ΟΦΕΙΛΟΜΕΝΟ ΧΡΕΟΣ ΠΡΟΣ ΟΛΑ ΤΑ ΠΑΙΔΙΑ ΠΟΥ ΕΦΥΓΑΝ

Transcript

1 ΟΦΕΙΛΟΜΕΝΟ ΧΡΕΟΣ ΠΡΟΣ ΟΛΑ ΤΑ ΠΑΙΔΙΑ ΠΟΥ ΕΦΥΓΑΝ Ομιλία σε εκδήλωση του συνδέσμου «Ένα όνειρο μια ευχή», στις 11 Ιουνίου2017, από τον πατέρα του Νεόφυτου, Δημήτρη Χανδριώτη Είναι με μεγάλη συγκίνηση που βρίσκομαι στην ξεχωριστή αυτή εκδήλωση του Παγκύπριου Συνδέσμου για Παιδιά με καρκίνο και συναφείς παθήσεις «Ένα όνειρο μια ευχή» και είναι μεγάλη τιμή για μένα να είμαι σήμερα ένας από τους ομιλητές, τιμώντας τη μνήμη των «Μεγάλων Ηρώων» μας. Αρχικά θα ήθελα να συγχαρώ με όλη τη δύναμη της ψυχής μου όλους τους εθελοντές του Συνδέσμου που συμπληρώνει φέτος 20 χρόνια έντονης παρουσίας και ουσιαστικής και πολύπλευρης προσφοράς προς το καρκινοπαθές παιδί και την οικογένειά του. Φίλες και φίλοι, Τον Ιανουάριο του 2016 ο Πρόεδρος Barack Obama ανέθεσε στον Αντιπρόεδρο Joe Biden να υλοποιήσει το «Cancer Moonshot», μια εθνική αποστολή καταπολέμησης του καρκίνου και εφαρμογής ενός στρατηγικού σχεδιασμού που θα διπλασίαζε τον ρυθμό προόδου στην πρόληψη, διάγνωση και θεραπεία του καρκίνου, με στόχο να επιταχυνθεί η πρόοδος που θα γινόταν σε δέκα χρόνια και να γίνει σε πέντε χρόνια. Αυτό έγινε λίγους μόνο μήνες μετά τον θάνατο του γιου του Αντιπροέδρου Beau, σε ηλικία 46 χρόνων, από όγκο στον εγκέφαλο, τον Μάιο του Ο Αντιπρόεδρος Joe Biden εκπληρώνοντας το χρέος προς την πατρίδα του και τον γιο του, προχώρησε άμεσα στη δημιουργία ενός Blue Ribbon Panel από όλους τους κορυφαίους ειδικούς, ογκολόγους, ερευνητές κ.ά. της Αμερικής. Μέχρι και η IBM ενεπλάκη, για να καταθέσει τη γνώμη της, τι πρέπει να γίνει, για να επιταχυνθεί η πρόοδος στην καταπολέμηση του καρκίνου. Μετά από λίγους μήνες εντατικής δουλειάς το Blue Ribbon Panel παρέδωσε ένα report με τίτλο «10 Years of Progress in 5: Blue Ribbon Panel Recommendations» με δέκα βασικές εισηγήσεις: 1. Ίδρυση δικτύου για απευθείας συμμετοχή των ασθενών στην έρευνα για τον καρκίνο Λόγω της δυσκολίας να βρουν οι ασθενείς κλινικές δοκιμές στις οποίες να μπορούν να εγγραφούν, θα ιδρυθεί ένα εθνικό δίκτυο το οποίο θα δίνει στους ασθενείς το γενετικό τους προφίλ, καθώς και τη δυνατότητα να κάνουν οι ίδιοι προεγγραφή στις κλινικές δοκιμές, έτσι ώστε να μπορούν να εγγραφούν κανονικά, όταν η κλινική δοκιμή θα είναι έτοιμη να ξεκινήσει. Με τον τρόπο αυτό, ο πληθυσμός των 1

2 ασθενών θα είναι ποικίλος και οι επιστήμονες θα μπορούν να συλλέξουν πληροφορίες για τις διάφορες θεραπείες όπως π.χ. σε ποια είδη καρκίνων και σε ποιους ασθενείς είναι αποτελεσματικές. 2. Ίδρυση επιστημονικού δικτύου αφιερωμένο στην ανοσοθεραπεία Η πολλά υποσχόμενη μέθοδος της ανοσοθεραπείας προϋποθέτει εντατικοποίηση της έρευνας με στόχο να κατανοήσουμε γιατί η θεραπεία αυτή είναι αποτελεσματική μόνο σε μερικούς ασθενείς, αλλά όχι σε όλους. Έτσι, η ίδρυση ενός επιστημονικού δικτύου για την ανοσοθεραπεία θα ανοίξει τις πόρτες σε περισσότερους ασθενείς. Μπορεί επίσης να οδηγήσει σε σχεδιασμό και παραγωγή αντικαρκινικών εμβολίων τόσο για παιδιά, όσο και για ενήλικες. 