N orth G reece P arkinson A ssociation

Transcript

1

2 North Greece Parkin

3 European Parkinson s Disease Association Διαβατήριο Πάρκινσον Parkinson s Passport Σημαντικές πληροφορίες εαν χρειαστώ βοήθεια Important information if i need help North Greece Parkinson Association

4 ΠΑΡΑΚΑΛΩ ΔΙΑΒΑΣΤΕ Πάσχω από τη νόσο Πάρκινσον, η οποία επηρρεάζει την ικανότητα μου να μιλάω, να συντονίζω και να ξεκινάω τις κινήσεις μου. Πώς μπορείτε να με βοηθήσετε; Παρακαλώ Δώστε μου χρόνο όταν περπατάω, μιλάω ή τρώω. Μιλήστε φυσιολογικά και κάνετε υπομονή όταν μου είναι δύσκολο να γίνω κατανοητός/κατανοητή. Έχετε υπόψη ότι η νόσος Πάρκινσον επηρρεάζει τους μυς του προσώπου και μπορεί να με δυσκολεύει στο να χαμογελάσω. Ίσως να μην είμαι σε θέση να ανταποκριθώ όπως θα θέλατε. Μη με σπρώχνετε/τραβάτε άν μου είναι δύσκολο να μετακινηθώ. Σιγουρευτείτε ότι κάθομαι προτού μου δώσετε κάτι να πιω. Μην απομακρύνεστε εάν βρίσκομαι σε δύσκολη κατάσταση. Πάνω απ όλα, να είστε υπομονετικός/υπομονετική και να μου δίνετε χρόνο. Σας ευχαριστώ Η Ευρωπαϊκή Εταιρεία για τη νόσο Πάρκινσον (EPDA), θα ήθελε να ευχαριστήσει τα άτομα με Πάρκινσον, τα μέλη των οικογενειών τους και τους επαγγελματίες υγείας, που παρείχαν συμβουλές και βοήθεια κατά τη δημιουργία αυτού του διαβατηρίου.

5 I have Parkinson s disease and it affects my ability to speak, co-ordinate and initiate movements. How can you help me; PLEASE READ Please Give me time when i am walking, talking and eating. Speak normally and be patient when i find it difficult to make myself understood. Be aware that Parkinson's affects facial muscles and smiling can be difficult. I may not be able to respond as you would like me to. Do not push or pull me if i am finding it difficult to move. Ensure that i am sitting down before giving me a drink. Do not walk away from me if i am experiencing difficulties. Most of all, be patient and give me time. Thank you The European Parkinson s Disease Association (EPDA) wou1d like to thank the people with Parkinson s, their family members and healthcare professionals who have provided advice and assistance during the development of this passport.

6 ΠΡΟΣΩΠΙΚΕΣ ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ Η φωτογραφία μου My Photo ΠΡΟΣΩΠΙΚΕΣ ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ Όνομα: Επώνυμο: Ημ. Γέν.: Διεύθυνση: Πόλη: Χώρα: Τ. Κ.: Τηλέφωνο: Κινητό:

7 North Greece Parkinson Association European Parkinson s Disease Association PERSONAL INFORMATION PERSONAL INFORMATION First Name: Family Name: Date of Birth: Address: Town/City: Country: P.O.Box: Telephone: Mobile:

8 ΕΠΑΦΕΣ ΣΕ ΠΕΡΙΠΤΩΣΗ ΑΝΑΓΚΗΣ ΕΠΑΦΕΣ ΣΕ ΠΕΡΙΠΤΩΣΗ ΑΝΑΓΚΗΣ Άτομο προς ειδοποίηση: Σχέση: Tηλέφωνο: Κινητό: Άτομο προς ειδοποίηση: Σχέση: Tηλέφωνο: Κινητό: Άτομο προς ειδοποίηση: Σχέση: Tηλέφωνο: Κινητό: Ο γιατρός μου: Διεύθυνση & τηλέφωνο ιατρείου: Tηλέφωνο: Κινητό:

9 EMERGENCY CONTACTS Person to notify: Relationship: Telephone: Mobile: Person to notify: Relationship: Telephone: Mobile: EMERGENCY CONTACTS Person to notify: Relationship: Telephone: Mobile: My doctor: Practice Address & Telephone: Telephone:

10 ΦΑΡΜΑΚΕΥΤΙΚΗ ΑΓΩΓΗ ΦΑΡΜΑΚΕΥΤΙΚΗ ΑΓΩΓΗ Είναι πολύ σημαντικό να λαμβάνω τα φάρμακα μου στη σωστή ώρα.

