Τρόπος δημιουργίας μιας ομάδας ασθενών με πολλαπλό μυέλωμα - Πρακτικός οδηγός

Transcript

1 Τρόπος δημιουργίας μιας ομάδας ασθενών με πολλαπλό μυέλωμα - Πρακτικός οδηγός

2 2 Εισαγωγή: Το πολλαπλό μυέλωμα αποτελεί μεγάλη πρόκληση. Είναι μια σπάνια και σύνθετη ασθένεια. Η διάγνωσή της δεν είναι σαφής και οι συστάσεις θεραπείας μπορεί να ποικίλουν από γιατρό σε γιατρό. Τίποτα από αυτά δεν καθησυχάζει ιδιαίτερα έναν νεοδιαγνωσθέντα ασθενή. Ωστόσο, με τις κατάλληλες εξετάσεις και τον κατάλληλο έλεγχο, μπορεί να γίνει σαφής διάγνωση. Οι ασυμπτωματικοί ασθενείς μπορούν να παρακολουθούνται χωρίς επιθετικές παρεμβάσεις, οι συμπτωματικοί ασθενείς μπορούν να προχωρήσουν στη θεραπεία, με μεγάλη πιθανότητα να ελέγξουν τη νόσο για πολλά χρόνια, ενώ μπορεί να εξεταστεί και το ενδεχόμενο νέων θεραπειών, οι οποίες μπορεί να προσφέρουν τη δυνατότητα ελέγχου της νόσου για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα ή ακόμα και ίασης. Σημαντικός παράγοντας για μια επιτυχή διαβίωση με το μυέλωμα είναι να βοηθηθούν οι ασθενείς, καθώς και οι οικογένειές τους και οι φίλοι τους, ώστε να αντεπεξέλθουν στην εμπειρία του καρκίνου αυξάνοντας τη γνώση τους, τη θετική τους στάση και το σθένος τους. Η υποστήριξη είναι ουσιώδους σημασίας για να βοηθηθούν οι ασθενείς και οι φροντιστές τους να πορευθούν διαμέσου των προκλήσεων και των καταστάσεων, τις οποίες μπορεί να αντιμετωπίσουν λόγω του πολλαπλού μυελώματος. Οι ομάδες υποστήριξης ασθενών μπορούν να παρέχουν προσανατολισμό και εμπειρία: έχουν σχεδιαστεί ώστε να παρέχουν αμοιβαία υποστήριξη και εκπαίδευση στους συμμετέχοντες, οι οποίοι, μέσα από τη γνωριμία τους με άτομα που βιώνουν καταστάσεις παρόμοιες με τη δική τους, ενδεχομένως να αισθανθούν λιγότερο μόνοι. Το Ευρωπαϊκό Δίκτυο Πολλαπλού Μυελώματος είναι μια νέα ανεπίσημη οργάνωση συνεργασίας εθνικών οργανισμών που σκοπό έχει την παροχή των βέλτιστων υπηρεσιών υποστήριξης στα άτομα που ζουν με το πολλαπλό μυέλωμα, καθώς και στα αγαπημένα τους πρόσωπα. Καθένας από τους οργανισμούς που συμμετέχουν, διαθέτει εμπειρία στη συγκρότηση και τη στήριξη ομάδων υποστήριξης ασθενών. Αυτό το εγχειρίδιο αποτελεί σύνοψη της γνώσης και της εμπειρίας τους. Σας προσφέρουμε αυτό το εγχειρίδιο με την ελπίδα να σας παράσχει την απαραίτητη καθοδήγηση ώστε να δημιουργήσετε τη δική σας ομάδα υποστήριξης ασθενών στην περιοχή σας. Η συναισθηματική και η κοινωνική υποστήριξη των ατόμων που ζουν με το πολλαπλό μυέλωμα είναι τόσο σημαντική όσο και ιατρική φροντίδα. Η υποστηρικτική κοινότητα που θα δημιουργήσετε μπορεί να βοηθήσει όλους όσοι θα συμμετάσχουν να μάθουν να επεξεργάζονται το φόβο και την απογοήτευση που αισθάνονται και, τελικά, να ζήσουν τη ζωή τους με μεγαλύτερη πληρότητα.

3 3 Πίνακας Περιεχομένων: Σκοπός αυτού του εγχειριδίου Επισκόπηση Ποιος ο λόγος δημιουργίας μιας ομάδας υποστήριξης; Πριν ξεκινήσετε Συγκρότηση μιας ομάδας υποστήριξης ασθενών Στόχοι και αντικειμενικοί σκοποί Τα πρώτα βήματα Υποστήριξη για την οργάνωσή σας Συμπερίληψη των φροντιστών Η οργανωτική συνάντηση Η δομή των συναντήσεων Επιλογή του επικεφαλής Ρόλοι και ευθύνες του επικεφαλής Έλεγχος της συνάντησης Πριν και μετά τις συναντήσεις Ονομασία της οργάνωσής σας Θα αποτελεί οργάνωση με μέλη; Ενημέρωση του κόσμου σχετικά με την οργάνωσή σας Οικονομικά Απασχόληση ατόμων Χώρος συναντήσεων Προστασία δεδομένων Αναζήτηση συμβουλών Αντιμετώπιση των εμποδίων Αντιμετώπιση της απώλειας Προσχώρηση σε κάποια εθνική οργάνωση Κατάλογος των ευρωπαϊκών οργανισμών για το πολλαπλό μυέλωμα Πώς μπορεί να σας υποστηρίξει το Ευρωπαϊκό Δίκτυο Οργανώσεων Ασθενών με πολλαπλό μυέλωμα (Myeloma Euronet) Δειγματοληπτικό υλικό

4 4 Σκοπός αυτού του εγχειριδίου Αυτό το εγχειρίδιο σκοπό έχει να σας βοηθήσει στα πρώτα σας βήματα εφόσον μελετάτε το ενδεχόμενο σχηματισμού μιας ομάδας υποστήριξης για την παροχή βοήθειας σε ασθενείς που ζουν με το πολλαπλό μυέλωμα, καθώς και τους φροντιστές τους. Δεδομένου ότι οι ανάγκες και οι αντικειμενικοί σκοποί των ομάδων ασθενών διαφέρουν και το περιβάλλον ποικίλει από χώρα σε χώρα, αυτό το εγχειρίδιο σκοπό έχει να σας παράσχει κάποιες γενικές πληροφορίες ώστε να σας βοηθήσει να αποφασίσετε αν θέλετε να στήσετε μία τέτοια οργάνωση. Αν το κάνετε, σας παρέχει επίσης κάποιες συγκεκριμένες υποδείξεις που θα σας βοηθήσουν να διασφαλίσετε την επιτυχία. Επισκόπηση Το πολλαπλό μυέλωμα, ένας καρκίνος των πλασματοκυττάρων, είναι μια έως αυτήν τη στιγμή ανίατη αλλά αντιμετωπίσιμη ασθένεια. Αν και η διάγνωση του μυελώματος μπορεί να αποτελέσει συγκλονιστική εμπειρία, είναι σημαντικό να θυμάστε ότι υπάρχουν διάφορες πολλά υποσχόμενες νέες θεραπείες, οι οποίες βοηθούν τους ασθενείς να ζήσουν περισσότερο, κάνοντας ταυτόχρονα τη ζωή τους πιο ποιοτική. Υπάρχουν περίπου άνθρωποι στην Ευρώπη με πολλαπλό μυέλωμα και υπολογίζεται ότι νέα κρούσματα πολλαπλού μυελώματος διαγιγνώσκονται κάθε χρόνο (Ευρωπαϊκό Δίκτυο Μητρώων Καρκίνου). Το πολλαπλό μυέλωμα είναι ο δεύτερος πιο συχνά εμφανιζόμενος καρκίνος του αίματος μετά το μη Hodgkin λέμφωμα. Αντιπροσωπεύει περίπου το 1% του συνόλου των καρκίνων και το 2% του συνόλου των θανάτων από καρκίνο. Για την πλειονότητα των ασθενών, η διάγνωση πραγματοποιείται στην ηλικία μεταξύ των 65 και των 70 ετών. Ωστόσο, πρόσφατες στατιστικές δείχνουν ότι η ασθένεια απαντάται σε πολύ νεότερους ασθενείς και με υψηλότερο ποσοστό εμφάνισης. Λόγω του ότι η ηλικία αιχμής για την εμφάνιση πολλαπλού μυελώματος εντοπίζεται μεταξύ των ηλικιωμένων, θεωρείται ότι η ευπάθεια στην ασθένεια μπορεί να αυξηθεί με την ηλικία. Αν και η έρευνα για τον καθορισμό των αιτιών εμφάνισης του πολλαπλού μυελώματος είναι εκτενέστατη, μέχρι σήμερα δεν έχει εντοπιστεί κάποιο αίτιο εμφάνισης της νόσου. Ωστόσο, η έρευνα για τον καθορισμό των αιτίων υποδεικνύει πιθανούς συσχετισμούς μεταξύ της εμφάνισης του μυελώματος και της εξασθένισης του ανοσοποιητικού συστήματος, γενετικών παραγόντων, συγκεκριμένων επαγγελμάτων, της έκθεσης σε συγκεκριμένα χημικά, της έκθεσης σε ακτινοβολία και, πιο πρόσφατα, ενός ιού. Τα γεωργικά επαγγέλματα, οι εργαζόμενοι στην πετρελαιοβιομηχανία, οι εργαζόμενοι στη βιομηχανία δέρματος, καθώς και οι κοσμητολόγοι, οι οποίοι εκτίθενται σε ζιζανιοκτόνα, εντομοκτόνα, πετρελαϊκά προϊόντα, βαρέα μέταλλα, πλαστικά και διάφορους τύπους σκόνης, συμπεριλαμβανομένου του αμίαντου, φαίνεται να έχουν μεγαλύτερη πιθανότητα εμφάνισης πολλαπλού μυελώματος. Επιπλέον, τα άτομα που έχουν εκτεθεί σε μεγάλες ποσότητες ακτινοβολίας, όπως οι επιζώντες από τις εκρήξεις των ατομικών βομβών στην Ιαπωνία, διατρέχουν μεγαλύτερο κίνδυνο εμφάνισης μυελώματος. Είναι σημαντικό να θυμόμαστε ότι, στις περισσότερες περιπτώσεις, τα άτομα που εμφανίζουν πολλαπλό μυέλωμα δεν έχουν σαφείς παράγοντες κινδύνου. Το μυέλωμα μπορεί να είναι το αποτέλεσμα της ταυτόχρονης δράσης πολλών παραγόντων.

