Νευρολογικά νοσήματα και επιβαρύνσεις στην ποιότητα ζωής των ηλικιακών ομάδων

Transcript

1 Νευρολογικά νοσήματα και επιβαρύνσεις στην ποιότητα ζωής των ηλικιακών ομάδων Παντελής Στάθης MD, PhD Δ/ντης Νευρολογικού Τμήματος Νοσοκομείο Mediterraneo

2 Σύγκρουση Συμφερόντων Συμβουλευτικές υπηρεσίες, Κλινικές μελέτες, Εκπαιδεύσεις προσωπικού. Medronic, Abbvie, Alergan, UCB, Specifar

3 WHO definitions of health burden: Η ποιότητα ζωής είναι πολυπαραγοντικό, υποκειμενικό μέγεθος!

4 HRQoL: A patient-centered outcome! The measures of HRQoL should include physical, psychological and social dimensions, activities of daily living (ADL) and Instrumental activities of daily living (IADL), which are two measures of self HRQoL is especially relevant for individuals with chronic, nonfatal conditions who live for many years after diagnosis. If survival time is long, even modest changes in HRQOL may have a profound impact on the patient. Hence, maintenance and autonomy. in many cases, HRQOL may be just as important as survival Patrick DL, Erickson P. In: Walker SR, Rosser RM, eds. Quality of life assessment: key issues in the 1990s. Dordrecht: Kluwer Academic Publishers, 1993.

5 HRQoL σε χρόνια νευρολογικά νοσήματα με σοβαρές διαταραχές της κινητικής λειτουργίας. Νόσος του Πάρκινσον Πολλαπλή Σκλήρυνση Υποβόσκουσα φλεγμονή και προφανής εκφύλιση! Υποβόσκουσα εκφύλιση και προφανής φλεγμονή!

6 Tι είναι η νευροεκφυλιστική νόσος? Neurodegenerative diseases result from the gradual degeneration and death of neurons as a result of a multifactorial cascade of pathogenic events combining cell-autonomous and non-cell-autonomous mechanisms, that should never be associated with a normal aging process. Hirsch EC, Jenner P and Przedborski S Mov Disord 2013

7 Τα κατα Braak στάδια νευροεκφύλισης* στη ν. Πάρκινσον έχουν αντίστοιχη κλινική εκπροσώπιση και συσχέτηση με την αναπηρία. *παρουσία παθολογοανατομικής εικόνας συνουκλεινοπάθειας Braak H et al Neurobiol Aging, 2003

8 Nόσος του Πάρκινσον: Κλινική εικόνα Πρόδρομα συμπτώματα Κινητικά συμπτώματα και Επιπλοκές Μη-κινητικές Διαταραχές Νευροψυχιατρικά προβλήματα Διαταραχές ύπνου Διαταραχές αυτονόμου Γαστρεντερικές διαταραχές Διαταραχές αισθήσεων Πόνοι

9 Νόσος του Πάρκινσον: Επιδημιολογικά δεδομένα Επίπτωση : 5-24 νέα περιστατικά / ανα πληθυσμού το χρόνο. Επιπολασμό: ασθενείς ανά πληθυσμού παγκοσμίως 2. Ο επιπολασμός αυξάνεται με την ηλικία. Μέση ηλικία έναρξης 62 έτη. To 35%-42% των περιστατικών παραμένουν αδιάγνωστα! Στην Ελλάδα υπολογίζουμε ασθενείς. NHS/NICE 2006, Winter Y et al European Journal of Neurology 2010

10 Σχηματική Εξέλιξη της νόσου του Πάρκινσον: Συμμεταβολή επιδείνωσης συμπτωμάτων με την εκφύλιση (απονεύρωση) Νευρωνική λειτουργία Πρόδρομα μήκινητικά συμπτώματα Kινητικά Συμπτώματα Διάγνωση Κλινικές εκδηλώσεις Χρόνος Schapira 2007 (τροπ)

11 Νευροαπεικόνιση (DDC PET, SPECT ) και πρόοδος της νόσου του Πάρκινσον Μέση ετήσια ελάττωση της ντοπαμινεργικής χωρητικοτήτας 10 % στο κέλυφος 5% στον κερκοφόρο και αυτό σχετίζεται με την κλινική πρόοδο της νόσου όπως αυτή εκφράζεται με την κλίμακα H&Y.

