ΤΜΗΜΑ ΜΗΧΑΝΙΚΩΝ ΣΧΕΔΙΑΣΗΣ ΠΡΟΙΟΝΤΩΝ ΚΑΙ ΣΥΣΤΗΜΑΤΩΝ ΔΙΠΛΩΜΑΤΙΚΗ ΕΡΓΑΣΙΑ ΠΡΟΠΤΥΧΙΑΚΟΥ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑΤΟΣ ΣΠΟΥΔΩΝ

Transcript

1

2 ΠΑΝΕΠΙΣΤΤΗΜΙΟ ΑΙΓΑΙΟΥ ΤΜΗΜΑ ΜΗΧΑΝΙΚΩΝ ΣΧΕΔΙΑΣΗΣ ΠΡΟΙΟΝΤΩΝ ΚΑΙ ΣΥΣΤΗΜΑΤΩΝ ΔΙΠΛΩΜΑΤΙΚΗ ΕΡΓΑΣΙΑ ΠΡΟΠΤΥΧΙΑΚΟΥ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑΤΟΣ ΣΠΟΥΔΩΝ [Α.Μ 511/ ] ΘΕΜΑ ΣΧΕΔΙΑΣΗ ΣΥΣΤΗΜΑΤΟΣ ΣΥΝΑΙΣΘΗΜΑΤΙΚΗΣ ΕΚΦΡΑΣΗΣ ΣΕ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ ΠΑΙΔΩΝ (ΗΛΙΚΙΑ 5-15) ΕΠΙΒΛΕΠΩΝ ΚΑΘΗΓΗΤΗΣ ΣΚΟΥΡΜΠΟΥΤΗΣ ΕΥΓΕΝΙΟΣ ΜΕΛΗ ΕΞΕΤΑΣΤΙΚΗΣ ΕΠΙΤΡΟΠΗΣ ΖΑΧΑΡΟΠΟΥΛΟΣ ΝΙΚΟΛΑΟΣ ΣΚΟΥΡΜΠΟΥΤΗΣ ΕΥΓΕΝΙΟΣ ΦΩΤΙΑΔΗΣ ΣΕΡΓΙΟΣ ΙΟΥΛΙΟΣ 2013, ΣΥΡΟΣ

3 ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ Θα ήθελα να ευχαριστήσω θερμά τον επιβλέποντα μου κ. Ευγένιο Σκουρμπούτη για τη βοήθεια του και την υποστήριξη του καθώς και τα μέλη της τριμελούς επιτροπής κ. Σέργιο Φωτιάδη και κ. Νίκο Ζαχαρόπουλο. Θα ήθελα επιπλέον να ευχαριστήσω τους γονείς μου και τον αδελφό μου για την υπομονή και την συμπαράσταση τους, τους φίλους μου: Έφη, kiagia, Έλσα, Μαρία, Τζίνα για την στήριξη τους καθ όλη τη διάρκεια της εργασίας αυτής αλλά και για όλα όσα μου δίνουν καθημερινά. Τέλος ευχαριστώ τον σύλλογο ηλιαχτίδα, την Μελιτίνη,την Μαρίνα, τον Στέλιο, τη Ρένα, την Λένα και το Γιώργο για τις πολύτιμες απόψεις και συμβουλές τους.

4 ΠΕΡΙΕΧΟΜΕΝΑ Α.ΕΙΣΑΓΩΓΙΚΑ ΣΤΟΙΧΕΙΑ... 8 Α.0 ΠΕΡΙΛΗΨΗ... 8 Α.1 ΓΕΝΙΚΟΣ ΣΚΟΠΟΣ... 8 Α.2 ΔΟΜΗ ΚΑΙ ΜΕΘΟΔΟΛΟΓΙΑ Α.3 ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ Α.4 ΑΡΧΙΚΟ BRIEF Α.5 ΧΑΡΤΟΓΡΑΦΗΣΗ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΙΚΟΥ ΧΩΡΟΥ Β.ΕΡΕΥΝΑ Β.0 ΕΙΣΑΓΩΓΗ ΕΡΕΥΝΑΣ Β.1 ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ Β.1.1 ΠΕΡΙΒΑΛΛΟΝ Β ΟΙ ΕΠΙΚΡΑΤΟΥΣΕΣ ΑΠΟΨΕΙΣ Β ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΑΚΑ ΠΕΡΙΒΑΛΛΟΝΤΑ Β ΜΕΛΕΤΗ ΠΕΡΙΠΤΩΣΗΣ ΠΕΡΙΒΑΛΛΟΝΤΑ ΧΩΡΟΥ [ΠΑΓΝΗ] Β.1.2 ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΑ Β ΡΟΥΤΙΝΕΣ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟΥ Β ΣΤΑΔΙΑ ΝΟΣΗΛΕΙΑΣ Β ΕΙΔΙΚΟ ΠΡΟΣΩΠΙΚΟ ΑΠΟ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΑ Β.2 ΠΑΙΔΙ Β.2.1 ΠΑΙΔΙΚΗ ΝΟΣΗΛΕΙΑ Β ΟΙ ΣΥΝΕΠΕΙΕΣ ΤΗΣ ΠΑΙΔΙΚΗΣ ΝΟΣΗΛΕΙΑΣ Β ΟΙ ΣΥΝΕΠΕΙΕΣ ΤΗΣ ΑΣΘΕΝΕΙΑΣ Β ΣΥΝΕΠΕΙΕΣ ΣΤΗ ΣΥΜΠΕΡΙΦΟΡΑ Β ΠΡΩΤΟΓΕΝΗ ΔΕΔΟΜΕΝΑ ΠΑΝΩ ΣΤΗ ΣΥΜΠΕΡΙΦΟΡΑ ΤΩΝ ΠΑΙΔΙΩΝ Β ΠΡΟΣΩΠΙΚΑ ΑΝΤΙΚΕΙΜΕΝΑ ΣΤΟ ΧΩΡΟ ΤΟΥ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟΥ Β ΤΡΟΠΟΙ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗΣ ΤΩΝ ΠΑΙΔΙΩΝ ΣΤΟ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ Β.2.2 ΠΑΙΔΙΚΗ ΑΝΑΠΤΥΞΗ... 48

5 Β ΣΩΜΑΤΙΚΗ ΑΝΑΠΤΥΞΗ Β ΓΝΩΣΤΙΚΗ ΑΝΑΠΤΥΞΗ Β ΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΑΝΑΠΤΥΞΗ Β ΣΥΝΑΙΣΘΗΜΑΤΙΚΗ ΑΝΑΠΤΥΞΗ Β.2.3 ΠΑΙΔΙ ΚΑΙ ΣΥΝΑΙΣΘΗΜΑΤΑ Β ΣΥΝΑΙΣΘΗΜΑΤΑ Β ΑΞΙΑ ΕΚΦΡΑΣΗΣ ΣΥΝΑΙΣΘΗΜΑΤΩΝ Β ΤΡΟΠΟΙ ΕΚΦΡΑΣΗ ΣΥΝΑΙΣΘΗΜΑΤΩΝ Β.3 ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ Β.3.1 ΕΠΙΡΡΟΗ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΣ ΣΤΑ ΠΑΙΔΙΑ Β.3.2 ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΚΑ ΜΟΤΙΒΑ Β.3.3 ΟΙ ΦΟΒΟΙ ΤΩΝ ΓΟΝΙΩΝ Β.3.4 ΡΟΛΟΣ ΓΟΝΙΩΝ ΣΤΗΝ ΔΙΑΔΙΚΑΣΙΑ ΝΟΣΗΛΕΙΑΣ Γ.ΟΡΑΜΑ Γ.1 ΣΧΕΔΙΑΣΗ ΜΕ ΒΑΣΗ ΤΟ ΣΥΝΑΙΣΘΗΜΑ Γ.2 ΟΙΚΕΙΟΠΟΙΗΣΗ ΩΣ ΣΥΝΑΙΣΘΗΜΑ Γ.3 ΔΙΑΧΥΣΗ ΤΑΥΤΟΤΗΤΑΣ ΣΕ ΚΟΙΝΟΧΡΗΣΤΟΥΣ ΧΩΡΟΥΣ Γ.4 STATE OF THE ART Γ.5 ΠΡΟΟΠΤΙΚΕΣ Γ.5.1 ΠΑΙΧΝΙΔΙ Γ.5.2 ΕΞΙΣΤΟΡΗΣΗ Γ.5.3 ΚΟΙΝΩΝΙΚΟΠΟΙΗΣΗ Γ.5.3 ΖΩΓΡΑΦΙΚΗ Γ.6 ΑΙΣΘΗΤΙΚΗ Δ. ΟΡΙΣΤΙΚΗ ΠΕΡΙΓΡΑΦΗ ΕΡΓΟΥ Δ.1 ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ Δ.2 ΑΝΑΓΝΩΡΙΣΗ ΚΕΝΟΥ Δ.3 ΑΠΕΥΘΥΝΟΜΕΝΟ ΚΟΙΝΟ Δ.4 ΧΩΡΟΣ Δ.5 ΤΕΛΙΚΟ BRIEF

6 Δ.6 DESIGN DIRECTION STATEMENT Δ.7 ΠΡΟΔΙΑΓΡΑΦΕΣ Ε. ΥΛΟΠΟΙΗΣΗ Ε.1 ΙΔΕΑΣΜΟΣ- BRAINSTORMING Ε.2 ΣΥΝΘΕΣΗ Ε.2.1 ΠΡΟΣΧΕΔΙΟ Ε.2.2 ΠΡΟΣΧΕΔΙΟ Ε.2.3 ΠΡΟΣΧΕΔΙΟ Ε.3 ΔΙΑΦΟΡΟΠΟΙΗΣΗ ΠΡΟΣΧΕΔΙΩΝ Ε.4 ΑΞΙΟΛΟΓΗΣΗ Ε.4.1 ΑΞΙΟΛΟΓΗΣΗ ΜΕ ΒΑΣΗ ΤΙΣ ΠΡΟΔΙΑΓΡΑΦΕΣ Ε.4.2 ΑΞΙΟΛΟΓΗΣΗ ΧΡΗΣΤΩΝ ΣΥΝΔΕΣΜΟΙ & BΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ ΠΑΡΑΡΤΗΜΑ

7

8 Μέρος Α. ΕΙΣΑΓΩΓΗ

9 Α.ΕΙΣΑΓΩΓΙΚΑ ΣΤΟΙΧΕΙΑ Α.0 ΠΕΡΙΛΗΨΗ Η νοσηλεία ενός παιδιού σε νοσοκομειακό θάλαμο είναι για τα παιδιά μία δυσάρεστη εμπειρία. Ο χώρος του νοσοκομείου φαίνεται να προκαλεί φόβο και έκπληξη ενώ η διαμονή τους σε αυτόν διαταράσσει την καθημερινότητα τους και τα φέρνει αντιμέτωπα με συναισθήματα αμηχανίας και ανασφάλειας δυσχεραίνοντας τη διαδικασία ίασής τους. Η φιλοξενία σε ένα νοσοκομειακό θάλαμο περιλαμβάνει από μικρές διαμονές 1-3 ήμερες μέχρι και μεγάλες διαμονές που μπορεί να διαρκούν μήνα. Ειδικά στην τελευταία περίπτωση και καθότι είναι ευρέως αναγνωρισμένη η θεραπευτική επιρροή της ψυχολογικής ευεξίας κρίνεται αναγκαία η παροχή υπηρεσιών στοχευμένης ψυχολογικής υποστήριξης. Οι βασικοί στόχοι της συναισθηματικής στήριξης ενός παιδιού είναι αφενός η κάλυψη των συναισθηματικών του αναγκών και αφετέρου η βελτίωση των αντιδράσεων στα αρνητικά συναισθήματα που συνοδεύουν την επίσκεψη αυτή. Έτσι αυτή η εργασία πραγματεύεται τη σχεδίαση ενός υλικού προϊόντος ή συστήματος με στόχο την υποβοήθηση της συναισθηματικής έκφρασης των παιδιών, της μεταξύ τους αλληλεπίδρασης καθώς και την ενίσχυση του ρόλου του γονέα στη διαδικασία νοσηλείας. Όλα αυτά με τη σειρά τους συνθέτουν την έννοια του θεραπευτικού περιβάλλοντος και καλύπτουν τις συναισθηματικές ανάγκες τόσο των παιδιών όσο και των γονέων κατά τη διάρκεια μίας εκτεταμένης νοσηλείας. Α.1 ΓΕΝΙΚΟΣ ΣΚΟΠΟΣ Στα μάτια των παιδιών το νοσοκομείο μπορεί να είναι ένα τρομακτικό μέρος. Είναι γεμάτο με ανθρώπους που δεν ξέρουν, και πράγματα που δεν καταλαβαίνουν. Σπάνια υπάρχει κάτι σπιτίσιο [οικείο] ή άνετο εκεί. Στο χώρο

10 αυτό τα ακούσματα περιορίζονται σε σοβαρές συζητήσεις και παράξενους θορύβους μέσα από τους θλιβερούς διαδρόμους. Οι εργαζόμενοι στο νοσοκομείο γνωρίζουν ότι η επίσκεψη στο νοσοκομείο μπορεί να είναι μία τραυματική εμπειρία για τα παιδιά. Έτσι πολλά ιατρικά ινστιτούτα έχουν καταφύγει σε προγράμματα εκπαίδευσης και αφύπνισης για να μειώσουν τον παράγοντα του φόβου στα νοσοκομεία. Όπως φαίνεται λοιπόν είναι ήδη εντοπισμένη η ανάγκη ανάπτυξης μεθόδων για την διασφάλιση της συναισθηματικής υγείας των παιδιών που νοσηλεύονται. Αυτή είναι μία ολιστική προσέγγιση οδηγούμενη από το γεγονός ότι η αντίληψη του φυσικού περιβάλλοντος που έχουν οι ασθενείς σε ένα νοσοκομείο μπορεί να επηρεάσει το ευ-ζην τους και κατ επέκταση την υγεία τους. Φαίνεται με βάση αυτή τη θεώρηση ότι η συναισθηματική ευεξία αυξάνει την άμυνα του οργανισμού καθιστώντας τον πιο ικανό να ανταπεξέλθει στην επιρροή μίας ασθένειας. Έτσι, ως γενικός σκοπός αυτής της εργασίας είναι αρχικά η διερεύνηση των πτυχών της οικειοποίησης ενός νοσοκομειακού θαλάμου με βάση τα συναισθήματα που σχετίζονται με αυτή την εμπειρία ώστε να σχεδιαστεί ένα σύστημα που θα εκπληρώνει το σκοπό αυτό με βάση τις ανάγκες που θα προκύψουν κατά τη διαδικασία της έρευνας. Για την επίτευξη του σκοπού γίνεται έρευνα γύρω από το νοσοκομειακό περιβάλλον και τις δραστηριότητες που διέπουν την γενική λειτουργία του αλλά και πιο στοχευμένα σε σχέση με την οικειοποίηση και το περιβάλλον του νοσοκομείου. Στόχος της διερεύνησης στα πλαισίου του νοσοκομείου είναι η συλλογή δεδομένων ώστε να διευκολυνθεί η ένταξη τους συστήματος σε έναν αδρά καθορισμένο χώρο. Παράλληλα με αυτά γίνεται προσπάθεια προσέγγισης του προβλήματος με βάση τους χρήστες, συγκεντρώνοντας στοιχεία τόσο από την οπτική των παιδιών όσο και από την οπτική των γονέων σε σχέση με το νοσηλευτικό περιβάλλον, τα γενικά χαρακτηριστικά τους αλλά και το εύρος των συμπεριφορών που μπορούν να παρουσιαστούν σε μια τέτοια εμπειρίες. Αυτή η έρευνα θα δώσει πλούσια δεδομένα γιο τους τρόπους με τους οποίους μπορεί να προσεγγιστεί ο χρήστης τις ανάγκες του τις συμπεριφορές αλλά και τις δράσεις του τόσο στο χώρο συγκεκριμένο χώρο του νοσοκομείου όσο και στο εξωτερικό περιβάλλον. Επιπλέον κομμάτι της εργασίας αφιερώνεται στην ανάλυση των παράλληλων προϊόντων. Δηλαδή στα υπάρχοντα προϊόντα ή προσεγγίσεις του

11 προβλήματος που έχουν υιοθετηθεί κατά καιρούς. Αυτό το κομμάτι εντάσσεται στην ανάλυση του οράματος της εργασίας. Στο όραμα της εργασίας συμπεριλαμβάνεται και η διερεύνηση καίριων ζητημάτων που έχουν προκύψει κατά τη διάρκεια της έρευνας. Στόχος του οράματος είναι η αποσαφήνιση της κατεύθυνσης στην οποία θα κινηθεί η σχεδιαστική πρόταση. Μέτα από αυτή τη φάση θα ακολουθήσει μία συνολική επισκόπηση με στόχο την εξαγωγή συμπερασμάτων από κάθε πτυχή της εργασίας και τη μετάφραση αυτών σε σχεδιαστικές προδιαγραφές. Αποτέλεσμα αυτής της φάσης είναι ο καθορισμός των επιμέρους στόχων που θα οδηγήσει στην ανάδυση ενός προϊόντος που θα καλύπτει τον συνολικό σκοπό ως ολότητα μέσα από τους επιμέρους στόχους. Α.2 ΔΟΜΗ ΚΑΙ ΜΕΘΟΔΟΛΟΓΙΑ Σε αυτή τη διπλωματική εργασία θα χρησιμοποιηθεί η μεθοδολογία με την οποία προσεγγίζεται ένα σχεδιαστικό πρόβλημα όπως αυτό διδάχτηκε στο πλαίσιο των μαθημάτων στούντιο 5-8 του Τμήματος Μηχανικών Σχεδίασης Προϊόντων και Συστημάτων του Πανεπιστημίου Αιγαίου. Αρχικά θα γίνει η προσέγγιση του προβλήματος με διερευνητική διάθεση. Η διερεύνηση θα εκτυλιχθεί γύρω από τους δύο βασικούς άξονες, το χώρο και το χρήστη. Η ερευνητική φάση θα περιλαμβάνει τόσο βιβλιογραφική έρευνα όσο και πρωτότυπη έρευνα μέσω ερωτηματολογίων, επιτόπιας παρατήρησης, φωτογραφιών και συνεντεύξεων με στόχο την καταγραφή των πτυχών του προβληματικού χώρου. Θα γίνει λοιπόν συλλογή και ανάλυση ερευνητικών δεδομένων ώστε να καθοριστεί ο προβληματικός χώρος και οι προεκτάσεις του. Μέσα από τα συμπεράσματα θα προκύψουν οι προδιαγραφές του υπό σχεδίαση συστήματος. Στην επόμενη φάση θα προκύψουν 3 προσχέδια τα οποία θα καλύπτουν τις προδιαγραφές, όπως αυτές έχουν οριστεί στην προηγούμενη φάση και αφού αξιολογηθούν με βάση τις προδιαγραφές αλλά και από τους χρήστες. Μετά την αξιολόγηση το επικρατέστερο προσχέδιο από αυτά θα εξελιχθεί περαιτέρω σε τελική σχεδιαστική πρόταση. Αναλυτικότερα όπως θα εμφανιστούν στην εργασία: Στο Β μέρος της εργασίας θα γίνει διερεύνηση γύρω από το νοσοκομειακό περιβάλλον καταγράφοντας τον τρόπο λειτουργίας του νοσοκομείου, τις

12 εγκαταστάσεις και όποια μέριμνα υπάρχει από τους νοσοκομειακούς φορείς πάνω στο θέμα της εργασίας. Θα αναλυθούν οι ρουτίνες μιας νοσηλείας και θα γίνει μελέτη μίας περίπτωσης νοσοκομειακού φορέα [ΠΑΓΝΗ]. Στη συνέχεια θα μελετηθούν τα πρόσωπα στα οποία απευθύνεται η σχεδίαση σε αυτό το περιβάλλον δηλαδή τα παιδιά και τους γονείς. Τα παιδιά θα μελετηθούν τόσο ως προς την ασθένεια τους και τις συναισθηματικές μεταπτώσεις που μπορεί να παρουσιάζουν εξαιτίας αυτής όσο και ως προς τις αναπτυξιακές πτυχές τους που περιλαμβάνουν δεδομένα σωματικής διάπλασης, κοινωνικής και γνωστικής ανάπτυξης. Επιπλέον θα γίνει αποσαφήνιση του ρόλου τον γονέων στην νοσοκομειακή εμπειρία του παιδιού τους, τις αντιδράσεις ανάλογα με τον τύπο της οικογένειας, τις δικές τους συναισθηματικές ανάγκες καθώς και την οπτική τους πάνω στο πρόβλημα. Στο Γ μέρος θα διατυπωθεί το όραμα της εργασίας και θα διερευνηθούν οι πρακτικές πτυχές του προβλήματος μέσω της ανάλυσης των βασικών στόχων τις εργασίας. Αρχικά μέσω της μελέτης έννοιας της οικειοποίησης ενός κοινόχρηστου χώρου και με την αναφορά σε παράλληλες προσπάθειες που έχουν κοινά σημεία με την παρούσα διπλωματική. Επιπλέον σε αυτή τη φάση θα αναλυθούν περαιτέρω οι βασικές προεκτάσεις του προβλήματος που προέκυψαν μέσω τις έρευνας σε σχέση με τον προβληματικό χώρο. Στο Δ μέρος θα διατυπωθούν τα συμπεράσματα της έρευνας που θα θέσουν τη βάση για την οριστική περιγραφή του προβλήματος. Θα γίνει η αποσαφήνιση του προβληματικού χώρου και του απευθυνόμενου κοινού και θα παρουσιαστούν κάποια σενάρια χρηστών. Θα ακολουθήσει η τελική περιγραφή του σκοπού της εργασίας και των επιμέρους στόχων. Θα γίνει διατύπωση μίας σειράς σχεδιαστικών προδιαγραφών που έχουν αναδυθεί από τα στάδια της έρευνας και της συμπερασματολόγισης. Οι σχεδιαστικές προδιαγραφές αφού ιεραρχηθούν θα εκκινήσουν τη διαδικασία σχεδίασης. Στο Ε μέρος θα γίνει μία σύντομη περιγραφή της διαδικασίας σύνθεσης των προσχεδίων και η παρουσίαση των τριών προσχεδίων αστικοποιημένων με τη βοήθεια προγραμμάτων τρισδιάστατης σχεδίασης και φωτορεαλιστική απεικόνιση με τα επιμέρους στοιχεία τους, δηλαδή των τριών σχεδιαστικών προτάσεων ως λύσεις στο πρόβλημα που έχει εντοπιστεί. Θα ακολουθήσει η αξιολόγηση αυτών τόσο με βάση το ποσοστό εκπλήρωσης των σχεδιαστικών προδιαγραφών όσο και μέσω τις μεθόδου αξιολόγησης των χρηστών. Τέλος θα παρουσιαστεί η συμβολή της εργασίας

13 Α.3 ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ Για το παιδί, η παραμονή στο Νοσοκομείο είναι μια τραυματική εμπειρία. Εκτός από την καθεαυτή ασθένεια, υφίσταται το χωρισμό από το οικείο του περιβάλλον (γονείς αδέλφια σχολείο φίλους), δεν καταλαβαίνει το νόημα της παραμονής του σε αυτό καθώς και την φαρμακευτική αγωγή για τη θεραπεία και δεν μπορεί να δεχθεί την απρόσμενη ανατροπή της ζωής του. Όλα αυτά επηρεάζουν τον ψυχισμό τόσο του παιδιού όσο και των γονιών του και καθώς η θετική ψυχολογία αποτελεί σημαντικό κομμάτι της θεραπείας αξίζει να μελετηθούν οι τρόποι δημιουργίας ευχάριστου περιβάλλοντος σε ένα τέτοιο χώρο. Η παρούσα διπλωματική εργασία στοχεύει στη εναλλακτική λύση του προβλήματος. Διερευνά την διαδικασία νοσηλείας μέσα από το πρίσμα των συναισθημάτων προσπαθώντας να δώσει μία απάντηση για την οικειοποίηση ενός χώρου μέσα από τις προεκτάσεις του στην ψυχολογία ενός ατόμου. Τα συναισθήματα είναι προσωπικά, μικρά η μεγάλα και συμπεριλαμβάνουν μια σχέση. Είναι σημαντικό να κατανοήσουμε ότι δεν υπάρχει 1/1 συσχέτιση προϊόντος και συναισθηματικού αντίκτυπου. Το αντίκτυπο θα διαφοροποιείται κάθε φορά και το υπό σχεδίαση αντικείμενο θα σημαίνει κάτι διαφορετικό για κάθε χρήστη του. Η διαφοροποίηση αυτής της διπλωματικής εργασίας έγκειται στο γεγονός ότι προσεγγίζει το πρόβλημα από συναισθηματική σκοπιά αλλά με άμεσο τρόπο εντοπίζοντας τις πρακτικές συναισθηματικές ανάγκες των νοσηλευόμενων παιδιών και των γονιών τους. Η προσπάθεια αυτή επικεντρώνεται στην συναισθηματική αποφόρτιση και την εξομάλυνση του ψυχολογικού αντίκτυπου που έχει η εκτεταμένη νοσηλεία σε ένα μικρό παιδί με άμεσο τρόπο, σε αντίθεση με τις έως τώρα προσεγγίσεις του αντίστοιχου προβληματικού χώρου που αποσκοπούν στη λύση του προβλήματος με την αφηρημένη έννοια του περιβάλλοντος. Βασικό ζητούμενο αυτής τις προσέγγισης είναι η ανάπτυξη ενός προϊόντος για τη δημιουργία δράσεων, την εκκίνηση συμπεριφορών και την κινητοποίηση αποφάσεων. Αυτές μέσα από τη δυναμική τους είναι ικανές να δημιουργήσουν το κατάλληλο θεραπευτικό περιβάλλον και να λειτουργήσουν ως βάσεις της συναισθηματικής αποφόρτισης.

14 Α.4 ΑΡΧΙΚΟ BRIEF Σχεδίαση προϊόντος ή συστήματος για να υποβοηθήσει την οικειοποίηση νοσοκομειακής κλίνης νοσοκομείου παίδων. Α.5 ΧΑΡΤΟΓΡΑΦΗΣΗ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΙΚΟΥ ΧΩΡΟΥ

15

16 Μέρος Β. ΕΡΕΥΝΑ

17 Β.ΕΡΕΥΝΑ Β.0 ΕΙΣΑΓΩΓΗ ΕΡΕΥΝΑΣ Στόχος της έρευνας πλαισίου είναι η αποσαφήνιση των δραστηριοτήτων που συμβαίνουν στο περιβάλλον του νοσοκομείου καθώς και των συνθετικών στοιχείων του περιβάλλοντος αυτού. Έτσι στο κομμάτι αυτό θα γίνει μελέτη του προβλήματος γύρω από τις βασικές συνιστώσες του. Ως χώρος πλαίσιο αυτής της εργασίας ορίζεται το νοσοκομειακό περιβάλλον παιδιατρικής κλινικής. Επομένως θα παρουσιαστούν περισσότερα δεδομένα ως προς τη μορφολογική σύνθεση του χώρου του νοσοκομείου μίας παιδιατρικής κλινικής καθώς και ως προς τις ατμοσφαιρικές συνθήκες αυτού αλλά και τους ανθρώπους που το περιστοιχίζουν. Θα γίνει μια προσπάθεια παρουσίασης αυτού του χώρου στο σύνολο του μαζί με τη λειτουργικότητα που επιτελεί για τη θεραπευτική διαδικασία στο σώμα αλλά και στον ψυχισμό όπου αυτό θεωρείται χρήσιμο για την εργασία. Θα γίνει μια προέκταση και σε ιατρικές διαδικασίες άλλα αυτό μόνο σε μικρό βαθμό καθώς δεν κρίνεται απαραίτητη η πλήρης αποσαφήνιση κάθε ιατρικής διαδικασίας. Έπειτα θα μελετηθούν οι χρήστες που είναι κατά βάση τα παιδιά ως προς τον ψυχικό τους κόσμο στα πλαίσια της ασθένειας τους αλλά και ως προς τα αναπτυξιακά χαρακτηριστικά τους. Παράλληλα θα γίνει διερεύνηση των συναισθηματικών προεκτάσεων τις παιδικής ηλικίας που σχετίζονται με μια νοσοκομειακή επίσκεψη και θα διερευνηθούν περαιτέρω τρόποι αντιμετώπισης αυτών. Από τη χρήση του συστήματος φυσικά δεν μπορούν να παραληφθούν οι γονείς, ως οι βασικοί συνοδοί των παιδιών αφού αυτοί είναι τα κοντινότερά τους πρόσωπα. Έτσι η έρευνα θα διεισδύσει και στον ψυχικό κόσμο των γονέων. Όλα αυτά θα μας προσφέρουν μια αντίληψη της νοσοκομειακής εμπειρίας, της οπτικής των ανθρώπων που εμπλέκονται σε αυτή τη διαδικασία και μια εικόνα της προσέγγισης της σχεδίασης με βάση τα συναισθήματα. Έρευνες δείχνουν ότι έως και 37% των ασθενών μπορεί να έχουν βιώσει φόβο η άγχος ενώ περίπου 5-10 ασθενείς δεν μπορούν να ολοκληρώσουν την

18 εξέτασή τους εξαιτίας του φόβου και του άγχους τους. Αυτό το ποσοστό αφορά όλους τους τύπους κλινικών και εξετάσεων και όπως είναι φυσικό αυξάνεται στις παιδιατρικές κλινικές. Έτσι υπογραμμίζεται η σημαντικότητα της προσέγγισης του προβλήματος με τρόπο πρακτικό. Β.1 ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ Β.1.1 ΠΕΡΙΒΑΛΛΟΝ Β ΟΙ ΕΠΙΚΡΑΤΟΥΣΕΣ ΑΠΟΨΕΙΣ Το κατά πόσο το περιβάλλον του νοσοκομείου μίας παιδιατρικής μονάδας νοσηλείας απευθύνεται σε παιδιά, έχει προβληματίσει κατά καιρούς πολλούς νοσοκομειακούς φορείς. Και καθώς η ψυχολογική κατάσταση των μικρών ασθενών είναι εντοπισμένη ανάγκη, υπάρχει ενδιαφέρον στο να δει κανείς πως αυτό προσεγγίζεται από διαφορετικούς φορείς. Όσον αφορά την αξία ανάπτυξης θεραπευτικού περιβάλλοντος, πρόσθετα στην κλασσική θεραπευτική διαδικασία, οι επικρατούσες απόψεις αντικρούονται. Η μία από αυτές υποστηρίζει την θεραπευτική επιρροή του περιβάλλοντος στη διαδικασία ίασης. Δηλαδή πιστεύει ότι σε ένα νοσοκομειακό χώρο πέρα από τις ιατρικές συνθήκες σημαντικό ρόλο στη διαδικασία νοσηλείας παίζει η ατμόσφαιρα του χώρου αυτού. Με αυτή τη λογική επενδύονται σημαντικά χρηματικά ποσά για την ανέγερση νοσοκομειακών μονάδων που στοχεύουν στην βελτίωση του νοσοκομειακού περιβάλλοντος από πλευράς αρχιτεκτονικής όσο και το εσωτερικό τους από πλευράς διακόσμησης, προσπαθώντας να δημιουργήσουν μια εμπειρία νοσηλείας. Σε αρκετές από αυτές τις περιπτώσεις όπως θα δούμε και παρακάτω δίνεται ιδιαίτερη προσοχή στη λεπτομέρεια, στο χρώμα, στη φόρμα καθώς και στο φως, στη φύση και τη σκιά. Δηλαδή δίνεται βαρύτητα στην λύση του προβλήματος με τρόπο έμμεσο μέσω τις ενίσχυσης του περιβάλλοντος βάση των συνθετικών του στοιχείων σε αφηρημένο επίπεδο. Φυσικά υπάρχει και η προσέγγιση που πιστεύει ότι η βαρύτητα σε ένα νοσοκομείο πρέπει να δίνεται στις υπηρεσίες υγείας που αυτό μπορεί να προσφέρει. Οι υποστηρικτές αυτής της άποψης βρίσκουν άσκοπη την σπατάλη χρημάτων στην αισθητική των νοσοκομειακών εγκαταστάσεων [ειδικά μέσω των αρχιτεκτονικών διαρρυθμίσεων που κοστίζουν πολύ] και πιστεύουν ότι η

19 καλύτερη αξιοποίηση των πόρων πρέπει να στοχεύει στον εκσυγχρονισμό του εξοπλισμού για την καλύτερη δυνατή αντιμετώπιση των ασθενειών αυτών καθαυτών. Σε αυτή την προσέγγιση έρχεται να προστεθεί και η άποψη ότι τα υπάρχοντα νοσοκομεία είναι πολύ δύσκολο να αναστυλωθούν ριζικά με βάση της προαναφερθείσες αρχές, ξοδεύοντας τεράστια ποσά για να αντιμετωπίσουν μόνο έμμεσα το πρόβλημα αυτό [41]. Κάποιος μπορεί να αναγνωρίσει μέρος της αλήθειας και στις δύο αυτές απόψεις. Συχνά και για διάφορούς λόγους ο καθένας αναγκάζεται να περάσει κάποιο χρόνο σε νοσοκομειακό θάλαμο. Σε ένα μουντό περιβάλλον νοσοκομείου που κάθε άλλο παρά βοηθητικό είναι για την θεραπεία. Από τη μία η συμβολή της θετικής ατμόσφαιρας επηρεάζει το ευ-ζην και κατ επέκταση τη διαδικασία νοσηλείας και από την άλλη η καταφυγή σε μέσα δημιουργίας του έχει δυσβάστακτο κόστος και είναι πολύ δύσκολο να υιοθετηθεί σε ήδη υπάρχουσες εγκαταστάσεις. Μάλλον η λύση βρίσκεται κάπου στη μέση αυτών των αντιλήψεων. Β ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΑΚΑ ΠΕΡΙΒΑΛΛΟΝΤΑ Λόγο των παραπάνω αντιλήψεων αλλά και λόγω των οικονομικών δυνατοτήτων των διαφόρων κλινικών υπάρχουν διάφορα είδη νοσοκομειακών περιβαλλόντων που απευθύνονται σε παιδιά. Πολλά νοσοκομειακά ιδρύματα κατά βάση ιδιωτικά, που προσεγγίζουν την νοσηλεία ως υπηρεσία, προσπαθούν να βελτιώνουν τις εγκαταστάσεις τους συνεχώς προκειμένου να ικανοποιούν τους ασθενείς [πελάτες τους]. Έτσι με την προοπτική [υπόσχεση] μίας ολοκληρωμένης εμπειρίας νοσηλείας που θα ανακλάται μετέπειτα και θα προσθέτει στον άνθρωπο τα δυσάρεστα και τα ευχάριστα κομμάτια της, επενδύουν μεγάλα ποσά στην ανάπτυξη των εγκαταστάσεων τους[30]. Προσεγμένη αρχιτεκτονική και διακόσμηση, παιδότοποι μεγάλα δωμάτια, πολυάριθμες δραστηριότητες και συνεχείς Εικόνα 1: Phoenix Children s Hospital εκδηλώσεις συνθέτουν για τα παιδιά τις βάσεις ενός ευχάριστου περιβάλλοντος και τα βοηθούν να αποπροσανατολιστούν από την ασθένεια. Παράλληλα πολλές

20 από αυτές τις κλινικές καταρτίζουν κατάλληλα το προσωπικό τους για την καλύτερη αντιμετώπιση των ασθενών τους. Σε μερικές προσπάθειες από αυτές τα νοσοκομεία δανείζονται παραδείγματα από άλλα μέρη φιλοξενίας, όπως ξενοδοχεία και αεροπλάνα προκειμένου να ενισχύσουν την αίσθηση «σπιτιού» κατά την ανάρρωση. Εικόνα 2: Royal Children s Hospital Μελβούρνη Εικόνα 3: Priestmandgoode Recovery Όλα αυτά όμως δεν είναι παρά οι ιδανικευμένες καταστάσεις που μπορεί να λειτουργούν σε μία ιδιωτική κλινική η μέσω των εκτελεστικών οργάνων αλλά είναι δύσκολο να εφαρμοστούν σε κάθε νοσοκομειακό ίδρυμα. Αν και στις αξίες κάθε παιδιατρικής κλινικής συμπεριλαμβάνονται σε πρώτο στάδιο η ίαση του παιδιού αλλά και σε δεύτερο στάδιο η δημιουργία κατάλληλων συνθηκών για τη φιλοξενία των ασθενών, στα μικρά και δημόσια νοσοκομειακά ιδρύματα κάτι τέτοιο δεν αντικατοπτρίζεται σε ικανοποιητικό βαθμό καθώς αυτές οι περιπτώσεις στερούνται οικονομικών κονδυλίων και ευελιξίας. Έτσι ελάχιστες διαφοροποιήσεις συναντά κανείς στο χώρο μίας μονάδας νοσηλείας που προορίζεται για παιδιά από μία κοινή μονάδα νοσηλείας, πέρα από κάποιες ζωγραφιές και ίσως κάποιους περιορισμένους χρωματισμούς στους διαδρόμους ως μικρές προσπάθειες εικαστικής παρέμβασης. Και σε αυτούς τους χώρους βέβαια μπορεί κανείς να αντιληφθεί προσπάθειες που στοχεύουν στην δημιουργία πιο ευχάριστου κλίματος, ιδίως όταν πρόκειται για τις κλινικές που απευθύνονται σε εκτενείς διαμονές. Το βάρος σε αυτές τις περιπτώσεις πέφτει στη λειτουργικότητα ως προς αυτή καθαυτή την ασθένεια παραμερίζοντας τις ψυχολογικές προεκτάσεις της. Συνήθως οι προσπάθειες βελτιστοποίησης της εικόνας αυτών των μονάδων σχετίζεται με εθελοντικές δράσεις μα και αυτές είναι περιορισμένες λόγω του μεγάλου κόστους των προαναφερθεισών διαδικασιών [ανακαίνιση, διακόσμηση κ.α.]. Σε αυτές τις περιπτώσεις επιπλέον εντοπίζονται