5 5 Ποιος ο λόγος δημιουργίας μιας ομάδας υποστήριξης; Οι ομάδες υποστήριξης ασθενών προσφέρουν στα άτομα με πολλαπλό μυέλωμα πολλά οφέλη, καθένα από τα οποία συμβάλλει στη βελτίωση της ποιότητας ζωής: Τη δυνατότητα να γνωρίσουν άλλα άτομα που αντιμετωπίζουν παρόμοιες καταστάσεις Την ευκαιρία να μοιραστούν με άλλα άτομα μεθόδους αντιμετώπισης της ασθένειας Την ευκαιρία να αναπτύξουν νέες προσωπικές σχέσεις σε μια χρονική στιγμή πιθανής απομόνωσης. Έχει επίσης αποδειχθεί ότι οι ομάδες υποστήριξης βελτιώνουν την προσαρμογή, τη διάθεση, το σθένος και την ποιότητα ζωής των ασθενών. Άλλα πλεονεκτήματα των ομάδων υποστήριξης περιλαμβάνουν την ανταλλαγή πληροφοριών σχετικά με το μυέλωμα και την θεραπεία του, καθώς και ευκαιρίες για την αμοιβαία επίλυση προβλημάτων, ειδικά αναφορικά με την αντιμετώπιση του συστήματος υγειονομικής περίθαλψης. Συχνά, υπάρχουν πολλές ομάδες υποστήριξης ασθενών με καρκίνο, στις οποίες μπορεί κανείς να συμμετάσχει και οι οποίες περιλαμβάνουν συμμετέχοντες που έχουν διαγνωστεί με πολλούς διαφορετικούς τύπους καρκίνου. Ένας λόγος για τη δημιουργία της δικής σας ομάδας υποστήριξης, συγκεκριμένα για ασθενείς με πολλαπλό μυέλωμα, είναι η αμοιβαία υποστήριξη και εκπαίδευση που επιτυγχάνεται από τα μέλη, τα οποία, μέσω της γνωριμίας με άτομα που ζουν καταστάσεις παρόμοιες με τη δική τους, ενδεχομένως να αισθανθούν λιγότερη μοναξιά. Πριν ξεκινήσετε Προκειμένου να έχει η δική σας ομάδα υποστήριξης πολλαπλού μυελώματος το καλύτερο δυνατό ξεκίνημα, καλό θα ήταν να πληροφορηθείτε σχετικά με υπηρεσίες της περιοχής σας, οι οποίες ενδεχομένως να μπορούν να σας βοηθήσουν. Ακολουθεί ένας κατάλογος ανθρώπων, οι οποίοι μπορεί να σας βοηθήσουν να επιτύχετε στην προσπάθειά σας. Καθένας από αυτούς μπορεί να σας παράσχει πληροφορίες σχετικά με τη δημιουργία μιας ομάδας ασθενών, να σας συστήσει σε άλλους ασθενείς, οι οποίοι ενδιαφέρονται να ξεκινήσουν/ να συμμετάσχουν σε μια ομάδα, να σας δώσει κατευθύνσεις για την απόκτηση πληροφοριών σχετικά με τις επιλογές θεραπείας, να σας πληροφορήσει σχετικά με τη συγκέντρωση χρημάτων, να μοιραστεί μαζί σας έναν χώρο συνάθροισης, να σας πληροφορήσει σχετικά με τεχνικές για την αντιμετώπιση του αισθήματος της απώλειας και να συμμετάσχει ως προσκεκλημένος ομιλητής σε συναντήσεις της ομάδας, κ.λπ. Επαφές: Ασθενείς του τοπικού σας νοσοκομείου. Γενικοί ιατροί και κέντρα υγείας της περιοχής σας. Υπάρχουσες ομάδες υποστήριξης ασθενών με καρκίνο. Μονάδες αγωγής σχετικά με την υγεία. Εθελοντικές ομάδες σχετικά με την υγεία. Φιλανθρωπικές ομάδες. Κοινωνικοί λειτουργοί. Γραφεία πληροφόρησης πολιτών. Σημείωση: Μπορείτε επίσης να κάνετε έρευνα στο διαδίκτυο ή να επισκεφθείτε την τοπική σας δανειστική βιβλιοθήκη για να πάρετε περισσότερες ιδέες σχετικά με τις βέλτιστες πρακτικές για τη δημιουργία ομάδων ασθενών. Επίσης, και οι δύο αυτές πηγές μπορούν να σας παράσχουν στοιχεία επικοινωνίας για τους οργανισμούς που αναφέρονται παραπάνω.

6 6 Συγκρότηση μιας ομάδας υποστήριξης ασθενών Καθώς επεξεργάζεστε την ιδέα της συγκρότησης μιας ομάδας υποστήριξης ασθενών με πολλαπλό μυέλωμα, ενδεχομένως να επιθυμείτε να αναλογιστείτε τα ακόλουθα: Για ποιο λόγο συγκροτείτε μια ομάδα; Ποια άτομα θα προσελκύσει η ομάδα σας; Πού θα πραγματοποιούνται οι συναντήσεις; Πόσο συχνά θα πραγματοποιούνται οι συναντήσεις; Πόσο χρόνο μπορείτε να αφιερώσετε εσείς οι ίδιοι; Πόσο χρόνο μπορούν να αφιερώσουν οι συμμετέχοντες; Ποιοι είναι οι αντικειμενικοί σας σκοποί; Θα υπάρξουν τυχόν κόστη; Ποιος θα οργανώσει την ομάδα (εκτός από εσάς); Θα συμμετάσχουν στην ομάδα επαγγελματίες του τομέα υγείας; Αυτό που είναι σημαντικό και πρέπει να θυμάστε είναι ότι μια ομάδα ξεκινά με εσάς και (τουλάχιστον) άλλο ένα άτομο. Το εγχειρίδιο αυτό ασχολείται παρακάτω με τον τρόπο εύρεσης μελών, όλα όμως ξεκινούν με την εύρεση αυτού του άλλου ατόμου από εσάς. Σημείωση: Για την έναρξη μιας ομάδας ασθενών, ενδεχομένως να απαιτείται χρόνος, ενέργεια και βοήθεια από «μη ασθενείς». Αυτοί αποτελούν πολύτιμους παράγοντες που θα βοηθήσουν σε πολλές από τις διοικητικές λειτουργίες της ομάδας: με τη διασφάλιση του χώρου συνάντησης, με το μοίρασμα φυλλαδίων, κ.λπ. Ένα καλό σημείο εκκίνησης για την εύρεση αυτών των σημαντικών αρωγών είναι οι φίλοι και η οικογένεια των ασθενών με μυέλωμα. Στόχοι και αντικειμενικοί σκοποί Καμία ομάδα υποστήριξης ασθενών με πολλαπλό μυέλωμα δεν είναι ίδια με κάποια άλλη. Τα μεμονωμένα μέλη καθορίζουν τους σκοπούς, τους στόχους και τις δραστηριότητες κάθε ομάδας. Κάποιες ομάδες απλώς παρέχουν στους ασθενείς και τους φροντιστές τους την ευκαιρία να μοιραστούν τις ιστορίες και τις εμπειρίες τους. Συχνά παρέχεται πρακτική βοήθεια, όπως η μεταφορά των ασθενών στο ιατρείο του γιατρού και το νοσοκομείο, καθώς και η πραγματοποίηση επισκέψεων στο σπίτι. Κάποιες άλλες ομάδες μπορεί να δραστηριοποιούνται περισσότερο στη συγκέντρωση χρημάτων προκειμένου να ασκηθούν μεγαλύτερες πιέσεις για την πραγματοποίηση εκτενέστερης επιστημονικής έρευνας ή για την υποστήριξη προγραμμάτων στήριξης ασθενών. Στην αρχική σας συνάντηση, σκεφτείτε προσεκτικά τι θέλετε να επιτύχετε. Οι στόχοι και οι αντικειμενικοί σκοποί σας θα αποτελέσουν το κριτήριο για τις δραστηριότητες της οργάνωσής σας. Για παράδειγμα, αν η ομάδα σας προσανατολίζεται περισσότερο προς την παροχή πληροφοριών, θα χρειαστεί να εστιάσετε στους τρόπους με τους οποίους θα παράσχετε αυτές τις πληροφορίες στους ασθενείς και τους φροντιστές τους. Αυτό που θέλετε να επιτύχετε θα επηρεάσει επίσης τη δομή της οργάνωσής σας. Αν συγκροτείτε μια οργάνωση που σκοπό έχει την υποστήριξη καλύτερων υπηρεσιών σε τοπικό επίπεδο, ενδεχομένως να θέλετε η δομή της οργάνωσής σας να έχει τοπικό χαρακτήρα. Σε αντίθετη περίπτωση, αν δηλαδή συγκροτείτε μια οργάνωση με σκοπό τη συγκέντρωση χρημάτων για την ιατρική έρευνα, ενδεχομένως να θέλετε να συνδέεστε με κάποια εθνική ομάδα. Κάποιες ομάδες συνηγορίας ασθενών έχουν ιδιαίτερα διευρυμένους στόχους, όπως: «Η βελτίωση της ευζωίας των ατόμων που έχουν προσβληθεί από το πολλαπλό μυέλωμα μέσω της πληροφόρησης, της εκπαίδευσης και της υποστήριξης»

