GREEK EDITION VOLUME 16 - NUMBER 6 ΙΟΥΛΙΟΣ-ΑΥΓΟΥΣΤΟΣ 2009

Transcript

1 GREEK EDITION VOLUME 16 - NUMBER 6 ΙΟΥΛΙΟΣ-ΑΥΓΟΥΣΤΟΣ 2009 ΠΕΡΙΕΧΟΜΕΝΑ Ειδικό Αφιέρωμα: Ηθική και αξίες στη σύγχρονη Ψυχιατρική ΕΙΣΑΓΩΓH: Η ΔΙΕYΡΥΝΣΗ ΚΑΙ ΔΙΑΦΟΡΟΠΟIΗΣΗ ΤΗΣ ΨΥΧΙΑΤΡΙΚHΣ ΗΘΙΚHΣ David H. Brendel, MD, PhD ΗΘΙΚA ΖΗΤHΜΑΤΑ ΣΤΗΝ ΨΥΧΙΑΤΡΙΚH ΓΕΝΕΤΙΚH Jinger G. Hoop, MD, MFA Η ΧΡHΣΗ ΤΗΣ ΠΑΡΗΓΟΡΙΚHΣ ΚΑΤΑΣΤΟΛHΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΥΠΑΡΞΙΑΚH ΨΥΧΙΚH ΔΥΣΦΟΡIΑ: ΜΙΑ ΨΥΧΙΑΤΡΙΚH ΣΚΟΠΙA Zev Schuman-Olivier, MD, David H. Brendel, MD, PhD, Marshall Forstein, MD, and Bruce H. Price, MD ΜΕΤΑΜΟΝΤΕΡΝΙΚOΤΗΤΑ ΚΑΙ ΨΥΧΙΚH ΥΓΕIΑ Rob Whitley, PhD ΣΥΜΒΟΥΛΕΥΤΙΚH ΣΕ ΖΗΤHΜΑΤΑ ΗΘΙΚHΣ ΣΤΙΣ ΟΜAΔΕΣ PACT: ΕΞΙΣΟΡΡOΠΗΣΗ ΤΗΣ ΑΥΤΟΝΟΜIΑΣ ΤΩΝ ΠΕΛΑΤΩΝ ΚΑΙ ΤΗΣ ΚΛΙΝΙΚΗΣ ΑΝΑΓΚΑΙΟΤΗΤΑΣ Nhi-Ha Trinh, MD, MPH, Derek Moore, LICSW, and David H. Brendel, MD, PhD ΑΡΕΤΕΣ ΤΟΥ ΧΑΡΑΚΤΗΡΑ ΣΤΗΝ ΨΥΧΙΑΤΡΙΚΗ ΠΡΑΚΤΙΚΗ Jennifer Radden, PhD and John Z. Sadler, MD Η ΕΙΛΙΚΡΙΝΕΙΑ ΑΠΕΝΑΝΤΙ ΣΤΟΝ ΨΥΧΙΑΤΡΙΚΟ ΑΣΘΕΝΗ: ΣΗΜΑΝΤΙΚΗ ΚΑΙ ΑΣ ΜΗ ΓΙΝΕΤΑΙ ΠΑΝΤΑ ΑΝΤΙΛΗΠΤΗ Nancy Nyquist Potter, PhD informa healthcare H Μ. ΠΙΤΣΙΛΙΔΗΣ Α.Ε. ΕΙΝΑΙ Ο ΑΠΟΚΛΕΙΣΤΙΚΟΣ ΑΝΤΙΠΡΟΣΩΠΟΣ ΤΗΣ ΠΑΡΟΥΣΑΣ ΕΚΔΟΣΗΣ ΜΕ ΤΗΝ ΑΔΕΙΑ ΤΗΣ INFORMA HEALTHCARE 2008/2009 ΕΚ ΜΕΡΟΥΣ ΤΟΥ ΠΡΟΕΔΡΟΥ & ΤΩΝ ΣΥΝΑΔΕΛΦΩΝ ΤΟΥ HARVARD COLLEGE M. PITSILIDIS S.A. IS THE DISTRIBUTOR OF THIS EDITION UNDER LICENSE FROM INFORMA HEALTHCARE 2008/2009 ON BEHALF OF THE PRESIDENT AND FELLOWS OF HARVARD COLLEGE ΠΛΗΡΩΜΕΝΟ ΤΕΛΟΣ Ταχ. Γραφείο KEMΠA Αριθμός Άδειας 385/1989 (X+7) EKΔOTΩN EΦHMEPIΔEΣ ΠEPIOΔIKA EKΔOTHΣ: M. ΠITΣIΛIΔHΣ Α.Ε. ΑΓ. ΝΙΚΟΛΑΟΥ 102, ΓΛΥΦΑΔΑ AΔ. ΣYΣK. 400/1991 KΔA ISSN

2 Doc.HARVARD 16.6.qxl 7/13/09 10:46 AM Page 1 Πρόληψη υποτροπών ΠΡΟΟΠΤΙΚΗ ΖΩΗΣ JANSSEN-CILAG 2008 Για την Περίληψη των Χαρακτηριστικών του Προϊόντος βλέπετε εσωτερική σελίδα Αθήνα: Λεωφόρος Ειρήνης 56, Πεύκη, τηλ Θεσσαλονίκη: 12,5 χλμ Θεσσαλονίκης - Μουδανιών, Κόμβος Θέρμης, τηλ

3 Doc.HARVARD 16.6.qxl 7/13/09 10:46 AM Page 2 Harvard Review of Psychiatry EDITORIAL OFFICE EDITOR IN CHIEF SENIOR EDITOR DEPUTY EDITOR Shelly F. Greenfield, MD, MPH Stephen Scher, PhD, JD David H. Brendel, MD, PhD COMMYNICATIONS EDITOR ASSISTANT EDITORS William B. Jaffee, PhD Daniel Ebert, MD, PhD Mireya Nadal-Vicens, MD, PhD Lucy A. Epstein, MD Sandrine Pirard, MD FOUNDING EDITORS Tamara E. Gersh, MD Roberto B. Sassi, MD, PhD Joseph T. Coyle, MD Julieta Holman, MD Jason B. Strauss, MD Steven M. Mirin, MD Eric M. Morrow, MD, PhD ASSOCIATE EDITORS Dost Öngür, MD, PhD Hadine Joffe, MD David S. Jones, MD, PhD Roy H. Perlis, MD Hilary Smith Connery, MD, PhD EDITORIAL BOARD Miriam C. Tepper, MD FIELD EDITORS James A. Chu, MD Tana Grady-Weliky, MD Carl Salzman, MD Felton Earls, MD John G. Gunderson, MD Robert J. Waldinger, MD Richard Frank, PhD Stuart T. Hauser, MD, PhD Roger D. Weiss, MD Jean Frazier, MD Michael A. Jenike, MD Donald C. Goff, MD Robert W. McCarley, MD COLUMN EDITORS William R. Beardslee, MD Arthur Kleinman, MD Joshua L. Roffman, MD Anne Becker, MD, PhD Elizabeth Lunbeck, PhD Ronald Schouten, MD, JD Jonathan F. Borus, MD Malkah T. Notman, MD Jordan W. Smoller, MD, ScD Richard C. Hermann, MD Katharine A. Phillips, MD Ming T. Tsuang, MD, PhD, DSc CLINICAL CHALLENGES EDITORS Robert M. Goisman, MD Jacqueline Olds, MD Richard S. Schwartz, MD Derri Shtasel, MD, MPH GENERAL EDITORIAL BOARD Nancy C. Andreasen, MD, PhD Mary Anne Badaracco, MD Ross J. Baldessarini, MD Arthur J. Barsky, MD Francine M. Benes, MD, PhD Joseph Biederman, MD Jack D. Burke, Jr., MD, MPH Bruce M. Cohen, MD, PhD Kenneth L. Davis, MD David R. DeMaso, MD Leon Eisenberg, MD Marshal F. Folstein, MD Thomas G. Gutheil, MD Leston Havens, MD J. Allan Hobson, MD Steven E. Hyman, MD Jerome Kagan, PhD Herbert E. Kleber, MD Don R. Lipsitt, MD Nancy K. Mello, PhD Jack H. Mendelson, MD Michael Miller, MD Carol Nadelson, MD Charles B. Nemeroff, MD, PhD John C. Nemiah, MD David L. Pauls, PhD Judith L. Rapoport, MD Julius B. Richmond, MD Jerrold F. Rosenbaum, MD Alan F. Schatzberg, MD Scott A. Rauch, MD Robert L. Selman, PhD Miles F. Shore, MD David Spiegel, MD George E. Vaillant, MD Myrna M. Weissman, PhD Joel Yager, MD