12 Hoehn and Yahr scale 1: Only unilateral involvement, usually with minimal or no functional disability 2: Bilateral or midline involvement without impairment of balance 3: Bilateral disease: mild to moderate disability with impaired postural re fl exes; physically independent 4: Severely disabling disease; still able to walk or stand unassisted 5: Confinement to bed or wheelchair unless aided

13 Schwab and England Activities of Daily Living 100% Πλήρως ανεξάρτητος(-η). Ικανός(-ή) να εκτελεί όλες τις καθημερινές δραστηριότητες χωρίς επιβράδυνση, δυσκολία ή προβλήματα. Ουσιαστικά φυσιολογικός. Δεν έχει επίγνωση των πιθανών δυσκολιών του. 90% Πλήρως ανεξάρτητος(-η). Ικανός(-ή) να εκτελεί όλες τις καθημερινές δραστηριότητες με κάποιο βαθμό επιβράδυνσης, δυσκολίας ή με προβλήματα. Μπορεί να χρειαστεί το διπλάσιο χρόνο. Αρχίζει να αντιλαμβάνεται τις δυσκολίες. 80% Πλήρως ανεξάρτητος(-η) στις περισσότερες καθημερινές δραστηριότητες. Χρειάζεται το διπλάσιο χρόνο. Έχει επίγνωση των δυσκολιών και της βραδύτητάς του % Με προσπάθεια, πότε-πότε εκτελεί κάποιες καθημερινές δραστηριότητες μόνος (-η) του/της ή ξεκινά να τις κάνει μόνος (-η) του/της. Χρειάζεται μεγάλη βοήθεια 20% Δεν μπορεί να κάνει τίποτε μόνος (-η) του/της. Μπορεί να συμμετέχει ελαφρά στη διεκπεραίωση κάποιων καθημερινών δραστηριοτήτων. Βαριά ανάπηρος 10% Πλήρως εξαρτημένος(-η). Ανήμπορος. Πλήρης αναπηρία 0% Κάποιες φυτικές λειτουργίες, όπως η κατάποση, ο έλεγχος της ουροδόχου κύστης και του εντέρου δεν λειτουργούν. Κατάκοιτος Schwab, R. S. & England 3 rd Symposium on Parkinson s Disease (eds Gillingham FJ. & Donaldson MC, Livingstone, Edinburgh1969). Fahn S, Elton RL et al 1987

14 Εξέλιξη της νόσου του Πάρκινσον Clinico-pathological studies: Disability milestones (visual hallucinations, falls, dementia and institutionalization) tend to cluster together in the late phase of PD and precede death by around 5 years. Coelho, M. & Ferreira, J. J. (2012) Nat. Rev. Neurol.

15 Mov Disord 2004 Katsarou Z et al Quality of life in Parkinson s disease: Greek translation and validation of the Parkinson s Disease Questionnaire (PDQ-39). Qual Life Res 2001;10:

16 1. Αssessing health-related quality of life in Parkinson s disease and neurodegenerative dementia. 2. Ιdentifying predictors of PCS and MCS in patients with neurodegenerative conditions. 3. Ιdentifying predictors of ADL and IADL in patients with neurodegenerative conditions. Data from 2002 to 2011 Medical Expenditure Panel Survey (MEPS), a nationally representative survey of households in the United States. QoL based on Physical Component Summary (PCS), Mental Component Summary (MCS), Activities of Daily Living (ADL) and Instrumental Activities of Daily Living (IADL). Multivariate regression models were used to compare PCS, MCS, ADL and IADL across the two neurodegenerative conditions after controlling for various sociodemographic and clinical characteristics.

17 Τhe weighted study population included 0.80 million (95% Confidence Interval, CI: ) patients; Parkinson s disease accounted for 40.23% and dementia 59.77%. Mean age years (SD =11.36). **After controlling for sociodemographic and clinical characteristics, MCS in patients with Parkinson s disease was not different from neurodegenerative dementia. These results indicate that level of mental deterioration might be similar across the two neurodegenerative diseases. Ηλικία, οικονομική & ασφαλιστική κατάσταση και συνοσηρότητες (κατάθλιψη, καρδιαγγειακό, σακχαρώδης διαβήτης κλπ) σχετίζονταν με την διαμόρφωση της ποιότητας ζωής

18 Μελέτη OBSERVE-PD: Πολυεθνική Πολυκεντρική Μελέτη Παρατήρησης Για Το Χαρακτηρισμό Ασθενών Με Προχωρημένη Νόσο Πάρκινσον Από Κέντρα Κινητικών Διαταραχών - Αποτελέσματα Από Την Ελλάδα Στάθης Π. 1, Ζήκος Π. 2, Ντόσκας Τρ. 3, Μποσταντζοπούλου Σ. 4, Τερζούδη Α. 5, Βελέντζας Ι. 6, Τερεντίου Α. 7, Φιτσιώρης Ξ. 8, Σπανάκη Κλ. 9, Στεφανής Λ. 10, Κονιτσιώτης Σ. 11, Κυριακάκης Α. 12, Καραντώνη Ε. 12, Onuk K. 12 H QoL είχε μεγαλύτερη συσχέτιση με την UPDRS II & NMS και λιγότερο με την UPDRS III Oral & e-presentation Πανελλήνιο Νευρολογικό 2017

