δυνατόν να σημειωθούν αλλαγές στη συμπεριφορά των ατόμων στο φάσμα του αυτισμού έπειτα από τη συμμετοχή τους σε πρόγραμμα παρέμβασης βασισμένο στην αισθητηριακή ολοκλήρωση (Case -Smith & Bryan, 1999). Για να ενισχυθεί η κοινωνική αλληλεπίδραση των ατόμων στο φάσμα του αυτισμού, η Carol Gray το 1993 δημιούργησε τις κοινωνικές ιστορίες. Πρόκειται για σύντομες ιστορίες που απευθύνονται κυρίως σε άτομα με υψηλής λειτουργικότητας αυτισμό και σύνδρομο Asperger και κατασκευάζονται με στόχο να προετοιμάσουν το άτομο για μία νέα κατάσταση και να του υποδείξει τους τρόπους συμπεριφοράς που αρμόζουν σε αυτήν. Μία κοινωνική ιστορία περιγράφει λεπτομερώς την κατάσταση στην οποία δυσκολεύεται το παιδί στο φάσμα του αυτισμού και του δίνει σαφείς ενδείξεις για την αντίδραση που πρέπει να έχει σύμφωνα με τους κοινωνικούς κανόνες (Karkhanen et al., 2010). Αποτελούν, αναμφισβήτητα ένα χρήσιμο εργαλείο που συνοδεύει και συμπληρώνει την εκπαίδευση των παιδιών με αυτισμό στον τομέα της κοινωνικής ανάπτυξης. Η μουσικοθεραπεία εφαρμόστηκε για πρώτη φορά τις δεκαετίες στη Βρετανία. Είναι μια ολιστική προσέγγιση που αποσκοπεί στην προώθηση της ισορροπίας ανάμεσα στη συναισθηματική, σωματική, νοητική και κοινωνική ανάπτυξη του παιδιού. Σκοπός της δεν είναι η διδασκαλία ενός μουσικού οργάνου, αλλά να βοηθήσει τα παιδιά να μειώσουν την ευαισθησία τους στον ήχο και να τα 27

29 μάθει να επικοινωνούν και να εκφράζονται (Dempsey & Foreman, 2001). Δεν μπορεί να θεραπεύσει τον αυτισμό, σίγουρα όμως μπορεί να βοηθήσει το παιδί να παρουσιάσει βελτίωση. Η Θεραπευτική Ιππασία αποτελεί μια εναλλακτική, ολιστική, θεραπευτική προσέγγιση για άτομα με ειδικές ανάγκες. Είναι μια μορφή θεραπείας κατά την οποία χρησιμοποιείται το άλογο για να επιτευχθούν θεραπευτικοί στόχοι χωρίς να αντικαθιστά τις κλασσικές θεραπευτικές μεθόδους, τις οποίες όμως συμπληρώνει (για τη συγκεκριμένη προσέγγιση θα γίνει εκτενής αναφορά στο επόμενο κεφάλαιο). Η σοβαρότητα και η χρονιότητα του αυτισμού έχουν ως αποτέλεσμα την εμφάνιση, κατά καιρούς, διαφορετικών θεραπειών, χωρίς επιστημονική βάση, που υπόσχονται θεαματικά αποτελέσματα. Κάποιες από τις θεραπείες αυτές, όπως η χρήση βιταμινών B6 και συμπληρωμάτων διατροφής δεν είναι αποτελεσματικές, χωρίς όμως να είναι επικίνδυνες για το παιδί και την οικογένεια. Έχουν εφαρμοστεί επίσης και κάποιες θεραπείες αμφίβολης αποτελεσματικότητας, όπως η «θεραπεία καθημερινής ζωής» που εφαρμόζεται στο σχολείο Higashi στην Ιαπωνία, η ακουστική εκπαίδευση (auditory training), η θεραπεία κρατήματος (holding therapy) και η θεραπεία επιλογών (options). Ωστόσο οι παραπάνω προσεγγίσεις δε στηρίζονται σε επιστημονικές παρατηρήσεις και δεν έχουν διερευνηθεί με έγκυρες, επιστημονικές μεθόδους (Παπαγεωργίου, χ.χ.). Σήμερα, δεν είναι σαφές ποιες παρεμβάσεις είναι περισσότερο αποτελεσματικές για ποια παιδιά με αυτισμό. Όμως, είναι γενικά αποδεκτό ότι όσο νωρίτερα αρχίζει η θεραπεία και όσο πιο εντατική είναι η παρέμβαση, τόσο καλύτερα είναι τα αποτελέσματα. Σημαντικός επίσης παράγοντας στην κάθε παρέμβαση, είναι η εξειδίκευση του θεραπευτή, αλλά και η γνώση, η εμπειρία και η ικανότητά του στην προσέγγιση του παιδιού (Bailey & Lord, 2002). 28

30 Η χρήση σταθμισμένων δοκιμασιών αξιολόγησης των γνωστικών, γλωσσικών, κοινωνικών και προσαρμοστικών δεξιοτήτων, των αναπτυξιακών αλλαγών και η αξιολόγηση των αναγκών κάθε παιδιού μετά το τέλος του προγράμματος, θα δώσει χρήσιμες πληροφορίες για την αποτελεσματικότητα συγκεκριμένων παρεμβάσεων (Howlin, Goode, Hutton & Rutter, 2004). Επιπρόσθετα στοιχεία ενός ολοκληρωμένου προγράμματος πρώιμης παρέμβασης για τα παιδιά με αυτισμό αποτελούν η εξατομικευμένη λογοθεραπείαεκπαίδευση στην επικοινωνία, η εργοθεραπεία και η κινησιοθεραπεία. Οι θεραπείες αυτές μεμονωμένα δεν είναι επαρκείς (National Research Council). Η θεραπευτική παρέμβαση σκοπό έχει να προετοιμάσει το άτομο ώστε να παραμείνει και να συμμετέχει πλήρως στην κοινότητα, να έχει ενεργό ρόλο στην οικογένεια, να είναι ανεξάρτητο και παραγωγικό, στο βαθμό που είναι εφικτό. Η θεραπευτική προσέγγιση είναι αποτελεσματική μόνον όταν είναι εξατομικευμένη, ανάλογη της χρονολογικής ηλικίας και του αναπτυξιακού επιπέδου, εστιάζεται στο σύνολο των δυσκολιών, στην αλληλεπίδραση μεταξύ αυτών και στην προώθηση της ανάπτυξης και της προσαρμογής μακροχρόνια. Σήμερα, δεν υπάρχει συγκεκριμένη παρέμβαση, με τα ίδια αποτελέσματα για όλα τα άτομα, σε όλες τις ηλικίες, ενώ κάποιες προσεγγίσεις μπορεί να είναι πιο αποτελεσματικές σε σχέση με άλλες στην προώθηση των κοινωνικών, πραγματολογικών και διαπροσωπικών δεξιοτήτων (Volkmar, Lord, Bailey, Schultz & Klin, 2004). Επειδή οι διαταραχές του αυτιστικού φάσματος είναι χρόνιες, απαιτούνται αλλαγές στη θεραπευτική προσέγγιση, καθώς το άτομο μεγαλώνει. Πρωταρχικό θεραπευτικό πλαίσιο είναι η οικογένεια και το σχολείο. Σε πολύ μικρή ηλικία η παρέμβαση εστιάζεται, συνήθως, στην προώθηση της επικοινωνίας, στην εκπαίδευση 29

31 του παιδιού και στην ψυχοεκπαίδευση των γονέων. Σε μεγαλύτερες ηλικίες, η εκπαίδευση σε κοινωνικές δεξιότητες αποτελεί προτεραιότητα, ενώ η αντιμετώπιση του άγχους, της κατάθλιψης ή των ψυχαναγκαστικών - καταναγκαστικών συμπτωμάτων μπορεί να απαιτούν κατάλληλη ψυχοθεραπεία και/ή φαρμακευτική αγωγή (Παπαγεωργίου, 2005). 2. Η ΤΡΙΑΔΑ ΤΟΥ ΑΥΤΙΣΜΟΥ 2.1. Δεξιότητες επικοινωνίας και λόγου στις Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος Η επικοινωνία είναι µια πολύπλοκη διαδικασία, η οποία πραγματώνεται μέσα σε ένα συγκεκριμένο πλαίσιο και αυτό το πλαίσιο της δίνει ξεχωριστή σηµασία σε κάθε δεδομένη περίπτωση. Περιλαμβάνει την πρόθεση του οµιλητή να επικοινωνήσει και το περιεχόµενό της, τον τρόπο µε τον οποίο ο οµιλητής επιλέγει να εκφράσει αυτήν την πρόθεση και την επίδραση που έχουν τα λεγόµενα του στον συνομιλητή (Μητροπούλου, Απτεσλής και Τσακπίνη, 2001). Η κατάκτηση των βασικών επικοινωνιακών συμπεριφορών ξεκινά από τη γέννηση και διαρκεί ως την περίοδο των μηνών. Θα ήταν πολύ δύσκολο να εξετάσει κανείς την ανάπτυξη της επικοινωνίας του παιδιού αποκομμένη από την κοινωνικότητα, και αυτό γιατί το παιδί αναπτύσσει επικοινωνιακές δεξιότητες, βασισμένο στις έμφυτες ικανότητες του για κοινωνική αλληλεπίδραση η οποία το βοηθάει στην περαιτέρω εξέλιξή του (Βογινδρούκας, 2003). Τα βρέφη, είναι ικανά να αναπτύξουν τις επικοινωνιακές τους δεξιότητες πολύ πριν αποκτήσουν τη δεξιότητα να χρησιμοποιούν τον προφορικό λόγο. Η επικοινωνία αρχίζει µε την εκφορά των πρώτων φωνών που παράγει το βρέφος, την οπτική επαφή και µε τις κινήσεις που το ίδιο χρησιμοποιεί µε επικοινωνιακό περιεχόμενο. Το παιδί χρησιμοποιεί αυτούς τους τρόπους επικοινωνίας για να 30

32 εκφράσει τις επικοινωνιακές προθέσεις του μέχρι την περίοδο των μηνών, κατά την οποία ολοκληρώνεται η αισθητικοκινητική του ανάπτυξη και αρχίζει να χρησιμοποιείται ο προφορικός λόγος. Από τον 24ο μήνα και μετά το παιδί πραγματοποιεί τη μετάβασή του στη συµβολική επικοινωνία, χρησιμοποιώντας και αναπτύσσοντας τις γλωσσικές δοµές της μητρικής του γλώσσας (Βογινδρούκας, 2003). Όταν το παιδί κατανοήσει τη χρησιµότητα και λειτουργία του επικοινωνιακού πεδίου, προσπαθεί να επικοινωνήσει µε πιο ολοκληρωμένους τρόπους οι οποίοι θα επιφέρουν καλύτερα αποτελέσµατα. Προχωρά έτσι στην πρόκτηση του προφορικού λόγου. Πρώτα επικοινωνιακά σηµάδια του βρέφους είναι το κλάµα, τα ψελλίσματα, οι κινήσεις, τα χαμόγελα και η οπτική επαφή. Οι συμπεριφορές αυτές είναι οι πρόδρομοι της επικοινωνίας και στηρίζονται στις αντιδράσεις του βρέφους αναφορικά µε την κατάσταση στην οποία αυτό βρίσκεται (Βογινδρούκας, 2003). Οι δυσκολίες στην επικοινωνία και στο λόγο συνθέτουν το σύμπτωμα εκείνο που κάνει τους γονείς των παιδιών με αυτισμό να ανησυχήσουν και να ζητήσουν τη γνώμη του ειδικού (Howlin, 1999). Τα παιδιά με αυτισμό, παρουσιάζουν προβλήματα στην κατανόηση και χρήση κάθε μορφής επικοινωνίας, λεκτικής και μη λεκτικής. Τα προβλήματα αυτά εμφανίζονται σε όλες τις μορφές επικοινωνίας και δεν αναφέρονται τόσο στην αδυναμία των ατόμων με αυτισμό να χρησιμοποιήσουν τη γλώσσα, όσο στη δυσκολία τους να κατανοήσουν τη σημασία που η χρήση αυτή έχει κατά την επικοινωνία τους με τους άλλους. Αντίθετα με τα παιδιά τυπικής ανάπτυξης αλλά και τα παιδιά με νοητική υστέρηση χωρίς αυτισμό, τα παιδιά με διαταραχές αυτιστικού φάσματος δεν φαίνεται να απολαμβάνουν την επικοινωνία αυτή καθαυτή (Wing, 2000). 31

33 Βασικό γνώρισμα πάντως του συγκεκριμένου χαρακτηριστικού είναι ότι και εκεί που υπάρχει λόγος, αυτός συνδέεται με την ικανοποίηση βασικών αναγκών και όχι με την επιθυμία για "μοίρασμα" πληροφοριών και ενδιαφερόντων. Ακόμα και τα παιδιά που έχουν καλό λόγο, συνηθίζουν να μιλάνε "σε" άλλους και όχι με τους άλλους. Το πιο ιδιαίτερο χαρακτηριστικό των παιδιών στο φάσμα του αυτισμού, πέρα από την καθυστέρηση στην ανάπτυξη του λόγου, είναι η απουσία επιθυμίας για επικοινωνία και η αδυναμία κατανόησης της πραγματολογικής διάστασης του λόγου (Jordan & Powell, 2000). Κατά συνέπεια, τα άτομα με αυτισμό δυσκολεύονται να αντιληφθούν το πλαίσιο μιας συζήτησης, τους διαφορετικούς κώδικες επικοινωνίας που χρησιμοποιούμε ανάλογα με το χώρο, τα πρόσωπα, το θέμα της συζήτησης και το βαθμό της σχέσης μας με τους συνομιλητές. Δεν είναι σε θέση να αντιληφθούν το πλαίσιο του λόγου και γι αυτό πολύ συχνά έχουν μόνο μία κυριολεκτική κατανόηση όσων ακούν από τους άλλους. Έτσι, δεν μπορούν να κατανοήσουν το μεταφορικό λόγο, την ειρωνεία και τα υπονοούμενα που περιέχουν συχνά οι φράσεις των άλλων. Ένα άλλο ιδιαίτερο χαρακτηριστικό του αυτισμού είναι η ηχολαλία, που αναφέρεται στην ακριβή επανάληψη ήχων, λέξεων και φράσεων των άλλων με τον ίδιο ακριβώς τρόπο και ύφος (Lord & Paul, 1997). Συχνά οι φράσεις που επαναλαμβάνουν τα παιδιά με αυτισμό χρησιμοποιούνται με εύστοχο τρόπο, το οποίο υποδηλώνει ότι κατανοούν το περιεχόμενό τους. Η ηχολαλία δηλώνει ότι το παιδί με αυτισμό έχει επαφή με το περιβάλλον του και με επιλεκτικό τρόπο προσέχει και αναπαράγει πιστά λεκτικές πληροφορίες. Από την μια δείχνει αδυναμία για αυθόρμητη έκφραση λόγου, από την άλλη όμως δείχνει επίγνωση του περιβάλλοντος. Συχνά η ηχολαλία εμφανίζεται σε καταστάσεις αγωνίας και εκφράζει την προσπάθεια του ατόμου με αυτισμό να διαχειριστεί το άγχος και να 32

34 επικοινωνήσει με τους άλλους (Μαυροπούλου, 2007). Ένα μεγάλο ποσοστό επίσης, περίπου 60-70% (Jordan, 1996) των παιδιών µε αυτισµό, δεν έχουν λόγο και ίσως να µην αποκτήσουν ποτέ. Συχνά όµως η γλώσσα (όπου υπάρχει), δεν είναι παραγωγική, µε την έννοια ότι δεν οικοδοµεί πάνω στα λεχθέντα των άλλων, ούτε έχει σχέση µε το πλαίσιο, αλλά απλώς τείνει να αναπαράγει γνώριμους και μαθημένους τρόπους οµιλίας (Jordan, 2000). Είναι δεδομένο ότι πολλά παιδιά ομιλούντα έχουν πολύ φτωχή κατανόηση του προφορικού λόγου συγκριτικά µε την ικανότητά τους για παραγωγή προφορικού λόγου και παρά τις εξαιρέσεις κάποιων υψηλά λειτουργούντων ατόµων οι δυσκολίες στην κατανόηση της γλώσσας θα παραµείνουν σε όλη τους τη ζωή. Όπως τονίζει η Jordan (2000), όταν η κατανόηση της επικοινωνίας είναι μικρή ή μηδαμινή, δεν αρκεί να διδάσκουµε γλωσσικές δεξιότητες (είτε πρόκειται για ομιλούμενη γλώσσα ή γραπτή, είτε για σύστηµα συµβόλων ή νευµάτων). Αυτό θα δώσει στα παιδιά µόνο το µέσο επικοινωνίας, αλλά δεν θα διασφαλίσει ότι τα παιδιά θα είναι σε θέση να το χρησιμοποιήσουν. Πρακτικά αυτό σηµαίνει ότι πρέπει να διδάξουμε στα παιδιά τι είναι η επικοινωνία, μαθαίνοντάς τα να χρησιμοποιούν οποιοδήποτε µέσο διαθέτουν για να επικοινωνήσουν και επίσης πρέπει να ασχοληθούµε και µε τις πρώιµες μορφές επικοινωνίας, όπως π.χ. εκφράσεις προσώπου, χειρονομίες κ.λπ Δεξιότητες κοινωνικής αλληλεπίδρασης στις Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος Η αλληλεπίδραση ως όρος σημαίνει οτιδήποτε διαδραματίζεται μεταξύ ενός ατόμου και ενός άλλου προσώπου και αναφέρεται στην αντίληψη, αξιολόγηση, κατανόηση και τον τρόπο αντίδρασης μεταξύ τους. Με την ευρύτερη έννοια ο όρος 33

35 "κοινωνική αλληλεπίδραση", όταν αναφέρεται σε κοινωνία ανθρώπων, εκφράζει το σύνολο των αμοιβαίων επιδράσεων που ασκούνται στα πλαίσια του κοινωνικού γίγνεσθαι (Γκότοβος, 2002). Τα παιδιά με αυτισμό σε πολύ μεγάλο ποσοστό παρουσιάζουν διαταραχές στην κοινωνική συμπεριφορά. Αυτές αναφέρονται στη δυσκολία αλληλεπίδρασης του παιδιού και γενικότερα του ατόμου με αυτισμό, τόσο με τους συνομήλικους, όσο και με τους ενήλικες. Γονείς παιδιών με αυτισμό μας πληροφορούν ότι από τα πρώτα κιόλας στάδια της ζωής των παιδιών τους, διαπίστωσαν σοβαρές ανεπάρκειες στην κοινωνική τους εξέλιξή. Έτσι π.χ. δεν τείνουν τα χέρια τους για να τα σηκώσουν και όταν τα σηκώνουν, δεν προσαρμόζουν αντίστοιχα το σώμα τους, δεν εκδηλώνουν την ανάγκη για χάδι, δε συμμερίζονται, μένουν παθητικά και αδρανή για καθετί που συμβαίνει γύρω τους και παρουσιάζουν ανεπάρκεια σε κοινωνικά ερεθίσματα και αντιδράσεις. Τα παιδιά με αυτισμό δεν γνωρίζουν πώς να χρησιμοποιήσουν την βλεμματική επαφή, τις χειρονομίες, τις εκφράσεις προσώπου και την στάση του σώματος για να επικοινωνήσουν με τους άλλους. Δεν καταφέρνουν να δημιουργήσουν και να διατηρήσουν με τους συνομηλίκους κοινωνικές σχέσεις ανάλογες με το αναπτυξιακό τους επίπεδο. Δεν δείχνουν αυθόρμητη διάθεση και πρόθεση να μοιραστούν τα ενδιαφέροντα τους με τους άλλους, όπως επίσης δεν δείχνουν συναισθηματική και κοινωνική αμοιβαιότητα, με την έννοια ότι δεν μπορούν να κατανοήσουν τα συναισθήματα, τις προθέσεις και τις σκέψεις των άλλων. Οι Wing και Gould (1979) πρότειναν την κατηγοριοποίηση των ατόμων με αυτισμό σε τέσσερις κοινωνικούς τύπους. Ο πρώτος κοινωνικός τύπος είναι ο αποτραβηγμένος, ο οποίος είναι ευχαριστημένος να είναι μόνος του και 34

36 συμπεριφέρεται σαν να μην υπάρχουν άλλοι. Αποφεύγει έντονα το βλέμμα και την σωματική επαφή, το διάλογο και την συναισθηματική έκφραση προς τους άλλους. Δείχνει ενδιαφέρον μόνο για τους ενήλικες και χρησιμοποιεί τους άλλους μόνο για να ικανοποιήσει προσωπικές ανάγκες. Έχει συνήθως ανέκφραστο πρόσωπο και δεν αναζητά παρηγοριά από τους άλλους. Δεν δείχνει να αντιδρά στον πόνο και σε αλλαγές του περιβάλλοντος. Απολαμβάνει ιδιαίτερα τα παιχνίδια σωματικής επαφής και κάνει στερεοτυπικές κινήσεις. Ο δεύτερος τύπος διαταραχής στην κοινωνική αλληλεπίδραση είναι ο παθητικός και είναι σπανιότερος. Δέχεται τις κοινωνικές επαφές με παιδιά και με ενήλικες και δεν απομακρύνεται από τους άλλους. Δεν παίρνει πρωτοβουλία για κοινωνικές σχέσεις αλλά ανταποκρίνεται στη βλεμματική επαφή. Σε μία συνθήκη παιχνιδιού υπακούει σε οδηγίες από τους άλλους και απαντά σε ερωτήσεις με προθυμία και ειλικρίνεια. Οι αλλαγές του περιβάλλοντος ή του προγράμματος του δημιουργούν αναστάτωση. Εμφανίζει άμεση παρά καθυστερημένη ηχολαλία και οι γνωστικές του ικανότητες καλύπτουν ένα ευρύτατο φάσμα. Ο τρίτος τύπος της διαταραχής στην κοινωνική αλληλεπίδραση είναι ο ιδιόρρυθμος, ο οποίος έχει ανεπτυγμένες γνωστικές ικανότητες. Το ενδιαφέρον του για σωματική επαφή με άλλους και κοινωνική αλληλεπίδραση είναι έντονο, αν και στρέφεται περισσότερο σε ενήλικες παρά σε παιδιά. Ωστόσο, ο τρόπος που αλληλεπιδρά με τους άλλους είναι μονόπλευρος και δεν ενδιαφέρεται για τα συναισθήματα ή τις ανάγκες των άλλων. Ακόμη το βλέμμα του είναι αδιάκριτο και κάνει αδιάκριτες ερωτήσεις, χωρίς να κατανοεί τα όρια των κοινωνικών σχέσεων. Γι αυτό πλησιάζει άκριτα τους ξένους και προσέχει τις αντιδράσεις των άλλων. Όταν δεν τον προσέχουν μπορεί να έχει επιθετική συμπεριφορά και γενικά είναι ο λιγότερο αποδεκτός τύπος ατόμου με αυτισμό. 35

37 Ο τέταρτος τύπος διαταραχής στην κοινωνική αλληλεπίδραση είναι ο επίσημος και επιτηδευμένος και είναι πιο συχνός σε άτομα του αυτιστικού φάσματος με υψηλό δείκτη νοημοσύνης και καλή έκφραση λόγου. Είναι εξαιρετικά ευγενικός με έναν επιτηδευμένο τρόπο και συμπεριφέρεται στους άλλους σαν να είναι ξένοι. Είναι πολύ τυπικός στην τήρηση των κανόνων και προσπαθεί ιδιαίτερα να έχει καλή συμπεριφορά. Ωστόσο, έχει δυσκολίες στην κατανόηση των σκέψεων, συναισθημάτων και προθέσεων των άλλων(wing, 2000) Δεξιότητες παιχνιδιού - περιορισμένα ενδιαφέροντα στις Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος Το παιχνίδι είναι μια πολυδιάστατη και σύνθετη συμπεριφορά που θεωρείται ζωτικής σημασίας για την ανάπτυξη και τη μάθηση των παιδιών. Βοηθάει τα παιδιά να μάθουν και να ερμηνεύσουν τον εαυτό τους και τον κόσμο, αλλά και να κατακτήσουν βασικές δεξιότητες και έννοιες (σωματικές, νοητικές και κοινωνικές), να διαμορφώσουν πολιτισμικές αντιλήψεις και ιδέες, να αναπτύξουν ανώτερες ψυχολογικές λειτουργίες (Kane & Furth, 1993). Τα άτομα με διαταραχές αυτιστικού φάσματος παρουσιάζουν περιορισμένα ενδιαφέροντα και δραστηριότητες (Howlin, 1999). Έχουν μία έντονη προσκόλληση (εμμονή) σε κάποια θέματα ή αντικείμενα ανεξάρτητα από το γνωστικό τους επίπεδο. Για παράδειγμα, ένας έφηβος στο φάσμα του αυτισμού μπορεί να έχει εμμονή με τα πάζλ και να αρνείται σταθερά να ασχοληθεί με άλλα υλικά. Ή ένα άτομο με υψηλή λειτουργικότητα μπορεί να ενδιαφέρεται πολύ για κάποιο άθλημα (π.χ. το ποδόσφαιρο), στο βαθμό που να γνωρίζει αναρίθμητες πληροφορίες για το θέμα αυτό. Επιπλέον, τα άτομα με αυτισμό έχουν την τάση να ακολουθούν ρουτίνες και τελετουργίες χωρίς καμία παρέκκλιση. Για παράδειγμα, ένα παιδί θέλει να έχει την 36