21 ασάφειες στη ροή της διαδικασίας νοσηλείας λόγω απουσίας μεθόδων ενημέρωσης. Αυτό φαίνεται να οφείλεται στην εξοικονόμηση χρόνου αφού οι νοσηλευτές δρουν γρήγορα παραλείποντας πολλές φορές ολοκληρωτικά οποιαδήποτε προετοιμασία. Εικόνα 4: Νοσοκομείο Παιδων Π.Α. Κυριακού Εικόνα 5 παιδιατρικό και ογκολογικό νοσοκομείο Βορείου Ελλάδας Και στις δυο περιπτώσεις αξίζει να σημειωθεί ότι ένα σημαντικό περιοριστικό στοιχείο των νοσοκομείων είναι η καθαριότητά τους αφού λόγω τις αναγκαιότητάς της και για τη διευκόλυνσή της, υιοθετούνται τακτικές που δεν την επιβαρύνουν. Ενώ όπως έχει προαναφερθεί, από πολλές νοσοκομειακές μονάδες ανεξάρτητα από τον τύπο τους, το νοσοκομειακό περιβάλλον προσεγγίζεται αποκλειστικά ως χώρος θεραπείας και η διαμονή ως μέρος τις διαδικασίας της. Έτσι επικεντρώνονται στην ανάπτυξη των εγκαταστάσεων ως προς τον εξοπλισμό παρά ως προς τις συνθήκες διαβίωσης των νοσηλευόμενων. Εικόνα 6 Birmingham Children s Hospital Εικόνα 7

22 Β ΜΕΛΕΤΗ ΠΕΡΙΠΤΩΣΗΣ ΠΕΡΙΒΑΛΛΟΝΤΑ ΧΩΡΟΥ [ΠΑΓΝΗ] Για την πληρέστερη αντίληψη του περιβάλλοντος νοσηλείας ιδιαίτερης σημασίας είναι η διερεύνηση του προβληματικού χώρου εκ των έσω. Για αυτό πραγματοποιήθηκε επιτόπια έρευνα στους χώρους του Πανεπιστημιακού Γενικού Νοσοκομείου Ηράκλειου [ΠΑΓΝΗ] που απευθύνονται σε παιδιά. Το ΠΑΓΝΗ είναι δημόσιο νοσοκομείο μεσαίας κλίμακας. Στις εγκαταστάσεις του ΠΑΓΝΗ φιλοξενούνται τρεις μονάδες νοσηλείας παιδιών η Γενική Παιδιατρική [14 δωμάτια] η Παιδοαιματολογική [6 δωμάτια] και η Παιδοχειρουργική [9 δωμάτια]. Έτσι στους χώρους των μονάδων φιλοξενούνται διάφορα περιστατικά διαμονής που μπορεί να κυμαίνονται από μικρό [1-2 μέρες] έως μεγάλο [μήνας] χρονικό διάστημα καθώς και περιστατικά με επαναλαμβανόμενες εισαγωγές. Θεωρείται λοιπόν χαρακτηριστικό δείγμα τυπικής μονάδας νοσηλείας και καλύπτει σε μεγάλο βαθμό της ανάγκες τις εργασίας αυτής. Ικανοποιητικό εύρος παρουσιάζει και το δείγμα των εμπλεκομένων [νοσηλευομένων και γονέων, ιατρονοσηλευτικού προσωπικού αλλά και προσωπικού στήριξης κυρίως στα πλαίσια της παιδοαιματολογικής] καθώς και οι πρακτικές που ακολουθούνται στη διαδικασία νοσηλείας [πρωτόκολλα]. Η έρευνα που έγινε στις μονάδες νοσηλείας περιλάμβανε παρατήρηση, φωτογράφιση, συνεντεύξεις βασιζόμενες σε ερωτηματολόγια καθώς και περιγραφές από τους άμεσα εμπλεκόμενους της μονάδα φιλοξενίας σε μεγαλύτερο βαθμό στην παιδοαιματολογική και την γενική παιδιατρική και σε μικρότερο βαθμό στην παιδοχειρουργική. Επιπρόσθετα έγινε μερική παρατήρηση και στο χώρο του ιατρείου της γενικής παιδιατρικής μονάδας αλλά δεν επεκτάθηκε ιδιαιτέρως καθώς δεν πρόεκυψαν επιπλέον συμπεράσματα από αυτή. Στη συνέχεια θα παρουσιαστεί μία μερική απεικόνιση των χώρων νοσηλείας και των προσπαθειών που έχουν γίνει για τη βελτίωση των συνθηκών στην Παιδιατρική και στην Παιδοαιματολογική κλινική. ΠΑΙΔΙΑΤΡΙΚΗ-ΠΑΙΔΟΧΕΙΡΟΥΡΓΙΚΗ Στην παιδιατρική κλινική τα περιστατικά συνήθως δεν διαμένουν πολύ καιρό στο χώρο του νοσοκομείου. Οι διαμονές των περιστατικών αυτών κυμαίνονται από δύο μέρες έως μία βδομάδα. Υπάρχουν δωμάτια μονόκλινα, δίκλινα, τετράκλινα και εξάκλινα. Στην παιδοχειρουργική ο αριθμός των παιδιών ανά δωμάτιο είναι σαφώς μικρότερος και η διαμονή μπορεί να κυμανθεί από μία μέρα έως βδομάδα. Υπάρχουν περιπτώσεις που μπορεί να χρειαστεί εκτενέστερη διαμονή του παιδιού στο νοσοκομείο καθώς και περιπτώσεις που μετά το εξιτήριό του το παιδί μπορεί να επιστρέψει και αυτές οι περιπτώσεις δεν είναι και τόσο σπάνιες.

23 Τα παιδιά, όσο αυτό είναι δυνατόν, ταξινομούνται ηλικιακά. Σε κάθε δωμάτιο υπάρχουν κρεβάτια όσα και κομοδίνα ενώ υπάρχουν και κάποια κεντρικά τραπέζια βαμμένα σε έντονα χρώματα με οργανική φόρμα. Τα τραπέζια μπορούν να χρησιμοποιηθούν από μικρές ομάδες παιδιών ως μονάδες αλλά και από μεγαλύτερες όταν είναι ενωμένα μεταξύ τους. Εικόνα 8-13 Κάποια από τα κρεβάτια είναι άδεια και χρησιμοποιούνται από τους γονείς που διαμένουν μαζί με το παιδί. Επιπλέον λόγω του περιορισμένου χώρου υπάρχουν κάποιες άβολες καρέκλες στις οποίες κοιμούνται οι γονείς. Αν υπάρχει κενό κρεβάτι το δωμάτιο μπορεί να χρησιμοποιηθεί αυτό κατά εσωτερική συμφωνία μεταξύ τον γονιών από αυτούς αντί των καρεκλών. Στην παιδοχειρουργική, καθώς τα παιδιά στο δωμάτιο είναι λιγότερα, υπάρχει μόνο ένα τραπέζι. Αξίζει να σημειωθούν κάποιες προσπάθειες οικειοποίησης εσωτερικά των δωματίων τόσο με προσωπικά αντικείμενα των παιδιών όσο και με δώρα των συγγενών. Μερικά δωμάτια έχουν παράθυρα ενώ μερικά όχι. Στους κεντρικούς διαδρόμους υπάρχουν πίνακες και ζωγραφιές παιδιών ενώ επιπλέον υπάρχει ένα σαλόνι με δερμάτινους μαύρους καναπέδες, ένα μεγάλο τραπέζι και διάφορα επιτραπέζια παιχνίδια, το οποίο είναι κοινόχρηστο για όλους τους γονείς και τα παιδιά. Το σαλόνι αυτό μπορεί να χρησιμοποιηθεί ανά

24 πάσα ώρα και στιγμή της ημέρας αν και οι ώρες κοινής ησυχίας οφείλουν να γίνονται σεβαστές από όλους. Υπάρχει μόνο ένα παράθυρο στο τέλος του διαδρόμου. Η γενική αισθητική στους χώρους που απευθύνονται στα παιδιά δεν διαφοροποιείται ιδιαιτέρως από αυτές που απευθύνονται σε ενήλικες. Τα χρώματα είναι όπως και στους υπόλοιπους θαλάμους και πέρα από τα πολύχρωμα τραπέζια, κάποιες ζωγραφιές παιδιών, τα παιχνίδια και τα ίδια τα παιδιά δεν υπάρχει κάποιο άλλο στοιχείο παιδικότητας. ΠΑΙΔΟΑΙΜΑΤΟΛΟΓΙΚΗ Σε αυτές τις μονάδες τα παιδιά συνήθως διαμένουν για περισσότερο καιρό. Τα περιστατικά κυμαίνονται από 1-3 ημέρες αλλά πολλές φορές τα παιδιά διαμένουν μήνες ολόκληρους ενώ η διαδικασία εισαγωγής και εξαγωγής τους μπορεί να επαναλαμβάνεται ανά τακτά χρονικά διαστήματα. Εικόνα Συνήθως για τη διασφάλιση του προσωπικού χώρου κάθε οικογένειας, ενώ τα δωμάτια είναι δίκλινα, μένει μόνο ένα παιδί ανά δωμάτιο με την οικογένεια

25 του. Όταν χρειάζεται να φιλοξενηθούν περισσότερα άτομα και τα δωμάτια δεν αρκούν για την εξυπηρέτηση όλων, θα μπουν δυο παιδιά σε ένα δωμάτιο. Σε αυτές τις περιπτώσεις συνήθως υπάρχει κάποιος διαχωρισμός ανάλογα με το φύλο των παιδιών ενώ παράλληλα γίνεται προσπάθεια τα παιδιά που θα μένουν μαζί να είναι ηλικιακά κοντά. Η διαμοίραση του θαλάμου συνήθως εξαγριώνει τους γονείς καθώς στις μεγάλες διαμονές είναι σημαντική η διατήρηση ιδιωτικότητας στο χώρο του δωματίου. Εσωτερικά των δωματίων υπάρχει ένα μικρό τραπέζι και δύο καρεκλάκια. Σε πολλά από τα δωμάτια υπάρχουν αυτοκόλλητα από προηγούμενους νοσηλευόμενους άσχετα αν αυτό είναι κατά τις πολίτικης του νοσοκομείου. Όπως και στις άλλες μονάδες αντιστοιχεί ένα κρεβάτι και ένα κομοδίνο σε κάθε παιδί. Ούτε στην συγκεκριμένη μονάδα έχουν γίνει προσπάθειες προσέγγισης της παιδικής αισθητικής στο χώρο νοσηλείας περισσότερο από πίνακες σε έντονους χρωματισμούς στους διαδρόμους και κάποια χρωματιστά τραπέζια στους χώρους των δωματίων. Παρ όλα αυτά στο πλαίσιο της παιδοαιματολογικής υπάρχει ένας παιδότοπος. Ο χώρος του παιδότοπου έχει πρόσφατα ανακαινιστεί από το σύλλογο «Ηλιαχτίδα» και είναι ένας χρωματιστός χώρος εξοπλισμένος με πολλών ειδών παιχνίδια για τα παιδιά. Εκεί μπορεί κανείς να βρει από ζωγραφικά είδη και επιτραπέζια για τα μικρότερα παιδιά καθώς και x-box και υπολογιστές. Το περιβάλλον αυτού του χώρου είναι ιδιαίτερα ευχάριστο και συχνά φιλοξενεί διάφορες εκδηλώσεις. Β.1.2 ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΑ Β ΡΟΥΤΙΝΕΣ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟΥ Πέρα από τις περιβαλλοντικές συνθήκες που διαφοροποιούν το χώρο του νοσοκομείου από το εξωτερικό περιβάλλον ένα ακόμα χαρακτηριστικό του χώρου αυτού είναι οι αυστηρές ρουτίνες που διέπουν τη λειτουργία του. Οι νοσηλευόμενοι και οι οικογένειές τους θα πρέπει να προσαρμοστούν στις ρουτίνες αυτές για όσο χρόνο διαμένουν στο χώρο, προκειμένου να γίνει ομαλή η διαβίωση όλων αυτών κάτω από την ίδια στέγη αλλά και να διευκολυνθούν οι ιατρονοσηλευτικές διαδικασίες. Στα πλαίσια αυτών των ρουτινών ανήκουν οι ώρες φαγητού, οι επισκέψεις των ιατρών στους θαλάμους και οι ώρες επισκεπτηρίου καθώς και τα άτομα που μπορούν να επισκεφτούν κάθε φορά τον ασθενή. Όμως, ειδικά στις νοσηλείες μακράς διαρκείας, το πρωτόκολλο επεκτείνεται και σε άλλους τομείς όπως ή

26 καθαριότητα του θαλάμου, οι ώρες παιχνιδιού και άλλων εβδομαδιαίων ή ημερήσιων δραστηριοτήτων κ.α. Όλα τα παραπάνω όπως είναι φυσικό δρουν περιοριστικά στην ελευθερία των νοσηλευόμενων μα είναι πολύ σημαντικά για την εξασφάλιση κατάλληλων συνθηκών διαβίωσής τους και αποτελούν μέρος της καθημερινότητας τους στο χώρο αυτό. Μερικές από τις ρουτίνες του νοσοκομείου ΠΑΓΝΗ φαίνονται στον π αρακάτω πίνακα: ΕΠΙΣΚΕΠΤΗΡΙΟ Χειμώνας Πρωί: 13:00-14:30 Απόγευμα: 17:30-20:00 ΦΑΓΗΤΟ ΕΠΙΣΚΕΨΕΙΣ ΙΑΤΡΩΝ Καλοκαίρι Πρωί: 13:00-14:30 Απόγευμα: 18:00-21:00 08:00 : πρωινό 10:00 : πρόγευμα 12:00 : μεσημεριανό γεύμα 16:00 : απογευματινό 18:00 : βραδινό 11:00-12:00 [αυτό μπορεί να διαρκέσει περισσότερη ώρα ανάλογα με τον αριθμό των ασθενών] Εκτός από αυτές τις διαδικασίες υπάρχουν διάφορες εβδομαδιαίες και ημερήσιες δραστηριότητες που λειτουργούν στα πλαίσια των νοσοκομειακών ρουτινών. Θα αναφερθούμε σε αυτές κατά περίπτωση. Και στις τρεις μονάδες θεραπείας κάθε Δευτέρα περνάει το καροτσάκι του Ερυθρού Σταυρού. Εκεί τα παιδιά μπορούν να βρουν ψυχαγωγικά βιβλία, περιοδικά και παραμύθια που μπορούν να δανειστούν για μία εβδομάδα μέχρι την επόμενη φορά που θα περάσει ο Ερυθρός Σταυρός. Τα παιδιά της παιδοαιματολογικής έχουν πρόσβαση στον παιδότοπο κάθε μέρα στις 6-8 εκτός από τα Σαββατοκύριακα. Εκεί, με τη βοήθεια των εθελοντών αναπτύσσονται διάφορες δραστηριότητες. Τα παιδιά της παιδοαιματολογικής επίσης, ξυπνούν κάθε τρεις ώρες το βραδύ για να ελεγχθεί η θερμοκρασία τους από τους νοσηλευτές. Επιπλέον στις περιπτώσεις μακράς νοσηλείας υπάρχει ειδική μέριμνα

27 ώστε στα παιδιά να παρέχονται ευκαιρίες εκπαίδευσης εντός του χώρου του νοσοκομείου. Στο παράδειγμα του ΠΑΓΝΗ λειτουργούν 2 θέσεις δασκάλων. Τα μαθήματα είναι απλοποιημένα, παρόλα αυτά αποτελούν ικανοποιητική μέριμνα για να μπορούν τα παιδιά μετά το πέρας της ασθένειας τους να επανενταχτούν σε μία σχολική αίθουσα. Στις γιορτινές μέρες τα νοσοκομειακά ιδρύματα παρέχουν διάφορες ευκαιρίες σε συνεργασία με τους εθελοντικούς οργανισμούς για τη δημιουργία γιορτινής ατμόσφαιρας και στο περιβάλλον του νοσοκομείου. Β ΣΤΑΔΙΑ ΝΟΣΗΛΕΙΑΣ Η νοσηλεία ενός παιδιού είναι μία ροϊκή διαδικασία που διαφοροποιείται κάθε φορά ανάλογα με τους λόγους εισαγωγής του παιδιού στο νοσοκομείο, τα διαφορετικά πρωτόκολλα κάθε ιδρύματος καθώς και τις συνθήκες που επικρατούν εκείνη τη στιγμή. Το εύρος των διαφοροποιήσεων καθιστά δύσκολη την ακριβή αποσαφήνιση αυτής της διαδικασίας, παρ όλα αυτά, και λόγω της αναγκαιότητας μίας πιο διεισδυτικής ματιάς σε αυτήν και τις προσπάθεια καταγραφής προεκτάσεις της, γίνεται της τυπικής ροής μέσω του παραδείγματος μίας εγχείρησης.το παράδειγμα αυτό είναι αρκετά αντιπροσωπευτικό για να αποδώσει μία συνοπτική εικόνα των σταδίων νοσηλείας καθώς καλύπτει σε μεγάλο βαθμό το brief όπως αυτό έχει διατυπωθεί μέχρι στιγμής που αναφέρεται σε διάφορους τύπους διαμονών στο νοσοκομείο και επιτρέπει τη μερική γενίκευση, λόγω των σωματικών και συναισθηματικών προεκτάσεων που ακολουθούν μια εγχειρητική διαδικασία. Έτσι παρουσιάζονται συνοπτικά τα στάδια αυτής της διαδικασίες σε παραλληλία με τις προεκτάσεις αυτών στο συναισθηματικό επίπεδο των παιδιών [21].

28 α. Είσοδος στο νοσοκομείο Η πρώτη εμπειρία του παιδιού σε μία εγχειρητική διαδικασία είναι η είσοδός του στο νοσοκομείο. Σε αυτό το στάδιο για την ομαλή νοσηλεία βαρύτητα δίνεται στην προσαρμογή του παιδιού στο περιβάλλον του νοσοκομείου. Ο τρόπος επιτυχίας αυτού γίνεται με την προσπάθεια αξιοποίησης του εαυτού του παιδιού στο εκάστοτε περιβάλλον. Δηλαδή με την εσωτερική αποσαφήνιση του ρόλου του σε αυτό. Αξίζει να σημειωθεί εδώ ότι σε μερικές περιπτώσεις η εισαγωγή στο νοσοκομείο μπορεί να είναι άμεση και πολλές φορές χωρίς προειδοποίηση οπότε η προσαρμογή του παιδιού στο νοσοκομείο ανύπαρκτη. Σε άλλες περιπτώσεις το παιδί είναι ενημερωμένο για το ότι η διαμονή του εξαρτάται από το δείγμα της εξέτασης β. Επικοινωνία νοσηλευτή με το παιδί Σε δεύτερη φάση το παιδί έρχεται σε επαφή με τους επαγγελματίες υγείας που για εκείνο αποτελούν ακόμη κάτι άγνωστο. Σημαντική λοιπόν είναι η εδραίωση της σωστής επικοινωνίας μεταξύ νοσηλευτών,παιδιών και γονιών τόσο κατά την πρώτη τους επαφή όσο και μετέπειτα στο στάδιο της πληροφόρησης και της εκπαίδευσης σχετικά με την επέμβαση. Στις περιπτώσεις των επαναλαμβανόμενων νοσηλειών, το προσωπικό παύει να είναι κάτι άγνωστο όμως ακόμα και τότε υπάρχει κάποιο επίπεδο παθητικότητας στη σχέση μεταξύ προσωπικού και ασθενών λόγω των κανόνων του νοσοκομείου. Επιπλέον όταν πρόκειται για επαναλαμβανόμενες ή μακράς διαρκείας νοσηλείες, τα παιδιά σταδιακά εξοικειώνονται με τις ιατρικές διαδικασίες. Σε περιπτώσεις υπολειτουργίας είτε λόγω χρόνου είτε λόγω προσωπικού η πληροφόρηση δεν είναι επαρκής και δεν υπάρχει εκπαίδευση σχετικά με την επέμβαση ή κάποια άλλη διαδικασία. γ.1 Επεξήγηση διαδικασίας Στην φάση της πληροφόρησης θα δημιουργηθούν πολλές απορίες στο παιδί, θα αρχίσει να ανησυχεί για την έκβαση της νόσου και θα αισθάνεται φόβο για τις διαδικασίες που θα ακολουθήσουν. Αυτό επιτάσσει τη στήριξη του παιδιού, μέσω της ενεργητικής ακρόασης των συναισθημάτων του αλλά και με την προσπάθεια αποσαφήνισης των αποριών του παιδιού σε γλώσσα απλή και κατανοητή τόσο από τους γονείς όσο και από τους νοσηλευτές με υπομονή. Στους στόχους αυτής της φάσης είναι η αντιμετώπιση της ανησυχίας και η ενόραση των αιτιών που την προκαλούν ώστε να μειωθεί το αντίκτυπο των αρνητικών συναισθημάτων στο παιδί.

29 Η εκδήλωση αποριών και φόβων μπορεί να συμβεί σε διάφορες φάσεις της νοσηλείας και δεν έχουν να κάνουν μόνο με τη διαδικασία αλλά και με την αίσθηση που αφήνει η ασθένεια στα παιδιά. Όπως έχει ειπωθεί και παραπάνω κοινή τακτική των νοσοκομειακών ιδρυμάτων είναι ο αποπροσανατολισμός των παιδιών χωρίς να δίνεται σημασία στην πηγή του φόβου. Η επεξήγηση πολλές φορές παραλείπεται ή δεν δίνεται σημασία στην κατανόηση του παιδιού πάνω στη διαδικασία αλλά περιορίζεται στην πληροφόρηση των γονέων. γ.2 Κρίση άγχους Ως ενδιάμεσο στάδιο που δεν παρουσιάζεται απαραίτητα σε κάθε παιδί είναι η κρίση άγχους. Η κρίση άγχους μπορεί να αποτελέσει και αυτή μέρος διαφορετικών σταδίων της νοσηλείας καθώς μπορεί να συμβεί τόσο πριν όσο και μετά από μία επέμβαση ενώ πολλοί είναι και οι λόγοι που μπορεί να την προκαλέσουν. Το ποσοστό αυτών είναι αυξημένο συνήθως λίγο πριν την πραγματοποίηση της επέμβασης λόγω των εντατικών ρυθμών που χαρακτηρίζουν μια τέτοια διαδικασία αλλά και λόγω της αμεσότητας της απειλής όπως αυτή ερμηνεύεται από τα παιδιά. Τις περισσότερες φορές που συμβαίνει κάτι τέτοιο δίνεται μία παράταση αν δεν πρόκειται για επείγουσα επέμβαση ώστε το παιδί να έχει τον απαραίτητο χρόνο ανασυγκρότησης. Άλλες φορές μπορεί να μην γίνει αντιληπτή η αιτιολογία και να θεωρηθεί απλή αντίδραση οπότε η διαδικασία να συνεχιστεί παρά τις αντιδράσεις. Διαφορετικά κινητοποιείται το ειδικό προσωπικό του νοσοκομείου, αν υπάρχει, καθώς και η παρακίνηση από τους νοσηλευτές στην ενδοοικογενειακή υποστήριξη, δ. Μετάβαση-Τοποθέτηση: είσοδος στο χώρο του χειρουργείου Όταν φτάσει η μέρα της επέμβασης, απαραίτητη για τη στήριξη του παιδιού είναι η σωστή συνοδεία και συνεχής ενημέρωση μέχρι την ώρα της τοποθέτησής του στο τραπέζι του χειρουργείου. Για μερικά παιδιά όπως θα δούμε παρακάτω, είναι πολύ σημαντικό να έχουν γνώση του πως θα αισθανθούν, έτσι συνηθίζεται η αναπαράσταση της χειρουργικής εμπειρίας με ποικίλα μέσα ώστε να μπορούν τα παιδιά σε συνδυασμό με την παροχή αισθητήριων πληροφοριών να αναταράξουν μία νοητική εικόνα της χειρουργικής εμπειρίας. Φυσικά η διαδικασία αναπαράστασης είναι πλεονέκτημα των εξιδανικευμένων συνθηκών νοσηλείας και στην πραγματικότητα παραλείπονται η χρησιμοποιούνται λιγότερο θεμιτά μέσα. Το ιατρονοσηλευτικό προσωπικό δίνει στους γονείς την ευθύνη αυτής της διαδικασίας χωρίς όμως και οι ίδιοι να έχουν την απαραίτητη ενημέρωση.

30 ε. Μετεγχειρητική στήριξη Οι φόβοι του παιδιού δεν σταματούν με την επιτυχία της επέμβασης. Ειδικά στις εκτεταμένες νοσηλείες, υπάρχουν προεκτάσεις τόσο στη σωματική και ψυχική υγεία του παιδιού όσο και στην κοινωνική του. Έτσι διακρίνεται η σημασία της στήριξης και μετά την εγχείρηση όταν τα παιδιά παραμένουν στο νοσοκομείο για να είναι όσο το δυνατό ομαλότερη η έξοδός τους και πάλι στον πραγματικό κόσμο. Αυτό επιτυγχάνεται σε ένα βαθμό τόσο μέσω της συνέχισης της εκπαίδευσης των παιδιών εντός του νοσοκομείου όσο και με την λήψη συνεργατικών αποφάσεων κατά τη διάρκεια της νοσηλείας αλλά και τη στήριξη του παιδιού, τα αποτελέσματά της νοσηλείας του οποίου παραμένουν μόνιμα ή προσωρινά στην εμφάνιση του [π.χ. αλλαγές στην εικόνα του σώματος]. Βασικός ψυχολογικός στόχος αυτής της φάσης είναι η διατήρηση των δεξιοτήτων της καθημερινής ζωής. Β ΕΙΔΙΚΟ ΠΡΟΣΩΠΙΚΟ ΑΠΟ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΑ Πολλά νοσοκομεία όντας ευαισθητοποιημένα ως προς τις ψυχικές προεκτάσεις μίας ασθένειας και όχι μόνο έχουν φροντίσει την ύπαρξη κατάλληλου ανθρώπινου δυναμικού ώστε να εξασφαλιστεί η ομαλότητα της διαμονής στο νοσοκομείο. Έτσι κοινωνικοί λειτουργοί, ψυχολόγοι, νοσηλευτές αλλά και εθελοντικές ομάδες τάσσονται υπέρ της εξυπηρέτησης των ασθενών. Ο στόχος και τα καθήκοντα του καθενός διαφέρουν και εκτείνονται στις ειδικότητες τους. Στην ενότητα που ακολουθεί θα δούμε μερικά από αυτά. Πρέπει βεβαία να σημειωθεί ότι κάποιο από το ανθρώπινο δυναμικό σε μερικές νοσοκομειακές μονάδες παραλείπεται, [κυρίως κοινωνικοί λειτουργοί και ψυχολόγοι] ακριβώς λόγω της επικέντρωσης του κάθε νοσοκομειακού ιδρύματος στην ίαση από την ασθένεια αποκλειστικά σωματικά πάνω από κάθε άλλη πτυχή της και λόγω έλλειψης κονδυλίων. Επιπλέον πολλές φορές υπάρχουν κενά στη συνεργασία όλων των φορέων του προσωπικού [20]. /ΚΟΙΝΩΝΙΚΟΙ ΛΕΙΤΟΥΡΓΟΙ/ Οι κοινωνικοί λειτουργοί καλύπτουν τις κοινωνικές και υποστηρικτικές ανάγκες των ασθενών που νοσηλεύονται στο νοσοκομείο και των οικογενειών

31 τους σε θέματα που προκύπτουν από την ανάγκη νοσηλείας. Στόχος τους είναι η μείωση του άγχους που συνοδεύει την απειλή της υγείας, την απομάκρυνση από το σπίτι και τη διαβίωση στο νοσοκομείο. Οι κοινωνικοί λειτουργοί φροντίζουν για την οικογενειακή ενότητα κατά τη διάρκεια της διαδικασίας ενθαρρύνοντας την συνεργασία παιδιών και γονέων για τη θεραπεία. Σε γενικές γραμμές οι κοινωνικοί λειτουργοί συμβουλεύουν τους γονείς και τους παρέχουν τις απαραίτητες πληροφορίες και διευκολύνσεις. Η συμβολή τους είναι ιδιαιτέρως σημαντική κυρίως στους γονείς που αντιμετωπίζουν κοινωνικές και οικονομικές δυσκολίες αφού διασυνδέουν τις οικογένειες με υποστηρικτικές πηγές της κοινότητας, φροντίζοντας για τη διευκόλυνση της διαδικασίας. Επιπλέον προετοιμάζουν την έξοδο από το νοσοκομείο, την αποκατάσταση και επανασύνδεση με την κοινότητα τόσο των παιδιών [στο σχολικό αλλά και στο φυσικό τους περιβάλλον] όσο και των γονιών. Παρακολουθούν την αποθεραπεία, όπου αυτό κρίνεται αναγκαίο, και συμμετέχουν στη συστηματική παρακολούθηση των χρόνιων παθήσεων (follow up). Στη σημερινή εποχή, οι θέσεις απασχόλησης κοινωνικών λειτουργών είναι περιορισμένες στο ελάχιστο και ενώ φαίνεται η σημαντικότητά τους στις περιπτώσεις γονέων, κυρίως σε αυτούς με περιορισμένους πόρους ή ιδιαίτερες περιπτώσεις. Το βάρος εμπίπτει στους γονείς που θα υποστούν και αυτά μαζί με τα άγχη της υγείας του παιδιού τους. /ΨΥΧΟΛΟΓΟΙ/ Οι παιδοψυχολόγοι μελετούν τη συμπεριφορά του παιδιού και του εφήβου, τις ψυχικές-νοητικές λειτουργίες του και συμμετέχουν στην πρόληψη, διάγνωση και θεραπεία συναισθηματικών διαταραχών. Επίσης παρέχουν συμβουλευτικήυποστηρικτική εργασία σε γονείς όσο αυτό δεν επιβαρύνει τα καθήκοντα τους και μόνο σε περίπτωση που δεν υπάρχει κοινωνικός λειτουργός. Τα παιδιά οι έφηβοι αλλά κα οι γονείς τους παρακολουθούνται είτε ως εξωτερικοί ασθενείς είτε κατά την διάρκεια της νοσηλείας στις κλινικές του νοσοκομείου. Οι ψυχολόγοι συμμετέχουν σε μεγάλο βαθμό στις δραστηριότητες που αναπτύσσονται, σε συνεργασία με άλλους ειδικούς του νοσοκομείου ώστε να εντάσσονται στην καθημερινότητα των παιδιών με τρόπο ενεργό. Στόχος τους

32 είναι η μείωση των ψυχολογικών επιπτώσεων που δημιουργούνται στα παιδιά και τους γονείς τους εξαιτίας της εισαγωγής, της ασθένειας, της ενδεχόμενης χρόνιας νόσου ή /και της χειρουργικής επέμβασης. Όμως οι ψυχολόγοι απασχολούνται σε μερικό βαθμό σε νοσοκομειακά ιδρύματα, στα Ελληνικά δεδομένα συνηθίζεται αυτό να συμβαίνει μόνο όταν αυτό είναι αναγκαίο, δηλαδή σε μεγαλύτερο βαθμό στις ασθένειες που χαρακτηρίζονται από χρονιότητα και σοβαρότητα εκτός από της μεγάλες και καλά συγκροτημένες κλινικές [π.χ. παίδων Αγία Σοφία]. /ΝΟΣΗΛΕΥΤΕΣ/ Οι νοσηλευτές είναι από τα είδη προσωπικού που δεν μπορείς κανείς να παραλείψει τόσο εύκολα σε μία μονάδα νοσηλείας. Οι νοσηλευτές φροντίζουν ώστε να τηρούνται οι λειτουργικές απαιτήσεις του νοσοκομείου. Επιπλέον οι νοσηλευτές παρέχουν βοήθεια στους νοσηλευόμενους όταν αυτό κρίνεται απαραίτητο και ελέγχουν το χώρο ενημερώνοντας για την αναγκαιότητα εξειδικευμένης φροντίδας. Οι νοσηλευτές είναι αυτοί που έρχονται σε συχνότερη επαφή με τα παιδιά και τις οικογένειές τους όμως είναι λιγότερο καταρτισμένοι στον τρόπο με τον οποίο μπορούν να αντιμετωπίσουν τα παιδιά λόγω της διαφορετικής φύσης των καθηκόντων τους. Συχνά απαιτούν από τα παιδιά να είναι ήσυχα και υπάκουα να μην παραπονιούνται, να μην κλαίνε, δηλαδή να κατακρατούν τα συναισθήματα τους, που ενώ μπορεί προσωρινά να αποδίδει αποτελέσματα, ωστόσο στα παιδιά δρα ως γενικότερος κατασταλτικός παράγοντας στην αλληλεπίδραση τους με τον κόσμο και έτσι σε συνδυασμό με τους περιορισμούς που επιβάλλει η ασθένειά τους και η θεραπεία της οδηγούν το παιδί σε παθητικότητα και σοβαρές αρνητικές ψυχολογικές επιπτώσεις. Το προσωπικό υγείας μπορεί καμιά φορά κάτω από το φόρτο και την πίεση εργασίας να γίνει απότομο και απρόσωπο στην επαφή του με τα παιδιά. Επιπλέον πολλοί νοσηλευτές δεν θεωρούν μέρος των αρμοδιοτήτων τους την ψυχολογική στήριξη του ασθενούς.

33 /ΕΘΕΛΟΝΤΙΣΜΟΣ/ Σημαντικό και αναπόσπαστο κομμάτι του νοσοκομειακού περιβάλλοντος σε κλινικές που απευθύνονται σε παιδιά είναι οι διάφορες εθελοντικές ομάδες. Υπάρχουν αρκετοί ευαισθητοποιημένοι οργανισμοί που κάνουν συνεχώς προσπάθειες για την βελτίωση των συνθηκών νοσηλείας των παιδιών που νοσηλεύονται για μεγάλα χρονικά διαστήματα ενώ παράλληλα προσπαθούν να δράσουν και ως ψυχολογικοί υποστηρικτές των παιδιών αυτών. Οι εθελοντικές ομάδες δρουν πολλές φορές άμεσα προς τα παιδιά, οργανώνοντας δραστηριότητες και περνώντας χρόνο μαζί τους και με τις οικογένειές τους. Σε έμμεσο επίπεδο μπορεί να πιέζουν τους νοσοκομειακούς φορείς για τα κομμάτια όπου εντοπίζονται ελλείψεις και να παρέχουν εξοπλισμό και βοηθήματα [παιχνίδια, παραμύθια κ.α.]. Υπάρχουν παραδείγματα όπου μέσω των εθελοντικών ομάδων χρηματοδοτείται ειδικευμένο προσωπικό για την ψυχική στήριξη των νοσηλευόμενων παιδιών.