19 Πολλαπλή Σκλήρυνση: Φλεγμονή & Εκφύλιση Η Πολλαπλή Σκλήρυνση (Multiple sclerosis-ms) είναι μία από τις συχνότερες χρόνιες νευρολογικές παθήσεις η οποία πλήττει τους νεαρούς ενήλικες (20-40). Επιπολασμός από / και ετήσια επίπτωση από 1 έως 10/ Στην πλειονότητα των περιστατικών η νόσος είναι επεισοδιακή μετ εξάρσεων και υφέσεων (relapsingremitting) Με την πάροδο του χρόνου στο 80% των ασθενών μεταπίπτει στη δευτεροπαθή πρωιούσα με σημαντική συνεχή αύξηση της αναπηρίας. Μόνο στον 1:5 ασθενείς παραμένουν σταθεροί ή αποφεύγουν την σοβαρή αναπηρία. Sadovnick AD, Ebers GC Can J Neurol Sci 1993, Weinshenker BG et al. Brain 1989

20 Πολλαπλή Σκλήρυνση: Συμπτώματα Sensory disturbances Unilateral optic neuritis Diplopia, Limb weakness Poor coordination or gait ataxia Additional burdens arise from neuropsychiatric complications. Even in patients with a short disease duration of less than 2 years, discrete impairment of cognitive function may be seen in up to 60% of patients. Symptoms of depression are also present early in the disease process Confavreux C, Vukusic S, Adeleine P, Brain 2003, Morrissey SP et al Brain 1993

21 Πολλαπλή Σκλήρυνση:FS & EDSS Functional Systems Pyramidal Cerebellar Brainstem Sensory Bowel and Bladder Visual Function Cerebral (or Mental) 1.0 No disability, minimal signs in one FS 1.5 No disability, minimal signs in more than one FS 2.0 Minimal disability in one FS2.5Mild disability in one FS or minimal disability in two FS 3.0 Moderate disability in one FS, or mild disability in three or four FS. No impairment to walking 3.5 Moderate disability in one FS and more than minimal disability in several others. No impairment to walking. 9.0 Confined to bed. Can still communicate and eat 9.5 Confined to bed and totally dependent. Unable to communicate effectively or eat/swallow 10.0 Death due to MS Kurtzke JF Neurology 1983

22 Πολλαπλή Σκλήρυνση: MS-specific HRQoL measures Gruenewald DA et al Mult Scler 2004

23 Πολλαπλή Σκλήρυνση: Predictors of reduced HRQoL Οι κλίμακες αναπηρίας όπως η EDSS έχουν χαμηλή σχετικά συσχέτιση με την ποιότητα ζωής! Mitchell AJ et al Lancet Neurol 2005

24 Συμπερασμάτα Οι ασθενείς με PD και MS εμφανίζουν χαμηλά επίπεδα HRQoL σε πεδία όπως το συναισθηματικό, το της φυσικής κατάστασης, και το κοινωνικό. Σε αμφότερες (PD and MS) οι νευροψυχιατρικές διαταραχές αποτελούν μείζονα συνιστώσα της ελαττωμένης HRQoL. Αποτελεί σημαντικό ζητούμενο η επίδραση των διαφόρων θεραπειών (πχ μονοκλονικά αντισώματα) στην HRQoL. Μελέτες HRQoL δείχνουν ότι οι μεν γιατροί ενδιαφέρονται κυρίως για τις κλινικές εκδηλώσεις της κάθε κατάστασης, ενώ οι ασθενείς θεωρούν την βιοσιμότητα (vitality) τον περιορισμό των προσωπικών δραστηριοτήτων (role limitations), τα προβλήματα από την ψυχική σφαίρα και την πνευματική υγεία σαν τους σοβαρότερους συντελεστές συνολικής επίπτωσης της νόσου στην ποιότητα ζωής! Αντιμετώπιση των φυσικών, ψυχολογικών και κοινωνικών αναγκών των ασθενών βελτιώνει την HRQoL στην πλειονότητα των περιπτώσεων ειδικά αν οι παρεμβάσεις αυτές είναι σταθερές η και επαυξανόμενες. Απλές παρεμβάσεις όπως η επαρκής πληροφόρηση για την νόσο και η υποστήριξη βοηθούν σημαντικά και πρέπει πάντα να παρέχονται από τους θεράποντες προς τους ασθενείς και το περιβάλλον τους.