Πίνακας περιεχομένων

Transcript

1

2

3 Πίνακας περιεχομένων Πρόλογος... 3 Εισαγωγή Τι είναι ο ηλεκτρονικός φάκελος υγείας... 7 Εισαγωγή Ιστορική αναδρομή Συστήματα υγείας Ορισμός ηλεκτρονικού φακέλου υγείας Επίλογος Σύγκριση των τρόπων καταγραφής ιατρικών δεδομένων Εισαγωγή Σύγκριση χειρόγραφου και ηλεκτρονικού φακέλου υγείας Διαφορά ηλεκτρονικού φακέλου ασθενή και ηλεκτρονικού ιατρικού φακέλου Επίλογος Εφαρμογή ηλεκτρονικού φακέλου υγείας Εισαγωγή Δομή Περιεχόμενο Αρχιτεκτονική Προϋποθέσεις εφαρμογής του ηλεκτρονικού φακέλου υγείας Προβλήματα κατά την εφαρμογή Επίλογος Προκλήσεις κατά την εφαρμογή εθνικού συστήματος ηλεκτρονικού φακέλου υγείας Εισαγωγή Προκλήσεις Επίπεδα πρόσβασης Ασφάλεια Νομικό πλαίσιο Χρηματοδότηση Οργάνωση Πρόσβαση του ασθενή Κοινωνικό Τεχνικό πλαίσιο Άγχος Αντίσταση προσωπικού Προσδοκίες των φορέων Επίλογος Διαλειτουργικότητα και προτυποποίηση Εισαγωγή Διαλειτουργικότητα Ορισμός Είδη διαλειτουργικότητας Προτυποποίηση OpenEHR Σελ. 1 από 155

4 5.2.2 CEN EN HL HL7 CDA Επίλογος Ασφάλεια και ποιότητα δεδομένων Εισαγωγή Ασφάλεια δεδομένων Ποιότητα δεδομένων Επίλογος Ο ηλεκτρονικός φάκελος υγείας σε Η.Π.Α., Καναδά, Ιαπωνία και Αυστραλία Εισαγωγή Η.Π.Α Καναδάς Ιαπωνία Αυστραλία Επίλογος Ο ηλεκτρονικός φάκελος υγείας στις χώρες της Ευρώπης Εισαγωγή Στρατηγική της Ευρωπαϊκής Ένωσης Δανία Σουηδία Ολλανδία Αυστρία Γερμανία Ηνωμένο Βασίλειο Ισπανία Ελλάδα Επίλογος Κινητά μέσα εφαρμογής και μελλοντικές εξελίξεις Εισαγωγή Κινητά μέσα εφαρμογής Μελλοντικές εξελίξεις Επίλογος Ανάπτυξη εφαρμογής για Μαιευτική Κλινική Εισαγωγή Βάση Δεδομένων Διεπαφή χρήστη Απλός χρήστης Διαχειριστής συστήματος Επίλογος Συμπεράσματα Βιβλιογραφία Σελ. 2 από 155

5 Πρόλογος Το πρώτο πράγμα που μαθαίνουν οι φοιτητές της Ιατρικής είναι ότι προκειμένου να θέσουν τη σωστή διάγνωση, θα πρέπει να πάρουν ένα σωστό και πλήρες ιστορικό του ασθενούς. Αυτό είναι πολύ δύσκολο να επιτευχθεί, καθώς ο ασθενής δεν γνωρίζει τη σημασία του σωστού ιστορικού και έτσι τις περισσότερες φορές αμελεί να δώσει στοιχεία από το ιατρικό του ιστορικό, είτε γιατί θεωρεί ότι δεν αφορούν την παρούσα νόσο, είτε γιατί δεν θυμάται, είτε ακόμη γιατί κάποιες νόσοι θεωρούνται ταμπού. Επίσης κάποιες φορές ο ασθενής δεν είναι σε θέση να δώσει κανένα στοιχείο, ούτε καν για την ταυτότητά του, αν για παράδειγμα είναι πολυτραυματίας, έχει χάσει τις αισθήσεις του ή βρίσκεται σε κώμα. Αυτή την πολύ σημαντική παράμετρο, του ιατρικού ιστορικού, στην υγειονομική περίθαλψη επιδιώκει να βελτιώσει ο ηλεκτρονικός φάκελος υγείας, ο οποίος θα καταγράφει το ιατρικό ιστορικό του κάθε πολίτη από τη στιγμή που γεννιέται και θα συμπληρώνεται σε όλη του τη ζωή με κάθε στοιχείο που αφορά την υγεία του. Σελ. 3 από 155

6 Εισαγωγή Από την πρώτη στιγμή της εμφάνισης των υπολογιστών υπήρξε η πρόθεση να χρησιμοποιηθούν στην υγειονομική περίθαλψη. Σύμφωνα με την Μελέτη για τη χρήση Τεχνολογιών στον Τομέα της Υγείας και Πρόνοιας, η πρώτη προσπάθεια έγινε τη δεκαετία του 60 και περιοριζόταν σε πληροφοριακά συστήματα λογιστικής διαχείρισης νοσοκομείων. Στα μέσα της δεκαετίας του 80, αφού γίνεται ευρέως εφικτή η αξιόπιστη και χωρίς σφάλματα μετάδοση δεδομένων σε υψηλές ταχύτητες και η διάδοση των mini και micro υπολογιστών, αυτοί αρχίζουν να χρησιμοποιούνται σε ευρεία κλίμακα στα νοσοκομεία.( Αρχίζει να εμφανίζεται η ανάγκη αλλά και η δυνατότητα δημιουργίας ενός ηλεκτρονικού φακέλου ασθενή όπου θα προσφέρει συνέχεια της φροντίδας, εξοικονόμηση χρόνου με εύκολη πρόσβαση στα ιατρικά ιστορικά των ασθενών, μεγαλύτερη ασφάλεια, μείωση του κόστους, μείωση των ιατρικών λαθών και καλύτερη αποτελεσματικότητα στην παροχή υγείας (Handel and Hackman, 2010: 258). Στην παρούσα εργασία γίνεται μια αναφορά σε όλα τα θέματα που αφορούν την εφαρμογή ενός ηλεκτρονικού φακέλου υγείας τόσο σε περιφερειακό όσο και σε εθνικό επίπεδο. Συγκεκριμένα στο 1 ο κεφάλαιο γίνεται μια ιστορική αναδρομή, παρουσιάζονται τα συστήματα υγείας και δίνεται ο ορισμός του ηλεκτρονικού φακέλου υγείας. Η σύγκριση των τρόπων καταγραφής των ιατρικών δεδομένων και ειδικότερα η σύγκριση μεταξύ του χειρόγραφου και του ηλεκτρονικού τρόπου παρουσιάζεται στο 2 ο κεφάλαιο. Επίσης γίνεται διάκριση μεταξύ του ηλεκτρονικού φακέλου ασθενή και του ηλεκτρονικού ιατρικού φακέλου. Σελ. 4 από 155

7 Πτυχιακή εργασία της Χαρίκλειας Φλωράκη Στο 3 ο κεφάλαιο περιγράφονται η δομή, το περιεχόμενο και η αρχιτεκτονική του ηλεκτρονικού φακέλου υγείας. Επίσης γίνεται αναφορά στις προϋποθέσεις και τα προβλήματα εφαρμογής του. Οι προκλήσεις, όπως θέματα πρόσβασης, οικονομικά θέματα, αντίσταση στην εφαρμογή του και πολλά άλλα, που εγείρονται κατά την ανάπτυξη του ηλεκτρονικού φακέλου υγείας αναφέρονται στο 4 ο κεφάλαιο. Το 5 ο κεφάλαιο είναι αφιερωμένο στις δύο σημαντικότερες προκλήσεις προκειμένου να γίνει δυνατή η ανάπτυξη του, την διαλειτουργικότητα και την προτυποποίηση. Στο 6 ο κεφάλαιο εξετάζονται δυο ακόμη σημαντικά θέματα που αφορούν τον ηλεκτρονικό φάκελο υγείας και αυτά είναι η ασφάλεια και η ποιότητα των δεδομένων που περιέχει. Οι προσπάθειες που έχουν γίνει για την εφαρμογή του τόσο σε περιφερειακό όσο και σε εθνικό επίπεδο, σε διάφορες χώρες όπως στις Η.Π.Α., τον Καναδά, την Ιαπωνία και την Αυστραλία περιγράφονται στο 7 ο κεφάλαιο. Το 8 ο κεφάλαιο δίνει το γενικό πλαίσιο εφαρμογής του ηλεκτρονικού φακέλου υγείας, σύμφωνα με την Ευρωπαϊκή Ένωση, και περιγράφει τις προσπάθειες που έχουν γίνει για την ανάπτυξη του σε διάφορες χώρες της Ευρώπης όπως η Δανία, η Σουηδία, η Ολλανδία, η Αυστρία, η Γερμανία, η Μεγάλη Βρετανία και η Ισπανία. Ιδιαίτερη αναφορά γίνεται στην Ελλάδα και τις ενέργειες που έχουν γίνει μέχρι στιγμής. Η δυνατότητα ανάπτυξης και εφαρμογής του σε κινητά μέσα, όπως USB sticks, ή έξυπνες κάρτες αλλά και η δυνατότητα πρόσβασης του ηλεκτρονικού φακέλου υγείας από κινητά μέσα, όπως έξυπνα κινητά Σελ. 5 από 155

8 Εισαγωγή τηλέφωνα ή ταμπλέτες, εξετάζονται στο 9 ο κεφάλαιο. Στο κεφάλαιο αυτό, περιγράφεται ακόμη το τι μπορεί να περιμένει κανείς στο μέλλον από την εφαρμογή ενός τέτοιου φάκελου. Στο 10 ο κεφάλαιο περιγράφεται η ανάπτυξη της εφαρμογής που δημιουργήθηκε για Μαιευτική κλινική. Γίνεται εκτενής περιγραφή τόσο της Βάσης δεδομένων όσο και της διεπαφής χρήστη. Η εργασία τελειώνει με την παράθεση των συμπερασμάτων που προκύπτουν μετά την μελέτη των παραπάνω θεμάτων. Σελ. 6 από 155

9 1. Τι είναι ο ηλεκτρονικός φάκελος υγείας Εισαγωγή Στο κεφάλαιο αυτό γίνεται μια ιστορική αναδρομή και παρουσιάζεται η πρώτη προσπάθεια που έγινε για εφαρμογή ηλεκτρονικού φακέλου υγείας. Γίνεται αναφορά στα συστήματα υγείας και δίνεται ο ορισμός του ηλεκτρονικού φακέλου υγείας. 1.1 Ιστορική αναδρομή Οι υπολογιστικές τεχνολογίες παρουσιάστηκαν στο κλινικό περιβάλλον στα μέσα της δεκαετίας του 1960 όταν κάποια νοσοκομεία άρχισαν να χρησιμοποιούν πληροφοριακά συστήματα για την αποθήκευση και ανάκτηση των ιατρικών εγγράφων. Ωστόσο υπήρξε περιορισμένη επιτυχία της εφαρμογής τους. Με την εγκατάλειψη των μεγάλων υπολογιστών και την εμφάνιση των μικρότερων και των μίνι υπολογιστών υπήρξε ξανά ενδιαφέρον για τις μηχανογραφημένες κλινικές πληροφορίες κατά τις δεκαετίες του 1970 και του 1980 (Chamorro, 2001: 27). Ο Ed Hammond, ένας μηχανικός, και ο Bill Stead, ένας γιατρός αποτέλεσαν το ιδανικό ζευγάρι για την ανάπτυξη ιατρικών πληροφοριακών συστημάτων. Στις αρχές του 1969 χρησιμοποιώντας διάτρητες κάρτες για κάποιες εφαρμογές και ένα μικρό υπολογιστή ανέπτυξαν αυτό που καλείται γενικευμένο πληροφοριακό σύστημα για την δημόσια υγεία. Ο Hammond σπούδασε ηλεκτρολόγος μηχανικός με υποτροφία στο πανεπιστήμιο του Duke. Το ενδιαφέρον του για τον ηλεκτρονικό φάκελο υγείας ξεκίνησε το Ενσωμάτωσε μια διεπαφή υλικού μεταξύ ενός οπτικού σαρωτή και ενός PDP-12 και έγραψε προγράμματα σε γλώσσα assembly για να εκτυπώνει ένα αρχικό ιατρικό ιστορικό. Το καλοκαίρι του Σελ. 7 από 155

10 1.Τι είναι ο ηλεκτρονικός φάκελος υγείας 1970 συνέστησε μια ομάδα από πέντε γιατρούς και προπτυχιακούς φοιτητές οι οποίοι συγκέντρωναν τα στοιχεία για το ιστορικό του κάθε ασθενούς και πραγματοποιούσαν τη φυσική του εξέταση. Το 1972 τα ευρήματα από τη φυσική εξέταση και τα στοιχεία του ιστορικού του κάθε ασθενή είχαν περαστεί σε έναν ηλεκτρονικό φάκελο υγείας ο οποίος λειτουργούσε μέχρι το 2002 στο Duke. Το 1973, διοικητικά θέματα όπως ο προγραμματισμός των ραντεβού και οι χρεώσεις επέτρεψαν τη δημιουργία ενός πρόωρου συστήματος ηλεκτρονικού φακέλου ασθενών που επισκέπτονται τα εξωτερικά ιατρεία (Stead, 2004: 222). Ένας τύπος ηλεκτρονικού φακέλου υγείας δοκιμάστηκε επιτυχώς στο Ηνωμένο Βασίλειο κατά την περίοδο Περίπου ασθενείς είχαν εφοδιαστεί με μια έξυπνη κάρτα που περιείχε πληροφορίες υγείας και στην οποία είχαν πρόσβαση μόνο οι κάτοχοι και οι επαγγελματίες υγείας. Τα αποτελέσματα έδειξαν ότι οι εμπλεκόμενοι ήταν ικανοποιημένοι από τη χρήση αυτής της κάρτας. Ωστόσο η χρήση της δεν συνεχίστηκε καθώς η τεχνολογία τότε δεν ήταν ακόμη ώριμη (Rybynok κ.ά., 2010: 4431). 1.2 Συστήματα υγείας Τα συστήματα υγείας διεθνώς αντιμετωπίζουν προκλήσεις όπως η γήρανση του πληθυσμού, ο αυξανόμενος αριθμός των ανθρώπων που ζουν με μακροχρόνια νοσήματα, απότομα αυξανόμενα κόστη περίθαλψης και διαρκή ανησυχία όσον αφορά την ασφάλεια, την ποιότητα και την ανεπάρκεια της υγειονομικής περίθαλψης (Sheikh, 2010: 4). Οι υπηρεσίες υγείας οργανώνονται με διαφορετικό τρόπο σε κάθε χώρα, αλλά κυρίως χωρίζονται σε πρωτοβάθμια, δευτεροβάθμια και τριτοβάθμια φροντίδα υγείας. Η πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας παρέχεται σε μια κοινότητα από γενικούς γιατρούς. Η δευτεροβάθμια, είναι ιατρική περίθαλψη που παρέχεται από ειδικό γιατρό (για παράδειγμα, Σελ. 8 από 155

11 Πτυχιακή εργασία της Χαρίκλειας Φλωράκη καρδιολόγο) μετά την παραπομπή από γιατρό πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας. Η τριτοβάθμια περίθαλψη παρέχεται από μια ομάδα ειδικών γιατρών σε ένα νοσοκομείο (Hayrinen κ.ά., 2008: 296). Καθώς ένας ασθενής μετακινείται μέσα σε ένα σύστημα υγείας πολλά τμήματα του προσωπικού του φακέλου υγείας παραμένουν σε ηλεκτρονική ή άλλη μορφή. Όλα αυτά τα τμήματα μαζί συγκροτούν αυτό που αποκαλείται φάκελος ασθενή. Παρά το γεγονός ότι ο κάθε πάροχος υγειονομικής περίθαλψης είναι αυτόνομος και αφοσιώνεται στην παροχή συγκεκριμένων υπηρεσιών, η συνοχή της υγειονομικής φροντίδας απαιτεί από τους διάφορους παρόχους που προσφέρουν συμπληρωματική ή διαφορετικού επιπέδου υπηρεσία να ανταλλάσουν τα δεδομένα που σχετίζονται με τον ασθενή και να λειτουργούν σε ένα συνεργατικό εργασιακό περιβάλλον. Σε αυτό το περιβάλλον οι διαφορετικές ομάδες χρηστών απαιτούν ασφάλεια, προσαρμόσιμη πρόσβαση και διαμοίραση των πληροφοριών που βρίσκονται σε γεωγραφικά κατανεμημένα αυτόνομα πληροφοριακά συστήματα. Αυτή η διαμοίραση των πληροφοριών θεωρείται ως το κλειδί για τη βελτίωση της παραγωγικότητας και της καλύτερης ποιότητας των υπηρεσιών. Ως εκ τούτου ο ηλεκτρονικός φάκελος υγείας αποτελεί το θεμέλιο λίθο για την προαγωγή της συνοχής της υγείας και είναι το σημείο αναφοράς για οποιαδήποτε ανταλλαγή πληροφοριών που αφορούν τον υπό εξέταση ασθενή (Katehakis κ.ά., 2000: 90). Η γενική ιδέα του ηλεκτρονικού φακέλου περιλαμβάνει ένα ευρύ φάσμα πληροφοριακών συστημάτων, από φακέλους που συντάσσονται σε ξεχωριστά τμήματα μέχρι τη διαχρονική συλλογή δεδομένων για τον ασθενή. Xρησιμοποιείται τόσο στην πρωτοβάθμια όσο και στη δευτεροβάθμια και τριτοβάθμια περίθαλψη. Τα δεδομένα του καταγράφονται από διαφορετικές ομάδες επαγγελματιών υγείας. Επίσης διοικητικό προσωπικό μπορεί να καταγράφει δεδομένα καθ υπαγόρευση ή από χειρόγραφες σημειώσεις γιατρών ή νοσηλευτριών. Κάποιες Σελ. 9 από 155

12 1.Τι είναι ο ηλεκτρονικός φάκελος υγείας πληροφορίες δε, καταγράφονται από τους ίδιους τους ασθενείς, αυτές όμως θα πρέπει να επικυρώνονται από τους γιατρούς. Είναι σημαντικό οι ανάγκες και οι απαιτήσεις των χρηστών να λαμβάνονται υπ όψη κατά τη μελλοντική ανάπτυξη πληροφοριακών συστημάτων (Hayrinen κ.ά., 2008: 291). 1.3 Ορισμός ηλεκτρονικού φακέλου υγείας Ως ηλεκτρονικός φάκελος εννοείται ένα σύνολο πληροφοριών σχετικές με την υγεία που μοιράζονται μεταξύ τους, όποτε χρειαστεί, νοσοκομειακά ιδρύματα, χρησιμοποιώντας μια κεντρική υπηρεσία καταλόγου των ηλεκτρονικών φακέλων για τον εντοπισμό και την πρόσβαση των κλινικών εγγράφων ( Hoerbst κ.ά., 2010: 82). Σύμφωνα με τον ορισμό του Διεθνούς Οργανισμού Τυποποίησης (ISO), ο ηλεκτρονικός φάκελος ασθενή σημαίνει ένα σύνολο δεδομένων για τον ασθενή σε ψηφιακή μορφή, που αποθηκεύονται και ανταλλάσσονται με ασφάλεια και είναι προσβάσιμα από πολλούς εξουσιοδοτημένους χρήστες. Περιλαμβάνει παλαιότερες, πρόσφατες και αναμενόμενες πληροφορίες και ο κύριος σκοπός του είναι η υποστήριξη της συνεχούς, αποτελεσματικής και ολοκληρωμένης ποιότητας φροντίδας υγείας (Hayrinen κ.ά., 2008: 293). Αποτελεί λοιπόν ένα μόνιμο έγγραφο το οποίο διατηρεί πληροφορίες σε ηλεκτρονική μορφή για τη δια βίου φυσική, ψυχική και κοινωνική κατάσταση ενός ασθενή, τις ασθένειες και οποιαδήποτε άλλη μη φυσιολογική κατάσταση η οποία περιγράφεται λεπτομερώς από τους επαγγελματίες υγείας που φροντίζουν τον συγκεκριμένο ασθενή σε επίπεδο πρωτοβάθμιας, δευτεροβάθμιας ή τριτοβάθμιας περίθαλψης (Orfanidis, κ.ά., 2004: 24). Σύμφωνα με τους Jha κ.ά. (2008: 849), ένα ηλεκτρονικό σύστημα προκειμένου να θεωρείται ηλεκτρονικός φάκελος υγείας θα πρέπει να Σελ. 10 από 155

13 Πτυχιακή εργασία της Χαρίκλειας Φλωράκη περιλαμβάνει τέσσερεις βασικές λειτουργίες: ηλεκτρονική τεκμηρίωση των παρόχων υγείας, διαχείριση αποτελεσμάτων, είσοδο ιατρικών εντολών και υποστήριξη αποφάσεων. Επίλογος Η πρώτη προσπάθεια εφαρμογής ηλεκτρονικού φακέλου υγείας έγινε στις αρχές της δεκαετίας του 1970 από το πανεπιστήμιο του Duke. Τα συστήματα υγείας οργανώνονται με διαφορετικό τρόπο σε κάθε χώρα, αλλά κυρίως χωρίζονται σε πρωτοβάθμια, δευτεροβάθμια και τριτοβάθμια φροντίδα υγείας. Ο ηλεκτρονικός φάκελος υγείας περιλαμβάνει όλες τις ιατρικές πληροφορίες που σχετίζονται με τον ασθενή και τον συνοδεύει σε όλη του τη ζωή. Στο επόμενο κεφάλαιο γίνεται η διάκριση μεταξύ του ηλεκτρονικού φακέλου ασθενή και του ηλεκτρονικού ιατρικού φακέλου καθώς και η σύγκριση μεταξύ του χειρόγραφου και του ηλεκτρονικού τρόπου καταγραφής των ιατρικών δεδομένων. Σελ. 11 από 155

14 2. Σύγκριση των τρόπων καταγραφής ιατρικών δεδομένων Εισαγωγή Στο κεφάλαιο αυτό γίνεται σύγκριση των τρόπων με τους οποίους καταγράφονται τα ιατρικά δεδομένα. Αρχικά συγκρίνεται ο χειρόγραφος με τον ηλεκτρονικό τρόπο καταγραφής και γίνονται ξεκάθαρα τα πλεονεκτήματα της ηλεκτρονικής καταγραφής των δεδομένων. Στη συνέχεια γίνεται η διάκριση μεταξύ του ηλεκτρονικού φακέλου ασθενή, που καταγράφει τα ιατρικά του δεδομένα και τον συνοδεύει για μια ζωή, και του ηλεκτρονικού ιατρικού φακέλου που αποτελεί έναν φάκελο που διατηρεί ο κάθε γιατρός στο ιατρείο του για προσωπική του χρήση. 2.1 Σύγκριση χειρόγραφου και ηλεκτρονικού φακέλου υγείας Η χρήση ενός πληροφοριακού συστήματος συμβάλει σημαντικά στην πληρότητα και την ακρίβεια των δεδομένων που εισάγονται από τους διάφορους επαγγελματίες υγείας. Η ποιότητα των πληροφοριών είναι ιδιαιτέρως σημαντική κατά την περίθαλψη του ασθενή, επίσης όμως ο ηλεκτρονικός φάκελος προσφέρει σημαντικές πληροφορίες για δευτερεύοντες σκοπούς όπως οι πολιτικές προγραμματισμού υγείας. Κυρίως ο ηλεκτρονικός φάκελος χρησιμοποιείται για τον καθορισμό του στόχου και για τον σχεδιασμού της περίθαλψης του ασθενή, την τεκμηρίωση της παροχής υπηρεσιών φροντίδας και την αξιολόγηση των αποτελεσμάτων της περίθαλψης. Περιλαμβάνει πληροφορίες όσον αφορά τις ανάγκες του ασθενή κατά τη διάρκεια επεισοδίων φροντίδας που παρέχονται από διαφορετικούς επαγγελματίες υγείας. Η ποσότητα και η ποιότητα των πληροφοριών που είναι διαθέσιμες στους επαγγελματίες υγείας, κατά την περίθαλψη του ασθενή, έχουν επιπτώσεις τόσο στα Σελ. 12 από 155

15 Πτυχιακή εργασία της Χαρίκλειας Φλωράκη αποτελέσματα όσο και στην συνοχή της περίθαλψης. Οι πληροφορίες που περιλαμβάνονται στον ηλεκτρονικό φάκελο του ασθενή παίζουν σημαντικό ρόλο στη διαδικασία λήψης των αποφάσεων που λαμβάνονται για την περίθαλψη του ασθενή και επίσης καθορίζουν τη λήψη αποφάσεων από τη διοίκηση καθώς και τις πολιτικές υγείας (Hayrinen κ.ά., 2008: ). Ο ηλεκτρονικός φάκελος υγείας αντιμετωπίζεται πλέον σαν ένα εργαλείο για την βελτίωση της ποιότητας, της ασφάλειας και της αποδοτικότητας των συστημάτων υγείας. Τα οφέλη του περιλαμβάνουν την παροχή εξαιρετικά σημαντικών πληροφοριών στους θεράποντες γιατρούς με αποτέλεσμα να βοηθούν στη λήψη αποφάσεων και τη μείωση των περιττών εξετάσεων. Με τη χρήση του προκύπτουν ουσιαστικά οικονομικά οφέλη. Παρά τις προκλήσεις που σχετίζονται με την εφαρμογή του, τα αναμενόμενα οφέλη έχουν προκαλέσει το ενδιαφέρον στους φορείς που χαράζουν πολιτικές έτσι ώστε να βιάζονται για την εφαρμογή και τη χρήση του σε όλο τον κόσμο (Jha κ.ά., 2008: 848). Μερικά ακόμη πλεονεκτήματα είναι η αποφυγή διπλών ή μη απαραίτητων εξετάσεων, η παροχή καλύτερης σύγκρισης μεταξύ των υπαρχόντων δεδομένων από παλαιότερες εξετάσεις, η μείωση του αριθμού μη αποτελεσματικών θεραπειών, αύξηση της συμμόρφωσης των ασθενών στις κλινικές διαδικασίες, μείωση του χρόνου παραμονής εντός του νοσοκομείου και παροχή ενός ισόβιου φακέλου υγείας (Ueckert κ.ά., 2003: ). Ο ηλεκτρονικός φάκελος υγείας προσφέρει πολλά συγκριτικά πλεονεκτήματα σε σχέση με τον χειρόγραφο τρόπο καταγραφής των δεδομένων του ασθενή. Πρώτον η ποιότητα της παροχής υγείας είναι καλύτερη εξ αιτίας του γεγονότος ότι οι πληροφορίες είναι πάντοτε διαθέσιμες. Δεύτερον η ταχύτητα της διάγνωσης και της θεραπείας αυξάνεται και η θεραπεία γίνεται πιο αποτελεσματική αυξάνοντας έτσι τα έσοδα. Τρίτον τα δεδομένα από έναν ηλεκτρονικό φάκελο είναι πολύ πιο Σελ. 13 από 155

16 2.Σύγκριση των τρόπων καταγραφής ιατρικών δεδομένων εύκολο να ανακτηθούν από ότι από έναν χειρόγραφο και αυτό διευκολύνει το ιατρικό έργο ( Chen κ.ά., 2010: 62). Επίσης προάγει την ασφάλεια του ασθενή βελτιώνοντας από τη μια πλευρά την ευαναγνωσιμότητα, την περιεκτικότητα και την οργάνωση των σημειώσεων που έχουν σχέση με την υγεία του και από την άλλη προωθώντας την επικοινωνία μεταξύ των γιατρών. Επιπρόσθετα τα συστήματα που περιέχουν και υποστήριξη αποφάσεων μπορούν να βελτιώσουν σημαντικά την πρόσβαση και τη συμμόρφωση σε κλινικές κατευθυντήριες γραμμές, μειώνοντας έτσι σημαντικά τις περιττές εξετάσεις (Eden, κ.ά., 2008: 307.ε1). Σε έρευνα που έγινε στην Αμερική σε δείγμα ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού (Saleem, κ.ά., 2009: 626) βρέθηκε ότι σε πολλές περιπτώσεις το χαρτί αποτελεί ένα σημαντικό εργαλείο και βοηθά τους εργαζόμενους στην υγεία στη δουλειά τους. Ωστόσο σε κάποιες περιπτώσεις η χρήση του χαρτιού καταστρατηγεί τον προβλεπόμενο σχεδιασμό του ηλεκτρονικού φακέλου υγείας. Είναι πιθανό οι πληροφορίες να μην καταγράφονται εγκαίρως στον ηλεκτρονικό φάκελο ή ακόμα και να χάνονται. Η χρήση του χαρτιού μπορεί να είναι εύκολη για τους εργαζόμενους αλλά αποτελεί μια ενδεχόμενη αιτία για κενά ή και λάθη στις ιατρικές πληροφορίες. Με την εφαρμογή του ηλεκτρονικού φακέλου υγείας επιτυγχάνεται βελτίωση της φροντίδας του ασθενή, αύξηση της αποδοτικότητας, μείωση του κόστους, βελτίωση των διαδικασιών τιμολόγησης, μείωση της συχνότητας χαμένων φακέλων και δεδομένων, μείωση ιατρικών λαθών και καλύτερη πρόσβαση στα ιατρικά ιστορικά των ασθενών. Συχνά αναφέρονται για τη δυνατότητά τους να μειώνουν τα ιατρικά λάθη από δυσμενή αλληλεπίδραση φαρμάκων καθώς καταγράφουν τις αλλεργίες αλλά και τη φαρμακευτική αγωγή που παίρνει ένας ασθενής. Σελ. 14 από 155

17 Πτυχιακή εργασία της Χαρίκλειας Φλωράκη Εικόνα 1: Χειρόγραφος φάκελος (Eden κ.ά., 2008) Ένα ακόμη σημαντικό πλεονέκτημα είναι ότι παρέχουν το ιατρικό ιστορικό του ασθενούς σε περίπτωση επείγοντος περιστατικού ακόμη και αν ο ασθενής δεν είναι σε θέση να επικοινωνήσει με το γιατρό. Τα δεδομένα από ένα τέτοιο ολοκληρωμένο σύστημα ηλεκτρονικής υγείας θα ήταν ανεκτίμητα για την πληροφόρηση των φορέων χάραξης πολιτικής σε τοπικό, περιφερειακό και εθνικό επίπεδο προκειμένου να διασφαλιστεί ότι οι πολιτικές θεμελιώνονται σε μια στερεή επιστημονική βάση (Kukafka κ.ά., 2007: 405). Σελ. 15 από 155

18 2.Σύγκριση των τρόπων καταγραφής ιατρικών δεδομένων Ο ηλεκτρονικός φάκελος υγείας γενικά έχει την τάση να προάγει την ασφάλεια του ασθενή καθώς βελτιώνει την ευαναγνωσιμότητα, την περιεκτικότητα και την οργάνωση των σημειώσεων που αφορούν τον ασθενή και προάγει την επικοινωνία μεταξύ των γιατρών (Eden, 2008: 307.e1-307.e9). Υπάρχει αντίσταση για την μετατροπή του φακέλου του ασθενή από χειρόγραφη σε ηλεκτρονική μορφή και αυτό κυρίως για οικονομικούς λόγους. Κοστίζει πολύ ακριβά η αγορά αλλά και η εκπαίδευση του ιατρικού προσωπικού στη σωστή χρησιμοποίηση ενός καινούριου συστήματος. Επιπρόσθετα υπάρχουν φόβοι για την διατήρηση επαρκούς εμπιστευτικότητας κατά την ηλεκτρονική διαχείριση των φακέλων. Ωστόσο ο ηλεκτρονικός φάκελος υγείας διαδίδεται όλο και περισσότερο στις πλουσιότερες χώρες, καθώς η εφαρμογή του μπορεί να εξοικονομήσει πολλά χρήματα. Πιθανολογείται ότι μετά την πλήρη εφαρμογή του ηλεκτρονικού φακέλου υγείας στις Ηνωμένες Πολιτείες είναι δυνατόν να εξοικονομηθούν μέχρι 77 δισεκατομμύρια δολάρια το χρόνο μέσω της βελτίωσης της αποδοτικότητας (Chen κ.ά., 2010: 62). 2.2 Διαφορά ηλεκτρονικού φακέλου ασθενή και ηλεκτρονικού ιατρικού φακέλου. Ο ηλεκτρονικός ιατρικός φάκελος είναι ένα μηχανογραφημένο σύστημα πληροφοριών υγείας όπου οι παροχείς υγείας καταγράφουν λεπτομερείς πληροφορίες όπως δημογραφικά στοιχεία, ιατρικό ιστορικό, αλλεργίες, δυσανεξίες και ιστορικό εργαστηριακών εξετάσεων. Ορισμένα από τα συστήματα αυτά μπορεί να υποστηρίζουν είσοδο και διαχείριση αποτελεσμάτων καθώς και υποστήριξη αποφάσεων. Μπορεί επίσης να περιέχουν χαρακτηριστικά ή να ενσωματώνουν λογισμικό που οργανώνει ραντεβού, που εκτελεί χρεώσεις και παράγει αναφορές. Οι παροχείς Σελ. 16 από 155

