ΠΤΥΧΙΑΚΗ ΕΡΓΑΣΙΑ. «Η επικοινωνία ως μέσο ενημέρωσης στον χώρο της Υγείας. Περίπτωση Νομοσχεδίου για την Δωρεά Οργάνων»

Save this PDF as:
 WORD  PNG  TXT  JPG

Μέγεθος: px
Εμφάνιση ξεκινά από τη σελίδα:

Download "ΠΤΥΧΙΑΚΗ ΕΡΓΑΣΙΑ. «Η επικοινωνία ως μέσο ενημέρωσης στον χώρο της Υγείας. Περίπτωση Νομοσχεδίου για την Δωρεά Οργάνων»"

Transcript

1 ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΔΗΜΟΚΡΑΤΙΑ ΤΕΧΝΟΛΟΓΙΚΟ ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΟ ΙΔΡΥΜΑ Ι Ο Ν Ι Ω Ν Ν Η Σ Ω Ν ΤΜΗΜΑ ΔΗΜΟΣΙΩΝ ΣΧΕΣΕΩΝ & ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΊΑΣ Ταχ. Δ/νση : ΑΤΕΙ Ιονίων Νήσων- Λεωφόρος Αντώνη Τρίτση Αργοστόλι Κεφαλληνίας, Ελλάδα 28100, , ΠΤΥΧΙΑΚΗ ΕΡΓΑΣΙΑ «Η επικοινωνία ως μέσο ενημέρωσης στον χώρο της Υγείας. Περίπτωση Νομοσχεδίου για την Δωρεά Οργάνων» ΣΤΑΜΑΤΙΑΑ ΠΑΝΑΓΑΚΟΥ - ΘΕΟΝΥΜΦΗ ΣΦΙΝΙΑ Επιβλέπουσα Καθηγήτρια: ΒΑΣΙΛΙΚΗ Ν. ΛΕΒΕΝΤΑΚΟΥ Αργοστόλι, Κεφαλονιά 2015

2 ΕΥΧΑΡΙΣΤΙΕΣ Θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε αρχικά η μία την άλλη για την υπέροχη συνεργασία που είχαμε καθ όλη τη διάρκεια της πτυχιακής μας. Στην συνέχεια θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε τους φοιτητές που πήραν μέρος στις έρευνες μας, και την καθηγήτρια/επόπτρια μας, που με τις κατάλληλες και στοχευόμενες παρατηρήσεις και συμβουλές της, μας βοήθησε στο να συντάξουμε την εργασία μας και μέσα από την ενασχόληση με αυτή να μάθουμε και να πληροφορηθούμε για ένα θέμα τόσο σημαντικό που αφορά όλους. Κλείνοντας θα θέλαμε την εργασία να την αφιερώσουμε σε ένα παλιό μας συμφοιτητή, ο οποίος μέσα από την θλίψη και τον χαμό μίας μεγάλης απώλειας κατάφερε να σκεφτεί κοινωνικά και να χαρίσει ζωή σε τρείς ανθρώπους, βάζοντας στην άκρη τον πόνο και τον θρήνο. Με αυτή την κίνηση θα θέλαμε να συμβάλουμε στην εξάλειψη του θρήνου του και να του πούμε ένα μεγάλο ευχαριστώ που μας έμαθε τι σημαίνει ζωή και ότι όλοι είμαστε ίδιοι. 2

3 ΠΕΡΙΕΧΟΜΕΝΑ ΠΡΟΛΟΓΟΣ...6 ΠΕΡΙΛΗΨΗ...7 ΕΙΣΑΓΩΓΗ...8 ΜΕΡΟΣ Α...10 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 1. ΕΙΣΑΓΩΓΗ ΣΤΟ ΚΟΙΝΩΝΙΚΟ ΜΑΡΚΕΤΙΝΓΚ Ο Ορισμός του Κοινωνικού Μάρκετινγκ Βασικές Έννοιες του Κοινωνικού Μάρκετινγκ ΚΕΦΑΛΑΙΟ 2. ΕΙΣΑΓΩΓΗ ΣΤΗΝ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ ΚΑΙ ΤΟ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑΚΟ ΜΑΡΚΕΤΙΝΓΚ Επικοινωνία Σκοπός της επικοινωνίας Οι Στρατηγικές της Επικοινωνίας =2.4. Το Σχέδιο της Επικοινωνίας ΚΕΦΑΛΑΙΟ 3. ΟΛΟΚΛΗΡΩΜΕΝΕΣ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΕΣ ΜΑΡΚΕΤΙΝΓΚ (IMC) Ορισμός Κυρία χαρακτηριστικά του IMC ΜΕΡΟΣ Β...18 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 4. ΔΩΡΕΑ ΟΡΓΑΝΩΝ & ΜΕΤΑΜΟΣΧΕΥΣΕΙΣ Εισαγωγή Ιστορική ανασκόπηση Δωρεά οργάνων και ιστών Η διαδικασία της "δωρεάς οργάνων" Τρόποι δωρεάς οργάνων Τι είναι ο εγκεφαλικός θάνατος Απορίες σχετικά με τη Δωρεά οργάνων ΝΟΜΟΣ ΥΠ ΑΡΙΘΜ Δωρεά και μεταμόσχευση οργάνων και άλλες διατάξεις Νομοθετικές διατάξεις για δωρεά οργάνων στην Ευρώπη Θρησκεία και μεταμοσχεύσεις Ηθικές διαστάσεις μεταμόσχευσης Κοινωνικός & ψυχολογικός τομέας Στατιστικά στοιχεία Αποβιώσαντες δοτές οργάνων Απολογισμός για το Εθνικό Μητρώο Δωρητών Οργάνων Διαδικασία Δωρεάς - Ο ρόλος του ΕΟΜ Ο συντονιστής μεταμόσχευσης Συναίνεση συγγενών Μεταμόσχευση στο εξωτερικό Κάρτα δωρεάς οργάνων Παγκόσμια Ημέρα Δωρεάς Οργάνων Σώματος και Μεταμοσχεύσεων ΚΕΦΑΛΑΙΟ 5. ΝΟΣΗΛΕΥΤΙΚΟ ΠΡΟΣΩΠΙΚΟ & ΔΩΡΕΑ ΟΡΓΑΝΩΝ Εισαγωγή Ρόλος και εκπαίδευση προσωπικού Επικρατούσες στάσεις και πεποιθήσεις Προτάσεις ΚΕΦΑΛΑΙΟ 6. ΛΟΓΟΙ ΑΡΝΗΣΗΣ ΔΩΡΕΑΣ ΟΡΓΑΝΩΝ Κ Η ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ ΤΟΥΣ Εισαγωγή Λόγοι άρνησης Στάση προσέγγισης των επαγγελματιών υγείας απέναντι τις οικογένειες των δωρητών Πρόγραμμα στήριξης οικογένειας ΜΈΡΟΣ Γ...74 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 7. ΣΧΕΔΙΑΣΜΟΣ ΔΡΑΣΗΣ Εισαγωγή

4 7.1 SWOT: Ανάλυση ανταγωνισμού Υπάρχουσά κατάσταση Ελλάδας Κοινό στόχος Καθορισμός στόχων & επιλογή μέσων και τεχνικών Μέσα PR Επιπλέων στόχοι Μέσα που πρέπει να κερδίσουμε Υπηρεσίες που θα προσαρμόσουμε να παρέχει η επίσημη ιστοσελίδα του Ε.Ο.Μ ΜΕΡΟΣ Δ ΚΕΦΑΛΑΙΟ 8. ΈΡΕΥΝΕΣ ΜΕ ΕΡΩΤΗΜΑΤΟΛΟΓΙΑ Έρευνα Υλικά και μέθοδος Πιλοτική Μελέτη Δειγματοληψία Διαδικασία Συμπλήρωσης ερωτηματολογίων Ερωτηματολόγιο και Μετρήσεις Κοινωνικό - δημογραφικό χαρακτήρα Γνώσεις σχετικά με την δωρεά οργάνων Εμπειρία δωρεάς οργάνων Πρόθεση Δωρεάς Σκοπός υπογραφής κάρτας δότη Αποτελέσματα στατιστικής ανάλυσης Παράγοντες που επηρεάζουν τις στάσεις των φοιτητών Συμπεράσματα Έρευνα Εισαγωγη Μέθοδος υλικό Συμπέρασμα ΕΠΙΛΟΓΟΣ ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ ΞΕΝΗ ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ ΙΣΤΟΣΕΛΙΔΕΣ

5 Εικόνες, Πίνακες, Διαγράμματα, Γραφήματα Εικόνα 1. Γενική κατάταξη χώρων Εικόνα 2. Διοικητική Δομή 45 Εικόνα 2. Ο Ρόλος του ΕΟΜ 5 Πίνακας 1. Δείκτες Δραστηριότητας & Αποτελεσματικότητας Δωρεάς & Μεταμόσχευσης Οργάνων 45 Πίνακας 2. Γνώσεις σχετικά με την Δωρεά Οργάνων 10 Πίνακας 3. Θετικές Πεποιθήσεις φοιτητών για την δωρεά Οργάνων 54 Πίνακας 4. Αρνητικές Πεποιθήσεις φοιτητών για την δωρεά Οργάνων 11 Διάγραμμα Διάγραμμα 2. Λόγοι που δεν έχουν υπογράψει κάρτα δότη 15 Γράφημα 1. Επιβιώσαντες & Μεταμοσχεύσεις 25 5

6 Πρόλογος Η παρούσα εργασία με θέμα «Η επικοινωνία ως μέσο ενημέρωσης στον χώρο της Υγείας. Περίπτωση Νομοσχεδίου για την Δωρεά Οργάνων» ασχολείται μ ένα θέμα που τελευταία απασχολεί όλο και περισσότερο και έχει διχάσει πολλούς. Γίνεται αναφορά στην πορεία των μεταμοσχεύσεων στην Ελλάδα και τον διεθνή χώρο καθώς επίσης και σε στοιχεία του θεσμικού πλαισίου της μεταμόσχευσης σε Ελλάδα και Ευρώπη. Επιπλέον αναλύονται όροι και ορισμοί σχετικά με την μεταμόσχευση, την διαδικασία της δωρεάς και τις προϋποθέσεις που πρέπει να υφίστανται. Γίνεται μια εκτενέστερη αναφορά στο συντονισμό και κατανομή των οργάνων προς μεταμόσχευση όπως επίσης και στο σχέδιο λειτουργίας και διασύνδεσης των Μεταμοσχευτικών Κέντρων στις χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης. Αναλύονται οι ηθικές διαστάσεις της δωρεάς οργάνων καθώς και η θέση της θρησκείας μας πάνω σε αυτό το θέμα. Ακόμα αναλύεται η θετική ή η αρνητική στάση των νέων απέναντι στην δωρεά καθώς και οι παράγοντες που την επηρεάζουν και την στάση που έχουν οι εργαζόμενοι κυρίως νοσηλευτές απέναντι στο θέμα. Τέλος γίνεται αναλυτική παρουσίαση του νέου πολιτικού σχεδιασμού που πρέπει να γίνει για να αλλάξει θετικά η στάση του κοινού απέναντι στη δωρεά χρησιμοποιώντας τα εργαλεία και τα μέσα του κοινωνικού μάρκετινγκ. 6

7 Περίληψη Οι μεταμοσχεύσεις οργάνων αποτελούν μια αλματώδη εξέλιξη των βιοϊατρικών επιστημών η οποία συμβάλει καθοριστικά στην αντιμετώπιση διαφόρων ασθενειών στον άνθρωπο. Η δωρεά οργάνων αποτελεί την πλέον ιερή ιατρική πράξη και επιβάλλει απόλυτο σεβασμό τόσο στο δότη όσο και στην οικογένεια του. Περιγράφεται συχνά ως μια πράξη αλτρουισμού και ως μια εθελοντική πράξη παροχής δωρεάς. Το δώρο ενός οργάνου είναι πολύτιμο και επέρχεται συχνά μέσω ενός ξαφνικού και τραγικού θανάτου, ενώ το φορτίο λήψης απόφασης για την αφαίρεση ενός οργάνου πλέον εναπόκειται στην οικογένεια του δότη. Η δωρεά οργάνων από εγκεφαλικά νεκρούς ασθενείς αποτελεί ένα ιδιαίτερα αμφιλεγόμενο ζήτημα. Έτσι, είναι απαραίτητο να μελετηθούν οι παράγοντες που επηρεάζουν θετικά ή αρνητικά τις στάσεις τους. Abstract Organ transplant is a part of a rapid development of biomedical sciences which contributes significantly when dealing with various human diseases. Organ donation is therefore the most sacred medical act which imposes the outmost respect in both the donor as well as his family. It is often described as an act of altruism and as a volunteering act of giving-donating. The gift of donating an organ is valuable which often occurs from a sudden and sometimes tragic death, whereas the burden of taking such an important decision, meaning to have an organ removed lies solely on the donor s family. An organ donation from brain dead patients is a particularly ambiguous matter. Therefore, it is necessary to study the factors which influence attitudes either positively or negatively. 7

8 Εισαγωγή Όπως φανερώνει και ο τίτλος της παρούσας εργασίας: «Η επικοινωνία ως μέσο ενημέρωσης στον χώρο της Υγείας. Περίπτωση Νομοσχεδίου για την Δωρεά Οργάνων», στόχος του κειμένου που ακολουθεί είναι να αναπτύξει τον τρόπο που η επικοινωνία και το Κοινωνικό Μάρκετινγκ μπορεί να συμβάλλει στην προσέλκυση τόσο εθελοντών δοτών οργάνων όσο και των οικογενειών που χάνουν ανθρώπους και μπορούν να δωρίσουν τα όργανα του συγγενή τους στη χώρα μας. Η μεταμόσχευση οργάνων είναι μια εξειδικευμένη θεραπεία που δίνει ελπίδα ζωής σε χιλιάδες ανθρώπους που πάσχουν από σοβαρά νοσήματα. Απαραίτητη προϋπόθεση για την επιτυχή εφαρμογή αυτής της θεραπευτικής μεθόδου είναι ο εντοπισμός κάποιου εθελοντή, η της οικογενείας του, ιστοσυμβατού με τον ασθενή, που θα προσφέρει το μόσχευμα. Καθώς η ιστοσυμβατότητα μεταξύ δύο ατόμων είναι εξαιρετικά σπάνια, η ανεύρεση δότη για κάθε ασθενή είναι πραγματικά δύσκολη υπόθεση. Για το λόγο αυτό, εδώ και τρεις δεκαετίες, έχουν δημιουργηθεί σε πολλά κράτη παγκοσμίως αρχεία όπου εθελοντές δότες καταγράφονται, έτοιμοι να προσφέρουν μόσχευμα σε ιστοσυμβατούς ασθενείς. Είναι λοιπόν επιτακτική ανάγκη να αναζητηθούν νέες μέθοδοι για να ευαισθητοποιηθούν οι πολίτες και να προσφέρουν τη βοήθεια τους. Μια τέτοια μέθοδος θα μπορούσε να είναι και το Κοινωνικό Μάρκετινγκ. Το Κοινωνικό Μάρκετινγκ αποτελεί ουσιαστικά την εφαρμογή των αρχών και των τεχνικών του Μάρκετινγκ για την επίλυση κοινωνικών προβλημάτων. Έχει ήδη χρησιμοποιηθεί σε αρκετές χώρες παγκοσμίως (κυρίως στις Η.Π.Α., τον Καναδά και το Ηνωμένο Βασίλειο) και από σημαντικούς διεθνείς οργανισμούς για να προωθήσει συγκεκριμένες συμπεριφορές, όπως η υιοθέτηση υγιεινού τρόπου ζωής, η αποφυγή του καπνίσματος και της κατανάλωσης αλκοόλ, η προστασία του περιβάλλοντος ή ο εμβολιασμός μικρών παιδιών. Στο εξωτερικό έχουν ήδη σχεδιαστεί προγράμματα Κοινωνικού Μάρκετινγκ με στόχο την προσέλκυση εθελοντών δοτών ή συμπαγών οργάνων τα οποία έχουν παρουσιάσει σημαντικά αποτελέσματα. Θα προσπαθήσουμε λοιπόν να εξετάσουμε τον τρόπο που προγράμματα σχεδιασμένα με βάση το Κοινωνικό Μάρκετινγκ μπορούν να δώσουν λύση στο πρόβλημα του χαμηλού αριθμού εθελοντών δοτών στην Ελλάδα. Συγκεκριμένα, το κοινό στο οποίο θα εστιάσουμε είναι οι νέοι μεταξύ ετών. Η επιλογή αυτή έγινε καθώς αυτές οι ηλικίες 8

9 λόγω του νεαρού της ηλικίας τους παρουσιάζουν, γενικά, ευαισθησία σε θέματα κοινωνικού περιεχομένου. Επιπλέον, λόγω έλλειψης πόρων, οι οργανισμοί που προσπαθούν να προσελκύσουν εθελοντές στην Ελλάδα αδυνατούν να προσεγγίσουν το ευρύ κοινό και συνεπώς προτάσεις μικρότερης κλίμακας μπορούν να φανούν πιο χρήσιμες. Στο 1ο Μέρος της εργασίας θα αναπτύξουμε την έννοια της επικοινωνίας και του Κοινωνικού Μάρκετινγκ, τις ιδιαιτερότητές τους, τα εργαλεία και τις τεχνικές που χρησιμοποιούν για να πετύχουν τα επιθυμητά αποτελέσματα. Στη συνέχεια θα εισάγουμε τον αναγνώστη στο θέμα της δωρεάς των οργάνων με μια σύντομη ανασκόπηση της εξέλιξης, τόσο σε παγκόσμιο επίπεδο όσο και στης χώρα μας. Στο 2ο Μέρος θα περάσουμε στην έρευνα που αποτελεί το βασικό αντικείμενο της εργασίας. Αρχικά θα αναφερθεί το θεωρητικό υπόβαθρο στο οποίο στηρίζεται η έρευνα και θα αναπτυχθούν οι ερευνητικές υποθέσεις. Τέλος θα αναπτυχθούν συγκεκριμένες στρατηγικές που θα συμβάλλουν στην προσέλκυση εθελοντών. 9

10 ΜΕΡΟΣ Α Κεφάλαιο 1. Εισαγωγή στο Κοινωνικό Μάρκετινγκ 1.1 Ο Ορισμός του Κοινωνικού Μάρκετινγκ Τον πρώτο ορισμό του Κοινωνικού Μάρκετινγκ συναντάμε στο άρθρο των Kotler και Zaltman (1971) όπου χρησιμοποιείται για πρώτη φορά και ο αντίστοιχος όρος, όπως έχει προαναφερθεί. Ο ορισμός που δίνεται στο άρθρο αυτό είναι ο ακόλουθος: «Κοινωνικό Μάρκετινγκ είναι ο σχεδιασμός, η εφαρμογή και ο έλεγχος προγραμμάτων που έχουν δημιουργηθεί για να επηρεάσουν την αποδοχή κοινωνικών ιδεών και περιλαμβάνουν στοιχεία σχεδιασμού προϊόντος, τιμολόγησης, επικοινωνίας, διανομής και έρευνας μάρκετινγκ». (Andreasen, 1994). Σήμερα οι περισσότεροι συγγραφείς έχουν καταλήξει σε ένα ορισμό του οποίου αν και η διατύπωση μπορεί να αλλάζει τα βασικά στοιχεία παραμένουν ίδια. Θα λέγαμε λοιπόν ότι: «Κοινωνικό Μάρκετινγκ είναι η προσαρμογή της τεχνολογίας του εμπορικού Μάρκετινγκ σε προγράμματα που έχουν σχεδιαστεί για να επηρεάσουν την εθελοντική συμπεριφορά κάποιου κοινού-στόχος, με τελικό στόχο να βελτιώσουν την προσωπική του ευημερία και την ευημερία της κοινωνίας στην οποία ανήκει» (Andreasen, 1994). Τα βασικά στοιχεία που προκύπτουν από τον παραπάνω ορισμό είναι τα εξής: Το Κοινωνικό Μάρκετινγκ είναι ουσιαστικά μια προσαρμογή των τεχνικών του εμπορικού Μάρκετινγκ Το Κοινωνικό Μάρκετινγκ εφαρμόζεται σε προγράμματα, πράγμα που σημαίνει ότι έχει ένα μακροχρόνιο ορίζοντα δράσης και δεν αφορά μεμονωμένες καμπάνιες Το Κοινωνικό Μάρκετινγκ έχει ως κεντρικό άξονα την αλλαγή κάποιας συμπεριφοράς και όχι την απλή παροχή πληροφόρησης ή την αλλαγή πεποιθήσεων Το Κοινωνικό Μάρκετινγκ επηρεάζει μια συμπεριφορά σε εθελοντικό επίπεδο και δεν έχει σχέση με μεθόδους εξαναγκασμού Το όφελος που προκύπτει από ένα πρόγραμμα Κοινωνικού Μάρκετινγκ το αποκομίζουν είτε κάποιοι συμπολίτες μας είτε η κοινωνία σαν σύνολο, και δεν αφορά ούτε τον marketer ούτε τον οργανισμό για τον οποίο εργάζεται 10

11 1.2 Βασικές Έννοιες του Κοινωνικού Μάρκετινγκ 1. Ο προσανατολισμός στον καταναλωτή: αποτελεί κεντρική έννοια στο Κοινωνικό Μάρκετινγκ. Ο καταναλωτής αντιμετωπίζεται ως ενεργό μέλος στη διαδικασία αλλαγής και η φωνή του ακούγεται σε κάθε φάση του σχεδιασμού και της εφαρμογής ενός προγράμματος Κοινωνικού Μάρκετινγκ. Στόχος του marketer είναι να χτίσει μια δυνατή σχέση με τον καταναλωτή, ενώ εργαλεία όπως η έρευνα Μάρκετινγκ και η τμηματοποίηση του κοινού-στόχος χρησιμοποιούνται διαρκώς. (Kotler, P,2000). 2. Η έννοιας της ανταλλαγής (exchange): Ως ανταλλαγή μπορούμε να ορίσουμε την ανταλλαγή πόρων ή άλλων αξιών μεταξύ δύο μερών με την αναμονή κάποιου οφέλους για καθένα από τα δύο μέρη, ενώ κίνητρο για να εμπλακεί κανείς σε μια ανταλλαγή είναι η ικανοποίηση μιας ανάγκης (Houston and Gassenheimer, 1987). Η ιδιαιτερότητα του Κοινωνικού Μάρκετινγκ είναι ότι επειδή αναφέρεται σε εθελοντικές ανταλλαγές είναι πολύ δυσκολότερο για τον marketer να εντοπίσει και να προσφέρει στον καταναλωτή τα οφέλη εκείνα που θα τον έκαναν να συμμετάσχει στην ανταλλαγή. (Kotler, P,2000). 3. Η μακροχρόνια προσέγγιση: ουσιώδες χαρακτηριστικό των προγραμμάτων του Κοινωνικού Μάρκετινγκ είναι ότι δημιουργούνται με μακροχρόνια ορίζοντα και έχουν συνέχεια. Η προσέγγιση αυτή δικαιολογείται αν λάβουμε υπ όψη μας ότι το Κοινωνικό Μάρκετινγκ καλείται συχνά να μεταβάλλει συμπεριφορές και πεποιθήσεις βαθιά ριζωμένες όπου ο παράγοντας χρόνος έχει σημαντικό ρόλο. Κεφάλαιο 2. Εισαγωγή στην επικοινωνία και το Επικοινωνιακό Μάρκετινγκ. Εισαγωγή Η έννοια της επικοινωνίας καλύπτει ολόκληρο το εύρος των κοινωνικών και επιχειρησιακών σχέσεων, αρχίζει από τον απλό προφορικό λόγο και καταλήγει σε περίπλοκες τεχνικές εκθέσεις. Τα βασικά στοιχεία της επικοινωνίας είναι τα εξής: 11

12 a. Η πηγή, δηλαδή ο δημιουργός μιας ιδέας, ο διαμορφωτής της ή ο αποστολέας του μηνύματος. b. Το περιεχόμενο, δηλαδή οι ιδέες, τα μηνύματα, τα αισθήματα, οι απόψεις και οι διαθέσεις, που πρόκειται να μεταβιβασθούν. c. Η μορφή, δηλαδή ο τύπος που περιβάλλεται το συγκεκριμένο μήνυμα, π.χ προφορικός λόγος, επιστολή, υπόμνημα κ.ο.κ. d. Ο δίαυλος που είναι το μέσο διοχέτευσης, όπως είναι τα διάφορα έντυπα, γραφικές παραστάσεις, το ραδιόφωνο, η τηλεόραση, το τηλέφωνο, η ηλεκτρονική επικοινωνία κ.λπ. e. Ο προορισμός, δηλαδή ο αποδέκτης ή οι αποδέκτες του μηνύματος, υφιστάμενοι οι προσδοκώμενοι. f. Το πλαίσιο, δηλαδή οι φυσικές, ψυχολογικές ή κοινωνικοπολιτικές συνθήκες κάτω από τις οποίες διεξάγεται η επικοινωνία. g. Ο σκοπός, δηλαδή το αναμενόμενο αποτέλεσμα από τη μεταβίβαση του μηνύματος και το οποίο ταυτίζεται με την επιθυμητή αντίδραση που πρέπει να εκδηλωθεί από την πλευρά του αποδέκτη.(φαναριώτη.π.,1996) Πιθανόν καμία περιοχή του μάρκετινγκ δεν έχει επιδείξει μεγαλύτερες αλλαγές τα τελευταία χρόνια από αυτήν της επικοινωνίας μάρκετινγκ. Είναι γεγονός ότι τόσο σε παγκόσμιο επίπεδο αλλά και στη χώρα μας τα εργαλεία επικοινωνιών μάρκετινγκ που έχουν στη διάθεσή τους οι marketers αυξάνονται καθημερινά χάρη στην παγκοσμιοποίηση αλλά και στην ανάπτυξη νέων τεχνολογιών. (Keller, K.,2001) 2.1. Επικοινωνία Ο Merrihue (1960) ορίζει την έννοια επικοινωνία ως «οποιαδήποτε αρχική συμπεριφορά από τη μεριά του αποστολέα, η οποία μεταφέρει το επιθυμητό μήνυμα στον αποδέκτη, αυτό με τη σειρά του προκαλεί ως αντίδραση στον αποδέκτη την επιθυμητή συμπεριφορά». Με παρόμοιο τρόπο, οι Katz και Kahn (1978) ορίζουν την επικοινωνία ως «την ανταλλαγή πληροφοριών και μετάδοση νοημάτων». Με τη σειρά του ο Davis (1990) ορίζει την επικοινωνία ως «τη διαδικασία της μεταβίβασης πληροφοριών από ένα άτομο σε άλλο και κατανόησης τους από το δεύτερο». (Καραγιάννης,Σ.,2000). 12

13 Επικοινωνία είναι : H ανάγκη να μοιραζόμαστε τις σκέψεις, τα προβλήματα και τις εμπειρίες μας με ένα άλλο πρόσωπο ή με περισσότερα άτομα. H ικανότητα να συνεννοούμαστε με τρίτους και να συνεργαζόμαστε με τους δικούς μας ανθρώπους. Mια μέθοδος πληροφόρησης, μεταφοράς και ανταλλαγής γνώσεων ένας τρόπος προβολής και διάδοσης απόψεων. Mια τακτική ανίχνευσης προθέσεων, διαθέσεων, προσδοκιών και διαπίστωσης αντιδράσεων. Mια διαδικασία διαλόγου, διαπραγμάτευσης και πειθούς 2.2. Σκοπός της επικοινωνίας Πολλοί ερευνητές με τα θέματα της επικοινωνίας υποστηρίζουν ότι, εκτός από τον συντονισμό, η επικοινωνία έχει και άλλους δευτερεύοντες σκοπούς, όπως την ολοκλήρωση, σύνδεση, εναρμόνιση και δημιουργία ενός καλού κλίματος εργασίας. Επίσης, συμβάλλει στη δημιουργία αισθήματος συνεργασίας και ανάγκης για ομαδική εργασία, διευκολύνει την ανάθεση και ανάληψη αρμοδιοτήτων και ευθυνών, βοηθά στην αύξηση της ικανοποίησης από την εργασία και υποκινεί το προσωπικό σε υψηλότερα επίπεδα αποδοτικότητας και αποτελεσματικότητας. Επιπρόσθετα, η καλή αμφίδρομη επικοινωνία συμβάλλει στην αύξηση της αφοσίωσης του προσωπικού στην επιχείρηση/οργανισμό, βοηθά στη δημιουργία διαχρονικών σχέσεων με τους πελάτες και συμβάλλει στη βελτίωση των προϊόντων ή/και υπηρεσιών που προσφέρονται, με όλα τα θετικά επακόλουθα για τον οργανισμό. (Καραγιάννης,Σ.,2000). Σύμφωνα με τους Aldag και Stearns, (1991) η επικοινωνία εξυπηρετεί τους εξής σκοπούς: παρέχει πληροφορίες για να ληφθούν αποφάσεις. Τα στελέχη και οι απλοί εργαζόμενοι χρειάζονται πληροφορίες για τους στόχους και πορείες δράσεις, για μελλοντικά γεγονότα και για τα πιθανά αποτελέσματα των αποφάσεων τους, ώστε να πάρουν τις πιο σωστές αποφάσεις. βοηθά στην παρακίνηση. Η επικοινωνία ενθαρρύνει την αποδοχή των οργανωσιακών στόχων και έτσι μεγαλώνει την παρακίνηση. 13

14 βοηθά στον έλεγχο, αφού αποσαφηνίζονται τα καθήκοντα, οι εξουσίες και οι ευθύνες, και έτσι είναι δυνατός ο έλεγχος της συμπεριφοράς και της απόδοσης των εργαζομένων. Αν υπάρχει κάποια ασάφεια σε αυτά τα θέματα είναι δύσκολο έως αδύνατο να απομονωθούν για να προσδιοριστούν οι πηγές των προβλημάτων και, κατ επέκταση, να αντιληφθούν διορθωτικές ενέργειες. βοηθά στη δημιουργία υψηλού ηθικού. Η επικοινωνία επιτρέπει την εκδήλωση των συναισθημάτων και την ικανοποίηση των κοινωνικών αναγκών. Μπορεί επίσης να βοηθήσει στην αποφυγή δυσαρεσκειών για την άμβλυνση αρνητικών συναισθημάτων. Οι σκοποί αυτοί εξυπηρετούνται κάθε φορά, με τον ανάλογο τύπο ή είδος επικοινωνίας, δηλαδή με την προφορική επικοινωνία (πρόσωπο με πρόσωπο ή τηλεφωνική) ή με τη γραπτή επικοινωνία (όπως σημειώματα, memo, έντυπα, εκθέσεις, επιστολές, fax, ) Οι Στρατηγικές της Επικοινωνίας Στρατηγική είναι η ανάπτυξη ενός τρόπου διαχείρισης για vα εvαρμovίσoυμε τα γεγονότα με τα μέσα ώστε vα επιτύχουμε τους στόχους μας. Ετσι, μας δίνει τις βασικές οδηγίες : για vα λειτουργήσει τo έργο της επικοινωνίας πώς προοράμε ; και για vα γίνει αντιληπτό αυτό τo έργο πώς απευθυνόμαστε στις ομάδες-στόχους ; Η στρατηγική είναι η αφετηρία για vα επεξεργαστούμε τo σχέδιο επικοινωνίας μέχρι τηv τελευταία λεπτομέρεια τoυ (κανάλια επικοινωνίας, μέσα ενημέρωσης, εργαλεία, τόπος, χρόνος, ύφος, ομάδες-στόχοι) (Καραγιάννης,Σ.,2000) Το Σχέδιο της Επικοινωνίας Τo σχέδιο της επικοινωνίας είναι η συγκεκριμένη εφαρμογή της στρατηγικής της επικοινωνίας. Τo σχέδιο βασίζεται πάνω στα εξής στοιχεία : Τηv ανάλυση της κατάστασης. Τις επιδιώξεις και τους πολιτικούς σκεπούς της επικοινωνίας. Τα θέματα και τα συνθήματα που επιλέγουμε. Τα μέσα μαζικής ενημέρωσης που χρησιμoπoιoύvται. Τov προσδιορισμό τωv παραγόντων της επικοινωνίας. Τα διαθέσιμα εργαλεία και τις πηγές. 14

15 Κεφάλαιο 3. Ολοκληρωμένες επικοινωνίες μάρκετινγκ (imc) 3.1 Ορισμός Οι ολοκληρωμένες επικοινωνίες μάρκετινγκ (IMC), σύμφωνα με την Αμερικάνικη Εμπορική Ένωση είναι "μια διαδικασία προγραμματισμού με σκοπό να βεβαιώσει ότι όλες οι επαφές του εμπορικού σήματος που παραλαμβάνονται από έναν πελάτη ή από μια προοπτική για ένα προϊόν, μια υπηρεσία, ή μια οργάνωση είναι σχετικές με εκείνο το πρόσωπο και συνεπή κατά τη διάρκεια του χρόνου." Η ολοκληρωμένη επικοινωνία μάρκετινγκ μπορεί να οριστεί ως μια ολιστική προσέγγιση για να προωθήσει την αγορά και πώληση στην ψηφιακή οικονομία. Αυτή η έννοια περιλαμβάνει πολλά σε απευθείας σύνδεση και σε μη απευθείας σύνδεση κανάλια μάρκετινγκ. Τα σε απευθείας σύνδεση κανάλια μάρκετινγκ περιλαμβάνουν οποιαδήποτε εκστρατείες ή προγράμματα εμάρκετινγκ ( TV δικτύου ), και τα σε μη απευθείας σύνδεση κανάλια μάρκετινγκ είναι η παραδοσιακή τυπωμένη ύλη (εφημερίδα, περιοδικό). (Καραγιάννης,Σ.,2000). «Οι Wells et al ορίζουν την επικοινωνία μάρκετινγκ ως τον μηχανισμό κοινοποίησης πληροφοριών προς τον καταναλωτή.» (Wells, W., Burnett, J., Moriarty, S., 2000) «Ο Keller ορίζει την επικοινωνία μάρκετινγκ ως τα μέσα με τα οποία οι επιχειρήσεις προσπαθούν να πληροφορήσουν, να πείσουν ή να υπενθυμίσουν στους καταναλωτές άμεσα ή έμμεσα- τα χαρακτηριστικά των brands που πωλούν.» (Keller, K.,2001) Όπως γίνεται φανερό από τους παραπάνω ορισμούς, η μετάδοση ενός μηνύματος είναι η βασική δραστηριότητα της επικοινωνίας μάρκετινγκ. Το IMC παρέχει πολλά εργαλεία επικοινωνίας. Σύμφωνα με τον Smith, και τους Smith et al τα εργαλεία αυτά είναι: η προσωπική πώληση, η διαφήμιση, η προώθηση πωλήσεων, το άμεσο μάρκετινγκ, οι δημόσιες σχέσεις, η χορηγία, η συσκευασία, οι ενέργειες στα σημεία πώλησης (point-ofpurchase), το Internet, η επικοινωνία από στόμα σε στόμα (word of mouth marketing), και η εταιρική ταυτότητα. (Smith, P,1998) (Smith, P, Berry, C., Pulford, A, 1998) Ένα πλάνο εκστρατείας IMC περιλαμβάνει τα παρακάτω: Ανάλυση της κατάστασης. Εδώ συλλέγονται και αναλύονται στοιχεία σχετικά με το brand και την εταιρεία, τους καταναλωτές (συμπεριλαμβανόμενων των stakeholders), την αγορά, τους ανταγωνιστές, τον κλάδο. Ανάλυση SWOT. Η ανάλυση δυνάμεων, αδυναμιών, ευκαιριών, και απειλών είναι ίσως το κομμάτι του πλάνου που χρήζει της μεγαλύτερης προσοχής. Αν η 15

16 ανάλυση SWOT δεν είναι ακριβής, τότε υπάρχει ο κίνδυνος το συνολικό πλάνο να καταστεί ατελέσφορο. Στρατηγική της εκστρατείας. Με γνώμονα πάντοτε την προηγηθείσα ανάλυση SWOT εδώ λαμβάνονται αποφάσεις σχετικά με τους στόχους, το targeting, το positioning, και το χρονοδιάγραμμα της εκστρατείας. Στρατηγική επικοινωνίας. Σε αυτό το στάδιο αποφασίζεται η δημιουργική προσέγγιση του προβλήματος, αποσαφηνίζεται το big idea και οι δημιουργικές τακτικές που θα εφαρμοστούν. Πλάνο media. Εδώ λαμβάνονται αποφάσεις σχετικά με τους στόχους που πρέπει να πετύχει το media plan καθώς και με τις στρατηγικές που θα ακολουθηθούν. Προϋπολογισμός. Σε ένα πλάνο εκστρατείας IMC ο ορθολογικότερος τρόπος καθορισμού του budget είναι η μέθοδος objective and task, δηλαδή ο καθορισμός του αφού έχει αποφασισθεί ποιος είναι ο γενικός στόχος που θα προσπαθήσει να επιτύχει η εκστρατεία. Αξιολόγηση. Τέλος, η αξιολόγηση της εκστρατείας πρέπει να είναι μετρήσιμη ποσοτικά και σε σχέση πάντοτε με τους στόχους που έχουν τεθεί εξαρχής.( Percy, L.,1997) 3.2. Κυρία χαρακτηριστικά του IMC Σύμφωνα με τον Shimp, το IMC έχει τέσσερα κύρια χαρακτηριστικά: Πρώτον, επίδραση στην συμπεριφορά. Ο στόχος της IMC είναι να επιδράσει στην συμπεριφορά του καταναλωτή, να τον προτρέψει σε δράση. Δεύτερον, ουδετερότητα απέναντι στην επιλογή των μέσων και των μεθόδων επικοινωνίας. Το IMC δεν θεωρεί κάποια media ή μεθόδους επικοινωνίας καλύτερες από κάποιες άλλες, αλλά χρησιμοποιεί κατά περίπτωση όλα εκείνα τα μέσα στα οποία ο καταναλωτής είναι δεκτικός και τα οποία επιλέγονται βάσει της σχέσης κόστους ωφέλειας. (Shimp, T.,2000) Τρίτον, επίτευξη συνέργιας. Όλα τα στοιχεία ενός προγράμματος IMC πρέπει να «μιλάνε με μια και μοναδική φωνή». Κάθε επαφή του καταναλωτή με το brand ή την εταιρεία ενδυναμώνει έτσι κάθε άλλη παρόμοια επαφή με αποτέλεσμα το 16

17 όλον (το σύνολο των επαφών) να είναι μεγαλύτερο από τα συστατικά του μέρη (την κάθε επαφή ξεχωριστά). (Shimp, T.,2000) Τέταρτον, δημιουργία σχέσεων. Η δημιουργία σχέσεων είναι το κλειδί του σύγχρονου μάρκετινγκ και το IMC είναι το κλειδί για τη δημιουργία σχέσεων. Η δημιουργία σχέσεων προϋποθέτει τον διάλογο μεταξύ της μάρκας και του καταναλωτή. Το αποτέλεσμα αυτού του διαλόγου είναι η αφοσίωση στη μάρκα (brand loyalty). (Shimp, T.,2000) 17