3. Ανάπτυξη τρόπων για αποτροπή της αντίστασης στη θεραπεία κατά του καρκίνου Κύρια αιτία θανάτου από καρκίνο είναι η αντίσταση στα φάρμακα. Φαρμακευτική αγωγή η οποία στην αρχή της θεραπείας μπορεί να είναι αποτελεσματική, στην πορεία χάνει την ικανότητά της για έλεγχο της ασθένειας. Έτσι, η εισήγηση αυτή αποσκοπεί στην ίδρυση διεπιστημονικής ερευνητικής ομάδας με στόχους: α) την κατανόηση της ανάπτυξης της αντίστασης κατά των φαρμάκων και β) την εύρεση τρόπων αποτροπής της ανάπτυξης αυτής της αντίστασης από τα καρκινικά κύτταρα. 4. Ίδρυση εθνικού «οικοσυστήματος» το οποίο θα διαχειρίζεται τα δεδομένα της νόσου Η ανάπτυξη της τεχνολογίας έχει οδηγήσει στην τεράστια συλλογή δεδομένων από τους ασθενείς, τα οποία όμως αποθηκεύονται σε ιδιόκτητες βάσεις δεδομένων ή είναι προσιτά σε μικρό αριθμό ατόμων, περιορίζοντας τη χρησιμότητά τους στην έρευνα. Η ίδρυση εθνικού «οικοσυστήματος» το οποίο θα συνδέει τις περισσότερες βάσεις δεδομένων στις Η.Π.Α., θα επιτρέπει ελεύθερη πρόσβαση σε ερευνητές, γιατρούς, καθώς και σε ποικίλους πληθυσμούς ασθενών, οι οποίοι θα μπορούν να μοιραστούν δεδομένα για τον καρκίνο. Απώτερος στόχος είναι η επιτάχυνση της προόδου για καταπολέμηση της ασθένειας αυτής. 5. Εντατικοποίηση της έρευνας που αφορά στον παιδικό καρκίνο Οι ερευνητές γνωρίζουν ότι την κύρια ευθύνη για τον παιδικό καρκίνο φέρουν κάποιες πρωτεΐνες, οι ογκοπρωτεΐνες. Χρειάζεται εντατικοποίηση της έρευνας στους τομείς της Κυτταροβιολογίας, Γονιδιωματικής, Πρωτεομικής, καθώς και της ανάπτυξης φαρμάκων, έτσι ώστε να επιταχυνθεί η ανάπτυξη καινούριων θεραπειών κατά των πρωτεϊνών αυτών. 6. Μείωση των εξουθενωτικών παρενεργειών της θεραπείας του καρκίνου Οι παρενέργειες του καρκίνου και της θεραπείας του μπορεί να είναι ανυπόφορες για τους ασθενείς, ιδιαίτερα για τα παιδιά, έχοντας επιπτώσεις στην ανάπτυξη του σώματός τους και προκαλώντας μακροπρόθεσμα προβλήματα υγείας. Επιβάλλεται να γίνει έρευνα, έτσι ώστε να αναπτυχθούν 2

3 κατευθυντήριες γραμμές όσον αφορά στη διαχείριση συμπτωμάτων και παρενεργειών. Ο στόχος είναι οι ασθενείς να συνεχίσουν τη θεραπευτική αγωγή και να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής τους. 7. Επέκταση της πρόληψης και των στρατηγικών ανίχνευσης Αρκετές μέθοδοι πρόληψης και στρατηγικών μείωσης του κινδύνου είναι αποτελεσματικές, όπως έλεγχος του καπνού, έλεγχος για καρκίνο του παχέος εντέρου, εμβολιασμός για τον ιό των ανθρώπινων θηλωμάτων (HPV). Επέκταση της έρευνας για πρόληψη και στρατηγικές ανίχνευσης κυρίως σε άγνωστο πληθυσμό μπορεί να μειώσει τα περιστατικά και τους θανάτους από καρκίνο του πνεύμονα, καρκίνο του παχέος εντέρου ή καρκίνο του τραχήλου της μήτρας. Οι ανιχνεύσεις σε άτομα και συγγενείς για ορισμένα κληρονομικά είδη καρκίνων θα πρέπει να αυξηθούν, έτσι ώστε όσοι ανιχνευθούν με υψηλό ρίσκο να μπορούν να ξεκινούν εξετάσεις για έλεγχο και έγκαιρη πρόληψη. 8. Διαχείριση δεδομένων των ασθενών για πρόβλεψη μελλοντικών αποτελεσμάτων Οι ασθενείς που παρουσιάζουν τον ίδιο τύπο καρκίνου και βρίσκονται στο ίδιο στάδιο, παρόλο που δέχονται την ίδια θεραπεία, μπορεί να έχουν διαφορετικά αποτελέσματα. Αυτό αποτελεί μια πολύ μεγάλη πρόκληση στον τομέα της έρευνας. Προτείνεται ανάλυση των υπάρχοντων ιστών από ασθενείς με καρκίνο που ανήκουν σε διάφορες φυλές και εθνικές μειονότητες, οι οποίοι έχουν λάβει τη βασική θεραπεία. Η ανάλυση αυτή πιθανόν να οδηγήσει σε ανακάλυψη γενετικών ή άλλων παραγόντων που να μπορούν να διακρίνουν ποιοι ασθενείς θα ωφεληθούν από τη βασική θεραπεία και ποιοι από πειραματική θεραπεία, μέσω της συμμετοχής τους σε κλινικές δοκιμές. 