19 Πτυχιακή εργασία της Χαρίκλειας Φλωράκη υγείας χρησιμοποιούν αυτά τα συστήματα για να καταγράφουν συναντήσεις, ιατρικές ή συγκεκριμένες πληροφορίες. Αυτά τα συστήματα ρυθμίζονται ώστε να εξυπηρετούν τις ανάγκες μεμονωμένων γιατρών ή ιατρικών ομάδων που φροντίζουν άμεσα έναν ασθενή. Πρόκειται δηλαδή για πληροφοριακά συστήματα προσανατολισμένα στον πάροχο υγείας. Αναφέρονται επίσης ως συστήματα διαχείρισης ιατρείου ή απλά συστήματα ιατρείου. Αντίθετα ο ηλεκτρονικός φάκελος υγείας είναι ένα σύστημα προσανατολισμένο προς τον ασθενή, συγκεντρωτικό και διαχρονικό που συνεργάζεται με άλλα συστήματα και συναρμολογείται συγκεντρώνοντας πληροφορίες υγείας για έναν ασθενή, μέσω ενός ευρέος δικτύου από πολλές, πιθανώς γεωγραφικά διάσπαρτες πηγές δεδομένων. Παρέχει για κάθε άτομο μια συνολική, ασφαλή και ιδιωτική, ισόβια καταγραφή του ιστορικού του υγείας και φροντίδας από τους παρόχους υγείας. Επίσης μοιράζει πληροφορίες που διατίθενται ηλεκτρονικά σε εξουσιοδοτημένους παρόχους υγείας και στο ίδιο το άτομο οπουδήποτε και οποιαδήποτε ώρα προκειμένου να υποστηριχθεί η υψηλής ποιότητας παροχή υγείας. Μπορεί να τραβά πληροφορίες υγείας από πηγές όπως ο ηλεκτρονικός ιατρικός φάκελος, κεντρικές πηγές εργαστηριακών δεδομένων και άλλες εφαρμογές προκειμένου να συγκροτήσει μια πλήρη καταγραφή της υγείας του ασθενή. Είναι λοιπόν ένα ασθενο-κεντρικό έγγραφο που μπορεί να περιέχει πληροφορίες από ένα ευρύ φάσμα παρόχων υγείας πέραν των οικογενειακών γιατρών, όπως οι ειδικοί γιατροί, κοινωνικοί λειτουργοί, φαρμακοποιοί, ραδιολόγοι, διαιτολόγοι, φυσιοθεραπευτές και νοσηλευτές (Ludwick and Doucette, 2009: 23-24). Επίλογος Ο ηλεκτρονικός φάκελος υγείας εξασφαλίζει καλύτερη ποιότητα παροχής υγείας σε σχέση με τον χειρόγραφο φάκελο καθώς τα δεδομένα είναι πιο εύκολο να ανακτηθούν, είναι ευανάγνωστα και περιεκτικά. Σελ. 17 από 155

20 2.Σύγκριση των τρόπων καταγραφής ιατρικών δεδομένων Αποτελεί μηχανογραφημένο σύστημα πληροφοριών υγείας όπου οι πάροχοι υγείας καταγράφουν λεπτομερείς πληροφορίες και είναι προσανατολισμένο στον ασθενή. Αντίθετα ο ηλεκτρονικός ιατρικός φάκελος είναι σύστημα διαχείρισης ιατρείου και εξυπηρετεί τις ανάγκες μεμονωμένων γιατρών. Πως όμως οργανώνεται ο ηλεκτρονικός φάκελος υγείας έτσι ώστε να παρέχει όλα τα πλεονεκτήματα που αναφέρθηκαν παραπάνω; Στο επόμενο κεφάλαιο γίνεται περιγραφή της δομής, του περιεχομένου και της αρχιτεκτονικής του. Επίσης αναφέρονται οι προϋποθέσεις και τα προβλήματα κατά την εφαρμογή του. Σελ. 18 από 155

21 3. Εφαρμογή ηλεκτρονικού φακέλου υγείας Εισαγωγή Στο κεφάλαιο αυτό αναφέρονται οι τρόποι παρουσίασης των ιατρικών δεδομένων, ανάλογα με τον χρόνο, το πρόβλημα του ασθενή ή τη μέθοδο απόκτησης των πληροφοριών. Γίνεται εκτενής αναφορά στο περιεχόμενο του ηλεκτρονικού φακέλου υγείας και στο ποια θα πρέπει να είναι η αρχιτεκτονική του ώστε τα διάφορα περιβάλλοντα εργασίας να ικανοποιούν τις ανάγκες των επαγγελματιών υγείας. Επίσης καταγράφονται οι προϋποθέσεις που πρέπει να υπάρχουν προκειμένου να εφαρμοστεί αποτελεσματικά καθώς και τα προβλήματα κατά την εφαρμογή του. 3.1 Δομή Η δομή και το περιεχόμενο του ηλεκτρονικού φακέλου υπήρξε διαφορετικό ανά καιρούς. Σύμφωνα με την ταξινόμηση της δομής του φακέλου γίνεται μια διάκριση σε προσανατολισμένο στο χρόνο, προσανατολισμένο στο πρόβλημα και προσανατολισμένο στην προέλευση ηλεκτρονικό φάκελο ασθενή. Οι σημερινοί συνδυάζουν και τα τρία στοιχεία. Στον προσανατολισμένο στο χρόνο φάκελο, τα δεδομένα παρουσιάζονται με χρονολογική σειρά. Στον προσανατολισμένο στο πρόβλημα, κρατούνται σημειώσεις για κάθε πρόβλημα του ασθενή και κάθε πρόβλημα περιγράφεται σύμφωνα με τις υποκειμενικές πληροφορίες, τις αντικειμενικές πληροφορίες, την αξιολόγηση και το σχεδιασμό (SOAP). Στον προσανατολισμένο στην προέλευση φάκελο, το περιεχόμενο του φακέλου καθορίζεται σύμφωνα με τη μέθοδο με την οποία αποκτώνται οι πληροφορίες, για παράδειγμα σημειώσεις από τις επισκέψεις, ακτινογραφίες και αιματολογικές εξετάσεις (Hayrinen κ.ά., 2008: ). Σελ. 19 από 155

22 3.Εφαρμογή ηλεκτρονικού φακέλου υγείας 3.2 Περιεχόμενο Τα συστατικά του ηλεκτρονικού φακέλου μπορούν να αφορούν: καθημερινά διαγράμματα, φαρμακευτική αγωγή, κλινική εξέταση, νοσηλευτικές σημειώσεις, νοσηλευτικό πλάνο φροντίδας, παραπεμπτικά, εξετάσεις, συμπτώματα του ασθενή, προηγούμενο και πρόσφατο ιατρικό ιστορικό, διαγνώσεις, τρόπο ζωής, διαδικασίες θεραπείας (όπως επεμβάσεις κ.ά.), προβλήματα, ευρήματα και ανοσοποίηση. Τα καθημερινά διαγράμματα περιλαμβάνουν τις καθημερινές λειτουργικές δραστηριότητες του ασθενή όπως ζωτικά σημεία, τροφή, κινητικότητα κ.ά.. Η φυσική εξέταση περιλαμβάνει την αξιολόγηση της κατάστασης κάθε συστήματος του ασθενή (αναπνευστικού, κυκλοφοριακού κ.ά.). Οι νοσηλευτικές σημειώσεις περιέχουν πληροφορίες σχετικές με αλλεργίες, συμπεριφορές με επίπτωση στην υγεία (όπως το κάπνισμα, η φυσική δραστηριότητα, οι συνήθειες ύπνου), σωματική αξιολόγηση (όπως η θερμοκρασία του ασθενή), αρχικό σχεδιασμό της φροντίδας και παρακολούθηση της εκπλήρωσης αυτού του σχεδιασμού (Hayrinen κ.ά., 2008: 296). 3.3 Αρχιτεκτονική Τα κλινικά συστήματα μπορεί να σχεδιάστηκαν έχοντας κατά νου συγκεκριμένους επαγγελματίες υγείας ωστόσο η αρχιτεκτονική του ηλεκτρονικού φακέλου υγείας θα πρέπει να ικανοποιεί τις ανάγκες όλων των επαγγελματιών υγείας (Katehakis κ.ά., 2000: 96). Είναι σημαντικό να μπορέσουν να καθοριστούν όλες οι υπηρεσίες ενδιάμεσου λογισμικού, που απαιτούνται για την παροχή βασικών υπηρεσιών, με έναν συνεπή, επαναχρησιμοποιήσιμο και επεκτάσιμο τρόπο. Αυτό μπορεί να επιτευχθεί αναπτύσσοντας το απαραίτητο Σελ. 20 από 155

23 Πτυχιακή εργασία της Χαρίκλειας Φλωράκη περιβάλλον εργασίας χρήστη για την πρόσβαση σε κλινικές πληροφορίες, και εφαρμόζοντας έναν αριθμό από διαφορετικά περιβάλλοντα εργασίας προσαρμόζοντας το καθένα από αυτά στις ανάγκες του κάθε πεδίου παροχής υγειονομικής περίθαλψης. Μια πολλά υποσχόμενη προσέγγιση σε αυτό το πρόβλημα ενσωμάτωσης είναι η απόκτηση ελέγχου των πληροφοριακών πηγών των οργανισμών σε ένα επίπεδο μετά-δεδομένων ενώ θα επιτρέπει την αυτονομία του κάθε συστήματος. Ωστόσο η επίτευξη ενοποίησης στο σημασιολογικό επίπεδο αποτελεί ένα σημαντικό πρόβλημα κυρίως λόγω του ότι η λογική, η γνώση και οι δομές δεδομένων που χρησιμοποιούνται στα διάφορα συστήματα είναι πολύπλοκες και συχνά μη συμβατές. Έτσι μια ρεαλιστική λύση θα πρέπει να κρύβει την ανομοιογένεια στο ανώτερο επίπεδο, ενώ θα κάνει τις ξεχωριστές πηγές πληροφοριών να μοιάζουν για το χρήστη σαν μια τεράστια συλλογή από αντικείμενα που συμπεριφέρνονται ομοιογενώς. Ένας αριθμός προγραμμάτων αντιμετωπίζει το πρόβλημα του εντοπισμού, της διευθυνσιοδότησης και της πρόσβασης των κατανεμημένων τμημάτων του ηλεκτρονικού φακέλου υγείας ενός ασθενή. Το επίπεδο της ενοποίησης που υποστηρίζεται από την καθεμία από αυτές τις προσπάθειες διαφέρει, το ίδιο και η πολυπλοκότητα της κάθε προσπάθειας (Katehakis κ.ά., 2000: 90). Οι χρήστες ενδιαφέρονται πρωτίστως για τις εφαρμογές επεξεργασίας πληροφοριών όπου μπορεί να έχουν ή να αποκτήσουν πρόσβαση σαν τελικοί χρήστες μέσω δικτύων επικοινωνίας. Αυτές οι υπηρεσίες εμπλέκονται με άλλες υποκείμενες, διαφανείς υπηρεσίες που παρέχονται από παρόχους υπηρεσιών πληροφοριών και δικτύων. Οι εφαρμογές και οι βοηθητικές υπηρεσίες με τη σειρά τους εξυπηρετούν συγκεκριμένες διαδικασίες για επεξεργασία πληροφοριών και μεταφορά δεδομένων που Σελ. 21 από 155

24 3.Εφαρμογή ηλεκτρονικού φακέλου υγείας μπορεί να είναι γεωγραφικά κατανεμημένα σε όλη την περιφέρεια (Katehakis κ.ά., 2000: 91). Η αρχιτεκτονική του HYGEIAnet έχει τρία βασικά συστατικά: την εφαρμογή, βοηθητικές (ενδιάμεσου λογισμικού) υπηρεσίες και τις φυσικές υποδομές (Katehakis κ.ά., 2000: 91). 3.4 Προϋποθέσεις εφαρμογής του ηλεκτρονικού φακέλου υγείας Ο ηλεκτρονικός φάκελος υγείας είναι ένα απαραίτητο εργαλείο για την υποστήριξη της διαμοιρασμένης, προσανατολισμένης στον ασθενή φροντίδας. Δεν είναι ένα σύστημα που υπάρχει απλώς στο γραφείο ενός γιατρού ή σε μια κλινική νοσοκομείου, αλλά μια συλλογή δεδομένων σχετικών με την υγεία ενός προσώπου καθ όλη τη διάρκεια της ζωής του (Iakovidis, 1998:113). Προκειμένου λοιπόν να εφαρμοστεί ένα σύστημα ηλεκτρονικού φακέλου υγείας οι Tsiknakis κ.ά. (2004:291) θεωρούν ότι θα πρέπει να βασίζεται σε κάποιες θεμελιώδεις αρχές όπως: Η χρήση ανοικτών προτύπων που θα επιτρέπει τη διαλειτουργικότητα και την ενσωμάτωσή του μεταξύ των εφαρμογών και των υπηρεσιών των διαφόρων κατασκευαστών Η υιοθέτηση μιας αρθρωτής αρχιτεκτονικής που θα διευκολύνει την ανάπτυξη, την συντήρηση και την εξέλιξη μιας επεκτάσιμης, ασφαλούς και προσιτής υπολογιστικής υποδομής Η ικανότητα να υποστηρίζει αυξητική εξέλιξη, βασισμένη στα υπάρχοντα συστήματα, ενώ καινούριες δυνατότητες προστίθενται όποτε αυτό είναι απαραίτητο Πολλά πληροφοριακά συστήματα υγείας αποτυγχάνουν λόγω της έλλειψης συστηματικής μελέτης των ανθρωποκεντρικών θεμάτων πληροφορικής όπως η χρηστικότητα, η ροή της εργασίας, οι οργανωτικές αλλαγές και η αναδιοργάνωση των διαδικασιών (Saitwal κ.ά., 2010: 502). Σελ. 22 από 155

25 Πτυχιακή εργασία της Χαρίκλειας Φλωράκη Σύμφωνα με τους Tsiknakis κ.ά. (2004: ), ένας αριθμός από ειδικές και σαφώς ορισμένες υπηρεσίες της υποκείμενης υποδομής της πληροφορικής υγείας απαιτούνται προκειμένου να καταστεί δυνατή η υπηρεσία του ηλεκτρονικού φακέλου υγείας: Μια υπηρεσία ταυτοποίησης του ασθενή για το μοναδικό αναγνωριστικό του κάθε ασθενή και τη συσχέτιση του αναγνωριστικού αυτού διαμέσου των διαφορετικών πεδίων αναγνώρισης Υπηρεσίες ασφαλείας κάτω από ένα κοινό πλαίσιο υποδομής δημόσιου κλειδιού για την αντιμετώπιση κάθε είδους απειλών ασφαλείας Υπηρεσίες ορολογίας για την σύνδεση των υπαρχόντων σχημάτων κωδικοποίησης και για να επιτρέπει την μετατροπή των πληροφοριών από μια μορφή ή παρουσίαση σε μια άλλη, επιτρέποντας έτσι την ενσωμάτωση των πληροφοριών που βασίζονται στην οντολογία Υπηρεσίες πόρων υγείας για τον προσδιορισμό της διαθεσιμότητας των σχετικών πόρων καθώς και των μέσων για την πρόσβαση σε αυτούς Υπηρεσίες δεικτοδότησης του ηλεκτρονικού φακέλου για τη διατήρηση των μετά-δεδομένων που σχετίζονται με τις αρχικές πληροφορίες υγείας ενός ατόμου, διατηρημένα σε διαφορετικά πληροφοριακά συστήματα Η εφαρμογή πληροφοριακών συστημάτων υγείας θεωρείται παγκοσμίως σαν μια μέθοδος μετριασμού της διεύρυνσης της ζήτησης υγειονομικής περίθαλψης και της έλλειψης προσφοράς (Ludwick and Doucette, 2009: 23). Ο ηλεκτρονικός φάκελος ασθενή χρησιμοποιείται από πολλούς διαφορετικούς επαγγελματίες υγείας και οι ανάγκες και οι απαιτήσεις όλων αυτών των επαγγελματιών θα πρέπει να λαμβάνονται υπ όψη κατά την ανάπτυξη του πληροφοριακού συστήματος. Οπωσδήποτε η νοσηλευτική Σελ. 23 από 155

26 3.Εφαρμογή ηλεκτρονικού φακέλου υγείας εγγραφή ή η εγγραφή από άλλους επαγγελματίες υγείας όπως οι φυσιοθεραπευτές αποτελούν ένα σημαντικό μέρος του ηλεκτρονικού φακέλου του ασθενή και δεν πρέπει να εξαιρούνται από την ιατρική εγγραφή. Διαφορετικά είδη τυποποιημένων εργαλείων αποτελούν επίσης αναπόσπαστο μέρος του ηλεκτρονικού φακέλου. Οι ασθενείς μπορούν επίσης να κάνουν μέρος των εγγραφών οι ίδιοι. Αυτό μειώνει το φόρτο εργασίας των επαγγελματιών υγείας αλλά είναι προφανές ότι τα στοιχεία που εισάγονται από τον ίδιο τον ασθενή πρέπει απαραίτητα να επικυρώνονται από επαγγελματίες. Κάποιες φορές οι εγγραφές γίνονται από γραμματείς σύμφωνα με την υπαγόρευση του γιατρού. Ωστόσο η ακρίβεια της εγγραφής δεν είναι αυτή που πρέπει, όταν γίνεται από άλλο πρόσωπο. Είναι σημαντικό λοιπόν όλοι οι επαγγελματίες υγείας που παρέχουν πληροφορίες να τις καταγράφουν οι ίδιοι (Hayrinen κ.ά., 2008: 300). Η υλοποίηση ολοκληρωμένων συστημάτων ηλεκτρονικού φακέλου υγείας δεν αποτελεί μόνο τεχνικό πρόβλημα αλλά έχει οργανωτικές και πολιτικές πτυχές (Arnold, 2007: 5). 3.5 Προβλήματα κατά την εφαρμογή Τα κλινικά δεδομένα είναι σύνθετες πληροφορίες που προέρχονται από διάφορες πηγές και υπάρχουν σε πολλές διαφορετικές μορφές. Για παράδειγμα τα δεδομένα που παράγονται σε μια μονάδα εντατικής θεραπείας είναι τελείως διαφορετικά από αυτά που χρειάζονται σε μια παιδοχειρουργική κλινική Η ανταλλαγή των κλινικών δεδομένων μεταξύ ετερογενών πληροφοριακών συστημάτων δεν είναι εφικτή και στις περισσότερες περιπτώσεις το ίδιο συμβαίνει ακόμη και μεταξύ ομογενών πληροφοριακών συστημάτων Είναι εξαιρετικά δύσκολο να ανακτηθούν ακριβείς ιατρικές πληροφορίες για έναν ασθενή και αυτό συμβαίνει γιατί ακόμη και αν Σελ. 24 από 155

27 Πτυχιακή εργασία της Χαρίκλειας Φλωράκη καταγραφούν οι κλινικές πληροφορίες είναι μερικές φορές ανεπαρκείς ή ανακριβείς ή ακόμη και ανώνυμες Επιπροσθέτως ο τέλειος κόσμος όπου όλα τα πληροφοριακά συστήματα είναι συνέχεια διασυνδεμένα και προσβάσιμα μέσω γρήγορων δικτύων απέχει πολύ από την πραγματικότητα ακόμη και στις πιο ανεπτυγμένες χώρες του κόσμου. Στις περισσότερες περιπτώσεις αυτό δεν οφείλεται σε έλλειψη υποδομών αλλά περισσότερο σε συγκεκριμένες περιοριστικές πολιτικές που σχετίζονται με την πρόσβαση σε προσωπικά δεδομένα (Katehakis κ.ά., 2000: 90). Επίλογος Όσον αφορά τη δομή του φακέλου, γίνεται μια διάκριση σε προσανατολισμένο στο χρόνο, προσανατολισμένο στο πρόβλημα και προσανατολισμένο στην προέλευση ηλεκτρονικό φάκελο ασθενή. Αν και οι σύγχρονοι συνδυάζουν και τα τρία στοιχεία. Το περιεχόμενό του περιλαμβάνει διαγράμματα, κλινικές εξετάσεις, φαρμακευτική αγωγή κ.ά. Τέλος η αρχιτεκτονική του θα πρέπει να είναι δομημένη με τέτοιο τρόπο ώστε να ικανοποιεί τις ανάγκες των επαγγελματιών υγείας. Οι προϋποθέσεις για την εφαρμογή του είναι κυρίως η χρήση προτύπων, η υιοθέτηση αρθρωτής αρχιτεκτονικής και η υποστήριξη αυξητικής εξέλιξης. Τα προβλήματα που εμφανίζονται αφορούν τη δομή, την ακρίβεια των πληροφοριών και τη διαλειτουργικότητα. Η εφαρμογή του βέβαια συναντά και πολλές άλλες προκλήσεις, σε διάφορα επίπεδα και αυτές πρόκειται να αναφερθούν στο επόμενο κεφάλαιο. Σελ. 25 από 155

28 4. Προκλήσεις κατά την εφαρμογή εθνικού συστήματος ηλεκτρονικού φακέλου υγείας Εισαγωγή Η εφαρμογή ενός εθνικού συστήματος ηλεκτρονικού φακέλου αποτελεί ένα πολυπαραγοντικό σύστημα όπου εμφανίζονται πολλές δυσκολίες και αυτές εντοπίζονται σε τεχνικό, κοινωνικό, οικονομικό αλλά και σε διάφορα άλλα επίπεδα. Σε αυτό το κεφάλαιο αναλύονται, προκειμένου να γίνει κατανοητό το μέγεθος και το εύρος αυτών των δυσκολιών αλλά και να προταθούν λύσεις για την αντιμετώπισή τους. 4.1 Προκλήσεις Οι προκλήσεις της εφαρμογής του μπορούν να κατανοηθούν και να διαχειριστούν, αν το σύστημα προσεγγιστεί σαν ένα πολύπλοκο κοινωνικό-τεχνικό σύστημα. Περιλαμβάνει φυσικά και τεχνικά στοιχεία καθώς και δίκτυα των αλληλοεξαρτώμενων φορέων. Θα πρέπει να διασφαλιστεί ότι τόσο οι τεχνικοί όσο και οι ανθρώπινοι παράγοντες θα ληφθούν εξ ίσου υπ όψη κατά τη διαδικασία του σχεδιασμού (Barjis, 2010: 1). Οι φορείς υλοποίησης του ηλεκτρονικού φακέλου υγείας συνήθως ανησυχούν για την ιδιωτικότητα, την ασφάλεια των ασθενών, τη σχέση μεταξύ ασθενή και παρόχου υγείας, το άγχος του προσωπικού, το χρόνο που χρειάζεται για να ολοκληρωθεί η εφαρμογή, την ποιότητα των υπηρεσιών, τα οικονομικά, την αποδοτικότητα και την ευθύνη. Αυτά μπορούν να αντιμετωπιστούν με την ορθή διαχείριση του έργου, ισχυρή ηγεσία, την εφαρμογή τυποποιημένων ορολογιών και την εκπαίδευση του προσωπικού (Ludwick and Doucette, 2009: 24). Σελ. 26 από 155

29 Πτυχιακή εργασία της Χαρίκλειας Φλωράκη Οι κυριότερες προκλήσεις είναι η επικοινωνία, η προτυποποίηση, η χρηματοδότηση και η διαλειτουργικότητα (Arnold, 2007: 1) Επίπεδα πρόσβασης Ασφάλεια Παρά το γεγονός ότι ο ηλεκτρονικός φάκελος υγείας παρουσιάζεται σαν πανάκεια στα προβλήματα της διαχείρισης πληροφοριών υγείας εντοπίζονται προβληματικές πτυχές του θέματος όπως η ασφάλεια και η εμπιστευτικότητα των δεδομένων που προκύπτουν κατά την αποθήκευση και τη μεταφορά τους. Επίσης η ανάγκη να υποστηρίζονται και να συνδυάζονται διαφορετικές όψεις της δομής και του περιεχομένου του ηλεκτρονικού φακέλου υγείας, εξ αιτίας των διαφορετικών αναγκών των διάφορων χρηστών, αποτελεί ένα σημαντικό πρόβλημα (Orfanidis κ.ά., 2004: 24). Η πρόσβαση σε αυτές τις πληροφορίες από εξουσιοδοτημένους επαγγελματίες και η αποθήκευση τους με ένα τυποποιημένο τρόπο αποτελούν τη σημαντικότερη τεχνολογική πρόκληση κατά την υλοποίηση αυτών των κατανεμημένων συστημάτων ηλεκτρονικού φακέλου. Υπάρχουν και πολλές άλλες προκλήσεις κατά την ευρεία χρήση του ηλεκτρονικού φακέλου οι οποίες μπορούν να κατηγοριοποιηθούν ως θέματα οργάνωσης και κουλτούρας, νομικά θέματα, θέματα αγοράς, ηγεσία και όραμα των υπευθύνων για τη λήψη αποφάσεων και θέματα αποδοχής των χρηστών (Iakovidis, 1998: 109) Νομικό πλαίσιο Η επιτυχία των πληροφοριακών συστημάτων μπορεί να υπολογιστεί βάση 6 διαφορετικών διαστάσεων, όπου το αποτέλεσμα των πληροφοριακών συστημάτων μετράται σε τεχνικό επίπεδο, σε σημασιολογικό και σε Σελ. 27 από 155

30 4. Προκλήσεις κατά την εφαρμογή εθνικού συστήματος ηλεκτρονικού φακέλου υγείας επίπεδο αποτελεσματικότητας. Αυτές οι διαστάσεις είναι η ποιότητα των πληροφοριών, η ποιότητα του συστήματος, η χρήση των πληροφοριών, η ικανοποίηση του χρήστη, οι ατομικές επιπτώσεις και οι οργανωτικές επιπτώσεις (Hayrinen κ.ά., 2008: 295). Το σύστημα θα πρέπει να προσαρμοστεί στους παρόντες κανονισμούς και νόμους. Όπου αυτό δεν είναι δυνατόν καινούργιοι νόμοι και κανονισμοί θα πρέπει να δημιουργηθούν. Αυτοί οι κανονισμοί και οι νόμοι θα έχουν επίδραση πάνω σε όλους τους φορείς που εμπλέκονται με τον ηλεκτρονικό φάκελο ασθενή και αυτό μπορεί να προκαλέσει αντίσταση από κάποιους φορείς (Barjis, 2010: 7) Χρηματοδότηση Το οικονομικό κόστος του συστήματος παίζει σημαντικό ρόλο στην επιτυχία καινοτομιών της τεχνολογίας πληροφοριών. Τα υψηλά αρχικά οικονομικά κόστη που απαιτούνται για την εφαρμογή του ηλεκτρονικού φακέλου ασθενή αποτελούν ένα πρωταρχικό εμπόδιο για την υιοθέτησή του. Η ερώτηση είναι ποιος οργανισμός θα πληρώσει για ποιο κομμάτι ποιού συστήματος (Barjis, 2010: 9). Στον Καναδά η εξάπλωση του ηλεκτρονικού φακέλου ασθενή ήταν μεγαλύτερη στις επαρχίες εκείνες όπου η κυβέρνηση παρείχε οικονομικά κίνητρα για την υιοθέτηση του. Η μηχανοργάνωση των γενικών γιατρών στην Αγγλία οφείλεται σε ένα περίπλοκο σύνολο παραγόντων που περιλαμβάνει την προώθηση των δωρεάν υπολογιστών, την διαθεσιμότητα φθηνού λογισμικού και την απ ευθείας χρηματοδότηση από την κυβέρνηση του κεφαλαίου και του επαναλαμβανόμενου κόστους του ηλεκτρονικού φακέλου. (Jha κ.ά., 2008: 852). Σελ. 28 από 155

31 Πτυχιακή εργασία της Χαρίκλειας Φλωράκη Οργάνωση Η εσωτερική οργάνωση μπορεί να δημιουργήσει προβλήματα κατά την εφαρμογή του ηλεκτρονικού φακέλου του ασθενή. Καθώς πολλοί οργανισμοί εμπλέκονται στην εφαρμογή του, υπάρχουν σημαντικές διαφορές στον τρόπο της εφαρμογής μεταξύ των οργανισμών. Η εφαρμογή του σε έναν καλά οργανωμένο οργανισμό είναι ευκολότερη από ότι σε έναν δυσλειτουργικό οργανισμό, ωστόσο είναι δύσκολο να καθοριστεί ποιος οργανισμός λειτουργεί σωστά. Γι αυτό θα πρέπει να τεθούν οι βασικές απαιτήσεις για την τεχνολογία πληροφοριών εντός του κάθε οργανισμού. Παρά το γεγονός ότι αυτό θα διασφαλίσει την τεχνολογία που απαιτείται για το επίπεδο επικοινωνίας, πολλοί επαγγελματίες πιστεύουν ότι εκτός από την αναβάθμιση των πληροφοριακών συστημάτων, χρειάζεται και η ανάλογη εκπαίδευση του εργατικού δυναμικού της υγειονομικής περίθαλψης (Barjis, 2010: 8) Πρόσβαση του ασθενή Το να δοθεί η δυνατότητα στον ασθενή να έχει πρόσβαση στον προσωπικό του ηλεκτρονικό φάκελο υγείας αποτελεί ένα κομμάτι της στρατηγικής κατά την εφαρμογή του ηλεκτρονικού φακέλου υγείας. Η πρόσβαση του ασθενή στο φάκελό του είναι πολύ σημαντική καθώς του επιτρέπει να ελέγχει την κατάσταση της υγείας του και να παίρνει αποφάσεις που την αφορούν. Ειδικότερα παρέχεται στους ασθενείς με χρόνια νοσήματα, η δυνατότητα να εμπλακούν στη διαχείριση και αντιμετώπιση μακροπρόθεσμων συνθηκών. Ωστόσο συχνά αυτά τα οφέλη δεν γίνονται αντιληπτά από τους ασθενείς. Αυτό συμβαίνει λόγω της ελλιπούς εξοικείωσης των ασθενών αυτών με τις νέες τεχνολογίες. Είναι σημαντικό λοιπόν μαζί με την παροχή πρόσβασης να υπάρχει και η ανάλογη προετοιμασία και εκπαίδευση των χρηστών έτσι ώστε να Σελ. 29 από 155

32 4. Προκλήσεις κατά την εφαρμογή εθνικού συστήματος ηλεκτρονικού φακέλου υγείας παρακινούνται και να είναι ικανοί να χρησιμοποιήσουν αυτές τις διευκολύνσεις (Orfanidis, 2004: 30). Καθώς οι ασθενείς αποτελούν την καλύτερη πηγή πληροφοριών όσον αφορά την υγεία τους μπορούν να βοηθήσουν στη βελτίωση της ακρίβειας και της πληρότητας των δεδομένων που περιέχονται στον ηλεκτρονικό φάκελο υγείας τους ελέγχοντας και συμπληρώνοντας το περιεχόμενό του (Staroselsky κ.ά., 2006: 694) Κοινωνικό Τεχνικό πλαίσιο Το κοινωνικό-τεχνικό πλαίσιο, οργανωσιακοί και ανθρώπινοι (κοινωνικοί) παράγοντες και παράγοντες τεχνολογίας πληροφοριών (τεχνικοί), είναι αλληλένδετα τμήματα ενός συστήματος διαμορφώνοντας το ένα το άλλο (Sheikh, 2010: 47). Η κοινωνικό-τεχνική προοπτική αφορά το πως τα τεχνικά χαρακτηριστικά ενός πληροφοριακού συστήματος υγείας αλληλεπιδρούν με τα κοινωνικά χαρακτηριστικά του εργασιακού περιβάλλοντος υγειονομικής περίθαλψης. Υπονοεί δηλαδή ότι υπάρχει μια σχέση μεταξύ των εργαλείων που διευκολύνουν τη διαδικασία υγειονομικής περίθαλψης και των διαπροσωπικών αλληλεπιδράσεων που απαιτούνται για την εκτέλεση των καθημερινών κλινικών καθηκόντων στους χώρους παροχής υπηρεσιών υγείας. Το σύνολο των κοινωνικό- τεχνικών προδιαγραφών αφορά το πως οι τεχνικές προδιαγραφές του συστήματος πρέπει να ταιριάξουν με τις λειτουργικές, οργανωτικές και πολιτισμικές διαδικασίες που χρειάζονται για την παροχή φροντίδας. ( Barjis, 2010: 7 ). Σελ. 30 από 155