7 7 Ενδεχομένως να προτιμήσετε τη συγκρότηση μιας οργάνωσης με πιο εστιασμένους στόχους, όπως: «Η εκπαίδευση των ασθενών και των φροντιστών τους σχετικά με το πολλαπλό μυέλωμα και τη θεραπεία του» «Η ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με το πολλαπλό μυέλωμα» «Η άσκηση πίεσης για την παροχή καλύτερων υπηρεσιών στα άτομα που έχουν προσβληθεί από πολλαπλό μυέλωμα» Ενδεχομένως να προτιμάτε να επικεντρωθείτε μόνο σε έναν τομέα, όπως: «Η άσκηση πίεσης για την παροχή καλύτερων υπηρεσιών στα άτομα που έχουν προσβληθεί από πολλαπλό μυέλωμα» Όποια κι αν είναι η απόφασή σας, είναι σημαντικό να είστε ξεκάθαροι σχετικά με το τι σχεδιάζετε να κάνετε και με το ποιοι είναι οι αντικειμενικοί σας σκοποί πριν ακόμα κάνετε τα πρώτα βήματα. Ένας τρόπος για να βοηθηθείτε στη λήψη της απόφασης σχετικά με τους στόχους και τους αντικειμενικούς σκοπούς σας είναι να προσπαθήσετε να εκφράσετε την αποστολή ή το σκοπό σας σε μια-δυο προτάσεις. Αυτή θα είναι η δήλωση της αποστολής σας. Από την αποστολή σας θα προκύψουν οι στόχοι ή οι αντικειμενικοί σκοποί σας. Από αυτούς θα προκύψει έπειτα η τακτική που θα εφαρμόσετε για να επιτύχετε τους στόχους σας. (Για ένα παράδειγμα, ανατρέξτε στο παρακάτω διάγραμμα). Να θυμάστε ότι, συν τω χρόνω, η αποστολή και οι αντικειμενικοί σκοποί σας ενδέχεται να αλλάξουν, οπότε μην ανησυχείτε ότι θα δεσμευτείτε για πάντα από την απόφαση που λάβατε σε μία από τις πρώτες συναντήσεις της ομάδας. Δήλωση αποστολής Η παροχή βοήθειας στα άτομα που ζουν με το πολλαπλό μυέλωμα, μέσω της εκπαίδευσης και της πληροφόρησης Αντικειμενικοί σκοποί Η παροχή πληροφοριών για την αντιμετώπιση της ασθένειας στους ασθενείς και τα μέλη της οικογένειάς τους Τακτική Σύγκληση συναντήσεων της ομάδας υποστήριξης ασθενών που πολλαπλό μυέλωμα κάθε δύο εβδομάδες Παροχή πληροφοριών σχετικά με νέες επιλογές θεραπείας

8 8 Τα πρώτα βήματα για τη συγκρότηση της ομάδας σας υποστήριξης ασθενών Ένα καλό πρώτο βήμα είναι η πραγματοποίηση μιας συνάντησης με άλλα ενδιαφερόμενα άτομα. Το ποιους θα προσκαλέσετε θα εξαρτηθεί από τον τύπο της οργάνωσης που σχεδιάζετε να συγκροτήσετε, είναι όμως πιθανό να συμπεριλάβετε ασθενείς και τους φροντιστές τους. Τα άτομα που θα προσέλθουν, θα πρέπει να επίσης να είναι πρόθυμα να δεσμευτούν για τη βελτίωση της κατάστασης για τα άτομα με πολλαπλό μυέλωμα. Γενικά σημεία που θα πρέπει να εξετάζονται κατά τη λειτουργία μιας ομάδας συνηγορίας ασθενών: Επιλογή ενός επικεφαλής -- Παρακάτω θα βρείτε λεπτομέρειες για την επιλογή ενός επικεφαλής και έναν κατάλογο του ρόλου και των ευθυνών του. Ξεκινήστε με αργούς ρυθμούς, π.χ. συγκαλείτε μηνιαίες συναντήσεις -- Η συνάντηση μία φορά το μήνα θα παράσχει την ευκαιρία στην ομάδα να αποκτήσει ορμή χωρίς να προκαλέσει προβλήματα στο πρόγραμμα των συμμετεχόντων. Μάθετε ο ένας τον άλλο -- Αλληλοσυστηθείτε, μοιραστείτε πληροφορίες σχετικά με τη διάγνωση και τη θεραπεία σας, ενημερώστε σχετικά με την οικογένεια και τα αγαπημένα σας πρόσωπα και παρέχετε στοιχεία για τα χόμπι/ τα ενδιαφέροντά σας. Μοιραστείτε τα καθήκοντα -- Διαίρει και βασίλευε. Ζητήστε από όλα τα μέλη της ομάδας να συμμετάσχουν αναλαμβάνοντας εκ περιτροπής ευθύνες, οι οποίες θα επιτρέψουν στην ομάδα να αναπτυχθεί και να ευδοκιμήσει. Έχετε μια ημερήσια διάταξη (πρόγραμμα) για κάθε συνάντηση -- Παρέχετε στοιχεία για τα θέματα της συνάντησης για να ενθαρρύνετε την προσέλευση, να επιτρέψετε στους συμμετέχοντες να προετοιμαστούν από πριν και να παραμείνετε εστιασμένοι ώστε να διασφαλίσετε την καλύτερη δυνατή χρήση του χρόνου που περνάτε μαζί. Εκμεταλλευτείτε τις δεξιότητες των μελών -- Σε κάποιον αρέσει να μαγειρεύει; Ζητήστε του να ετοιμάσει τα σνακ. Σε κάποιον άλλο αρέσει να γράφει; Ενθαρρύνετέ τον να δημιουργήσει ένα ενημερωτικό δελτίο. Έχει κάποιος άλλος φυσικά ηγετικά χαρίσματα; Ζητήστε του να γίνει επικεφαλής. Υποστηρίζετε τα μέλη κατά τις περιόδους θεραπείας -- Προσφερθείτε να τους μεταφέρετε από και προς το γιατρό για τα ραντεβού τους, να τους κάνετε κάποια θελήματα, να μαζέψετε την αλληλογραφία τους και να βγάλετε βόλτα το σκύλο τους. Μοιραστείτε τις εμπειρίες σας -- Δώστε στοιχεία για τα μαθήματα που έχετε πάρει. Ο ενήμερος ασθενής είναι ισχυρός εταίρος στην υγειονομική του περίθαλψη. Καλωσορίζετε τα νέα μέλη -- Ενθαρρύνετε τα υπάρχοντα μέλη να μοιράζονται μικρογραφίες σχεδίων της θεραπείας τους και ζητήστε από τα νέα μέλη να κάνουν το ίδιο. Πείτε τους δυο λόγια εμψύχωσης για να τους κάνετε να αισθανθούν άνετα στο νέο αυτό περιβάλλον. Θυμηθείτε πώς αισθανόσασταν εσείς όταν ήσασταν το νέο πρόσωπο.

9 9 Προσφέρετε ένα ελκυστικό περιβάλλον -- Διευθετήστε τα καθίσματα με τρόπο που προάγει τη συζήτηση, προσφέρετε αναψυκτικά, εξετάστε το ενδεχόμενο της αναπαραγωγής απαλής μουσικής. Ικανοποιήστε τις ανάγκες των μελών σας -- Δημιουργήστε μια δήλωση αποστολής και λάβετε τη συναίνεση της ομάδας για τους αντικειμενικούς σκοπούς. Ζητήστε τους ανάδραση ώστε να διασφαλίσετε ότι η ομάδα παραμένει σε σωστή πορεία. Επαναξιολογείτε τακτικά τους στόχους της ομάδας -- Συζητήστε με την ομάδα για τις εξελισσόμενες ανάγκες και σκοπούς. Καθώς η ομάδα δέχεται νέα μέλη, οι στόχοι διευρύνονται ή συρρικνώνονται και οι ανάγκες αλλάζουν. Πάνω απ' όλα, απολαμβάνετε τις συναντήσεις σας! Να διασκεδάζετε. Να γιορτάζετε τη ζωή, να απολαμβάνετε την παρηγοριά που προσφέρει η συναισθηματική και κοινωνική συντροφικότητα. Υποστήριξη για την οργάνωσή σας Αν θέλετε γιατροί και νοσηλευτές να παραπέμπουν ασθενείς στην οργάνωσή σας, είναι σημαντικό να εξασφαλίσετε την υποστήριξή τους στο ξεκίνημα της προσπάθειάς σας. Μιλήστε μαζί τους κατά το σχεδιασμό της οργάνωσής σας και ζητήστε την άποψή τους. Εμπλέκοντάς τους, είναι πιθανότερο να παραπέμψουν άλλους ασθενείς στην ομάδα υποστήριξής σας. Μπορούν, για παράδειγμα, να δώσουν ένα φυλλάδιο για τη συνάντηση της ομάδας σας. Συμπερίληψη των φροντιστών Ένα ζήτημα, με το οποίο πρέπει να ασχοληθείτε από νωρίς, είναι ότι τα αγαπημένα πρόσωπα, ειδικά οι φροντιστές, των ασθενών αισθάνονται το ίδιο μέλη της ομάδας όσο και τα άτομα που έχουν διαγνωστεί με μυέλωμα. Κάθε οικογένεια, κάποιο μέλος της οποίας πάσχει από μυέλωμα, είναι διαφορετική. Σε κάποιες περιπτώσεις, εκείνος που αναζητά πληροφορίες είναι ο ίδιος ο πάσχων. Σε κάποιες άλλες περιπτώσεις, τις αναζητά ο φροντιστής. Σε μερικές περιπτώσεις, μπορεί να είναι περισσότερα από ένα μέλη της οικογένειας. Σπάνια συμβαίνει να μην υπάρχει κάποιος που να αναζητά πληροφορίες. Σε γενικές γραμμές, δεν έρχονται να υποστηρίξουν τις συναντήσεις της ομάδας. Πολλοί επικεφαλής ομάδων υποστήριξης πιστεύουν ότι είναι μεγάλο λάθος να επικεντρωθούν αποκλειστικά -ή ακόμα και περισσότερο- στα άτομα που πάσχουν από μυέλωμα. Μεταγενέστερα κατά την ανάπτυξη της ομάδας σας, ενδεχομένως να θελήσετε να εξετάσετε το ενδεχόμενο της διαίρεσης της οργάνωσής σας σε υποομάδες, κατά τη διάρκεια ενός μέρους της συνάντησης: μία υποομάδα για τους ασθενείς με μυέλωμα και μία άλλη για τους φροντιστές τους. Συχνά, οι φροντιστές έχουν πολλά να πουν και τα οποία διστάζουν να εκφράσουν παρουσία του αγαπημένου τους προσώπου. Επίσης, μπορεί να ισχύει και το αντίστροφο. Ποιος είναι ο φροντιστής ενός ατόμου με μυέλωμα; Ο φροντιστής ενός ατόμου με μυέλωμα είναι ένα άτομο που συνδέεται προσωπικά και δεσμεύεται απέναντι σε έναν καρκινοπαθή, ενώ του προσφέρει φροντίδα εκτός του νοσοκομειακού περιβάλλοντος. Με περισσότερα από 3 εκατομμύρια κρούσματα καρκίνου να αναμένεται να διαγνωστούν το 2005 στην Ευρώπη (UICC), τουλάχιστον ένας ίσος αριθμός μελών της