38 τσάντα του σε μία συγκεκριμένη θέση μέσα στην τάξη. Γι αυτό τα παιδιά με αυτισμό συχνά αναστατώνονται όταν αλλάζει το πρόγραμμα τους ή η θέση ενός αντικειμένου στο περιβάλλον του σχολείου ή του σπιτιού τους (Μαυροπούλου, 2007). Ακόμη, τα άτομα με αυτισμό κάνουν συχνά στερεοτυπικές κινήσεις που συνδέονται με το γνωστικό τους επίπεδο (Howlin, 1999). Έτσι μπορούμε να δούμε ένα παιδί με αυτισμό να λικνίζεται ενώ στέκεται όρθιο, να στριφογυρίζει το κεφάλι του, να φτερουγίζει με τα χέρια ή τα δάχτυλα του, να κάνει γκριμάτσες ή να πηδά από το πίσω στο μπροστινό πόδι (Wing, 2000). Είναι ενδιαφέρον να παρατηρήσουμε το πλαίσιο εμφάνισης αυτών των συμπεριφορών που το νόημα τους δεν είναι άμεσα κατανοητό. Όταν τα παιδιά με αυτισμό νοιώθουν αμηχανία, άγχος, αναστάτωση ή ενθουσιασμό, έχουν την τάση να κάνουν πολλές στερεοτυπικές κινήσεις. Όταν είναι απασχολημένα με μια δημιουργική δραστηριότητα, οι κινήσεις αυτές μπορεί να είναι ελάχιστες ή να μην υπάρχουν καθόλου. (Wing, 2000) Ένα κοινό χαρακτηριστικό, όσον αφορά το παιχνίδι των παιδιών με αυτισμό είναι ότι επιλέγουν να παίζουν με αντικείμενα που βασίζονται στην αισθητηριακή διέγερση που παρέχουν (π.χ. είναι ενδιαφέροντα για να τα μυρίσεις, να τα ακούσεις, να τα αγγίξεις ή να τα γευτείς). Το αισθητικοκινητικό παιχνίδι είναι αυτό που κυριαρχεί λοιπόν και πέρα από τη λεκτική νοητική ηλικία, κατά την οποία φθίνει σε μη αυτιστικά παιδιά, αλλά και αυτό χαρακτηρίζεται από στερεοτυπία και επανάληψη, π.χ. βάζουν στο στόμα αντικείμενα, χτυπούν, πετούν τα παιχνίδια. Η κυριαρχία των αισθητικοκινητικών συμπεριφορών παρεμποδίζει και τη φυσιολογική ανάδυση της περιέργειας και οδηγεί στην αδυναμία ανάπτυξης της 37

39 έννοιας του εαυτού ως φορέα δράσης. Κατά συνέπεια παρεμποδίζει και την ανάπτυξη του συμβολικού φανταστικού παιχνιδιού (Powell & Jordan, 2001). Συνήθως προτιμούν να παίζουν με αντικείμενα που βρίσκουν στο σπίτι(π.χ. καπάκια, κορδέλες κ.τ.λ.) και όχι με συγκεκριμένα παιχνίδια. Δεν είναι περίεργα να εξερευνήσουν τα παιχνίδια. Έχουν μία προσκόλληση σε μέρη των αντικειμένων, όπως για παράδειγμα να γυρίζουν τις ρόδες στα αυτοκινητάκια και να παρακολουθούν την περιστροφική κίνηση σε κάποια αντικείμενα (π.χ. πλυντήριο). Υπάρχει μια τάση, τα άτομα στο αυτιστικό φάσμα να εστιάζουν την προσοχή τους σε μικρές ή ασήμαντες πλευρές των πραγμάτων (π.χ. προσέχουν το σκουλαρίκι αντί για ολόκληρο το πρόσωπο, μια ρόδα αντί για το αυτοκίνητο - παιχνίδι), (Wing, 2000). ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΔΕΥΤΕΡΟ: ΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΗ ΙΠΠΑΣΙΑ 1. Ιστορική αναδρομή Η αλληλεπίδραση με τα ζώα μπορεί να προάξει την ψυχοκοινωνική ευημερία (O Haire, 2010). Τα τεκμηριωμένα οφέλη περιλαμβάνουν μειωμένα επίπεδα στρες, μείωση του καρδιακού ρυθμού και της πίεσης, μειωμένη αίσθηση της μοναχικότητας και της απομόνωσης, αύξηση της κοινωνικής αλληλεπίδρασης και των κοινωνικών σχέσεων καθώς και αυξημένη κοινωνικο-συναισθηματική λειτουργικότητα (Friedmann and Son, 2009 Wells, 2009). Η συμπερίληψη των ζώων σε θεραπευτικές δραστηριότητες είναι γνωστή ως παρέμβαση με τη βοήθεια των ζώων και περιλαμβάνει την θεραπεία με την βοήθεια των ζώων καθώς και τις δραστηριότητες με την βοήθεια των ζώων (Griffin et al.2011 Kruger & Serpell, 2010). Χρονολογείται από το τέλος του 18 ου αιώνα όταν τα ζώα εισήχθησαν στα ιδρύματα ψυχικής υγείας προκειμένου να αυξηθεί η 38

40 κοινωνικοποίηση μεταξύ των τροφίμων (Serpell, 2006). Η τρέχουσα εφαρμογή της σχετίζεται με θετικά θεραπευτικά αποτελέσματα σε μια πληθώρα κλινικών πληθυσμών, όπως: βελτίωση της υγείας και της ψυχολογικής ευημερίας σε ασθενείς με Alzheimer (Edwards & Beck, 2002), αύξηση της κοινωνικής λειτουργικότητας σε άτομα με σχιζοφρένεια (Barak et al., 2001), και μειωμένη εμφάνιση επιθετικών και παθολογικών συμπεριφορών σε παιδιά με προβλήματα συμπεριφοράς και σύνδρομο ελλειμματικής προσοχής και υπερκινητικότητας. (Katcher & Wilkins, 1998). Σχετικά πρόσφατα, τα άτομα στο αυτιστικό φάσμα υποδείχθηκαν ως πληθυσμός που μπορεί να επωφεληθεί από προγράμματα παρέμβασης με την βοήθεια των ζώων (Esposito et al., 2011). Η θεραπεία με την βοήθεια των ζώων χρησιμοποιεί τον δεσμό που αναπτύσσεται ανάμεσα στον άνθρωπο και τα ζώα προκειμένου να πετύχει ψυχοκοινωνικούς στόχους σαν αναπόσπαστο μέρος της θεραπείας. (Bizub et al., 2003) Η θεραπευτική ιππασία, μια υποκατηγορία των δραστηριοτήτων με την βοήθεια των ζώων, χρησιμοποιείται για την θεραπεία ατόμων με σωματικές και νοητικές αναπηρίες. Έχει ως στόχο την βελτίωση των σωματικών, συναισθηματικών, κοινωνικών, γνωστικών, συμπεριφορικών και μαθησιακών δεξιοτήτων για άτομα με αναπηρίες. Εστιάζει επίσης και στην δημιουργία σχέσης μεταξύ του αλόγου και του αναβάτη. Χρησιμοποιεί ομαδική προσέγγιση προκειμένου να παράσχει θεραπεία για το άτομο (All, Loving, & Crane, 1999). Ο βαθμός στον οποίο ένα άτομο με αναπηρία ωφελείται από τέτοιες παρεμβάσεις εξαρτάται από έναν συνδυασμό παραγόντων που περιλαμβάνει: α) το είδος της αναπηρίας, β) τον βαθμό της αναπηρίας, γ) τα κίνητρα και δ) την μορφή της θεραπείας που του προσφέρεται (Britton, 1991 Fitzpatrick & Tebay, 1998). 39

41 Η θεραπευτική ιππασία, με την κυριολεκτική έννοια του όρου υπάρχει εδώ και πάρα πολλά χρόνια (All, Loving & Crane, 1999). Πρώτος ο Ξενοφώντας διαπίστωσε τη χρήση του αλόγου ως θεραπευτικού μέσου και έκανε ιδιαίτερη αναφορά στις σχέσεις ίππου και ανθρώπου, στο βιβλίο του "Περί Ιππικής" (Καρβουλάκης, 2002). Ο Ιπποκράτης αναφέρθηκε στον «θεραπευτικό ρυθμό» του αλόγου και χρησιμοποιούσε την ιππασία για να ανεβάσει το ηθικό των αθεράπευτα αρρώστων (Brudvig, 1988 Hines & Bustad, 1986). Αναφορές για την αξία της ιππασίας υπάρχουν στη γραμματεία του 17 ου αιώνα που αφορούν στην αντιμετώπιση της αρθρίτιδας, νευρολογικών διαταραχών και του χαμηλού ηθικού (Willis, 1997). Όμως τα πιθανά οφέλη της θεραπευτικής ιππασίας ως μεθόδου αποκατάστασης αναγνωρίστηκαν διεθνώς, όταν η Liz Hartel κατάφερε να κερδίσει δυο φορές το αργυρό μετάλλιο στους ολυμπιακούς αγώνες του Ελσίνκι το 1952, παρόλο που ήταν καθηλωμένη σε αναπηρικό αμαξίδιο από το 1943 μετά από κρούσμα πολιομυελίτιδας που είχε σε παιδική ηλικία. Έτσι βλέπουμε να υπάρχει αυξανόμενο ενδιαφέρον για την θεραπευτική χρήση του αλόγου και αντίστοιχη αύξηση στον αριθμό των παρεμβάσεων θεραπευτικής ιππασίας από την δεκαετία του 50 και μετά (All et al, 1999), ενώ το 1966 ιδρύθηκε ο οργανισμός The British Riding for the Disabled Association of Chartered Physiotherapists (RDA). Το 1969 ο A. Kroger, ο οποίος είναι δάσκαλος ειδικής αγωγής, δημοσίευσε ένα αξιόλογο άρθρο με τίτλο "Εκπαιδεύοντας με άλογα" θέτοντας με αυτό μια νέα ειδική - θεραπευτική θεώρηση για παιδιά με διαταραχές στην συμπεριφορά, όπως και παιδιά και εφήβους με ψυχικές διαταραχές. Διαπίστωσε, ότι με τη βοήθεια του αλόγου μπόρεσε να φέρει θετική επιρροή στην συμπεριφορά αυτών των ατόμων και να βοηθήσει στην ψυχοκινητική τους ανάπτυξη. Εδώ μιλά κανείς για "θεραπευτική - 40

42 παιδαγωγική ιππασία", και είναι υπόθεση ειδικά εκπαιδευμένων Παιδαγωγών και Ψυχολόγων. Το 1969 στις Η.Π.Α. ιδρύθηκε ο οργανισμός The North American Riding for the Handicapped Association (NARHA), προκειμένου να θεσπίσει κανόνες διαπίστευσης σε εθνικό επίπεδο ώστε να διασφαλιστούν αποτελεσματικές πρακτικές για τα προγράμματα παρέμβασης, αλλά και οι εκπαιδευτές (Engel & MacKinnon, 2007). To 1980 ιδρύεται στο Βέλγιο η Διεθνής Ομοσπονδία Ιππασίας για άτομα με ειδικές ανάγκες (FRDI) Ιπποθεραπεία και Θεραπευτική Ιππασία Σύµφωνα µε την American Hippotherapy Association (1996): «Η Ιπποθεραπεία είναι ένας όρος που αναφέρεται στη χρήση της κίνησης του αλόγου ως εργαλείου των φυσιοθεραπευτών, εργοθεραπευτών και λογοθεραπευτών, για να εξετάσουν και να προσεγγίσουν θεραπευτικά τους λειτουργικούς περιορισμούς και τις αναπηρίες ατόµων µε νευροµυϊκές δυσλειτουργίες». Σύμφωνα δε με τους Debuse, Chandler και Gibb (2005), η ιπποθεραπεία αποτελεί µια εξειδικευµένη θεραπευτική αγωγή µε το άλογο 1, αλλά και επάνω στο άλογο, που κάνει χρήση των μοναδικών τρισδιάστατων κινητικών ωθήσεων στη βάδιση 2, για να διευκολύνει τις κινητικές απαντήσεις του αναβάτη µε αναπηρία που βρίσκεται πάνω στην πλάτη του. Το άτοµο µε αναπηρία εκείνη τη στιγµή δε διδάσκεται ιππασία αλλά μετέχει σε ένα θεραπευτικό πρόγραµµα το οποίο συμπληρώνει αποτελεσματικά την κλασσική φυσιοθεραπεία. Στην 1 Παράρτημα, εικόνα 1 2 Παράρτημα, εικόνα 2 41

43 ιπποθεραπεία, οι θεραπευτές εργάζονται ώστε να διορθώσουν και να βελτιώσουν κινητικές και αισθητικές ελλείψεις. Η θεραπευτική ιππασία είναι μια υποκατηγορία των παρεμβάσεων με την βοήθεια των ζώων που διδάσκει ιππικές δεξιότητες όπως το σωστό κράτημα των ηνίων, τον έλεγχο του αλόγου χρησιμοποιώντας φωνητικές εντολές, καθώς και άλλες δεξιότητες (Bracher, 2000 Drnach, O Brien, & Kreger, 2010). Οι στόχοι της θεραπείας περιλαμβάνουν τη βελτίωση της ισορροπίας, της στάσης σώματος, των ικανοτήτων αδρής και λεπτής κινητικότητας και της επικοινωνίας. (Bertoti, 1988 Snider, Korner-Bitensky, Kammann, Warner, & Saleh, 2007). Κατά τη θεραπευτική ιππασία, οι αναβάτες µε αναπηρία δέχονται τις θετικές επιδράσεις από την κίνηση του αλόγου αλλά παράλληλα εκπαιδεύονται και σε κάποιες τεχνικές ιππασίας, στο πλαίσιο πάντα της βελτίωσης της σωµατικής αλλά και της ψυχολογικής τους κατάστασης ( Kroger 2001). Η Θεραπευτική Ιππασία ωφελεί τα άτομα με ειδικές ανάγκες σωματικά, κοινωνικά, εκπαιδευτικά και ψυχολογικά, εφόσον είναι μια ευχάριστη αθλητική και παράλληλα θεραπευτική δραστηριότητα. Παιδιά, έφηβοι και ενήλικες έχουν τη δυνατότητα να βρουν νέους τρόπους για να καλλιεργήσουν θετική συμπεριφορά και να αναπτύξουν κοινωνικές δεξιότητες μέσω της ομαδικής δραστηριότητας, χρησιμοποιώντας το άλογο ως μέσο έκφρασης και επικοινωνίας. Δεν περιλαμβάνει απαραίτητα αθλητικούς στόχους, μπορούν όμως να χρησιμοποιηθούν ασκήσεις από το άθλημα της ιππασίας, οι οποίες προσαρμόζονται με τη βοήθεια ψυχοκινητικών αρχών για να προωθηθούν η ανάπτυξη, η δημιουργικότητα, ο αυτοέλεγχος, ο σωστός έλεγχος της κίνησης του σώματος και η κατάλληλη κοινωνική συμπεριφορά. Είναι μια ψυχοδυναμική ενέργεια βασισμένη στην προσωπική εμπειρία και την κοινωνική μάθηση, η οποία πραγματοποιείται με τη 42

44 θεραπεία πάνω στο άλογο, αλλά και κάθε δραστηριότητα και φροντίδα που σχετίζεται με αυτό. Επικεντρώνεται δηλαδή στη σχέση που χτίζεται μεταξύ του ατόμου, του αλόγου και του εκπαιδευτή, πάνω στο άλογο και κάτω από αυτό (Scott, 2005). Πραγματοποιείται από την θεραπευτική ομάδα, η οποία αποτελείται από εθελοντές, ένα άλογο και εξειδικευμένους θεραπευτές και δουλεύει με άτομα με αναπηρίες. Οι θεραπευτές έχουν την ικανότητα να βοηθήσουν το άτομο με αναπηρία να αποκτήσει ιππικές δεξιότητες σχετιζόμενες με εκπαιδευτικούς, θεραπευτικούς, αθλητικούς και ψυχαγωγικούς στόχους (Freund et al., 2010). Στην ιππασία δεν αποδίδονται μόνο σωματικά, αλλά και ψυχολογικά οφέλη (Biery, 1985 Heipertz, 1989). Οι τρισδιάστατες κινήσεις του αλόγου προσομοιάζουν με το βάδισμα, δίνοντας έτσι στους αναβάτες μια κανονική αισθησιοκινητική εμπειρία (Riede, 1988). Σαν ζωντανός μηχανισμός, το άλογο απαιτεί συνεχώς προσαρμοστικές αποκρίσεις σε μια ποικιλία κινήσεων. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα την βελτίωση του συντονισμού του σώματος και της ισορροπίας των αναβατών και την βελτίωση της στάσης του σώματός τους (Pauw, 2000) Η θεραπευτική ιππασία μπορεί να χρησιμοποιηθεί ως προετοιμασία για άλλου είδους θεραπεία ή να λειτουργήσει σαν συμπληρωματική θεραπευτική μέθοδος (Koch, 1994 Künzle et al, 1994). Είναι αναμφίβολα µια πολύ περιεκτική μέθοδος µε ιδιαίτερα ευεργετικά αποτελέσµατα όταν συνδυάσουν οι θεραπευτές τις πολλαπλές δυνατότητές της επιτρέποντας έτσι στα παιδιά µε αναπηρία (σωµατική ή νοητική) να δραπετεύσουν από τον κοινωνικό αποκλεισµό (Rieger, 1978). 43

45 1.2. Τα οφέλη της θεραπευτικής ιππασίας σε παιδιά στο φάσμα του αυτισμού Η χρήση ζώων στη θεραπευτική διαδικασία έχει θετικά αποτελέσματα στην κοινωνική λειτουργικότητα σε παιδιά στο αυτιστικό φάσμα (Martin & Farnum, 2002 Sams et al., 2006). Αυτό μπορεί να εξηγηθεί από το γεγονός ότι παιδιά που παρουσιάζουν ελλείμματα ως προς την φυσική και συναισθηματική εγγύτητα, δέχονται συχνότερα μια στενή σχέση με ένα ζώο (Karol, 2007 Rothe et al., 2005). Μπορούν επίσης να προχωρήσουν σε γενίκευση της σχέσης που έχουν αναπτύξει με τα ζώα στη σχέση τους με άλλους ανθρώπους (Karol, 2007 Katcher, 2000 in Martin & Farnum, 2002). Υπάρχει λοιπόν η πεποίθηση ότι τα ζώα ενισχύουν την σχέση των ατόμων στο φάσμα του αυτισμού με το κοινωνικό τους περιβάλλον (Martin & Farnum, 2002 Sams et al., 2006), ενισχύοντας έτσι την κοινωνική τους λειτουργικότητα. Σε μια μελέτη του 2009, οι Bass, Duchowny & Llabre, μελέτησαν τα αποτελέσματα της θεραπευτικής ιππασίας στην κοινωνική λειτουργικότητα σε παιδιά με αυτισμό. Το δείγμα αποτελούνταν από 19 άτομα 5-10 ετών και ενώ κανένα δεν είχε ξαναπάρει μέρος σε πρόγραμμα θεραπευτικής ιππασίας, όλα ακολουθούσαν κάποια συμβατική παρέμβαση για τον αυτισμό. Η παρέμβαση που εφάρμοσαν διήρκεσε 12 εβδομάδες. Για την αξιολόγηση των αποτελεσμάτων χρησιμοποιήθηκε η Κλίμακα Κοινωνικής Ανταπόκρισης (SRS, Social Responsiveness Scale) και το ερωτηματολόγιο Αισθητηριακό Προφίλ (SP, Sensory Profile). Τα παιδιά παρουσίασαν αυξημένη αισθητηριακή αναζήτηση, αισθητηριακή ευαισθησία, κοινωνική κινητοποίηση, μειωμένη διάσπαση προσοχής και καθιστικές συμπεριφορές. Τα αποτελέσματα έδειξαν ότι η θεραπευτική ιππασία μπορεί να είναι μια βιώσιμη επιλογή όσον αφορά τις παρεμβάσεις σε άτομα με αυτισμό. 44

46 Οι Gabriels et al (2011), μέτρησαν τα αποτελέσματα δέκα εβδομαδιαίων συνεδριών σε 42 συμμετέχοντες 6-16 ετών συγκρινόμενα με μια υποκατηγορία του συνολικού δείγματος, 16 ατόμων που ήταν σε λίστα αναμονής δέκα εβδομάδων. Η αξιολόγηση έγινε πριν και μετά την παρέμβαση και αφορούσε τους τομείς της αυτορρύθμισης (ευερεθιστότητα, λήθαργος, στερεοτυπική συμπεριφορά και υπερκινητικότητα), των προσαρμοστικών δεξιοτήτων και κινητικών δεξιοτήτων. Οι συμμετέχοντες μετά από 10 εβδομάδες θεραπευτικής ιππασίας παρουσίασαν σημαντικές βελτιώσεις στους τομείς της ευερεθιστότητας, ληθαργικότητας, στερεοτυπικής συμπεριφοράς και υπερκινητικότητας, στις γλωσσικές και κινητικές δεξιότητες. Σε σχέση με το πριν και μετά των συμμετεχόντων της ομάδας ελέγχου, η ομάδα που ακολούθησε συνεδρίες θεραπευτικής ιππασίας βελτιώθηκε. Η παρέμβαση έλαβε χώρα σε πιστοποιημένο κέντρο θεραπευτικής ιππασίας και αποτελούνταν από μικρές ομάδες 3-4 συμμετεχόντων. Κάθε συνεδρία είχα διάρκεια μιας ώρας και αφορούσε δυο πράγματα: την καθαυτή θεραπευτική ιππασία για 45 λεπτά και λοιπές σχετικές δραστηριότητες για 15 λεπτά. Σε μελέτη του 2013 από τους Ward et al, ερευνήθηκε η συσχέτιση μεταξύ της θεραπευτικής ιππασίας και της κοινωνικής επικοινωνίας και των αισθητηριακών αντιδράσεων σε παιδιά στο αυτιστικό φάσμα. Μελετήθηκαν 21 μαθητές σχολικής ηλικίας που έκαναν θεραπευτική ιππασία στο πλαίσιο των σχολικών τους δραστηριοτήτων. Η κατανομή των συνεδριών ήταν η εξής: Έξι συνεχόμενες εβδομάδες ΘΙ, έξι εβδομάδες διακοπή, τέσσερεις εβδομάδες ΘΙ, έξι εβδομάδες διακοπή και οχτώ εβδομάδες ΘΙ. Το ζητούμενο της έρευνας ήταν το κατά πόσο μπορούν να διατηρηθούν τα οφέλη της θεραπευτικής ιππασίας όταν αυτή διακόπτονταν. Οι κλίμακες μέτρησης ήταν οι Gars-2 για την αξιολόγηση των χαρακτηριστικών του αυτισμού και SPSC για την αξιολόγηση των αισθητηριακών 45

47 αντιδράσεων. Έγιναν συνολικά έξι μετρήσεις. Οι συνεδρίες αποτελούνταν από τέσσερα μέρη. Ένα εισαγωγικό, ένα ιππασία χωρίς αλληλεπίδραση με την θεραπευτική ομάδα, ένα στο οποίο η θεραπευτική ομάδα αλληλεπιδρούσε και στο τελευταίο μέρος λάμβανε χώρα ο αποχαιρετισμός του αλόγου και των εθελοντών. Οι βαθμολογίες των δασκάλων, οι οποίοι και έκαναν τις μετρήσεις, υπέδειξαν ότι στους συμμετέχοντες παρατηρήθηκε αύξηση της κοινωνικής αλληλεπίδρασης, βελτίωση της αισθητηριακής επεξεργασίας και μείωση της δριμύτητας συμπτωμάτων σχετικά με διαταραχές του αυτιστικού φάσματος μετά την παρέμβαση της ΘΙ. Τα οφέλη δεν διατηρήθηκαν με συνέπεια μετά τις δύο διακοπές διάρκειας έξι εβδομάδων, αλλά ανακτήθηκαν κάθε φορά που συνέχιζε η θεραπεία. Το 2014, οι Lanning et al χρησιμοποίησαν ένα δείγμα 25 παιδιών 4-15 ετών με αυτισμό, εκ των οποίων 13 πήραν μέρος σε δραστηριότητες βοηθούμενες από το άλογο και 12 σε δραστηριότητες μη σχετικές με το άλογο. Η παρέμβαση διήρκεσε 12 εβδομάδες. Συλλέχθηκαν ποσοτικά δεδομένα 5 φορές με τη χρήση δυο εργαλείων, την κλίμακα Pediatric Quality of Life 4.0 (PedsQL), σχετική με την ποιότητα ζωής και το Child Health Questionnaire (CHQ), το οποίο μετράει τη σωματική (physical health) και την ψυχοκοινωνική υγεία (psychosocial health). Κάθε συνεδρία είχε διάρκεια μια ώρα. Η μελέτη έγινε για να αξιολογήσει τον αντίκτυπο των δραστηριοτήτων βοηθούμενων από το άλογο στην ποιότητα ζωής παιδιών στο φάσμα του αυτισμού. Τα αποτελέσματα έδειξαν ότι υπάρχει βελτίωση στους τομείς της ποιότητας ζωής και εν μέρει στηρίζει την υπόθεση ότι παιδιά στο φάσμα του αυτισμού που πήραν μέρος σε δραστηριότητες βοηθούμενες από άλογο θα έχουν μεγαλύτερη βελτίωση σε αυτούς τους τομείς από παιδιά στο φάσμα του αυτισμού που δεν πήραν μέρος σε δραστηριότητες βοηθούμενες από το άλογο. Παρατηρήθηκαν κυρίως αλλαγές στην κοινωνική λειτουργικότητα, στην σωματική λειτουργικότητα, 46

48 στην λειτουργικότητα στο σχολείο και συνολικά στην ψυχική υγεία και την συμπεριφορά. Τέλος, σε μια πολύ πρόσφατη έρευνα που δημοσιεύθηκε το 2014, οι García- Gómez, Andrés, et al μελέτησαν τον αντίκτυπο ενός προγράμματος θεραπευτικής ιππασίας σε μια ομάδα ψυχοκοινωνικών μεταβλητών με δείγμα μια ομάδα 8 ατόμων ηλικίας 7-16 ετών με αυτισμό. Ο σχεδιασμός της έρευνας ήταν ημι-πειραματικός, test-retest, με δυο ομάδες, μια πειραματική και μια ελέγχου. Τα εργαλεία που χρησιμοποιήθηκαν ήταν το BASC (σύστημα αξιολόγησης της συμπεριφοράς για παιδιά) και ένα ερωτηματολόγιο ποιότητας ζωής με επτά ερωτήσεις, βασισμένο σε ένα μοντέλο (Quality-of-Life Model of Schalock & Verdugo (2002) που χρησιμοποιείται σε πλαίσια σχετικά με την ψυχική υγεία. Η παρέμβαση είχε τη μορφή 24 45λεπτων συνεδριών στη διάρκεια τριών μηνών. Τα αποτελέσματα έδειξαν σημαντικές διαφορές σε κάποιους δείκτες σχετικά με την ποιότητα ζωής και σε σχέση με το BASC, παρατηρήθηκαν μειωμένα επίπεδα επιθετικότητας. Η θεραπευτική ιππασία ταιριάζει στα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά των ατόμων με αυτισμό, διότι βασίζεται σε ατομική δραστηριότητα αλλά συγχρόνως φέρνει στη θεραπεία πολλαπλές αλληλεπιδράσεις σε ένα πλαίσιο το οποίο είναι πολύ πιο δομημένο και λιγότερο χαοτικό από άλλα ομαδικά παιχνίδια. ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΤΡΙΤΟ: ΜΕΘΟΔΟΛΟΓΙΚΑ ΖΗΤΗΜΑΤΑ 1. Περιγραφή της παρέμβασης Το δείγμα στην παρούσα έρευνα- μελέτη περίπτωσης αποτέλεσαν τρία αγόρια ηλικίας 3, 3,5 και 5 ετών αντίστοιχα, με διαταραχές αυτιστικού φάσματος και απουσία λόγου. Στα δυο πρώτα έχει τεθεί 47 η διάγνωση του αυτισμού από