18 ΜΕΡΟΣ Β Κεφάλαιο 4. Δωρεά οργάνων & Μεταμοσχεύσεις. Εισαγωγή Η σύγχρονη ιατρική και οι νέες χειρουργικές τεχνικές, μαζί με τη χρήση των ανοσοανασταλτικών παραγόντων, έχουν μετατρέψει τις μεταμοσχεύσεις οργάνων και ιστών από πειραματικές διαδικασίες, σε αποδεκτές θεραπείες για την τελικού σταδίου νεφρική, καρδιακή, ηπατική και παγκρεατική ανεπάρκεια, καθώς και την ίαση ασθενειών των πνευμόνων και άλλων σοβαρών νοσημάτων. Ο αριθμός των μεταμοσχεύσεων οργάνων, ιστών, κερατοειδούς χιτώνα, οστών, καρδιακών βαλβίδων και δέρματος κάθε χρόνο αυξάνονται με ραγδαίους ρυθμούς. Δυστυχώς όμως, η προσφορά οργάνων και ιστών για μεταμόσχευση δεν έχει συμβαδίσει με τις βελτιώσεις στις τεχνικές μεταμόσχευσης, με αποτέλεσμα την έλλειψη σε εθνικό και παγκόσμιο επίπεδο επαρκών οργάνων διαθέσιμων για μεταμόσχευση (Matten et al, 1991, Bener et al., 2008). Παρά τη θετική δημόσια στάση προς τη δωρεά οργάνων και ιστών, διεθνώς παρατηρείται έλλειψη οργάνων, αφού ο εκτιμώμενος αριθμός των δυνητικών δοτών και ο αριθμός των οργάνων που μπορούν να μεταμοσχευτούν είναι σημαντικά μικρότερος από τον αριθμό των ασθενών που χρειάζονται μεταμόσχευση. Με βάση το Ηνωμένο Δίκτυο για τη χρήση οργάνων (UNOS, 2010), περίπου 16 ασθενείς πεθαίνουν καθημερινά αναμένοντας μεταμόσχευση - ένας άνθρωπος πεθαίνει κάθε 91 λεπτά. Για το εν λόγω ζήτημα έχουν αναζητηθεί και έχουν εντοπιστεί αρκετοί εξωτερικοί παράγοντες που επηρεάζουν τη διαμόρφωση προσωπικών στάσεων έναντι της δωρεάς οργάνων και της μεταμόσχευσης και αυτοί περιλαμβάνουν τόσο βιωματικούς, εκπαιδευτικούς, κοινωνικούς, πολιτιστικούς, όσο και θρησκευτικούς παράγοντες. ( Κάθε έτος χιλιάδες άνθρωποι σε ολόκληρο τον κόσμο εκδηλώνουν ασθένειες που θεραπεύονται μέσω της μεταμόσχευσης οργάνων. Τα άτομα αυτά έχουν τη δυνατότητα να υποβληθούν σε μεταμόσχευση και να αποκατασταθεί πλήρως η υγεία τους. Στις ενότητες που ακολουθούν θα δούμε σύντομα τι είναι η δωρεά οργάνων, πως ξεκίνησαν οι μεταμοσχεύσεις και η δημιουργία αρχείων εθελοντών δοτών, και ποιες είναι οι σύγχρονες εξελίξεις. (Matten et al, 1991, Bener et al.,

19 Η Ιδέα της Δωρεάς Οργάνων και Ιστών θα πρέπει να συνδεθεί με το ευρύτερο πνεύμα του εθελοντισμού και να καθιερωθεί ως πράξη ανθρωπισμού και πολιτισμού από όλους μας. Η δωρεά οργάνων αποτελεί τη βασική προϋπόθεση για την πραγματοποίηση του ιατρικού θαύματος της μεταμόσχευσης, δηλαδή της εγχείρησης κατά την οποία υγιή όργανα, ιστοί ή κύτταρα μεταφέρονται από ένα νεκρό ή ζωντανό δότη σε έναν χρονίως πάσχοντα άνθρωπο με σκοπό την αποκατάσταση της λειτουργιάς των οργάνων του. Ο Εθνικός Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων (Ε.Ο.Μ.) είναι ο επίσημος κρατικός φορέας του Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης που διαμεσολαβεί, ελέγχει και συντονίζει όλες τις σχετικές διαδικασίες από τη Δωρεά ως τη Μεταμόσχευση. Δωρητής οργάνων είναι εκείνος που όντας στη ζωή δηλώνει ότι επιθυμεί να δωρίσει τα όργανά του για μεταμόσχευση μετά το θάνατό του. Επίσης είναι εφικτό να δωρίσει κανείς όντας στη ζωή συγκεκριμένα όργανα και κάτω από συγκεκριμένες νομοθετικές, σωματικές και ψυχολογικές παραμέτρους. Δότης οργάνων είναι αυτός που προσφέρει το μόσχευμα, ενώ λήπτης είναι αυτός που λαμβάνει το μόσχευμα. Τα όργανα που μπορούν να μεταμοσχευτούν είναι οι νεφροί, η κάρδια, το ήπαρ, οι πνεύμονες, το πάγκρεας και το τμήμα του λεπτού εντέρου. Η δωρεά οργάνων πραγματοποιείται μόνο από εγκεφαλικά νεκρούς ανθρώπους που νοσηλεύονται σε μονάδες εντατικής θεραπείας και όχι από ανθρώπους που βρίσκονται σε κώμα ή σε φυτική κατάσταση. Για να έχουμε τη δυνατότητα να χρησιμοποιήσουμε τα όργανα ενός δότη, πρέπει οπωσδήποτε να του τα αφαιρέσουμε ενώ αυτός είναι ακόμα ζωντανός. ( Η αποδοχή της καταλληλότητας ενός εγκεφαλικά νεκρού ως δότη οργάνων για μεταμόσχευση βασίζεται καταρχήν στη βιολογική του κατάσταση, στην ηλικία και ιδιαίτερα στην έλλειψη βεβαρημένου ιατρικού ιστορικού. Σε ότι αφορά το ηλικιακό όριο του δότη, η αποδοχή ενός οργάνου προσδιορίζεται από τις ανάγκες του λήπτη και τη βιολογική κατάσταση του κάθε οργάνου ξεχωριστά. Τα γενικά κριτήρια αποκλεισμού ενός δότη είναι: 1. Ενεργή βακτηριακή λοίμωξη. 2. Ιογενής ηπατίτιδα και ιογενής εγκεφαλίτιδα 3. Ενεργή φυματίωση 4. Σύφιλη 5. Χρήση τοξικών ουσιών κατά το πρόσφατο παρελθόν. 6. Κακοήθη νοσήματα και χρόνια νοσήματα 19

20 4.1. Ιστορική ανασκόπηση Προσδοκία των ανθρώπων, όλων των εποχών, ήταν η αντικατάσταση των φθαρμένων οργάνων τους με νέα υγιή, για την εξασφάλιση όχι μόνο της μακροζωίας αλλά κυρίως της καλύτερης ποιότητας ζωής. Η ιατρική επιστήμη βράδυνε επί πολλούς αιώνες. Προσπάθειες για μεταμόσχευση ιστών έχουν γίνει από τον Βρετανό ερευνητή J. Hunter (1771). Το 1804 ο Baronio, απέδειξε, μετά από πειραματική προσπάθεια, ότι η ελεύθερη δερματική αυτομεταμόσχευση σε πρόβατο θα μπορούσε να πετύχει. Η αληθινή μεταμόσχευση οργάνων αρχίζει από τις αρχές του 19ου αιώνα. Στηρίχτηκε στη δυνατότητα αποκατάστασης της ροής του αίματος στο μόσχευμα, μετά τη συρραφή και την αιμάτωση των αγγείων που εκτέλεσε ο Alexis Carrel το Ήταν μια προσπάθεια που τιμήθηκε με το βραβείο Νόμπελ. Την πρώτη μεταμόσχευση νεφρού από άνθρωπο σε άνθρωπο πραγματοποίησε ο Ρώσος Voronos το Ο ερευνητής αυτός μεταμόσχευσε νεφρό από πτωματικό δότη με ομάδα αίματος Β (Rh +), σε λήπτη με ομάδα Ο (Rh+). Μετά από 48 ώρες, ο λήπτης πέθανε και ο θάνατος αποδόθηκε σε αντίδραση από την ασυμβατότητα των δύο ομάδων αίματος. (Matten et al, 1991, Bener et al., 2008) Το 1954, οι Murray και Harrison, στο Πανεπιστήμιο Harvard, έκαναν την πρώτη επιτυχή μεταμόσχευση νεφρού, τοποθετώντας το νεφρό του δότη στον πανομοιότυπο δίδυμο αδερφό του. Στα μέσα της δεκαετίας, το 1960, οι Shumway και Lower, εργαζόμενοι στο Πανεπιστήμιο του Stanford, τελειοποίησαν τις χειρουργικές μεθόδους για τη μεταμόσχευση καρδιάς σε σκύλους. Ο Barnard, στην Ν. Αφρική, μετά από παρακολούθηση του ερευνητικού προγράμματος του Πανεπιστημίου του Stanford, πέτυχε την πρώτη επιτυχή μεταμόσχευση καρδιάς σε άνθρωπο το Στις αρχές του 1970, ο R. Calne, στην Μ. Βρετανία και ο T. Starzi στο Denver, αφού ανέπτυξαν τις τεχνικές για τη μεταμόσχευση του ήπατος σε σκύλους, τις εφάρμοσαν με επιτυχία σε ανθρώπους. (Matten et al, 1991, Bener et al., 2008 Σήμερα είναι εφικτή η μεταμόσχευση πολλών οργάνων ταυτόχρονα: ήπατος, λεπτού εντέρου και παγκρέατος ή ακόμη και περισσοτέρων ενδοκοιλιακών οργάνων μαζί. Η σύγχρονη έρευνα στοχεύει στη δυνατότητα μεταμόσχευσης κυττάρων ή τμήματος ενός οργάνου αντί ολόκληρου του οργάνου. Σημαντικό σταθμό στην επιβίωση των μοσχευμάτων αποτέλεσε η εφαρμογή της κυκλοσπορίνης Α, στις ανοσοκατασταλτικές ιδιότητες στης οποίας απέδειξε για πρώτη φορά στον κόσμο ο καθηγητής της Χειρουργικής και Μεταμοσχεύσεων της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών κ. 20

21 Α. Κωστάκης, πραγματοποιώντας μεταμοσχεύσεις καρδιάς τη διετία Έκτοτε, το φάρμακο αυτό χρησιμοποιείται επί 25 συνεχή χρόνια ως το κύριο ανοσοκατασταλτικό φάρμακο στις μεταμοσχεύσεις όλων των οργάνων με εξαιρετικά αποτελέσματα. Στην Ελλάδα η πρώτη μεταμόσχευση νεφρού από πτωματικό δότη έγινε στη Θεσσαλονίκη από τον καθηγητή κ. Τούντα Κ. και τους συνεργάτες του το 1968 και στην Αθήνα από τον καθηγητή κ. Σκαλκέα το Η πρώτη μεταμόσχευση ήπατος έγινε στη Θεσσαλονίκη από τον καθηγητή κ. Αντωνιάδη το 1990 και την ίδια χρονολογία στην Αθήνα από τον καθηγητή κ. Παπαδημητρίου και τους συνεργάτες του. Η πρώτη μεταμόσχευση παγκρέατος που ήταν διπλή ταυτόχρονη μεταμόσχευση νεφρού και παγκρέατος έγινε από τους καθηγητές κ. Σκαλκέα και κ. Κωστάκη το 1989 στο Λαϊκό Νοσοκομείο Αθηνών Δωρεά οργάνων και ιστών Όταν σημαντικά όργανα παραλείπονται ή δυσλειτουργούν, γίνεται ολοένα και πιο εφικτή η λύση για αξιοποίηση της μεταμόσχευσης οργάνων, κατά την οποία ένα υγιές όργανο αντικαθιστά ένα ελαττωματικό. Η δωρεά οργάνων χρησιμοποιείται κυρίως για μεταμόσχευση μεγάλων οργάνων, συμπεριλαμβανομένης της καρδιάς, του ήπατος, των νεφρών και άλλων. Παρά το γεγονός ότι ένας αυξανόμενος αριθμός ανθρώπων χρειάζονται υγιή όργανα για να διατηρήσουν τη ζωή τους, ο αριθμός των πρόθυμων δωρητών οργάνων είναι αρκετά μικρός, αφού παράγοντες που σχετίζονται με παραδοσιακές πεποιθήσεις, τη θρησκεία και τη γνώση, συνδυάζονται για να κάνουν τους ανθρώπους να διστάζουν να δωρίσουν όργανά. Επιπλέον, οι στάσεις και οι αντιλήψεις του νοσηλευτικού προσωπικού και των ομάδων μεταμόσχευσης μπορεί επίσης να είναι παράγοντες που είτε εμποδίζουν είτε προκαλούν την έκφραση προθυμίας των χορηγών και διαδραματίζουν έναν καταλυτικό ρόλο στο θέμα της δωρεάς οργάνων (Wang et al, 2009). Μια προϋπόθεση για τη δωρεά οργάνων και ιστών είναι ότι ο δότης πρέπει να είναι κλινικά νεκρός, πράγμα που σημαίνει, πως ο δότης εξακολουθεί να διατηρεί τις κανονικές λειτουργίες του σώματός του. Ως εκ τούτου, ο δότης είναι ακόμα σωματικά ζωντανός όταν αποστέλλεται στο χειρουργείο, μια κατάσταση που σίγουρα προκαλεί ψυχολογικές αντιδράσεις μεταξύ των μελών της ομάδας προμήθειας οργάνων (Wang et al, 2009). 21

22 4.3. Η διαδικασία της "δωρεάς οργάνων" Οι περισσότεροι δότες οργάνων είναι θύματα ατυχημάτων που έχουν προκαλέσει θανατηφόρα εγκεφαλικά τραύματα. Άλλοι δότες έχουν υποστεί κάποιο εγκεφαλικό επεισόδιο ή αιμάτωμα στον εγκέφαλο. Σε όλες τις περιπτώσεις η βλάβη που έχει υποστεί ο εγκέφαλος είναι μη αναστρέψιμη, δηλαδή δεν θεραπεύεται. Ενώ ο ασθενής συνεχίζεται η υποστήριξη των ζωτικών οργάνων. Αν ο ασθενής έχει υποστεί νέκρωση του εγκεφαλικού στελέχους και όλες οι εξετάσεις δείχνουν ότι ο εγκέφαλος δεν ζει πια, τότε ο ιατρός ενημερώνει τους συγγενείς ότι ο ασθενής είναι νεκρός. Πρέπει να τονιστεί ότι η κάθε μεταμόσχευση οργάνου πηγάζει από μια απόφαση μεγάλης ηθικής αξίας: "η απόφαση να προσφέρεις χωρίς αντάλλαγμα ένα μέρος του σώματός σου για την υγεία και ευημερία ενός άλλου ανθρώπου", εδώ ακριβώς βρίσκεται η μεγαλοψυχία της χειρονομίας, μια γνήσια πράξη αγάπης. Δεν αποτελεί απλώς μία πράξη όπου χαρίζουμε κάτι που μας ανήκει, αλλά μία πράξη στην οποία χαρίζουμε κάτι από τον εαυτό μας. Η ανάγκη για πληροφορημένη συγκατάθεση είναι μεγάλης ηθικής σημασίας. Η ανθρώπινη "αυθεντικότητα" μιας τέτοιας απόφασης απαιτεί από το άτομο να είναι σωστά ενημερωμένο για τις διαδικασίες, για να μπορεί να είναι σε θέση να δώσει τη συγκατάθεση ή την άρνησή του, συνειδητά και ελεύθερα. (Wang et al, 2009) Τρόποι δωρεάς οργάνων Η δωρεά οργάνων μπορεί να γίνει με 3 τρόπους: 1. Δωρεά από κλινικά νεκρούς ανθρώπους 2. Δωρεά οργάνων από ασθενείς των οποίων η καρδιά έχει σταματήσει να λειτουργεί. 3. Δωρεά από άτομα που βρίσκονται εν ζωή (συγγενικά ή συναισθηματικά συνδεδεμένα άτομα που είναι συμβατά με τον λήπτη). Οι πηγές των μοσχευμάτων σήμερα μπορούν να ταξινομηθούν ως εξής: Πτωματικοί δότες με πάλλουσα καρδιά Πρόκειται για άτομα με εγκεφαλικό θάνατο, που ήδη νοσηλεύονται σε Μονάδα Εντατικής Θεραπείας, βρίσκονται υπό μηχανική υποστήριξη της αιμοδυναμικής και μεταβολικής τους κατάστασης, μέχρις ότου ληφθεί η απόφαση για δωρεά οργάνων. Αυτοί αποτελούν τη μεγαλύτερη πηγή μοσχευμάτων σήμερα. 22

23 Πτωματικοί δότες χωρίς πάλλουσα καρδιά Αυτοί αποτελούν πολύ μικρό ποσοστό δοτών οργάνων σήμερα και αφορούν άτομα που χάνουν τη ζωή τους αιφνίδια, λόγω ανατάξιμης βλάβης π.χ. καρδιακής ανακοπής, της οποίας η ανάταξη δεν κατέστη δυνατή από εξωτερικά ιατρεία., ΜΕΘ ή άλλο τμήμα του νοσοκομείου ή μέσα στο ασθενοφόρο. Από αυτούς μπορεί να γίνει λήψη οργάνου ή οργάνων, συνήθως των νεφρών, εφόσον τηρηθούν οι νόμιμες διαδικασίες για τη δωρεά των οργάνων. Επειδή ο στόχος είναι να περιοριστεί, κατά το δυνατόν, ο χρόνος της θερμής ισχαιμίας, καταβάλλεται προσπάθεια για την καλύτερη εξασφάλιση αιματικής ροής στα όργανα, ενώ κατά την αφαίρεση του μοσχεύματος γίνεται, όσο το δυνατόν συντομότερα, η έκπλυση του με ψυχρό διάλυμα συντήρησης, πριν προκληθεί θρόμβωση των αγγείων και αυτόλυση των ιστών. ( Ζώντες συγγενείς δότες Είναι μέλη της ίδιας οικογένειας ιστοσυμβατά με το λήπτη, που προσφέρουν για μεταμόσχευση το ένα όργανο (π.χ. τον ένα νεφρό) ή τμήμα ενός οργάνου (π.χ. την ουρά του παγκρέατος ή τον ένα λοβό του ήπατος ή λοβό πνεύμονος) ή άλλον ιστό (π.χ. μυελό των οστών). Η μεταμόσχευση αυτή γίνεται προγραμματισμένα, αφού προηγηθεί ο κατάλληλος έλεγχος ιστοσυμβατότητας και προεγχειρητικής εκτίμησης του υποψήφιου δότη. Στις περιπτώσεις αυτές, υπάρχει το τεχνικό πλεονέκτημα της ελαχιστοποίησης των βλαβών που παρατηρούνται κατά τη συγκομιδή και συντήρηση του μοσχεύματος, όπως συμβαίνει στην περίπτωση του εγκεφαλικά νεκρού δότη. Οι ιδανικότεροι συγγενείς δότες είναι οι πανομοιότυποι δίδυμοι. Όπως είναι αντιληπτό, απαιτείται λεπτομερέστατη προεγχειρητική εκτίμηση του υποψήφιου δότη, δεδομένου ότι ο άνθρωπος αυτός: α) θα ζήσει το υπόλοιπο της ζωής του με μειωμένη συγκεκριμένη οργανική λειτουργία, π.χ. με έναν νεφρό ή με ένα λοβό ήπατος και β) θα υποβληθεί αν και απόλυτα υγιείς, σε μια σοβαρή χειρουργική επέμβαση, προκειμένου να δωρίσει ένα όργανο του ή μέρος οργάνου του, σε κάποιο πάσχοντα συγγενή του. ( Ζώντες μη συγγενείς δότες Η δωρεά οργάνου ή ιστού από μη συγγενή δότη γίνεται από άτομα που είτε έχουν συναισθηματική σχέση ή συγγένεια εξ αγχιστείας (π.χ. σύζυγοι) ή απλή γνωριμία με τον υποψήφιο λήπτη ή μπορεί και να μην το γνωρίζουν καθόλου, αλλά έχουν 23

24 δηλώσει στα αρμόδια Εθνικά Κέντρα, ότι επιθυμούν να είναι δωρητές ιστού (π.χ. μυελού των οστών). Οι περιπτώσεις δωρεάς μοσχευμάτων από ζώντες μη συγγενείς δότες με οικονομική συναλλαγή απαγορεύεται τόσο στην Ελλάδα, όσο και στις περισσότερες πολιτισμένες χώρες, καθώς όχι μόνο αντιβαίνουν προς το πραγματικό πνεύμα της προσφοράς οργάνων, αλλά και διότι συνδέονται με μεγάλα ποσοστά επιπλοκών (κυρίως λοιμώξεων) και κακής έκβασης της μεταμόσχευσης. ( Τι είναι ο εγκεφαλικός θάνατος Εγκεφαλικός θάνατος σημαίνει μη αναστρέψιμη βλάβη του εγκεφάλου, με μόνιμη απώλεια όλων των λειτουργιών του εγκεφαλικού στελέχους. Έχει γίνει αποδεκτό, ότι ο θάνατος του εγκεφάλου σημαίνει θάνατος του ατόμου, δηλαδή, το βιολογικό τέλος κάθε ατόμου. Έτσι, άνθρωποι με εγκεφαλικό θάνατο δεν πρέπει να αντιμετωπίζονται θεραπευτικά ως ζώντες. Οι ασθενείς που πιθανόν να εξελιχθούν σε δότες οργάνων, αναγνωρίζονται συνήθως εντός των πρώτων 24ώρων από τη στιγμή της εισαγωγής τους στο νοσοκομείο, από τη βαρύτητα της κατάστασης τους, την κλινική τους εικόνα και το ιατρικό ιστορικό τους. Η στρατηγική του συντονισμού σύμφωνα με στοιχεία του Συμβουλίου των χωρών της Ευρωπαϊκής Ένωσης χαρακτηρίζεται από συγκεκριμένα βήματα για τη δωρεά οργάνων και την πτωματική μεταμόσχευση: 1. Εντοπισμός του εγκεφαλικά νεκρού δότη & βεβαίωση εγκεφαλικού θανάτου 2. Διευκρίνιση της καταλληλότητας του δότη 3. Αντιμετώπιση εντατική φροντίδα του δότη & Διάγραμμα νοσηλείας στη ΜΕΘ. 4. Συναίνεση δωρεάς 5. Εργαστηριακές εξετάσεις 6. Συγκομιδή των οργάνων 7. Κατανομή των οργάνων Τα κλινικά κριτήρια του εγκεφαλικού θανάτου σε ενήλικες και παιδιά (σύμφωνα με wijdicks EFM. Current Concepts: The Diagnosis of BrainDeath-NE.JM 2001:344:1215) Κώμα Απουσία αντίδρασης κορών στο φως-κόρες σε μέση θέση, με διαστολή 4-6mm Απουσία αντίδρασης στο ψυχρό 24

25 Απουσία φαρυγγικών αντανακλαστικών Απουσία βήχα, ως απάντησης σε αναρρόφηση της τραχείας Απουσία αντανακλαστικών θηλασμού (νεογνά, βρέφη) Απουσία λειτουργίας αναπνευστικού κέντρου σε PaCo2 60mmHg +20mmHg πάνω από τα συνήθη επίπεδα Απορίες σχετικά με τη Δωρεά οργάνων Τι είναι μεταμόσχευση; Η μεταμόσχευση είναι μία εγχείρηση κατά την οποία υγιή όργανα, ιστοί ή κύτταρα μεταφέρονται από ένα νεκρό ή ζωντανό δότη σε έναν χρονίως πάσχοντα άνθρωπο με σκοπό την αποκατάσταση της λειτουργίας των οργάνων του. Η μεταμόσχευση, η οποία αποτελεί μία από τις μεγαλύτερες κατακτήσεις της ιατρικής του 20ού αιώνα και έχει καθιερωθεί πλέον σήμερα ως μία θεραπευτική πρακτική, επιτρέπει την αποκατάσταση των λειτουργιών του σώματος που είχαν μέχρι εκείνη τη στιγμή χαθεί και σε μερικές περιπτώσεις είχαν μερικώς υποκατασταθεί με μία μηχανικού τύπου μέθοδο. Προϋπόθεση όμως για την εφαρμογή των μεταμοσχεύσεων είναι η προσφορά οργάνων, ιστών ή κυττάρων μετά την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης και την αποδοχή της ιδέας της δωρεάς οργάνων, ιστών και κυττάρων. ( Ποια όργανα, ιστοί ή κύτταρα μπορούν να μεταμοσχευτούν; Τα όργανα τα οποία μπορούν να μεταμοσχευτούν είναι οι νεφροί, η καρδιά, το ήπαρ, οι πνεύμονες, το πάγκρεας και τμήμα του λεπτού εντέρου. Οι ιστοί και τα κύτταρα που μπορούν σήμερα να μεταμοσχευτούν είναι δέρμα, επιδερμίδα, οστά, χόνδροι, μύες, τένοντες, σύνδεσμοι, περιτονίες, αγγεία, βαλβίδες της καρδιάς, κερατοειδής χιτώνας του οφθαλμού, σκληρός χιτώνας του οφθαλμού, εμβρυϊκή μεμβράνη, χόριο, ενδοκρινείς ιστοί και ενδοκρινικά κύτταρα, νευρικά κύτταρα, αιμοποιητικά κύτταρα κ.α. Οι τεχνικές συνεχώς βελτιώνονται και σύντομα θα είναι δυνατή η μεταμόσχευση και άλλων οργάνων, ιστών και κυττάρων. ( Ποιος μπορεί να γίνει μετά θάνατον δωρητής ιστών και οργάνων; Οποιοσδήποτε άνδρας ή γυναίκα, κάθε ηλικίας, μπορεί να γίνει δωρητής μετά θάνατον. Προσοχή, οι ηλικίες κάτω από 18 δεν θεωρούνται κατάλληλοι για δωρητές. Η αφαίρεση διενεργείται μετά την επέλευση του θανάτου, έστω και αν οι λειτουργίες ορισμένων οργάνων διατηρούνται με τεχνητά μέσα, και εφόσον ο δυνητικός δότης είχε εγγράφως συναινέσει σε αυτήν. Η αφαίρεση αποκλείεται αν είχε εγγράφως εκφράσει την άρνησή 25

26 του. Αν ο δυνητικός δότης δεν είχε εκφράσει τη συναίνεσή του ή την άρνησή του, η αφαίρεση διενεργείται εφόσον δεν αντιτίθεται σε αυτήν οι συγγενείς του. Εν ζωή μπορεί κάποιος να γίνει δότης; Σε ιδιαίτερες περιπτώσεις μπορεί να δοθεί από ζώντα δότη ένα νεφρό σε έναν συγγενή δευτέρου βαθμού εξ αίματος και αυτό διότι ο άνθρωπος μπορεί να ζήσει φυσιολογικά και με ένα μόνο νεφρό. Επίσης μπορεί να μεταμοσχευτεί μέρος του ήπατος, μέρος του πνεύμονα ή του λεπτού εντέρου και αιμοποιητικά κύτταρα (ο μυελός των οστών). Η αφαίρεση ιστών και οργάνων από ζώντα δότη επιτρέπεται μόνον όταν πρόκειται να γίνει μεταμόσχευση στο σύζυγο του δότη ή σε συγγενή μέχρι και το δεύτερο βαθμό εξ αίματος. Ο περιορισμός δεν ισχύει στη μεταμόσχευση αιμοποιητικών κυττάρων (μυελού των οστών). ( Μπορεί να γίνει κάποιος δωρητής με πρόβλημα υγείας, και οι δωρητές εξετάζονται για μεταδιδόμενες ασθένειες; Η παρουσία κάποιου προβλήματος υγείας δεν αποτελεί πάντα αντένδειξη για να γίνει κανείς δωρητής οργάνων. Η απόφαση για το αν τα όργανα είναι κατάλληλα για μεταμόσχευση ή όχι λαμβάνεται μόνο από τον θεράποντα ιατρό. Προσοχή πραγματοποιείται αιμοληψία σε όλους τους δυνητικούς δότες για να αποκλειστούν μεταδιδόμενες ασθένειες όπως το ΗΙV (AIDS) και η ηπατίτιδα. Η διαδικασία αυτή είναι απαραίτητη και γνωστοποιείται στην οικογένεια του δότη. ( Μπορούν να δωριθούν κάποια όργανα και όχι κάποια άλλα; Ο καθένας μπορεί να καθορίσει ποια όργανα θέλει να δωρίσει. Η δήλωση δωρεάς δίνει τη δυνατότητα να επισημάνεις κανείς τον ιστό, το όργανο ή τα όργανα που επιθυμείς να δωρίσεις. Ποιος θα πάρει τα όργανά μου αν γίνω δωρητής; Η κατανομή των μοσχευμάτων στους υποψήφιους λήπτες του Εθνικού Μητρώου διενεργείται αναλόγως με το όργανο που μεταμοσχεύεται και βάσει κριτηρίων όπως η ομάδα αίματος, η ιστοσυμβατότητα, το ιατρικώς πιστοποιούμενο επείγον της επέμβασης, ο χρόνος αναμονής, η ηλικία, το σωματικό βάρος, η εγγύτητα του τόπου λήψης του μοσχεύματος προς τον τόπο μεταμόσχευσης. Ο Ε.Ο.Μ. υποχρεούται για επείγοντα περιστατικά να δημιουργεί ειδικό κατάλογο υποψηφίων ληπτών οι οποίοι έχουν προτεραιότητα στη λήψη μοσχεύματος. Αν τα κριτήρια είναι ισοδύναμα, προηγούνται τα 26

27 πρόσωπα που έχουν δηλώσει, πριν παρουσιασθεί γι' αυτά η ανάγκη της μεταμόσχευσης, τη συναίνεσή τους για την αφαίρεση των οργάνων τους ύστερα από το θάνατό τους. Πώς οργανώνεται μία μεταμόσχευση; Η κατανομή των μοσχευμάτων στους υποψήφιους λήπτες του Εθνικού Μητρώου διενεργείται αναλόγως με το όργανο που μεταμοσχεύεται και βάσει κριτηρίων όπως η ομάδα αίματος, η ιστοσυμβατότητα, το ιατρικώς πιστοποιούμενο επείγον της επέμβασης, ο χρόνος αναμονής, η ηλικία, το σωματικό βάρος, η εγγύτητα του τόπου λήψης του μοσχεύματος προς τον τόπο μεταμόσχευσης. Ο Ε.Ο.Μ. υποχρεούται για επείγοντα περιστατικά να δημιουργεί ειδικό κατάλογο υποψηφίων ληπτών οι οποίοι έχουν προτεραιότητα στη λήψη μοσχεύματος. Αν τα κριτήρια είναι ισοδύναμα, προηγούνται τα πρόσωπα που έχουν δηλώσει, πριν παρουσιασθεί γι' αυτά η ανάγκη της μεταμόσχευσης, τη συναίνεσή τους για την αφαίρεση των οργάνων τους ύστερα από το θάνατό τους. Πώς πιστοποιείται ο θάνατος; Τρεις διαφορετικοί γιατροί, που δεν είναι μέλη της μεταμοσχευτικής ομάδας, διενεργούν αυτόνομα μια σειρά από εξετάσεις, έτσι ώστε να βεβαιωθεί ότι ο ασθενής έχει υποστεί "νέκρωση του εγκεφαλικού στελέχους". Τα κριτήρια είναι πολύ αυστηρά και αποδεκτά από ιατρικής, νομικής και ηθικής πλευράς και στην Ελλάδα όπως εξάλλου και στις περισσότερες χώρες του κόσμου. 1 Μπορούν να κρατήσουν στη ζωή ένα νεκρά εγκεφαλικό με τα μηχανήματα; Ο ασθενής που έχει υποστεί νέκρωση του εγκεφαλικού στελέχους είναι νεκρός και δεν μπορεί να επανέλθει στη ζωή. Τα μηχανήματα μπορούν απλά να διατηρήσουν την κυκλοφορία του αίματος παρέχοντας τη δυνατότητα χρησιμοποίησης των οργάνων, ιστών και κυττάρων για μεταμόσχευση. ( 1 Το εγκεφαλικό στέλεχος είναι το τμήμα εκείνο του κεντρικού νευρικού συστήματος που συνδέει τα εγκεφαλικά ημισφαίρια με τον νωτιαίο μυελό και στο οποίο εδράζουν, μεταξύ άλλων, τα κέντρα της αναπνοής και της κυκλοφορίας του αίματος. Κατά συνέπεια νέκρωση του εγκεφαλικού στελέχους συνεπάγεται μη αναστρέψιμη διακοπή της αυτόματης αναπνοής και της κυκλοφορίας του αίματος. Νέκρωση του εγκεφαλικού στελέχους μπορεί να προκληθεί κατά τη διάρκεια κάποιου σοβαρού τροχαίου ατυχήματος που επέφερε σημαντικής βαρύτητας εγκεφαλικά τραύματα ή συνεπεία ενός αγγειακού εγκεφαλικού επεισοδίου. 27

28 Σε αφήνουν να πεθάνεις επειδή ξέρουν ότι είσαι δωρητής οργάνων; Η εκπαίδευση του ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού βασίζεται στην αρχή ότι "η δωρεά οργάνων έρχεται πάντα δεύτερη μετά τους βασικούς ιατρικούς χειρισμούς. Προέχει η επιβίωση του ασθενή και όλες οι προσπάθειες εστιάζονται σε αυτό". Χρησιμοποιούνται τα όργανα που αφαιρέθηκαν με σκοπό τη μεταμόσχευση για ή ερευνητικούς σκοπούς; Σύμφωνα με το νόμο "περί μεταμοσχεύσεων" η αφαίρεση κυττάρων, ιστών και οργάνων από άνθρωπο, ζώντα ή νεκρό, με σκοπό τη μεταμόσχευση σε άλλον άνθρωπο, γίνεται μόνο για θεραπευτικούς σκοπούς. Μαθαίνει ποτέ ο μεταμοσχευμένος ασθενής ποιος ήταν ο δότης; Η ταυτότητα του νεκρού δότη δεν αποκαλύπτεται στο λήπτη και στην οικογένειά του. Δεν αποκαλύπτεται επίσης η ταυτότητα του λήπτη στην οικογένεια του νεκρού δότη. Τα αρχεία των ληπτών περιέχουν "ευαίσθητα δεδομένα" που προστατεύονται από το νόμο. Γίνεται γνωστό ότι κάποιος είναι δωρητής οργάνων; Μόνο οι κοντινοί συγγενείς στους οποίους έχουμε εμπιστευθεί την επιθυμία μας γνωρίζουν την απόφασή. Όλα τα στοιχεία των δωρητών οργάνων καταχωρούνται με ασφαλείς διαδικασίες στο Εθνικό Μητρώο Δωρητών Οργάνων που είναι απόρρητο και προστατεύεται από το νόμο 2472/97. Μπορούν οι άνθρωποι να αγοράσουν ή να πουλήσουν όργανα; Η αφαίρεση κυττάρων, ιστών και οργάνων με σκοπό τη μεταμόσχευση γίνεται χωρίς οποιοδήποτε αντάλλαγμα. Κάθε συναλλαγή μεταξύ λήπτη, δότη και των οικογενειών τους, καθώς και αυτών με οποιοδήποτε άλλο πρόσωπο, απαγορεύεται και τιμωρείται από το νόμο. Πρέπει να γίνει σαφές σε όλους ότι η δωρεά οργάνων είναι μία ελεύθερη πράξη. Θα πρέπει να είναι απόλυτα σίγουρο ότι ο καθένας, εφόσον οι συνθήκες το επιτρέψουν, μπορεί να λάβει μόσχευμα (ένα όργανο) και να επανακτήσει την υγεία του και ότι δεν είναι εξαρτημένη η οικονομική κατάσταση του λήπτη από τη δυνατότητα μεταμόσχευσης. ( 28

29 Μπορώ να κάνω δωρεά προς ορισμένο πρόσωπο; Η δωρεά ιστών και οργάνων για μετά το θάνατο του δότη δεν επιτρέπεται να γίνεται προς ορισμένο λήπτη. Υπόδειξη του λήπτη από το δωρητή σώματος ή οργάνων δεν λαμβάνεται υπόψη, αλλά ακολουθείται η καθορισμένη σειρά προτεραιότητας. Η αφαίρεση οργάνων, ιστών ή κυττάρων παραμορφώνει το σώμα; Η αφαίρεση κυττάρων, ιστών και οργάνων από νεκρό δότη γίνεται με τον προσήκοντα σεβασμό στο σώμα του νεκρού, εκεί όπου βρίσκεται ο δότης και κάτω από κατάλληλες συνθήκες. Η όλη διαδικασία διενεργείται με μεγάλη προσοχή από χειρουργούς και εκπαιδευμένο προσωπικό, χωρίς να παραμορφώνει το σώμα, την όψη ή τα χαρακτηριστικά. Η οικογένεια του δότη πληρώνει το κόστος της μεταμόσχευσης; Κάθε δαπάνη απαραίτητη για την αφαίρεση, μεταφορά και συντήρηση κυττάρων, ιστών και οργάνων από ζώντα ή νεκρό δότη με σκοπό τη μεταμόσχευση βαρύνει τον ασφαλιστικό οργανισμό του λήπτη ή του υποψήφιου λήπτη. Αν αυτός είναι οικονομικά αδύνατος και ανασφάλιστος, οι δαπάνες καλύπτονται από ειδική πίστωση του Υπουργείου Υγείας και Πρόνοιας ΝΟΜΟΣ ΥΠ ΑΡΙΘΜ Δωρεά και μεταμόσχευση οργάνων και άλλες διατάξεις Δωρητές οργάνων θα είναι όλοι Έλληνες σύμφωνα με το νέο νόμο 3984/2011 του Υπουργείου Υγείας για τη <<Δωρεά και Μεταμόσχευση Οργάνων και άλλες διατάξεις>>. Όπως επισημαίνεται σε αυτό, <<η αφαίρεση ενός ή περισσότερων οργάνων από ενήλικο θανόν πρόσωπο πραγματοποιείται εφόσον όσο ζούσε δεν είχε εκφράσει την αντίθεσή του. Πρόκειται για εικαζόμενη συναίνεση>>. Σύμφωνα με το νέο Νόμο, η δωρεά από ζώντες δότες μπορεί να γίνεται σε συγγενείς μέχρι και τετάρτου βαθμού εξ αίματος καθώς και μέχρι δεύτερου βαθμού για συγγενείς εξ αγχιστείας. Επίσης, ο λήπτης θα μπορεί να λάβει μόσχευμα από ζώντα δότη με τον οποίο συνδέεται με σύμφωνο συμβίωσης, αλλά ακόμα και από άτομο με το οποίο έχει προσωπική σχέση και συνδέεται συναισθηματικά, ακόμα και αν δεν έχει υπάρξει γάμος, αρραβώνας ή σύμφωνο συμβίωσης. 29