4 Doc.HARVARD 16.6.qxl 7/13/09 10:46 AM Page 3

5 Doc.HARVARD 16.6.qxl 7/13/09 10:46 AM Page 4 ΠEPIEXOMENA Harvard Review of Psychiatry Ιούλιος-Αύγουστος 2009 Volume 16 - Number 6 For any references/citations from this selection of articles, the source must be given as the original English article with full bibliographic details as given at the top of the first page of each article. Για oπoιεσδήπoτε αναφoρές/παραπoμπές από αυτή την επιλoγή θεμάτων, η πηγή πρέπει να δίνεται ως τo πρωτότυπo αγγλικό άρθρo με πλήρη βιβλιoγραφικά στoιχεία όπως αυτά δίνoνται στην κoρυφή της πρώτης σελίδας κάθε άρθρoυ. ΕΙΔΙΚO ΑΦΙEΡΩΜΑ: ΗΘΙΚH ΚΑΙ ΑΞIΕΣ ΣΤΗ ΣYΓΧΡΟΝΗ ΨΥΧΙΑΤΡΙΚH Εισαγωγή: Η διεύρυνση και διαφοροποίηση της ψυχιατρικής ηθικής David H. Brendel, MD, PhD...11 ΑΝΑΣΚΟΠΗΣΗ Ηθικά ζητήματα στην ψυχιατρική γενετική Jinger G. Hoop, MD, MFA...14 ΠΡΟΟΠΤΙΚΕΣ Η χρήση της παρηγορικής καταστολής για την υπαρξιακή ψυχική δυσφορία: Μια ψυχιατρική σκοπιά Zev Schuman-Olivier, MD, David H. Brendel, MD, PhD, Marshall Forstein, MD, and Bruce H. Price, MD...33 Μεταμοντερνικότητα και ψυχική υγεία Rob Whitley, PhD...47 Συμβουλευτική σε ζητήματα ηθικής στις Ομάδες PACT: Εξισορρόπηση της αυτονομίας των πελατών και της κλινικής αναγκαιότητας Nhi-Ha Trinh, MD, MPH, Derek Moore, LICSW, and David H. Brendel, MD, PhD...61 Αρετές του χαρακτήρα στην ψυχιατρική πρακτική Jennifer Radden, PhD and John Z. Sadler, MD...70 ΣΤΗΛΗ ΗΘΙΚΗΣ Η ειλικρίνεια απέναντι στον ψυχιατρικό ασθενή: Σημαντική και ας μη γίνεται πάντα αντιληπτή Nancy Nyquist Potter, PhD...80 IΔIOKTHΣIA: M. ΠITΣIΛIΔHΣ Α.E., Αγ. Νικολάου 102, Γλυφάδα Tηλ.: , Fax: , info@pitsilidis.gr ΚΩΔΙΚΟΣ: 3224 EKΔOTHΣ - ΔIEYΘYNTHΣ: Mιχάλης Πιτσιλίδης, Λ. Πορφύρα 11, Βούλα EΠIMEΛEIA EKΔOΣHΣ: Γιώργoς N. Παπαδημητρίoυ, Καρυατίδων 8, Αθήνα MΕΤΑΦΡΑΣΗ, HΛΕΚΤΡOΝΙΚΗ ΣΕΛΙΔOΠOΙΗΣΗ, ΔΙΑΧΩΡΙΣΜOΙ, EΚΤΥΠΩΣΗ: M. ΠITΣIΛIΔHΣ Α.E. H Μ. ΠΙΤΣΙΛΙΔΗΣ Α.Ε. ΕΙΝΑΙ Ο ΑΠΟΚΛΕΙΣΤΙΚΟΣ ΑΝΤΙΠΡΟΣΩΠΟΣ ΤΗΣ ΠΑΡΟΥΣΑΣ ΕΚΔΟΣΗΣ ΜΕ ΤΗΝ ΑΔΕΙΑ ΤΗΣ INFORMA HEALTHCARE 2007/2008 ΕΚ ΜΕΡΟΥΣ ΤΟΥ ΠΡΟΕΔΡΟΥ & ΤΩΝ ΣΥΝΑΔΕΛΦΩΝ ΤΟΥ HARVARD COLLEGE M. PITSILIDIS S.A. IS THE DISTRIBUTOR OF THIS EDITION UNDER LICENSE FROM INFORMA HEALTHCARE 2007/2008 ON BEHALF OF THE PRESIDENT AND FELLOWS OF HARVARD COLLEGE Authorised translation of the original English language edition, Harvard Review of Psychiatry, Volume 16, Number 6, copyright 2008/2009 Presidents and Fellows of Harvard College and licensed by Informa Healthcare. This work is subject to copyright. All rights are reserved, whether the whole or part of the material is concerned, specifically the rights for translation, reprinting, reuse of illustrations, broadcasting, reproduction on microfilm or in any other way, and storage in data banks. The use of registered names trademarks etc. in this publication does not imply, even in the absence of a specific statement, that such names are exempt from the relevant laws and regulations and therefore free for general use. Product liability: the publishers cannot guarantee the accuracy of any information about the application of medications contained in this publication. Μετάφραση κατόπιν αδείας από την πρωτότυπη Αγγλική έκδοση, Harvard Review of Psychiatry, τόμος 16, αριθμός 6, copyright 2008/2009 από τον Πρόεδρο και τα Μέλη του Harvard College και με την άδεια της Oxford University Press. Αυτή η εργασία υπόκειται σε δικαιώματα πνευματικής ιδιοκτησίας. Όλα τα δικαιώματα επιφυλάσσονται, όσον αφορά το όλο ή μέρος του υλικού, ιδιαίτερα τα δικαιώματα μετάφρασης, ανατύπωσης, επαναχρησιμοποίησης των εικόνων, εκπομπής, αναπαραγωγής σε μικροφίλμ ή με οποιοδήποτε άλλο τρόπο και αποθήκευσης σε τράπεζες δεδομένων. Η χρήση κατατεθημένων ονομάτων, εμπορικών σημάτων κ.λ.π. σε αυτό το έντυπο δεν συνεπάγεται, ακόμα και απουσία ειδικής δήλωσης, ότι αυτά τα ονόματα εξαιρούνται από τους σχετικούς νόμους και κανονισμούς και επομένως ότι είναι ελεύθερα για γενική χρήση. Ευθύνη για προϊόντα: οι εκδότες δεν μπορούν να εγγυηθούν την ακρίβεια οποιασδήποτε πληροφορίας για τη χρήση φαρμάκων που περιέχεται σε αυτό το έ- ντυπο. The publication of an advertisement neither constitutes nor implies a guarantee or endorsement of the product or service advertised or of the claims made for the product or service by the Editor, Editorial Board, Copyright Owner, or Publisher of Harvard Review of Psychiatry.

7 Doc.HARVARD 16.6.qxl 7/13/09 10:46 AM Page 6 EDITORIAL T ο ειδικό αφιέρωμα αυτού του τεύχους αποσκοπεί να εκθέσει μερικά, τόσο από τα παλαιότερα, όσο και από τα νέα θέματα, που έχει να επιλύσει η ψυχιατρική ηθική τον 21ο αιώνα. Μέσα από τα άρθρα και τις συζητήσεις καθίσταται σαφές ότι, η σύγχρονη ψυχιατρική ηθική πρέπει να στηριχτεί στις παραδοσιακές αρχές της βιοϊατρικής ηθικής (biomedical ethics), αλλά και να συμπληρώσει τις αρχές αυτές, με ποικίλους νέους τρόπους σκέψης, προσεγγίσεις και μορφές λογικής επιχειρηματολογίας. Πρόσφατα άρθρα στην ιατρική και στη σχετιζόμενη με τη δημόσια υγεία βιβλιογραφία έχουν ασχοληθεί με τα πολύπλευρα ηθικά προβλήματα, που συνδέονται με τη γονιδιωματική έρευνα, αλλά από την πρόσφατη ψυχιατρική βιβλιογραφία απουσίαζε μέχρι σήμερα μια ολοκληρωμένη ανασκόπηση στον τομέα αυτό. Το κύριο άρθρο στο ειδικό αυτό τεύχος, το οποίο υπογράφει η ψυχίατρος και ειδικός σε θέματα ηθικής Jinger Hoop, καταφέρνει να καλύψει αυτό το κενό. Εισάγει τον αναγνώστη στην ευρεία ποικιλία των ηθικών ζητημάτων που υπάρχουν στο πεδίο της ψυχιατρικής γενετικής (psychiatric genetics), εξετάζοντας τέσσερα χαρακτηριστικά των γενετικών πληροφοριών. Πρώτον, με βάση τις γενετικές πληροφορίες μπορεί να προβλεφθεί, σε μικρό ή μεγάλο βαθμό, η μελλοντική υγεία ενός ατόμου. Δεύτερον, η γνώση σχετικά με το γονότυπο (genotype) ενός ατόμου μπορεί να έχει τεράστιες ψυχοκοινωνικές συνέπειες. Τρίτον, οι γενετικές πληροφορίες αφορούν και τους βιολογικούς συγγενείς ενός ατόμου και μπορούν έτσι να επηρεάσουν τα μέλη των οικογενειών, τις κοινότητες και ομάδες του πληθυσμού. Τέλος, η ψυχιατρική γενετική είναι ένα ραγδαία εξελισσόμενο πεδίο. Στο άρθρο της Hoop, ανασκοπούνται τα εννοιολογικά (conceptual) και εμπειρικά (empirical) στοιχεία, που έχουν να κάνουν με τα τέσσερα αυτά χαρακτηριστικά και, κατόπιν, παρουσιάζεται ένα σύνολο εννοιολογικών πλαισίων, που μπορεί να χρησιμοποιηθεί για τη συστηματική ανάλυση της ηθικής, της ψυχιατρικής γενετικής έρευνας και του κλινικού προσδιορισμού του γονότυπου (genotyping). Η συγγραφέας τονίζει ότι, το θέμα προκαλεί θερμές διαμάχες και πολωμένες απόψεις, λόγω των κινδύνων που συνεπάγεται η εποχή του γονιδιώματος για την ψυχιατρική, αλλά καταλήγει στο αισιόδοξο συμπέρασμα ότι, οι γενετιστές, οι κοινωνικοί επιστήμονες, οι ειδικοί της βιοηθικής και οι κλινικοί ιατροί θα κληθούν να αναζητήσουν νέους τρόπους συνεργασίας, για να αντιμετωπίσουν τη μεγάλη αυτή πρόκληση. Το επόμενο άρθρο παρουσιάζει μια ψυχιατρική σκοπιά στο θέμα της χρήσης παρηγορητικής καταστολής για την υπαρξιακή ψυχική δυσφορία (existential distress). Οι συγγραφείς υποστηρίζουν ότι, η παρηγορητική καταστολή μπορεί να αποτελεί κατάλληλη λύση σε ορισμένες, σαφώς καθοριζόμενες, περιστάσεις, στις οποίες οι ασθενείς υποφέρουν από σοβαρή υπαρξιακή ψυχική δυσφορία, δηλαδή υποφέρουν σε ακραίο βαθμό, στο πλαίσιο μιας νόσου τελικού σταδίου. Περιγράφουν ένα σύστημα ταξινόμησης, που ορίζει την υπαρξιακή ψυχική δυσφορία, ως μια ομάδα συμπτωμάτων, που εκφράζουν την εμπειρία της υπαρξιακής αγωνίας, στο πλαίσιο των συνθηκών, στις οποίες ένα άτομο βρίσκεται αντιμέτωπο με συγκεκριμένο στάδιο της διαδικασίας της αποβίωσης. Τονίζουν τέλος ότι, κατά την άποψή τους, ο ψυχίατρος είναι απαραίτητο μέλος της κλινικής ομάδας, ενός «συστήματος ελέγχων και εξισορροπήσεων», που διασφαλίζει ότι, η παρηγορητική καταστολή για την υπαρξιακή ψυχική δυσφορία χρησιμοποιείται μόνο ως έσχατη λύση, για μη θεραπεύσιμα συμπτώματα. Ενδιαφέρον παρουσιάζει και το επόμενο άρθρο, που εξετάζει πέντε θέματα, τα οποία οι κοινωνικοί επιστήμονες θεωρούν συστατικά των μεταμοντέρνων κοινωνιών. Η εξατομίκευση, οι κοινωνικοί ρόλοι και η ταυτότητα του εαυτού, ο πολιτισμός ή φιλοσοφία της εξειδικευμένης εμπειρίας, ο μετασχηματισμός της οικειότητας και ο προσανατολισμός προς το μέλλον, συνδέονται με τις υπάρχουσες ψυχιατρικές έρευνες και τονίζεται η ανάγκη της ευρύτερης ενσωμάτωσής τους, στην κλινική και ακαδημαϊκή ψυχιατρική. 6