10 οικογένειας ή αγαπημένων προσώπων θα αναλάβει τον εξαιρετικά δύσκολο ρόλο του φροντιστή ενός καρκινοπαθούς μόνον εντός του τρέχοντος έτους. Μια μέρα από τη ζωή ενός φροντιστή: Επιπρόσθετα προς την πραγματοποίηση των καθημερινών εργασιών, όπως η προετοιμασία γευμάτων, η καθαριότητα και η μεταφορά, οι φροντιστές ουσιαστικά μετατρέπονται σε προέκταση της ομάδας φροντίδας συζητώντας συχνά με τους παροχείς υγειονομικής περίθαλψης, χορηγώντας φάρμακα και αξιολογώντας τη θεραπεία. Δυστυχώς, αυτό το φορτωμένο πρόγραμμα συχνά δεν αφήνει χρόνο στον φροντιστή για τις δικές του ανάγκες. Τα πλεονεκτήματα της εκπαίδευσης των φροντιστών: Τα στοιχεία δείχνουν ότι η εκπαίδευση και η υποστήριξη των φροντιστών σε επίπεδο κοινότητας μπορούν να συμβάλουν στην ανακούφιση από την ένταση που σχετίζεται με την παροχή φροντίδας σε κάποιο αγαπημένο πρόσωπο που πάσχει από καρκίνο. Μάλιστα, οι φροντιστές που έχουν συμμετάσχει σε ομάδες υποστήριξης έχουν αναφέρει σημαντική αύξηση του βαθμού, στον οποίο αισθάνονται ενημερωμένοι και σίγουροι για την ικανότητά τους να παράσχουν φροντίδα. Η οργανωτική συνάντηση Αφού βρείτε τουλάχιστον άλλο ένα άτομο που μοιράζεται το ενδιαφέρον και τους στόχους σας, μπορείτε να ξεκινήσετε να σχεδιάζετε τη συγκρότηση μιας ευρύτερης ομάδας. Το επόμενο βήμα είναι η πραγματοποίηση τουλάχιστον μίας οργανωτικής συνάντησης. Συνήθως, η συνάντηση αυτή είναι αρκετά ανεπίσημη. Πραγματοποιείται σε ένα σπίτι ή κατά τη διάρκεια ενός καφέ. Έπειτα από κάποια συζήτηση, ενδεχομένως να αποφασίσετε να πραγματοποιείτε τις συναντήσεις σας σε μια συγκεκριμένη ημέρα και ώρα που θα παροτρύνουν τους περισσότερους να προσέλθουν. Χρησιμοποιώντας τους πόρους που αναφέρονται παραπάνω (στην ενότητα «Πριν ξεκινήσετε») μπορείτε να βρείτε επιπλέον άτομα για να τα προσκαλέσετε στη συνάντηση. Για παράδειγμα, μπορείτε να αναρτήσετε ένα φυλλάδιο σε ένα νοσοκομείο, μια κλινική ή σε ιατρεία γιατρών. Το φυλλάδιο θα περιλαμβάνει πληροφορίες σχετικά με το σκοπό της συνάντησης, την τοποθεσία, την ώρα και την ημερομηνία πραγματοποίησής της, καθώς και ένα όνομα και έναν αριθμό τηλεφώνου, σε περίπτωση που κάποιος χρειάζεται πρόσθετες πληροφορίες (για παραδείγματα, ανατρέξτε στην ενότητα «Δειγματοληπτικό υλικό»). Εναλλακτικά, μπορείτε να βρείτε κάποιους ενδιαφερόμενους συμμετέχοντες μιλώντας με το/τη γιατρό σας ή τον/την κοινωνικό(-ή) λειτουργό της περιοχής σας. Αυτός/αυτή μπορεί να γνωρίζει άλλα άτομα που ενδιαφέρονται να ξεκινήσουν μια παρόμοια ομάδα. Αφού επιβεβαιωθεί η οργανωτική σας συνάντηση, θυμηθείτε να δημιουργήσετε μια άνετη ατμόσφαιρα για τους συμμετέχοντες. Ακολουθεί μια σειρά από ζητήματα που θα πρέπει να λάβετε υπόψη: Κρεμάστε επιγραφές (εφόσον είναι απαραίτητο για να τους οδηγήσετε στη σωστή τοποθεσία) Διευθετήστε τα καθίσματα σε κύκλο ή με κάποιο άλλο τρόπο που θα παροτρύνει τη συζήτηση Ετοιμάστε ταμπελίτσες με τα ονόματα όλων για να διευκολύνετε τη γνωριμία μεταξύ των συμμετεχόντων Παρέχετε ένα φύλλο εγγραφής για την καταγραφή στοιχείων επικοινωνίας ώστε να τα χρησιμοποιήσετε για μελλοντικές συναντήσεις Προσφέρετε ποτά, όπως καφέ, τσάι, αναψυκτικά και, ίσως, κάποια σνακ 10

11 11 Κανονίστε να έχετε τραπεζομάντιλα, πετσέτες, άλλα απαραίτητα σκεύη Εξετάστε το ενδεχόμενο να παίζει απαλή μουσική στο βάθος Η δομή των συναντήσεων Αρχικά, ενδεχομένως να μην έχετε κάποια συγκεκριμένη δομή για τις συναντήσεις σας. Είναι λογικό να ζητήσετε πρώτα από όλους να συστηθούν. Έπειτα, ως το άτομο που ξεκίνησε τη συνάντηση, μπορείτε να κάνετε κάποια εισαγωγικά σχόλια και έπειτα να ζητήσετε από όλους τους συμμετέχοντες να πουν την ιστορία τους. Μπορεί να θελήσετε να ξεκινήσετε συζητήσεις θέτοντας τα ακόλουθα ερωτήματα: Πόσον καιρό πάσχετε από μυέλωμα; Ποια ήταν η αντίδρασή σας όταν διαγνωστήκατε με τη νόσο; Σε ποιους απευθυνθήκατε για πληροφορίες σχετικά με τη νόσο; Πώς καταφέρνετε να παραμένετε αισιόδοξος(-η); Αναζήτησε η οικογένεια/ οι φίλοι σας υποστήριξη; Έχει κάποιος από εσάς δοκιμάσει το (εισάγετε τη θεραπευτική επιλογή); Ποια ήταν η έκβαση; Μόλις η ομάδα υποστήριξής σας καθιερωθεί περισσότερο, μπορείτε να ενθαρρύνετε τα υπάρχοντα μέλη να παράσχουν μια μικρογραφία σχεδίου του προσωπικού τους ιστορικού καθώς και αυτού της ασθένειάς τους προς όφελος των νεότερων μελών και έπειτα να ζητήσετε από νέα μέλη να μιλήσουν για τον εαυτό τους, τη διάγνωση και την κατάστασή τους. Μπορεί επίσης να θελήσετε να ενθαρρύνετε τα μέλη να φέρουν στις συναντήσεις μέλη της οικογένειας και φίλους τους και έπειτα να ζητήσετε από τα άτομα αυτά να μοιραστούν με τους υπόλοιπους λεπτομέρειες σχετικά με το ρόλο τους ως φροντιστές. Κατά καιρούς, διάφορες ομιλίες από προσκεκλημένους ομιλητές/ παρουσιαστές μπορεί να ενδιαφέρουν την ομάδα. Ακολουθούν κάποια παραδείγματα ομιλητών, θεμάτων, καθώς και πώς να τους εντοπίσετε: Κοινωνικός λειτουργός -- παρέχει στοιχεία για τις υπηρεσίες που παρέχονται στην κοινότητα για τη συμπλήρωση ασφαλιστικών εντύπων (επικοινωνήστε με το νοσοκομείο ή την αντικαρκινική κλινική της περιοχής σας) Φυσιοθεραπευτής -- συμβουλές για τεχνικές χαλάρωσης ή ανακούφισης από τον πόνο (επικοινωνήστε με το νοσοκομείο ή τη μονάδα αποκατάστασης της περιοχής σας) Δάσκαλος γιόγκα - καθοδήγηση για τη διαχείριση του άγχους (επικοινωνήστε με το αθλητικό κέντρο της περιοχής σας) Γιατρός επισκόπηση της νόσου (επικοινωνήστε με τα ιατρεία γιατρών της περιοχής σας) Κλινικός ερευνητής πληροφορίες για κλινικές δοκιμές (επικοινωνήστε με το τοπικό αντικαρκινικό ερευνητικό κέντρο) Πνευματικός ηγέτης οφέλη της πνευματικότητας (επικοινωνήστε με την τοπική εκκλησία ή άλλο οίκο λατρείας) Επιλογή του επικεφαλής Κάποιος πρέπει να διασφαλίζει ότι οι συναντήσεις θα πραγματοποιούνται όταν πρέπει και κάποιος άλλος πρέπει να προΐσταται ή να διευκολύνει τις ίδιες τις συναντήσεις. Αυτές οι αρμοδιότητες δεν είναι απαραίτητο να συγκεντρώνονται στο ίδιο άτομο, ενώ μπορεί και να

