Αν θέλετε να µάθετε πώς να αποκτήσετε το δικό σας αρκουδάκι Burke επισκεφτείτε τον ιστότοπο:

Μέγεθος: px

Εμφάνιση ξεκινά από τη σελίδα:

Download "Αν θέλετε να µάθετε πώς να αποκτήσετε το δικό σας αρκουδάκι Burke επισκεφτείτε τον ιστότοπο: http://www.cfww.org/campaigns/burke_index."

ÔΠοσειδῶν Κοτζιάς
8 χρόνια πριν
Προβολές:

1 H CFW ευχαριστεί τη NUTRICIA για τη συµβολή της στην καµπάνια «Αρκουδάκι Burke» Η Nutricia πρόσφατα αγόρασε 40 αρκουδάκια Burke, εγκαινιάζοντας τη συµµετοχή της στην οµώνυµη καµπάνια. Η Nutricia είναι µια από τις κορυφαίες εταιρείες εξειδικευµένων διαιτητικών προϊόντων που πωλούνται σε όλη την υφήλιο και καλύπτουν τις ανάγκες των µωρών και άλλων ατόµων µε ειδικά διατροφικά προβλήµατα. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά τη Nutricia, παρακαλούµε να επισκεφτείτε τον ιστότοπο της εταιρείας στη διεύθυνση Η καµπάνια «Αρκουδάκι Burke» στηρίζει τα προγράµµατα της CFW και στέλνει σε όσους επιθυµούν να ενισχύσουν το έργο µας αυτό το αξιαγάπητο συλλεκτικό αρκουδάκι της Boyd LTD, το οποίο πήρε το όνοµά του από ένα αγοράκι που πέθανε από κυστική ίνωση. Αν θέλετε να µάθετε πώς να αποκτήσετε το δικό σας αρκουδάκι Burke επισκεφτείτε τον ιστότοπο: ΗΛΕΚΤΡΟΝΙΚΑ ΕΡΓΑΛΕΙΑ ΤΗΣ CFW Ο ιστότοπος της CFW παρέχει πληθώρα πληροφοριών στην κοινότητα της κυστικής ίνωσης. ιαβάστε την παρουσίαση του ρα Jim Littlewood σχετικά µε τα ευρωπαϊκά πρότυπα φροντίδας για ασθενείς µε κυστική ίνωση. είτε πώς κινείται η τοπική σας οργάνωση κυστικής ίνωσης. ιαβάστε για τη συνεργασία της CFW µε τον Παγκόσµιο Οργανισµό Υγείας προκειµένου να συµπεριληφθούν τα παγκρεατικά ένζυµα στον κατάλογο των απαραίτητων φαρµάκων. Κατεβάστε µια λίστα που περιλαµβάνει τις κλινικές για ασθενείς µε κυστική ίνωση σε όλη την υφήλιο Αναζητήστε ηλεκτρονικά άρθρα σε επτά γλώσσες στη βιβλιοθήκη µας ηλώστε το όνοµά σας για να σας στέλνουµε µηνιαίες ενηµερώσεις σχετικά µε το έργο της CFW µέσω ηλεκτρονικού ταχυδροµείου Αποταθείτε στους ειδικούς για κάθε απορία σας σχετικά µε την κυστική ίνωση Αγοράστε έναν πίνακα ζωγραφικής από τη φιλανθρωπική µας γκαλερί έργων τέχνης και µάθετε πώς µπορείτε να διοργανώσετε κι εσείς µια φιλανθρωπική εκδήλωση µε στόχο τη συγκέντρωση χρηµάτων.

προβλήµατα. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά τη Nutricia, παρακαλούµε να επισκεφτείτε τον ιστότοπο της εταιρείας στη διεύθυνση http://www.nutricia.com/.