10 Doc.HARVARD 16.6.qxl 7/13/09 10:46 AM Page 9 Îáíáâñåßôå... ôç áìýíç éóïññïðßá... 5HT 2 5HT 2 Serotonin Ripepral D 2 Dopamine ÍÅÁ ÓÕÍÈÅÓÇ êáôï õñùìýíç ìå äßðëùìá åõñåóéôå íßáò RIPEPRAL Ðüóéìï äéüëõìá Risperidone 1mg/ml Bottle x 100ml With plastic pipette ÓÕÍÈÅÓÇ-ÌÏÑÖÇ-ÐÅÑÉÅÊÔIÊÏÔÇÔÁ: Ôï RIPEPRAL ðåñéý åé risperidone (ñéóðåñéäüíç) óôçí ìïñöþ ðüóéìïõ äéáëýìáôïò. ÊÜèå ml ðüóéìïõ äéáëýìáôïò ðåñéý åé 1mg risperidone. ÊÜèå öéáëßäéï ðåñéý åé 100ml äéáëýìáôïò. ÈÅÑÁÐÅÕÔÉÊÅÓ ÅÍÄÅÉÎÅÉÓ: Ôï RIPEPRAL åíäåßêíõôáé ãéá ôçí èåñáðåßá ôùí ïîåßùí êáé ñüíéùí ó éæïöñåíéêþí øõ þóåùí êáé Üëëùí øõ ùóéêþí êáôáóôüóåùí, óôéò ïðïßåò èåôéêü óõìðôþìáôá (üðùò øåõäáéóèþóåéò, ðáñáëçñçôéêýò éäýåò, äéáôáñá Ýò óêýøçò, å èñéêüôçôá, êá õðïøßá) Þ/êáé áñíçôéêü óõìðôþìáôá (üðùò Üìâëõíóç ôïõ óõíáéóèþìáôïò, óõíáéóèçìáôéêþ êáé êïéíùíéêþ áðüóõñóç, äõóêïëßá óôçí ïìéëßá) åßíáé Ýíôïíá. Ôï RIPEPRAL åðßóçò, áðáëýíåé ôéò äéáôáñá Ýò ôïõ óõíáéóèþìáôïò (üðùò êáôüèëéøç, óõíáßóèçìá åíï Þò, Üã ïò) ðïõ óõó åôßæïíôáé ìå ôçí ó éæïöñýíåéá. ÁÍÔÅÍÄÅÉÎÅÉÓ: Ôï RIPEPRAL áíôåíäåßêíõôáé óå áóèåíåßò ìå ãíùóôþ õðåñåõáéóèçóßá óôï ðñïúüí. ÁËËÇËÅÐÉÄÑÁÓÅÉÓ ÌÅ ÁËËÁ ÖÁÑÌÁÊÁ ÊÁÉ ÁËËÅÓ ÌÏÑÖÅÓ ÁËËÇËÅÐÉÄÑÁÓÇÓ: Ïé êßíäõíïé ïñþãçóçò RIPEPRAL óå óõíäõáóìü ìå Üëëá öüñìáêá äåí Ý ïõí óõóôçìáôéêü áîéïëïãçèåß. ÄåäïìÝíçò ôçò ðñùôáñ éêþò äñüóçò ôïõ óôï ÊÍÓ, ôï RIPEPRAL ðñýðåé íá ñçóéìïðïéåßôáé ìå ðñïóï Þ óå óõíäõáóìü ìå Üëëá öüñìáêá ðïõ Ý ïõí åðßóçò äñüóç óôï ÊÍÓ. Ôï RIPEPRAL ìðïñåß íá áíôáãùíßæåôáé ôçí äñüóç ôçò ëåâïíôüðá êáé Üëëùí áãùíéóôþí ôçò íôïðáìßíçò. Ç êáñâåìáæåðßíç Ý åé äåßîåé üôé åëáôôþíåé ôá åðßðåäá óôï ðëüóìá ôïõ åíåñãïý áíôéøõ ùóéêïý ìåôáâïëßôç ôïõ RIPEPRAL. Ðáñüìïéá áðïôåëýóìáôá Ý ïõí ðáñáôçñçèåß ìå Üëëïõò åðáãùãåßò çðáôéêþí åíæýìùí. Óå äéáêïðþ ôçò ïñþãçóçò ôçò êáñâáìáæåðßíçò Þ ôùí Üëëùí áðáãùãýùí çðáôéêþí åíæýìùí, ç äïóïëïãßá ôïõ RIPEPRAL ðñýðåé íá åðáíåôêéìüôáé êáé, áí åßíáé áðáñáßôçôï, íá åëáôôùèåß. Öáéíïèåéáæßíåò, ôñéêõêëéêü áíôéêáôáèëéðôéêü êáé ïñéóìýíïé â-áíáóôïëåßò ìðïñïýí íá ðñïêáëýóïõí áýîçóç ôùí åðéðýäùí ôçò ñéóðåñéäüíçò óôï ðëüóìá, áëëü ü é êáé ôïõ áíôéøõ ùóéêïý ìåôáâïëßôïõ. ¼ôáí ôï RIPEPRAL ïñçãåßôáé ôáõôü ñïíá ìå Üëëá öüñìáêá ðïõ Ý ïõí õøçëþ ðñùôåúíéêþ óýíäåóç, äåí õðüñ åé êëéíéêü óçìáíôéêþ åêôüðéóç, åßôå ôïõ RIPEPRAL åßôå ôùí Üëëùí öáñìüêùí, áðü ôéò ðñùôåàíåò ôïõ ðëüóìáôïò. Ç ôñïöþ äåí åðçñåüæåé ôçí áðïññüöçóç ôïõ RIPEPRAL. ÁÍÅÐÉÈÕÌÇÔÅÓ ÅÍÅÑÃÅÉÅÓ: Ôï RIPEPRAL åßíáé ãåíéêü êáëü áíåêôü êáé óå ðïëëýò ðåñéðôþóåéò åßíáé äýóêïëï íá äéáöïñïðïéçèïýí ïé áíåðéèýìçôåò åíýñãåéåò áðü ôá óõìðôþìáôá ôçò õðïêåßìåíçò áóèýíåéáò. Áíåðéèýìçôåò åíýñãåéåò ðïõ ðáñáôçñþèçêáí óå óõíüñôçóç ìå ôçí ñþóç ôïõ RIPEPRAL åßíáé ïé ðáñáêüôù. Óõ íýò: Áûðíßá, äéýãåñóç, Üã ïò, êåöáëáëãßá. Ëéãüôåñï óõ íýò: Õðíçëßá, êüðùóç, æüëç, åëüôôùóç ôçò óõãêýíôñùóçò, äõóêïéëéüôçôá, äõóðåøßá, íáõôßá/ýìåôïò, êïéëéáêü Üëãïò, äéáôáñá Ýò ôçò ðñïóáñìïãþò ôùí ïöèáëìþí, ðñéáðéóìüò, äéáôáñá Ýò óôýóçò, åêóðåñìüôùóçò êáé ïñãáóìïý, áêñüôåéá ïýñùí, ñéíßôéäá, åîüíèçìá êáé Üëëåò áëëåñãéêýò áíôéäñüóåéò. Ôï RIPEPRAL Ý åé ìéêñüôåñç ôüóç íá ðñïêáëýóåé åîùðõñáìéäéêü óõìðôþìáôá áðü ôá êëáóóéêü íåõñïëçðôéêü. Ðáñ' üëá áõôü, óå ìåñéêýò ðåñéðôþóåéò ôá ðáñáêüôù áíáöåñüìåíá åîùðõñáìéäéêü óõìðôþìáôá ìðïñåß íá åìöáíéóèïýí: ôñüìïò, äõóêáìøßá, óéåëüññïéá, âñáäõêéíçóßá, áêáèçóßá, ïîåßá äõóôïíßá. ÁõôÜ åßíáé óõíþèùò Þðéá êáé åßíáé áíáóôñýøéìá ìå ìåßùóç ôçò äïóïëïãßáò Þ/êáé ïñþãçóç áíôéðáñêéíóïíéêþò áãùãþò, áí åßíáé áðáñáßôçôï. Óå ìåñéêýò ðåñéðôþóåéò ðáñáôçñþèçêáí (ïñèïóôáôéêþ) õðüôáóç, êáé (áíôáíáêëáóôéêþ) ôá õêáñäßá Þ õðýñôáóç, ìåôü áðü ïñþãçóç RIPEPRAL. åé áíáöåñèåß ìéá ìéêñþ ðôþóç óôïí áñéèìü ôùí ïõäåôåñïößëùí Þ/êáé ôùí èñïìâïêõôôüñùí. Ôï RIPEPRAL ìðïñåß íá ðñïêáëýóåé äïóï-åîáñôþìåíç áýîçóç ôùí åðéðýäùí ôçò ðñïëáêôßíçò óôï ðëüóìá. ÐéèáíÝò óõó åôéæüìåíåò åêäçëþóåéò åßíáé: ãáëáêôüññïéá, ãõíáéêïìáóôßá, äéáôáñá Ýò ôçò åììþíïõ ñýóåùò êáé áìçíüññïéá. Áýîçóç ôïõ óùìáôéêïý âüñïõò, ïßäçìá êáé áýîçóç ôùí åðéðýäùí ôùí çðáôéêþí åíæýìùí Ý ïõí ðáñáôçñçèåß êáôü ôçí äéüñêåéá èåñáðåßáò ìå RIPEPRAL. ¼ðùò êáé ìå ôá êëáóéêü íåõñïëçðôéêü, ôá ðáñáêüôù Ý ïõí áíáöåñèåß ðåñéóôáóéáêü óå øõ ùóéêïýò áóèåíåßò: äçëçôçñßáóç ìå ýäùñ, ïöåéëüìåíç óå ðïëõäéøßá, Þ óå óýíäñïìï áíåðáñêïýò Ýêêñéóçò áíôéäéïõñçôéêþò ïñìüíçò (SIADH), üøéìç äõóêéíçóßá, êáêïþèåò íåõñïëçðôéêü óýíäñïìï, áðïñýèìéóç ôçò èåñìïêñáóßáò ôïõ óþìáôïò êáé óðáóìïß. ÁÓÕÌÂÁÔÏÔÇÔÅÓ: Ôï ðüóéìï äéüëõìá 1mg/ml åßíáé áóýìâáôï ìå ôóüé êáé ðïôü ôýðïõ êüëá. ÄÉÁÑÊÅÉÁ ÆÙÇÓ: 36 ìþíåò. ÉÄÉÁÉÔÅÑÅÓ ÐÑÏÖÕËÁÎÅÉÓ ÊÁÔÁ ÔÇ ÖÕËÁÎÇ ÔÏÕ ÐÑÏÚÏÍÔÏÓ: Ôï ðüóéìï äéüëõìá ðñýðåé íá öõëüóóåôáé óå ï ï èåñìïêñáóßá ìåôáîý 15 C êáé 30 C. Íá ðñïóôáôåýåôáé áðü ôçí øýîç. ÖõëÜóóåôáé ìáêñéü áðü ðáéäéü. ÖÕÓÇ ÊÁÉ ÓÕÓÔÁÔÉÊÁ ÔÏÕ ÐÅÑÉÅÊÔÇ: ÖéÜëç ôùí 100ml êáé âáèìïíïìçìýíç óýñéããá. ÏÄÇÃÉÅÓ ÑÇÓÇÓ/ ÅÉÑÉÓÌÏÕ: Ïäçãßåò ãéá ôï Üíïéãìá ôïõ öéáëéäßïõ êáé ôçí ñþóç ôïõ ðüóéìïõ äéáëýìáôïò: ÁöáéñÝóôå ôï ðþìá. ÔïðïèåôÞóôå ôç óýñéããá ìýóá óôï öéáëßäéï êáé ëüâåôå ôçí ðïóüôçôá ðïõ óáò Ý åé óõíôáãïãñáöçèåß. ÁäåéÜóôå ôçí óýñéããá óå Ýíá ìç áëêïïëïý ï õãñü, åêôüò áðü ôóüé Þ ðïôü ôýðïõ êüëá, ðéýæïíôáò ôïí ðüíù äáêôýëéï ðñïò ôá êüôù. ÁÑÉÈÌÏÓ ÁÄÅÉÁÓ ÊÕÊËÏÖÏÑÉÁÓ: 26190/ * Áðåõèõíèåßôå óôçí åôáéñåßá Verisfield ãéá ôï ðëþñåò êåßìåíï ôçò Ðåñßëçøçò ôùí áñáêôçñéóôéêþí ôïõ Ðñïúüíôïò RIPEPRAL.