49 αναγνωρισμένα δημόσια νοσοκομεία, ενώ στο τρίτο η διάγνωση τέθηκε από Ιατροπαιδαγωγικό κέντρο. Και στις τρείς περιπτώσεις η διάγνωση έλαβε χώρα από εξειδικευμένους παιδοψυχίατρους, σύμφωνα με το DSM-IV. Και τα τρία παιδιά παρακολούθησαν πρόγραμμα θεραπευτικής ιππασίας διάρκειας 30 λεπτών, μια φορά την εβδομάδα και συνολικής διάρκειας 10 μηνών. Πραγματοποιήθηκε καταγραφή 40 ημίωρων συναντήσεων, από τις αρχές του Σεπτεμβρίου 2013 ως τα τέλη του Ιουνίου Αρχικά ζητήθηκε από τους γονείς να προσκομίσουν τις διαγνώσεις των παιδιών και πραγματοποιήθηκε συνέντευξη, έτσι ώστε να συλλεχθούν όσο το δυνατόν περισσότερες πληροφορίες για το αναπτυξιακό επίπεδο που βρίσκεται το κάθε παιδί, τις ικανότητές του, αλλά και τις δυσκολίες που αντιμετωπίζει. Στη συνέχεια πραγματοποιήθηκε αρχική εκτίμηση - αξιολόγηση των παιδιών από τον ερευνητή που βασίστηκε τόσο στις συνεντεύξεις των γονέων, όσο και στις εκτιμήσεις των παιδοψυχίατρων που τα παρακολουθούσαν. Χρησιμοποιήθηκε ακόμη το εργαλείο εκπαιδευτικής αξιολόγησης για παιδιά με αυτισμό στους τομείς της επικοινωνίας και των κοινωνικών δεξιοτήτων (Απτεσλής και συν., 2001, Μητροπούλου και συν., 2001). Εφαρμόστηκε παρεμβατικό πρόγραμμα θεραπευτικής ιππασίας, το οποίο περιελάμβανε 2 στάδια: Το πρώτο στάδιο διήρκησε 4 ημίωρες συναντήσεις στο οποίο έγινε η πρώτη επαφή των παιδιών με το άλογο, με στόχο την ομαλή και ευχάριστη μετάβαση στη ράχη του, αφού άλλωστε κανένα από τα τρία παιδιά δεν είχε προηγούμενη εμπειρία με αυτό το ζώο και την κατανόηση της "χρήσης" του αλόγου ως κίνητρο. Το δεύτερο στάδιο που διήρκησε 36 ημίωρες συναντήσεις, χωρίζονταν σε τέσσερις φάσεις. Πριν από την έναρξή τους υπήρχε συνομιλία με τους γονείς όπου 48

50 αναφέρονταν σημαντικά γεγονότα και αντιδράσεις του παιδιού τους, έτσι ώστε να ληφθούν υπ' όψιν κατά τη διάρκεια του προγράμματος. Κάθε συνεδρία διαρκούσε 30 λεπτά. εκ των οποίων τα πρώτα 5 λεπτά αφορούσαν στην προθέρμανση, τα επόµενα 20 λεπτά στο κυρίως πρόγραµµα με ασκήσεις και παιχνίδια και τα τελευταία 5 λεπτά στην αποθεραπεία, στην περιποίηση και στο τάισμα του αλόγου. Η τέταρτη και τελική φάση αφορούσε στην ενημέρωση των γονέων και την παρακίνηση να συνεχίσουν κάποια παιχνίδια, τα οποία και κατάφεραν να ολοκληρώσουν πάνω στο άλογο, και στο σπίτι, με στόχο τη γενίκευσή τους και σε άλλα περιβάλλοντα. Κατά τη διάρκεια του προγράμματος τα παιδιά κάθονταν πάνω στη ράχη του αλόγου σε µια απλή κουβέρτα και στηρίζονταν σε µια ειδική ζώνη µε λαβές, για να νιώθουν ασφάλεια. Στη φάση της προθέρμανσης το άλογο περπατούσε στο στίβο ιππασίας µε συντονισμένο βήµα, ενώ τα παιδιά αφήνονταν να καθίσουν χαλαρά πάνω στην πλάτη του αλόγου, το οποίο περπατούσε ήρεµα περιμετρικά του στίβου ιππασίας, για να νιώσουν και να ακολουθήσουν την κίνησή του. Κατά την κυρίως θεραπεία ακολουθήθηκε πρόγραµµα διαφόρων ασκήσεων και παιχνιδιών τα οποία όμως δεν ήταν καθορισμένα και αυστηρώς ακολουθούμενα από την αρχή της ερευνητικής διαδικασίας. Το είδος των ασκήσεων και των παιχνιδιών επιλέγονταν ανάλογα με τις ικανότητες των παιδιών, τη βελτίωση που είχαν παρουσιάσει σε κάποιους τομείς και τους επιμέρους στόχους που τίθονταν κάθε φορά και αφορούσαν τους τομείς της έρευνας. Η επιλογή τους γινόταν μέσα από μια ποικιλία δραστηριοτήτων που προτάθηκαν εξ' αρχής, τόσο από τον ερευνητή, όσο και από τα άλλα δύο μέλη της 49

51 ομάδας, αμέσως μετά την αρχική αξιολόγηση των παιδιών και τη διατύπωση της στοχοθεσίας του προγράμματος θεραπευτικής ιππασίας του κάθε παιδιού. Θα πρέπει εδώ να σημειωθεί, ότι με την πάροδο του χρόνου των θεραπειών, οι δραστηριότητες εμπλουτίζονταν με νέα στοιχεία και κλιμακώνονταν σε δυσκολία, ανάλογα με την ανταπόκριση του κάθε παιδιού σ' αυτές. Τα υλικά 3 που χρησιμοποιήθηκαν κατά τη διάρκεια του προγράμματος εκτός από τον εξοπλισμό του αλόγου, ήταν μπάλες διαφόρων μεγεθών, υφών και χρωμάτων, καλάθια, κουβάδες, απόχες, στύλοι, στεφάνια διαφόρων μεγεθών κι χρωμάτων, σαπουνόφουσκες, μανταλάκια, κρίκοι, μπομπίνες. Επίσης χρησιμοποιήθηκαν πλαστικά φρούτα και ζώα, αντικείμενα και είδη από την καθημερινότητα του παιδιού, όπως αυτοκινητάκια, καπέλα, φρούτα. Την ομάδα της θεραπευτικής ιππασίας στη συγκεκριμένη ερευνητική μελέτη αποτελούσαν εκτός από τα παιδιά, τα άλογα και τον ερευνητή, ο οδηγός του αλόγου, μία ειδική παιδαγωγός προσχολικής αγωγής εξειδικευμένη στον αυτισμό και μία καθηγήτρια προσαρμοσμένης φυσικής αγωγής με εξειδίκευση στην κινησιολογία και στον αυτισμό Μέθοδος συλλογής δεδομένων και καταγραφής των στοιχείων Στην παρούσα μελέτη επιλέχθηκε η ποιοτική προσέγγιση. Σύμφωνα με τον Ιωσηφίδη (2006), "η ποιοτική έρευνα έχει ως στόχο τη διερεύνηση μη ποσοτικοποιήσιμων διαστάσεων της ανθρώπινης συμπεριφοράς, οι οποίες ορίζονται από κοινωνικές διαδικασίες, συνθήκες και νοήματα" (σελ.: 21-22). 3 Παράρτημα, εικόνα 3 50

52 Υιοθετεί την ολιστική αντίληψη πως για την ευρύτερη κατανόηση της πολυπλοκότητας του κόσμου, όπως αυτή εκφράζεται διαμέσου των προσωπικών κατασκευών, δεν υπάρχει μια αντικειμενική πραγματικότητα αλλά τα βιώματα των ανθρώπων και οι τρόποι με τους οποίους αυτοί τα νοηματοδοτούν (Σταλίκας, 2005). Στηρίζεται δε στην υπόθεση ότι η γνώση για τους ανθρώπους είναι αδύνατη χωρίς την περιγραφή της ανθρώπινης εμπειρίας, όπως αυτή βιώνεται και όπως περιγράφεται από τους ίδιους τους πρωταγωνιστές. Συνακόλουθα με τα παραπάνω, η ποιοτική έρευνα δείχνει σεβασμό στο πλαίσιο, το οποίο καλείται να ερμηνεύσει, καθώς και στο προσωπικό βίωμα προσπαθώντας, παράλληλα, να κατανοήσει τα φαινόμενα περιγράφοντάς τα (Σταλίκας 2005). Συνεπώς, για την παρούσα μελέτη, η οποία πραγματεύεται τις απόψεις των γονέων, για τις αλλαγές στην κοινωνική αλληλεπίδραση, την επικοινωνία και το παιχνίδι των παιδιών με διαταραχές αυτιστικού φάσματος σε συνάρτηση με τη θεραπευτική ιππασία, θεωρήθηκε η ποιοτική έρευνα ως καταλληλότερη. Τα εργαλεία, τα οποία επιλέχτηκαν για τη διεξαγωγή της έρευνας ήταν η ημιδομημένη συνέντευξη και η συμμετοχική παρατήρηση Σε ευρύτερο πλαίσιο, οι σκοποί για τους οποίους πραγματοποιείται μία συνέντευξη είναι ποικίλοι, όλοι, όμως, έχουν έναν κοινό όρο την αναζήτηση πληροφοριών από το ένα μέλος και την παροχή τους στο άλλο. Ως ερευνητική, όμως συνέντευξη σύμφωνα με τους Cohen and Manion (1994), ορίζεται η «συζήτηση δύο ατόμων, που αρχίζει από τον συνεντευκτή, με ειδικό σκοπό την απόκτηση σχετικών με την έρευνα πληροφοριών, και επικεντρώνεται από αυτόν σε περιεχόμενο καθορισμένο από τους στόχους της έρευνας με συστηματική περιγραφή, πρόβλεψη ή ερμηνεία» (σελ. 374). 51

53 Τα κριτήρια με τα οποία επιλέχθηκε η συνέντευξη, είναι ποικίλα. Καταρχήν, επιλέχθηκε η συγκεκριμένη μέθοδος συλλογής δεδομένων, επειδή το δείγμα της έρευνας ήταν μικρό. Επιπλέον, η συνέντευξη επιτρέπει στον ερωτώμενο να αναφερθεί σε βάθος αναφορικά με το αντικείμενο της έρευνας (Ιωσηφίδης 2003, Παρασκευόπουλος 1993). Επίσης οι ερωτώμενοι είναι περισσότερο πρόθυμοι να παράσχουν πληροφορίες προφορικά, από ότι με μακροσκελείς γραπτές απαντήσεις. Επιπλέον, η αμεσότητα της προσωπικής επαφής και της δημιουργίας κλίματος εμπιστοσύνης κατά τη διάρκεια της συνέντευξης λειτουργεί ιδιαίτερα βοηθητικά αναφορικά με την ποιότητα της έκθεσης των προσωπικών πληροφοριών του ερωτώμενου. Επιπροσθέτως, αυτό το εργαλείο αφήνει περιθώριο ερμηνείας στον συνεντευκτή και των μη λεκτικών συμπεριφορών, αυτό που ονομάζεται «άρρητο» περιεχόμενο (π.χ. δισταγμούς, παύσεις, αποφυγή οπτικής επαφής, νευρικές χειρονομίες, αυξημένη κινητικότητα κ.ά.). Με αυτό τον τρόπο τα μη λεκτικά μηνύματα μπορούν να δρουν συνοδευτικά ως προς τις απαντήσεις του ερωτώμενου, μπορούν εντούτοις να λειτουργούν και συμπληρωματικά, εάν έρχονται σε αντίθεση με το λεκτικό περιεχόμενο της συνέντευξης. Αυτές τις πληροφορίες ο ερευνητής θα πρέπει να τις συμπεριλάβει στην ανάλυση δεδομένων που θα πραγματοποιήσει (Στάλικας 2005). Αναφορικά με το είδος, η ημιδομημένη συνέντευξη αποτελεί έναν τύπο συνέντευξης, ο οποίος επιτρέπει στον ερευνητή να την προσαρμόζει και να την τροποποιεί κατά την διαδικασία αυτής, όταν αντιληφθεί ότι κάτι τέτοιο θα λειτουργήσει θετικά προς την παροχή πληροφοριών (Παρασκευόπουλος 1993). Πιο συγκεκριμένα, υπάρχουν προκαθορισμένες ερωτήσεις, αλλά ταυτόχρονα προσαρμόζεται, όπου χρειάζεται, η σειρά των ερωτήσεων και υπάρχει 52

54 προσθαφαίρεση ερωτήσεων ανάλογα με τα ζητήματα που εγείρονται. Ακόμη, υπάρχει η δυνατότητα ευελιξίας ως προς την τροποποίηση του περιεχόμενου των ερωτήσεων ανάλογα με το μορφωτικό και κοινωνικό επίπεδο των ερωτηθέντων, όπως αναφέρθηκε και πιο πάνω (Ιωσηφίδης 2003). Ένας ακόμα βασικός λόγος επιλογής της συνέντευξης ως ερευνητικό εργαλείο είναι ότι μπορεί να χρησιμοποιηθεί τόσο ως η κύρια ή η μοναδική προσέγγιση σε μία μελέτη, αλλά είναι επίσης κατάλληλη μέθοδος, για να χρησιμοποιηθεί σε συνδυασμό και με άλλες μεθόδους, σε μια προσέγγιση πολλαπλών μεθόδων (Robson, 2007). Μια μελέτη περίπτωσης, όπως η παρούσα μελέτη, θα μπορούσε να χρησιμοποιήσει κάποιο είδος συνέντευξης ως συμπλήρωμα στη συμμετοχική παρατήρηση. Αυτό θα έχει σαν αποτέλεσμα, οι συνεντεύξεις να βοηθήσουν και στην ενσωμάτωση των απόψεων του συμμετέχοντος στα ευρήματα. Έτσι, για την πληρέστερη αλλά και εγκυρότερη συλλογή των δεδομένων στην παρούσα έρευνα, επιλέχτηκαν και χρησιμοποιήθηκαν παράλληλα τα δυο αυτά εργαλεία, η ημιδομημένη συνέντευξη και η τεχνική της συμμετοχικής παρατήρησης. Η παρατήρηση μπορεί να οριστεί ως η προσεκτική παρακολούθηση και καταγραφή της εκτύλιξης των φαινομένων, χωρίς πρόθεση τροποποίησής τους, που γίνεται με ή χωρίς τη βοήθεια των κατάλληλων μέσων μελέτης και έρευνας (Βάμβουκας, 2007). Είναι μια από τις πιο άμεσες πηγές πληροφοριών που στηρίζεται σε αρχές και ακολουθεί μια ορισμένη πορεία που αποβλέπει στην επίτευξη του σκοπού της έρευνας. Κατά την παρατήρηση καταγράφονται όλα όσα σχετίζονται με τη μελέτη, όπως κινήσεις, αντιδράσεις, εκφράσεις προσώπου, συνδιαλέξεις (Παπαναστασίου και Παπαναστασίου, 2014). 53

55 Ανάλογα με το βαθμό συμμετοχής του ερευνητή, η παρατήρηση μπορεί να αποτελεί για τον παρατηρητή: πλήρη συμμετοχή, συμμετοχή ως παρατήρηση και η παρατήρηση ως συμμετοχή (Ιωσηφίδης, 2003). Στην παρούσα έρευνα επιλέχθηκε η μορφή της πλήρους συμμετοχής, αφού ο παρατηρητής συμμετείχε στα δρώμενα της ομάδας και στην υλοποίηση του προγράμματος της θεραπευτικής ιππασίας, μέσω της περιποίησης του αλόγου, καθώς και των παιχνιδιών και ασκήσεων που επιλέγονταν ανάλογα με τους στόχους που είχαν τεθεί. Εξ αρχής έγινε γνωστό στην ομάδα το γεγονός ότι θα είναι συγχρόνως μέλος της ομάδας και παρατηρητής - ερευνητής. Το πλεονέκτημα αυτής της στάσης είναι ότι ο παρατηρητής εκτός του γεγονότος ότι παρατηρεί συμμετέχοντας σε δραστηριότητες, μπορεί να ζητά από τα μέλη να ερμηνεύουν διάφορες πλευρές αυτών που διαδραματίζονται (Robson, 2007). Η διατήρηση του διττού ρόλου του παρατηρητή και του συμμετέχοντος δεν αποδείχθηκε εύκολη υπόθεση. Κάποιες φορές ο ένας ρόλος υπερέβαινε τον άλλο (συχνότερα αυτός του παρατηρητή). Η αποδοχή από την ομάδα επετεύχθη σε άριστο βαθμό γιατί η ομάδα αποτελούταν από άτομα με τα οποία ο ερευνητής είχε συνεργαστεί και στο παρελθόν. Στις περιπτώσεις ερευνών συμμετοχικής παρατήρησης η επιλογή του πεδίου (setting) παίζει κεντρικό ρόλο στην μετέπειτα ερευνητική διαδικασία και συνδέεται άρρηκτα με τον προσδιορισμό της ερευνητικής θεματικής (Ιωσηφίδης, 2003). Στην περίπτωση της παρούσας έρευνας το ερευνητικό πεδίο δεν ήταν άγνωστο για τον ερευνητή και δεν απαιτήθηκε επιπλέον έρευνα για να αυξηθεί η γνώση του σχετικά με το ερευνώμενο πεδίο και η πρόσβαση σε αυτό. Κι αυτό γιατί, ήδη από τριετίας συμμετείχε εθελοντικά στα προγράμματα θεραπευτικής ιππασίας του ΚΕΘΙΣ 54

56 (Κέντρο Θεραπευτικής Ιππασίας Σερρών) και παρακολούθησε κατάλληλα σεμινάρια, για βαθύτερη γνώση και εξειδίκευσή του. Η καταγραφή των πληροφοριών αμέσως μετά το τέλος της συνέντευξης έχει αναγνωριστεί σαν ένας από τους τρόπους παραγωγής αξιόπιστων δεδομένων για την ανάλυση (Saunders et al.,2000). Δύο είναι οι βασικές μέθοδοι καταγραφής των δεδομένων κατά τη διάρκεια της συνέντευξης. Η πρώτη με τεχνικά μέσα (κασετόφωνο) και η δεύτερη με σημειώσεις. Βέβαια, μπορεί να εφαρμοστεί συνδυαστική μέθοδος και οπωσδήποτε θα είναι πιο ολοκληρωμένη. Στην παρούσα έρευνα επιλέχθηκε η πρώτη μέθοδος και εμπεριείχε στοιχεία της δεύτερης. Επιλέχθηκε, συνδυαστική εφαρμογή των δύο μεθόδων με κύριο άξονα εκείνον της μαγνητοφώνησης. Έτσι, αφ` ενός θα υπήρχε η δυνατότητα να ξανακουστούν οι απόψεις των ερωτώμενων και αφ` ετέρου -παράλληλα- θα παρεχόταν η δυνατότητα καταγραφής σύντομων σημειώσεων (Beveridge, 1993), όπου τις επέτρεπαν οι συνθήκες. Στη διάρκεια της ζητήθηκε ξεχωριστά η άδεια από κάθε συνεντευξιαζόμενο για τη χρήση του μαγνητοφώνου, παρέχοντας τη διαβεβαίωση για την αξιόπιστη μέθοδο διαχείρισης των πληροφοριών. Η καταγραφή των δεδομένων της παρατήρησης, γινόταν αμέσως μετά από κάθε συνεδρία, αφού κατά τη διάρκειά της υπήρχε ενεργή συμμετοχή από τον ερευνητή στη διαδικασία και ήταν πρακτικώς αδύνατον να κρατούνται σημειώσεις. Άλλωστε, στην ελεύθερη παρατήρηση το σημαντικό στοιχείο είναι οι ερευνητές να παρατηρούν τα υποκείμενα της έρευνας για κάποιο χρονικό διάστημα και να καταγράφουν με λεπτομέρεια τις αντιδράσεις τους στα διάφορα ερεθίσματα. Η δε προσοχή του ερευνητή εστιάζεται στην καταγραφή της συμπεριφοράς των ατόμων 55

57 σε κάποιο ερέθισμα, που μπορεί να είναι θετικό ή και αρνητικό και αποφεύγει ασάφειες ή γενικεύσεις (Παπαναστασίου και Παπαναστασίου, 2014). Η καταγραφή δεδομένων μιας παρατήρησης μπορεί να γίνει με δύο τρόπους: Είτε με οπτικογράφηση της παρατήρησης είτε με καταγραφή από τον ερευνητή όσων συμβαίνουν στο πεδίο παρατήρησης. Αν γίνεται οπτικογράφηση, είναι βέβαιο ότι θα καταγραφούν όλα τα γεγονότα με ακρίβεια. Κατά συνέπεια δεν παρουσιάζεται κανένα πρόβλημα στην πιστότητα των πληροφοριών που θα χρησιμοποιηθούν στην έρευνα. Στη συγκεκριμένη έρευνα ο πατέρας του ενός παιδιού δε δέχτηκε τη χρήση video για την καταγραφή των συνεδριών, με αποτέλεσμα να επιλεγεί από τον ερευνητή η καταγραφή των συμβάντων στο πεδίο παρατήρησης, με ανάλογες σημειώσεις. Έτσι, επικουρικά και μόνο χρησιμοποιήθηκε η φωτογράφιση και η βιντεοσκόπηση, ως μια επιπλέον πληροφορία, για τον προαναφερθέντα λόγο. Οι σημειώσεις λοιπόν που κρατούνταν, υπό μορφή ρέοντα λόγου, περιείχαν όσο το δυνατόν περισσότερες λεπτομέρειες και η καταγραφή τους γινόταν, αμέσως μετά το πέρας της κάθε συνεδρίας, ώστε να μη λησμονηθούν και αλλοιωθούν οι πληροφορίες. Δόθηκε ιδιαίτερη σημασία στην καταγραφή, έτσι ώστε να είναι όσο το δυνατόν πιο πλήρης και αντικειμενική, χωρίς να παρεμβαίνουν κρίσεις και συναισθηματισμοί από την πλευρά του ερευνητή. Στη συνέχεια γινόταν η επεξεργασία η ανάλυση και η ερμηνεία των γεγονότων, ώστε να προκύψουν τα ανάλογα συμπεράσματα. 56

58 2. Περιγραφή περιπτώσεων Περίπτωση Α Ο Α. είναι ένα αγόρι 3 ετών, το πρώτο παιδί της οικογένειας (υπάρχει μια αδερφή ενάμιση έτους) με σοβαρό αυτισμό, σύμφωνα με τη διάγνωση που τέθηκε 2 μήνες πριν την έναρξη της ερευνητικής μελέτης, από παιδοψυχίατρο δημόσιου νοσοκομείου. Είχε προηγηθεί διάγνωση από ιδιώτη αναπτυξιολόγο, όταν βρισκόταν στην ηλικία των 28 μηνών, που ανέφερε σοβαρή ψυχοκινητική καθυστέρηση με καθυστέρηση λόγου. Πολλές φορές παρατηρούνται διαφορετικές απόψεις ως προς τη διάγνωση μεταξύ των ειδικών. Αυτό μπορεί να συμβαίνει λόγω διαφορετικού επιστημονικού υπόβαθρου, ή να οφείλεται στην ελλιπή εξειδίκευση και κλινική εμπειρία των διαφόρων επαγγελματιών υγείας. Ένας άλλος βασικός λόγος είναι η δυσκολία στην ανακοίνωση της διάγνωσης του αυτισμού, με αποτέλεσμα να χρησιμοποιούνται όροι όπως "διαταραχή επικοινωνίας", "ανωριμότητα" ή "αυτιστικά στοιχεία", είτε γατί δεν είναι σίγουροι για τη διάγνωση, είτε για να μετριάσουν τις αρνητικές επιπτώσεις στους γονείς (Παπαγεωργίου, 2006). Στη συνέχεια οι γονείς επισκέφτηκαν ιδιώτη παιδοψυχίατρο εξειδικευμένη στον αυτισμό με την οποία και επικοινώνησε ο ερευνητής για περισσότερες πληροφορίες. Κατά τη διάρκεια της επίσκεψης των γονέων και του παιδιού στο γραφείο της παιδοψυχίατρου, ο Α έκλαιγε επί 3/4 της ώρας με οργή, χτυπώντας κάποιες φορές το κεφάλι στο τζάμι. Χτυπούσε τα πόδια, δαγκώνοντας, αλλά κρατώντας σταθερά στο χέρι το μπισκότο του και προστατεύοντας το κεφάλι σε κάποιο βαθμό και άλλα 3/4 δεν έκανε τίποτε απολύτως. Περιφερόταν για λίγο τρέχοντας στο χώρο, κοιτούσε υπό 57