2 Ο WILLIAMSON ΕΚΦΡΑΖΕΙ ΤΙΣ ΑΠΟΨΕΙΣ ΤΟΥ ΓΙΑ ΤΙΣ ΕΞΕΛΙΞΕΙΣ ΣΤΟ ΘΕΜΑ ΤΗΣ ΚΥΣΤΙΚΗΣ ΙΝΩΣΗΣ Φήµες, φήµες! Όλη την περασµένη χρονιά κυκλοφορούσαν φήµες ότι έχουν παραχθεί αρκετά νέα φάρµακα, πολλά υποσχόµενα, που ίσως φανούν χρήσιµα στην αντιµετώπιση της κυστικής ίνωσης για τους ανθρώπους που έχουν µάθει να ζουν µε την αρρώστια αυτή. Τα τελευταία τριάντα χρόνια, όσοι πάσχουν από κυστική ίνωση έχουν ήδη διαπιστώσει πόσο µεγάλη είναι η βελτίωση στη θεραπευτική τους αγωγή, µε αντιβιοτικά υψηλότερης ποιότητας, βλεννολυτικά, ειδική διατροφή, φυσιοθεραπεία, ακόµη και µεταµόσχευση. Ωστόσο, δεν παύουµε όλοι να ελπίζουµε σε περαιτέρω βελτιώσεις. Έχω ακούσει για δύο πολλά υποσχόµενα νέα φάρµακα από τις Η.Π.Α. και τη Γαλλία, εκ των οποίων το ένα είναι νέο βλεννολυτικό και το άλλο είναι φάρµακο που ίσως «κινήσει» τη µεταλλαγµένη (DF508) πρωτεΐνη CFTR στην επιφάνεια του κυττάρου όπου θα µπορούσε να λειτουργήσει κατά το µάλλον ή ήττον φυσιολογικά. Ωστόσο, δεν πρέπει να ξεχνούµε ότι πολλές ευοίωνες πρωτοποριακές προσπάθειες δεν καταφέρνουν να φτάσουν στον τελικό τους προορισµό. Κάθε νέο φάρµακο πρέπει να περάσει διεθνείς δοκιµές για να διασφαλιστεί η ΑΣΦΑΛΕΙΑ και η ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΙΚΟΤΗΤΑ του. Με τον τρόπο αυτό προστατεύονται οι µεν ασθενείς από δυσάρεστες συνέπειες, το δε σύστηµα περίθαλψης από ένα οικονοµικό βάρος που δεν θα αποφέρει το αντίστοιχο όφελος. Οι γιατροί και οι επιστήµονες που εργάζονται για τη δηµιουργία νέων φαρµάκων είναι το ίδιο αφοσιωµένοι στην προσπάθεια της κατάστασης όσο και οι ασθενείς και οι οικογένειές τους αλλά απαιτείται αρκετή υποµονή στο στάδιο της εκτέλεσης όλων των ελέγχων και των δοκιµών που θα επιβεβαιώσουν την ασφάλεια των προϊόντων. Μακροπρόθεσµα, αυτό είναι το καλύτερο για όλους µας. Bob Williamson, Πανεπιστήµιο της Μελβούρνης ΕΝΑ ΤΗΛΕΧΕΙΡΙΣΤΗΡΙΟ ΣΩΖΕΙ ΖΩΕΣ Γλασκόβη, Σκοτία Στο πλαίσιο µιας κοινής προσπάθειας της εταιρείας προϊόντων ιατρικής τεχνολογίας e-san και των γιγάντων της κινητής τηλεφωνίας O2, το πείραµα έδειξε πώς η κυµατοµορφή τηλεφώνων ειδικά κατασκευασµένων ώστε να περιέχουν δεδοµένα έδωσε στους θεράποντες γιατρούς τα περιθώρια για αµφίδροµη επαφή πραγµατικού χρόνου µε τους ασθενείς τους καθώς και προηγµένες δυνατότητες προσαρµογής των πληροφοριών κατ άτοµο στοιχεία καίριας σηµασίας για την επιτυχή αντιµετώπιση της