12 Doc.HARVARD 16.6.qxl 7/13/09 10:46 AM Page 11 ΕΙΔΙΚΟ ΑΦΙΕΡΩΜΑ: Ηθική και αξίες στη σύγχρονη Ψυχιατρική ΕΙΣΑΓΩΓΗ: Η ΔΙΕΥΡΥΝΣΗ ΚΑΙ ΔΙΑΦΟΡΟΠΟΙΗΣΗ ΤΗΣ ΨΥΧΙΑΤΡΙΚΗΣ ΗΘΙΚΗΣ Introduction: The Diversification of Psychiatric Ethics 2008, Vol. 16, No. 6, David H. Brendel, MD, PhD 2008/2009 President and Fellows of Harvard College Η ψυχιατρική ηθική (psychiatric ethics) έχει αναδυθεί ως ξεχωριστός ακαδημαϊκός ιατρικός κλάδος. Η κυκλοφορία της τρίτης έκδοσης του εγχειριδίου Psychiatric Ethics (Ψυχιατρική Ηθική) από τις εκδόσεις Oxford University Press το 1999 και η έκδοση του έργου An Anthology of Psychiatric Ethics (Ανθολογία Ψυχιατρικής Ηθικής) από το OUP και πάλι το 2006 βοήθησαν στην εδραίωση της ψυχιατρικής ηθικής ως αυτοτελούς κλάδου και στην ταυτοποίηση βασικών ζητημάτων με τα οποία βρίσκονταν αντιμέτωποι οι επιστήμονες του πεδίου (1, 2). Στα ζητήματα αυτά περιλαμβάνονται τα σχετιζόμενα με την εχεμύθεια (confidentiality), τα επαγγελματικά όρια (boundaries), την ενημέρωση μετά από συγκατάθεση (informed consent), την ακούσια (involuntary) θεραπεία, τη διαχειριζόμενη φροντίδα (managed care) και την κατανομή των οικονομικών πόρων της υγείας. Παρότι τα ζητήματα αυτά παραμένουν θεμελιώδη για σκέψη, έρευνα και εκπαίδευση στη σύγχρονη ψυχιατρική, το αντικείμενο της ψυχιατρικής ηθικής διαρκώς διευρύνεται καλύπτοντας και άλλους σημαντικούς τομείς του πεδίου μας. Το ειδικό αφιέρωμα αυτού του τεύχους της Ψυχιατρικής Επιθεώρησης του Χάρβαρντ αποσκοπεί να εκθέσει όχι όλα βέβαια, αλλά μερικά τόσο από τα παλαιότερα όσο και από τα νέα θέματα που έχει να επιλύσει η ψυχιατρική ηθική τον 21ο αιώνα. Τα άρθρα του παρόντος τεύχους καθιστούν σαφές ότι η σύγχρονη ψυχιατρική ηθική πρέπει να στηριχτεί στις παραδοσιακές αρχές της βιοϊατρικής ηθικής (biomedical ethics), αλλά και να συμπληρώσει τις αρχές αυτές με ποικίλους νέους τρόπους σκέψης, προσεγγίσεις και μορφές λογικής επιχειρηματολογίας. Η ανάγκη για φρέσκες ιδέες γύρω από τη λογική βάση της ηθικής δεν είναι πουθενά αλλού πιο απαραίτητη από ό,τι στη βιολογική ψυχιατρική. Η επανάσταση της γονιδιωματικής (genomics) στη βιοϊατρική έρευνα γενικά είχε τεράστια επίδραση στην επικέντρωση και τις κατευθύνσεις της ψυχιατρικής έρευνας ειδικότερα. Δεδομένης της έκρηξης των ερευνών σχετικά με τη γενετική συμβολή στα ψυχιατρικά νοσήματα και της πρώιμης επιτυχίας στην ταυτοποίηση σημαντικών υποψήφιων γονιδίων (candidate genes), έχει γίνει ακόμα πιο έντονη η επείγουσα ανάγκη να στοχαστούμε τις ηθικές διαστάσεις αυτής της μορφής μελέτης. Πρόσφατα άρθρα στην ιατρική και στη σχετιζόμενη με τη δημόσια υγεία βιβλιογραφία έχουν ασχοληθεί με τα πολύπλευρα ηθικά προβλήματα που συνδέονται με τη γονιδιωματική έρευνα (3-6), αλλά από την πρόσφατη ψυχιατρική βιβλιογραφία απουσίαζε μέχρι σήμερα μια ολοκληρωμένη ανασκόπηση στον τομέα αυτό. Το κύριο άρθρο στο ειδικό αυτό τεύχος, το οποίο υπογράφει η ψυχίατρος και ειδικός σε θέματα ηθικής Jinger Hoop, καταφέρνει να καλύψει αυτό το κενό. Η Hoop υποστηρίζει ότι η ηθική της γονιδιωματικής στην ψυχιατρική είναι πολύπλοκη και ρευστή και χρήζει εστιασμένης (focused) εξέτασης και μελέτης. Θεωρεί ότι η ψυχιατρική γονιδιωματική εγείρει ειδικά ηθικά προβλήματα επειδή οι γενετικές πληροφορίες, βοηθώντας στην πρόβλεψη της μελλοντικής ψυχικής υγείας ενός ατόμου, είναι δυνατό να έχουν σημαντικές ψυχοκοινωνικές (psychosocial) συνέπειες για το ίδιο το άτομο, τους βιολογικούς συγγενείς του, τα μέλη της κοινότητας και τις πληθυσμιακές ομάδες. Οι κίνδυνοι κοινωνικού στιγματισμού (social stigmatization), διακρίσεων (discriminations) στη δουλειά και στην ασφάλιση και αγχώδους ψυχικής δυσφορίας (anxious distress) του ατόμου για την υγεία του μπορεί να είναι ιδιαίτερα σοβαροί όταν οι άνθρωποι θα έχουν τη δυνατότητα να μαθαίνουν πληροφορίες σχετικά με τη γενετική τους σύσταση (genetic makeup) όσον αφορά την ψυχική τους υγεία ή τα ψυχικά νοσήματα. Παρά τους κινδύνους αυτούς, η Hoop καταλήγει στο αισιόδοξο συμπέρασμα ότι «οι γενετιστές, οι κοινωνικοί επιστήμονες, οι ειδικοί της βιοηθικής και οι κλινικοί γιατροί θα βρεθούν μπροστά σε μια μεγάλη πρόκληση...καθώς θα κληθούν να αναζητήσουν νέους τρόπους συνεργασίας για να μάθουν, εν καιρώ, περισσότερα για τους πραγματικούς κινδύνους και τα οφέλη που συνεπάγεται η εποχή του γονιδιώματος για την ψυχιατρική». Μια ολοένα διογκούμενη βιβλιογραφία ασχολείται πλέον με τους ιατρικούς, νομικούς και ηθικούς παράγοντες που πρέπει να λαμβάνουν υπόψη τους οι κλινικοί γιατροί όταν χορηγούν θεραπεία σε ασθενείς που βρίσκονται σε τελικό 11

13 Doc.HARVARD 16.6.qxl 7/13/09 10:33 AM Page David H. Brendel, MD, PhD November-December 2008 στάδιο νόσου και υποφέρουν από αφόρητους πόνους ή άλλες μορφές φυσικής δυσφορίας (physical distress) (7-9). Η βιβλιογραφία, ωστόσο, είναι πολύ πενιχρή όσον αφορά τους παράγοντες που πρέπει να λαμβάνουν υπόψη τους οι κλινικοί γιατροί όταν έχουν να κάνουν με πολύ άρρωστους ασθενείς που υποφέρουν από ανίατο (intractable), ανθεκτικό στη θεραπεία άγχος, διέγερση (agitation) ή άλλες μορφές ψυχολογικής δυσφορίας (psychological distress). Πρόσφατο άρθρο, ένας από τους συγγραφείς του οποίου ήταν ο γράφων, εξέτασε την ηθική της χρήσης παρηγορικής (palliative) φροντίδας σε ασθενείς πάσχοντες από άνοια τελικού σταδίου (endstage dementia) και ψυχιατρικά συμπτώματα μη ανταποκρινόμενα στις συμβατικές μεθόδους θεραπείας (10). Το δεύτερο άρθρο στο τεύχος αυτό, που υπογράφουν οι Zev Schuman-Olivier και συνεργάτες, εξετάζει τα ζητήματα αυτά σε νέο επίπεδο. Οι συγγραφείς υποστηρίζουν ότι η παρηγορική καταστολή μπορεί να αποτελεί κατάλληλη λύση σε ορισμένες σαφώς καθοριζόμενες περιστάσεις στις οποίες οι ασθενείς υποφέρουν από σοβαρή «υπαρξιακή ψυχική δυσφορία» ( existential distress ) δηλαδή υποφέρουν ψυχολογικά σε ακραίο βαθμό στο πλαίσιο μιας νόσου τελικού σταδίου. Το άρθρο προτείνει ένα νέο, πρακτικό μοντέλο που μπορούν να χρησιμοποιούν οι κλινικοί γιατροί όταν εξετάζουν το ενδεχόμενο χορήγησης παρηγορικής φροντίδας σε άτομα τα οποία υποφέρουν από σοβαρή υπαρξιακή ψυχική δυσφορία. Η εφαρμογή του μοντέλου αυτού προϋποθέτει να υπάρχει μια πολυεπιστημονική (multidisciplinary) ομάδα που θα περιλαμβάνει και ένα ψυχίατρο με ειδικές γνώσεις και πείρα στις κλινικές και ηθικές πολυπλοκότητες της παρηγορικής φροντίδας στο περιβάλλον αυτό. Οι ανησυχίες σχετικά με την ηθική και τις αξίες στις οποίες βασίζεται η ψυχιατρική πρακτική διαχέονται και σε άλλους τομείς του πεδίου επίσης. Η αμερικανική ψυχιατρική, κατά παράδοση, επικεντρωνόταν μέχρι σήμερα στη διάγνωση και τη θεραπεία των μεμονωμένων ατόμων και ενδιαφερόταν λιγότερο για την κοινωνική, πολιτισμική και πολιτική δυναμική που είναι δυνατό να προκαλεί ή να διαμορφώνει τις ψυχιατρικές ασθένειες ή να απορρέει από αυτές. Ειδικότερα, η ψυχαναλυτική ψυχιατρική (psychoanalytic psychiatry) ασχολείται κατά παράδοση με την ενδοψυχική (intrapsychic) ζωή, οι γνωσιακές-συμπεριφορικές (cognitivebehavioral) μέθοδοι εστιάζονται στις παθολογικές σκέψεις και πρότυπα συμπεριφοράς και η βιολογική ψυχιατρική έχει μελετήσει τους νευρωνικούς μηχανισμούς (neural mechanisms) των νοσημάτων. Αμφισβητώντας μερικές από τις βασικές υποθέσεις αυτού του κυρίαρχου παραδείγματος (paradigm) στην ψυχιατρική, ένα διογκούμενο κίνημα γνωστό ως «μεταμοντέρνα ψυχιατρική» ( postmodern psychiatry ) έχει προσπαθήσει να επικεντρωθεί στους διαπροσωπικούς (interpersonal) και κοινωνικοπολιτισμικούς (sociocultural) καθοριστικούς παράγοντες των ψυχικών νοσημάτων (11-13). Στο ειδικό αυτό αφιέρωμα, ο ψυχολόγος Rob Whitley προσφέρει τη δική του σημαντική συνεισφορά στη βιβλιογραφία που έχει αρχίσει να κάνει την εμφάνισή της. Ο Whitley υποστηρίζει ότι οι κοινωνιολογικές αντιλήψεις της μεταμοντέρνας εποχής δεν έχουν διαποτίσει την ψυχιατρική, αλλά θα μπορούσαν να παίξουν χρήσιμο ρόλο βοηθώντας στον καθορισμό των ερωτημάτων των ερευνών μας και στη διαμόρφωση των κλινικών μας υπηρεσιών. Μετά τη διατύπωση πέντε κρίσιμων ζητημάτων που ανακύπτουν από την κοινωνιολογική ανάλυση του μεταμοντερνισμού, ο Whitley επιχειρηματολογεί με πειστικά στοιχεία υπέρ της ευρύτερης ενσωμάτωσης αυτών των κοινωνικοπολιτισμικών ζητημάτων στην κλινική και ακαδημαϊκή ψυχιατρική. Η αμοιβαία σχέση μεταξύ του μεμονωμένου ψυχιατρικού ασθενούς και της κοινότητας που τον περιβάλλει ίσως δεν είναι πουθενά αλλού τόσο πολύπλοκη όσο στη θεραπεία των πασχόντων από σοβαρά και επίμονα ψυχικά νοσήματα. Με την τάση αποϊδρυματοποίησης (deinstitutionalization) και τις συνεχιζόμενες προσπάθειες ανάπτυξης αποτελεσματικής ψυχιατρικής θεραπείας για τις ψυχιατρικές διαταραχές στα περιβάλλοντα των εξωτερικών ασθενών και της κοινότητας εδώ και αρκετές δεκαετίες, ο ρόλος του Program of Assertive Community Treatment (PACT [Προγράμματος Κοινοτικής Θεραπείας Εκμάθησης Θετικής Συμπεριφοράς]) αποκτά ολοένα μεγαλύτερη σημασία. Οι κλινικοί γιατροί των ομάδων του PACT βρίσκονται συνεχώς αντιμέτωποι με την πρόκληση να εξισορροπούν το σεβασμό για τις προσωπικές ελευθερίες των ασθενών τους με το ενδιαφέρον τους για την ευεξία και την ασφάλειά τους. Πολυάριθμα άρθρα στην ψυχιατρική βιβλιογραφία έχουν περιγράψει τα ηθικά διλήμματα μπροστά στα οποία βρίσκονται οι ομάδες του PACT στο σημερινό σύστημα φροντίδας ψυχικής υγείας (14-16). Κανένα άρθρο, ωστόσο, δεν έχει διερευνήσει πώς θα μπορούσαν οι ομάδες του PACT να χρησιμοποιούν τη συμβουλευτική από επαγγελματία ειδικό σε θέματα ηθικής (professional ethics consultation) για να βοηθούνται να αντιμετωπίζουν τα διλήμματα αυτά. Στο τεύχος αυτό, δυο έμπειροι κλινικοί γιατροί του PACT (η ψυχίατρος Nhi-Ha Trinh και ο κοινωνικός λειτουργός Derek Moore) και ο γράφων περιγράφουμε πώς η ομάδα τους του PACT χρησιμοποίησε τις συμβουλές ειδικού σε θέματα ηθικής για να διασαφηνίσει τις υποκείμενες αξίες και υποθέσεις της, βελτιώνοντας έτσι τη φροντίδα των ασθενών της. Το άρθρο αυτό παρουσιάζει μια περιγραφή τριών πρωτότυπων ηθικών διλημμάτων που αντιμετώπισε η ομάδα PACT και των τρόπων με τους οποίους η συμβουλευτική από εξωτερικό ειδικό σε θέματα ηθικής βοήθησε την ομάδα να υπερπηδήσει τα προβλήματα αυτά. Τα δυο τελευταία άρθρα του ειδικού αυτού αφιερώματος επανέρχονται στην παραδοσιακότερη επικέντρωση της ψυχιατρικής ηθικής στο μεμονωμένο κλινικό γιατρό. Η επικρατούσα βιοϊατρική και ψυχιατρική ηθική, εδώ και πολλά χρόνια, εστιάζεται στη διατύπωση αρχών, κανόνων και ρυθμίσεων που μπορούν να διασφαλίσουν την κατάλληλη φροντίδα των ασθενών, αλλά μέχρι σήμερα έτεινε να παραμελεί το ρόλο της προσωπικότητας, της ιδιοσυγκρασίας (temperament) και του ηθικού σθένους (moral fiber) του μεμονωμένου κλινικού γιατρού. Το άρθρο που συνυπογράφουν ο ψυχίατρος John Sadler και η φιλόσοφος Jennifer Radden δίνει μια ενδιαφέρουσα άποψη αντίθετη με τη συμβατική αυτή προσέγγιση της ψυχιατρικής ηθικής. Βασιζόμενοι στην παράδοση της ηθικής της αρετής (virtue ethics) στη φιλοσοφία, χρησιμοποιούν φιλοσοφικά λογικά επιχειρήματα και παραδείγματα κλινικών περιπτώσεων για να υποστηρίξουν