12 12 αναλαμβάνονται εναλλάξ, αλλά αν δεν οργανωθείτε τουλάχιστον σ' αυτό το επίπεδο, η ομάδα υποστήριξής σας μπορεί να διαλυθεί πολύ γρήγορα. Κατά τους πρώτους μήνες μετά από τη δημιουργία μιας νέας ομάδας, ένα μέρος της δουλειάς μπορεί να πρέπει να γίνει από τους ίδιους τους ιδρυτές της. Αργότερα, είναι σημαντικό να διασφαλιστεί ότι η ομάδα θα εξακολουθήσει να υπάρχει ανεξάρτητα από τη δράση των ιδρυτών της. Επιλέξτε ένα ή περισσότερα άτομα, τα οποία πραγματικά θέλουν να αναλάβουν την ευθύνη. Προσπαθήστε να βρείτε ανθρώπους που θα είναι σε θέση να έρχονται τακτικά. Δεν απαιτεί πολλή προσπάθεια να συντάξετε ένα απλό πρόγραμμα κι έπειτα να αφήσετε τους συμμετέχοντες να κάνουν αυτό για το οποίο ήρθαν: να μοιραστούν και να μάθουν. Σε ό,τι αφορά την οργάνωση των συναντήσεων, αυτή απαιτεί όση περισσότερη ή όση λιγότερη προσπάθεια επιθυμείτε. Για μια συνάντηση σε ένα νοσοκομείο, για παράδειγμα, θα πρέπει να διασφαλίσετε ότι η αίθουσα είναι διαθέσιμη, ανοικτή και εξοπλισμένη με καθίσματα και τυχόν άλλο απαιτούμενο εξοπλισμό. Ίσως να πρέπει να προσφέρετε καφέ ή να φέρετε μαζί σας μερικά σνακ. Αυτό εξαρτάται εξ ολοκλήρου από την ομάδα. Για μια συνάντηση σε κάποιο σπίτι ή σε μια λέσχη, ενδεχομένως να χρειάζεται περισσότερη οργάνωση ή ακόμα και εκ νέου διαρρύθμιση από κάποια προηγούμενη λειτουργία για τις ανάγκες της συνάντησης. Και πάλι, είναι σημαντικό να βρείτε κάποιον ή κάποιους, οι οποίοι πραγματικά θέλουν να κάνουν ό,τι απαιτείται. Ρόλοι και ευθύνες - Για τον επικεφαλής της ομάδας Ο επικεφαλής της ομάδας διαδραματίζει ουσιαστικό ρόλο στην καθοδήγησή της, δίνει τον τόνο, δημιουργεί μια ατμόσφαιρα εμπιστοσύνης και παρέχει υποστήριξη. Οι ακόλουθες στρατηγικές είναι χρήσιμες για τον επικεφαλής της ομάδας: 1. Καθορίστε τους κανόνες συμμετοχής, εμπιστευτικότητας και αμοιβαίου σεβασμού των μελών της ομάδας. Σημειωτέον ότι είναι ιδιαίτερα σημαντικό οι συμμετέχοντες της ομάδας υποστήριξης να αισθάνονται ότι μπορούν να εκφράσουν οποιαδήποτε σκέψη ή συναίσθημά τους. Γι' αυτόν το λόγο, όλοι οι συμμετέχοντες θα πρέπει να γνωρίζουν ότι οτιδήποτε λέγεται μέσα στην αίθουσα της συνάντησης δεν βγαίνει έξω από αυτήν. 2. Αντί να επιβάλετε το δικό σας προκαθορισμένο πρόγραμμα, ζητήστε από την ομάδα να σας βοηθήσει στο σχεδιασμό του προγράμματος των συναντήσεων. 3. Ξεκινήστε και παρακινήστε τη συζήτηση και αφήστε να προκύψουν θέματα κοινού ενδιαφέροντος. Μπορείτε να το καταφέρετε κάνοντας βασικές ερωτήσεις (Πώς αισθανθήκατε όταν...; Πώς καταφέρνετε να...;, κ.λπ.), θέτοντας θέματα με βάση πληροφορίες από τις ειδήσεις και ακούγοντας ενεργά τους συμμετέχοντες. 4. Αναλάβετε ενεργό ρόλο στις διαδικασίες της ομάδας, ειδικά στη δημιουργία μιας ασφαλούς ατμόσφαιρας για τους συμμετέχοντες. Ασφαλής είναι μια ατμόσφαιρα όπου οι συμμετέχοντες δεν αισθάνονται τρωτοί, ανήσυχοι ή ότι απειλούνται. Κύρια στοιχεία για τη δόμηση μιας ασφαλούς ατμόσφαιρας είναι η δημιουργία ενός ευχάριστου περιβάλλοντος, ο καθορισμός κανόνων εμπιστευτικότητας, η προτροπή των συμμετεχόντων να φέρουν μαζί τους μέλη της οικογένειάς τους ή φίλους τους και η εμψύχωση των μελών. 5. Παρακολουθείτε το συναισθηματικό παλμό της ομάδας. Όταν αποφεύγονται τα επίπονα θέματα, ενδεχομένως να πρέπει να κάνετε εσείς νύξη για αυτά. Αυτό μπορεί να αποτελεί πρόκληση των ικανοτήτων σας, είναι όμως απαραίτητο να γίνει. Η ομάδα ως σύνολο δεν θα επιτύχει τους σκοπούς της αν οι συμμετέχοντες δεν μπορούν να αναφερθούν σε στενάχωρα

13 θέματα. Η συζήτηση των οδυνηρών θεμάτων στο πλαίσιο της ομάδας θα επιτρέψει την αποφόρτιση από τις απογοητεύσεις, τον πόνο και το θυμό σε μια ατμόσφαιρα συναισθηματικής στήριξης. 6. Διαβεβαιώστε όλα τα μέλη ότι αυτό που αισθάνονται είναι φυσιολογικό και αναμενόμενο. Η αντιμετώπιση του καρκίνου, τόσο από την πλευρά του ασθενούς όσο και από αυτήν του φροντιστή, δημιουργεί εξαιρετικά μεγάλη ένταση. Υπενθυμίστε σε όλους ότι δεν είναι μόνοι τους. 7. Ενσταλάξτε την ελπίδα στην ομάδα. Μοιραστείτε με τα μέλη στοχαστικά παραδείγματα, ιστορίες θριάμβου, προσωπικές επιτυχίες ή προσκαλέστε έναν ικανό ομιλητή που θα τους προσφέρει με τη σειρά του δυο λόγια εμψύχωσης. 8. Ενθαρρύνετε τη δικτύωση των μελών εκτός της επίσημης ομάδας για πρόσθετη στήριξη και κοινωνικοποίηση. Αυτό μπορεί να περιλαμβάνει γεύματα, την παρακολούθηση μιας κινηματογραφικής ταινίας, μιας θεατρικής παράστασης ή μιας συναυλίας, την επίσκεψη σε κάποιο μουσείο, κ.λπ. 9. Βοηθήστε τα μέλη να λάβουν μέρος στις συζητήσεις της ομάδας και συμπεριλάβετε όσο το δυνατόν περισσότερο σε αυτές τα πιο παθητικά μέλη. Αυτό μπορεί να επιτευχθεί θέτοντας διερευνητικά ερωτήματα, παρέχοντας κάποιο θέμα συζήτησης και ζητώντας από όλους να συνεισφέρουν στην κουβέντα με τη μετακίνηση στην αίθουσα για να ενθαρρύνετε το σχολιασμό από τα μέλη, ζητώντας από τα παθητικά μέλη να ηγηθούν μιας συγκεκριμένης συζήτησης επί κάποιου θέματος που τα ενδιαφέρει, κ.λπ. 10. Προβλέψτε επαρκή χρόνο στο πρόγραμμα για να συνοψίσετε όσα συζητήθηκαν στο τέλος κάθε συνάντησης της ομάδας. Ίσως να πρέπει να αναθέσετε σε κάποιο μέλος της ομάδας να κρατάει το χρόνο. Έτσι, θα διασφαλιστεί ότι κάθε θέμα του προγράμματος θα λάβει το χρόνο που του αρμόζει, εξασφαλίζοντας ταυτόχρονα επαρκή χρόνο στο τέλος της συζήτησης για να ανακεφαλαιωθούν και να συνοψιστούν όσα συζητήθηκαν. 11. Παρέχετε εκπαιδευτικό υλικό, άρθρα και πληροφορίες για θέματα που ενδιαφέρουν την ομάδα. Αυτά μπορεί να περιλαμβάνουν πληροφοριακά φυλλάδια για την ασθένεια από κάποια νοσηλευτική εγκατάσταση της περιοχής, έντυπα για τις επιλογές θεραπείας από φαρμακευτικές εταιρείες, άρθρα σχετικά με την πρόοδο της επιστημονικής έρευνας από εφημερίδες ή το διαδίκτυο, καθώς και υλικό που παρέχεται από εθνικούς οργανισμούς για το μυέλωμα. 12. Σε κάποια χρονική στιγμή, ενδεχομένως να είναι απαραίτητη η διάλυση της ομάδας. Αυτό μπορεί να συμβεί λόγω του ότι τα μέλη έχουν βρει άλλες ομάδες υποστήριξης, λόγω της επίτευξης των αρχικών στόχων/ αντικειμενικών σκοπών της ομάδας ή λόγω του ότι η ομάδα δεν έχει την απαραίτητη ενέργεια ώστε να συνεχίσει να υπάρχει. Προετοιμάστε τα μέλη ειδοποιώντας τα σχετικά με την πρόθεση διάλυσης της ομάδας και έπειτα προχωρήστε στη διάλυση σε μια ημερομηνία που έχει συμφωνηθεί από κοινού. 13 Έλεγχος της συνάντησης Στην περίπτωση μιας ομάδας που πραγματοποιεί συναντήσεις μόνο σε μηνιαία βάση, μια μη παραγωγική συνάντηση θα μπορούσε εύκολα να απομακρύνει από την ομάδα άτομα που χρειάζονται υποστήριξη. Επιπλέον, ενδεχομένως να έχετε μέλη που διανύουν πολύ μεγάλη απόσταση για να παραστούν και σαφώς θα θέλουν η συνάντηση να έχει ουσία. Γι' αυτόν το λόγο, οφείλετε στην ομάδα να διατηρήσετε κάποια πειθαρχία στο διάλογο και το σκοπό του.

