Rekomandimi Rec (2003) i Këshillit të Ministrave drejtuar shteteve antare mbi organizimin e Kujdesit Paliativ

Transcript

1

2 Rekomandimi Rec (2003) i Këshillit të Ministrave drejtuar shteteve antare mbi organizimin e Kujdesit Paliativ Pranuar nga Këshilli i Ministrave më 12 Nëntor 2003 në mbledhjen e 860-të të Zëvendësministrave. Organizimi i Kujdesit Paliativ Rekomandimi no. R (03) 24 pranuar nga Këshilli i Ministrave të KE më 12 Nëntor 2003 dhe memorandumi shpjegues. Botim i Klinikës Mary Potter Shoqata Kujdesi Shëndetësor Familjar Korçë, Nëntor

3 Botimi origjinal: Recommendation Rec (2003) 24 of the Committee of Ministers to member states on the organisation of palliative care. Council of Europe Përkthimi dhe botimi i këtij libri u mundësua nga: Dorcas Aid International Albania Përkthimi: Irena Laska Marsela Prifti Përpunimi kompjuterik: Ornela Xherahu Redaktorë shkencorë: Ass.Prof.Dr. Agim Sallaku Dr. Kristo Huta 2

4 Përmbajtja Faqja Parathënie 5 Hyrje 10 Rekomandimi Rec (2003) Shtojca e Rekomandimit Rec (2003) I. Parimet drejtuese 15 II. Mjediset dhe shërbimet 16 III. Politikat dhe organizimi 18 IV. Përmirësimi i cilësisë dhe studimeve 19 V. Edukimi dhe trajnimi 20 VI. Familja 21 VII. Komunikimi me pacientin dhe familjen 21 VIII. Skuadrat, puna në skuadër dhe planifikimi i kujdesit 22 IX. Periudha e zisë 23 Memorandumi shpjegues 25 Hyrje 25 Vështrimi i shkurtër historik 26 Disa të dhëna mbi kujdesin paliativ në vendet evropiane 30 Përkufizimet dhe parimet bazë 36 Mjediset dhe shërbimet 49 Politikat dhe organizimi 60 Përmirësimi i cilësisë dhe studimeve 65 Edukimi dhe trajnimi i profesionistëve dhe vullnetarëve 71 3

5 Komunikimi 73 Skuadrat, puna në skuadër dhe planifikimi i kujdesit 77 Vullnetarët 81 Periudha e zisë 83 Fjalor 87 Referencat 92 4

6 Parathënie Në shoqëritë Evropiane me një popullsi drejt plakjes, pritet një rritje prej rreth 20% e nevojave për kujdes paliativ në vitet e ardhshme, si për pacientët me kancer, ashtu edhe për ata që nuk vuajnë nga kanceri. Vlerësohet se nevoja për shtretër në kujdesin paliativ është afërsisht për 1 milion banorë. Kjo i vendos vendet Evropiane para sfidave të mëdha si sasiore ashtu edhe cilësore. Historia moderne e kujdesit paliativ filloi në vitin 1967, me themelimin e St. Christopher's Hospice, nga pionierja e kësaj fushe Dame Cicely Saunders në Londër. Që prej asaj kohe kujdesi paliativ u përhap në të gjithë Evropën, pavarësisht sfidave dhe vështirësive të shumta, si: burimet e pamjaftueshme, mungesa e medikamenteve të nevojshme dhe mungesa e njohurive si në publik ashtu edhe tek personeli shëndetësor. Ideja e kujdesit paliativ mund të jetë e re për shumë njerëz, por është ndoshta një nga specialitetet më të vjetra mjekësore - kujdesi për njerëzit më të dobët ishte një detyrë parësore e hospiseve mesjetare, në rastet kur kurimi i tyre nuk ishte i mundur. Tashmë janë shtuar të dhënat themelore, janë zhvilluar modele të mira praktike dhe ka ardhur koha të konsolidohet eksperienca më e mirë e mundshme në Evropë. I frymëzuar nga Raporti i Komitetit Evropian te Shëndetit (CDSP) më 1980 mbi "Probleme te lidhura me vdekjen: kujdesi për njerëzit që janë duke vdekur" dhe nga Rekomandimet e Asamblesë parlamentare 1418 (1999) mbi mbrojtjen e të drejtave të njeriut dhe dinjitetit të të sëmurëve terminalë dhe atyre që janë duke vdekur, më 2001 vendet e Komitetit Evropian të Shëndetit vendosën të çojnë çështjen e rëndësishme të Kujdesit paliativ në një nivel panevropian duke krijuar një komitet ekspertësh, i cili gjatë një periudhe 2 - vjeçare, përgatiti udhëzimet Evropiane në këtë fushë. Kjo u bazua mbi premisën që shoqëritë duhet të jenë përgjegjëse për cilësinë e jetës së qytetarëve të tyre duke përfshirë edhe fazën e fundit të saj. Komiteti i ekspertëve u takua katër herë: 6-7 Mars 2001, Tetor 2001, Shkurt 2002 dhe Tetor 2002, në Strasburg. Komiteti përbëhej nga: Drejtues: Konsulent: Dr. Tony O'Brien, Konsulent i Kujdesit Paliativ Marymount Hospice, Wellington road, Cork, Irlande. Dr. D.L. Willems, Departamenti i Mjekësisë së Përgjithshme, AMC/UVA, Meibergdreef 15, NL-1105 AZ, Amsterdam, Hollandë 5

7 Ekspertët AUSTRI Dr Harald Retschitzegger, Drejtor Mjekësor i Hospisit St Vinzenz, Palliativstation am Krankenhaus derbarmherzigen Schwestern, Ried Schlossberg 1, A Ried/Innkreis BELGJIKË M.Fred Mabrouk, President, AREMIS, Chaussée de Boondael 390, B-1050 BRUXELLES REPUBLIKA ÇEKE Dr. Zdenek Bystricky, Drejtor, Hospisi dhe Klinika e Trajtimit të Dhimbjes St. Joseph, Jiraskova 47, CZ Rajhrad FINLANDË Dr Kaija A. Holli, Profesore në Mjekësinë Paliative në Tampere University Hospital, Shefe e pavionit të Mjekësisë Paliative, Tampere University, Fakulteti i Mjekësisë, Teiskontie 35; SF Tampere HUNGARI Dr Katalin Hegedus, Profesor i bioetikës, Universiteti i Mjekësisë Semmelweis, Instituti i Shkencave të Sjelljes, Nagyvarad ter 4, H Budapest ITALI Znj. Daria Da Col, Infermiere lektore, Via Pontida 38, I Abbiategrasso PORTUGALI Dr Alexandre Diniz, Shef i Departamentit të sëmundjeve kronike, DG Santé/ Ministria e Shëndetësisë, Alameda D. Afonso Henriques 45, P Lisboa RUMANI Znj. Marinela Murg, Punonjëse sociale, koordinatore; Hospice Emanuel, Str. Nufarului Nr 87; Ro - Oradea 3700 REPUBLIKA SLLOVAKE 6

8 Znj. Monika Gojdova, Ministria e Shëndetësisë, Limbova 2, SK Bratislava SPANJË Sr. Xavier Gomez-Batiste Alentorn, Shef i Shërbimeve të Kujdesit Paliativ, Institut Catala d Oncologia, Av. Granvia, km. 2,7, L Hospitalet de Llobregat SUEDI Znj. Sylvia Sauter, Kujdesi Paliativ në Evropën Lindore - projekt i Shoqatës Evropiane për Kujdesin Paliativ; Stockholms Sjukhem, Mariebergsgatan 22, S Stockholm ZVICËR Dr Claudia Mazzocato, Drejtues mjekësor në Departamentin e Kujdesit Paliativ, Hopital de Nestlé, Ch 1011 Laussane CHUV OBSH Dr Mila Garcia Barbero, Zyra Evropiane për Shërbimet Shëndetësore të Integruara, Marc- Aureli 22-36, E Barcelona Z. Keith Barnand, Chapmanstorg 4, S Goteborg VËZHGUESIT HOLY SEE Rev. Pere Angelo Brusco, MI, Centro Camilliano di Formazione, Via C.C. Bresciani 2, I VERONA SHOQATA EVROPIANE PËR KUJDESIN PALIATIV M. Maurice Chausson, Shoqata Evropiane për Kujdesin Paliativ, BP 362, F STRASBURG, Cedex SHTETET E BASHKUARA Rev. Michael C Wright; Research Associate, University of Sheffield, Trent Palliative Care Centre, Sykes House, Little Common Lane, Sheffield, UK, S 11 9NE 7