3 ασθένειας. Ο Stuart McWilliam, επικεφαλής του τµήµατος βελτίωσης προϊόντων της e-san που εδρεύει στην Οξφόρδη, τόνισε: «Είναι καλύτερη φροντίδα υγείας, είναι φτηνότερη φροντίδα υγείας και µάλιστα είναι φροντίδα υγείας που ο ασθενής εντάσσει εύκολα στην καθηµερινή του ζωή, αφού τον βοηθά να ασχολείται µε οτιδήποτε θέλει χωρίς να επιτρέπει στην αρρώστια να επιβάλλει τους δικούς της ρυθµούς και να καθορίζει το πρόγραµµά του». Πρόκειται για πολύ τολµηρές δηλώσεις, αλλά αν τα αρχικά αποτελέσµατα από την πρόσφατη δοκιµή της e-san αξίζουν έστω και στοιχειωδώς τον κόπο, ίσως δεν απέχουν πολύ από την επίτευξη του τελικού στόχου. Η µελέτη διεξήχθη σε συνεργασία µε το πανεπιστήµιο του Μπρίστολ και δοκιµάστηκαν οι λειτουργικές µονάδες υλισµικού της εταιρείας που είναι ειδικά σχεδιασµένες για τις ανάγκες της συγκεκριµένης αρρώστιας. Η κάθε λειτουργική µονάδα προσαρτάται σε κινητά τηλέφωνα και παίρνει σχετικές µετρήσεις από ασθενείς µε κυστική ίνωση και άσθµα, όπως µετρήσεις της µέγιστης εκπνευστικής ροής και άλλες µετρήσεις της αναπνευστικής ικανότητας. Πηγή: «Ένα τηλεχειριστήριο σώζει ζωές: Τα κινητά τηλέφωνα που χρησιµοποιούνται από εκατοµµύρια ανθρώπους θα µπορούσαν να παράσχουν τεράστια οφέλη στον τοµέα της φροντίδας υγείας, σύµφωνα µε πρόσφατη δοκιµή», εφηµερίδα The Herald (Γλασκόβη), 9 Αυγούστου ΤΟ ΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΟ ΣΧΗΜΑ ΜΕ ΚΟΡΕΣΜΟ ΒΙΤΑΜΙΝΗΣ D ΓΙΑ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΜΕ ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ ΕΝ ΑΠΕ ΩΣΕ Η.Π.Α. Το θεραπευτικό σχήµα µε κορεσµό βιταµίνης D που πρότεινε και δηµοσίευσε πρόσφατα η Επιτροπή Συναίνεσης για την Υγεία των Οστών του Ιδρύµατος Κυστικής Ίνωσης και είχε στόχο την αναπλήρωση της βιταµίνης σε ασθενείς µε κυστική ίνωση χαρακτηρίστηκε ως «εντυπωσιακά αναποτελεσµατικό» από τους ερευνητές που έκαναν τις δοκιµές του. Από τους 66 ενήλικους ασθενείς µε κυστική ίνωση, µόνο 5 άτοµα που υποβλήθηκαν σε θεραπευτική αγωγή µε διεθνείς µονάδες της βιταµίνης ανά εβδοµάδα για οκτώ εβδοµάδες παρουσίασαν διορθωµένα επίπεδα ορού ως προς το συνιστώµενο βαθµό. Οι ερευνητές ασχολήθηκαν µε άλλα θέµατα υγείας που αφορούν αποκλειστικά τους ενήλικους ασθενείς µε κυστική ίνωση. Ένα ζήτηµα είναι η υγεία των οστών επειδή µελέτες της οστικής πυκνότητας έχουν υπολογίσει ότι παρά το νεαρό της ηλικίας τους,

υγείας που ο ασθενής εντάσσει εύκολα στην καθηµερινή του ζωή, αφού τον βοηθά να ασχολείται µε οτιδήποτε θέλει χωρίς να επιτρέπει στην αρρώστια να επιβάλλει τους δικούς της ρυθµούς και να καθορίζει το

4 περίπου το 20 έως 25% των ενηλίκων ασθενών µε κυστική ίνωση έχει οστεοπόρωση και άλλο ένα 40% οστεοπενία. (Η οστεοπενία είναι χαµηλή οστική µάζα λόγω ανεπαρκούς αναπλήρωσης των οστικών απωλειών από φυσιολογική αλλοίωση της δοµής των οστών. Η οστεοπόρωση είναι µη φυσιολογική απώλεια οστικού ιστού που συντελεί σε εύκολα κατάγµατα των εύθραυστων οστών.) Απαιτείται επαρκής παροχή βιταµίνης D ώστε το σώµα να απορροφά ασβέστιο από τις τροφές και να το ενσωµατώνει στα οστά. Η έλλειψη βιταµίνης D οδηγεί σε µη φυσιολογική ανάπτυξη και ανάπλαση των οστών. Από τους 134 ενήλικους ασθενείς µε κυστική ίνωση στη µελέτη αυτή, διαπιστώθηκε ότι τα επίπεδα της βιταµίνης D στους 109 (81,3%) ήταν χαµηλότερα από το συνιστώµενο επίπεδο των 30 ng/ml. Οι συγγραφείς σηµείωσαν ότι απαιτείται περαιτέρω έρευνα προκειµένου να προσδιοριστεί το βέλτιστο επίπεδο βιταµίνης D που είναι απαραίτητο προκειµένου οι ασθενείς µε κυστική ίνωση να µεγιστοποιήσουν την απορρόφηση ασβέστιου και να διατηρήσουν την υγεία των οστών τους. Πηγή: «Το θεραπευτικό σχήµα µε κορεσµό βιταµίνης D για ασθενείς µε κυστική ίνωση δεν απέδωσε.» Επιστηµονικό περιοδικό της Αµερικανικής Εταιρείας Θώρακα, Ιούλιος 2005, Τεύχος 2. Περαιτέρω πληροφορίες: Αµερικανική Εταιρεία Θώρακα στη διεύθυνση ΠΟΥΚΑΜΙΣΟ ΠΑΡΑΚΟΛΟΥΘΕΙ ΜΕΣΩ ΗΛΕΚΤΡΟΝΙΚΟΥ ΥΠΟΛΟΓΙΣΤΗ ΤΗΝ ΑΝΑΠΝΟΗ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ Η.Π.Α. Το πουκάµισο της ζωής (Lifeshirt) που δηµιουργήθηκε από τη VivoMetrics συλλέγει αναπνευστικά δεδοµένα µέσω ενός συστήµατος µικροσκοπικού φορητού υπολογιστή. Μετρά δεδοµένα της αναπνοής, της καρδιάς, της στάσης του σώµατος και των δραστηριοτήτων µέσω ηλεκτρόδιων και καλώδιων που είναι ενσωµατωµένα στο ρούχο γύρω από το θωρακικό κλωβό και τον κοιλιακό χώρο του ασθενούς. Οι αισθητήρες µετρούν συγκεκριµένα σήµατα του σώµατος όπως η αρτηριακή πίεση, ο κορεσµός του αρτηριακού αίµατος σε οξυγόνο, οι περιοδικές κινήσεις των ποδιών, η θερµοκρασία, τα επίπεδα διοξείδιου του άνθρακα και ο βήχας. Ένα ηλεκτρονικό ηµερολόγιο καταγράφει όλες τις εγγραφές και τις παρακολουθεί λεπτό προς λεπτό. Οι κλινικές δοκιµές από γιατρούς, που χρηµατοδοτήθηκαν από το Ίδρυµα Κυστικής Ίνωσης, εξετάζουν αυτό το µοναδικό καλωδιωµένο ένδυµα ως ένα µη παρεµβατικό τρόπο για την απόκτηση των απαραίτητων ιατρικών δεδοµένων χωρίς να αναστατώνονται ιδιαίτερα οι ασθενείς.