14 Τι ζητούν οι περισσότεροι άνθρωποι από μια ομάδα υποστήριξης ασθενών με μυέλωμα; Οι περισσότεροι θέλουν να τους δοθεί μια ευκαιρία να μοιραστούν τις εμπειρίες τους, τους φόβους τους, την απογοήτευσή τους, το θυμό τους και τις νίκες τους. Θέλουν επίσης να μάθουν από τους άλλους που έχουν βρεθεί στην ίδια θέση και έχουν κάνει τα ίδια πράγματα. Θέλουν να ρωτήσουν πράγματα που διστάζουν να ρωτήσουν το γιατρό τους, πιθανώς φοβούμενοι ότι αυτό που θα ρωτήσουν είναι χαζό. Θέλουν ελπίδα. Ελπίδα που προέρχεται από το ότι βλέπουν με τα ίδια τους τα μάτια πως το πολλαπλό μυέλωμα δεν αποτελεί θανατική καταδίκη. Οπότε, τι σημαίνει αυτό; Σημαίνει ότι ο επικεφαλής πρέπει να ελέγχει προσεκτικά τη συνάντηση προκειμένου να διασφαλίσει ότι επιτυγχάνονται οι στόχοι της ομάδας. Η συνάντηση μπορεί εύκολα να ξεφύγει και η προσπάθεια να διασφαλιστεί ότι όλοι θα έχουν μια ευκαιρία να μοιραστούν τις σκέψεις τους ενδέχεται να είναι δύσκολη. Αυτός ο ρόλος πρέπει να εκτελεστεί με λεπτότητα, ενώ μπορεί να είναι ιδιαίτερα αγχωτικός. Το καλό νέο είναι ότι, έπειτα από λίγο καιρό, η ομάδα «παίρνει το κολάι» και δεν χρειάζεται ιδιαίτερη καθοδήγηση. Πώς γίνεται αυτό; Με εξάσκηση. Ένα συμφωνημένο πρόγραμμα θα επιτρέψει την βέλτιστη χρήση του χρόνου και οι συμμετέχοντες θα εκτιμήσουν τη δομή της συνάντησης. Ένας σπουδαίος συντονιστής που κάνει διερευνητικές ερωτήσεις, που προετοιμάζεται από πριν για να παρουσιάσει ενδιαφέροντα θέματα συζήτησης και ενθαρρύνει τα παθητικά μέλη να συμμετάσχουν θα δημιουργήσει μια ατμόσφαιρα ενέργειας. Ζητήστε από τα μέλη να συντονίσουν τη συζήτηση εκ περιτροπής, Μ' αυτόν τον τρόπο, όλοι θα «εκπαιδευτούν» στη διαδικασία και η ίδια συμπεριφορά θα ενθαρρυνθεί στην επόμενη συνάντηση. Συν τω χρόνω, οι διαδικασίες και τα βήματα που αναφέρονται παραπάνω θα είναι αυτά που έχει συνηθίσει και επιθυμεί η ομάδα. Τα μέλη θα βοηθήσουν με τη σειρά τους στην επίτευξη αυτών των στόχων από την ομάδα τόσο όσο και ο/η επικεφαλής. 14 Πριν και μετά από τις συναντήσεις Ανεξάρτητα από τη συχνότητα πραγματοποίησης των συναντήσεων (μία φορά το μήνα, μία φορά το δεκαπενθήμερο, κ.λπ.) τα μέλη μπορεί να δυσκολεύονται να θυμούνται την ημερομηνία της επόμενης συνάντησης. Γι' αυτόν το λόγο, ενδεχομένως να θελήσετε να τηλεφωνείτε σε όλα τα μέλη αρκετές ημέρες πριν από κάθε συνάντηση. Αυτό δε χρησιμεύει μόνο ως απαραίτητη υπενθύμιση, σας επιτρέπει επίσης να ενημερωθείτε σχετικά με την κατάσταση της θεραπείας και γενικότερα της διαβίωσης των μελών της ομάδας, καθώς και να καθορίσετε το αν μπορούν να παραστούν στη συνάντηση. Έπειτα, μπορείτε να παράσχετε στην ομάδα μια αναφορά σχετικά με την ευζωία μελών που τυχόν απουσιάζουν. Το ίδιο σημαντική με την υπενθύμιση της επερχόμενης συνάντησης είναι και η αναφορά μετά από την πραγματοποίησή της. Είναι σπουδαίο να ζητήσετε από κάποιο μέλος να κρατήσει τα πρακτικά της συνάντησης, τα οποία έπειτα μπορούν να χρησιμεύσουν ως ενημερωτικό δελτίο προς τα μέλη. Μερικά μέλη μπορεί να συμμετέχουν λιγότερο τακτικά, οπότε αυτό το ενημερωτικό δελτίο μπορεί να τα κρατήσει ενήμερα. Καλό θα ήταν μαζί με το ενημερωτικό δελτίο να μοιράσετε ενημερωμένους καταλόγους μελών, με ονόματα, διευθύνσεις, αριθμούς τηλεφώνου και διευθύνσεις ηλ. ταχυδρομείου. Το ενημερωτικό δελτίο δεν χρειάζεται να έχει έκταση μεγαλύτερη από μερικές σύντομες παραγράφους σχετικά με τα θέματα που συζητήθηκαν στη συνάντηση, έναν κατάλογο όσων απουσίασαν και όσων προσήλθαν, μια παρουσίαση τυχόν νέων μελών και ίσως μερικές εύθυμες ενημερώσεις, όπως κάποιο ταξίδι που πραγματοποιήθηκε, γενέθλια, το νεοαποκτηθέν εγγόνι κάποιου μέλους, κ.λπ.. Κάποιο μέλος της ομάδας μπορεί να θεωρήσει τη σύνταξη του ενημερωτικού δελτίου ενδιαφέρουσα δραστηριότητα. Ίσως κάποιος «κρυφός» συγγραφέας ή κάποιος που διετέλεσε δημοσιογράφος στη σχολική του εφημερίδα. Το ενημερωτικό δελτίο χρειάζεται να είναι όσο επίσημο ή ανεπίσημο θεωρεί η ομάδα.