30 Α: Γενικές Διατάξεις: Άρθρο 1:Η αφαίρεση ιστών και οργάνων γίνεται μόνο για θεραπευτικούς λόγους. Άρθρο 2:Η αφαίρεση γίνεται χωρίς οποιοδήποτε αντάλλαγμα Άρθρο 3: Κάθε δαπάνη απαραίτητη για την αφαίρεση, μεταφορά και συντήρηση ιστών και οργάνων από ζώντα ή νεκρό δότη με σκοπό την μεταμόσχευση βαραίνει τον ασφαλιστικό οργανισμό του λήπτη ή του υποψήφιου λήπτη. Αν αυτός είναι οικονομικά αδύνατος και ανασφάλιστος, οι δαπάνες καλύπτονται από ειδική πίστωση που εγγράφεται κάθε έτος στον Προϋπολογισμό του Υπουργείου Υγείας και Πρόνοιας. Άρθρο 4:Οι μεταμοσχεύσεις διενεργούνται αποκλειστικά σε ειδικά οργανωμένες μονάδες (Μονάδες Μεταμόσχεύσης) και μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα. Ν.Π.Δ.Δ. ή Ν.Π.Ι.Δ. κοινωφελούς και μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα Άρθρο 7:Ο Ε.Ο.Μ. τηρεί Εθνικό Μητρώο στο οποίο εγγράφει τους υποψήφιους λήπτες όταν πιστοποιηθεί ότι είναι κατάλληλοι για μεταμοσχεύσεις. Η κατανομή των μοσχευμάτων στους υποψήφιους λήπτες του Εθνικού Μητρώου, διενεργείται αναλόγως με το όργανο που μεταμοσχεύεται και με βάση κριτήρια όπως ομάδα αίματος, η ιστοσυμβατότητα, το ιατρικώς πιστοποιημένο επείγον της επέμβασης, ο χρόνος αναμονής, η ηλικία, το σωματικό βάρος, η εγγύτητα του τόπου λήψης του μοσχεύματος προς τον τόπο μεταμόσχευσης Άρθρο 8:Στον Ε.Ο.Μ., τηρούνται μητρώα δωρητών κατά όργανο και ιστό, καθώς και αρχείο εκείνων από τους οποίους έχουν ληφθεί όργανα και ιστοί για μεταμόσχευση. Άρθρο 9:Το Εθνικό Μητρώο με τους λήπτες και τα αρχεία των Δωρητών περιέχουν ευαίσθητα δεδομένα κατά την έννοια του Ν. 2472/1997 Β: Αφαίρεση Ιστών και Οργάνων από νεκρό δότη Άρθρο 12:Η αφαίρεση ιστών και οργάνων από νεκρό δότη με σκοπό τη μεταμόσχευση επιτρέπεται μόνο για θεραπευτικούς λόγους. Η αφαίρεση διενεργείται μετά την επέλευση του θανάτου, έστω κι αν οι λειτουργίες ορισμένων οργάνων διατηρούνται με τεχνητά μέσα. Η αφαίρεση αποκλείεται αν είχε εγγράφως εκφράσει την άρνησή του. Αν ο δυνητικός δότης δεν είχε εκφράσει τη συναίνεσή του ή την άρνησή του, η αφαίρεση διενεργείται εφόσον δεν αντιτίθεται σε αυτήν ο σύζυγος, τα ενήλικα τέκνα, οι γονείς ή τα αδέρφια του. Η συναίνεση ή η άρνησή είναι πάντοτε ελεύθερα ανακλητή. Όταν ο θεράπων ιατρός διαγνώσει νέκρωση του εγκεφαλικού στελέχους και εφόσον οι λειτουργίες ορισμένων οργάνων διατηρούνται με τεχνητά μέσα, υποχρεούται να προβεί από κοινού με έναν αναισθησιολόγο και ένα νευρολόγο ή νευροχειρούργο στη σύνταξη του σχετικού πιστοποιητικού θανάτου. Στην πιστοποίηση του θανάτου δεν συμμετέχει 30

31 ιατρός που ανήκει στην μεταμοσχευτική ομάδα. Ο θεράπων ιατρός υποχρεούται να ενημερώσει αμέσως τις Υπηρεσίες του Ε.Ο.Μ. και σε συνεργασία με αυτές ενημερώνει τον σύζυγο ή τους συγγενείς για το θάνατο καθώς και για τη δυνατότητα δωρεάς ιστών και οργάνων με σκοπό τη μεταμόσχευση για να εκφράσουν την κατά την παρ.4 συναίνεση η άρνησή τους αν ο δυνητικός δότης δεν είχε εγγράφως συναινέσει ή αποκλείσει τη μεταμόσχεύση. Μόνο αν πρόκειται να γίνει μεταμόσχευση συνεχίζεται η τεχνητή υποστήριξη. Άρθρο 13:Η ταυτότητα του νεκρού δότη δεν αποκαλύπτεται στο λήπτη και την οικογένειά του. Δεν αποκαλύπτεται επίσης η ταυτότητα του λήπτη οικογένεια του νεκρού δότη. Άρθρο 14:Η δωρεά ιστών και οργάνων για μετά το θάνατο του δότη δεν επιτρέπεται να γίνεται προς ορισμένο λήπτη. Γ: Εθνικός Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων Άρθρο 15: Ο Εθνικός Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων είναι Νομικό Πρόσωπο Ιδιωτικού Δικαίου το οποίο τελεί υπό την εποπτεία του Υπουργείου Υγείας και Πρόνοιας. Σκοπός του Ε.Ο.Μ. είναι η υποβοήθηση του Υπουργείου Υγείας και Πρόνοιας για τη χάραξη εθνικής πολιτικής στον τομέα των μεταμοσχεύσεων. Για την εκπλήρωση του σκοπού του Ε.Ο.Μ. μεταξύ άλλων εισηγείται τους όρους, τις προϋποθέσεις και τη διαδικασία των μεταμοσχεύσεων, καθώς και κώδικα δεοντολογίας για τη λειτουργία των Μονάδων Μεταμοσχεύσεων και των Τραπεζών Ιστών προς Μεταμόσχευση. Οργανώνει και συντονίζει σε τοπικό, κρατικό και διακρατικό επίπεδο τη διακίνηση μοσχευμάτων, στα οποία συμπεριλαμβάνεται ο μυελός των οστών. Προτείνει στον Υπουργό Υγείας και Πρόνοιας τη χορήγηση άδειας για την ίδρυση Μονάδας Μεταμόσχευσης ή Τράπεζας Ιστών προς Μεταμόσχευση. Προβαίνει σε ετήσια εκτίμηση και αξιολόγηση του τρόπου λειτουργίας και των αποτελεσμάτων των Μονάδων Μεταμοσχεύσεων που υποβάλλει έκθεση στο Υπουργό Υγείας και Πρόνοιας, συνεργάζεται με αντιστοίχους οργανισμούς και Μεταμοσχευτικά κέντρα της αλλοδαπής για την προμήθεια και ανταλλαγή μοσχευμάτων. Μεριμνά για την ψυχοκοινωνική υποστήριξη των ληπτών, των ζώντων δοτών και των συγγενών των δοτών. Επιδιώκει με κάθε πρόσφορο τρόπο και ιδίως με την οργάνωση κατάλληλης ενημέρωσης και πληροφόρησης του κοινού, την αύξηση του αριθμού των προοριζομένων για μεταμόσχευση οργάνων. 31

32 4.7.1 Νομοθετικές διατάξεις για δωρεά οργάνων στην Ευρώπη Το νομικό καθεστώς των μεταμοσχεύσεων οργάνων δεν είναι ομοιόμορφο στην Ευρώπη παρά τις οδηγίες που δόθηκαν για το ζήτημα αυτό από το Συμβούλιο της Ευρώπης το Υπάρχουν βέβαια και χώρες όπως η Ολλανδία, η Ιρλανδία, η Ισλανδία, η Μάλτα, και η Γερμανία στις οποίες δεν υφίσταται σαφείς νομικές διασαφηνίσεις. Η έννοια του θανάτου, περιλαμβανόμενου και του εγκεφαλικού θανάτου δεν είναι αποδεκτή από νομικής απόψεως σε κάθε χώρα και εξίσου σημαντικό είναι ότι διαφορετικοί νόμοι προβλέπουν διαφορετικές προϋποθέσεις για την μετά θάνατο δωρεά οργάνων. Μέχρι προσφάτως μόνο ένας μικρός αριθμός ευρωπαϊκών χωρών όπως η Μ. Βρετανία, η Ολλανδία, η Τουρκία, επιτρέπουν την αφαίρεση οργάνων μόνο εφ όσον ο θανών είχε εκφράσει την βούλησή του ενώ ζούσε είτε ο πλησιέστερος συγγενής του μετά τον θάνατό του. Όλες οι άλλες χώρες με τελευταίο το Βέλγιο, έχουν αποδεχτεί την αρχή της εικαζόμενης συναίνεσης. Η αρχή της εικαζόμενης συναίνεσης επιτρέπει την αφαίρεση οργάνων από νεκρό άτομο σε όλες τις περιπτώσεις με την εξαίρεση εκείνων κατά τις οποίες ο θανών είχε εκφράσει την αντίρρηση του κατά τη διάρκεια της ζωής του. Μόνο μια μικρή μειονότητα χωρών καθιστούν την σαφώς διατυπωμένη βούληση του θανόντα το μοναδικό κριτήριο για την αφαίρεση οργάνων. Στις περισσότερες χώρες είναι δυνατόν να διατυπωθεί η αντίρρηση από τους πλησιέστερους συγγενείς παρά το γεγονός ότι δεν είναι πάντοτε σαφές εάν αυτό αποτελεί την πραγματική βούληση του θανόντα. Η Αυστρία είναι μια από αυτές τις χώρες στην οποία εφαρμόζεται η αρχή της εικαζόμενης συναίνεσης χωρίς κανένα συμβιβασμό. Η αφαίρεση οργάνων επιτρέπεται πάντοτε, εάν δεν ανευρίσκεται δήλωση του θανόντα με την οποία εκφράζει την αντίρρηση του. Οι γαλλικοί και οι βελγικοί νόμοι το 1978 και του 1986 είναι περισσότερο ελαστικοί και ήπιοι. Βασίζονται επίσης στην εικαζόμενη συναίνεση αλλά επιτρέπουν περισσότερη άνεση και ελευθερία για συζήτηση των διαφόρων απόψεων σύμφωνα με τις οποίες η βούληση του θανόντα είχε εκφραστεί. Στο Βέλγιο και τη Γαλλία δεν υπάρχει ρητή υποχρέωση για την ενημέρωση των πλησιέστερων συγγενών αλλά από τα συμφραζόμενα του νόμου και τις υπάρχουσες προβλέψεις προκύπτει ότι οι ιατροί είναι δυνατόν ή οφείλουν να συζητήσουν με την οικογένεια του νεκρού για την προτιθέμενη αφαίρεση των οργάνων. Ο γαλλικός νόμος π.χ. απαιτεί ρητώς ότι πρέπει να λαμβάνονται υπ όψιν οποιαδήποτε γεγονότα και 32

33 περιστάσεις οι οποίες είναι δυνατόν να ερμηνευτούν ως αντίρρησης του θανόντα όπως π.χ. θρησκευτικές ή φιλοσοφικές πεποιθήσεις. Οι σκανδιναβικοί νόμοι βασίζονται επίσης στην αρχή της εικαζόμενης συναίνεσης αν και υπάρχουν ορισμένες τροποποιήσεις όπως οι πλησιέστεροι συγγενείς να ενημερώνονται ότι πρόκειται να γίνει αφαίρεση οργάνων επιτρέπονται έτσι να διατυπωθεί οποιαδήποτε αντίρρηση. Η Σουηδία το 1988 πρώτη ενέκρινε ένα νέο νόμο για τις μεταμοσχεύσεις σύμφωνα με τον οποίο η αφαίρεση οργάνων επιτρέπεται να γίνεται μόνο εάν υπάρχει συγκατάθεση των στενών συγγενών εφόσον απουσιάζει εκφρασθείσα ή υποτιθέμενη βούληση του θανόντος προσώπου. Η Δανία ενέκρινε ένα παρόμοιο νόμο το 1990 σύμφωνα με τον οποίο αφαίρεση οργάνων επιτρέπεται να διενεργείται μόνο εφόσον ο θανών βεβαίωσε γραπτώς ή προφορικώς ότι αυτή ήταν η βούλησή του. Εκτός από τις ανωτέρω περιπτώσεις συγκομιδή οργάνων επιτρέπεται να διενεργείται μόνο εφόσον ο θανών δεν εξέφρασε σε οποιοδήποτε χρόνο την αντίρρηση του γι αυτό και οι στενοί συγγενείς τους έχουν δώσει τη συγκατάθεσή τους. Κάτι τέτοιο σημαίνει ότι η Σουηδία και η Δανία δεν συνηγορούν υπέρ της εικαζόμενης συναίνεσης, κάτι που αναμένεται να αλλάξει Θρησκεία και μεταμοσχεύσεις. Οι περισσότερες θρησκείες όπως ο Χριστιανισμός, ο Βουδισμός, ο Ιουδαϊσμός κ. α. έχουν θετική θέση απέναντι στις μεταμοσχεύσεις. Η Ελληνική Ορθόδοξη εκκλησία αντικρίζει τις μεταμοσχεύσεις με ιδιαίτερη συμπάθεια και κατανόηση και θεωρεί ότι: "η δωρεά οργάνων από εγκεφαλικούς νεκρούς δότες καθώς και η νηφάλια και συνειδητή απόφασης υγιούς ανθρώπου όπως προσφέρει κάποιο όργανό του εις πάσχοντα συνάνθρωπον, ως πράξεις φιλαλληλίας και αγάπης, είναι σύμφωνοι με την διδασκαλία και το φρόνημα της Εκκλησίας μας". Αυτό δηλώνει και στην εγκύκλιο 2819 της Ιεράς Συνόδου της Εκκλησίας της Ελλάδος που εξεδόθη στις 7 Ιουλίου του 2005 και ισχύει ακόμα κ σήμερα. Ωστόσο δεν λείπουν και εκείνοι πού στέκονται αρνητικά ή και με απλές επιφυλάξεις εμπρός στο πρόβλημα, πράγμα που δείχνει ότι δεν έχει εξαντληθεί ο προβληματισμός που συνδέεται με τις καθολικές διαστάσεις του ζητήματος. Και ικανός τέτοιος προβληματισμός συνδέεται με την ηθική και θρησκευτική πλευρά του. Πρέπει να 33

34 τονίσουμε ότι ή χριστιανική ηθική δεν προσφέρει έναν κώδικα ηθικής, πολύ δε περισσότερο έναν κώδικα ιατρικής δεοντολογίας, προσφέρει όμως ηθικά κριτήρια αξιολόγησης των πράξεων του ανθρώπου. Σε σχέση με τις μεταμοσχεύσεις δύο είναι τα θεμελιώδη κριτήρια πού προσδιορίζουν την πορεία πλεύσεως μας. Το ένα είναι, ή εκτίμηση του ανθρώπου ως εικόνας του θεού πράγμα πού σημαίνει ότι ο άνθρωπος έχει μοναδική και ανεπανάληπτη αξία- και το δεύτερο είναι ή χωρίς όρους και όρια αγάπη προς τον πλησίον, πού φθάνει μέχρι και της αγάπης αυτού του εχθρού. Παλαιότερα οι θεολόγοι αντίκριζαν το θέμα των μεταμοσχεύσεων στηριζόμενοι μόνο στην πρώτη αρχή, στο πρώτο κριτήριο. Γι' αυτό και αντιμετώπιζαν τη μεταμόσχευση, τουλάχιστον στις περιπτώσεις ζωντανών δοτών, ως αυτο-ακρωτηριασμό, κάτι πού φαινόταν πώς αντίκειται στην ηθική. Αξίζει να σημειωθεί ότι οι Ιεροί κανόνες που υπάρχουν, ενώ τιμωρούν τον ακρωτηριασμό, αφήνουν ατιμώρητη την ίδια πράξη, όταν αυτή γίνεται για λόγους υγείας ή με χρήση βίας χωρίς τη θέληση του παθόντος. Τα τελευταία χρόνια οι θεολόγοι. και οι ηθικολόγοι άρχισαν τελευταία να βλέπουν την υπόθεση των μεταμοσχεύσεων όχι αποκλειστικά και μόνον σε σχέση με τον δότη, αλλά και σε σχέση με τον λήπτη και τις ευεργετικές συνέπειες πού έχει αυτή για την ζωή του. Έτσι, δεν θεωρείται, πια ή μεταμόσχευση ως ακρωτηριασμός που ηθικά απαγορεύεται, αλλά ως πράξη αγάπης που συχνά εγγίζει την αυτοθυσία. Ή θεώρηση αυτή συμπληρώνεται και από την ανάγκη η πράξη του δότη να είναι καρπός ελεύθερης και ενσυνείδητης επιλογής. Τούτο σημαίνει ότι η πράξη του δεν θα πρέπει να είναι, αποτέλεσμα οιασδήποτε μορφής εξαναγκασμού η αγνοίας, άλλα προϊόν απόφασης πού στηρίζεται σε επίγνωση των συνεπειών της. Κάτι τέτοιο βέβαια προϋποθέτει ότι και ο γιατρός βλέπει τον άνθρωπο όχι μόνο βιολογικά και επιστημονικά αλλά και σε αναφορά με όλες τις σχέσεις και τις υποχρεώσεις του. Ό γιατρός έχει χρέος να εξηγήσει στον δότη όλες τις συνέπειες που θα έχει ή προσφορά του τόσο για τον ίδιο, όσο και για την οικογένεια του. Παράλληλα και ο λήπτης έχει υποχρέωση, εφόσον βρίσκεται σε κατάσταση αυτοσυνειδησίας να σταθμίσει και εκείνος εάν θα πρέπει να δεχθεί την προσφορά, όσο εκούσια και αν είναι και αυθόρμητη. Ένας πατέρας π. χ. είναι, αμφίβολο αν πρέπει, να δεχθεί την προσφορά, του νεφρού του παιδιού του. Ο γιατρός έχει εδώ την υποχρέωση να βοηθήσει με τις ειδικές 34

35 γνώσεις του τόσο τον δότη όσο και τον δέκτη στο να πάρουν την απόφαση τους με ευθύνη και συνείδηση. Μερικοί εκφράζουν επιφυλάξεις για το αν είναι ή δεν είναι ασεβής ή επέμβαση που επιχειρείται με τις μεταμοσχεύσεις στα σχέδια του Θεού για τον άνθρωπο. Το επιχείρημα είναι σχολαστικό και ανόητο. Ο Θεός προίκισε τον άνθρωπο με νουν και θέληση, ώστε να αντιμετωπίζει κάθε πρόβλημα στη ζωή του. Τέλος, ή Καθολική Εκκλησία τονίζει δύο ακόμη βασικές αρχές: α) Το δικαίωμα στη ζωή και το δικαίωμα στη σωματική ακεραιότητα δεν έχουν την ίδια προτεραιότητα. Προηγείται το δικαίωμα στη ζωή. β) 0ι μεταμοσχεύσεις ορισμένων οργάνων που μπορούν να αλλοιώσουν την ψυχική ή βιολογική υπόσταση του προσώπου δεν επιτρέπονται. Κλείνοντας θα θέλαμε να παρατηρούμε τα εξής: 1. Ή Χριστιανική Ηθική δεν αρνείται τις μεταμοσχεύσεις ή την δωρεά οργάνων, μάλλον τις θεωρεί εκδήλωση αγάπης προς τον πάσχοντα συνάνθρωπο και γι' αυτό κατ' αρχήν τις εγκρίνει και τις ευλογεί. 2. Ή αφαίρεση οργάνου η οργάνων από τον δότη επιβάλλεται να γίνεται με την συνολική τον θεώρηση ως προσώπου και εικόνας Θεού. Το ίδιο πρέπει να συμβαίνει και σε ότι άφορα στον λήπτη. 3. Ή Απόφαση του δότη να δώσει και του λήπτη να λάβει ένα όργανο πρέπει να λαμβάνεται ψύχραιμα, υπεύθυνα και με πλήρη γνώση των συνεπειών της. 4. Τα κριτήρια επενέργειας μεταμόσχευσης πρέπει να είναι αντικειμενικά και. απόλυτα ασφαλή. Στον νομοθέτη δε εναπόκειται η ευθύνη να τα ορίσει, ώστε να αποκλεισθεί κάθε ενδεχόμενο κατάχρησης. 5. Η αγωγή της κοινής γνώμης πρέπει να απευθύνεται προς την αντίληψη ότι ένας τρόπος αυτοπραγμάτωσης του ανθρώπου είναι η χρησιμοποίηση μετά θάνατον οργάνων του σώματος του για τη σωτήρια κάποιου ή κάποιων συνανθρώπων του. Πουθενά στη Γραφή δεν υπάρχει ως προϋπόθεση για την ανάσταση των νεκρών η σωματική ακεραιότητα. Η εκστρατεία που έχει αρχίσει για την ενημέρωση των ανθρώπων πάνω στην ανάγκη να πολλαπλασιασθούν οι μετά θάνατον κυρίως δότες πρέπει να ενισχυθεί ώστε να αποδώσει σε καρπούς που θα φέρουν ευεργετικά αποτελέσματα. 35

36 6. Σε περίπτωση πτωματικών αφαιρέσεων οργάνων πρέπει να πιστοποιείται με κάθε βεβαιότητα ο θάνατος, να αποφεύγεται δε κάθε επίσπευση του ή παραπλανητική βεβαίωση του, που συνιστά όχι μόνο ηθικό, αλλά και ποινικό έγκλημα. Ο καινούριος νόμος για τη δωρεά οργάνων που έχει ψηφιστεί στις 16 Ιουνίου Μια διάταξη του νόμου αυτού που ισχύει από το 2013 προκάλεσε αντιδράσεις από τον ΕΟΜ και την Εκκλησία της Ελλάδος. Σύμφωνα με τη διάταξη, όλοι οι ενήλικοι έλληνες πολίτες θεωρούνται εν δυνάμει δωρητές οργάνων εφόσον δεν έχουν δηλώσει το αντίθετο κατά τη διάρκεια της ζωής τους. Ο ΕΟΜ έχει εκφράσει την αντίθεσή του στο νόμο για λόγους διαφορετικής τάξης. Θεωρεί ότι η δωρεά οργάνων μπορεί να επηρεαστεί αρνητικά, ενώ κάνει λόγο και για «ορατό κίνδυνο εμπορευματοποίησης» από τη διεύρυνση του κύκλου των δοτών, προκειμένου για ζώσες μεταμοσχεύσεις. Έτσι, δεν θα προχωρά στην καταγραφή μοσχευμάτων από νεκρούς δότες, αν δεν υπάρχει η έγγραφη συναίνεση των συγγενών. Η Εκκλησία από την άλλη μεριά είναι χωρισμένη στην Επίσημη Εκκλησία της Ελλάδος και στους Ορθόδοξους Παλαιοημερολογίτες, οι οποίοι αυτοαποκαλούνται «Γνήσιοι Ορθόδοξοι Χριστιανοί». Οι παλαιοημερολογίτες επισημαίνουν ότι οι μεταμοσχεύσεις οργάνων και ιστών από άνθρωπο σε άνθρωπο δεν είναι όλες ηθικά επιλήψιμες. Για παράδειγμα, όταν ένας δότης δώσει ένα από τα διπλά ζωτικά όργανα ή κάποιον ιστό σε συμβατό λήπτη και μετά τη μεταμόσχευση έχουν τη δυνατότητα να ζήσουν και οι δύο, δεν υπάρχει πρόβλημα. Το ηθικό πρόβλημα παρουσιάζεται κατ αυτούς στις μεταμοσχεύσεις από πτωματικούς δότες. Η Επίσημη Εκκλησία της Ελλάδος από την άλλη, ήταν πάντα πιο ελαστική στην πολιτική δωρεάς οργάνων, ιδιαίτερα επί μακαριστού Αρχιεπισκόπου Χριστόδουλου. Οι θέσεις της εκκλησίας συνοπτικά είναι οι εξής: Για την Εκκλησία είναι ορθό κάποιο μέλος της Ορθόδοξης Εκκλησίας να αναζητήσει βοήθεια για να παρατείνει τη ζωή του και να εφαρμόσει ότι η ιατρική υπαγορεύει. Ωστόσο και ο ίδιος και οι επιστήμονες πρέπει να ενεργούν με πλήρη επίγνωση ότι η παράταση της ζωής είναι μια ακόμα ευκαιρία για περαιτέρω πνευματική πρόοδο και για συμμετοχή στην εν Χριστώ Ζωή. Πρέπει να γίνεται σεβαστή η επιθυμία του κάθε ανθρώπου και οι επιλογές του. Αποδεχόμαστε αυτόν που επιθυμεί να πάρει μόσχευμα, αλλά και αυτόν που για 36

37 πνευματικούς λόγους δεν θέλει να γίνει λήπτης. Επίσης αποδεχόμαστε αυτόν που επιθυμεί να γίνει δωρητής αλλά κατανοούμε και αυτόν που έχει ενδοιασμούς ή φόβους και αναστολές να δωρίσει τα ζωτικά του όργανα. Η Εκκλησία θέτει κι άλλα κριτήρια για τη δωρεά οργάνων πέρα από τον προσδιορισμό του θανάτου. Η προσφορά οργάνων δεν πρέπει να συνδέεται με το θάνατο, αλλά με την αυτοθυσία και την αγάπη. Πρέπει να επανεξεταστεί η ηθική των μεταμοσχεύσεων από θεολογική σκοπιά και να μετατεθεί η βαρύτητα που δίνεται στον προσδιορισμό και τα κριτήρια του εγκεφαλικού θανάτου σε άλλους παράγοντες, όπως η αγάπη και η ελευθερία. Κάθε πράξη μεταμόσχευσης πρέπει να έχει κίνητρο την αγάπη, η οποία μπορεί να είναι και θυσιαστική. Ωστόσο δεν πρέπει να παραβλέπεται και το ενδεχόμενο της αλλοτρίωσης αυτής της αγάπης από εξωγενείς παράγοντες, ιδιοτελείς και συναισθηματικούς. Όταν η αγάπη της προσφοράς δεν εξυπηρετεί τη σωτηρία του ανθρώπου, τότε εκλείπουν οι πνευματικοί λόγοι της μεταμόσχευσης. Τέλος, διευκρινίζεται ότι η Ορθόδοξη Εκκλησία της Ελλάδας δεν έχει λάβει επίσημη θέση εν συνόλω για το ζήτημα των μεταμοσχεύσεων. Έτσι η μέχρι τώρα στάση της δεν είναι ούτε προτρεπτική, ούτε αποτρεπτική αλλά επιτρεπτική Ηθικές διαστάσεις μεταμόσχευσης Η βιοηθική μπορεί να θεωρηθεί μία εννοιολογική επιστήμη με φιλοσοφικές, διαστάσεις και ταυτόχρονα ένας οδηγός για τις πρακτικές μας δραστηριότητες. Από φιλοσοφική σκοπιά, πηγάζει από την αρχή του σεβασμού προς τη ζωή. Η βιοηθική προσφέρει τα ηθικά και φιλοσοφικά θεμέλια για την ιδέα της ειρηνικής και αρμονικής παράλληλης εξέλιξης της ανθρωπότητας και του βιοπεριβάλλοντος. Αυτή η άποψη, που κηρύσσει την ενότητα της ανθρώπινης και μη ανθρώπινης ζωής, συνεπάγεται την υπευθυνότητα των ανθρώπων για όλες τις μορφές βίου και είναι ένα ουσιαστικό τμήμα της βιοπολιτικής. Η βιοηθική ασχολείται πρώτιστα με τα θέματα ηθικής που έχουν σχέση με όλες τις μορφές ζωής. Με αυτό τον τρόπο συμπληρώνει τη βιονομοθεσία. Σε πολλές περιπτώσεις, η βιοηθική και η βιονομοθεσία θα πρέπει να χρησιμοποιούνται από κοινού, όπως για παράδειγμα, στη γενετική μηχανική όπου έχουν ανακύψει θέματα με νομικές και ηθικές διαστάσεις. Κεφαλαιώδη σημασία έχει για τη βιο-ηθική η φιλοσοφική άποψη ότι κάθε μονάδα, οποιασδήποτε μορφής βίου, έχει μοναδική, απόλυτη αξία. Αυτή η ιδέα προϋποθέτει μία σφαιρική αντίληψη "του Σύμπαντος, της Γης και όλων των ζώντων 37

38 οργανισμών. Κάθε ένα έχει τη δική του φωνή, το δικό του ρόλο, τη δική του δύναμη πάνω στο σύνολο. ( Παπαγαρούφαλη Ε,2002) Το θέμα της ιδιοκτησίας συνδέεται στενά με το θέμα της νομιμότητας του εμπορίου ανθρωπίνων σωματικών οργάνων και ιστών. Όπως έχει αναφερθεί, τα Βρετανικά νοσοκομεία αγόραζαν νεφρά στην τιμή των έως λιρών ανά όργανο. Η σκέψη που κυριαρχεί αυτή τη στιγμή είναι να τεθούν φραγμοί στην εμπορευματοποίηση των ανθρωπίνων οργάνων και ιστών. Παρ' όλα αυτά, δεν έχουν ακόμα αναπτυχθεί επαρκώς κάποιες εναλλακτικές λύσεις, στη διάθεση, με αυτόν τον τρόπο, τμημάτων του ανθρωπίνου σώματος. ( Παπαγαρούφαλη Ε,2002) Ένας δωρητής νεφρού, μετά τη μεταμόσχευση, μένει με ένα μόνο νεφρό. Ανεξάρτητα από το αν δελεάζεται από τα οικονομικά ανταλλάγματα, που του προσφέρονται για τη δωρεά του νεφρού, ή επιθυμεί να σώσει τη ζωή ενός συγγενή του, το ηθικό και νομικό καθήκον του γιατρού είναι να πληροφορήσει σωστά τον εθελοντή για τους πιθανούς κινδύνους που συνδέονται με τη δωρεά αυτή. Για παράδειγμα, μία νέα κοπέλα, που σώζει την αδελφή της προσφέροντας το νεφρό της, αντιμετωπίζει τον κίνδυνο εμφάνισης σοβαρών προβλημάτων κατά τη διάρκεια μίας μελλοντικής εγκυμοσύνης. Τα άλλα ζωτικά όργανα που μεταμοσχεύονται, η καρδιά, το συκώτι και το πάγκρεας, δεν βρίσκονται εις διπλούν, σε αντίθεση με τα νεφρά. Κατά συνέπεια, το βιο-ηθικό θέμα είναι ότι το άτομο που περιλαμβάνεται σε μία λίστα αναμονής για μεταμόσχευση οργάνου, στην ουσία περιμένει το θάνατο κάποιου άλλου προσώπου. Ο δότης αυτός θα είναι κατά προτίμηση ένας νέος, υγιής άνθρωπος, ο ξαφνικός θάνατος του οποίου θα οφείλεται σε ατύχημα. Το θέμα έχει διαστάσεις τόσο νομικές όσο και ηθικές και περιλαμβάνει τα δικαιώματα των μελών της οικογενείας σε σχέση με τα όργανα του αποθανόντος. Έχουν το δικαίωμα να αποφασίζουν ως προς τη μεταμόσχευση ή όχι των οργάνων του συγγενή τους; Αυτά τα σοβαρά ηθικά ερωτήματα κατά ένα μεγάλο μέρος δεν υφίστανται, εάν έχει ήδη δοθεί η συγκατάθεση του δωρητή για μεταμόσχευση οργάνου. Με το να συγκατατίθεται κάποιο πρόσωπο από πριν στη χρήση των οργάνων προς όφελος των άλλων, παίρνει μία εξαιρετικά σημαντική βιο-ηθική απόφαση, καθώς είναι εκ των προτέρων έτοιμος να βοηθήσει τους άλλους στην πραγματοποίηση του δικαιώματος προς το ζην. ( Παπαγαρούφαλη Ε,2002) 38

39 4.10. Κοινωνικός & ψυχολογικός τομέας Το θέμα της μετά θάνατο δωρεάς οργάνων σώματος, είναι αναμφίβολα σύνθετο. Η προσωπική μας θεώρηση αυτού του φαινομένου, θα στηριχθεί πάνω σε τρεις θεμελιακούς άξονες ανάλυσης και αξιολόγησης και συγκεκριμένα : 1. Στον ψυχολογικό που είναι σχεδόν συνώνυμος με την υποκειμενική αίσθηση του εαυτού μας, μια έννοια που συμπεριλαμβάνει, τόσο τα μυελοσκελετικά δεδομένα της οντότητάς μας, όσο και τις ποικίλες ψυχολογικές και κοινωνιολογικές παραμέτρους. 2. Στον κοινωνικό, που αναφέρεται στις λειτουργίες και τις μεθόδους της κοινωνικοποίησης μέσα από την οποία σε κάθε άτομο μετουσιώνεται από βιολογικό ον σε ανθρώπινη κοινωνική ύπαρξη. 3. Στον υπαρξιακό, που ταυτίζεται με την έννοια της ώριμης αντιμετώπισης και αποδοχής του κύκλου «ζωής - θανάτου». Ο θεμελιακός πυρήνας της θέσης αυτής συνιστάται στην υπόθεση, ότι για να γίνει ένα άτομο «δωρητής» χρειάζεται να έχει μια υγιή τοποθέτηση απέναντι στην έννοια και την πραγματικότητα που αποκαλούμε ζωή. Μέσα στα ψυχοκοινωνικά δεδομένα της ελλαδικής πραγματικότητας, όπως αυτή διαμορφώθηκε κατά τις τελευταίες τρεις δεκαετίες της ραγδαίας αστικοβιομηχανικής εξέλιξης, τα άτομα λειτουργούν και διάκεινται αρνητικά στην πράξη της μετά θάνατον δωρεάς του σώματός τους: a) εξαιτίας των συναισθημάτων και κουλτουριστικών δεδομένων της υποκειμενικής αίσθησης του εαυτού, που υποθέτει και σωματική αρτιμέλεια, b) εξαιτίας κάποιας σύγκρισης μεταφυσικών προβληματισμών, που αφορούν τη μεταθανάτια αρτιμέλεια κάθε ατόμου, c) εξαιτίας της έμφασης που το σύστημα θέτει σε αξίες, όπως την ατομική επιβίωση και την εξάντληση του συναισθήματος της κοινότητας και του αλτρουισμού μέσα στα στενά πλαίσια της πυρηνικής οικογένειας, d) εξαιτίας μιας διαχυτικής καχυποψίας απέναντι στο ιατρικό επάγγελμα και στα γενικότερα θέματα Υγείας. 39

40 Είναι ένα ευαίσθητο θέμα το οποίο δεν αφορά μόνο την κοινωνία συνολικά αλλά και το κάθε άτομο σας ατομική οντότητα ξεχωριστά. Όλοι από τους γιατρούς, τους συγγενής και στη συνέχεια ολόκληρης της κοινωνίας πρέπει απλά να σκεφτούμε ότι πέρα από την δική μας ζωή και τη ζωή των αγαπημένος μας προσώπων υπάρχουν και άλλες ζωές γύρο από τον μικρόκοσμο μας που περιμένουν να ζήσουν, και ουσιαστικά μέσα από έναν άνθρωπό μπορείς να σώσεις 3-4 άλλους ανθρώπους. Μην αφήνουμε να χάνονται στο τέλος της κάθε μέρες περισσότερες από μια ζωές. Ουσιαστικά το μήνυμα είναι ο θάνατος μπορεί να δώσει ζωή. Ίσως τελικά, να αποτελεί ένα σημαντικό χαρακτηριστικό στοιχείο η συνειδητοποίηση ότι άτομα που αγαπούν πραγματικά τη ζωή είναι εκείνα που χωρίς δισταγμό και μετά από ώριμη σκέψη προχωρούν στην πράξη της μετά θάνατον δωρεάς οργάνων. Για να χαρίσει να αγαπά τη ζωή. ( Παπαγαρούφαλη Ε,2002) Στατιστικά στοιχεία Αυτό που συμβαίνει στην Ελλάδα, σύμφωνα με τα στατιστικά στοιχεία του Ε.Ο.Μ η προσφορά οργάνων δεν άλλαξε τα τελευταία 20 χρόνια. Από διάφορες στατιστικές έρευνες προκύπτει ότι ο αριθμός των αξιοποιηθέντων δοτών ανά εκατομμύριο πληθυσμού, «φέρνει» καλύτερη χώρα παγκοσμίως την Ισπανία με 35 δότες, δεύτερη την Πορτογαλία με 31, και Τρίτη την Κροατία με 29 δότες. Η Ελλάδα δυστυχώς είναι στην 100 θέση με λιγότερο από 10 δότες ανά εκατομμύριο πληθυσμού. Οι περισσότεροι αναφερθέντες εγκεφαλικοί θάνατοι έγιναν το 2005 με 227 ανθρώπους ενώ οι περισσότεροι δότες ήταν το 2008 με 98. Σε σχέση με τις προηγούμενες χρονιές το 2008 ήταν ιδιαίτερα «κερδοφόρα» χρονιά και ειδικά σε σχέση με το 2007, αφού η αύξηση στις μεταμοσχεύσεις από εκλιπόντες δότες στη χώρα μας άγγιξαν το 110%. Σε αντίθεση με τη δωρεά οργάνων από πτωματικούς δότες, η δωρεά οργάνων από ζώντες δότες παρουσιάζει μία σταδιακή μείωση από το 2001 έως το Το ευχάριστο είναι ότι για το 2011 παρουσιάστηκε αύξηση στις μεταμοσχεύσεις νεφρών από ζώντες δότες. Και το 2012 με 2013 φτάσαμε περίπου στους 77 δότες. Στην συνέχεια παρουσιάζονται επίσημοι στατιστικοί πίνακες που μας έχουν δοθεί από τον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων. Τα στοιχεία αφορούν τα έτη , δίστιχος κατά την συγγραφεί της πτυχιακής δεν είχαν ακόμα δημοσιευτεί επίσημα τα αποτελέσματα , γι αυτό το λόγο και οι ποσοτικοί μας στόχοι θα είναι βασισμένη με βάση τα στοιχεία του

41 Εικόνα 1. Γενική κατάταξη χωρών Αποβιώσαντες δοτές οργάνων Πίνακας 1. Δείκτες Δραστηριότητας & Αποτελεσματικότητας Δωρεάς & Μεταμόσχευσης Οργάνων Αποβιώσαντες Δότες Οργάνων Αναφερθέντες Εγκεφαλικοί Θάνατοι Αξιοποιηθέντες ως Δότες Μεταμοσχεύσεις Συμπαγών Οργάνων στην Ελλάδα Μεταμοσχεύσεις στην Ελλάδα από εγχώριους αποβιώσαντες Δότες Μεταμοσχεύσεις Συμπαγών Οργάνων στην Ελλάδα & στο Εξωτερικό από εγχώριους Δότες Μεταμοσχεύσεις στο Εξωτερικό από Έλληνες Αποβιώσαντες Δότες Μεταμοσχεύσεις στην Ελλάδα & στο Εξωτερικό από όργανα που προέρχονται από εγχώριους αποβιώσαντες Δότες 41