9 Sekretariati Piotr MIERZEWSKI, Council of Europe, Directorate General III Social Cohesion, Department of Health and of the Partial Agreement in the Social and Public Health Field, Health Division, F Strasbourg; Tel: , Fax: , piotr.mierzewski@coe.int; Ms Neus TORRE, Trainee, Council of Europe: Directorate General III Social Cohesion, Health Division 8

10 Hyrje 1. Rekomandimi Rec (2003) 24 pranuar nga Këshilli i Ministrave më 12 Nëntor 2003 në mbledhjen e të të Zëvendësministrave u përgatit nga komiteti i ekspertëve mbi organizimin e Kujdesit paliativ, i formuar nën autoritetin e Komitetit Evropian të Shëndetit. (CDSP). Puna e komitetit të ekspertëve u mbështet nga përfaqësues te Organizatës Botërore te Shëndetësisë (OBSH), Shoqatës Evropiane të Kujdesit Paliativ (EAPC) dhe Projektit të Kujdesit Paliativ në Evropën Lindore. 2. Ky publikim përmban tekstin e Rekomandimit Rec (2003) 23 dhe memorandumin e tij shpjegues. 3. Rekomandimi mund të gjendet në web sitin e Kujdesit Paliativ wcm.coe.int/vieewdoc.js?id=67075&lang=en doc etc (së bashku me memorandumin shpjegues) dhe ne web sitin e Health Division: htt://ww.coe.int/t/e/social_cohesion/health/recommendations 9

11 Rekomandimi Rec (2003) i Këshillit të Ministrave drejtuar shteteve anëtare mbi organizimin e Kujdesit Paliativ dhe memorandumi shpjegues. (Pranuar nga Këshilli i Ministrave më 12 Nëntor 2003 në mbledhjen e 860-të të Zëvendësministrave). Këshilli i Ministrave sipas nenit 15.b të statutit të Këshillit të Evropës. Duke pasur parasysh që qëllimi i KE është arritja e bashkimit më të madh midis anëtarëve të tij dhe që të ndiqet ky qëllim, nëpërmjet përshtatjes të rregullave të përbashkëta në fushën e shëndetit; Sipas Nenit 11 të Kartës Evropiane Sociale mbi të drejtat e mbrojtjes së shëndetit, dhe sipas Nenit 3 të Konventës së të Drejtave Të Njeriut dhe Biomjekësisë (ETS No.164) kërkohet që palët kontraktuese të sigurojnë mundësi të barabarta për kujdesin shëndetësor dhe Neni 4 kërkon që çdo ndërhyrje në fushën e shendetësisë përfshirë kërkimet, duhet të jepet në përputhje me detyrimet dhe standartet profesionale dhe që Artikulli 10 thekson të drejtën e gjithsecilit për të patur informacion mbi shëndetin e tij/saj; Duke njohur që një sistem shëndetësor duhet të jetë i drejtuar ndaj pacientit dhe që qytetarët domosdoshmërisht duhet të marrin pjesë në vendime që lidhen me kujdesin për shëndetin e tyre; Duke iu referuar në këtë kontekst rekomandimit të Këshillit të Ministrave të vendeve anëtare, Rekomandimi No. R (2000) 5 mbi zhvillimin e strukturave për pjesëmarrjen e qytetarëve dhe pacientëve në proçesin e vendim-marrjes në fushën shëndetësore; Të bindur që respekti dhe mbrojtja e dinjitetit të një të sëmuri terminal ose një personi që është duke vdekur përfshin mbi të gjitha sigurimin e kujdesit të duhur në një mjedis të përshtatshëm, duke i krijuar mundësi atij ose asaj të vdesë me dinjitet; Duke iu referuar në këtë kontekst Rekomandimit 1418 (1999) të Asamblesë Parlamentare mbi mbrojtjen e të drejtave të njeriut dhe dinjitetit të të sëmurëve terminalë dhe atyre që janë duke vdekur; Duke iu referuar dhe më tej Rekomandimit No. R (89) 13, mbi organizimin e kujdesit multidisiplinar për të sëmurët me kancer; Duke njohur që kujdesi paliativ duhet të zhvillohet më tej në vendet Evropiane; Duke iu referuar në këtë aspekt Deklaratës së Poznanit më 1998 mbi Kujdesin Paliativ në Evropën Lindore; Duke njohur se e drejta për kujdes shëndetësor ka për qëllim mirëqënien e pacientit, pavarësisht nga mosha, përkatësia etnike, gjendja ekonomike ose sociale dhe natyra e çdo sëmundjeje apo gjymtimi; 10

12 Duke pasur parasysh që është një numër pacientësh në rritje që kanë nevojë për kujdes paliativ; Duke konsideruar që diferencat në cilësinë e kujdesit paliativ në Evropë duhet të drejtohen nga shtimi i bashkëpunimit midis vendeve; Të ndërgjegjshëm që kujdesi paliativ është kujdesi aktiv, total për pacientët me sëmundje të avancuar progresive, që ka për qëllim kontrollin e dhimbjes dhe simptomave të tjera dhe ofrimin e mbështetjes psikologjike, sociale dhe shpirtërore; Të ndërgjegjshëm që qëllimi i kujdesit paliativ është arritja e cilësisë më të mirë të mundshme të jetës për pacientët dhe familjet e tyre; Të ndërgjegjshëm që qëllimi i kujdesit paliativ është të ndihmojë burrat, gratë dhe fëmijët me sëmundje progresive të avancuar të arrijnë cilësinë më të mirë të mundshme të jetës dhe nuk ka qëllim as të shpejtojë as të shtyjë vdekjen; Duke konsideruar që kujdesi paliativ afirmon jetën dhe e sheh vdekjen si një proçes normal, dhe nuk udhëhiqet nga fatalizmi dhe mungesa e shpresës; Duke konsideruar që kujdesi paliativ është pjesë përbërëse e sistemit shëndetësor dhe e drejtë e qytetarëve dhe si rrjedhim është përgjegjësi e qeverisë të garantojë kujdesin paliativ për të gjithë ata që kanë nevojë për të; Duke konsideruar që është e rëndësishme të nxitet zhvillimi i cilësisë së shërbimit të ofruar me humanizëm për ta bërë një pjesë thelbësore të kujdesit për pacientët në fund të jetës; Duke njohur që të gjithë njerëzit në fund të jetës duhet të trajtohen me dinjitet të vlerësuar nga profesionistët e shëndetit dhe të kenë vëmendjen e tyre duke stimuluar pavarësinë, lehtësuar simptomat dhe siguruar komfortin; Duke njohur që kujdesi paliativ si të gjitha disiplinat e tjera shëndetësore duhet të jetë i orientuar nga pacienti, i udhëhequr nga nevojat e tij duke marrë parasysh vlerat ose preferencat dhe që dinjiteti dhe autonomia janë çështje bazë për pacientët që kanë nevojë për kujdesin paliativ. Rekomandon që qeveritë e vendeve anëtare: 1. të përshtasin politikat, masa legjislative dhe masa të tjera të nevojshme për një strategji bashkëkohore kombëtare për kujdesin paliativ. 2. të finalizojnë, kur është e mundur, masat e prezantuara në shtojcën e këtij rekomandimi, duke pasur parasysh rrethanat kombëtare dhe lokale, 3. të nxisin bashkëpunimin ndërkombëtar ndërmjet organizatave, institucioneve studimore dhe agjensive të tjera aktive në fushën e kujdesit paliativ; 11