9. Ανάπτυξη «Τρισδιάστατου Χάρτη» Οι ογκολόγοι βασίζονται στην εμπειρία τους, στη διαβούλευση με πολυεπιστημονικές ομάδες και σε δημοσιευμένες μελέτες, έτσι ώστε να λάβουν αποφάσεις για τη διάγνωση και τη θεραπεία του καρκίνου. Εάν δημιουργηθούν διαθέσιμοι διαδικτυακοί κατάλογοι που να περιλαμβάνουν γενετικές βλάβες, κυτταρικές αλληλεπιδράσεις, δεδομένα για τα ανοσοποιητικά και άλλα κύτταρα, καθώς και κατάλογοι που να δείχνουν την εξέλιξη του καρκίνου από τη δημιουργία του μέχρι τη μετάστασή του, τότε οι ερευνητές θα μπορούν να αναπτύξουν μοντέλα τα οποία θα μελετούν την εξέλιξη του καρκίνου και την ανταπόκρισή του σε θεραπείες. Τα μοντέλα αυτά θα βοηθήσουν τους ογκολόγους να ενημερωθούν και να λάβουν αποφάσεις για τη θεραπεία του καρκίνου εξατομικευμένα, σε κάθε ασθενή, με βάση τα δεδομένα του τρισδιάστατου χάρτη. 10. Ανάπτυξη νέων τεχνολογιών Αύξηση της συνεργασίας μεταξύ δημόσιου και ιδιωτικού τομέα θα οδηγήσει σε ανάπτυξη νέων εργαλείων και τεχνολογιών για την καταπολέμηση του καρκίνου. Παραδείγματα αποτελούν η ανάπτυξη εμφυτευμάτων, τα οποία ελευθερώνουν μικρές δόσεις φαρμάκων απευθείας στην περιοχή του καρκίνου καθώς και προχωρημένες τεχνολογίες απεικόνισης για μελέτη του καρκίνου σε πολύ 3

4 μεγάλη ανάλυση. Οι νέες τεχνολογίες θα βοηθήσουν τους γιατρούς να χρησιμοποιήσουν πιο αποτελεσματικές θεραπείες στους ασθενείς με καρκίνο. Αυτό είναι το Cancer Moonshot στην Αμερική και δεν πιστεύω ότι με την αλλαγή της κυβέρνησης θα υπάρξει οποιαδήποτε οπισθοδρόμηση σε σχέση με την υλοποίηση του στρατηγικού αυτού σχεδιασμού. Φίλες και φίλοι, Μπορείτε να δείτε στη Διαφάνεια 1 την περιοχή που βρίσκονται οι κολοσσοί Dana Farber Cancer Institute, Brigham and Women s Hospital, Boston Children s Hospital και Harvard Medical School στη Βοστώνη. ΔΙΑΦΑΝΕΙΑ 1 4

5 Βασικά το Dana Farber Cancer Institute είναι το Ογκολογικό Κέντρο του Harvard Medical School, το Brigham and Women s Hospital, το Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο για Ενήλικες του Harvard Medical School και το Boston Children s Hospital, το Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο για παιδιά του Harvard Medical School. Οι περισσότεροι γιατροί του Dana Farber, του Brigham and Women s Hospital και του Boston Children s Hospital είναι και καθηγητές διαφόρων βαθμίδων του Harvard Medical School. Όλα είναι πλάι πλάι ενωμένα κυριολεκτικά και μεταφορικά σαν μια γροθιά. Στη Διαφάνεια 2 μπορείτε να δείτε το: ΔΙΑΦΑΝΕΙΑ 2 DANA FARBER / BRIGHAM AND WOMEN S CANCER CENTER 5