34 Β.2 ΠΑΙΔΙ Για το παιδί, η παραμονή στο νοσοκομείο είναι μια κρίσιμη κατάσταση σε οργανικό, συναισθηματικό, κοινωνικό αλλά και υπαρξιακό επίπεδο. Πέρα από την ασθένεια και τη σύνδεση της με τον πόνο, κάθε παιδί διαμορφώνει τις αντιδράσεις του με βάση το χαρακτήρα του, τα βιώματα του, τις ανάγκες του και τα συναισθήματα του. Στην παρούσα ενότητα θα γίνει μία πιο διεισδυτική ματιά πάνω στη νοσηλευτική εμπειρία. Συγκεκριμένα, αφού δούμε τις συνέπειες της νοσηλείας τόσο στην καθημερινότητα του παιδιού όσο και σε σωματικό επίπεδο, αναλυόμενες με βάση τους διάφορους τύπους ασθενειών, θα προχωρήσουμε στη μελέτη των συμπεριφορών των παιδιών σε σχέση με την ασθένεια. Όπως θα δούμε, αυτή διαφοροποιείται με βάση 3 παράγοντες: οι ατομικοί παράγοντες, οι διαπροσωπικοί παράγοντες αλλά και οι παράγοντες που έχουν να κάνουν με τη χρονιότητα και την οξύτητα της ασθένειας. Βαρύτητα θα δοθεί και στα συμπεράσματα που βγήκαν μέσω της παρατήρησης στην μελέτη περίπτωσης που αναλύθηκε και πρωτύτερα. Στα πλαίσια αυτής, θα δούμε και κάποιες πρακτικές λεπτομέρειες της οπτικής των παιδιών. Αυτά θα χρησιμεύσουν ώστε να μπορέσουμε να κατανοήσουμε τις συμπεριφορές των παιδιών. Για αυτό χρήσιμη θα είναι και η προέκταση στις συναισθηματικές πτυχές της ασθένειας, καθώς αυτό αποτελεί και την προσέγγιση της παρούσας εργασίας. Έτσι θα μελετήσουμε τα συναισθήματα που σχετίζονται με την νοσοκομειακή επίσκεψη, την αξία που έχει η έκφραση των συναισθημάτων των παιδιών καθώς και πρακτικές μεθόδους έκφρασης των συναισθημάτων τους. Πέρα από αυτά και αναγνωρίζοντας τη συσχέτιση των ατομικών παραγόντων στη συμπεριφορά των παιδιών θα δούμε συγκεκριμένα τα στάδια ανάπτυξής τους και το πώς τα παιδιά αναπτύσσονται εκτός αλλά και εντός του νοσοκομειακού περιβάλλοντος.

35 Β.2.1 ΠΑΙΔΙΚΗ ΝΟΣΗΛΕΙΑ Β ΟΙ ΣΥΝΕΠΕΙΕΣ ΤΗΣ ΠΑΙΔΙΚΗΣ ΝΟΣΗΛΕΙΑΣ Η παιδική νοσηλεία είναι μία τραυματική εμπειρία είτε αυτή διαρκεί λίγο είτε περισσότερο. Εκτός από την καθεαυτή ασθένεια, τα παιδιά υφίστανται το χωρισμό από το φυσικό τους περιβάλλον και διαταράσσεται η καθημερινότητά τους. Είναι χρήσιμο να δούμε λοιπόν τις συνέπειες της ασθένειας σε σχέση με την καθημερινότητα του παιδιού για να προσεγγίσουμε την οπτική του παιδιού πάνω στο πρόβλημα. Σε πρώτη φάση το παιδί έρχεται αντιμέτωπο με ένα άγνωστο περιβάλλον. Η πρώτη εντύπωσή του μπαίνοντας στο χώρο του νοσοκομείου, είναι τις περισσότερες φορές ψυχροί, άχρωμοι χώροι και άνθρωποι με περίεργες στολές καθώς και άλλα παιδιά συνοδευόμενα από τους γονείς τους. Παράλληλα το παιδί αισθάνεται το βάρος της ασθένειας και αρχικά δυσκολεύεται να καταλάβει τους λόγους για τους οποίους αρρώστησε και τη χρησιμότητα της νοσηλείας καθώς και τις θεραπείες στις οποίες πρέπει να υποβληθεί. Αυτό από τη μία μπορεί να δράσει προστατευτικά για ένα παιδί που δε θα μπορεί να κατανοήσει τυχόν προεκτάσεις της ασθένειάς του αλλά μπορεί να του δημιουργήσει σύγχυση γιατί είναι δύσκολο κανείς να τα καθησυχάσει με εξηγήσεις. Το παιδί, προσπαθώντας να εξηγήσει όλα όσα του συμβαίνουν επιστρατεύει τη φαντασία του και ερμηνεύει με το δικό του υποκειμενικό τρόπο την αρρώστια του, τη θεραπεία του και τον πόνο του. Όπως είναι φυσικό η προσωπική θεωρία που δημιουργείται από το παιδί γύρω από την ασθένειά του, απέχει πολύ από την πραγματικότητα. Ένα παιδί μπορεί να πιστέψει ότι απειλείται, ότι τιμωρείται, ότι καταδιώκεται ή καταστρέφεται. Και εδώ φαίνεται η σημασία της ενημέρωσης του παιδιού για ζητήματα που αφορούν την ασθένειά του καθώς μέσω αυτής μπορούν να αποκατασταθούν ορισμένες λανθασμένες ερμηνείες που έχει δώσει, να λυθούν κάποιες απορίες και με αυτόν τον τρόπο να αυξηθεί η αίσθηση του ελέγχου. Κατά τη διαμονή του το παιδί αποκόπτεται από τους φίλους του, το σχολείο και όποιες άλλες δραστηριότητες είχε στην καθημερινότητά του. Σε ορισμένες περιπτώσεις που τα παιδιά είναι αναγκασμένα να μείνουν για μεγάλο χρονικό διάστημα στο νοσοκομείο και δεδομένου ότι οι εγκαταστάσεις κάθε άλλο

36 παρά άνετες και οικείες μπορούν να χαρακτηριστούν, τα παιδιά στερούνται τον απαραίτητο προσωπικό χώρο. Αυτό που φαίνεται να τα ενοχλεί περισσότερο είναι η αδυναμία να καθορίσουν για εκείνο το χρονικό διάστημα τις δικές τους επιλογές και τον τρόπο που θα κινούνται κατά τη διάρκεια της μέρας. Ιδιαίτερα κατά τις ημέρες της εφημερίας οι εντατικοί ρυθμοί ενισχύουν το άγχος και τον πανικό. Οι γρήγορες δράσεις τα αφήνουν συνεχώς έκπληκτα θυμίζοντάς τους ότι δεν έχουν εκείνα τον έλεγχο. Ένα επιπλέον πρόβλημα που δημιουργείται στο περιβάλλον του νοσοκομείου έχει να κάνει με την ενδεχόμενη αλλαγή στη συμπεριφορά και την στάση των ανήσυχων γονιών. Σε όλα αυτά έρχονται να προστεθούν και οι παράλογες προσδοκίες του ιατρονοσηλευτικού προσωπικού που απαιτεί από το παιδί πλήρη συμμόρφωση και των παιδιών στις διαδικασίες και την παθητική αποδοχή της θεραπείας τους. Όλα τα παραπάνω, αν και τραυματικές εμπειρίες, μετά από καιρό αποτελούν μία απλή ανάμνηση για το παιδί και δεν το τραυματίζουν βαθιά ψυχικά. Από διάφορες έρευνες που έχουν γίνει φαίνεται ότι η νοσηλεία του παιδιού δεν σχετίζεται με μακροπρόθεσμες συναισθηματικές διαταραχές ή προβλήματα συμπεριφοράς, όταν είναι σύντομη [δηλαδή μικρότερη της εβδομάδας]. Αντίθετα, για τα παιδιά που νοσηλεύονται για πάνω από μία βδομάδα ή για την ίαση τους απαιτούνται επανειλημμένες εισαγωγές, αυτού του τύπου οι διαταραχές είναι ιδιαιτέρως συνηθισμένες. Β ΟΙ ΣΥΝΕΠΕΙΕΣ ΤΗΣ ΑΣΘΕΝΕΙΑΣ Σε πρακτικό επίπεδο, μία ασθένεια επηρεάζει το παιδί και με σωματικά προβλήματα καθιστώντας τα, ειδικά στην περίπτωση των ασθενειών με διάρκεια, κομμάτι τις καθημερινότητάς τους. Μια ασθένεια περιορίζει τις φυσικές δραστηριότητες ενός παιδιού δυσχεραίνοντας τις κινητικές του δυνατότητες. Αυτό μπορεί να συμβεί τόσο λόγο της κόπωσης που μπορεί να αισθάνεται ή λόγω των ιατρικών οδηγιών που μπορεί να έχουν δοθεί, όσο και λόγω των θεραπευτικών εξαρτημάτων [πήχ αν το παιδί είναι συνδεδεμένο σε ορό] αλλά και λόγω του φυσικού πόνου. Αυτά στερούν από τα παιδιά την κίνηση που είναι πολύ σημαντική στη ζωή τους, αφού αποτελεί την πηγή της χαράς και των εμπειριών τους.

37 Σε μερικές περιπτώσεις οι επιπτώσεις της ασθένειας μένουν χαραγμένες στο παιδί. Και αυτό βλέπει να αλλάζουν πράγματα στην εμφάνιση του, όντας ανήμπορο να αντιδράσει. Επιπλέον φαίνεται να αλλάζει και ο τρόπος που το αντιμετωπίζει ο περίγυρός του και αυτό είναι κάτι που το παιδί εύκολα αντιλαμβάνεται. Μόνο από ένα κοίταγμα μπορεί να πέσει η ψυχολογία του παιδιού και η αυτοπεποίθηση του. Και αυτό με τη σειρά του οδηγεί σε δυσκολία στις συναναστροφές του, περιορίζοντας τις διαπροσωπικές σχέσεις. Οι εισαγωγές των παιδιών στο νοσοκομείο είναι συχνότερες από αυτές των ενηλίκων, αλλά βραχύτερες. Σε αυτό το κομμάτι θα αναφερθούμε επιγραμματικά σε μία γενικευμένη κατηγοριοποίηση των καταστάσεων παιδιών που χρίζουν νοσηλείας. Έχει υπολογιστεί ότι κάθε παιδί νοσεί περίπου 90 φορές μέχρι την ηλικία των 10 ετών. Οι 9 στις 10 νοσήσεις αφορούν ιώσεις και μόνο 1 στις 10 οφείλεται σε παθογόνα μικρόβια. Τις περισσότερες φορές οι ασθένειες των παιδιών είναι απλές ιώσεις που χρειάζονται κυρίως υπομονή και υποστήριξη. Σε σπανιότερες περιπτώσεις επιβάλλεται θεραπεία ή ακόμη και εισαγωγή στο νοσοκομείο. Ένα παιδί μπορεί να εισαχθεί στο νοσοκομείο ακόμη και για απλές θεραπευτικές παρεμβάσεις, που όμως δεν μπορούν να πραγματοποιηθούν διαφορετικά [26]. ΟΞΕΑ ΠΕΡΙΣΤΑΤΙΚΑ Έτσι ως πρώτη κατηγορία ορίζονται οι λοιμώξεις και ιογενείς παθήσεις αλλά και περιστατικά ατυχημάτων και άλλα οξέα περιστατικά που εξαναγκάζουν σε ολιγοήμερη διαμονή στο νοσοκομείο για λόγους παρακολούθησης ή μεγαλύτερης διάρκειας, ανάλογα με τις ανάγκες της κάθε ασθένειας. Τα παραδείγματα μπορεί να κυμαίνονται από μία απλή ίωση μέχρι γαστρεντερίτιδα καθώς και σοβαρότερες νόσους με δυσάρεστη κατάληξη. Οι ασθένειες αυτές στο μεγαλύτερο ποσοστό τους γιατρεύονται πλήρως και δεν απαιτούνται επαναλαμβανόμενες νοσηλείες, όμως όχι πάντα. Σε μερικές περιπτώσεις χρειάζεται μια μεγάλη σειρά εξετάσεων για την διάγνωση και μια σειρά διαδικασιών για τη θεραπεία, αν τελικά αυτή είναι εφικτή. Μπορούν να χαρακτηριστούν ως παροδικές νοσηλείες και συνήθως δεν υπάρχει κάποια προειδοποίηση ενώ συχνά οι ρυθμοί που τις ακολουθούν είναι εντατικοί.

38 ΕΠΕΜΒΑΣΕΙΣ Μερικές φορές μετά από διαγνώσεις απαιτούνται χειρουργικές επεμβάσεις ή ειδικευμένες εξετάσεις που προϋποθέτουν τη διαμονή του παιδιού στο νοσοκομείο. Αυτά τα περαστικά συνήθως είναι προετοιμασμένα. Δηλαδή υπάρχει κάποια οργάνωση τουλάχιστον σε επίπεδο χρόνου. Και σε αυτά τα περιστατικά ο χρόνος διαμονής μπορεί να παρουσιάζει διαφοροποιήσεις. Σε μερικές περιπτώσεις γίνεται συχνά επανέλεγχος και κατά περίσταση απαιτείται ή όχι επαναλαμβανόμενη εισαγωγή. ΧΡΟΝΙΕΣ ΑΣΘΕΝΕΙΕΣ Πολλές νοσηλείες οφείλονται σε χρόνιες παθήσεις και άλλες σε βραχείες καταστάσεις. Αυτές είτε θεραπεύονται μακροπρόθεσμα είτε όχι. Στο μεγαλύτερο ποσοστό τους απαιτούν την επαναλαμβανόμενη νοσηλεία του παιδιού και συνεχείς ελέγχους. Ορισμένες φορές μπορεί η ασθένεια να εκδηλώνεται με τρόπο οξύ, οπότε, ενώ σε γενικές γραμμές τα παιδιά σταδιακά συνηθίζουν τη νοσηλεία τους όταν είναι προετοιμασμένα, τα οξέα περιστατικά αποτελούν και για εκείνα μία έκπληξη. Και σε αυτές τις περιπτώσεις η διαμονή μπορεί να διαρκέσει από λίγες έως πολλές μέρες. Παραδείγματα τέτοιων ασθενειών είναι οι νεοπλασίες, ο παιδικός διαβήτης, το άσθμα κ.α. Πολλά από αυτά τα παιδιά μετά τη διάγνωση είναι αναγκασμένα να αλλάξουν τον τρόπο ζωής τους ριζικά αφού η ασθένεια μπορεί να δρα περιοριστικά σε πολλές καθημερινές δραστηριότητες. Β ΣΥΝΕΠΕΙΕΣ ΣΤΗ ΣΥΜΠΕΡΙΦΟΡΑ Η συμπεριφορά των παιδιών και ο τρόπος με τον οποίο αντιδρούν εξαρτάται από πολλούς παράγοντες και τις αλληλεπιδράσεις τους και παρουσιάζει μεγάλες διαφορές. Έτσι κρίνεται σκόπιμη η μελέτη των παραγόντων που συνθέτουν μια αντίδραση. Όπως αναφέρθηκε ακριβώς πάνω, σημαντικό ρόλο παίζουν και οι περιορισμοί που σχετίζονται με την αρρώστια του παιδιού. Έτσι η συμπεριφορά τους επηρεάζεται τόσο από τη φύση και τη σοβαρότητα της ασθένειας τους, όσο

39 και από τη χρονιότητα και τις επιπτώσεις που αυτή μπορεί να έχει στην εξωτερική τους εμφάνιση καθώς και τις απαιτήσεις που μπορεί να έχει η θεραπεία της. Επιπλέον σε αυτό είναι οι ατομικοί παράγοντες που διαχωρίζονται περαιτέρω στα χαρακτηριστικά των παιδιών [ηλικία και την νοητική εξέλιξη που χαρακτηρίζει κάθε μία από αυτές, την προσωπικότητα του παιδιού] που περιλαμβάνουν και τους τρόπους με τους οποίους ένα παιδί προσαρμόζεται ή αντιμετωπίζει διάφορες καταστάσεις καθώς και το ιστορικό τους αφού οι παλαιότερες εμπειρίες δίνουν βάση ώστε να διαμορφώσουμε τη συμπεριφορά μας στα επερχόμενα συμβάντα. Σε γενικές γραμμές τα μεγαλύτερα παιδιά μπορεί να σοκαριστούν και να νιώσουν ένα αίσθημα αναλήθειας σε όλα όσα ακούνε ιδίως όταν πρόκειται για σοβαρότερες παθήσεις. Οι έφηβοι συνήθως αγχώνονται για τον τρόπο που η ασθένεια θα επηρεάσει την καθημερινότητά τους. Τα μικρότερα παιδιά δεν έχουν γνώσεις πάνω στην ασθένεια και η αντίληψη τους για αυτή περιορίζεται σε αυτό που αισθάνονται. Καθώς στο οικείο τους περιβάλλον τα παιδιά έχουν μεγάλο έλεγχο σχετικά με τη θέλησή τους και ισχυρή εγωκεντρική οπτική, καμιά φορά οι αντιδράσεις τους γίνονται πιο έντονες, έχουν εφιάλτες κλαίνε και παρουσιάζουν ξεσπάσματα θυμού. Μια άλλη κατηγορία είναι οι διαπροσωπικοί παράγοντες που σχετίζονται με τη στάση που υιοθετούν οι γονείς κι οι συγγενείς καθώς και ο τρόπος που βλέπουν το ιατρονοσηλευτικό προσωπικό. Σε αυτούς τους παράγοντες έρχονται να προστεθούν και οι συνθήκες νοσηλείας καθώς και οι σχέσεις τους με τα άλλα παιδιά που νοσηλεύονται αλλά και με τον κύκλο τους που μένει έξω από αυτή τη διαδικασία [51].. Είναι γενικά παραδεκτό ότι σε πρώτη φάση το παιδί θα αντιδράσει στις αλλαγές στη συμπεριφορά των γονιών του. Μερικά παιδιά μπορεί να εκδηλώσουν φόβο, θυμό και να αντιδράσουν στις εξετάσεις και στη θεραπεία που θα πρέπει να υποβληθούν. Ενώ κάποια άλλα παιδιά μπορεί να μην πουν και τίποτα. Στα μεγαλύτερα παιδιά θα δράσει αρνητικά η αποκοπή τους από το εξωτερικό περιβάλλον καθώς και οι αντιδράσεις γονιών και προσωπικού, ενώ στα μικρότερα παιδιά θα περιοριστεί στα τελευταία δύο. Επομένως είναι απαραίτητη η φροντίδα των παιδιών τόσο σε οργανικό όσο σε ψυχολογικό αλλά και κοινωνικό επίπεδο.

40 ΕΝΕΙΞΕΙΣ ΑΓΧΟΥΣ ΣΤΑ ΠΑΙΔΙΑ [33] Τα παιδιά αντιμετωπίζουν συχνά στρεσογόνες καταστάσεις. Η παιδική νοσηλεία εμφανίζεται στην κορυφή αυτών. Το στρες εκδηλώνεται με διάφορα συμπτώματα: στη συμπεριφορά και στην υγεία του παιδιού. Πέρα από τις εμφανείς αντιδράσεις των παιδιών υπάρχουν σημάδια που δύσκολα αναγνωρίζονται ή συνδέονται με την διαμονή στο νοσοκομείο ενώ είναι ενδεικτικά για την ψυχική τους κατάσταση. Απομόνωση: Το παιδί αποσύρεται από τις δραστηριότητες που απευθύνονται στα παιδιά που βρίσκονται στο νοσοκομείο και προτιμά να περνά τις περισσότερες ώρες μόνο του. Αυτό μπορεί να μη γίνει αμέσως αντιληπτό από τους γονείς αφού εκείνοι συνήθως σε τέτοια περιστατικά προσκολλώνται στο παιδί προσπαθώντας να το στηρίξουν. Επιθετικότητα: Εμφανίζει συχνά επιθετική συμπεριφορά απέναντι στα άλλα παιδιά του νοσοκομειακού περιβάλλοντος αλλά και στο ενδοοικογενειακό του περιβάλλον. Δεν συμμετέχει σε δραστηριότητες: Προτιμά να κάθεται άπραγο παρά να συμμετέχει σε άλλες δραστηριότητες και κυρίως στα παιχνίδια των συνομηλίκων του (κάτι που τα παιδιά σχεδόν ποτέ δεν αποφεύγουν). Παρατηρήστε αν περνά πολλές ώρες χωρίς να κάνει ουσιαστικά τίποτα ή αν είναι υπερβολικά αφηρημένο. Έχει «φοβίες»: Είναι φυσικό πολλά παιδιά να φοβούνται το σκοτάδι ή να τρομάζουν από έναν αλλόκοτο θόρυβο. Όμως στο περιβάλλον του νοσοκομείου μπορεί αυτοί οι φόβοι να εκφραστούν σε υπερβολικό βαθμό. Έχει αϋπνίες: Είναι αφύσικο για κάθε παιδί από την προσχολική ηλικία μέχρι και την εφηβεία να έχει αϋπνίες, να αργεί να κοιμηθεί ή να ξυπνά πολύ νωρίς το πρωί. Οι δυσκολίες στον ύπνο μπορεί να είναι «προάγγελος» χρόνιας κόπωσης ή άλλων ψυχολογικών προβλημάτων, όταν όμως συνοδεύονται από τα παραπάνω συμπτώματα, τότε μάλλον σημαίνουν ότι το παιδί υποφέρει από έντονο στρες

41 Β ΠΡΩΤΟΓΕΝΗ ΔΕΔΟΜΕΝΑ ΠΑΝΩ ΣΤΗ ΣΥΜΠΕΡΙΦΟΡΑ ΤΩΝ ΠΑΙΔΙΩΝ Πολλά παιδιά μπορεί να εκδηλώσουν νευρικότητα, φόβο, ανάγκη για να μιλήσουν σε κάποιον. Η νοσηλεία μπορεί μάλιστα να τους περιορίζει τόσο, που να εμφανίζουν διαταραχές στον ύπνο τους ή τη διατροφή τους, ενώ πολλές είναι οι περιπτώσεις που τα προβλήματα ακολουθούν τα παιδιά και αργότερα στο περιβάλλον του σπιτιού ή του σχολείου. Οι αντιδράσεις τους γίνονται ιδιαιτέρως πιο έντονες κατά τη διάρκεια συγκεκριμένων διαδικασιών και να είναι στοχευμένες, όπως οι ενέσεις, αλλά μπορεί να είναι και στο σύνολο της νοσηλείας. Εικόνα 20: Εικόνα 21: εμβολιασμός Εικόνα 22 : Βεβαίως υπάρχουν και τα παιδιά που υπομένουν παθητικά την όλη διαδικασία με σχετική επιβράβευση από το προσωπικό λόγω της διευκόλυνσης που τους παρέχουν. Αυτά συνήθως είναι τα παιδιά που κατακρατούν τα συναισθήματα τους. Σε γενικές γραμμές ντροπαλά, δείχνουν ν προσαρμόζονται εύκολα όμως η αντίδραση τους φανερώνει μια βαθιά ανέκφραστη θλίψη και αυτό σπάνια γίνεται κατανοητό από το προσωπικό. Μέσα από συνεντεύξεις σε γονείς, παιδιά, νοσηλευτές και παρατηρήσεις επί τόπου πάρθηκαν πλουσιότερες πληροφορίες πάνω στις αντιδράσεις των παιδιών και των λόγων που τις πραγματοποιούν καθώς και την οπτική τους στη διαδικασία, και επιπλέον καταγράφηκαν τα πράγματα που κρατούν μαζί τους στην επίσκεψη και συγκαταλέγονται στο κομμάτι της αντιμετώπισης της νοσοκομειακής νοσηλείας.

42 ΠΕΡΙΒΑΛΛΟΝ Τα παιδιά σε επίπεδο περιβάλλοντος μπορεί να δυσανασχετήσουν με το φαγητό καθώς και με τις μυρωδιές καθώς και με την καθαριότητα. Από το περιβάλλον ως αισθητική, καθώς δεν έχουν προσδοκίες, δεν δηλώνουν δυσαρέσκεια χωρίς όμως αυτό να σημαίνει ότι τους ικανοποιεί. Μερικά παιδιά ενοχλούνται από τη συμβίωση με τόσους ανθρώπους καθώς τρομάζουν με τους εξωτερικούς θορύβους και μπορεί να τα αγχώνουν οι αντιδράσεις άλλων παιδιών [όπως κλάματα ή φωνές]. Στα μεγαλύτερα παιδιά, σε περιπτώσεις που θέλουν να μείνουν μόνα τους, η συμβίωση αποκλείει της πιθανότητες προσωπικού χώρου και άρα προσωπικής ανασυγκρότησης αν και από αυτά τα παιδιά, τα περισσότερα ξεδίνουν στον υπολογιστή τους. Σε άλλα παιδιά λόγω της αλλαγής του περιβάλλοντος μπορεί να ενισχύονται οι φόβοι που έχουν και στο σπίτι τους π.χ. σκοτάδι, τέρατα. ΚΑΘΗΜΕΡΙΝΟΤΗΤΑ Πολλά από τα παιδιά αισθάνονται κόπωση εξαιτίας της αρρώστιας, πόνο και δυσκολεύονται να παίξουν και να κινηθούν. Αυτό τους μειώνει την αυτοπεποίθηση. Δυσάρεστες είναι για τα παιδιά και οι φαρμακευτικές αγωγές αφού μπορεί να τους προκαλέσουν υπνηλία και κόπωση, πρόσθετα στα αντίστοιχα συμπτώματα της ασθένειάς τους, ενώ επιπλέον έχουν δυσάρεστη γεύση. Συχνά βαριούνται καθώς στο περιορισμένο περιβάλλον του νοσοκομείου οι δραστηριότητες που προσφέρονται είναι ελάχιστες. Για να περάσει ο χρόνος βλέπουν παιδικά στην τηλεόραση, ζωγραφίζουν, διαβάζουν παραμύθια ή βιβλία ανάλογα με την ηλικία τους. Πολλές φορές μιλούν και παίζουν μεταξύ τους στους χώρους του δωματίου και τους κοινόχρηστους χώρους για να περάσει η ώρα αλλά είναι δύσκολο να αναπτυχθούν διαπροσωπικές σχέσεις, αφού τα παιδιά εναλλάσσονται στους θαλάμους ενώ οι γονείς είναι συνεχώς αγκιστρωμένοι σε αυτά. ΔΙΑΔΙΚΑΣΙΕΣ Οι ιατρονοσηλευτικές διαδικασίες είναι αυτές που γίνονται πιο αισθητές από όλους, αφού οι αντιδράσεις των παιδιών σε αυτές είναι άμεσες. Το μεγαλύτερο ποσοστό παιδιών φαίνεται να φοβάται τις ενέσεις.

43 Ακόμα και τα μεγαλύτερα παιδιά εκδηλώνουν φόβο σε αυτές και προσπαθούν να τις αποφύγουν. Επιπλέον στοχευμένο φόβο μπορεί να εκδηλώσουν στη στολή του νοσηλευτή που συνήθως αποτελεί για εκείνα πρόσωπο εχθρικό αφού συνδέεται στην αντίληψη τους με επίπονες διαδικασίες. Τα ράμματα ή τα εξανθήματα αλλά και διάφορες αλλαγές που μπορεί να προκαλούνται στο σώμα τους μετά από μια εγχείρηση, τα κάνουν να ανησυχούν για τη μονιμότητά τους στο σώμα τους. ΑΝΤΙΔΡΑΣΕΙΣ Πολλά παιδιά φωνάζουν στους γονείς τους και τους θεωρούν υπεύθυνους για την κατάστασή τους αφού εκείνοι είναι αυτοί που τα πήγαν στο νοσοκομείο. Τα μεγαλύτερα συνεργάζονται πιο εύκολα, τα μικρότερα κλαίνε, χτυπιούνται και αντιδρούν έντονα. Ιδίως σε συγκεκριμένες διαδικασίες αλλά και όταν απλά δεν μπορούν να κάνουν αυτό που θέλουν. Πολλές φορές όπως έχουμε ήδη αναφέρει τα παιδιά δεν αντιδρούν και ενώ θεωρούνται συνεργάσιμα οι επιπτώσεις της συγκράτησης αυτής μπορεί να οδηγήσει σε ισχυρότερα τραύματα. ΤΡΟΠΟΙ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗΣ Τα μικρότερα καθησυχάζονται με μια αγκαλιά και με μερικά λόγια από τους γονείς τους. Πολλοί από τους γονείς δίνουν κίνητρο στα παιδιά λέγοντας τους ότι θα ανταμειφτούν με δώρο, άλλοι ότι αυτό θα τα κάνει να αισθανθούν καλύτερα. Συχνά πριν τις επίπονες διαδικασίες προσπαθούν να τα καθησυχάσουν λέγοντάς τους ότι δεν θα πονέσει ή δεν είναι τίποτα και, όταν αυτό δεν ισχύει, πλήττεται η εμπιστοσύνη των παιδιών στους γονείς. Οι νοσηλευτές από πλευράς τους δε θεωρούν καθήκον τους να καθησυχάζουν ή να ασχολούνται με οποιοδήποτε τρόπο με τον ψυχισμό των παιδιών. Ρίχνουν ευθύνες στους γονείς και τη διαπαιδαγώγηση που δίνουν στα παιδιά τους. Μερικοί πιο συνειδητοποιημένοι νοσηλευτές αστειεύονται με τα παιδιά και προσπαθούν να τα αποσπάσουν από τη διαδικασία. Το ίδιο κάνουν και οι γιατροί. Οι νοσηλευτές υποστηρίζουν ότι κάνουν ότι καλύτερο μπορούν και προσπαθούν όσο αυτό είναι εφικτό να είναι ειλικρινείς με τα παιδιά.

44 Β ΠΡΟΣΩΠΙΚΑ ΑΝΤΙΚΕΙΜΕΝΑ ΣΤΟ ΧΩΡΟ ΤΟΥ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟΥ Τα παιδιά στην επίσκεψη τους στο νοσοκομείο τείνουν να παίρνουν μαζί τους μόνο τα απαραίτητα, όταν πρόκειται για μικρές νοσηλείες. Όσο όμως οι μέρες της νοσηλείας επεκτείνονται, τα παιδιά αρχίζουν να επιθυμούν και διάφορα προσωπικά τους αντικείμενα στο χώρο του νοσοκομείου. Τα αντικείμενα που κρατούν τα παιδιά μαζί τους, πέρα από αυτά που διευκολύνουν τη διαβίωση τους στο πλαίσιο του νοσοκομείου, μαρτυρούν επιπλέον στοιχεία για τον χαρακτήρα τους. Αυτά διαφοροποιούνται ανάλογα με τις ηλικίες των παιδιών. Σε αυτή την υποενότητα παρατίθενται οι γενικές οδηγίες που δίνονται για τα αντικείμενα που πρέπει να φέρουν μαζί τους τα παιδιά κατά τη νοσηλεία. Ακόμα καταγράφονται τα προσωπικά αντικείμενα που σημειώθηκαν μέσω της παρατήρησης ότι κρατούν τα παιδιά μαζί τους αλλά και πράγματα που τοποθετούνται προσωρινά στο χώρο κάθε κλίνης βοηθώντας τα παιδιά να διαχέουν την προσωπικότητά τους στο δωμάτιο. ΑΠΑΡΑΙΤΗΤΑ Στα πλαίσια της προσωρινής τους διαβίωσης σε ένα νέο χώρο κρατούν μαζί τους καταρχήν τα απαραίτητα προσωπικά τους αντικείμενα όπως νυχτικό ή πιτζάμα και παντόφλες, είδη προσωπικής υγιεινής όπως οδοντόβουρτσα, οδοντόκρεμα, χτένα και σαμπουάν. Επιπλέον κρατούν τα απαραίτητα τεχνικά έγγραφα, όπως βιβλιάριο, σχετικά έγγραφα, τα στοιχεία του παιδιάτρου που παρακολουθεί το παιδί, τυχόν εξετάσεις από άλλες πιθανές νοσηλείες, φάρμακα αν το παιδί βρίσκεται κάτω από κάποια θεραπεία. Από τα νοσοκομεία ειδικά για της μεγάλες νοσηλείες προτείνεται τα παιδιά να παίρνουν μαζί τους αγαπημένα παιχνίδια και βιβλία. Ενώ παράλληλα υποδεικνύεται να αποφεύγονται παιχνίδια με μπαταρίες [είναι επικίνδυνα όταν είναι κοντά στο οξυγόνο] ή μικρά σε μέγεθος [ κίνδυνος κατάποσης από τα μικρά παιδιά] ή χνουδωτά παιχνίδια [κίνδυνος λοιμώξεων]. Αν αυτό είναι απαραίτητο πρέπει να μεριμνάτε ώστε να μην τα μοιράζεται με τα άλλα παιδιά.

45 ΠΡΟΣΩΠΙΚΑ ΑΝΤΙΚΕΙΜΕΝΑ Μέσω της μεθόδου της παρατήρησης, σημειώθηκαν μερικά από τα πράγματα που κρατούν τα παιδιά μαζί τους στο χώρο του νοσοκομείου και παρατηρήθηκε ότι αυτά διαφοροποιούνται τόσο με την ηλικία του παιδιού και τις μέρες διαμονής του στο νοσοκομείο όσο και με τις εγκαταστάσεις που παρέχονται στα πλαίσια της μονάδας νοσηλείας. Έτσι τα μικρότερα παιδιά, στις περιπτώσεις που η μονάδα νοσηλείας δεν ήταν ιδιαιτέρως εξοπλισμένη, έφερναν μαζί τους συνήθως αντικείμενα όπως κούκλες, αυτοκινητάκια, είδη ζωγραφικής και παραμύθια αλλά στις περιπτώσεις που υπήρχαν κατάλληλες εγκαταστάσεις τα πράγματα λιγόστευαν. Στα μεγαλύτερης ηλικίας παιδιά ένα laptop και μια κονσόλα παιχνιδιού είναι αρκετή είτε αυτή είναι δική τους είτε παρέχεται από τις νοσοκομειακές εγκαταστάσεις. Πολλά παιδιά έφερναν μαζί τους τα βιβλία τους ενώ όταν αυτό ήταν επιτρεπτό έφερναν τα προσωπικά τους χόμπι [π.χ. πλέξιμο], ενώ συχνά τα γεμίζουν δώρα και οι συγγενείς που έρχονται για επίσκεψη. Συνήθως comics ή παιχνίδια. Β ΤΡΟΠΟΙ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗΣ ΤΩΝ ΠΑΙΔΙΩΝ ΣΤΟ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ Πλέον είναι φανερή η ύπαρξη της παιδικής ανησυχίας κατά τη διάρκεια μίας νοσηλείας. Τόσο η ασθένειά τους όσο και οι ερμηνείες που μπορεί να δίνουν στο πρόβλημα, είναι πηγές άγχους και ανασφάλειας. Στα παιδιά που θα υποστούν χειρουργείο, όταν περιγράφεται η διαδικασία της επέμβασης, αυτά θέτουν διάφορους προβληματισμούς όπως («Θα ξυπνήσουμε;»), («Που είμαστε;»). Είναι σημαντικό τα παιδιά να αντιμετωπίζονται με ειλικρίνεια, να χρησιμοποιείται γλώσσα κατάλληλη για αυτά αλλά να μην ωραιοποιούνται τα πράγματα σε βάρος της ειλικρίνειας [40]. Διάφορα νοσοκομεία παρέχουν στους γονείς στοχευμένη ενημέρωση σχετικά με το πώς εκείνοι να προσεγγίζουν τα παιδιά και πώς να αντιδρούν στα συναισθήματα τους και να τα βοηθούν να τα ξεπεράσουν. Υπάρχουν σημαντικά ευρήματα που υπογραμμίζουν τη σημασία της ενημέρωσης και της προετοιμασίας σε όλα τα στάδια της νοσηλείας. Ενώ αν οι γιατροί μπουν στη

46 διαδικασία να παρουσιάσουν κάποια όργανα στα παιδιά αυτό θα δράσει βοηθητικά αφού θα δώσει στα παιδιά μία αίσθηση ελέγχου στην όλη κατάσταση. Η αναπαράσταση διαδικασιών σε κούκλες είναι ακόμη μια μέθοδος που επίσης χρησιμοποιείται συχνά και προετοιμάζει τα παιδιά για τις διάφορες επεμβάσεις και γίνεται εύκολα κατανοητή από αυτά [28]. Εικόνα 23: Mercer University Dance Marathon Εικόνα 24: Oregon Health & Science University Μια από τις πιο κοινές πρακτικές που χρησιμοποιούνται στα νοσοκομεία και κυρίως στοχεύουν στη διευκόλυνση της νοσηλεία παρά στην ψυχική ανακούφιση του παιδιού, είναι η προσπάθεια συνεχούς ενασχόλησης του παιδιού με παιχνίδια προκειμένου εκείνο να ξεχαστεί. Στα μικρότερα παιδιά και για να περνάει πιο ευχάριστα ο χρόνος προτείνεται η ανάγνωση βιβλίων από τους γονείς τους. Αν τα βιβλία αυτά είναι στοχευμένα μπορούν και να προετοιμάσουν τα παιδιά κατάλληλα για τη διαδικασία νοσηλείας. Στις περιπτώσεις που αναφερόμαστε σε μεγαλύτερα παιδιά το ρόλο αυτό θα παίξουν παιχνίδια σε μορφή κονσόλας. Κατά τη διάρκεια μίας εξέτασης επιστρατεύεται η συγκεκριμένη μέθοδος για να αποσπάσει την προσοχή των παιδιών. Ο αντιπερισπασμός συνήθως λειτουργεί θέτοντας μία άλλη διαδικασία συνήθως ευχάριστη σε παραλληλία με μία δυσάρεστη [12]. Για τη ενθάρρυνση των παιδιών να συνεργαστούν με το προσωπικό υγείας ένας επίσης σημαντικός παράγοντας είναι να γίνει κατανοητό ότι μέσα από τη διαδικασία αυτή θα αισθανθεί το παιδί καλυτέρα. Το παιδί πρέπει να κατανοήσει ότι η θεραπεία γίνεται για το δικό του όφελος και ότι μπορεί να πονέσει λίγο ή ένεση αλλά αύριο θα αισθάνεται καλύτερα. Έτσι αυτό αποκτά κίνητρο για να αντέξει την όλη ταλαιπωρία. Μερικοί γονείς πολλές φόρες καταφεύγουν σε λάθος τακτικές να τρομοκρατούν τα παιδιά φοβερίζοντας τα με αποτέλεσμα την ανάπτυξη φοβιών και δισταγμών των παιδιών που παραλληλίζουν αυτά τα

47 γεγονότα με τα πραγματικά μην μπορώντας να αναγνωρίσουν τη σκοπιμότητα του φοβερίσματος [32]. Το παιδί, αφού πλέον έχει αναγνωριστεί επισήμως ως πρωταρχική ανάγκη, αν είναι δυνατό, θα πρέπει να έχει πάντα παρέα συνήθως από το στενό οικογενειακό τους περιβάλλον. Τις περισσότερες φορές το βάρος αυτό ανακλάται στην παρουσία της μητέρας και αν αυτό δεν είναι εφικτό θα πρέπει να εξηγηθεί πλήρως στα παιδιά το συμβάν ώστε αυτά να μη νιώθουν εγκαταλελειμμένα. Σε γενικές γραμμές με βάση τους τρόπους αντιδράσεων των παιδιών μπορούν αυτά να χωριστούν σε δύο κατηγορίες και ανάλογα να αναλυθεί ο τρόπο αντιμετώπισης που αρμόζει σε κάθε περίπτωση. Η μία κατηγορία είναι τα παιδιά που τάσσονται υπέρ τις άγνοιας αυτά θα προσπαθήσουν να αποφύγουν τις ιατρονοσηλευτικές διαδικασίες και χρειάζονται αποπροσανατολισμό για να τα καταφέρουν με αυτές. Γενικά η συμπεριφορά τους χαρακτηρίζεται ως αντιδραστική αφού αρνούνται να έρθουν αντιμέτωπα με αυτό που τους συμβαίνει. Η άλλη κατηγορία παιδιών είναι αυτά που είναι επιδιώκουν τον έλεγχο. Αυτά τα παιδιά χρειάζονται λεπτομερή περιγραφή της διαδικασίας ώστε να προετοιμαστούν και να την δεχτούν κατάλληλα. Για να διευκολυνθεί αυτή η διαδικασία το προσωπικό υγείας θα μπορούσε να χρησιμοποιεί μία μεταφορική απεικόνιση ή συμβολική αναλογία για να εξηγήσει την αρρώστια και τις θεραπευτικές παρεμβάσεις Υπάρχουν φυσικά και πιο προηγμένοι τρόποι αντιμετώπισης που δρουν ενημερωτικά προς το παιδί. Έτσι κατά καιρούς έχουν δημιουργηθεί προγράμματα για να βοηθήσουν τα παιδιά και τις οικογένειές τους να αντιμετωπίσουν τα ψυχολογικά και κοινωνικά ζητήματα της επίσκεψης στο νοσοκομείο ή στο ιατρικό γραφείο. Στόχος αυτού του προγράμματος είναι η διευκόλυνση της χειρουργικής [η γενικότερα της ιατρικής] διαδικασίας. Οι ειδικοί του προγράμματος εξηγούν στα παιδιά τι να περιμένουν κατά την επίσκεψή τους στο νοσοκομείο και τι θα περιλαμβάνει η συγκεκριμένη διαδικασία την οποία θα υποστούν, όλα με εικόνες και λέξεις κατάλληλες για την ηλικία τους, μέσω της υιοθέτησης ρόλων.