13 4. të mbështesin përhapjen aktive të këtij rekomandimi dhe memorandumit shpjegues, ku është e nevojshme të shoqëruara nga një përkthim i saktë Shtojca e Rekomandimit Rec (2003) 24 Konsiderata të përgjithshme Edhe pse në shumë vende pjesa më e madhe e buxhetit shëndetësor shpenzohet për njerëzit në vitet e fundit të jetës së tyre, ata jo gjithmonë marrin kujdesin e duhur për nevojat e tyre. Kujdesi paliativ nuk merret me një sëmundje në veçanti dhe përfshin periudhën që nga diagnostikimi i sëmundjes së avancuar deri në fund të periudhës të zisë; kjo mund të zgjasë nga disa vjet në disa javë ose (shumë rrallë) ditë. Nuk është sinonim i kujdesit terminal por e përfshin atë. Është thelbësore krijimi i një klime ku të njihet rëndësia e kujdesit paliativ nga vendet anëtare. Publiku, përfshi pacientët dhe familjet e tyre duhet të edukohet mbi rëndësinë e kujdesit paliativ dhe shërbimeve që ai ofron. Disa studime të kohëve të fundit që sjellin të dhëna nga 35 vende në të gjithë Evropën, nxjerrin në pah diferencat në kujdesin paliativ në vende të ndryshme, ndërmjet të cilave përmendim: ndryshimet në rimbursim (atje ku aplikohet rimbursimi) në organizimin e sistemeve të kujdesit shëndetësor përfshi dhe mjediset e kujdesit paliativ; faktorët e ndryshëm etikë dhe kulturorë; rolin e organizatave kombëtare dhe bashkëpunimit ndërkombëtar në zhvillimin e kujdesit paliativ; përdorimin e opiateve dhe çështje të trajnimit dhe zhvillimit të profesionistëve. I. Parimet drejtuese Politikat e kujdesit paliativ duhet të bazohen mbi vlerat e parashtruara nga KE; të drejtat e njeriut dhe të drejtat e pacientit, dinjitetin njerëzor, kohezionin social, demokracinë, barazinë, solidaritetin, mundësitë e barabarta, pjesëmarrjen dhe lirinë e zgjedhjes. Kujdesi paliativ përfshin elementët thelbësorë të mëposhëm: - kontrollin e simptomave - mbështetjen psikologjike, shpirtërore dhe emocionale; - mbështetjen e familjes; - mbështetjen gjate periudhës së zisë 12

14 Parimet e mëposhtme përforcojnë rekomandimin: 1. Kujdesi paliativ është një pjesë vitale përbërëse e shërbimeve shëndetësore. Strategjite shëndetësore kombëtare duhet të sigurojnë zhvillimin dhe funksionimin e tij. 2. Çdo personi që ka nevojë për kujdes paliativ duhet t'i krijohet mundësia të përfitojë nga shërbimet e tij pa vonesë, në një mjedis që i përshtatet nevojave dhe preferencave të tij/saj. 3. Kujdesi paliativ ka si objektiv arritjen dhe ruajtjen e cilësisë sa më të mirë të jetës për pacientin. 4. Kujdesi paliativ u përgjigjet nevojave fizike, psikologjike dhe shpirtërore që shoqërojnë sëmundjen e avancuar. Prandaj kërkohet një ndërhyrje e koordinuar nga një skuadër e pajisur me burime të mjaftueshme interdisiplinare dhe multiprofesionale dhe krejtësisht e aftë. 5. Problemet e tjera akute, duhet të trajtohen nëse pacienti e dëshiron këtë, nëse jo vazhdon të ofrohet kujdesi paliativ, nëse preferohet nga pacienti. 6. E drejta për kujdesin paliativ duhet të bazohet mbi nevojat dhe nuk duhet të ndikohet nga lloji i sëmundjes, vendndodhja gjeografike, gjendja social - ekonomike ose faktorë të tjerë të ngjashëm. 7. Programet e edukimit mbi kujdesin paliativ duhet të përfshihen në trajnimin e të gjithë profesionistëve të shëndetësisë. 8. Duhet të ndërmerren kërkime me qëllim përmirësimin e kujdesit. Të gjitha ndërhyrjet në kujdesin paliativ duhet të mbështeten sa më shumë të jetë e mundur nga të dhënat me rëndësi të kërkimeve. 9. Kujdesi paliativ duhet të financohet në mënyrë të mjaftueshme dhe të barabartë. 10. Si në të gjithë sektorët e kujdesit mjekësor edhe në kujdesin paliativ, personeli mjekësor duhet të respektojë plotësisht të drejtat e pacientëve, të përputhet me standartet dhe detyrimet profesionale dhe në këtë kontekst, të veprojë në interes të pacientit. II. Mjediset dhe shërbimet 1. Kujdesi paliativ është një ndërmarrje interdisiplinare dhe multiprofesionale që u përgjigjet nevojave të pacientit, pa lënë pas dore familjarët. 2. Shërbimet dhe politikat e kujdesit paliativ duhet të ofrojnë një sërë burimesh si kujdesi në shtëpi, kujdesi për pacientët në pavione të caktuara, spitale ditore, klinika thirrje të urgjencës dhe terapi ditore. Këto duhet të jenë në përshtatje me sistemin shëndetësor dhe kulturën dhe duhet të fokusohen në nevojat dhe dëshirat e pacientit. 3. Personat që kujdesen për pacientët duhet të mbështeten dhe nuk duhet të pësojnë probleme të mëdha sociale si humbja e punës si pasojë e kujdesit të tyre. E drejta zyrtare për "lejë kujdesi" mund të jetë e dëshirueshme. 4. Të gjithë profesionistët e përfshirë në kujdesin për pacientët me sëmundje progresive të avancuar duhet të kenë mundësi të përdorin ekspertizën specifike kur të jetë e nevojshme, në çdo kohë dhe situatë. 5. Kujdesi paliativ i specializuar duhet të jetë i mundur për të gjithë pacientët kur kanë nevojë për të, në çdo kohë dhe situatë. 13

15 6. Duhet të sigurohet që ekziston drejtimi në zhvillimin e kujdesit paliativ në nivel kombëtar, koordinimi i duhur i shërbimeve dhe ndarja e qartë e përgjegjësive. Rekomandohet formim i rrjeteve rajonale si një mënyrë e mirë për të arritur këtë qëllim. 7. Pacientëve duhet t'u garantohet mundësia e marrjes së kujdesit paliativ pa pengesa financiare të panevojshme. Mekanizmat financiarë ose të tjerë, duhet të jenë të tillë që të sigurojnë vazhdime si në kujdesin paliativ dhe t'u përshtaten nevojave të pacientëve. 8. Duhet të ketë mundësi dhe lehtësira për terapi ditore në mënyrë që të ofrohet lehtësim i përkohshëm kur mbingarkohen kujdestarët në shtëpi. III. Politikat dhe organizimi 1. Kujdesi paliativ duhet të jetë pjesë përbërëse e sistemit shëndetësor të një vendi, dhe si i tillë duhet të jetë një element i planeve të kujdesit shëndetësor dhe programeve specifike që lidhen p.sh. me kancerin, SIDA- n dhe geriartrinë. 2. Qeveritë duhet të kenë një studim mbi vlerësimin e nevojave që gjithashtu u përgjigjet nevojave për shërbime për personel të specialiteteve të ndryshme dhe për trajnimin e profesionistëve të ndryshëm (përfshi vullnetarët). 3. Në bazë të vlerësimit të nevojave qeveritë kombëtare ose rajonale duhet të hartojnë dhe zbatojnë strategji të kujdesit paliativ në bashkëpunim të ngushtë me profesionistët, pacientët e familjet ose përfaqësuesit e tyre. 4. Si pjesë e strategjive të tilla, qeveritë duhet të identifikojnë pengesat ligjore, sociale, ekonomike, kulturore, administrative dhe/ose fizike për shërbimet e kujdesit paliativ. 5. Legjislacioni duhet të sigurojë opiatet dhe medikamente të tjera në forma dhe doza të nevojshme për përdorim mjekësor. Frika për abuzimet nuk duhet të pengojë përdorimin e mjekimeve të efektshme dhe të nevojshme. Vendet përkatëse mund të rishikojnë legjislacionin dhe të vlerësojnë nëse ka nevojë për legjislacion të ri ose shtesa në legjislacionin ekzistues. 6. Rekomandohet që, si në nivel kombëtar ashtu dhe në nivel rajonal e lokal, të formohen ekipe interdisiplinare ose këshilla që i kushtohen kujdesit paliativ, të cilët përfshijnë pacientët, familjet dhe të tjerët për të tërhequr vëmendjen politike dhe sociale. Mundësisht, këto grupe të bashkëpunojnë me qeverinë dhe organizma të tjerë për të hartuar politikat e nevojshme. 7. Për të lehtësuar monitorimin e cilësisë së kujdesit paliativ është i nevojshëm hartimi i një MDS (minimum data set) të dhëna minimale, të paktën në nivel kombëtar. 8. Për shkak të rëndësisë të barazisë, vëmendje e veçantë i duhet kushtuar kujdesit paliativ për grupet e paprivilegjuara (p.sh. të burgosurit, personat me paaftësi për të mësuar, të pastrehët, refugjatët) dhe ndryshimeve kulturore dhe etnike të lidhura me nevojat e pacientëve. Po ashtu një vëmendje e veçantë i duhet kushtuar kujdesit paliativ për fëmijët. 9. Profesionistët meritojnë një pagë të drejtë, dhe mirënjohje për punën dhe aftësitë e e tyre. 14