6 Σε αυτό το κορυφαίο Κέντρο Καρκίνου για ενήλικες έδωσε τους δύο τελευταίους μήνες της ζωής του, πριν από δύο χρόνια, μια ανεπανάληπτη μάχη στο πλαίσιο μιας στοχευμένης πειραματικής θεραπείας για καταπολέμηση διάχυτου όγκου στο στέλεχος του εγκεφάλου, ο Πρωταθλητής γιος μου, Νεόφυτος. Βασικά στο Dana Farber γίνεται το Outpatient Care και στον 6 ο και 16 ο όροφο του Νοσοκομείου Brigham and Women s το Inpatient Care με γιατρούς από το Dana Farber να εφημερεύουν στους ορόφους αυτούς. Στο Dana Farber βρίσκεται το Early Drug Development Center και το Clinical Research Center και εκεί διενεργούνται οι Κλινικές Δοκιμές, οι οποίες είναι γύρω στις 500 για ενήλικες και 100 για παιδιά. Όλες οι Outpatient χημειοθεραπείες γίνονται στο Dana Farber. Υπάρχουν δύο Ακτινοθεραπευτικά Κέντρα, ένα στο Dana Farber Cancer Institute και ένα στο Brigham and Women s Hospital. Μπορείτε να δείτε όλα τα Εξειδικευμένα Centers και τις Κλινικές Υπηρεσίες. Για παράδειγμα το Neuro Oncology Center αποτελείται από μια πανίσχυρη ΟΜΑΔΑ Νευροογκολόγων, Νευροχειρούργων, Νευροπαθολόγων, Νευροψυχολόγων, Neuro Radiation Oncologists, Νευροακτινολόγων, Νοσηλευτών και Νοσηλευτριών Νευροογκολογίας κ.ά. Οι Κλινικές Υπηρεσίες Pathology και Surgical Oncology προσφέρονται στο Brigham and Women s, ενώ τα περισσότερα Imaging Services (Radiology / Nuclear Medicine) γίνονται στο Brigham and Women s και κάποια στο Dana Farber. Το καταπληκτικό ειδικό κέντρο για Ανοσοογκολογία βρίσκεται στο Dana Farber, ενώ το Profile: Finding Gene Mutations for Cancer προσφέρεται στο Brigham and Women s και εξετάζει μοριακά όλα τα δείγματα από βιοψίες καρκινοπαθών, για να μπορέσουν στη συνέχεια να προχωρήσουν σε εξατομίκευση της θεραπείας. Στη Διαφάνεια 3 μπορείτε να δείτε το: DANA- FARBER / Boston Children s CANCER AND BLOOD DISORDERS CENTER 6

7 ΔΙΑΦΑΝΕΙΑ 3 DANA- FARBER / Boston Children s CANCER AND BLOOD DISORDERS CENTER 7

8 Σε αυτό το κορυφαίο Κέντρο Καρκίνου για παιδιά, έχουμε πάλι το Outpatient Care να γίνεται στο Dana Farber και στον 6 ο και 9 ο όροφο του Boston Children s Hospital το Inpatient Care, με τον 9 ο όροφο να είναι για παιδιά με όγκους εγκεφάλου. Η ακτινοθεραπεία γίνεται στο Ακτινοθεραπευτικό Κέντρο του Brigham and Women s Hospital. Μπορείτε να δείτε και τα 5 Centers: Blood Disorders Center, Brain Tumor Center, Hematolologic Malignancy Center, Solid Tumor Center, Stem Cell Transplant Center με τη φοβερή εξειδίκευση και τις ΟΜΑΔΕΣ των Παιδοογκολόγων, Παιδοαιματολόγων, Παιδονευροογκολόγων κ.ά. όπως επίσης και τις Παιδιατρικές Κλινικές Υπηρεσίες που προσφέρονται. Φίλες και φίλοι, Μετά την περιδιάβασή μας στην Αμερική, προσγείωση τώρα στην Κύπρο, με την αναμενόμενη εδώ και χρόνια αυτονόμηση των δημόσιων νοσηλευτηρίων και την εφαρμογή του ΓΕΣΥ και τις δικές μας πραγματικότητες και ανάγκες. Στο πλαίσιο του οφειλόμενου χρέους προς όλα τα παιδιά αλλά και ενήλικες, που έφυγαν, πιστεύω πρέπει να στοχεύσουμε στα πιο κάτω: 1. Η Εθνική Στρατηγική για τον Καρκίνο του 2009 κινείται προς τη σωστή κατεύθυνση αλλά επί της ουσίας όχι μόνο δεν υλοποιήθηκε αλλά αν υιοθετηθεί πλήρως σχετική μελέτη, που έχει εκπονηθεί πριν δύο χρόνια από εμπειρογνώμονα για λογαριασμό του Υπουργείου Υγείας, τότε δεν μιλούμε για επικαιροποίηση της Εθνικής Στρατηγικής του 2009 αλλά μάλλον για αναίρεσή της. Άρα προχωρούμε με την επικαιροποίηση της Εθνικής Στρατηγικής για τον καρκίνο του 2009 αλλά και επίσπευση της πορείας υλοποίησής της, ιδιαίτερα σε σχέση με τον Πυλώνα της Διάγνωσης και της θεραπείας. Να δημιουργήσουμε το δικό μας Cancer Moonshot που στόχο θα έχει τη συνεχή βελτίωση των ογκολογικών υπηρεσιών στην Κύπρο και στα επόμενα δέκα χρόνια να μειώσουμε τη μεγάλη απόσταση που μας χωρίζει από άλλες Ευρωπαϊκές χώρες όπως η Γερμανία, η Αγγλία, η Γαλλία κ.