15 15 Ονομασία της οργάνωσής σας Θα σας βοηθούσε να αποφασίσετε πώς θέλετε να ονομάσετε την οργάνωσή σας σε ένα από τα πρώτα στάδια της δημιουργίας της, ώστε να μπορείτε να μιλάτε γι' αυτήν με το όνομά της. Προκειμένου να επιτύχει, η οργάνωσή σας πρέπει να γίνει γνωστή ανάμεσα στους ασθενείς με μυέλωμα και τα αγαπημένα τους πρόσωπα και η χρήση του ονόματός της είναι το πρώτο βήμα ώστε να μαθευτεί η ύπαρξή της. Θα αποτελεί οργάνωση με μέλη; Κάποιες οργανώσεις έχουν μέλη. Άτομα ή ομάδες που ανήκουν στην οργάνωση. Αυτό δεν αποτελεί κοινή πρακτική στις ομάδες που σχετίζονται με την υποστήριξη καρκινοπαθών, οι οποίες συνήθως βασίζονται σε οποιονδήποτε θελήσει να έχει πρόσβαση στις υπηρεσίες που παρέχονται. Εκτός και αν η ομάδα σας πιστεύει το αντίθετο, η ιδιότητα του μέλους δεν απαιτείται ούτε είναι απαραίτητη. Ενημέρωση του κόσμου σχετικά με την οργάνωσή σας Η προώθηση της οργάνωσής σας είναι κάτι που απαιτεί χρόνο και ενέργεια, θα μπορέσει όμως να βοηθήσει μόνον όσους γνωρίζουν την ύπαρξή της. Ένας από τους πρωταρχικούς σας στόχους θα είναι να ενημερώσετε όσο το δυνατόν περισσότερους ασθενείς με πολλαπλό μυέλωμα σχετικά με την ύπαρξή της. Θα χρειαστεί να αναπτύξετε κάποιες πηγές πληροφόρησης σχετικά με την οργάνωσή σας, όπως μια αφίσα ή ένα φυλλάδιο. Αυτά δεν θα πρέπει να είναι υπερβολικά πολύπλοκα, ενώ θα πρέπει να περιέχουν τις βασικές πληροφορίες που θέλετε να λάβει ο κόσμος. Θα πρέπει να περιλαμβάνουν τουλάχιστον τις προθέσεις σας και τους κύριους στόχους και αντικειμενικούς σκοπούς σας. Θα πρέπει επίσης να περιλαμβάνουν τα στοιχεία επικοινωνίας με την οργάνωση. Στην αρχή, μπορείτε να χρησιμοποιήσετε φτιαγμένα σε υπολογιστή φυλλάδια με το όνομα της ομάδας, καθώς και την τοποθεσία και τις ημερομηνίες/ ώρες των επόμενων τριών συναντήσεων. Αργότερα, ίσως κάποιο από τα μέλη σας να μπορεί να δημιουργήσει ένα έγχρωμο φυλλάδιο και να δημιουργήσει αντίγραφα προς διανομή. Μπορείτε να χρησιμοποιήσετε το υλικό αυτό για να προσελκύσετε νέα μέλη. (Δειγματοληπτικό υλικό περιλαμβάνεται στο τέλος αυτού του εγχειριδίου). Σε περίπτωση που χρειάζεται να αλλάξουν οι ημερομηνίες/ ώρες των συναντήσεών σας, ενδεχομένως να θέλετε να αναφέρετε στα φυλλάδιά σας ότι τα άτομα που ενδιαφέρονται να συμμετάσχουν σε κάποια συνάντηση θα πρέπει να τηλεφωνούν σε κάποιο από τα μέλη της ομάδας προς επιβεβαίωση της ώρας και της ημερομηνίας. Αν η τοποθεσία των συναντήσεών σας παραμένει πάντα η ίδια, μπορείτε να συμπεριλάβετε στο φυλλάδιό σας έναν χάρτη για το μέρος των συναντήσεων ώστε να διευκολύνετε τους άλλους να σας βρουν εφόσον αποφασίσουν να έρθουν. Αφού καθιερωθείτε περισσότερο, μπορείτε να δημιουργήσετε μια σελίδα στο Διαδίκτυο. Ένα μέλος της ομάδας σας ή κάποιος φίλος ενός μέλους σας μπορεί να έχει επαρκείς σχετικές γνώσεις και να προσφερθεί να σας φτιάξει μια ιστοσελίδα, η οποία θα προσελκύσει και θα πληροφορήσει περισσότερο κόσμο.

16 16 Οικονομικά Στην αρχή, το κόστος υποστήριξης της ομάδας θα είναι ελάχιστο. Αυτό μπορεί να περιλαμβάνει πράγματα όπως τραπεζομάντιλα, καφέ, φίλτρα, τσάι, πλαστικά μαχαιροπίρουνα, φλιτζάνια, ζάχαρη και γάλα, ταμπελίτσες για τα ονόματα, φωτοτυπικά έξοδα (για τα φυλλάδια και τα ενημερωτικά δελτία) και, φυσικά, ταχυδρομικά τέλη. Καθώς η ομάδα σας θα μεγαλώνει, θα μεγαλώνουν και κάποια από τα κόστη σας, ειδικά τα φωτοαντιγραφικά και τα ταχυδρομικά τέλη. Με τον καιρό, θα ήταν καλή ιδέα η ομάδα να αυτοϋποστηρίζεται αντί να εξαρτάται από τη γενναιοδωρία μιας χούφτας μελών. Η ομάδα μπορεί να ψηφίσει για τον καλύτερο τρόπο επίτευξης αυτού του στόχου, όπως η εισφορά μερικών ευρώ από κάθε οικογένεια που συμμετέχει. Εναλλακτικά, ένα διαφορετικό μέλος μπορεί να είναι υπεύθυνο κάθε φορά για την κάλυψη των αναψυκτικών και του στησίματος της συνάντησης. Μόλις η ομάδα αποκτήσει τα δικά της χρήματα, θα πρέπει να τα προσέχετε ιδιαίτερα. Η οργάνωση θα χρειαστεί το δικό της τραπεζικό λογαριασμό και αξίζει τον κόπο να αφιερώσετε λίγο χρόνο για να βρείτε ποια τράπεζα σάς προσφέρει τις καλύτερες υπηρεσίες με το χαμηλότερο κόστος. Κατά το άνοιγμα ενός τραπεζικού λογαριασμού για την οργάνωση, ρυθμίστε τον με τέτοιο τρόπο ώστε να μπορούν να τον διαχειρίζονται δύο άτομα για να αποφύγετε τυχόν διαφωνίες. Προκειμένου να αναπτυχθεί η οργάνωσή σας, θα χρειαστεί να βρείτε τρόπους συγκέντρωσης περισσότερων χρημάτων. Η συγκέντρωση χρημάτων μπορεί να επιτευχθεί με την εξασφάλιση μιας χορηγίας, για παράδειγμα, ζητώντας από μια εταιρεία να καλύψει τα έξοδα της παραγωγής και της εκτύπωσης ενός φυλλαδίου ή ενός εντύπου. Αν η οργάνωσή σας έχει ως βάση της το νοσοκομείο, αυτό μπορεί να διαθέτει φιλανθρωπικά ταμεία στα οποία μπορείτε να απευθυνθείτε. Οι εκδηλώσεις για τη συγκέντρωση χρημάτων είναι συνήθως διασκεδαστικές, προσέχετε όμως ώστε το κόστος της εκδήλωσης να μην υπερκαλύψει τα κέρδη σας από αυτήν. Απασχόληση ατόμων Πολλές φιλανθρωπικές οργανώσεις ξεκινούν χρησιμοποιώντας εθελοντές που κάνουν τα πάντα. Οι άνθρωποι που είναι αφοσιωμένοι στο σκοπό είναι πρόθυμοι να προσφέρουν τον προσωπικό τους χρόνο για να γίνουν όλα όσα είναι απαραίτητα. Ωστόσο, αυτό συνήθως σημαίνει ότι τα άτομα αυτά προσφέρουν στην οργάνωση τον ελεύθερο χρόνο τους και δεν εργάζονται αποκλειστικά γι' αυτήν. Χώρος συναντήσεων Αν χρειάζεται να πραγματοποιείτε συναντήσεις, ενδεχομένως να μπορείτε να χρησιμοποιήσετε κάποιους χώρους του τοπικού νοσοκομείου ή κάποιος ενδέχεται να μπορεί να σας παραχωρήσει προς χρήση ένα δωμάτιο του σπιτιού του (ακόμα και μια τραπεζαρία ή μια κουζίνα είναι αρκετή). Προστασία δεδομένων Οι περισσότερες χώρες έχουν θεσπίσει κάποιο νόμο για την προστασία των πληροφοριών υγειονομικής περίθαλψης, ο οποίος αποτρέπει τη χρήση των πληροφοριών υγειονομικής

17 περίθαλψης ενός ατόμου χωρίς την άδειά του. Αυτό σημαίνει ότι πρέπει να ζητήσετε άδεια για να τηρήσετε αρχείο με τα στοιχεία των ατόμων που επικοινωνούν με την οργάνωσή σας αναζητώντας βοήθεια. Αξίζει τον κόπο να ενημερωθείτε σχετικά με την ισχύ αντίστοιχων νόμων στη χώρα σας. 17 Αναζήτηση συμβουλών Ο καλύτερος τρόπος να πάρετε πληροφορίες σχετικά με το στήσιμο μιας ομάδας υποστήριξης είναι να ζητήσετε τη συμβουλή μιας ήδη υπάρχουσας αντίστοιχης ομάδας ή από κάποια οργάνωση που στηρίζει ομάδες υποστήριξης ασθενών. Οι περισσότερες οργανώσεις είναι πρόθυμες να βοηθήσουν στο στήσιμο νέων αντίστοιχων ομάδων. Τα μέλη των εθνικών ομάδων υποστήριξης ασθενών με πολλαπλό μυέλωμα (ακολουθεί κατάλογος των οργανώσεων και των στοιχείων επικοινωνίας τους) θα είναι σε θέση να σας παράσχουν συμβουλές σχετικά με τον τρόπο λειτουργίας της οργάνωσής τους. Αντιμετώπιση των εμποδίων Είναι σημαντικό να αναγνωρίσετε ότι δεν είναι όλες οι ομάδες επιτυχείς. Οι ομάδες μπορεί να μην καταφέρουν να «δέσουν» ή να ενωθούν υπό τη συμφωνηθείσα τους αποστολή. Αυτό μπορεί να οφείλεται στη συστηματική απουσία ή την πρόωρη απόσυρση μελών ή τη σύγκρουση χαρακτήρων. Κάποιες ομάδες μπορεί να αποτύχουν διότι επιλέγουν να επικεντρωθούν σε «ασφαλή» θέματα, όπως η θεραπεία και η έκφραση του θυμού για το σύστημα περίθαλψης προκειμένου να αποφύγουν τη συζήτηση σχετικά με τα συναισθήματα των μελών. Ένας τρόπος χειρισμού αυτού του ζητήματος είναι η χρήση κάποιας τεχνικής καταιγισμού ιδεών (brainstorming) για να ξεκινήσει η συζήτηση στην ομάδα. Μπορείτε επίσης να το κάνετε ανακοινώνοντας απλώς το δύσκολο θέμα προφορικά ή γράφοντάς το στον πίνακα ανακοινώσεων και επιδεικνύοντάς το σε όλα τα μέλη. Ανακοινώστε ότι θα είναι ένα από τα θέματα της συγκεκριμένης συνάντησης. Μπορείτε έπειτα να εκφράσετε τη δική σας άποψη επί του θέματος για να ξεκινήσετε το διάλογο. Υπενθυμίστε σε όλους τους συμμετέχοντες ότι μπορούν να μιλήσουν ελεύθερα και ότι δεν θα πρέπει να κρίνουν τα σχόλια των υπολοίπων. Ο επικεφαλής θα πρέπει να ζητά μόνο διευκρινίσεις επί των σχολίων. Κατά τα άλλα, η συζήτηση θα πρέπει να προχωρά από τους συμμετέχοντες. Ανεξάρτητα από τις δυσκολίες, κάθε νέα ομάδα θα πρέπει να αντιμετωπίζεται ως μαθησιακή εμπειρία. Συνήθως, το να συζητήσετε τις συνεδρίες με κάποιο συνάδελφο, φίλο ή μέλος της οικογένειάς σας σάς βοηθά να παραμείνετε στο σωστό πλαίσιο.