16 10. Duhet të publikohet një raport vjetor kombëtar mbi organizimin dhe funksionimin e kujdesit paliativ. IV. Përmirësimi i cilësisë dhe kërkimet 1. Duhet të nxitet hartimi dhe përshtatja e treguesve për kujdesin paliativ duke vlerësuar të gjitha përmasat e kujdesit nga këndvështrimi i pacientit. 2. Duhet të zhvillohen në mënyrë sistematike udhëzimet për praktikën klinike të kujdesit paliativ të bazuara në të dhënat më të mira të mundshme, me pjesëmarrjen e pacientëve. 3. Reagimi i vazhdueshëm i praktikave në formën e një rishikimi është thelbësor për kontrollin e cilësisë. 4. Edhe pse kërkimet shkencore në kujdesin paliativ mund të shtrojnë probleme specifike etike, shërbimet e kujdesit dhe ndërhyrjet mjekësore duhet të vlerësohen duke përdorur metoda të provuara shkencore si cilësore dhe sasiore. Pacienti duhet të jetë në qendër të këtyre studimeve. 5. Duhet të inkurajohen kërkimet në bashkëpunim si në nivel kombëtar ashtu edhe në nivel Evropian. 6. Duhet të krijohet një grup vëzhgimi në nivel kombëtar dhe rajonal për të mbledhur, përpunuar dhe shpërndarë informacion të besueshëm mbi zhvillimin dhe cilësinë e kujdesit paliativ. Edukimi dhe kualifikimet 1. Si për kërkimin ashtu dhe për edukimin është i rëndësishëm miratimi akademik i kujdesit paliativ. 2. Kujdesi paliativ duhet të përfshihet në të gjitha trajnimet e studentëve të mjekësisë dhe infermierisë. Kurrikulat standarte duhet të jenë hartuar po aq mirë sa edhe trajnimet dhe edukimet pasuniversitare, dhe aty duhet të ketë programe trajnimi për ekspertë në kujdesin paliativ. 3. Duhet të inkurajohet bashkëpunimi ndërkombëtar në edukim, p.sh.nga krijimi i një drejtorie bashkish të kujdesit paliativ duke synuar pjesëmarrjen në binjakëzimin e programeve. 4. Të gjithë profesionistët dhe jo-profesionistët të përfshirë në kujdesin paliativ duhet të jenë të trajnuar përkatësisht për detyrat e tyre; ata duhet të marrin pjesë në të gjitha nivelet e trajnimit, dhe këshillat e ndjeshme kulturore në kujdesin paliativ. 5. Edukimi në kujdesin paliativ duhet të jetë në një disiplinë dhe në shumë disiplina. 6. Edukimi në kujdesin paliativ duhet të ndiqet rregullisht, p.sh.në formën e supervizimit. 7. Qendrat e referimit duhet të ngrihen në çdo vend për përmirësimin dhe trajnimin në kujdesin paliativ. 8. Në mënyrë ideale duhet të gjenden tre nivelet e mëposhtme të edukimit: niveli bazë, i mesëm dhe i avancuar. 9. Është rekomanduar që vendet t'i kushtojnë një vëmendje specifike edukimit të popullsisë së gjerë rreth aspekteve përkatëse të kujdesit paliativ. 15

17 10. Përsa i përket opiateve ka pasur imazhe negative të pajustifikuara midis pacientëve, familjarëve, profesionistëve dhe publikut, të cilat duhet të korrigjohen në fushata publike dhe trajnimin profesional me anë të ndryshimeve thelbësore në aplikimet klinike dhe në mundësinë për abuzim. VI. Familja 1. Synimi dhe parimi për të ndihmuar të afërm të pacientëve (veçanërisht anëtarët e familjes) është të përdorë dhe zhvillojë aftësitë e tyre për t'u sjellë mbështetje praktike dhe emocionale pacientëve, për t'iu përshtatur proçesit dhe për t'i bërë ballë dhimbjes dhe humbjes. VII. Komunikimi me pacientin dhe familjen 1. Kujdesi paliativ kërkon një klimë, qëndrim dhe marrëdhënie pacient - kujdestar të tillë që të inkurajojë daljen në pah të informacionit për pacientin dhe familjarët. 2. Profesionistët duhet të marrin parasysh faktin se sa pacientët duan të dinë për gjendjen e tyre; në këtë aspekt duhet treguar vëmendje ndaj diferencave kulturore. 3. Profesionistët duhet të përshtatin mënyrën e dhënies së informacionit me pengesat emocionale ose konjitive të cilat shpesh shoqërohen me sëmundjen e avancuar dhe progresive. 4. Kur fëmijët janë të përfshirë ose për shkak të sëmundjes së tyre ose për shkak të sëmundjes të njërit prej prindërve, komunikimi duhet të përshtatet me nevojat e tyre. VIII. Skuadrat, skuadra e punës dhe plani i kujdesit 1. Kujdesi paliativ është një detyrë interdisiplinare dhe multiprofesionale, shpesh duke përfshirë një mjek, një infermier dhe punonjës të tjerë të shëndetit, të cilët kanë kompetencë t'u përgjigjen nevojave fizike, psikosociale dhe shpirtërore të pacientëve dhe familjarëve. Duhet të lehtësohet funksionimi i ekipeve të tilla. 2. Marrja e vendimeve veçanërisht monitorimi dhe rishikimi i rregullt i planeve paraprake individuale të kujdesit duhet të ndahet me pacientët, familjarët dhe ekipin, nëse kjo përputhet plotësisht me dëshirat e pacientit. Duhet të sigurohet komunikimi i përshtatshëm midis shërbimeve të ndryshme të përfshira (kuruese dhe paliative). 3. Vullnetarët duhet të jenë një pjesë e rëndësishme e skuadrës. Ata nuk marrin përsipër punën e profesionistëve, por kanë kontributin dhe kompetencën e tyre. Krijimi i shërbimeve vullnetare duhet të ketë lehtësira. 4. Të gjithë anëtarët e skuadrës duhet të jenë kompetentë në rolet e tyre dhe të ndërgjegjshëm për mundësitë dhe kufizimet si të rolit të tyre ashtu dhe të anëtarëve të tjerë të ekipit. 5. Marrja e mesazheve koherente nga profesionistët e ndryshëm është vendimtare për pacientin dhe familjen. Prandaj qarkullimi i informacionit optimal midis profesionistëve është thelbësor për shmangien e keqkuptimeve dhe mospërputhjeve. Këshillohet të caktohet një koordinator, sipas rrethanave, mjeku. 16