48 Οι τρόποι αντιμετώπισης που μόλις αναφέρθηκαν αποτελούν κοινές πρακτικές που υιοθετούνται από πολλά νοσοκομειακά ιδρύματα. Δεν πρόκειται για εξεζητημένους τρόπους αντιμετώπισης αλλά για παγιωμένες τακτικές, αν και σε πολλά ιδρύματα υπάρχει αδυναμία εξασφάλισης ακόμα και αυτών. Παρακάτω θα δούμε τρόπους αντιμετώπισης που υιοθετούνται σε πιο ευαισθητοποιημένα ιδρύματα ενώ σε επόμενο μέρος θα συναντήσουμε εναλλακτικές προσεγγίσεις τρόπων αντιμετώπισης, που χαρακτηρίζονται από πρωτοτυπία και εναλλακτικότητα μέσων.

49 Β.2.2 ΠΑΙΔΙΚΗ ΑΝΑΠΤΥΞΗ Ένα από τα βασικότερα χαρακτηριστικά των παιδιών είναι η ανάπτυξη τους. Οι αλλαγές τους είναι γρήγορες καθώς μέχρι την ενηλικίωση διαμορφώνεται η προσωπικότητα, ο χαρακτήρας αλλά και η σωματική τους διάπλαση. Έτσι, δεν γίνεται να μελετήσουμε τα παιδιά ανεξάρτητα από την ανάπτυξή τους και τις μεταβολές που παρουσιάζουν. Σε αυτή την ενότητα θα δοθούν μερικά γενικά στοιχεία σχετικά με την ανάπτυξη των παιδιών μέσω των βασικών θεωριών που την περιγράφουν και θα γίνει προσπάθεια να διερευνηθούν αυτές περαιτέρω στο πλαίσιο της νοσηλείας. Είναι σημαντικό σε αυτό το κομμάτι να κατανοήσουμε ότι το παιδί που νοσεί και περνά μεγάλα χρονικά διαστήματα στο νοσοκομείο δεν παύει να αναπτύσσεται, αλλά αναπτύσσεται με διαφορετικό τρόπο λόγο των διαφορετικών βιωμάτων του. Τα βιώματα αυτά μπορεί να φαίνονται άμεσα στις χρόνιες ασθένειες ή τις ασθένειες στις οποίες απαιτούνται επαναλαμβανόμενες νοσηλείες όμως η νοσηλευτική εμπειρία είναι κάτι που κρατούν τα παιδιά μαζί τους ακόμα και αν αυτή ήταν μόλις μία εβδομάδα. Β ΣΩΜΑΤΙΚΗ ΑΝΑΠΤΥΞΗ Η σωματική ανάπτυξη έχει μελετηθεί στις σχολικές ηλικίες καθώς αυτές είναι που συνάδουν περισσότερο με το καθορισμένο απευθυνόμενο κοινό [19]. Κατά μέσο όρο, η μέση σταθερή αύξηση του ύψους στην παιδική ηλικία είναι λίγο πάνω από 2 εκατοστά το χρόνο, τόσο στα αγόρια όσο και στα κορίτσια. Η αύξηση του βάρους είναι περίπου 3 κιλά κατά μέσο όρο το χρόνο. Αλλά αυτά είναι μόνο μέσοι όροι αφού στην πραγματικότητα μια σειρά από παράγοντες, όπως το πόσο κοντά στην εφηβεία είναι το παιδί, θα καθορίσει πότε και Εικόνα 25 πόσο μεγαλώνει. Σε γενικές γραμμές, τείνει να υπάρχει μια περίοδος ενός ελαφρώς αυξημένου ρυθμού ανάπτυξης μεταξύ των ηλικιών 6 και 8 ετών, η οποία μπορεί να συνοδεύεται από την εμφάνιση ενός μικρού ποσού της ηβικής τρίχας.

50 Παρακάτω φαίνεται το διάγραμμα ανάπτυξης από την έμβρυα κατάσταση μέχρι τα 18 χρόνια του ανθρώπου. Περισσότερο από κάθε άλλο παράγοντα, τα πρότυπα για την ανάπτυξη ενός παιδιού επηρεάζονται από την κληρονομικότητα. Η ανάπτυξη επιπλέον επηρεάζεται από τον παράγοντα του περιβάλλοντος, της διατροφής αλλά και της άσκησης του παιδιού. Έρευνες έχουν δείξει ότι μέσω της άσκησης, τα παιδιά μπορούν να ισχυροποιήσουν τα κόκκαλα τους. Η εφηβεία ξεκινά πολύ νωρίτερα από ότι πολλοί γονείς μπορεί να πιστεύουν. Έτσι μεταξύ 9-14 χρονών ήδη το σώμα αρχίζει να διαμορφώνεται, τόσο στα κορίτσια όσο και στα αγόρια. Τα παιδιά στην εφηβεία είναι πολύ σημαντικό ότι αρνούνται την διαφορετικότητά τους. Δηλαδή είναι δύσκολο σε ένα παιδί στην εφηβεία να του επισημάνει κάποιος σωματικά ελαττώματα. Έτσι οι σωματικές αλλαγές ή δυσπλασίες μπορούν να πλήξουν συναισθηματικά σε μεγαλύτερο ποσοστό έναν άνθρωπο αν αυτές συμβούν κατά την εφηβεία του παρά στην παιδική ηλικία ή την μετεφηβική. Εικόνα 26 [19]

51 ΑΝΘΡΩΠΟΜΕΤΡΙΚΑ ΔΕΔΟΜΕΝΑ ΓΙΑ ΠΑΙΔΙΑ ΗΛΙΚΙΑΣ 6-17 _ [52]

52 Εικόνα ΑΝΑΠΤΥΞΗ ΚΑΙ ΑΝΤΙΛΗΨΗ ΤΗΣ ΑΣΘΕΝΕΙΑΣ Στα παιδιά που νοσηλεύονται, έχει νόημα να μελετηθούν οι αναπτυξιακές προσεγγίσεις που περιγράφουν τον τρόπο που βλέπει ένα παιδί τη νοσηλεία του. Αυτό σχετίζεται με την αντίληψη που έχει πάνω σε αυτή αλλά και τη γενικότερη στάση του. Τα παιδιά αντιλαμβάνονται το σώμα τους, την αρρώστια τους και τη θεραπεία τους ανάλογα με την ηλικία και τις γνωστικές τους ικανότητες. Υπάρχουν δυο βασικές προσεγγίσεις αυτού του ζητήματος [43]: Σύμφωνα με την κοινωνιολογική προσέγγιση ο τρόπος με τον οποίο ερμηνεύει το παιδί την αρρώστια του, προέρχεται από τις επιδράσεις του κοινωνικού του περίγυρου. Έτσι οι γονείς του πρώτα από όλα είναι εκείνοι που του μεταφέρουν τις αναπαραστάσεις του συμβάντος, που χρησιμοποιούνται ώστε αυτό να δομήσει τη δική του εκδοχή. Δηλαδή παρά την ανωριμότητα που διαφοροποιεί τις αναπαραστάσεις των παιδιών από αυτές των ενηλίκων στην ουσία πηγάζουν από εκείνες.

53 Η γνωστική-εξελικτική προσέγγιση υποστηρίζει τις ατομικές δεξιότητες του παιδιού στον τρόπο με τον οποίο αντιλαμβάνεται τις ασθένειες. Δηλαδή η συναισθηματική και γνωστική ωριμότητα του ίδιου του παιδιού καθορίζει τις αντιδράσεις τους πάνω στην ασθένεια (αν θα προσέχει τον εαυτό του, αν θα τηρεί τις ιατρικές συμβουλές κ.α.). Β ΓΝΩΣΤΙΚΗ ΑΝΑΠΤΥΞΗ Η ανάπτυξη του ανθρώπου είναι μία διαδικασία που συμβαίνει καθόλη τη διάρκεια της ζωής του. Η ανάπτυξη πέρα από σωματική είναι γνωστική αλλά και συναισθηματική και σχετίζεται άμεσα με τα βιώματα του ανθρώπου. Ένα παιδί μαθαίνει από τους ανθρώπους που το περιβάλλουν μέσω των κινήσεων, του παιχνιδιού, της παρατήρησης, της εξερεύνησης, της μίμησης, της προσπάθειας, του λάθους, της καθοδήγησης και της αλληλεπίδρασης. Τα άρρωστα παιδιά δεν αναπτύσσονται λιγότερο από τα υγιή απλά αναπτύσσονται διαφορετικά, μέσα από τις εμπειρίες τους στο πλαίσιο του νοσοκομείου. Αυτές όχι μόνο δεν περιορίζουν τα παιδιά από την ανάπτυξη τους αλλά αντιθέτως προσφέρουν διαφορετικές δυνατότητες ανάπτυξης. Για τις ανάγκες τις εργασίας και προκειμένου να μπορούμε να εμβαθύνουμε σε πρακτικό επίπεδο στην συναισθηματική στήριξη των παιδιών πρέπει να είμαστε σε θέση να αναγνωρίσουμε τις διαφορετικές προσεγγίσεις που χρησιμοποιούνται ανάλογα με της διαφορετικές ηλικίες και στάδια ανάπτυξης. Έτσι η παρούσα ενότητα θα μας προσφέρει πληροφορίες πάνω στις διαφορές αναπτυξιακές φάσης γνωστικών προεκτάσεων [47]. Ως νοητική ανάπτυξη ορίζεται η απόκτηση νέων γνωστικών και διανοητικών ικανοτήτων από το κάθε άτομο. Αυτή δεν αφορά την αύξηση στην ποσότητα των δεξιοτήτων που κατακτούνται αλλά, κυρίαρχα, την ποιοτική αναβάθμιση στην συγκρότηση και συστηματοποίηση της σκέψης του ατόμου. Βασικός όρος για την εξέλιξη των νοητικών δομών του ατόμου είναι, σύμφωνα με τον Piaget, η αλληλεπίδρασή του με το περιβάλλον του. Πρόκειται για μικρές ή μεγάλες ομάδες επίγνωσης και αλληλεπίδρασης των ατόμων με το περιβάλλον τους, οι οποίες διαφοροποιούνται ανά ηλικία, παράγοντας με την σειρά τους και διαφορετικούς τρόπους σκέψης.

54 ΠΡΩΤΟ ΣΤΑΔΙΟ Στο πρώτο στάδιο της προενεργητικής νοημοσύνης (preoperational intelligence), που κυμαίνεται μεταξύ 18 μηνών και 6 ετών περίπου, αναπτύσσεται η συμβολική λειτουργία (γλώσσα, συμβολικό παιχνίδι, μίμηση κ.λπ.) και η προοδευτική δόμηση τον εννοιών που σε αυτή τη φάση χαρακτηρίζονται ως προέννοιες. Η σκέψη του παιδιού περιστρέφεται γύρω από τον εαυτό του και η προσοχή του εστιάζεται σε ένα μόνο σημείο κάθε φορά, χωρίς να συνυπολογίζει συγχρόνως πολλές διαστάσεις της πραγματικότητας. Προς το τέλος αυτής της περιόδου το παιδί φτάνει στο σημείο να μπορεί να εικάζει σχέσεις αιτίαςαποτελέσματος. Στο στάδιο της προενεργητικής σκέψης το παιδί πιστεύει ότι μέσα στο σώμα του υπάρχουν οι συγκεκριμένες τροφές που έχει καταναλώσει (τσιπς, σοκολάτες, κρέας) και δεν αντιλαμβάνεται πως αυτές διασπώνται. Το παιδί αναγνωρίζει μόνο πρακτικά ζητήματα, έτσι ξέρει ότι μέσα στο σώμα του υπάρχουν κόκκαλα (επειδή τα νιώθει) και αίμα (επειδή το βλέπει όταν τραυματίζεται). Λόγο της μειωμένης του αντίληψης δίνει δικές του ερμηνείες για το λόγο που αρρώστησε. Συνήθως το αποδίδει ως αποτέλεσμα μιας αταξίας τους η μιας κακής σκέψης του (θεωρώντας ότι οφείλεται σε κάτι κακό που είπε, που σκέφτηκε ή που έκανε). Για αυτό η ασθένεια είναι μία «τιμωρία». Άλλες φορές πάλι πιστεύει ότι η ασθένεια οφείλεται σε εξωτερικές φανταστικές δυνάμεις. Κατά αντίστοιχο τρόπο μπορεί να πιστεύει ότι, εάν συμμορφωθεί με τις οδηγίες του προσωπικού υγείας, θα ανταμειφθεί με την αποκατάσταση της υγείας του. Άλλες φόρες πάλι λόγω της εγωκεντρικότητας που το διακατέχει αντιδρά έντονα στις όποιες οδηγίες αφού δεν αποτελούν δικές του επιλογές. Οι πληροφορίες που καλείται να δώσει το προσωπικό υγείας σε παιδιά που βρίσκονται σ' αυτό το γνωστικό στάδιο εξέλιξης, αναφορικά με την αρρώστια και τη θεραπεία τους, πρέπει να επικεντρώνονται σε πολύ συγκεκριμένα, ορατά και πρακτικά θέματα. Για το παιδί είναι χρήσιμο να ξέρει πώς θα είναι ο χώρος που θα νοσηλευτεί, ποια θα είναι τα άτομα που θα το φροντίσουν, ποιος ο ρόλος του καθενός, πώς θα είναι τα ιατρικά όργανα ή μηχανήματα, τι αφορούν οι εξετάσεις στις οποίες θα υποβληθεί, εάν θα είναι η μητέρα μαζί του, ποιος θα το ταΐσει, ποιος θα του πει παραμύθια πριν κοιμηθεί κ.λ.π. Την επικοινωνία μπορεί να διευκολύνει η χρήση εικόνων καθώς και η περιγραφή των θεραπευτικών ενεργειών που γίνονται πάνω σε κούκλες ή παιχνίδια. Είναι σημαντικό να επιτρέπεται η εξερεύνηση και εξοικείωση του παιδιού με τα όργανα που χρησιμοποιούνται στην ιατρική εξέταση ή τη θεραπευτική αγωγή. Αυτό και

55 μειώνει τις αντιδραστικές ενέργειες από μέρους τους ενώ τα ενθαρρύνει να κάνουν απορίες κατά τη διάρκεια της περιγραφής. ΔΕΥΤΕΡΟ ΣΤΑΔΙΟ Στο δεύτερο στάδιο κατατάσσεται η ενεργητική νοημοσύνη (concrete operational), που κυμαίνεται μεταξύ 7-11 ετών περίπου. Σε αυτό το στάδιο η σκέψη τον παιδιών είναι πιο λογική και συστηματική, που όμως δεν μπορεί να εφαρμοστεί ακόμα σε υποθετικούς συλλογισμούς. Το παιδί διαφοροποιεί τον εαυτό του από τους άλλους και ταυτόχρονα αντιλαμβάνεται τη διαφορετική άποψη που έχουν οι άλλοι σχετικά με την πραγματικότητα δηλαδή ότι υπάρχουν διαφορετικές πραγματικότητες για το ίδιο πράγμα και εξαρτώνται από την οπτική του κάθε ατόμου. Στο στάδιο αυτό, το παιδί έχει περισσότερες γνώσεις για το ανθρώπινο σώμα και τις λειτουργίες του, και μπορεί να εντοπίσει με ακρίβεια έναν περιορισμένο αριθμό οργάνων (καρδιά, πνεύμονες, εγκέφαλο, στομάχι). Εξακολουθεί να αποδίδει την αιτιολογία της αρρώστιας σε εξωτερικούς παράγοντες και συχνά πιστεύει ότι οφείλεται σε «μικρόβια», χωρίς όμως να γνωρίζει πώς μεταδίδονται. Προς το τέλος αυτού του σταδίου μπορεί το παιδί να εσωτερικεύσει την αρρώστια, την οποία τοποθετεί μέσα στο σώμα του, αλλά την περιγράφει με ασαφείς όρους αναγνωρίζει διάφορα είδη πόνου ανάλογα με το πώς τα αισθάνεται και μπορεί να κάνει καλύτερη περιγραφή της κατάστασής του. Μονάχα στην ηλικία των εννέα περίπου ετών το παιδί είναι σε θέση να συνειδητοποιήσει ότι η ασθένεια μπορεί να προληφθεί και ότι το ίδιο μπορεί να έχει κάποιον έλεγχο πάνω στα θέματα υγείας. Το ιατρονοσηλευτικό προσωπικό στην περίπτωση αυτή καλείται να δώσει πληροφορίες σχετικά με τα μέλη ή όργανα του σώματος και τις βασικές τους λειτουργίες, τροποποιώντας εσφαλμένες αντιλήψεις του παιδιού και εκπαιδεύοντάς το σε θέματα υγείας που το αφορούν άμεσα. Συχνά το παιδί παρερμηνεύει τον τρόπο που αισθάνεται, επομένως το ιατρονοσηλευτικό προσωπικό με τις απαραίτητες επεξηγήσεις μπορεί το καθησυχάσει από παράλογους φόβους. Μερικές φορές τα παιδιά σε αυτή την ηλικία μπορεί να αντιδράσουν στη χρήση κούκλων για την επεξήγηση αφού θεωρούν ότι έχουν ξεπεράσει το στάδιο του μεικτού παιδιού.

56 ΤΡΙΤΟ ΣΤΑΔΙΟ Το παιδί μετά από αυτά τα στάδια έχει φτάσει σε μία σχετική ωρίμανση. Αυτή χαρακτηρίζεται ως το στάδιο των τυπικών νοητικών ενεργειών (formal operational). Ο έφηβος, ο μεγαλύτερος των δώδεκα ετών, περνά από την κατανόηση του πραγματικού στην κατανόηση του δυνατού. Είναι πλέον σε θέση να σχηματίζει υποθετικούς συλλογισμούς και χρησιμοποιεί την υποθετική παραγωγική σκέψη για να λύσει ή να δώσει ερμηνεία στα προβλήματα που του παρουσιάζονται. Παράλληλα αναπτύσσει προοδευτικά ολοκληρωμένα συστήματα απόψεων και αξιών. Στο στάδιο αυτό το παιδί συνειδητοποιεί ότι η αρρώστιά του οφείλεται σε πολλές διαφορετικές αιτίες και ότι ορισμένα άτομα είναι περισσότερο και άλλα λιγότερο ευάλωτα σε οργανικούς και ψυχολογικούς παράγοντες. Ο έφηβος μπορεί σε μεγαλύτερο βαθμό να κατανοήσει ιατρικές εξηγήσεις και να υπομείνει μια πρόσκαιρη δυσφορία, όταν γνωρίζει ότι μακροπρόθεσμα θα ανακουφιστεί ή θα θεραπευτεί. Παρ' όλα αυτά, δεν πρέπει να θεωρείται δεδομένο ότι οι αντιλήψεις του σχετικά με το σώμα, την αρρώστια και την υγεία είναι πάντοτε σωστές. Θα πρέπει να ληφθεί υπόψη ότι μεγάλο ποσοστό ενηλίκων έχει λανθασμένες αντιλήψεις σχετικά με τη θέση και τη λειτουργία των οργάνων του σώματος, πόσο μάλλον εφήβων. Το προσωπικό υγείας μπορεί να χρησιμοποιήσει μια μεταφορική απεικόνιση ή συμβολική αναλογία για να εξηγήσει την αρρώστια και τις θεραπευτικές παρεμβάσεις. Για παράδειγμα, στην περίπτωση του νεανικού διαβήτη, συχνά χρησιμοποιείται μια αναλογία ανάμεσα στον ανθρώπινο οργανισμό και το αυτοκίνητο. Το αυτοκίνητο έχει μια μηχανή που μετατρέπει τα καύσιμα (βενζίνη) σε ενέργεια για να κινηθεί. Ένας σωλήνας μεταφέρει τη βενζίνη από το ντεπόζιτο στη μηχανή. Μόλις γυρίσουμε το κλειδί, το αυτοκίνητο κινείται. Αντίστοιχα, ο ανθρώπινος οργανισμός διαθέτει κύτταρα (μηχανή) και λειτουργεί με τη βοήθεια της γλυκόζης (καύσιμα). Έτσι το παιδί μπορεί να αναφερθεί στις παραμέτρους της ασθένειας του χρησιμοποιώντας αναπαραστάσεις από τον πραγματικό κόσμο. Το κλειδί που επιτρέπει στη γλυκόζη να μπει στο κύτταρο είναι η ινσουλίνη. Ερευνητικές μελέτες ωστόσο υποστηρίζουν ότι η μέθοδος της μεταφορικής απεικόνισης έχει ελάχιστα πλεονεκτήματα σε σύγκριση με την παροχή ιατρικών πληροφοριών που μεταδίδονται με απλό και κατανοητό τρόπο.

57 ΣΥΝΟΠΤΙΚΟΣ ΠΙΝΑΚΑΣ ΣΤΑΔΙΟ ΠΡΟΕΝΕΡΓΗΤΙΚΗ ΝΟΗΜΟΣΥΝΗ ΕΝΕΡΓΗΤΙΚΗ ΝΟΗΜΟΣΥΝΗ ΤΥΠΙΚΩΝ ΝΟΗΤΙΚΩΝ ΕΝΕΡΓΙΩΝ ΗΛΙΚΙΑ 18 μηνών-6 ετών 7-11 ετών 12+ ετών ΣΚΕΨΗ εγωκεντρική εστιαση σε μια πραγματικοτητα αίτιο- αιτιατό λογική-συστηματική κατανόηση διαφορετικών απόψεων όχι υποθετικοί συλλογισμοί υποθετική- παραγωγική σκέψη επίλυση προβλημάτωνερμηνεία ολοκληρωμένα συστήματα απόψεωναξιών ΣΩΜΑ πρακτικά ζητήματα [κόκκαλα, αίμα] αναγνώριση μικρού αριθμού οργάνων [καρδιά, στομάχι] περισσότερες γνώσεις όχι πάντα σωστές ΕΡΜΗΝΙΑ ΑΣΘΕΝΕΙΑΣ τιμωρία, έκανε κάτι κακό, εξωτερικές δυνάμεις μικρόβια καλύτερες περιγραφές διαφορετικές αιτίες ασθένειας ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ ΓΙΑ ΑΣΘΕΝΕΙΑ πληροφορίες για πρακτικά-ορατά συγκεκριμένα θέματα ιατρικά μηχανήματα πληροφορίες για συγκεκριμένα όργανα και βασικές λειτουργίες κατανόηση ιατρικών εξηγήσεων [με από τρόπο] μεταφορική απεικόνιση, συμβολική αναλογία ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ ΓΙΑ ΔΙΑΜΟΝΗ χώρος νοσηλείας πρόσωπα φροντίδας επίλυση αποριών εκπαίδευση σε θέματα υγείας κανόνες λειτουργάς κατάλληλα μέσα

58 Β ΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΑΝΑΠΤΥΞΗ Ως κοινωνικοποίηση ορίζεται «η διαδικασία απόκτησης και ανάπτυξης προσωπικών τύπων συμπεριφοράς, αξιών, µέτρων, ικανοτήτων και προτύπων από το άτοµο, χαρακτηριστικά που προκύπτουν από την επαφή του ατόµου µε το κοινωνικό σύνολο µιας ορισµένης κοινωνίας» (Cole 2002). Στη διαδικασία της κοινωνικοποίησης εμπλέκονται πολλά άτοµα, όπως οι γονείς, τα αδέρφια, οι φίλοι. Αλλά και θεσµοί, όπως η εκκλησία, το σχολείο καθοδηγούν το άτοµο σε όλη τη διαδικασία της κοινωνικοποίησής του µέσα από την εκπαίδευση, την αποδοχή ή την απόρριψη. Η κοινωνική ανάπτυξη του παιδιού ξεκινάει από τη στιγµή που αναπτύσσεται µια στενή συναισθηµατική σχέση ανάµεσα στο παιδί και τη µητέρα ή κάποιο άλλο πρόσωπο. Το παιδί για να καλλιεργήσει, να συντηρήσει και να διατηρήσει αυτό το συναισθηµατικό δεσµό µε τη µητέρα του πρέπει να αναπτύξει τόσο τις αισθητηριακές του ικανότητες όσο και ένα σύνολο συµπεριφορών, ανάλογων κάθε φορά µε την ηλικία του. Ιδιαίτερα καθοριστικό για τη θεµελίωση του δεσµού µητέρας παιδιού είναι το πρώτο έτος της ζωής του. Αδιαμφισβήτητης σημασίας στην ανάπτυξη ενός παιδιού είναι και ο κοινωνικός παράγοντας. Σε αυτήν ενότητα θα προσεγγίσουμε σε γενικότερο βαθμό τον τρόπο με το όποιο γίνεται ορίζεται η εικόνα του εαυτού ενός παιδιού στο χώρο, η προσωπική του ταυτότητα ως συνέχεια των επιλογών του. Όλα αυτά αναδεικνύουν την ικανότητα δημιουργίας λειτουργικών κοινωνικών σχέσεων. Εφόσον πέρα από την νοητική ανάπτυξη των παιδιών η συμπεριφορά τους έχει και κοινωνικές προεκτάσεις καθώς και σωματικές, θα αναφερθούμε τώρα στις κοινωνικές προεκτάσεις. Οι κοινωνικές δεξιότητες των παιδιών είναι τρείς: η παρατήρηση, η σκέψη και η συμπεριφορά. Η παρατήρηση αναφέρεται στην αντίληψη της κοινωνικής κατάστασης. Για παράδειγμα, πρόκειται για μια επίσημη ή ανεπίσημη κατάσταση; Είναι φίλοι μας, γνωστοί μας ή άγνωστοι; Οι διαφορετικές καταστάσεις απαιτούν και διαφορετική συμπεριφορά. Τα παιδιά λοιπόν στρέφονται για βάσεις πρώτα από όλα στους γονείς τους, παρατηρούν τον τρόπο που συμπεριφέρονται εκείνοι και πώς αλληλεπιδρούν με τους άλλους και έτσι μαθαίνουν και εκείνα πώς να αντιδρούν σε παρόμοιες καταστάσεις. Η σκέψη αφορά την ερμηνεία της συμπεριφοράς των άλλων για να κατανοήσουμε γιατί κάποιος κάνει αυτό που κάνει. Έχει φιλική ή επιθετική διάθεση; Ήταν σκόπιμο ή τυχαίο; Επίσης αφορά την ικανότητα πρόβλεψης για τις

59 πιθανές αντιδράσεις των άλλων έτσι ώστε να βρεθεί μια αποτελεσματική στρατηγική που θα επηρεάσει το άλλο άτομο θετικά. Μελέτες έχουν δείξει πως τα παιδιά που δυσκολεύονται με τις κοινωνικές σχέσεις, συχνά παρερμηνεύουν τις προθέσεις των άλλων. Επίσης, δυσκολεύονται με την επίλυση των κοινωνικών συγκρούσεων Η συμπεριφορά στην κοινωνική της διάσταση, έχει να κάνει με την αλληλεπίδραση των ανθρώπων με θετικό τρόπο. Μερικά παιδιά ξέρουν τι πρέπει να κάνουν αλλά δυσκολεύονται να το εκδηλώσουν, και άλλα παιδιά μπορεί να ενεργούν παρορμητικά χρησιμοποιώντας ακατάλληλα σχόλια. Όσον αφορά την κοινωνική ανάπτυξη των παιδιών είναι γενικά παραδεκτό ότι οι ενήλικες καταλαμβάνουν σημαντικό ρόλο στην ζωή του παιδιού όταν αυτό είναι στο νηπιαγωγείο ή στο σχολείο Οι γονείς αποτελούν πρότυπο των δεξιοτήτων αυτών. Όσο και αν συμβουλεύουν οι γονείς τα παιδιά τους να συμπεριφέρονται με βάση συγκεκριμένες περιπτώσεις αυτά δεν πρόκειται να εφαρμόσουν στη ζωή τους τίποτα από αυτά αν δεν είναι μέσα στην καθημερινότητά τους. Ένας τρόπος που τα μικρά μπορούν εύκολα να μάθουν κοινωνικές δεξιότητες είναι το παιχνίδι των ρόλων. Το παιχνίδι είναι η «γλώσσα» των παιδιών, μέσω αυτού μαθαίνουν πολλά πράγματα για τον κόσμο των μεγάλων. Ένα απ αυτά, είναι ο τρόπος που θα πρέπει να συμπεριφέρονται. Τα παιδιά μέσα από το δημιουργικό αυτό παιχνίδι, έχουν την ευκαιρία να μπουν στο ρόλο της μαμάς, του γιατρού, του νοσηλευτή και να μάθουν τα πρέπει και τις ιδιότητές τους. Είναι ένας ευχάριστος τρόπος μάθησης. Από τη στιγμή που το παιδί θα ξεκινήσει το σχολείο το βάρος πέφτει στις διανοητικές του ικανότητες και πλέον είναι ικανό στο να αναλαμβάνει ευθύνες σε ορισμένους τομείς τις ζωής του. Σιγά- σιγά οι φίλοι γίνονται πιο σημαντικοί στη ζωή ενός παιδιού από τους γονείς του και αποτελούν για αυτά σημείο αναφοράς. Το παιδί αποκτά μία καλύτερη αντίληψη του εαυτού του και των χαρακτηριστικών του.

60 Ο άνθρωπος από τη φύση του όντας είναι ανοιχτός προς τον κόσμο και έχει μία προδιάθεση για ένταξη στο κοινωνικό σύνολο, με το οποίο βρίσκεται σε συνεχή αλληλεπίδραση. Η διαδικασία αυτή αποδίδεται με τον όρο κοινωνικοποίηση, μέσω της οποίας ο άνθρωπος εντάσσεται στην κοινωνία [25]. Από τα πρώτα χρόνια της ζωής του το παιδί μαθαίνει να συναναστρέφεται με τους γύρω του και να αναπτύσσει φιλικές σχέσεις. Το παιχνίδι είναι ένας από τους βασικούς παράγοντες της κοινωνικής εξέλιξης του παιδιού. Ένα παιδί στην αρχή είναι τελείως εγωκεντρικό. Με το παιχνίδι αυξάνει την κατανόηση του ρόλου και της αναγκαιότητας των κοινωνικών κανονισμών και την ανάπτυξη εμπάθειας. Το παιδί σιγά σιγά εισάγεται στην κοινωνική ζωή. Για να μπορέσει να ζήσει μια χαρούμενη ζωή, για να γίνει ικανό να προσαρμόζεται στην κοινότητα όπου ζει, να δημιουργήσει σχέσεις με άλλους, να σέβεται τα δικαιώματα του και τις προτιμήσεις, να παραδέχεται τις απόψεις του, τους περιορισμούς της ομάδας, πρέπει να μάθει στην κατάλληλη στιγμή της ωρίμανσής του να συνάπτει κοινωνικές σχέσεις. Αν ένα παιδί απασχολείται με ένα παιχνίδι που απαιτεί συνεργασία με ένα άλλο, τότε διευκολύνεται η εκγύμναση του παιδιού στον κοινωνικό τομέα με φυσικό τρόπο, γιατί τι κίνητρο για να παίζει και να προκαλέσει το συνεργάτη του, προέρχεται από το δικό του ενδιαφέρον και την προσωπική επιλογή. Έτσι γίνεται η πρώτη επαφή, ο πρώτος διάλογος. Με την επανάληψη των επαφών αυτών μέσα στα παιχνίδια, τα παιδιά δημιουργούν την πρώτη ομάδα ΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΑΝΑΠΤΥΞΗ ΣΤΟ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ Τα παιδιά που διαμένουν στο νοσοκομείο για μεγάλα χρονικά διαστήματα τείνουν να παρουσιάζουν το φαινόμενο του institutionalization [της ιδρυματοποίησης]. Οι αλληλεπιδράσεις τους με τον κόσμο περιορίζονται σημαντικά ήδη στα πλαίσια ενός μικρότερου περιβάλλοντος ενώ λόγω τις ασθένειάς τους και των ψυχικών αποτελεσμάτων που έχει η ασθένεια πάνω τους, μπορεί τα ίδια να περιορίζουν κι άλλο τις αλληλεπιδράσεις του στον ήδη περιορισμένο χώρο. Μάλιστα υπάρχουν παραδείγματα 5 χρονών που λόγω της παρατεταμένης διαμονής τους στο χώρο του νοσοκομείου έδειχναν να κοινωνικοποιούνται καλύτερα με μεγαλύτερους ανθρώπους ακόμα και έξω από το περιβάλλον του

61 νοσοκομείου. Μπορούσαν να αναπτύξουν καλύτερα συζητήσεις με μεγαλύτερα άτομα παρά με συνομήλικά τους. Η κοινωνικοποίηση στα πλαίσια του νοσοκομείου πλήττεται και λόγω της εναλλαγής των παιδιών καθώς δεν υπάρχει ο απαραίτητος χρόνος για την σύναψη νέων διαπροσωπικών σχέσεων αλλά και όταν αυτό επιτυγχάνεται, τα παιδιά μετά την ίασή τους χωρίζονται. Β ΣΥΝΑΙΣΘΗΜΑΤΙΚΗ ΑΝΑΠΤΥΞΗ Όπως έγινε σαφές από τον παραπάνω ορισμό της κοινωνικοποίησης, μία συσχέτιση μεταξύ δύο ατόμων έχει να κάνει με τα συναισθήματα που δημιουργούνται από το κάθε άτομο για το άλλο. Η σημασία της συναισθηματικής ανάπτυξης έρχεται σε παραλληλία με τις κοινωνικές και γνωστικές μεταβολές του ανθρώπου. Παράλληλα θα πρέπει να σημειωθεί ότι οι συναισθηματικές εξελίξεις ενός ανθρώπου μεταβάλλονται με μεγαλύτερο ρυθμό όταν εκείνος έρχεται αντιμέτωπος με μία σειρά από τραυματικά γεγονότα. Συναίσθηµα µπορεί να ορισθεί ο συγκινησιακός τόνος ή η ψυχική κατάσταση ή το αίσθηµα µε το οποίο οι άνθρωποι αντιδρούν στις συνθήκες της ζωής τους (Cole 2002) [7]. Τα αισθήματα που προκαλεί µια εμπειρία είναι µια µόνο μια πτυχή του συναισθήματος. Τα συναισθήματα έχουν µια φυσική αντιστοιχία. Συνοδεύονται από εντοπίσιµες σωµατικές αντιδράσεις όπως η αλλαγή του ρυθµού των καρδιακών παλµών ή της αναπνοής. Επίσης, τα συναισθήµατα δείχνουν στους άλλους την εσωτερική συγκινησιακή µας κατάσταση µέσω των εκφράσεων του προσώπου και σαφών µορφών της συµπεριφοράς. Η συναισθηµατική ανάπτυξη είναι ραγδαία ως αποτέλεσµα της προοδευτικής ωρίµανσης του Κεντρικού Νευρικου μας Συστήματος [ΚΝΣ] σε συνδυασµό µε τα ποικίλα ερεθίσµατα του περιβάλλοντος. Συγκεκριµένα παρατηρείται η ακόλουθη σταδιακή ανάπτυξη του συναισθήµατος: Α) το συναίσθηµα, δηλαδή η ευχάριστη, δυσάρεστη ή άλλη ψυχική κατάσταση αναπτύσσεται από την αρχή. Β) οι διάφορες πιο εκλεπτυσμένες εκδηλώσεις του συναισθήματος όπως η δυσφορία, το γέλιο, η αγάπη, η δειλία, η συμπάθεια καθώς και οι πιο σύνθετες

62 συναισθηματικές καταστάσεις όπως η κοινωνικότητα, η εχθρικότητα, οι αρετές, οι κακίες από τα οποία, συντίθενται ο ψυχικός µας κόσµος αναπτύσσονται µε τη σειρά. Οι «αρετές» και οι «κακίες» αποτελούν αποχρώσεις των ψυχικών αντιδράσεων του ατόµου και εξαρτώνται από το γενετικό υπόστρωµα, που τροποποιείται και διαµορφώνεται ακόµη περισσότερο µε την επίδραση του περιβάλλοντος. Σε συσχέτιση με την ψυχική εξέλιξη του παιδιού οι μεταβολές που παρουσιάζονται μπορούν να ομαδοποιηθούν στις παρακάτω περιόδους. της ψυχικής ενότητας µε τη µητέρα (>0-6 µήνες). της αναζήτησης (> 6-18 µηνών). των ερωτηµάτων, των απαιτήσεων και του αρνητισµού (> 18 µηνών 4 χρονών). τη προσχολική (> 4-6 χρόνων). τη σχολική (> 6-12 χρόνων) Τα συναισθήματα στις μικρότερες ηλικίες εκφράζονται στο πρόσωπο του κοντινότερου ανθρώπου του παιδιού δηλαδή τη μητέρα του. Για να γίνει αντιληπτή η ιδιαίτερη σχέση που αναπτύσσεται μεταξύ ενός παιδιού και της μητέρας του, θα ακολουθήσει μια περιγραφή διαδικασίας αποχωρισμού για δραστηριότητες στα πλαίσια της κοινωνικοποίησης του ατόμου. Κοινωνική και συναισθηµατική ανάπτυξη του παιδιού διακρίνεται µε βάση τη συµπεριφορά του στα ακόλουθα στάδια ανάπτυξης του δεσµού µητέραςπαιδιού. Το παιδί ψάχνει να βρεθεί κοντά στη µητέρα ή στο πρόσωπο που του είναι σηµαντικό. Αντιστέκεται στο χωρισµό. Χρησιµοποιεί τη µητέρα ως σηµείο αναφοράς και ασφάλειας, όταν βρεθεί σε συνθήκες που τον προκαλούν ανασφάλεια. «Γαντζώνεται» επάνω της όταν φοβάται. Το παιδί προσπαθεί να έχει την προσοχή και την αναγνώριση της µητέρας η των σηµαντικών γι αυτό προσώπων.