Η οστεοπόρωση είναι µη φυσιολογική απώλεια οστικού ιστού που συντελεί σε εύκολα κατάγµατα των εύθραυστων οστών.

5 «Ελπίζουµε ότι θα µπορούµε να διαπιστώνουµε τις αλλαγές στην κλινική κατάσταση των ασθενών που πάσχουν από κυστική ίνωση αµέσως µόλις µπουν στο νοσοκοµείο», είπε ο ρ. Scott Donaldson. Η ρ. Stephanie Davis σχεδιάζει να αρχίσει τα πειράµατά της σε παιδιά ηλικίας 3 έως 6 ετών µε κυστική ίνωση, µεταδίδοντας δεδοµένα από ηλεκτρόδια ενσωµατωµένα στο ύφασµα Spandex σε µικρούς υπολογιστές συλλογής στοιχείων που θα βρίσκονται µέσα σε µια θήκη του πουκάµισου και αργότερα θα αφαιρούνται και θα γίνεται η σχετική κλινική ανάλυση. Η δοκιµή στα παιδιά θα αξιολογήσει την αποτελεσµατικότητα του πουκάµισου της ζωής (LifeShirt) σε περίπου 100 ασθενείς σε πέντε ιατρικά κέντρα. Θα συγκρίνει το πουκάµισο µε δύο παραδοσιακότερα µέτρα βελτίωσης της πνευµονικής λειτουργίας τη σπιροµέτρηση (φύσηµα µέσα σε σωλήνα προσαρτηµένο σε θήκη µετρητή για µέτρηση της ροής και του όγκου του αέρα) και τη µέθοδο εξαναγκασµένων ταλαντώσεων (νεότερη τεχνική για τη µέτρηση της πνευµονικής ικανότητας σε παιδιά και όσους δεν µπορούν να χρησιµοποιήσουν τα σπιρόµετρα αποτελεσµατικά). Πηγή: Πουκάµισο παρακολουθεί µέσω ηλεκτρονικού υπολογιστή την αναπνοή ασθενών µε κυστική ίνωση, Εφηµερίδα The Herald-Sun (Ντιράµ, Βόρεια Καρολίνα), 7 Ιουνίου Περαιτέρω πληροφορίες: Article translated by: Vicky Papaprodromou Contact: wings@otenet.gr Website/profile:

συλλογής στοιχείων που θα βρίσκονται µέσα σε µια θήκη του πουκάµισου και αργότερα θα αφαιρούνται και θα γίνεται η σχετική κλινική ανάλυση.

Σχετικά έγγραφα

ΟΞΕIΕΣ ΛΟΙΜΩΞΕΙΣ ΚΑΤΩΤΕΡΟΥ ΑΝΑΠΝΕΥΣΤΙΚΟU ΣΥΣΤHΜΑΤΟΣ

ΟΞΕIΕΣ ΛΟΙΜΩΞΕΙΣ ΚΑΤΩΤΕΡΟΥ ΑΝΑΠΝΕΥΣΤΙΚΟU ΣΥΣΤHΜΑΤΟΣ (Σύντομη ενημέρωση από ERS - ELF) Οι οξείες λοιμώξεις κατώτερου αναπνευστικού συστήματος περιλαμβάνουν την πνευμονία (λοίμωξη της κυψελίδας του πνεύμονα),