59 γωνία, κοιτούσε τυχαία στα μάτια μερικές φορές χωρίς νόημα (διαπερνούσε το βλέμμα του χωρίς να κοιτά). Έβαζε λίγα αντικείμενα στο στόμα και δεν έδειχνε κανένα ενδιαφέρον για το χώρο, ούτε τα παιχνίδια, αλλά ούτε και τους γονείς. Δεν υπήρξε καμιά πρωτοβουλία για αλληλεπίδραση ή επικοινωνία, η δε ανταπόκρισή του σε ανάλογες προσπάθειες ήταν σχεδόν ανύπαρκτη. Ζήτησε όμως να πιεί νερό, φέρνοντας το μπουκάλι που υπήρχε στο τραπέζι, να το ανοίξει η μητέρα του, επομένως δήλωσε το αίτημά του για να καλύψει κάποια βασική ανάγκη του. Οι γονείς, κατά τη διάρκεια της πρώτης συνέντευξης εστίασαν στις σοβαρές δυσκολίες που αντιμετωπίζουν όσον αφορά τη σίτιση (πίνει μόνο γάλα και τρώει σουσαμένιο κουλούρι κι ενός είδους μπισκότο) και τον ύπνο (κοιμάται περίπου 5 ώρες μόνο αργά το βράδυ και έπειτα από συνεχόμενες βόλτες είτε με το αυτοκίνητο, είτε με το καρότσι). Ξεκίνησαν πρόγραμμα λογοθεραπείας προ εξαμήνου, όμως στους τρεισήμισι μήνες σταμάτησαν, γιατί το παιδί έκλαιγε την περισσότερη ώρα της θεραπείας του. Μετά από αναζήτηση νέου λογοθεραπευτή, εξειδικευμένου στον αυτισμό και τη μεσολάβηση του καλοκαιριού, βρίσκονται στη φάση προσαρμογής (έχουν κάνει μόνο 2 συνεδρίες), με το νέο λογοθεραπευτή. Όσον αφορά την εργοθεραπεία, την οποία και ξεκίνησαν στο ίδιο διάστημα με την λογοθεραπεία, οι συνεδρίες με την πάροδο του χρόνου κυλούσαν πιο ομαλά, με λιγότερα κλάματα και εκρήξεις θυμού από την πλευρά του παιδιού. Βρέθηκε ότι ηρεμούσε στην κούνια, όπου και περνούσε την περισσότερη ώρα και στο τραμπολίνο, το οποίο όμως αποφεύγονταν, αφού δεν αποχωριζόταν το κουλούρι ή το καλαμάκι, από φόβο για πιθανό κίνδυνο πνιγμού ή τραυματισμού του. 58

60 Όμως η εργοθεραπεύτρια για οικογενειακούς λόγους αποφάσισε τη μετακόμισή της στο εξωτερικό, μέσα στους επόμενους δύο μήνες, οπότε και τους σύστησε να δοκιμάσουν την εναλλακτική προσέγγιση της θεραπευτικής ιππασίας, πιστεύοντας ότι θα είχε θετικά αποτελέσματα στο συγκεκριμένο παιδί. Την πρώτη φορά που ο Α. προσήλθε στο κέντρο, κρατούσε σφιχτά με το ένα χέρι το κουλούρι και με το άλλο τον πατέρα του. Όταν αυτός του άφησε το χέρι, για να συζητήσει με τα άτομα της ομάδας, περιφέρονταν άσκοπα στο χώρο, εκφέροντας συνεχόμενα "ιιιιιιιιιιι...ιιι", το οποίο και σταματούσε μόνο για να πιεί νερό ή να φάει το κουλούρι του. Στο πλησίασμα δύο ατόμων (του ερευνητή και της εκπαιδευτικού), δεν αντέδρασε αρνητικά, ούτε και όταν τον έπιασαν από τα χέρια και πέρασαν υποτιθέμενα εμπόδια, προσομοιάζοντας την συγκεκριμένη κίνηση μ' αυτή της κούνιας που του άρεσε. Θα πρέπει εδώ να σημειωθεί ότι η πρώτη συνάντηση έλαβε χώρα στον εξωτερικό χώρο του κέντρου 4 Παρατηρώντας τη συμπεριφορά του και συλλέγοντας πληροφορίες από τους γονείς, βασιζόμενος τόσο στο εργαλείο εκπαιδευτικής αξιολόγησης για παιδιά με αυτισμό στους τομείς της επικοινωνίας και των κοινωνικών δεξιοτήτων (Απτεσλής και συν., 2001, Μητροπούλου και συν., 2001), όσο και στις κλίμακες προσαρμοστικής συμπεριφοράς Vineland 5 (Sparrow, Cicchettim, Balla, 2005), ο ερευνητής κατέληξε ότι ο Α.: Στον τομέα της επικοινωνίας και ειδικότερα στη δεκτικότητα αντιδρά σε δυνατούς θορύβους, ανοιγοκλείνοντας τα μάτια, και κλαίγοντας, ενώ στρέφει το 4 Παράρτημα, εικόνα 4 5 παράρτημα, πίνακας 2 59

61 κεφάλι προς την πηγή του ήχου. Δεν σταματά αυτό που κάνει ούτε στρέφει πάντα το κεφάλι του προς την κατεύθυνση εκείνου που τον καλεί με το όνομά του. Δεν έχει καθόλου βλεμματική επαφή και κοιτά πρόσωπα και αντικείμενα "υπό γωνία". Κινείται συνεχώς, ζητά πράγματα κυρίως με κλάμα και σπανιότερα παίρνοντας το χέρι του ενήλικα και χρησιμοποιώντας το σαν εργαλείο, για να αποκτήσει το αντικείμενο που θέλει, με το οποίο όμως πρέπει να έχει οπτική επαφή. Παρουσιάζει σοβαρές δυσκολίες στην κατανόηση του προσλαμβανόμενου λόγου, ενώ ενδιαφέρεται περισσότερο για τα αντικείμενα και ειδικά αυτά που του αρέσουν, όπως τα καλαμάκια, κι όχι για τους ανθρώπους που βρίσκονται δίπλα του. Στον τομέα των κοινωνικών δεξιοτήτων έχει πολύ χαμηλά επίπεδα κοινωνικής αλληλεπίδρασης. Η επαφή μαζί του δεν είναι εύκολη. Είναι συνήθως απομονωμένος, τρέχοντας πάνω - κάτω και δεν επιζητά τη συντροφιά των συνομηλίκων ή των ενηλίκων. Το ενδιαφέρον του για ότι γίνεται γύρω του είναι πολύ μειωμένο, ενώ δε του προσελκύουν την προσοχή οι άνθρωποι, παρά μόνο κάποια αντικείμενα στο χώρο. Δεν φαίνεται να ενδιαφέρεται και να προσέχει αν κάποιος ήρθε ή βγήκε από το χώρο του. Ανέχεται τη φυσική επαφή, όπως την αγκαλιά, χωρίς όμως και να την επιζητεί. Στον τομέα του παιχνιδιού και των δραστηριοτήτων παρουσιάζει περιορισμένα ενδιαφέροντα και δραστηριότητες. Κινείται και τρέχει συνέχεια, κάνοντας τον χαρακτηριστικό συνεχόμενο ήχο ιιιιιιιιι..ιιι. Περιστρέφει αντικείμενα κοντά στο πρόσωπό του. Οτιδήποτε αντικείμενο του δοθεί το βάζει πρώτα στο στόμα του κι αν δεν του αρέσει τότε το πετά. Στριφογυρίζει και βάζει στο στόμα του καλαμάκια, τα οποία και αρπάζει όπου τα βρει, ενώ εναλλακτικά χρησιμοποιεί με τον ίδιο στερεότυπο τρόπο χορταράκια, μικρά ξυλάκια κι οποιοδήποτε άλλο αντικείμενο θυμίζει καλαμάκι. Είναι άλλωστε 60

62 πολύ κοινή η προσκόλλησή των παιδιών με αυτισμό σε αντικείμενα όπως ένα κομμάτι παιχνιδιού, ένα σχοινί, ένα καλαμάκι αναψυκτικού (Στασινός, 2013). Εν κατακλείδι ο Α., παρουσιάζει σοβαρό αυτισμό με πολύ χαμηλή λειτουργικότητα στην παρούσα κατάσταση. Περίπτωση Β Ο Γ. είναι ένα αγόρι 3 ετών και 2 μηνών, με σοβαρό αυτισμό και νοητική υστέρηση, σύμφωνα με διάγνωση που τέθηκε στα 3 χρόνια του, από παιδοψυχίατρο δημόσιου νοσοκομείου. Είναι το δεύτερο παιδί κατά σειρά της οικογένειας και όπως ανέφερε η μητέρα του, άργησε να απευθυνθεί σε ειδικούς για διάγνωση. Ενώ ήδη παρατηρούσε κάποιες παράξενες συμπεριφορές, άργησε, αφενός λόγω του αρνητικού κλίματος που υπήρχε στην ευρύτερη πατρική οικογένεια γι' αυτή την ενέργεια και αφετέρου λόγω του ότι και ο μεγάλος της γιος όπως κι ο σύζυγός της μίλησαν στην ηλικία των 3 ετών περίπου. Μετά τη διάγνωση, ξεκίνησαν λογοθεραπεία στο σπίτι τους, αφού στάθηκε αδύνατο να συνεργαστεί στο χώρο (διαμορφωμένος χώρος στην οικία της) της λογοθεραπεύτριας που επέλεξαν, αντιδρώντας με κλάματα και χτυπώντας το κεφάλι του στον τοίχο. Βρίσκονται στη φάση της προσαρμογής προκειμένου να δεχτεί ένα άγνωστο άτομο στο οικείο περιβάλλον του, για να εργαστεί μαζί του. Όσον αφορά την παρακολούθηση συνεδριών εργοθεραπείας που τους προτάθηκε, προς το παρόν δεν έχουν ξεκινήσει ακόμα, φοβούμενοι παρόμοιες αντιδράσεις του παιδιού τους τόσο στο γραφείο, όσο και σε νέο πρόσωπο. Οι γονείς αποφάσισαν να παρακολουθήσει πρόγραμμα θεραπευτικής ιππασίας, όταν εντόπισαν την καλή σχέση που είχε με τα ζώα και το πλησίασμά του 61

63 σ' αυτά, ιδίως με το σκύλο που υπήρχε στο πατρικό σπίτι της οικογένειας της μητέρας και το γαϊδουράκι που υπήρχε σε γειτονικό σπίτι. Παρατηρώντας τη συμπεριφορά του και συλλέγοντας πληροφορίες από τους γονείς, βασιζόμενος τόσο στο εργαλείο εκπαιδευτικής αξιολόγησης για παιδιά με αυτισμό στους τομείς της επικοινωνίας και των κοινωνικών δεξιοτήτων (Απτεσλής και συν., 2001, Μητροπούλου και συν., 2001), όσο και στις κλίμακες προσαρμοστικής συμπεριφοράς Vineland (Sparrow, Cicchettim, Balla, 2005), ο ερευνητής κατέληξε ότι ο Γ.: Στον τομέα της επικοινωνίας παρουσιάζει σοβαρές δυσκολίες, έχει φτωχή βλεμματική επαφή και δεν έχει λόγο. Ειδικότερα στη δεκτικότητα, αντιδρά σε δυνατούς θορύβους στρέφοντας το κεφάλι του προς την πηγή του ήχου, χωρίς να ενοχλείται και κάποιες φορές πλησιάζει προς αυτή ή ξαναγυρνά στην αγαπημένη του δραστηριότητα. Ο Γ., ενδιαφέρεται περισσότερο για τα αντικείμενα παρά για τους ανθρώπους γύρω του, ενώ ψάχνει για τον οικείο ενήλικα όταν θέλει να ικανοποιήσει βασικές του ανάγκες και κυρίως αυτή της λήψης τροφής. Τότε πιάνει το χέρι του ενήλικα και τον οδηγεί στην κουζίνα, χωρίς όμως να πηγαίνει σε συγκεκριμένο μέρος (ψυγείο ή ντουλάπι). Προσελκύει την προσοχή των άλλων είτε κλαίγοντας είτε πηγαίνοντας προς αυτούς. Όταν οι οικείοι του δεν κατανοήσουν τι θέλει ή δεν ικανοποιήσουν την ανάγκη του, τότε θυμώνει, ξεσπά σε έντονα κλάματα και χτυπά το κεφάλι του στο πάτωμα. Εκφράζει την άρνησή του για αντικείμενα ή δραστηριότητες, πέρα από αυτές που επιθυμεί, είτε πετώντας τα αντικείμενα ή απομακρύνεται από τις δραστηριότητες αυτές, είτε κλαίγοντας. 62

64 Έχει φτωχή κατανόηση λόγου και δεν εστιάζει την προσοχή του σ αυτόν που μιλά. Κλαίει όταν χάνει τη βολή του και ιδιαίτερα όταν έχει λερωμένη πάνα, όταν πεινά ή όταν οι οικείοι του κλείνουν την τηλεόραση. Ως προς τη μη λεκτική επικοινωνία δεν κάνει και δεν κατανοεί τη χρήση χειρονομιών. Εκφράζει τη χαρά και το θυμό του με χαμόγελο, γέλιο και κλάμα αντίστοιχα. Δεν ανταποκρίνεται πάντα στο άκουσμα του ονόματός του, ωστόσο κάποιες φορές γυρνά προς αυτόν που το εκφέρει ιδιαίτερα όταν αυτό (το όνομά του) συνοδεύεται από μια λέξη που τη σημασία της γνωρίζει και αναφέρεται σε αγαπημένη του κυρίως λιχουδιά. Στον τομέα των κοινωνικών δεξιοτήτων δείχνει ενδιαφέρον για τους οικείους του, αναγνωρίζει τις φωνές τους και εκφράζει τη χαρά του όταν τους δει, αλλά μόνο στιγμιαία και μετά ξαναγυρνά στην αγαπημένη του απασχόληση που είναι να πετά αντικείμενα στο πάτωμα για να ακούει τον ήχο που κάνουν. Εναλλακτικά κάθεται μπροστά στην τηλεόραση βλέποντας συγκεκριμένα DVD με παιδικά τραγούδια. Δεν φαίνεται να δίνει καμία σημασία στην παρουσία οποιουδήποτε ενήλικα (εκτός των οικείων του) ή παιδιού που εισέρχεται στο χώρο του, αλλά ούτε και φαίνεται να τον ενοχλεί η παρουσία τους. Δέχεται να τον πλησιάζουν οι άλλοι καθώς και να έχει φυσική επαφή μαζί τους, όπως να τον αγκαλιάζουν κατά τη διάρκεια της εισόδου του στο σπίτι ή της ξεκούρασης. Δεν μιμείται εκφράσεις προσώπων, αλλά ούτε και απλές κινήσεις, όπως παλαμάκια, γεια σου, αφήνει όμως να του πιάνουν το χέρι για να προβούν στις συγκεκριμένες κινήσεις. Ενοχλείται όταν τον διακόπτουν από τις αγαπημένες του δραστηριότητες, που αναφέρθηκαν παραπάνω και αντιδρά τσιρίζοντας. Ηρεμεί, χαϊδεύοντας και 63

65 στριφογυρίζοντας μια συγκεκριμένη μικρή άσπρη κουβέρτα, την οποία και αποχωρίζεται με δυσκολία. Στον τομέα του παιχνιδιού και των δραστηριοτήτων παρουσιάζει περιορισμένα ενδιαφέροντα και δραστηριότητες. Παίζει τα παιχνίδια με στερεοτυπικό και πανομοιότυπο τρόπο, είτε πρόκειται για αυτοκινητάκια είτε για τουβλάκια, είτε μπάλες ή οτιδήποτε άλλο, ανακατεύοντάς τα με τα χέρια του. Παρουσιάζει συμπεριφορές αυτοδιέγερσης με υλικά καθώς και με κινήσεις του σώματος. Του αρέσει να κουνιέται ρυθμικά και πλάγια και στηριζόμενος εναλλάξ στο αριστερό και δεξί πόδι. Επίσης με τα δυο χέρια του, ακόμα κι όταν δεν έχει υλικά και αντικείμενα σε αυτά, κάνει κινήσεις γρήγορου ανακατέματος. Περίπτωση Γ. Ο Μ. είναι ένα αγόρι 5 ετών με σοβαρό αυτισμό, έλλειψη λόγου και νοητική υστέρηση σύμφωνα με διάγνωση που τέθηκε στα 3 χρόνια του, από αναγνωρισμένο ιατροπαιδαγωγικό κέντρο, και τη διάγνωση από τα ΚΕΔΔΥ που τέθηκε ένα τρίμηνο πριν αρχίσει να παρακολουθεί το πρόγραμμα θεραπευτικής ιππασίας. Ο Μ. είναι το τρίτος μέλος της οικογένειας, ενώ το τέταρτο είναι ο δίδυμος αδερφός του, ο οποίος δεν παρουσιάζει κανένα πρόβλημα. Ως βρέφος η μητέρα το χαρακτήρισε υπερβολικά ήσυχο και χωρίς πολλές απαιτήσεις, ενώ μεγαλώνοντας δεν του άρεσαν ιδιαίτερα οι αγκαλιές και τα χάδια. Σε ηλικία 3 ετών ο Μ. δεν είχε αναπτύξει λόγο, έβγαζε μόνο κάποιες άναρθρες κραυγές ενώ κάποιες φορές φαινόταν ως να μην ακούει, γεγονός που τους οδήγησε στο να αναζητήσουν την αιτία. 64

66 Άλλωστε, στην αρχή πολλά παιδιά με αυτισμό εθεωρούντο κωφά, επειδή αρκετές φορές, η συμπεριφορά των παιδιών στο φάσμα του αυτισμού μοιάζει με εκείνη των παιδιών με μερική τύφλωση ή κώφωση (Attwood, 2001). Ο Μ., παρακολουθεί συνεδρίες λογοθεραπείας και εργοθεραπείας από την αρχή που τέθηκε η διάγνωση, ενώ από τις αρχές του σχολικού έτους άρχισε η σταδιακή προσαρμογή για τη φοίτησή του στο ειδικό νηπιαγωγείο. Επέλεξαν να παρακολουθήσει το παιδί τους το πρόγραμμα θεραπευτικής ιππασίας σαν μια επιπλέον θεραπεία εκτός γραφείου και γιατί όπως είπαν δεν δείχνει ιδιαίτερο ενδιαφέρον για τίποτε συγκεκριμένο και προσδοκούν να το δουν χαρούμενο. Ο ερευνητής στηριζόμενος στη συνέντευξη των γονέων και στα εργαλεία που χρησιμοποιήθηκαν και στις προηγούμενες δύο περιπτώσεις κατέληξε ότι: Στον τομέα της επικοινωνίας ο Μ., παρουσιάζει σοβαρές δυσκολίες. Δεν έχει λόγο και παράλληλα έχει φτωχή κατανόηση προσλαμβανόμενου λόγου. Δεν εκτελεί πάντα εντολές και αυτό οφείλεται στη φτωχή κατανόηση του λόγου, ενώ είναι δεκτικός και δραστηριοποιείται όταν η εκτέλεση των εντολών γίνεται με φυσική καθοδήγηση. Συνήθως "αγνοεί" τον άλλον όταν του μιλά. Αρκετές φορές διατηρεί βλεμματική επαφή, αλλά κι όταν το κάνει, δε φαίνεται να τον αφορά αυτό που του λένε. Ανέχεται τη φυσική επαφή, δεν του είναι όμως ιδιαίτερα ευχάριστη ούτε την επιζητεί. Ανταποκρίνεται τις περισσότερες φορές στο άκουσμα του ονόματός του και σε απλή εντολή, όπως έλα, πάρε, αλλά όταν του δοθεί ένα αντικείμενο που δεν το θέλει το πετά κάτω. Προσελκύει την προσοχή των άλλων με τσιρίδες και δεν συγκεντρώνει την προσοχή του για πολλή ώρα σε συγκεκριμένο καθήκον, ενώ 65

67 διασπάται πολύ εύκολα από διάφορα ερεθίσματα. Αρνείται δραστηριότητες βγάζοντας τσιρίδες ή δαγκώνοντας το δικό του χέρι, ενώ αρνείται το αντικείμενο που δεν θέλει, πετώντας το κάτω ή απομακρύνεται από αυτό. Δεν έχει αναπτύξει δεξιότητες μίμησης, ούτε απλών κινήσεων. Στον τομέα των κοινωνικών δεξιοτήτων αναγνωρίζει πρόσωπα της οικογένειας ή άλλα σημαντικά γι αυτόν πρόσωπα και δείχνει ενδιαφέρον για τους οικείους. Δεν κατανοεί συναισθήματα, ούτε προσαρμόζει τη συμπεριφορά του ανάλογα με τη στάση του άλλου. Δεν έχει ιδιαίτερο πρόβλημα και προσαρμόζεται εύκολα με τις αλλαγές των προσώπων, της ρουτίνας του και των υλικών. Δέχεται τη φυσική επαφή με τους άλλους, όπως αγκαλιές, αλλά δεν τις επιζητεί, ενώ όταν τον χαίρονται και τον φιλούν πάντα σκουπίζεται στο σημείο της επαφής. Στον τομέα του παιχνιδιού και των δραστηριοτήτων παρουσιάζει περιορισμένα ενδιαφέροντα και δραστηριότητες. Δεν έχει αναπτύξει δεξιότητες παιχνιδιού, και δυσκολεύεται να περιμένει τη σειρά του. Μπορεί όμως να απασχολείται παράλληλα, ενώ δίπλα του βρίσκονται ενήλικες ή παίζουν παιδιά και δεν ενοχλείται από θορύβους ή κινήσεις άλλων που δουλεύουν ή παίζουν δίπλα του. Βάζει πολλές φορές τα χέρια του, αλλά και αντικείμενα στο στόμα του και συστρέφει τα χέρια κάνοντας κινήσεις πλυσίματος. Του αρέσει να αισθάνεται το νερό να τρέχει στα χέρια του και σε πρώτη ευκαιρία ανοίγει τις βρύσες με αποτέλεσμα να βρέχεται. Πολλές φορές ξεσπά σε αναίτια γέλια. 66

68 ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΤΕΤΑΡΤΟ: ΑΝΑΛΥΣΗ ΚΑΙ ΣΧΟΛΙΑΣΜΟΣ ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΩΝ ΜΕΣΩ ΤΩΝ ΣΥΝΕΝΤΕΥΞΕΩΝ ΚΑΙ ΤΗΣ ΠΑΡΑΤΗΡΗΣΗΣ Εισαγωγή Η συγκεκριμένη έρευνα πραγματοποιήθηκε στο Κέντρο Θεραπευτικής ιππασίας Σερρών (ΚΕΘΙΣ) και αφορά τις αλλαγές παρουσίασαν τα παιδιά με διαταραχές αυτιστικού φάσματος ηλικίας 3-5 ετών μέσω προγράμματος θεραπευτικής ιππασίας, στους τομείς της επικοινωνίας, της κοινωνικής αλληλεπίδρασης και του παιχνιδιού Το Κέντρο Θεραπευτικής Ιππασίας Σερρών είναι μια Μ.Κ.Ο. που ιδρύθηκε στις Σέρρες το 2005 και αριθμεί πάνω από 150 μέλη. Εξειδικευμένο επιστημονικό προσωπικό και ένας περίγυρος από μέλη, εθελοντές, ειδικούς σε θέματα υγείας, υποστηρίζουν την προσπάθεια αυτή εθελοντικά, με στόχο τη σωματική βελτίωση και ψυχική ανάταση των ΑμεΑ που από όλη τη Βόρεια Ελλάδα φτάνουν στο Κέντρο. Με χορηγίες εντοπίων, ατόμων και επιχειρήσεων έχουν γίνει έργα υποδομής, όπως ειδικός εξωτερικός στίβος, κλειστός στίβος, στάβλος για δέκα άλογα, μια αποθήκη εξοπλισμού των αλόγων και ζωοτροφών, ένα μικρό σπιτάκι για την διαμονή των συνοδών των παιδιών ενώ διαρκεί η συνεδρία, παιδική χαρά και ένας χώρος που φιλοξενεί διάφορα κατοικίδια, με τα οποία μαθαίνουν να ασχολούνται τα παιδιά (κυρίως τα παιδιά στο φάσμα του αυτισμού). Στο κέντρο πραγματοποιήθηκαν σεμινάρια ιπποθεραπίας και θεραπευτικής ιππασίας, εκπονήθηκαν ερευνητικά προγράμματα σε συνεργασία με διάφορα πανεπιστήμια, τα αποτελέσματα των οποίων παρουσιάστηκαν στο παγκόσμιο 67

69 συνέδριο ιπποθεραπίας στο Munster της Γερμανίας τον Αύγουστο του 2009 και της Αθήνας τον Απρίλιο του Παρέχεται θεραπεία σε παιδιά και ενήλικες με εγκεφαλική παράλυση, σκλήρυνση κατά πλάκας, παθήσεις Κεντρικού Νευρικού Συστήματος, αυτισμό, νοητική υστέρηση κλπ. Αυτή τη στιγμή παρέχονται θεραπείες σε 40 άτομα. Επισκέπτονται το κέντρο άτομα από Δράμα, Καβάλα, Ξάνθη, Κατερίνη, Βέροια και Θεσσαλονίκη. Η θεραπευτική ομάδα προσφέρει εθελοντική εργασία και αποτελείται από φυσιοθεραπευτές, ψυχολόγους, γυμναστές, ειδικούς παιδαγωγούς, λογοθεραπευτές, με ειδίκευση στη θεραπευτική ιππασία, οδηγούς αλόγων, πλαϊνούς βοηθούς. Στις συνεντεύξεις που πραγματοποιήθηκαν στο ΚΕΘΙΣ, καταγράφηκαν οι απόψεις των γονέων των τριών παιδιών που συμμετείχαν στη μελέτη και αφορούσαν τη βελτίωση που παρουσίασαν τα παιδιά τους με την περάτωση του προγράμματος θεραπευτικής ιππασίας, στους τομείς της επικοινωνίας, της κοινωνικής αλληλεπίδρασης και του παιχνιδιού, σύμφωνα με την οπτική τους. Από την άλλη πλευρά, η παρατήρηση που έγινε από τον ερευνητή είχε τον ίδιο στόχο, οπότε και στο παρόν κεφάλαιο θα γίνει προσπάθεια να αναλυθούν τόσο οι συνεντεύξεις, όσο και η παρατήρηση και να βρεθούν τα κοινά τους σημεία. Με βάση τις υποθέσεις της έρευνας έγινε η ανάλυση των συνεντεύξεων στην παρούσα εργασία και η κατηγοριοποίησή τους σε τρεις θεματικές ενότητες που η κάθε μια περιλαμβάνει ανάλογες υποθεματικές, οι οποίες θα παρουσιαστούν αναλυτικότερα στο παρόν κεφάλαιο. Αναμφίβολα υπάρχουν δυσκολίες στους παραπάνω τομείς, όπως άλλωστε αναφέρθηκαν και σε προηγούμενο κεφάλαιο αναλυτικά. Αν υπάρχουν πολύ σοβαρές ή εκτεταμένες μαθησιακές δυσκολίες, μπορεί να μην υπάρχουν ιδιαίτερα 68