18 6. I gjithë komunikimi midis profesionistëve përsa i përket pacientëve dhe familjarëve është çështje e sekretit profesional, duke respektuar plotësisht të drejtat e pacientit ndaj sekretit mjekësor dhe privacisë familjare. 7. Kujdesi paliativ është zakonisht shumë i frytshëm por në të njëjten kohë mund të jetë edhe shumë kërkues. Prandaj, kujdesi për kujdestarët është një pjesë thelbësore e kujdesit paliativ dhe shëndeti i personave që punojnë në kujdesin paliativ duhet të jete në qendër të politikave. XI. Periudha e Zisë 1. Shërbimet e kujdesit të periudhës së zisë duhet t u ofrohen atyre që kanë nevojë për mbështetje. 2. Të gjithë punonjësit profesionistë në Kujdesin Paliativ duhet të jenë të vëmendshëm ndaj shenjave të komplikimeve ose shqetësimeve gjate periudhës së zisë. 17

19 Memorandumi shpjegues Hyrje 1. Qysh në kohët e shkuara shoqëritë janë përpjekur të ofrojnë mbështetje dhe komoditet për pacientët që janë duke vdekur. Zakonisht personi që është duke vdekur shoqërohet nga një misticitet i lartë. Periudha që shoqëron vdekjen karakterizohet nga lidhja e ngushtë me protokollet dhe ritualet e përcaktuara. Nevoja për të vajtuar humbjen e një personi të dashur njihet në shumicën e shoqërive, megjithatë manifestimet e vajtimit dhe periudha zyrtare e zisë variojnë nga një kulturë tek tjetra. 2. Sëmundja dhe vdekja janë dhe do të mbeten gjithmonë pjesë përbërëse e pashmangshme e eksperiencës njerëzore. Mënyra në të cilën ne kërkojmë të zbulojmë dhe t'u përgjigjemi nevojave individuale unike, të atyre që janë duke vdekur dhe familjeve të tyre, gjate kohës që ata përballen me humbjen progresive, është një tregues i ndjeshëm i shkallës së formimit të një shoqërie. Kur është e mundur ne duhet të parandalojmë sëmundjet. Kur sëmundja zhvillohet ne duhet të përpiqemi ta luftojmë ose të ngadalësojmë përparimin e saj. Paralelisht me këto përpjekje ne duhet t'u ofrojmë të gjithë pacientëve kontroll optimal të dhimbjes dhe simptomave të tjera që lidhen me mbështetjen psikologjike, emocionale dhe shpirtërore. 3. Gjate 2-3 dekadave të fundit, ka filluar t'i jepet vëmendja që meriton kujdesit për personat në fund të jetës. Janë botuar revista shkencore specifike, janë krijuar organizata si për specialistët ashtu edhe për jo - specialistët (të tilla si Shoqata Evropiane e Kujdesit Paliativ), janë publikuar rekomandime të politikave kombëtare si p.sh. ajo e qeverisë Irlandeze (Komiteti Këshillues Kombëtar mbi Kujdesin Paliativ 2001) dhe nga Instituti Mjekësor në US (Field dhe Cassell 1997). Përmbledhje e shkurtër historike 4. Ndërlidhja midis jetës dhe vdekjes është një rend i vazhdueshëm që ekziston nga lindja deri në vdekje. Janë krijuar programe sociale dhe shëndetësore në të gjithë botën për të mbështetur individët, familjet dhe komunitetet në arritjen dhe ruajtjen e një cilësie optimale të jetës. Në kontekstin e kujdesit paliativ, ku jetëgjatësia është e kufizuar në mënyrë të ndjeshme, problemet bëhen më urgjente ndërkohë që ne përpiqemi të përdorim sa më mirë kohën në dispozicion. 5. Kohë më parë, shoqëritë janë përpjekur të ofrojnë një nivel të përshtatshëm kujdesi dhe mbështetjeje ndaj të sëmurëve që ishin duke vdekur. Megjithatë, deri nga mesi i shekullit të fundit shkenca mjekësore ofronte pak përsa i përket trajtimit efektiv të dhimbjes dhe kontrollit të simptomave. Zhvillimet në terapitë e medikamenteve në vitin 1950, të kombinuara me kuptimin e nevojave psikosociale dhe shpirtërore të pacientëve që ishin duke vdekur, hapën rrugën për zhvillimin e shërbimeve të kujdesit paliativ. Parimet e kujdesit paliativ janë kuptuar dhe zbatuar gjerësisht në gjysmën e dytë të viteve Gjatë mesjetës, termi "hospis" përdorej për të përshkruar një vend strehues për pelegrinët dhe udhëtarët. Në Evropë, lidhja midis "hospis" dhe kujdesit që i ofrohet atyre që janë duke vdekur daton me punën e Znj. Jeanne Garnier në Lion, Francë Në 18

20 Irlandë, Motrat Irlandeze të Bamirësisë themeluar nga Mother Mary Aikenhead, hapën hospise në Dublin dhe Cork më 1870 dhe më pas në Londër në vitin Këto institucione lidheshin ngushtë me kujdesin e pacientëve që vuanin nga sëmundje të avancuara dhe të pashërueshme. Megjithatë, përpjekjet për kontrollin e dhimbjes dhe simptomave të tjera pengoheshin nga mungesa e të kuptuarit të natyrës së këtyre simptomave e shoqëruar nga mungesa e medikamenteve të efektshme. 7. Gjatë viteve 1950 u prezantuan një sërë medikamentesh të rëndësishme si: psikotropet, fenotiazinat, antidepresivët dhe anti - inflamatorët jo - steroidë. Në këtë kohë kuptohej më mirë natyra e dhimbjes së kancerit dhe roli i opiateve në trajtimin e saj. Mundësia e përdorimit të këtyre medikamenteve të reja krijoi mundësi për të ofruar trajtim më të efektshëm të dhimbjes dhe simptomave të tjera. 8. Në përdorimin e opiateve ekzistonte një rezistencë jashtëzakonisht e madhe që vinte nga frika e pabazuar për përdorimin e tyre. Përsa i përket shqëtësimeve të ekzagjeruara si p.sh. problemet e varësisë, toleranca dhe depresioni respirator veshtirësuan futjen e përshtatshme në praktikën njerëzore. Këto frika janë ndarë në mënyrë të barabartë midis shumë anëtarëve të komunitetit mjekësor dhe publikut të përgjithshëm. Në nivelin qeveritar shpesh ekzistonte konfuzion kuptimplotë midis rolit të dobishëm terapeutik të këtyre agjentëve dhe mundësisë së tyre për abuzim. Në disa vende, përdorimi i opioideve ishte i ndaluar me ligj ose pengohej nga burokracia që udhëhiqte dhënien e recetave, depozitimin dhe shpërndarjen e tyre. Është e rëndësishme që ne mësojmë nga gabimet e historisë. Nuk mund të ketë konfuzion midis përdorimit të përshtatshëm klinik të medikamenteve opioidë dhe mundësisë së tyre për abuzim. 9. Evolucioni i kujdesit paliativ dhe hospisit modern i detyrohet shumë vizionit, kurajos dhe përkushtimit të Zonjës së nderuar Cicely Saunders. Infermiere, punonjëse sociale, mjeke, e vlerësuar dhe shpallur si pionierja e lëvizjes të hospisit modern. Duke punuar për disa vjet në hospisin St. Josef Mackney, në Londër Zonja e nderuar Cicely Saunders hapi hospisin St. Christopher's në Londër në vitin Ky ishte hospisi i parë modern në mësimdhënie e trajnim. Cicely Saunders ia kushtoi jetën e saj personale dhe profesionale studimit dhe kujdesit për pacientët që vuajnë nga sëmundja e avancuar progresive. Ajo përcaktoi dhe reagoi ndaj defiçiteve në mënyrën se si ne u përgjigjemi nevojave të pacientëve që janë duke vdekur dhe familjeve të tyre. Ajo është fokusuar në nevojat specifike dhe unike të çdo pacienti dhe familjes. Cicely Saunders na ka mësuar për kujdesin total për pacientin, për kujdesin familjar, për kujdesin ne periudhën e zisë, dhe nevojën për një punë me të vërtetë interdisiplinare në ekip. Gjatë një periudhe të shkurtër kohore, ajo transfomoi këtë fushë të kujdesit shëndetësor dhe luftoi shumë ndaj pikëpamjeve dhe qëndrimeve negative të asaj kohe. Shkurtimisht, ajo bëri revolucion në mënyrën se si ne u përgjigjemi nevojave të ndryshme të pacientëve që janë duke vdekur dhe familjeve të tyre. 10. Hospisi St. Christopher's është përpjekur gjithmonë të përkrahë parimet e kujdesit paliativ në të gjithë sektorët e kujdesit shëndetësor. Ky entuziazëm për të shpërndarë njohuritë dhe aftësitë nuk u kufizua vetëm në Britaninë e Madhe por u aplikua në të gjithë botën. Specialistë të kujdesit shëndetësor nga të gjithë kontinentet kanë studiuar në 19