ά. Σε αυτή την πορεία σημαντικό ρόλο έχουν όλοι οι Αντικαρκινικοί Σύνδεσμοι της Κύπρου που επιτελούν ένα πολύπλευρο και αξιοθαύμαστο έργο και δεν είναι λίγοι. Πέρα από τη συμμετοχή τους στο Παγκύπριο Συντονιστικό Συμβούλιο Εθελοντισμού και στην Παγκύπρια Ομοσπονδία Συνδέσμων Πασχόντων και Φίλων, με τη δημιουργία ενός Παγκύπριου Συντονιστικού Συμβουλίου Αντικαρκινικών Συνδέσμων θα μπορούν, με μια ενιαία και δυνατή φωνή, να διεκδικήσουν αποτελεσματικά κοινά αιτήματα σε σχέση με την αντιμετώπιση του Καρκίνου από το Υπουργείο Υγείας, τη Βουλή και την Εθνική Επιτροπή για τον Καρκίνο. 2. Επίσπευση της δημιουργίας μέσα στα επόμενα 2-3 χρόνια Ακτινοθεραπευτικού Κέντρου με δύο επιταχυντές στο Νοσοκομείο Λεμεσού, για να καλύψει τους καρκινοπαθείς των επαρχιών Λεμεσού και Πάφου. Αυτό μπορεί να γίνει με έναν από τους εξής τρόπους : α) Με συμφωνία με την Τράπεζα Κύπρου, όπως ανακοίνωσε το Υπουργείο Υγείας. 8

9 β) Με απευθείας συμπερίληψη στον προϋπολογισμό του κράτους του απαραίτητου κονδυλίου γ) Με στρατηγικό επενδυτή Κάθε σενάριο έχει τα θετικά αλλά και τα αρνητικά του. Είναι απόλυτα αναγκαίο να αναλάβουν τις ευθύνες τους και η Βουλή και ο Γενικός Ελεγκτής. Το πιο σημαντικό είναι να μη χαθούν άλλα οκτώ χρόνια αλλά μέσα στα επόμενα 2-3 χρόνια να έχουμε Ακτινοθεραπευτικό Κέντρο με δύο επιταχυντές στο Νοσοκομείο Λεμεσού. Δεν πρέπει να ξεχνούμε πως σε πολύ προχωρημένο σημείο και κοντά στην αποπεράτωσή του είναι το Ογκολογικό Κέντρο Ζάμπογλου στη Λεμεσό, που θα έχει και PET CT, με τους επενδυτές του να δείχνουν ξεκάθαρα την πρόθεσή τους να πωλούν υπηρεσίες στο κράτος για εξυπηρέτηση των καρκινοπαθών των επαρχιών Λεμεσού και Πάφου με τις υπηρεσίες αυτές μάλιστα να μην υπερβαίνουν, σύμφωνα με τις εκτιμήσεις τους, τα έξοδα τα οποία σήμερα επωμίζεται το κράτος για τις ογκολογικές υπηρεσίες που λαμβάνει από το ΟΚΤΚ στη Λευκωσία. 3. Δημιουργία του Ογκολογικού Κέντρου Αναφοράς Ογκολογικό Κέντρο Τράπεζας Κύπρου / Γενικό Νοσοκομείο Λευκωσίας ΚΕΝΤΡΟ ΚΑΡΚΙΝΟΥ Αυτό το Κέντρο Καρκίνου για ενήλικες θα δημιουργηθεί με ένωση δυνάμεων στα πρότυπα των όσων είδαμε προηγουμένως με το Dana Farber και το Brigham and Women s Hospital. Μπορεί να ζητηθούν υπηρεσίες από εμπειρογνώμονες των δύο αυτών κολοσσών, όπως και του Harvard Medical School, για το πώς μπορεί να γίνει καλύτερα η δημιουργία αυτού του Κέντρου Καρκίνου. Στο πλαίσιο της ένωσης δυνάμεων και αφού στο Γενικό Νοσοκομείο Λευκωσίας έχουμε εκτός από το Αιματολογικό Τμήμα και το Εξειδικευμένο Κέντρο Μαστού, η δημιουργία Ογκολογικού Ακτινοθεραπευτικού Κέντρου για αντιμετώπιση του καρκίνου του μαστού στο Γενικό Νοσοκομείο Λευκωσίας, με έναν από τους τρεις τρόπους που είδαμε προηγουμένως, αποτελεί αναγκαιότητα. Δημιουργία και του Ογκολογικού Κέντρου Αναφοράς Ογκολογικό Κέντρο Τράπεζας Κύπρου / Νοσοκομείο Αρχιεπίσκοπος Μακάριος Γ ΚΕΝΤΡΟ ΚΑΡΚΙΝΟΥ Αυτό το Κέντρο Καρκίνου για παιδιά θα δημιουργηθεί με ένωση δυνάμεων στα πρότυπα των όσων είδαμε προηγουμένως με το Dana Farber και το Boston Children s Hospital. Στην ουσία δηλαδή δε θα έχουμε δύο Ογκολογικά Κέντρα Αναφοράς αλλά ένα, το Ογκολογικό Κέντρο της Τράπεζας Κύπρου, το οποίο όμως επιτέλους θα συνδεθεί με ουσιαστικό τρόπο με το Γενικό Νοσοκομείο Λευκωσίας και το Νοσοκομείο Αρχιεπίσκοπος Μακάριος Γ. 9