33 Πτυχιακή εργασία της Χαρίκλειας Φλωράκη Άγχος Αντίσταση προσωπικού Η υλοποίηση ενός καινούριου πληροφοριακού συστήματος συνήθως προκαλεί άγχος στο προσωπικό που θα το χρησιμοποιήσει. Το άγχος προκαλείται από τις αλλαγές σε μακρόχρονα εγκατεστημένες διαδικασίες, την αυξημένη εξάρτηση από τα υπολογιστικά συστήματα, την αντιληπτή αύξηση της ευθύνης των επαγγελματιών υγείας κατά την είσοδο των δεδομένων και την ανησυχία για την επίδραση του πληροφοριακού συστήματος υγείας στη σχέση ασθενή και παρόχου ιατρικής φροντίδας. Έτσι παρατηρείται αντίσταση από το προσωπικό κατά την εφαρμογή του. Ιδιαίτερα όταν γίνεται απότομα. Πολλές αναμενόμενες και μη αναμενόμενες, θετικές και αρνητικές συμπεριφορές έχουν καταγραφεί σαν αποτέλεσμα αυτής της αντίδρασης. Γι αυτό οι ανησυχίες του προσωπικού θα πρέπει να λαμβάνονται υπ όψη και το προσωπικό να συμμετέχει στο έργο προκειμένου να διαχειριστούν οι αντιδράσεις (Ludwick and Doucette, 2009: 26). Έχει αποδειχτεί ότι η απόκτηση, από ένα σύστημα ηλεκτρονικού φακέλου υγείας, της αποδοχής των γιατρών, των νοσηλευτών και άλλων επαγγελματιών υγείας είναι συχνά προβληματική. Ένας πρωταρχικός λόγος είναι η γενικότερη έλλειψη εμπιστοσύνης στα συστήματα ηλεκτρονικού φακέλου υγείας με έμφαση στο κρίσιμο πρόβλημα της ποιότητας των δεδομένων καθώς πιθανά λάθη μπορούν να προκαλέσουν σοβαρά προβλήματα στην υγεία του ασθενή. Ένα ακόμη εμπόδιο για την αποτελεσματική κατανόηση και χρήση είναι η περιορισμένη εξοικείωση του υγειονομικού προσωπικού με τη χρήση ηλεκτρονικού υπολογιστή. Επίσης μπορεί ο ηλεκτρονικός φάκελος υγείας να εκλαμβάνεται από το γιατρό σαν περισπασμός που τον εμποδίζει να εστιάσει στον ασθενή (Orfanidis κ.ά., 2004: 27). Σελ. 31 από 155

34 4. Προκλήσεις κατά την εφαρμογή εθνικού συστήματος ηλεκτρονικού φακέλου υγείας Ανάμεσα στους λόγους που αναφέρθηκαν όσον αφορά την εμμονή στη χρήση χαρτιού αντί για τον ηλεκτρονικό φάκελο υγείας θα πρέπει να περιληφθεί και η αντίσταση στην αλλαγή (Saleem, κ.ά., 2009: 627). Συνήθως ο καλύτερος τρόπος για την απόκτηση της αποδοχής του χρήστη είναι η ανάμειξή του στον κύκλο ανάπτυξης του συστήματος ηλεκτρονικού φακέλου υγείας. Αυτό οδηγεί σε συστήματα που είναι περισσότερο κατανοητά και γίνονται αποδεκτά γιατί ενσωματώνουν τις μεθόδους εργασίας και τις αντιλήψεις των χρηστών. Αυτό με τη σειρά του υποδηλώνει ότι ένα σύστημα ηλεκτρονικού φακέλου υγείας θα πρέπει να έχει έναν ενεργό ρόλο, σαν παράγοντας του συστήματος υγειονομικής περίθαλψης μέσα στο οποίο χρησιμοποιείται, παράλληλα με τις εργασιακές πρακτικές, για πιο ολοκληρωμένη φροντίδα (Orfanidis κ.ά., 2004: 28) Προσδοκίες των φορέων Η τελική πρόκληση είναι οι διαφορετικές προσδοκίες των διαφορετικών φορέων. Στην περίπτωση της εφαρμογής ενός μεγάλου συστήματος όπως ο ηλεκτρονικός φάκελος ασθενή, οι διαφορετικοί φορείς μπορεί να έχουν ανόμοιες φιλοδοξίες που προκαλεί η πολυπλοκότητα του συστήματος. Σε ένα τέτοιο πολυπαραγοντικό σύστημα υπάρχουν συγκρούσεις συμφερόντων, σχέσεις αλληλεξάρτησης και αμφισβητούμενες πληροφορίες. Κάθε φορέας επιδιώκει το δικό του σκοπό αντί για τον κοινό σκοπό όλου του συστήματος (Barjis, 2010: 9). Επίλογος Πολλές είναι οι προκλήσεις που εγείρονται σε ένα εθνικό σύστημα ηλεκτρονικού φακέλου υγείας. Αυτές εντοπίζονται κυρίως σε τεχνικό, κοινωνικό και οικονομικό επίπεδο αλλά και σε επίπεδο πρόσβασης, Σελ. 32 από 155

35 Πτυχιακή εργασία της Χαρίκλειας Φλωράκη ασφάλειας και ακρίβειας των δεδομένων αλλά και σε νομικό επίπεδο. Η ικανοποίηση των χρηστών, η εκπαίδευση του εργατικού δυναμικού της υγειονομικής περίθαλψης, τα συμφέροντα και οι προσδοκίες των φορέων που εμπλέκονται είναι κάποιες ακόμα προκλήσεις. Η σημαντικότερη από αυτές και η οποία πρέπει πρωταρχικά να αντιμετωπιστεί είναι η διαλειτουργικότητα των συστημάτων. Αυτή μπορεί να επιτευχθεί μέσω της προτυποποίησης. Διαλειτουργικότητα και προτυποποίηση θα αναλυθούν στο επόμενο κεφάλαιο. Σελ. 33 από 155

36 5. Διαλειτουργικότητα και προτυποποίηση Εισαγωγή Η διαλειτουργικότητα των επιμέρους συστημάτων αποτελεί απαραίτητη προϋπόθεση για την εφαρμογή εθνικού συστήματος ηλεκτρονικού φακέλου υγείας προκειμένου να είναι δυνατή η ανταλλαγή των ιατρικών πληροφοριών. Για να υπάρξει όμως διαλειτουργικότητα θα πρέπει να εφαρμοστούν πρότυπα που θα επιτρέψουν την επικοινωνία μεταξύ των συστημάτων. Οι δύο έννοιες της διαλειτουργικότητας και της προτυποποίησης αναλύονται σε αυτό το κεφάλαιο. 5.1 Διαλειτουργικότητα Το πρόβλημα της κλίμακας είναι πολύ σημαντικό για την αποθήκευση των δεδομένων. Προκειμένου να υπάρχει κεντρική αποθήκευση των δεδομένων του ηλεκτρονικού φακέλου υγείας για τον κάθε ασθενή η βάση που θα χρειαζόταν μια μικρή χώρα όπως η Ελλάδα θα έφτανε τα 40 terabytes. Μια εναλλακτική στρατηγική είναι να δημιουργηθούν «εικονικά» εθνικά συστήματα αποτελούμενα από ηλεκτρονικούς φακέλους υγείας που είναι «όψεις» δεδομένων αποθηκευμένων στα ήδη υπάρχοντα πληροφοριακά συστήματα υγείας. Εδώ εμφανίζεται το πρόβλημα της διαλειτουργικότητας μεταξύ των υπαρχόντων συστημάτων, πρόβλημα τεχνικά δύσκολο και ακριβό για να λυθεί (Orfanidis κ.ά., 2004: 25) Ορισμός Σελ. 34 από 155

37 Πτυχιακή εργασία της Χαρίκλειας Φλωράκη Διαλειτουργικότητα είναι η δυνατότητα των διαφορετικών, από πλευράς τεχνολογίας αλλά και εφαρμογών λογισμικού πληροφοριακών συστημάτων να επικοινωνήσουν, να ανταλλάξουν δεδομένα με ακρίβεια, αποτελεσματικά και με συνέπεια, καθώς επίσης και η δυνατότητά τους να χρησιμοποιήσουν τις πληροφορίες που έχουν ανταλλάξει. Καθιστώντας τα πληροφοριακά συστήματα υγείας διαλειτουργικά θα μειωθεί το κόστος και θα αυξηθεί η αποδοτικότητα και η αποτελεσματικότητα της υγειονομικής περίθαλψης (Dogac κ.ά., 2009: 1). Ως ανταλλαγή ιατρικών πληροφοριών ορίζεται η ανταλλαγή κλινικών δεδομένων, όπως το σύνολο των προβλημάτων, σημειώσεις κλινικών γιατρών ή άλλες σημαντικές ιατρικές πληροφορίες, από έναν πάροχο υγείας (π.χ. το γραφείο ενός γιατρού) σε έναν άλλο (π.χ. νοσοκομείο) (Jha κ.ά., 2008: 849). Ένας επεκτάσιμος ηλεκτρονικός φάκελος υγείας θα πρέπει να παρέχει τα μέσα ώστε να έχει κάποιος πρόσβαση σε όλες τις διαθέσιμες κλινικές πληροφορίες τόσο σε επίπεδο οργανισμού όσο και σε περιφερειακό, εθνικό και διεθνές επίπεδο. Επίσης θα πρέπει να αντιμετωπίζει τις προκλήσεις που εγείρονται από την μετακίνηση των ασθενών και από το γεγονός ότι τα δεδομένα που αφορούν την υγεία ενός ατόμου βρίσκονται συνήθως αποθηκευμένα σε πολλά, γεωγραφικά διασκορπισμένα πληροφοριακά συστήματα (Tsiknakis κ.ά., 2004: 290) Είδη διαλειτουργικότητας Ένα από τα βασικά προβλήματα στην Πληροφορική Υγείας είναι η έλλειψη διαλειτουργικότητας μεταξύ των διαφορετικών πληροφοριακών συστημάτων υγείας. Η διαλειτουργικότητα μπορεί να ερευνηθεί σε διάφορες κατηγορίες στο χώρο της ηλεκτρονικής υγείας, όπως η διαλειτουργικότητα των μηνυμάτων που ανταλλάσσονται μεταξύ των εφαρμογών υγείας, η διαλειτουργικότητα του ηλεκτρονικού φακέλου Σελ. 35 από 155

38 5.Διαλειτουργικότητα και προτυποποίηση υγείας, η διαλειτουργικότητα της ταυτοποίησης των ασθενών αλλά και από άποψη κωδικοποίησης, κλινικών οδηγιών και επιχειρηματικών διαδικασιών της υγειονομικής περίθαλψης. Επιπλέον όλες αυτές οι κατηγορίες μπορούν να ερευνηθούν σε δύο σημαντικά επίπεδα: επίπεδο συντακτικής και επίπεδο σημασιολογικής διαλειτουργικότητας. Η συντακτική διαλειτουργικότητα (στην οποία αναφερόμαστε ως διαλειτουργικότητα επιπέδου μηνυμάτων) αφορά την ικανότητα δύο ή περισσοτέρων συστημάτων να ανταλλάσουν πληροφορίες και περιλαμβάνει διάφορα επίπεδα: επίπεδο δικτύου και μεταφοράς (όπως το ίντερνετ), επίπεδο πρωτοκόλλου εφαρμογής (όπως το HTTP ή το ), επίπεδο πρωτοκόλλου ανταλλαγής μηνυμάτων και μορφής μηνύματος (όπως το ebxml messaging ή το SOAP) και της αλληλουχίας των μηνυμάτων. Η συντακτική διαλειτουργικότητα εγγυάται την μεταφορά του μηνύματος αλλά δεν εγγυάται ότι το περιεχόμενο του μηνύματος θα είναι επεξεργάσιμο από τη μηχανή στο τελικό σημείο παραλαβής. Προκειμένου να εγγυηθεί τη διαλειτουργικότητα του περιεχομένου του μηνύματος θα πρέπει ή το περιεχόμενο να ανταποκρίνεται στα επεξεργαστικά πρότυπα μια ενιαίας μηχανής ή να παρέχεται σημασιολογική διαλειτουργικότητα. Η σημασιολογική διαλειτουργικότητα είναι η δυνατότητα των διαμοιραζόμενων πληροφοριών διαμέσου των συστημάτων να γίνονται κατανοητές στο επίπεδο των επισήμως καθορισμένων εννοιών του πεδίου. Η σημασιολογία, που είναι τα μετά-δεδομένα που περιγράφουν δεδομένα, περιγράφεται μέσω των οντολογιών. Μια οντολογία μπορεί να οριστεί ως μια επίσημη, ρητή προδιαγραφή μιας κοινής εννοιολογικής σύλληψης. Η σημασιολογική διαλειτουργικότητα συνεπάγεται ότι η δομή του εγγράφου ερμηνεύεται και ότι το περιεχόμενό του είναι κατανοητό. Προκειμένου να κατανοηθεί το περιεχόμενο μερικές φορές προϋποθέτει ότι τα κλειδιά για τη σωστή και ασφαλή ερμηνεία, όπως η ορολογία που Σελ. 36 από 155

39 Πτυχιακή εργασία της Χαρίκλειας Φλωράκη χρησιμοποιείται, προσδιορίζονται και είναι εύκολα προσβάσιμα (Dogac κ.ά., 2009: 1). Ο Ed Hammond ήταν ένα από τα μέλη της ομάδας που δημιούργησε το Health Level 7 (HL7) το 1987 και υπηρέτησε σαν πρόεδρος αυτού του οργανισμού κατά το διάστημα και ξανά το Έπαιξε έναν πολύ σημαντικό ρόλο στην ενσωμάτωση του SGML/XML στο HL7 και συντέλεσε στη δημιουργία διάφορων Τεχνικών Επιτροπών. Προώθησε την πιλοτική διαδικασία ISO/HL7 στην οποία το πρότυπο HL7 θα μπορούσε να πάει προς έγκριση απ ευθείας όπως τα πρότυπα ISO (Stead, 2004: 223). 5.2 Προτυποποίηση Η διαλειτουργικότητα αποτελεί τον παράγοντα κλειδί για την επιτυχή εφαρμογή ενός συστήματος ηλεκτρονικού φακέλου υγείας. Ο κύριος σκοπός των προτύπων είναι να διευκολυνθούν οι βελτιώσεις όσον αφορά την διαλειτουργικότητα, την ασφάλεια, την αξιοπιστία, την αποτελεσματικότητα και την επικοινωνία. Πολλοί οργανισμοί ανάπτυξης προτύπων, όπως ο Διεθνής Οργανισμός Τυποποίησης (ISO), η Ευρωπαϊκή Επιτροπή για την προτυποποίηση (CEN), ο οργανισμός HL7, η Αμερικανική Εταιρία Ελέγχου και Υλικών (ASTM), και η DICOM εμπλέκονται στην ανάπτυξη προτύπων που σχετίζονται με τον ηλεκτρονικό φάκελο υγείας. Πρόσφατα η Επιτροπή Προτύπων Τεχνολογίας Πληροφοριών Υγείας (HITSP) αποφάσισε να χρησιμοποιήσει ένα συνδυασμό HL7 και ενός ASTM εγγράφου συνοχής περίθαλψης (Continuity of Care Document). Αν το πρότυπο CCD γίνει το βασικό πρότυπο για τους προσωπικούς ηλεκτρονικούς φακέλους υγείας τότε θα μπορέσουν να είναι και φορητοί και διαλειτουργικοί με άλλα πληροφοριακά συστήματα υγείας (Huang κ.ά., 2009: 748). Σελ. 37 από 155

40 5.Διαλειτουργικότητα και προτυποποίηση Η ανάπτυξη και η υιοθέτηση εθνικών και διεθνών προτύπων για την διαλειτουργικότητα του ηλεκτρονικού φακέλου υγείας είναι ουσιώδης: Προκειμένου να επιτευχθεί ο διαμοιρασμός των πληροφοριών, που αφορούν την υγεία του ασθενή, μεταξύ των επαγγελματιών υγείας σε ένα περιβάλλον επιμερισμένης, διεπιστημονικής παροχής υπηρεσιών υγείας. Προκειμένου να υπάρξει διαλειτουργικότητα μεταξύ των οργανισμών ενός περιφερειακού ή εθνικού συστήματος υγείας και για το μέλλον ακόμα και πέρα από τα εθνικά σύνορα ενός κράτους. Για την υποστήριξη της διαλειτουργικότητας μεταξύ λογισμικού που παρέχεται από διαφορετικούς προμηθευτές (Schloeffel κ.ά., 2006: 1). Για την αντιμετώπιση του προβλήματος της διαλειτουργικότητας του ηλεκτρονικού φακέλου υγείας υπάρχουν αρκετά πρότυπα υπό ανάπτυξη όπως το Health Level 7 (HL7) Clinical Document Architecture (CDA), το CEN EN και το OpenEHR (Dogac κ.ά., 2009: 3) OpenEHR Το OpenEHR είναι μια ανοιχτή, λεπτομερής και δοκιμασμένη προδιαγραφή για μια περιεκτική, διαλειτουργική υπολογιστική πλατφόρμα πληροφοριών υγείας για τον ηλεκτρονικό φάκελο υγείας αλλά και άλλες σημαντικές υπηρεσίες όπως η ορολογία. Βασίζεται σε έρευνα 15 ετών και τον τελευταίο καιρό έχει μια σημαντική επίδραση στην ανάπτυξη προτύπων για τον ηλεκτρονικό φάκελο υγείας από τους τρεις διεθνείς οργανισμούς ανάπτυξης προτύπων για την ηλεκτρονική υγεία, την CEN (Ευρωπαϊκή Επιτροπή Προτυποποίησης), το HL7 (Health Level 7) και τον ISO (Διεθνής Οργανισμός Προτυποποίησης). Το μοντέλο openehr παρέχει και λειτουργική διαλειτουργικότητα (οι άνθρωποι μπορούν να διαβάζουν τις μεταδιδόμενες πληροφορίες υγείας) και την ακόμη πιο απαιτητική σημασιολογική διαλειτουργικότητα (οι Σελ. 38 από 155

41 Πτυχιακή εργασία της Χαρίκλειας Φλωράκη υπολογιστές μπορούν να κατανοούν και αυτόματα να επεξεργάζονται τις μεταφερόμενες πληροφορίες υγείας) (Schloeffel κ.ά., 2006: 1-2; Paun κ.ά., 2010: 2). Αποσκοπεί να επικεντρωθεί στην πληροφορία και στην τεχνολογία επικοινωνίας που υποστηρίζει την υγειονομική περίθαλψη, την ιατρική έρευνα και τους σχετικούς τομείς αποτελεσματικά. Η καινοτομία του βρίσκεται στο ότι ξεχωρίζει την πληροφορία από τη γνώση σε σημασιολογικό επίπεδο και αυτό το επιτυγχάνει με το μοντέλο αναφοράς και το αρχέτυπο. Το μοντέλο αναφοράς χρησιμοποιείται για να ορίσει την οργανωτική δομή της κλινικής πληροφορίας ενώ το αρχέτυπο χρησιμοποιείται για την σημασιολογική έννοια της περιορισμένης πληροφορίας και διαβεβαιώνει ότι η πληροφορία που αποθηκεύεται στη βάση δεδομένων είναι έγκυρη πληροφορία Έτσι μπορεί όχι μόνο να πραγματοποιηθεί ο διαχωρισμός της ιατρικής γνώσης από την εξειδικευμένη κλινική πληροφορία αλλά να καθοριστεί και ένας σχετικά πλήρης τύπος αναφοράς που θα βοηθήσει στην βελτίωση της προσαρμοστικότητας του συστήματος στις αλλαγές της ιατρικής γνώσης (Ma, κ.ά., 2010: 4830) CEN EN Το CEN EN είναι ένα υποσύνολο της προδιαγραφής openehr και η πρώτη έκδοση των τεσσάρων τμημάτων προτύπου εκδόθηκε το Ωστόσο υπέφερε από υπερβολική προαιρετικότητα, η οποία καθιστούσε την επίτευξη σημασιολογικής διαλειτουργικότητας αδύνατη καθώς δεν υπήρχε συμφωνία μεταξύ του αποστολέα και του παραλήπτη για τον τρόπο εφαρμογής της επικοινωνίας. Το 2002 η CEN αποφάσισε να αναθεωρήσει το πρότυπο και να το αναβαθμίσει σε ένα πλήρως κανονιστικό ευρωπαϊκό πρότυπο. Η πιο σημαντική πτυχή της αναθεώρησης ήταν η απόφαση να υιοθετηθεί η Σελ. 39 από 155

42 5.Διαλειτουργικότητα και προτυποποίηση προσέγγιση της μοντελοποίησης δύο επιπέδων, γνωστή ως «μεθοδολογία αρχετύπου» και να ενσωματωθούν κάποια στοιχεία από το μοντέλο αναφοράς openehr στο αναθεωρημένο πρότυπο. Είναι σημαντικό να σημειωθεί ότι το CEN είναι μια προδιαγραφή για ανταλλαγή αποσπασμάτων του φακέλου και όχι για ένα πλήρες σύστημα ηλεκτρονικού φακέλου υγείας (Schloeffel κ.ά., 2006: 1-2) HL7 Ο διεθνής οργανισμός Health Level Seven αποτελεί την κορυφαία παγκόσμια αρχή για την διαλειτουργικότητα και τα πρότυπα που αφορούν πληροφορίες ιατρικής περίθαλψης με μέλη σε περισσότερες από 55 χώρες. Είναι ένας διαπιστευμένος κατά το πρότυπο ANSI οργανισμός ανάπτυξης προτύπων αφιερωμένος να παρέχει ένα συνολικό πλαίσιο και τα σχετικά πρότυπα για την ανταλλαγή, διαμοίραση και ανάκτηση των ηλεκτρονικών πληροφοριών υγείας που υποστηρίζουν την κλινική πράξη αλλά και τη διαχείριση, την προσφορά και την αξιολόγηση των υπηρεσιών υγείας (Calamai and Giarre, 2010: 148). Ο οργανισμός HL7 στηρίζει την ανάγκη υποστήριξης των τοπικών ομάδων που δραστηριοποιούνται στην προώθηση των προτύπων και έτσι στηρίζει τις προσπάθειές τους με τη δημιουργία τοπικών παραρτημάτων. Τα τοπικά παραρτήματα είναι ανεξάρτητοι μη κερδοσκοπικοί οργανισμοί διεθνούς χαρακτήρα. Το HL7 Hellas ιδρύθηκε και λειτουργεί από το 2003 στην Ελλάδα και αποτελεί το παράρτημα του διεθνούς οργανισμού Health Level Seven Inc (HL7) στη χώρα. (Ομάδα εργασίας Ζ3, 2004: 54-55). Τα βασικά πλεονεκτήματα του προτύπου HL7 είναι ότι αποτελεί ένα πρότυπο για την ανταλλαγή πληροφοριών μεταξύ ιατρικών εφαρμογών και συστημάτων, είναι ευρέως γνωστό, η αποδοχή του από την πανεπιστημιακή κοινότητα και τη βιομηχανία είναι παγκόσμια και η Σελ. 40 από 155

43 Πτυχιακή εργασία της Χαρίκλειας Φλωράκη βελτίωσή του από τον οργανισμό HL7 είναι συνεχής (Berler κ.ά., 2004: 3096). Η έκδοση 3 του HL7 αποτελεί ένα πρότυπο αναφοράς για την συντακτική και σημασιολογική διαλειτουργικότητα. Η μεθοδολογία του χρησιμοποιεί το Μοντέλο Αναφοράς Πληροφοριών (Reference Information Model, RIM), τις Προδιαγραφές του τύπου δεδομένων (Data Types Specification) και το λεξιλόγιο HL7 σαν αφετηρία. Μετά εγκαθιστά μια διαδικασία ανάπτυξης μηνύματος προκειμένου να φτάσει στον περιγραφέα του ιεραρχικού μηνύματος (Hierarchical Message Descriptor, HMD) που προσδιορίζει έναν αριθμό μηνυμάτων που ονομάζονται Τύποι Μηνύματος ( Message Types) HL7 CDA Το HL7 Clinical Document Architecture (CDA) είναι ένα πρότυπο σήμανσης εγγράφου που προσδιορίζει τη δομή και τη σημασιολογία του κλινικού εγγράφου που πρόκειται να ανταλλαχθεί. Τα έγγραφα CDA κωδικοποιούνται σε XML (Extensible Markup Language) (Calamai and Giarre, 2010: 148). Το HL7CDA είναι οργανωμένο σε τρία επίπεδα όπου το κάθε επίπεδο επαναληπτικά προσθέτει περισσότερη σήμανση στα κλινικά έγγραφα, αν και τα κλινικά έγγραφα παραμένουν σταθερά σε όλα τα επίπεδα. Το πρώτο επίπεδο εστιάζει στο περιεχόμενο των αφηγηματικών εγγράφων. Αποτελείται από δύο μέρη, από την κεφαλίδα CDA και το σώμα CDA, τα οποία βασίζονται στους τύπους δεδομένων του HL7. Η κεφαλίδα του εγγράφου καθορίζει σαφώς κάθε καταχώρηση στο έγγραφο. Το σώμα περιέχει το περιεχόμενο του κλινικού εγγράφου και μπορεί να είναι είτε ένα μη δομημένο κείμενο, ή μπορεί να αποτελείται από τμήματα, παραγράφους, λίστες και πίνακες μέσω δομημένων σημειώσεων. Συνεπώς δεν υπάρχει σημασιολογία στο σώμα του πρώτου επιπέδου. Σελ. 41 από 155

44 5.Διαλειτουργικότητα και προτυποποίηση Προσφέρει διαλειτουργικότητα μόνο για σχετιζόμενο με τον άνθρωπο περιεχόμενο. Στην πραγματικότητα, αυτό το επίπεδο περιγράφει ένα είδος εγγράφου HTML με μια τυποποιημένη κεφαλίδα που περιέχει πρόσθετες πληροφορίες για το έγγραφο. Το δεύτερο επίπεδο μοντελοποιεί τις λεπτομερείς παρατηρήσεις και οδηγίες που βρίσκονται μέσα σε κάθε κεφαλίδα διαμέσου ενός πακέτου κλάσεων RIM. Με αυτό το επίπεδο επιτυγχάνεται ο περιορισμός της δομής και του περιεχομένου ενός εγγράφου μέσω ενός προτύπου και ως εκ τούτου αυξάνεται η διαλειτουργικότητα από τη στιγμή που ο παραλήπτης ξέρει τι να περιμένει. Ωστόσο ένα ολοκληρωτικά δομημένο έγγραφο, όπου το κάθε κομμάτι πληροφορίας προσδιορίζεται από ένα μοναδικό κωδικό, γίνεται μόνο στο τρίτο επίπεδο που παρέχεται για επεξεργασία από τη μηχανή (Dogac κ.ά., 2009: 4). Επίλογος Η διαλειτουργικότητα αποτελεί απαραίτητη προϋπόθεση για την εφαρμογή ενός εθνικού συστήματος ηλεκτρονικού φάκελου υγείας καθώς η κεντρική αποθήκευση τέτοιας τεράστιας ποσότητας δεδομένων είναι αδύνατη. Ερευνάται σε διάφορες κατηγορίες και σε δύο σημαντικά επίπεδα, το επίπεδο της συντακτικής και της σημασιολογικής διαλειτουργικότητας. Η συντακτική εγγυάται τη μεταφορά του μηνύματος αλλά όχι την επεξεργασία του από τη μηχανή. Η σημασιολογική συνεπάγεται ότι η δομή του εγγράφου ερμηνεύεται και το περιεχόμενό του είναι κατανοητό. Η ανάπτυξη και η υιοθέτηση εθνικών και διεθνών προτύπων για τη διαλειτουργικότητα είναι ουσιώδης προκειμένου να επιτευχθεί διαμοιρασμός των πληροφοριών, διαλειτουργικότητα μεταξύ των οργανισμών αλλά και μεταξύ λογισμικού που παρέχεται από Σελ. 42 από 155

45 Πτυχιακή εργασία της Χαρίκλειας Φλωράκη διαφορετικούς προμηθευτές. openehr και το CEN Τα κυριότερα πρότυπα είναι το HL7, το Τα πρότυπα αναπτύσσονται και για την εξασφάλιση της ποιότητας των δεδομένων αλλά και της ασφάλειάς τους, έννοιες που περιγράφονται στο επόμενο κεφάλαιο. Σελ. 43 από 155

46 6. Ασφάλεια και ποιότητα δεδομένων Εισαγωγή Στο κεφάλαιο που ακολουθεί αναλύονται άλλες δύο σημαντικές προκλήσεις κατά την εφαρμογή του ηλεκτρονικού φακέλου υγείας. Η ασφάλεια των δεδομένων που αποθηκεύονται είναι η μια από αυτές, όπου θα πρέπει να εξασφαλίζει την προστασία των προσωπικών δεδομένων του ασθενή από τη μια πλευρά και την απρόσκοπτη πρόσβαση των επαγγελματιών υγείας από τη άλλη. Η ποιότητα των πληροφοριών που καταγράφονται στον ηλεκτρονικό φάκελο υγείας είναι η άλλη, είναι δε εξαιρετικής σημασίας καθώς καθορίζει και την ποιότητα της περίθαλψης που παρέχεται. 6.1 Ασφάλεια δεδομένων Οι πληροφορίες που έχουν σχέση με την υγεία δεν είναι πιο ευαίσθητες από τις πληροφορίες που έχουν σχέση με τα προσωπικά οικονομικά στοιχεία του κάθε ατόμου, ωστόσο ο καθένας μπορεί να πάει σε οποιοδήποτε μηχάνημα αυτόματης ανάληψης μετρητών και να ζητήσει πληροφορίες σχετικά με τον προσωπικό του λογαριασμό τραπέζης. Ο κόσμος επικοινωνεί και δημιουργεί πρότυπα για την διαλειτουργικότητα στην τραπεζική βιομηχανία, οπότε δεν πρέπει να γίνει κάτι λιγότερο για την υγεία (Arnold κ.ά., 2007: 5). Άρα λοιπόν μια από τις σημαντικότερες προκλήσεις που εγείρονται κατά την εφαρμογή του ηλεκτρονικού φακέλου υγείας είναι η προστασία των προσωπικών δεδομένων. Πολλοί διαφορετικοί φορείς θα έχουν πρόσβαση σε αυτόν το φάκελο. Πως μπορεί να είναι σίγουρο ότι δεν θα εμφανιστούν Σελ. 44 από 155

47 Πτυχιακή εργασία της Χαρίκλειας Φλωράκη δημόσια; Αυτή η ανησυχία και μόνο κόστισε την αποτυχία της εφαρμογής του ηλεκτρονικού φακέλου στην Ολλανδία το 2008 (Barjis, 2010: 6-7). Ο προσωπικός χαρακτήρας και η ευαισθησία των πληροφοριών που αποθηκεύονται σε ένα φάκελο υγείας, καθώς και οι διαφοροποιήσεις στο νομικό και ρυθμιστικό πλαίσιο της κάθε χώρας όσον αφορά τη διαχείριση της κλινικής πληροφορίας, δημιουργεί διάφορα προβλήματα στους σχεδιαστές του συστήματος. Τα προβλήματα αυτά σχετίζονται τόσο με τη δομή και την οργάνωση του ηλεκτρονικού φακέλου υγείας όσο και με την προστασία των δεδομένων (Gritzalis and Lambrinoudakis, 2004: 306). Από τη στιγμή που οι ασθενείς είναι πια υπεύθυνοι για τα δεδομένα τους και όχι τα νοσηλευτικά ιδρύματα, οι ιατρικές πληροφορίες των ασθενών χάνουν την προστασία του υπονοούμενου αξιόπιστου τομέα, του νοσηλευτικού ιδρύματος, εξαιτίας της διατήρησης τους από μη ιατρικές επιχειρήσεις. Οι μη ιατρικοί πάροχοι των κεντρικών συστημάτων ηλεκτρονικού φακέλου υγείας δημιουργούν ένα μειονέκτημα, επιτρέποντας πρόσβαση σε έναν αυξημένο αριθμό χρηστών και έτσι τίθενται απειλές για τη ασφάλεια και την ιδιωτικότητα (Haas κ.ά., 2011: e26). Η διαμοίραση των πληροφοριών θα πρέπει να είναι σε μεγάλο βαθμό ελεγχόμενη, με τους παρόχους των πόρων και τους καταναλωτές να καθορίζουν σαφώς και προσεκτικά τι ακριβώς είναι αυτό που μοιράζεται, ποιος επιτρέπεται να το μοιράζεται και κάτω από ποιες συνθήκες συμβαίνει ποια διαμοίραση πληροφοριών. (Tsiknakis κ.ά., 2004: 290). Όσον αφορά τους τρεις θεμελιώδεις στόχους της ασφάλειας που είναι η εμπιστευτικότητα, η ακεραιότητα και η διαθεσιμότητα, όλοι υποστηρίζουν ότι είναι ουσιώδη για τα συστήματα ηλεκτρονικού φακέλου υγείας. Καθώς ο ηλεκτρονικός φάκελος υγείας περιέχει πληροφορίες που για διάφορους λόγους μπορούν να θεωρηθούν υψηλής ευαισθησίας, υπάρχει μεγάλη ανάγκη για εμπιστευτικότητα. Η ακεραιότητα των πληροφοριών Σελ. 45 από 155