14 Doc.HARVARD 16.6.qxl 7/13/09 10:33 AM Page 13 Volume 16, Number 6 Εισαγωγή: Η Διεύρυνση και Διαφοροποίηση της Ψυχιατρικής Ηθικής 13 τον ισχυρισμό τους ότι οι παραδοσιακές προσεγγίσεις της ψυχιατρικής ηθικής πρέπει να συμπληρώνονται με την απόδοση προσοχής σε γνωρίσματα-κλειδιά του χαρακτήρα του ψυχιάτρου, όπως η φιλευσπλαχνία ή συμπαράσταση (compassion) και η δυνατότητα ορθής πρακτικής κρίσης (φρόνηση [phronesis]). Το επόμενο άρθρο, το οποίο υπογράφει η φιλόσοφος Nancy Potter, εστιάζει την προσοχή της σε μια συγκεκριμένη αρετή του χαρακτήρα των ψυχιάτρων: την ειλικρίνεια (truth telling). Χρησιμοποιώντας και εκείνη φιλοσοφικά λογικά επιχειρήματα και σύντομες περιγραφές κλινικών περιπτώσεων (vignettes), η Potter μάς ξεναγεί στο ηθικό τοπίο όσον αφορά την ειλικρίνεια έναντι της εξαπάτησης (deceiving) ή των ψεμάτων προς τους ασθενείς και τις ασφαλιστικές εταιρίες. Παρουσιάζει ένα πρακτικό σύνολο ερωτημάτων που οφείλουν να υποβάλλουν στον εαυτό τους οι ψυχίατροι όποτε εξετάζουν το ενδεχόμενο να πουν ψέματα στους ασθενείς τους ή άλλους ή να τους εξαπατήσουν κατά την άσκηση του επαγγέλματός τους. Το ειδικό αυτό αφιέρωμα της Ψυχιατρικής Επιθεώρησης του Χάρβαρντ στην ηθική και στις αξίες στο πεδίο μας αποσκοπεί να χρησιμεύσει ως ευρεία εισαγωγή σε μερικά από τα πλέον πιεστικά ζητήματα που αντιμετωπίζουν σήμερα οι ψυχίατροι. Καθώς το πεδίο της ψυχιατρικής ηθικής συνεχίζει να διευρύνεται και να αλλάζει, γίνεται ολοένα πιο δύσκολο να αποτυπωθεί το πλήρες εύρος της σε ένα μόνο τεύχος ή ακόμα και σε ένα μόνο τόμο. Περιγράφοντας όμως μερικές από τις πιο συναρπαστικές και ζωηρές διαμάχες που εκτυλίσσονται στον τομέα της ψυχιατρικής ηθικής σήμερα, τα άρθρα που παρουσιάζονται εδώ θα προκαλέσουν, ελπίζω, περισσότερη σκέψη και μελέτη από πλευράς των ειδικών γύρω από τις ηθικές αρχές και αξίες που αποτελούν τη βάση της κλινικής πρακτικής, έρευνας και εκπαίδευσης στην ψυχιατρική του 21ου αιώνα. Στην καλύτερη περίπτωση, αυτοί οι στοχασμοί και η επιστημονική μελέτη θα αντλήσουν στοιχεία από τον εννοιολογικό πλούτο της παραδοσιακής ηθικής φιλοσοφίας και της βιοϊατρικής ηθικής για να αναπτύξουν πραγματιστικές, βασισμένες στον ασθενή λύσεις των κλινικών και ερευνητικών προβλημάτων που συνεχίζει να αντιμετωπίζει το πεδίο μας. Αυτό περιμένουν από εμάς οι ασθενείς και τα αγαπημένα τους πρόσωπα, που έχουν ανάγκη από την πείρα, τον επαγγελματισμό και άλλες αρετές του χαρακτήρα μας. ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ.

15 Doc.HARVARD 16.6.qxl 7/13/09 10:33 AM Page 14 ANAΣKOΠHΣH ΗΘΙΚΑ ΖΗΤΗΜΑΤΑ ΣΤΗΝ ΨΥΧΙΑΤΡΙΚΗ ΓΕΝΕΤΙΚΗ Ethical Considerations in Psychiatric Genetics 2008, Vol. 16, No. 6, Jinger G. Hoop, MD, MFA Department of Psychiatry and Behavioral Medicine, Medical College of Wisconsin, Milwaukee, WI Υποστηρίχθηκε, εν μέρει, μέσω του Research for a Healthier Tomorrow Program Development Fund, μέρους της δωρεάς Advancing a Healthier Wisconsin στο Medical College of Wisconsin. Τα ηθικά ζητήματα στην ψυχιατρική γενετική (psychiatric genetics) είναι εξαιρετικά πολύπλοκα και ρευστά. Η παρούσα ανασκόπηση εισάγει τον αναγνώστη στην ευρεία ποικιλία των ηθικών ζητημάτων που υπάρχουν στο πεδίο αυτό εξετάζοντας τέσσερα χαρακτηριστικά των γενετικών πληροφοριών. Πρώτον, με βάση τις γενετικές πληροφορίες μπορεί να προβλεφθεί, σε μικρό ή μεγάλο βαθμό, η μελλοντική υγεία ενός ατόμου. Δεύτερον, η γνώση σχετικά με το γονότυπο (genotype) ενός ατόμου μπορεί να έχει τεράστιες ψυχοκοινωνικές συνέπειες. Τρίτον, οι γενετικές πληροφορίες αφορούν και τους βιολογικούς συγγενείς ενός ατόμου και μπορούν έτσι να επηρεάσουν τα μέλη των οικογενειών, τις κοινότητες και ομάδες του πληθυσμού. Τέλος, η ψυχιατρική γενετική είναι ένα ραγδαία εξελισσόμενο πεδίο. Κανένα από τα χαρακτηριστικά αυτά δεν είναι υποχρεωτικά «εξαιρετικό» ( exceptional ) ούτε συνδέεται αποκλειστικά με τη γενετική, αλλά αποτελούν ένα χρήσιμο πλαίσιο για τη διαλεύκανση ενός πολύπλοκου συνόλου ηθικών ζητημάτων. Στο άρθρο αυτό, ανασκοπούνται τα εννοιολογικά (conceptual) και εμπειρικά (empirical) στοιχεία που έχουν να κάνουν με τα τέσσερα αυτά χαρακτηριστικά και κατόπιν παρουσιάζεται ένα σύνολο εννοιολογικών πλαισίων που μπορεί να χρησιμοποιηθεί για τη συστηματική ανάλυση της ηθικής της ψυχιατρικής γενετικής έρευνας και του κλινικού προσδιορισμού του γονότυπου (genotyping). Τέλος, περιγράφονται οι κατευθύνσεις για τις μελλοντικές μελέτες στις οποίες περιλαμβάνεται η επείγουσα ανάγκη συγκέντρωσης στοιχείων για τους πραγματικούς κινδύνους και τα οφέλη της ψυχιατρικής γενετικής έρευνας και των κλινικών εφαρμογών, έτσι ώστε να είναι δυνατή η εκτίμηση της χρησιμότητάς τους και η ταυτοποίηση των κατάλληλων ηθικών δικλίδων ασφαλείας. (HARV REV PSYCHIATRY 2008; 16: ) Λέξεις-κλειδιά: ηθική, γενετικός έλεγχος, ψυχιατρική γενετική, ηθική έρευνας Η ψυχιατρική γενετική έρευνα είναι πηγή μεγάλων ελπίδων για πολλά άτομα με ψυχικά νοσήματα, τις οικογένειές τους και τους κλινικούς γιατρούς που τα φροντίζουν. Το 2008, η επιχείρηση της έρευνας φαίνεται ότι είναι έτοιμη να αρχίσει να πραγματοποιεί μερικές από αυτές τις ελπίδες. Μοριακές γενετικές παραλλαγές (variants) συνδεόμενες με τη διπολική διαταραχή, τη μείζονα κατάθλιψη και τη σχιζοφρένεια έχουν επικυρωθεί (validated) σε ανεξάρτητα δείγματα (1-5) και οι ερευνητές που εργάζονται με στόχο να 2008/2009 President and Fellows of Harvard College βρουν τα γονίδια τα οποία συνδέονται και με άλλες κοινές πολύπλοκες κληρονομικές ασθένειες όπως ο διαβήτης (6) έχουν σαφώς σημειώσει επιτυχίες. Πολλοί παρατηρητές πιστεύουν ότι η ψυχιατρική γενετική έρευνα βρίσκεται στον ίδιο υποσχόμενο δρόμο (7, 8). Η πολυαναμενόμενη γονιδιωματική επανάσταση στην ψυχιατρική φέρνει, ωστόσο, μαζί της μια νέα σειρά ηθικών ζητημάτων. Το πεδίο της ψυχιατρικής γενετικής στοιχειώνουν οι αναμνήσεις του κινήματος της ευγονικής (eugenics) των αρχών της δεκαετίας του 1900, που είχε ως στόχο τους ψυχιατρικούς ασθενείς και άλλα άτομα τα οποία θεωρούσε «γενετικά κατώτερα» ( genetically inferior ) και κατάλληλα 14