63 Η συµπεριφορά που εκδηλώνει το άτοµο στην προσπάθειά του να προσαρµοστεί στον κοινωνικό του περίγυρο δηλώνει εσωτερικές διεργασίες και εξωτερικές σχηµατοποιηµένες συµπεριφορές (αυτές που έχουν άµεση σχέση µε την προσωπικότητα του ατόµου). Υπάρχουν εξωτερικές φανερές στην παρατήρηση συµπεριφορές, και εσωτερικές- κρυφές συµπεριφορές µε την έννοια των εµπειριών, των συναισθηµάτων και της σκέψης. Έτσι εκτός των παραπάνω παρατηρούµε ότι το παιδί από τη φύση του εκδηλώνει συµπεριφορές που εξαρτώνται άµεσα από το ψυχικό και συναισθηµατικό του κόσµο, όπως π.χ. ψάχνει, ερευνά, αποφεύγει, εύχεται, συγκρατείται, θέλει να είναι αξιαγάπητο, είναι χαρούµενο, φοβισµένο, επιθετικό [53]. Β.2.3 ΠΑΙΔΙ ΚΑΙ ΣΥΝΑΙΣΘΗΜΑΤΑ Β ΣΥΝΑΙΣΘΗΜΑΤΑ Μια διαμονή σε νοσοκομειακό θάλαμο είναι μία έντονη συναισθηματική εμπειρία. Τα συναισθήματα που τη συνοδεύουν μπορούν να είναι θετικά [ανακούφιση, χαρά] αλλά κατά κύριο λόγο είναι αρνητικά [έντονο άγχος, φόβος, θυμός, κατάθλιψη κ.α.]. Μια ασθένεια κυρίως συνδέεται με τον πόνο που φέρνει στο άτομο σε μία κρίσιμη κατάσταση τόσο σε οργανικό και συναισθηματικό όσο και σε κοινωνικό και υπαρξιακό επίπεδο. Στα πλαίσια της νοσοκομειακής μελέτης γίνεται μία προσπάθεια σύντομης περιγραφής μερικών συναισθημάτων που σχετίζονται και συναντώνται συχνά κατά την νοσηλεία [2]. Η λύπη είναι ένα συναίσθημα που σχετίζεται με την απώλεια και την έλλειψη. Η λύπη συνήθως εκφράζεται όταν δεν μπορούν να αποδοθούν ευθύνες σε κάτι η σε κάποιος για το συμβάν. Είναι λοιπόν ένα πιο αφηρημένο συναίσθημα για τα παιδιά. Ο θυμός περιγράφει μία κατάσταση που έχει προκληθεί από κάτι και υπάρχει κάποιος για να ριχτεί το φταίξιμο. Το παιδί έτσι στοχοποιεί τα συναισθήματα του προς ένα συγκεκριμένο άτομο ή αντικείμενο που είναι αυτό που θα υποστεί το θυμό του παιδιού. Η ρίψη ευθυνών μπορεί να διαφοροποιείται στην αντίληψη του κάθε παιδιού.

64 Ο φόβος: χαρακτηρίζει μία νέα απροσδόκητη κατάσταση που είναι δύσκολο να γίνει αντιληπτή και να αντιμετωπιστεί. Αυτό συνταράσσει τις βάσεις από τις οποίες το παιδί αντλεί την αντίληψη του και κατά αυτόν τον τρόπο είναι και αυτό που το επηρεάζει περισσότερο συναισθηματικά. Αξίζει επομένως να γίνει μία μεγαλύτερη ανάλυση στον τρόπο που εκφράζεται ο φόβος στα παιδιά ανάλογα με την ηλικία τους. Αυτό ενισχύεται και από το γεγονός ότι ο φόβος είναι το συναίσθημα που υπερισχύει σε μία κατάσταση νοσηλείας. Υπάρχουν διάφοροι τύπο συναισθηματικών διαταραχών. Πρόσφατα αυτοί ξεκίνησαν να ορίζονται ως φοβικό αγχος, αγχώδεις διαταραχές, καταθλιπτικές διαταραχές. Τα συμπτώματα αυτών είναι συχνά: ανησυχία, μέχρι έντονος τρόμος, ταχυκαρδία, εφίδρωση, φόβος θανάτου, αποφυγή της κατάστασης που δημιουργεί φόβο, κατάθλιψη και κοινωνική απομόνωση. ΦΟΒΟΣ Ο φόβος είναι ίσως ένα από τα συναισθήματα που παρουσιάζονται πολύ συχνά σε μικρές ηλικίες και ειδικά στο περιβάλλον του νοσοκομείου που μαζί με τη σωματική δυσχέρεια και τις λανθασμένες ερμηνείες που μπορούν να δώσουν τα παιδιά ενισχύουν τα συναισθήματα ανασφάλειας και αμφισβήτησης. Ο τρόπος που τα παιδιά αντιλαμβάνονται και αντιμετωπίζουν τους φόβους τους, σχετίζεται με τις νοητικές τους λειτουργίες και έτσι παιδιά διαφορετικών ηλικιών φοβούνται διαφορετικά πράγματα. 4-6 Τα παιδιά σε αυτήν την ηλικία φοβούνται ότι θα καταστρέψουν το σώμα τους. Και οι γονείς και το προσωπικό πρέπει να είναι πολλοί προσεκτικοί με τον τρόπο που περιγράφουμε το τι πρόκειται να τους συμβεί γιατί τα παιδιά συνδέουν πολλές λέξεις με διαφορετικά νοήματα. Για Εικόνα 30:

65 παράδειγμα τα παιδιά μπορεί να σχετίζουν την έννοια του «κοιμάμαι» με την έννοια του θανάτου. Έτσι όταν κάποιος τους περιγράψει την αναισθησία ως την διαδικασία ύπνωσης το παιδί μπορεί να πανικοβληθεί. Αντίθετα μπορεί να δοθεί μια πιο καθορισμένη περιγραφή που να τονίζει το χρονικό διάστημα της νάρκωσες. [π.χ. ο γιατρός θα σε βάλει για ύπνο για λίγες ώρες]. Αντιστοίχως σε μία χειρουργική επέμβαση στα μικρά παιδιά η λέξη «άνοιγμα» ηχεί καλύτερα από τη λέξη «τομή» Τα παιδιά αυτών των ηλικιών φοβούνται για αυτό και για την γενικότερη απουσία έλεγχου. Δεν θέλουν να τους λένε ψέματα αλλά έχουν αναπτύξει την σκέψη τους ώστε να θέλουν να μάθουν για ποιο λόγο μπορεί να πονούν. Σε αυτές τις ηλικίες οι φόβοι έχουν πιο ρεαλιστικό αντίκτυπο στα παιδιά. Έτσι αυτά θέλουν να έχουν γνώση του τι τους συμβαίνει προκειμένου να κατασκευάσουν την προσωπική τους αντίληψη. 12+ Τα μεγαλύτερα παιδιά στρέφουν τους φόβους τους στις προεκτάσεις τις ασθενείας. Ιδίως όταν αυτή είναι σοβαρή, στρέφονται στα αποτελέσματα της τόσο όσον αφορά το τέλος της αλλά και τους περιορισμούς που θα θέσει στην καθημερινότητά τους. Αντιλαμβανόμενοι όλους τους περιορισμούς που πρέπει να υποστούν, πέφτουν ψυχολογικά. Οι φόβοι σε παιδιά εκτός νοσοκομείου Οι φόβοι όπως αυτοί εκφράζονται στο γενικότερο περιβάλλον, έξω από τα πλαίσια του νοσοκομείου, φαίνεται να είναι αρκετά διαφορετικοί. Πράγμα φυσιολογικό αφού οι φόβοι είναι κάτι που δημιουργείται από τα βιώματα. Για να έχουμε μια μικρή αίσθηση των γενικότερων φόβων που μπορεί να αναπτύξουν τα παιδιά, αρκεί να έχουμε στα υπ όψιν μας ότι γενικά τα παιδιά από 5-12 αλλά και μεγάλο ποσοστό των παιδιών πάνω από 12 φοβούνται τα ζώα. Δεν είναι παρά μόνο στα 12 τους ή και επιπλέον που αναγνωρίζουν τις πραγματικές πηγές κινδύνου αλλά ακόμα και τότε αυτές φαίνεται να είναι περισσότερο προσωπικές παρά κοινωνικά καθορισμένες.

66 Β ΑΞΙΑ ΕΚΦΡΑΣΗΣ ΣΥΝΑΙΣΘΗΜΑΤΩΝ Η προσχολική ηλικία επιφυλάσσει μία μεταβολή από τον εγωκεντρικό τρόπο σκέψης σε μια πιο ευρεία αντίληψη του κόσμου. Στα παιδιά που έρχονται αντιμέτωπα με τραυματικές εμπειρίες επηρεάζονται και οι νοητικές τους λειτουργίες. Έτσι με βάση αυτή την επιρροή περιορίζεται η ομιλία τους και τα παιδιά καταφεύγουν σε εναλλακτικά μέσα για την εξωτερίκευση των συναισθημάτων τους. Αυτό συμβαίνει γιατί η ομιλία είναι λειτουργία της δηλωτικής μνήμης αλλά σε μια τραυματική εμπειρία επηρεάζεται ο τομέας του εγκεφάλου, broca s area, που ελέγχει τη γλώσσα, κάνοντας δύσκολή την εξιστόρηση του τραύματος. Η διαδικασία της έκφρασης των συναισθημάτων περιλαμβάνει τρία στάδια: ΑΝΑΓΝΩΡΙΣΗ ΣΥΝΑΙΣΘΗΜΑΤΩΝ ΕΞΕΡΕΥΝΗΣΗ ΤΟΥΣ ΜΕΣΑ ΑΠΟ ΕΝΑ ΜΕΣΟ ΕΚΦΡΑΣΗΣ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ ΣΥΝΑΙΣΘΗΜΑΤΩΝ Η αξία αυτών των διαδικασιών στην ψυχολογία του παιδιού είναι ανεκτίμητη. Πρώτα από όλα μέσω της έκφρασης των συναισθημάτων του, το παιδί συνειδητοποιεί την κατάσταση και έτσι ενισχύει την αντίληψή του πάνω στο πρόβλημα. Με αυτόν τον τρόπο το ίδιο μπαίνει στη διαδικασία προετοιμασίας για όσα θα ακολουθήσουν και έτσι αντιμετωπίζει καλύτερα τις δραστηριότητες που πρόκειται να συμβούν κατά τη νοσηλεία του. Αποκτά δηλαδή καλύτερη γνώση της κατάστασης και έτσι μερική κυριαρχία πάνω σε αυτήν, ενώ ανακτά τον έλεγχό της. Πρωτίστως όμως ο ρόλος της έκφρασης των συναισθημάτων είναι η εσωτερική κάθαρση. Το παιδί που έχει μπει στη διαδικασία να αναζητήσει και να εξερευνήσει τα συναισθήματά του, όταν τα εκφράζει, ελευθερώνεται κατά κάποιο

67 τρόπο από αυτά. Έτσι, αποτρέπει τις δυσάρεστες επιπτώσεις της συσσώρευσης αυτών και του αρνητισμού που αυτό επιφέρει στην ψυχολογία του. Η έκφραση των συναισθημάτων ενός παιδιού είναι ένα βασικό στοιχείο για την ψυχολογική του ανακούφιση κατά τη διάρκεια της νοσηλείας του. Εκφράζοντας τα συναισθήματά του, μπορεί το παιδί να βελτιώσει τις αντιδράσεις του στην ασθένεια και να καταπολεμήσει τις ακραίες συμπεριφορές του όπως έντονο άγχος, θυμό, κατάθλιψη κ.α. Όταν το παιδί είναι σε θέση να επικοινωνήσει τα συναισθήματα του μπορεί να διευκολύνει σε μεγάλο βαθμό τη νοσηλεία του στο νοσοκομείο. Καθώς όταν το παιδί μπορεί να μεταφέρει τα συναισθήματά του και τις ανάγκες του στον περίγυρό του και με την προϋπόθεση ότι αυτό θα γίνει σεβαστό, υπάρχει τρομερή βελτίωση στις συνθήκες κοινής διαβίωσης στο χώρο του νοσοκομείου, που άμεσα ενισχύουν την αυτοπεποίθηση και τη διάθεση του παιδιού. Παράλληλα τα παιδιά μέσω της έκφρασης αποκτούν περισσότερο έλεγχο πάνω στην κατάσταση. Αφού αντιλαμβάνονται ότι τα συναισθήματα αποτελούν αναπόσπαστο κομμάτι της ζωής μας, μαθαίνουν να τα αποδέχονται και με αυτά να αποδέχονται και τους ίδιους τους τούς εαυτούς. Είναι σημαντικό να αφήσουμε τα παιδιά να εκφράσουν τους φόβους τους. Τα πράγματα για τα οποία δε μιλάμε είναι τα πιο τρομακτικά και τα παιδιά πλάθουν δικά τους σενάρια που είναι πολύ τρομακτικότερα από την πραγματικότητα. Τέλος, μέσω αυτής μπορούν να εξασκήσουν την ικανότητά τους να αναπαριστούν νοερά πράγματα και καταστάσεις αποκτώντας γνώση γι αυτά. Β ΤΡΟΠΟΙ ΕΚΦΡΑΣΗ ΣΥΝΑΙΣΘΗΜΑΤΩΝ Για την αντιμετώπιση των αρνητικών συναισθημάτων των παιδιών και την ψυχική τους ανακούφιση σε σχέση με την ασθένεια, τονίζεται η ζωτικότητα της σημασίας της έκφρασης αυτών όπως είδαμε και παραπάνω. Είναι σημαντικό βέβαια να αναγνωριστεί η διαφορετικότητα των παιδιών και στα μέσα έκφρασής τους. Τα συναισθήματα άλλωστε είναι μια πολύ προσωπική υπόθεση, έτσι και η έκφρασή τους καθώς και η διαδικασία εξερεύνησής τους διαφέρει από άνθρωπο σε άνθρωπο ενώ σχετίζεται και με την διαφορετικότητα των ικανοτήτων του κάθε παιδιού.

68 Λόγω της σημαντικότητας της έκφρασης των συναισθημάτων των παιδιών στην ευαίσθητη κατάσταση που βρίσκονται, σε αυτή την ενότητα θα δοθεί βάση στους εναλλακτικούς τρόπους με τους οποίους μπορεί ένα παιδί να εκφραστεί. Υπάρχουν διάφορες μέθοδοι που βοηθούν το παιδί να αναπτύξει την δημιουργικότητα και τη φαντασία του αλλά και να εκφράσει τα βιώματα, τις εμπειρίες και τις τυχόν φοβίες του λόγω της νοσηλείας. ΟΜΙΛΙΑ Ως πρώτο βήμα φαίνεται να βοηθάει η λεκτική ερμηνεία του συναισθήματος που μπορεί να επιτευχθεί με την σωστή ονομάτηση αυτού. Η ομιλία είναι ένας από τους βασικούς τρόπους επικοινωνίας και όταν ένα παιδί μπορεί να καταφύγει σε αυτή τη μέθοδο, ο τρόπος επικοινωνίας του συναισθήματός του είναι άμεσος, ευθύς και αποτελεσματικός. Παρ όλα αυτά λόγω της αφηρημένης έννοιας των συναισθημάτων, η ερμηνεία που θέλουν να περάσουν τα παιδιά δυσκολεύεται να χωρέσει σε Εικόνα 31: μία λέξη. Πολλές φορές τα συναισθήματα διαφοροποιούνται στην αντίληψη του κάθε ανθρώπου και μία λέξη δεν μπορεί να χωρέσει πολλή πληροφορία ώστε να χρησιμοποιηθεί αποτελεσματικά σε τέτοιες περιπτώσεις. Επιπλέον τα μικρά παιδιά στερούνται του κατάλληλου λεξιλογίου, ώστε να μπορέσουν να καταφύγουν σε αυτή τη μέθοδο. Για αυτά τα παιδιά υπάρχει μία πληθώρα άλλων μεθόδων με τις οποίες μπορούν αποτελεσματικά να εκφράσουν τον ψυχισμό τους. Μερικές από αυτές τις μεθόδους θα αναλυθούν παρακάτω. Βασικό πλεονέκτημα αυτών είναι η διευκόλυνση που παρέχουν ώστε να επιτρέπουν στα παιδιά να επικοινωνήσουν τα ανείπωτα παρακάμπτοντας τη διαδικασία της ομιλίας. Έτσι, υπερπηδώντας την λεκτικοποίηση, που, όπως έχει ήδη αναφερθεί, είναι ιδιαιτέρως δύσκολη στα παιδιά μικρής ηλικίας, διευκολύνεται η έκφραση των συναισθημάτων των παιδιών και αποτρέπεται η συσσώρευσή τους.

69 ΖΩΓΡΑΦΙΚΗ Η τέχνη και το παιχνίδι είναι δύο από τις βασικότερες μεθόδους που χρησιμοποιούνται για την υποβοήθηση της εξωτερίκευσης των συναισθημάτων των παιδιών. Αυτά παρέχουν ένα παράθυρο στα συναισθήματα. Η έμφυτη παρόρμηση της εξωτερίκευσης μέσω της δημιουργικής έκφρασης αντικατοπτρίζει σε πολλές περιπτώσεις τη φύση του τραύματος [48]. Έγινε λοιπόν σύγκριση των ζωγραφιών παιδιών που είναι σε σχολεία με ζωγραφιές παιδιών σε νοσοκομεία και διαπιστώθηκε ότι δράσεις όπως η χαμηλή πίεση του μαρκαδόρου, η φτωχή και περιορισμένη χρήση χρωμάτων και χώρου σελίδας είναι δείγμα άγχους σε παιδιά την ημέρα της εγχείρησης. Εικόνα 32-34: [ Με την ζωγραφική απεικόνιση του φόβου τους μπορούν να ερευνήσουν το νοητικό-γνωστικό-σκεπτικό υπόβαθρο των συναισθημάτων τους ενώ, βάζοντας μία εικόνα στο μυαλό τους, βοηθούνται ώστε να το αναγνωρίζουν όταν αυτή η εικόνα επανέρχεται. Επιπλέον του δίνουν κάτι με υλική υπόσταση.

70 Δεν είναι ακριβώς εντοπισμένος ο λόγος που η χρήση τη ζωγραφικής και του παιχνιδιού επηρεάζουν τόσο τα παιδιά αλλά υπάρχουν διάφορες θεωρίες που υποστηρίζουν ότι αυτό συμβαίνει γιατί μέσω αυτών των μεθόδων υποστηρίζεται η εκθετική παρουσίαση της ιστορίας και αυτό την κάνει πιο ανεκτή [13]. ΘΕΑΤΡΙΚΟ ΠΑΙΧΝΙΔΙ Βοηθητικό φαίνεται να είναι και το να μπορέσει το παιδί να υποδυθεί το συναίσθημά του με κούκλες και ήρωες. Μερικές φορές τα παιδιά αισθάνονται πιο Εικόνα 35-37: [artist madhouse],[friends of children s hospital]

71 άνετα να χρησιμοποιούν φανταστικούς χαρακτήρες για να εξωτερικεύουν ένα μεγάλο και ισχυρό συναίσθημα. Σε πολλές περιπτώσεις είναι αρκετά σημαντικό να δίνουμε στα παιδιά πρότυπα με τα οποία μπορούν να ταυτιστούν και να ενεργοποιηθούν ώστε να υπερπηδήσουν τις δύσκολες στιγμές τους. Έτσι τα παιδιά με τη χρήση ενός ενδιάμεσου αντικείμενου μπορούν να παρατηρήσουν αυτό που τους συμβαίνει ως εξωτερικοί θεατές και μέσω αυτής της νέας οπτικής να βοηθηθεί η αντίληψή τους πάνω στο πρόβλημα. Ένα παράδειγμα αυτής της μεθόδου χρησιμοποιείται στο teddy bear clinic. Το παιχνίδι είναι ένας εξαιρετικός μηχανισμός για να ενημερώσεις τα παιδιά για το τι πρόκειται να τους συμβεί. Αυτή η μέθοδος χρησιμοποιείται ακόμα και σε εφήβους. Επιπλέον προτείνονται και οι προεισαγωγικές εξετάσεις για να μπορέσουν τα πιτσιρίκια να οικειοποιηθούν το νοσοκομειακό χώρο. ΠΑΙΧΝΙΔΙ Το παιχνίδι είναι μέρος της καθημερινής ζωής των παιδιών με πολλαπλά οφέλη στην ανάπτυξή τους. Φυσικά μέσω του παιχνιδιού τα παιδιά μπορούν να εκφράσουν αβίαστα και εύκολα τα συναισθήματά τους και μέσω του ευχάριστου περιβάλλοντος που δημιουργεί η ατμόσφαιρα ενός παιχνιδιού, να καταπολεμήσουν τις αρνητικές πτυχές των συναισθημάτων τους με εύκολο τρόπο. Εικόνα 38 [ Κάτω από τέτοιες συνθήκες είναι απαραίτητο το παιδί να εκφράζει και να επεξεργάζεται τις εμπειρίες του μέσα από το παιχνίδι. Έτσι πολλές νοσηλευτικές μονάδες έχουν υιοθετήσει ένα τμήμα παιγνιοθεραπείας, το οποίο παρέχει τη δυνατότητα δημιουργικής, ψυχαγωγικής αλλά και θεραπευτικής απασχόλησης. Στον ασφαλή κόσμο του παιχνιδιού, το παιδί μεταφέρει τις εμπειρίες και τα συναισθήματα που βιώνει καθημερινά στα πλαίσια του νοσοκομείου. Εκφράζει ελεύθερα το θυμό του, το φόβο του, τις αγωνίες του και τη χαρά που συχνά διστάζει να εξωτερικεύσει. Μέσω του παιχνιδιού αναπαριστά τραυματικές εμπειρίες που αντιμετώπισε ή που το προβληματίζουν. Με αυτό τον τρόπο ελέγχει τους φόβους του και αντλεί δύναμη για να αντιμετωπίσει καταστάσεις που το απειλούν.

72 Το να αποσπάται το παιδί αποτελεί ορθή μέθοδο όχι για να ξεχάσει το παιδί το πρόβλημα αλλά ως καταφύγιο. Είναι σημαντικό να ενθαρρύνουμε το παιχνίδι και τη συνεργασία των παιδιών. ΣΥΝΤΡΟΦΙΚΟΤΗΤΑ Έτσι μια ακόμα ιδιαιτέρως σημαντική πτυχή της έκφρασης των συναισθημάτων είναι η κατηγοριοποίηση του παιδιού σε ένα κοινωνικό σύνολο. Τα παιδιά εντάσσονται σε μία κοινωνική ομάδα με βάση τα συναισθήματα Εικόνα 39 [Children's Charity] που νιώθουν. Έτσι μέσα στο πλαίσιο της συντροφικότητας αναδεικνύουντας τις δυνατότητες τους, μπορούν να αλληλοϋποστηρίζονται ψυχικά και να συνεργάζονται μεταξύ τους. Τα παιδιά αντλούν ευχαρίστηση από τη συμμετοχή. Βεβαίως και δεδομένων των συνθηκών όλο αυτό πρέπει να γίνεται στα πλαίσια της επιβράβευσης. Δηλαδή είναι σημαντική η προσέγγιση με ρεαλιστικούς στόχους, η οποία ενθαρρύνει τα παιδιά, ενώ παράλληλα τονώνεται η αυτοπεποίθησή τους και ενισχύεται η εμπιστοσύνη στον εαυτό τους.

73 Β.3 ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ Β.3.1 ΕΠΙΡΡΟΗ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΣ ΣΤΑ ΠΑΙΔΙΑ Οι γονείς είναι ο σημαντικότερος υποστηρικτικός φορέας των παιδιών. Δεν υπάρχει αμφιβολία για την σημαντικότητα της ενεργής συμμετοχής των γονιών σχεδόν σε όλες τις πτυχές της ζωής ενός μικρού παιδιού πόσο μάλλον σε μία εμπειρία όπως η νοσηλεία του σε ένα νοσοκομείο. Άλλωστε ένα απαραίτητο συστατικό για τη συναισθηματική στήριξη των παιδιών είναι η φροντίδα της οικογένειάς τους. Όπως έχει εντοπιστεί μέσα από έρευνες, η παρουσία των γονιών εμπνέει ασφάλεια στα παιδιά. Οι γονείς σε αυτό το περιβάλλον θα μπορέσουν να ενισχύσουν την αίσθηση οικειοποίησης, αφού η αρχή της εξοικείωσης ιδιαιτέρως για τα μικρά παιδιά αφορά τα πρόσωπα που συνθέτουν το εκάστοτε περιβάλλον. Αν νιώθουν άνετα με τους ανθρώπους που βρίσκονται εκεί τόσο πιο εύκολα θα αισθανθούν κομμάτι του χώρου αυτού και αναμφισβήτητα τα πιο οικεία άτομα για τα μικρά παιδιά είναι οι γονείς τους. Εικόνα 40: Washington Township Εικόνα 41: Τα παιδιά, όπως έχουμε εντοπίσει, στηρίζουν την αντίληψη και την οπτική τους σε όσα τους συμβαίνουν σε αυτή των γονιών τους. Δηλαδή υιοθετούν μιμητικές στάσεις και παραδειγματίζονται πολύ εύκολα από τους γονείς. Είναι επομένως σαφής η επιρροή τους στα συναισθήματα και στις αντιδράσεις των παιδιών. Ένας λυπημένος γονιός θα μεταδώσει στο παιδί του τη λύπη του και την ανησυχία του για την εξέλιξη της ασθένειας. Ενώ αντιθέτως ένας γονιός με

74 αισιοδοξία θα μεταδώσει την αισιοδοξία του και στο παιδί του. Πολλές φορές μάλιστα τα παιδιά τείνουν να μιμούνται τις αντιδράσεις των γονιών τους υιοθετώντας αντίστοιχες συμπεριφορές. Σε αυτή την ενότητα θα αναφερθούμε στους διαφορετικούς τρόπους αντιμετώπισης μιας ασθένειας από διαφορετικούς τύπους οικογενειών. Θα διεισδύσουμε στους φόβους των γονιών και στον τρόπο που βιώνουν εκείνοι τη νοσηλεία του παιδιού τους. Θα προσπαθήσουμε να αποδώσουμε στο γονέα ενεργό ρόλο στη διαδικασία καταγράφοντας πιθανά καθήκοντα αλλά και να δούμε πώς μέσω της στάσης του μπορεί να στηρίξει ψυχολογικά το παιδί. Β.3.2 ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΚΑ ΜΟΤΙΒΑ Κάθε οικογένεια αντιδρά και συμμετέχει διαφορετικά στην ασθένεια ενός μέλους της. Οι διαφοροποιήσεις που παρουσιάζονται συνήθως σχετίζονται με το σύνολο των αντιλήψεων και των πρακτικών μίας οικογένειας, δηλαδή τη γενικότερη στάση της οικογένειας απέναντι στη ζωή. Λόγω της αλληλουχίας που χαρακτηρίζει την οπτική της οικογένειας και την οπτική του παιδιού, είναι σημαντικό να γίνει μία διερεύνηση των διαφορετικών οικογενειακών μοτίβων πάνω στον τρόπο αντιμετώπισης μίας ασθένειας. Υπάρχουν οικογένειες που αντιλαμβάνονται την ασθένεια ως μία πρόκληση και κινητοποιούνται στο να τα καταφέρουν. Προσπαθούν να προσαρμοστούν στα δεδομένα της ασθένειας και να ενημερωθούν κατάλληλα προσπαθώντας να την υπερνικήσουν [23]. Υπάρχουν οικογένειες που στρέφονται στις θρησκευτικές τους πεποιθήσεις και αντιλαμβάνονται την ασθένεια ως δοκιμασία που στόχο έχει να δοκιμάσει την πίστη τους. Υπάρχουν οι οικογένειες που εντάσσουν την ασθένεια σε ένα σύνολο απροσδόκητων στρεσσογόνων εμπειριών μεταφράζοντάς την ως κακοτυχία. Επιπλέον υπάρχουν οι τύποι των οικογενειών που αντιμετωπίζουν την ασθένεια ως μέρος της μοίρας τους και θεωρώντας ότι δεν μπορούν να έχουν τον έλεγχο πάνω σε αυτή, με αποτέλεσμα να ακολουθούν παθητικά τις ιατρικές συμβουλές.

75 Ένας ακόμα τύπος οικογένειας που υιοθετεί αρνητική στάση απέναντι στη ζωή είναι αυτός που αντιλαμβάνεται την ασθένεια ως τιμωρία. Αυτός ο τύπος συνήθως αντιδρά επίσης παθητικά, πιστεύοντας ότι αξίζει αυτήν την τιμωρία αλλά και για να εξιλεωθούν. Είναι ξεκάθαρο το μέγεθος των διαφορών μεταξύ των αντιλήψεων μίας οικογένειας πάνω στη ασθένεια. Και καθώς η οικογένεια είναι φορέας μετάδοσης αντιλήψεων στο παιδί, η παραπάνω ανάλυση μας δίνει στοιχεία και για την οπτική των παιδιών πάνω στην ασθένεια, ανάλογα με τον τύπο οικογένειας στον οποίο ανήκουν. Β.3.3 ΟΙ ΦΟΒΟΙ ΤΩΝ ΓΟΝΙΩΝ Τα συναισθήματα των γονιών για τη νοσηλεία του παιδιού τους είναι ένα μεγάλο ζήτημα. Όπως μόλις αναφέραμε μέσα από την οπτική των γονιών τους χτίζουν και τα παιδιά τη δική τους οπτική. Όμως οι γονείς παρουσιάζουν και αυτοί ψυχολογικές μεταπτώσεις κατά τη διάρκεια της νοσηλείας του παιδιού. Αυτοί κυρίως είναι ανήσυχοι τόσο λόγω της εξέλιξης της ασθένειας του παιδιού αλλά και επειδή στο νέο περιβάλλον αλλάζει και η δική τους καθημερινότητα. Έτσι αισθάνονται Εικόνα 42: ότι δεν έχουν ρόλο στη διαδικασία και απλώς παρατηρούν τα γεγονότα. Και οι γονείς λοιπόν χάνουν τις σταθερές τους, ενώ πολλές φορές τους είναι δύσκολο να αναχαιτίσουν την σθεναρότητα που απαιτεί η αντιμετώπιση μίας τέτοιας κατάστασης. Οι φόβοι των γονιών συσσωρεύονται μέσα τους καθώς για να μην αυξήσουν το άγχος των παιδιών, κρύβουν τις εντάσεις τους πίσω από τη μάσκα του γενναίου που έχουν φορέσει. Φοβούνται ότι θα απομακρυνθούν από τα παιδιά τους και ότι αυτά θα τους μισήσουν, μη μπορώντας να καταλάβουν ότι όλη

76 η ιστορία γίνεται προς όφελος τους. Ενώ επιπλέον οι ίδιοι επηρεάζονται πολύ τόσο από την ανησυχία τους για την εξέλιξη της υγείας των παιδιών τους αλλά επιπλέον αμφισβητούν τον τρόπο με τον οποίο μπορούν να τα καθησυχάσουν αφού ούτε οι ίδιοι έχουν τις απαραίτητες γνώσεις. Τα βλέπουν φοβισμένα και αγχωμένα σε όλες αυτές τις καινούριες δραστηριότητες, και νιώθουν ότι δεν μπορούν να κάνουν κάτι για να τα στηρίξουν αφού δεν ορίζουν εκείνοι τη διαδικασία. Έτσι, βρισκόμενοι και εκείνοι συνεχώς αντιμέτωποι με καινούριες εκπλήξεις, δυσκολεύονται να προετοιμάσουν τα παιδιά τους σχετικά με το τι πρόκειται να αντιμετωπίσουν. Είναι φυσιολογικό τα παιδιά να κλαίνε και να φωνάζουν. Οι γονείς τρομοκρατούνται, αν και γνωρίζουν ότι αυτό δε θα διαρκέσει για πάντα. Εξάλλου, τα περισσότερα νοσοκομεία φροντίζουν ώστε ο γονιός να είναι το τελευταίο πρόσωπο που θα δει το παιδί πριν τη διαδικασία και το πρώτο μετά. Οι γονείς από πλευράς τους αφού δεν μπορούν να ελέγξουν εκείνοι τη διαδικασία επιδιώκουν όσο περισσότερο γίνεται την οπτική επαφή με το παιδί τους. Δεν είναι λίγα τα περιστατικά που οι γονείς επιμένουν να είναι παρόντες σε μία εγχείρηση για αυτό άλλωστε συνήθως υπάρχουν χώροι που μπορούν οι γονείς πίσω από ένα τζάμι να παρατηρούν τη διαδικασία. Οι γονείς τείνουν καμιά φορά και αυτοί κάτω από την πίεση του άγχους να υιοθετούν επιθετική και απαιτητική στάση για να καλύψουν το άγχος και τις ανησυχίες τους [Παπαδάτου, 1997].Οι περισσότεροι όμως υιοθετούν ήρεμες στάσεις είτε επειδή συμβουλεύονται να πράττουν αναλόγως είτε όχι, για να μπορέσουν να στηρίξουν αποτελεσματικά τα παιδιά χωρίς να τα επιβαρύνουν ψυχολογικά. Έτσι προκύπτει η ανάγκη ψυχολογικής στήριξης και των ίδιων των γονιών καθώς και ενίσχυσης της ενημέρωσής τους πάνω σε θέματα υγείας των παιδιών αλλά και σε τρόπους αντιμετώπισης ώστε να εξαλείφονται οι απαιτητικές τους αντιδράσεις. Παρόλο που οι γονείς δε θα πρέπει απαραίτητα να μοιράζονται τις αμφιβολίες τους με τα παιδιά τους αλλά ούτε να συμμετέχουν ενεργά στην διαδικασία νοσηλείας, η παρουσία τους θα πρέπει να είναι συνεχής. Τίθεται λοιπόν το θέμα της αποσαφήνισης του ρόλου τους στην διαδικασία νοσηλείας του παιδιού τους. Πολλές έρευνες έχουν ασχοληθεί με το ρόλο των γονέων προσπαθώντας να καταγράψουν την οπτική τους και τις ανάγκες τους στο πρόβλημα. Γενικά φαίνεται ότι επιδιώκουν να εμπλακούν σε μεγαλύτερο βαθμό στη νοσηλεία του

77 παιδιού τους. Πολλοί πιστεύουν ότι μπορούν να αναμειχτούν πιο ενεργά και στη διαδικασία λήψης αποφάσεων. Επιπλέον οι γονείς τείνουν να αισθάνονται καλύτερα όταν έχουν γνώσεις για τις δεξιότητες του ιατρονοσηλευτικού προσωπικού. Οι αναμνήσεις τις νοσηλείας είναι σημαντικές για αυτούς ώστε να μπορούν αργότερα να τις εξιστορούν στα παιδιά τους. Β.3.4 ΡΟΛΟΣ ΓΟΝΙΩΝ ΣΤΗΝ ΔΙΑΔΙΚΑΣΙΑ ΝΟΣΗΛΕΙΑΣ Πέρα από τις διαφορετικές οπτικές κάθε οικογένειας και τους φόβους της, θέλει να στηρίξει με όποιο μέσο μπορεί το παιδί της, ιδίως σε μια κατάσταση ανάγκης. Για τη διαδικασία νοσηλείας οι γονείς μπορεί να παίξουν πολύ σημαντικό ρόλο αν αξιολογηθούν οι δυνατότητές τους. Με την κατάλληλη αξιοποίηση με βάση την επιρροή των γονιών στα παιδιά, Εικόνα 43: αυτοί μπορούν να στηρίξουν αποτελεσματικά το παιδί, ενώ παράλληλα η αποσαφήνιση του ρόλου τους στη διαδικασία νοσηλείας του παιδιού τους θα δράσει ανακουφιστικά και στη δική τους ψυχολογία. Ο ρόλος των γονιών στη διαδικασία νοσηλείας του παιδιού πλήττεται κυρίως εξαιτίας δύο παραγόντων. Ο ένας είναι η απουσία άμεσου έλεγχου στις παραμέτρους της ασθένειας και ο δεύτερος η αντιμετώπισή τους από το ιατρονοσηλευτικό προσωπικό. Σε μία τυπική νοσηλεία δε θα δοθούν οι απαραίτητες ενημερώσεις ή σημασία και ο γονιός θα μείνει με το ρόλο του παρατηρητή σε μια κατάσταση που απαιτείται η ενεργή του συμμετοχή για τη στήριξη του παιδιού αλλά και για την υποβοήθηση της ιατρονοσηλευτικής διαδικασίας. Στην παρούσα ενότητα θα αναδειχθεί η σημασία της συμμετοχής των γονέων στη διαδικασία νοσηλείας του παιδιού τους, προκειμένου να αποσαφηνιστούν τα καθήκοντά τους σε μια προσπάθεια ανάλυσης του ρόλου τους.