48 6.Ασφάλεια και ποιότητα δεδομένων είναι ουσιώδης καθώς μια λανθασμένη αγωγή που θα βασίζεται σε λανθασμένα ιατρικά δεδομένα μπορεί να αποβεί μοιραία για τον ασθενή. Επιπλέον και η διαθεσιμότητα των πληροφοριών είναι τόσο ουσιώδης όσο και η ακεραιότητα τους επειδή οι πληροφορίες που βρίσκονται μέσα στον ηλεκτρονικό φάκελο υγείας μπορεί να είναι απαραίτητες για την σωστή θεραπεία (Haas κ.ά., 2011: e26-e27). Το 1995 η Οδηγία της Ευρωπαϊκής Ένωσης για την προστασία των δεδομένων έθεσε αυστηρά πρότυπα όσον αφορά την ιδιωτικότητα και την ασφάλεια των προσωπικών δεδομένων. Σύμφωνα με αυτά τα πρότυπα, τα κράτη-μέλη της Ευρωπαϊκής Ένωσης, θέσπισαν νόμους για την προστασία των δεδομένων και υποχρεώνουν αυτούς που ελέγχουν τα δεδομένα υγείας να παρέχουν: Ανακοίνωση των σκοπών για τους οποίους συλλέγουν και χρησιμοποιούν προσωπικά δεδομένα Επιλογή όσον αφορά τη δυνατότητα αποκάλυψης των δεδομένων τους σε τρίτους ή χρησιμοποίηση αυτών για διαφορετικό σκοπό από αυτόν για τον οποίο έχουν συλλεγεί Εύλογη διασφάλιση ότι τα δεδομένα είναι ασφαλή και η ακεραιότητά τους διατηρείται Πρόσβαση στα δεδομένα και δυνατότητα να διορθωθούν ανακρίβειες Νομική προσφυγή για την εξασφάλιση της συμμόρφωσης με τις προδιαγραφές της προστασίας δεδομένων Τα κράτη-μέλη μπορούν να επιτρέπουν την επεξεργασία των δεδομένων υγείας χωρίς την συγκατάθεση του ασθενή για λόγους προληπτικής ιατρικής, διάγνωσης, θεραπείας και διαχείρισης ιατρικών υπηρεσιών. Δηλαδή μόνο σε συνθήκες που υπάρχει δέσμευση επαγγελματικού απορρήτου και μόνο αν παρέχονται κατάλληλες διασφαλίσεις (Agrawal and Johnson, 2007: ). Σελ. 46 από 155

49 Πτυχιακή εργασία της Χαρίκλειας Φλωράκη Το 1996 ο νόμος για την φορητότητα της υγειονομικής ασφάλισης (Health Insurance Portability and Accountability Act, HIPAA), στην Αμερική, πρόσφερε κάποιες κατευθυντήριες γραμμές για την επιβολή προστασίας στις προσωπικές ιατρικές πληροφορίες. Μια τέτοια κατευθυντήρια γραμμή ορίζει ότι οι ασθενείς μπορούν να δουν και να πάρουν αντίγραφα του φακέλου τους και απαιτεί πιστοποιήσεις που θα επιβεβαιώνουν ότι έχουν το δικαίωμα πρόσβασης στον ιατρικό τους φάκελο προκειμένου να κατανοήσουν και να καταγράψουν την κατάσταση της υγείας τους αλλά και να επεξεργαστούν τη διάγνωση και τη θεραπεία τους (Huang κ.ά., 2009: ). Παρόμοιοι νόμοι στην Αυστραλία, τον Καναδά και την Ιαπωνία απαιτούν από τα ιδρύματα υγειονομικής περίθαλψης να προστατεύουν την ιδιωτικότητα και την ασφάλεια των προσωπικών δεδομένων υγείας. Για παράδειγμα η βάση δεδομένων Ιπποκράτης (Hippocratic Database), στην Αμερική προσεγγίζει τη διασφάλιση των δεδομένων με ενεργό εφαρμογή πολύ-επίπεδων πολιτικών ελέγχου αποκάλυψης στοιχείων χρησιμοποιώντας τεχνικές τροποποίησης ερωτήματος, με αποτελεσματικό έλεγχο των προηγούμενων προσβάσεων στη βάση για να επαληθεύεται ότι τηρούνται οι πολιτικές ασφαλείας, με αλγόριθμους εξόρυξης δεδομένων που διατηρούν το απόρρητο των δεδομένων παίρνοντας τυχαία στοιχεία σε ατομικό επίπεδο, με αποχαρακτηρισμό των προσωπικών δεδομένων υγείας χρησιμοποιώντας μια βέλτιστη μέθοδο κ-ανωνυμίας και τέλος χρησιμοποιώντας κρυπτογραφικά πρωτόκολλα κατά τη διαμοίραση των πληροφοριών (Agrawal and Johnson, 2007: 471). Ένα άλλο παράδειγμα, το HYGEIAnet στην Κρήτη, χρησιμοποιεί κατά τη διαμοίραση των πληροφοριών πιστοποιητικά ασφαλείας και ψηφιακές υπογραφές προκειμένου να διαφυλαχτεί το απόρρητο των πληροφοριών (Tsiknakis κ.ά., 2004: 293). Σελ. 47 από 155

50 6.Ασφάλεια και ποιότητα δεδομένων Οι οργανισμοί παροχής υγείας αρχίζουν λοιπόν να χρησιμοποιούν εργαλεία λογισμικού προκειμένου να σχεδιάσουν πληροφοριακά συστήματα υγείας με παροχή προστασίας της ιδιωτικής ζωής και έλεγχο ασφαλείας. Ωστόσο αυτά τα εργαλεία είναι περιορισμένα καθώς ο σαφής καθορισμός των πολιτικών ασφαλείας εμφανίζει τεχνικές και κοινωνικές δυσκολίες. Από τεχνικής άποψης ο προσδιορισμός των πολιτικών ασφαλείας αποτελεί μια ασυνήθιστη πρόκληση λόγω του γεγονότος ότι ένα σύστημα υγειονομικής περίθαλψης αποτελεί ένα εγγενώς δυναμικό περιβάλλον όπου ομάδες γιατρών και προσωπικό υποστήριξης αλληλεπιδρούν. Η έννοια των δυναμικών ομάδων είναι πιο περίπλοκη από την ανά ζεύγος σχέση που αναμένεται από τα πλαίσια ελέγχου πρόσβασης. Η πολυπλοκότητα του προβλήματος επιδεινώνεται καθώς οι οργανισμοί παροχής υγείας εξελίσσονται για να αντιμετωπίσουν τις τεχνολογικές και οργανωτικές πιέσεις, όπως η υιοθέτηση νέων πρωτοκόλλων διαχείρισης ασθενών και η αφομοίωση των εναλλασσόμενων φοιτητών ιατρικής. Από κοινωνικής άποψης, οι παραδοσιακές μέθοδοι καθορισμού πολιτικών ασφαλείας είναι προβληματικές επειδή στηρίζονται στην γνώση των ειδικών του χώρου, των υπαλλήλων για παράδειγμα, ή στην παρατήρηση των εξωτερικών ειδικών. Αυτές οι μέθοδοι μπορεί να είναι εφικτές για μικρά συστήματα αλλά είναι μη διαχειρίσιμες για τους καινούριους οργανισμούς παροχής υγείας όπου οι πολιτικές μπορεί να είναι πολλές και διαφορετικές, καθορισμένες με συγκεκριμένο τρόπο και αναθεωρούνται οποιαδήποτε στιγμή (Malin κ.ά., 2011: ). Ο σχεδιασμός μιας αρχιτεκτονικής ασφαλείας για τα διασυνδεμένα συστήματα ηλεκτρονικού φακέλου υγείας θα πρέπει να λαμβάνει υπόψη ότι: Η διασύνδεση των συστημάτων διευκολύνει την συνεργασία των ανεξάρτητων μονάδων παροχής υγείας, κάθε μονάδα παραμένει Σελ. 48 από 155

51 Πτυχιακή εργασία της Χαρίκλειας Φλωράκη κυρίαρχη στο δικό της πεδίο και καθορίζει τις δικές της πολιτικές ασφαλείας. Ωστόσο οι χρήστες σε ένα πεδίο θα πρέπει να μπορούν να ζητήσουν πρόσβαση σε πληροφορίες άλλου πεδίου. Το δίκτυο των διασυνδεμένων τοποθεσιών δεν είναι στατικό. Οποιαδήποτε στιγμή μια καινούρια μονάδα μπορεί να συνδεθεί. Το γεγονός ότι η ιατρική πληροφορία μπορεί να γίνει προσβάσιμη από κάποια άγνωστη κινητή τοποθεσία, που πιθανόν ανήκει σε ένα διαφορετικό πεδίο και άρα παρουσιάζει διαφορετική πολιτική ασφαλείας, επιβάλει την ανάγκη να μεταχειρίζονται τα δεδομένα σύμφωνα με τα συγκεκριμένα χαρακτηριστικά ασφαλείας (πολιτικές) που επισυνάπτονται σε αυτή. Δεν υπάρχει κεντρική αρχή διαχείρισης ή και επιβολής κοινής πολιτικής σε όλες τις διασυνδεμένες τοποθεσίες. Καμιά προκαθορισμένη σχέση εμπιστοσύνης δεν μπορεί να θεωρηθεί ότι υπάρχει μεταξύ των ξεχωριστών μονάδων υγείας. Η αξιολόγηση της εμπιστοσύνης θα πρέπει να είναι δυναμική. Λαμβάνοντας λοιπόν υπόψη τα παραπάνω καθορίζονται οι ακόλουθες προδιαγραφές ασφαλείας: Κάθε μονάδα παροχής υγείας έχει την ελευθερία να σχεδιάζει τις δικές της πολιτικές ασφαλείας και να τις επιβάλει στον τομέα της. Διαμέσου της διασύνδεσης των διαφορετικών τομέων θα αναδυθεί ένα περιβάλλον πολλαπλών πολιτικών ασφαλείας. Στατικές και άκαμπτες πολιτικές ασφαλείας δεν αρμόζουν. Απαιτούνται πολιτικές συγκειμένου και προσαρμόσιμες. Θα πρέπει να διασφαλίζεται η ακεραιότητα και η εμπιστευτικότητα των ιατρικών πληροφοριών. Οι χρήστες θα πρέπει να πιστοποιούν την ταυτότητά τους στο τοπικό τους σύστημα ηλεκτρονικού φακέλου υγείας. Όταν θα ζητούν πρόσβαση σε κάποιο άλλο σύστημα δεν θα πρέπει να τους ζητείται να υποβάλουν ξανά τα διαπιστευτήριά τους ή να τους ζητούνται πρόσθετα. Θα πρέπει να παρέχεται δυνατότητα μοναδικής εισόδου. Σελ. 49 από 155

52 6.Ασφάλεια και ποιότητα δεδομένων Όλοι οι μηχανισμοί ασφαλείας θα πρέπει να είναι διαφανείς για τους χρήστες (Gritzalis and Lambrinoudakis, 2004: 306). Τα καινούρια συστήματα ηλεκτρονικού φακέλου υγείας ήδη δημιουργούν αρχεία πρόσβασης ώστε να καταγράφεται το ιστορικό των ελέγχων πρόσβασης, κυρίως όσον αφορά το είδος των πληροφοριών που ζητούν οι πάροχοι υγείας και τις ενέργειες στις οποίες προβαίνουν. Επιπλέον πολλές χώρες έχουν θεσπίσει κανονισμούς που επιβάλλουν την διατήρηση τέτοιων αρχείων, όπως για παράδειγμα ο Κανόνας Ασφαλείας (Security Rule) του HIPAA, που απαιτεί από τους οργανισμούς υγειονομικής περίθαλψης να διατηρούν αρχεία καταγραφής πρόσβασης για τουλάχιστον 6 χρόνια (Malin κ.ά., 2011: 333). 6.2 Ποιότητα δεδομένων Σύμφωνα με το αμερικανικό λεξικό για τα πληροφοριακά συστήματα ως ποιότητα δεδομένων ορίζεται η ορθότητα, η επικαιρότητα, η ακρίβεια και η πληρότητα των δεδομένων που τα καθιστά κατάλληλα προς χρήση. Έτσι παρά το γεγονός ότι η ποιότητα των δεδομένων του ηλεκτρονικού φακέλου υγείας υπολογίζεται με τη στενή έννοια της επαλήθευσης και της επικύρωσης τους θα πρέπει να λαμβάνεται υπ όψη και η εξίσου σημαντική πτυχή της διασφάλισης ότι τα δεδομένα είναι κατάλληλα για τη χρήση για την οποία προορίζονται. Σαφώς διαχειριστικοί και οργανωτικοί παράγοντες καθώς και αποτελεσματικοί τεχνολογικοί μηχανισμοί επηρεάζουν την ικανότητα διατήρησης της ποιότητας των δεδομένων (Orfanidis κ.ά., 2004: 29). Οι απαιτήσεις που αφορούν την ποιότητα των δεδομένων είναι: Προσβασιμότητα και διαθεσιμότητα. Τα δεδομένα του ηλεκτρονικού φακέλου υγείας θα πρέπει να είναι διαθέσιμα σε εξουσιοδοτημένους χρήστες όπως είναι ο ίδιος ο ασθενής, περιλαμβάνοντας και άτομα με ειδικές ανάγκες, οι πάροχοι υγείας, υπηρεσίες εκτάκτου ανάγκης και Σελ. 50 από 155

53 Πτυχιακή εργασία της Χαρίκλειας Φλωράκη μέλη ομάδων που ενσωματώνουν στις δραστηριότητες τους παροχή υγειονομικής φροντίδας. Η πρόσβαση θα πρέπει να είναι γρήγορη, μέσω μιας εύκολης στη χρήση διεπαφής, τόσο για τους επαγγελματίες υγείας όσο και για τον ίδιο τον ασθενή, οποιαδήποτε ώρα και όλες τις ημέρες της εβδομάδας. Επίσης θα πρέπει να είναι προσβάσιμα από οπουδήποτε χρειάζεται. Η προστασία της ιδιωτικής ζωής του ασθενούς από μη εξουσιοδοτημένους χρήστες θα πρέπει αυστηρώς να τηρείται. Ευχρηστία. Ο ηλεκτρονικός φάκελος υγείας θα πρέπει να είναι προσβάσιμος σε διαφορετικές μορφές και από διαφορετικά είδη υλικού υπολογιστών και δικτύων, διασφαλίζοντας τη διαλειτουργικότητα μεταξύ διαφορετικών συστημάτων. Ασφάλεια και εμπιστευτικότητα. Ο ηλεκτρονικός φάκελος θα πρέπει να είναι ασφαλής και εμπιστευτικός. Θα πρέπει να επιτρέπεται στους ασθενείς να μπορούν να ελέγχουν ποιος είχε πρόσβαση στα δεδομένα τους και κάτω από ποιες συνθήκες. Προέλευση. Θα πρέπει να φαίνεται η πηγή και το πλαίσιο των δεδομένων, που συνδέονται με τα μετά-δεδομένα σχετικά με την προέλευση τους. Επικύρωση. Η κατάσταση των δεδομένων του ηλεκτρονικού φακέλου υγείας θα πρέπει να περιγράφεται από μετά-δεδομένα, για παράδειγμα, να αναφέρεται αν εκκρεμούν δεδομένα, καθώς και το χρόνο εισόδου και παραμονής τους. Θα πρέπει να επιτρέπεται στους ασθενείς να ελέγχουν την επικύρωση των δεδομένων του ηλεκτρονικού τους φακέλου. Ακεραιότητα. Θα πρέπει να καθορίζονται τα πρότυπα για την πιστοποίηση των νέων δεδομένων, αντιφάσεις και επικαλύψεις θα πρέπει να αφαιρούνται. Ακρίβεια και επικαιρότητα. Το περιεχόμενο ενός ηλεκτρονικού φακέλου υγείας θα πρέπει να είναι όσο το δυνατόν πιο πρόσφατο. Πληρότητα. Η ύπαρξη περαιτέρω δεδομένων θα πρέπει να αναφέρεται, πιθανώς με συνδέσμους σε άλλα δεδομένα. Σελ. 51 από 155

54 6.Ασφάλεια και ποιότητα δεδομένων Συνέπεια. Θα πρέπει να υπάρχει συνέπεια μεταξύ των διαφόρων πολλαπλών δεδομένων που προέρχονται από πολλές διαφορετικές πηγές. Ο ηλεκτρονικός φάκελος υγείας θα πρέπει να συμμορφώνεται ως προς τα σχετικά πρότυπα, όπως τα πρότυπα ασφαλείας, προστασίας δεδομένων και επικοινωνίας. Οι παραπάνω προδιαγραφές που αφορούν τη συνέπεια και τη μη επικάλυψη δεδομένων μπορεί στην πραγματικότητα να μην είναι κατάλληλες, από τη στιγμή που η ασυνέπεια και η επικάλυψη μπορεί να έχει σημασία, καθώς μπορεί για παράδειγμα να εκφράζει διαφορές στην ιατρική γνωμάτευση, λανθασμένη καταγραφή ή πολλαπλές εξετάσεις. Η εξακρίβωση τέτοιων ανωμαλιών είναι επίσης σημαντική και μπορεί να αποκαλύψει ακατάλληλη εγγραφή αποτελεσμάτων, παρανόηση του ορισμού των δεδομένων, αδυναμίες της βάσης δεδομένων και ελλειπή εκπαίδευση του χρήστη που έχουν σαν αποτέλεσμα την κακή ποιότητα των δεδομένων. Επίσης οι προδιαγραφές αυτές δεν αντιμετωπίζουν το κρίσιμο πρόβλημα της εξασφάλισης ότι τα δεδομένα είναι κατάλληλα για τη χρήση για την οποία προορίζονται (Orfanidis κ.ά., 2004: 34). Η ποιότητα των πληροφοριών που καταγράφονται στον ηλεκτρονικό φάκελο του ασθενή είναι εξέχουσας σημασίας. Η επιτυχία του εξαρτάται από την ποιότητα των πληροφοριών που παρέχονται στους επαγγελματίες υγείας προκειμένου να πάρουν αποφάσεις για την φροντίδα της υγείας του ασθενή και στην επικοινωνία μεταξύ των επαγγελματιών κατά τη διάρκεια της περίθαλψης του ασθενή. Η καλή ποιότητα της εγγραφής βελτιώνει την ποιότητα της περίθαλψης (Hayrinen, 2008: 298). Η ποιότητα των πληροφοριών μετράται τόσο από τα αποτελέσματα όσο και από την είσοδο των δεδομένων στο σύστημα. Τα γνωρίσματα εδώ περιλαμβάνουν την πληρότητα, την ακρίβεια, την ευαναγνωσιμότητα, την αξιοπιστία και την εμφάνιση (Hayrinen, 2008: 301). Σελ. 52 από 155

55 Πτυχιακή εργασία της Χαρίκλειας Φλωράκη Επίλογος Ο προσωπικός χαρακτήρας και η ευαισθησία των πληροφοριών που αποθηκεύονται σε έναν φάκελο υγείας δημιουργούν πολλά προβλήματα τόσο όσον αφορά τη δομή και την οργάνωση του ηλεκτρονικού φακέλου υγείας, όσο και την προστασία των προσωπικών δεδομένων. Η Ευρωπαϊκή Ένωση επιτρέπει την επεξεργασία των δεδομένων υγείας μόνο όταν υπάρχει δέσμευση επαγγελματικού απορρήτου. Οι προδιαγραφές για την ποιότητα αυτών των δεδομένων είναι πολλές, ωστόσο δεν εξασφαλίζουν ότι τα δεδομένα είναι κατάλληλα για τη χρήση για την οποία προορίζονται. Η ποιότητά τους μετράται κυρίως από τα αποτελέσματα. Στο επόμενο κεφάλαιο θα διερευνηθούν οι τρόποι με τους οποίους οι διάφορες χώρες εκτός Ευρώπης προσπαθούν να αντιμετωπίσουν τις διάφορες προκλήσεις που εγείρονται κατά την εφαρμογή του ηλεκτρονικού φακέλου υγείας και τις ενέργειες που έχουν κάνει ως τώρα προς αυτήν την κατεύθυνση. Σελ. 53 από 155

56 7. Ο ηλεκτρονικός φάκελος υγείας σε Η.Π.Α., Καναδά, Ιαπωνία και Αυστραλία Εισαγωγή Στο κεφάλαιο αυτό περιγράφονται διάφορες προσπάθειες, σε περιφερειακό και κυρίως σε στρατιωτικό επίπεδο, που γίνονται στις Η.Π.Α. προκειμένου να εφαρμοστεί ο ηλεκτρονικός φάκελος υγείας. Περιγράφονται ακόμη οι λόγοι που φρενάρουν τη δημιουργία εθνικού σχεδιασμού. Για τον Καναδά γίνεται εκτενής αναφορά στο εθνικό σχέδιο που εκπονείται από την κυβέρνηση και στο τι έχει επιτευχθεί μέχρι στιγμής. Η μελέτη για τις χώρες που έχουν αναπτύξει σε κάποιο βαθμό σύστημα ηλεκτρονικού φακέλου υγείας ολοκληρώνεται με την παρουσίαση των προσπαθειών που έχουν γίνει σε Ιαπωνία και Αυστραλία. Αυτές οι χώρες είναι οι πλέον ανεπτυγμένες στην Ασία και την Ωκεανία αντίστοιχα. Αναλύονται οι σημαντικότερες ενέργειες που έχουν γίνει σε κάθε χώρα ξεχωριστά προς την κατεύθυνση της εφαρμογής συστήματος ηλεκτρονικού φακέλου υγείας. 7.1 Η.Π.Α. Η ανάπτυξη του ηλεκτρονικού φακέλου υγείας στις Ηνωμένες Πολιτείες γίνεται με πολύ αργούς ρυθμούς. Πρόσφατα δεδομένα από την εθνική έρευνα για την πρωτοβάθμια περίθαλψη δείχνουν ότι περίπου το 25% των γιατρών χρησιμοποιούν στο γραφείο τους κάποιου τύπου ηλεκτρονικό φάκελο για την καταγραφή των δεδομένων των ασθενών τους (Chen and Akay, 2010: 62). Σελ. 54 από 155

57 Πτυχιακή εργασία της Χαρίκλειας Φλωράκη Επίσης η χρήση του από τα κοινοτικά κέντρα υγείας που χρηματοδοτούνται από το κράτος δεν ξεπερνά το 6% (McAlearney κ.ά., 2010: 814). Τα ποσοστά χρήσης του ηλεκτρονικού φακέλου στα αμερικανικά νοσοκομεία είναι χαμηλά. Η χρήση του φτάνει περίπου το 10%, όπως δίνεται από διάφορες μικρές μελέτες παρά το γεγονός ότι ακριβείς εκτιμήσεις δεν υπάρχουν. Μια σημαντική επιτυχία είναι η ανάπτυξη του ηλεκτρονικού φακέλου από τη Διοίκηση Υγείας των Βετεράνων η οποία έχει αναπτύξει ηλεκτρονικό φάκελο και στα 160 νοσοκομεία που ελέγχει (Jha κ.ά., 2008: 850). Πρόκειται για το μεγαλύτερο σύστημα ηλεκτρονικού φακέλου υγείας που υπάρχει αυτή τη στιγμή στις Ηνωμένες Πολιτείες και ονομάζεται VistA (Veterans Health Information Systems and Technology Architecture) (Chen and Akay, 2010: 62). Μια άλλη εφαρμογή που χρησιμοποιείται από τις Αμερικανικές Ένοπλες Δυνάμεις συνδέει μεταξύ τους 412 ιατρικές κλινικές, 414 οδοντιατρικές κλινικές και 65 στρατιωτικά νοσοκομεία. Πρόκειται ωστόσο για μια δύσκολη εφαρμογή με βασικότερα προβλήματα το γραφικό περιβάλλον εργασίας χρήστη και το χρόνο απόκρισης του συστήματος (Saitwal κ.ά., 2010: 502). Η κυβέρνηση Ομπάμα θέλει να εφαρμόσει ένα εθνικό σύστημα ηλεκτρονικής υγείας και σχεδιάζει να επενδύσει 10 δισεκατομμύρια δολάρια το χρόνο για τα επόμενα πέντε χρόνια προκειμένου να πραγματοποιήσει αυτό το σκοπό. Βέβαια ο μεγάλος αριθμός των ιδιωτικών νοσοκομείων στις Ηνωμένες Πολιτείες αποτελεί ένα πρόβλημα καθώς αυτά τα νοσοκομεία έχουν εφαρμόσει το δικό τους ηλεκτρονικό φάκελο ασθενή και μπορεί να αντιδράσουν στην αλλαγή του με ένα εθνικό πρότυπο (Chen and Akay, 2010: 62). Σελ. 55 από 155

58 7.Ο ηλεκτρονικός φάκελος υγείας σε Η.Π.Α., Καναδά, Ιαπωνία και Αυστραλία Ωστόσο σε εθνικό επίπεδο θα πρέπει να καθοριστεί ένα πλαίσιο για την υιοθέτηση και ανάπτυξη εθνικών υποδομών τεχνολογίας πληροφοριών υγείας καθώς και οι τομείς για τους οποίους απαιτούνται πρότυπα, εφαρμογή προδιαγραφών και κριτήρια πιστοποίησης. Επίσης θα πρέπει να συσταθούν ομάδες εργασίας που θα εξετάσουν την ουσιαστική χρήση των τεχνολογιών αυτών, την υιοθέτηση πιστοποιητικών και τέλος την διαλειτουργικότητα και τους τρόπους ανταλλαγής πληροφοριών (Arnold κ.ά., 2007: 5; Bates, 2010: 16). 7.2 Καναδάς Τα ποσοστά χρήσης του ηλεκτρονικού φακέλου υγείας στον Καναδά είναι συγκριτικά χαμηλά. Το 2004 μόνο το 16% των γιατρών πρωτοβάθμιας παροχής υγείας και των οικογενειακών γιατρών αναφέρουν ότι χρησιμοποιούν ηλεκτρονικό φάκελο υγείας και το 20% αναφέρει ότι λαμβάνει ηλεκτρονικά τα εργαστηριακά αποτελέσματα. Έρευνα του Ταμείου της Κοινοπολιτείας των Η.Π.Α. αναφέρει ότι το 2006, το 23% των Καναδών γιατρών χρησιμοποιεί τον ηλεκτρονικό φάκελο ασθενή και το 11% συνταγογραφεί ηλεκτρονικά. Επίσης η υιοθέτησή του από τα καναδικά νοσοκομεία βρίσκεται σε εμβρυικό στάδιο. Η καναδική προσέγγιση εστιάζει στο Infoway, που είναι μια εθνική προσπάθεια για την παροχή οράματος και στρατηγικής όσον αφορά την αύξηση της εθνικής ανάπτυξης του ηλεκτρονικού φακέλου ασθενή. Προωθεί την ανταλλαγή ενός ευρέως φάσματος κλινικών δεδομένων που περιλαμβάνει εργαστηριακές, φαρμακευτικές και κλινικές πληροφορίες. Ένας από τους πρωταρχικούς του στόχους ήταν η εφαρμογή ενός διαλειτουργικού ηλεκτρονικού φακέλου ασθενή για το 50% των Καναδών πολιτών μέχρι το Επειδή το Infoway προβλέπει την ανάπτυξη ενός παν-καναδικού, διαλειτουργικού ηλεκτρονικού φακέλου αναπτύσσει πρότυπα προστασίας προσωπικών δεδομένων και ασφάλειας (Jha κ.ά., 2008: ). Σελ. 56 από 155

59 Πτυχιακή εργασία της Χαρίκλειας Φλωράκη Πεντακόσια εκατομμύρια δολάρια έχουν δοθεί στο Infoway από την κυβέρνηση του Καναδά το Από τότε το Infoway έχει αναπτύξει καινούργιες στρατηγικές επενδύσεων που αποσκοπούν στην παροχή σημαντικών υπηρεσιών στους γιατρούς και τους πολίτες. Έτσι πάνω από δώδεκα χιλιάδες γιατροί θα έχουν τη δυνατότητα να χρησιμοποιούν ένα σύστημα ηλεκτρονικού φακέλου που θα τους δίνει μια πιο καθαρή εικόνα για την συνολική υγεία των ασθενών τους. Οι ασθενείς θα είναι καλύτερα πληροφορημένοι και εξουσιοδοτημένοι να διαχειρίζονται την αλληλεπίδραση με το σύστημα υγείας μέσω ηλεκτρονικής πρόσβασης στο δικό τους φάκελο υγείας και τη δυνατότητα να κλείνουν ραντεβού και να τους συνταγογραφείται η φαρμακευτική τους αγωγή ηλεκτρονικά. Από τη στιγμή που θα ολοκληρωθεί ο ηλεκτρονικός φάκελος ασθενή στον Καναδά θα αποτελεί μια ασφαλή και συνολική ηλεκτρονική καταγραφή του ιστορικού υγείας ενός ατόμου το οποίο θα μπορεί να είναι προσβάσιμο και να μοιράζεται σε εξουσιοδοτημένους παρόχους υγείας όπως γιατρούς, νοσηλευτές, τεχνικούς εργαστηρίων κ.ά. σε όλη τη χώρα. Θα επιτρέπει στους επαγγελματίες υγείας να βλέπουν, να ενημερώνουν και να μοιράζονται πληροφορίες σχετικά με τον ασθενή όπως φαρμακευτική αγωγή, ακτινογραφίες και εργαστηριακά αποτελέσματα. Έτσι οι ιατρικές πληροφορίες θα είναι διαθέσιμες οπουδήποτε και οποτεδήποτε χρειαστεί ( Το 2007 εκτιμάται ότι το 17% των γιατρών πρωτοβάθμιας και δευτεροβάθμιας φροντίδας χρησιμοποιούσαν ηλεκτρονικό ιατρικό φάκελο. Τα μισά νοσοκομεία περίπου ανέφεραν ότι είχαν κάποιου τύπου ηλεκτρονικής καταγραφής των ιατρικών δεδομένων του ασθενή, ωστόσο αυτός δεν ήταν ο μοναδικός τρόπος καταγραφής πληροφοριών για τον ασθενή. Σελ. 57 από 155

60 7.Ο ηλεκτρονικός φάκελος υγείας σε Η.Π.Α., Καναδά, Ιαπωνία και Αυστραλία Το Infoway δημιουργήθηκε το 2001 με 2,1 δισεκατομμύρια ομοσπονδιακή χρηματοδότηση. Πρόκειται για μια ανεξάρτητη, μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα εταιρία (Protti, 2010: 7-12). 7.3 Ιαπωνία Η ανάπτυξη του ηλεκτρονικού φακέλου υγείας στην Ιαπωνία έχει προωθηθεί από το Υπουργείο Υγείας και Πρόνοιας της Ιαπωνίας και από την Ιαπωνική Ένωση Ιατρικής Πληροφορικής από το 1995 με ιδιαίτερη έμφαση στην τεχνολογία ανταλλαγής της ιατρικής πληροφορίας, την προτυποποίηση των ιατρικών όρων, την ασφάλεια και την προτυποποίηση των διαδικασιών θεραπείας (Yoshihara, 1998: 54). Η εγκατάσταση συστημάτων ηλεκτρονικού φακέλου υγείας αυξάνει εντός των νοσοκομείων και των κλινικών, αλλά τα δεδομένα αυτά δεν μοιράζονται εύκολα μεταξύ των νοσοκομείων (Arnold κ.ά., 2007: 3). Προκειμένου να επιτευχθεί η ανταλλαγή της ιατρικής πληροφορίας έχουν εφαρμόσει τα παρακάτω: Ο βαθμός της ελευθερίας σε κάθε σύστημα κρατείται στο μέγιστο. Κατά την ανταλλαγή των ιατρικών πληροφοριών μεταξύ των συστημάτων ή των υποσυστημάτων τα δεδομένα μετατρέπονται σε μια τυποποιημένη μορφή και αντίστροφα. Η τυποποιημένη μορφή είναι η MML (γλώσσα ιατρικής σήμανσης) την οποία έχουν θεσπίσει στην Ιαπωνία. Τα χαρακτηριστικά της είναι τα ακόλουθα: Έχει αναπτυχθεί σαν μια γλώσσα περιγραφής δεδομένων προκειμένου να ανταλλάσσονται δεδομένα διάγνωσης και θεραπείας μεταξύ παρόχων ιατρικής φροντίδας. Περιορίζεται στο 7 ο και 6 ο επίπεδο του μοντέλου OSI (εφαρμογής και παρουσίασης αντίστοιχα) και κατά συνέπεια το τμήμα κάτω από το 5 ο επίπεδο δεν παρέχεται. Σελ. 58 από 155