42 Γράφημα 1. Επιβιώσαντες & Μεταμοσχεύσεις Γενικός τύπος Γενικός τύπος Γενικός τύπος Γενικός τύπος Αναφερθέντες Εγκεφαλικοί Θάνατοι Αξιοποιηθέντες ως Δότες Γενικός τύπος Γενικός τύπος Γενικός τύπος Μεταμοσχεύσεις στην Ελλάδα από εγχώριους αποβιώσαντες Δότες Μεταμοσχεύσεις στο Εξωτερικό από Έλληνες Αποβιώσαντες Δότες Όπως παρατηρούμε και αναλυτικότερα στο σχεδιάγραμμα το 2012 από τους 204 εγκεφαλικά θανάτους που είχαμε επίσημος μόνο 77 αξιοποιήθηκαν ως δότες. Αυτοί η μείωση συνέβη για τους εξής λόγους. Πρώτον δεν υπήρξε έγκαιρος συντονισμός από τα νοσοκομεία με το κέντρο εθελοντών τον οργάνων που μεσολαβούν για να δουν ποιος είναι στην λίστα που και αν είναι απόλυτα συμβατός. Δεύτερον δεν υπήρξε σωστή ενημέρωση των οικογενειών τον ασθενών από το προσωπικό του νοσοκομείου με αποτέλεσμα να χάνονται περισσότερο από μία ζωές. Και τρίτον υπήρξε η άρνηση των οικογενειών για δωρεά οργάνων, το οποίο συνεπάγεται στην παιδεία και την εκπαίδευση που έχει ο ελληνικός λαός πάνω σε αυτό το θέμα. Παρόμοια ποσοστά συναντάμε και το 2005 για τους παρόμοιους λόγους. Θετικά αποτελέσματα είχαμε το και το 2013 που το μεγαλύτερο μέρος των ανθρώπων που κρίθηκαν εγκεφαλικά νεκροί τα όργανα τους αξιοποιήθηκαν. Αυτό μας δείχνει ότι από τα νοσοκομεία υπάρχουν οι υποδομές και το προσωπικό είναι κατάλληλα εκπαιδευμένο για να ενημερώνει τους συγγενείς και να γίνεται η σωστή αξιολόγηση και αξιοποίησης των οργάνων. Όσο αφορά τους εθελοντές δωρεάς οργάνων, οι οποίοι είναι αυτοί που έχουν γραφτεί στο σύλλογο και έχουν βγάλει δωρεά κάρτα η οποία επιβεβαιώνει ότι σε περίπτωση εγκεφαλικού ή αιφνίδιου θανάτου θα πρέπει να δοθούν όσα όργανα μπορούν για μεταμόσχευση. Εδώ παρατηρούμε ότι τα αποτελέσματα είναι αρκετά θετικά και ότι τα μοσχεύματα χρησιμοποιούνται τόσο για την Ελλάδα όσο και για το εξωτερικό. Τα από το 2010 μέχρι το 2012 παρατηρούμε μία μικρή αλλά ανοδική συνεχόμενη άνοδο. Αυτό μας δείχνει ότι από την πλευρά της κοινωνίας και τον σχετικών οργανισμών υπάρχει μία 42

43 ολοκληρωμένη ενημέρωση, ή οποία όμως θα πρέπει να γίνει πιο εντατική και κάτω από τον σωστό σχεδιασμό. Στόχος μας είναι μέσα από το κοινωνικό μάρκετινγκ και με εργαλείο μια ολοκληρωμένη επικοινωνιακή στρατηγική είναι πρώτων να αξιοποιούνται περισσότερα όργανα από ανθρώπους που θεωρούνται κλινικά νεκροί, δηλαδή να μειωθεί η ψαλίδα τον αναξιοποιήσεων οργάνων και δεύτερων να προσελκύσουμε μέσα από την σωστή ενημέρωσή περισσότερους εθελοντές στα μητρώα του εθνικού οργανισμού μεταμοσχεύσεων. Όλα αυτά θα αναλυθούμε περαιτέρω στο κεφάλαιο της στρατηγικής αναλύοντας λεπτομερειακός τα μέσα που θα χρησιμοποιηθούν και τα ποσοστά που θέλουμε να πετύχουμε. Αξιοποιηθέντες : Δότες από τους οποίους αφαιρέθηκε ένα τουλάχιστον συμπαγές όργανο προς μεταμόσχευση (ανεξαρτήτως έκβασης μεταμόσχευσης) Αναφερθέντες Δυνητικοί Δότες: Ασθενείς με διαγνωσμένο εγκεφαλικό θάνατο ή βασικά σημεία εγκεφαλικού θανάτου, για τους οποίους δεν προχώρησε η Δωρεά (οι λόγοι αναλύονται παρακάτω) Απολογισμός για το 2013 Η προηγούμενη χρονιά έφυγε, έχοντας επιτευχθεί το ποσοστό του 4,3 δοτών ανά εκατομμύριο πληθυσμού. Συγκεκριμένα, μέσα στο 2013 πραγματοποιήθηκαν 47 μεταμοσχεύσεις, από 91 αποβιώσαντες δότες, οι οποίες αναλυτικά έχουν ως εξής: 1. μεταμοσχεύσεις νεφρού μεταμοσχεύσεις ήπατος μεταμοσχεύσεις καρδιάς 5 Οι 47 μεταμοσχεύσεις αφορούν δότες κλινικά νεκρούς. Οι συνολικά 112 μεταμοσχεύσεις αφορούν και κλινικά νεκρούς αλλά και θανόντες από ακαριαίους θανάτους όπως τροχαία Εθνικό Μητρώο Δωρητών Οργάνων Ο Ε.Ο.Μ. αποτελεί Νομικό Πρόσωπο Ιδιωτικού Δικαίου εποπτευόμενο από το Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης και ιδρύθηκε με τον ν. 2737/1999 (ΦΕΚ 174Α ) «Μεταμοσχεύσεις ανθρωπίνων ιστών και οργάνων και άλλες διατάξεις». 43

44 Ο Ε.Ο.Μ. τηρεί μητρώα δωρητών κατά όργανο και ιστό καθώς και μητρώο εκείνων από τους οποίους έχουν ληφθεί όργανα και ιστοί για μεταμόσχευση. Σκοπός του είναι η υποβοήθηση του Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης για τη χάραξη εθνικής πολιτικής της χώρας μας για την ανάπτυξη των μεταμοσχεύσεων. Για την εκπλήρωση του σκοπού αυτού, ο Ε.Ο.Μ. : Εισηγείται τους όρους, τις προϋποθέσεις και τη διαδικασία των μεταμοσχεύσεων, καθώς και Κώδικα Δεοντολογίας για τη λειτουργία των Μονάδων Μεταμοσχεύσεων και των Τραπεζών Ιστών προς μεταμόσχευση. Οργανώνει και συντονίζει σε τοπικό, κρατικό και διακρατικό επίπεδο τη διακίνηση μοσχευμάτων, στα οποία συμπεριλαμβάνεται ο μυελός των οστών. Καταγράφει τους δωρητές ιστών και οργάνων, τους δυνητικούς και τους αξιοποιηθέντες δότες καθώς και τους υποψήφιους λήπτες Προτείνει στον εκάστοτε Υπουργό Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης τη χορήγηση άδειας για την ίδρυση Μονάδας Μεταμόσχευσης ή Τράπεζας Ιστών προς Μεταμόσχευση. Προβαίνει σε ετήσια εκτίμηση και αξιολόγηση του τρόπου λειτουργίας και των αποτελεσμάτων των Μονάδων Μεταμοσχεύσεων και υποβάλλει σχετική έκθεση στο Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης. Συνεργάζεται με αντίστοιχους Οργανισμούς και μεταμοσχευτικά κέντρα της αλλοδαπής για την προμήθεια και την ανταλλαγή μοσχευμάτων. Μεριμνά για την ψυχοκοινωνική υποστήριξη των ληπτών, των ζώντων δοτών και των συγγενών των δοτών. Επιδιώκει με κάθε πρόσφορο τρόπο και ιδίως με την οργάνωση της κατάλληλης ενημέρωσης και πληροφόρησης του κοινού, την αύξηση του αριθμού των προοριζόμενων για μεταμόσχευση οργάνων. Οι αρμοδιότητές του αυτές καθώς και οι άλλοι όροι λειτουργίας του προβλέπονται στον ιδρυτικό του νόμο (ν. 2737/1999) και τον κανονισμό λειτουργίας του (π.δ. 6/2001). Αποστολή του Ε.Ο.Μ. είναι : Η οργάνωση και η εύρυθμη λειτουργία ενός αποτελεσματικού και αξιόπιστου μεταμοσχευτικού συστήματος στα πλαίσια του Εθνικού Συστήματος Υγείας. 44

45 Η διασφάλιση της δημόσιας εμπιστοσύνης. Η ευαισθητοποίηση και η ενημέρωση της ιατρονοσηλευτικής κοινότητας για τις προϋποθέσεις και τις διαδικασίες της δωρεάς οργάνων καθώς και την αναγκαιότατα, τα οφέλη και τα πλεονεκτήματα της μεταμόσχευσης έναντι άλλων θεραπειών υποκατάστασης. Η αξιοποίηση του μέγιστου δυνατού αριθμού μοσχευμάτων προερχόμενων από εκλιπόντες δότες. Η αυτάρκεια των Ελληνικών δεξαμενών σε δοτές μυελού των οστών. Η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση των πολιτών με σκοπό τη μεταστροφή των στάσεων και την άρση των προκαταλήψεων και των αμφιβολιών γύρω από τα θέματα της Δωρεάς Ιστών και Οργάνων και των Μεταμοσχεύσεων. Η δημιουργία εθνικής συνείδησης για την αξία της Δωρεάς Ιστών και Οργάνων. Η επίτευξη της ανάληψης από κάθε κοινωνικό και θεσμικό φορέα του ρόλου που του αναλογεί ως προς την προώθηση της Ιδέας της Δωρεάς Ιστών και Οργάνων. Η παρακολούθηση όλων των πρόσφατων επιστημονικών εξελίξεων στον τομέα της Δωρεάς Οργάνων κα των Μεταμοσχεύσεων. Η ευθυγράμμιση της εθνικής πολιτικής στον τομέα των μεταμοσχεύσεων με την αντίστοιχη ευρωπαϊκή νομοθεσία. Εικόνα 2. Δοιηκητική Δομή. 45

46 Διαδικασία Δωρεάς - Ο ρόλος του ΕΟΜ Εικόνα 3. Ρόλος του ΕΟΜ Η επιτυχία μιας μεταμόσχευσης, εξαρτάται από ποικίλους παράγοντες που αφορούν είτε το δότη είτε το λήπτη ενός οργάνου. Το πρώτο βήμα αποτελεί η έγκαιρη αναγνώριση του πιθανού δότη. Αρχικά, εξαντλείται κάθε εντατική προσπάθεια υποστήριξης του, με σκοπό την επιβίωσή του. Σε περίπτωση μη αναστρέψιμης εγκεφαλικής βλάβης, αρχίζει εφαρμογή «ειδικής» εντατικής φροντίδας για τη βελτιστοποίηση της λειτουργίας του ή των οργάνων, που δύναται να μεταμοσχευτούν, ανεξάρτητα από το αν θα υπάρξει τελική απόφαση για τη δωρεά ή μη των οργάνων. Κατόπιν, όταν αποφασιστεί η δωρεά των οργάνων, αρχίζει άμεσος συντονισμός ενεργειών για λήψη των μοσχευμάτων, από τις διάφορες Μεταμοσχευτικές Ομάδες. Η επιλογή των υποψηφίων ληπτών γίνεται ανάλογα με το ισχύον σύστημα κατανομής των μοσχευμάτων. Η επίκαιρη εικόνα της στρατηγικής του συντονισμού για αύξηση της διαθεσιμότητας των μοσχευμάτων σύμφωνα με τα στοιχεία του Συμβουλίου των χωρών της Ευρωπαϊκής Ένωσης (Στρασβούργο 1997), χαρακτηρίζεται από συγκεκριμένα βήματαγια τη Δωρεά Οργάνων και την Πτωματική Μεταμόσχευση είναι : 1) Εντοπισμός του εγκεφαλικά νεκρού δότη 2) Διευκρίνιση καταλληλότητας του δότη 3) Αντιμετώπιση εντατική φροντίδα του δότη 46

47 4) Συναίνεση 5) Συγκομιδή των οργάνων 6) Κατανομή των οργάνων. Ο συντονισμός των μεταμοσχεύσεων αποτελεί ζωτικό τμήμα της όλης διαδικασίας. Από τη στιγμή που τελειώνει η εκτίμηση του δότη και δηλώνεται ο εγκεφαλικός θάνατος, απομένουν μερικές ώρες εντατικής και συντονισμένης εργασίας, πριν αποπερατωθεί η όλη διαδικασία της λήψης των μοσχευμάτων. Οι θεραπευτικές προσπάθειες στρέφονται πλέον στην υποστήριξη των δωρηθέντων οργάνων. Η καθυστερημένη διαπίστωση του εγκεφαλικού θανάτου και η ανεπαρκής υποστήριξη των οργάνων, ευθύνονται είτε για απώλεια πολύτιμων μοσχευμάτων ή για ανεπιτυχή έκβαση των μεταμοσχεύσεων, λόγω δυσλειτουργίας των μοσχευμάτων. Αμέσως μετά τη λήψη της συγκατάθεσης για τη δωρεά των οργάνων από τον τοπικό συντονιστή μεταμοσχεύσεων ή τον υπεύθυνο γιατρό της ΜΕΘ, κινητοποιείται ο μηχανισμός ενημέρωσης του αρμοδίου συντονιστικού φορέα., (που για την Ελλάδα είναι ο ΕΟΜ) και αρχίζει η συνεργασία μεταξύ της Μονάδας Εντατικής Θεραπείας, της Αναισθησιολογικής και Χειρουργικής Κλινικής, του υπεύθυνου του Χειρουργείου στο Νοσοκομείο που βρίσκεται ο δότης και των Μεταμοσχευτικών Ομάδων που θα λάβουν τα όργανα. Όλα τα άτομα που εμπλέκονται στη μεταμοσχευτική διαδικασία (γιατροί, νοσηλευτές, εργαστήρια, κ.λ.π.), ενημερώνονται από τους συντονιστές μεταμοσχεύσεων. Σε χώρες με οργανωμένα Μεταμοσχευτικά προγράμματα όπως οι ΗΠΑ και η Μ. Βρετανία, η συγκατάθεση για τη δωρεά των οργάνων, δίνεται μόνον στο συντονιστή μεταμοσχεύσεων, ο οποίος είναι ειδικά εκπαιδευμένος προερχόμενος από επαγγέλματα υγείας ή γιατρός. ( Διαδικασία θρήνου. Το άμεσο οικογενειακό περιβάλλον του υποψηφίου δότη πρέπει να ενημερωθεί σχετικά με την κατάσταση του συγγενούς τους, να προετοιμαστεί ψυχολογικά και να τύχει της μέγιστης δυνατής συμπαράστασης. Οι στιγμές αυτές είναι τραγικές και οι δυσχέρειες στην επικοινωνία μαζί τους είναι πολλαπλές, καθώς έχουν να συνειδητοποιήσουν την αιφνίδια απώλεια αγαπημένου προσώπου και συνήθως, δεν έχουν καμία προηγούμενη γνώση ή εμπειρία, σχετικά με τα θέματα του εγκεφαλικού θανάτου, της δωρεάς οργάνων ή τη μεταμόσχευσης. Η προσέγγιση αυτή πρέπει να γίνεται σε κατάλληλο χώρο, σε ήσυχο περιβάλλον, ώστε οι άνθρωποι αυτοί, να μπορέσουν να συνειδητοποιήσουν όσα 47

48 τους εξηγούν οι γιατροί ή ο συντονιστής μεταμοσχεύσεων και να μπορέσουν να λάβουν, με όση νηφαλιότητα και ψυχραιμία διαθέτουν, την απόφαση για τη δωρεά οργάνων. (Μπελλάλη, Θ.,2003) Η ενημέρωση της οικογένειας για τη δωρεά των οργάνων αρχίζει μετά από την αδιαμφισβήτητη, πλέον, διάγνωση του εγκεφαλικού θανάτου και περιλαμβάνει σαφή ενημέρωση για α) την έννοια του εγκεφαλικού θανάτου, β) τη σκοπιμότητα της δωρεάς των οργάνων, γ) τη σημασία της μεταμόσχευσης. Ανάλογα με το μορφωτικό επίπεδο και την ψυχολογική κατάσταση των οικείων, θα πρέπει να καταστούν αντιληπτές οι έννοιες αυτές, με απλά λόγια, που να δίνουν την πραγματική διάσταση της προσφοράς των οργάνων σε άλλους συνανθρώπους, για τους οποίους τα όργανα αυτά αποτελούν πηγή ζωής του προσφιλούς προσώπου, που φεύγει για πάντα. Τα στοιχεία του δότη οργάνων πρέπει απαραίτητα να αναφέρονται από τον τοπικό συντονιστή μεταμοσχεύσεων ή τον υπεύθυνο γιατρό της ΜΕΘ, στον εθνικό φορέα ελέγχου και συντονισμού των μεταμοσχεύσεων (Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων) και τα ενδιαφερόμενα Μεταμοσχευτικά Κέντρα. Τα δημογραφικά στοιχεία του δότη είναι απόρρητα για το περιβάλλον του λήπτη. (Μπελλάλη, Θ.,2003) Κατανομή των μοσχευμάτων Στην Ελλάδα, η επίσημη κρατική υπηρεσία (ΕΟΜ), έχει καταχωρημένες τις ανάγκες για μοσχεύματα (Εθνικός Κατάλογος Λίστα)των υποψηφίων ληπτών, καθώς και τα στοιχεί προτεραιότητας, με βάση τα κριτήρια της συμβατότητας/ ταυτοποίησης των αντιγόνων και τύπου αίματος, της βαρύτητας της νόσου, του χαρακτήρα του επείγοντος, της ηλικίας και της σωματικής διάπλασης. (Μπελλάλ, Θ. & Παπαδάτου, Δ.,2002) Αν η ηλικία του λήπτη είναι μικρότερη των 16 ετών, τα μόρια από τον αριθμό των κοινών αντιγόνων διπλασιάζονται. (ΕΟΜ 2001). Ο υπεύθυνος του κρατικού φορέα (ΕΟΜ), σε συνεργασία με τους τοπικούς συντονιστές μεταμοσχεύσεων, συντονίζει τις διάφορες Μεταμοσχευτικές Ομάδες. Για τη λήψη πολλών οργάνων, πρέπει να συντονιστούν 2-4 ομάδες ( χειρούργων ήπατος, νεφρού, παγκρέατος και καρδιοθωρακοχειρουργών) προερχόμενες, συνήθως, από διάφορα Μεταμοσχευτικά Κέντρα και περιοχές της χώρας. (Μπελλάλ, Θ. & Παπαδάτου, Δ.,2002) Ακόμη, οι τοπικοί συντονιστές ειδοποιούν όλα τα άτομα που εμπλέκονται στη μεταμοσχευτική διαδικασία (ιατροί, νοσηλευτές, εργαστήρια κ.λ.π), τόσο του 48

49 Νοσοκομείου που βρίσκεται ο δότης, όσο και των Μεταμοσχευτικών Κέντρων, στα οποία θα πραγματοποιηθούν στη συνέχεια, οι μεταμοσχεύσεις των οργάνων. Κατά τη διάρκεια της εντατικής υποστήριξης του δότη, η αρμόδια υπηρεσία συντονισμού των μεταμοσχεύσεων επικοινωνεί με τα Μεταμοσχευτικά Κέντρα και πληροφορείται για τις ανάγκες σε όργανα και ιδιαίτερα, για την ύπαρξη επείγοντος περιστατικού. Η κατανομή των οργάνων είναι, όντως, πολύπλοκη. Τα συστήματα κατανομής των μοσχευμάτων ποικίλουν μεταξύ των διαφόρων χωρών. (Μπελλάλη, Θ.,2003) Για παράδειγμα, στην Πολιτεία του Pittsburgh των ΗΠΑ, προτεραιότητα έχουν τα τοπικά Μεταμοσχευτικά Κέντρα ( κατανομή των μοσχευμάτων σε τοπικό επίπεδο) και εφόσον τα μοσχεύματα δεν διαθέτουν σε αυτά, τότε δίνονται σε άλλες Πολιτείες ( κατανομή σε εθνικό επίπεδο). Το 1985, στο Pittsburgh, αναπτύχθηκε ένα σύστημα για την κατανομή των νεφρικών μοσχευμάτων, σύμφωνα με το οποίο καθιερώθηκε ένα σύστημα μοριοποίησης (point system). Τα μόρια δίνονταν στους υποψήφιους λήπτες, ανάλογα με τον χρόνο αναμονής στη λίστα, την ποιότητα της συμβατότητας των αντιγόνων, το βαθμό ανοσολογικής ευαισθητοποίησης, το χαρακτήρα του επείγοντος από ιατρικής πλευράς και διάφορα λογιστικά δεδομένα για την καλύτερη αξιοποίηση του μοσχεύματος, κ.λ.π. (Μπελλάλ, Θ. & Παπαδάτου, Δ.,2002) Όταν ταυτοποιηθούν όλοι οι υποψήφιοι λήπτες των ενδοθωρακικών και ενδοκοιλιακών οργάνων, ετοιμάζεται η χειρουργική αίθουσα του Νοσοκομείου, στο οποίο βρίσκεται ο δότης και συντονίζεται η ταυτόχρονη άφιξη των διαφόρων Μεταμοσχευτικών Ομάδων. Απαιτείται συντονισμός των ενεργειών, ώστε να μην γίνεται άσκοπη απώλεια χρόνου, με αποτέλεσμα πολλές περιπτώσεις, την επιδείνωση της κατάστασης του δότη και τη διακινδύνευση της βιωσιμότητας των οργάνων. Ακόμη, ο συντονισμός αφορά την άμεση μεταφορά των μοσχευμάτων, στον τόπο προορισμού τους, προκειμένου να περιοριστεί ο χρόνος συντήρησης, άρα και ψυχρής ισχαιμίας, του μοσχεύματος, γεγονός που αποτελεί ιδιαίτερα σημαντικό στοιχείο για την έκβαση της μεταμόσχευσης. (Μπελλάλ, Θ. & Παπαδάτου, Δ.,2002) Ο συντονιστής μεταμόσχευσης Είναι επαγγελματίας υγείας που έχει γνώση των θεμάτων της μεταμόσχευσης και είναι υπεύθυνος για την οργάνωση όλων των διαδικασιών που αφορούν τις επεμβάσεις δότη και λήπτη. Επιμελείται για την ψυχοκοινωνική υποστήριξη των ληπτών και των 49

50 οικογενειών των δοτών οργάνων, καθώς και για την παροχή σωστής ιατρικής φροντίδας στους δότες και λήπτες οργάνων. Οι Τοπικοί Συντονιστές Μεταμοσχεύσεων (ΤΣΜ) αποτελούν συνδέσμους και πολύτιμους συνεργάτες του ΕΟΜ με όλα τα νοσοκομεία και τις κλινικές, από τις οποίες μπορούν να προκύψουν οι δότες. Είναι γιατροί ή νοσηλευτές των Νοσοκομείων και είναι αρμόδιοι για το Συντονισμό της Δωρεάς Οργάνων. Ο ΤΣΜ είναι ο επαγγελματίας «κλειδί» για την αύξηση της δωρεάς οργάνων και των μεταμοσχεύσεων. Εργάζεται στην «πηγή» των μοσχευμάτων και από αυτόν εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό η δυνατότητα αξιοποίησης των εγκεφαλικά νεκρών ασθενών ως δοτών οργάνων. Η λειτουργία του θεσμού των Τοπικών Συντονιστών είναι και ο βασικός λόγος της επιτυχίας του «Ισπανικού Μοντέλου», που έφερε την Ισπανία πρώτη σε παγκόσμιο επίπεδο στη Δωρεά Οργάνων. Οι ΤΣΜ στην Ισπανία απασχολούνται σε ξεχωριστή υπηρεσία του νοσοκομείου, που ονομάζεται Υπηρεσία Εξεύρεσης Μοσχευμάτων, με αρμοδιότητες σχετικές μόνο με την εξεύρεση και την αξιοποίηση των δυνητικών δοτών. Αυτή τη στιγμή, ο ΕΟΜ συνεργάζεται με 111 Τοπικούς Συντονιστές σε 84 ΜΕΘ της χώρας. Αρμοδιότητες συντονιστών Τήρηση και διαρκή ενημέρωση της λίστας αναμονής των υποψηφίων ληπτών, έτσι ώστε οι ασθενείς να είναι ανά πάσα στιγμή σε ετοιμότητα, αφού η ενημέρωση για τις τυχόν μεταβολές των κλινικών και εργαστηριακών τους στοιχείων είναι συνεχής. Συντονισμός των εξασφάλισης και αφαίρεσης οργάνων. Προσεγγίζουν τους συγγενείς από τους οποίους ζητείται η συγκατάθεση για την αφαίρεση οργάνων. Ρυθμίζουν τα ζητήματα που ανακύπτουν σε περιπτώσεις αιφνίδιων θανάτων ή ατυχημάτων που χρήζουν ιατρικής πραγματογνωμοσύνης. Έλεγχος εάν παρέχεται η κατάλληλη φροντίδα στο δότη, προκειμένου να διατηρηθούν τα όργανα σε καλή κατάσταση. Μεριμνούν ώστε να γίνονται έγκαιρος οι εξετάσεις αίματος για την συμβατότητα των δωρητών με τους λήπτες. 50

51 Ενημερώνουν τα μεταμοσχεύτηκα κέντρα και ανταλλάσουν πληροφορίες σχετικά με την ύπαρξη κατάλληλων ληπτών για προσφερόμενα όργανα. Οργανώνουν την μεταφορά οργάνων και ιατρικών ομάδων Αναφέρουν και αποδέχονται μοσχεύματα προς και από τις υπηρεσίες διάθεσης μοσχευμάτων Διοικητικές αρμοδιότητες Διατήρηση της επικοινωνίας και ενημέρωσης της οικογένειας του δότη για τα αποτελέσματα ιστοσυμβατότητας των εξετάσεων Ενημέρωση του νοσοκομείου του δότη για την εξέλιξη των διαδικασιών δωρεάς οργάνων Ετήσια έκθεση δραστηριοτήτων συντονισμού Συνεργασία και ανταλλαγή πληροφοριών και εμπειριών με άλλους συντονιστές μεταμοσχεύσεων Εκπαιδευτικές δραστηριότητες. Οι συντονιστές οργανώνουν συναντήσεις με στόχο την ενημέρωση άλλων επαγγελματιών υγείας, των μονάδων εντατικής θεραπείας, και άλλων τμημάτων των νοσοκομείων σχετικά με τη δωρεά και μεταμόσχευση οργάνων. Παρόμοιες συναντήσεις γίνονται και με ομάδες πληθυσμού σε συνεργασία με κοινωνικούς φορείς. Η ενημέρωση αφορά. Τις ανάγκες τις χώρας σε μοσχεύματα Τις τρέχουσες μεθόδους θεραπείας των παθήσεων από τις ανεπάρκειες των οργάνων Τα ευεργετικά αποτελέσματα των μεταμοσχεύσεων για τον λήπτη Τα ποσοστά επιτυχίας των μεταμοσχεύσεων Συναίνεση συγγενών Με την ψήφιση του νόμου 3984/ΦΕΚ 150/ «Δωρεά και μεταμόσχευση οργάνων» έγινε και η ενσωμάτωση της κοινοτικής οδηγίας 2010/53/EΕ που, μεταξύ άλλων, προβλέπει τον τρόπο συναίνεσης στη δωρεά οργάνων. Αμιγώς με τη μορφή της «εικαζόμενης συναίνεσης» ισχύει εδώ και χρόνια σε πολλά ευρωπαϊκά κράτη όπως: Αυστρία, Βέλγιο, Βουλγαρία, Γαλλία, Εσθονία, Ισπανία, Ιταλία, Κροατία, Λουξεμβούργο, Νορβηγία, Ρουμανία, Σουηδία, Φινλανδία, Πολωνία, Ουγγαρία, χωρίς να 51

52 έχει δημιουργηθεί ποτέ κανένα πρόβλημα, καθώς πάντοτε ενημερώνονται οι συγγενείς του εκλιπόντος και ζητείται η συναίνεση τους στη δωρεά των οργάνων του. Στη περίπτωση της ελληνικής ενσωμάτωσης της ευρωπαϊκής οδηγίας, όσον αφορά το σχετικό άρθρο 9 του ν. 3984/2011, αυτό τροποποιήθηκε, με το ν. 4075/ΦΕΚ 89/ , ως εξής: «Η αφαίρεση ενός ή περισσοτέρων οργάνων από ενήλικο, θανόν πρόσωπο πραγματοποιείται εφόσον, όσο ζούσε, δεν είχε εκφράσει την αντίθεσή του, σύμφωνα με την παράγραφο 3 και κατόπιν συναίνεσης της οικογένειάς του». Άρα το ελληνικό νομικό πλαίσιο δεν προβλέπει την εφαρμογή της «εικαζόμενης συναίνεσης» με τη μορφή που ισχύει σε άλλα κράτη, καθώς σε αυτή έχει προσθέσει ως απαραίτητη προϋπόθεση τη συναίνεση της οικογένειας του εκλιπόντος. Υπογραμμίζεται, ότι ουδέποτε στην Ελλάδα όπως και στις άλλες χώρες της Ε.Ε., που πραγματοποιούνται μεταμοσχεύσεις κάτω από ισχυρά νομικά πλαίσια δεν έχουν ληφθεί μοσχεύματα από αποβιώσαντα δότη, χωρίς τη συναίνεση της οικογένειάς του. Στην πράξη ακόμα και όταν ίσχυε η δηλούμενη συναίνεση (κάρτα δωρητή), πάντοτε ο ΕΟΜ ζητούσε τη συναίνεση των συγγενών του θανόντος, ακόμα και στη περίπτωση που ο θανών είχε κάρτα δωρητή. Πολλών δε μάλλον με την εφαρμογή του νέου νόμου, θα προστατεύεται καθολικά η επιθυμία του εκλιπόντος να μην γίνει δότης οργάνων. Δηλαδή, σε περίπτωση προϋπάρχουσας αρνητικής δήλωσης, ο εκλιπών δεν θα γίνει δότης οργάνων ακόμα και εάν η οικογένειά του το επιθυμεί, γεγονός που δεν ήταν δυνατό με το καθεστώς της δηλούμενης συναίνεσης Μεταμόσχευση στο εξωτερικό Τα κριτήρια για την έγκριση από την αρμόδια Τριμελή Επιτροπή του Ε.Ο.Μ. της μετάβασης στο εξωτερικό για μεταμόσχευση ή για επανέλεγχο μετά από μεταμόσχευση τίθενται με την υπ αριθμ. Υ4δ/οικ.8739/1994 (ΦΕΚ Β 699/94) υπουργική απόφαση η οποία ορίζει: «1. Σε εξαιρετικές περιπτώσεις λόγω της σοβαρότητας της κατάστασης του ασθενούς εγκρίνεται η μετάβαση στο εξωτερικό μετά από βεβαίωση που θα χορηγείται από ένα Δ/ντή Μεταμοσχευτικού Κέντρου αντίστοιχης ειδικότητας στην οποία να αιτιολογείται πλήρως και αναλυτικά ότι η αιτουμένη μεταμόσχευση δεν είναι δυνατόν ν' αντιμετωπισθεί στην Ελλάδα στον κρίσιμο για την περίπτωση χρόνο, και σύμφωνη γνώμη του Εθνικού Συμβουλίου Μεταμοσχεύσεων.» 52

53 Η Τριμελής Επιτροπή του Ε.Ο.Μ λειτουργεί ως πρωτοβάθμια υγειονομική Επιτροπή και η αρμοδιότητά της είναι να κρίνει, εάν πράγματι δεν μπορεί να πραγματοποιηθεί η συγκεκριμένη μεταμόσχευση στη χώρα μας το συγκεκριμένο κρίσιμο για τον ασθενή χρόνο. Η κρίση γίνεται με βάση τα απαραίτητα έγγραφα που κατατίθενται στον ΕΟΜ και τα οποία είναι: Πιστοποιητικό του Διευθυντή του μεταμοσχευτικού κέντρου του εξωτερικού ή και εγγράφου από το μεταμοσχευτικό κέντρο του εξωτερικού από το οποίο να προκύπτει ότι ο ασθενής έχει γίνει δεκτός σ αυτό για μεταμόσχευση. Σε περίπτωση επανελέγχου προηγούμενης μεταμόσχευσης που πραγματοποιήθηκε σε κέντρο του εξωτερικού, απαιτείται έγγραφο που να αναγράφει το προγραμματισμένο ραντεβού. Βεβαίωση Δ/ντή Ελληνικού μεταμοσχευτικού κέντρου που να διενεργεί αντίστοιχη μεταμόσχευση η οποία να αναφέρει το είδος της μεταμόσχευσης που απαιτείται στην συγκεκριμένη περίπτωση, εάν διενεργείται ο τύπος της μεταμόσχευσης αυτής στο συγκεκριμένο μεταμοσχευτικό κέντρο, τον λόγο που δεν μπορεί να πραγματοποιηθεί στον συγκεκριμένο ασθενή και βεβαίωση ότι ο τύπος της μεταμόσχευσης που απαιτείται δεν τελείται σε άλλο μεταμοσχευτικό κέντρο στην Ελλάδα. Πρέπει επίσης να συνοδεύεται από το ιστορικό του ασθενούς από την αρχή της νόσου, συνταγμένο από τον θεράποντα ιατρό του. Τέλος, αν πρόκειται για περίπτωση επείγουσας ανάγκης θα πρέπει να αναφέρεται το χρονικό περιθώριο που υπάρχει και να αιτιολογείται πλήρως η έννοια του επείγοντος, καθώς σύμφωνα με την κείμενη νομοθεσία μεταβάσεις επιτρέπονται μόνον αν αποδεικνύεται η αδυναμία αντιμετώπισής του συγκεκριμένου περιστατικού στη χώρα στον κρίσιμο για την περίπτωση χρόνο. Στην περίπτωση της μετάβασης στο μεταμοσχευτικό κέντρου του εξωτερικού όπου είχε πραγματοποιηθεί η μεταμόσχευση για επανέλεγχο, πλέον των προαναφερομένων, απαιτείται ο ασθενής να προσκομίζει στον ΕΟΜ μετά την επιστροφή του στην Ελλάδα αντίγραφα των εξετάσεων στις οποίες υπεβλήθη στο εξωτερικό Κάρτα δωρεάς οργάνων. Ο καθένας μας έχει τη δυνατότητα να επισκεφτεί τον Ε.Ο.Μ να ενημερωθεί από το εξειδικευμένο και κατάλληλα εκπαιδευμένο προσωπικό για την δωρεά και να γίνει και ο ίδιος εκούσια εθελοντής. Το μόνο που πρέπει να κάνει είναι να συμπληρώσει την αίτηση 53

54 για δήλωση δωρεάς οργάνων και στη συνέχεια να βγάλει την ιδική κάρτα την οποία οφείλει να φέρει πάντοτε μαζί του. Με τον τρόπο αυτό διευκολύνει τις διαδικασίες για την υλοποίηση της επιθυμίας του. Τα χαρτιά για την συμπλήρωση μπορούν να σου σταλούν και ταχυδρομικός μαζί με ενημερωτικά φυλλάδια για το θέμα και για το πώς λειτουργεί ο Ε.Ο.Μ. Τέλος θα πρέπει να γνωρίζουμε ότι η συναίνεση ή η άρνηση για δωρεά οργάνων είναι πάντοτε ελεύθερα ανακλητή. Απλά ενημερώνεις τον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων, ζητάς τη διαγραφή σου από τη λίστα δωρητών και ακυρώνεις την κάρτα δωρητή Παγκόσμια Ημέρα Δωρεάς Οργάνων Σώματος και Μεταμοσχεύσεων Η Παγκόσμια Ημέρα Δωρεάς Οργάνων Σώματος και Μεταμοσχεύσεων καθιερώθηκε το 2005 από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας και γιορτάζεται κάθε 1 Νοεμβρίου, με σκοπό να ενημερώσει και να ευαισθητοποιήσει την παγκόσμια κοινή γνώμη για την αξία της δωρεάς οργάνων σώματος, που μέσω της μεταμόσχευσης χαρίζουν το πολύτιμο ΔΩΡΟ της ζωής σε πάσχοντες συνανθρώπους μας. Εκατομμύρια άνθρωποι σε όλο τον κόσμο έχουν ευεργετηθεί από μια επιτυχημένη μεταμόσχευση και εκατομμύρια ακόμη περιμένουν τη σωτηρία. Το μεγάλο και δυσεπίλυτο πρόβλημα σε παγκόσμιο επίπεδο παραμένει το αυξανόμενο χάσμα μεταξύ των διαθέσιμων οργάνων προς μεταμόσχευση και του αριθμού των ασθενών στις λίστες αναμονής. Μόνο στις χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης, άνθρωποι πεθαίνουν κάθε χρόνο, περιμένοντας το μόσχευμα που θα τους χαρίσει τη ζωή. Οι αιτίες της απροθυμίας αυτής είναι, σίγουρα, πολλές, αλλά οι σημαντικότερες πρέπει να αναζητηθούν: Στην ελλιπή και πολλές φορές εσφαλμένη ενημέρωση ή παραπληροφόρηση του πληθυσμού, που συχνά πέφτει θύμα διογκωμένης φημολογίας. Στην έλλειψη εμπιστοσύνης σε φορείς και γιατρούς και στο φόβο για εμπόριο οργάνων. Στις διάφορες προλήψεις και προκαταλήψεις που συνοδεύουν το τέλος της ζωής. 54