10 Το Ογκολογικό Κέντρο της Τράπεζας Κύπρου είναι ένα αρκετά καλό κέντρο, και βασικά ό,τι καλύτερο έχουμε στην Κύπρο, για την αντιμετώπιση του καρκίνου για τους ενήλικες. Μπορούμε να το επιβεβαιώσουμε και εμείς ως οικογένεια, λόγω της περίθαλψης του Νεόφυτου για τρία χρόνια στο ΟΚΤΚ, ότι το έργο που επιτελείται στο Κέντρο αυτό είναι σημαντικό. Πρέπει να σημειώσουμε όμως ότι δεν είναι λίγα τα εκατομμύρια που έδωσε και δίνει το κράτος για τη λειτουργία του ΟΚΤΚ στη Λευκωσία και αν θέλουμε να μιλούμε για αναβάθμιση των ογκολογικών υπηρεσιών στην Κύπρο η άμεση και ουσιαστική σύνδεση, συνεργασία και αλληλοσυμπλήρωση του ΟΚΤΚ με το Γενικό Νοσοκομείο Λευκωσίας και το Νοσοκομείο Αρχιεπίσκοπος Μακάριος Γ αποτελεί μονόδρομο. Εννοείται πως άμεσα το Γενικό Νοσοκομείο Λευκωσίας και το Νοσοκομείο Αρχιεπίσκοπος Μακάριος Γ πρέπει να συνδεθούν με την Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου Κύπρου και να αποκτήσει επιτέλους η Κύπρος Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο, ενώ και το ΟΚΤΚ θα αποτελεί Πανεπιστημιακό Ογκολογικό Κέντρο της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Κύπρου, στα πρότυπα των όσων είδαμε προηγουμένως με το Harvard Medical School. 4. Άμεση προσφορά από το Γενικό Νοσοκομείο Λευκωσίας για ενήλικες καρκινοπαθείς του δικού μας Profile: Finding Gene Mutations for Cancer με Next Generation Sequencing για μοριακή ταυτοποίηση όλων των δειγμάτων από βιοψίες, όχι μόνο αιματολογικών αλλά και συμπαγών κακοηθειών, για να είναι εφικτή στη συνέχεια η εξατομίκευση της θεραπείας. Αξίζει να σημειωθεί ότι για τα παιδιά με καρκίνο, το Καραïσκάκειο Ίδρυμα είναι σε θέση σήμερα, με τη γενναία συνεισφορά του «Ένα όνειρο μια ευχή», να προσφέρει μοριακή ταυτοποίηση όχι μόνο των αιματολογικών αλλά και των συμπαγών κακοηθειών, ώστε στη συνέχεια το Παιδοογκολογικό Τμήμα του Νοσοκομείου Αρχιεπίσκοπος Μακάριος Γ να μπορεί να προχωρήσει σε εξατομίκευση της θεραπείας στην Κύπρο ή στο εξωτερικό. 5. Άμεση εγκατάσταση PET CT στο Γενικό Νοσοκομείο Λευκωσίας 6. Η αποσυμφόρηση που θα επιτευχθεί για το ΟΚΤΚ στη Λευκωσία με τη δημιουργία Ακτινοθεραπευτικού Κέντρου στο Νοσοκομείο Λεμεσού και στο Γενικό Νοσοκομείο Λευκωσίας θα του δώσει την ευκαιρία να αναπτυχθεί, να αναβαθμιστεί και να επεκταθεί περισσότερο, όχι για να φορτωθεί με άλλους γραμμικούς επιταχυντές, αλλά για να επενδύσει και στον τομέα της έρευνας. Είναι πολύ σημαντικό να δημιουργηθεί άμεσα Κέντρο Ανοσοθεραπείας του καρκίνου στο ΟΚΤΚ. 7. Μια ακόμη παγκόσμια θλιβερή πρωτιά κατέχει η Κύπρος. Σε μηδενικά επίπεδα παραμένει ο αριθμός κλινικών δοκιμών για τον καρκίνο που γίνονται στη χώρα μας. Αναφέρω απόσπασμα από την Εθνική Στρατηγική για τον Καρκίνο του 2009 σε σχέση με τις Εναλλακτικές Θεραπείες: «Σε διάφορα κέντρα του εξωτερικού έχουν αναπτυχθεί επιστημονικά τεκμηριωμένα πρωτόκολλα θεραπείας, τα οποία βρίσκονται στο στάδιο της πειραματικής εφαρμογής. Νοουμένου ότι έχουν ήδη αποτύχει τα μέσα που έχει στη διάθεσή της η κλασική ιατρική ή οι ιδιαίτερες ιδιομορφίες του 10