61 Πτυχιακή εργασία της Χαρίκλειας Φλωράκη Είναι μια περιγραφική γλώσσα σύμφωνα με την SGML (γλώσσα γενικής σήμανσης που μοιάζει με την html) και σαν αποτέλεσμα τα κλινικά δεδομένα που περιγράφονται αποτελούν μια περίπτωση SGML. Κατά την ανταλλαγή των κλινικών πληροφοριών, επειδή πρόκειται για ένα έγγραφο SGML, είναι δυνατόν να ξεπεραστούν οι διαφορετικότητες των συστημάτων. Όσον αφορά την προτυποποίηση των ιατρικών όρων, σχετικά με την ονομασία της νόσου, αυτή στηρίζεται στο SNOMED, ICD-10. Για την ασφάλεια των συστημάτων χρησιμοποιούνται τείχη προστασίας ενώ για την ασφάλεια των δεδομένων χρησιμοποιείται κρυπτογράφηση και πολλών σταδίων σύστημα άδειας πρόσβασης. Ο λόγος για τον οποίο χρησιμοποιείται η προτυποποίηση των διαδικασιών διάγνωσης και θεραπείας είναι για να παρέχεται σταθερή ποιότητα υπηρεσιών από τους διάφορους παρόχους (Yoshihara, 1998: 54-56). Ωστόσο δεν υπάρχει ένας κεντρικός ηλεκτρονικός φάκελος υγείας που να χρηματοδοτείται από την κυβέρνηση. Κάποια τοπικά και κάποια περιφερειακά νοσοκομεία έχουν εγκαταστήσει ηλεκτρονική καταγραφή των ιατρικών δεδομένων των ασθενών και μοιράζονται αυτά τα δεδομένα μεταξύ των νοσοκομείων, των κλινικών και των ασθενών (Arnold κ.ά., 2007: 2). 7.4 Αυστραλία Η χρήση του ηλεκτρονικού φακέλου από τους γενικούς γιατρούς στην Αυστραλία και τη Νέα Ζηλανδία είναι πολύ μεγάλη και φτάνει το 98%. Το 64% των γενικών γιατρών γράφει σημειώσεις για τις κλινικές διαδικασίες αποκλειστικά ηλεκτρονικά ενώ το υπόλοιπο 14% τις γράφει ηλεκτρονικά κάποιες φορές. Η εφαρμογή του στα νοσοκομεία όμως είναι πολύ περιορισμένη όπως και η ηλεκτρονική συνταγογράφηση σε αυτά. Αυτό σε Σελ. 59 από 155

62 7.Ο ηλεκτρονικός φάκελος υγείας σε Η.Π.Α., Καναδά, Ιαπωνία και Αυστραλία ένα σημαντικό βαθμό οφείλεται στο γεγονός ότι στην Αυστραλία δεν υπάρχει ένας ενιαίος εθνικός κωδικός αναγνώρισης για τον κάθε ασθενή. Σε αντίθεση με τη Νέα Ζηλανδία όπου οι πολίτες κατέχουν έναν μοναδικό κωδικό και όπου η ανάπτυξη ενός εθνικού συστήματος ηλεκτρονικού φακέλου ασθενή μοιάζει ευκολότερη (Jha κ.ά., 2008: ). Η Γερουσία του Κουίνσλαντ προτείνει την επείγουσα επανεκτίμηση του σχεδίου για τον ηλεκτρονικό φάκελο ασθενή ώστε να διασφαλίζεται η χρήση του σε εθνικό επίπεδο από όλα τα νοσοκομεία, τους γενικούς γιατρούς, τα ιδιωτικά κέντρα και τις υπηρεσίες που παρέχονται από διάφορες κοινότητες. Πιστεύεται ότι μέχρι το 2012 το 60% του πληθυσμού της συγκεκριμένης πολιτείας θα έχει ηλεκτρονικό φάκελο υγείας. Για το λόγο αυτό δόθηκαν στην πολιτεία του Κουίνσλαντ 243 εκατομμύρια δολάρια τον Ιούνιο του 2007 (Queensland Health Information Division). Η εθνική προσέγγιση συνδυάζει κεντρικά και αποκεντρωμένα στοιχεία προκειμένου να δημιουργήσει τις υποδομές για ένα διαλειτουργικό ηλεκτρονικό σύστημα πληροφοριών για την υγεία. Στηριζόμενο στην εμπειρία του από το Health Connect, το συμβούλιο των Αυστραλιανών Κυβερνήσεων δημιούργησε την Αρχή Μετάβασης στην Ηλεκτρονική Υγεία NEHTA (National E-Health Transition Authority). H NEHTA είναι μια μη κερδοσκοπική εταιρία περιορισμένης ευθύνης που χρηματοδοτείται από κοινού από όλες τις πολιτείες. Μέχρι το 2007 είχε λάβει 160 δισεκατομμύρια δολάρια Αυστραλίας σαν χρηματοδότηση. Αποστολή της είναι να θέσει τα πρότυπα, τις προδιαγραφές και τις δομές που απαιτούνται για ένα ασφαλές και διαλειτουργικό πληροφοριακό σύστημα υγείας. Ένα εθνικό πλαίσιο διαλειτουργικότητας έχει αναπτυχθεί και μέσα σε αυτό το πλαίσιο καθορίζονται οι αρχές σχεδιασμού του ηλεκτρονικού φακέλου υγείας για κοινή χρήση μεταξύ των επαγγελματιών υγείας και των πολιτών. Τελευταία η ΝΕΗΤΑ χρησιμοποιεί μια κεντρική προσέγγιση για την ταυτοποίηση, χρησιμοποιώντας μια μοναδική Σελ. 60 από 155

63 Πτυχιακή εργασία της Χαρίκλειας Φλωράκη ταυτότητα για κάθε έναν από τους πολίτες και τους παρόχους υγείας σε εθνικό επίπεδο (Arnold κ.ά., 2007: 2-4). Στην Αυστραλία ο ηλεκτρονικός φάκελος ασθενή θα στηρίζεται στη διαλειτουργικότητα του ηλεκτρονικού ιατρικού φακέλου που θα υπάρχει για τον κάθε ασθενή στους παρόχους υγείας. Άρα η ανάπτυξη του ηλεκτρονικού ιατρικού φακέλου είναι ο θεμελιώδης λίθος για τη εφαρμογή ενός χρήσιμου και πετυχημένου ηλεκτρονικού φακέλου υγείας. Προγραμματίζεται σε εθνικό επίπεδο με τη συνεργασία του Συμβουλίου των Αυστραλιανών Κυβερνήσεων, του Εθνικού Συστήματος Υγείας και της Επιτροπής Αναδιοργάνωσης Νοσοκομείων (Queensland Clinical Senate, 2007). Επίλογος Η ανάπτυξη του ηλεκτρονικού φακέλου υγείας στις Η.Π.Α. γίνεται με πολύ αργούς ρυθμούς. Σε εθνικό επίπεδο έχουν γίνει ελάχιστα. Αντίθετα ο αμερικανικός στρατός έχει κάνει πολλές προσπάθειες εφαρμογής του σε αμερικανούς στρατιώτες. Η βασικότερη αιτία που καθυστερεί την εφαρμογή εθνικού σχεδιασμού είναι το γεγονός ότι τα περισσότερα νοσοκομεία είναι ιδιωτικά, εφαρμόζουν δικό τους ηλεκτρονικό φάκελο σε επίπεδο νοσοκομείου και αντιδρούν στην εφαρμογή εθνικού προτύπου. Στον Καναδά παρά τη μικρή εφαρμογή του μέχρι στιγμής, η εθνική στρατηγική, που εστιάζει στο Infoway, προβλέπει την ανάπτυξη ενός πανκαναδικού διαλειτουργικού φακέλου υγείας. Όταν ολοκληρωθεί θα αποτελεί μια ασφαλή και συνολική ηλεκτρονική καταγραφή του ιστορικού υγείας ενός ατόμου. Από το 1995 το Υπουργείο υγείας και Πρόνοιας της Ιαπωνίας έχει προωθήσει την ανάπτυξη ηλεκτρονικού φάκελου υγείας. Ωστόσο παρά το Σελ. 61 από 155

64 7.Ο ηλεκτρονικός φάκελος υγείας σε Η.Π.Α., Καναδά, Ιαπωνία και Αυστραλία γεγονός ότι κλινικές και νοσοκομεία εφαρμόζουν ένα τέτοιο σύστημα, δεν είναι δυνατή η επικοινωνία μεταξύ αυτών των συστημάτων. Στην Αυστραλία υπάρχει μεγάλη ανάπτυξη του στους ιδιώτες γιατρούς και ελάχιστη στα νοσοκομεία καθώς στην Αυστραλία δεν υπάρχει ενιαίος εθνικός κωδικός αναγνώρισης για τον κάθε ασθενή. Γίνονται όμως σημαντικές προσπάθειες προς αυτήν την κατεύθυνση καθώς αποτελεί απαραίτητη προϋπόθεση για την εφαρμογή ενός εθνικού συστήματος ηλεκτρονικού φακέλου υγείας. Η Ευρωπαϊκή Ένωση έχει εκπονήσει στρατηγικό σχέδιο για την εφαρμογή του, ωστόσο οι δυσκολίες είναι πολλές και διαφορετικές για κάθε χώρα όπως περιγράφεται αναλυτικά στο επόμενο κεφάλαιο. Σελ. 62 από 155

65 8. Ο ηλεκτρονικός φάκελος υγείας στις χώρες της Ευρώπης Εισαγωγή Το κεφάλαιο αυτό καταγράφει τις προσπάθειες της Ευρωπαϊκής Επιτροπής για την δημιουργία και την προώθηση ενός καλής ποιότητας ηλεκτρονικού φακέλου υγείας που θα υποστηρίζει διασυνοριακή μεταφορά και διαμοίραση πλήρως κωδικοποιημένης σύνοψης φακέλου του ασθενή, πλήρως κωδικοποιημένων δεδομένων ηλεκτρονικής συνταγογράφησης, μεταφρασμένα στην αντίστοιχη γλώσσα του κάθε κράτους μέλους. Επίσης περιγράφονται αναλυτικά οι ενέργειες που έχουν γίνει σε κάθε χώρα ξεχωριστά. 8.1 Στρατηγική της Ευρωπαϊκής Ένωσης Τελικά όμως ποιος ενδιαφέρεται για την τελική εικόνα; Οι επαγγελματίες υγείας ενδιαφέρονται μόνο για το κομμάτι που βελτιώνει τη δουλειά τους, οι μάνατζερ ενδιαφέρονται μόνο για τα δεδομένα που χρειάζονται, η βιομηχανία ενδιαφέρεται να αυξήσει τα κέρδη της. Έτσι η πρόκληση τίθεται σε εθνικούς, περιφερειακούς ή μη κερδοσκοπικούς οργανισμούς να φέρουν κοντά όλα τα ενδιαφερόμενα μέρη ώστε να δουλέψουν για την επίτευξη ενός ηλεκτρονικού φακέλου ασθενούς που θα υποστηρίζει τη συνοχή της περίθαλψης και έτσι να επωφεληθούν όλοι. Σύμφωνα με αυτή τη γραμμή, η Ευρωπαϊκή Επιτροπή ξεκίνησε το πρόγραμμα PROREC, το οποίο δημιουργεί, σε κάποιες ευρωπαϊκές χώρες, ένα περιβάλλον για όλους τους ενδιαφερόμενους να συνεργαστούν και να προωθήσουν τη χρήση ενός, καλής ποιότητας, ηλεκτρονικού φακέλου ασθενή. Φέρνει σε επαφή τους παρόχους, τις δημόσιες αρχές και τους χρήστες να συζητήσουν και συχνά να αποφασίσουν σχετικά με τις κατευθυντήριες γραμμές, τα πρότυπα και τους κώδικες πρακτικής σε εθνικό επίπεδο. Αυτή Σελ. 63 από 155

66 8.Ο ηλεκτρονικός φάκελος υγείας στις χώρες της Ευρώπης η προσπάθεια στη συνέχεια συντονίζεται σε Ευρωπαϊκό επίπεδο. Ετήσια συνέδρια EUROREC γίνονται στην Ευρώπη σχετικά με τον ηλεκτρονικό φάκελο ασθενή. Επίσης άλλες χώρες όπως η Αμερική και ο Καναδάς συστήνουν και προωθούν οργανισμούς οι οποίοι μπορούν να παρέχουν ένα τέτοιο περιβάλλον (Iakovidis, 1998: 113). Καθώς ο ασθενής και η ικανοποίησή του γίνεται όλο και πιο σημαντική υπόθεση στη φροντίδα υγείας η ανάπτυξη και η εφαρμογή συστημάτων ηλεκτρονικού φακέλου ασθενή αποκτά παγκόσμιο ενδιαφέρον. Παρά τις τεχνολογικές και επιστημονικές προσπάθειες για πάνω από μία δεκαετία και τα δισεκατομμύρια που έχουν επενδυθεί παγκοσμίως, υπάρχουν ελάχιστες χώρες όπου οι γιατροί κάνουν χρήση κάποιου τύπου ηλεκτρονικού φακέλου ασθενή. Όσον αφορά τα νοσοκομεία εδώ τα ποσοστά είναι ακόμα μικρότερα για όλες τις χώρες και δεν ξεπερνούν το 10% για οποιαδήποτε χώρα (Barjis, 2010: 1). Η έρευνα και η ανάπτυξη σχεδίων συνεχίζεται σε πολλές χώρες προκειμένου να αναπτυχθούν οι υποδομές για έναν εθνικό φάκελο υγείας. Ο Καναδάς, η Αυστραλία, η Αγγλία, η Αμερική, η Φιλανδία είναι μερικές από αυτές τις χώρες. Αυτά τα σχέδια έχουν κάποια κοινά στοιχεία που περιλαμβάνουν Τον στόχο συμμετοχής των ασθενών στη χρήση του φακέλου τους Την ανάγκη να καθορίσουν τις βασικές πληροφορίες αυτών των φακέλων Την επιλογή και εφαρμογή των προτύπων, των ονοματολογιών, των κωδικών και των λεξιλογίων Την ανάγκη ανάπτυξης των απαιτούμενων υποδομών και πολιτικών ασφάλειας δεδομένων Τον σκοπό της παραγωγής ενός ανοικτού, τυποποιημένου και διαλειτουργικού ηλεκτρονικού φακέλου ασθενούς για την ανταλλαγή των δεδομένων και την διαχείριση των πληροφοριών Σελ. 64 από 155

67 Πτυχιακή εργασία της Χαρίκλειας Φλωράκη Παράλληλα με τα εθνικά σχέδια, η Ευρωπαϊκή Ένωση ξεκίνησε το Ευρωπαϊκό Σχέδιο Δράσης Ηλεκτρονικής Υγείας (European ehealth Action Plan), το (Hayrinen κ.ά., 2008: 292). Ως το 2011, 23 Ευρωπαϊκές χώρες θα συνεργαστούν για την έξυπνη ανοιχτή υπηρεσία του Ευρωπαίου Ασθενή (European Patient Smart Open Services, epsos). Πρόκειται για ένα έργο πάνω στη διασυνοριακή μεταφορά και διαμοίραση πλήρως κωδικοποιημένης σύνοψης φακέλου του ασθενή, πλήρως κωδικοποιημένων δεδομένων ηλεκτρονικής συνταγογράφησης, μεταφρασμένα στην αντίστοιχη γλώσσα του κάθε κράτους μέλους (Stroetmann, 2010: 12). 8.2 Δανία Στη Δανία η ολοκλήρωση του ηλεκτρονικού φακέλου υγείας βρίσκεται σε πρώτη προτεραιότητα. Το Εθνικό Συμβούλιο Υγείας δουλεύει σε ένα κοινό μοντέλο για τον ηλεκτρονικό φάκελο υγείας και η υιοθέτησή του προωθείται μέσω πιλοτικών προγραμμάτων. Την ίδια στιγμή πολλά προγράμματα ανάπτυξης και εφαρμογής ηλεκτρονικού φακέλου λαμβάνουν χώρα σε περιφερειακό επίπεδο (Bernstein κ.ά., 2005: 213). Το υπουργείο Εσωτερικών και Υγείας έχει αναπτύξει μια στρατηγική τεχνολογίας πληροφοριών προκειμένου να υποστηρίξει και να συντονίσει την εθνική εφαρμογή του ηλεκτρονικού φακέλου υγείας (Bertelsen and Nohr, 2005: ). Η αρχιτεκτονική του συστήματος στη Δανία αποτελείται από τρία επίπεδα. Ένα είναι το επίπεδο παρουσίασης που χειρίζεται τη διεπαφή χρήστη, για παράδειγμα ένα πρόγραμμα περιήγησης διαδικτύου. Αυτό το επίπεδο δεν επικοινωνεί απ ευθείας με το επίπεδο της βάσης δεδομένων αλλά παρεμβάλλεται ένα ενδιάμεσο επίπεδο μέσω του οποίου γίνεται η αλληλεπίδραση μεταξύ της διεπαφής χρήστη και της βάσης δεδομένων (Bernstein κ.ά., 2005: 215). Σελ. 65 από 155

68 8.Ο ηλεκτρονικός φάκελος υγείας στις χώρες της Ευρώπης Το παρατηρητήριο για τον ηλεκτρονικό φάκελο υγείας, από το 1998, παρακολουθεί την ανάπτυξη του ηλεκτρονικού φακέλου στη Δανία. Εστιάζει στην εκτέλεση και διάδοση θεμάτων και σε ερωτήσεις που σχετίζονται με την ολοκλήρωση των συστημάτων ηλεκτρονικού φακέλου υγείας. Η εκτέλεση και η διάδοση των θεμάτων έχουν μελετηθεί αναλύοντας δεδομένα του συντελεστή διάχυσης των συστημάτων ηλεκτρονικού φακέλου, εμπειρία μεταξύ των ενδιαφερόμενων μερών και παράγοντες που αυξάνουν τη διάδοση και τη χρήση συστημάτων ηλεκτρονικού φακέλου. Οι ερωτήσεις που σχετίζονται με τις προκλήσεις ολοκλήρωσης περιλαμβάνουν την αποκάλυψη των διαφορών και των συμβατοτήτων μεταξύ των περιφερειακών πληροφοριακών μοντέλων, την ανάλυση των συνεπειών της χρήσης μη συμβατών πληροφοριακών μοντέλων και την αναγνώριση της ανάγκης για ένα κοινό πλαίσιο αναφοράς. (Bernstein κ.ά., 2005: 214). Τη συμμόρφωση σε αυτό το κοινό πλαίσιο και τα κοινά πρότυπα έρχεται να διασφαλίσει η στρατηγική σε εθνικό επίπεδο καθώς δεν παρέχεται χρηματοδότηση για την ανάπτυξη κάποιου συγκεκριμένου συστήματος. Κάθε κομητεία είναι υπεύθυνη για την ανάπτυξη του δικού της συστήματος. Η συμμόρφωση λοιπόν στα πρότυπα και το πλαίσιο επιτρέπει την διαλειτουργικότητα μεταξύ των διαφορετικών εφαρμογών και των διαφορετικών ιδιόκτητων συστημάτων (Bertelsen and Nohr, 2005: 106). Κατά τα τελευταία χρόνια, έχουν υπάρξει πολλά τοπικά προγράμματα και πρότυπα ανάπτυξης που αφορούν τους προμηθευτές με διαφορετική τεχνολογία και πληροφοριακά μοντέλα. Μόνο πρόσφατα, υπάρχει ένας ισχυρός συντονισμός σε περιφερειακό επίπεδο. Το αποτέλεσμα είναι η μετατροπή των πιλοτικών προγραμμάτων σε προγράμματα για τη διαχείριση της εφαρμογής. Τουλάχιστον κάποιες κομητείες έχουν επιτύχει μια σημαντική διάδοση, για παράδειγμα στην Σελ. 66 από 155

69 Πτυχιακή εργασία της Χαρίκλειας Φλωράκη κομητεία του Βάιλε περίπου το 60% των νοσοκομειακών κλινών εξυπηρετείται από τον ηλεκτρονικό φάκελο υγείας (Bernstein κ.ά., 2005: 214). Αλλά και σε εθνικό επίπεδο, πάνω από το 98% των γενικών γιατρών χρησιμοποιούν κάποιου είδους ηλεκτρονικό φάκελο υγείας ενώ όσον αφορά τα νοσοκομεία ο ρυθμός αύξησης της εφαρμογής του, από 13% στα μέσα του 2003 στο 22% στα μέσα του 2004, είναι ενδεικτικός της εξάπλωσής του (Bertelsen and Nohr, 2005: ). Το Εθνικό Συμβούλιο Υγείας έχει αναπτύξει ένα βασικό πληροφοριακό μοντέλο για συστήματα ηλεκτρονικού φακέλου ασθενούς και για μεταφορά δεδομένων μεταξύ ηλεκτρονικών φακέλων. Το μοντέλο βασίζεται σε έναν προσανατολισμένο στο πρόβλημα τρόπο τεκμηρίωσης των ενεργειών. Είναι προαπαιτούμενο ότι ο όγκος των δεδομένων δομείται και βασίζεται σε κοινή ταξινόμηση (Bernstein κ.ά., 2005: 216). Σύμφωνα με το παρατηρητήριο για την κοινωνία της πληροφορίας ( μια προσπάθεια συνεργασίας, μεταξύ των αρχών, των ιδιωτικών εταιριών και των οργανισμών που έχουν οποιαδήποτε σχέση με τον τομέα υγείας στη Δανία, αποτελεί το Medcom. Πρόκειται για ένα μακροχρόνιο έργο που συμβάλει στην ανάπτυξη, την δοκιμή, την επέκταση και την πιστοποίηση της ποιότητας της επικοινωνίας μεταξύ των επαγγελματιών στον τομέα της υγείας με σκοπό την υποστήριξη της βελτίωσης της υγείας των ασθενών. Στη Δανία, ο ηλεκτρονικός φάκελος ασθενή περνά από την πρώτη στη δεύτερη γενιά. Αυτό περιλαμβάνει μια αλλαγή του προτύπου μοντελοποίησης και τεχνολογίας. Η δύο επιπέδων μοντελοποίηση είναι εμφανής σε μερικά προγράμματα, και η πολλών επιπέδων αρχιτεκτονική είναι κυρίαρχη σε πολλά προγράμματα. Σελ. 67 από 155

70 8.Ο ηλεκτρονικός φάκελος υγείας στις χώρες της Ευρώπης Είναι απαραίτητο να υποστηριχθεί η ανάπτυξη των συστημάτων δεύτερης γενιάς. Γι αυτό θα πρέπει να γίνουν δοκιμές προκειμένου να επικυρωθεί η χρήση του μοντέλου και να γίνει κατανοητό το πως θα δημιουργηθεί μια αποτελεσματική διεπαφή χρήστη που θα υποστηρίζει το καινούργιο (προσανατολισμένο στο πρόβλημα, στην περίοδο φροντίδας και διαδικασίας) πολλών ειδικοτήτων μοντέλο. Απαιτείται ταξινόμηση για την αυξανόμενη δόμηση των πληροφοριών όπως επίσης και ανάπτυξη περιφερειακής πλατφόρμας για την υποστήριξη της πολυεπίπεδης προσέγγισης. Πολλά έργα που γίνονται στη Δανία καταβάλουν προσπάθειες για την ενσωμάτωση και την επικοινωνία μεταξύ διαφορετικών συστημάτων ηλεκτρονικού φακέλου από τη μια μεριά και την επικοινωνία μεταξύ τους και άλλων συστημάτων από την άλλη, για παράδειγμα πληροφοριακών συστημάτων νοσοκομείου (Bernstein κ.ά., 2005: 219). 8.3 Σουηδία Το Σουηδικό σύστημα υγείας είναι οργανωμένο σε τρία επίπεδα: εθνικό, περιφερειακό και τοπικό. Οι λύσεις για την ηλεκτρονική υγεία, μέχρι το 2006, αναπτύσσονταν στη Σουηδία με την συνεργασία εθνικών και περιφερειακών αρχών σε εθελοντική βάση, χωρίς εθνική στρατηγική. Ο οργανισμός Carelink ιδρύθηκε το 2000 και του ανατέθηκε να λειτουργεί ως σύνδεσμος μεταξύ περιφερειακών πρωτοβουλιών αναβαθμίζοντας τη χρήση της τεχνολογίας πληροφοριών στην υγειονομική περίθαλψη. Μια εθνική στρατηγική ηλεκτρονικής υγείας εγκρίθηκε την άνοιξη του 2006 από την Ένωση των Συμβουλίων Τοπικής Αυτοδιοίκησης και την Σουηδική Κυβέρνηση, προκειμένου να δημιουργηθούν οι συνθήκες για την Σελ. 68 από 155

71 Πτυχιακή εργασία της Χαρίκλειας Φλωράκη ασφαλή και αποτελεσματική χρήση της τεχνολογίας πληροφοριών και δικτύων στην παροχή υγείας. Το από τις σουηδικές κομητείες είχαν εφαρμόσει ηλεκτρονικό φάκελο υγείας και 7 από αυτές με ένα ενιαίο περιφερειακό σύστημα. (Dobrev κ.ά., 2009: 13). Επίσης σύμφωνα με την εθνική στρατηγική όπως αυτή αποτυπώνεται στην επίσημη ιστοσελίδα του Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικών Υποθέσεων της Σουηδίας ( πολύ σύντομα οι πολίτες θα έχουν τη δυνατότητα να έχουν πρόσβαση στον ηλεκτρονικό τους φάκελο υγείας χωρίς να περιορίζονται από γεωγραφικά σύνορα. Οι πολίτες θα είναι επίσης αυτοί που θα καθορίζουν τα θέματα πρόσβασης. Δηλαδή θα είναι αυτοί που θα καθορίζουν ποιος επαγγελματίας υγείας είναι αυτός που θα έχει πρόσβαση στον ηλεκτρονικό τους φάκελο και μάλιστα σε ποιο συγκεκριμένο κομμάτι αυτού. Υπάρχει ήδη ένα περιφερειακό ολοκληρωμένο σύστημα ηλεκτρονικού φακέλου υγείας και ηλεκτρονικής συνταγογράφησης στο Κρόνομπεργκ της Σουηδίας, το οποίο αποτελεί ένα πρότυπο από το οποίο μπορούν να διδαχθούν πολλές ευρωπαϊκές χώρες. Το σύστημα αυτό εφαρμόζεται σε όλους τους χώρους υγειονομικής περίθαλψης στην κομητεία και επηρεάζει τις υπηρεσίες υγείας που παρέχονται σε ολόκληρο το σύστημα υγείας. Αυτό περιλαμβάνει πρωτοβάθμια και δευτεροβάθμια περίθαλψη αλλά και νοσηλεία μακράς διάρκειας. Τα σχέδια για ένα ηλεκτρονικό φάκελο υγείας σε όλη την κομητεία που θα περιλαμβάνει διοικητικές και κλινικές πληροφορίες άρχισαν το Η εφαρμογή του άρχισε το Οι χειρόγραφες καταγραφές αντικαταστάθηκαν σταδιακά από ένα διαμοιραζόμενο ηλεκτρονικό φάκελο υγείας και τα αυτοδύναμα συστήματα τεχνολογίας πληροφοριών επίσης αντικαταστάθηκαν ή ολοκληρώθηκαν. Σήμερα όλοι οι επαγγελματίες υγείας χρησιμοποιούν το σύστημα και το Σελ. 69 από 155

72 8.Ο ηλεκτρονικός φάκελος υγείας στις χώρες της Ευρώπης 98% του πληθυσμού έχει ηλεκτρονικό φάκελο υγείας (Dobrev κ.ά., 2009: 10). Τα σχέδια για το μέλλον περιλαμβάνουν βελτίωση και επέκταση της λειτουργικότητας του συστήματος ηλεκτρονικού φακέλου ασθενή, επέκταση αυτού του συστήματος σε πρόσθετους εμπλεκόμενους φορείς και ευθυγράμμιση των περιφερειακών συστημάτων με την εθνική ανάπτυξη ηλεκτρονικής υγείας (Dobrev κ.ά., 2009: 19). 8.4 Ολλανδία Το ποσοστό των γενικών γιατρών που χρησιμοποιούν ηλεκτρονικό φάκελο υγείας είναι πολύ υψηλό στην Ολλανδία. Περίπου το 98% αυτών τον χρησιμοποιεί και το 78% έχει πρόσβαση σε κλινικά αποτελέσματα ηλεκτρονικά. Ωστόσο η χρήση του στα νοσοκομεία είναι περιορισμένη ((Jha κ.ά., 2008: 850). Γύρω στο 2002 το Ολλανδικό Υπουργείο Υγείας ανέθεσε στο Nictiz να σχεδιάσει και να παρουσιάσει έναν εθνικό ηλεκτρονικό φάκελο υγείας, σε συνεργασία με όλους τους ενδιαφερόμενους φορείς, προκειμένου να παρέχει μια ενιαία λύση για όλους τους τύπους δεδομένων ασθενών, για όλες τις ιατρικές ειδικότητες και όλους τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης στην Ολλανδία. Πρόκειται για έναν εικονικό ηλεκτρονικό φάκελο υγείας που βασίζεται στο ότι όλα τα δεδομένα των ασθενών παραμένουν στον τοπικό ηλεκτρονικό φάκελο, υπ ευθύνη του παρόχου υγείας που για πρώτη φορά κατέγραψε αυτά τα δεδομένα. Ο εθνικός φάκελος αποτελείται από παρόχους υγειονομικής περίθαλψης των οποίων το πληροφοριακό σύστημα μπορεί να συμμορφωθεί με τα πρότυπα μηνυμάτων (που βασίζονται στο HL7v3 ) και τις υπηρεσίες διαδικτύου και έτσι μπορούν να συνδεθούν με έναν HIB, μέσω ενός ειδικού εικονικού ιδιωτικού δικτύου. Ουσιαστικά λοιπόν αποτελείται από τον ενδιάμεσο HIB (healthcare information broker) μέσω του οποίου Σελ. 70 από 155

73 Πτυχιακή εργασία της Χαρίκλειας Φλωράκη γίνεται η ανταλλαγή των δεδομένων των ασθενών και τα συνδεμένα με αυτόν τοπικά πληροφοριακά συστήματα. Η ανταλλαγή των δεδομένων μεταξύ των παρόχων υγείας γίνεται μόνο με την συγκατάθεση του ασθενή εκτός αν υπάρχει άμεση εμπλοκή στην θεραπεία του (Smet, 2011: 181). Από τον Ιανουάριο του 2006 το σχέδιο για τον ολλανδικό ηλεκτρονικό φάκελο ασθενή έχει ανατεθεί στο Υπουργείο Υγείας, Πρόνοιας και Αθλητισμού. Μαζί με το Εθνικό Ινστιτούτο για την Τεχνολογία Πληροφοριών στον τομέα της υγείας εργάζονται πάνω στην ανάπτυξη ενός εθνικού συστήματος για την ηλεκτρονική ανταλλαγή κλινικών δεδομένων. Πρωταρχικός στόχος αυτού του σχεδίου είναι να δημιουργήσει ένα ασφαλές περιβάλλον στο οποίο τα δεδομένα του ασθενή που είναι αποθηκευμένα σε διαφορετικά συστήματα θα μπορούν να ανακτηθούν, να ανταλλαγούν και να εμφανιστούν σε εξουσιοδοτημένους παροχείς υγείας προκειμένου να υποστηρίξουν την διαδικασία παροχής φροντίδας, ανεξάρτητα από το που είναι αποθηκευμένος ο φάκελος. Το σύστημα αυτό πρόκειται να αναπτυχθεί σε διαφορετικά στάδια και με διαφορετικά υποσυστήματα τα οποία θα συνδέονται μέσω εθνικών υποδομών σημείων διασύνδεσης. Όταν ολοκληρωθεί, η δομή του ηλεκτρονικού φακέλου ασθενή θα αποτελείται από τρία επίπεδα: το κεντρικό εθνικό επίπεδο, το επίπεδο επικοινωνίας και το αποκεντρωμένο επίπεδο (επίπεδο παρόχων υγειονομικής περίθαλψης) (Barjis, 2010: 4). 8.5 Αυστρία Το 2005 ο αναμορφωμένος νόμος για την υγεία παρείχε την αρχική βάση για την εισαγωγή του ηλεκτρονικού φακέλου υγείας στην Αυστρία. Ο νόμος αυτός ορίζει ρητά τον στόχο της εισαγωγής του ηλεκτρονικού φακέλου Σελ. 71 από 155

74 8.Ο ηλεκτρονικός φάκελος υγείας στις χώρες της Ευρώπης ωστόσο δεν καθορίζεται ένα συγκεκριμένο χρονοδιάγραμμα για την εφαρμογή του. Κάθε πολίτης στην Αυστρία κατέχει ήδη μια έξυπνη κάρτα που εκδίδεται από τις ασφαλιστικές εταιρίες. Η ηλεκτρονική αυτή κάρτα περιέχει διοικητικές πληροφορίες και χρησιμοποιείται για την ταυτοποίηση του ασθενή και για τον έλεγχο της ασφαλιστικής του κάλυψης είτε νοσηλεύεται, είτε προσέρχεται σε εξωτερικά ιατρεία ( Hoerbst κ.ά., 2010: 82). Μια μελέτη σκοπιμότητας ανατέθηκε σε σχέση με την ανάπτυξη του πρώτου σχεδίου εφαρμογής του ηλεκτρονικού φακέλου. Τα πρώτα αποτελέσματα παρουσιάστηκαν στα τέλη του 2006, περιγράφοντας την παρούσα νομική, επιστημονική, οργανωτική και λειτουργική κατάσταση καθώς και τις κατευθύνσεις της βασικής αρχιτεκτονικής και λειτουργικότητας του ηλεκτρονικού φακέλου. Στα μέσα του 2007, ένα γενικό πρόγραμμα (master plan) αναπτύχθηκε για τον αυστριακό ηλεκτρονικό φάκελο ασθενή. Αυτό το πλάνο περιγράφει την δημιουργία ενός κεντρικού εγγράφου που συνοδεύεται από δείκτη, που βοηθά στην αναζήτηση και ανάκτηση ιατρικών εγγράφων από όλα τα συμμετέχοντα ιδρύματα. ( Hoerbst κ.ά., 2010: 82). Δεν προβλέπεται κεντρική αποθήκευση των δεδομένων που σχετίζονται με την υγεία του κάθε ατόμου. Το μητρώο έγγραφο περιέχει τους συνδέσμους προς τα τοπικά αποθηκευμένα δεδομένα στους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης. Έτσι δεν ασκείται καμία οργανωτική παρέμβαση (ELGA, 2006: 6). Βασισμένο σε αυτό το έγγραφο-μητρώο το γενικό πρόγραμμα περιγράφει τις ακόλουθες βασικές λειτουργίες του ηλεκτρονικού φακέλου: ανταλλαγή εργαστηριακών αποτελεσμάτων, αποτελεσμάτων ακτινολογικού εργαστηρίου, παραπεμπτικών και φαρμακευτικών πληροφοριών μεταξύ Σελ. 72 από 155