21 Hospisin e St. Christopher's dhe më pas kanë përdorur njohuritë dhe aftësitë e marra në vendet e tyre. Asnjë model i kujdesit paliativ nuk është i aplikueshëm për të gjitha situatat. Megjithatë, parimet bazë të kujdesit paliativ mbeten universale. Mënyra se si arrihen këto objektiva varion nga shteti në shtet dhe nga një rajon tek tjetri. 11. Gjatë analizës që i bëhet zhvillimit të kujdesit paliativ në vende të ndryshme të botës, vërehet dukshëm ndikimi që ka edhe vetëm një person i motivuar në një ndryshim. Në mënyrë të ngjashme, individi që kupton se ka një mënyrë më të mirë për të ofruar kujdes, është ngacmimi fillestar për ndryshimin. Shpesh, për shkak të eksperiencave personale, ky lloj individi vepron si katalizator dhe nxit të tjerët të ndihmojnë në lindjen e ndryshimit. Nuk është e mundur dhe e përshtatshme të katalizosh zhvillimin e kujdesit paliativ në çdo vend. Mjafton të shprehim se shërbimet e kujdesit paliativ janë tashmë në zhvillim në të gjitha kontinentet, megjithëse në shkallë dhe nivele të ndryshme të zhvillimit. 12. Kujdesi paliativ nuk i referohet vetëm kujdesit institucional. Pra, ai është një filozofi e kujdesit i aplikueshëm në të gjithë sektorët. Zakonisht ne shohim krijimin e skuadrave në komunitet, të cilat ofrojnë kujdes në shtëpitë e pacientëve ose në shtëpi kujdesi. Ne hasim modele të ndryshme të kujdesit paliativ brenda spitaleve të përgjithshme. Është ideale që pacientët të kenë të drejtën e zgjedhjes lidhur me vendin e tyre të preferuar si shtëpi, hospis apo spital. Atje ku është e mundur, pacientët duhet të kenë mundësi të përfitojnë kujdes nga një sërë kategorish, në varësi të nevojave klinike dhe preferencave personale. 13. Ka kohë që nevojat e veçanta të pacientëve të hospisit dhe familjeve të tyre po tërheqin gjithnjë e më tepër vëmendjen dhe diskutimet në shumë programe të kujdesit shëndetësor në të gjithë kontinentet. Megjithëse parimet kryesore që mbështesin kujdesin paliativ aplikohen në mënyrë universale, metodat e nevojshme për arritjen e objektivave të caktuara variojnë nga një vend tek tjetri. Mbetet përgjegjësia e planifikuesve të kujdesit shëndetësor në çdo vend që të vlerësojnë nevojat specifike të pacientëve dhe t'i planifikojnë ato respektivisht. Lidhur me planifikimin e shërbimeve të kujdesit paliativ në të ardhmen, mund të marrim një mësim të mirë nga e kaluara. Fokusi i të gjitha përpjekjeve duhet t'i drejtohet arritjes dhe sigurimit të një cilësie optimale për jetën e çdo pacienti dhe familjeve të tyre. Axhendat individuale, institucionale dhe në grup duhet të orientohen nga nevojat e pacientëve dhe familjeve të tyre. 20

22 Disa të dhëna mbi Kujdesin Paliativ në vendet e Evropës 14. Kohët e fundit një numër studimesh kanë siguruar të dhëna mbi ngjashmëritë dhe ndryshimet në zhvillimin e kujdesit paliativ në Evropë. Në një studim të 28 vendeve në Evropën Lindore dhe Azinë Qëndrore duke përdorur një sërë metodash sasiore dhe cilësore del qartë që kishte ndryshime në limitin deri ku kujdesi paliativ është i mundshëm për ata që kanë nevojë për të dhe një ngjashmëri të dukshme në interesin dhe energjinë për ngritjen e shërbimeve të kujdesit paliativ. (Clark dhe Wright 2002). 15. Polonia dhe Rusia kanë numrin më të madh të shërbimeve të kujdesit paliativ; disa prej republikave ish - sovjetike nuk kanë fare shërbime të njohura. Në Evropën Lindore kujdesi në shtëpi është lloji më i zakonshëm i shërbimit të kujdesit paliativ, i ndjekur nga kujdesi paliativ në hospis, skuadra spitalore, kujdesi ditor ndërsa skuadrat infermierore të kujdesit në shtëpi janë themeluar për të qënë shumë pak të frekuentuara. Studimi ka identifikuar 5 të ashtuquajura fare në katër vende. (Hungari, Rumani, Rusi dhe Poloni 2). Këto qendra kanë qënë historikisht vendimtare për zhvillimin e kujdesit paliativ dhe vazhdojnë akoma të luajnë rolin e qendrës eksperte. 16. Studimi identifikoi një numër të madh problemesh të rëndësishme që ndajnë vendet e Evropës Lindore: - mungesa e njohjes së politikave, rimbursimit dhe qëndrueshmërise - pamjaftueshmëria e vlefshmërisë së opiateve - rekrutimi i punonjësve - mungesa e pajisjeve mjekësore dhe infermierore - mungesa e mundësive studimore - stereotipe kulturore negative. 17. Studimi "Pallium", financuar nga Komisioni Evropian përmblodhi konceptet e kujdesit paliativ dhe politikat e lidhura me të në shtatë vende të Evropës Perëndimore. (Ten Have & Janssens 2002) 18. Në Hollandë, projektet specifike për kujdesin paliativ kanë filluar nga një shtëpi kujdesi në Roterdam në vitin 1970 (e krahasueshme me faret e përmendura më lart); sipas këtij studimi, pjesa kryesore e kujdesit paliativ është kujdesi në shtëpi i siguruar nga kujdestarë tradicionalë të shëndetit dhe në shtëpitë e kujdesit. Hospiset sigurojnë një pjesë të vogël të kujdesit paliativ; dallim është bërë midis hospiseve me nivel të ulët kujdesi dhe atyre me nivel të lartë, të parat të drejtuara kryesisht nga vullnetarët, të dytat me një nivel më të shprehur profesional. 19. Në vitin 1998 qeveria vendosi mbi një program që konsiston në zhvillimin e kujdesit paliativ në të gjitha qendrat mjekësore akademike. Politikat në Hollandë drejtohen në integrimin e hospiseve në sistemin e rregullt të kujdesit shëndetësor. Si pjesë e këtij zhvillimi, ka shenja të vëmendjes në rritje brenda shkollave mjekësore: mjaft programe trajnuese pasuniversitare dhe programe të formimit mjekësor të vazhduar. Gjithmonë e më 21