18 18 Αντιμετώπιση της απώλειας Μία από τις πλέον δύσκολες αποστολές των μελών μιας ομάδας υποστήριξης ασθενών είναι ο αποχαιρετισμός ενός συντρόφου ή ενός φίλου που πεθαίνει. Όπως κι αν τη βιώσουμε, η θλίψη είναι η φυσιολογικότερη, η καταλληλότερη αντίδραση στην απώλεια. Κατά έναν περίεργο τρόπο, στην πραγματικότητα η θλίψη βοηθά το ανθρώπινο πνεύμα. Μας κάνει να καταλάβουμε ότι χάσαμε κάτι που ήταν σημαντικό για εμάς. Η διαδικασία του πένθους Υπάρχουν τέσσερα στάδια θλίψης που εμφανίζονται κατά τη διάρκεια της διαδικασίας του πένθους. Η έντασή τους ποικίλλει. 1. Σοκ και μούδιασμα: Η συντριβή και ο θυμός, η μειωμένη κρίση και συγκέντρωση, καθώς και το αίσθημα πανικού εμφανίζονται τυπικά σ' αυτό το στάδιο. 2. Νοσταλγία και αναζήτηση: Αισθήματα ανησυχίας, ανυπομονησίας και αβεβαιότητας εμφανίζονται σ' αυτό το στάδιο. 3. Αποπροσανατολισμός και αποδιοργάνωση: Εμφανίζονται αισθήματα κατάθλιψης και ενοχής. Το άτομο μπορεί να χάσει την όρεξή του, να έχει άσχημο ύπνο και να επιδεικνύει έλλειψη ενδιαφέροντος για οτιδήποτε. 4. Απόφαση και αναδιοργάνωση: Αυτό το στάδιο σηματοδοτείται από αισθήματα μεγαλύτερου ελέγχου. Το άτομο έχει περισσότερη ενέργεια να αντεπεξέλθει και να λάβει αποτελεσματικές αποφάσεις. Ως μέλος μιας ομάδας υποστήριξης ασθενών, υπάρχουν κάποιοι τρόποι να στηρίξετε τον εαυτό σας κατά τη διάρκεια δύσκολων περιόδων. Μπορείτε να ζητήσετε τη βοήθεια ενός έμπιστου φίλου ή συγγενή. Να θυμάστε ότι είναι φυσιολογικό να αισθάνεστε συντετριμμένοι κάποιες φορές. Μπορείτε επίσης να βρείτε τρόπους έκφρασης των συναισθημάτων σας. Το να αγνοείτε τα συναισθήματά σας απλώς αυξάνει την ισχύ με την οποία έρχονται στην επιφάνεια σε στιγμές που ενδεχομένως να μην μπορείτε να τα αντιμετωπίσετε. Προσπαθήστε να εξοικονομήσετε χρόνο για να επικεντρωθείτε στα συναισθήματά σας με το γράψιμο, μιλώντας στον εαυτό σας ή απλώς με το να τα σκεφτείτε. Καθένας έχει το δικό του μοναδικό τρόπο να αντιμετωπίζει την απώλεια. Το σημαντικό που πρέπει να θυμάστε είναι να πενθήσετε με τον τρόπο που τιμά αυτό που είστε. Οδηγίες που ενδεχομένως να σας βοηθήσουν στην αντιμετώπιση της θλίψης Βρείτε χρόνο να βιώσετε ελεύθερα σκέψεις και συναισθήματα. Αναγνωρίστε και αποδεχτείτε όλα σας τα συναισθήματα, τόσο τα θετικά όσο και τα αρνητικά. Χρησιμοποιήστε ένα ημερολόγιο για να καταγράψετε τη διαδικασία μέχρι την υποχώρηση της θλίψης. Μιλήστε σε ένα έμπιστο πρόσωπο. Πείτε του την ιστορία της απώλειάς σας. Εκφράζετε ανοικτά τα συναισθήματά σας. Το κλάμα προσφέρει ανακούφιση. Εντοπίστε εργασίες που τυχόν δεν έχετε τελειώσει και προσπαθήστε να το κάνετε. Οι ομάδες υποστήριξης πενθούντων προσφέρουν μια ευκαιρία να μοιραστείτε τη θλίψη σας με άλλους ανθρώπους που έχουν βιώσει παρόμοιες απώλειες. Αν η διαδικασία υποχώρησης της θλίψης γίνει αφόρητη, αναζητήστε επαγγελματική βοήθεια.

19 19 Προσχώρηση σε κάποια εθνική οργάνωση Ενδεχομένως να θέλετε να μελετήσετε το ενδεχόμενο της προσχώρησης σε κάποιον από τους εθνικούς οργανισμούς για το μυέλωμα. Με αυτόν τον τρόπο θα έχετε μια πρώτης τάξης ευκαιρία να μάθετε από την εμπειρία άλλων ομάδων υποστήριξης από ολόκληρη τη χώρα σας, καθώς και να δείτε το εύρος των δραστηριοτήτων που προσφέρονται από τις διάφορες οργανώσεις. Ένας από τους σημαντικότερους λόγους της προσχώρησης σε μια εθνική ομάδα είναι ότι θα σας δοθεί η ευκαιρία να μιλήσετε με άτομα που αντιμετωπίζουν τις ίδιες προκλήσεις με εσάς και τα οποία μοιράζονται τη φιλοδοξία σας να βελτιώσουν την κατάσταση για τους ανθρώπους που πάσχουν από μυέλωμα. Κατάλογος των ευρωπαϊκών οργανισμών για το πολλαπλό μυέλωμα Αν η χώρα σας δεν περιλαμβάνεται σ' αυτόν τον κατάλογο, αυτό δεν σημαίνει απαραίτητα ότι δεν υπάρχουν οργανώσεις υποστήριξης ασθενών με πολλαπλό μυέλωμα/ πλασμοκύττωμα/ νόσο του Kahler στη χώρα σας. Ελέγξτε και τον κατάλογο οργανώσεων υποστήριξης ασθενών στην ενότητα «Σύνδεσμοι» (Links) του ιστότοπου του Ευρωπαϊκού Δικτύου Οργανώσεων Ασθενών με Πολλαπλό Μυέλωμα (Myeloma Euronet) στην ηλεκτρονική διεύθυνση Αυστρία - Myelom Kontakt Österreich c/o Elke Weichenberger Josef Mayburgerkai 54 A-5020 Salzburg Τηλ.: +43 (0) 664 / info@myelom.at - Selbsthilfe Plasmozytom-Multiples Myelom Österreich Ilse Hein Bürglsteinstrasse 21/10 A-5020 Salzburg Τηλ.: +43 (0) 662 / i.hein.mmshg@aon.at Βέλγιο - Contactgroep Multipel Myeloom Patienten Johan Creemers Zonneweeldelaan 23 bus 32 B-3600 Genk Τηλ.: +32 / (0)89 / Κινητό: +32 / (0)494 / jcreemers@belgacom.net - Wildgroei vzw Luigi Chirillo Musstraat 9 B-3530 Houthalen Τηλ.: /

20 20 Δανία - Dansk Myelomatose Forening Arne Hansen Torupvej 25, Hedensted, DK-8722 Kopenhagen Τηλ.: Γερμανία - Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e. V. Thomas-Mann-Straße 40 D Bonn Τηλ.: info@leukaemie-hilfe.de (Ο ιστότοπος περιλαμβάνει έναν πλήρη κατάλογο των ομάδων αυτοβοήθειας στη Γερμανία για τη λευχαιμία, το λέμφωμα, το πολλαπλό μυέλωμα/ πλασμοκύττωμα και άλλες ασθένειες του αίματος και του λεμφικού συστήματος: - Arbeitsgemeinschaft der deutschsprachigen Plasmozytom/Multiples Myelom- Selbsthilfegruppen (APMM) Επικοινωνία μέσω Weichenberger, Elke Josef Mayburgerkai 54 A-5020 Salzburg Τηλέφωνο: sprecherteam@myelom.org Reimann, Brigitte Am Wiesbrunnen 27 D Neustadt an der Weinstraße Τηλέφωνο: +49 (0)63 21 / Φαξ: +49 (0)63 21 / sprecherteam@myelom.org Johan Creemers (Ασθενής με πολλαπλό μυέλωμα από το 1997) Zonneweeldelaan nr. 23 bus 32 B-3600 Genk Τηλέφωνο: +32 (0)89 / sprecherteam@myelom.org (Ο ιστότοπος περιλαμβάνει έναν πλήρη κατάλογο των ομάδων αυτοβοήθειας για το πολλαπλό μυέλωμα/ πλασμοκύττωμα στη Γερμανία, την Αυστρία, το Βέλγιο και τις γερμανόφωνες περιοχές της Ελβετίας: Ιταλία - Associazione Italiana contro le Leucemie-linfomi e mieloma ONLUS Via Ravenna, 34 I Roma Τηλ.: ail@ail.it