55 Κεφάλαιο 5. Νοσηλευτικό προσωπικό & Δωρεά οργάνων. Εισαγωγή Η αναμφισβήτητη βελτίωση των τεχνικών μεταμόσχευσης δεν είναι ανάλογη με την προσφορά οργάνων και ιστών από δυνητικούς δότες, με αποτέλεσμα την έλλειψη διαθέσιμων οργάνων για μεταμόσχευση. Οι νοσηλευτές διαδραματίζουν σημαντικό ρόλο στην επεξήγηση και διευκρίνιση της έννοιας του εγκεφαλικού θανάτου στους οικείους του δυνητικού δότη, στον προσδιορισμό πιθανών δοτών οργάνων και ιστών, καθώς και στην κατάλληλη προσέγγιση των οικογενειών για συναίνεση. Έτσι, η συμμετοχή των νοσηλευτών στην εν λόγω διαδικασία τούς θέτει σε καίρια θέση όσον αφορά το ρόλο τους στην αύξηση της προσφοράς οργάνων και ιστών για δωρεά. Ως εκ τούτου, επιβάλλεται να είναι επαρκώς καταρτισμένοι και θετικά διακείμενοι απέναντι στη δωρεά οργάνων και τη μεταμόσχευση. Το φλέγον θέμα της δωρεάς οργάνων και ιστών προβληματίζει το σύνολο των επαγγελματιών υγείας. Η παρούσα ανασκόπηση ως σκοπό έχει τη διερεύνηση των γνώσεων, καθώς και τον εντοπισμό διαφορετικών απόψεων και στάσεων που υφίστανται ανάμεσα στους νοσηλευτές απέναντι στο εν λόγω ζήτημα. Μέσα από τη βιβλιογραφική ανασκόπηση κατέστη φανερό πως μεγάλο ποσοστό των νοσηλευτών δεν είναι επαρκώς πληροφορημένοι και εξοικειωμένοι με την έννοια του εγκεφαλικού θανάτου, της μεταμόσχευσης και της δωρεάς οργάνων και επομένως διατηρούν επιφυλακτική ή αρνητική στάση απέναντι στη δωρεά οργάνων. Το γεγονός αυτό συμβάλλει δυσμενώς στην εξασφάλιση της συναίνεσης για τη δωρεά οργάνων από τους οικείους των δυνητικών δοτών. Οι γνώσεις, οι στάσεις και οι πεποιθήσεις των νοσηλευτών έχουν αντίκτυπο στη δωρεά οργάνων. Η κατάλληλη κατάρτιση των νοσηλευτών μέσα από εκπαιδευτικά προγράμματα, θα συμβάλει τόσο στην απόκτηση επαρκών γνώσεων όσο και στη διαμόρφωση θετικής αντιμετώπισης απέναντι στη δωρεά οργάνων Ρόλος και εκπαίδευση προσωπικού. Η διασφάλιση οργάνων και ιστών για μεταμόσχευση μπορεί να επηρεαστεί από πολλούς παράγοντες, όπως είναι η αποτυχία του προσωπικού υγείας για τον εντοπισμό δυνητικών δοτών ή τη διάγνωση του εγκεφαλικού θανάτου (Aghayan et al, 2009). Οι επαγγελματίες 55

56 υγείας, εξάλλου, διαδραματίζουν σημαντικό ρόλο στον προσδιορισμό πιθανών δοτών οργάνων και ιστών, προσεγγίζοντας τις οικογένειες για συναίνεση και εκπαιδεύοντας το κοινό. Προηγούμενες έρευνες έχουν δείξει, ότι οι γνώσεις και η προθυμία των επαγγελματιών υγείας να προσεγγίσουν μια οικογένεια, επηρεάζουν σημαντικά τη λήψη αποφάσεων των οικείων του ασθενούς. Στην κλινική πράξη, καθώς οι νοσηλευτές είναι οι πρώτοι επαγγελματίες που προσδιορίζουν το δυνητικό δότη και κοινοποιούν τη μεταμόσχευση οργάνου, μπορούν να διαδραματίσουν καθοριστικό ρόλο στην προμήθεια οργάνων και ιστών από πτωματικόυς δότες (Cantwell & Clifford, 2000, Aghayan et al, 2009). Ωστόσο, αν οι νοσηλευτές δεν ξεκαθαρίσουν τα δικά τους συναισθήματα για τη δωρεά οργάνων, θα είναι δύσκολο να είναι αποτελεσματικοί στην εξασφάλιση της έγκρισης για τη δωρεά οργάνων από μια οικογένεια. Οπότε θα πρέπει αρχικά να διαμορφώσουν προσωπική άποψη, να είναι σίγουροι για τις γνώσεις και τις πεποιθήσεις τους και να έχουν υπογράψει κάρτα δωρητή οργάνων, ώστε να είναι σε θέση να πείσουν τους συγγενείς να δεσμευτούν για τη μεταθανάτια δωρεά οργάνων του οικείου προσώπου τους (Boey, 2002) Είναι λοιπόν καταφανές ότι, η συμμετοχή των νοσηλευτών στη διαδικασία της δωρεάς οργάνων τους θέτει σε καίρια θέση όσον αφορά το ρόλο τους στην αύξηση της προσφοράς οργάνων για δωρεά. Κατά συνέπεια, οι νοσηλευτές επιβάλλεται να είναι επαρκώς καταρτισμένοι και εκπαιδευμένοι για τέτοιες καταστάσεις (Ingram et al., 2002). Για να διαδραματίσουν όμως αυτό το ρόλο, η εκπαίδευση και η κατάρτιση των νοσηλευτών είναι ανάγκη να ξεκινά από την περίοδο φοίτησής τους στις νοσηλευτικές σχολές, κατά τη διάρκεια της οποίας να έχουν εμπειρία από τη διαδικασία της δωρεάς οργάνων (Jones-Riffell and Stroeckle, 1998). Με τον τρόπο αυτό θα λάβουν τις απαραίτητες γνώσεις και θα διαμορφώσουν τις κατάλληλες στάσεις απέναντι στο εν λόγω φλέγον ζήτημα. Για όλους αυτούς τους λόγους, επιβάλλεται η διερεύνηση των γνώσεων, των στάσεων και των πεποιθήσεων που έχουν οι νοσηλευτές σε διάφορες χώρες του κόσμου, ώστε να εξαχθεί ένα συμπέρασμα για τους λόγους επικράτησης της παρούσας κατάστασης όσον αφορά τη δωρεά οργάνων και τη μεταμόσχευση. 56

57 5.2. Επικρατούσες στάσεις και πεποιθήσεις Αποκρυσταλλώνοντας μια γενική εικόνα για τις γνώσεις των επαγγελματιών νοσηλευτών αλλά και των προπτυχιακών φοιτητών νοσηλευτικής σε διάφορες χώρες του κόσμου, οι ερευνητές επιχειρούν παράλληλα να διαμορφώσουν και μια κάποια άποψη σχετικά με τις στάσεις και τις πεποιθήσεις που έχουν υιοθετήσει όσον αφορά τις έννοιες εγκεφαλικός θάνατος, μεταμόσχευση, δωρεά οργάνων δωρεά οργάνων και ιστών, δυνητικός δότης και άλλες συναφείς. Εν προκειμένω, έρευνα που πραγματοποιήθηκε στην Ιταλία το 2008 ανάμεσα σε τριτοετείς φοιτητές νοσηλευτικής επτά διαφορετικών νοσηλευτικών σχολών, είχε ως σκοπό να εξετάσει τη στάση των προπτυχιακών φοιτητών νοσηλευτικής απέναντι στη δωρεά οργάνων. Τα αποτελέσματα έδειξαν ότι στην πλειοψηφία τους οι φοιτητές διατηρούσαν αρνητική στάση απέναντι στη δωρεά οργάνων και μάλιστα διατηρούσαν αμφιβολίες σχετικά με τα μεταμοσχεύσιμα όργανα. Εξάλλου, μόνο το 16% των φοιτητών δήλωσαν ότι είχαν υπογράψει μια κάρτα δωρητή συναινώντας στη δωρεά των δικών τους οργάνων. Έτσι, η έρευνα αυτή κατέδειξε, πως η ευαισθητοποίηση των Ιταλών φοιτητών νοσηλευτικής για τη δωρεά οργάνων δεν ήταν επαρκής και ότι τα επίπεδα στάσεων τους ήταν χαμηλότερα απ ό,τι σε άλλες χώρες (Zampieron et al, 2010) Σε έρευνα που επίσης πραγματοποιήθηκε στη βόρεια Ταϊβάν από τους Yi-Jen Wang et al (2009), η οποία ως σκοπό είχε να διερευνήσει τα διαφορετικά συναισθήματα των νοσηλευτών σε σχέση με τη μεταμόσχευση οργάνων, διαπιστώθηκε πως ανάμεσα στους νοσηλευτές παρατηρήθηκε να υπάρχει έντονα το αίσθημα του άγχους, αφού υπήρχαν περιπτώσεις που είχαν εκπαιδευτεί λανθασμένα από ανώτερο και πιο έμπειρο νοσηλευτικό λειτουργό, με αποτέλεσμα να δεχθούν επίπληξη από το γιατρό, επειδή δεν έδρασαν σωστά κατά τη διάρκεια της διαδικασίας. Αντίθετα, όσοι είχαν εκπαιδευτεί επαρκώς και σωστά, ένιωθαν πιο έτοιμοι και εμπιστεύονταν περισσότερο τις δυνάμεις τους. Νοσηλευτές μάλιστα που παρευρέθηκαν στην αφαίρεση οργάνων και στη διαδικασία της μεταμόσχευσης, θέλοντας να εκφράσουν τη συμπόνια τους προς το δότη, καθώς και να περιγράψουν τη σκληρότητα της στιγμής κατά την οποία πραγματοποιείται η μεταμόσχευση, δήλωσαν πως είχαν την αίσθηση πως βρίσκονταν σε κρεοπωλείο. Οι νοσηλευτές, αν και καθημερινά βιώνουν δύσκολα περιστατικά και βλέπουν την απώλεια 57

58 ανθρώπινων οργάνων, δεν παύουν να αισθάνονται συμπόνια και ανησυχία για τους ασθενείς όταν είναι μάρτυρες τέτοιων σκηνών. Υπάρχει μια σύγκρουση μεταξύ των ηθών και των ευθυνών της εργασίας, που ενδόμυχα τους ωθεί να διερωτούνται μήπως διενεργείται μια πράξη απάνθρωπη (Yi-Jen Wang et al., 2009). Επιπλέον, κατά τη διάρκεια της αφαίρεση οργάνων υφίστανται ψυχολογική πίεση, αφού αναρωτιούνται αν η πράξη τους είναι ασεβής προς το νεκρό δότη. Η ύπαρξη αμφιβολίας για το κατά πόσο ο δότης ήταν κλινικά νεκρός και η ανησυχία, σε συνδυασμό με τύψεις για τυχόν συμμετοχή στη δολοφονία του δότη, είναι συναισθήματα που βιώνονται συχνά από αρκετούς νοσηλευτές που έλαβαν μέρος στη συγκεκριμένη έρευνα. Περαιτέρω, αναφύονται και βασανιστικά ερωτήματα για το κατά πόσο υπήρχαν πιθανότητες να ζήσει ο δότης, αν δεν προέβαιναν σε μεταμόσχευση των οργάνων του (Yi-Jen Wang et al., 2009). Εκ διαμέτρου αντίθετη στάση απέναντι στη δωρεά οργάνων και στη μεταμόσχευση τηρούσε μια άλλη μερίδα νοσηλευτών που συμμετείχε στην εν λόγω έρευνα. Οι νοσηλευτές αυτοί βίωναν και αντιμετώπιζαν τη διαδικασία της δωρεάς οργάνων από άλλη σκοπιά. Αυτοί ένιωθαν έντονα το αίσθημα της συγκίνησης και της πραγματικής προσφοράς προς το συνάνθρωπο, αφού έβλεπαν έμπρακτα πως ο θάνατος ενός ατόμου, που δε θα μπορούσε να αποφευχθεί, έφερε την ολοκλήρωση ενός κύκλου για ένα άτομο και την οικογένειά του, όμως πρόσφερε την ευκαιρία μιας νέας αρχής, έκανε ένα δώρο ζωής σε κάποιο άλλο ασθενή (Yi-Jen Wang et al., 2009). Οι J.-R. (Theresa) Kim et al., (2006) σε έρευνά τους ανάμεσα σε Κορεάτες φοιτητές νοσηλευτικής διαπίστωσαν ότι, παρά την ελλιπή ενημέρωσή τους, οι περισσότεροι επέδειξαν θετική στάση απέναντι στη δωρεά και μεταμόσχευση οργάνων και ήταν πρόθυμοι να γίνουν δότες μετά το θάνατο τους (73%). Ωστόσο, εξέφρασαν το φόβο προς την αποδοχή του εγκεφαλικού θανάτου εξαιτίας μιας λανθασμένης διάγνωσης. Το 56% πίστευαν ότι, εάν δωρίσουν τα όργανά τους, θα ήταν ακόμα ζωντανοί. Ως εκ τούτου, ήταν ελαφρώς θετικότεροι για τη δωρεά οργάνων απ ό,τι για τη μεταμόσχευση. Ωστόσο, παρά τη δεδηλωμένη θετική στάση απέναντι στη δωρεά οργάνων και τη μεταμόσχευση, πολλοί φοιτητές εξέφρασαν αρνητικές απόψεις σχετικά με τον εγκεφαλικό θάνατο. Συγκεκριμένα, το 67% δήλωσαν ότι φοβούνται την αποδοχή του εγκεφαλικού θανάτου που οφείλεται σε λανθασμένη διάγνωση και οι περισσότεροι από τους μισούς πιστεύουν ότι, η αφαίρεση των οργάνων, όταν εξακολουθεί να χτυπάει η καρδιά, είναι μια παραβίαση των δικαιωμάτων του ασθενούς. Ένας σημαντικός αριθμός φοιτητών (41%), 58

59 θέλησαν επίσης να κρατήσουν το σώμα ανέπαφο μέχρι την ταφή. Στην προθυμία να είναι αποδέκτες της δωρεάς οργάνων από εγκεφαλικά νεκρούς ασθενείς, πολλοί ερωτηθέντες φαίνονταν να έχουν μια δυσμενή στάση όσον αφορά την ανάγκη να αποδεχθούν τον εγκεφαλικό θάνατο. Περίπου το 40% των ερωτηθέντων μάλιστα, δεν επιθυμούσαν δωρεά οργάνων από εγκεφαλικά νεκρό ασθενή. Ενδιαφέρον παρόλ αυτά καθίσταται το γεγονός ότι, παρά τις κάπως αρνητικές στάσεις, περισσότεροι από το 70% των φοιτητών εξέφρασαν την επιθυμία τους να υπάρξουν δότες, πιστεύοντας ότι η δωρεά οργάνων θα είναι παρηγοριά στην ψυχή τους. Ωστόσο, οι μισοί από αυτούς ήταν απρόθυμοι να δωρίσουν τα όργανα κάποιου μέλους της οικογένειάς τους (J.-R. (Theresa) Kim et al., 2006). Σε παρόμοιου τύπου έρευνα, που διεξήγαγαν οι Anker et al. (2009) οι φοιτητές νοσηλευτικής έχουν καταγραφεί ότι έχουν γενικά θετική στάση απέναντι στη δωρεά, αφού μέχρι και το 80% των φοιτητών ανέφεραν ότι δέχονταν να υπογράψουν κάρτα δωρητή. Δυστυχώς όμως, αυτές οι θετικές στάσεις όσον αφορά τη δωρεά συνοδεύονται από χαμηλά επίπεδα γνώσεων. Συγκεκριμένα, οι σπουδαστές είχαν έλλειψη γνώσης σε διάφορα δείγματα, όπως η διαδικασία της δωρεάς, της συναίνεσης, του εγκεφαλικού θανάτου και τα κριτήρια της επιλεξιμότητας του δότη. Ο ρόλος της εκπαίδευσης και της εμπεριστατωμένης κατάρτισης των νοσηλευτών που εργάζονται στις ΜΕΘ ήταν εν μέρει ο στόχος μιας έρευνας που διεξήχθη στην Ταϊβάν το 2010, η οποία επιχείρησε να αξιολογηθούν οι γνώσεις των νοσηλευτών εντατικής θεραπείας για τη δωρεά οργάνων, η στάση τους σχετικά με τον φερόμενο ρόλο τους στη δωρεά οργάνων και τα κίνητρά τους για υιοθέτηση ενός πιο σημαντικού ρόλου στη δωρεά οργάνων. Αρχικά χορηγήθηκαν στους νοσηλευτές τρία ερωτηματολόγια πριν τύχουν εκπαίδευσης, για να εκφράσουν τις απόψεις και να διατυπώσουν τις θέσεις και τις γνώσεις τους όσον αφορά το θέμα. Έπειτα, τους δόθηκαν δύο βίντεο με διαλέξεις σχετικά με τη δωρεά οργάνων και ακολούθως επιχειρήθηκε επαναξιολόγηση με τη χρήση των ίδιων τριών ερωτηματολογίων, ώστε να αναλυθεί το αποτέλεσμα της κατάρτισής τους. Διαπιστώθηκε λοιπόν μια σημαντική αύξηση των γνώσεων τους, αλλαγή της στάσης τους και αύξηση των κινήτρων τους μετά την παρακολούθηση των βίντεο. Οι νοσηλευτές είχαν κατανοήσει την ανάγκη προώθησης της δωρεάς οργάνων και τον καθοριστικό τους ρόλο στην έγκαιρη ανίχνευση των δυνητικών δοτών οργάνων. Έτσι, αβίαστα κατέληξαν στο συμπέρασμα, ότι είναι στην αρμοδιότητα των ιδίων να ενθαρρύνουν τους συγγενείς, ώστε 59

60 να δίνουν τη συγκατάθεσή τους στη δωρεά οργάνων των οικείων τους προσώπων (Lin et al, 2010) Προτάσεις Οι γνώσεις, οι πεποιθήσεις, οι αξίες και η κουλτούρα επηρεάζουν άμεσα τη στάση των επαγγελματιών υγείας, που είναι σταθερή και βαθιά ριζωμένη μέσα τους. Μέσα από ειδικά εκπαιδευτικά προγράμματα κατάρτισης και συναισθηματικής υποστήριξης, καθώς και μέσα από την ανάληψη πρωτοβουλιών, οι νοσηλευτές θα είναι λιγότερο διστακτικοί και θα αισθάνονται πιο σίγουροι όταν πλησιάζουν την οικογένεια που έχει τον εγκεφαλικά νεκρό συγγενή, με αποτέλεσμα να συμβάλλουν στην αύξηση του αριθμού των δυνητικών δοτών και στη μείωση της λίστας αναμονής για όργανα (Jones-Riffell & Stroeckle, 1998, Ingram et al., 2002). Η εξάσκηση των νοσηλευτών μπορεί να γίνει με παρακολούθηση συνέδριων ή μαθημάτων σχετικών με τη δωρεά οργάνων ή ακόμα και με τη συμμέτοχη τους στη δημόσια εκπαίδευση, λαμβάνοντας μέρος σε εκστρατείες για την προώθηση της ιδέας της δωρεάς οργάνων. Επιπλέον, καλό θα ήταν να γίνουν μαθήματα από εμπειρογνώμονα ομιλητή σε μονάδες Εντατικής θεραπείας, στα οποία θα μπορούσε να γίνει συζήτηση και διαφώτιση για τη δωρεά οργάνων, για τις διαδικασίες που ακολουθούνται, την επικοινωνία με τις οικογένειες, καθώς και αναφορά στα ηθικά πρότυπα της δωρεάς οργάνων και ιστών. Εξάλλου, οι οργανισμοί θα μπορούσαν να υποστηρίξουν τέτοιες ενέργειες συνεχούς κατάρτισης του προσωπικού (Ingram et al., 2002). Περαιτέρω, επιτακτική καθίσταται η ανάγκη ύπαρξης ειδικά εκπαιδευμένων νοσηλευτών, που θα έχουν τις απαραίτητες γνώσεις για την εφαρμογή της αφαίρεσης οργάνων, για τη συντήρηση, καθώς και για τη διατήρησή τους στην καλύτερη δυνατή κατάσταση κατά τη μεταμόσχευση. Από την άλλη, ωστόσο, προκύπτει η ανάγκη για τόνωση της ψυχολογίας των νοσηλευτών που εργάζονται στο χειρουργικό - μεταμοσχευτικό τμήμα και έρχονται συχνά αντιμέτωποι με τέτοιου είδους ψυχοφθόρες καταστάσεις και δύσκολες συνθήκες εργασίας. Για να ανακάμψουν από την εμπειρία του θανάτου, οι νοσηλευτές τείνουν να ψάχνουν μεθόδους τόνωσης της ψυχολογίας τους. Όπως επισημαίνει η έρευνα των Gentry et al (2004), μερίδα νοσηλευτών αντιμετωπίζει τη διαδικασία δωρεάς οργάνων και μεταμόσχευσης με θετική σκέψη, νιώθουν την ανάγκη να βρίσκονται πιο κοντά στην Εκκλησία, να μοιράζονται κάποιες εμπειρίες τους με το στενό φιλικό και οικογενειακό 60

61 τους περιβάλλον, να ενημερώνονται και να διαβάζουν για όσα αφορούν το θάνατο και τη μετά θάνατο ζωή και τέλος να προσπαθούν, όσο γίνεται, να αφήνουν έξω από την ιδιωτική τους ζωή τις δυσάρεστες επαγγελματικές τους εμπειρίες και στον ελεύθερό τους χρόνο να συμμετέχουν σε δραστηριότητες αναψυχής, ώστε να βελτιώνουν τη διάθεση και να συμβάλλουν στην ψυχική τους ισορροπία (Gentry et al., 2004) Καθώς οι φοιτητές νοσηλευτικής θα είναι οι μελλοντικοί νοσηλευτές, η έλλειψη γνώσης τους σχετικά με τον εγκεφαλικό θάνατο και τη μεταμόσχευση οργάνων είναι μια αιτία για ανησυχία. Η εκπαίδευση μελλοντικών επαγγελματιών σχετικά με τη δωρεά οργάνων και ιστών είναι αναγκαία, καθώς πολλά από τα εμπόδια αναφορικά με τη δωρεά, εντοπίζονται στην ανεπαρκή ενημέρωση των οικογενειών από τους νοσηλευτές και την αποτυχία κατανόησης της έννοιας του εγκεφαλικού θανάτου (Anker et al, 2009). Κεφάλαιο 6. Λόγοι άρνησης δωρεάς οργάνων κ η αντιμετώπιση τους Εισαγωγή Είναι διεθνώς αποδεδειγμένο ότι η πιο συχνή αιτία απώλειας οργάνων και ιστών από πτωματικούς δότες για μεταμόσχευση οφείλεται στην άρνηση των συγγενών. Το μέγεθος του προβλήματος είναι τέτοιο που μας οδήγησε στην μελέτη των παραγόντων που καθορίζουν τις αρνήσεις συγκατάθεσης για την δωρεά, τους λόγους που κρύβονται πίσω από αυτές και πως μπορεί να αντιμετωπιστεί αυτή η κατάστασή. Σκοπός είναι να γίνει ενημέρωση όλων των εργαζομένων στον τομέα της υγείας σχετικά με τους λόγους άρνησης των συγγενών και στόχος είναι η εκπαίδευση τους πάνω στο θέμα ώστε να είναι σε θέση να συζητήσουν και να βοηθήσουν τις οικογένειες στην αντιμετώπιση της απώλειας, στην κατανόηση τη είναι εγκεφαλικός θάνατος και πια είναι η διαδικασία της δωρεάς οργάνων και τα θετικά οφέλη αυτής της ενέργειας τόσο για τους ίδιους όσο και για των κόσμο που νοσεί και περιμένει ένα τηλέφωνο που θα του δώσει ελπίδα ζωής. Η σωστή εκπαίδευση του προσωπικού είναι πολύ σημαντικό στοιχείο στο project μας γιατί ουσιαστικά η αύξηση του αριθμού των διαθέσιμων οργάνων για μεταμόσχευση και η μείωση των λιστών αναμονής εξαρτάται κατά ένα μεγάλο μέρος από της ικανότητα των συντονιστών μεταμοσχεύσεων και των επαγγελματιών υγείας για μετατροπή της 61

62 αρνητικής στάσης των συγγενών σε θετική. Η γνώση των λόγων άρνησης μπορεί να βοηθήσει όλους τους επαγγελματίες που εμπλέκονται στη φροντίδα ενός δυνητικού δότη και στη διαδικασία της δωρεάς οργάνων έτσι ώστε να μπορούν να δεχτούν και να αντιμετωπίσουν οποιαδήποτε αιτία άρνησης από την οικογένεια με στόχο την υποστήριξη των οικογενειών και τη θετική έκβαση της αίτησης για δωρεά για τη σωτηρία άλλων συνανθρώπων μας. Στο γενικό πληθυσμό αλλά και στους επαγγελματίες υγείας επικρατεί η εντύπωση ότι το αίτημα για δωρεά οργάνων αυξάνει τον πόνο που αισθάνεται η οικογένεια για την απώλεια του ατόμου της. Στην πραγματικότητα όμως αυτό πού συμβαίνει είναι το αντίθετο. Μέσα από της υγιή υποστήριξη των επαγγελματιών υγεία και την σωστή προσέγγιση τους από τον συντονιστή μεταμοσχεύσεων η δωρεά οργάνων μπορεί να φανεί στην οικογένεια του απόντος σαν μία λύτρωση, λύτρωση που έρχεται από την σωτηρία μία καινούριας ζωής. Το 90% των οικογενειών που έχουν δώσει όγρανα για δωρεά συγγενικών τους προσώπων έχουν δηλώσει ότι θα το ξανάκαναν γιατί έδωσε άλλο νόημα στη θλίψη τους και τους βοήθησε να ξεπεράσουνε το πένθος τους. Η γνώση από τους επαγγελματίες των παραγόντων που επηρεάζουν την απόφαση των συγγενών για δωρεά οργάνων και με την κατάλληλη πάντα εκπαίδευση θα ήταν ικανή να προσφέρει την ανάπτυξη στρατηγικών που θα μπορούσαν να αλλάξουν τη στάση των συγγενών που αρνούνται τη συναίνεση για δωρεά, να προσφέρουν βοήθεια στους συγγενείς στο να βιώσουν την όλη διαδικασία του πένθους πιο ομαλά και να προσαρμοστούν στην ιδέα της δωρεάς. 6.1 Λόγοι άρνησης Η οικογένεια στην κρίσιμη στιγμή του εγκεφαλικού θανάτου καλείται να πάρει την σημαντική απόφαση να συναινέσει ή όχι για τη δωρεά οργάνων. Η άγνωστη επιθυμία εν ζωή του δυνητικού δότη σχετικά με τη δωρεά δυσκολεύει περισσότερο την απόφαση (Μπελλάνης & Παπαδάτου, 2001) Οι Schultzetal (2002) στη βιβλιογραφική ανασκόπηση του Fitzgerald (2004) αναφέρουν σαν κύριο λόγο άρνησης το γεγονός ότι οι συγγενείς δεν γνωρίζουν τις απόψεις και προθέσεις του δυνητικού δότη σχετικά με τη δωρεά οργάνων ίσως επειδή δεν είχε συζητηθεί ποτέ το θέμα η ο δυνητικός δότης δεν είχε εκφράσει ποτέ την άποψη του. Αυτή 62

63 η άποψη έχει επιβεβαιωθεί και αναφερθεί και σε άλλες έρευνες που έχουν πραγματοποιηθεί για το θέμα. Το θέμα άγνωστή πρόθεση περιπλέκεται περισσότερο όταν ο δότης είναι νεαρής ηλικίας. Σε αυτή την περίπτωση οι γονείς έρχονται σε πολύ δύσκολή θέση για να απαντήσουν. Η απόφαση για δωρεά οργάνων επηρεάζεται αρνητικά από την αρνητική στάση εν ζωή του δυνητικού δότη και θεωρείται σίγουρη η άρνηση συγκατάθεσης. (Moraes&Massarollo, 2009) OAlmakias (2005) αναφέρεται ότι ακόμα και με την παρουσία της κάρτας δότη εάν η οικογένεια μέσα στο θρήνο της πιστεύει ότι έχει υπογραφεί κάτω από πίεση, κάτι που δεν μπορεί να συμβεί, τότε θεωρείται απίθανη η θετική συγκατάθεση για δωρεά οργάνων. Ουσιαστικά ή απουσία επικοινωνίας εν ζωή των συγγενών με το δυνητικό δότη για την δωρεά βάζει σε αμφιβολίες την οικογένεια του για τις πραγματικές προθέσεις του. Εδώ η κάρτα δότη λειτουργεί ως σημείο προθέσεων και όχι ως δείκτης. Αλλάζοντας την αντίληψη του κοινού σχετικά με τη δωρεά οργάνων, σε συνδυασμό με τη χρήση της κάρτας δότη και την εγγραφή στα μητρώα δωρητών οργάνων είναι πιθανό το ποσοστό απόρριψης να μειωθεί μέχρι και 30% Ένας άλλος λόγος άρνησης για την δωρεά οργάνων είναι η αδυναμία κατάληξης σε μια κοινή συναινετική απόφαση από τα μέλη της οικογένειας που διερωτούνται για την δωρεά οργάνων του θανόν συγγενή τους. (Μπελλάλη & Παπαδάτου, 2001) Συγκεκριμένα αναφέρεται ότι πριν την επαφή των γιατρών για την δωρεά οργάνων εάν τα μέλη της οικογένειας, που θα διερωτηθούν για το θέμα, έχουν επικοινωνήσεις με άλλους συγγενείς για την γνώμη τους για την δωρεά είχε ως αποτέλεσμα να τους επηρεάσουν τις περισσότερες φορές αρνητικά, λόγο έλλειψης σωστής ενημέρωσης και να τους δημιουργήσουν ένταση και άγχος. (Chouhan&Draper, 2003) Άλλος παράγοντας είναι η έννοια του εγκεφαλικού θανάτου. Πολλοί δεν μπορούν να καταλάβουν ότι ο εγκεφαλικός θάνατος είναι θάνατος με αποτέλεσμα πολλές φορές οι οικογένειες που προσεγγίζονται για δωρεά οργάνων να αρνούνται, εάν δεν τους γίνει λεπτομερής ανάλυση, για να καταλάβουν, τι σημαίνει εγκεφαλικός θάνατος. Συγκεκριμένα πολύ πιστεύουν ότι στον εγκεφαλικό θάνατο το άτομο μπορεί να ζήσει 63

64 αρκεί να περιμένουν και ότι μπορεί να γίνει ένα θαύμα, το οποίο θα αναστρέψει την κατάσταση. (Moraes&Massarollo, 2009). Οι Sotilloetal (2007) προσθέτουν ότι οι λόγοι άρνησης τους εκτός της παρανόησης του εγκεφαλικού θανάτου και της αδυναμίας αποδοχής του αυξάνονται όταν υπάρχει ανεπάρκεια πληροφοριών και κακή επικοινωνία μεταξύ αυτών και των επαγγελματιών υγείας σε έννοιές που αφορούν στον εγκεφαλικό θάνατό και την διαδικασία της δωρεάς οργάνων. Ένας τρόπος το να επιτευχθούν τα θετικά αποτελέσματα και να πάρουμε την συγκατάθεση των συγγενών είναι το ιατρικό προσωπικό να έχει εξηγήσει πλήρως και με γλώσσα κατανοητή προς τους συγγενείς τι είναι εγκεφαλικός θάνατος, τι είναι δωρεά οργάνων, ποιες είναι οι διαδικασίες μεταμόσχευσης και πια τα οφέλη της δωρεάς. Ακόμα ένας λόγος άρνησης είναι η ώρα που γίνεται η ενημέρωση των συγγενών για τον εγκεφαλικό θάνατο και για την δωρεά οργάνων. Ουσιαστικά μιλάμε για λάθος χρονική στιγμή. Όταν η σύγχυση και η θλίψη από την απώλεια ενός συγγενή έχει δώσει τη θέση της σε μια στιγμή μεγαλύτερης ηρεμίας, και η οικογένεια ρωτήσει ποία είναι η επόμενη διαδικασία τότε είναι η κατάλληλη στιγμή για να γίνει η αίτηση για δωρεά. Σύμφωνά με έρευνες η οριστική απάντηση εμφανίζεται στο 90% εντός των πρώτων 10 λεπτών( Fitzgerald, 2004) Ο χρόνος και το μέρος που θα γίνει η συζήτηση παίζουν σημαντικό ρόλο όπως αναφέραμε και παραπάνω και θα πρέπει να δίνεται έμφαση στο κομμάτι της εκπαίδευσης των επαγγελματιών υγείας. Γενικός ο χρόνος πρέπει να συμβαδίζει με το χρόνο συνειδητοποίησης των συγγενών για τη μη αναστρέψιμη κατάσταση του θύματος και ο χώρος που θα γίνει η συζήτηση πρέπει να είναι απομονωμένος χωρίς όμως να υπάρχει μυστικότητα. Θα πρέπει να αποφεύγονται χώροι όπως οι διάδρομοι, οι αίθουσες αναμονής ή δίπλα από το κρεβάτι του δυνητικού δότη. Ως λόγος άρνησης για δωρεά οργάνων είναι και η έλλειψη ιδιωτικότητας και ο σεβασμός στη θλίψη που βιώνουν οι συγγενείς ενός δυνητικού δότη. Συγκεκριμένα το προσωπικό επικεντρώνεται στα όργανά και όχι στον άνθρωπό που αυτό είναι και το ζητούμενο και από την πλευρά δότη και από την πλευρά του λήπτη. Για αυτό το λόγο πρέπει να δύνεται ιδιαίτερη προσοχή στη συναισθηματική προσέγγιση και τη λεκτική με τους συγγενείς. 64

65 Κατά τους Almakias (2005) οι αντιλήψεις της οικογένειας σχετικά με το θάνατο και τα πιστεύω τους σε σχέση με τη δωρεά οργάνων είναι πιθανόν να επηρεάζονται άμεσα από τις θρησκευτικές τους αντιλήψεις και την κουλτούρα τους όσον αφορά τη ζωή μετά θάνατο, και τα παραδοσιακά γι αυτούς είδη ταφής και πένθους. Τα τελευταία χρόνια έχει παρατηρηθεί αύξηση της δωρεάς οργάνων από χριστιανούς σε σχέση με Εβραίους ή μουσουλμάνους. Ένα μεγάλο μέρος των οικογενειών επικαλούνται αρκετές φορές θρησκευτικές και πολιτιστικές πεποιθήσεις για να επικυρώσουν την άρνηση τους πάνω στο θέμα. Η συναίνεση για δωρεά είναι πιθανότερη όταν ο θάνατος οφείλεται σε αυτοκτονία ή εγκληματική ενέργεια παρά από τροχαίο ατύχημα η παθολογικό αίτιο. Γενικός όταν προϋπάρχει βίαιος θάνατος του δυνητικού δότη αναφέρονται χαμηλά αποτελέσματα πιθανότητας δωρεάς. Επιπλέον η νεαρή ηλικία του δυνητικού δότη συνδέεται με μειωμένη πιθανότητα για δωρεά οργάνων ειδικά όταν στην απόφαση συμμετέχουν άμεσα η γονείς. Συγκεκριμένα η ανάγκη να εξεταστεί η πιθανότητα για δωρεά οργάνων σε μία τόσο τρομερή στιγμή που η οικογένεια βρίσκεται σε κατάσταση σοκ αυξάνει το άγχος της και το 50% των οικογενειών αρνούνται την δωρεά οργάνων του παιδιού τους. Οι Squeetal (2007) εξηγούν ότι οι γονείς νεαρών παιδιών ή νεαρών ατόμων δεν αποδέχονται το γεγονός ότι δεν θα κρατήσουν το παιδί τους στην αγκαλιά τους και δεν θα είναι παρών όταν αυτό αποσυνδεθεί από τη μηχανική υποστήριξη και οι αναπνοές και οι χτύποι της καρδιάς του σταματήσουν. Αυτό κάνει πολύ δύσκολη την αποδοχή του χειρουργείου για αφαίρεση των οργάνων και δυνατό να καταλήξει στην αρνητική απάντηση των γονέων. Άλλοι πάλι αρνούνται τη δωρεά με αφορμή και φόβο μήπως παραμορφωθεί το σώμα του θανόν. Τέλος μία άλλη αιτία άρνησης για δωρεά οργάνων είναι η δυσαρέσκεια που προκύπτει από την ενδονοσοκομειακή περίθαλψη και φροντίδα. Σε αυτό το σημείο πρέπει να τονίσουμε την σημασία που έχει η σωστή εκπαίδευση όλων των μελλών του νοσοκομείου από τους γιατρούς μέχρι το νοσηλευτικό προσωπικό για την φροντίδα και την ιατροφαρμακευτική περίθαλψή των ασθενών. 65

66 6.2. Στάση προσέγγισης των επαγγελματιών υγείας απέναντι τις οικογένειες των δωρητών. Γενικώς από έρευνες που έχουν γίνει κατά καιρούς πάνω στο θέμα της προσέγγισης των επαγγελματιών υγείας προς τους συγγενείς των υποψήφιων δωρητών, έχει προκύψει ότι οι περισσότερη εκφράζουν συναισθήματα πίεσης και ότι τους προσέγγιζαν με στόχο τα όργανα και δεν κοιτούσαν την θλίψη τους και το πένθος τους. Ακόμα ότι υπήρχε έλλειψη κοινωνικών δεξιοτήτων και εμπάθειας από τους επαγγελματίες υγείας που μετέδιδε ασέβεια στους πενθούντες ενώ επιβάρυνε περισσότερο τη θλίψη τους. Αυτό συνέβαινε κυρίως με τους γιατρούς σε αντίθεση με το νοσηλευτικό προσωπικό το οποίο ήταν πιο θερμό και υποστηρικτικό. Η στάση και η προσέγγιση του προσωπικού που θα υποβάλλει την αίτηση, αν νιώθει άβολα και το δείχνει, θα έχει μεγάλη επίδραση στην αντίδραση της οικογένειες σχεδόν το 100% από αυτές θα επηρεαστεί αρνητικά. Η κατανόηση των γνωστικών, συναισθηματικών και συμπεριφορικών διεργασιών, που λαμβάνουν χώρα σε ατομικό και οικογενειακό επίπεδο παρέχει μία βάση για την πρόβλεψη της αναμενόμενης συμπεριφοράς τους. Είτε η απόφαση αφορά στη συναίνεση είτε στην άρνηση της δωρεάς, ο ρόλος των επαγγελματιών υγείας πρέπει πάντα να βασίζεται στην επιδίωξη να στηριχτεί τόσο η οικογένεια, που αντιμετωπίζει το θάνατο του δικού της ανθρώπου όσο και η οικογένεια του λήπτη που επωφελείται από τη δωρεά. Ο ρόλος αυτός απαιτεί εξειδικευμένες γνώσεις, δεξιότητες και πάνω από όλα σεβασμό στην οποιαδήποτε επιθυμία της οικογένειας. Μέσα από εκπαιδευτικά προγράμματα τόσο από τις σχετικές σχολές ιατρικών επαγγελμάτων όσο και από τα ίδια τα νοσοκομεία και το κράτος, η μελλοντική επαγγελματίες υγεία και το ήδη υπάρχον προσωπικό θα μυηθεί σωστά πάνω στο αντικείμενο και θα βλέπει δωρητές ανθρώπους και όχι όργανα ανθρώπων που σώζουν άλλους. Η διαδικασία της δωρεάς απαιτεί συντονιστές με δεξιότητες που βασίζονται σε τεχνικές επικοινωνίας. Στόχος είναι με μέσα από την σωστή εκπαίδευση και την σωστή χρήση των τεχνικών επικοινωνίας τα ποσοστά συναίνεσης να αυξηθούν από 45-55% Πρόγραμμα στήριξης οικογένειας Στόχος είναι να περιγράψουμε τo βίωμα της οικογένειας της οποίας ο άνθρωπος πεθαίνει και να αναδείξουμε τις προκλήσεις που αντιμετωπίζει, τις ανάγκες που έχει και τις συνθήκες μέσα στις οποίες καλείται να αποφασίσει αν θα δωρίσει τα όργανα του. 66