16 Doc.HARVARD 16.6.qxl 7/13/09 10:33 AM Page 15 Volume 16, Number 6 Ηθικά Ζητήματα στην Ψυχιατρική Γενετική 15 για αναγκαστική στείρωση και θανάτωση (9-12). Ακόμα και οι ένθερμοι υπέρμαχοι της ψυχιατρικής έρευνας μπορεί να νιώθουν κάποια ανησυχία μήπως η σύγχρονη «εποχή του γονιδιώματος» ( genome era ) γίνει η αιτία να υποφέρουν από διακρίσεις και ψυχική δυσφορία κάποια ευάλωτα (vulnerable) άτομα. Κατά συνέπεια, απαιτείται μεγάλη προσοχή και πολλή σκέψη για να διευκολυνθούν οι ευεργετικοί σκοποί της ψυχιατρικής γενετικής να βοηθήσει, δηλαδή, τους ανθρώπους να υποφέρουν λιγότερο και να ληφθούν προστατευτικά μέτρα κατά των πιθανών βλαβών (13). Η ψυχιατρική γενετική όμως είναι ένας πολύπλοκος και ραγδαία μεταβαλλόμενος τομέας και απαιτεί επακριβώς καθορισμένη και δυναμική ηθική (14). Στο γενικότερο επίπεδο, η ψυχιατρική γενετική περιγράφει τον τρόπο που είναι κατανοητές σήμερα στο επάγγελμά μας οι ψυχικές διαταραχές ως κληρονομήσιμες (heritable) και προκαλούμενες από βιολογικούς παράγοντες μάλλον παρά ως αποτέλεσμα αποκλειστικά και μόνο ψυχοκοινωνικών επιδράσεων. Το πεδίο έχει επίσης να επιδείξει μακρά προϊστορία ποσοτικών και ποιοτικών ψυχιατρικών γενετικών ερευνών, που περιλαμβάνουν μελέτες οικογενειών, διδύμων και υιοθεσίας, καθώς επίσης και αναλύσεις σύνδεσης (linkage analyses) και ελέγχους συσχέτισης (association scans). Τέλος, η ψυχιατρική γενετική περιγράφει μια αναδυόμενη ομάδα κλινικών εφαρμογών όπως ο φαρμακογενετικός (pharmacogenetic), ο διαγνωστικός και ο αφορών την επιρρέπεια (susceptibility) προσδιορισμός του γονοτύπου. Η κάθε μια από αυτές τις πλευρές της ψυχιατρικής γενετικής εγείρει πολλά ηθικά ερωτήματα από το πώς θα επηρεάζει το στίγμα των ψυχικών νοσημάτων η «γενετικοποίησή» τους ( geneticization ) μέχρι το αν η ψυχιατρική γενετική έρευνα πρέπει να διενεργείται μεταξύ περιθωριοποιημένων (marginalized) κοινοτήτων και το αν είναι ηθικά αποδεκτός ο προγεννητικός έλεγχος ως προς την επιρρέπεια σε ήπιες και θεραπεύσιμες ψυχικές διαταραχές (16, 17). Η παρούσα ανασκόπηση αποσκοπεί να εισαγάγει τον αναγνώστη στην πολυπλοκότητα και τη ρευστότητα των ηθικών ζητημάτων στην ψυχιατρική γενετική. Αντί να επιχειρήσει μια περιεκτική μελέτη, κάτι που έχει αποτελέσει το αντικείμενο μονογραφιών με έκταση βιβλίου (13, 18), το άρθρο αυτό θα επικεντρωθεί κυρίως σε τέσσερα ευρέα χαρακτηριστικά της ψυχιατρικής γενετικής που χρήζουν προσοχής από ηθικής πλευράς. Πρώτον, με βάση τις γενετικές πληροφορίες μπορεί να προβλεφθεί, σε μικρό ή μεγάλο βαθμό, η μελλοντική υγεία ενός ατόμου. Δεύτερον, η γνώση του γονότυπου ενός ατόμου μπορεί να έχει τεράστιες ψυχοκοινωνικές συνέπειες. Τρίτον, οι γενετικές πληροφορίες αφορούν και τους βιολογικούς συγγενείς ενός ατόμου και μπορούν έτσι να επηρεάσουν τα μέλη των οικογενειών, τις κοινότητες και πληθυσμιακές ομάδες. Τέλος, η ψυχιατρική γενετική είναι ένα ραγδαία εξελισσόμενο πεδίο. Κανένα από τα χαρακτηριστικά αυτά δεν είναι υποχρεωτικά «εξαιρετικό» ούτε συνδέεται αποκλειστικά με τη γενετική (19, 20), αλλά αποτελούν ένα χρήσιμο πλαίσιο για τη διαλεύκανση ενός πολύπλοκου συνόλου ηθικών ζητημάτων. Μετά την ανασκόπηση της εμπειρικής βιβλιογραφίας που αφορά τα τέσσερα αυτά χαρακτηριστικά της ψυχιατρικής γενετικής, η ανασκόπηση αυτή θα παρουσιάσει δυο εννοιολογικά πλαίσια που μπορούν να χρησιμοποιηθούν για τη συστηματική ανάλυση της ηθικής της ψυχιατρικής γενετικής έρευνας και του κλινικού προσδιορισμού του γονότυπου. Σε όλο το άρθρο, δίδεται έμφαση στα ηθικά ζητήματα που ανακύπτουν από τη σημερινή τεχνολογία και όχι στην ηθικότητα λιγότερο άμεσων εφαρμογών όπως τα συστήματα διαγνωστικής ταξινόμησης ή εξαιρετικά θεωρητικές (speculative) εφαρμογές όπως ο χειρισμός των σειρών βλαστικών κυττάρων (germ-line manipulation) μέσω της γενετικής μηχανικής (genetic engineering). Επειδή το μεγαλύτερο μέρος της βιβλιογραφίας στο πεδίο αυτό εστιάζεται στον κλινικό γενετικό έλεγχο (genetic testing) και επειδή οι δοκιμασίες αυτές γίνονται πλέον ολοένα ευρύτερα διαθέσιμες, ο γενετικός έλεγχος θα αποτελέσει ένα από τα βασικά θέματα του άρθρου. Επίσης, επειδή η μεγάλη επιβάρυνση των ψυχιατρικών νοσημάτων οφείλεται σε κοινά ψυχικά νοσήματα με πολύπλοκη κληρονομικότητα (inheritance) όπως η σχιζοφρένεια, η διπολική διαταραχή, η κατάθλιψη, η διαταραχή ελλειμματικής προσοχής (attention-deficit disorder) και ο αυτισμός (autism) θα δοθεί έμφαση σε αυτές τις ασθένειες μάλλον παρά σε σπάνιες μεντελικές ασθένειες όπως η νόσος του Huntington (HD) ή η διαταραχή Rett. Με το συναφές θέμα της γενετικής της ανθρώπινης συμπεριφοράς, που έχει περιγραφεί καλά αλλού (21, 22), δεν θα ασχοληθούμε εδώ. Τέλος, επειδή το 2008 η ηθική της ψυχιατρικής γενετικής γεννά πολύ περισσότερα ερωτήματα παρά απαντήσεις, το άρθρο αυτό θα ολοκληρωθεί με τη ταυτοποίηση αρκετών θεμάτων για μελλοντική έρευνα. Η ΓΕΝΕΤΙΚΗ ΩΣ ΠΑΡΑΓΟΝΤΑΣ ΠΡΟΒΛΕΨΗΣ ΤΗΣ ΜΕΛΛΟΝΤΙΚΗΣ ΥΓΕΙΑΣ Από τη δεκαετία του 1980, οι ερευνητές της μοριακής γενετικής έχουν βρει περισσότερες από μεταλλάξεις (mutations) που συνδέονται με εξαιρετικά διεισδυτικές (penetrant) γενετικές διαταραχές όπως η HD, η κυστική ίνωση και η μυϊκή δυστροφία (7). Μετά από αυτούς τους θριάμβους της ανεύρεσης γονιδίων, ακολούθησε η διαθεσιμότητα του κλινικού γενετικού ελέγχου για την ανίχνευση της κατάστασης φορέα (carrier status) και την πρόβλεψη αν τα άτομα που βρίσκονται σε κίνδυνο αναπτύσσουν όντως τις αντίστοιχες ασθένειες. Κατά τη διάρκεια της περιόδου αυτής, ρεπόρτερ των Μ.Μ.Ε., ειδικοί και δημόσιες προσωπικότητες έτειναν να περιγράφουν το DNA με όρους που προκαλούν δέος, ακόμα και μυστικιστικούς για παράδειγμα, ως τον «κώδικα της ζωής» (the code of life ), το «βιβλίο της ζωής» (the book of life ), «βασικό για τον πυρήνα της ύπαρξής μας» ( central to our core ) (20), «μοναδικά ισχυρό και μοναδικά προσωπικό» ( uniquely powerful and uniquely personal ) (23), τη «γλώσσα στην οποία δημιούργησε τον άνθρωπο ο Θεός» ( the language in which God created man ) (24) και ένα «ημερολόγιο του μέλλοντος» (a future diary ) (23) που θα μπορούσε να προβλέψει την υπόλοιπη ζωή ενός ανθρώπου. Η γλώσσα αυτή έδειχνε ότι θα είχαμε τεράστια