78 Σε πρώτη φάση, οι γονείς είναι αυτοί που θα συμβάλουν σημαντικά στην εξοικείωση των παιδιών με το νοσοκομείο. Αυτό συμβαίνει τόσο μέσω της φροντίδας ώστε τα παιδιά να έχουν μαζί τους πράγματα οικεία από το καθημερινό τους περιβάλλον όσο και μέσω της συνεχής τους παρουσίας. Ιδιαιτέρως στα μικρά παιδιά είναι απαραίτητη η συνεχής συνοδεία από τους γονείς τους καθ όλη τη διάρκεια της νοσηλείας τους. Φυσικά τα νοσοκομεία πλέον έχουν παρουσιάσει πρόοδο σε αυτό τον τομέα, επιτρέποντας την 24ωρη παρουσία των γονιών στο νοσοκομείο ή αν αυτό δεν είναι δυνατό λόγω περιορισμένου χώρου, εξασφαλίζεται η διαμονή τους σε κοντινούς ξενώνες, κυρίως στις κλινικές που η νοσηλεία διαρκεί αρκετό καιρό. Όταν αυτό είναι εφικτό οι γονείς χρησιμοποιούν τα άδεια κρεβάτια ή τις καρέκλες του δωματίου προκειμένου να μην αφήσουν το παιδί μόνο του. Είναι πολύ σημαντικό για την οικογένεια που παραμένει για μεγάλο χρονικό διάστημα στο χώρο του νοσοκομείου να μην αποκοπεί πλήρως από το κοινωνικό της περιβάλλον αλλά να διατηρήσει παράθυρα επικοινωνίας με τον εξωτερικό κόσμο, τόσο για την ομαλή εξέλιξη της οικογένειας, όσο και για την ενεργοποίηση του κοινωνικού τους δικτύου. Οι γονείς μέσω του διαλόγου μπορούν να εντοπίσουν τις έγνοιες που μπορεί να έχουν τα παιδιά τους. Αν είναι σε θέση να παρέχουν ευκαιρίες ώστε το παιδί να παίξει και να εκφράσει τα συναισθήματα του για την εμπειρία του στο νοσοκομείο, αυτό θα μπορέσει να ανακουφιστεί από το συναισθηματικό φόρτο. Επιπλέον θα διευκολύνουν τη διαδικασία νοσηλείας ενώ παράλληλα θα μπορούν να ενημερώσουν εγκαίρως το προσωπικό προλαμβάνοντας ψυχολογικές καταστάσεις που χρίζουν εξειδικευμένης στήριξης. Ο γονιός που επιθυμεί να βοηθήσει το παιδί του, θα πρέπει να του παρέχει το κατάλληλο περιβάλλον ασφάλειας ώστε εκείνο να εκφραστεί. Θα πρέπει να το ακούει ενεργά όταν αυτό εκφράζεται και να επικροτεί αυτές του τις προσπάθειες, ενώ ταυτόχρονα να το βοηθά να λεκτικοποιήσει τις φράσεις του όταν εκείνο προσπαθεί. Τα παιδιά συνήθως, όταν θα βρουν το κατάλληλο περιβάλλον, θα αφεθούν στο να εκφράσουν τα ειλικρινή συναισθήματά τους και να τα μοιραστούν με αυτούς που έχουν εμπιστοσύνη. Επιπλέον με προϋπόθεση την κατάλληλη ενημέρωση, μπορούν να προετοιμάζουν τα παιδιά για τις διάφορες ιατρονοσηλευτικές διαδικασίες ώστε εκείνα να τις δέχονται πιο εύκολα. Τα παιδιά μπορούν να υπακούσουν και να

79 δεχθούν συμβουλές από άτομα εμπιστοσύνης τους. Οι γονείς μπορούν να εξασφαλίσουν την υπακοή των παιδιών τους αλλά συνήθως παραλείπεται η δική τους ενημέρωση και η παροχή κατάλληλων εφοδίων καθώς δεν είναι εμφανής η σκοπιμότητά της. Οι γονείς πέρα από πληροφορίες ψυχολογικής φύσεως μπορούν να παρέχουν σχετικά με τα παιδιά τους, το ιστορικό τους αλλά και σε σχέση με διάφορες παραμέτρους της ασθένειας [π.χ. αλλεργίες και φαρμακευτική περίθαλψη] αφού αυτοί είναι που τα ξέρουν καλύτερα και μπορούν να προσφέρουν πληροφορίες σε πιο προσωπικό επίπεδο [38].

80 Μέρος Γ. ΟΡΑΜΑ

81 Γ.ΟΡΑΜΑ Γ.1 ΣΧΕΔΙΑΣΗ ΜΕ ΒΑΣΗ ΤΟ ΣΥΝΑΙΣΘΗΜΑ Η ακόλουθη διερεύνηση αφορά τα δεδομένα που έχουν να κάνουν με την προσέγγιση του θέματος. Το πρόβλημα που μελετήθηκε έως τώρα είναι ένα πρόβλημα ήδη εντοπισμένο και έχουν γίνει ήδη έρευνες με στόχο την αποσαφήνιση και επίλυσή του. Αυτή η εργασία διαφοροποιείται στον τρόπο του ορισμού του προβλήματος αφού προσεγγίζει την νοσηλεία με βάση τα συναισθήματα που αυτή προκαλεί. Στόχος της εργασίας είναι η κινητοποίηση ενεργειών που θα καλύπτουν τις συναισθηματικές ανάγκες των εμπλεκόμενων και θα μπορούν να ενταχθούν με ευκολία στο νοσοκομειακό περιβάλλον. Δηλαδή η προσέγγιση του θέματος, παρά το συναισθηματικό της χαρακτήρα, αποσκοπεί στην αποσαφήνιση του συναισθήματος ώστε να μπορέσει να δώσει πρακτική λύση μέσω της αλλαγής των συμπεριφορών. Στο σχεδιαστικό όραμα της εργασίας, έγκειται η αλλαγή στον τρόπο αντιμετώπισης του προβλήματος και η παροχή κατάλληλων μεθόδων και εργαλείων που θα διευκολύνουν τόσο κατά τη διάρκεια της διαμονής όσο και την μετά από αυτή ζωή των παιδιών. Η πυραμίδα του Maslow διαχωρίζει τις ανθρώπινες ανάγκες σε 5 επίπεδα. Το επίπεδο τον φυσιολογικών αναγκών, τις ανάγκες ασφάλειας, τις κοινωνικές ανάγκες, τις ανάγκες αναγνώρισης και τις ανάγκες αυτό- πραγμάτωσης. Κάθε βήμα της πυραμίδας αποτελεί προϋπόθεση για το επόμενο. Όμως μία επίσκεψη στο νοσοκομείο πλήττει τις ανάγκες σε πολύ βασικό επίπεδο προκαλώντας ανασφάλεια σε όλα τα παραπάνω. Και πλήττοντας την συναισθηματική κατάσταση του ατόμου. Εικόνα 44: πυραμίδα maslow

82 Οι συναισθηματικές ανάγκες είναι δύσκολο να γίνουν κατανοητές και κάθε άνθρωπος τις εξετάζει από τη δική του οπτική ενώ και επιστημονικά υπάρχουν διάφορες προσεγγίσεις για το ζήτημα αυτό. Παρ όλα αυτά μπορούμε να θεωρήσουμε ότι τα συναισθήματα είναι σχεδόν πάντα κατευθυνόμενα σε κάποιον ή κάτι. Προσπαθώντας να ερμηνεύσουμε τον τρόπο με τον οποίο λειτουργούν θα χρησιμοποιήσουμε τη θεωρία τις εκτίμησης με βάση την οποία ένα συναίσθημα μπορεί να καθοριστεί από 2 συνιστώσες [53]. Η μία είναι η διέγερση, δηλαδή αυτό για το οποίο δημιουργήθηκε το συναίσθημα (αυτό μπορεί να είναι ένα αντικείμενο ή ένα άτομο ή μία κατάσταση). Όμως αυτό δεν είναι αρκετό για να εκκινήσει ένα συναίσθημα. Η αλληλεπίδραση της διέγερσής με το ενδιαφέρον (οι προσωπικές αξίες ή συγκεκριμένη εσωτερική κατάσταση) είναι αυτά που δημιουργούν την εκτίμηση μίας κατάστασης και εκκινούν ένα συναίσθημα. concer n appraisal emotion Action tendency stimulu s Έτσι σε αυτή την ενότητα θα γίνει αρχικά μια διερεύνηση της έννοιας της οικειοποίησης ως συναίσθημα καθώς και των συμπεριφορών που τείνουν οι άνθρωποι να υιοθετούν στους κοινοχρήστους χώρους ώστε να διασφαλίσουν την ταυτότητα τους. Έπειτα θα παρουσιαστούν οι τεχνολογίες αιχμής που έχουν υιοθετηθεί κατά καιρούς από διάφορα νοσοκομεία με στόχο την προσέγγιση αυτού του προβλήματος και θα δοθεί μια κριτική ματιά πάνω σε αυτές. Στη συνέχεια θα αναλυθούν οι διάφορες πτυχές της καθημερινότητας του παιδιού πάνω στις οποίες θα βασιστεί η σχεδίαση για το τελικό προϊόν [49].

83 Γ.2 ΟΙΚΕΙΟΠΟΙΗΣΗ ΩΣ ΣΥΝΑΙΣΘΗΜΑ Σε αυτή την ενότητα θα αναλυθούν τα δεδομένα που αφορούν την οικειοποίηση ενός χώρου ως συναίσθημα. Στόχος αυτής της προέκτασης είναι η καταγραφή των συστατικών στοιχείων της οικειοποίησης. Τα κύρια ερωτήματα που θα προσπαθήσει να απαντήσει αυτή η ενότητα είναι ποιος χώρος από πλευράς ψυχολογίας μπορεί να θεωρηθεί οικείος και ποιος όχι. Πώς ορίζεται αυτός από τα παιδιά και πώς αυτό διαφοροποιείται ανάλογα με την ηλικία. Γενικότερα η αίσθηση του χώρου κάποιου ατόμου συνδέεται άρρηκτα με τον τρόπο που εκείνος ορίζει τον εαυτό του. Αυτό κάθε φορά μπορεί να μεταβάλλεται ανάλογα με την οπτική του και το πλαίσιο στο οποίο εξελίσσεται το εκάστοτε σενάριο. Στα μικρά παιδιά όμως η έννοια του εαυτού τους δεν είναι σαφώς ορισμένη. Η ταυτότητά τους συνδέεται με τους γονείς τους, αφού ο κόσμος τους δεν έχει διαμορφωθεί σταθερά ακόμα. Τα παιδιά νιώθουν ότι το σπίτι τους είναι εκεί που είναι οι γονείς τους και τα πράγματά τους. Από τα 6 και μετά αρχίζουν να αποσαφηνίζουν την έννοια του εαυτού τους και να περνούν στο διανοητικό στάδιο του «εμείς» όπως αναφέρθηκε και παραπάνω. Κατά αυτό τον τρόπο η έννοια του σπιτιού ορίζεται ολοένα και λιγότερο με συμβολικό τρόπο. Ακόμα και τότε όμως η οικειότητα έχει να κάνει με τα άτομα που απαρτίζουν το περιβάλλον. Δηλαδή αν νιώθουν άνετα με τους ανθρώπους του χώρου αυτού τόσο πιο οικείος για σένα θα είναι για αυτά εκείνος ο χώρος [49]. Θέλοντας να εμβαθύνουμε στην έννοια του σπιτιού, έγινε μια προσπάθεια ομαδοποίησης των συστατικών στοιχείων του που εκτυλίσσεται γύρω από τρείς άξονες. Τον συναισθηματικό άξονα που σχετίζεται με τις αισθήσεις που συνδέονται με το χώρο του σπιτιού. Για τα παιδιά το σπίτι έχει να κάνει με τη ζεστασιά του χώρου, με τις μυρωδιές του και άλλα πιο αφηρημένα συναισθήματα. Τον υλικό άξονα που αντικατοπτρίζεται στα αντικείμενα που απαρτίζουν το σπίτι. Στα μεγαλύτερα παιδιά η αίσθηση του σπιτιού πηγάζει από τον έλεγχο που έχουν αυτά στο χώρο. Είναι λοιπόν για αυτά σημαντικό να έχουν μαζί τους προσωπικά αντικείμενα. Με τη διάχυση της προσωπικότητάς τους στο χώρο τα παιδιά ανακτούν σε ένα βαθμό τον έλεγχο.

84 Και τον πραγματικό άξονα που σχετίζεται με τα πρόσωπα που συνθέτουν το σπίτι και τις καθημερινές ρουτίνες του παιδιού. Αυτό είναι εξίσου σημαντικό και για τα μεγαλύτερα αλλά και για τα μικρότερα παιδιά, άλλα εκδηλώνεται με διαφορετικό τρόπο. Στα μικρότερα παιδιά τα πρόσωπα αυτά είναι οι γονείς ενώ στα μεγαλύτερα συμπεριλαμβάνονται και οι φίλοι. Επιπλέον διαφοροποιείται η φύση της ρουτίνας για τα μικρά και τα μεγάλα παιδιά και συνήθως είναι πιο δυσβάστακτη στα μεγαλύτερα παιδιά, αφού οι ρουτίνες τους έχουν να κάνουν με τις δραστηριότητές τους και συνδέονται πολύ συχνά με τον εξωτερικό κόσμο. Το σπίτι έχει για τα παιδιά, ως ορισμός, την έννοια του καταφυγίου, της άνεσης και της οικογένειας. Είναι το μέρος που το παιδί είναι ελεύθερο να είναι ο εαυτός του περισσότερο από οπουδήποτε αλλού. Είναι σημείο αναφοράς. Στο σπίτι του κανείς αισθάνεται ζεστασιά, ασφάλεια, αποδοχή και αγάπη. H ΕΡΜΗΝΙΑ ΤΗΣ ΕΝΝΟΙΑΣ ΤΟΥ ΣΠΙΤΙΟΥ ΑΠΟ ΤΑ ΠΑΙΔΙΑ

85 Γ.3 ΔΙΑΧΥΣΗ ΤΑΥΤΟΤΗΤΑΣ ΣΕ ΚΟΙΝΟΧΡΗΣΤΟΥΣ ΧΩΡΟΥΣ Κατά γενική ομολογία το σπίτι είναι ο πυρήνας της συναισθηματικής μας ταυτότητας. Όταν φιλοξενούμε κάποιον στο χώρο μας είναι σαν να του δίνουμε ένα κομμάτι του εαυτού μας. Όμως οι άνθρωποι τείνουν να θέλουν να οικειοποιηθούν τους χώρους στους οποίους περνούν πολλή ώρα, ακόμα και αν αυτοί είναι κοινόχρηστοι. Καθημερινά οι άνθρωποι περνούν πολλές ώρες εκτός σπιτιού, στους χώρους όμως που περνούν την περισσότερη ώρα θέλουν να υποδείξουν την παρουσία τους, με απλά λόγια να τους κάνουν πιο «δικούς τους». Τέτοια παραδείγματα πέρα από τους νοσοκομειακούς θαλάμους είναι τα σχολεία αλλά και γραφεία αν και υπάρχουν ιδιαιτέρως πολλά παραδείγματα τέτοιων περιπτώσεων [κελί φυλακής, γκράφιτι κ.α.]. Έτσι συνήθως τους διακοσμούν, προσπαθώντας να δώσουν ένα κομμάτι του εαυτού τους σε αυτούς. Εικόνα 45-47: παραδείγματα διάχυσης ταυτότητας σε σχολείο- νοσοκομείο- χώρο εργασίας

86 Ένα επιπλέον φαινόμενο που αξίζει κανείς να αναφέρει στα πλαίσια της έννοιας του σπιτιού, είναι οι μορφές χώρων που αποβλέπουν στην ψευδαίσθηση του προσωπικού χώρου [π.χ. ξενοδοχεία]. Αν και προσωρινά, δίνουν στο χρήστη τους την αίσθηση του προσωπικού χώρου. Δεν έχουν σχεδόν κανένα από τα συνθετικά χαρακτηριστικά της αίσθησής του, παρέχουν όμως ικανοποιητικό καταφύγιο. Αυτό που επιτυγχάνει την προσωρινή αίσθηση προσωπικού χώρου στα ξενοδοχεία και καθιστά ένα ξενοδοχείο επιτυχημένο, είναι η αίσθηση που δίνει στο χρήστη του, ότι είναι ο πρώτος που το έχει χρησιμοποιήσει. Στο πλαίσιο του νοσοκομείου κάτι τέτοιο θα μπορούσε να ερμηνευτεί ως ένας χώρος αποδεσμευμένος από την έννοια της ασθένειας, που το παιδί θα μπορεί να βρει ηρεμία και να προσδιορίσει τον εαυτό του απομακρυσμένο από το περιβάλλον του νοσοκομείου. Δηλαδή η έννοια του προσωπικού χώρου σε σχέση με την ασθένεια έχει να κάνει με το χώρο στον οποίο ο ασθενής θα μπορούσε να δραπετεύσει από αυτή. Αυτό δε σημαίνει ότι τα παιδιά θα ξεχάσουν την ασθένεια αλλά είναι απαραίτητος ένας χώρος- καταφύγιο που θα τα βοηθήσει να ανασυγκροτηθούν. Ένα ακόμα στοιχείο οικειοποίησης ενός χώρου έχει να κάνει με τη ένταξή του σε μία ρουτίνα που σχετίζεται με το χώρο αυτό και συνήθως αυτό είναι εφικτό όταν υπάρχουν επαναλαμβανόμενες δραστηριότητες, όπως στις ασθένειες που απαιτούν επαναλαμβανόμενες εισαγωγές [22].

87 Γ.4 STATE OF THE ART Το πρόβλημα των συναισθημάτων που δημιουργούνται σε ένα παιδί κατά τη νοσηλεία του στο νοσοκομείο έχει προβληματίσει αρκετούς ψυχολόγους, σχεδιαστές, αρχιτέκτονες καθώς και επαγγελματίες υγείας. Αυτό έχει οδηγήσει σε μία σειρά προτάσεων που έχουν γίνει κατά καιρούς με στόχο τη βελτίωση της διαδικασίας νοσηλείας στα μάτια των παιδιών. Οι διαφορετικές προσεγγίσεις των διαφόρων κλάδων έχουν οδηγήσει σε μια μεγάλη γκάμα υλικών εφαρμογών στις όποιες αξίζει, στα πλαίσια αυτής της εργασίας, να γίνει μια αναφορά και μια σύντομη περιγραφή της λειτουργικότητάς τους. Στο Great Ormond hospital έχει δημιουργηθεί ένας interactive τοίχος με ζωάκια. Σε πρώτη ανάλυση, αυτή η προσπάθεια προσδίδει στην αισθητική του χώρου, δημιουργώντας μία καλή πρώτη εντύπωση. Επιπλέον μέσω αυτού τα παιδιά απασχολούνται παίζοντας και δημιουργώντας ιστορίες. Ο τοίχος αυτός έχει μεγάλη έκταση και έχει τοποθετηθεί κατά μήκος των διαδρόμων που οδηγούν Εικόνα 48 στους διάφορους χώρους εξέτασης και επιπλέον χρησιμοποιείται ως μέθοδος way finding. Εικόνα 49 Μέσω της σχεδίασης μίας σειράς προϊόντων έχει προσπαθήσει να προσεγγίσει το πρόβλημα ο σχεδιαστής Hikaru Imamura. Στόχος αυτών των προϊόντων είναι να ενημερώσουν μέσω του παιχνιδιού τα παιδιά για τις διαφορές ιατρικές διαδικασίες. Λόγω της καρτουνίστικης αναπαράστασης των διαδικασιών επιτυγχάνεται μία μορφή εξοικείωσης των παιδιών με τις

88 διάφορες διαδικασίες με τις οποίες μπορεί να έρθουν αντιμέτωπα κατά τη διαδικασία νοσηλείας τους. Μέσω της χρήσης του ενδιάμεσου αντικειμένου δίνεται ο απαραίτητος χρόνος στα παιδιά ώστε εκείνα να αντιληφθούν την κατάσταση και να επεξεργαστούν τα συναισθήματά τους γύρω από αυτή. Ένα ακόμα παράδειγμα που αξίζει να συμπεριληφθεί σε αυτή την εργασία είναι τα συστήματα του Oklahoma City-Children s Hospital, που έχει προσαρμόσει προηγμένες τεχνολογίες προκειμένου να μειώσει το φόβο των ασθενών στα παιδιά και να δώσει μια άλλη διάσταση σε μία διαδικασία εξετάσεων. Εδώ η προσέγγιση που χρησιμοποιείται διαφέρει αρκετά από τα υπόλοιπα νοσοκομεία, καθώς στοχεύει στην οικειοποίηση μέσω της πρόσδωσης της αίσθησης του ελέγχου στα παιδιά παρά την ενημέρωσή τους και την εξοικείωση τους με το χώρο. Αυτή γίνεται μέσω δύο συστημάτων: 1)Ambient Experience Fluoroscopy Suite Στα πλαίσια αυτής της εργασίας λοιπόν χρησιμοποιείται μια μηχανή με multisensor που δίνει στα αγχωμένα παιδιά ένα μεγαλύτερο έλεγχο στο περιβάλλον κατά τη διάρκεια χειρουργικών επεμβάσεων. Μέσω της επαυξημένης αυτής πλατφόρμας, μπορούν να αλλάζουν σε επίπεδο διακόσμησης το περιβάλλον του νοσοκομείου. Αυτό στηρίζεται στην ιδέα ότι όταν τα παιδιά Εικόνα 50 έχουν επιλογές και αλληλεπιδρούν με κάποιο τρόπο με το περιβάλλον, αισθάνονται ότι έχουν εκείνα τον έλεγχο και πάλι και αυτό μειώνει τα επίπεδα του άγχους τους. 2) Vecta multi-sensory environment Εικόνα 51 Εκτός από το παραπάνω σύστημα στο ίδιο νοσοκομείο έχει προσαρμοστεί και ένα ακόμα σύστημα που δρα ως αντιπερισπασμός στις ιατρικές διαδικασίες. Παίρνει την προσοχή από την ιατρική διαδικασία και έτσι τα παιδιά τη δέχονται πιο εύκολα.

89 Στο Boston s Children Hospital έγινε η μελέτη για την ανάπτυξη ενός διαπεραστικού παιχνιδιού με μορφή λούτρινου, που στόχο είχε την εξωτερίκευση των συναισθημάτων των παιδιών, ενώ βοηθούσε μέσω του διαλόγου τα παιδιά να εξοικειωθούν με συγκεκριμένα αντικείμενα που μπορεί να τους προκαλούσαν φόβο. Το παιχνίδι μπορούσαν να το χρησιμοποιήσουν τα παιδιά για να φτιάξουν ιστορίες καθώς και χαρακτήρες. Το δοκίμασαν στα πλαίσια του νοσοκομείου σημειώνοντας την ώθηση που αυτό έδινε στα παιδιά ώστε να εκφραστούν. Η μονάδα ήταν κεντρικά Εικόνα 52 τοποθετημένη και είχε αρκετά μεγάλο όγκο μα στην δοκιμαστική της περίοδο έδειξε πολλά περιστατικά χρήσης που λειτούργησαν καλά. Μια από τις πιο διαδεδομένες τεχνικές στα σύγχρονα νοσοκομεία είναι η εξ αρχής σχεδίασή τους με βάση τα στοιχεία που συνθέτουν ένα φυσικό περιβάλλον. Έτσι επενδύονται μεγάλα χρηματικά ποσά στην αρχιτεκτονική δόμηση του νοσοκομείου καθώς και στη μετέπειτα διακόσμηση του. Εικόνα 53 Όπως μπορούμε να παρατηρήσουμε, υπάρχουν πολλές διαφορετικές προσεγγίσεις σχετικά με το πρόβλημα. Παράλληλα έχουν γίνει διαφορετικές προσπάθειες δράσης στα διάφορα στάδια της νοσηλείας από διαφορετικές σκοπιές και με διαφορετικούς στόχους.

90 Γ.5 ΠΡΟΟΠΤΙΚΕΣ Γ.5.1 ΠΑΙΧΝΙΔΙ Το παιχνίδι είναι αδιαμφισβήτητα συνδεδεμένο με την παιδική ηλικία. Ο ρόλος του πολύπλευρος και η χρήση του πολλά υποσχόμενη σε διαφόρους τομείς τις ζωής ενός παιδιού. Μέσω του παιχνιδιού, παρέχονται οι κατάλληλες συνθήκες για να προσεγγίσει κάποιος ένα παιδί. Είναι μέσο επικοινωνίας, είναι μέσο μάθησης, μέσο εκτόνωσης. Η αξία του παιχνιδιού για το παιδί είναι τόσο η εξάσκηση, αφού μέσω αυτού τα παιδιά μπορούν να πειραματιστούν και να αποκτήσουν γνώση, όσο και εσωτερικής αναζήτησης, αφού το χρησιμοποιούν για να αντιμετωπίσουν τα συναισθήματα τους. Χρησιμοποιείται όμως και για χαλάρωση αφού τους δίνει την ικανότητα να ξεχνούν τον περιβάλλοντα χώρο τους. Το παιχνίδι αποτελεί την έμφυτή τους δράση στο χώρο. Είναι για αυτά τρόπος μάθησης αλλά και μέσω αυτού μπορούν να αντληθούν δεδομένα για τη συμπεριφορά τους. Το παιχνίδι είναι ένας εξαιρετικός μηχανισμός για να ενημερωθούν τα παιδιά για το τι πρόκειται να τους συμβεί. Αυτή η μέθοδος χρησιμοποιείται ακόμα και σε εφήβους. Επιπλέον προτείνονται και οι προεισαγωγικές εξετάσεις για να μπορέσουν τα πιτσιρίκια να οικειοποιηθούν το νοσοκομειακό χώρο. Η Παιγνιοθεραπεία είναι ένα μοντέλο μη κατευθυντικής ψυχοθεραπευτικής προσέγγισης, που απευθύνεται σε παιδιά και εφήβους και εντάσσεται στις θεραπείες μέσα από την τέχνη. Η Παιγνιοθεραπεία δίνει βαρύτητα κατά κύριο λόγο στη λειτουργία και στο ρόλο που διαδραματίζει το παιχνίδι στην ψυχοκοινωνική ανάπτυξη του παιδιού. Θεωρεί το παιχνίδι ως την κυριότερη φυσική και αβίαστη διαδικασία μάθησης και ως το αμεσότερο μέσο απελευθέρωσης, «κάθαρσης» του παιδιού από άγχη, φόβους, συγκρούσεις, εντάσεις. Το 18ο αιώνα ο Rousseau ξεκίνησε να παρατηρεί τα παιδιά μέσα από τη διαδικασία του παιχνιδιού. Οι Anna Freud, Melanie Klein, Carl Rogers, Donald Winnicott, Virginia Mae Axline είναι μερικοί από τους επιστήμονες που μελέτησαν την αξία του παιχνιδιού στην ψυχική ανάπτυξη. Στην Παιγνιοθεραπεία το ίδιο το παιχνίδι, το φυσικό μέσο έκφρασης και επικοινωνίας του παιδιού, είναι το μέσο της θεραπείας. Βασική άποψή της είναι ότι το παιχνίδι εμπεριέχει θεραπευτική δυναμική και ότι το άτομο έχει αφενός την

91 έμφυτη ικανότητα να επιλύει τα προβλήματά του θετικά και αφετέρου την αναπτυξιακή παρόρμηση να θεωρεί την ώριμη συμπεριφορά πιο ικανοποιητική από την ανώριμη. Οι νοσοκομειακές μονάδες τείνουν ολοένα και περισσότερο να την υιοθετούν στη δομή τους, ειδικά σε αυτές που φιλοξενούνται παιδιά με χρόνιες παθήσεις. Στο χώρο του νοσοκομείου η Παιγνιοθεραπεία αποτελεί μια όαση για το παιδί η Παιγνιοθεραπεία παρέχει ασφάλεια σε αυτά και στους γονείς αλλά και τρόπους να μετριαστούν οι αρνητικές του αντιδράσεις. Στους βασικούς σκοπούς της Παιγνιοθεραπειας εντάσσονται: Η διαφύλαξη της ψυχικής υγείας του παιδιού Η διευκόλυνση αποδοχής του νοσοκομειακού περιβάλλοντος Η αποδοχή της αρρώστιας και η διευκόλυνση της συνεργασίας μεταξύ παιδιών και ιατρονοσηλευτικού προσωπικού Η προετοιμασία του παιδιού για αυτά που θα έρθουν [σοβαρή εγχείρηση, διαδικασίες, ενδεχόμενη αναπηρία κ.α.] Ενίσχυση διαπροσωπικής επικοινωνίας με γνώμονα τη δυναμική της ομάδας Αποσύνδεση του νοσοκομειακού περιβάλλοντος και των γιατρών από τον πόνο, κατανόηση φροντίδας και θετικότητας Μέσω του παιχνιδιού δημιουργείται μια δίοδος στον ψυχικό κόσμο των παιδιών. Έτσι, μελετώντας τον τρόπο που παίζουν τα παιδιά, μπορούμε να αντλήσουμε δεδομένα σχετικά με τη συναισθηματική τους κατάσταση. Το παιχνίδι είναι ο βασικός κώδικας της επικοινωνίας των παιδιών. Μέσα από το παιχνίδι τα παιδιά ανακαλύπτουν τον κόσμο, τον εαυτό τους και τους άλλους. Διευρύνουν τη φαντασία τους, μαθαίνουν να συνεργάζονται, γνωρίζουν τα όριά τους. Μέσα από τη δυναμική αυτή το παιδί νιώθει ελεύθερο να εκφράσει αυτά που το προβληματίζουν, τις ανησυχίες του και τις διάφορες δυσκολίες που αντιμετωπίζει στη ζωή του. Είναι με άλλα λόγια η δική του γλώσσα επικοινωνίας. Είναι δύσκολο κάποιος να έρχεται αντιμέτωπος τα συναισθήματα του, να μπορεί να τα ξεχωρίσει και να τους δώσει όνομα. Πόσο μάλλον για ένα μικρό παιδί που δεν τα γνωρίζει. Η θεραπευτική αυτή προσέγγιση δίνει τη δυνατότητα στα παιδιά να κατανοήσουν μπερδεμένα συναισθήματα και δυσάρεστα γεγονότα, τα οποία δεν είχαν τη δυνατότητα να επεξεργαστούν ή να επιλύσουν στο παρελθόν.