67 Παράλληλα, θα αναφερθούμε στις Βασικές αρχές που πρέπει να διέπουν την αποτελεσματική προσέγγιση και στήριξη κάθε οικογένειας που χάνει τον άνθρωπο της, ανεξάρτητα αν θα αποφασίσει να δωρίσει τα όργανα του ή όχι. Η στήριξη της οικογένειας, στη συγκεκριμένη χρονική στιγμή,είναι πολύ σημαντική καθώς οι εμπειρίες που θα βιώσει στο τελικό στάδιο της ζωής του ανθρώπου της θα έχουν θετικές ή αρνητικές επιπτώσεις στη μετέπειτα προσαρμογή της στον θάνατο του και στην πορεία του πένθους της. (Παπάζογλου,(2003). Παρακάτω περιγράφονται οι 5 φάσεις τις οποίες θεωρούμε κρίσιμες στη σχέση και την επικοινωνία ανάμεσα στην οικογένεια και τα μέλη του προσωπικού υγείας όταν διαγιγνώσκεται εγκεφαλικός θάνατος και αντιμετωπίζεται η πιθανότητα δωρεάς οργάνων και ιστών του σώματος. (Παπαδάτου, Δ. & Μπελλάλη, Θ., (2001). 1η Φάση: Η κρισιμότητα της υγείας του ατόμου - Η οικογένεια σε κρίση 2η Φάση: Η διάγνωση του εγκεφαλικού θανάτου 3η Φάση: Η πρόταση της δωρεάς οργάνων και η απόφαση της οικογένειας 4η Φάση: Ο αποχαιρετισμός του αγαπημένου προσώπου 5η Φάση: Η έκβαση της δωρεάς και το πένθος της οικογένειας 1η ΦΆΣΗ: Η ΚΡΙΣΙΜΌΤΗΤΑ ΤΗΣ ΥΓΕΊΑΣ ΤΟΥ ΆΤΟΜΟΥ - Η ΟΙΚΟΓΈΝΕΙΑ ΣΕ ΚΡΊΣΗ Η πρώτη φάση συνήθως περιλαμβάνει την εισαγωγή του αρρώστου στη μονάδα εντατικής θεραπείας ή σε κάποιο τμήμα αυξημένης φροντίδας εφόσον η κατάσταση της υγείας του είναι βαριά. Συνήθως όλα αυτά συμβαίνουν απροσδόκητα και οι συγγενείς που βρίσκονται σε κατάσταση έκπληξης- έχουν ορισμένες βασικές ανάγκες. Πρώτα, έχουν ανάγκη κατάλληλης και συστηματικής ενημέρωσης για να συνειδητοποιήσουν τι ακριβώς συμβαίνει και πόσο κρίσιμη είναι η κατάσταση της υγείας του ανθρώπου τους. Η ενημέρωση τους βοηθά να βάλουν τάξη στο χάος που βιώνουν εξαιτίας της άγνοιας και της αβεβαιότητας. Παράλληλα, τους βοηθά να αποκτήσουν έναν έστω και μερικό- νοητικό έλεγχο πάνω σε μια πραγματικότητα την οποία δεν ορίζουν. Εκείνο που δηλώνουν οι συγγενείς είναι η επιθυμία τους για μια ειλικρινή, ανοιχτή και κατανοητή ενημέρωση η οποία δεν γίνεται «στο πόδι» ή στον διάδρομο, αλλά σε ένα γραφείο με ησυχία, χωρίς να χτυπούν τηλέφωνα ή να μπαινοβγαίνουν μέλη του 67

68 προσωπικού υγείας. Ταυτόχρονα, έχουν ανάγκη να τους διαβεβαιώσει το προσωπικό υγείας ότι κάνει ό,τι μπορεί για να σωθεί ο άνθρωπος τους και τον φροντίζει με απόλυτο σεβασμό -ακόμα κι αν βρίσκεται σε κώμα. (Παπαδάτου, Δ. & Μπελλάλη, Θ., (2001). Όταν διαπιστώνουν ότι ο αγαπημένος τους μπορεί να πεθάνει βιώνουν ποικίλες αντιδράσεις: Μερικοί βρίσκονται σε σοκ ή σύγχυση, άλλοι αρνούνται ή αμφισβητούν τα γεγονότα, ενώ άλλοι καταλαμβάνονται από οργή, ενοχές, απελπισία, ή/ και απόγνωση. Ορισμένοι ζητούν να μάθουν λεπτομέρειες για την κατάσταση του αρρώστου, ενώ άλλοι έχουν περισσότερο ανάγκη να μιλήσουν, να εξιστορήσουν και να επαναλάβουν, πολλές φορές, τα γεγονότα που οδήγησαν στο ατύχημα ή στην εμφάνιση του προβλήματος υγείας σε μια προσπάθεια να συνειδητοποιήσουν πώς άλλαξε ριζικά η ζωή τους από τη μια στιγμή στην άλλη. (Παπαδάτου, Δ. & Μπελλάλη, Θ., (2001). Εκείνο που πρέπει να έχουμε υπόψη μας είναι ότι όταν οι συγγενείς αρχίζουν να αναλογίζονται την πιθανότητα θανάτου, παράλληλα αρχίζουν να βιώνουν μια διεργασία θρήνου, η οποία ονομάζεται διεργασία προπαρασκευαστικού θρήνου (anticipatory grief process). Στο πλαίσιο αυτής της διεργασίας, θρηνούν απώλειες που συνδέονται με τo παρελθόν τους καθώς δεν αναγνωρίζουν στην εικόνα του αρρώστου, που είναι συχνά διασωληνομένος, το υγιές και δυναμικό εκείνο άτομο που κάποτε υπήρξε και δεν υπάρχει πια. Ταυτόχρονα, θρηνούν απώλειες που συνδέονται με το παρόν το οποίο συνεχώς μεταβάλλεται, είναι αβέβαιο, κρίσιμο και οδυνηρό. (Παπαδάτου, Δ. & Μπελλάλη, Θ., (2001). Παράλληλα όμως, θρηνούν και απώλειες που συνδέονται με τo μέλλον τους, δηλαδή με τα όνειρα, τις ελπίδες, τους στόχους που είχαν από την κοινή ζωή τους με το άτομο που δεν πρόκειται να υλοποιηθούν, καθώς αρχίζουν να συνειδητοποιούν ότι μπορεί να πεθάνει. Αν και οδυνηρή, η διεργασία προπαρασκευαστικού θρήνου είναι απόλυτα φυσιολογική γιατί τους βοηθά να προετοιμαστούν ψυχολογικά για το γεγονός ότι ενδέχεται να χάσουν τον άνθρωπο τους. Η ανάγκη τους για συναισθηματική στήριξη στην πορεία του προπαρασκευαστικού θρήνου είναι μεγάλη. 68

69 2η ΦΆΣΗ: Η ΔΙΆΓΝΩΣΗ ΤΟΥ ΕΓΚΕΦΑΛΙΚΟΎ ΘΑΝΆΤΟΥ Η δεύτερη φάση περιλαμβάνει τη διάγνωση του εγκεφαλικού θανάτου. Το τι ακριβώς σημαίνει «εγκεφαλικός θάνατος» απαιτεί διεξοδικές και αλλεπάλληλες συζητήσεις. Είναι σημαντικό να καταλάβουν οι συγγενείς ότι ο εγκέφαλος έπαψε να λειτουργεί και ότι η καρδιά και οι πνεύμονες εξακολουθούν να «λειτουργούν», όχι επειδή ο εγκέφαλος δίνει τη σχετική εντολή, αλλά διότι κάποια μηχανήματα συντηρούν αυτές τις λειτουργίες. Συχνά οι συγγενείς δυσπιστούν και ρωτούν: «Μαπώς είστε τόσο σίγουροι ότι δεν υπάρχει πιθανότητα να αντιστραφεί η κλινικήτου κατάσταση... εφόσον αναπνέει;». Είναι κρίσιμο να βεβαιωθούν ότι «Δεν αναπνέει ο άρρωστος, αλλά φαίνεται ΣΑΝ ΝΑ αναπνέει λόγω της λειτουργίας του αναπνευστήρα» και ότι «Ποτέ, κανένας άνθρωπος σε κώμα, χωρίς δική του αναπνοή, δεν επανέκτησε τις αισθήσεις του».(παπαδάτου, Δ. & Μπελλάλη, Θ., (2001). Σε μερικές πολιτείες της Αμερικής, στο πιστοποιητικό θανάτου αναγράφεται η ακριβής μέρα και ώρα που οριστικοποιήθηκε η διάγνωση του εγκεφαλικού θανάτου, ακόμα κι αν η αποσύνδεση του ατόμου από τα μηχανήματα γίνεται μερικές ώρες ή μέρες αργότερα. Με αυτόν τον συμβολικό τρόπο σηματοδοτείται το τέλος της ανθρώπινης ζωής, γεγονός που βοηθά την οικογένεια να δεχθεί τον θάνατο του αρρώστου και να θρηνήσει. 3η ΦΆΣΗ: Η ΠΡΌΤΑΣΗ ΤΗΣ ΔΩΡΕΆΣ ΟΡΓΆΝΩΝ ΚΑΙ Η ΑΠΌΦΑΣΗ ΤΗΣ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΣ Μόνο όταν οι συγγενείς συνειδητοποιούν την οριστικότητα του θανάτου, είναι και σε θέση να ακούσουν και να σκεφτούν την πιθανότητα της δωρεάς οργάνων. Η χρονική στιγμή και ο τρόπος με τον οποίο γίνεται η πρόταση από τον γιατρό επηρεάζουν σημαντικά την απόφαση της οικογένειας. Είναι εξαιρετικά σημαντικό, η πρόταση της δωρεάς να παρουσιάζεται από το προσωπικό υγείας ως μια ΕΠΙΛΟΓΗ που έχει η οικογένεια για την οποία δεν θα κριθεί, οποιαδήποτε απόφαση και αν λάβει. Το μήνυμα της πρότασης δεν πρέπει να είναι: «Μας ενδιαφέρουν τα όργανα του ανθρώπου σας». Το μήνυμα της πρότασης πρέπει να περιλαμβάνει ένα πηγαίο ενδιαφέρον για την ίδια την οικογένεια: «Νοιαζόμαστε για ΕΣΑΣ καθώς αναγνωρίζουμε τις δύσκολες στιγμές που περνάτε. Σας προτείνουμε τη δωρεά οργάνων, γιατί πιστεύουμε ότι μπορεί να σας βοηθήσει να δώσετε ένα θετικό νόημα στον θάνατο του αγαπημένου σας... μπορεί όμως και όχι. Η 69

70 οικογένεια σας θα πάρει την απόφαση που της ταιριάζει καλύτερα».. (Παπαδάτου, Δ. & Μπελλάλη, Θ., (2001). Ρόλος μας δεν είναι να «πείσουμε» με κάθε τρόπο την οικογένεια για την αξία της δωρεάς, αλλά να τη συνοδεύσουμε στην πορεία μέχρι να φτάσει σε μια συλλογική απόφαση που θα την εκφράζει. Δεν έχει νόημα να ισχυριζόμαστε ότι η δωρεά θα τους βοηθήσει στο πένθος τους, γιατί κανείς δεν γνωρίζει αν αυτό θα ισχύσει για τη συγκεκριμένη οικογένεια. Η δωρεά οργάνων μπορεί να είναι μια ανακουφιστική επιλογή ΜΟΝΟ αν επιτρέπει στους συγγενείς μέσα από τη συγκεκριμένη αλτρουιστική πράξη να δώσουν νόημα στην απώλεια του δικού τους ανθρώπου. Για την οικογένεια, αυτή η απόφαση είναι εξαιρετικά δύσκολη και πολύπλοκη και αυτό διότι περιλαμβάνει μόνο τρεις εναλλακτικές επιλογές: α) να συναινέσει στη δωρεά όλων των οργάνων, β) να συναινέσει στη δωρεά μερικών οργάνων ή γ) να αρνηθεί τη δωρεά. (Παπαδάτου, Δ. & Μπελλάλη, Θ., (2001). Αποτελεί μία μη αναστρέψιμη απόφαση με την οποία θα ζήσει το υπόλοιπο της ζωής της. Λαμβάνεται κάτω από συνθήκες έντονης συναισθηματικής φόρτισης και σε πολύ περιορισμένο χρόνο. Συμμετέχουν σε αυτήν πολλά μέλη της οικογένειας, καθένα με τη δική του άποψη και στάση. Οι συνέπειες της απόφασης είναι σημαντικές για κάθε μέλος της οικογένειας και καθοριστικές για τις μεταξύ τους σχέσεις. Η λήψη της απόφασης είναι μια πολύπλοκη διαδικασία που λαμβάνεται σε δύο επίπεδα: σε ατομικό επίπεδο ενώ ακολουθεί νέα επεξεργασία, σε συλλογικό επίπεδο μετά από συζητήσεις με μέλη του προσωπικού υγείας, συγγενείς και φίλους. (Παπαδάτου, Δ. & Μπελλάλη, Θ., (2001). Σε ατομικό επίπεδο, οι συγγενείς αποφασίζουν είτε με ορθολογικό τρόπο, δηλαδή μετά από σκέψη και αναζήτηση πληροφοριών για τη διαδικασία και τις συνθήκες της αφαίρεσης των οργάνων και της δωρεάς, είτε αποφασίζουν με παρορμητικό τρόπο, άμεσα και στιγμιαία, χωρίς να το καλοσκεφτούν. Η απόφαση σε συλλογικό επίπεδο μπορεί να παρθεί: α) κατόπιν «κοινής συμφωνίας» μεταξύ συγγενών οι οποίοι έχουν συζητήσει και επεξεργαστεί τις σκέψεις, τους δισταγμούς και τις απορίες τους με έμπιστους φίλους, τον οικογενειακό γιατρό ή/ και το προσωπικό υγείας, β) κατόπιν «συμβιβασμού» στην περίπτωση που κάποια μέλη της οικογένειας υποχωρούν και συμβιβάζονται με την απόφαση των υπολοίπων (συνήθως την άρνηση) ή γ) κατόπιν «επιβολής» της γνώμης ενός συγγενούς του οποίου η άποψη υπερτερεί, χωρίς να εισακούονται οι απόψεις των υπολοίπων.(παπαδάτου, Δ. & Μπελλάλη, Θ., (2001). 70

71 Η έρευνα της Μπελλάλη (2003), που έγινε σε ελληνικό πληθυσμό, επισημαίνει ότι η απόφαση των γονιών, που συναινούν να δωρίσουν τα όργανα του ανήλικου παιδιού τους, λαμβάνεται με ορθολογικό τρόπο σε ατομικό επίπεδο και κατόπιν κοινής συμφωνίας μεταξύ των δύο συντρόφων, αφού προηγηθούν συζητήσεις με συγγενείς, τον οικογενειακό γιατρό και μέλη του προσωπικού υγείας τα οποία παίζουν έναν ενισχυτικό και υποστηρικτικό ρόλο. Οι γονείς, όμως, που δεν συναινούν στη δωρεά έχουν συχνότερα την τάση να αποφασίζουν άμεσα και στιγμιαία σε προσωπικό επίπεδο και με τον έναν σύντροφο να επιβάλλει την άποψη του στον άλλο. (Παπαδάτου, Δ. & Μπελλάλη, Θ., (2001). 4η ΦΆΣΗ: Ο ΑΠΟΧΑΙΡΕΤΙΣΜΌΣ ΤΟΥ ΑΓΑΠΗΜΈΝΟΥ ΠΡΟΣΏΠΟΥ Από τις σημαντικότερες στιγμές που μένουν ανεξίτηλες στη μνήμη των συγγενών είναι οι τελευταίες ώρες της ζωής του αγαπημένου τους. Τέτοιες στιγμές έχουν ανάγκη να βρίσκονται στο πλευρό του και να νιώθουν ότι με την παρουσία τους, του συμπαραστέκονται και δεν τον εγκαταλείπουν ακόμα κι αν είναι εγκεφαλικά νεκρός. Γι' αυτό και οι πόρτες κάθε μονάδας ή τμήματος που νοσηλεύει έναν άρρωστο που πεθαίνει πρέπει να παραμένουν ανοιχτές, δίνοντας στην οικογένεια τη δυνατότητα να κάτσει κοντά του, να του μιλήσει έστω κι αν είναι σε κώμα, να τον χαϊδέψει και να τον αποχαιρετήσει. Όταν η οικογένεια έχει συναινέσει στη δωρεά είναι σημαντικό να έχει στη διάθεση της μερικές προσωπικές στιγμές πριν μπει το άτομο στο χειρουργείο για την αφαίρεση των μοσχευμάτων, αλλά και αφού βγει από το χειρουργείο αν οι συγγενείς επιθυμούν να δουν και να βεβαιωθούν ότι το σώμα του αντιμετωπίστηκε με σεβασμό. Αυτό μειώνει το άγχος τους και συμβάλλει θετικά στην μετέπειτα προσαρμογή τους στην απώλεια. (Παπαδάτου, Δ. & Μπελλάλη, Θ., (2001). 5η ΦΑΣΗ: Η ΈΚΒΑΣΗ ΤΗΣ ΔΩΡΕΆΣ ΚΑΙ ΤΟ ΠΈΝΘΟΣ ΤΗΣ ΟΙΚΟΓΈΝΕΙΑΣ Η στήριξη της οικογένειας δεν πρέπει να περιορίζεται μόνο στο διάστημα που νοσηλεύεται ο άρρωστος, αλλά να είναι διαθέσιμη και στη διάρκεια του πένθους. Εκείνο που πρέπει να έχουμε υπόψη μας είναι ότι η προσφορά ενός «δώρου ζωής», όπως είναι τα όργανα, πέρα από μια αλτρουιστική πράξη, περιλαμβάνει πάντα και μια συνειδητή ή ασυνείδητη επιθυμία «ανταπόδοσης». (Παπαδάτου, Δ. & Μπελλάλη, Θ., (2001). 71

72 Κάθε οικογένεια θέλει να γνωρίζει για την έκβαση της δωρεάς και προσδοκεί να αναγνωριστεί η πράξη της. Χωρίς αυτή την αναγνώριση, το πένθος της μπορεί να περιπλακεί όταν βιώνει ως τραυματική τη σιωπή των επαγγελματιών υγείας, την απουσία των ληπτών και την αδιαφορία της κοινωνίας. Αυτό φαίνεται στις αφηγήσεις μερικών συγγενών που χαρακτηριστικά αναφέρουν: (Παπαδάτου, Δ. & Μπελλάλη, Θ., (2001). «Θα ήθελα να ξέρω ότι έπιασαν τα μοσχεύματα... ένα τυπικό χαρτί που να δείχνει ότι όσοι έκαναν τη μεταμόσχευση, έκαναν καλά τη δουλειά τους». «Θα ήθελα μια φορά τον χρόνο -ή κάθε πέντε χρόνια- να μαθαίνω πώς είναι αυτοί οι άνθρωποι στους οποίους μεταμοσχεύτηκαν τα όργανα της κόρης μου. Δεν θέλω να ξέρω ποιοι είναι, αλλά αν είναι καλά. Να ξέρω ότι άξιζε τον κόπο». Λίγοι είναι οι συγγενείς που ζητούν την άμεση επαφή με τον λήπτη και συνήθως τα κίνητρα τους διαφέρουν. Ένας πατέρας, για παράδειγμα, ήθελε από τον λήπτη να αναγνωρίσει την πράξη του: «Ξέρετε τι θα με ενθουσίαζε; Εγώ αν ήμουν λήπτης θα είχα κινήσει γη και ουρανό και θα είχα έρθει σε αυτό εδώ το σπίτι για να πω ένα μεγάλο ευχαριστώ και τίποτε άλλο». Αντίθετα, μια μητέρα παγιδευμένη σε έναν περιπλεγμένο θρήνο αναζητά στον λήπτη το χαμένο της παιδί: <Λν έβρισκα το παιδί που έχει την καρδιά του γιου μου θα το είχα σαν παιδί μου. Θα ήταν σαν ο Κωνσταντίνος να ήταν δίπλα μου». Πιστεύω ότι ένα σημαντικό μέρος της κοινωνικής αναγνώρισης πρέπει να εκφράζεται από τα μέλη της επιστημονικής ομάδας του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων που παρακολουθούν όλη την πορεία της δωρεάς. Η αναγνώριση αυτή δεν πρέπει να περιορίζεται μόνο στην αποστολή ενός ευχαριστηρίου γράμματος προς την οικογένεια του δότη μετά τον θάνατο του, αλλά και σε μια επίσκεψη στο σπίτι ή συνάντηση μαζί της, εφόσον το επιθυμεί και η οικογένεια. Με αυτόν τον τρόπο αναγνωρίζεται η πράξη της δωρεάς και ταυτόχρονα δίνεται η ευκαιρία στους συγγενείς να συζητήσουν την εμπειρία τους, να διευκρινίσουν ενδεχόμενες απορίες που εξακολουθούν να υπάρχουν, να ενημερωθούν για την έκβαση της δωρεάς, να κατανοήσουν τους περιορισμούς όσον αφορά την επαφή με τον λήπτη των μοσχευμάτων ή να γράψουν ένα ανώνυμο γράμμα, που θα παραδοθεί στον λήπτη των οργάνων. Μια συνάντηση με την οικογένεια επιτρέπει ταυτόχρονα στα μέλη του Ε.Ο.Μ. να εντοπίζουν ενδεχόμενα ψυχολογικά προβλήματα ή δυσκολίες που απαιτούν στήριξη από ειδικούς ψυχικής υγείας. (Παπαδάτου, Δ. & Μπελλάλη, Θ., (2001). 72

73 Στο εξωτερικό προσφέρονται ειδικές ομάδες ψυχολογικής στήριξης για τους συγγενείς που συναινούν στη δωρεά οργάνων, καθώς το πένθος τους διακρίνεται από ορισμένες ιδιαιτερότητες. Στην Ελλάδα, ο μόνος εξειδικευμένος φορέας σε θέματα σοβαρής αρρώστιας και πένθους, είναι η «Μέριμνα», μια μη κερδοσκοπική επιστημονική εταιρία για τη φροντίδα παιδιών και οικογενειών στην αρρώστια και στον θάνατο, την οποία ιδρύσαμε εδώ και 10 χρόνια, εννέα επιστήμονες που εργαζόμαστε στον χώρο της υγείας και της παιδείας. (Παπαδάτου, Δ. & Μπελλάλη, Θ., (2001). Ανάμεσα στις δραστηριότητες της περιλαμβάνει και τη λειτουργία ενός Συμβουλευτικού Κέντρου που παρέχει ψυχολογική στήριξη σε ανήλικα παιδιά και γονείς όταν μέλος της οικογένειας τους είναι βαριά άρρωστο ή έχει πεθάνει. Αυτός ο θρήνος των παιδιών δεν πρέπει να παραγνωρίζεται όταν χάνουν ένα σημαντικό στη ζωή τους άτομο, αλλά να ενθαρρύνεται η έκφραση του και να διευκολύνεται η διαδικασία της προσαρμογής τους στην απώλεια. Συμπερασματικά, όταν το άτομο που διαγιγνώσκεται με εγκεφαλικό θάνατο είναι δυνητικός δότης, τότε η πρόταση για δωρεά οργάνων αποτελεί ευθύνη και υποχρέωση όλων όσοι εργάζονται στον χώρο της υγείας. Η τελική όμως απόφαση, όσον αφορά τη δωρεά, αποτελεί το αναφαίρετο δικαίωμα της κάθε οικογένειας που καλείται να ζήσει με τον πόνο της απώλειας του δικού της ανθρώπου. 73

74 ΜΈΡΟΣ Γ Κεφάλαιο 7. Σχεδιασμός δράσης Εισαγωγή Όραμα: να ενημερώσουμε, να εκπαιδεύσουμε και να αλλάξουμε την στάση- γνώμη για την δωρεά οργάνων και τον εθελοντισμό. Όσο αφορά το κοινό- στόχος μας είναι ηλικίες κυρίως και πάνω σε αυτές θα βασιστεί το μεγαλύτερο μέρος της εκστρατείας μας. Το δεύτερο μέρος του στόχους μας αφορά την εκπαίδευση και την ενημέρωση του νοσηλευτικού κυρίους προσωπικού και του ιατρικού για την προσέγγισή του θέματος από την ψυχολογική άποψη και της σωστής ενημέρωσης των συγγενών των δοτών και των ίδιων τον ληπτών πάνων στο θέμα. Ανάλυση: Αυτή την στιγμή η Ελλάδα κατέχει τις τελευταίες θέσεις στην παγκόσμια κατάταξη δωρεάς οργάνων είτε σε επίπεδο εθελοντών είτε σε επίπεδο εγκεφαλικών θανάτων και δωρεάς οργάνων από τους συγγενείς του. Στατιστικά το 2013 είχαμε 4,7 δότες ανά εκατομμύριο σε σχέση με τις ανταγωνίστριες χώρες Ισπανία, Ιταλία που βρίσκονται στις πρώτες θέσεις με 30 και 20 δωρητές οργάνων ανά εκατομμύριο πληθυσμού. PEST Το γενικό περιβάλλον περιλαμβάνει μεγέθη και δυνάμεις που δεν είναι μεν δυνατό να προσδιορισθούν ειδικά και να σταθμισθεί με βεβαιότητα και ακρίβεια ο βαθμός επίδρασής τους σε συγκεντρωμένες επιχειρήσεις ή οργανισμούς γενικότερα, που επηρεάζουν όμως κατά τον ένα ή άλλο τρόπο τη ζωή και τη δράση των οργανισμών αυτών. Οι βασικοί παράγοντες που συγκροτούν το γενικό περιβάλλον είναι οι ακόλουθοι. (Φλώρου,1993) Οικονομικό: Το οικονομικό περιβάλλον μίας χώρας επηρεάζεται από την εκάστοτε οικονομική πολιτική της χώρας και από την παγκόσμια οικονομική κατάσταση που επικρατεί, αφού καμία χώρα δεν αποτελεί ένα κλειστό οικονομικό σύστημα. Έτσι και η χώρα μας τα τελευταία 6 χρόνια βρίσκεται σε περίοδο οικονομικής κρίσης, η οποία επηρεάζει όλους τους κλάδους της από την γεωργία μέχρι την ιατροφαρμακευτική περίθαλψη του πληθυσμού της. Εν όψη κρίσης ο κόσμος βάζει σε προτεραιότητα άλλες ανάγκες και περιορίζει το ενδιαφέρων του για τα κοινά, αυτό έχει ως αποτέλεσμα οι έλληνες πολίτες να μην ενδιαφέρονται να μάθουν για το τι είναι δωρεά και πως μπορούν 74

75 να γίνουν δωρητές. Από την άλλη τα νοσοκομεία και οι δημόσιοι φορείς δεν διαθέτουν τα χρήματα για να διοργανώσουν εκστρατείες ενημέρωσης και εκπαιδευτικά σεμινάρια και ούτε το κράτος έχει τα χρήματα για να το κάνει, με αποτέλεσμα να μην μπορεί να προωθηθεί το πνεύμα τις δωρεάς και των αποτελεσμάτων της. Πρόβλημα της κατάστασης στα νοσοκομεία είναι και η έλλειψη εντατικών μονάδων που να μπορούν να κρατάνε σε καταστολή τους εν δυνάμει δωρητές οργάνων μέχρι να γίνουν όλες οι διαδικασίες που έχουμε αναφέρει παραπάνω. Τεχνολογικό: Περιλαμβάνει όλο τον τεχνολογικό εξοπλισμό που διαθέτει κάθε χώρα ή επιχείρηση ή οργανισμός στην διάθεση του. Στην περίπτωση μας έχουμε να κάνουμε με την τεχνολογία που διαθέτουν τα νοσοκομεία για την διαδικασία της μεταμόσχευσης. Στην Ελλάδα διαθέτουμε όλα τα τεχνολογικά μέσα και για έγκυρη μεταβίβαση των μοσχευμάτων και για μία επιτυχημένη διαδικασία μεταμόσχευσης στον λήπτη. Σε αυτό που υστερούμε είναι στον αριθμό των εντατικών μονάδων, οι οποίες θα κρατήσουν σε καταστολή τους δωρητές μέχρι να γίνουν οι διαδικασίες ενημέρωσης των συγγενών μέχρι την ώρα της επέμβασης για την αφαίρεση των οργάνων. Πολιτικό/Νομικό: Η πολιτική βούληση σε κάθε χώρα εκφράζεται με νόμους, προεδρικά διατάγματα και υπουργικές αποφάσεις. Με αυτά τα μέσα οι κυβερνήσεις ρυθμίζουν την ζωή μιας χώρας και την λειτουργία της. Ενώ στην Ελλάδα υπάρχει μία συνεχείς αλλαγή των νόμων και όλοι οι κλάδοι αντιμετωπίζουν σοβαρό πρόβλημα κυρίως όταν υπάρχει αλλαγή κυβέρνησης και πολιτικής, στον τομέα της δωρεάς οργάνων τα πράγματα είναι πιο οργανωμένα και σταθερά. Συγκεκριμένα υπάρχει ένα σταθερό νομοσχέδιο που έχει ψηφιστεί το οποίο είναι δομημένο πάνω στα ευρωπαϊκά πρότυπα. Κοινωνικό: Ορισμένες κοινωνικές και πολιτισμικές αξίες, όπως η θρησκεία, η οικογένεια είναι βασικές αξίες για την κοινωνία. Οι βασικές αξίες δεν αλλάζουν εύκολα και παίζουν σημαντικό ρόλο στην διαμόρφωση των στάσεων και τον αντιλήψεων κάθε κοινωνίας πάνω σε ένα θέμα ή σε ένα προϊόν. Στην Ελλάδα η πλειοψηφία του πληθυσμού είναι Χριστιανοί Ορθόδοξοι με ελάχιστους μουσουλμάνους, κυρίως από μετανάστες των ανατολικών περιοχών που έχουν έρθει. Όσο αφορά την εκκλησία έχει βγάλει επίσημο διάταγμα στο όποιο αποδέχεται την δωρεά των οργάνων όπως και ο νόμος, αλλά όχι την εμπορευματοποίηση τους. 75

76 7.1 SWOT: ΔΥΝΑΤΑ ΣΗΜΕΙΑ ΑΔΥΝΑΤΑ ΣΗΜΕΙΑ ΕΥΚΑΙΡΙΕΣ ΑΠΕΙΛΕΣ Ανάπτυξη της Ανεπαρκής στελέχωση των Επαρκές νομικό πλαίσιο κεντρικών υπηρεσιών που ασχολούνται με την δωρεά συνεργασίας μεταξύ των εθνικών Θρησκευτικές αιρέσεις συστημάτων υγείας για του Ε.Ο.Μ Παραγωγή και διάδοση περισσότερων και καλύτερων πληροφοριών για την δωρεά Διαθεσιμότητα επιστημονικού δυναμικού από ΑΕΙ Απουσία στελέχωσης των νοσοκομειακών μονάδων οργάνων στους πολίτες, κοινονικοπολιτισμικές με εξειδικευμένο ή σωστά εκπαιδευμένο προσωπικό Οι διαφορές τους εμπειρογνώμονες του τομέα της υγείας και τους υπεύθυνους για τη χάραξη ενιαία πολιτικής. Διαθεσιμότητα προσωπικού για εθελοντές- αγγελιοφόροι της δωρεάς. Ανεπαρκείς πόροι στα νοσοκομεία κυρίως στις Ενίσχυση εντατικές για τους συνεργειών με εγκεφαλικά νεκρούς που άλλους τομείς Οικονομική κρίση είναι υποψήφιοι δωρητές Ένταξη των Εμπειρία και αποτελεσματικότητα Ανεπαρκή χρηματικοί στόχων της πόροι από το κράτος για πολιτικής για την Απομεινάρια την ενίσχυση των δωρεά οργάνων σε στερεότυπων για την εντατικών μονάδων στα όλες στις άλλες δωρεά και την ζωή νοσοκομεία. κοινωνικές πολιτικές. Προστασία του δωρητή Απουσία Εθνικής Χάραξη Εθνικών Ο ατομικισμός της από τον νόμο. Στρατηγικής Πολιτικών εποχής μας. Ανεπαρκής συνεργασία Ανάπτυξη μεταξύ των υπηρεσιών μηχανισμών Eurotransplant. 76

77 ταχείας αντίδρασης Μείωση του Ανεπαρκής διατομεακή συνεργασία χάσματος στην κατάσταση της δωρεάς μεταξύ των κρατών Ανεπαρκής καταγραφή και Μείωση του παρακολούθηση χάσματος εγκεφαλικά νεκρών εν αντιλήψεων για την δυνάμει δωρητών δωρεά Ανεπαρκής οργάνωση του Ε.Ο.Μ και των νοσοκομείων με συντονιστές οργάνων Ανεπαρκής εκπαιδευτική υποστήριξη. Υιοθέτηση Ισπανικού Μοντέλου Συνεργασία ΜΜΕ Ανεπαρκή επικοινωνιακή πολιτική σε όλους τους τομείς. Ανεπαρκή ενημέρωση για τη δωρεά οργάνων. ΜΜΕ 7.2 Ανάλυση ανταγωνισμού Συγκεκριμένα, η Ισπανία, η οποία αποτελεί την πρώτη χώρα στον αριθμό των δωρητών οργάνων, μόλις 35 άνθρωποι ανά εκατομμύριο πληθυσμού (α.ε.π) είναι δωρητές οργάνων. Ακολουθεί η Πορτογαλία με 31 ανθρώπους α.ε.π. και την τριάδα των χωρών με τους περισσότερους δωρητές οργάνων κλείνει η Κροατία με 29 δότες α.ε.π.. Η Ελλάδα είναι από τις χώρες με τους λιγότερους δωρητές οργάνων παγκοσμίως, καθώς υπάρχουν λίγο λιγότεροι από 100 δωρητές οργάνων το χρόνο. Με άλλα λόγια, η Ελλάδα έχει λιγότερους από 10 δότες α.ε.π.. Όμως τα σχετικά υψηλά επίπεδα των δωρητών οργάνων δεν ισχύουν και στις περισσότερες χώρες της Ανατολής. Ο Εθνικός Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων της Ισπανίας, Organización Nacional de Transplantes (ONT), είναι ένας οργανισμός που ανήκει στο Υπουργείο Υγείας και 77

78 Κατανάλωσης της Ισπανίας και δημιουργήθηκε με σκοπό την ανάπτυξη των ικανοτήτων που έχουν σχέση με την χρήση οργάνων, ιστών και κυττάρων για πιθανές μεταμοσχεύσεις. Διευθυντής αυτού του οργανισμού είναι ο Dr. Rafael Matesanz. Μετά τη δημιουργία αυτού του οργανισμού, ο αριθμός των δωρητών οργάνων στην Ισπανία αυξήθηκε από 14 δότες α.ε.π. το 1989, στους 35,3 δωρητές το Η Ισπανία, δηλαδή, από μία μέτρια χώρα στον αριθμό των δωρητών οργάνων εξελίχθηκε στη χώρα με τους περισσότερους δότες παγκοσμίως. Αναλυτικότερα Το Ισπανικό μοντέλο Βελτιώνει την επιβίωση, αυξάνει τη ζήτηση για όργανα και αυξάνει των αριθμό των ασθενών που ωφελούνται από τη μεταμόσχευση. Αυτοί οι τρεις παράγοντες είναι ζωτικής σημασίας ώστε να κατανοήσουμε ότι η δωρεά είναι μακράν ο σημαντικός περιοριστικός παράγοντας για τη θεραπεία ορισμένων ασθενειών. Με την δημιουργία του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων (Οντάριο), η Ισπανία έχει περάσει από 14 δότες ανά εκατομμύριο πληθυσμού (PMP) 34,6 δότες PMP. Δηλαδή, το μέσο κατάταξης των ποσοστών δωρεάς οργάνων στην Ευρώπη έγιναν να έχουν μακράν το υψηλότερο ποσοστό σε όλο των κόσμο. Πώς ήταν δυνατόν; Η αιτία έγκειται στο διεθνώς γνωστό ισπανικό μοντέλο ("ισπανικό μοντέλο"), μια σειρά από μέτρα που έχουν ληφθεί στη χώρα για τη βελτίωση της δωρεάς οργάνων. Αυτό το μοντέλο, ευρέως υπάρχει στην επιστημονική βιβλιογραφία, και έχει προταθεί και σε διάφορα μέρη του κόσμου. Τι ακριβώς είναι το ισπανικό μοντέλο; Σε αντίθεση με ό, τι θα πίστευε κανείς, το ισπανικό μοντέλο δεν είναι απλά τοποθετημένοι συντονιστές σε κάθε νοσοκομείο. Αυτή είναι μια λανθασμένη 78

79 απλοποίηση. Επιτυχία αυτού του μοντέλου είναι η κατανοητή από μια διεπιστημονική προσέγγιση, η οποία περιλαμβάνει νομικές, οικονομικές, πολιτικές και ιατρικές πτυχές. Βασικά σημεία που καθορίζουν το Ισπανικό Μοντέλο. Τρία επίπεδα συντονισμού Ο συντονιστικός οργανισμός είναι δομημένος σε τρία επίπεδα. Εθνικό, Περιφερειακό και τα νοσοκομεία. Το εθνικό και περιφερειακό επίπεδο είναι σε μία διαρκεί επαφή σε διοικητικό και επαγγελματικό επίπεδο. Όλες οι τεχνικές αποφάσεις λαμβάνονται σε συναίνεση με μία επιτροπή που αποτελείται από τους υπεύθυνους για τον συντονισμό σε εθνικό επίπεδο μαζί με κάθε συντονιστή κάθε περιφέρειας. Ακόμα σε κάθε νοσοκομείο υπάρχει συνήθως ένας γιατρός ιδικά εκπαιδευμένος πάνω στην δωρεά οργάνων που εργάζεται ως μερικός απασχολούμενος συντονιστής. Ουσιαστικά έχει τον ρόλο της ενημέρωσης για το τη συμβαίνει σε εθνικό και περιφερικό επίπεδο και είναι το άτομο που εκπαιδεύει το νοσηλευτικό προσωπικό πάνω στη δωρεά. Αυτός ο συντονιστής είναι υπάλληλος του νοσοκομείου δεν μεταφέρεται σε άλλα και ιεραρχικά εξαρτάται από την κατεύθυνση του ίδιου του νοσοκομείου που εργάζεται και όχι από την κεντρική μονάδα μεταμόσχευση. Οι συντονιστές συνδέονται λειτουργικά με τον περιφερειακό και εθνικό συντονισμό για να αλληλοενημερώνονται για τους πιθανούς δωρητές και για τους συμβατούς λήπτες ανά πάσα στιγμή. Ένα σημαντικό στοιχείο στο ισπανικό μοντέλο είναι ότι εκτός από τους παραπάνω συντονιστές που αναφέραμε ότι υπάρχουν μέσα στο νοσοκομείο υπάρχει και ένας εντατικολόγος συντονιστής, ο οποίος εργάζεται και έχει κάτω από την εποπτεία του την εντατική μονάδα του νοσοκομείου που βρίσκεται. Με την σημαντική συμβολή που έχει ελέγχει ανά πάσα στιγμή τι κενά κρεβάτια υπάρχουν για να μεταφερθεί ένας δότης για να είναι σε καταστολή μέχρι να εγκριθεί η δωρεά και είναι σε συνεχή επικοινωνία με τις εντατικές μονάδες άλλων νοσοκομείων για να μεταφερθεί κάποιος δότης όταν δεν υπάρχει κενό στην εντατική του νοσοκομείου και αντίθετα. Οι συντονιστές στα νοσοκομεία εκτός από τις παραπάνω δραστηριότητες και ευθύνες που έχουν είναι ακόμα υπεύθυνοι για την σωστή και ποιοτική εκτέλεση των προγραμμάτων για τις μεταμοσχεύσεις των δωρεάν οργάνων που σχεδιάζονται κάθε χρόνο από τα αρμόδια όργανα, καθώς και τον συνεχή έλεγχο των εγκεφαλικών θανάτων σε όλα τα νοσοκομεία. 79