17 Doc.HARVARD 16.6.qxl 7/13/09 10:33 AM Page Hoop November-December 2008 Πιθανά οφέλη και κίνδυνοι του γενετικού ελέγχου (13, 26-28) Οφέλη Ευκαιρία για θεραπευτική παρέμβαση για πρόληψη ή βελτίωση της νόσου ή καθοδήγηση της θεραπείας Βελτιωμένη διαγνωστική Κίνητρο για τα ευρισκόμενα σε κίνδυνο άτομα να υιοθετήσουν υγιεινούς τρόπους ζωής ή να αναζητήσουν στρατηγικές πρόληψης Ψυχολογικά οφέλη της καλύτερης γνώσης σχετικά με το γονότυπο, που περιλαμβάνουν την αίσθηση βεβαιότητας και της δυνατότητας δράσης Αυξημένη ικανότητα κατάστρωσης σχεδίων για το μέλλον, όπως σχεδίων αναπαραγωγής, σπουδών και ιατρικής φροντίδας Μειωμένη επίρριψη ευθυνών και στίγμα (κοινωνικό, οικογενειακό και προσωπικό) Κίνδυνοι Κίνδυνοι συνδεόμενοι με τις θεραπευτικές παρεμβάσεις με βάση τα αποτελέσματα του ελέγχου Παρόρμηση χρησιμοποίησης μη δοκιμασμένων θεραπειών αν δεν υπάρχουν θεραπείες πρόληψης Ψυχολογική δυσφορία οφειλόμενη στη γνώση του γονότυπου ή στην αβεβαιότητα για τη μελλοντική ανάπτυξη της νόσου Μειωμένες προσδοκίες για το μέλλον «Ενοχή επιβίωσης» ( survivor guilt ) μεταξύ των μελών της οικογένειας που δεν έχουν το γονότυπο κινδύνου Αυξημένο στίγμα (κοινωνικό, οικογενειακό και προσωπικό) Διακρίσεις στην ασφάλιση, την εργασία ή τις σπουδές Παρερμηνεία των αποτελεσμάτων του ελέγχου, με αποτέλεσμα «γενετική υποχονδρία» ή ψευδή καθησυχασμό Ανεπιθύμητες ή μη αναμενόμενες «δευτερογενείς πληροφορίες» για γονίδια με πλειοτροπικές επιδράσεις Ανεπιθύμητες πληροφορίες σχετικά με τους γονότυπους των μελών της οικογένειας οφέλη αν μαθαίναμε γενετικές πληροφορίες και θα προέκυπτε μεγάλη βλάβη αν παραβιαζόταν η ιδιωτικότητα (privacy) του γενετικού «ημερολογίου του μέλλοντός» μας. Αυτή η ντετερμινιστική (deterministic) άποψη της γενετικής αποτέλεσε το φόντο των πρώιμων εννοιολογικών και εμπειρικών μελετών της ηθικής. Οι μελέτες των εξαιρετικά διεισδυτικών διαταραχών επέτρεψαν την απαρίθμηση των κινδύνων και των ωφελειών του προβλεπτικού γενετικού ελέγχου στο ερευνητικό και κλινικό περιβάλλον (25). Αυτοί οι κίνδυνοι και τα οφέλη μπορούν να κατηγοριοποιηθούν ως ιατρικοί (δηλαδή παρεμβάσεις για μείωση των συνεπειών της νόσου, ανεπιθύμητες ενέργειες παρεμβάσεων) και ψυχοκοινωνικοί (δηλαδή ψυχική γαλήνη, βοήθεια στο σχεδιασμό της ζωής, ψυχολογική δυσφορία, κοινωνικός στιγματισμός, διακρίσεις) (13) (βλέπε επίσης κείμενο εντός πλαισίου) (13, 26-28). Προστατευτικά μέτρα με επίκεντρο τον ασθενή, όπως ειδικές προστασίες της εχεμύθειας, ιδιαίτερη μέριμνα στη διαδικασία της συγκατάθεσης μετά από πληροφόρηση (informed consent) και η γενετική συμβουλευτική (genetic counseling), τέθηκαν σε ισχύ για να προστατεύουν τα άτομα από πιθανές βλάβες και να ενισχύσουν την αυτόνομη λήψη αποφάσεων (13). Ακανθώδη ηθικά ζητήματα που ανέκυψαν σε ειδικά πλαίσια ελέγχου ταυτοποιήθηκαν και περιγράφηκαν όπως το άτομο με γνωστή προδιάθεση για HD που αρνείται να αποκαλύψει την πληροφορία αυτή στα μέλη της οικογένειάς του (29, 30), οι γονείς που επιδιώκουν να ελεγχθούν τα ανήλικα παιδιά τους για παθήσεις με έναρξη κατά την ενήλικη ζωή για τις οποίες δεν υπάρχει προληπτική θεραπεία (31-33) ή τα ζευγάρια που περιμένουν παιδί και επιθυμούν να προβούν σε προγεννητικό έλεγχο και άμβλωση για μια ήπια γενετική αναπηρία που δεν αποκλείει μια ικανοποιητική ποιότητα ζωής (16, 17). Οι εξαιρετικά διεισδυτικές διαταραχές είναι σπάνιες στο γενικό πληθυσμό, ωστόσο, και δεν αποτελούν κατ ανάγκη καλά μοντέλα για την κατανόηση είτε της γενετικής είτε της «γενετικής ηθικής» ( genethics ) του τεράστιου βάρους των ανθρώπινων ασθενειών (26), περιλαμβανομένων των μειζόνων ψυχιατρικών νοσημάτων με πολύπλοκη κληρονομικότητα. Οι διαταραχές πολύπλοκης κληρονομικότητας (complex inheritance disorders), οι οποίες μερικές φορές ονομάζονται πολυπαραγοντικές νόσοι (multifactorial illnesses), προκαλούνται από συνδυασμό τουλάχιστον δυο και ίσως εκατοντάδων γονιδίων και μη γενετικών παραγόντων όπως οι περιβαλλοντικές και επιγενετικές (epigenetic) επιρροές (δηλαδή πρότυπα μεθυλίωσης DNA και τροποποίησης ιστονών) (34). Φαίνεται τώρα ότι πολλά γονίδια εμπλέκονται στην αιτιολογία των περισσότερων ψυχικών διαταραχών, στις οποίες το κάθε γονίδιο συνεισφέρει μια μικρή ποσότητα αυξημένου κινδύνου (6). Σε αντίθεση με τις γενετικές δοκιμασίες για τις εξαιρετικά διεισδυτικές διαταραχές, οι δοκιμασίες για μεμονωμένες γενετικές παραλλαγές που συνδέονται με τις περισσότερες περιπτώσεις ψυχιατρικών διαταραχών αναμένεται να έχουν χαμηλή προβλεπτική ισχύ μια απόλυτη αύξηση ή μείωση του κινδύνου της τάξης μερικών ποσοστιαίων μονάδων και οι παραλλαγές του κινδύνου αναμένεται να είναι κοινές στον πληθυσμό (7). Τελικά, ίσως είναι δυνατός ο έλεγχος ως προς ένα συνδυασμό παραλλαγών επιρρέπειας για επίτευξη πολύ

18 Doc.HARVARD 16.6.qxl 7/13/09 10:33 AM Page 17 Volume 16, Number 6 Ηθικά Ζητήματα στην Ψυχιατρική Γενετική 17 μεγαλύτερης προβλεπτικής ισχύος (35), αν και ο προσδιορισμός του γονότυπου μόνο δεν πρόκειται ποτέ να δώσει αποτελέσματα με ισχύ 100% λόγω της συμβολής των περιβαλλοντικών και επιγενετικών παραγόντων. Η έλλειψη βεβαιότητας που συνδέεται με τον προσδιορισμό του γονότυπου της επιρρέπειας είναι πιθανό να γεννήσει αρκετά ηθικά διλήμματα. Για παράδειγμα, στο μέλλον ίσως είναι δυνατή η χρησιμοποίηση του προσδιορισμού του γονότυπου στο πλαίσιο της έρευνας για να βοηθήσει στην ταυτοποίηση των ατόμων που διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο ανάπτυξης ψυχικών διαταραχών. Τα άτομα αυτά μπορούν κατόπιν να εγγράφονται σε πρωτόκολλα σχεδιασμένα με στόχο τη δοκιμή παρεμβάσεων για την πρόληψη ή βελτίωση των νόσων. Τα δυνητικά οφέλη αυτής της γραμμής έρευνας είναι τεράστια, αλλά πρέπει να εξισορροπηθούν έναντι των πιθανών κινδύνων γενετικής ετικετοποίησης (genetic labeling), καθώς επίσης και έναντι των γνωστότερων κινδύνων οποιωνδήποτε ενδεδειγμένων μελετών πρόληψης (36-38). Θα είναι ηθικό, για παράδειγμα, να διεξαχθούν μελέτες στις οποίες θα χορηγούνται αντιψυχωσικά φάρμακα σε εφήβους ο γονότυπος των οποίων δείχνει ότι διατρέχουν 20% κίνδυνο σχιζοφρένειας, δεδομένου ότι, για την πλειοψηφία αυτών που θα λάβουν φάρμακα, η θεραπεία θα συνεπάγεται άσκοπους βιολογικούς και ψυχοκοινωνικούς κινδύνους; Όσον αφορά την κλινική χρήση του προσδιορισμού του γονότυπου της επιρρέπειας, έχει υποστηριχθεί ότι η χαμηλή προβλεπτική ισχύς αυτών των δοκιμασιών δεν θα τους επιτρέψει ποτέ να καθιερωθούν (39). Φαίνεται, ωστόσο, ότι εμπορικά συμφέροντα μπορεί να προωθήσουν τον έλεγχο της ψυχιατρικής επιρρέπειας στην αγορά πριν προκύψουν εμπειρικές ενδείξεις της κλινικής του χρησιμότητας. Το 2007, για παράδειγμα, μια διαγνωστική γενετική δοκιμασία για τη διπολική διαταραχή με βάση παραλλαγές στο γονίδιο GRK3 άρχισε να διατίθεται από ένα εργαστήριο με βάση το Διαδίκτυο (40). Τα αποτελέσματα αυτής της δοκιμασίας λέγεται ότι δίνουν υπολογισμούς του κινδύνου για τη διπολική διαταραχή 2% έως 3% (έναντι του 1% που ισχύει στη βασική γραμμή αναφοράς [baseline]). Σύντομα μπορεί να αρχίσει να διατίθεται και μια γενετική δοκιμασία για την επιρρέπεια στη σχιζοφρένεια από ένα άλλο βασισμένο στο Διαδίκτυο εργαστήριο (41). Τις ηθικές προεκτάσεις της γρήγορης εμπορευματοποίησης του ψυχιατρικού προσδιορισμού του γονότυπου θα τις συζητήσουμε παρακάτω στο άρθρο αυτό. Για την ώρα, θα εξετάσουμε τις δυσκολίες που έχουν να κάνουν ειδικά με τις πιθανοκρατικές (probabilistic) δοκιμασίες, όπως τα εμπόδια που πρέπει να ξεπεραστούν για να διασφαλίζεται η συγκατάθεση μετά από πληροφόρηση και να αποφεύγεται η παρερμηνεία των δοκιμασιών. Η διαρκώς αυξανόμενη βιβλιογραφία δείχνει ότι η ερμηνεία των υπολογισμών του κινδύνου από τους ασθενείς είναι εξαιρετικά πολύπλοκη (42-46) και ότι επηρεάζεται από γνωσιακούς, συναισθηματικούς (affective) και πολιτισμικούς παράγοντες. Γνωρίζουμε ελάχιστα για το πώς θα κατανοήσουν οι άνθρωποι τα αποτελέσματα των δοκιμασιών που παρέχουν περίπλοκες και εξειδικευμένες πληροφορίες σχετικά με τον κίνδυνο εξαιρετικά στιγματισμένων διαταραχών και το πώς θα ενεργήσουν στη συνέχεια. Επιπλέον, εγείρονται ηθικά ερωτήματα σχετικά με το ποιο επίπεδο απόλυτης αύξησης κινδύνου είναι αρκετό για συγκεκριμένες εφαρμογές, όπως ο προγεννητικός έλεγχος ή ο κλινικός έλεγχος επιρρέπειας, που θα μπορούσαν να βοηθήσουν στο σχεδιασμό της ζωής. Οι υπάρχουσες εμπειρικές ενδείξεις ρίχνουν κάποιο φως σε μια πλευρά του ζητήματος αυτού το πώς η πιθανοκρατική φύση των γενετικών πληροφοριών είναι δυνατό να επηρεάσει το ενδιαφέρον των καταναλωτών για το γενετικό έλεγχο. Αρκετοί ερευνητές έχουν μελετήσει ασθενείς και οικογένειες όσον αφορά τις στάσεις τους απέναντι στο γενετικό έλεγχο για ψυχιατρικά νοσήματα και γενικά έχουν διαπιστώσει έντονο ενδιαφέρον για τον κλινικό προσδιορισμό του γονότυπου (Πίνακας 1) (47-59). Τα εργαλεία των πρώτων μελετών έτειναν να παρουσιάζουν την ψυχιατρική γενετική σε εξαιρετικά ντετερμινιστικά πλαίσια, αλλά οι μετέπειτα εργασίες έδωσαν έμφαση στην πιθανοκρατική φύση του γενετικού ελέγχου. Αν λάβουμε υπόψη μόνο τις μελέτες που ανέφεραν συγκεκριμένα ότι ο έλεγχος της ψυχιατρικής επιρρέπειας μπορεί να μην είναι 100% προβλεπτικός, τα στοιχεία και πάλι δείχνουν ότι οι ασθενείς και οι οικογένειες θεωρούν ότι ο γενετικός έλεγχος συνεπάγεται σημαντικό όφελος για τους σκοπούς του σχεδιασμού της ζωής και της έγκαιρης διάγνωσης (49, 50, 53, 55, 56, 58). Οι ασθενείς και οι οικογένειες φαίνεται ότι επικεντρώνονται περισσότερο στα εκλαμβανόμενα οφέλη του ελέγχου και λιγότερο στους κινδύνους σε σύγκριση με τους κλινικούς γιατρούς ή τους ερευνητές (56). Η ανομοιότητα αυτή ίσως οφείλεται στο γεγονός ότι οι απλοί άνθρωποι δεν έχουν επίγνωση των κινδύνων του γενετικού ελέγχου. Είναι επίσης πιθανό τα άτομα που έχουν εμπειρία από τη ζωή με ψυχικά νοσήματα να είναι περισσότερο «συντονισμένα» ( attuned ) στα οφέλη των πληροφοριών που θα μπορούσαν να καθοδηγήσουν τη θεραπεία ή τα σχέδιά τους για το μέλλον. Μια άλλη πιθανότητα είναι το ενδιαφέρον των καταναλωτών για τις γενετικές πληροφορίες να σχετίζεται με μια υπερβολική αίσθηση του κινδύνου επανεμφάνισης (recurrence) των ψυχικών διαταραχών. Ενδείξεις μιας τέτοιας συσχέτισης έδωσε πρόσφατα η βασισμένη στον παγκόσμιο ιστό έρευνα των Austin και συνεργατών στην οποία συμμετείχαν 116 μέλη οικογενειών ατόμων με ψυχικά νοσήματα (57), τα οποία εντοπίστηκαν μέσω μιας ιστοσελίδας για καταναλωτές σχετική με την ψύχωση (psychosis). Τα περισσότερα άτομα που απάντησαν εκτίμησαν λανθασμένα τον κίνδυνο ψύχωσης στον αδελφό ή στην αδελφή ενός πάσχοντος ατόμου: το 45% υπερεκτίμησαν τον κίνδυνο και το 8% τον υποτίμησαν. Οι μελετητές διαπίστωσαν ότι η υπερεκτίμηση του κινδύνου συνδεόταν με θετικότερες απόψεις για τον προβλεπτικό γενετικό έλεγχο γενικά και ειδικότερα κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Το εύρημα αυτό συμφωνεί με την υπάρχουσα βιβλιογραφία για τον προγεννητικό έλεγχο για άλλες διαταραχές, η κατανόηση των οποίων φαίνεται ότι εξαρτάται περισσότερο από τις αντιλήψεις των ατόμων για τον κίνδυνο παρά από τον πραγματικό κίνδυνο (60). Συμφωνεί επίσης με τις μελέτες που έχουν ενδιαφέρον για τον έλεγχο ως προς τη γενετική επιρρέπεια στον καρκίνο του μαστού ή της ωοθήκης (61).