11 ασθενούς δεν του επιτρέπουν να πάρει τη συνηθισμένη θεραπεία, τότε θα μπορεί να λάβει την πειραματική/ εναλλακτική θεραπεία, μετά από συμβουλή των θεράποντων ιατρών και της ομάδας Βιοηθικής». Στα λόγια είμαστε πρώτοι σ αυτό τον τόπο. Στην πράξη το Υπουργείο Υγείας δεν εγκρίνει ούτε ένα ευρώ για συμμετοχή Κύπριων καρκινοπαθών σε κλινικές δοκιμές με πειραματικές θεραπείες για τον καρκίνο στο εξωτερικό. Η μη επιχορήγηση από το Υπουργείο Υγείας της Κύπρου των πειραματικών θεραπειών για τον καρκίνο στο εξωτερικό θα ήταν μια απόλυτα δικαιολογημένη απόφαση, αν υπήρχε κάτι ανάλογο με το Υπουργείο Υγείας της Γερμανίας, όπου υπάρχουν 2114 κλινικές δοκιμές για ενήλικες και παιδιά για τον καρκίνο. Στην Κύπρο βρισκόμαστε στον πάτο και στο μηδέν και αυτό που συμβαίνει είναι απλά ντροπιαστικό, γι αυτό κάτι πρέπει να γίνει άμεσα σε σχέση με τις κλινικές δοκιμές για τον καρκίνο στη χώρα μας. Είναι κατανοητό ότι είμαστε μια μικρή χώρα με σημαντική μείωση του προϋπολογισμού της αγοράς φαρμάκων. Αναφερόμαστε σε εγκεκριμένα φάρμακα από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων ΕΜΑ και από τον FDA της Αμερικής που ειδικά για την Ογκολογία τα καινούρια στοχευμένα σκευάσματα έχουν πάρα πολύ ψηλό κόστος και δημιουργούν τεράστια προβλήματα στο προϋπολογισμό του Υπουργείου Υγείας. Μπορεί άρα κάποιος να πει ότι με τη μείωση του προϋπολογισμού της αγοράς φαρμάκων δυσκολευόμαστε να χορηγήσουμε τα εγκεκριμένα φάρμακα στους καρκινοπαθείς πώς θα ασχοληθούμε τώρα με τις πειραματικές θεραπείες και τις κλινικές δοκιμές; Η απάντηση είναι απλή, η άνευ όρων παράδοση στη μιζέρια δεν είναι λύση. Πρέπει να σκεφτούμε και την πλευρά των καρκινοπαθών και των οικογενειών τους που θέλουν να εξαντλήσουν όλες τις επιλογές. Πρέπει να εξασφαλίσουμε σ αυτούς το δικαίωμα της συμμετοχής σε κλινικές δοκιμές στον τόπο τους, κοντά στα αγαπημένα τους πρόσωπα. Αυτό επιτάσσει το ανθρωπιστικό καθήκον, το χρέος προς τον συνάνθρωπο. Τα οφέλη από τη διεξαγωγή κλινικών μελετών είναι πολλαπλά για τους ασθενείς (ταχεία πρόσβαση σε νέες θεραπείες, βελτίωση θεραπευτικής αντιμετώπισης διαφόρων παθήσεων, περισσότερες θεραπευτικές επιλογές, αναβάθμιση της ποιότητας ζωής ) την Οικονομία και το Σύστημα Υγείας της Κύπρου ( εισροή επενδύσεων στην Κύπρο, νέες θέσεις εργασίας σε τομείς υγείας, συμμετοχή στις διεθνείς εξελίξεις της έρευνας, επιδημιολογικά στοιχεία με κυπριακά δεδομένα) και για τους γιατρούς ερευνητές ( δυνατότητα συμμετοχής στην κλινική ανάπτυξη νέων φαρμάκων, απαντήσεις σε επιστημονικά ερωτήματα, διεύρυνση γνώσεων, αύξηση εμπειρίας ειδικά σε νέους επιστήμονες και ερευνητές). Για να μπορέσει να γίνει άλμα σε σχέση με τις κλινικές δοκιμές για τον καρκίνο στην Κύπρο χρειάζεται συντονισμός όλων των εμπλεκόμενων φορέων ( Υπουργείο Υγείας, Φαρμακευτικές Υπηρεσίες Υπουργείου Υγείας, Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής Κύπρου, Εθνική Επιτροπή για τον Καρκίνο, ΟΚΤΚ, Φαρμακευτικές Εταιρείες, Αντικαρκινικοί Σύνδεσμοι κ.ά.). Τα πιο κάτω είναι άμεσες προτεραιότητες: 11