80 Το κεντρικό γραφείο μεταμοσχεύσεων και οι υπηρεσίες του οργανισμού. Το κεντρικό γραφείο μεταμοσχεύσεων του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων ιδρύθηκε ως οργανισμός παροχής υπηρεσιών και υποστήριξης για ολόκληρο το σύστημα υγείας. Αυτό περιλαμβάνει την κατανομή των οργάνων, την οργάνωση των μεταφορών, τη διαχείριση των καταλόγων, τις στατιστικές, τις γενικές και εξειδικευμένες πληροφορίες και γενικά κάθε ενέργεια που μπορεί να βοηθήσει στη βελτίωση της διαδικασίας της δωρεάς οργάνων και των μεταμοσχεύσεων στους λήπτες. Σε όλη αυτή την διαδικασία είναι πολύ σημαντική η βοήθεια των περιφερειακών νοσοκομείων, όπου χάρης τη βοήθεια τους γίνεται δυνατή και όλη η διεξαγωγή της διαδικασίας. Είτε γιατί έχουν δωρητές σε καταστολή που μπορούν να δωρίσουν τα όργανα τους είτε γιατί συμβάλουν στην φιλοξενία δοτών μέχρι την τελική διαδικασία. Γι αυτό το λόγο δίνεται ιδιαίτερη έμφαση στην χρηματοδότηση και ανάπτυξη των μικρών νοσοκομείων στις διάφορες περιοχές τις χώρας. Συνεχιζόμενη εκπαίδευση Ένα σημαντικό κεφάλαιο του ισπανικού μοντέλου είναι η συνεχόμενη εκπαίδευση των συντονιστών και του εργατικού δυναμικού της υγείας πάνω στην δωρεά οργάνων. Αυτό πετυχαίνεται μέσα από γενικά και ειδικά προγράμματα και μαθήματα εκπαίδευσης που αφορά κάθε στάδιο της δωρεάς και από όλες τις πλευρές π.χ. ανίχνευση δοτών, νομικό καθεστώς, οικογενειακή προσέγγιση και συναίνεση για την δωρεά οργάνων καθώς και εκπαίδευση πάνω στην ψυχολογική υποστήριξη των οικογενειών τόσο του δωρητή όσο και του λήπτη και διαχείριση επικοινωνίας σε όλα τα επίπεδα από τα εσωτερικά του νοσοκομείου μέχρι την εξωτερική επικοινωνία με την κοινωνία. ΜΜΕ και Νομοθεσία Τέλος θα πρέπει να επισημάνουμε ότι το ισπανικό μοντέλο δίνει ιδιαίτερη προσοχή στην επαφή και επικοινωνία με τα ΜΜΕ και την νομοθεσία που υπάρχει τόσο στην Ισπανία όσο και τις υπόλοιπες χώρες τις Ε.Ε και όχι μόνο. Αναλυτικότερα παρατηρείτε μεγάλη αφοσίωση στα ΜΜΕ, και το χρόνο που χρειάζονται για να κατανοήσουν τη είναι δωρεά οργάνων και τις ενέργειες που πραγματοποιούνται για αυτή μέχρι το χρόνο και την στιγμή που θα είναι έτοιμα να μεταδώσουν σωστά τις πληροφορίες στο κοινό. Όλη αυτή η προσοχή δίνεται γιατί είναι ζωτικής σημασίας αυτές οι πληροφορίες για την σωστή διάδοση και βελτίωση των γνώσεων του πληθυσμού σχετικά με τη δωρεά οργάνων και τη μεταμόσχευση. Για να επιτευχθεί όλο αυτό σωστά πραγματοποιούνται τακτικές συναντήσεις με τους πληροφοριοδότες και ειδικές εκπαιδεύσεις με τον συντονιστή που 80

81 έχει αναλάβει τα ΜΜΕ. Ακόμα από τον συντονιστή που ελέγχει τον ρόλο των ΜΜΕ πάνω στο θέμα και τη θα μεταδοθεί και πως έχει ως στόχο την διαχείριση της αρνητικής δημοσιότητας και τις καταστάσεις κρίσεων που μπορεί να δημιουργηθούν. Όλοι αυτή η συνεργασία και η εκπαίδευση συντονιστών και των ανθρώπων που εργάζονται στα ΜΜΕ έχει επιφέρει θετικά αποτελέσματα και ένα θετικό κλίμα προς την δωρεά οργάνων. Όσο αφορά την νομοθεσία που επικρατή στην Ισπανία για την δωρεά οργάνων ισχύει ότι και στις περισσότερες χώρες της Ε.Ε, δηλαδή απαγορεύεται η πώληση οργάνων και επιτρέπεται η δωρεά οργάνων μόνο όταν υπάρχει επιβεβαιωμένος εγκεφαλικός θάνατος και συμφωνήσει η οικογένεια του θανόν. Αυτό που θέλει να περάσει η Ισπανία στην νομοθεσία της είναι να θεωρούνται όλοι οι ισπανοί πολίτες πιθανοί δωρητές, δηλαδή όταν επιβεβαιώνεται εγκεφαλικός θάνατος οι γιατροί να προχωράνε κατευθείαν στις διαδικασίες της δωρεάς και εξετάσεις συμβατότητας με κάποιον πιθανό λήπτη από την λίστα αναμονής χωρίς απαραίτητα την έγκριση της οικογένειας. Μεταμοσχευτικό σύστημα Κροατία Η Κροατία είναι μία από τις 7 χώρες που είναι μέλη του οργανισμού Eurotransplant. Στην έκταση της Κροατίας βρίσκονται 32 νοσοκομεία δωρεάς οργάνων και 5 κέντρα μεταμοσχεύσεων, ένας μεγάλος αριθμός κέντρων αν αναλογιστεί κανείς ότι ο πληθυσμός της Κροατίας είναι λίγο λιγότερος από τον μισό της Ελλάδας η οποία διαθέτει ένα μόλις κέντρο μεταμοσχεύσεων. Ο αριθμός των δωρητών οργάνων έχει σημειώσει τεράστια αύξηση από το Παρ όλα αυτά, η Κροατία συνεχίζει να βελτιώνει όσο το δυνατόν περισσότερο το σύστημα δωρεάς οργάνων και μεταμοσχεύσεων. λειτουργούν δύο συντονιστές μεταμοσχεύσεων: ο Εθνικός Στην Κροατία Συντονιστής Μεταμοσχεύσεων ο οποίος συνεργάζεται με το Υπουργείο Υγείας της Κροατίας, και 32 συντονιστές μεταμοσχεύσεων από τα κέντρα μεταμοσχεύσεων. Και οι δύο ενώνονται στο Εθνικό Δίκτυο Μεταμοσχεύσεων. 81

82 ΗΠΑ Η κατάσταση στον τομέα των μεταμοσχεύσεων στις ΗΠΑ παρουσιάζει αρκετές ιδιομορφίες ιδίως στον τρόπο διοικητικής οργάνωσης που προκύπτουν από το μέγεθος της χώρας και τη διοικητική της δομή. Η National Organand Transplantation Act, που ψηφίστηκε το 1984, έκρινε απαραίτητη τη δημιουργία εθνικού δικτύου μεταμοσχεύσεων (Organ Procurement and Transplantation Network-OPTN). To 1986 ο UNOS (United Network for Organ Sharing) υπέγραψε συμβόλαιο για τη δημιουργία και λειτουργία αυτού του δικτύου. Ο UNOS είναι μη κερδοσκοπικός, μη κυβερνητικός οργανισμός που λειτουργούσε ήδη στον τομέα των μεταμοσχεύσεων. Σκοπός της UNOS, ως διαχειριστή αυτού του δικτύου, είναι να αναπτύσσει πολιτικές διανομής οργάνων, τις οποίες οι εκάστοτε οργανισμοί μεταμοσχεύσεων (Organ Procurement Organisations-OPOs) υποχρεούνται να εφαρμόζουν υπό την επίβλεψη του UNOS. Ως υπεύθυνος του δικτύου μεταμοσχεύσεων έχει υποχρέωση να θέτει προδιαγραφές για τα μέλη του, στα οποία περιλαμβάνονται μεταμοσχευτικά κέντρα, OPOs, εργαστήρια ιστοσυμβατότητας, εθελοντικές οργανώσεις υγείας, επιστημονικές οργανώσεις αλλά και μέλη από τον ευρύτερο πληθυσμό, όπως οικογένειες δωρητών. Αυτή η ποικιλομορφία εξηγείται από την επιδίωξη της μέγιστης δυνατής συναίνεσης στο σχεδιασμό πολιτικών μεταμόσχευσης. Η δωρεά της ΗΠΑ στηρίζεται στο αίσθημα του αλτρουισμού. Ιδιαιτέρως κρίσιμη θεωρείται για την αφαίρεση ιστού ή οργάνου από ζωντανό δότη η ύπαρξη συναίνεσης. Όσον αφορά τη μεταμόσχευση από νεκρό ενώ υπάρχει η δυνατότητα εγγραφής της ιδιότητας του δότη στο δίπλωμα οδήγησης, στις περισσότερες πολιτείες ερωτάται και η οικογένεια του νεκρού για τη συναίνεση στη δωρεά. Εξάλλου, από τις πιο σημαντικές πρωτοβουλίες για την αύξηση των μοσχευμάτων θεωρείται η required inquiry, δηλαδή η υποχρέωση ερώτησης για δωρεά στις οικογένειες όλων των δυνητικών δοτών, η οποία καθιερώθηκε με νόμο σε ομοσπονδιακό και σε πολιτειακό επίπεδο. Όποιο νοσοκομείο δεν έχει καθιερώσει αυτό το σύστημα δεν χρηματοδοτείται από το Medicare (κρατικό πρόγραμμα υγείας). Το 1998, ύστερα από κυβερνητική παρέμβαση, οι κανόνες υποχρεωτικής αναφοράς όλων των επικείμενων θανάτων στα νοσοκομεία (routine referral rules) τέθηκαν σε ισχύ με σκοπό την όσο το δυνατό πιο έγκαιρη εμπλοκή των συντονιστών μεταμόσχευσης. Πιο περίπλοκο εμφανίζεται το ζήτημα της αφαίρεσης οργάνων από ανήλικο ή διανοητικά ασθενή, καθώς δε νοείται συναίνεση των εχόντων την επιμέλεια των προσώπων αυτών σε πράξη η οποία δε διενεργείται προς όφελος τους. Για να λυθεί το ζήτημα αυτό συνήθως τα δικαστήρια προσέφευγαν στο αληθές συμφέρον του δότη ( donors best interest ). 82

83 Όσον αφορά την κατανομή των οργάνων, εφόσον αναγνωριστεί η ανάγκη για μεταμόσχευση από το γιατρό, ο ασθενής απευθύνεται στο μεταμοσχευτικό κέντρο που κάνει την αξιολόγηση για την εγγραφή στον κατάλογο αναμονής, ενώ ειδικά για κάποια όργανα (π.χ. καρδιά) η ύπαρξη ασφαλιστικής κάλυψης είναι προαπαιτούμενο για την εισαγωγή στον κατάλογο. Η κατανομή των μοσχευμάτων γίνεται από το ηλεκτρονικό πρόγραμμα του UNOS με βάση διαφορετικούς αλγορίθμους για κάθε όργανο. Ειδικά στις ΗΠΑ έχουν να αντιμετωπίζουν το πρόβλημα της διαχείρισης των ασθενών από συγκεκριμένες φυλετικές ομάδες, όπως Αφροαμερικάνοι, Ασιάτες, Ισπανόφωνοι, για τις οποίες δεν υπάρχουν επαρκή μοσχεύματα. Ιταλία Η Ιταλία παρουσιάζει τα τελευταία χρόνια σταθερά ανοδική πορεία στα ποσοστά μεταμοσχεύσεων. Ενδεικτικά, αναφέρουμε ότι το 1992 υπήρχαν 329 δότες (δηλαδή 5,8 δότες/εκατ. Πληθυσμού), ενώ το 2001 έφτασαν στις 914, σημειώνοντας μια αύξηση 177,8% σε 9 χρόνια. Παρατηρούνται βέβαια σημαντικές διαφορές στα ποσοστά μεταμοσχεύσεων ανάμεσα στον Βορρά και στον υποβαθμισμένο Νότο. Στην Ιταλία ο νόμος περί αφαιρέσεων και μεταμοσχεύσεων ανθρώπινων ιστών και οργάνων (Dispozioni inmaterial diprelieviedi trapiantidi organiedi tes suti), ο οποίος ψηφίστηκε στις αρχές του 1999 με μεγάλη πλειοψηφία από την Ιταλική Βουλή. Με το νόμο αυτό ιδρύθηκε το Εθνικό Κέντρο Μεταμοσχεύσεων (Centra Nationale Trapianti CNT), το οποίο ελέγχει την πορεία του αριθμού των μεταμοσχεύσεων και δωρεών που πραγματοποιούνται σε εθνικό επίπεδο, τις δηλώσεις δωρεάς, τις λίστες αναμονής και τους δείκτες βιωσιμότητας των ληπτών. To CNT καθορίζει τα κριτήρια και τα αντίστοιχα πρωτόκολλα για τη διανομή των μοσχευμάτων, ενώ ταυτόχρονα δίνει τις κατευθυντήριες γραμμές για τη λειτουργία των μεταμοσχευτικών κέντρων και των προγραμμάτων τους. Εξάλλου, αυτός ο νόμος προέβλεψε την κατανομή της χώρας σε τόσες μεταμοσχευτικές περιφέρειες όσες και οι διοικητικές (άρθρο 10), ενθαρρύνοντας παράλληλα τη διαπεριφερειακή συνεργασία. Αυτή, λοιπόν, τη στιγμή υφίστανται 3 διαπεριφερειακά κέντρα συντονισμού (NITPAIRT-OCST) και 23 περιφερειακά συντονιστικά κέντρα. Η άλλη καινοτομία του νόμου ήταν η καθιέρωση της επαγγελματικής ειδικότητας του τοπικού συντονιστή, ακολουθώντας το επιτυχημένο παράδειγμα της Ισπανίας. Η δραστηριότητα του τοπικού συντονιστή αφορά συνήθως ένα συγκεκριμένο νοσοκομείο, αν και σε περιοχές με λίγα νοσοκομεία είναι δυνατόν ένας επαγγελματίας να εξυπηρετεί περισσότερα από ένα. 83

84 Τα μεταμοσχευτικά κέντρα πρέπει να πληρούν κάποιες ελάχιστες προδιαγραφές για να λάβουν την εξουσιοδότηση λειτουργίας, η οποία επανελέγχεται σε τακτά διαστήματα. Τέλος, από τα πιο ενδιαφέροντα σημεία αυτών των προδιαγραφών λειτουργίας είναι ο ακριβής καθορισμός του ελάχιστου αριθμού των ετήσιων μεταμοσχεύσεων ανά όργανο, που είναι απαραίτητες για την κάλυψη του λειτουργικού κόστους ενός μεταναστευτικού κέντρου. Ηνωμένο Βασίλειο Στο Ηνωμένο Βασίλειο, συμπεριλαμβανομένης της Βόρειας Ιρλανδίας, ο UK Transplant είναι ο αρμόδιος οργανισμός για τις μεταμοσχεύσεις και υπάγεται στο Εθνικό Σύστημα Υγείας (NHS). Η υπηρεσία ιδρύθηκε το 1991 και το 2000 αναμορφώθηκε με σκοπό την αύξηση των ποσοστών δωρεάς. Έχει ενδιαφέρον να αναφέρουμε ότι στο Ηνωμένο Βασίλειο μπορεί κάποιος να δηλώσει την πρόθεση του να γίνει δωρητής μέσω της αντίστοιχης κάρτας, την οποία θα πρέπει να φέρει μαζί του. Παρά της τη δήλωση δωρεάς ζητείται και η συναίνεση της οικογένειας. Γι αυτό το λόγο οι ενημερωτικές εκστρατείες δίνουν έμφαση στη συζήτηση μέσα στην οικογένεια, ώστε να γίνονται γνωστές οι επιθυμίες των μελών τους. Ενδιαφέρον παρουσιάζει η περίπτωση της δωρεάς από ζωντανό δότη. Ενδεικτικά αξίζει να αναφερθεί ότι για το διάστημα από τον Απρίλιο του 2004 ως το Μάρτιο του 2005, σε σύνολο ληπτών νεφρών το 27%, δηλαδή 475 ασθενείς, βρήκαν το μόσχευμα από κάποιο συγγενή ή φίλο. Επιτρέπεται δηλαδή δωρεά και από δότες έξω από το στενό συγγενικό περιβάλλον, δηλαδή και από φίλους. Αν και η πλειοψηφία των περιπτώσεων αφορά μεταμοσχεύσεις μεταξύ γονέα-παιδιού και παρά τους αυστηρούς ελέγχους που επιβάλλονται για μεταμοσχεύσεις από ζωντανό δότη, τα τελευταία χρόνια, λόγω της έλλειψης μοσχευμάτων, ενθαρρύνεται η λύση της δωρεάς από σύζυγο, σύντροφο ή στενό φίλο. Τέλος, έχει παρατηρηθεί και στην περίπτωση του Ηνωμένου Βασιλείου ότι οι οικογένειες που ανήκουν σε εθνικές μειονότητες, όπως Ασιάτες ή Αφρικανοί, έχουν διπλάσιες πιθανότητες να αρνηθούν τη δωρεά. Προς αυτή την κατεύθυνση έχουν ξεκινήσει εκστρατείες ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης των μειονοτήτων, ενώ ιδιαίτερη προσοχή έχει δοθεί και στην εξασφάλιση ίσης πρόσβασης σε μοσχεύματα σε ασθενείς από τη Βόρεια Ιρλανδία. 84

85 Γερμανία Στη Γερμανία ο νόμος περί μεταμοσχεύσεων Gesetz uber die Spende, Entnahme und Ubertragung von Organen ή αλλιώς TPG) της έθεσε ένα τέλος σε δεκαετίες συζητήσεων και διαφωνιών όσον αφορά τη ρύθμιση του πεδίου μεταμοσχεύσεων. Ο νόμος αυτός φαίνεται ότι σε πολλά σημεία του αποτέλεσε το πρότυπο για τον Ελληνικό ν.2737/99. Συγκεκριμένα, πρότυπο αποτέλεσαν οι διατάξεις του TPG περί αφαίρεσης ιστών ή οργάνων από ζωντανό ή νεκρό δότη και όχι οι ποινικές διατάξεις που αποτελούν επανάληψη του προηγούμενουν. Οι ρυθμίσεις του νόμου αυτού έχουν ως πλεονέκτημα ότι καθιερώνουν τη συναίνεση ως απαραίτητη προϋπόθεση αφαίρεσης. Επιτρέπουν την αφαίρεση από νεκρό δότη με τη συναίνεση των οικείων του σε περίπτωση που η δική του βούληση δεν ήταν γνωστή. Προβλέπει δε και δύο διαδικασίες αφαίρεσης, από ζωντανό δότη και από νεκρό. Ο TPG αποδέχεται ως ισότιμα κριτήρια θανάτου αφενός την απώλεια λειτουργίας της καρδιάς και της κυκλοφορίας του αίματος και αφετέρου το λεγόμενο εγκεφαλικό θάνατο. Οργανισμοί διακρατικής συνεργασίας Μια άλλη περίπτωση διαμόρφωσης πολιτικής μεταμοσχεύσεων αφορά τις περιπτώσεις εκείνες που περισσότερες από μία χώρες ενώνουν της δυνάμεις τους για κοινή αντιμετώπιση του ζητήματος. Η Eurotransplant είναι υπεύθυνη για τη διαμεσολάβηση στις μεταμοσχεύσεις και την κατανομή των οργάνων για τις χώρες της Αυστρίας, Γερμανίας, Βελγίου, Λουξεμβούργου, Ολλανδίας, Σλοβενία και Κροατία. Ο Οργανισμός ιδρύθηκε από το γιατρό Van Rood το 1967 και συστάθηκε νόμιμα το Μάιο του 1969, προκειμένου να επιτευχθεί μια κεντρική καταγραφή όλων των ασθενών που περιμένουν μόσχευμα και να αυξηθούν οι πιθανότητες εξεύρεσης κατάλληλου δότη. Αρχικά, η συνεργασία είχε ξεκινήσει για την ανταλλαγή νεφρών, ενώ σταδιακά επεκτάθηκε στο ήπαρ και μετά σε άλλα όργανα και ιστούς. Ως διαμεσολαβητής η Eurotransplant μεταξύ ληπτών και δοτών διαδραματίζει σημαντικό ρόλο στην εξασφάλιση και κατανομή μοσχευμάτων. Τα στοιχεία όλων των υποψηφίων ληπτών διοχετεύονται σε μια κεντρική ηλεκτρονική βάση δεδομένων. Όταν εντοπιστεί υποψήφιος δότης, τα αντίστοιχα στοιχεία μεταφέρονται στη βάση δεδομένων, όπου με ειδικό πληροφοριακό σύστημα βρίσκεται ο καταλληλότερος λήπτης. Τα ιατρικά κριτήρια διαφέρουν ανάλογα με το όργανο. 85

86 Στη συνέχεια η Eurotransplant επικοινωνεί με το μεταμοσχευτικό κέντρο του υποψήφιου λήπτη, όπου ο γιατρός αποφασίζει αν θα δεχτεί ή όχι το μόσχευμα. Όταν βρεθεί ο κατάλληλος λήπτης, η Eurotransplant, σε συνεργασία με τον εκάστοτε περιφερειακό συντονιστή, ρυθμίζει τη διαδικασία μεταμόσχευσης. Αν δεν βρεθεί κατάλληλος λήπτης εντός της Eurotransplant, τότε το μόσχευμα προσφέρεται σε συνεργαζόμενους οργανισμούς, όπως η UK Transplant και η Scandiatransplant. Τα αποτελέσματα της δραστηριότητας είναι αρκετά ικανοποιητικά, αν και υπάρχουν σαφώς περιθώρια βελτίωσης Υπάρχουσά κατάσταση Ελλάδας Ενώ στις περισσότερες χώρες παγκοσμίως έχει αυξηθεί ο αριθμός των δωρητών τα τελευταία 20 χρόνια, στην Ελλάδα η προσφορά οργάνων έχει παραμείνει στάσιμη στους 10 δωρητές α.ε.π., τοποθετώντας την στην 100 θέση παγκοσμίως. Μεγάλος είναι ο αριθμός των αιτίων που έχουν οδηγήσει σε αυτή τη δυσάρεστη κατάσταση. Συγκεκριμένα : 1. Η ανεπαρκής στελέχωση και διοίκηση του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων (Ε.Ο.Μ) έχει ως αποτέλεσμα την αδυναμία του οργανισμού να παίξει με πλήρη επάρκεια το ρόλο δημιουργίας του. 2. Οι γιατροί των Μονάδων Εντατικής Θεραπείας (Μ.Ε.Θ.) συνήθως δεν καταγράφουν το θάνατο των ασθενών στην ληξιαρχική πράξη ως «εγκεφαλικό θάνατο» λόγω του φόβου τους για την επίπτωση που θα έχει αυτό στους συγγενείς των νεκρών. 3. Οι Μονάδες Εντατικής Θεραπείας δεν αναφέρουν στον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων τον ακριβή αριθμό των διαγνωσμένων εγκεφαλικών θανάτων. 4. Η προσέγγιση των συγγενών των νεκρών γίνεται συνήθως μόνο από τους εργαζομένους της Μ.Ε.Θ. χωρίς τη συμμετοχή των γιατρών του Ε.Ο.Μ., με αποτέλεσμα να μην είναι εύκολο να πείσουν τους συγγενείς να δωρίσουν τα όργανα του νεκρού κάτω από αυτήν την ψυχολογική φόρτιση. Ως αποτέλεσμα 86

87 σχεδόν το 45 % των οικογενειών αρνείται την δωρεά οργάνων των νεκρών συγγενών τους. Σύμφωνα με μία έρευνα του Ευρωβαρομέτρου, η οποία έλαβε χώρα τον Οκτώβριο του 2009, το μεγαλύτερο μέρος της ελληνικής κοινής γνώμης δεν είναι σωστά ενημερωμένο σχετικά με τις μεταμοσχεύσεις. Παρ όλα αυτά, οι υπεύθυνοι του Ε.Ο.Μ, αισθάνονται ιδιαίτερα αισιόδοξοι όσον αφορά την σχετικά αυξημένη προσφορά οργάνων στη χώρα μας. Τί λένε οι αριθμοί Συνολικά, περισσότεροι από ασθενείς βρίσκονταν σε λίστα αναμονής για τη λήψη μοσχεύματος στις στην ΕΕ (ενώ αντίστοιχα στις ήταν άτομα). Από αυτούς: πάνω από βρίσκονταν σε λίστα για νεφρό πάνω από ανέμεναν για ήπαρ περίπου περίμεναν για καρδιολογικό μόσχευμα περίπου άτομα ανέμεναν για πνεύμονες περίπου ασθενείς βρίσκονταν σε λίστα για πάγκρεας Από αυτούς, ο συνολικός αριθμός των ασθενών που κατέληξε αναμένοντας να μεταμοσχευθεί ήταν Με άλλα λόγια, περίπου 10 άτομα καθημερινά θα χάσουν τη μάχη με τη ζωή αναμένοντας να βρεθεί το σωτήριο για αυτούς μόσχευμα. Μήπως ήρθε ο καιρός να σκεφτούμε τα λόγια του John Alliston, ότι δηλαδή "Το μόνο πράγμα που θα πάρεις φεύγοντας είναι αυτό που έχεις αφήσει πίσω σου..."; 7.4. Κοινό στόχος Δημογραφικά Γεωγραφικά Ψυχογραφικά Συμπεριφορικά χαρακτηριστικά χαρακτηριστικά χαρακτηριστικά χαρακτηριστικά Κύριος στόχος είναι Οι δωρεάν οργάνων δεν αρχικά τα μεγάλα έχει κοινωνικές τάξεις αστικά κέντρα, που και τρόπο ζωής. Η Φύλο: κατοικεί και ο δωρεά πρέπει να Γυναίκες-Ανδρες μεγαλύτερος υπάρχει στο μυαλό κάθε πληθυσμός, Αθήνα- ανθρώπου είτε ως δότη Θεσσαλονίκη-Πάτρα είτε ως λήπτης του και υπάρχει μοσχεύματος. Οι άνθρωποι που έχουν γίνει ήδη εθελοντές 87

88 συγκέντρωση των περισσότερων νοσοκομείων. Τον χωρισμό που θα Ηλικία: Όπου υπάρχουν γίνει εδώ είναι ο εξής Εκείνοι που έχουν πανεπιστημιακά Άτομα από ανώτερες δωρίσει τα όγρανα νοσοκομεία Λάρισα, κοινωνικές τάξεις που κάποιου συγγενικού Ηράκλειο Κρήτης, μπορούν να βοηθήσουν τους προσώπου που έχει Αλεξανδρούπολη & στην προώθηση κ πεθάνει Ιωάννινα ενημέρωση σαν <<Brand>> Περιοχές με στρατιωτικά Οικογενειακή νοσοκομεία όπως το κατάσταση 409 στη Δυτική Έγγαμοι Ελλάδα- Ξάνθης και Άγαμοι Αλεξανδρούπολης & το 424 Κεντρικής Μακεδονίας Και ο διαχωρισμός σε ανθρώπους που ανήκουν σε ανώτερα Και τέλος οι και μεσαία κοινωνικά περισσότερο στόματα ενημερωμένοι και αυτοί (αυτός ο διαχωρισμός που δεν γνωρίζουν γίνεται γιατί το μήνυμα καθόλου για το θέμα στις εκστρατείες μας θα είναι δομημένο αλλιώς) Επάγγελμα: Όλα αλλά κυρίως γιατρούς-νοσηλευτικό προσωπικό και το προσωπικό των νοσοκομείων όσο αφορά το κομμάτι της ενημέρωσης κυρίως Μορφωτικό επίπεδο Κυρίως άτομα που έχουν τελειώσει την τριτοβάθμιά εκπαίδευση ΕθνικότηταΘρήσκευμα Κυρίως τα άτομα με ορθόδοξο θρήσκευμα (θα αποφύγουμε την προώθηση σε άτομα μουσουλμανικής θρησκείας ή άλλων θρησκειών κ αιρέσεων 88

89 γιατί εκεί υπάρχει θέμα και πιστεύω με την έννοια της δωρεάς οργάνων) Επιπλέον κοινό στόχος Νοσοκομεία Γιατροί & Νοσηλευτές Μέλη Ε.Ο.Μ Φοιτητές σχολών ιατρικών επαγγελμάτων Κοινωνικοί φορείς ΜΜΕ 7.5. Καθορισμός στόχων & επιλογή μέσων και τεχνικών. Ένα άλλο μοντέλο μοντέλο που θα χρησιμοποιήσουμε για την περεταίρω τμηματοποίηση μας είναι του Prochaska, Nocross και DiClemente (1994) και ονομάζεται μοντέλο των «Σταδίων Αλλαγής». Αυτό γιατί η φιλοσοφία του στηρίζεται στα έξι στάδια από τα οποία περνάει κάθε άτομο για να υιοθετήσει μια συμπεριφορά, που είναι τα ακόλουθα: 1. Προ-παρατήρηση (Precontemplation): τα άτομα που βρίσκονται στο στάδιο αυτό δεν αναγνωρίζουν πως έχουν κάποιο πρόβλημα και δεν έχουν καμία πρόθεση να αλλάξουν συμπεριφορά 2. Παρατήρηση (Contemplation): τα άτομα σε αυτό το στάδιο αναγνωρίζουν πως έχουν κάποιο πρόβλημα και σκέφτονται σοβαρά να δραστηριοποιηθούν για να το λύσουν 3. Προετοιμασία (Preparation): τα άτομα εδώ σχεδιάζουν να λάβουν δράση μέσα στον επόμενο μήνα και κάνουν τελικές προσαρμογές πριν αλλάξουν τη συμπεριφορά τους 89

90 4. Δράση (Action): στο στάδιο αυτό τα άτομα αλλάζουν τη συμπεριφορά τους 5. Διατήρηση (Maintenance): τα άτομα που βρίσκονται στο στάδιο αυτό αποκομίζου τα οφέλη της νέας συμπεριφοράς που υιοθέτησαν και προσπαθούν να μην επιστρέψουν σε παλαιότερες συμπεριφορές 6. Παύση (Termination): στο τελευταίο στάδιο το πρόβλημα έχει παύσει να υπάρχει και δεν υπάρχει απειλή επιστροφής σε παλιές συμπεριφορές Ουσιαστικά εμείς θα επικεντρώσουμε την στρατηγική μας στα εξής στάδια, στο πρώτο της προ-παρατήρησης, στο δεύτερο της παρατήρησης, της δράσης και τέλος στο στάδιο της διατήρησης όπου εδώ θέλουμε να κρατήσουμε το υπάρχον κοινό μας και να το ενδυναμώσουμε. Προ-παρατήρηση Παρατήρηση Δράση Γραμμή Εύκολη και Ενημέρωση μέσα ενημέρωσης στα γρήγορη από διαφημιστικά νοσοκομεία για συμπλήρωση μηνύματα όποιον θέλει να φόρμα για να ενημερωθεί γίνεις δωρητής Διατήρηση Πρόσκληση στις εκδηλώσεις Συμμετοχή στα εθελοντικά προγράμματα για Δράσεις Ντοκιμαντέρ & Ενημέρωση στο την ενημέρωση Ενημερωτικές προσωπικό του (έτσι θα εκπομπές στα νοσοκομείο μέσα νοιώσουν ότι όχι Ενίσχυση με ιδιωτικά και δημόσια από σεμινάρια και μόνο ενημερωτικά κανάλια ημερίδες προσφέρουν οι φυλλάδια ίδιοι αλλά διδακτικού προσελκύουν κ περιεχομένου και άλλους) ενημέρωσης Έντονη δράσεων Μήνυμα ότι το πρόβλημα αφορά άμεσα όλους και όλοι είναι εν δυνάμει στη λίστα για μόσχευμα Εκδηλώσεις νοσοκομείων σε συνεργασία με τον εθνικό οργανισμό δωρεάς οργάνων ενημέρωση με ενημερωτικά φυλλάδια στους εθελοντές αλλά και στις 90

91 οικογένειες αυτών που έχουν δωρίσει όργανα συγγενή τους Η εθνική στρατηγική για τη δωρεά οργάνων αποβλέπει στη βελτίωση των συνθηκών μεταμοσχεύσεων και της ποιότητας υπηρεσιών οργάνωσης όσων μετέχουν στην διαδικασία της δωρεάς από το Ε.Ο.Μ μέχρι τους συγγενείς των δοτών και τους λήπτες των οργάνων. Καθορίζει τους μακροπρόθεσμους και βραχυπρόθεσμους στόχους δωρεάς οργάνων σε όλους τους τομείς από την ενημέρωση των πολιτών μέχρι την ώρα της μεταμόσχευσης του λήπτη. Περιγράφει τις δράσεις και τις παρεμβάσεις σε όλους τους τομείς της κοινωνικής ζωής. Προσδιορίζει τους φορείς, τους τομείς και τα επίπεδα της διοίκησης που έχουν την ευθύνη για την πολυτομεακή και διατομεακή εφαρμογή αυτής και τη διεπιστημονική και τεκμηριωμένη προσέγγιση. Η ανάπτυξη μιας εθνικής στρατηγικής προϋποθέτει να ληφθούν υπόψη μια σειρά σημαντικών παραγόντων, όπως: 1. Οι ανάγκες για δωρεά οργάνων του ελληνικού πληθυσμού και οι τάσεις που τις χαρακτηρίζουν 2. Η υφιστάμενη κατάσταση του γενικού συστήματος τόσο από τα Δημόσιας Νοσοκομεία όσο από το Ε.Ο.Μ και τα αποτελέσματα της ανάλυσης SWOT 3. Η ευρωπαϊκή στρατηγική για τη δωρεά οργάνων 4. Οι σύγχρονες διεθνείς τάσεις από πλευράς επικοινωνιακής στρατηγικής κ κοινωνικού μάρκετινγκ για το θέμα 5. Οι κατευθύνσεις και οι στόχοι του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων 6. Οι κοινοτικές κατευθύνσεις, αντιλήψεις και στάσεις στην Ελλάδα για το θέμα 91

92 7.6. Μέσα PR ΜΕΣΑ ΔΗΜΟΣΙΩΝ ΣΧΕΣΩΝ Εκπαιδευτικά Απ ευθείας προγράμματα για προσωπική τους νοσηλευτές ΑΚΟΥΣΤΙΚΑ προφορική και τους γιατρούς ΜΕΣΑ επικοινωνία χωρίς πάνω στην κανένα μηχανικό ψυχολογική μέσο προσέγγιση των Άμεση και προσωπική οπτική επικοινωνία με τα διοικητικά στελέχη των νοσοκομείων Στόχος Εκπαίδευση και ενημέρωση ιατρικού κλάδου. συγγενών Συνέδρια σε συνεργασία με πανεπιστημιακούς Διοργάνωση Άμεση προσωπική διαλέξεων με προφορική όλους τους επικοινωνία εμπλεκόμενους φορείς Συνέντευξης τύπου για την εξέλιξη των δράσεων του Ε.Ο.Μ φορείς για την εκπαίδευση των μελλοντικών ανθρώπων υγείας και την γενική ευαισθητοποίηση των νέων για τη δωρεά. Προσωπική προφορική επικοινωνία εξ αποστάσεως Απρόσωπή προφορική επικοινωνία Θα τυπώσουμε ετήσιους απολογισμούς τόσο των στατιστικών για τη Οπτικά μέσα. δωρεά οργάνων όσο και για τις ετήσιες εκστρατείες μας. Αυτό θα γίνεται σε μορφή βιβλίου. Τηλεφωνικές και μέσω mail και τα κοινωνικά δίκτυα Μετάδοση μηνυμάτων από το ραδιόφωνοτηλεόραση Δύο είδη και σε 2 γλώσσες Ένα για των ιατρικό σύλλογο με ιατρικούς όρους και ορολογίες Και ένα που θα απευθύνεται στο απλό κοινό Οι γιατροί θα προμηθεύονται δωρεάν γιατί θα αποστέλλεται στα νοσοκομεία και ο κόσμος στα περίπτερά μας στις εκδηλώσεις που θα διοργανώνουμε 92

93 Ενημερωτικά έντυπα και εκθέσεις θα υπάρχουν συνέχεια αναρτημένα στο site καθώς και αρχείο αυτών για επιστημονική χρήση ΟΛΟΚΛΗΡΟΜΕΝΗ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑΚΗ ΠΟΛΥΤΙΚΗ Άμεση επικοινωνία με το κοινό στόχο Μέσα από ιατρικά και νοσηλευτικά συνέδρια και ημερίδες. Μέσα από εκδηλώσει κοινωνικού τύπου σε συνεργασία με της τοπικές αυτοδιοικήσεις Μέσα από τα ΜΜΕ είτε σε μορφή ενημερωτικής Οπτικό- ακουστική επικοινωνία διαφήμισης είτε μέσα από ενημερωτικές εκπομπές. Και με αποστολή ενημερωτικού video στα δελτία ειδήσεων. Με ενημερωτικά φυλλάδια σε 2 μέχρι 5 γλώσσες Γραπτή επικοινωνία (ελληνικά- Αγγλικά- γαλλικά- γερμανικάιταλικά) Αφίσες σε κέντα ή σημεία μαζικού συγκεντρωτισμού Τρίμηνα δελτία τύπου αναρτημένα στην επίσημη ιστοσελίδα του Ε.Ο.Μ με αναλυτικά στατιστικά στοιχεία μεταμοσχεύσεων και δράσεων που έχουν γίνει. Μέσα από τα δίκτυα κοινωνικής δικτύωσης, και το επίσημο blog την επικοινωνία φόρμας του Ηλεκτρονική επικοινωνία Ε.Ο.Μ για να λύνουμε όλες τις απορίες για την δωρεά οργάνων τόσο σε θέμα γενικών γνώσεων όσο κ για όσους ενδιαφέρονται να βγάλουν την κάρτα. Ενημερωτικά θα αποστέλλονται και στα νοσοκομεία της Ελλάδας τόσο στην διοίκηση όσο και στο νοσοκομείο για να τα προωθεί στο ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό της. Κοινό λογότυπο Το λογότυπο- εικονίδιο του Ε.Ο.Μ δεν θα το 93