75 Πτυχιακή εργασία της Χαρίκλειας Φλωράκη των ιδρυμάτων. Αργότερα μια πύλη ασθενή θα υποστηρίζει την πρόσβαση των πολιτών στα κλινικά τους έγγραφα και την προσθήκη πληροφοριών που αφορούν την υγεία τους. Στα δημόσια μέσα ενημέρωσης ο όρος ELGA χρησιμοποιείται για την ονομασία αυτού του σχεδίου ενώ από την πλευρά αυτών που σχετίζονται με τους ασθενείς χρησιμοποιείται ο όρος «πύλη ασθενή» ( Hoerbst κ.ά., 2010: 82). Η μελέτη σκοπιμότητας επισημαίνει ότι οι προκλήσεις θα είναι θέματα οργανωτικά, νομοθετικά και περιεχομένου και όχι θέματα που σχετίζονται με το τεχνικό μέρος του σχεδίου (ELGA, 2006: 6). Στα τέλη του 2007 ο λεπτομερής σχεδιασμός όλων των στοιχείων ξεκίνησε. Αυτή τη στιγμή όλα τα αποτελέσματα συζητούνται από την επιτροπή για την υγεία. Καμιά τελική απόφαση δεν έχει ληφθεί όσον αφορά την πραγματική εφαρμογή του ηλεκτρονικού φακέλου ασθενούς στην Αυστρία και κανένα λεπτομερές σχέδιο ή πρότυπο για την πύλη του ασθενούς δεν είναι διαθέσιμο ακόμη. Η Αυστρία λοιπόν επιδιώκει τη δημιουργία και εφαρμογή ενός ολοκληρωμένου ηλεκτρονικού φακέλου υγείας σε εθνικό επίπεδο. Εκτός από τις προσπάθειες του κράτους, υπάρχουν πολλές συγκεκριμένες πρωτοβουλίες καθιέρωσης προτύπων για έναν ηλεκτρονικό φάκελο στην Αυστρία, όπως το H.ELGA ή το health@net. Αυτά τα προγράμματα συνεργάζονται στενά με δημόσιες πρωτοβουλίες αλλά έχουν μια πιο επιστημονική άποψη για τον ηλεκτρονικό φάκελο ασθενούς (Hoerbst κ.ά., 2010: 82-87). 8.6 Γερμανία Σελ. 73 από 155

76 8.Ο ηλεκτρονικός φάκελος υγείας στις χώρες της Ευρώπης Στην Γερμανία η ανάπτυξη του ηλεκτρονικού φακέλου αυτή τη στιγμή δεν είναι μια εθνική πρωτοβουλία αλλά μια ελεύθερη αγορά. Δεν αποτελεί δηλαδή μια απευθείας κυβερνητική οικονομική επένδυση ( Hoerbst κ.ά., 2010: 82). Ωστόσο σαν ένα πρώτο βήμα προς τον ηλεκτρονικό φάκελο και σαν μέρος της γερμανικής στρατηγικής για την ηλεκτρονική υγεία, ο γερμανικός νόμος υποστήριξε την θέσπιση μιας ηλεκτρονικής κάρτας υγείας για όλους τους Γερμανούς πολίτες από το Αυτή η κάρτα θα πρέπει, αρχικά, να μπορεί να περιέχει όχι μόνο διοικητικές πληροφορίες, αντικαθιστώντας έτσι τις ηλεκτρονικές κάρτες των ασφαλιστικών ταμείων που χρησιμοποιούταν για πολλά χρόνια, αλλά και ηλεκτρονικές φαρμακευτικές συνταγές. Επείγοντα ιατρικά δεδομένα αναμένεται να προστεθούν κάποια στιγμή μετά την καθιέρωσή της. Επίσης δικτυακή υποδομή και κεντρικά αποθηκευτικά έγγραφα θα δημιουργηθούν τα οποία, σε συνδυασμό με την κάρτα, θα υποστηρίζουν την ασφαλή ανταλλαγή των ηλεκτρονικά καταγεγραμμένων ιατρικών ευρημάτων αλλά και των παραπεμπτικών μεταξύ των ιδρυμάτων υγείας. Ο ασθενής θα μπορεί να έχει πρόσβαση στις πληροφορίες που υπάρχουν στην κάρτα του και να χρησιμοποιεί τις υπηρεσίες που παρέχονται από την κάρτα υγείας και τις υποκείμενες δομές, χρησιμοποιώντας αυτό που λέγεται «ekiosk» (το οποίο μοιάζει με αυτόματη ταμειολογιστική μηχανή). Στα μέσα μαζικής ενημέρωσης το σχέδιο για τον ηλεκτρονικό φάκελο ασθενή συχνά αναφέρεται σαν «ηλεκτρονική κάρτα υγείας» (Hoerbst κ.ά., 2010: 83) και (Jha κ.ά., 2008: 851). Οι προδιαγραφές της γερμανικής κάρτας υγείας και των υποκείμενων δομών της αναπτύχθηκαν από τον Gematik, έναν οργανισμό ο οποίος έχει την ευθύνη της δημιουργίας, διατήρησης και επέκτασης της ηλεκτρονικής κάρτας υγείας. Ο Gematik ιδρύθηκε από τις οργανώσεις που είναι επικεφαλής του τομέα δημόσιας υγείας της Γερμανίας. Σελ. 74 από 155

77 Πτυχιακή εργασία της Χαρίκλειας Φλωράκη Αυτή τη στιγμή η γερμανική κάρτα υγείας είναι ακόμα υπό ανάπτυξη και η δημιουργία ενός εθνικού ηλεκτρονικού φακέλου ασθενούς αποτελεί μακροπρόθεσμο στόχο. Η κάρτα και οι υποδομές της δοκιμάστηκαν πρόσφατα σε πιλοτικές ρυθμίσεις και η κανονική λειτουργία της έχει προγραμματιστεί για το 2010, ξεκινώντας από βασικές λειτουργίες όπως η πρόσβαση σε διοικητικές πληροφορίες. Με περίπου 70 εκατομμύρια πολίτες που πρέπει να εφοδιαστούν την ηλεκτρονική κάρτα και πολλές εκατοντάδες χιλιάδες ιδρύματα υγειονομικής περίθαλψης που χρειάζονται τον ανάλογο τεχνολογικό εξοπλισμό για την επεξεργασία των δεδομένων της ηλεκτρονικής κάρτας, το πρόγραμμα για την Γερμανική Κάρτα Υγείας θεωρείται σαν ένα από τα μεγαλύτερα προγράμματα τεχνολογίας πληροφοριών παγκοσμίως (Hoerbst κ.ά., 2010: 83). Σύμφωνα με το παρατηρητήριο για την κοινωνία της πληροφορίας αυτή η ηλεκτρονική κάρτα υγείας θα αντικαταστήσει την υπάρχουσα κάρτα ασφάλισης υγείας και θα επιτρέπει στους ασφαλισμένους να ελέγχουν τα δεδομένα τους. Η νέα αυτή κάρτα θα παρέχει ιατρικά δεδομένα σε εξουσιοδοτημένους χρήστες αλλά και διοικητικά δεδομένα όπως η κάρτα που υπάρχει αυτή τη στιγμή. Προκειμένου να υποστηριχθεί η χρήση αυτής της κάρτας απαιτείται η δημιουργία συγκεκριμένης υποδομής και αρχιτεκτονικής. Η αρχιτεκτονική που αναπτύσσεται στο πλαίσιο αυτού του προγράμματος του οποίου ηγείται το Γερμανικό Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικών Υποθέσεων ονομάζεται bit4health (καλύτερη τεχνολογία πληροφοριών για καλύτερη υγεία) ( ) [πρόσβαση στις ]. Παράλληλα με αυτό το εθνικό πρόγραμμα, υπάρχουν πολλές τοπικές πρωτοβουλίες ανάπτυξης ηλεκτρονικού φακέλου ασθενούς. Για παράδειγμα, σε επίπεδο ομοσπονδιακού κράτους, το κρατίδιο της βόρειας Ρηνανίας-Βεστφαλίας προσπαθεί να αναπτύξει προδιαγραφές για διαλειτουργικούς ηλεκτρονικούς φακέλους υγείας. Εκτός από αυτό το παράδειγμα, πολλοί εμπορικοί πωλητές προσφέρουν ιδιωτικούς Σελ. 75 από 155

78 8.Ο ηλεκτρονικός φάκελος υγείας στις χώρες της Ευρώπης ηλεκτρονικούς φακέλους, οι οποίοι είτε διατηρούνται από τους ασθενείς είτε διαχειρίζονται από τους γιατρούς. Η συνολική πρόοδος του προγράμματος για τον ηλεκτρονικό φάκελο στη Γερμανία έχει καθυστερήσει πολλές φορές εξ αιτίας της τεχνικής πολυπλοκότητας και της ισχυρής αντίστασης των σωματείων των επαγγελματιών υγείας. Αυτά τα προβλήματα έχουν συζητηθεί πάρα πολύ στα μέσα μαζικής ενημέρωσης και φαίνεται να υπάρχει μια αύξηση της ευαισθητοποίησης του κοινού σε ότι αφορά αυτό το πρόγραμμα για το οποίο γίνονται προσπάθειες να αναπτυχθεί παρά τα πολλά προβλήματα και παρ όλα αυτά μπορεί να αποτύχει τελείως (Hoerbst κ.ά., 2010:83). Η Γερμανία μαζί με την Ολλανδία έχουν υψηλά ποσοστά χρήσης ηλεκτρονικού φακέλου υγείας ανάμεσα στους γιατρούς πρωτοβάθμιας περίθαλψης υγείας. Οι μισοί από τους γενικούς γιατρούς διατηρούν ηλεκτρονικό φάκελο υγείας για τους ασθενείς τους, γεγονός που πυροδοτήθηκε από την αναβάθμιση των μηχανογραφημένων προγραμμάτων τιμολόγησης με λογισμικό κλινικής τεκμηρίωσης και ανάγνωσης αποτελεσμάτων. Ωστόσο σε λιγότερα από 1% γερμανικά νοσοκομεία κρατούνται ηλεκτρονικά δεδομένα και λιγότερα από 0,5% χρησιμοποιούν ηλεκτρονική συνταγογράφηση (Jha κ.ά., 2008: 850). 8.7 Ηνωμένο Βασίλειο Στην Αγγλία το ποσοστό των γενικών γιατρών που χρησιμοποιούν κάποιο σύστημα ηλεκτρονικού φακέλου υγείας είναι μεγάλο. Μια έρευνα αναφέρει ότι το 97% των γιατρών στην Αγγλία τον χρησιμοποιούν ενώ μια άλλη έρευνα σε όλο το Ηνωμένο Βασίλειο υποστηρίζει ότι το 89% των γενικών γιατρών χρησιμοποιούν ηλεκτρονικό φάκελο ασθενή. Σχεδόν όλοι οι Σελ. 76 από 155

79 Πτυχιακή εργασία της Χαρίκλειας Φλωράκη γενικοί γιατροί χρησιμοποιούν τέτοια συστήματα για τη διαχείριση των εργαστηριακών εξετάσεων και την καταγραφή κλινικών πληροφοριών. Ωστόσο τα νοσοκομεία που καταγράφουν ηλεκτρονικά τα κλινικά δεδομένα τους είναι μόλις το 7,7%. Σε αντίθεση με τους ιδιώτες γιατρούς οι διοικητές των νοσοκομείων συχνά θεωρούν την τεχνολογία πληροφοριών σαν ένα πρόσθετο κόστος με μικρό κέρδος περιορίζοντας έτσι την εξάπλωσή της (Jha κ.ά., 2008: 850). Στόχος του εθνικού συστήματος υγείας της Αγγλίας ήταν να εντάξει περίπου 50 εκατομμύρια ασθενείς σε ένα κεντρικό σύστημα ηλεκτρονικού φακέλου υγείας μέχρι το Ο πληθυσμός της Αγγλίας αγγίζει τα 60 εκατομμύρια και το να προσπαθήσεις να εντάξεις το 83% του πληθυσμού στον ηλεκτρονικό φάκελο υγείας δεν είναι μικρό εγχείρημα (Chen and Akay, 2011: 62). Γι αυτό η τάση που επικρατεί αυτή τη στιγμή είναι αντί να αντικατασταθούν τα πληροφοριακά συστήματα του εθνικού συστήματος υγείας, να συνδεθούν μεταξύ τους (Sheikh, 2010: 11). Το Εθνικό Πρόγραμμα για την Τεχνολογία Πληροφοριών (NPfIT) στην Αγγλία έχει θέσει ως προτεραιότητα την ανταλλαγή κλινικών δεδομένων μεταξύ των παρόχων υγείας και την αυτόματη μεταφορά της ηλεκτρονικής συνταγής στα φαρμακεία. Έτσι η Εθνική Υπηρεσία υγείας διαθέτει στο NPfIT 12,4 δισεκατομμύρια προκειμένου να αναπτυχθεί ένα ολοκληρωμένο εθνικό σύστημα ηλεκτρονικού φακέλου ασθενή που θα χρησιμοποιείται επίσης από τα φαρμακεία και τα εργαστήρια (Jha κ.ά., 2008: 851). Όταν ξεκίνησε αυτό το πρόγραμμα έδινε την ελπίδα ότι θα έχει σαν αποτέλεσμα έναν εθνικό ηλεκτρονικό φάκελο υγείας και τη ασφαλή ανταλλαγή ιατρικών δεδομένων μέσω του εθνικού συστήματος υγείας της Αγγλίας μέχρι το Ωστόσο ακόμη δεν έχει ολοκληρωθεί. Το αρχικό Σελ. 77 από 155

80 8.Ο ηλεκτρονικός φάκελος υγείας στις χώρες της Ευρώπης του κόστος είχε εκτιμηθεί στα 6,2 δισεκατομμύρια, κόστος που έχει ξεπεραστεί κατά πολύ (Sheikh, 2010: 19). Οι καθυστερήσεις του προγράμματος αυτού οφείλονται κυρίως σε προβλήματα με το λογισμικό και γι αυτό οι στόχοι του έχουν μεταφερθεί για το Το κόστος του έχει φτάσει τα 24,7 δισεκατομμύρια. Φαίνεται λοιπόν ότι ένας μεγάλος προϋπολογισμός δεν σημαίνει απαραίτητα σωστή και έγκαιρη (εντός χρονοδιαγραμμάτων) εφαρμογή ενός συστήματος ηλεκτρονικού φακέλου υγείας (Chen and Akay, 2010: 62). 8.8 Ισπανία Στην Ανδαλουσία της Ισπανίας έχει αναπτυχθεί ένα ολοκληρωμένο πληροφοριακό σύστημα, το Diraya που αποτελεί παγκόσμια περίπτωση αναφοράς. Ενσωματώνει πληροφορίες για την υγειονομική περίθαλψη του κάθε πολίτη. Πρόκειται για έναν περιφερειακό ηλεκτρονικό φάκελο υγείας που διαμοιράζεται μεταξύ της πρωτοβάθμιας υγείας, των εξωτερικών ιατρείων των νοσοκομείων, του τμήματος επειγόντων περιστατικών των νοσοκομείων και των φαρμακείων. Υπό εγκατάσταση βρίσκεται η εφαρμογή του και στους νοσηλευόμενους ασθενείς των νοσοκομείων. Ο κάθε ασθενής έχει ένα μοναδικό αριθμό καταγραφής στο σύστημα. (Stroetmann, 2010: 15-17). Αποτελεί ένα θαυμάσιο παράδειγμα επιτυχούς εφαρμογής ηλεκτρονικού φακέλου υγείας σε περιφερειακό επίπεδο. Αντικατοπτρίζει την στρατηγική της περιφερειακής κυβέρνησης για την υγεία και ολοκληρώνεται με άλλες στρατηγικές πρωτοβουλίες. Έχει σαν αποτέλεσμα την βελτίωση στην ποιότητα και την αποτελεσματικότητα της υγειονομικής περίθαλψης και δημιουργεί ευκαιρίες για ανασύνταξη των υπαρχόντων πόρων προκειμένου να ανταποκριθούν στην αυξημένη ζήτηση. Σελ. 78 από 155

81 Πτυχιακή εργασία της Χαρίκλειας Φλωράκη Η αυτόνομη κοινότητα της Ανδαλουσίας είναι η δεύτερη μεγαλύτερη και η πιο πυκνοκατοικημένη περιφέρεια στην Ισπανία. Έχει πληθυσμό πάνω από 8 εκατομμύρια και αντιπροσωπεύει το 18% του ισπανικού πληθυσμού. Η ανάπτυξη του Diraya άρχισε το Το σύστημα αυτό αντικατέστησες το παλιό πληροφοριακό σύστημα που χρησιμοποιούνταν στην πρωτοβάθμια περίθαλψη και ονομαζόταν TASS. Η κεντρική έκδοση ήταν διαθέσιμη από το 2004 και αντικατέστησε τις τοπικές βάσεις δεδομένων. Το 2006 επεκτάθηκε στα επείγοντα περιστατικά και τους ασθενείς των εξωτερικών ιατρείων των νοσοκομείων (Vatter κ.ά., 2009: 9). Μια ακόμη εφαρμογή που αποτελεί μέρος του ηλεκτρονικού φακέλου υγείας είναι το πρόγραμμα Ykonos που εφαρμόζεται στην Καστίλη της Ισπανίας. Πρόκειται για μια τοπική εφαρμογή ηλεκτρονικής υγείας που επιτρέπει την άμεση πρόσβαση σε ραδιολογικές και άλλου είδους ιατρικές εικόνες (π.χ. γυναικολογικές ενδοσκοπήσεις) σε όλους τους γενικούς αλλά και ειδικούς γιατρούς της Καστίλης. Κάθε σύστημα είναι αυτόνομο σε κάθε νοσοκομείο αλλά μπορεί να επικοινωνήσει με τα συστήματα άλλων νοσοκομείων, κάνοντας έτσι εφικτή την αναζήτηση του συνόλου των ψηφιακών ιατρικών εικόνων για τον κάθε ασθενή ( [πρόσβαση στις ]. Το σχέδιο της Ανδαλουσίας είναι αυτό που συμπίπτει με τα εθνικά σχέδια. Το σχέδιο Plan Avanza είναι το ισπανικό ηλεκτρονικό κυβερνητικό στρατηγικό σχέδιο για το Οι ψηφιακές δημόσιες υπηρεσίες είναι ένα από το πέντε θέματα του σχεδίου και σχετίζονται άμεσα με την ηλεκτρονική υγεία (Vatter κ.ά., 2009: 13). Σελ. 79 από 155

82 8.Ο ηλεκτρονικός φάκελος υγείας στις χώρες της Ευρώπης 8.9 Ελλάδα Οι παράγοντες που διαμορφώνουν τις πολιτικές στο Ελληνικό Σύστημα Υγείας είναι πολλοί και αφορούν φορείς όπως το Υπουργείο Υγείας και Πρόνοιας, η Εθνική Σχολή Δημόσιας Υγείας, το Εθνικό Κέντρο Άμεσης Βοήθειας, νοσοκομεία, κέντρα υγείας, αγροτικά ιατρεία, ιατρικές και παραϊατρικές σχολές, η ελληνική κοινωνία της πληροφορίας και η Ευρωπαϊκή Ένωση αλλά και απλούς πολίτες και ασθενείς. Οι στόχοι που έχουν τεθεί περιλαμβάνουν: έγκαιρη διαθεσιμότητα του ηλεκτρονικού φακέλου υγείας του ασθενή οπουδήποτε χρειάζεται, χρήση έξυπνης κάρτας που θα περιλαμβάνει τον ηλεκτρονικό φάκελο, δημιουργία πύλης για την υγεία, ανάπτυξη ασφαλούς δικτύου δεδομένων και σύνδεση μέσω διαδικτύου με τον προσωπικό γιατρό (Orfanidis κ.ά., 2004: 30). Ωστόσο η κατάσταση στην Ελλάδα αυτή τη στιγμή είναι σχεδόν απογοητευτική. Κυρίως λόγω της έλλειψης τεχνολογικών υποδομών αλλά και της περιορισμένης χρήσης υπολογιστών τόσο από τους επαγγελματίες υγείας όσο και από τους πολίτες. Μερικά από τα προβλήματα που εμποδίζουν την εφαρμογή του ηλεκτρονικού φακέλου υγείας στην Ελλάδα αποτελούν: η έλλειψη σταθερής πολιτικής από το Υπουργείο Υγείας καθώς με κάθε αλλαγή υπουργού αλλάζει και η πολιτική για την υγεία η έλλειψη εθνικής στρατηγικής για την ιατρική ορολογία, την ασφάλεια των πληροφοριακών συστημάτων, τα πρωτόκολλα ανταλλαγής δεδομένων η ελλιπής στελέχωση των νοσηλευτικών ιδρυμάτων που εμποδίζει την υιοθέτηση νέων τεχνολογιών η ύπαρξη μιας τεχνοφοβικής προσέγγισης της πολιτικής και διοικητικής ηγεσίας Σελ. 80 από 155

83 Πτυχιακή εργασία της Χαρίκλειας Φλωράκη η έλλειψη εμπειρίας και εκπαίδευσης στην τεχνολογία πληροφοριών η έλλειψη ενός μοναδικού εθνικού αναγνωριστικού ασθενή καλύφθηκε τα τελευταία χρόνια με τον αριθμό κοινωνικής ασφάλισης (ΑΜΚΑ) που είναι μοναδικός για κάθε πολίτη (Berler κ.ά., 2006: 38-39). Μια από τις σημαντικότερες προσπάθειες που έχουν γίνει είναι το HYGEIAnet το οποίο αποτελεί το μακροχρόνιο αντικείμενο του Κέντρου Ιατρικής Πληροφορικής και Εφαρμογών Τηλεματικής Υγείας του Ινστιτούτου Πληροφορικής του Ιδρύματος Έρευνας και Τεχνολογίας. Πρόκειται για ένα ολοκληρωμένο δίκτυο τηλεματικής υγείας που αναπτύσσεται στην Κρήτη και το οποίο αναμένεται να αποτελέσει πρότυπο για τα εθνικά και διακρατικά δίκτυα υγείας (Katehakis κ.ά., 2000: 91). Σύμφωνα με το παρατηρητήριο για την κοινωνία της πληροφορίας πρόκειται για το αποτέλεσμα μιας συστηματικής προσπάθειας για το σχεδιασμό, την ανάπτυξη και την επέκταση προηγμένων υπηρεσιών ηλεκτρονικής υγείας τόσο στην πρωτοβάθμια και δευτεροβάθμια περίθαλψη όσο και στην αντιμετώπιση έκτακτων περιστατικών πριν την εισαγωγή τους στο νοσοκομείο. Προσφέρει επίσης δυνατότητα συνεργασίας μεταξύ των επαγγελματιών υγείας της πρωτοβάθμιας περίθαλψης με τους ειδικούς γιατρούς του Βενιζέλειου Νοσοκομείου. Οι υπηρεσίες του προσφέρονται από τον Δεκέμβριο του 2001 ( Αποτελείται από τρία βασικά στοιχεία: τις εφαρμογές, τις ενδιάμεσες υπηρεσίες και τη φυσική υποδομή. Οι ενδιάμεσες υπηρεσίες σχετίζονται με πληροφορίες και διαδικασίες που θεωρούνται υψίστης σημασίας για την σωστή λειτουργία του οργανισμού παροχής υγείας στο σύνολό του. Περιλαμβάνουν πόρους, ονοματολογία, ανταλλαγή μηνυμάτων, ορολογία, Σελ. 81 από 155

84 8.Ο ηλεκτρονικός φάκελος υγείας στις χώρες της Ευρώπης σημασιολογική αντίστοιχη αλλά και υπηρεσίες για τη διαχείριση των ιατρικών πράξεων, την ταυτοποίηση των ασθενών και υπηρεσίες εντοπισμού κλινικών δεδομένων (Katehakis κ.ά., 2000 :92). Το Υπουργείο Υγείας έχει αναρτήσει στην ιστοσελίδα του ένα σχέδιο νόμου το οποίο αναφέρεται στον ηλεκτρονικό φάκελο υγείας. Σύμφωνα με αυτόν τον νόμο για την οργάνωση και τη λειτουργία του γενικού συστήματος πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας το παρακάτω τμήμα του (ακριβές αντίγραφο) αναφέρεται στη δημιουργία ενός συστήματος ηλεκτρονικού βιβλιαρίου υγείας το οποίο στο μέλλον θα περιλαμβάνει και τα απαραίτητα στοιχεία του ηλεκτρονικού φακέλου υγείας του ασφαλισμένου ( Kanonismoi/194-isxyoysa-nomothesia). «Εντός δώδεκα (12) μηνών από τη δημοσίευση του παρόντος νόμου, η Γενική Διεύθυνση Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας υποχρεούται να θέσει σε λειτουργία το σύστημα του ηλεκτρονικού βιβλιαρίου υγείας, στο οποίο καταχωρούνται με ορισμένο κωδικό: (α) οι ασφαλισμένοι και τα προστατευόμενα μέλη τους, από τους ασφαλιστικούς οργανισμούς που υπάγονται στις διατάξεις του παρόντος νόμου, σύμφωνα με το άρθρο 9, (β) οι δημόσιοι και οι ιδιωτικοί φορείς του άρθρου 4 του παρόντος νόμου, που εντάσσονται στο Γενικό Σύστημα Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας, (γ) οι ιατρικές υπηρεσίες, εξετάσεις και φάρμακα των πρωτοκόλλων ιατρικών πράξεων και φαρμάκων με τις εγκεκριμένες αμοιβές και τιμές, σύμφωνα με το άρθρο 3 του παρόντος νόμου. Εντός πενταετίας από τη δημοσίευση του παρόντος νόμου στην Εφημερίδα της Κυβερνήσεως, το ηλεκτρονικό βιβλιάριο Σελ. 82 από 155

85 Πτυχιακή εργασία της Χαρίκλειας Φλωράκη υγείας θα περιλαμβάνει τα απαραίτητα στοιχεία του ιατρικού φακέλου του ασφαλισμένου, ώστε να έχει άμεση πρόσβαση σε αυτά ο προσωπικός ιατρός και κάθε άλλος πάροχος υπηρεσιών πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας, τηρουμένων των γενικών και των ειδικών διατάξεων για την προστασία των προσωπικών δεδομένων». Τον Μάρτιο του 2012 το υπουργείο Υγείας προκηρύσσει για τρίτη φορά, καθώς έχει ακυρώσει τα αποτελέσματα διαγωνισμών που προκηρύχθηκαν τον 8 ο του 2010 και τον 3 ο του 2011, διαγωνισμό για το έργο «Σύστημα Διαχείρισης και Επιχειρηματικής Ευφυΐας ΕΣΥ». Το σύστημα αποβλέπει στην ομογενοποίηση όλων των μετρήσιμων επιχειρηματικών μεγεθών που διαχειρίζονται οι μονάδες υγείας και την ενιαία διαχείριση των ασθενών. Αυτή αναφέρεται στο επίπεδο της ποιότητας των παρεχομένων υπηρεσιών και την ενιαία αντιμετώπισή τους από το ΕΣΥ με τη συγκρότηση και διαχείριση του ηλεκτρονικού φακέλου υγείας. Το σύστημα μέσω κωδικοποιήσεων και προτύπων θα επιτρέπει τη διαβίβαση και διαχείριση του ηλεκτρονικού φακέλου σε κάθε μονάδα υγείας ανεξάρτητα από το τοπικό πληροφοριακό σύστημα που εφαρμόζεται σε κάθε μια από αυτές. Θα διαθέτει τρία επίπεδα διαχείρισης και επεξεργασίας στοιχείων: στην κάθε μονάδα Υγείας, στο κέντρο της Υγειονομικής Περιφέρειας (ΥΠΕ) και στις Κεντρικές Υπηρεσίες (Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης) του ΕΣΥ. Σε κάθε βαθμίδα, κάθε μονάδα θα διαθέτει τοπικό Πληροφοριακό Σύστημα το οποίο θα είναι σε θέση να συνεργάζεται αμφίδρομα με τα διασυνδεδεμένα Πληροφοριακά Συστήματα συγκροτώντας έτσι μια από τις διαστάσεις του ESYnet. Το ESYnet αποτελείται από 4 επίπεδα: το φυσικό (υλικό και λογισμικό), τα δεδομένα (κωδικοποιήσεις και πρότυπα), τις διαδικασίες(πρωτόκολλα, μητρώα και πρότυπα) και το προσωπικό (εκπαίδευση και κατάρτιση) ( Σελ. 83 από 155

86 8.Ο ηλεκτρονικός φάκελος υγείας στις χώρες της Ευρώπης Επίλογος Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή ξεκίνησε το πρόγραμμα PROREC, το οποίο δημιουργεί ένα περιβάλλον για τη χρήση ενός, καλής ποιότητας, ηλεκτρονικού φακέλου υγείας. Ετήσια συνέδρια EUROREC γίνονται στην Ευρώπη σχετικά με αυτόν. Στην Δανία και τη Σουηδία έχουν αναπτυχτεί πολλά προγράμματα εφαρμογής του σε περιφερειακό επίπεδο, όπως και στην Ανδαλουσία της Ισπανίας, το Diraya. Τόσο η Δανία, όσο και η Σουηδία, αλλά και η Αγγλία και η Ολλανδία προωθούν την εφαρμογή του ηλεκτρονικού φακέλου υγείας, σε εθνικό επίπεδο, μέσω της επίτευξης επικοινωνίας και διαλειτουργικότητας των υπαρχόντων συστημάτων. Η Ολλανδία είναι αυτή που βρίσκεται κοντύτερα στην πλήρη εφαρμογή του. Στην Αυστρία υπάρχει συνεργασία μεταξύ του ιδιωτικού και του δημόσιου τομέα για τη δημιουργία ενός κεντρικού εγγράφου που θα περιέχει σε συνδέσμους όλα τα ιατρικά αρχεία του ασθενή. Αντίθετα στη Γερμανία δεν υπάρχει συμμετοχή του δημοσίου ενώ ο γερμανικός νόμος έχει θεσπίσει την ηλεκτρονική κάρτα υγείας για όλους τους πολίτες. Η κατάσταση στην Ελλάδα αυτή τη στιγμή είναι σχεδόν απογοητευτική κυρίως λόγω της έλλειψης τεχνολογικών υποδομών αλλά και της περιορισμένης χρήσης υπολογιστών τόσο από τους επαγγελματίες υγείας όσο και από τους πολίτες. Παρά τις προσπάθειες που κάνει το Υπουργείο Υγείας, με το σχέδιο νόμου και τους διαγωνισμούς που προκηρύσσει, δεν έχει ξεκινήσει ακόμη η εφαρμογή του ηλεκτρονικού φακέλου υγείας σε κανένα επίπεδο. Ωστόσο η προσπάθεια φαίνεται να είναι προς τη σωστή κατεύθυνση καθώς θα χρησιμοποιήσει τα ήδη υπάρχοντα πληροφοριακά συστήματα, θα τοποθετήσει τέτοια όπου δεν υπάρχουν και θα τα διασυνδέσει μεταξύ τους. Σελ. 84 από 155

87 Πτυχιακή εργασία της Χαρίκλειας Φλωράκη Μια από τις σημαντικότερες προσπάθειες που έχουν γίνει, είναι το HYGEIAnet το οποίο αποτελεί το μακροχρόνιο αντικείμενο του Κέντρου Ιατρικής Πληροφορικής και Εφαρμογών Τηλεματικής Υγείας του Ινστιτούτου Πληροφορικής του Ιδρύματος Έρευνας και Τεχνολογίας. Ποιες είναι όμως οι μελλοντικές εξελίξεις στην εφαρμογή του ηλεκτρονικού φακέλου υγείας και πως μπορεί να καλυφθεί η ανάγκη για ανάκτηση των πληροφοριών οποιαδήποτε στιγμή; Στο επόμενο κεφάλαιο γίνεται αναφορά στις προσπάθειες που έχουν γίνει για εφαρμογή του σε κινητά μέσα και περιγράφονται οι μελλοντικές εξελίξεις. Σελ. 85 από 155