70 ενδιαφέροντα και να υπάρχει παντελής έλλειψη προσοχής για το καθετί. Η ρίζα του προβλήματος, ακόμα και σε εκείνα τα παιδιά με καλή προσοχή, είναι η έλλειψη κινήτρου να απασχοληθούν με οτιδήποτε άλλο, εκτός από τα ιδιαίτερα ενδιαφέροντά τους (Wing, 2000). Το άλογο αποτελεί ένα ισχυρό κίνητρο για τα παιδιά με διαταραχές αυτιστικού φάσματος και είναι πιο πρόθυμα να προβούν σε δραστηριότητες, αφού πρώτα λάβουν ευχαρίστηση με το να βρίσκονται στη ράχη του. Ένα ακόμη στοιχείο είναι ότι τα παιδιά, λόγω του χώρου (αρένα) και του μέσου (άλογο), που χρησιμοποιείται δεν αντιμετωπίζουν τις συνεδρίες σαν θεραπεία (όπως γίνεται στο σχολείο, στο γραφείο ή στο σπίτι) και έτσι δεν υπάρχει ψυχολογική κούραση ή άρνηση, παρότι η ιππασία είναι μια έντονη θεραπευτική δραστηριότητα. Έτσι οι συνεδρίες είναι ιδιαίτερα αποτελεσματικές, γιατί εκτός από ένα εξαιρετικά καλό μέσο αποκατάστασης, παράλληλα, έχουμε και ένα ισχυρότατο κίνητρο. 1. Το άλογο ως κίνητρο για την απόκτηση επικοινωνιακών και κοινωνικών δεξιοτήτων για παιδιά με ΔΑΦ Το άλογο είναι το αναπόσπαστο κομμάτι της ομάδας της θεραπευτικής ιππασίας. Δεν αποτελεί μόνο το "εργαλείο" για την εκτέλεση ενός συγκεκριμένου προγράμματος, αλλά είναι ο απαραίτητος συνεργάτης και φίλος των υπολοίπων μελών της ομάδας, που επιθυμία τους ήταν να γίνει κι ο πρώτος φίλος των μικρών παιδιών με αυτισμό που συμμετείχαν στο πρόγραμμα. Μια σπουδαία λειτουργία του αλόγου, είναι ότι αυτό λειτουργεί σαν κίνητρο για τα παιδιά στο φάσμα του αυτισμού, για την απόκτηση επικοινωνιακών και κοινωνικών δεξιοτήτων. Σύμφωνα με την Μαριδάκη- Κασσωτάκη (2009: 146), «κίνητρο είναι οτιδήποτε θέτει κάτι σε κίνηση, κάθε τι που δραστηριοποιεί ένα ζωντανό οργανισμό», 69

71 ενώ κατά την Κωσταρίδου- Ευκλείδη (1999: 17), «κίνητρο είναι οτιδήποτε κινεί, ωθεί ή παρασύρει σε δράση ένα άτομο». Από την άλλη πλευρά, σύμφωνα με τον Τριλιανό (2002: 42), «Τα κίνητρα κινητοποιούν τους ανθρώπους και αποτελούν τις αιτίες για ό, τι αυτοί πράττουν». Τα κίνητρα είναι μια ψυχολογική διαδικασία η οποία διεγείρει, κατευθύνει και διατηρεί μια συμπεριφορά προς ένα στόχο (Κωσταρίδου-Ευκλείδη, 1999) Έχοντας λοιπόν σαν κίνητρο την ευχαρίστηση που αντλούν όταν βρίσκονται πάνω στο άλογο, μπορεί πιο εύκολα να γίνει η έλκυση και η διατήρηση του ενδιαφέροντος του παιδιού. Όταν λάβουν ευχαρίστηση, είναι πιο δεκτικά στο να συμμετέχουν σε δραστηριότητες, προκειμένου αυτή να επαναληφθεί. Εξάλλου σύμφωνα με τον Scott (2005), η θεραπευτική ιππασία σχετίζεται με την απελευθέρωση των ενδορφινών που προκαλούν το αίσθημα της ευχαρίστησης. Για να μπορέσει ο ερευνητής να καταστήσει το άλογο ως κίνητρο για τα παιδιά, στις πρώτες 4 ημίωρες συναντήσεις, που ήταν και το πρώτο στάδιο της μελέτης, έγιναν προσπάθειες ώστε αυτά να πάρουν ευχαρίστηση από την κίνηση και τις δονήσεις που δέχονται από αυτό. Αρχικά, στην πρώτη συνάντηση, έγινε περίπατος με τους γονείς και τα μέλη της ομάδας δίπλα το άλογο και το σταδιακό πλησίασμα των παιδιών από την εξωτερική πλευρά που βρισκόταν, στην εσωτερική και δίπλα 6 στο άλογο. Για το σκοπό αυτό χρησιμοποιήθηκε το πιο μικρόσωμο άλογο του κέντρου, έτσι ώστε τα παιδιά να μην φοβηθούν. Εξάλλου στη θεραπευτική ιππασία για παιδιά με αυτισμό, εκείνο που ενδιαφέρει περισσότερο όσον αφορά το άλογο, είναι ο ήρεμος χαρακτήρας 6 Παράτημα, εικόνα 5 70

72 του κι όχι ο βηματισμός του και το παράστημά του, όπως όταν πρόκειται για παιδιά με κινητικά προβλήματα. Στη δεύτερη συνάντηση μετά το αρχικό περπάτημα δίπλα στο άλογο που διήρκησε πέντε λεπτά, επιχειρήθηκε να ανεβούν και τα τρία παιδιά στη ράχη του αλόγου. Ο Γ. και ο Μ., ανέβηκαν χωρίς κανένα πρόβλημα. Ο Α., μόλις ανέβηκε άρχισε να κλαίει. Αμέσως διαπιστώθηκε πως το κλάμα του δεν οφείλονταν σε φόβο ή οποιοιδήποτε άλλο συναίσθημα, αλλά στο γεγονός πως στην προσπάθεια που κατέβαλε να κρατηθεί από τις χειρολαβές της ζώνης, του έπεσε το κουλούρι που κρατούσε. Η μητέρα έτρεξε στο αυτοκίνητο όπου και είχε κι άλλα, αλλά η ομάδα συνέχισε το περπάτημα και μέχρι την επιστροφή (200περίπου μέτρα), η ένταση του κλάματος αντί να σημειώνει αύξηση είχε αρχίσει να μειώνεται. Όπως αναφέρει στη συνέντευξη της η μητέρα για το συγκεκριμένο γεγονός, σχολιάζοντας τις πρώτες συνεδρίες: ".. φοβήθηκα ότι δεν θα ξεκινήσουμε κι αυτή τη θεραπεία, όπως έγινε και με τη λογοθεραπεία. Έτρεξα τόσο γρήγορα στο αυτοκίνητο που μου κόπηκε η ανάσα! Όταν σας είδα να συνεχίζεται και να μου κάντε σήμα να περιμένω μου ήρθε να φωνάξω. Τελικά όμως, όλα καλά..." Αυτό το γεγονός έδωσε και το έναυσμα να τοποθετηθεί σε επόμενη συνεδρία καλαθάκι διάφανο στερεωμένο στο καπίστρι, στο πάνω μέρος του κεφαλιού του αλόγου 7, όπου μέσα τοποθετούνταν το κουλουράκι. Έτσι ο Α., είχε οπτική επαφή με αυτό και του έγινε γνωστό ότι είναι εκεί και μπορούσε να το πάρει όταν τελείωνε μια δραστηριότητα. 7 παράρτημα, εικόνα 6 71

73 Θα πρέπει να σημειωθεί ότι οι αρχικές αυτές συνεδρίες γινόταν στον εξωτερικό χώρο του κέντρου, σε "μονοπάτια" ανάμεσα σε δέντρα με πουλιά και σπαρμένα χωράφια. Η δραστηριότητα αυτή στόχευε στην χαλάρωση και την ηρεμία των παιδιών και ταυτόχρονα στην άντληση ευχαρίστησης από το άλογο. Επίσης στη συνειδητοποίηση του σώματός τους μέσα από τις διάφορες στάσεις πάνω σε αυτό, αλλά και από τον ανάλογο ρυθμό που δίναμε στο άλογο. Εντύπωση μας προκάλεσε η έλλειψη υπομονής που παρουσίαζε ο Α., γιατί δεν μπορούσε να περιμένει καθόλου, ούτε και για ένα λεπτό για τις φυσικές ανάγκες του αλόγου. Όταν το άλογο σταματούσε άρχιζε αμέσως να κλαίει. Επιπρόσθετα ήθελε γρήγορο βάδισμα, αλλιώς δυσανασχετούσε. Όσον αφορά τον Μ., από τη δεύτερη συνεδρία ανέβηκε ευχάριστα στο άλογο χωρίς να προβάλλει καμιά αντίδραση, κατά την ανάβασή του. Γαντζώθηκε αμέσως από τη ζώνη, χωρίς να χαλαρώνει καθόλου το κράτημά του για το πρώτο δεκάλεπτο, ενώ όταν αισθάνθηκε ασφάλεια πάνω σ' αυτό, αφού υπήρχαν δίπλα του τα μέλη της ομάδας που τον κρατούσαν με ειδικές λαβές για το σκοπό αυτό τα πόδια του, χαλάρωσε και απομάκρυνε το χέρι του από τη λαβή της ζώνης. Ακούμπησε την παλάμη του δίπλα, στο τρίχωμα του ζώου και αμέσως την τράβηξε, ενώ επανέλαβε την ίδια κίνηση ακουμπώντας μόνο το δείκτη του χεριού του. Αυτό το "παιχνίδι" του (απτικό), συνεχίστηκε κατά διαστήματα ως και το τέλος της συγκεκριμένης συνεδρίας. Στη συνέντευξή του ο πατέρας, που ήταν αυτός που έφερνε στο κέντρο τον Μ., σχολιάζοντας την ανάβασή του στο άλογο και τις πρώτες συνεδρίες, είπε: "..δεν έδειξε να φοβάται καθόλου κι η αλήθεια είναι ότι σκεφτόμουν γιατί δεν τον ανεβάσατε αμέσως την πρώτη φορά που ήμασταν όλοι μαζί... Όταν σας είδα να γυρνάτε τρέχοντας (σημ. ερευνητή: με τροχασμό του αλόγου), δεν 72

74 θυμάμαι ποια φορά ήταν (σημ. ερευνητή: η 4η συνεδρία), έψαχνα στο κινητό να τον βγάλω φωτογραφίες να τον δει ο παππούς του...είχε και φοβερό στήσιμο, όπως μου είπε η Μ. (σημ. ερευνητή: μία από τις φυσιοθεραπεύτριες του κέντρου, που ήταν δίπλα του). Η ανάβαση του Γ. πραγματοποιήθηκε πολύ άνετα, χωρίς να υπάρξει από μέρους του καμιά δυσφορία. Κρατήθηκε αμέσως από τη ζώνη και στο πρώτο κιόλας πεντάλεπτο άρχισε να λικνίζεται αριστερά και δεξιά, μπροστά και πίσω προσέχοντας να μην αφήσει τα χέρια του από τις λαβές της ζώνης. Η μητέρα στη συνέντευξή της σχολιάζοντας την ανάβασή του Γ. στο άλογο και τις πρώτες συνεδρίες, είπε: "...καλέ τι φοβήθηκε, τέλειος ήταν. Κι αμέσως του άρεσε η βόλτα. Δε θυμάσαι που έκλαιγε τις πρώτες φορές που σταματούσατε για να κατεβεί και να φύγουμε;" Στις 4 πρώτες συναντήσεις κατά κύριο λόγο έγιναν προσπάθειες να λάβουν τα παιδιά ευχαρίστηση από τον περίπατο πάνω στο άλογο και στέφθηκαν από επιτυχία. Η παρατήρηση από την πλευρά του ερευνητή εστιάστηκε στις αντιδράσεις των παιδιών σε κάθε αλλαγή του βηματισμού του αλόγου. Έτσι, ο γρήγορος βηματισμός άρεσε και στα τρία παιδιά, ο αργός δεν φάνηκε να επηρέασε τα δύο παιδιά, ενώ δεν άρεσε στον Α. και ο τροχασμός (αρχικά όχι περισσότερο των 20 μέτρων) άρεσε και στα τρία παιδιά. Όπως προαναφέρθηκε ο χώρος που έγιναν οι αρχικές συνεδρίες ήταν ο εξωτερικός χώρος του κέντρου, όπου και υπάρχουν διάφορα φυσικά ερεθίσματα, οπτικά (δέντρα, πρόβατα, χωράφια), ακουστικά (πουλιά, βατράχια, ο ήχος από τα πέταλα του αλόγου), οσφρητικά (μυρωδιές από τα λουλούδια, χόρτα). Συγχρόνως δέχονταν ερεθίσματα με την κίνηση του αλόγου. Παρατηρήθηκε ότι στις πρώτες 73

75 συνεδρίες μόνο σποραδικά έβλεπαν το περιβάλλον, ενώ αργότερα ( 32η-33η συνεδρία) όταν επαναλήφθηκαν οι συνεδρίες σε εξωτερικό χώρο, παρατηρούσαν το περιβάλλον με μεγαλύτερη προσοχή Βελτίωση δεξιοτήτων επικοινωνίας Η βλεμματική επαφή είναι ο πιο δυναμικός τρόπος έναρξης ενός επικοινωνιακού συνδέσμου μεταξύ των ανθρώπων. Ξεκινά από πολύ νωρίς, περίπου στις τέσσερις πρώτες εβδομάδες μετά την γέννηση, και μπορεί να αποτελέσει μία από τις βασικές δεξιότητες που απαιτούνται για την οικοδόμηση λεκτικών ή μη-λεκτικών κοινωνικών και επικοινωνιακών συμπεριφορών. Πρόκειται, για μία πρώιμη προσπάθεια επικοινωνίας που αναπτύσσει το βρέφος και κατέχει πολύ σημαντικό ρόλο στην πορεία της γλωσσικής ανάπτυξης, της κοινωνικής αλληλεπίδρασης και της μάθησης. Η βελτίωση της βλεμματικής επαφής τόσο με πρόσωπα όσο και με αντικείμενα καθώς κι ο προσανατολισμός στο όνομά τους ήταν από τα πρώτα πράγματα στα οποία στράφηκε η παρέμβασή μας. Αυτά, σε συνδυασμό με την εστίαση, τη συγκέντρωση της προσοχής, αλλά και τη διάρκειά της, περιλαμβάνονταν στους αρχικούς στόχους του προγράμματός μας, όσον αφορά τις δεξιότητες της επικοινωνίας, για τα τρία παιδιά που αποτέλεσαν και το δείγμα της μελέτης μας. Αναλύοντας τις συνεντεύξεις των γονέων και εστιάζοντας αρχικά στις απαντήσεις τους που αφορούσαν τη βλεμματική επαφή, αλλά και μέσα από την παρατήρησή του, ο ερευνητής κατέληξε ότι υπήρξε πολύ μεγάλη ποσοτική και ποιοτική βελτίωση στο ένα παιδί (στη βλεμματική επαφή), μικρή αλλαγή στο άλλο και πολύ σημαντική βελτίωση στο τρίτο παιδί της έρευνας. 74

76 Στη βελτίωση της βλεμματικής επαφής των παιδιών μεγάλο ρόλο έπαιξε και το γεγονός ότι τα παιδιά και το μέλος της ομάδας που του προσέλκυε την προσοχή τους βρίσκονταν στο ίδιο επίπεδο. Είναι πολύ σημαντική η θέση του ατόμου στα αρχικά στάδια, αφού στόχος μας είναι να κοιτάξει το παιδί προς εμάς. Έτσι η τοποθέτηση του παιδιού σε σχέση με τα μάτια μας θα πρέπει να είναι στο ίδιο επίπεδο, γι αυτό είτε το παιδί θα ανέβει λίγο για να μας φτάσει ή εμείς θα γονατίσουμε στο ύψος του. Στο συγκεκριμένο πρόγραμμα και με το άλογο που χρησιμοποιήθηκε αυτό το πλεονέκτημα υπήρχε εξ' αρχής, αφού άτομο και παιδί βρίσκονταν στο ίδιο επίπεδο 8. Αναλυτικότερα και σύμφωνα με την άποψη της μητέρας του πρώτου παιδιού ο Α., παρουσίασε μεγάλη βελτίωση, όπως φαίνεται και από το απόσπασμα της συνέντευξής της: "..στη βλεμματική επαφή πολύ μεγάλη βελτίωση, άλλαξε το βλέμμα του. Μας βλέπει και μας κοιτάζει. Παλιότερα όποτε μας έβλεπε κι αυτό γινόταν αραιά και που, το βλέμμα του λες και δεν κοίταζε εμάς αλλά τον τοίχο από πίσω. Όχι ότι σταμάτησε τελείως να κοιτά και πλάγια, αλλά είναι πολύ πιο λίγες οι φορές που γίνεται. Έχουμε, ναι, μεγάλη βελτίωση." Συγκλίνοντας στα παραπάνω η μητέρα του Γ., είπε: "Ε, βέβαια έχουμε βελτίωση πως δεν έχουμε, αφού κοιτά κι αυτά που δεν τον ενδιαφέρουν. Καμιά φορά επειδή τον βλέπουμε κάθε μέρα, δεν μας φαίνονται οι αλλαγές....η μάνα μου που ήταν δυο μήνες στην Γερμανία...και προχθές που γύρισε τρελάθηκε με την αλλαγή του Γ., και πως με κοίταζε, μου είπε (σημ ερευνητή: κοινωνική επικοινωνία). Έτρεξε και την αγκάλιασε,... και ότι 8 Παράρτημα, εικόνα 7 75

77 παιχνίδι τον έφερε το άνοιξε και το περιεργαζόταν ποιός ο Γ.. Δεν μπορούσε να το πιστέψει..." Αντίθετα από τις παραπάνω απόψεις, ο πατέρας του Μ., δεν εντόπισε ιδιαίτερη αλλαγή στη βλεμματική επαφή του παιδιού του, σε σχέση με τους ανθρώπους, αλλά ειπώθηκε από αυτόν ότι έχει αλλαγή ως προς τα αντικείμενα, όπως φαίνεται και από το απόσπασμα της συνέντευξης: "Τι να σου πω Χρήστο, δεν ξέρω,...δεν βλέπω καμιά αλλαγή στο πως μας κοιτά,... νομίζω ότι είναι το ίδιο με πρώτα. Τώρα, με τα παιχνίδια, με τα υλικά όπως λέτε και εσείς, βλέπω ότι τα κοιτά περισσότερο, ή όταν τον δίνουμε κάτι για φαγητό το κοιτά πριν το φάει". Καταβλήθηκαν προσπάθειες από όλη την ομάδα για τη βελτίωση της βλεμματικής επαφής κι αυτό φυσικά δεν θα μπορούσε να γίνει ανεξάρτητα από την προσέλκυση της προσοχής των παιδιών και την εστίασή τους στο πρόσωπο από το οποίο γινόταν αυτή η προσπάθεια και στη συνέχεια στο αντικείμενο που του δινόταν. Η προσπάθεια ήταν συνδεδεμένη και με τον προσανατολισμό του εκάστοτε παιδιού στο άκουσμα του όνοματός του, που αρχικά γινόταν δυο φορές (η κλίση του ονόματός του), με ενδιάμεση παύση και πιθανόν αυξανόμενη ένταση φωνής. Στη συνέχεια συνδέονταν με την εστίαση της προσοχής τους στο άτομο ή αντικείμενο στόχο. Άλλωστε, σύμφωνα με τη με τη Wing (2000), τυπικά στις διαταραχές αυτιστικού φάσματος η διάρκεια προσοχής είναι αρκετή για δραστηριότητες που ενδιαφέρουν το παιδί. Αντίθετα η προσοχή για δραστηριότητες ή στόχους που είναι εκτός του εύρους των ενδιαφερόντων είναι πολύ συντομότερη και μπορεί να είναι ανύπαρκτη. Αυτό που αναζητήθηκε λοιπόν αρχικά, σύμφωνα με τα παραπάνω, ήταν να βρεθούν δραστηριότητες με αντικείμενα - υλικά που να προκαλούν το ενδιαφέρον 76

78 των παιδιών οι οποίες και γίνονταν σε πρώτο στάδιο από ένα συγκεκριμένο και προσυμφωνημένο άτομο της ομάδας. Έτσι, από τις αρχικές συνεδρίες που έγιναν στον εξωτερικό χώρο του κέντρου στα παιδιά δίνονταν υλικά, παράλληλα με την ευχαρίστηση που αντλούσαν από τον περίπατο στη ράχη του αλόγου, και παρατηρούνταν οι αντιδράσεις τους, σε σχέση με αυτά. Παρατηρήθηκε λοιπόν, ότι κάποια υλικά μόλις τα έπαιρναν τα πετούσαν αμέσως κάτω, κάποια τα έβαζαν στο στόμα τους και κάποια άλλα τα παρατηρούσαν για λίγο. Οπότε και η έναρξη της όλης προσπάθειας έγινε από την τρίτη κατηγορία των υλικών. Όσον αφορά τις δραστηριότητες, οι πρώτες δραστηριότητες που επιχειρήθηκαν και είχαν σαν αποτέλεσμα την προσέλκυση της προσοχής των παιδιών ήταν τα παιδικά τραγούδια (ακουστικό ερέθισμα) και οι σαπουνόφουσκες (οπτικό ερέθισμα). Το άκουσμα των τραγουδιών ήταν αυτό που κάλμαρε την ένταση του κλάματος του Α. από το χάσιμο του κουλουριού του στη δεύτερη συνεδρία, όπως και καταγράφηκε αναλυτικά παραπάνω. Ο δε Μ., μόλις άκουσε την Χ.(μέλος της ομάδας), να τραγουδά γύρισε και την κοίταξε όπως και ο Γ., ο οποίος επιπρόσθετα άρχισε να κινείται στο ρυθμό του τραγουδιού. Και τα τρία παιδιά έδειξαν ότι τους άρεσε η συγκεκριμένη δραστηριότητα. Έτσι τα τραγούδια ενσωματώθηκαν στις συνεδρίες και σταδιακά εξελίχθηκαν σε παιχνιδοτράγουδα που απαιτούσαν όχι μόνο την προσέλκυση της προσοχής των παιδιών, αλλά και δείξιμο των μελών του σώματός τους, του κεφαλιού, κ.λ.π., ανάλογα με την πρόοδο του κάθε παιδιού σε διάφορους τομείς (π.χ. σωματογνωσία). Θα πρέπει εδώ να σημειωθεί ότι τα συγκεκριμένα δεν ήταν τυποποιημένα τραγούδια, αλλά "συνθέτονταν" από τα μέλη της ομάδας ανάλογα με το παιδί που απευθύνονταν και ήταν βασισμένα σε γνωστές παιδικές μελωδίες. 77

79 Από την άλλη πλευρά η δραστηριότητα με τις σαπουνόφουσκες είχε σαν άμεσο αποτέλεσμα στον Α., να σταματήσει το ιιιιιι...ι και να στραφεί προς αυτές και μάλιστα να τις παρακολουθήσει (από το τρίτο κιόλας φύσημα), να σκάνε, γεγονός που χαροποίησε όλη την ομάδα, για τη διάρκεια της προσοχής του. Η αντίδραση του Γ., ήταν να θέλει να τις πιάσει, χάνοντας προς στιγμήν την ισορροπία του και εστιάζοντας το βλέμμα και την προσοχή του ξανά στις λαβές της ζώνης, για να κρατηθεί και να μην πέσει, περίπτωση βέβαια αδύνατη, αφού δίπλα του βρίσκονταν τα μέλη της ομάδος κρατώντας τον σταθερά. Στη συνέχεια και σε επόμενα φυσήματα παρακολούθησε το "πέταγμά" τους κι όταν η λαβή του ενός πλαϊνού μέλους της ομάδας μετατοπίστηκε, έτσι ώστε το εσωτερικό του χέρι να βρίσκεται πίσω από τη λεκάνη του παιδιού και το εξωτερικό να κρατάει το μηρό του, έκανε προσπάθειες να τις πιάσει, πολλές από τις οποίες στέφθηκαν με επιτυχία. Όσον αφορά την αντίδραση του Μ. αυτή ήταν μια παρατεταμένη τσιρίδα, γέλιο και άμεσο "σκάσιμο" πολλών από αυτές που τις παρακολουθούσε και προσπαθούσε να προλάβει όσες περισσότερες γινόταν, ενώ ταυτόχρονα κρατιόταν σφικτά με το ένα χέρι από τις λαβές της ζώνης. Δίνεται μεγάλη σημασία από την πλευρά του ερευνητή και αναλύονται ιδιαίτερα τα υλικά που χρησιμοποιήθηκαν καθώς και οι πρώτες δραστηριότητες που ανταποκρίθηκαν τα παιδιά, γιατί θεωρούνται πρωταρχικής σημασίας από αυτόν, για την έναρξη τόσο της επικοινωνίας, όσο και της κοινωνικής αλληλεπίδρασης μεταξύ των μελών της ομάδας και των παιδιών. Σε σχέση με τα υλικά, εκείνα που τους προσέλκυσαν αρχικά την προσοχή τους ήταν μαλακοί κύβοι διαφόρων υφών που περιείχαν είτε κουδουνάκια ή άλλα ηχητικά ακούσματα όταν κουνιόταν. Χρησιμοποιήθηκε η τεχνική, πρώτα να ακούν το όνομά τους και το αντικείμενο αρχικά να βρίσκεται κοντά στο ύψος των ματιών 78