92 Όλα αυτά με δεδομένο ότι το παιχνίδι είναι μια μορφή φυσικής και αβίαστης διαδικασίας μάθησης, ο αμεσότερος τρόπος απελευθέρωσης από εντάσεις, ενώ παράλληλα διευκολύνει την επικοινωνία των ενηλίκων με τον εσωτερικό κόσμο του παιδιού. Επιπλέον βοηθά τους γονείς να μάθουν πως να στηρίζουν το παιδί μέσα από το παιχνίδι με κατάλληλες ασκήσεις. Εικόνα play therapy [χώρος, με γονείς, παρατηρητής] Στα νοσοκομεία υπάρχουν χώροι παιχνιδιού αν και συνήθως χρησιμοποιούνται συγκεκριμένες ώρες και οι νοσηλευτές προσπαθούν να περιορίζουν τα παιδιά που παίζουν ταυτόχρονα για να διατηρήσουν τον έλεγχο, στερώντας τους την ευκαιρία να αλληλεπιδράσουν όποτε αυτά το θέλουν. Η Παιγνιοθεραπεία χρησιμεύει ώστε να μπορέσουν τα παιδιά να προετοιμαστούν για διάφορα τραυματικά γεγονότα, όπως μακροχρόνιες ασθένειες, μια σημαντική απώλεια κ.α. Το παιδί μπορεί ωστόσο να δείξει την ανάγκη έκφρασης των συναισθημάτων και από τα πιθανά συμπτώματα που μπορεί να εκδηλώσει. Ενδεικτικά, επιθετική συμπεριφορά, εκρήξεις θυμού,

93 παραίτηση από κοινωνικές δραστηριότητες, διαταραχές ύπνου ή διατροφής. Η Παιγνιοθεραπεία μπορεί να χρησιμοποιηθεί και ως μέσο έκφρασης των συναισθημάτων των παιδιών. Η Παιγνιοθεραπεία δίνει στο παιδί τη δυνατότητα να επιλέξει με τι θα ασχοληθεί από μια μεγάλη ποικιλία από υλικά και παιχνίδια, όπως για παράδειγμα άμμος, πηλός, κούκλες, παζλ κ.τ.λ. Ο θεραπευτής το ενθαρρύνει να πειραματιστεί και να εκφραστεί ελεύθερα. Το παιδί βρίσκεται υπό παρατήρηση, παίρνει προσοχή, του δίνεται το ερέθισμα κι ενισχύεται για να παίξει. Κατά τη διάρκεια του παιχνιδιού, το παιδί δημιουργεί ένα ασφαλές περιβάλλον όπου μπορεί να επιδοθεί σε κάτι δύσκολο, «κακό», επικίνδυνο, χωρίς να κινδυνεύει πραγματικά γιατί αυτό αποτελεί μέρος της σύμβασης του παιχνιδιού. Ο παιγνιοθεραπευτής διευκολύνει το παιχνίδι του παιδιού, του δίνει τη δυνατότητα να μπει σε ρόλους, να αναπτύξει πολυπληθή πρότυπα και να διερευνήσει εναλλακτικές λύσεις. Μέσω της Παιγνιοθεραπείας και ειδικών παρεμβάσεων διασαφηνίζονται και ερμηνεύονται οι συμπεριφορές του παιδιού που θεωρούνται προβληματικές και εμποδίζουν την ομαλή πνευματική και ψυχική του ανάπτυξη. Στόχος της Παιγνιοθεραπείας είναι αυτές οι συμπεριφορές να τροποποιηθούν, να εξαλειφθούν ή αν αυτό δεν είναι δυνατόν, να αποκτήσουν μια λιγότερο δυσλειτουργική μορφή. Ο παιγνιoθεραπευτής δουλεύει σε συνεργασία με ομάδα θεραπευτών. Επειδή το παιδί αναπτύσσεται μέσα στην οικογένεια, το συναισθηματικό κλίμα της οποίας καθορίζεται από την ποιότητα των σχέσεων, επιβάλλεται η παράλληλη συνεργασία των γονέων με ειδικό θεραπευτή ενηλίκων. Η Παιγνιοθεραπεία είναι προτιμότερο να γίνεται στο χώρο του παιδιού, αλλά μπορεί να γίνει και στο χώρο του θεραπευτή. Βασική προϋπόθεση της παιγνιοθεραπείας είναι αυτή να γίνεται μόνο με τη σύμφωνη γνώμη του παιδιού κι όχι επειδή το αποφάσισαν οι γονείς του. Ακόμα, η διάρκεια εξαρτάται από τις ανάγκες του παιδιού. Βεβαίως στα νοσοκομειακά ιδρύματα η ύπαρξη παιγνιοθεραπευτή μπορεί να είναι δύσκολη, όμως το ρόλο αυτό μπορούν να παίξουν οι ίδιοι οι γονείς όταν τους ζητηθεί από το παιδί με τα κατάλληλα μέσα, εκπαίδευση και ενημέρωση. [25]

94 Γ.5.2 ΕΞΙΣΤΟΡΗΣΗ Η ΧΡΗΣΙΜΟΤΗΤΑ ΤΗΣ ΕΞΙΣΤΟΡΗΣΗΣ Είναι πολύ όμορφο να ταξιδεύεις αφήνοντας τη φαντασία σου ελεύθερη. Τα παιδιά έχουν ανάγκη από φαντασία. Μέσω αυτής μπορούν να εξασκήσουν την ικανότητά τους να αναπαριστούν νοερά πράγματα και καταστάσεις αποκτώντας γνώση γι αυτά. Στην διαδικασία αναπαράστασης τα παιδιά νιώθουν πιο ελευθέρα να εκφραστούν και να υποδυθούν χαρακτήρες αφού εκεί επιτρέπονται Εικόνα 57 συμπεριφορές που μπορεί να μη επιτρέπονται στον πραγματικό κόσμο. Πόσες φορές τα κοριτσάκια μιμούνται πως είναι μαμάδες φροντίζοντας τις κούκλες τους ή τα αγοράκια μπαίνουν στο ρόλο ενός σουπερ ήρωα προσπαθώντας να σώσουν τον κόσμο. Το συμβολικό παιχνίδι είναι πολύ σημαντικό για την ανάπτυξη των παιδιών, προκειμένου να καταλάβουν το κόσμο των μεγάλων. Η Sue Jennings, κύρια εμπνεύστρια της Δραματοθεραπείας στην Ευρώπη, αναδιατυπώνει σε θεραπευτικό επίπεδο την δραματουργική ικανότητα του ανθρώπου, αυτό που η ίδια ονομάζει «αναπτυξιακό μοντέλο του δράματος», δηλαδή τις τρεις φάσεις ανάπτυξης: ενσωμάτωση προβολή ρόλος (Ε-Π-Ρ). Στο τελευταίο της βιβλίο «Ο μίτος της Αριάδνης» (1998) θεωρεί ότι η δραματουργική ικανότητα του ανθρώπου ξεκινά ουσιαστικά από την σύλληψη, μέσα στη μήτρα, και παγιώνεται εξελικτικά στην ηλικία των 7 ετών περίπου. Και συνεχίζει η ίδια: επειδή το μοντέλο ενσωμάτωση προβολή ρόλος είναι μια διακριτή και σαφής αναπτυξιακή διαδικασία μέσα στην ίδια τη ζωή, μπορούμε να το θεωρήσουμε δομή για την εφαρμοσμένη Δραματοθεραπεία. Η ενσωμάτωση είναι η γνώση του εαυτου

95 Οι γονείς μπορούν μέσα από απλά παιχνίδια να βοηθήσουν τα μικρά τους να ενισχύσουν τη δεξιότητα αυτή και να κατανοήσουν καλύτερα τα πράγματα γύρω τους. Όλα τα παιδιά άλλωστε αρέσκονται στα παραμύθια. Με τη χρήση ενός ενδιάμεσου αντικειμένου ή ρόλου μπορούν εμμέσα να ταυτιστούν και έτσι να εκφράσουν με ειλικρίνεια τις σκέψεις τους υποδυόμενοι κάποιον άλλο, αόριστο ρόλο. Έτσι τα παιδιά φτιάχνουν ήρωες που τους αντικατοπτρίζουν αν και φαινομενικά είναι άσχετοι. Ο μηχανισμός της μετουσίωσης μαζί με τους μηχανισμούς της προβολής και ταύτισης αξιοποιούνται ιδιαίτερα στη Δραματοθεραπεία, αφού ανασύρουν και φέρουν σε διεργασία οικεία και ανοίκεια κομμάτια του εαυτού και της προσωπικής μας ιστορίας. Η προσωπική μας ιστορία ή καλύτερα οι παράλληλες ιστορίες μας, συνθέτουν την ατομική μας μυθολογία όπου μπορούμε να αντικρίσουμε ποικιλία ηρώων και ένα ευρύ ρεπερτόριο ρόλων. Η Δραματοθεραπεία είναι μια ολοκληρωμένη ψυχοθεραπευτική προσέγγιση. Ως ψυχοθεραπευτική διαδικασία αξιοποιεί με τον ιδιαίτερο και πολυεπίπεδο τρόπο της την ίδια την δραματουργική ικανότητα του ανθρώπου είτε προς την διερεύνηση των αναγκών του (διάγνωση) είτε προς την πραγματοποίηση της διορθωτικής εμπειρίας (θεραπεία), όπου και τα δύο μπορούν να συνθέτουν το αίτημα για θεραπευτική αλλαγή. Με επιλογή από ποικίλα μέσα και χρήσεις που αξιοποιούνται με στόχο την ενδυνάμωση της αυτοεκτίμησης, της αυτογνωσίας, τη βελτίωση των διαπροσωπικών σχέσεων, την επίλυση ατομικών ή οικογενειακών προβλημάτων, την αντιμετώπιση ποικίλλων κρίσεων τείνει στην προσωπική ανάπτυξη και εξέλιξη του κάθε ενδιαφερόμενου [11].

96 Γ.5.3 ΚΟΙΝΩΝΙΚΟΠΟΙΗΣΗ Εικόνα 58 Σε μια κατάσταση νοσηλείας τα παιδιά αδυνατούν να αλληλεπιδράσουν με συνομήλικους τους. Τα παιδιά συχνά εναλλάσσονται στους θαλάμους ενώ παράλληλα μέσα σε όλα τα αρνητικά συναισθήματα που συνοδεύουν μία νοσηλεία, τα παιδιά πολλές φορές αποζητούν την απομόνωση ή ντρέπονται. Ιδιαιτέρως στις μακροπρόθεσμες νοσηλείες αλλά και σε αυτές που ίσως έχουν εμφανή αποτελέσματα στο παιδί, κρίνεται χρήσιμη η αξία της κοινωνικοποίησης. Μέσα από την αλληλεπίδραση με παιδιά που βρίσκονται σε αντίστοιχη κατάσταση, το παιδί εντάσσεται σε ένα κοινωνικό σύνολο. Τα παιδιά βλέπουν τον εαυτό τους ως μέρος ενός κοινωνικού συνόλου που ορίζεται από το νέο περιβάλλον και έτσι αισθάνονται λιγότερο «αλλόκοτα». Μέσα από τη δυναμική της ομάδας καλλιεργούνται σχέσεις και αλληλεπιδράσεις. Τα παιδιά στηρίζουν το ένα το άλλο, διασκεδάζουν και δρουν στα πλαίσια κοινής ζωής. Η παρέα έχει μεγάλη σημασία για την ομαλή κοινωνικοποίηση των παιδιών που περνούν πολύ χρόνο της ζωής τους σε περιβάλλοντα πέραν του δικού τους περιβάλλοντος. Θεωρείται εξαιρετικά σημαντικό να μην αποκόπτονται από συνομήλικά τους παιδιά. Και καθότι μια νοσοκομειακή κλινική είναι ένας χώρος που φιλοξενεί πολλά παιδιά μπορούν αυτά μέσω της αλληλεπίδρασής τους να

97 αλληλοϋποστηρίζονται. Είναι σημαντικό να κατανοήσει κανείς την αξία της συντροφικότητας στις δύσκολες και ευαίσθητες στιγμές. Τα παιδιά μπορούν να μοιράζονται τις κοινές τους εμπειρίες και να επικοινωνούν σε διαφορετικό επίπεδο από ότι τα παιδιά στον εξωτερικό κόσμο λόγω των κοινών τους βιωμάτων. Η κοινωνικοποίηση στα πλαίσια του νοσοκομειακού περιβάλλοντος μπορεί να δράσει και κατά της ιδρυματοποίησης. Πολλές φορές τα παιδιά που νοσηλεύονται για μεγάλο χρονικό διάστημα και μιλούν συχνά με άτομα μεγαλύτερες ηλικίας τείνουν να υιοθετούν τις αντίστοιχες στάσεις και στον εξωτερικό κόσμο. Έτσι υπάρχουν παραδείγματα παιδιών που μετά από τη νοσηλεία τους τα πηγαίνουν καλύτερα με μεγαλύτερα παιδιά ή ενήλικες παρά με συνομηλίκους τους. Μέσα από την συνέχιση της κοινωνικοποίησής τους στο περιβάλλον του νοσοκομείου τα παιδιά διευκολύνουν την ένταξή τους στον κόσμο καθώς και στις σχολικές αίθουσες. Έτσι διαφαίνεται και η σημαντικότητα της διατήρησης των ρουτινών των παιδιών ακόμα και σε αυτό το περιβάλλον. Χαρακτηριστικό παράδειγμα τέτοιας τακτικής αποτελεί η κατασκήνωση του Βarretstown. Εκεί, σε ένα περιβάλλον με πολλές δραστηριότητες, ασφαλές και με κατανόηση, παρέχονται ευκαιρίες στα παιδιά να αλληλεπιδράσουν μεταξύ τους στα πλαίσια μιας μεγάλης κατασκήνωσης. Την επισκέπτονται κάθε χρόνο παιδιά από όλο τον κόσμο και για τη διευκόλυνση της συνεννόησής τους υπάρχουν οι μεταφραστές που βοηθούν την επικοινωνία μεταξύ των παιδιών. Ακριβώς επειδή έχει επιτευχτεί ένα εξιδανικευμένο περιβάλλον ασφάλειας, τα παιδιά μπορούν να αφεθούν ελεύθερα και να εκφραστούν αντιλαμβανόμενα το μέγεθος συμπαράστασης που έχουν. Η κατασκήνωση αυτή αποτελεί άλλωστε μια μικρογραφία της ανθρώπινης κοινωνίας, επομένως τα παιδιά νιώθουν ευχάριστα να αποτελούν μέρος της. Τα παιδιά στο περιβάλλον της κατασκήνωσης αποκόπτονται από τους γονείς τους και αυτό πολλές φορές μπορεί να δράσει απελευθερωτικά.

98 Γ.5.3 ΖΩΓΡΑΦΙΚΗ Η ζωγραφική είναι μία παγιωμένη τακτική έκφρασης συναισθημάτων για παιδιά που έρχονται αντιμέτωπα με τραυματικές καταστάσεις.είναι αποστομωτικά τα σχέδια παιδιών που έχουν υπάρξει μάρτυρες βιαιοπραγιών ή πολέμων. Η ζωγραφική είναι ισχυρό μέσω που βοηθά τα παιδιά να επικοινωνήσουν τα ανείπωτα. Τα τελευταία χρόνια η χρήση της έχει διευρυνθεί και για άλλες ομαδες ανθρώπων που μπορεί να υποστουν σοβαρά ψυχικά τραυματα, ακόμα και από ηλικιωμένους. Η ζωγραφική είναι ένα από τα πιο χρήσιμα μέσα για την εξωτερικευση συναισθημάτων, καθως δεν προυποθέτει την ομιλία και μπορεί να χρησιμοποιείθεί από παιδιά κάθε ηλικίας. Η ζωγραφική επιτρέπει στα παιδιά την σταδιακή έκθεση του τραύματος δινοντάς τους χρόνο για περισυλλόγη. Ετσι τα παιδιά αποκτουν κατά κάποιο τρόπο κυριαρχία της κατάστασης ενώ βγάζουν τις σκηνές από μέσα τους [κάθαρση]. Εικόνα Συμφωνα με διάφορες θεωρίες που φαίνονται και στο διάγραμμα παράκάτω. Συχνά τα παιδιά στις ζωγραφιές τους απεικονείζουν την τρέχουσα συναισθηματική τους κατάσταση. Αυτό μπορεί να εκφραστεί είτε μέσω της απεικόνισης της φιγουρας τους με τα συναισθήματα τους, είτε μέσω της απεικόνησης του αντικειμένου,προσώπου ή κατάστασης που προκαλεί τα συναισθήματα αυτά. Η ζωγραφική μπορεί να λειτουργήσει ως προβολικό μέσω ενώ μέσω πληθώρας συμβολισμων μπορεί να δώσει μια δυισυτική ματιά στον εσωτερικό κόσμο των παιδιων.

99 Εικόνα Ηλικία Αναπαραστατικ ή ικανότητα Επιδίωξη ρεαλισμου Σχηματική αναπαράστ αση Αντίληψη του χώρου Αναπαραστατική προσέγγιση Γενική ομαδοποιηση Δεν αξιολογούνται τα μουτζουρώματα Μουτζουρώμ ατα, τυχαίος ρεαλισμός Αποτυχημένο μουτζουρώ ματα Δυσκολίες στη συνθετικς ικανότητα Αισθησιοκινητικό προσυμβολικό εξοικείωση 4-5 Το παιδι σχεδιάζει αυτά ς ρεαλισμός Διανοητικός Στάδιο Διανοητικό 5-6 που γνωρίζει όχι ρεαλισμός προσχηματι ς Συμβολικόαυτά που βλέπει σμού ρεαλισμός 6-7 Κατασκευαστικό Συμβολικό 7-8 Προσπάθεια Σταδιο στάδιο 8-9 αναπαράστασης σχηματισμο (φόρμα, ύ 9-10 γραμμές, Στάδιο λεπτομέριες) αρχικού ρεαλισμού Συνεχεια προσπάθειας για αναπαράστασελ λειψή προοπτικής Οι μορφές αποκτούν όγκο, φωτοσκίαση, κίνηση. Απεικόνιση τρισδιάστατων χώρων Οπτικός ρεαλισμός >13 Σταδιο ψευδορεαλι σμού Οπτικός ρεαλισμός Συμβολικό κριτικό Προεφηβικό στάδιο

100 Τα πιο συχνά σκίτσα παιδιών είναι φανταστικά και υπαρκτά ζωάκια, η οικογένεια τους αλλά και χαρακτήρες με εκφράσεις [le test du bonhomme]. Ενώ ο ποιο συχνός τύπος είναι το τρίπτυχο [δεντρο σπίτι - εαυτός]. Βάση του συγκεκριμένου τύπου σχεδίων έχουν βγεί διαφορες θεωρήσεις σε μία προσπάεια απόδωσης ερμηνίας του εσωτερικου κόσμου των παιδιών. Στον συγκεκριμένο τύπ σχεδιου φαίνεται ότι το σπιτι παραλληλίζεται με το σώμα του σχεδιαστή. Το δέντρο οπτικοποιεί τα υποσυνείδητα συναισθήματα του, ενώ το ανθρωπάκι συνήθως είναι το ίδιο το παιδί και απεικονειζει τη συνειδητή αντίληψη του παιδιου για τον εαυτό του και τις σχέσεις του με το περιβάλλον του. Εικόνα 65-71

101 Γ.6 ΑΙΣΘΗΤΙΚΗ Εικόνα 71-81

102 Μέρος Δ. ΟΡΙΣΤΙΚΟΠΟΙΗΣΗ

103 Δ. ΟΡΙΣΤΙΚΗ ΠΕΡΙΓΡΑΦΗ ΕΡΓΟΥ Δ.1 ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ Με βάση την έρευνα που προηγήθηκε ο χαρακτήρας του προβλήματος εκτείνεται σε πολλά επίπεδα. Βασικό συμπέρασμα της έρευνας είναι η αξία της συμβολικής οικειοποίησης ενός χώρου μέσω των αισθήσεων. Ενώ στα πλαίσια της διαμονής σε νοσοκομειακό περιβάλλον προσθέτονται τα ζητήματα της ιδιωτικοποίησης του χώρου καθώς και της συναισθηματικής ανακούφισης λόγω των επιπτώσεων τις ασθένειας. Πέρα από την αναγκαιότητα στήριξης των παιδιών ειδικά στις περιπτώσεις που η διαμονή τους στο νοσοκομείο είναι μεγαλύτερη της εβδομάδας αλλά και αυτών που έρχονται αντιμέτωπα με τραυματικές εμπειρίες κατά τη διάρκεια της διαμονής τους, προκύπτει και η αναγκαιότητα στήριξης των γονιών. Παράλληλα, λόγω του κοινωνικού περιορισμού που υφίστανται τα παιδιά στο νοσοκομειακό περιβάλλον, διαφαίνεται η αναγκαιότητα ενίσχυσης της κοινωνικοποίησης των ασθενών παιδιών μεταξύ τους καθώς και η διατήρηση επικοινωνίας με τον εξωτερικό κόσμο. Στη συνέχεια θα γίνει μια προσπάθεια σύμπτυξης των συμπερασμάτων γύρω από τους κεντρικούς άξονες που έχουν δημιουργηθεί. ΕΠΙΠΕΔΟ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟΥ Στο επίπεδο του νοσοκομείου φαίνεται να υπάρχει η ανάγκη διευκόλυνσης της νοσηλείας στο διαδικαστικό τομέα. Οι δραστηριότητες που λαμβάνουν χώρα σε ένα νοσοκομείο είναι πολυάριθμες και τα πρωτόκολλα αυστηρά. Αυτό του στερεί την απαραίτητη ευελιξία ώστε να μπορέσει να ανταποκριθεί στα εναλλακτικά σενάρια και να ικανοποιήσει σε ατομικό επίπεδο τις ανάγκες των νοσηλευομένων τόσο σε λειτουργικό όσο και σε ψυχολογικό επίπεδο. Έτσι υπάρχει αδυναμία προσωποποιημένων δεδομένων των παιδιών και παραμελείται η πρόληψη στα παιδιά που μπορεί να παρουσιάζουν καταθλιπτικά συμπτώματα.

104 Στα πλαίσια του νοσοκομείου οι δραστηριότητες μεταξύ των παιδιών περιορίζονται σε ατομικές ή σε μικρές ομάδες, για να μπορεί το ιατρονοσηλευτικό προσωπικό να διατηρήσει τον έλεγχο. Ακόμα και στις μονάδες που υπάρχει ειδική μέριμνα για την ψυχολογική στήριξη των παιδιών και χώροι αναψυχής, αυτοί είναι ελεύθεροι μόνο για περιορισμένα χρονικά διαστήματα. Επίσης προτιμούνται γενικά οι μικρές ομάδες για διατήρηση ελέγχου από το ιατρονοσηλευτικό προσωπικό. Συχνό λάθος στα νοσοκομειακά ιδρύματα είναι η παράληψη της ενημέρωσης. Για εξοικονόμηση χρόνου οι αποφάσεις μερικές φορές παίρνονται σχεδόν αυτοματοποιημένα με αποτέλεσμα να μην υπάρχει ο απαραίτητος χρόνος να εξοικειωθούν τα παιδιά με την ιδέα και να προετοιμαστούν ψυχολογικά. Σε πολλά νοσοκομειακά ιδρύματα, ιδίως αν πάρει κανείς ως παράδειγμα τη χώρα μας, ο χώρος είναι περιορισμένος. Και ενώ πολλά σύγχρονα νοσοκομεία καταφεύγουν σε αρχιτεκτονικές λύσεις, αυτό, στα πλαίσια της Ελλάδας αλλά και γενικότερα σε υπάρχουσες εγκαταστάσεις, δεν είναι εφαρμόσιμο. Η εξ ολοκλήρου αναστήλωση ενός νοσοκομείου έχει μεγάλο κόστος, καθώς απαραίτητη είναι και η ειδική μελέτη. Το πρόβλημα σε αυτές τις περιπτώσεις προσεγγίζεται με αφηρημένο τρόπο δρώντας σε έμμεσο επίπεδο. Συχνά στα νοσοκομειακά ιδρύματα υπάρχει έλλειψη προσωπικού που να σχετίζεται με τις ψυχολογικές προεκτάσεις μίας ασθένειας. Αλλά και το ήδη υπάρχον προσωπικό μοιάζει να μην είναι ευαισθητοποιημένο. Πολλοί από τους νοσηλευτές δρουν με ψυχρό και απότομο τρόπο προσπαθώντας να πράξουν το καθήκον τους ενώ επιπλέον από τους κανονισμούς περιορίζονται οι διαπροσωπικές σχέσεις μεταξύ νοσηλευτών και οικογενειών αν και μεγάλο ποσοστό της ημέρας κατά τη διαμονή είναι αναπόφευκτη η συναναστροφή τους. ΕΠΙΠΕΔΟ ΠΑΙΔΙΟΥ Ένα παιδί κατά τη διάρκεια μίας νοσοκομειακής διαμονής ειδικά στις περιπτώσεις που αυτή διαρκεί πάνω από βδομάδα περνάει από διάφορες ψυχολογικές μεταπτώσεις. Το παιδί φεύγει από το φυσικό του περιβάλλον τόσο σε επίπεδο χώρου όσο και σε επίπεδο καθημερινότητας και ανθρώπινων επαφών ενώ παράλληλα δυσκολεύεται να καταλάβει όλα όσα συμβαίνουν στο νέο αυτό περιβάλλον. Οι ιατρικές διαδικασίες δύσκολα γίνονται κατανοητές από το παιδί αφού οι περιγραφές που του δίνονται δεν ανταποκρίνονται στις νοητικές τους

105 ικανότητες. Στις περιπτώσεις δε που ο φόβος είναι προσανατολισμένος σε συγκεκριμένα αντικείμενα, δεν γίνονται οι απαραίτητες διαδικασίες εξοικείωσης με τα αντικείμενα του φόβου. Σε όλα αυτά προστίθενται και οι περιορισμοί της ασθένειας που επηρεάζουν την ενεργητικότητα του παιδιού και μειώνουν την αυτοπεποίθησή του. Είναι σημαντική σε αυτές τις φάσεις η τόνωση του ηθικού των παιδιών, η ενθάρρυνσή τους και η επιβράβευση της προσπάθειας έκφρασης τους. Διαφορετικά το παιδί κατακρατά τα συναισθήματά του μη έχοντας την κατάλληλη προσοχή, τα κατάλληλα μέσα και ευκαιρίες για να τα εκφράσει. Λόγω του περιορισμού του χώρου δεν υπάρχει η απαραίτητη ελευθερία έκφρασης και επειδή σε ένα περιβάλλον ανησυχίας και φόβου τα αρνητικά συναισθήματα ενισχύονται, εκθετικά αυτά συσσωρεύονται στο παιδί ως τραύματα. Στο παιδί που νοσηλεύεται δε διατίθεται ο χρόνος και ο χώρος για περισυλλογή πάνω στο πρόβλημα, με αποτέλεσμα την περαιτέρω δυσανασχέτησή του. Το νοσοκομειακό περιβάλλον σε όλες του τις εκφάνσεις του θυμίζει το πρόβλημά του και οι ευκαιρίες για να ξεφύγει από την έννοια της ασθένειας είναι ελάχιστες. Επιπλέον πλήγμα για το παιδί είναι η κοινωνική του ζωή, αφού αποκόπτεται από το εξωτερικό περιβάλλον και από τους φίλους του. Η έλλειψη χώρου, οικείου, σταθερού, φιλικού με όλα τα στοιχεία του, συνιστά μια σοβαρή ιδιαιτερότητα. Στις προσπάθειες αλληλεπίδρασης μεταξύ των παιδιών στα νοσοκομεία ατομικά ή σε μικρές ομάδες, οι οποίες κάθε μέρα αλλάζουν, αφού τα παιδιά εναλλάσσονται στους θαλάμους, υπάρχουν ελάχιστες ευκαιρίες για αλληλεπίδραση. Όταν, όμως, λειτουργούν, η δυναμική τους είναι συναρπαστική (χαρά, συμμετοχή, ανταγωνισμός, διάθεση). Επιπλέον διευκόλυνση για τα παιδιά είναι η ύπαρξη ενός σημείου αναφοράς, δηλαδή ένας τόπος, στιγμή ή αντικείμενο που θα σηματοδοτεί την συναισθηματική έκφραση. Είναι φυσικά πολύ σημαντικό η επικοινωνία κάθε φορά να προσαρμόζεται ανάλογα με το γνωστικό επίπεδο του παιδιού. Έτσι διαφορετικές ομάδες παιδιών προσεγγίζονται με διαφορετικό τρόπο αν και πάντα υπάρχουν κάποιες σταθερές στον τρόπο με τον οποίο θα γίνει αυτό.

106 ΕΠΙΠΕΔΟ ΓΟΝΕΩΝ Η διαδικασία νοσηλείας των παιδιών είναι μια ψυχοφθόρα διαδικασία και για τους γονείς. Εκείνοι βλέπουν τα παιδιά τους να υποφέρουν και οι ίδιοι αισθάνονται ανήμποροι να τα καθησυχάσουν ενώ και ο έλεγχός τους πάνω στην κατάσταση αυτή είναι περιορισμένος. Εκείνοι είναι αυτοί που επιδιώκουν σε μεγαλύτερο βαθμό την ενημέρωση για την κατάσταση των παιδιών τους σε αντίθεση με τα ίδια τα παιδιά. Η ενημέρωση των γονιών για όλα τα στάδια της διαδικασίας είναι δύσκολη και σε αυτό το περιβάλλον δυσκολεύονται και οι ίδιοι να καθορίσουν το ρόλο τους. Αναρωτιούνται πώς μπορούν να είναι κοντά στα παιδιά χωρίς να παρεμποδίζουν τη διαδικασία νοσηλείας. Καθώς και εφόσον εκείνοι γνωρίζουν καλύτερα τα παιδιά μπορούν να αλληλεπιδράσουν αποτελεσματικότερα μαζί τους και να παρέχουν τις απαραίτητες πληροφορίες στο ιατρονοσηλευτικό προσωπικό. Αυτό φαίνεται να μην έχει γίνει αντιληπτό από το προσωπικό που τους αντιμετωπίζει ως συνοδούς του ασθενούς ενώ οι ίδιοι επικεντρώνονται στον ασθενή. Το πλαίσιο συνεργασίας μεταξύ γονέων και ιατρονοσηλευτικού προσωπικού μοιάζει σχεδόν ανύπαρκτο η υπερβολικά τυπικό. Η τυπικότητα αυτή δεν αφήνει τους γονείς ελεύθερους να μοιραστούν τους προβληματισμούς τους και έτσι και αυτοί συγκρατούν τα συναισθήματα τους, αφού δε θέλουν να επιβαρύνουν περισσότερο συναισθηματικά το παιδί τους. Έτσι εντοπίζεται ένα κενό στον καθορισμό του ρόλου του γονέα στη διαδικασία νοσηλείας του παιδιού του όσο και στην υιοθέτηση μεθόδων προσέγγισης των παιδιών, τέτοιων που να μπορούν να τα καθησυχάσουν, να τα ενθαρρύνουν και να συζητήσουν μαζί τους τούς προβληματισμούς τους και τις προεκτάσεις της ασθένειάς τους. Το ιατρονοσηλευτικό προσωπικό επιπλέον είναι υποχρεωμένο να αποφεύγει κάθε διαπροσωπική σχέση, αυτό όμως δε θα πρέπει να αποθαρρύνει τους γονείς από την συμβουλή των νοσηλευτών. Σε μια τέτοια στιγμή χρειάζεται μια έμπιστη πηγή πληροφόρησης και για αυτούς. Γενικά φαίνεται η ανάγκη να γίνει από τα νοσοκομεία ενσωμάτωση διαδικασιών εξωτερίκευσης συναισθημάτων ενθαρρύνοντας τα παιδιά να καταφεύγουν σε αυτή και επιβραβεύοντάς τα κάθε φορά που το κάνουν.

107 Δ.2 ΑΝΑΓΝΩΡΙΣΗ ΚΕΝΟΥ Όπως φαίνεται από το σύνολο της βιβλιογραφικής έρευνας, υπάρχει τρομερή έλλειψη στη αντιμετώπιση των αρνητικών συναισθημάτων που δημιουργούνται κατά τη διάρκεια μίας μακράς νοσηλείας με άμεσο τρόπο. Οι διάφορες προσπάθειες που έχουν γίνει από τα νοσοκομεία αφορούν περισσότερο χρονοβόρες προσπάθειες με αυξημένο κόστος για την έμμεση ανακούφιση ενώ στις περισσότερες περιπτώσεις οι προσπάθειες στοχεύουν στον αποπροσανατολισμό των ασθενών παρά στην εκμάθηση τεχνικών αντιμετώπισης των συναισθημάτων τους. Τα παιδιά αποκόπτονται κοινωνικά στα πλαίσια του νοσοκομείου και η οικογενειακή ηρεμία διαταράσσεται τόσο λόγω της έντασης παιδιών που υποφέρουν σωματικά και ψυχικά αλλά και λόγω αδυναμίας των γονιών να καθορίσουν το ρόλο τους στη διαδικασία νοσηλείας και κατά συνέπεια να καθησυχάσουν τα παιδιά τους. Δ.3 ΑΠΕΥΘΥΝΟΜΕΝΟ ΚΟΙΝΟ Το υπό σχεδίαση αντικείμενο θα χρησιμοποιείται τόσο από νοσηλευόμενα παιδιά όσο και από τις οικογένειές τους. Τα παιδιά στα οποία απευθύνεται το υπό σχεδίαση σύστημα είναι παιδιά ηλικίας 5-15 ετών που νοσηλεύονται σε νοσοκομείο για πάνω από μία εβδομάδα, καθώς εκεί κρίνεται ότι ξεκινούν σημαντικές αρνητικές επιπτώσεις για την ψυχική τους υγεία. Φυσικά το τελικό αντικείμενο θα μπορεί να χρησιμοποιηθεί και από ένα ευρύτερο κοινό. Για την καλύτερη αποσαφήνιση του απευθυνόμενου κοινού θα αναλυθούν 3 πιθανοί χρήστες με 3 πιθανά σενάρια που δεν αντικατοπτρίζουν πραγματικούς ασθενείς. Η Μαρία είναι η μαμά της Λένας. Η Λένα είναι 13 ετών και μπήκε στο νοσοκομείο πριν 4 μέρες αλλά η διάγνωση δεν είναι ακόμα σαφής και θα μείνει μερικές μέρες ακόμα για να ακολουθηθεί μια σειρά εξετάσεων. Η Μαρία έχει πολύ άγχος μα το κρύβει προσπαθώντας να μην το μεταδώσει στη Λένα. Προσπαθεί να την καθησυχάσει μα δεν ξέρει τον τρόπο. Εικόνα 82

108 Στη Λένα αρέσουν πολύ τα λουλούδια και η Μαρία της έφερε μερικά σε ένα βάζο για να κάνει το περιβάλλον πιο ευχάριστο. Παράλληλα της έφερε τα μαθήματά της για να διαβάζει ενώ βρίσκεται στο νοσοκομείο και να μην μείνει πίσω. Τώρα σκέπτονται να φέρουν και το λάπτοπ για να μπορεί η Λένα να μιλάει με τους φίλους της. Εικόνα 83 Η Δήμητρα είναι μόλις 6 ετών. Μπήκε στο νοσοκομείο για μία προγραμματισμένη εγχείρηση και η μητέρα της προσπάθησε να την προετοιμάσει όσο το δυνατόν περισσότερο. Τα κατάφερε πολύ καλά και στην επέμβαση ήταν πολύ γενναία και όλοι την επιβράβευσαν. Μετά όμως πρέπει να της πάρουν αίμα και η Δήμητρα φοβάται πολύ τις βελόνες. Αντέδρασε με κλάματα και χτυπήματα φωνάζοντας ότι δε θέλει και έτσι η διαδικασία παρατάθηκε για ακόμα μία μέρα μέχρι η Δήμητρα να το συλλογιστεί και να δεχτεί. Ο Νικήτας είναι 15 χρονών και θα μείνει στο νοσοκομείο για 10 μέρες για τον έλεγχο της καρδιάς του που γίνεται κάθε 6 μήνες και έχει βαρεθεί ήδη. Χθες ήρθαν οι φίλοι του να τον δουν και πέρασαν τέλεια αλλά έφυγαν πολύ σύντομα. Έχει μαζί του το laptop του και τους μιλάει καθημερινά αλλά το βαριέται και αυτό όλη μέρα. Δεν έχει τίποτα να κάνει εκεί μέσα και με τη Μαρία που είναι στην ηλικία του και είναι και εκείνη στο νοσοκομείο δεν λένε παρά ένα γεια. Το νοσοκομείο του φαίνεται Εικόνα 84 υπερβολικά περιορισμένο σαν χώρος και συχνά βγαίνει απλά λίγο έξω για να ξεσκάσει. Προχθές ήρθε στο ίδιο δωμάτιο ένα πιτσιρίκι 10 ετών. Ως μεγαλύτερος ο Νικήτας το παίζει χαρούμενος και προσπαθεί να ενθαρρύνει τον μικρό. Επειδή πηγαινοέρχεται στα νοσοκομεία από πολύ μικρή ηλικία θέλει να τον προετοιμάσει.