12 α) Δημιουργία Διεύθυνσης Φαρμακευτικών Μελετών και Έρευνας και Τομέα Κλινικών Δοκιμών από τις Φαρμακευτικές Υπηρεσίες του Υπουργείου Υγείας της Κύπρου για προώθηση των Κλινικών Δοκιμών στην Κύπρο στα πρότυπα του Εθνικού Οργανισμού Φαρμάκων της Ελλάδας ( Ε.Ο.Φ.). Η συνεργασία με τον Ε.Ο.Φ. των Φαρμακευτικών Υπηρεσιών της Κύπρου είναι πολύ σημαντική, γιατί η Ελλάδα μπορεί να μην είναι ό,τι καλύτερο στην Ευρώπη σε σχέση με τις Κλινικές Δοκιμές, αλλά είναι σίγουρα πολύ πιο μπροστά από εμάς. Απλά αναφέρω ότι σύμφωνα με τον πρόεδρο του Συνδέσμου Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδας, η φαρμακευτική βιομηχανία επενδύει 35 δις ευρώ για κλινικές έρευνες στην Ευρώπη, από τα οποία η Ελλάδα καταφέρνει να αποσπά περίπου 80 εκατ. Ευρώ, τη στιγμή που το Βέλγιο (χώρα ανάλογου πληθυσμού με την Ελλάδα) απορροφά 2 δις ευρώ. Για την Κύπρο τα σχόλια είναι περιττά! β) Στο πλαίσιο της επικαιροποίησης της Εθνικής Στρατηγικής για τον Καρκίνο του 2009 επιβάλλεται η δημιουργία, από την Εθνική Επιτροπή για τον Καρκίνο, ενός επιπρόσθετου πυλώνα, του πυλώνα των Κλινικών Ερευνών. γ) Δημιουργία Κέντρου Κλινικών Ερευνών για τον Καρκίνο στο Ογκολογικό Κέντρο της Τράπεζας Κύπρου στη Λευκωσία. Στο ΟΚΤΚ θα μπορούν να διενεργούνται και Multicenter Clinical Trials σε συνεργασία με Κορυφαία Ογκολογικά Κέντρα του Εξωτερικού. Το Κέντρο Κλινικών Ερευνών για τον Καρκίνο, όπως και το Κέντρο Ανοσοθεραπείας του Καρκίνου που ανέφερα προηγουμένως, θα αναπτύξει και θα αναβαθμίσει σε πολύ μεγάλο βαθμό το ΟΚΤΚ και τις ογκολογικές υπηρεσίες στη χώρα μας και θα είμαστε σε επαφή με δύο από τους σημαντικότερους πυλώνες του Cancer Moonshot της Αμερικής. Φίλες και φίλοι, Οφειλόμενο χρέος προς όλα τα παιδιά που έφυγαν, και ένα από αυτά τα παιδιά είναι και ο Νεόφυτος, στα 22 του μόλις χρόνια. Champ, τον έλεγε ο γιατρός του στην Κύπρο. Σύμβολο στη μάχη κατά του καρκίνου, είπε γι αυτόν ο γιατρός του στο Λονδίνο, γιατί με τον ηρωικό αγώνα που έδωσε κατάφερε να ξεπεράσει κάθε ανθρώπινο όριο. Incredible, τον χαρακτήρισε ο Professor του Harvard, γιατρός του στο Dana Farber Cancer Institute. Ήρωα και Σπαρτιάτη, τον χαρακτήρισε ο γιατρός του στην Εντατική του Brigham and Women s Hospital. Το πειραματικό στοχευμένο φάρμακο ΑG221, που έπαιρνε ο Νεόφυτος στο Dana Farber, δε δούλεψε για τον όγκο του στο στέλεχος του εγκεφάλου με τη γονιδιακή μετάλλαξη IDH2 αλλά σε τρία μόλις χρόνια με το όνομα Enasidenib κατάφερε να πιάσει New Drug Application από το FDA για Οξεία Μυελογενή Λευχαιμία με τη γονιδιακή μετάλλαξη IDH2 και βασικά προχωρά ακάθεκτο για approval από το FDA, για να σώσει ζωές. Είμαστε περήφανοι για τη συμμετοχή του Νεόφυτου στο clinical trial του Dana Farber και τον ηρωικό αγώνα που έδωσε μέχρι τέλους, δείχνοντας μας τον δρόμο. 12

13 Ως οφειλόμενο χρέος προς τον Πρωταθλητή, η οικογένειά του σε συνεργασία κυρίως με το Πανεπιστήμιο Κύπρου, του οποίου ο Νεόφυτος υπήρξε άριστος φοιτητής εν μέσω χημειοθεραπειών, αλλά και με άλλους φορείς, θα στοχεύσει στη συνεχή βελτίωση των ογκολογικών υπηρεσιών και στην προώθηση της έρευνας για τον καρκίνο στην Κύπρο και στην εξασφάλιση του δικαιώματος της συμμετοχής των Κύπριων Καρκινοπαθών σε κλινικές μελέτες. Σας ευχαριστώ! 13