80 του ερευνητή, ώστε να έχει οπτική επαφή μαζί του και έπειτα να το παίρνουν. Σταδιακά αυξήθηκε η συγκέντρωση της προσοχής των παιδιών στα αντικείμενα, αλλά και η διάρκειά της. Πολύ χαρακτηριστικό για να επιβεβαιώσει την αύξηση της διάρκειας συγκέντρωσης της προσοχής των παιδιών, είναι το παρακάτω απόσπασμα από τη συνέντευξη του πατέρα του Μ., που μεταφέροντας τα λόγια της λογοθεραπεύτριας του παιδιού του μας είπε: Τι κάνατε σήμερα στον Μ. μας ρώτησε η λογοθεραπεύτριά του όταν τον πήραμε...σήμερα είναι ένα άλλο παιδί...πολύ συγκεντρωμένος και συνεργάσιμος, δεχόταν ότι του έδινα,... ήταν εδώ!... Την συγκεκριμένη εβδομάδα, στην οποία αναφέρθηκε ο πατέρας του Μ., είχε ακυρωθεί λόγω ασθενείας της λογοθεραπεύτριας η συνεδρία της με το παιδί. Έτσι και για να μην τη χάσει ο Μ., τη μετέφεραν το Σάββατο αμέσως μετά την θεραπευτική ιππασία. Όταν την επόμενη φορά ήρθε ο πατέρας και χαρούμενος μετέφερε τον παραπάνω διάλογο (ήταν στην 25η συνεδρία), ζήτησε συγχρόνως και αλλαγή της ώρας της(μισή ώρα νωρίτερα), για να προηγείται της λογοθεραπείας του παιδιού του, αφού όπως είπε αποφάσισαν από κοινού με τη λογοθεραπεύτρια να γίνεται σταθερά αμέσως μετά την ιππασία. Επίσης και η λογοθεραπεύτρια του Α. επισκέφτηκε τον χώρο του κέντρου (33 η 34 η συνεδρία), αφού πρώτα ήρθε σε συνεννόηση με τους γονείς του παιδιού και τα μέλη της ομάδας, προκειμένου να εκμεταλλευτεί την καλή διάθεση του παιδιού έχοντας στόχο να μεταβεί από το πρώτο στο δεύτερο στάδιο του PECS (εναλλακτικού συστήματος επικοινωνίας), ο οποίος τελικά επετεύχθη. Μεγάλη σημασία δόθηκε στην κατανόηση προσλαμβανόμενου λόγου από τα παιδιά. Έτσι το κάθε αντικείμενο και υλικό που δίνονταν στα παιδιά ονοματίζονταν. 79

81 Θα πρέπει να τονιστεί σ' αυτό το σημείο, ότι μετά από κάθε συνεδρία και ανάλογα με την ανταπόκριση του κάθε παιδιού στα διάφορα ερεθίσματα που λάμβανε από τα μέλη της ομάδας, γινόταν ενημέρωση των γονέων και προτρέπονταν να συνεχίσουν τις δραστηριότητες που κατάφεραν να ολοκληρώσουν τα παιδιά τους πάνω στο άλογο και στο σπίτι. Δινόταν δε αναλυτικές οδηγίες για τον τρόπο με τον οποίο θα έκαναν τις δραστηριότητες αυτές και πώς θα τις ενσωμάτωναν στην καθημερινότητα του παιδιού τους. Επίσης πριν από κάθε συνεδρία οι γονείς ανέφεραν τα αποτελέσματα που είχαν δουλεύοντας με το παιδί τους, καθώς και ποιες δυσκολίες συνάντησαν κατά τη διαδικασία μεταφοράς των δραστηριοτήτων αυτών στο σπίτι. Άλλωστε η εμπλοκή των γονέων στη θεραπευτική διαδικασία των παιδιών με διαταραχές αυτιστικού φάσματος, είναι καθοριστικής σημασίας. Οι γονείς είναι οι μόνοι που μπορούν να παρέχουν απαραίτητες πληροφορίες σχετικά με την καθημερινότητα του παιδιού, την εξέλιξη και την πορεία του, να συμμετέχουν ενεργά στην αντιμετώπιση, να υποστηρίζουν την θεραπευτική-εκπαιδευτική διαδικασία και τη γενίκευση των αποτελεσμάτων της θεραπείας στο σπίτι (Παπαγεωργίου και Μαυροπούλου, 2006). Η σχέση μεταξύ αυτών και των επαγγελματιών υγείας και εκπαίδευσης είναι καθοριστική στην εξέλιξη του παιδιού. Οι γονείς, προκειμένου να υποστηρίξουν τις προσπάθειες των επαγγελματιών έχουν ανάγκη από πληροφορίες και σαφή καθοδήγηση, ενώ, είναι αδύνατον για τους επαγγελματίες να καλύψουν τις ανάγκες χωρίς την πολύτιμη γνώση των γονέων σχετικά με το παιδί τους. Οι γονείς είναι «ειδικοί» στο παιδί τους. Το γνωρίζουν καλύτερα από τον καθένα. Οι επαγγελματίες είναι «ειδικοί» στον τομέα τους. Ο αμοιβαίος σεβασμός στις ικανότητες και στη θέση και των δύο πλευρών προωθεί την αποτελεσματική συνεργασία (Hornby, 1995). 80

82 Για τον τομέα της επικοινωνίας που αφορά την εκφορά λόγου δεν παρατηρήθηκε καμία αλλαγή στο ένα παιδί (τον Μ.), ενώ τόσο ο Α., όσο και ο Γ., άρχισαν να εκφέρουν κάποιες φωνούλες (κα- μπα- πα). Το σημαντικότερο όμως είναι η πρόθεση επικοινωνίας που άρχισαν να δείχνουν. Άλλωστε, όπως έχουμε αναφέρει, το πιο ιδιαίτερο χαρακτηριστικό των παιδιών στο φάσμα του αυτισμού, πέρα από την καθυστέρηση στην ανάπτυξη του λόγου, είναι η απουσία επιθυμίας για επικοινωνία και η αδυναμία κατανόησης της πραγματολογικής διάστασης του λόγου (Jordan & Powell, 2000). Όσον αφορά τους εναλλακτικούς τρόπους επικοινωνίας, γίνονται προσπάθειες από τις λογοθεραπεύτριές τους να ακολουθήσουν το σύστημα PECS, το οποίο και αναλύθηκε στο κεφάλαιο των θεραπευτικών προσεγγίσεων του αυτισμού. Είναι σημαντικό το γεγονός που αναφέρθηκε παραπάνω, των δυο συνεδριών δηλαδή που έγιναν στο χώρο του κέντρου από τη λογοθεραπεύτρια του Α., προκειμένου να "εκμεταλλευτεί" στον μέγιστο βαθμό τη χαρούμενη διάθεση και την υψηλή συγκέντρωση προσοχής που επιδείκνυε το παιδί και να πετύχει το αποτέλεσμα που προσδοκούσε. Η προσπάθεια που καταβλήθηκε από τα μέλη της ομάδας στον τομέα αυτόν ήταν να αντιληφθούν τα παιδιά, με βιωματικό τρόπο, ότι υπάρχει η γλώσσα του σώματος που την καταλαβαίνουν και τα άλογα. Έτσι το ξεκίνημα του αλόγου με το ταυτόχρονο χτύπημα και των δύο ποδιών τους στην κοιλιά του, έγινε μέρος του προγράμματός μας σε όλες τις συνεδρίες. Η δεξιότητα αυτή κατακτήθηκε σε διαφορετικό χρονικό διάστημα από τα παιδιά. Ο Α. κατάφερε να ξεκινήσει μόνος το άλογο στην 36η συνεδρία, ενώ ο Γ., στην 30ή. Στο σημείο αυτό θα πρέπει να διευκρινιστεί ότι ουσιαστικά ο οδηγός του αλόγου ήταν αυτός που το ξεκινούσε, ο οποίος και προέβαινε σε αυτήν την ενέργεια, 81

83 μόλις έβλεπε το παιδί να κάνει τις κατάλληλες κινήσεις, αφού τα ίδια δεν έχουν τη μυϊκή δύναμη να το κάνουν. Εξάλλου ο στόχος της αυτονομίας του παιδιού πάνω στο άλογο δεν ήταν παρών, αλλά ούτε και εφικτός στην συγκεκριμένη φάση του προγράμματος. Ο Μ. ήταν κι ο πρώτος που την κατέκτησε, από την 5η κιόλας συνεδρία, ενώ πολύ γρήγορα έμαθε (8η συνεδρία) να αυξομειώνει το ρυθμό της κίνησης του αλόγου και κουνούσε όλο το σώμα και τα πόδια του πιο δυνατά και γρήγορα προκειμένου να τρέξει το άλογο. Όταν αυτό συνέβαινε (από τον οδηγό, αλλά και από τα μέλη της ομάδας που έτρεχαν δίπλα, κρατώντας τον σταθερό και ασφαλή) το πρόσωπο του Μ. άλλαζε έκφραση και τα πάντα στο σώμα του καταδείκνυαν τη χαρά του. Εξέφραζε αυτή τη χαρά του με φωνούλες (αιιιιι) και γέλια, ενώ ήταν και το μόνο από τα τρία παιδιά που έμαθε μέχρι το τέλος του προγράμματος να ευχαριστεί το άλογό του αμέσως μετά τον τροχασμό, ακουμπώντας το με την παλάμη του στον λαιμό του. Ο πατέρας του αναφερόμενος στο γεγονός αυτό, είπε:...όταν είδα τον Μ., να χαίρεται και να γελά πάνω στο άλογο, πίστεψέ με, συγκινήθηκα... λίγες φορές τον έχουμε δει πραγματικά να χαίρεται για κάτι.. (σημ. ερευνητή: μιλούσε αργά, προσπαθώντας να ελέγξει τα συναισθήματά του)... ναι..αυτός ήταν κι ο λόγος που ήρθαμε εδώ...μια φορά πηγαίναμε σε κάτι βαφτίσια...στο δίπλα χωριό και φτάνοντας κοντά στο κέντρο πριν τη στροφή άρχισε να ξεφωνίζει από τη χαρά του γιατί νόμιζε ότι θα έκανε ιππασία..(σημ. ερευνητή: αυτό δείχνει όχι μόνο τη χαρά του, αλλά και το ενδιαφέρον του πλέον για το περιβάλλον γύρω του, αφού γνώρισε την περιοχή που βρίσκεται το κέντρο θεραπευτικής ιππασίας). Παράλληλα με τις παραπάνω δραστηριότητες και παραμένοντας στους εναλλακτικούς τρόπους επικοινωνίας, επόμενος στόχος του προγράμματος ήταν να 82

84 αντιληφθούν τα παιδιά ότι δείχνοντας με το δείκτη του χεριού τους ένα αντικείμενο μπορούν να το έχουν. Αυτή η δεξιότητα όμως δεν κατακτήθηκε πλήρως από κανένα παιδί, αλλά ανήκει στις αναδυόμενες, αφού ήδη τα παιδιά προτάσσουν την παλάμη τους γι αυτό το σκοπό Βελτίωση δεξιοτήτων κοινωνικής αλληλεπίδρασης Οι δεξιότητες κοινωνικής αλληλεπίδρασης στα παιδιά με διαταραχές αυτιστικού φάσματος, είναι άρρηκτα συνδεδεμένες με τις δεξιότητες επικοινωνίας και αρκετές φορές αλληλεπικαλύπτονται. Γι αυτό άλλωστε και στα διαγνωστικά κριτήρια του ταξινομητικού εγχειριδίου DSM -V (2013) αναφέρονται σαν μια κατηγορία, ως επίμονα ελλείμματα στην κοινωνική επικοινωνία και την κοινωνική αλληλεπίδραση σε πολλαπλές καταστάσεις και όχι σαν δυο ξεχωριστές. Επομένως αρκετά από αυτά που προαναφέρθηκαν στον τομέα της επικοινωνίας θα μπορούσαν να περιλαμβάνονται και στον τομέα των κοινωνικών δεξιοτήτων. Σήμερα πλέον οι ειδικοί γνωρίζουν πως τα παιδιά με αυτισμό χρήζουν εκπαίδευσης κοινωνικών δεξιοτήτων, όχι για να λειτουργούν σαν εμάς, αλλά για να βελτιωθεί η συμμετοχή τους σε μια πραγματικότητα, που δεν κατανοούν. Το επίπεδο βελτίωσης και οι τρόποι παρέμβασης σχετίζονται με τη σοβαρότητα της δυσκολίας τους, με το νοητικό τους δυναμικό και με τη συμμετοχή του περιβάλλοντός τους στην εκπαιδευτική διαδικασία (Βογινδρούκας & Sherratt, 2005). Για η βελτίωση των κοινωνικών δεξιοτήτων των τριών παιδιών που συμμετείχαν στην συγκεκριμένη έρευνα χρησιμοποιήθηκαν, όπως αναφέρθηκε και παραπάνω, ελκυστικές δραστηριότητες και υλικά έτσι ώστε να ενδιαφερθούν γι αυτά και συγχρόνως να μπορέσουν να εστιάσουν την προσοχή τους. Στη συνέχεια και σταδιακά ενσωματώθηκαν διάφορα αντικείμενα όπως γούνινες μπάλες, μαλακοί 83

85 κρίκοι, κώνοι, πλαστικά φρούτα, κ.λ.π., και συγχρόνως δίνονταν η οδηγία πάρε (από ένα μέλος της ομάδας) και αργότερα προστέθηκε και η οδηγία δώσε (εμπλεκόμενα δύο, αλλά και τρία μέλη της ομάδας). Τα παιδιά άρχισαν να δείχνουν ενδιαφέρον για το περιβάλλον και να ακολουθούν απλές οδηγίες για την εκτέλεση δραστηριοτήτων, στην αρχή σταματώντας το άλογο και ξεκινώντας το πάλι μετά την ολοκλήρωσή τους. Στη συνέχεια δεν χρειαζόταν να σταματά το άλογο και η όλη διαδικασία γίνονταν με το άλογο εν κινήσει. Χρησιμοποιώντας τα υλικά με διάφορους τρόπους δόθηκε η δυνατότητα στα παιδιά να αλληλεπιδρούν με τα μέλη της ομάδας 9. Έτσι ενώ στην αρχή δίνονταν οδηγίες από ένα μέλος της ομάδος (που ήταν προσυμφωνημένο) και ακολουθούνταν από τα παιδιά στη συνέχεια οποιοδήποτε μέλος της ομάδας και αν έδινε οδηγίες για την εκτέλεση των δραστηριοτήτων αυτές ακολουθούνταν. Επιπλέον, με ην πάροδο των συνεδριών τα παιδιά άρχισαν να παίρνουν χαρά από την ολοκλήρωση των δραστηριοτήτων και να επιζητούν την επιβράβευση γι αυτό (κόλλα το, μπράβο- με ταυτόχρονο χτύπημα των χεριών 10 ). Χαρακτηριστικά στο μέρος της συνέντευξης που αναφερόταν στις αλλαγές που οι γονείς είδαν στις δεξιότητες κοινωνικής αλληλεπίδρασης η μητέρα του Γ., λέει:...παλιότερα όταν ερχόταν η ξαδέρφη μου με τα παιδιά της ο Γ., συνέχιζε να κοιτά τα τραγούδια του στην τηλεόραση κι ούτε που γύριζε να τα δει...προχθές που ήρθαν και πήγαν στο δωμάτιο του Π.(σημ. ερευνητή: του αδερφού του) και εμείς πίναμε καφέ, τον βλέπω να πηγαίνει προς το δωμάτιο που έπαιζαν τα παιδιά. Κάνε πλάκα λέω στην Κ(σημ. ερευνητή: στην 9 Παράρτημα, εικόνες Παράρτημα, εικόνα 20 84

86 ξαδέρφη) να πήγε στ' άλλα. Πηγαίνω σιγά- σιγά στο δωμάτιο και τι να δω, τα παιδιά να παίζουν στη μοκέτα με τα hot wheels (σημ. ερευνητή: αυτοκινητάκια) και τον Γ. πάνω στο κρεβάτι να κρατά κι αυτός ένα. Καθίσαμε και εμείς εκεί και τον έφτιαχνα βρουμ - βρουμ, τι να σε λέω τώρα, Πάρτι κάναμε απ' τη χαρά μας... και την άλλη που πήγαμε για σουβλάκια στον Β...και τον χάρηκε το γκαρσόν (σημ. ερευνητή: γνωστός του παππού) που έτρωγε όλο το σουβλάκι με το καλαμάκι και του λέει: "μπράβο βρε Γ. τι παλληκάρι είσαι συ", κόλλα το και τον δίνει το χέρι! Ο μπαμπάς μου τρελάθηκε... Στο παραπάνω απόσπασμα από τη συνέντευξη της μητέρας, στο πρώτο μέρος, φαίνεται ότι ο Γ. όχι μόνο ενδιαφέρθηκε για τα πρόσωπα που ήραν στο σπίτι του, αλλά πήρε και την πρωτοβουλία να αλληλεπιδράσει μαζί τους πηγαίνοντας στο δωμάτιο του αδερφού του. Στη δε ταβέρνα έδωσε το χέρι του σ ένα άγνωστο γι αυτόν πρόσωπο ανταποκρινόμενος στο κάλεσμά του. Όσον αφορά τον Μ., στην 28η συνεδρία και αφού κατάφερε να ολοκληρώσει μια δραστηριότητα με στεφάνια που τα έπαιρνε απ' όποιον λέγαμε και από διάφορες θέσεις(ψηλά, χαμηλά, από τα καπούλια κ.λ.π.) και στη συνέχεια τα τοποθετούσε σ' έναν στύλο, επιβραβεύτηκε με τρέξιμο του αλόγου μιάμιση γύρα στην αρένα (διάρκεια μεγαλύτερη από τη συνηθισμένη). Μόλις το άλογο επανήλθε στον κανονικό βηματισμό και ο ερευνητής χτυπώντας τον απαλά στην πλάτη του είπε: "μπράβο Μ., μπράβο αγόρι μου", έσκυψε μόνος του τον αγκάλιασε και τον φίλησε (τον ερευνητή), εκδηλώνοντας έτσι τη χαρά του. Ευτυχής συγκυρία ήταν ότι υπήρχε 85

87 φωτογραφικό υλικό 11 από τη συγκεκριμένη συνεδρία όπου φαίνεται κι αυτή η ενέργεια του Μ., αφού ο πατέρας δεν μπορούσε να το πιστέψει:...αν δεν έβλεπα τη φωτογραφία δεν θα το πίστευα. Αυθόρμητα να αγκαλιάσει! κι όσον αφορά την κοινωνική αλληλεπίδραση: είναι πιο καλός...και στο νηπιαγωγείο λέει η δασκάλα του άρχισε να κάθεται στην παρεούλα...τώρα δεν ξέρω που οφείλεται αυτό...και λογοθεραπεία κάνουμε και εργοθεραπεία...όλα μαζί τον βοηθάνε...τι να κάνουμε κι εμείς όπου μπορούμε πάμε... ενώ η μητέρα του Α, για το ίδιο θέμα λέει: το παιδί είναι πολύ καλύτερο, δεν κάνει συνέχεια ιιιιιι...ιι, μπορέσαμε κι αρχίσαμε λογοθεραπεία και που φτάσαμε, να μαθαίνει PECS! δεν το πιστεύω, εργοθεραπεία χωρίς να κλαίει... μας δίνει το κουλούρι όταν του λέμε, εδώ σε σας το έδινε απ' την αρχή...και τα καλαμάκια δεν τα θέλει συνέχεια, τα δίνω όταν είναι εκνευρισμένος...δεν τον βλέπεις πως έρχεται μόλις τον φωνάζεις κι εσύ κι η Ν., κι η Χ., (σημ. ερευνητή: τα άλλα μέλη της ομάδας) και μπορεί να περιμένει χωρίς να κλαίει αν δεν έχετε τελειώσει με το προηγούμενο παιδί, η σβούρα που τον έλεγε κι η Ν.. Το πιο ωραίο πώς δίνει το καρότο στο άλογοκαι γελάει και με τη βούρτσα που το χτένισε 12...πάμε καλά... Αυτό που πρέπει να σημειωθεί είναι ότι ενώ το άλογο αρχικά χρησιμοποιείται σαν κίνητρο στη συνέχεια τα παιδιά μαθαίνουν να το φροντίζουν και να το περιποιούνται. Έτσι ενδιαφέρονται να του δώσουν καρότο να το βουρτσίσουν, 11 Παράρτημα, εικόνα Παράρτημα εικόνες

88 ενέργειες που ευνοούν τη δέσμευση ανθρώπου-ζώου, τη συνεργασία και την απόκτηση υπευθυνότητας Βελτίωση δεξιοτήτων παιχνιδιού - ενδιαφερόντων και δραστηριοτήτων Το παιχνίδι των παιδιών με αυτισμό έχει περιγραφεί ως απλό, επαναλαμβανόμενο και στερεότυπο(anderson et al, 2004 Honey et al, 2006). Είναι τελείως διαφορετικό από το παιχνίδι των παιδιών τυπικής ανάπτυξης, καθώς παρουσιάζουν έλλειψη ποικίλου, αυθόρμητου, προσποιητού ή κοινωνικού παιχνιδιού ανάλογο με το αναπτυξιακό τους επίπεδο. Το παιχνίδι τους παραμένει στο πρώιμο νηπιακό στάδιο, όπου ασχολούνται με αντικείμενα. Απολαμβάνουν διάφορες αισθήσεις, όπως οσμή, γεύση, αφή, τους αρέσει να κουνάνε, να περιστρέφουν και να χτυπάνε το σώμα τους(jarrold et al., 1993). Αυτές οι διαφορές οφείλονται είτε στην αδυναμία τους να γενικεύουν αυθόρμητα νοητικά σχήματα(jarrold, Boucher & Smith, 1996), είτε γιατί δεν διαθέτουν τις γλωσσικές ικανότητες και τις νοητικές αναπαραστάσεις που απαιτούνται για την κοινωνική προσποίηση (Wolfberg, 2004). Μια άλλη διαφορετική άποψη διατυπώνει ο Stahmer (1999), ο οποίος αναφέρει ότι παρόλο που τα παιδιά με αυτισμό δείχνουν απουσία αυθόρμητου παιχνιδιού, αυτό δεν είναι αποτέλεσμα πλήρους ανικανότητας για παιχνίδι, αλλά οφείλεται στο γεγονός ότι θεωρούν το παιχνίδι δύσκολη διαδικασία. Αυτό με τη σειρά του μπορεί να οδηγήσει σε απογοήτευση και έλλειψη κινήτρων για παιχνίδι. Τα παιδιά με αυτισμό δεν διαθέτουν δεξιότητες παιχνιδιού, ούτε καταλαβαίνουν τη συμβολική σημασία του "παίζω με το αυτοκινητάκι". Όποτε τους δοθεί λοιπόν ένα συνηθισμένο παιχνίδι δεν ξέρουν τι να το κάνουν, γι αυτό το μυρίζουν ή 87

89 δοκιμάζουν τη γεύση του (Μπούρμα, 2001), με αποτέλεσμα το παιχνίδι τους να είναι επαναλαμβανόμενο και στερεοτυπικό. Όταν λοιπόν τα παιδιά της έρευνας ανταποκρίθηκαν στο παιχνίδι με τις σαπουνόφουσκες δόθηκαν οδηγίες και κατευθύνσεις στους γονείς για τον τρόπο χρήσης του στο σπίτι. Η μητέρα του Γ. αναφερόμενη στο συγκεκριμένο παιχνίδι και αφού της είχαν δοθεί οδηγίες να το χρησιμοποιήσει και στο σπίτι για να προσελκύσει την προσοχή του Γ και να τον αποσπάσει από το εμμονικό παιχνίδι του με τα αντικείμενα είπε πως έγινε το αγαπημένο του αδερφού του:...ήταν και η πρώτη φορά που παίξαμε όλοι μαζί. Στην αρχή φυσούσα εγώ κι έτρεχε ο Π (σημ. ερευνητή: ο αδερφός του Γ.,) και γελούσε, αλλά και ο Μ., προσπαθούσε να τις πιάσει. Μετά φυσούσε ο Π., καλά τι να σου πω, έγινε μούσκεμα κάτω και στο τέλος καταλήξαμε να γαργαλιόμαστε και να παλεύουμε. Τέτοια χαρά...και το πιο ωραίο που ο Π., μου είπε μαμά μπορώ να παίξω κι εγώ με τον αδερφό μου!...τους έβαλα και παίξαμε και με τις μπάλες να τις βάζουν στο καλαθάκι...και να δεις πως τον προσέχει τον αδερφό του και θέλει να παίξει μαζί του, ενώ πρώτα τρελαινόμουν όταν έλεγε ότι όλα τα παιδάκια παίζουν με τ' αδελφάκια τους, μόνο εγώ δεν μπορώ... ενώ όσον αφορά το εμμονικό και στερεοτυπικό παιχνίδι του με τ' αντικείμενα και το πέταγμά τους για ν' ακούει τους θορύβους είπε: Δεν το συζητώ, τεράστια αλλαγή. Καταρχήν δεν ψάχνει καπάκια (σημ. ερευνητή: από μπουκάλια νερού) να τα ρίχνει, άσε μας τρέλαινε μ' αυτό...κι αν καμιά φορά εκνευρίζεται και ξεκινά να πετά τουβλάκια ή άλλα, τα παίρνω και αρχίζουμε να τραγουδάμε ή να παίζουμε με τις σαπουνόφουσκες και τις μπάλες ή τον δίνω την κουβερτούλα και ηρεμεί. Που να τα παίρναμε! α πα πα! θα χτυπούσε το κεφάλι στο πάτωμα και θα ούρλιαζε. 88