88 9. Κινητά μέσα εφαρμογής και μελλοντικές εξελίξεις Εισαγωγή Η ανάγκη για ανάκτηση των πληροφοριών υγείας οποιαδήποτε στιγμή και από οπουδήποτε, ανεξάρτητα από τη φυσική τους αποθήκευση, βαίνει συνεχώς αυξανόμενη. Αυτή θα μπορούσε να καλυφθεί με τη χρήση κινητών συσκευών, που είτε φέρει ο ασθενής πάνω του, είτε μπορούν να χρησιμοποιηθούν για τη σύνδεση στο διαδίκτυο με εφαρμογές ηλεκτρονικού φακέλου υγείας. 9.1 Κινητά μέσα εφαρμογής Τα κινητά συστήματα υγείας εστιάζουν στην διαθεσιμότητα των εφαρμογών υγείας και των ιατρικών πληροφοριών οπουδήποτε και ανά πάσα στιγμή. Μπορούν να υποστηρίξουν ένα ευρύ φάσμα εφαρμογών και υπηρεσιών όπως η κινητή τηλεϊατρική, η παρακολούθηση των ασθενών, η αντιμετώπιση εκτάκτων αναγκών και άλλα, παρέχοντας έτσι σημαντικά οφέλη σε ασθενείς και επαγγελματίες υγείας. Οι χρήστες μπορούν να έχουν πρόσβαση σε αυτά τα συστήματα χρησιμοποιώντας ένα πρόγραμμα περιήγησης στο διαδίκτυο, ανεξάρτητα από τη συσκευή που χρησιμοποιούν ή την τοποθεσία που βρίσκονται (Doukas κ.ά., 2010: 1037). Στην Αυστραλία ένα τέτοιο σύστημα, βασισμένο στο διαδίκτυο συνδυάζει διαχείριση ασθενών, χρέωση ασθενών και εργαλεία επικοινωνίας, όλα σε μια λύση. Το σύστημα μπορεί να παρέχει εύκολη πρόσβαση στο χρήστη μέσω διαδικτύου, ανεξαρτήτως λειτουργικού συστήματος. Υποστηρίζει έναν κεντρικό έλεγχο των δεδομένων του ασθενή σε έναν διακομιστή, και παρέχει διαμοίραση πληροφοριών και κατανεμημένη διαχείριση Σελ. 86 από 155

89 Πτυχιακή εργασία της Χαρίκλειας Φλωράκη δεδομένων μέσω των δομών του διαδικτύου. Μπορεί να εγκατασταθεί σε οποιαδήποτε πλατφόρμα και υποστηρίζεται από ένα σύστημα βάσης δεδομένων (Lim κ.ά., 2004: 49). Στη Λαμία στο Πανεπιστήμιο κεντρικής Ελλάδος σχεδίασαν και ανέπτυξαν ένα σύστημα ηλεκτρονικού φακέλου υγείας βασισμένο στην ανοιχτή πλατφόρμα Android της Google που λειτουργεί σε κινητή συσκευή. Ανακτά τα δεδομένα του φακέλου συνδεόμενη με την κεντρική βάση δεδομένων του κάθε νοσοκομείου ή κλινικής (Tychalas and Kakarountas, 2010: 3). Η συλλογή των δεδομένων στην τοποθεσία όπου δημιουργούνται, η διαχείριση, και η ανάκτησή τους στον τόπο που πρέπει να χρησιμοποιηθούν είναι απαραίτητη προκειμένου ένα σύστημα ηλεκτρονικού φακέλου υγείας να ενσωματωθεί στο περιβάλλον στο οποίο χρησιμοποιείται και μέσα στις εργασιακές πρακτικές των χρηστών του. Η τεχνολογία των κινητών συσκευών όπως τηλέφωνα, φορητοί υπολογιστές κ.ά. είναι το κλειδί για την επίτευξη αυτής της ενσωμάτωσης (Orfanidis κ.ά., 2004: 29). Συνήθως οι ηλεκτρονικοί φάκελοι των ασθενών είναι κατανεμημένοι σε διαφορετικά νοσοκομεία και κλινικές και η ανάκτηση, της εν λόγω διάσπαρτης πληροφορίας, όταν ένας ασθενής επισκέπτεται ένα γιατρό σε ένα συγκεκριμένο νοσοκομείο αποτελεί ένα τεράστιο πρόβλημα. Κατά την περίοδο εφαρμόστηκε στην Αγγλία ένα φορητό σύστημα ηλεκτρονικού φακέλου υγείας με τη βοήθεια έξυπνης κάρτας. Ωστόσο αυτό δεν συνεχίστηκε καθώς η τεχνολογία εκείνη την περίοδο δεν ήταν ακόμα ώριμη (Rybynok κ.ά., 2010: 66). Όμως τα τελευταία χρόνια με την εμφάνιση της μεγάλης χωρητικότητας και της μεγάλης ταχύτητας των καρτών μνήμης, τα συστήματα ηλεκτρονικής υγείας που χρησιμοποιούν τις κάρτες μνήμης σαν αποθηκευτικό μέσο έχουν γίνει ιδιαίτερα δημοφιλή αντικείμενα έρευνας (Ma κ.ά., 2010: 4830). Σελ. 87 από 155

90 9.Κινητά μέσα εφαρμογής και μελλοντικές εξελίξεις Έτσι και στην Αγγλία έγιναν έρευνες προκειμένου να αναδειχθεί η ταυτότητα των απαιτήσεων σχεδιασμού ενός νέου φορητού μέσου αποθήκευσης προσωπικού ιατρικού φακέλου. Τα αποτελέσματα αυτών των ερευνών χρησιμοποιήθηκαν για την παραγωγή ενός πρωτότυπου συστήματος που θα αξιολογείται συνεχώς. Το κωδικό του όνομα είναι MyCare Card και η σύντμηση του είναι MyC 2. Σε αυτήν την πρωτότυπη δουλειά χρησιμοποιήθηκε συμβατική συσκευή αποθήκευσης USB για να αποθηκευτούν τα ιατρικά δεδομένα του χρήστη, τα δεδομένα ασφαλείας και ταυτοποίησης καθώς και το λογισμικό του φυλλομετρητή. Οι συμβατικές συσκευές USB υποστηρίζονται από σχεδόν όλα τα λειτουργικά συστήματα (Rybynok κ.ά., 2010: 66-67). Σύμφωνα με έρευνες που διεξήχθησαν οι έξυπνες κάρτες προτιμώνται από το κοινό, σε σχέση με άλλες συσκευές όπως στικάκια USB ή συσκευές που συνδέονται με ένα κινητό τηλέφωνο, για την αποθήκευση των ιατρικών τους δεδομένων. Λαμβάνοντας υπ όψη τα τεχνικά πλεονεκτήματα και μειονεκτήματα τόσο των παραδοσιακών έξυπνων καρτών και των σύγχρονων στικ USB, η χρήση των στικ θεωρήθηκε προτιμότερη για την εφαρμογή του MyCare Card. Η προτίμηση του κοινού όμως για τις έξυπνες κάρτες οδήγησε σε έναν συνδυασμό αυτών των δύο τύπων αποθηκευτικών μέσων, στην κάρτα USB. Αυτή η κάρτα συνδυάζει τα πλεονεκτήματα τόσο της έξυπνης κάρτας όσο και του στικ USB (Rybynok κ.ά., 2010: 70). Στην Κίνα αναπτύχθηκε μια εφαρμογή φορητού ηλεκτρονικού φακέλου υγείας όπου οι πληροφορίες είναι κατανεμημένες μεταξύ της κάρτας και της βάσης δεδομένων. Η κάρτα περιέχει την προσωπική εφαρμογή υγείας και μια μικρή βάση δεδομένων υγείας. Προκειμένου να ενεργοποιηθεί η κάρτα απαιτείται η είσοδος των δακτυλικών αποτυπωμάτων τόσο του ιδιοκτήτη της κάρτας όσο και του παροχέα περίθαλψης (Ma κ.ά., 2010: 4829). Σελ. 88 από 155

91 Πτυχιακή εργασία της Χαρίκλειας Φλωράκη Όπως αναφέρθηκε παραπάνω συνήθως τα δεδομένα του ασθενή είναι αποθηκευμένα σε διάφορα νοσοκομεία. Σε περίπτωση που ο ασθενής φτάνει σε κάποιο νοσοκομείο σαν επείγον περιστατικό και πιθανόν σε κατάσταση που είναι αδύνατον να δώσει το ιστορικό του τότε τι γίνεται; Αν υπάρχει διαλειτουργικότητα μεταξύ των συστημάτων που είναι αποθηκευμένο το ιατρικό του ιστορικό τότε τα πράγματα είναι εύκολα, αν όχι όμως, τότε το ιστορικό του θα είναι αδύνατον να ανακτηθεί. Προκειμένου να ξεπεραστεί αυτό το πρόβλημα κάποια νοσοκομεία προσφέρουν μια σύνοψη του ιατρικού ιστορικού του ασθενή αποθηκευμένο σε ένα κινητό μέσο (cd, dvd, δισκέτα ή flash driver) (Huang κ.ά., 2009: 743). 9.2 Μελλοντικές εξελίξεις Με κύριο γνώμονα την προαγωγή της υγείας και την πρόληψη, κάποιος θα πρέπει να έχει ηλεκτρονικό φάκελο υγείας ακόμη και αν δεν είναι άρρωστος. Η ικανοποίηση του καταναλωτή αποκτά αυξανομένη σημασία όχι μόνο στα ιδιωτικά συστήματα παροχής υγείας αλλά και στα δημόσια. Στην Ευρωπαϊκή Ένωση, οι ασθενείς έχουν το δικαίωμα να ενημερώνονται για τη χρήση των δεδομένων υγείας, το δικαίωμα πρόσβασης στο φάκελό τους και το δικαίωμα να αντιλέγουν σε κάποια δεδομένα. Τόσο η τάση των ανθρώπων να γνωρίζουν περισσότερα και να συμμετέχουν ενεργά στην προαγωγή της υγείας, την πρόληψη και την περίθαλψη, όσο και τα δικαιώματα που θα γίνουν νομοθετήματα οδηγούν στην ανάπτυξη πληροφοριακών συστημάτων που υποστηρίζουν αυτές τις τάσεις. Το πρωταρχικό χαρακτηριστικό αυτών των τάσεων είναι η μεταστροφή από μια περίθαλψη επικεντρωμένη στο νοσηλευτικό ίδρυμα σε μια περίθαλψη επικεντρωμένη στον πολίτη με έμφαση στη συνέχεια της Σελ. 89 από 155

92 9.Κινητά μέσα εφαρμογής και μελλοντικές εξελίξεις περίθαλψης, από την πρόληψη μέχρι και την αποκατάσταση της υγείας. Αυτό το όραμα μπορεί να επιτευχθεί μέσω της διαμοιρασμένης φροντίδας η οποία βασίζεται σε υγειονομικά τηλεματικά δίκτυα και υπηρεσίες, σε σύνδεση των νοσοκομείων, των εργαστηρίων, των φαρμακείων, της πρωτοβάθμιας φροντίδας και των κοινωνικών κέντρων προσφέροντας ένα «εικονικό κέντρο παροχής φροντίδας» με ένα μόνο σημείο εισόδου. Ο ηλεκτρονικός φάκελος δεν θα είναι μόνο προσβάσιμος από τους ασθενείς αλλά επίσης θα ενσωματώνει και τις απόψεις τους και σημειώσεις που θα προέρχονται από την αυτό-παρακολούθησή τους σε χρόνια νοσήματα, θα κάνουν διαιτητικές σημειώσεις, θα καταγράφουν τις επιδόσεις τους σε αθλήματα κ.ά.. Αυτές οι καινούργιες πιθανότητες και το δικαίωμα των ανθρώπων να καταγράφουν απευθείας δεδομένα που σχετίζονται με την υγεία τους θα οδηγήσουν στη δημιουργία μιας καινούργιας γενιάς ηλεκτρονικού φακέλου υγείας που θα ονομάζεται προσωπικός φάκελος υγείας. Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή υποστηρίζει την τάση για περίθαλψη επικεντρωμένη στον πολίτη στο 5 ο Προγραμματικό Πλαίσιο, υποστηρίζοντας την έρευνα και την ανάπτυξη καινούργιων συστημάτων και υπηρεσιών που επιτρέπουν στους πολίτες να έχουν μεγαλύτερη συμμετοχή και υπευθυνότητα για την υγεία τουs (Iakovidis, 1998: ). Ο ηλεκτρονικός φάκελος υγείας ως τώρα περιλάμβανε αδόμητο, αφηγηματικό κείμενο αλλά και δομημένα, κωδικοποιημένα δεδομένα. Στο μέλλον θα είναι απαραίτητο να εφαρμοστούν πιο συστηματικές ορολογίες και κωδικοί έτσι ώστε τα δεδομένα που περιέχονται σε αυτούς τους φακέλους να μπορούν να χρησιμοποιηθούν καλύτερα για κλινική έρευνα, διαχείριση περίθαλψης και σχεδιασμό υπηρεσιών υγείας. Επίσης συστήνεται η προσοχή στο γεγονός της έλλειψης τυποποιημένων Σελ. 90 από 155

93 Πτυχιακή εργασία της Χαρίκλειας Φλωράκη μεθόδων για την εκτίμηση της ποιότητας των δεδομένων (Hayrinen κ.ά., 2008: 302). Επίλογος Τα κινητά μέσα αφορούν διαδικτυακές εφαρμογές οι οποίες γίνονται προσβάσιμες μέσω έξυπνων κινητών τηλεφώνων, ταμπλετών και άλλων κινητών μέσων. Αφορούν επίσης την αποθήκευση ιατρικών δεδομένων σε έξυπνες κάρτες ή σε στικάκια USB. Η τάση για το μέλλον είναι περίθαλψη επικεντρωμένη στον πολίτη με έμφαση στη συνέχεια της περίθαλψης, από την πρόληψη μέχρι και την αποκατάσταση της υγείας του. Ο ηλεκτρονικός φάκελος υγείας δεν θα είναι μόνο προσβάσιμος από τους ασθενείς αλλά επίσης θα ενσωματώνει και τις απόψεις τους. Αυτές οι καινούργιες πιθανότητες και το δικαίωμα των ανθρώπων να καταγράφουν απευθείας δεδομένα που σχετίζονται με την υγεία τους θα οδηγήσουν στη δημιουργία μιας καινούργιας γενιάς ηλεκτρονικού φακέλου υγείας που θα ονομάζεται προσωπικός φάκελος υγείας. Το επόμενο κεφάλαιο αφορά την ανάπτυξη μιας διαδικτυακής εφαρμογής ηλεκτρονικού φακέλου υγείας για Μαιευτική κλινική. Αποτελεί ένα πιλοτικό πρόγραμμα που έχει στηριχτεί σε διεθνή πρότυπα και χρησιμοποιεί γνωστές τεχνολογίες για διαδικτυακές εφαρμογές. Σελ. 91 από 155

94 10. Ανάπτυξη εφαρμογής για Μαιευτική Κλινική Εισαγωγή Το κεφάλαιο αυτό περιγράφει το πιλοτικό σύστημα εφαρμογής ηλεκτρονικού φακέλου υγείας για Μαιευτική κλινική. Στηρίχθηκε στο πρότυπο HL7 και χωρίζεται σε δύο μέρη. Την Βάση Δεδομένων που αναπτύχθηκε με το Σύστημα Διαχείρισης Βάσης Δεδομένων Mysql και την διεπαφή χρήστη που στην ανάπτυξη της χρησιμοποιήθηκε HTML, PHP και JavaScript Βάση Δεδομένων Η ανάπτυξη του πρακτικού μέρους θα έπρεπε να στηρίζεται σε κάποιο πρότυπο. Το πρότυπο στο οποίο στηρίχθηκε είναι το HL7 καθώς είναι το πιο διαδεδομένο, αποτελεί διεθνές πρότυπο και είναι αυτό που θα χρησιμοποιηθεί για την ανάπτυξη του ηλεκτρονικού φακέλου στην Ελλάδα. Η συγκεκριμένη μορφή του πρακτικού μέρους που παρουσιάζεται σε αυτήν την εργασία αποφασίστηκε μετά από πολύμηνη μελέτη του προτύπου που ακολουθείται. Η μελέτη αφορά τον τρόπο με τον οποίο χειρίζεται τον φάκελο προγεννητικής φροντίδας της μητέρας που αποτελεί τμήμα του γενικότερου φακέλου υγείας της γυναίκας. Ο προγεννητικός φάκελος είναι επίσης η αρχή του φακέλου υγείας του νεογνού που θα το ακολουθεί σε όλη τη διάρκεια της ζωής του. Ο φάκελος προγεννητικής φροντίδας (μαιευτικός φάκελος) αποτελεί τμήμα του φακέλου υγείας της μητέρας, σύμφωνα με το πρότυπο. Αυτός είναι ο λόγος που δεν ασχολείται καθόλου με το κληρονομικό και χειρουργικό ιστορικό της εγκύου, ούτε και με την υστεροτοκία. Η υστεροτοκία είναι το Σελ. 92 από 155

95 Πτυχιακή εργασία της Χαρίκλειας Φλωράκη τρίτο στάδιο του τοκετού το οποίο αρχίζει με την έξοδο του εμβρύου και τελειώνει με την έξοδο του πλακούντα, η διάρκειά του δε, κυμαίνεται από λεπτά της ώρας (Παπανικολάου, 1987:222). Έτσι επιλέχθηκε και στην παρούσα εργασία να μην καταγράφονται στοιχεία υστεροτοκίας. Επίσης δεν περιλαμβάνονται στοιχεία της πρώτης εξέτασης του νεογνού από παιδίατρο αλλά μόνο αυτά που καταγράφονται από τη μαία για το νεογέννητο, όπως ακριβώς γίνεται και στο πρότυπο. Οι πίνακες και τα πεδία είναι περίπου όπως αναφέρονται στο πρότυπο. Ωστόσο έχουν γίνει κάποιες αλλαγές οι οποίες αφορούν ιδιαιτερότητες της Ελλάδας και γενικότερα της νότιας Ευρώπης όπως η μεσογειακή αναιμία. Επίσης έχουν προστεθεί πίνακες οι οποίοι βάση της μαιευτικής εμπειρίας περιλαμβάνουν στοιχεία απαραίτητα για το μαιευτικό ιστορικό της μητέρας, όπως και πεδία, στους πίνακες που αναφέρονται στο πρότυπο, που χρησιμοποιούνται στα ελληνικά χειρόγραφα μαιευτικά ιστορικά ενώ έχουν αφαιρεθεί κάποια άλλα που δεν χρησιμοποιούνται στην Ελλάδα. Γενικότερα έγινε μια προσπάθεια προσαρμογής του προτύπου στα ελληνικά δεδομένα. Αρχικά έγινε ο σχεδιασμός της βάσης, χωρίζοντας τους πίνακες σε τρεις κατηγορίες. Η πρώτη κατηγορία περιλαμβάνει τους πίνακες που αφορούν τη μητέρα και την εγκυμοσύνη της, η δεύτερη περιλαμβάνει τους πίνακες που αφορούν τον τοκετό και η τρίτη τους πίνακες που αφορούν το νεογέννητο. Οι πίνακες που αφορούν τη μητέρα και την εγκυμοσύνη της φαίνονται στην εικόνα 2 και αναλυτικά είναι: Ο πίνακας Mother που αποτελείται από 27 πεδία εκ των οποίων τα περισσότερα περιλαμβάνουν δημογραφικά στοιχεία. Το πρώτο πεδίο είναι το ID τύπου αυτόματης αρίθμησης, ακολουθεί το ΑΜΚΑ τύπου char(11) καθώς το ΑΜΚΑ αποτελείται από 11 ψηφία και το InsuranceNum με τύπο Σελ. 93 από 155

96 10.Ανάπτυξη εφαρμογής για Μαιευτική κλινική varchar(11) αφού ο αριθμός βιβλιαρίου ασφάλισης αποτελείται από 11 το πολύ ψηφία ανάλογα με το φορέα ασφάλισης. Το επόμενο πεδίο είναι το FirstName με τύπο varchar(15) για το μικρό όνομα της μέλλουσας μητέρας, ακολουθεί το LastName με τύπο varchar(30) για το επίθετό της και το FatherName με τύπο varchar(15) για το πατρώνυμο. Στη συνέχεια το πεδίο IDInsurance τύπου bigint συνδέεται με το ID του πίνακα Insurance ο οποίος περιέχει τους διάφορους ασφαλιστικούς φορείς. Ακολουθεί το πεδίο AFM με τύπο char(9) καθώς το ΑΦΜ αποτελείται από 9 ψηφία και τα πεδία που αφορούν τη διεύθυνση της εγκύου, δηλαδή τα πεδία Street με τύπο varchar(15) για την οδό, με την δυνατότητα να μείνει κενό σε περίπτωση που ο τόπος κατοικίας είναι ένα χωριό στο οποίο δεν υπάρχουν οδοί, Town με τύπο varchar(15) για την πόλη, County με τύπο varchar(15) για τον Νομό και Postcode με τύπο char(5) για τον Τ.Κ. αφού αυτός αποτελείται από 5 ψηφία. Επόμενο είναι το πεδίο TelephoneNum με τύπο char(10) για τον αριθμό τηλεφώνου, καθώς οι αριθμοί των κινητών ή σταθερών τηλεφώνων αποτελούνται από 10 ψηφία. Στη συνέχεια το πεδίο BirthDate με τύπο date για την ημερομηνία γέννησης της μέλλουσας μητέρας και το BirthPlace τύπου varchar(20) για τον τόπο γέννησής της. Ακολουθούν το πεδίο Nationality με τύπο varchar(20) και προεπιλεγμένη τιμή «Ελληνική» για την εθνικότητα, το πεδίο Citizenship με τύπο varchar(20) και προεπιλεγμένη τιμή «Ελληνική» για την υπηκοότητα και το πεδίο Race για την φυλή με τις προκαθορισμένες τιμές «Λευκή», «Μαύρη», «Κίτρινη», «Άλλη» και προεπιλεγμένη την τιμή «Λευκή». Το πεδίο Education που ακολουθεί και αφορά το μορφωτικό επίπεδο της μέλλουσας μητέρας έχει επίσης προκαθορισμένες τιμές τις ακόλουθες: «Αναλφάβητος», «Πρωτοβάθμια», «Δευτεροβάθμια», «Τριτοβάθμια», «Μεταπτυχιακό», «Διδακτορικό». Στη συνέχεια το πεδίο Married με προκαθορισμένο το «Ναι», «Όχι» μας πληροφορεί αν η μητέρα είναι παντρεμένη ή όχι και ακολουθεί η ημερομηνία γάμου με το πεδίο MarriageDate και τύπο date. Στο πεδίο αυτό δίνεται η δυνατότητα να παραμείνει κενό όταν η μητέρα είναι άγαμος. Με το πεδίο KnownFather και προκαθορισμένο το «Ναι», «Όχι» πληροφορούμαστε για το αν ο Σελ. 94 από 155

97 Πτυχιακή εργασία της Χαρίκλειας Φλωράκη PK ID Father IDMother AMKA InsuranceNum AFM FirstName LastName FatherName Street Town County Postcode TelephoneNum BirthDate BirthPlace Nationality Citizenship Education Race BloodType Rhesus MeditAnemiaCarrier MedExamsType PK PK ID Name InfectionsType ID PK PK PK ID ID Mother AMKA InsuranceNum FirstName LastName FatherName IDInsurance AFM Street Town County Postcode TelephoneNum BirthDate BirthPlace Nationality Citizenship Education Race Married MarriageDate KnownFather Height Weight BloodType Rhesus MeditAnemiaCarrier MedExams IDMedExamsType Date IDPregnancy ID Infections PK Insurance PK ID ID Name RiskFactors IDRiskFactorsType IDPregnancy PK ID PK Pregnancy PreviousDeliveries ID IDMother IDRiskFactorsType Date Details IDMother LMP EDB DateofFirstVisit PreviousPregnancies PreviousDeliveries AliveNewborns DeadNewborns CauseofDeath Abortions ATP CouseofATP Smoking LastPrenatalCareVisitDate RiskFactorsType PK ID Name CodeICD10 Name CodeICD10 IDInfectionsType IDPregnancy Weight UltrasoundType PK ID Name PK ID Ultrasound IDUltrasoundType Report IDPregnancy PK ID Weight Date IDPregnancy Εικόνα 2: Οι πίνακες που αφορούν τη μητέρα και την εγκυμοσύνη της πατέρας είναι γνωστός ακόμη και αν δεν υπάρχει γάμος μεταξύ του ζευγαριού. Το πεδίο Height με τύπο float και το πεδίο Weight επίσης με τύπο float καταγράφουν το ύψος και το σύνηθες βάρος αντίστοιχα, της Σελ. 95 από 155

98 10.Ανάπτυξη εφαρμογής για Μαιευτική κλινική μητέρας. Η ομάδα αίματος και το ρέζους καταγράφονται αντίστοιχα στα πεδία BloodType με προκαθορισμένες τις τιμές «Α», «Β», «ΑΒ», και «0» και Rhesus με προκαθορισμένες τιμές «Θετικό», «Αρνητικό». Τέλος το πεδίο MeditAnemiaCarrier με προκαθορισμένες τιμές «Ναι», «Όχι» αφορά το αν η μητέρα είναι φορέας μεσογειακής αναιμίας ή όχι. Αυτό το τελευταίο πεδίο δεν αναφέρεται στο πρότυπο καθώς η νόσος αυτή είναι άγνωστη στην Αμερική μια και αποτελεί νόσο των λαών της Μεσογείου. Αποτελεί έναν πολύ σημαντικό παράγοντα για την υγεία του νεογέννητου και αναφέρεται πάντα στο ιστορικό της μητέρας στην Ελλάδα και τις άλλες μεσογειακές χώρες. Για τον λόγο αυτό προσαρμόστηκε το πρότυπο στα ελληνικά δεδομένα. Ο λόγος που βρίσκεται στον συγκεκριμένο πίνακα και όχι στον πίνακα που περιλαμβάνει τους επιβαρυντικούς παράγοντες για το νεογέννητο, είναι ότι αν η μητέρα είναι φορέας αυτό συμβαίνει εκ γενετής, δηλαδή είναι κάτι που το έχει ή δεν το έχει σε κάθε εγκυμοσύνη και αυτό είναι κάτι που δεν αλλάζει. Ενώ οι επιβαρυντικοί παράγοντες που περιγράφονται στον πίνακα RiskFactorsType είναι παράγοντες που σε κάποια εγκυμοσύνη μπορεί να υπάρχουν και σε κάποια άλλη όχι. Τα πεδία του πίνακα Father που αφορούν τον πατέρα είναι 22 και τα πρώτα 18 αφορούν επίσης δημογραφικά στοιχεία και είναι τα ίδια όπως περιγράφονται στον πίνακα Mother. Η μόνη διαφορά που υπάρχει είναι ότι τα πεδία που αφορούν την διεύθυνση και το τηλέφωνο μπορούν να μείνουν κενά όταν το ζευγάρι μένει μαζί και άρα η διεύθυνση είναι κοινή. Ο πίνακας συμπληρώνεται και στην περίπτωση που το ζευγάρι δεν συγκατοικεί, απλά είναι γνωστά τα στοιχεία του πατέρα. Ακολουθεί το πεδίο IDMother τύπου bigint που συνδέει τον πίνακα με τον πίνακα Mother. Τα τρία τελευταία πεδία που αφορούν την ομάδα αίματος, το ρέζους και το αν είναι ή όχι φορέας μεσογειακής αναιμίας, είναι τα ίδια με τον πίνακα Mother. Ο πίνακας Insurance περιέχει τους ασφαλιστικούς φορείς και αποτελείται από δύο μόνο πεδία, το ID τύπου αυτόματης αρίθμησης και το Name Σελ. 96 από 155

99 Πτυχιακή εργασία της Χαρίκλειας Φλωράκη τύπου varchar(20) για το όνομα της ασφάλειας έτσι ώστε να μπορεί να επεκταθεί προσθέτοντας κάθε φορά κάποια καινούρια ασφάλεια αν χρειαστεί. Ο πίνακας Pregnancy αφορά την εγκυμοσύνη της μητέρας αλλά και το μαιευτικό της ιστορικό. Αποτελείται από τα πεδία ID τύπου αυτόματης αρίθμησης, IDMother τύπου bigint που τον συνδέει με τον πίνακα Mother και LMP τύπου date όπου καταγράφεται η ημερομηνία της πρώτης μέρας της τελευταίας εμμήνου ρήσεως της μητέρας. Ακολουθεί το πεδίο EDB τύπου date όπου καταγράφεται η πιθανή ημερομηνία έναρξης του τοκετού. Το επόμενο πεδίο DateofFirstVisit επίσης τύπου date καταγράφει την ημερομηνία της πρώτης επίσκεψης της μητέρας στο γιατρό για την διάγνωση της εγκυμοσύνης. Το πεδίο έχει τη δυνατότητα να παραμείνει κενό στην περίπτωση που η μητέρα εμφανίζεται για πρώτη φορά όταν αρχίζει ο τοκετός. Τα επόμενα πεδία PreviousPregnancies και PreviousDeliveries τύπου int αναφέρονται στον αριθμό των κυήσεων και των τοκετών αντίστοιχα που είχε η συγκεκριμένη μητέρα. Ακολουθούν τα πεδία AliveNewborns και DeadNewborns επίσης τύπου int τα οποία αναφέρονται στον αριθμό των ζώντων και των νεκρών νεογνών που γεννήθηκαν από αυτήν τη μητέρα. Σε περίπτωση που η μητέρα δεν έχει γεννήσει κανένα νεκρό έμβρυο το πεδίο συμπληρώνεται με τον αριθμό 0 καθώς δεν υπάρχει δυνατότητα να μείνει κενό. Το πεδίο CauseofDeath τύπου varchar(50) καταγράφει την αιτιολογία γέννησης ενός νεκρού εμβρύου. Το πεδίο έχει τον συγκεκριμένο τύπο προκειμένου να χωρέσουν περισσότερες της μίας αιτιολογίες σε περίπτωση που τα νεκρά έμβρυα είναι περισσότερα του ενός και ο θάνατος τους οφείλεται σε διαφορετικούς λόγους. Επίσης έχει τη δυνατότητα να παραμείνει κενό σε περίπτωση που δεν υπάρχει νεκρό έμβρυο. Τα πεδία Abortions και ATP τύπου int καταγράφουν τον αριθμό των κυήσεων που κατέληξαν σε τεχνητή ή αυτόματη αντίστοιχα διακοπή. Τα πεδία δεν έχουν τη δυνατότητα να μείνουν κενά. Σε περίπτωση που δεν υπάρχουν τεχνητές ή αυτόματες διακοπές κύησης το αντίστοιχο πεδίο συμπληρώνεται με τον Σελ. 97 από 155

100 10.Ανάπτυξη εφαρμογής για Μαιευτική κλινική αριθμό 0. Το πεδίο CauseofATP τύπου varchar(50) αναφέρεται στην αιτιολογία που οδήγησε στην αυτόματη διακοπή της κύησης. Το μέγεθος του επιτρέπει την καταγραφή περισσότερων του ενός αιτίων, σε περίπτωση που υπήρξαν περισσότερες της μιας αυτόματες διακοπές κύησης και οφείλονταν σε διαφορετικούς λόγους. Στο πεδίο Smoking τύπου int καταγράφεται ο αριθμός των τσιγάρων που καπνίζει η μητέρα το 24ωρο. Αν δεν είναι καπνίστρια το πεδίο συμπληρώνεται με τον αριθμό 0. Τέλος το πεδίο LastPrenatalCareVisitDate τύπου date καταγράφει την ημερομηνία της προηγούμενης επίσκεψης της μητέρας στο γιατρό της. Οι πίνακες που ακολουθούν αφορούν την κάθε εγκυμοσύνη χωριστά, για τον λόγο αυτό συνδέονται με τον πίνακα Pregnancy ώστε να υπάρχει η δυνατότητα να αποθηκεύονται και να αναζητούνται τα στοιχεία ανάλογα με την κάθε εγκυμοσύνη της ίδιας μητέρας. Ο πίνακας Ultrasound περιλαμβάνει εκτός από τα πεδία που τον συνδέουν με τον πίνακα Pregnancy και τον πίνακα UltrasoundType, το πεδίο Report τύπου longtext στο οποίο περιγράφονται τα αποτελέσματα του υπέρηχου. Ο UltrasoundType έχει μόνο δύο πεδία, το ID και το Name στο οποίο αναφέρεται το όνομα του υπέρηχου αν πρόκειται δηλαδή για απλό υπέρηχο, υπέρηχο δευτέρου επιπέδου κ.λπ. και είναι τύπου varchar (25). Ο πίνακας RiskFactors έχει τρία πεδία, το ID του, το πεδίο IDPregnancy που τον συνδέει με τον πίνακα Pregnancy και το IDRiskFactorsType που τον συνδέει με τον πίνακα RiskFactorsType. Ο τελευταίος περιγράφει τους παράγοντες κινδύνου που μπορούν να επηρεάσουν την καλή έκβαση της κύησης και την υγεία του εμβρύου και έχει επίσης τρία πεδία. Το πεδίο ID, το πεδίο Name τύπου varchar(50) στο οποίο καταγράφεται το όνομα του παράγοντα κινδύνου και το πεδίο Σελ. 98 από 155