109 Δ.4 ΧΩΡΟΣ Ως περιβάλλον ορίζεται μια μονάδα νοσηλείας παιδιατρικής κλινικής. Δεν λαμβάνονται ως δεδομένα η ύπαρξη συγκεκριμένων εγκαταστάσεων όσον αφορά το χώρο όμως το τελικά σχεδιαζόμενο προϊόν θα πρέπει να σέβεται τη λειτουργικότητα που έχει θεσπιστεί στο κάθε νοσοκομειακό ίδρυμα και να λειτουργεί γύρω από τα πρωτόκολλα που χρησιμοποιούνται. Δ.5 ΤΕΛΙΚΟ BRIEF ΣΧΕΔΙΑΣΗ ΣΥΣΤΗΜΑΤΟΣ ΣΥΝΑΙΣΘΗΜΑΤΙΚΗΣ ΕΚΦΡΑΣΗΣ ΣΕ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ ΠΑΙΔΩΝ (ΗΛΙΚΙΑ 5-15) Δ.6 DESIGN DIRECTION STATEMENT H εργασία πραγματεύεται τη σχεδίαση ενός υλικού προϊόντος ή συστήματος με στόχο την υποβοήθηση της συναισθηματικής έκφρασης των παιδιών, της μεταξύ τους αλληλεπίδρασης καθώς και την ενίσχυση του ρόλου του γονέα στη διαδικασία νοσηλείας. Όλα αυτά με τη σειρά τους συνθέτουν την έννοια του θεραπευτικού περιβάλλοντος και καλύπτουν τις συναισθηματικές ανάγκες τόσο των παιδιών όσο και των γονιών κατά τη διάρκεια μίας εκτεταμένης νοσηλείας. Δ.7 ΠΡΟΔΙΑΓΡΑΦΕΣ Οι προδιαγραφές αποτελούν την καταγραφή των αναγκών που έχουν προκύψει από τα στάδια της ερευνητικής διαδικασίας. Οι προδιαγραφές αποτελούν τις λειτουργίες, τα χαρακτηριστικά, τους περιορισμούς και τους στόχους του υπό σχεδίαση προϊόντος και αποτελούν τη βάση της σχεδιαστικής διαδικασίας. Για την αποσαφήνιση των σχεδιαστικών προδιαγραφών έγινε προσπάθεια διατύπωσής τους όσον αφορά τα διάφορα επίπεδα χρήσης και παράλληλα καθορίστηκε η σημαντικότητά τους. Μετά ακολούθησε η συγκέντρωση και ιεράρχηση αυτών για την τελική διατύπωση. Η σημαντικότητα της ιεράρχησης των προδιαγραφών είναι αδιαπραγμάτευτη στα πλαίσια τις σχεδίασης, αφού μέσω των προδιαγραφών καθορίζεται η λειτουργικότητα των τελικών προσχεδίων και μετέπειτα του τελικού προϊόντος. Η πρώτη προδιαγραφή είναι αυτή που θα πρέπει να ικανοποιείται πλήρως και από τις τρείς σχεδιαστικές προτάσεις. Ενώ

110 όσο πιο κάτω είναι οι προδιαγραφές τόσο φθίνει η σημασία τους για το τελικό αντικείμενο. Επίπεδο νοσοκομείου [***] Να προσαρμόζεται στις λειτουργικές ρουτίνες του νοσοκομείου [***] Να μη χρειάζεται η συχνή παρέμβαση του προσωπικού για τη χρήση του συστήματος [***] Το σύστημα να είναι προσβάσιμο πάντα και από όλους [***] Να εξοικονομεί χρόνο από το προσωπικό, αντικαθιστώντας το σε θέματα ενημέρωσης [***] Να βοηθά το προσωπικό στην αναγνώριση και πρόληψη παιδιών με καταθλιπτικά συμπτώματα o Προσωπικά δεδομένα για το κάθε παιδί [***] Εύκολα προσαρμόσιμο σύστημα στις νοσοκομειακές εγκαταστάσεις o Χωρίς μεγάλο κόστος o Χωρίς ειδική μελέτη [***] Να τηρεί τους κανόνες υγιεινής του νοσοκομείου Επίπεδο παιδιού [***] Ικανό να υποστηρίξει διαφορετικά ψυχολογικά σενάρια o Σενάρια συλλογικότητας, σενάρια απομόνωσης [***] Να είναι εύκολα κατανοητό από παιδιά o Να χρησιμοποιεί κατάλληλο λεξιλόγιο o Εύκολη λειτουργία [***] Να ενθαρρύνει την ανθρώπινη αλληλεπίδραση μεταξύ των παιδιών [συντροφικότητα, αλληλεγγύη και κοινωνικοποίηση] [***] Να λαμβάνει υπόψη του τις ηλικιακές διαφορές

111 o Νοητικές o Σωματικές o Γνωστικές [***] Ατομική χρήση o περισυλλογή πάνω στο πρόβλημα o προσωπικός χώρος o λειτουργία ως καταφύγιο [ελευθέρωση από την έννοια της ασθένειας] [***] Να υποστηρίζει τη χρήση παρά τους περιορισμούς της ασθένειας [***] Στοχευμένη έκφραση συναισθημάτων [***] Διευκόλυνση απεμπλοκής συναισθημάτων o υποστήριξη διαφόρων μεθόδων έκφρασης o διευκόλυνση εξερεύνησης και αναγνώριση συναισθημάτων [***] Παροχή ευκαιριών απρόσωπης προσωπικής εκφρασης [χωρις να νιώθουν εκτεθειμένα] [***] Τόνωση ηθικού, ενθάρρυνση και επιβράβευση [***] Να βοηθά στη συνέχιση της ψυχοκοινωνικής ανάπτυξης του παιδιού [***] Να έχει παιδική αισθητική [***] Να ωθεί τα παιδιά να το χρησιμοποιήσουν [***] Να παρέχει ευκαιρίες επικοινωνίας με τον έξω κόσμο [***] Το σύστημα να αποτελεί σημείο αναφοράς της έκφρασης [***] Να παρέχει στα παιδιά την αίσθηση ελέγχου [***] Θεραπευτικό περιβάλλον με βάση τα συναισθήματα [***] Να διευκολύνει την επικοινωνία συναισθημάτων μεταξύ των ανθρώπων Επίπεδο γονέων [***] Ενημέρωση

112 o για ψυχολογία παιδιών o γύρω από το προσωπικό o γύρω από την ασθένεια [***] Να ενισχύει τον ρόλο της οικογένειας στην εμπειρία νοσηλείας o Ενίσχυση συνεργασίας μεταξύ γονέων και προσωπικού [***] Να διευκολύνει την επικοινωνία τους με το παιδί τους [***] Να ενισχύει την ανθρώπινη αλληλεπίδραση μεταξύ των γονιών ΙΕΡΑΡΧΙΣΗ ΠΡΟΔΙΑΓΡΑΦΩΝ 1Διευκόλυνση απεμπλοκής συναισθημάτων o υποστήριξη διαφόρων μεθόδων έκφρασης o διευκόλυνση εξερεύνησης και αναγνώριση συναισθημάτων 2 Να ενθαρρύνει την ανθρώπινη αλληλεπίδραση μεταξύ των παιδιών [συντροφικότητα, αλληλεγγύη και κοινωνικοποίηση] 3 Ενημέρωση o για ψυχολογία παιδιών o γύρω από το προσωπικό o γύρω από την ασθένεια 4 Να υποστηρίζει τη χρήση παρά τους περιορισμούς τις ασθένειας 5 Στοχευμένη έκφραση συναισθημάτων 6 Εύκολα προσαρμόσιμο σύστημα στις νοσοκομειακές εγκαταστάσεις o Χωρίς μεγάλο κόστος o Χωρίς ειδική μελέτη 7 Να ενισχύει την ανθρωπινή αλληλεπίδραση μεταξύ των γονιών 8 Να βοηθά το προσωπικό στην αναγνώριση και πρόληψη παιδιών με καταθλιπτικά συμπτώματα o Προσωπικά δεδομένα για το κάθε παιδί

113 9 Το σύστημα να είναι προσβάσιμο, πάντα και από όλους 10 Να παρέχει στα παιδιά την αίσθηση ελέγχου 11 Να προσαρμόζεται στις λειτουργικές ρουτίνες του νοσοκομείου 12 Ατομική χρήση o περισυλλογή πάνω στο πρόβλημα o προσωπικός χώρος o Λειτουργία ως καταφύγιο [ελευθέρωση από την έννοια της ασθένειας] 13 Ικανό να υποστηρίξει διαφορετικά ψυχολογικά σενάρια o Σενάρια συλλογικότητας, σενάρια απομόνωσης 14 Παροχή ευκαιριών απρόσωπης προσωπικής έκφρασης [χωρίς να νιώθουν εκτεθειμένα] 15 Να τηρεί τους κανόνες υγιεινής του νοσοκομείου 16 Να λαμβάνει υπόψη του τις ηλικιακές διαφορές o Νοητικές o Σωματικές o Γνωστικές 17 Να έχει παιδική αισθητική 18 Να είναι εύκολα κατανοητό από παιδιά o Να χρησιμοποιεί κατάλληλο λεξιλόγιο o Εύκολη λειτουργία 19 Το σύστημα να αποτελεί σημείο αναφοράς της έκφρασης 20 Να διευκολύνει την επικοινωνία συναισθημάτων μεταξύ των ανθρώπων 21 Να ενισχύει τον ρόλο της οικογένειας στην εμπειρία νοσηλείας o Ενίσχυση συνεργασίας μεταξύ γονέων και προσωπικού 22 Να ωθεί τα παιδιά να το χρησιμοποιήσουν

114 23 Να εξοικονομεί χρόνο από το προσωπικό αντικαθιστώντας το σε θέματα ενημέρωσης 24 Τόνωση ηθικού, ενθάρρυνση και επιβράβευση 25 Να παρέχει ευκαιρίες επικοινωνίας με τον έξω κόσμο 26 Να μην χρειάζεται η συχνή παρέμβαση του προσωπικού για την χρήση του συστήματος 27 Να δημιουργεί θεραπευτικό περιβάλλον με βάση τα συναισθήματα 28 Να βοηθά στη συνέχιση της ψυχοκοινωνικής ανάπτυξης του παιδιού 29 Να διευκολύνει την επικοινωνία των γονιών τους με το παιδί τους

115 Μέρος Ε. ΥΛΟΠΟΙΗΣ Η

116 Ε. ΥΛΟΠΟΙΗΣΗ Ε.1 ΙΔΕΑΣΜΟΣ- BRAINSTORMING Το πρώτο στάδιο της σχεδίασης είναι η διαδικασία του ιδεασμού. Σε αυτό το στάδιο παράγονται δημιουργικές προτάσεις για κάθε επιμέρους προδιαγραφή. Αρχικά αφηρημένα και όσο προχωράει η διαδικασία πιο συγκεκριμένα. Σκοπός του ιδεασμού είναι η παραγωγή ποσότητας ιδεών ανεξάρτητα από την υλοποιησιμότητά τους. Κατά αυτή τη διαδικασία το μυαλό διερευνά πτυχές του προβλήματος πέρα από την ρεαλιστικότητα αλλά και γύρω από αυτήν. Οι προδιαγραφές έπειτα συνδέονται μεταξύ τους μέχρι τη φάση της σύνθεσης που πλέον λειτουργούν αναφορικά ενός προϊόντος. Στην παρούσα εργασία θα παρουσιαστεί ενδεικτικά το στάδιο του ιδεασμού για τις 4 βασικότερες προδιαγραφές καθώς και τα αρχικά στάδια σύνθεσής τους που οδήγησαν στα τρία προσχέδια. Κατά την σύνθεση των τελικών προσχεδίων επιλύονταν προβλήματα που προέκυπταν επίσης μέσω της μεθόδου του καταιγισμού ιδεών τόσο μέσω σκίτσων όσο και μέσω αναφοράς σε εφαρμοσμένες λύσεις στον πραγματικό κόσμο. Λόγω του μεγέθους των σκίτσων και της ανοργάνωτης διαδικασίας σκέψης δεν θα παρατεθούν εδώ στο σύνολό τους αλλά υπάρχουν πρόσθετα σκίτσα καθώς και τα πρώιμα τρισδιάστατα μοντέλα στο παράρτημα. Αναφορική είναι και η προσέγγιση του προβλήματος μέσω της τεχνολογίας. Η τεχνολογία έχει εφαρμοστεί σε μεγάλο βαθμό στα προσχέδια που ακολουθούν εξαιτίας των ποικίλων μέσων έκφρασης που μπορεί να προσφέρει, υποβοηθώντας σε μεγάλο βαθμό την επιλογή του τρόπου έκφρασης συναισθημάτων. Για την παρούσα εργασία δεν κρίθηκε σκόπιμο να επεκταθεί στην ανάπτυξη software για την επίλυση των προβλημάτων αλλά όπου έχουν χρησιμοποιηθεί τεχνολογικές λύσεις έχει γίνει αναφορά στον τρόπο λειτουργίας τους και πως αυτός επηρεάζει το σχεδιασμένο προϊόν.

117

118

119 Ε.2 ΣΥΝΘΕΣΗ Κατά τη σύνθεση των προσχεδίων επιλέγονται οι επικρατέστερες από τις επιμέρους λύσεις οι οποίες συνθέτονται ως ολοκληρωμένες σχεδιαστικές προτάσεις καλύπτοντας τις προδιαγραφές που έχουν αναφερθεί παραπάνω. Τα προσχέδια αυτά έχουν εφαρμόσει τις επιμέρους λύσεις που φαίνονται προτιμότερες σε ότι αφορά τη διατύπωση του αρχικού προβλήματος. Η διαφορετικότητά τους έγκειται ως προς το χώρο που βρίσκονται αλλά και τις ευκαιρίες που παρουσιάζει το καθένα. Οι ευκαιρίες αυτές δεν αποτυπώνονται με σαφήνεια στις προδιαγραφές, είναι όμως υποβόσκουσες ανάγκες που έχουν εντοπιστεί προς την ενίσχυση των κατευθύνσεων που έχουν μελετηθεί. Στη σύνθεση των προσχεδίων διατηρείται μια κοινή συντεταγμένη στις μεθόδους μέσω των οποίων θα γίνεται η συναισθηματική έκφραση αλλά και σε διάφορες άλλες επιμέρους λύσεις. Αν και υπάρχουν διαφοροποιήσεις στον τρόπο που αυτές προσαρμόζονται σε κάθε προσχέδιο. Και στα τρία προσχέδια υποστηρίζεται η στοχευμένη έκφραση συναισθημάτων αναφορικά με τις ιατρονοσηλευτικές διαδικασίες. Επιπλέον σε κάθε προσχέδιο δίνεται η δυνατότητα απρόσωπης διαμοίρασης ιστοριών γραπτών ή ζωγραφιών η άλλων επικοινωνιακών μεθόδων. Και στα τρία προσχέδια παρέχεται ποικιλία μέσων έκφρασης μέσω ηλεκτρονικής υποβοήθησης. Και στα τρία προσχέδια έχει υιοθετηθεί ηλεκτρονικός τρόπος ενημέρωσης των γονέων σε συνδυασμό με την παροχή έντυπου υλικού. Επιπλέον και στα τρία η αλληλεπίδραση μεταξύ των παιδιών προωθείται είτε μέσω της συνένωσης των μονάδων είτε με πρόσθετα μέσα σε κάθε προσχέδιο. Για την αλληλεπίδραση σκοπός του προϊόντος δεν είναι ο εξαναγκασμός της ανθρώπινης επικοινωνίας αλλά η δημιουργία των κατάλληλων συνθηκών ώστε αυτή να διευκολύνεται. Επιπλέον παρέχεται και χώρος προσωπικής έκφρασης μέσω της παροχής ατομικών υπηρεσιών. Όσο αυτό είναι εφικτό και στα τρία προσχέδια μπορούν να αξιοποιηθούν τα προσωπικά αντικείμενα του κάθε παιδιού σε διαφορετικό βαθμό όμως στο κάθε ένα.

120

121

122 Ε.2.1 ΠΡΟΣΧΕΔΙΟ 1 (ΤΟ ΔΙΑΧΩΡΙΣΤΙΚΟ) Το πρώτο concept στηρίχτηκε πάνω στην ιδέα του καλύτερου διαχωρισμού των δωματίων. Λόγω της στιβαρότητας της δομής του, παρέχει στους χρήστες την απαραίτητη ιδιωτικότητα, ενώ παράλληλα αυξάνει τις ευκαιρίες αλληλεπίδρασης μεταξύ των παιδιών του δωματίου. Η ιδέα αυτή τίθεται σε εφαρμογή σε δίκλινα δωμάτια και στόχο έχει όχι τον πλήρη διαχωρισμό τον παιδιών αλλά την απόδοση της αίσθησης της ιδιωτικότητας καθώς και την παροχή ευκαιριών προσωποποίησης του χώρου αλλά και την ενίσχυση των σχέσεων των χρηστών του δωματίου. Για την αποσαφήνιση του τρόπου λειτουργίας της μονάδας αυτής θα γίνει ανάλυση μέσω των μερών που την απαρτίζουν. Το σύστημα μέσω της τοποθέτησης του σε κάθε δωμάτιο μπορεί να είναι προσβάσιμο από τα παιδιά και τους γονείς ανά πάσα στιγμή.

123 ΣΥΝΟΠΤΙΚΗ ΠΕΡΙΓΡΑΦΗ Σε πρώτη φάση μπορεί κανείς να διακρίνει δυο κύκλους σε κάθε άκρη του διαχωριστικού. Αυτοί χρησιμοποιούνται ως τραπέζια τόσο από τα παιδιά [κίτρινος, χαμηλός κύκλος], όσο και από τους γονείς [γαλάζιος πιο ψηλός κύκλος]. Στην προέκταση του κίτρινου τραπεζίου υπάρχει ένα ενσωματωμένο tablet. Στην πλευρά των γονιών υπάρχει ένα διαφορετικό διαχωριστικό [κίτρινη επιφάνεια] και στην πλευρά των παιδιών ένα μεγαλύτερο [γαλάζιο]. Στη πάνω πλευρά του τραπεζίου των γονιών, ακριβώς πάνω από το κίτρινο διαχωριστικό, βρίσκεται μονάδα πληροφόρησής τους. Επιπλέον στη βάση του διαχωριστικού μπορεί κανείς να διακρίνει μία είσοδο και μια έξοδο που χρησιμοποιείται για τη

124 διαμοίραση δεδομένων μεταξύ των παιδιών καθώς και ένα οριζόντιο ράφι και μία κάθετη επιφάνεια. ΚΟΜΜΑΤΙ ΓΟΝΙΩΝ Το ψηλότερο τραπεζάκι [γαλάζιο] προορίζεται για τους γονείς του κάθε παιδιού ξεχωριστά, όταν το διαχωριστικό είναι σε όρθια θέση αλλά και για την αλληλεπίδραση αυτών μεταξύ τους,όταν το διαχωριστικό είναι κάτω. Το διαχωριστικό αλλάζει ύψος κυλώντας πάνω στις ράγες και μαγκώνει κάθε φορά στο επιθυμητό σημείο δημιουργώντας διαφορετικά επίπεδο ορατότητας. Όταν

125 είναι πλήρως κατεβασμένο επιτρέπει την χρήση των δύο ημικύκλιων επιφανειών ως ένα κοινό κυκλικό τραπέζι. Στο πάνω μέρος της πλευράς των γονιών υπάρχει η μονάδα πληροφόρησής τους, αποτελούμενη από μία οθόνη και ένα ράφι σε κάθε πλευρά. Το ράφι περιλαμβάνει έντυπο υλικό για την πληροφόρηση των γονιών, για το προσωπικό, για την ασθένεια, καθώς και χρήσιμες συμβουλές για το πώς να προσεγγίσουν τα παιδιά τους και το ρόλο τους στη διαδικασία νοσηλείας. Η οθόνη από την άλλη θα χρησιμοποιείται για την προσωπική πληροφόρηση με βάση τον ηλεκτρονικό φάκελο του παιδιού, τη ροή διαδικασιών που έχει συμφωνηθεί με το νοσοκομείο καθώς και διεισδυτικά δεδομένα πάνω στην ψυχολογική κατάσταση του παιδιού τους όπως αυτή συμπληρώνεται από τα ίδια στο μέρος αλληλεπίδρασης που προορίζεται για αυτά. Η μονάδα αυτή έχει μελετηθεί σε συγκεκριμένο ύψος για να είναι προσβάσιμη και ελεγχόμενη μόνο από τους γονείς. ΜΕΡΟΣ ΔΙΑΜΟΙΡΑΣΗΣ ΙΣΤΟΡΙΩΝ ΚΑΙ ΕΠΙΦΑΝΕΙΕΣ Στα παιδιά δίνεται και η ευκαιρία να διαμοιραστούν μακροπρόθεσμα τις ιστορίες τους αφήνοντάς τις στην λεπτή εσοχή που βρίσκεται στη βάση του διαχωριστικού. Κάθε παιδί μπορεί εκεί να ρίχνει ζωγραφιές ή κείμενα ή ότι άλλο νομίζει. Με αυτόν τον τρόπο το παιδί αφήνει ένα κομμάτι της προσωπικότητάς του στο χώρο ενώ παράλληλα συμβάλει στην ψυχολογική υποστήριξη του επόμενου παιδιού. Χάρη στην απροσωπία της συγκεκριμένης διαδικασίας μπορεί να αφεθεί στην ειλικρινή καταγραφή των συναισθημάτων του με οποιοδήποτε τρόπο αυτό θέλει. Προσπαθώντας να περάσει λοιπόν το μήνυμά του σε ένα άγνωστο παραλήπτη το ίδιο το παιδί εξερευνεί τα δικά του συναισθήματα. Και συνήθως τα παιδιά στο πλαίσιο αλληλεγγύης προσπαθούν να αποδώσουν όσα συμβαίνουν από μία θετική οπτική. Έτσι τα ίδια ενισχύουν τις θετικές τους σκέψεις έναντι των αρνητικών. Οι ιστορίες μπορούν να συλλεχθούν σύροντας το πορτάκι στο κάτω μέρος του επίπλου. Αυτό επιτρέπει την ένα προς ένα ανταλλαγή ιστοριών, δίνοντας μία ιδιαίτερη αίσθηση διαπροσωπικής σχέσης στα παιδιά, αφού οι ιστορίες προορίζονται κάθε φορά για τον επόμενο φιλοξενούμενο του συγκεκριμένου δωματίου. Έτσι κάθε παιδί έχει πρόσβαση στις ιστορίες ενός και μόνο παιδιού.

126 Σε αυτό το κομμάτι έχουν σχεδιαστεί και δύο επιφάνειες, μία κάθετη και μία οριζόντια. Μέσω αυτών δίνεται η ευκαιρία προσωπικοποίησης του κάθε χώρου από τα παιδιά.

127 Συγκεκριμένα κάθε παιδί σε αυτές μπορεί να αξιοποιήσει τα προσωπικά του αντικείμενα, αυτά δηλαδή που έχει φέρει μαζί του από το σπίτι, καθώς και αντικείμενα που συλλέγει κατά τη διάρκεια της νοσηλείας του. Στην κάθετη μεταλλική επιφάνεια μπορεί να κολλά ή να μαγνητίζει φωτογραφίες, ζωγραφιές και άλλα. Με αυτόν τον τρόπο το παιδί διαχέει την προσωπικότητά του στο χώρο, πράγμα που του δίνει σε ένα βαθμό έλεγχο του χώρου, μετατρέποντας το περιβάλλον σε λίγο πιο οικείο. ΤΟ ΔΙΑΧΩΡΙΣΤΙΚΟ ΤΩΝ ΠΑΙΔΙΩΝ Το μέρος που διαχωρίζει τα παιδιά λειτουργεί σαν τα ρολά των παραθύρων. Μπορεί να τραβηχτεί από κάθε παιδί μέσω του κορδονιού και να ρυθμιστεί στο επιθυμητό ύψος περνώντας το κορδόνι γύρω από τον κίτρινο κύλινδρο. Ταυτόχρονα η μεριά από την οποία έχει ρυθμιστεί το κορδόνι αποτελεί ένα πρώτο δείγμα τις διάθεσης του παιδιού. Δηλαδή αν το παιδί επιθυμεί να έρθει σε επαφή με άλλα άτομα η προτιμά να μείνει μόνο του. Το διαχωριστικό είναι από σιλικόνη χαρίζοντας ένα ζωντανό και ευχάριστο χρώμα στο χώρο ενώ παράλληλα μπορεί να καθαριστεί πολύ εύκολα με ένα πανί.

128 Το διαχωριστικό μπορεί να ανεβεί αφήνοντας ελεύθερη όλη την περιοχή για αλληλεπίδραση μεταξύ των παιδιών απλά λύνοντας το κορδόνι. Τότε αυτό μαζεύεται αυτόματα στην πάνω πλευρά. ΑΛΛΗΛΕΠΙΔΡΑΣΗ Κάθε χαμηλό τραπεζάκι είναι εξοπλισμένο με ένα tablet που εκτείνεται ως συνέχιση της επιφάνειάς του. Αυτό το tablet είναι προσωπικό για κάθε παιδί και το βοηθά παρέχοντάς του προσωπικές πληροφορίες και συμβουλές πάνω στην ασθένειά του ενώ επιπλέον μέσω της διασύνδεσής του, υπάρχει κάποια ενημέρωση του ειδικευμένου προσωπικού για την ανάγκη ή όχι παρέμβασης ώστε να τονωθεί το παιδί ψυχολογικά και να αποφευχθούν τραυματικές εμπειρίες. Το ιατρονοσηλευτικό προσωπικό έχει πρόσβασή μόνο στις πτυχές διάθεσης του παιδιού και όχι στην όλη ροή πληροφοριών. Το tablet μπορεί να περιστραφεί γύρω από το κίτρινο τραπέζι ανάλογα με τον τρόπο που θέλει να το χρησιμοποιήσει το παιδί. Η περιστροφή αυτή γίνεται κατά μήκος του αυλακώματος που υπάρχει στο τραπέζι χάρη στον τρόπο σύνδεσής του με το μπράτσο. Στην τελευταία θέση τα tablet μπορούν να ενωθούν μαζί και να παρέχουν στα παιδιά την ευκαιρία να αλληλεπιδράσουν μέσω του tablet και άρα την αφορμή για την εκκίνηση μίας διαπροσωπικής σχέσης. Όταν ενώνονται τα tablet δημιουργείται αυτόματα μία κοινή επιφάνεια εργασίας που ωθεί τα παιδιά στο να συζητήσουν, να παίξουν μαζί και να μοιραστούν τα συναισθήματά τους. Μέσω του παιχνιδιού αυτή η διαδικασία γίνεται

129 διασκεδαστική και δημιουργεί ένα περιβάλλον κατάλληλο για την ενθάρρυνση της έκφρασης των συναισθημάτων και της εσωτερικής ανακούφισης. Η τεχνολογία ενσωματώνεται σε αυτή την εκδοχή ώστε να μπορέσει να υπηρετήσει τις μεταβαλλόμενες ανάγκες των παιδιών χάρη στον προσαρμόσιμο χαρακτήρα της. Έτσι παρέχει πολυάριθμες δυνατότητες όπως ενημέρωση για τις προεκτάσεις της ασθένειας, συμβουλές αλλά και ευκαιρίες έκφρασης για να μπορέσει το παιδί να επιλέξει το μέσω με το οποίο εκφράζεται εκείνο καλύτερα. Επιπλέον παρέχει προσωποποιημένα δεδομένα και τα παιδιά μπορούν να απευθυνθούν σε αυτό ανά πάσα στιγμή, πράγμα που τους καθησυχάζει. ΣΤΟΧΕΥΜΕΝΗ ΕΚΦΡΑΣΗ

130 Κάθε μονάδα tablet πέρα από την οθόνη έχει και μία κυκλική εσοχή όπου μπορούν να χρησιμοποιηθούν διάφορες κάρτες που περιγράφουν τις ιατρικές διαδικασίες. Όπως φαίνεται στις παρακάτω εικόνες: Αυτές θα δίνονται στα παιδιά είτε κατά την εισαγωγή τους στο νοσοκομείο αν έχει ήδη αποφασιστεί η ροή της διαδικασίας που θα ακολουθηθεί ή πριν από κάθε βήμα και κάθε φορά την κάρτα αυτή θα την κρατάει το παιδί. Αυτές οι κάρτες θα βοηθήσουν το παιδί να εκφράσει στοχευμένα τα συναισθήματά του ανά περίπτωση. Έτσι θα θέτει τη βάση της έκφρασης των φόβων και των ανασφαλειών των παιδιών που μπορεί να προκαλούνται από μία συγκεκριμένη επέμβαση καθώς και το μετά, δηλαδή το αποτέλεσμα που είχαν τελικά αυτές στην υγεία τους, άρα οι θετικές προεκτάσεις μίας επέμβασης. Με αυτόν τον τρόπο τα παιδιά θα μπορούν να εξοικειώνονται με συγκεκριμένα αντικείμενα τους φόβου τους. Ενώ το σύστημα, αναγνωρίζοντας ποια κάρτα θα είναι κάθε φορά τοποθετημένη στην εσοχή θα μπορεί να παρέχει στοχευμένη πληροφόρηση. Επιπλέον οι θετικές προεκτάσεις θα μπορούν να προωθούνται σε παιδιά που πρόκειται να κάνουν την επέμβαση ώστε να τους δίνουν θάρρος και να τα ανακουφίζουν. ΑΙΣΘΗΤΙΚΗ

131 Το συγκεκριμένο concept χαρακτηρίζεται από έντονους χρωματισμούς που δημιουργούν ένα ευχάριστο παιδικό κλίμα. Οι διαφορετικοί χρωματισμοί βοηθούν επίσης στην αναγνώριση των επιμέρους στοιχείων που υποβοηθούν την χρήση του αντικειμένου μέσω της ακριβούς απόδοσης οδηγιών. Έχει δοθεί προσοχή στον τρόπο χρήσης ώστε αυτός να είναι εύκολα κατανοητός και από μικρότερα παιδιά και για αυτό το λόγο έχουν υιοθετηθεί μηχανισμοί που χρησιμοποιούνται κατά βάση σε παιχνίδια. Τα υλικά που έχουν χρησιμοποιηθεί είναι αντιμικροβιακά και καθαρίζονται εύκολα ενώ ειδική μέριμνα έχει δοθεί στην απλοποίηση των επιφανειών ώστε να μην διευκολύνεται η μεταφορά μικροβίων από παιδί σε παιδί. Επιπλέον έχουν διατηρηθεί στρογγυλμένες ακμές σχεδόν σε όλα τα μέρη, για την απόδοση παιδικότητας αλλά και ασφάλειας. Ε.2.2 ΠΡΟΣΧΕΔΙΟ 2 (Ο ΘΗΣΑΥΡΟΣ)

132 Το δεύτερο concept είναι ένα σύστημα που έχει στηριχθεί στην ιδέα της ύπαρξης ενός προσωπικού αντικειμένου για κάθε παιδί που θα μπορεί να συνδυάζεται με άλλα στοιχεία του συστήματος, προσφέροντας μία ολοκληρωμένη εμπειρία έκφρασης συναισθημάτων, αλληλεπίδρασης και διαμοίρασης εμπειριών. Η βασική μονάδα προορίζεται για χρήση στους κεντρικούς χώρους του νοσοκομείου όπως το σαλόνι ή ο παιδότοπος, ανάλογα με τη διαμόρφωση του χώρου του κάθε νοσοκομείου. Αυτό θα δράσει ενισχυτικά στην αλληλεπίδραση μεταξύ των οικογενειών, όμως δυσκολεύει τη συνεχή πρόσβαση. Παρόλα αυτά η πρόσβαση ανά πάσα στιγμή στο σύστημα μπορεί να γίνει μέσω των ατομικών μονάδων που θα διατίθενται σε κάθε παιδί ξεχωριστά. ΣΥΝΟΠΤΙΚΗ ΠΕΡΙΓΡΑΦΗ

133 Αυτή η ιδέα αποτελείται, όπως ήδη αναφέρθηκε, από μία κεντρική μονάδα, που τοποθετείται κεντρικά στους κοινόχρηστους χώρους όπως αυτοί έχουν διαμορφωθεί από το εκάστοτε νοσοκομείο. Σε αυτή την κεντρική μονάδα μπορεί κανείς να διακρίνει το κάτω μέρος, που χρησιμοποιείται για την διαμοίραση ιστοριών μεταξύ των παιδιών, καθώς και το πάνω μέρος που αποτελεί το κομμάτι με το οποίο αλληλεπιδρούν οι γονείς. Επιπλέον στοιχείο αυτής της ιδέας είναι τα κουτιά (μπαουλάκια) που θα έχει κάθε παιδί ως προσωπικό αντικείμενο. Αυτά είναι εξοπλισμένα με ένα ημερολόγιο, ενώ το καπάκι κάθε ενός από αυτά είναι ένα tablet. ΤΟ ΚΙΤ

134 Κάθε παιδί με την είσοδό του προμηθεύεται με ένα προσωπικό κιτ. Κάθε κιτ έχει τη μορφή κουτιού. Υπάρχουν δύο διαφορετικοί χρωματισμοί αυτών των κουτιών που διατίθενται ανάλογα με το φύλο του ασθενούς. Λόγω της ρόδας που βρίσκεται στο κάτω μέρος, σέρνεται από το παιδί μέσω της λαβής που βρίσκεται στην έκταση από το κορδόνι αφού την ασφαλίσει στην πάνω πλευρά του κουτιού, δένοντας την γύρω από τον γαλάζιο κύλινδρο. Έτσι σταθεροποιείται και το περιεχόμενο του κουτιού κατά την κύλιση. Στην εξωτερική πλευρά του κουτιού υπάρχει ένα tablet που χρησιμοποιείται από τα παιδιά ως ένας δίαυλος επικοινωνίας με τον έξω κόσμο καθώς και για πληροφορίες σχετικά με τη ροή της θεραπείας τους και ψυχολογική υποστήριξη ενώ μπορεί να χρησιμοποιηθεί ποικιλοτρόπως και για την αποτελεσματική εξωτερίκευση των συναισθημάτων των παιδιών. Καταρχήν κάθε παιδί καλείται να δώσει δεδομένα σχετικά με την διάθεση του και τον τρόπο

135 με τον οποίο θέλει να αλληλεπιδράσει. Δηλαδή αν είναι χαρούμενο ή όχι και αν θέλει να μείνει μόνο του ή με παρέα, με βάση τις βαθμονομημένες κλίμακες στο εξωτερικό του κουτιού. Έτσι το tablet ανάλογα με τη διάθεση του το καθοδηγεί. Όταν δύο παιδιά φέρουν σε επαφή τα κουτιά τους τότε δημιουργείται μία κοινή επιφάνεια εργασίας στην οποία μπορούν να παίξουν μαζί. Αυτό είναι δυνατό και με δύο ζεύγη παιδιών, δηλαδή με 4 άτομα. Έτσι δίνεται η ευκαιρία αλληλεπίδρασης με περισσότερα παιδιά. Τα παιδιά μάλιστα μπορούν να χρησιμοποιήσουν μόνο τα καπάκια των κουτιών σε περίπτωση που θέλουν μόνο ηλεκτρονική αλληλεπίδραση ως σκέτα tablets. Σε επίπεδο λογισμικού, με αυτόν τον τρόπο και την βοήθεια κάποιων applications, θα μπορούν να αποκτήσουν μία πιο διασκεδαστική ματιά στις διαδικασίες που περιλαμβάνει η νοσηλεία τους καθώς και να αποκτήσουν γνώσεις πάνω στο σώμα τους.

136 Εσωτερικά κάθε κουτί περιλαμβάνει χρήσιμα βοηθήματα για την υποβοήθηση της έκφρασης των συναισθημάτων του παιδιού ενώ επιπλέον ως προσωπικό αντικείμενο του παρέχει τον απαραίτητο προσωπικό χώρο. Μέσα στο κουτί κάθε παιδί μπορεί να βρει ένα ημερολόγιο με σελίδες που είναι εύκολο να κοπούν και μια θήκη σε κάθε σελίδα, ενώ επιπλέον στο κουτί το παιδί μπορεί να βρίσκει τις κάρτες- για τις οποίες θα του έχει δοθεί παραπομπή κατά τη διαδικασία της νοσηλείας του- που αντικατοπτρίζουν κάθε φορά την ιατρονοσηλευτική δραστηριότητα που θα υποστεί το παιδί. Στο κουτί που φιλοξενεί τις κάρτες έχει γίνει και μία εσοχή ώστε το παιδί να μπορεί εύκολα να έχει μία συνολική εικόνα των καρτών και να διευκολύνει το βγάλσιμο αυτών. Θα μπορεί να χρησιμοποιεί κάθε μία από τις κάρτες σε μία από τις θήκες του ημερολογίου και έτσι να εκφράζει και σε αυτό το παράδειγμα στοχευμένα τα συναισθήματα του ως προς τη συγκεκριμένη εξέταση. Επιπλέον δίνεται αρκετός χώρος όπου το παιδί μπορεί να αποθηκεύει τις ιστορίες του και ό, τι άλλο θέλει να κρατήσει από τη νοσηλευτική του εμπειρία αλλά και τα αντικείμενα που έχει

137 φέρει μαζί του από τον εξωτερικό κόσμο [π.χ φωτογραφίες, μικρά παιχνίδια, μαρκαδόρους]. Το παιδί μπορεί να χρησιμοποιήσει τις σελίδες του ημερολογίου και στην κεντρική μονάδα του συστήματος που χωρίζεται σε δύο μέρη. Η ΜΟΝΑΔΑ ΑΝΤΑΛΛΑΓΗΣ ΕΜΠΕΙΡΙΩΝ Το κάτω μέρος της κεντρικής μονάδας είναι το κομμάτι διαμοίρασης των ιστοριών μεταξύ των παιδιών. Σε αυτή τη μονάδα γίνεται διαχωρισμός των ιστοριών ανάλογα με το περιεχόμενό τους, ώστε κάποιο παιδί να μπορεί να πάρει μία θετική ιστορία και αυτό να του φτιάξει τη διάθεση είτε να πάρει μία λυπημένη ιστορία και να συμπάσχει και αυτό με τον πόνο του άλλου παιδιού. Δηλαδή να δει ότι δεν είναι μόνο του σε όλο αυτό. Κάθε παιδί μπορεί να τοποθετήσει την κομμένη σελίδα του ημερολογίου του η οτιδήποτε άλλο επιθυμεί και να το τοποθετήσει στο κατάλληλο κουτί μέσω των τρυπών που σχηματίζουν το στόμα από τις φάτσες στην επιφάνεια της μονάδας. Κάθε φάτσα απεικονίζει το περιεχόμενο των ιστοριών που βρίσκονται στο κάθε κουτί. Ανάλογα με τον τύπο ιστορίας που θέλει κάθε παιδί να πάρει μπορεί να πιέσει το κόκκινο κουμπί που βρίσκεται στο μπροστά μέρος της κάθε πλευράς.