90 Οι εμμονές και οι στερεοτυπίες εκφράζουν κάποια ενδιαφέροντα του παιδιού, τα οποία θα μπορούσαν να αξιοποιηθούν δημιουργικά, προκειμένου να μειωθεί ο άκαμπτος τρόπος που το παιδί συμπεριφέρεται, διευρύνοντας τα ενδιαφέροντά του και εμπλουτίζοντας το φάσμα των πιθανών εναλλακτικών συμπεριφορών που θα μπορούσαν να τις αντικαταστήσουν (Jordan, 2000). Λαμβάνοντας υπόψη τα παραπάνω η εμμονική και στερεοτυπική ρίψη αντικειμένων στο πάτωμα του Γ., αντικαταστάθηκε δημιουργικά με τη ρίψη μπαλών σε καλάθι. Τις μπάλες αυτές τις έπαιρνε αρχικά από ένα μέλος της ομάδας και τις τοποθετούσε σε καλάθι που κρατούσε άλλο μέλος, ενώ στη συνέχεια το παιχνίδι διευρύνθηκε και με άλλα αντικείμενα αλλά και με τη συμμετοχή του ερευνητή, με την ίδια θετική ανταπόκριση του παιδιού. Άλλωστε οι στερεοτυπίες είναι ένας τρόπος για να απασχολήσει κάποιος τον εαυτό του όταν δεν έχει τι άλλο να κάνει ή χρησιμοποιούνται ως τρόπος χαλάρωσης σε καταστάσεις έντονου άγχους. Παρατηρούνται όχι μόνο σε άτομα με αυτισμό αλλά σε όλους τους ανθρώπους όταν βρίσκονται σε παρόμοιες καταστάσεις (κάπνισμα, φάγωμα νυχιών, κινήσεις των δακτύλων, περπάτημα πάνω κάτω, στριφογύρισμα των μαλλιών κ.λ.π.).η επιλογή της στερεοτυπίας έχει να κάνει με το τι αίσθημα δημιουργεί αυτή στον κάθε άνθρωπο, με τι τρόπο δηλαδή κάποιος μπορεί να χαλαρώσει ή να απασχοληθεί ευχάριστα (Βογινδρούκας, 2006). Ακλουθώντας την ίδια τακτική και με τον Α., παρατηρήθηκε αφενός μεγάλη βελτίωση στις δεξιότητες παιχνιδιού και αφετέρου μείωση των στερεοτυπικών συμπεριφορών του, γεγονός που δεν έμεινε ασχολίαστο από τη μητέρα του: Μα δεν έπαιζε το παιδί, ποιο παιχνίδι, με τα καλαμάκια?...(σημ. ερευνητή: σταματά και σκέφτεται). Τι να πω πρώτα. Θυμάσαι που ήρθαμε όλοι μαζί με τους δικούς μου γιατί τους έλεγα τι κάνει ο Α., κι ήθελαν να τον δουν; Σ' 89

91 εκείνο το παιχνίδι που κάντε με τα στεφάνια και τα ψάχνει να τα πάρει από πίσω από την πλάτη του, από ψηλά... και μετά τα βάζει στο στύλο, ο πατέρας μου έλεγε συνέχεια, κοίτα - κοίτα τι κάνει, βρε τον κατεργάρη με μας δεν κάνει τίποτα, κοίτα πως τους ακούει...πήγε μετά...κι αγόρασε παιχνίδια με κρίκους και μπάλες...τι χαρά έκανε όταν έπαιξε μαζί του. Ενώ πρώτα όλη την ώρα μας έλεγε πότε θα μιλήσει και μας άγχωνε και μας, τώρα τον χαίρεται...μετά ην ιππασία τον πάει ο μπαμπάς του στην παιδική χαρά..πρώτα γυρνούσε γύρω- γύρω κι έκοβε χορταράκια να τα βάζει στο στόμα... αν τον ανεβάζαμε στην κούνια που του άρεσε έκανε, αλλά δεν πήγαινε μόνος του...τώρα και μόνος πάει, έκανε και τραμπάλα! κι με τον μπαμπά και με άλλο παιδάκι. Ο ρόλος των γονέων και των υπολοίπων μελών της οικογένειας των παιδιών με αυτισμό είναι σημαντικός στην ενίσχυση του παιχνιδιού των παιδιών αυτών. Οι αλληλεπιδράσεις παιχνιδιού μεταξύ οικογενειακών μελών και παιδιών με αυτισμό μπορούν να παρέχουν στα παιδιά αυτά ευκαιρίες εξάσκησης και εκμάθησης νέων κοινωνικών δεξιοτήτων. Επίσης είναι σημαντικό οι οικογένειες να συνεργάζονται με τα άτομα που εκπαιδεύουν τα παιδιά τους και να τους συμβουλεύονται σε ό,τι αφορά στο παιχνίδι των παιδιών τους. Επιπρόσθετα, τόσο οι γονείς όσο και οι εκπαιδευτικοί αλλά και αυτοί που ασχολούνται με το παιδί με αυτισμό έχουν παρατηρήσει, ότι όταν ένα παιδί ασχολείται με υλικά που του αρέσουν και έχουν νόημα για το ίδιο, τότε οι δύσκολες συμπεριφορές, οι στερεοτυπίες και οι εμμονές του μειώνονται (Μαυροπούλου, 2006). Ο πατέρας του Μ., αναφερόμενος στο ίδιο θέμα σημείωσε ότι: Για μας είναι πολύ σημαντικό να ακούει και να δέχεται εντολές κι από άλλους. Τον βλέπω που παίζει τα παιχνίδια και δεν πετά πια τις μπάλες κάτω αλλά τις 90

92 πετά σε σας και σας ακούει. Τις προηγούμενες φορές (36η - 40ή συνεδρία) που παίξατε με τον Δ.(σημ. ερευνητή: παιδί με σύνδρομο Down, που κάνει παράλληλη συνεδρία με άλλη ομάδα εθελοντών) με την μπάλα να την πετάν ο ένας στον άλλον ήταν πολύ ωραία (σημ. ερευνητή: αλληλεπίδραση και με άλλα παιδιά)...και του χρόνου αν γίνεται να είναι μαζί (σημ. ερευνητή: με τον Δ., σε παράλληλη συνεδρία) γιατί τα παν πολύ καλά οι δυο τους. και για τις στερεοτυπίες και συμπεριφορές:...σ αυτό που είδαμε διαφορά είναι στο να βάζει τα χέρια στο στόμα του. Καλά εδώ δεν τα βάζει καθόλου πια, από τότε που τον κατεβάσατε και από το άλογο (σημ. ερευνητή: στην 9η,10η και 15η συνεδρία για μια γύρα στην αρένα επισημαίνοντάς του γιατί κατεβαίνει).. ενώ στο σπίτι τα βάζει, αλλά αραιά και που.. Εκείνο όμως που με εντυπωσίασε είναι ότι έμαθε και μαζεύει μαζί με τη μαμά και τον αδερφό του τα ψωμιά σε μια σακούλα, "για τα αλογάκια σου και τις κοτούλες" τον λέει ο αδερφός του...( σημ. ερευνητή: είναι και το μόνο από τα τρία παιδιά που φέρνει από το σπίτι και τα δίνουν στα άλογα του κέντρου και στα άλλα ζώα που υπάρχουν στο χώρο)...τώρα που έχετε και την παιδική χαρά, είδες ερχόμαστε 9.30 και φεύγουμε 11, αφού του αρέσει. Οι επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές μπορεί να εμφανιστούν όταν ένα παιδί πλήττει ή ματαιώνεται ειδικά λόγω επικοινωνιακών και κοινωνικών προβλημάτων που χαρακτηρίζουν τον αυτισμό. Η απόκτηση κοινωνικών δεξιοτήτων και δεξιοτήτων επικοινωνίας μπορεί να περιορίσει την εκδήλωσή τους (Schopler, 1995). Εμπλουτίζοντας το πρόγραμμά των παιδιών με δραστηριότητες που τους ευχαριστούν επιτυγχάνεται διεύρυνση των ενδιαφερόντων τους, η δημιουργικότητα, αλλά και η κοινωνική επαφή. Άλλωστε η κοινωνική αλληλεπίδραση ξεκινά όταν το 91

93 παιδί συμμετέχει γιατί το θέλει, γιατί έχει κίνητρο να το κάνει και όχι γιατί του έχει επιβληθεί και αναγκάζεται να συμμορφωθεί. 2. ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ Με βάση την ανάλυση της παρατήρησης του ερευνητή και των συνεντεύξεων των γονέων, το παρεμβατικό πρόγραμμα της θεραπευτικής ιππασίας που εφαρμόστηκε συνεργατικά από τον ερευνητή και τα δύο μέλη της ομάδας, επέφερε αξιόλογες αλλαγές στα τρία παιδιά που έλαβαν μέρος. Οι 40 ημίωρες συναντήσεις που πραγματοποιήθηκαν με τα παιδιά θεωρούνται από τον ερευνητή επαρκές χρονικό διάστημα για την εξαγωγή συμπερασμάτων. Οι αλλαγές και η διάρκεια τους αξιολογήθηκαν σε σχέση με την προηγούμενη κατάσταση που υπήρχε στο ίδιο το παιδί. Και τα τρία παιδιά της μελέτης μέσα στις 40 ημίωρες συναντήσεις απέκτησαν δεξιότητες και συμπεριφορές βελτιώνοντας ουσιαστικά την κοινωνική αλληλεπίδραση και επικοινωνία τους με ευχάριστο γι αυτά τρόπο, συνεργαζόμενα μέσα από παιχνίδια με τα μέλη της ομάδας σ ένα όμορφο περιβάλλον. Έγινε επίσης φανερό ότι οι δραστηριότητες που χρησιμοποιήθηκαν ήταν ελκυστικές για τα παιδιά, αλλά ταυτόχρονα αποτελούσαν και ανταμοιβή, ιδιαίτερα η ίδια η ιππασία πάνω στο άλογο. Το όμορφο και περήφανο αυτό ζώο αποτέλεσε σπουδαίο κίνητρο, ώστε τα παιδιά της παρούσας μελέτης να εμπλακούν σε δραστηριότητες κοινωνικής αλληλεπίδρασης με τα μέλη της ομάδας. Το γεγονός ότι το άλογο αποτελεί κίνητρο επιβεβαιώνεται από πληθώρα ερευνών ( Tauffkirchen, 1977 Feldkamp,1979 Schulz, Falkner, & Thiel, 1985 Freire, 2000 Sams et al., 2006). 92

94 Όσον αφορά στον τομέα της επικοινωνίας παρατηρήθηκε βελτίωση της βλεμματικής επαφής τόσο με πρόσωπα όσο και με αντικείμενα. Συγκεκριμένα, υπήρξε πολύ μεγάλη ποσοτική και ποιοτική βελτίωση στο ένα παιδί, μικρή αλλαγή στο άλλο και πολύ σημαντική βελτίωση στο τρίτο παιδί της έρευνας. Η μη παρατήρηση σημαντικής αλλαγής στο ένα παιδί οφείλεται ίσως στο γεγονός ότι είχε ήδη ένα καλό επίπεδο διατήρησης της βλεμματικής επαφής. Η βελτίωση στον τομέα της επικοινωνίας και ειδικότερα σ αυτήν την παράμετρο που αφορά τη βλεμματική επαφή ταυτίζεται με τα αποτελέσματα της έρευνας της Hana Brown (1996), στην οποία περιγράφει μελέτη περίπτωσης ενός 3χρονου κοριτσιού με αυτισμό, στο οποίο εφάρμοζε πρόγραμμα θεραπευτικής ιππασίας επί 4 χρόνια. Στην παρούσα έρευνα παρατηρήθηκε επίσης μεγαλύτερη συγκέντρωση της προσοχής αλλά και αύξηση της διάρκειάς της καθώς και μεγαλύτερη ανταπόκριση στο άκουσμα του ονόματός τους και των τριών παιδιών, που επιβεβαιώθηκε και από τις συνεντεύξεις των γονέων. Επιπρόσθετα, η διάρκεια της συγκέντρωσης προσοχής επιβεβαιώθηκε και από τις λογοθεραπεύτριες των δύο παιδιών, όπως αναλύθηκε στο προηγούμενο κεφάλαιο. Επιπλέον βελτίωση παρατηρήθηκε στην κατανόηση του προσλαμβανόμενου λόγου και από τα τρία παιδιά, ενώ δεν παρατηρήθηκαν σημαντικές αλλαγές στην εκφορά του λόγου τους. Στην προαναφερθείσα έρευνα της Hana Brown (1996), παρατηρήθηκε ανάπτυξη λόγου στο παιδί που εφάρμοζε πρόγραμμα Θ.Ι. Αυτό το γεγονός έχει να κάνει αφ' ενός με τις δυνατότητες του κάθε παιδιού και αφετέρου η συγκεκριμένη ερευνήτρια εφάρμοζε το πρόγραμμα επί 4 χρόνια. Το πρόγραμμα Θ.Ι. που εφαρμόστηκε είχε θετική επίδραση στον τομέα της κοινωνικής αλληλεπίδρασης όπου παρατηρήθηκε εξέλιξη και στα τρία παιδιά που 93

95 επισημάνθηκε και από τους γονείς τους. Σύμφωνα με τα λεγόμενά τους και τις παρατηρήσεις τους σημειώθηκε βελτίωση και σε άλλο περιβάλλον εκτός από αυτό της παρέμβασης. Παρόμοια αποτελέσματα βελτίωσης στην κοινωνική αλληλεπίδραση των παιδιών με αυτισμό μέσω της Θ.Ι., παρατηρήθηκαν σε αρκετές έρευνες (Sams et al., 2006 Bass et al., 2009 Ward et al, 2013 Lanning et al, 2014), όπως φάνηκε από την ανασκόπηση της βιβλιογραφίας. Παρατηρήθηκε επίσης ανάπτυξη δεξιοτήτων παιχνιδιού με ταυτόχρονη μείωση των στερεοτυπικών και εμμονικών συμπεριφορών και επιβεβαιώθηκε από τις συνεντεύξεις των γονέων των παιδιών. Επιπλέον παρατηρήθηκε ότι με το οργανωμένο παιχνίδι μεταξύ του κάθε παιδιού και των μελών της ομάδας αυξήθηκε η αλληλεπίδραση ανάμεσά τους. Αυτό συμβαίνει επειδή τα παιδιά με αυτισμό έχουν ανάγκη από υψηλά επίπεδα δόμησης και συνέπειας, επειδή το απρόβλεπτο τα πανικοβάλει. Επομένως μέσα από το οργανωμένο παιχνίδι εξασφαλίζεται η ενεργή συμμετοχή του παιδιού και η διεύρυνση των ενδιαφερόντων του. Παραπλήσια αποτελέσματα μείωσης των στερεοτυπικών και εμμονικών συμπεριφορών μέσω της Θ.Ι., βρέθηκαν και σε άλλες έρευνες (Brown, 1996 Gabriels et al, 2011 Lanning et al 2014 García-Gómez, Andrés, et al, 2014). Στη διάρκεια του προγράμματος και με την πάροδο των συνεδριών παρατηρήθηκαν και κάποιες συμπεριφορές από τα παιδιά που αξίζει να αναφερθούν, αν και ήταν εκτός των ερευνητικών υποθέσεων. Είναι αξιοσημείωτο το γεγονός της απόκτησης της γνώσης του σώματός τους σε σχέση με το χώρο αλλά και το άλογο. Οι αντιλήψεις των παιδιών, του εαυτού τους στο χώρο και η αίσθησή της κατεύθυνσης, αλλά και ο οπτικοκινητικός συντονισμός µπορεί να αναπτυχθούν ιππεύοντας προς τα μπροστά, πλάγια και 94

96 πίσω και μαθαίνοντάς τα να εκτελούν δραστηριότητες και παιχνίδια σε διαφορετικές πλευρές του σώµατός τους. Κατά περίπτωση μπορεί να γίνει παρέμβαση, έτσι ώστε να ξεπεραστούν αισθητηριακά προβλήματα που μπορεί να υπάρχουν στα παιδιά με διαταραχές αυτιστικού φάσματος. Αυτό μπορεί να γίνει πιο εύκολα με το να δεχτούν να χαϊδέψουν το άλογο για να το ευχαριστήσουν ή να του δώσουν ένα καρότο στο στόμα, να το βουρτσίσουν, να το οδηγήσουν κρατώντας το από το σκοινί, γιατί οι δραστηριότητες αυτές έχουν νόημα για τα παιδιά. Η εκμάθηση των συναισθημάτων μπορεί να "διδαχτεί" κατά περίσταση (incidental teaching). Η διδασκαλία κατά περίσταση αναφέρεται στη διδασκαλία που πραγματοποιείται κατά τη διάρκεια φυσικά εμφανιζόμενων γεγονότων της ημέρας (ΥΠΕΠΘ, 2004). Έτσι στη διάρκεια των συνεδριών κι όταν το παιδί χαίρεται που τρέχει πάνω στο άλογο και εκφράζει αυτό το συναίσθημα γελώντας μπορεί να ειπωθεί: "είσαι χαρούμενος", ονομάζοντας έτσι αυτό το συναίσθημα που νιώθει. Πολύ συχνά τα παιδιά στο αυτιστικό φάσμα προβάλλουν μεγάλη αντίσταση στις αλλαγές: καινούργιες καταστάσεις, καινούργιες εμπειρίες και καινούργια άτομα. Φαίνεται ότι στη θεραπευτική ιππασία είναι πιο δεκτικά στις αλλαγές, όπως για παράδειγμα στην αλλαγή των αλόγων, των προσώπων, αφού στη συνέχεια θα επακολουθήσει η δραστηριότητα που τους αρέσει. Η συμμετοχή των παιδιών σε ένα πρόγραµµα θεραπευτικής ιππασίας αποτελεί µία εναλλακτική, αλλά και ευχάριστη μέθοδο παρέµβασης. Τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά της, όπως ο συντονισµός των κινήσεων του αναβάτη, η ρυθµική κίνηση του αλόγου και το φυσικό περιβάλλον όπου κυρίως πραγματοποιούνται οι συνεδρίες, τη διαφοροποιούν από άλλες πιο συµβατικές θεραπευτικές μεθόδους. 95

97 Επιπλέον, η επαφή µε το άλογο αποτελεί ισχυρό κίνητρο συµµετοχής σε ένα παρεμβατικό πρόγραµµα, µε συνέπεια τη βελτίωση των δεξιοτήτων των παιδιών µε διαταραχές αυτιστικού φάσματος στους επιμέρους τομείς που παρουσιάζουν δυσκολίες, και κατ' επέκταση τις θετικές επιδράσεις που έχει στην καθημερινότητα και τη λειτουργικότητα των παιδιών. Ωστόσο, σηµαντικό είναι να πραγματοποιηθούν περεταίρω έρευνες σε μεγαλύτερο αριθµό δείγματος που να επιβεβαιώσουν τα αποτελέσματα της παρούσας έρευνας. Ακόμα χρήσιμη θα ήταν η πραγματοποίηση ερευνών με παρεμβατικά προγράμματα Θ.Ι. στα παιδιά με διαταραχές αυτιστικού φάσματος που να εξετάζουν: - την απόδοση τους μετά από πρόγραμμα Θ.Ι. στο σχολείο ή σε άλλες θεραπείες (λογοθεραπεία, εργοθεραπεία). - την επίδραση της Θ.Ι. σε σχέση με τις δυσκολίες στην αισθητηριακή επεξεργασία και τη γνώση του εαυτού τους στο χώρο. - την επίδραση της Θ.Ι., και τις βελτιώσεις που παρουσιάζονται σε σχέση με την ηλικία των παιδιών με αυτισμό. Επίσης θα ήταν σηµαντικό να πραγματοποιηθούν περεταίρω έρευνες για να διερευνηθεί η αλληλεπίδραση των παιδιών με αυτισμό με άλλα παιδιά που κάνουν ταυτόχρονα Θ.Ι., Τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά των παιδιών στο αυτιστικό φάσμα είναι ανομοιογενή, εκτεταμένα, και συνεχίζουν να υπάρχουν καθ' όλη τη διάρκεια της ζωής τους, αφού δεν υπάρχει θεραπεία με την έννοια της ίασης. Με την θεραπευτική ιππασία και σεβόμενοι τη διαφορετική κουλτούρα και τον τρόπο σκέψης τους, τα παιδιά μπορούν να αποκτήσουν δεξιότητες και συμπεριφορές βελτιώνοντας ουσιαστικά την κοινωνική αλληλεπίδραση και επικοινωνία τους με ευχάριστο γι αυτά 96

98 τρόπο, συνεργαζόμενα μέσα από παιχνίδια με τα μέλη της ομάδας σ ένα όμορφο περιβάλλον. Άλλωστε στόχος όλων όσων εμπλέκονται στην εκπαίδευσή τους είναι να προσφέρουν καλύτερη ποιότητα ζωής τόσο στα ίδια τα παιδιά, όσο και στον κοινωνικό τους περίγυρο. 97

99 ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ All, A. C., Loving, G. L., & Crane, L. L. (1999). Animals, horseback riding, and implications for rehabilitation therapy. Journal of rehabilitation-washington-, 65, American Academy of Neurology (2000). Practice Parameter: Screening and Diagnosis of Autism Report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology and the Child Neurology Society, Neurology, 55: American Hippotherapy Association. (1996). Introduction to hippotherapy classic principles student manual, revised. Denver: American Hippotherapy Association. Anderson, A., et al (2004). Social skills assessment of children with autism in freeplay situations. Autism, 8, Απεσλής, Ν., Μητροπούλου, Ε., Τσακπίνη, Κ. (2001). Εργαλείο εκπαιδευτικής αξιολόγησης για παιδιά με αυτισμό στον τομέα των κοινωνικών δεξιοτήτων. Attwood, T. (2001). Γιατί ο Κρις το κάνει αυτό; Αθήνα: Ελληνική Εταιρία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων Attwood, T. (2012). Σύνδρομο Asperger Ένας Πλήρης Οδηγός. Επιμέλεια: Παπαγεωργίου Βάγια. Εκδ.: Πεδίο Ayres, A. J. & Tickle, L. S. (1980). Hyper-responsivity to Touch and Vestibular Stimuli as a Predictor of Positive Response to Sensory Integration Procedures by Autistic Children. The American Journal of Occupational Therapy, 34 (6), Bailey A & Lord C. Autism Spectrum Disorder. (2002). In M. Rutter & E. Taylor (eds) Child and Adolescent Psychiatry 4 th Edition. Oxford: Blackwell Publishing, pp Βάμβουκας, Μ. (2007). Εισαγωγή στην ψυχοπαιδαγωγική έρευνα και μεθοδολογία. (8η έκδοση). Αθήνα: Γρηγόρης. Barak, Y., Savorai, O., Mavashev, S., & Beni, A. (2001). Animalassisted therapy for elderly schizophrenic patients: A one-year controlled trial.american Journal of Geriatric Psychiatry, 9(4), Bass, M. M., Duchowny, C. A., & Llabre, M. M. (2009). The effect of therapeutic horseback riding on social functioning in children with autism. Journal of autism and developmental disorders, 39(9),

100 Benda, W., McGibbon, N. H., & Grant, K. L. (2003). Improvements in muscle symmetry in children with cerebral palsy after equine-assisted therapy (hippotherapy). The Journal of Alternative & Complementary Medicine, 9(6), Bertoti, D. B. (1988). Effect of therapeutic horseback riding on posture in children with cerebral palsy. Physical therapy, 68(10), Biery, M. J. (1985). Riding and the handicapped. The Veterinary clinics of North America. Small animal practice, 15(2), Biery M., Kauffman N. (1989). The effects of therapeutic horseback riding on balance. Adapted Physical Activity Quarterly. 6, Bliss B. (1997). Complementary therapies-therapeutic horseback riding?rn.,60(10), Bizub, A. L., Joy, A., & Davidson, L. (2003). It s like being in another world : Demonstrating the benefits of therapeutic horseback riding for individuals with psychiatric disability. Psychiatric Rehabilitation Journal, 26(4), Βογινδρούκας, Γ. (2006). Το φάσμα του αυτισμού - Διαχείρηση της συμπεριφοράς. ΥΠΕΠΘ - Διεύθυνση Ειδικής Αγωγής Ε.Π.Α.Ε.Κ. "εκπαίδευση αμεα". Φορέας υλοποίησης: Σύλλογος γονέων κηδεμόνων και φίλων αυτιστικών ατόμων ν. Λάρισας Βογινδρούκας, Γ. (2003). Φύση και ανάπτυξη των δεξιοτήτων επικοινωνίας και λόγου. Λόγος, επικοινωνία, λόγος-γλώσσα, ομιλία: Εννοιολογική οριοθέτηση. Δοκίμια εξειδίκευσης για τον αυτισμό. Αθήνα : Παμμακάριστος Βογινδρούκας Ι., Sherratt D. (2006). Οδηγός εκπαίδευσης παιδιών με διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές. Αθήνα. Εκδόσεις: Ταξιδευτής. Bracher, M. (2000). Therapeutic Horse Riding: What has this to do with Occupational Therapists?. The British Journal of Occupational Therapy, 63(6), Britton, V. (1991). Riding for the Disabled. London: BT Batsford. Brown, M. H. (1996). Intrusion and Interaction Therapy for Riders with Autism. NARHA Strides magazine, 2(3) Brudvig, T. J. (1988). Therapeutic horseback riding on a military base: one PT s experience. Clin Manage Phys Ther, 8(3), Case - Smith, J. & Bryan, T. (1999). The Effects of Occupational Therapy With Sensory Integration Emphasis on Preschool -Age Children With Autism. The American Journal of Occupational Therapy, 53 (5),

101 Γενά, Α. (2002). Αυτισμός και Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές. Αξιολόγηση Διάγνωση Αντιμετώπιση. Αθήνα: Αυτοέκδοση. Centers for Disease Control and Prevention (CDC), US Department of Health and Human Services (2002). Prevalence of the Autism Spectrum Disorders (ASDs) in Multiple Areas of the United States, 2000 and Retrieved on 20/10/2013, from community report. Charlop - Christy, M. H., Carpenter, M., Le, L.,LeBlanc, L. A. & Kellet, K. (2002). Using the Picture Exchange Communication System (PECS) with children with autism: Assessment of PECS acquisition, speech, social-communicative behavior and problem behavior. Journal of Applied Behavior Analysis, 35(3), Γκότοβος, Α. (2002). Παιδαγωγική αλληλεπίδραση. Επικοινωνία και κοινωνική μάθηση στο σχολείο. Αθήνα: εκδ. Gutenberg. Collia-Faherty, C., Παπαγεωργίου, Β., Παπαδοπούλου, Ν. (1999). Αυτισμός: Ένας Ύμνος στην Επικοινωνία (Πρακτικά Ημερίδας). Θεσσαλονίκη: Ελληνική Εταιρία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων. Courchesne, E., Redcay, E., Morgan, JT., Kennedy, DP. (2005). Autism at the beginning: micro structural and growth abnormalities underlying the cognitive and behavioral phenotype of autism. Dev Psychopathol,17(3): Cox, A., Klein, K., Charman, T., Baird, G., Baron-Cohen, S., Swettenham, J., Drew, A., Wheelwright, S., Nightengale., N. (1999). The early diagnosis of autism spectrum disorders: Use of the Autism Diagnostic Interview-Revised at 20 months and 42 months of age. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 40: Dawson, G., Osterling, J.(1997). Early intervention in autism: Effectiveness and common elements of current approaches. in The Effectiveness of Early Intervention: Second Generation Research, MJ Guralnick, ed. Baltimore, MD: Paul H. Brookes Publishing. Debuse, D., Chandler, C., & Gibb, C. (2005). An exploration of German and British physiotherapists' views on the effects of hippotherapy and their measurement. Physiotherapy theory and practice, 21(4), Dempsey, I. & Foreman, P. (2001). A Review of Educational Approaches for Individuals with Autism. International Journal of Disability, Development and Education,48(1),