23 tepër shtëpitë e kujdesit kanë filluar hapjen e njësive të kujdesit paliativ brenda ndërtesave të tyre ose në ndërtesa specifike në kushtet e tyre. 20. Për shkak të një përqëndrimi tradicional në kujdesin në shtëpi, shumica e përpjekjeve në Hollandë janë drejtuar drejt trajnimit dhe mbështetjes së profesionistëve të përgjithshëm. Kjo është udhëhequr midis të tjerave nga një rrjet lëvizës skuadrash konsultimi në gjithë vendin. Që në vitin 2000 gjendet një program qeverie për mbështetjen e vullnetarëve, kryesisht në lidhje me bashkërendimin dhe trajnimin. 21. Studimi "Pallium" zbuloi që në Belgjikë qeveria ka lëshuar një numër dekretesh duke specifikuar gradët, midis të tjerave që çdo spital dhe çdo kujdes infermieror në shtëpi duhet të ketë një skuadër multiprofesionale të kujdesit paliativ duke specifikuar profesionet e tjera që duhet të jenë prezente. Nga ana tjetër organizatat profesionale kanë punuar së bashku me qeverisjet kombëtare dhe lokale për të çuar përpara kujdesin paliativ, duke vënë theksin në integrimin e tij më brenda kujdesit shëndetësor tradicional dhe duke u përqëndruar në shtëpi. 22. Në Suedi zhvillimi në kujdesin e specifikuar paliativ filloi me një program hospisi të bazuar në shtëpi në jug të vendit më 1977, ky model u shpërnda në gjithë vendin në dekadën tjetër. Suedia refuzoi në mënyrë të qartë raportin qeveritar të vitit 1979 mbi ndërtimin e institucioneve të pavarura për ata që vdesin. 23. Në Gjermani, organizimi i kujdesit paliativ filloi pas një periudhe sensibilizimi të shoqërisë gjermane, me të parin pavion spitalor paliativ të themeluar në 1983, të ndjekura nga disa iniciativa hospisi dhe një iniciativë qeveritare për të themeluar 12 shërbime të kujdesit paliativ. 24. Në Francë përsa i përket studimit "Pallium" zhvillimet në kujdesin paliativ nuk kanë filluar si një bazë e lëvizjes së hospisit si në shumicën e vendeve të tjera, por është filluar nga sistemi kombëtar i shëndetit. Vendet pioniere ishin lokalizuar tek spitalet tretësore. Një plan kombëtar i vitit 2000 për kujdesin paliativ përmend një numër prej 241 institucionesh për kujdesin paliativ, gjysma e tyre kujdes në shtëpi duke mbuluar rreth pacientë çdo vit. Megjithatë këto institucione janë të shpërndara në mënyrë të pabarabartë në gjithë vendin dhe nuk mbulojnë tërë popullsinë. 25. Anglia ka qenë specifike në Evropë pasi ka pasur një shtrirje të gjerë dhe ka qenë djepi i shërbimeve të kujdesit paliativ. Bashkëpunëtorët anglezë në këtë studim vunë re që lëvizja e fortë e hospisit ka mbetur gjithmonë jashtë sistemit shëndetësor kombëtar, e cila ka dëmtuar aftësinë e tij për të ungjillëzuar afrimin e tij në gjithë sistemin. Mjekësia Paliative ka qenë një specialitet mjekësor i njohur për shumë vite dhe statusi i tij akademik duket i fuqishëm, megjithatë si dhe në shumicën e vendeve, pjesa më e madhe e financimit të kujdesit paliativ akoma vjen nga sektori privat. 26. Në Itali ka qenë një zhvillim i kujdesit paliativ qysh në fillimet e vitit 1970, duke udhëhequr një numër të madh të hospiseve në gjithë vendin. Së fundi, qeveria Italiane i ka dhënë kujdesit paliativ një vend të rëndësishëm në "planin shëndetësor kombëtar". 22

24 27. Në fund të vitit 1999, 7 vendet nga projekti "pallium" paraqiten të dhënat e mëposhtme: Belgjikë Gjermani Itali Hollandë Spanjë Suedi U.K Popullsia (në milion) Hospise } 69 }219 Pavione Ekipe të kujdesit në Shtëpi dhe spital Kujdesi në shtëpi Qendra ditore Në Zvicër, rajonet kanë shprehur opinione të ndryshme në organizimin e kujdesit shëndetësor; qeveria në Zvicrën frankofone është e përfshirë në kujdesin paliativ, ndërsa në rajonet që flasin gjermanisht e italisht, kujdesi paliativ është një zonë për iniciativë private. Përsa i përket raportit të vitit 2000 (të Shoqatës Mjekësore të Kurave Paliative) mbi Kujdesin Paliativ në vitin 2000 vendi kishte 9 spitale, 6 hospise, 6 skuadra të lëvizshme të kujdesit në shtëpi dhe 5 skuadra spitalore të lëvizshme (2 prej të cilave në një spital universitar). Trajnimi mbi kujdesin paliativ është shumë ndryshe përsa i përket shkollave të infermierëve dhe organizimit të mjekësisë. Edukimi është shumë variabël, jo më shumë se një student mjekësie ka trajnim total të qëndrueshëm të kujdesit paliativ prej 8 orësh pasi është një lëndë që nuk ka provim. 29. Raporti zvicerian i përmendur më lart paraqet një numër pengesash specifike: së pari, struktura federale e vendit me efekte të dëmshme në shpërndarjen dhe bashkërendimin e përpjekjeve të zhvillimit; së dyti, mungesa e specializimit sepse gjoja "ne të gjithë e dimë çfarë është kujdesi paliativ"; së treti, kufizimi i buxhetit pengon zhvillimin e një fushe të re të kujdesit shëndetësor, të tillë si kujdesi paliativ. 30. Çështja specifike e kujdesit në shtëpi ishte adresuar si më poshtë: - Struktura tradicionale e familjes ka ndryshuar në shumë zona. Shumë të moshuar jetojnë vetëm dhe nuk mund të kenë mbështetje familjare. - 50% e personave me sëmundje serioze preferojnë të qëndrojnë në shtëpi - Mungesa e burimeve financiare është shpesh një pengesë e madhe 31. Raporti përmend një sërë çështjesh; pas një periudhe fillestare të suksesshme, lëvizja e kujdesit paliativ është bllokuar në Zvicër, ndoshta sepse ajo ka mbetur një aktivitet personal i pak nismëtarëve të cilët nuk kanë siguruar pasardhës. Megjithatë në disa kantone, veçanërisht në vendet ku kujdesi paliativ (sidomos Vaud) zhvillohet në themelin e marrëveshjes midis gjithë profesionistëve të përfshirë, e cila megjithëse e vështirë ishte 23

25 vendimtare. Pika e fundit e cila mjaft qartë nuk është specifike për Zvicrën është se deri tani informimi i publikut ka qenë i pamjaftueshëm. 32. Kohët e fundit në Hungari ka pasur zhvillime të rëndësishme në kujdesin paliativ. Në vitin 1997 u hartua Akti i Kujdesit Shëndetësor për të shpjeguar orientimin e saktë të kujdesit paliativ e cila formalisht ju jep të drejtën pacientëve për trajtimin e simptomave dhe për të jetuar me të afërmit e tyre; ai deklaron që kujdesi në shtëpi duhet të ofrohet kur është e mundur dhe që mbështetja për të afërmit dhe mbështetja shpirtërore si për familjarët dhe të afërmit duhet të jetë e realizueshme për të gjithë. 33. Ministria e Shëndetësisë dhe Shoqata e Hospiseve - Paliative kanë publikuar dhe shpërndarë udhëzime profesionale, një version i plotë i të cilit është publikuar kohët e fundit. 34. Në Shtator 2001 ka filluar një program 1 vjeçar për infermiere hospisi dhe koordinator i programeve edukuese. Që në vitin 2001 vendi dispononte 4 hospise (me 55 shtretër); 14 skuadra të kujdesit në shtëpi; 2 qendra kujdesi ditor; 2 skuadra të lëvizshme (Budapest) dhe pavione në 5 shtëpi kujdesi. 35. Trajnimet për studentët në shkollat e mjekësisë përmbajnë rreth 10 orë për dhimbjen dhe trajtimin e simptomave, rreth 30 orë për çështjet psikosociale. Për shkollat e infermierisë, ka një total prej 80 orësh trajnim për infermierët e diplomuar; gjithashtu trajnime pas diplomimit për mjekët. 36. Në Austri politikat e kujdesit shëndetësor e kanë përfshirë kujdesin paliativ që prej 3 vjetësh dhe u hartua një plan që përcakton numrin e shtretërve që nevojiten, ¾ e të cilëve duhet të jenë në dispozicion gjatë Austria nuk ka specialitet të njohur në kujdesin paliativ dhe nuk ka ekspertizë të njohur specifike. Ka një total prej 8 hospisesh/pavjonesh me një total prej 100 shtretërish. (2001) 38. Trajnimi në kujdesin paliativ është pjesë e kurrikulës infermierore që prej vitit 1998, dhe do të jetë pjesë e kurrikulës mjekësore nga viti 2002; në programet e specializimit, shumë pak por duke rritur vëmendjen ndaj kujdesit paliativ. 39. Mbështetja financiare si për pavjonet me shtretër (hospiset) dhe për skuadrat e kujdesit në shtëpi është burim shqetësimi, sepse lidhet me format relativisht të pasigurta të financimit suplementar privat. Përkufizimet dhe parimet themelore 40. Siç është theksuar në rekomandim, këto dokumenta ndjekin përkufizimet dhe përshkrimet e kujdesit paliativ siguruar nga OBSH në vitin 1991 dhe 2002 dhe mbështetur gjerësisht nga fusha e kujdesit paliativ. 24