11 Medication: MEDICATION It is very important that i receive my medications at the correct time. MEDICATION Medication: Medication: Medication: Medication:

18 ΦΑΡΜΑΚΕΥΤΙΚΗ ΑΓΩΓΗ Άλλα φάρμακα που λαμβάνω τακτικά Σημαντικές πληροφορίες Υπογραφή / σφραγίδα ιατρού Ημ/νία Φάρμακα που πρέπει να αποφεύγονται Αντι-ψυχωσικά (π.χ. αλοπεριδόλη) Προχλωροπεραζίνη (Prochlorperazine) Μετοκλοπραμίδη (Metoclopramide) Κυκλιζίνη (Cyclizine) Άτυπα αντι-ψυχωσικά (π.χ. risperidone, olanzapine) - πιθανότατα είναι πιο ασφαλή από τα τυπικά αντι-ψυχωσικά. ΣΗΜΕΙΩΣΗ: Εάν χρειάζεται αντι-εμετικό, χρησιμοποιήστε domperidone. Εάν χρειάζεται αντιψυχωσικό χρησιμοποιήστε quetiapine Η πεθιδίνη και άλλα οπιοειδή (αναλγητικά) δεν πρέπει να χρησιμοποιούνται παράλληλα με selegiline και rasagiline.

19 Other medication i take regularly Important information MEDICATION Doctor's signature or stamp Date Medication that should be avoided Anti-psychotics (e.g. haloperidol) Prochlorperazine Metoclopramide Cyclizine Atypical anti-psychotics (e.g. risperidone, olanzapine) - but may be safer than typical agents. ΣΗΜΕΙΩΣΗ: If an anti-emetic is required use domperidone. If an anti-psychotic is required usequetiapine Pethidine and other opioids (pain killers) should not be used concomitantly with selegiline and rasagiline.

20 ΕΓΚΕΦΑΛΙΚΗ ΔΙΕΓΕΡΣΗ ΕΓΚΕΦΑΛΙΚΗ ΔΙΕΓΕΡΣΗ Το σύστημα εν τω βάθει εγκεφαλικής διέγερσης (DBS) είναι μια συσκευή τύπου βηματοδότη, η οποία μπορεί να αλληλεπιδράσει με άλλες συσκευές που δημιουργούν ηλεκτρομαγνητική ενέργεια ή έχουν ισχυρό μαγνητικό πεδίο. Μηχανήματα για την ανίχνευση κλοπών και για έλεγχο ασφαλείας στα αεροδρόμια, μπορούν τυχαία να προκαλέσουν ανεπιθύμητη αύξηση στην ένταση της διέγερσης ή διακοπή της λειτουργίας του διεγέρτη. Στο αεροδρόμιο, οι έλεγχοι θα πρέπει να διεξάγονται με τα χέρια ή χρησιμοποιόντας μια συσκευή χειρός, προκειμένου να επιτρέψουν σε κάποιον να περάσει. H Medtronic (κατασκευάστρια εταιρία) παρέχει μια ταυτότητα την οποία τα άτομα μπορούν να έχουν πάντα μαζί τους. Έχω υποβληθεί σε εν τω βάθει εγκεφαλική διέγερση (DBS) Τα καλώδια διέρχονται από τον αυχένα μου και περνούν κάτω από το τριχωτό της κεφαλής μου. Έχω ορατές ουλές στο κεφάλι μου από την εμφύτευση των ηλεκτροδίων μετά τη χειρουργική επέμβαση DBS. Ο νευροδιεγέρτης τοποθετήθηκε στις:... (ημ/μην/έτος) Όνομα νοσοκομείου: Χώρα:

21 BRAIN STIMULATION The Deep Brain Stimulation (DBS) system is a pacemaker type device and may interact with other devices that generate electromagnetic energy or have strong magnetism. Devices such as theft detectors and airport / security screening may cause uncomfortable increases in stimulation and can turn off the stimulator by accident. At the airport, security officers should carry out searches by hand or using a hand held screening device to clear a person through the security system. Medtronic (the company that manufactures the Deep Brain Stimulators) provides an identification card that people can carry with them at all times. BRAIN STIMULATION I have had Deep Brain Stimulation (DBS) The cables travel up my neck and pass beneath my scalp. I have visible scars on my head resulting from the implantation of my electrodes during the DBS surgical operation. I received a neurostimulator on:... (dd/mm/yyyy) Name of hospital: Country:

22 ΕΓΚΕΦΑΛΙΚΗ ΔΙΕΓΕΡΣΗ ΕΓΚΕΦΑΛΙΚΗ ΔΙΕΓΕΡΣΗ ΣΗΜΑΝΤΙΚΟ Δεν πρέπει να υποβληθώ σε: Διαθερμία (χρήση ηλεκτρικού ρεύματος υψηλής συχνότητας που παράγει θερμότητα). Οποιαδήποτε θεραπευτική ή άλλου είδους παρέμβαση στην περιοχή τοποθέτησης του συστήματος, συμπεριλαμβανομένων των υπερήχων, ακτινοθεραπείας ή ηλεκτρομαγνητικής ακτινοβολίας. Ακτινογραφία που πιέζει την/τις περιοχές εμφύτευσης (οι άλλες ακτινογραφίες επιτρέπονται). Υπέρηχο για οδοντιατρικό καθαρισμό. Τομογραφία Μαγνητικού Συντονισμού (MRI) Απινίδωση καρδιάς. Εάν χρειαστώ τοπική αναισθησία, η αδρεναλίνη θα πρέπει να χρησιμοποιείται με προσοχή. Προσοχή χρειάζεται επίσης όταν μου συνταγογραφούνται κάποια φάρμακα τα οποία μπορούν να προκαλέσουν Παρκινσονικό Σύνδρομο (Παρκινσονισμό).

23 BRAIN STIMULATION I should not have: IMPORTANT Diathermy (use of high frequency electric current to produce heat). Any therapy directed at the implantation site, including ultrasound, electrolysis, radiotherapy and electromagnetisation. Radiography which compresses the implantation area(s) (other radiographies are permitted). Ultrasound for dental cleaning. Magnetic Resonance Imaging (MRI). Cardiac defibrillation. BRAIN STIMULATION If I require a local anaesthesia, adrenalin should be administered with caution. Caution should also be exercised when prescribing certain medications for me as these may cause Paskinson's syndrome (Parkinsonism).

24 ΑΝΤΛΙΑ DUODOPA ΕΝΤΕΡΙΚΟ GEL KAI ΑΝΤΛΙΑ ΕΓΧΥΣΗΣ DUODOPA Η αντλία Duodopa είναι μια ηλεκτρονική συσκευή η οποία είναι συνδεδεμένη με σωλήνες που εισέρχονται απ' ευθείας στο δωδεκαδάκτυλο ή στην ανώτερη νήστιδα. Με την Duodopa, το φάρμακο έχει τη μορφή gel το οποίο εμπεριέχεται σε ειδικά δοχεία και συνδέεται με την αντλία κατά τη διάρκεια της χρήσης. Η αντλία θα πρέπει να χειρίζεται μόνο από επαγγελματίες υγείας ή φροντιστές που γνωρίζουν πώς να το πράξουν. (Παρακαλώ ανατρέξτε στις σελίδες της φαρμακευτικής αγωγής για τη δοσολογία και τις ώρες λήψης) Η αγωγή μου, μου χορηγείται με τη μορφή συνεχούς εντερικής έκχυσης μέσω αντλίας Πιθανώς να αντιμετωπίσω δυσκολίες στο χειρισμό της αντλίας και των συνδέσεων των σωλήνων, με αποτέλεσμα την εμφάνιση επιπλοκών. Ίσως υπάρξει ανάγκη να με βοηθήσει κάποιος φροντιστής. Η ανλία Duodopa τοποθετήθηκε στις:... (ημ/μην/έτος) Σειρ. Αρ. αντλίας:

25 DUODOPA INTESTINAL GEL AND INFUSION PUMP The Duodopa pump is an electronic device that is attached to tubes inserted directly into the duodenum or upper jejunum. Duodopa medication is in the form of a gel contained in cassettes which is attached to the pump during use. The pump should be handled only by a health care professional or a carer capable of doing so. (Please refer to Medication pages for dosage and timing) DUODOPA PUMP My medication is administered as a continuous intestinal infusion by a pump I may experience difficulties handling the pump and tube connections which can lead to complications. It may be necessary for a carer to assist me. I received a duodopa pump on:... (dd/mm/yyyy) Serial N o on Pump:

26 ΑΝΤΛΙΑ DUODOPA ΕΝΤΕΡΙΚΟ GEL KAI ΑΝΤΛΙΑ ΕΓΧΥΣΗΣ DUODOPA ΣΗΜΑΝΤΙΚΟ Εάν χρειάζεται γενική αναισθησία, η θεραπεία με Duodopa μπορεί να συνεχιστεί για όσο διάστημα επιτρέπεται η λήψη υγρών ή ιατρικών σκευασμάτων από το στόμα. Εάν η θεραπεία πρέπει να διακοπεί προσωρινά, η ίδια δόση Duodopa όπως και προηγουμένως μπορεί να χορηγηθεί εκ νέου, αμέσως μόλις η λήψη υγρών από το στόμα γίνει επιτρεπτή. Άλλα φαρμακευτικά σκευάσματα τα οποία μπορούν να προκαλέσουν ορθοστατική υπόταση θα πρέπει να χορηγούνται με προσοχή. Η αντλία μπορεί να χρησιμοποιείται κατά τη διάρκεια πτήσεων χωρίς να προκαλεί παρεμβολές σε άλλες ηλεκτρονικές συσκευές. (Παρακαλώ δείτε τη βεβαίωση του ιατρού που παρέχεται ξεχωριστά)

27 DUODOPA INTESTINAL GEL AND INFUSION PUMP IMPORTANT DUODOPA PUMP If general anaesthesia is required, treatment with Duodopa may be continued for as long as it is permitted to take fluids and medicinal products by mouth. If therapy has to be stopped temporarily, the same dose Duodopa as before may be restarted as soon as oral intake of fluid is allowed. Other medicinal products which may cause orthostatic hypotension should be given with caution. The pump can be used in aeroplanes without interfering with other electronic equipment. (Please see separate doctor s certificate)

28 ΣΗΜΕΙΩΣΕΙΣ

29 NOTES

30 ΣΗΜΕΙΩΣΕΙΣ

31 NOTES

32 North Greece Parkinson Association Σχετικά με το παρών έγγραφο To διαβατήριο Πάρκινσον είναι σχεδιασμένο έτσι ώστε να μπορείτε να συμπληρώσετε πληροφορίες σχετικές με την φαρμακευτική αγωγή και φροντίδα και για να το έχετε μαζί σας όταν είστε έξω από το σπίτι ή όταν ταξιδεύετε. Αν το φέρουν οι καταστάσεις έτσι ώστε να χρειαστεί να περιγράψετε την κατάσταση και την αγωγή σας σε κάποιον που δεν γνωρίζει περί συνδρόμου Parkinson, το παρών έγγραφο θα σας βοηθήσει να επικοινωνήσετε αποτελεσματικά έτσι ώστε να καταλάβουν και να σας βοηθήσουν να λάβετε την σωστή και κατάλληλη φροντίδα. ΧΡΗΣΙΜΟΠΟΙΗΣΤΕ ΤΟ ΠΑΡΩΝ ΕΓΓΡΑΦΟ ΟΠΩΣ ΘΕΛΗΣΕΤΕ. ΜΠΟΡΕΙΤΕ ΝΑ ΤΟ ΔΩΣΕΤΕ ΣΤΟΝ ΙΑΤΡΟ ΣΑΣ ΩΣΤΕ ΝΑ ΣΑΣ ΒΟΗΘΗΣΕΙ ΝΑ ΣΥΜΠΛΗΡΩΣΕΤΕ ΤΙΣ ΛΕΠΤΟΜΕΡΕΙΕΣ ΕΑΝ ΕΧΕΤΕ ΑΠΟΡΙΕΣ. Η Ευρωπαϊκή Εταιρεία για τη νόσο Πάρκινσον (EPDA), θα ήθελε να ευχαριστήσει τα άτομα με Πάρκινσον, τα μέλη των οικογενειών τους και τους επαγγελματίες υγείας, που παρείχαν συμβουλές και βοήθεια κατά τη δημιουργία αυτού του διαβατηρίου.

33 European Parkinson s Disease Association About this document The Parkinson s Passport is designed so that you can complete information about your Parkinson s disease medication and treatment and carry this with you when you are out and about or travelling abroad. If a situation arises where you need to describe your condition and the medication you require to someone who may be unfamiliar with Parkinson s, this document will help you to communicate effectively so that they can understand and help you to receive the correct and proper treatment. DO USE THIS DOCUMENT AS YOU NEED. YOU MAY WANT TO TAKE THIS TO YOUR DOCTOR SO HE OR SHE CAN HELP YOU FILL IN THE DETAILS IF YOU ARE UNSURE. The European Parkinson s Disease Association (EPDA) wou1d like to thank the people with Parkinson s, their family members and healthcare professionals who have provided advice and assistance during the development of this passport.

34 European Parkinson s Disease Association North Greece Parkinson Association

35 Parkin North Greece

36