102 Drnach, M., O'Brien, P. A., & Kreger, A. (2010). The effects of a 5-week therapeutic horseback riding program on gross motor function in a child with cerebral palsy: A case study. The Journal of Alternative and Complementary Medicine, 16(9), DSM-V Διαγνωστικά κριτήρια διαταραχής αυτιστικού φάσματος. Retrieved on 20/10/2013, from diagnostic-criteria. Edwards, N. E., & Beck, A. M. (2002). Animal-assisted therapy and nutrition in Alzheimer s disease.western Journal of Nursing Research, 24(6), Engel, B. T., & MacKinnon, J. R. (Eds.). (2007). Enhancing human occupation through hippotherapy: A guide for occupational therapy. AOTA Press. Esposito, L., McCardle, P., Maholmes, V., McCune, S., & Griffin, J. A. (2011a). Introduction. In P. McCardle, S. McCune, J. A. Griffin, L. Esposito, & L. S. Freund (Eds.),Animals in our lives: Human animal interaction in family, community, and therapeutic settings (pp. 1 5). Baltimore, MD: Brookes Publishing Co. Feldkamp M. (1979). Motor goals of therapeutic horseback riding for cerebral palsied. Children, Rehabilitation,18(2), 51-6 Freire, UK (2000). Therapeutic riding as a therapeutic application in the treatment of autistic children. Scientific and Cultural Journal of Therapeutic Riding, 18, Friedmann, E., & Son, H. (2009). The human-companion animal bond: How humans benefit.veterinary Clinics of North America: Small Animal Practice, 39(2), Fitzpatrick, J. C., & Tebay, J. M. (1998). Hippotherapy and therapeutic riding: an international review. Companion animals in human health, In C. C. Wilson & D. C. Turner (Eds.), Companion Animals in Human Heealth (pp ). Thousand Oaks, CA: Sage Publications, Inc. Freund, L. S., Brown, O. J., & Huff, P. R. (2010). Equine-assisted activities and therapy for individuals with physical and developmental disabilities: An overview of research findings and the types of research currently being conducted. In P. McCardle, S. McCune, J. A. Griffin, L. Esposito, & L. S. Freund (Eds.), Animals in our lives: Human animal interaction in family, community and therapeutic settings. Baltimore: Paul H. Brookes. Frith, U. (1999). Αυτισμός. Εξηγώντας το αίνιγμα. Αθήνα: Ελληνικά Γράμματα 101

103 Frith, U. & Happé, F. (1999). Theory of mind and self consciousness: What is it like to be autistic? Mind and Language, 14, 1-22 Gabriels, R. L., Agnew, J. A., Holt, K. D., Shoffner, A., Zhaoxing, P., Ruzzano, S.,... & Mesibov, G. (2012). Pilot study measuring the effects of therapeutic horseback riding on school-age children and adolescents with autism spectrum disorders. Research in Autism Spectrum Disorders, 6(2), García-Gómez, A., Risco, M. L., Rubio, J. C., Guerrero, E., & García-Peña, I. M. (2014). Effects of a Program of Adapted Therapeutic Horse-riding in a Group of Autism Spectrum Disorder Children. Electronic Journal of Research in Educational Psychology, 12(1). Gillberg, C., Coleman, M. (1996). Autism and medical disorders: a review of the literature. Developmental Medicine & Child Neurology, 38 (3), Greenspan, M.D. & Robinson R. G., (2004). Commentary: Improving the Prognosis for Children with Autism Spectrum. Disorders: A Comprehensive, Developmental Approach to Intervention Stanley I. The journal of developmental and learning disorders, 8, 1-7. Griffin, J. A., McCune, S., Maholmes, V., & Hurley, K. (2011). Human animal interaction research: An introduction to issues and topics. In P. McCardle, S. McCune, J. A. Griffin, & V. Maholmes (Eds.), How animals affect us: Examining the influence of human animal interaction on child development and human health (pp. 3 9). Washington, DC: AmericanPsychological Association. Happé, F. (1999). Autism: Cognitive deficit or cognitive style? Trends in Cognitive Sciences, 3, Happé, F. (2003) (Μτφρ., Εισαγωγή, Επιμέλεια, Γλωσσάρι, Συμπληρωματική βιβλιογραφία, Κλίμακες Διάγνωσης και Αξιολόγησης: Δ Στασινός). Αυτισμός: Σύγχρονη ψυχολογική θεώρηση. Αθήνα: Gutenberg Heine B., Benjamin J. (2000). Introduction to hippotherapy Physical Therapy, 11, Heipertz, W (1989). Therapeutic Riding: Medicine, education, sports, translated by Takeuchi, M. Originally published in Germany as Therapeutisches Reiten(1977) National Printers Inc, Ottawa, chap A1. Hill, E. (2004) Executive Dysfunctions in Autism. Trends in Cognitive Sciences, 8, (1),

104 Hill, E., & Frith, U. (2003) Understanding autism: insights from mind and brain. Philosophical Transactions of the Royal Society of London B, 358, pp Hines, L., & Bustad, L. (1986). Historical perspectives on human animal interactions. Phi Kappa Phi Journal, 4-9. Honey, E. et al. (2006). Repetitive Behaviour and Play in Typically Developing Children and Children with Autism Spectrum Disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders,37, Hornby, G. (1995). Working with Parents of Children with Special Needs. London Cassell. Howlin, P. (1999). Children with autism and Asperger syndrome. A guide for practitioners and carers. London: Wiley. Howlin P, Goode S, Hutton J, & Rutter M. Adult outcome for children with autism (2004). Journal of Child Psychology and Psychiatry, 45(2): Howlin, P., Gordon, R. K., Pasco, G., Wade, A. & Charman, T. (2007). The effectiveness of Picture Exchange Communication System (PECS) training for teachers of children with autism: a pragmatic, group randomised controlled trial. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 48(5), Howlin P, Goode S, Hutton J, & Rutter M.(2004). Adult outcome for children with autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 45(2): Jarrold, C., Boucher, J. & Smith, P. (1996). Generativity deficits in pretend play in autism. British Journal of Developmental Psychology, 14, Jarrold, C., Boucher, J. & Smith, P. (1993). Sympolic play in autism: A review. Journal of Autism and Developmental Disorders, 23, Jordan, R.(2000). Η εκπαίδευση παιδιών και νεαρών ατόµων µε αυτισμό. Μτφρ. Ιγνάτιος Καφαντάρης. Αθήνα: Ελληνική Εταιρία Προστασίας Αυτιστικών Ατόµων. Jordan, R. & Powell, S. (2000). Κατανόηση και διδασκαλία των παιδιών με αυτισμό. µτφρ. Ευφροσύνη Καλύβα. Αθήνα: Ελληνική Εταιρία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων. Jordan, R.(1996). "Teaching Communication to Individuals within the Autistic Spectrum". Reach Journal of Special Needs education in Ireland (9) 2, p Ιωσηφίδης, Θ. (2003). Ανάλυση ποιοτικών δεδομένων στις κοινωνικές επιστήμες. Αθήνα: Εκδόσεις Κριτική. 103

105 Καλύβα, Ε. (2005). Εκπαιδευτικές και θεραπευτικές προσεγγίσεις. Αθήνα: Εκδ. Παπαζήση Kane, S. & Furth H. (1993). Children constructing social reality: A frame analysis of social pretend play. Human development, 36, Καρβουλάκης, Ν. (2002). Μτφ. Ξενοφών, Περί Ιππικής. Αθήνα: ΕΚΔ. Δαίδαλος. Rieger Ch. (1978). Scientific fundamentals of hippo and riding therapy. A compilation of study results. Rehabilitation, 17(1), Karkhanen, M., Clark, B., Ospina, M. B., Seida, J. C., Smith, V., Hartling, L. (2010). Social Stories to improve social skills in children with autism spectrum disorder. Autism, 14(6), Karol, J. (2007). Applying a traditional individual psychotherapy model to equinefacilitated psychotherapy (EFP): Theory and method. Clinical Child Psychology and Psychiatry, 12(1), Katcher, A. H., & Wilkins, G. G. (1998). Animal-assisted therapy in the treatment of disruptive behavior disorder in childhood. In A. Lundberg (Ed.), The environment and mental health (pp ). Mahwah, NJ: Lawrence Erlbaum Associates, Inc. Koch, S. (1994, January). Therapeutic riding with (secondary neurotic) children suffering from dyslexia. In 8th International Therapeutic Riding Congress: The Complete Papers (pp ). Kroger, A. (1998). Remedial Vaulting as Social Training in Elementary School. Therapeutic Riding in Germany. Selected Contributions from the Special Brochures of the DKThR, Kroger A. (2001). Partner horse in special pedagogy. Therapeutic riding Therapeutisches Reiten, 28(1), 9-13 Κρουσταλάκης, Γ. (1998). Παιδιά με ιδιαίτερες ανάγκες στην οικογένεια και το σχολείο Ψυχοπαιδαγωγική παρέμβαση. Αθήνα: Αυτοέκδοση. Kruger, K. A., & Serpell, J. A. (2010). Animal-assisted interventions in mental health: Definitions and theoretical foundations. In A.H. Fine (Ed.),Handbook on animalassisted therapy: Theoretical foundations and guidelines for practice(3rd ed., pp ). San Diego: Academic Press. Kunzle, U., Steinlin-Egli, R., & Yasikoff, N. (1994, January). Hippotherapy-K: The healing rhythmical movement of the horse for patients with multiple sclerosis. In 8th International Therapeutic Riding Congress, Hamilton, New Zealand. 104

106 Κυπριωτάκης, Α. (1997). Τα αυτιστικά παιδιά και η αγωγή τους. Ηράκλειο Κρήτης: Ιδιωτική έκδοση Κωσταρίδου Ευκλείδη, Α. (1999). Ψυχολογία κινήτρων. Αθήνα: Ελληνικά Γράμματα. Lanning, B. A., Baier, M. E. M., Ivey-Hatz, J., Krenek, N., & Tubbs, J. D. (2014). Effects of Equine Assisted Activities on Autism Spectrum Disorder. Journal of autism and developmental disorders, Lord, C., & Paul, R. (1997). Language and communication in autism. Στο D.J. Cohen & F.R. Volkmar (Επιμ.), Handbook of autism and pervasive developmental disorders (σελ ). New York: Wiley. Lyons V, Fitzgerald M (2005). Asperger s syndrome Gift or Curse? Nova Scientific, New York Marcus L, Schopler E & Lord C (2000). TEACCH services for preschool children. In: J Handleman & SL Harris (eds), Preschool Education Programs for Children with Autism pp , Pro-Ed, Autsin, TX.. Martin, F., & Farnum, J. (2002). Animal-assisted therapy for children with pervasive developmental disorders. Western Journal of Nursing Research, 24(6), Μαριδάκη- Κασσωτάκη, Α. (2009). Εισαγωγή στην παιδαγωγική ψυχολογία. Αθήνα: Ατραπός Μαυροπούλου, Σ. (2007). Η κοινωνική ένταξη σε σχολείο και η μετάβαση σε χώρο εργασίας για τα άτομα στο φάσμα του αυτισμού: Θεωρητικά ζητήματα και εκπαιδευτικές παρεμβάσεις. Βόλος: Εκδόσεις Γράφημα. Μαυροπούλου, Σ. (2006). Διαχείριση του ελεύθερου χρόνου - Ενδυνάμωση και υποστήριξη ομάδων οικογενειών ατόμων με αυτισμό. Υπουργείο Εθνικής Παιδείας και Θρησκευμάτων. Μητροπούλου, Ε., Απτεσλής, Ν., Τσακπίνη, Κ. (2001). Εργαλείο εκπαιδευτικής αξιολόγησης για παιδιά με αυτισμό στον τομέα της επικοινωνίας. Μπούρμα, Α. (2001). Αυτισμός: εκπαιδευτική προσέγγιση των προβλημάτων συμπεριφοράς. Σύγχρονη εκπαίδευση 121, National Research Council. Educating Children with Autism. Committee on Educational Intervention for Children with Autism. Division of Behavioral and Social Sciences Education. National Academy Press 2001, Washington D.C 105

107 Νότας, Στέργιος (2006). Αυτισμός Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές: Ολιστική Διεπιστημονική Προσέγγιση. Επιστημονική Επιμέλεια Έκδοσης: Στέργιος Νότας - Μαρία Νικολαίδου. Εκδόσεις Βήτα. Νότας, Σ.(2006). Το φάσμα του αυτισμού - διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές: Ενας οδηγός για την οικογένεια. ΥΠΕΠΘ - Διεύθυνση Ειδικής Αγωγής Ε.Π.Α.Ε.Κ. "εκπαίδευση αμεα". Φορέας υλοποίησης: Σύλλογος γονέων κηδεμόνων και φίλων αυτιστικών ατόμων ν. Λάρισας. O Haire, M. E. (2013). Animal-assisted intervention for autism spectrum disorder: A systematic literature review. Journal of autism and developmental disorders, 43(7), Παπαναστασίου, Κ., Παπαναστασίου, Ε. (2014). Μεθοδολογία Εκπαιδευτικής Έρευνας. Λευκωσία: Ιδιωτική Έκδοση. Pauw, J. (2000). Therapeutic horseback riding studies: problems experienced by researchers. Physiotherapy, 86(10), Παπαγεωργίου, Β. (2011). Διαταραχές του Αυτιστικού Φάσματος και Εκπαίδευση, Παιδί ειδικά δικαιώματα, 22, 5-8. Παπαγεωργίου, Β. (2006). Αυτισμός. ΥΕΠΘ, ΕΠΕΑΕΚ ΙΙ, Σύλλογος Γονέων Κηδεμόνων και Φίλων Αυτιστικών Ατόμων Ν. Λάρισας. Ανακτήθηκε από στις 1/11/2014 Παπαγεωργίου, Β. (2005). Θεραπευτικές προσεγγίσεις των διαταραχών του φάσματος του αυτισμού. Εγκέφαλος, 42(4). Παπαγεωργίου, Β. (2003). Εξατομικευμένη αξιολόγηση παιδιών με αυτισμό και δημιουργία ψυχοεκπαιδευτικού προγράμματος. Αναδόμηση: Αναβάθμιση του θεσμού της εκπαίδευσης Ατόμων με αυτισμό στην Αθμια και Βθμια Εκπαίδευση. Δοκίμια εξειδίκευσης για τον αυτισμό. Αθήνα : Παμμακάριστος Παπαγεωργίου, Β. (χ.χ.): Θεραπευτικές προσεγγίσεις των διαταραχών του φάσματος του Αυτισμού. Ιατροπαιδαγωγικό Κέντρο Β. Ελλάδας. Ψυχιατρικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης Παπαγεωργίου, Β, Μαυροπούλου, Σ. (2006). Προς τους γονείς...για ους γονείς... ΥΕΠΘ, ΕΠΕΑΕΚ ΙΙ, Σύλλογος Γονέων Κηδεμόνων και Φίλων Αυτιστικών Ατόμων Ν. Λάρισας. 106

108 Powell, S., Jordan, R.(2001). Αυτισμός και μάθηση: Ένας οδηγός καλής πρακτικής. μετ. Γιώργος Καλομοίρης. Αθήνα: Ελληνική Εταιρία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων. Preissler, M.A. (2006). Play and Autism: Facilitating Symbolic Understanding στο Singer, D., Michnick, R., Hirsh - Pasek, K. (2006). Play=Learning. How Play Motivates and Enhances Children s Cognitive and Social Emotional Growth. New York, NY: Oxford University Press, Chapter 12: Riede, D (1988).Physiotherapy on the Horse, translated by Dusenbury, A C, Therapeutic Riding Services, Madison. Originally published in Germany as Therapeutisches Reiten in der Krankengymnastik(1986), Richard Pflaum Verlag, Munich, chap 9. Rieger, C. (1978). [Scientific fundamentals of hippo-and riding therapy-a compilation of study results (author's transl)]. Die Rehabilitation, 17(1), Robins, D.L., Fein, D., & Barton, M.L. (1999). Follow-up Interview for the Modified Checklist for Autism in Toddlers (M-CHAT FUI). Self-published. Robson, C. (2007). Η έρευνα του πραγματικού κόσμου. Ένα μέσον για κοινωνικούς επιστήμονες και επαγγελματίες ερευνητές. Αθήνα: εκδ. Gutenberg Rodier, P. M. (2000). The early origins of autism. Scientific American, 282(2), pp Rogers, S.J. (1998 )Empirically supported comprehensive treatments for young children with autism. Journal of Clinical Child Psychology, 27(2): Schneider, E. (2005). Heilpadagogisches Voltigieren mit autistischen menschen. Heilpadagogisches Voltigieren und Reiten Spezielle Aufgaben felder. Auflage, DKThR, Sams, M. J., Fortney, E. V., & Willenbring, S. (2006). Occupational therapy incorporating animals for children with autism: A pilot investigation. American Journal of Occupational Therapy, 60(3), Scott, N.(2005). Special Needs Special Horses: A Guide to the Benefits of Therapeutic riding. Denton: University of North Texas Press. Schneider, E. (2005). Heilpadagogisches Voltigieren mit autistischen menschen. Heilpadagogisches Voltigieren und Reiten Spezielle Aufgaben felder. Auflage, DKThR,

109 Schopler, E. (Ed.). (2000). International priorities for developing autism services via the TEACCH model [Special issue]. International Journal of Mental Health, 29. Schopler, E. (1995). Εγχειρίδιο Επιβίωσης γονέων. Αθήνα: Ελληνική Εταιρία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων. Schulz H.D., Falkner R., Thiel E. (1985). Results of therapeutic horse-riding from a neuropsychiatric point of view. Zeitschrift fur Arztliche Fortbildung, 79(5), Smith, T. (1999). Outcome of early intervention for children with autism. American Psychological Association, 6, Serpell, J. A. (2006). Animal-assisted interventions in historical perspective. In A. H. Fine (Ed.),Handbook on animal-assisted therapy: Theoretical foundations and guidelines for practice (2nd ed., pp. 3 20). San Diego, CA: Academic Press. Snider, L., Korner-Bitensky, N., Kammann, C., Warner, S., & Saleh, M. (2007). Horseback riding as therapy for children with cerebral palsy: is there evidence of its effectiveness?. Physical & occupational therapy in pediatrics, 27(2), Sparrow, S., Cicchettim, V., Balla, A. (2005). Vineland Adaptive Behavior Scales Second Edition (VINELAND II). Stahmer, Α. (1999). Using pivotal response training to facilitate appropriate play in children with autistic spectrum disorders. Child Language Teaching and Therapy, 15, Στασινός, Δ. Π. (2013). Η ειδική εκπαίδευση Για μια συμπεριληπτική ή ολική εκπαίδευση στο νέο ψηφιακό σχολείο με ψηφιακούς πρωταθλητές. Αθήνα: Παπαζήση Tauffkirchen E. (1977). Hippotherapy- A supplementary treatment for motion disturbance caused by cerebral palsy. Pediatric and Padologie., 13(4): Torres, R. M., Soler, S. M. C., Rothe, E. Q., Vega, B. J., & Pazos, S. M. M. (2005). From kids and horses: Equine facilitated psychotherapy for children. International Journal of Clinical and Health Psychology, 5(2), Τριλιανός, Α. (2002). Η παρώθηση του μαθητή για μάθηση. Επιστημονικές θεωρήσεις και τεχνικές παρώθησης του μαθητή κατά τη διδακτική διαδικασία. Αθήνα: Αυτοέκδοση Υπουργείο Εθνικής Παιδείας και Θρησκευμάτων, Παιδαγωγικό Ινστιτούτο, Τμήμα Ειδικής Αγωγής (2004). Χαρτογράφηση - Αναλυτικά Προγράμματα Ειδικής Αγωγής. 108

110 Volkmar FR, Lord C, Bailey A, Schultz R& Klin A. (2004). Autism and pervasive developmental disorders. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 45(1): Volkmar FR, Cook EH, Pomeroy J, Realmuto G, Tanguay P & The Group on Quality Issues. (1999). Practice Parameters for the assessment and treatment of children, adolescents and adults with autism and other pervasive developmental disorders. Journal of the American Academy of Child Adolescent Psychiatry, 38: 32S-54S. Ward, S. C., Whalon, K., Rusnak, K., Wendell, K., & Paschall, N. (2013). The association between therapeutic horseback riding and the social communication and sensory reactions of children with autism. Journal of autism and developmental disorders, 43(9), Wells, D. L. (2009). The effects of animals on human health and wellbeing.journal of Social Issues, 65(3), Willis, D. A. (1997). Animal therapy. Rehabilitation Nursing, 22(2), Wing, L. (2000). (Μτφρ., Μαυροπούλου, Σ., Παπαγεωργίου Β.) Οι Αναπηρίες των αυτιστικών παιδιών. ένας βοηθός για τη διάγνωση. Αθήνα: Ελληνική Εταιρία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων. Wing, L. (2000). Το Αυτιστικό Φάσμα. Ένας οδηγός για τους γονείς και επαγγελματίες. µτφρ. Παντελής Πρώιος. Αθήνα: Ελληνική Εταιρία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων. Wing, L. & Gould, J. (1979). Severe impairments of social interaction and associated abnormalities in children: Epidemiology and classification. Journal of Autism and Developmental Disorders, 9, p.p Wing, L., Potter, D. (2002). The epidemiology of autistic spectrum disorders: is the prevalence rising? Mental Retardation and Developmental Disabilities Research, 8(3), p.p Wolfberg, J. (2004). Guiding children on the autism spectrum in peer play: Translating Theory and Research into Effective and Meaningful Practice. The journal of developmental and learning disorders, 8,

111 ΠΑΡΑΡΤΗΜΑ Εικόνα 1: Ανατομική ομοιότητα μεταξύ αλόγου και ανθρώπου Εικόνα 2: Οι ωθήσεις που δέχεται ο αναβάτης είναι πολλές και τρισδιάστατες. 110

112 Εικόνα 3: Υλικά που χρησιμοποιήθηκαν κατά τη διάρκεια του προγράμματος Εικόνα 4: Ο εξωτερικός χώρος του Κέντρου 111

113 Εικόνα 5: Το παιδί δίπλα στο άλογο, το περιμένει να φάει κρατώντας το από το σκοινί Εικόνα 6: Καλαθάκι στο καπίστρι για να υπάρχει οπτική επαφή με το κουλούρι, έτσι ώστε το παιδί να γνωρίζει ότι θα το πάρει μόλις τελειώσει μια δραστηριότητα 112

114 Εικόνα 7: Τα μάτια του παιδιού με τα δικά μας βρίσκονται στο ίδιο επίπεδο Εικόνες 8-19: Δραστηριότητες που στοχεύουν στην βελτίωση της επικοινωνίας - κοινωνικής αλληλεπίδρασης και παιχνιδιού των παιδιών Εικόνα 8: Προσέλκυση της προσοχής του παιδιού στο άκουσμα του ονόματός του 113

115 Εικόνα 9: Εστίαση στο αντικείμενο - το παιδί παίρνει τη μπάλα Εικόνα 10: Το παιδί επιλέγει από δύο αντικείμενα αυτό που του υποδεικνύει (λεκτικά) ο ερευνητής. 114

116 Εικόνα 11: Το παιδί παίρνει παιχνίδι από ένα μέλος της ομάδας και το δίνει στο άλλο, ακολουθώντας οδηγίες Εικόνα 12: Παιχνίδια με την μπάλα (μέσα και έξω από το στεφάνι) με δύο μέλη της ομάδας 115

117 Εικόνα 13: Παιχνίδια με τη μπάλα. Εικόνα 14: Το παιδί παίρνει τη μπάλα από ένα μέλος της ομάδας και τη βάζει στο καλάθι 116

118 Εικόνα 15: Παιχνίδια με μπάλα και στεφάνι Εικόνα 16: Το παιδί παίρνει τη μπάλα από το μέλος της ομάδας που του υποδεικνύεται 117

119 Εικόνα 17: Ο ερευνητής δείχνει στο παιδί πού να τοποθετήσει το στεφάνι που του δίνει Εικόνα 18: Το παιδί τοποθετεί το στεφάνι στο στύλο που του υποδείχτηκε 118

120 Εικόνα 19: Το παιδί με τα μέλη της ομάδας παίζει δυο παιχνίδια συγχρόνως με τις μπάλες και τα στεφάνια Εικόνα 20 : Επιβράβευση μετά την ολοκλήρωση των δραστηριοτήτων - παιχνιδιών 119

121 Εικόνα 21: Αυθόρμητη αγκαλιά και φιλί μετά από το τρέξιμο με το άλογο Εικόνες 22-29: Φροντίδα και περιποίηση του αλόγου. Το παιδί του δίνει καρότο, το βουρτσίζει, το χαϊδεύει, ενέργειες που ευνοούν τη δέσμευση ανθρώπου-ζώου, τη συνεργασία και την απόκτηση υπευθυνότητας Εικόνα 22: Το παιδί φροντίζει το άλογό του δίνοντάς του καρότο 120

122 Εικόνα 23: Περιμένει να φάει ολόκληρο το καρότο Εικόνα 24: Ευχαριστεί το άλογό του ακουμπώντας το χέρι του στο κεφάλι με τη βοήθεια των μελών της ομάδας 121

123 Εικόνα 25: Το παιδί οδηγεί το άλογο κρατώντας το από το σκοινάκι Εικόνα 26: Μαθαίνει πώς να χτενίζει και να βουρτσίζει το άλογό του 122

124 Εικόνα 27: Το παιδί βουρτσίζει μόνο του το άλογό του Εικόνα 28: Το χαϊδεύει και το ευχαριστεί 123