94 αλλάξουμε γιατί έχει καθιερωθεί στο κοινό μας. Απλά θα προσθέσουμε το μήνυμα ο θάνατός μπορεί να δώσει και ζωή, αρκεί να το θέλεις. Μπες και εσύ στην αλυσίδα. Αιτιολογικές εκθέσεις που θα περιλαμβάνουν τουλάχιστον 12 δελτία τύπου (ένα ανά τρίμηνο) Μέσα μαζικής ενημέρωσης με στόχο τη γνωστοποίηση της προόδου του σχεδίου δράσης μας. Τα έντυπα αυτά θα σταλούν σε ηλεκτρονικά, ραδιοφωνικά και τηλεοπτικά μέσα Επιπλέων στόχοι 1. Βελτίωση συνθηκών στα τοπικά νοσοκομεία Το ισπανικό μοντέλο είναι 2. συνθηκών που μπορούν μερικώς ή πλήρως μεταβιβάσιμα Εφαρμογή Ισπανικού μοντέλου Ανάλυση των τοπικών να επηρεάσουν τη σε άλλες χώρες ή περιοχές. Για δωρεά οργάνων. να γίνει όμως αυτό θα πρέπει η 3. χώρα μας να πλήρη κάποιες Δημιουργία ενός εθνικού συστήματος προϋποθέσεις. στο οποίο θα υπάρχει καθολική κάλυψη στο θέμα της υγείας 4. Αύξηση των οικονομικών πόρων στο Οι μεταμόσχευσης δεν είναι τομέα της υγείας. μόνο για χώρες οικονομικά Συγκεκριμένα αύξηση ιατρικά πλούσιες. Αυτό μας το ποσοστού του ΑΕΠ για απέδειξε η Ισπανία η οποία την υγεία ανά κάτοικο. εντάσσεται στις δυτικές χώρες 5. Ενίσχυση των κρατικών με χαμηλό- μέσο οικονομικό νοσοκομείων επίπεδο. οικονομικά μέσα από τις τοπικές δαπάνες κάθε περιοχής 6. Αύξηση ιατρικού προσωπικού ανά περιοχή και κάτοικο. Ουσιαστικά μείωση και εξάλειψη των κενόν θέσεων στα νοσοκομεία 94

95 και ελάφρυνση των νοσοκομείων που απασχολούν παραπάνω ιατρικό προσωπικό 7. Σωστός καταμερισμός νοσηλευτικού προσωπικού και συντονιστών δωρεάς οργάνων ανάλογα των αριθμό κλινών που υπάρχουν σε κάθε νοσοκομείο. 8. Αύξηση κρεβατιών και ενίσχυση των εντατικών κλινών στα νοσοκομεία. Για να μπορούν αν φιλοξενούν δυνητικούς δότες. 1. Αύξηση κέντρων μεταμοσχεύσεων από 1 Μίμηση Κροατίας σε τουλάχιστον 5 Εκπαίδευση επιστημών 1. Διαλέξεις, σεμινάρια υγείας. και ομιλίες από Ειδικότερα όσο αφορά το θέμα ειδικά της δωρεάς οργάνων θα πρέπει καταρτισμένους να γίνει συνείδηση όλων των επιστήμονες, με επιστημών υγείας ότι απαιτείται στόχο την ενημέρωση να αυξηθεί όσο το δυνατόν ο και την αντιμετώπιση αριθμός των δωρητών οργάνων. των προκαταλήψεων Για να έχει αντίκρισμα η που δημιουργούνται. ενημέρωση τους και η 2. Θεωρητικά μαθήματα εκπαίδευση τους, θα πρέπει να με στόχο την αύξηση μεταφέρουν τις γνώσεις τους και τη συνεχή και τις εμπειρίες τους στο κοινό ανανέωση των με στόχο της ευαισθητοποίηση γνώσεων του πάνω στο θέμα. Είναι πιο 3. Ανάπτυξη των εύκολο να τους εμπιστευτεί το τεχνικών κοινό γιατί είναι πιο προσιτοί επικοινωνίας και και τους εμπιστεύονται πιο προσέγγισης του εύκολα λόγο της κοινού επαγγελματικής τους ιδιότητας. Στόχος λοιπόν είναι αυτοί η 4. Χρησιμοποίηση των θεωρητικών γνώσεων 95

96 άνθρωποί να αποτελούν στη πράξη. παράδειγμα προς μίμηση για το 5. Ανάπτυξη της κοινό στο θέμα της δωρεάς ικανότητας οργάνων. αναγνώρισης δυνητικών δωρητών ιστών και οργάνων 6. Συνεχής εκτίμηση και ανανέωση των προγραμμάτων εκπαίδευσης, με στόχο την προσαρμογή τους στα σύγχρονα δεδομένα Μέσα που πρέπει να κερδίσουμε Ο ρόλος των ΜΜΕ Συχνά με τις υπερβολές τους στα κεντρικά δελτία ειδήσεων γκρεμίζουν κάθε διάθεση αγάπης και προσφοράς προς το συνάνθρωπο ενώ παράλληλα κλονίζουν την εμπιστοσύνη προς αυτή την ίδια τη μεταμόσχευση και δημιουργούν κλίμα φόβου και καχυποψίας εκ μέρους της κοινής γνώμης. Μπορεί να υπερτονίζουν το γεγονός της επιτυχίας των μεταμοσχεύσεων αλλά μπορεί συγχρόνως και να υποβιβάζουν το ρόλο των γιατρών. Για τους παραπάνω λόγους η προβολή μεταμοσχεύσεων από τα ΜΜΕ πρέπει να γίνεται με σύνεση και με ισομερή εκτίμηση όλων των παραγόντων που συμβάλλουν σ αυτές. Για να μπορέσουμε να πετύχουμε μία ισορροπία ανάμεσα στα ΜΜΕ, τους πολίτες και την δωρεά οργάνων θα πρέπει να ακολουθήσουμε το πρότυπο του ισπανικού μοντέλου, στο οποίο όπως έχουμε είδη προαναφερθεί υπάρχουν ειδικά εκπαιδευμένη συντονιστές που ασχολούνται με το τι θα βγει στα μέσα, πως θα βγει και τι θα μεταδοθεί. Με στόχο πάντα την ενημέρωση των πολιτών και την ενίσχυση της θετικής στάσης τους απέναντι στη δωρεά οργάνων. 96

97 Όσο αφορά συγκεκριμένα κάθε μέσο και είδος που αφορά τα ΜΜΕ, θα αποστέλλονται σε τακτά χρονικά διαστήματα δελτία τύπου, τα οποία θα ενημερώνουν αναλυτικά για τα στατιστικά στοιχεία της δωρεάς και για τα προγράμματα που θα τρέχουν από την Ε.Ο.Μ και από τους δημόσιους και ιδιωτικούς φορείς που θα συνεργαζόμαστε. Επίσης θα προσπαθούμε να καλύπτουμε πάντα δημοσιογραφικά και κυρίως τηλεοπτικά της εκδηλώσεις ή τα σεμινάρια μας για να μπορεί να ενημερώνεται ο κόσμος για τις δράσεις μας και να μας ακολουθεί στο έργο μας και ενεργά. Τέλος θα προσπαθούμε με αντιπροσώπους μας είτε συντονιστές είτε γιατρούς ή εθελοντές να εμφανιζόμαστε σε ενημερωτικές εκπομπές μέσα από τις οποίες θα προσπαθούμε να εξηγήσουμε στο κοινό μας τι είναι δωρεά, ποια τα οφέλη της και πως μπορεί να γίνει κάποιος εθελοντής και για άλλες λεπτομέρειες τις οποίες ο περισσότερος πληθυσμός είτε δεν τις γνωρίζει είτε έχει λάθος ενημέρωση και γνώσεις. Κοινωνικά δίκτυα Σύμφωνα με έρευνα του Παρατηρητηρίου για την Κοινωνία της Πληροφορίας, οι ηλεκτρονικοί υπολογιστές και το διαδίκτυο έχουν ενταχθεί δυναμικά στην καθημερινή ζωή των Ελλήνων. Ο μισός πληθυσμός της χώρας (51%) χρησιμοποιεί ηλεκτρονικό υπολογιστή, ενώ ένα παραπλήσιο ποσοστό (44%) έχει πρόσβαση στο διαδίκτυο. Σύμφωνα με την ίδια έρευνα, η χρήση Η/Υ και η πρόσβαση στο διαδίκτυο τόσο για τις γυναίκες όσο και για τους άνδρες είναι πολύ πιο έντονη στις ηλικιακές κατηγορίες 1635, με τα άτομα ηλικίας ετών να εμφανίζουν πολύ υψηλά ποσοστά χρήσης. Σύμφωνα με παρόμοια έρευνα της Εθνικής Στατιστικής Αρχής, οι λόγοι χρήσης του διαδικτύου είναι ποικίλοι και ολοένα αυξανόμενοι. Η αναζήτηση πληροφοριών και online υπηρεσιών παραμένει στην κορυφή της λίστας των δραστηριοτήτων μέσω διαδικτύου. Αύξηση παρουσιάζουν χρήσεις του διαδικτύου που αφορούν στην αποστολή μηνυμάτων σε chat sites, blogs και ομάδες συζήτησης (Twitter, Facebook κλπ), η συμμετοχή σε forum και η ανταλλαγή γραπτών μηνυμάτων σε πραγματικό χρόνο. Σύμφωνα με έρευνα που πραγματοποίησε το Εργαστήριο Ηλεκτρονικού Επιχειρείν (ELTRUN) του Οικονομικού Πανεπιστημίου Αθηνών, σχετικά με το πώς αντιμετωπίζουν την ιστοσελίδα και την ηλεκτρονική κοινωνική δικτύωση οι Έλληνες χρήστες, τα ηλεκτρονικά κοινωνικά δίκτυα αποτελούν αναμφισβήτητα ένα νέο και ταχύτατα ανερχόμενο φαινόμενο της εποχής μας. Το facebook είναι ανάμεσα τους σαφώς το δημοφιλέστερο ηλεκτρονικό κοινωνικό δίκτυο. 97

98 Tο QuantiaMD είναι μια διαδικτυακή κοινότητα ιατρών, με πάνω από 125 χιλιάδες μέλη (δηλαδή περίπου 1 στους 6 Αμερικανούς ιατρούς είναι μέλος.) Σύμφωνα με την τελευταία έρευνα της QuantiaMD, ο αριθμός των ιατρών που χρησιμοποιούν τα κοινωνικά δίκτυα έχει αυξηθεί κατακόρυφα από περίπου 41 τοις εκατό στις αρχές του 2013 σε σχεδόν 90 τοις εκατό τον Αύγουστο του Από αυτούς το 87 τοις εκατό κάνει προσωπική χρήση των κοινωνικών δικτύων, ενώ το 67 τοις εκατό το χρησιμοποιεί για επαγγελματικούς σκοπούς. Στην έκθεση της η QuantiaMD αναφέρεται επίσης ότι ενώ οι περισσότεροι ιατροί που χρησιμοποιούν τα κοινωνικά δίκτυα, στην αρχή ήταν διστακτικοί στην χρήση σελίδων όπως το Facebook, Twitter, Google+, τώρα παρατηρούν μια απροσδόκητη βελτίωση στις πρακτικές τους. Η QuantiaMD σε συνεργασία με την Care Continuum Alliance διεξήγαγε και μία άλλη έρευνα για τη μέτρηση της συνολικής συμμετοχής των ιατρών σε επαγγελματικές online κοινότητες. Περιλήφθηκαν στο δείγμα της έρευνας μια μεγάλη ομάδα (854) ιατρών (που δεν είχαν προηγούμενη σχέση με την QuantiaMD) Μεταξύ αυτών, το 28% ανέφερε ότι χρησιμοποίησε online ιατρικές κοινότητες για επαγγελματικούς σκοπούς. Ανεξάρτητα από προηγούμενη εμπειρία, μεγάλη πλειοψηφία των ιατρών που ρωτήθηκαν δήλωσαν ότι ενδιαφέρονται για χρήση επαγγελματικών διαδικτυακών κοινοτήτων για να μαθαίνουν από εμπειρογνώμονες και συναδέλφους, να συζητούν κλινικά θέματα και να μοιράζονται τη διαχείριση προκλήσεων στην πράξη. Από τα αποτελέσματα των παραπάνω ερευνών, είναι προφανές ότι η χρήση των online κοινωνικών δικτύων παρουσιάζει μεγάλη αύξηση και αποτελεί αναπόσπαστο μέρος της καθημερινότητας μεγάλου ποσοστού χρηστών του Διαδικτύου. Για αυτό και εμείς θα το χρησιμοποιήσουμε σαν εργαλείο μας για την προώθηση και την αλλαγή στάσεων απέναντι στη δωρεά οργάνων. Όπως είδαμε παραπάνω μπορούμε να χρησιμοποιήσουμε τα κοινωνικά δίκτυα για όλο το εύρος του κοινού στόχου που έχουμε θέση. Συγκεκριμένα: Online Chat επιτρέπουν σε πολλούς ανθρώπους να γράφουν μηνύματα σε πραγματικό χρόνο σε έναν δημόσιο χώρο. Αυτό εμείς μπορούμε να το εκμεταλλευτούμε με τον εξής τρόπο. Ο Ε.Ο.Μ διαθέτη επίσημες ιστοσελίδες στα κοινωνικά δίκτυα κυρίως facebook και tweeter, μέσα από αυτές τις σελίδες 98

99 μπορούμε να μιλάμε απευθείας και όλο το 24ωρο με τους πολίτες που ενδιαφέρονται για την δωρεά οργάνων είτε γιατί θέλουν απλά να ενημερωθούν είτε γιατί θέλουν να γίνουν δωρητές. Αυτό μπορούμε να το πετύχουμε με την συνεργασία εθελοντών π.χ. φοιτητών οι οποίοι θα εκπαιδευτούν από τους συντονιστές πάνω στη δωρεά και τις μεταμοσχεύσεις ώστε να είναι στην συνέχεια έτοιμη να μπορούν μέσα από τα onlinechat να μιλάνε με το κοινό και να τους λύνουν όλες τις τυχόν απορίες που έχουν. Internet forum Τα διαδικτυακά φόρουμ είναι γνωστά και ως δικτυακά φόρουμ, πίνακες μηνυμάτων, πίνακες συζήτησης, ομάδες συζήτησης, φόρουμ συζήτησης η απλά με μία λέξη φόρουμ. Τα διάφορα μηνύματα σε ένα φόρουμ εμφανίζονται είτε κατά χρονολογική σειρά που γράφτηκαν είτε κατά ταξινομημένα κατά δημοσιότητα. Το ίδιο επικοινωνιακό σχέδιο και πλάνο με τα online chat μπορούμε να συνεχίσουμε και στα forum. Βέβαια μπορούμε να δημιουργήσουμε και ένα forum το οποίο θα απευθύνεται κυρίως σε γιατρούς, νοσηλευτές και όσους ασχολούνται με επαγγέλματα υγείας. Η γλώσσα θα είναι πιο επιστημονική και με περισσότερες ιατρικές ορολογίες πάνω στο θέμα και θα μπορούν γιατροί και νοσηλευτές ή συντονιστές να μοιράζονται στις εμπειρίες τους για τη δωρεά και τις μεταμοσχεύσεις. Παράλληλα θα ανεβάζονται και επιστημονικά άρθρα και έρευνες που έχουν πραγματοποιηθεί ή πραγματοποιούνται, καθώς και διαφορές στατιστικές έρευνες και ιατρικές εμπειρίες από ανθρώπους του ίδιου χώρου στο εξωτερικό. Αυτά τα forum θα είναι κάτω από της εποπτεία ιδικών συντονιστών. Blog είναι κάτι σαν ένα μικρό δικτυακό περιοδικό για ένα συγκεκριμένο πρόσωπο. Ο ιδιοκτήτης γράφει ένα μήνυμα στο blog του και οι επισκέπτες του blog μπορούν να σχολιάσουν αυτό το μήνυμα. Στο ίδιο μοτίβο με τα παραπάνω που έχουμε προαναφέρει θα κινηθούμε και εδώ. Video με την χρήση της τεχνολογία μπορούμε να στέλνουμε τα νοσοκομεία της χώρας ενημερωτικά και εκπαιδευτικά video τα οποία θα παρουσιάζονται από τις γενικές διοικήσεις και τους νοσηλευτές συντονιστές στο προσωπικό υγείας του νοσοκομείου. 99

100 ενημερωτικά θα στέλνονται πάλι στις διοικήσεις των ιδιωτικών και δημόσιων νοσοκομείων τα οποία θα μεταβιβάζονται στην συνέχεια στα των γιατρών και των νοσηλευτών. Τέλος να διευκρινίσουμε ότι τα blog, forum και chat θα πραγματοποιούνται και στην αγγλική γλώσσα για να μπορούν να έχουν πρόσβαση πολίτες από άλλες χώρες που θα μπορούν να μας μεταφέρουν τις εμπειρίες τους, τις αντιλήψεις τους και τις στάσεις των χωρών τους πάνω στην δωρεά οργάνων ώστε να μαθαίνουμε από τα ξένα πρότυπα ή ακόμα και να γινόμαστε πρότυπα μίμησης των ξένων χωρών Υπηρεσίες που θα προσαρμόσουμε να παρέχει η επίσημη ιστοσελίδα του Ε.Ο.Μ Η ιστοσελίδα του Ε.Ο.Μ θα παραμένει η ίδια με την μόνη διαφορά ότι χρειάζονται να γίνουν κάποιες μικρές δομικές αλλαγές για να είναι πιο ευκολόχρηστο. Ask and Answer Το εργαλείο αυτό δίνει τη δυνατότητα στο χρήστη να θέτει ερωτήματα. Στη συνέχεια ελέγχεται αυτόματα από το σύστημα αν έχουν τεθεί παρόμοια ερωτήματα με στόχο να βρεθεί γρήγορα μια απάντηση. Κατά την προβολή της ερωτοαπάντησης, τα μέλη τους συστήματος μπορούν να δουν σχετικές ερωτήσεις που έχουν ήδη πραγματοποιηθεί. Τα μέλη μπορούν επίσης να λαμβάνουν άμεση ειδοποίηση όταν οι ερωτήσεις απαντηθούν. Bookmarking To σύστημα μπορεί να δίνει τη δυνατότητα να επισημανθεί και να συζητηθεί σχετικό περιεχόμενο από το Διαδίκτυο, συμπεριλαμβανομένων περιοδικών, blogs, βίντεο και άλλων στοιχείων γενικού ενδιαφέροντος. Μπορεί να κρατάει σε κάποια βάση τις σελίδες που έχουν επισημανθεί ούτως ώστε να υπάρχει εύκολη πρόσβαση σε περίπτωση που αυτό ζητηθεί από το χρήστη. Clinical Cases Με την παρουσίαση των υποθέσεων που αντιμετωπίζει κάθε ιατρός μοιράζεται τις ιδέες του και έτσι μαθαίνει ο καθένας από την εμπειρία άλλων συναδέλφων. Δίνεται η δυνατότητα να αναφερθεί το ιστορικό του ασθενούς και η εξέλιξή της υπόθεσης, αλλά και να ανεβεί τυχόν φωτογραφικό υλικό και στη συνέχεια να υπάρξει συζήτηση σχετικά. Groups H δημιουργία δημόσιων ή ιδιωτικών ομάδων δίνει τη δυνατότητα συνεργασίας με συναδέλφους γύρω από συγκεκριμένα ενδιαφέροντα, διαμοίρασης αρχείων με ασφάλεια και ανάρτησης μηνυμάτων. Η λειτουργία αυτή 100

101 δίνει τη δυνατότητα ύπαρξης μια κεντρικής τοποθεσίας για να βρει ο ιατρός πληροφορίες σχετικά με συγκεκριμένα θέματα. Search and Filter To σύστημα μπορεί να παρέχει μια ισχυρή αναζήτηση με φίλτρο, η οποία να επιτρέπει στους χρήστες να βρουν ακριβώς αυτό που ψάχνουν βασιζόμενοι σε πολλαπλά κριτήρια. Alert Με αυτή τη λειτουργία ο χρήστης λαμβάνει αυτοματοποιημένες ειδοποιήσεις μέσω κατόπιν δήλωσης σχετικού ενδιαφέροντος από το χρήστη. Συνεχείς ενημέρωση και αναβάθμιση της ιστοσελίδας 101

102 Μέρος Δ Κεφάλαιο 8. Έρευνες με ερωτηματολόγια 8.1 Έρευνα Υλικά και μέθοδος Πιλοτική Μελέτη Έπειτα από μελέτη βιβλιογραφίας και προηγούμενων ερευνών που πραγματοποιήθηκαν στο εξωτερικό δημιουργήθηκε ένα ερωτηματολόγιο το οποίο περιείχε ερωτήσεις γνώσεων σχετικά με την δωρεά οργάνων και την μεταμόσχευση. Το ερωτηματολόγιο αυτό συμπληρώθηκε από 300 σπουδαστές με σκοπό τον βαθμό κατανόησης και ανταπόκρισης των σπουδαστών σε αυτό. Το πιλοτικό ερωτηματολόγιο δεν χρειάστηκε ιδιαίτερες τροποποιήσεις παρά μόνο σε κάποια μορφολογικά στοιχεία Δειγματοληψία Η έρευνα που πραγματοποιήθηκε στα εκπαιδευτικά ιδρύματα του Οικονομικού πανεπιστημίου Αθηνών και του Καποδιστριακού στα συμμετείχαν 300 σπουδαστές ηλικίας Οι σπουδαστές ήταν απ τα τμήματα Μάρκετινγκ & Επικοινωνίας Νοσηλευτικής Διοίκησης Επιχειρήσεων Βιολογίας και Ιατρικής κάθε σχολή συμμετείχε με το ίδιο ποσοστό ανάλογα το σύνολο σπουδαστών του κάθε τμήματος Διαδικασία Συμπλήρωσης ερωτηματολογίων Η προσέγγιση των φοιτητών γινόταν στις αίθουσες των μαθημάτων πριν ή μετά την λήξη αυτών με σκοπό να βρίσκουμε τον αριθμό και την ειδικότητα των σπουδαστών που χρειαζόμασταν. Ο ρόλος συμπλήρωσης των ερωτηματολογίων ήταν περίπου 15 λεπτά και ο ρόλος των ερευνητών ήταν να αναφέρουν το αντικείμενο και τον σκοπό της έρευνας. Παράλληλα οι ερευνητές έδιναν περαιτέρω διευκρινήσεις όσον αφορά στη συμπλήρωση των ερωτηματολογίων όταν χρειαζόταν με σκοπό να είναι έγκυρη η κάθε απάντηση του ερωτώμενου Ερωτηματολόγιο και Μετρήσεις Το οριστικό ερωτηματολόγιο χωρίστηκε σε 5 ενότητες. Κοινωνικό - δημογραφικό χαρακτήρα Το πρώτο μέρος αναφερόταν στο γενικό προφίλ των ερωτώμενων και αφορούσε κλειστές ερωτήσεις σχετικά με προσωπικά χαρακτηριστικά όπως ηλικία, αντικείμενο σπουδών, μορφωτικό επίπεδο γονέων. 102

103 Γνώσεις σχετικά με την δωρεά οργάνων Το δεύτερο μέρος περιείχε κλειστές ερωτήσεις οι οποίες διασταυρώνουν τις γνώσεις των συμμετεχόντων σχετικά με τη δωρεά οργάνων. Οι ερωτήσεις ήταν σχετικές με το θεσμικό πλαίσιο της δωρεάς οργάνων, την στάση της εκκλησίας, την διαδικασία της δωρεάς και της μεταμόσχευσης καθώς και ερωτήσεις σχετικά με τις πηγές ενημέρωσης των σπουδαστών. Εμπειρία δωρεάς οργάνων Το τρίτο μέρος περιείχε ερωτήσεις σχετικά με το αν ο ερωτώμενος είχε εμπειρία δωρεάς οργάνων ο ίδιος ή κάποιο φιλικό / συγγενικό πρόσωπο. Πρόθεση Δωρεάς Η τέταρτη ενότητα αποτελούνταν από ερωτήσεις σχετικές με τους παράγοντες που οδηγούν είτε στην θετική είτε στην αρνητική πρόθεση δωρεάς οργάνων. Σκοπός υπογραφής κάρτας δότη Η τελευταία ενότητα περιείχε ερωτήσεις σχετικά με τους λόγους για τους οποίους ενώ κάποιος είναι θετικός απέναντι στην δωρεά οργάνων δεν έχει υπογράψει κάρτα δότη με σκοπό να διαπιστώσουμε αν και πόσο η θεωρία απ την πράξη σχετικά με την δωρεά Αποτελέσματα στατιστικής ανάλυσης Στο ερωτηματολόγιο απάντησαν συνολικά 300 άτομα, εκ των οποίων το 51,3% ήταν άνδρες. Ένας στους τρεις φοιτητές (36,3%) φοιτά στο Καποδιστριακό σε τμήματα θετικών επιστημών (44,1%) ή επαγγελμάτων υγείας (55,9%), και οι σχεδόν οι μισοί (49%) βρίσκονταν μετά το 5ο εξάμηνο των σπουδών τους. Το εκπαιδευτικό επίπεδο των γονέων των ερωτώμενων θεωρείται υψηλό. Πιο συγκεκριμένα, το μορφωτικό επίπεδο του πατέρα ήταν 47,7% τριτοβάθμιας εκπαίδευσης και της μητέρας ήταν 42% τριτοβάθμιας εκπαίδευσης, αντίστοιχα. Ο πίνακας που ακολουθεί παρουσιάζει τις απαντήσεις των φοιτητών στις δεκατέσσερις (14) ερωτήσεις γνώσεων σχετικά με τη δωρεά οργάνων. 103

104 Πίνακας 1: Γνώσεις σχετικά με τη Δωρεά Οργάνων ΣΩΣΤΟ ΛΑΘΟΣ ΔΕΝ ΓΝΩΡΙΖΩ ΣΥΝΟΛΟ Ν % Ν % Ν % Ν % Η εκκλησία επιτρέπει τη δωρεά οργάνων Πρέπει να είσαι απόλυτα υγιής για να γίνεις δωρητής Υπάρχει λίστα αναμονής για τους υποψήφιους λήπτες Η ιστοσυμβατότητα μεταξύ δότη και λήπτη είναι καθοριστική για την επιλογή του δεύτερου Σε περίπτωση εγκεφαλικού θανάτου αποφασίζουν οι συγγενείς για αν θα δωρίσουν κάποιο όργανο άσχετα με το τι έχει δηλώσει το θύμα όσο ζούσε. Υπάρχει σχετικό νομοθετικό πλαίσιο για τη δωρεά οργάνων και τη μεταμόσχευση Ο εγκεφαλικά νεκρός δότης οργάνων εξετάζεται για μεταδιδόμενα νοσήματα Για να αφαιρεθεί 104

105 κάποιο όργανο από τον υποψήφιο δότη πρέπει αυτός να είναι εγκεφαλικά νεκρός Μπορώ να αλλάξω γνώμη ενώ έχω δηλώσει ήδη δωρητής Μπορεί κάποιος να γίνει δωρητής οργάνων ανεξάρτητα από την ηλικία του Ο εγκεφαλικός θάνατος και το κώμα είναι έννοιες ταυτόσημες Ο εγκεφαλικός θάνατος είναι αναστρέψιμος Η δωρεά οργάνων σώζει ζωές Σε περίπτωση εγκεφαλικού θανάτου ο δότης μπορεί να έχει προκαθορίσει που θα δοθούν τα όργανα του Οι σωστές απαντήσεις σε δέκα από αυτές τις ερωτήσεις δημιουργούν μία κλίμακα «ορθής γνώσης» (CKN) η οποία λαμβάνει τιμές από 0 έως 1και προκύπτει από τον τύπο: CKN= Σωστές Απαντήσεις Σύνολο Ερωτήσεων Όσο μεγαλύτερη είναι η CKN, τόσο περισσότερες είναι οι γνώσεις των ερωτώμενων. Η κλίμακα στο δείγμα των φοιτητών έχει μέση τιμή m = 0,54 (s = 0,227). Η κατανομή της κλίμακας CKN είναι αρνητικά ασύμμετρη (Skewness = -0,439). 105

106 Οι πηγές ενημέρωσης σχετικά με τη δωρεά οργάνων για τους φοιτητές ήταν κατά κύριο λόγο τα Μ.Μ.Ε. (55,3%). Ενδιαφέρον παρουσιάζει το γεγονός ότι, αν και περισσότερος από τους μισούς ερωτώμενους φοιτούν σε τμήματα επαγγελμάτων υγείας, μόλις 12% αναφέρουν ότι έχουν ενημερωθεί μέσα από τον κύκλο σπουδών τους. Διάγραμμα 1 ΠΗΓΕΣ ΕΝΗΜΕΡΩΣΗΣ ΩΣ ΠΡΟΣ ΤΗ ΔΩΡΕΑ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΑ ΣΥΝΕΔΡΙΑ- ΕΚΔΗΛΩΣΕΙΣ 12% 14% ΠΕΡΙΟΔΙΚΑ Ι.Π 25% Φ.ΠΕΡΙΒΑΛΛΟΝ 37% ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ 40% ΜΜΕ ΓΙΑΤΡΟΣ 55% 26% Συνολικά, τέσσερις στους δέκα φοιτητές (40,9%) δήλωσαν ότι έχουν τουλάχιστον μία εμπειρία δωρεάς οργάνων. Πιο συγκεκριμένα, 18,4% δήλωσαν ότι κάποιο συγγενικό ή φιλικό τους χρειάστηκε μόσχευμα. Το 19,7% έχουν κάποιο συγγενικό ή φιλικό πρόσωπο που έχει δηλώσει επίσημα ότι θα ήθελε να είναι δωρητές οργάνων ή έχει εκδηλώσει ενδιαφέρον να γίνει, αντίστοιχα. Αντίθετα, το 12,4% δήλωσαν ότι το περιβάλλον τους έχει αρνητική στάση απέναντι στη δωρεά. Οκτώ ερωτήσεις διερευνούν τους παράγοντες που επηρεάζουν την πρόθεση των φοιτητών να γίνουν δωρητές οργάνων. Σημαντικότερος φαίνεται να είναι η βοήθεια προς τον συνάνθρωπο (89%). Ο πίνακας που ακολουθεί συγκεντρώνει τα αποτελέσματα των απαντήσεων. 106

107 Πίνακας 2 Θετικές πεποιθήσεις φοιτητών για τη δωρεά οργάνων ΣΥΜΦΩΝΩ ΑΠΟΛΥΤΑ Βοήθεια για το συνάνθρωπο Θρησκευτικές πεποιθήσεις ΣΥΜΦΩΝΩ ΔΙΑΦΩΝΩ ΔΙΑΦΩΝΩ ΑΠΟΛΥΤΑ ΣΥΝΟΛΟ Ν % Ν % Ν % Ν % Ν % Συγγενικό φιλικό πρόσωπο είναι δότης Συγγενικό φιλικό πρόσωπο χρειάστηκε μόσχευμα Μόνο για κάποιο δικό μου άτομο Τα ΜΜΕ με έχουν επηρεάσει Ικανοποίηση και υπερηφάνεια Ένα όργανό μου θα παραμείνει ζωντανό Οι παραπάνω πεποιθήσεις ομαδοποιήθηκαν σε δύο ομάδες. Οι ομάδες αυτές προέκυψαν από την ανάλυση συνιστωσών (Principal axis factoring, Varimax rotation), εξαιρώντας τον επηρεασμό από τα ΜΜΕ. Η πρώτη ομάδα αφορά «αλτρουιστικά κίνητρα» και αποτελείται από την βοήθεια προς το συνάνθρωπο, την ικανοποίηση θρησκευτικών πεποιθήσεων, το αίσθημα υπερηφάνειας και την πεποίθηση ότι ένα όργανο θα παραμείνει ζωντανό μετά το θάνατο. Η εσωτερική αξιοπιστία της κλίμακας αυτής υπολογίσθηκε με το δείκτη Cronbach s α = 0,623. Η κλίμακα «αλτρουιστικά κίνητρα» λαμβάνει τιμές από 4 έως 16, όπου μεγαλύτερη βαθμολογία αντιστοιχεί σε περισσότερα αλτρουιστικά κίνητρα. Η κλίμακα έχει μέση τιμή m = 11,1 (s = 2,31). Η δεύτερη ομαδοποίηση αφορά στις πεποιθήσεις που ξεκινούν από την οικογένεια και το φιλικό περιβάλλον. Αποτελείται από τις ερωτήσεις «συγγενικό φιλικό πρόσωπο είναι 107

108 δότης», «συγγενικό φιλικό πρόσωπο χρειάστηκε μόσχευμα» και «θα γινόμουν δότης μόνο για κάποιο δικό μου άτομο». Η εσωτερική αξιοπιστία της κλίμακας «οικογένεια» βρέθηκε να είναι Cronbach s α = 0,654. Οι τιμές που λαμβάνει είναι μεταξύ 3 και 12, όπου μεγαλύτερο σκορ αντιστοιχεί σε μεγαλύτερο επηρεασμό από την οικογένεια. Η μέση τιμή της κλίμακας για το δείγμα ήταν m = 6,9 (s = 2,06). Πίνακας 3. Αρνητικές πεποιθήσεις φοιτητών για τη δωρεά οργάνων Συμφωνώ απόλυτα Συμφωνώ Διαφωνώ Διαφωνώ απόλυτα Σύνολο Ν % Ν % Ν % Ν % Ν % Αδιαφορία Αμέλεια Φόβος Έλλειψη εμπιστοσύνης στις οργανώσεις Έλλειψη εμπιστοσύνης στους γιατρούς Έλλειψη εμπιστοσύνης στη σωστή χρήση του μοσχεύματος Δεν είμαι κατασταλαγμένος Αμφισβήτηση εγκεφαλικού θανάτου Από την ανάλυση συνιστωσών (Principal axis factoring, Varimax rotation), προέκυψαν δύο υποομάδες. Η πρώτη ομάδα ερωτήσεων αφορά την αίσθηση του φόβου και αποτελείται από τις τέσσερις πρώτες ερωτήσεις. Η κλίμακα «Φόβος» λαμβάνει τιμές από 4 έως 16 και η εσωτερική αξιοπιστία υπολογίστηκε με το δείκτη Cronbach s α = 0,839. Η μέση τιμή τις κλίμακας «φόβος» για το δείγμα είναι m = 10,3 (s = 2,81). Η δεύτερη ομάδα αποτελείται από τις υπόλοιπες τέσσερις ερωτήσεις και λαμβάνει επίσης τιμές από 4 έως 16. Η αξιοπιστία της κλίμακας «Αδιαφορία» υπολογίστηκε α = 0,727 και έχει μέση 108

109 τιμή m = 10,5 (s = 2,65). Και για τις δύο κλίμακες ισχύει ότι όσο μεγαλύτερη είναι η κλίμακα τόσο μικρότερος είναι ο επηρεασμός. Μόλις εννέα άτομα (3%) έχουν ήδη υπογράψει επίσημα κάρτα δότη. Οι λόγοι για τους οποίους, όπως δηλώνουν οι φοιτητές, δεν έχουν γίνει δότες είναι κυρίως ότι το αμελούν (61%) και ότι είναι θετικοί αλλά έχουν κάποιες απορίες (57%). Αναλυτικότερα, οι απαντήσεις τους φαίνονται στο παρακάτω γράφημα. Διάγραμμα 2. Λόγοι που δεν έχουν υπογράψει κάρτα δότη ΔΕΝ ΕΙΧΑ ΤΗΝ ΕΥΚΑΙΡΙΑ ΣΚΟΠΕΥΩ ΝΑ ΤΟ ΚΑΝΩ ΣΥΝΤΟΜΑ 38% ΝΟΙΩΘΩ ΘΕΤΙΚΟΣ ΑΛΛΑ ΑΚΟΜΑ ΔΕΝ ΤΟ ΕΧΩ ΑΠΟΦΑΣΙΣΕΙ ΠΛΗΡΩΣ 51% ΘΕΛΩ ΝΑ ΜΑΘΩ ΤΗΝ ΘΕΣΗ ΤΗΣ ΕΚΚΛΗΣΙΑΣ 34% ΤΟ ΑΜΕΛΟ 60% ΔΕΝ ΕΙΜΑΙ ΕΝΗΜΕΡΟΣ ΓΙΑ ΤΟ ΠΟΥ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΑΠΕΥΘΥΝΘΩ 52% ΕΙΜΑΙ ΘΕΤΙΚΟΣ ΣΤΟ ΝΑ ΓΙΝΩ ΔΟΤΗΣ ΑΡΚΕΙ ΝΑ ΕΝΗΜΕΡΩΘΩ ΣΩΣΤΑ 57% Παράγοντες που επηρεάζουν τις στάσεις των φοιτητών Από την έρευνα φάνηκε ότι η ηλικία, το τμήμα παρακολούθησης, το μορφωτικό επίπεδο του πατέρα και τα αλτρουιστικά κίνητρα επηρεάζουν την ορθή γνώση. Όσο υψηλότερα στην κλίμακα είναι αυτοί οι παράγοντες τόσο μεγαλύτερη και η γνώση. Παράγοντες που επηρεάζουν θετικά τα αλτρουιστικά κίνητρα φαίνονται να είναι το ίδρυμα σπουδών, το τμήμα παρακολούθησης, η εμπειρία στη δωρεά οργάνων κάποιου συγγενικού φιλικού προσώπου, η θετική στάση της οικογένειας απέναντι στο θέμα καθώς και η ορθή γνώση. Επίσης φαίνεται ότι τα άτομα που επηρεάζονται θετικά από την οικογένεια σε μεγαλύτερο βαθμό ως προς την δωρεά είναι άτομα θετικών επιστημών. Όσον αφορά τις αρνητικές πεποιθήσεις των φοιτητών φαίνονται τα εξής: Η ομάδα των φοιτητών που είναι αρνητικοί απέναντι στη δωρεά εξαιτίας φόβου φαίνεται να επηρεάζονται από το ίδρυμα σπουδών και το μορφωτικό επίπεδο των γονέων. Ενώ φαίνεται τέλος ότι η αδιαφορία οδηγεί σε μεγαλύτερο φόβο. Οι υποθέσεις εργασίας φαίνεται να επαληθεύονται αφού τα αποτελέσματα της έρευνας έδειξαν ότι το τμήμα σποδών επηρεάζει τις γνώσεις και τις πεποιθήσεις των φοιτητών. 109

110 Επίσης επιβεβαιώθηκαν οι παράγοντες που δημιουργούν την θετική στάση (σπουδές ορθή γνώση-εμπειρία δωρεά θετική στάση οικογενείας ) και την αρνητική στάση (σπουδές φόβος αδιαφορία μορφωτικό επίπεδο γονέων ). Κάτι που έκανε ιδιαίτερη εντύπωση είναι το γεγονός ότι ενώ μεγάλο ποσοστό φοιτητών είναι υπέρ της δωρεάς οργάνων πολύ μικρό ποσοστό είχε υπογράψει ήδη κάρτα δότη. Το μεγαλύτερο ποσοστό δήλωσε ότι αμελεί να υπογράψει κάρτα δότη. Η αμέλεια σε τέτοια θέματα φαίνεται να είναι κοινό χαρακτηριστικό σπουδαστών ανεξαρτήτως σποδών και έρχεται σε συμφωνία με τους σπουδαστές στο εξωτερικό σύμφωνα με