101 Πτυχιακή εργασία της Χαρίκλειας Φλωράκη CodeICD10 τύπου varchar(5) στο οποίο μπορεί να καταγραφεί η κωδικοποίηση της νόσου κατά ICD10, αν ο παράγοντας κινδύνου είναι νόσος. Υπάρχει η δυνατότητα το πεδίο να είναι NULL καθώς ένας παράγοντας κινδύνου, όπως για παράδειγμα η κύηση μετά από θεραπεία στειρότητας, μπορεί να μην είναι νόσος. Ο πίνακας είναι συμπληρωμένος με τους παράγοντες κινδύνου που αναφέρονται στο πρότυπο HL7 και υπάρχει η δυνατότητα να συμπληρωθούν περαιτέρω με άλλους παράγοντες ανάλογα με την κρίση του γιατρού. Ο πίνακας MedExams αφορά τις ιατρικές εξετάσεις που γίνονται κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Αποτελείται από τα πεδία ID, IDPregnancy, που τον συνδέει με τον πίνακα Pregnancy, IDMedExamsType που τον συνδέει με τον πίνακα MedExamsType, και Date που καταγράφει την ημερομηνία που γίνεται η εν λόγω εξέταση. Ο πίνακας MedExamsType έχει μόνο 2 πεδία, το ID του και το Name τύπου varchar(30) που περιγράφει το είδος της εξέτασης, για παράδειγμα γενική αίματος. Ο πίνακας Infections αποτελείται από 3 πεδία, το ID του, το IDPregnancy που τον συνδέει με τον πίνακα Pregnancy και το IDInfectionsType που τον συνδέει με τον πίνακα InfectionsType. Ο τελευταίος περιγράφει τις μολύνσεις που μπορούν να επηρεάσουν την κύηση και έχει επίσης 3 πεδία, το ID του, το πεδίο Name τύπου varchar(20) που καταγράφεται η ονομασία της μόλυνσης και το πεδίο CodeICD10 τύπου varchar(5) που καταγράφεται η κωδικοποίηση της νόσου κατά ICD10. Υπάρχει η δυνατότητα το πεδίο να είναι κενό καθώς από το πρότυπο δίνεται και η επιλογή «Άγνωστο» που δεν έχει κωδικοποίηση. Ο πίνακας είναι συμπληρωμένος με τις μολύνσεις που αναφέρονται στο πρότυπο HL7 και υπάρχει η δυνατότητα να Σελ. 99 από 155

102 10.Ανάπτυξη εφαρμογής για Μαιευτική κλινική συμπληρωθούν περαιτέρω με άλλες μολύνσεις ανάλογα με την κρίση του γιατρού. Ο πίνακας PreviousDeliveries αποτελείται από 5 πεδία, το ID, το IDMother που τον συνδέει με τον πίνακα Mother,το IDRiskFactorsType που τον συνδέει με τον πίνακα RiskFactorsType, το Date τύπου date που καταγράφεται η ημερομηνία του κάθε τοκετού και το Details τύπου varchar(50) που καταγράφεται το είδος του τοκετού και σχόλια που τον αφορούν όπως για παράδειγμα Κ.Τ. λόγω αλλοίωσης παλμών. Τέλος ο πίνακας Weight καταγράφει το βάρος της μητέρας κατά τη διάρκεια της κύησης. Αποτελείται από 4 πεδία, το ID του, το πεδίο Weight τύπου float για την καταγραφή του βάρους, το πεδίο IDPregnancy που τον συνδέει με τον πίνακα Pregnancy και το πεδίο Date τύπου date που καταγράφει την ημερομηνία που η μητέρα είχε το συγκεκριμένο βάρος. Ακολουθούν οι πίνακες που σχετίζονται με τον τοκετό οι οποίοι φαίνονται στην εικόνα 3 και είναι: Ο πίνακας LaborandDelivery που καταγράφει τα στοιχεία του τοκετού. Περιλαμβάνει τα πεδία ID, IDPregnancy που τον συνδέει με τον πίνακα Pregnancy, το πεδίο GestationalAge τύπου int που αναφέρεται στην ηλικία της κύησης σε εβδομάδες, το πεδίο DeliveryPlace τύπου varchar(30) που καταγράφεται ο τόπος του τοκετού και τα πεδία Street, Town και County τύπου varchar(15) για την οδό την πόλη και το νομό αντίστοιχα. Ακολουθεί το πεδίο IDDoctor που συνδέει αυτόν τον πίνακα με τον πίνακα Doctor,το πεδίο IDMidwife που τον συνδέει με τον πίνακα Mifwife,το πεδίο DeliveryDate τύπου date που καταγράφει την ημερομηνία του τοκετού και το πεδίο DeliveryTime τύπου time που καταγράφει την ώρα του τοκετού. Στη συνέχεια το πεδίο Reference με προκαθορισμένες τιμές «Ναι», «Όχι» αναφέρεται στο αν η μητέρα διακομίστηκε από κάπου αλλού και το πεδίο ReferencePlace τύπου Σελ. 100 από 155

103 Πτυχιακή εργασία της Χαρίκλειας Φλωράκη varchar(20) που αναφέρει το μέρος από το οποίο έγινε η διακομιδή αν έγινε, αλλιώς το πεδίο μπορεί να είναι NULL. Ακολουθεί το πεδίο FetalPresentation με προκαθορισμένες όλες τις πιθανές προβολές του εμβρύου «Ινιακή», «Βρεγματική», «Προσωπική», «Ομαλή ισχιακή» και «Ανώμαλη ισχιακή» (Μανταλενάκης, 1985:74). Το επόμενο πεδίο που αναφέρεται στην θέση του εμβρύου είναι το FetalPosition με προκαθορισμένες όλες τις πιθανές θέσεις του εμβρύου δηλαδή «Αριστερή προσθία», «Δεξιά προσθία», «Αριστερή οπισθία», «Δεξιά οπισθία», «Αριστερή εγκάρσια» και «Δεξιά εγκάρσια» (Παπανικολάου,1987:78). Οι προκαθορισμένες επιλογές στα πεδία FetalPresentation και FetalPosition δεν αναφέρονται στο πρότυπο, ενώ οι προκαθορισμένες τιμές στο πεδίο LaborOnsets που ακολουθεί, αναφέρονται ακριβώς έτσι στο πρότυπο, δηλαδή «Αυτόματη έναρξη τοκετού», «Πρόκληση τοκετού», «Πρόωρη ρήξη υμένων», «Άλλο». Ο πίνακας τελειώνει με τα πεδία Description τύπου longtext για την περιγραφή του τοκετού και WrapsofUmbilicalCord τύπου int για την καταγραφή των περιτυλίξεων του ομφαλίου λώρου γύρω από το έμβρυο. Αν δεν υπάρχει περιτύλιξη το πεδίο συμπληρώνεται με μηδέν. Ο πίνακας LaborandDeliveryCharacteristics αποτελείται από 3 πεδία, το ID του, το πεδίο IDLaborandDelivery που τον συνδέει με τον πίνακα LaborandDelivery και το πεδίο IDLaborandDeliveryCharacteristicsType που τον συνδέει με τον πίνακα LaborandDeliveryCharacteristicsType. Ο τελευταίος έχει μόνο 2 πεδία, το ID και το Name τύπου varchar(50) που καταγράφονται καταστάσεις που επιβαρύνουν την υγεία του νεογέννητου κατά τον τοκετό. Ο πίνακας είναι συμπληρωμένος σύμφωνα με το πρότυπο και υπάρχει δυνατότητα επέκτασης. Ο πίνακας DeliveryMethods αποτελείται από τα πεδία ID, IDLaborandDelivery που τον συνδέει με τον πίνακα LaborandDelivery και Σελ. 101 από 155

104 10.Ανάπτυξη εφαρμογής για Μαιευτική κλινική IDDeliveryMethodsType που τον συνδέει με τον πίνακα DeliveryMethodsType. PK PK PK ID ID Doctor IDUser CodeDoctor AMKA AFM IDMedSpecialty FirstName LastName FatherName Midwife ID Mother AMKA InsuranceNum FirstName LastName FatherName IDInsurance AFM Street Town County Postcode TelephoneNum BirthDate BirthPlace Nationality Citizenship Education Race Married MarriageDate KnownFather Height Weight BloodType Rhesus MeditAnemiaCarrier IDUser CodeMidwife AMKA AFM FirstName LastName FatherName PK PK LaborandDelivery ID IDPregnancy GestationalAge DeliveryPlace Street Town County IDDoctor IDMidwife DeliveryDate DeliveryTime Reference ReferencePlace FetalPresentation FetalPosition LaborOnsets Discription WrapsofUmbilicalCord MedSpeciality PK Users ID ID Name PK Username Password ID Pregnancy IDMother LMP EDB DateofFirstVisit PreviousPregnancies PreviousDeliveries AliveNewborns DeadNewborns CauseofDeath Abortions ATP CouseofATP Smoking LastPrenatalCareVisitDate PK ID PK PK ID MaternalMorbidity IDLaborandDelivery IDMaternalMorbidityType ID MaternalMorbidityType PK ID Name CodeICD10 DeliveryMethods IDLaborandDelivery IDDeliveryMethodsType DeliveryMethodsType PK ID Name CodeICD10 LaborandDeliveryCharacteristics IDLaborandDelivery IDLaborandDeliveryCharacteristicType LaborandDeliveryCharacteristicType PK ID Name Εικόνα 3: Οι πίνακες που αφορούν τον τοκετό Σελ. 102 από 155

105 Πτυχιακή εργασία της Χαρίκλειας Φλωράκη Ο τελευταίος αποτελείται από τα πεδία ID, Name τύπου varchar(40) όπου περιγράφεται το είδος του τοκετού και CodeICD10 τύπου char (5) όπου αναφέρεται η κωδικοποίηση του τοκετού με βάση το σύστημα ICD10. Εδώ περιγράφεται και ο πίνακας Users που αφορά τους χρήστες της εφαρμογής και περιέχει 3 πεδία, τα πεδία ID, Username τύπου char(6) και Password τύπου varchar(50) στο οποίο γίνεται έλεγχος με την μονόδρομη συνάρτηση MD5. Ο πίνακας Doctor καταγράφει τα στοιχεία του γιατρού που μετείχε στον τοκετό. Αποτελείται από τα πεδία ID αυτόματης αρίθμησης, IDUser που τον συνδέει με τον πίνακα Users, CodeDoctor τύπου char(7), καθώς οι κωδικοί των γιατρών που παρέχονται από τους κατά τόπους Ιατρικούς Συλλόγους και έχουν πανελλήνια ισχύ, έχουν 7 ψηφία, το ΑΜΚΑ τύπου char(11) και AFM τύπου char(9). Ακολουθούν τα πεδία FirstName τύπου varchar(15), LastName τύπου varchar(30) και FatherName τύπου varchar(15) για το μικρό όνομα, το επίθετο και το πατρώνυμο του γιατρού αντίστοιχα. Τέλος το πεδίο IDMedSpeciality συνδέει αυτόν τον πίνακα με τον πίνακα MedSpeciality που καταγράφει τις ειδικότητες των γιατρών με μόνο 2 πεδία, το ID και το Name τύπου varchar(30) που αναφέρει την κάθε ειδικότητα. Ο πίνακας MaternalMorbidity αποτελείται από 3 πεδία, το πεδίο ID αυτόματης αρίθμησης, το πεδίο IDLaborandDelivery που τον συνδέει με τον πίνακα LaborandDelivery και το πεδίο IDMaternalMorbidityType που τον συνδέει με τον πίνακα MaternalMorbidityType. Αυτός ο πίνακας περιγράφει καταστάσεις που απειλούν τη ζωή της μητέρας κατά τον τοκετό. Περιλαμβάνει τα πεδία ID, Name τύπου varchar(40) και CodeICD10 τύπου varchar(5) για την κωδικοποίηση αυτών των καταστάσεων, όπου υπάρχει κωδικοποίηση. Υπάρχει δυνατότητα το πεδίο να μην συμπληρωθεί. Ο πίνακας έχει συμπληρωθεί σύμφωνα με το πρότυπο και υπάρχει δυνατότητα να συμπληρωθεί περαιτέρω. Σελ. 103 από 155

106 10.Ανάπτυξη εφαρμογής για Μαιευτική κλινική Τέλος ο πίνακας Midwife είναι ο πίνακας που καταγράφει τα στοιχεία της μαίας που παρακολουθεί και παραβρίσκεται στον τοκετό. Αποτελείται από τα πεδία ID, CodeMidwife τύπου char(5), καθώς οι κωδικοί των μαιών, που παρέχονται από τους κατά τόπους Συλλόγους Επιστημόνων Μαιών για άδεια ασκήσεως του μαιευτικού επαγγέλματος σε όλη τη χώρα, έχουν μόνο 5 ψηφία, AMKA τύπου char(11), AFM τύπου char(9) για το ΑΜΚΑ και το ΑΦΜ της μαίας. Τέλος τα πεδία FirstName τύπου varchar(15), LastName τύπου varchar(30) και FatherName τύπου varchar(15) αφορούν το μικρό όνομα, το επίθετο και το πατρώνυμο αντίστοιχα. Η τελευταία ενότητα περιλαμβάνει τους πίνακες που αφορούν το νεογέννητο, φαίνονται στην εικόνα 4 και είναι: Ο πίνακας Newborn με τα πεδία ID αυτόματης αρίθμησης, IDMother που τον συνδέει με τον πίνακα Mother, IDPregnancy που τον συνδέει με τον πίνακα Pregnancy προκειμένου να ξεχωρίζει το κάθε νεογέννητο της ίδιας μητέρας, και IDInsurance που τον συνδέει με τον πίνακα Insurance. Ακολουθεί το πεδίο AMKA τύπου char(11), LastName τύπου varchar(30), FirstName τύπου varchar(15) και FatherName του ιδίου τύπου για την καταγραφή του ΑΜΚΑ, του επιθέτου, του μικρού ονόματος και του πατρώνυμου του νεογέννητου. Το πεδίο ΑΜΚΑ μπορεί να συμπληρωθεί αργότερα, δίνεται δηλαδή η δυνατότητα κενού πεδίου, όπως και στο πεδίο FirstName καθώς στην Ελλάδα το μικρό όνομα του παιδιού δηλώνεται συνήθως μετά την βάπτισή του. Η ίδια δυνατότητα υπάρχει για το πεδίο FatherName σε περίπτωση που ο πατέρας δεν είναι γνωστός. Στη συνέχεια το πεδίο Genders με προκαθορισμένες τις τιμές «Άρρεν», «Θήλυ», «Άγνωστο» όπως αυτές δίνονται από το πρότυπο για το φύλο του νεογέννητου. Το πεδίο WeightofBirth τύπου float καταγράφει το βάρος γέννησης, το πεδίο Plurality τύπου int καταγράφει τον αριθμό των νεογνών που γεννήθηκαν σε αυτόν τον τοκετό και το πεδίο OrderofDelivery με προκαθορισμένες τις τιμές «Α», «Β», «Γ», «Δ», «Ε» για την σειρά με την οποία γεννήθηκαν τα νεογνά. Το πρότυπο καλύπτει τη γέννηση μέχρι Σελ. 104 από 155

107 Πτυχιακή εργασία της Χαρίκλειας Φλωράκη πέντε νεογνών σε έναν τοκετό. Ακολουθούν τα πεδία BloodType με προκαθορισμένες τις τιμές «Α», «Β», «ΑΒ» και «0» για την ομάδα αίματος και Rhesus με προκαθορισμένο το «Θετικό», «Αρνητικό» για το ρέζους του νεογέννητου. Το πεδίο Breastfeeding με προκαθορισμένες τις τιμές «Ναι», «Όχι» μας ενημερώνει για το αν το νεογνό τοποθετήθηκε, άμεσα μετά τη γέννησή του, στο μαστό της μητέρας του για να θηλάσει. PK PK ID ID Mother AMKA InsuranceNum FirstName LastName FatherName IDInsurance AFM Street Town County Postcode telephonenum BirthDate Nationality Citizenship Education BirthPlace Race Married MarriageDate NotMarried KnownFather Height Weight BloodType MeditAnemiaCarrier Rhesus Vaccination IDNewborn IDVaccinationType PK ID PK ID Newborn Pregnancy IDMother LMP EDB DateofFirstVisit PreviousPregnancies PreviousDeliveries AliveNewborns DeadNewborns CauseofDeath Abortions ATP CouseofATP Smoking LastPrenatalCareVisitDate IDMother IDPregnancy AMKA LastName FirstName FatherName Genders WeightofBirth Plurality OrderofDelivery Breastfeeding FirstMinuteApgerScore FifthMinuteApgarScore TenMinuteApgarScore Reflexes Oxygene Medication NumberBornAliveInMultipleDelivery PK PK ID ID AbnormalConditions IDNewborn IDAbnormalConditionsType AbnormalConditionsType PK ID Name CongenitalAnomaly IDNewborn IDCongenitalAnomalyType VaccinationType PK ID Name CongenitalAnomalyType PK ID Name CodeICD10 Εικόνα 4: Οι πίνακες που αφορούν το νεογέννητο Σελ. 105 από 155

108 10.Ανάπτυξη εφαρμογής για Μαιευτική κλινική Τα τρία επόμενα πεδία FirstMinuteApgarScore, FifthMinuteApgarScore και TenMinuteApgarScore τύπου char(2) καταγράφουν την βαθμολογία του νεογέννητου κατά Apgar το πρώτο, το πέμπτο και το δέκατο λεπτό μετά τη γέννησή του. Η βαθμολογία είναι από 0 έως 10. Τα δύο πρώτα πεδία συμπληρώνονται πάντα, ενώ το τρίτο μόνο στην περίπτωση που η βαθμολογία το πέμπτο λεπτό είναι κάτω του 5. Το πεδίο Oxygene είναι τύπου time ώστε να συμπληρωθεί ο χρόνος κατά τον οποίο το νεογέννητο έλαβε οξυγόνο. Αν ξεπερνά τις 2 ώρες πιθανόν μεταφέρθηκε σε μονάδα εντατικής νοσηλείας. Αν δεν πήρε καθόλου οξυγόνο το πεδίο συμπληρώνεται με μηδενικό χρόνο. Το πεδίο Medication τύπου varchar(50) συμπληρώνεται με την φαρμακευτική αγωγή που χορηγείται στο νεογέννητο αμέσως μετά τον τοκετό. Η βιταμίνη Κ (κονάκιο) είναι ένα φάρμακο που δίνεται σε όλα τα νεογέννητα μόλις γεννηθούν. Τέλος το πεδίο NumberBornAliveMultipleDelivery τύπου int καταγράφει τον αριθμό των νεογνών που γεννήθηκαν ζωντανά σε πολύδυμο τοκετό. Ο πίνακας AbnormalConditionsType περιγράφει τις μη φυσιολογικές καταστάσεις που μπορεί να προκύψουν για το νεογέννητο αμέσως μετά τη γέννησή του. Περιέχει μόνο 2 πεδία, το ID και το Name τύπου varchar(50) που αναφέρει την κάθε μη φυσιολογική κατάσταση. Ο πίνακας έχει συμπληρωθεί με βάση το πρότυπο και δίνει τη δυνατότητα να προστεθούν και άλλες καταστάσεις. Ο πίνακας AbnormalConditions είναι αυτός που χρησιμοποιείται για να ενώσει τον παραπάνω πίνακα με τον πίνακα Newborn. Έχει τρία πεδία, το ID, το IDNewborn και το IDAbnormalConditionsType. Ο πίνακας CongenitalAnomaly είναι ο πίνακας που συνδέει τον πίνακα Newborn με τον πίνακα CongenitalAnomalyType. Έχει τρία πεδία, το ID, το IDNewborn και το IDCongenitalAnomalyType. Ο δεύτερος πίνακας χρησιμοποιείται για να περιγράψει τις γενετικές ανωμαλίες που μπορεί να Σελ. 106 από 155

109 Πτυχιακή εργασία της Χαρίκλειας Φλωράκη έχει ένα νεογέννητο. Αποτελείται από τρία πεδία, το ID, το Name τύπου varchar(50) το οποίο αναφέρει το όνομα της γενετικής ανωμαλίας και το CodeICD10 τύπου varchar(5) που αναφέρει την κωδικοποίηση της ανωμαλίας με βάση το σύστημα ICD10. Το πεδίο μπορεί να μείνει κενό στην περίπτωση που η ανωμαλία δεν κωδικοποιείται. Ο πίνακας έχει συμπληρωθεί σύμφωνα με το πρότυπο HL7 και μπορεί να συμπληρωθεί περαιτέρω. Ο πίνακας Vaccination συνδέει τον πίνακα Newborn με τον πίνακα VaccinationType. Έχει τρία πεδία, το ID, το IDNewborn και το IDVaccinationType. Ο δεύτερος πίνακας περιλαμβάνει τα εμβόλια που πιθανώς γίνονται αμέσως μετά τη γέννηση σε νεογνά που γεννιούνται από μητέρες που πάσχουν από συγκεκριμένα νοσήματα όπως η Ηπατίτιδα Β, ή γεννιούνται σε συνθήκες αμφιβόλου καθαριότητας και εμβολιάζονται για τον τέτανο. Περιέχει δύο πεδία, το ID και το Name τύπου varchar(30) που αναφέρει το όνομα του εμβολιασμού. Το πρότυπο δεν έχει μοντελοποιήσει ακόμη τα χαρακτηριστικά για τον εμβολιασμό των νεογέννητων καθώς βρίσκεται υπό ανάπτυξη ακόμα. Ωστόσο ο πίνακας έχει συμπληρωθεί σύμφωνα με τη μαιευτική εμπειρία με τα εμβόλια που γίνονται συνήθως αμέσως μετά τη γέννηση, σε συγκεκριμένες περιπτώσεις, όπως αναφέρεται παραπάνω. Επίσης έχει τη δυνατότητα να συμπληρωθεί και με άλλα εμβόλια Διεπαφή χρήστη Οι χρήστες αυτής της εφαρμογής είναι οι γιατροί και οι μαίες της κλινικής με τον ίδιο βαθμό πρόσβασης καθώς και ο διαχειριστής του συστήματος που έχει περισσότερες δυνατότητες από τους απλούς χρήστες. Μπορεί να χρησιμοποιηθεί τόσο στα Εξωτερικά Ιατρεία της κλινικής όπου καταγράφονται οι επισκέψεις της εγκύου, όσο και στην Αίθουσα Τοκετών για την καταγραφή του τοκετού και των στοιχείων του νεογνού. Η ανάπτυξη της διεπαφής χρήστη ξεκινά με την τοποθέτηση του username Σελ. 107 από 155

110 10.Ανάπτυξη εφαρμογής για Μαιευτική κλινική και του password του χρήστη στα ανάλογα πεδία της φόρμας που εμφανίζεται (εικόνα 5), προκειμένου να έχει πρόσβαση στην εφαρμογή. Το password ελέγχεται με την συνάρτηση md5 και σε περίπτωση εισαγωγής λάθος κωδικού ή λάθος ονόματος χρήστη εμφανίζεται ανάλογο μήνυμα στην προηγούμενη φόρμα, όπως φαίνεται στην εικόνα 6. Εικόνα 5: Φόρμα εισαγωγής στοιχείων χρήστη Εικόνα 6: Φόρμα εμφάνισης λάθους και νέας εισαγωγής στοιχείων χρήστη Σελ. 108 από 155

111 Πτυχιακή εργασία της Χαρίκλειας Φλωράκη Αφού δοθεί σωστά ο συνδυασμός ονόματος χρήστη και κωδικού πρόσβασης, τότε ανάλογα με το αν πρόκειται για τον διαχειριστή ή για απλό χρήστη, εμφανίζονται οι δυνατότητες που προσφέρονται από την εφαρμογή Απλός χρήστης Στον απλό χρήστη, όπως φαίνεται στην εικόνα 7, οι δυνατότητες που δίνονται είναι τρεις: Εικόνα 7: Επιλογές που δίνονται στον απλό χρήστη Εισαγωγή, Ενημέρωση, Αναζήτηση. Κάθε μια από αυτές τις επιλογές θα χρησιμοποιηθεί ανάλογα με την περίπτωση. Η επιλογή Εισαγωγή θα χρησιμοποιηθεί σε κάθε περίπτωση προκειμένου να καταχωρηθούν τα στοιχεία μιας εγκύου που έρχεται για πρώτη φορά στην κλινική. Μπορεί να έρχεται για την πρώτη επίσκεψη παρακολούθησης της εγκυμοσύνης της, ή να έρχεται για πρώτη φορά και να βρίσκεται ήδη σε διαδικασία τοκετού. Η συγκεκριμένη επιλογή λοιπόν Σελ. 109 από 155

112 10.Ανάπτυξη εφαρμογής για Μαιευτική κλινική μπορεί να χρησιμοποιηθεί τόσο στα Εξωτερικά Ιατρεία, όσο και στην Αίθουσα Τοκετών. Επιλέγοντας Εισαγωγή ο χρήστης, στη οθόνη εμφανίζεται η φόρμα εισαγωγής στοιχείων της εγκύου, όπως φαίνεται στην εικόνα 8. Εικόνα 8: Φόρμα εισαγωγής στοιχείων εγκύου Εδώ θα καταγραφούν τα δημογραφικά στοιχεία της μητέρας και του πατέρα καθώς και στοιχεία που αφορούν την ομάδα αίματος, το ρέζους και γενικότερα στοιχεία που παραμένουν σταθερά σε κάθε εγκυμοσύνη. Πατώντας Ενημέρωση ο χρήστης, όπως φαίνεται στην εικόνα 9, πληροφορείται ότι τα στοιχεία καταγράφηκαν με επιτυχία και του ζητείται Σελ. 110 από 155

113 Πτυχιακή εργασία της Χαρίκλειας Φλωράκη να πατήσει το κουμπί Εγκυμοσύνη, ώστε εισαγωγής στοιχείων εγκυμοσύνης. να εμφανιστεί η φόρμα Εικόνα 9: Οθόνη ενημέρωσης επιτυχούς καταχώρησης δημογραφικών στοιχείων εγκύου και προτροπής συμπλήρωσης στοιχείων εγκυμοσύνης Πατώντας Εγκυμοσύνη, εμφανίζεται στην οθόνη η φόρμα εισαγωγής στοιχείων εγκυμοσύνης, όπως παρουσιάζεται στην εικόνα 10. Εικόνα 10: Φόρμα εισαγωγής στοιχείων εγκυμοσύνης Σελ. 111 από 155

114 10.Ανάπτυξη εφαρμογής για Μαιευτική κλινική Εικόνα 11: Οθόνη ενημέρωσης επιτυχούς καταχώρησης στοιχείων εγκυμοσύνης και επιλογών που δίνονται στο χρήστη Εικόνα 12: Φόρμα εισαγωγής στοιχείων προηγούμενων τοκετών Εδώ θα συμπληρωθούν τα στοιχεία που αφορούν την συγκεκριμένη εγκυμοσύνη. Πατώντας Ενημέρωση θα πληροφορηθεί την επιτυχή καταγραφή των στοιχείων και θα του ζητηθεί να πατήσει το κουμπί Προηγούμενοι Τοκετοί για να ενημερώσει το σύστημα για προηγούμενους τοκετούς που δεν έχουν καταγραφεί. Σε περίπτωση που δεν υπάρχουν Σελ. 112 από 155

115 Πτυχιακή εργασία της Χαρίκλειας Φλωράκη προηγούμενοι τοκετοί μπορεί να κλείσει την εφαρμογή ή να επιστρέψει στο κεντρικό μενού πατώντας την ανάλογη καρτέλα, πάνω αριστερά, όπως φαίνεται στην εικόνα 11. Αν ο χρήστης πατήσει το κουμπί Προηγούμενοι Τοκετοί εμφανίζεται η εικόνα 12. Πατώντας Ενημέρωση θα πληροφορηθεί αρχικά την επιτυχή καταγραφή των στοιχείων και θα του δοθεί η επιλογή να συμπληρώσει στοιχεία και για άλλον προηγούμενο τοκετό, αν υπάρχει, εμφανίζοντας ξανά την εικόνα 11. Επίσης του δίνεται η δυνατότητα να συμπληρώσει στοιχεία τοκετού στην περίπτωση που η έγκυος έρχεται για πρώτη φορά να καταγραφεί στο σύστημα και βρίσκεται ήδη σε τοκετό. Έτσι πατώντας Τοκετός, θα εμφανιστεί η φόρμα εισαγωγής στοιχείων τοκετού, όπως φαίνεται στην εικόνα 13. Εικόνα 13: Φόρμα εισαγωγής στοιχείων τοκετού Σελ. 113 από 155

116 10.Ανάπτυξη εφαρμογής για Μαιευτική κλινική Εικόνα 14: Οθόνη ενημέρωσης επιτυχούς καταγραφής στοιχείων τοκετού και προτροπής συμπλήρωσης στοιχείων νεογέννητου Αφού καταγραφούν τα στοιχεία του τοκετού και ο χρήστης πατήσει Ενημέρωση, πληροφορείται για την επιτυχή καταγραφή των στοιχείων και του ζητείται να πατήσει το κουμπί Νεογέννητο για να εισάγει στοιχεία σχετικά με αυτό, όπως παρουσιάζεται στην εικόνα 14. Εικόνα 15: Φόρμα εισαγωγής στοιχείων νεογέννητου Σελ. 114 από 155

117 Πτυχιακή εργασία της Χαρίκλειας Φλωράκη Αφού συμπληρωθεί η φόρμα εισαγωγής στοιχείων νεογέννητου όπως φαίνεται στην εικόνα 15 και πατήσει Ενημέρωση θα πληροφορηθεί την επιτυχή εισαγωγή των στοιχείων και θα του δοθεί η δυνατότητα να συμπληρώσει στοιχεία και για άλλο νεογέννητο, σε περίπτωση πολύδυμου τοκετού, όπως παρουσιάζεται στην εικόνα 16. Διαφορετικά μπορεί να κλείσει την εφαρμογή ή να επιστρέψει στο κεντρικό μενού πατώντας την ανάλογη καρτέλα. Εικόνα 16: Οθόνη ενημέρωσης επιτυχούς καταχώρησης στοιχείων νεογέννητου Η επιλογή Ενημέρωση μπορεί να χρησιμοποιηθεί στα Εξωτερικά Ιατρεία προκειμένου να συμπληρώνονται σε κάθε επίσκεψη τα στοιχεία παρακολούθησης της εγκυμοσύνης μιας γυναίκας που έχει ήδη καταγραφεί στο σύστημα είτε γιατί έχει προηγηθεί μια επίσκεψη, είτε γιατί έχει γεννήσει τουλάχιστον ένα παιδί στην κλινική και άρα υπάρχουν τα δημογραφικά στοιχεία της. Επίσης μπορεί να χρησιμοποιηθεί στην Αίθουσα Τοκετών όταν θα έρθει για να γεννήσει δίνοντας τη δυνατότητα στο χρήστη να ενημερωθεί για το ιστορικό της παρούσας εγκυμοσύνης και να καταγράψει τα στοιχεία του τοκετού και του νεογέννητου. Σελ. 115 από 155

118 10.Ανάπτυξη εφαρμογής για Μαιευτική κλινική Επιλέγοντας λοιπόν Ενημέρωση ως επιλογή όπως φαίνεται στην εικόνα 7, ζητείται από τον χρήστη να δώσει το επίθετο, το όνομα και το ΑΜΚΑ της εγκύου της οποίας τον φάκελο θέλει να ενημερώσει. Σε περίπτωση εσφαλμένης εισαγωγής, υπάρχει δυνατότητα καθαρισμού της φόρμας πατώντας το κουμπί Καθαρισμός, όπως παρουσιάζεται στην εικόνα 17. Εικόνα 17: Φόρμα αναζήτησης εγκύου Δίνοντας μόνο το αρχικό γράμμα του επωνύμου της εγκύου και πατώντας Αναζήτηση εμφανίζονται οι γυναίκες των οποίων το επίθετο αρχίζει από το συγκεκριμένο γράμμα και ζητείται από τον χρήστη να επιλέξει για ποια γυναίκα πρόκειται, όπως φαίνεται στην εικόνα 18. Αφού επιλέξει την έγκυο της οποίας τον φάκελο θέλει να ενημερώσει, και πατήσει Αποδοχή, τότε εμφανίζονται τα δημογραφικά στοιχεία της συγκεκριμένης εγκύου, όπως παρουσιάζεται στην εικόνα 19. Σελ. 116 από 155

119 Πτυχιακή εργασία της Χαρίκλειας Φλωράκη Εικόνα 18: Οθόνη επιλογής εγκύου Εικόνα 19: Οθόνη εμφάνισης δημογραφικών στοιχείων εγκύου Σελ. 117 από 155