26 41. Para diskutimit të përkufizimeve dhe parimeve bazë është e rëndësishme të theksohet se kujdesi paliativ nuk duhet të konsiderohet si thelbësisht i ndryshëm nga format ose fushat e tjera të kujdesit shëndetësor. Ndryshime të tilla do të bënin të vështirë, në mos të pamundur integrimin e tij në kujdesin shëndetësor. Mjaft prej aspekteve themelore të kujdesit paliativ aplikohen në mjekësinë kurative; nga ana tjetër zhvillimi i kujdesit paliativ mund të ndikojë pozitivisht në format e tjera të kujdesit shëndetësor duke u përqëndruar në disa elementë të nënvlerësuar si problemet shpirtërore. Përkufizimet 42. Përkufizimi i kujdesit paliativ është zhvillur me kalimin e kohës, si një fushë e zhvilluar në vende të ndryshme. Kujdesi paliativ përkufizohet jo në lidhje me organin, moshën, llojin apo patologjinë e sëmundjes por nga një vlerësim i prognozës së mundshme dhe në lidhje me nevojat specifike të një pacienti dhe familjes së tij. Tradicionalisht, kujdesi paliativ ishte vlerësuar si ekzkluzivisht i aplikueshëm në momentin kur vdekja ishte e pashmangshme. Tani është pranuar që kujdesi paliativ ka shumë për të ofruar që në fazat e hershme të sëmundjes progresive. 43. Termi "paliativ" rrjedh nga fjala latine palium që do të thotë mantel ose petk. Kjo etimologji tregon për çfarë është kujdesi paliativ: maskimi i efekteve të sëmundjes së pakurueshme, ose sigurimi i një mbulese për ata që janë lënë në të ftohtë sepse nuk mund të ndihmohen nga mjekësia kurative. 44. Kujdesi paliativ përfshin përdorimin e gjithë ndërhyrjeve të duhura paliative, të cilat mund të përfshijnë terapi si kirurgjia, radioterapia, kimioterapia, manipulimet hormonale etj. Objektivi themelor i gjithë këtyre ndërhyrjeve është rehabilitimi i pacientit sa më tepër të jetë e mundur dhe arritja e cilësisë më të mirë të mundshme të jetës. Kështu, është tepër e rëndësishme që programet e kujdesit paliativ të integrohen plotësisht në programet e kujdesit shëndetësor në spital dhe komunitet. Meritat relative të trajtimit duhet të vlerësohen sipas individit dhe në intervale të shpeshta në mënyrë që të zbatohen skemat e duhura të trajtimit. 45. OBSH e ka përkufizuar kujdesin paliativ si kujdesin aktiv total për pacientët sëmundja e të cilëve nuk i përgjigjet trajtimit kurues, kontrolli i dhimbjes dhe simptomave të tjera si atyre psikologjike dhe problemet madhore sociale dhe shpirtërore është në fokus të kujdesit. Qëllimi i kujdesit paliativ është arritja e cilësisë më të mirë të mundshme të jetës për pacientët dhe familjarët e tyre. (OBSH 1990) 46. Ky përkufizim vendos pacientin në qendër të vëmendjes, nxjerr në pah të gjitha aspektet e natyrës njerëzore dhe identifikon cilësinë e jetës si objektivin përfundimtar. Megjithatë përdorimi i fjalës "kurues" është i padobishëm, pasi shumë gjendje kronike nuk janë të shërueshme, por pacienti mund të jetojë për shumë dekada. 25

27 47. Doyle qartësoi situatën kur ai shkroi se kujdesi paliativ fokusohet në vitet ose muajt e fundit të jetës kur vdekja është e parashikueshme, duke u përqëndruar në vuajtjet fizike, emocionale, sociale, dhe shpirtërore të cilat mund dhe duhet të qetësohen ". 48. Një përkufizim i kohëve të fundit i OBSH mbi kujdesin paliativ fut më shumë aspekte në parandalimin e dhimbjes. "Kujdesi paliativ është një shërbim që përmirëson cilësinë e jetës së pacientëve dhe familjarëve të tyre duke mbuluar problemet që i bashkangjiten sëmundjes që rrezikon jetën, nëpërmjet parandalimit dhe qetësimit të vuajtjeve, me anën e vlerësimit e trajtimit të pagabueshëm të dhimbjes dhe problemeve të tjera fizike, psikosociale dhe shpirtërore". Parimet e Kujdesit Paliativ 49. Si shtojcë të përkufizimit më të fundit, OBSH vendosi parimin bazë të mëposhtëm, sipas të cilit kujdesi paliativ: - siguron lehtësimin e dhimbjes dhe simptomave të tjera; - afirmon jetën dhe e sheh vdekjen si një proçes normal; - nuk synon shtyrjen apo afrimin e vdekjes; - përfshin aspektet psikologjike dhe shpirtërore të kujdesit ndaj pacientit; - ofron një sistem mbështetjeje për të ndihmuar pacientët të jetojnë sa më aktivisht deri në vdekje; - ofron një sistem mbështetjeje për të ndihmuar familjen të përballojë sëmundjen e pacientit dhe zinë e tyre; - përdor një trajtim skuadre për t iu përgjigjur nevojave të pacientëve dhe familjeve të tyre, duke përfshirë nëse është e nevojshme edhe këshillimin gjatë periudhës së zisë; - do të rrisë cilësinë e jetës, dhe gjithashtu mund të ndikojë pozitivisht në dekursin e sëmundjes; - mund të aplikohet në dekursin e hershëm të sëmundjes krahas terapive të tjera si kimioterapia, radioterapia, dhe përfshin ekzaminimet e nevojshme për të kuptuar dhe trajtuar komplikacionet klinike shqetësuese. 50. Është i vlefshëm shtjellimi më i gjerë i këtyre parimeve thelbësore të kujdesit paliativ. Kujdesi paliativ i jep rëndësi mjaft të madhe arritjes dhe ruajtjes të një niveli optimal të trajtimit të dhimbjes dhe simptomave. Kjo do të kërkojë një vlerësim të hollësishëm të çdo pacienti, duke përfshirë marrjen e një anamneze të hollësishme, ekzaminimin fizik dhe ekzaminime të tjera sipas nevojës. Pacientët duhet të kenë mundësi të përdorin të gjitha medikamentet e nevojshme, duke përfshirë një sërë opiatesh në forma të ndryshme. Metodat e ndryshme të trajtimit të sëmundjes, mund të sjellin lehtësim të simptomave prandaj duhet të jetë e mundur të përdoren sipas nevojës. 26