19 Doc.HARVARD 16.6.qxl 7/13/09 10:33 AM Page Hoop November-December 2008 ΠΙΝΑΚΑΣ 1. Εμπειρικές μελέτες των στάσεων των ασθενών, των οικογενειών και των κλινικών γιατρών απέναντι σε ηθικά σημαντικές πλευρές της ψυχιατρικής γενετικής Αναφορά Μέθοδοι Δείγμα Επιλεγμένα ευρήματα Targum και συν. Αυτοπρόσωπες συνεντεύξεις 19 ασθενείς με διπολική Σε σύγκριση με τους ασθενείς, (1981) (47) με τη χρησιμοποίηση διαταραχή και οι υγιείς οι σύζυγοι ήταν λιγότερο πιθανό να εργαλείου ονομαζόμενου σύζυγοί τους (που υιοθετούν γενετική εξήγηση για Family Attitudes Questionnaire, βρέθηκαν μέσω τη νόσο το οποίο εκτιμά τη γνώση και προγραμμάτων για τις στάσεις όσον αφορά την νοσηλευόμενους ή αιτιολογία, τον κίνδυνο εξωτερικούς ασθενείς επανεμφάνισης και την επι- στο ΝΙΜΗ) βάρυνση από τη νόσο Schulz και συν. Αυτοπρόσωπες συνεντεύξεις 12 ασθενείς με σχιζο- Το 29% των γονέων και το 66% των (1982) (48) με τη χρησιμοποίηση του φρένεια υποβαλλόμενη ασθενών είπαν ότι η γνώση του οικο- Family Attitudes Questionnaire σε θεραπεία σε μονάδα γενειακού ιστορικού σχιζοφρένειας ψυχιατρικής νοσηλείας δεν θα επηρέαζε τις αποφάσεις τους στο ΝΙΜΗ, 24 γονείς να αποκτήσουν παιδιά τέτοιων ασθενών, 8 αδέλφια Smith και συν. Αυτοχορηγηθείσα έρευνα 48 μέλη μιας ομάδας Το υποθετικό ενδιαφέρον των ανταπο- (1996) (49) σχεδιασμένη με στόχο να υποστήριξης μανιοκατά- κριθέντων για τον τερματισμό της διαπιστώσει τις στάσεις σχετικά θλιψης, 35 δευτεροετείς εγκυμοσύνης επηρεάστηκε από την με τη διπολική διαταραχή, τον φοιτητές Ιατρικής και πιθανότητα να αναπτύξει το έμβρυο προγεννητικό έλεγχο και τον 30 ειδικευόμενοι στην διπολική διαταραχή και από την εκτιτερματισμό της εγκυμοσύνης ψυχιατρική μώμενη μελλοντική βαρύτητα της νόσου. Τα μέλη της ομάδας υποστήριξης ήταν λιγότερο πιθανό από όλους να πουν ότι θα τερμάτιζαν μια τέτοια εγκυμοσύνη και ενδιαφέρονταν περισσότερο από όλους για τον έλεγχο των παιδιών χωρίς να υπάρχει θεραπεία Trippitelli και Αυτοχορηγηθείσα έρευνα 45 ασθενείς με διπολική Ι Η πλειοψηφία των συζύγων και των συν. (1998) εκτίμησης της γνώσης και ή ΙΙ διαταραχή και οι ασθενών ενδιαφέρονταν για το γενετι- (50) των στάσεων σχετικά με τη σύζυγοί τους, που βρέ- κό έλεγχο για διπολική διαταραχή και διπολική διαταραχή, την κλη- θηκαν μέσω μελέτης πίστευαν ότι τα οφέλη του ελέγχου ρονομησιμότητά της και την γενετικής σύνδεσης με θα υπερτερούσαν των κινδύνων. Οι υποθετική χρήση γενετικού τη διπολική διαταραχή περισσότεροι ανταποκριθέντες είπαν ελέγχου του Πανεπιστημίου John ότι δεν θα προέβαιναν σε άμβλωση αν Hopkins, των κλινικών το έμβρυο έφερε γονίδιο υπεύθυνο της μονάδας νοσηλείας και για τη διπολική διαταραχή εξωτερικών ασθενών του νοσοκομείου και τοπικών ομάδων υποστήριξης ασθενών με συναισθηματικές διαταραχές Milner και συν. Αυτοχορηγηθείσα έρευνα 57 μέλη τμημάτων εκπαίδευ- Οι περισσότεροι ανταποκριθέντες υπο- (1999) (51) εκτίμησης των στάσεων σχε- σης για την απόκτηση ειδι- στήριξαν τη διαθεσιμότητα του προτικά με τον προγεννητικό κότητας στην ψυχιατρική γεννητικού ελέγχου για ψυχιατρικές έλεγχο και τη γονιδιακή και ειδικευόμενοι στην και νευρολογικές διαταραχές, περιθεραπεία για ψυχιατρικά ψυχιατρική του Πανεπι- λαμβανομένων της διπολικής διατανοσήματα, νευρολογικές δια- στημίου του Michigan, ραχής, της σχιζοφρένειας, της κατάταραχές και ανθρώπινα 65 μέλη μιας ομάδας θλιψης, της νόσου του Alzheimer, της χαρακτηριστικά υποστήριξης ασθενών με ψυχαναγκαστικής-καταναγκαστικής ψυχικά νοσήματα και 105 διαταραχής, του αλκοολισμού και της φοιτητές του Πανεπιστημίου διαταραχής ελλειμματικής προσοχής/ του Michigan υπερκινητικότητας

20 Doc.HARVARD 16.6.qxl 7/13/09 10:33 AM Page 19 Volume 16, Number 6 Ηθικά Ζητήματα στην Ψυχιατρική Γενετική 19 ΠΙΝΑΚΑΣ 1. Εμπειρικές μελέτες των στάσεων των ασθενών, των οικογενειών και των κλινικών γιατρών απέναντι σε ηθικά σημαντικές πλευρές της ψυχιατρικής γενετικής (συνέχεια) Αναφορά Μέθοδοι Δείγμα Επιλεγμένα ευρήματα Quaid και συν. Αυτοχορηγηθείσα έρευνα με 31 ασθενείς με διάγνωση Οι περισσότεροι συμμετέχοντες πίστευ- (2001) (52) βάση το Family Attitudes διπολικής διαταραχής, αν ότι η νόσος τους είχε γενετική αιτία Questionnaire που βρέθηκαν μέσω και θεωρούσαν ότι τα αδέλφια και τα κλινικής της Ιατρικής παιδιά τους διέτρεχαν «μέτριο» ή Σχολής του Πανεπιστημίου της Ιντιάνα «υψηλό» κίνδυνο νόσου. Οι μέσες ποσοτικές εκτιμήσεις του κινδύνου για τις δυο αυτές ομάδες ήταν 35% και 47% αντίστοιχα. Το 75% ενδιαφέρονταν για γενετική συμβουλευτική Jones και συν. Αυτοχορηγηθείσα έρευνα για 147 ασθενείς με διπολική Οι ασθενείς με διπολική διαταραχή και (2002) (53) την εκτίμηση των στάσεων διαταραχή, 90 ασθενείς οι γενικοί ιατρικοί ασθενείς εμφάνισαν απέναντι στο γενετικό έλεγχο γενικής ιατρικής κλινικής θετικότερες στάσεις απέναντι στον ως προς την επιρρέπεια στη και 32 εκπαιδευόμενοι έλεγχο επιρρέπειας στη διπολική διπολική διαταραχή στην ψυχιατρική, όλοι στο διαταραχή από ό,τι οι εκπαιδευόμενοι Ηνωμένο Βασίλειο στην ψυχιατρική. Finn και συν. Αυτοχορηγηθείσα έρευνα για 352 ψυχίατροι που παρα- Οι συμμετέχοντες ήταν πιθανότερο να (2005) (54) την εκτίμηση των γνώσεων και κολουθούσαν σειρά μα- αναφέρουν τις διακρίσεις στην εργατων απόψεων για τη γενετική θημάτων ψυχοφαρμακο- σία και την ασφάλιση ως κινδύνους και των ισχυόντων προτύπων λογίας της CME στη των γενετικών πληροφοριών στην πρακτικής Βοστώνη ψυχιατρική. Το 25%-33% του δείγματος είπαν ότι θα έδιναν κατευθυντικές συστάσεις σχετικά με τον τερματισμό της εγκυμοσύνης σε ζευγάρια υποβαλλόμενα σε προγεννητικό έλεγχο για την επιρρέπεια στις ψυχιατρικές διαταραχές. Meiser και συν. Ατομικές συνεντεύξεις και 22 μέλη αυστραλιανών Το ενδιαφέρον για το γενετικό έλεγχο (2005) (55) ομάδες εστίασης οικογενειών με υψηλή παρουσίαζε ποικιλία ανάλογα με την προβλεπτική ισχύ του ελέγχου. Οι περισσότεροι συμμετέχοντες ενδια- φέρονταν για τον έλεγχο αν έδινε μια οριστική απάντηση. Οι περισσότεροι θεωρούσαν ότι μια γενετική εξήγηση της διπολικής διαταραχής θα μείωνε το συνδεόμενο με τη νόσο στίγμα. πυκνότητα διπολικής διαταραχής, στρατολογημένα μέσω μελέτης μοριακής γενετικής DeLisi & Bertisch Αυτοχορηγηθείσα έρευνα 162 γενετικοί ερευνητές, Το 83% των μελών των οικογενειών (2006) (56) σχετικά με τη χρησιμοποίηση 64 ψυχίατροι της Νέας είπαν ότι θα ήθελαν να υποβληθούν των ευρημάτων της γενετικής Υόρκης και 48 μέλη οικο- σε γενετικό έλεγχο για τη σχιζοφρέέρευνας στη σχιζοφρένεια γενειών σχιζοφρενών νεια αν υπήρχε. Το 56% των κλινικών ασθενών Τα μέλη των γιατρών θα συνιστούσαν τέτοιο έλεγοικογενειών βρέθηκαν μέσω χο. Μόλις το 25% των γενετικών ερευτης συμμετοχής τους νητών θεωρούσαν ότι θα ήταν χρήσισε παλαιότερες μελέτες μο εργαλείο. γενετικής έρευνας Austin και συν. Έρευνα με βάση τον Παγκόσμιο 116 μέλη οικογενειών Το 45% των ατόμων που συμμετείχαν (2006) (57) Ιστό με στόχο τη μελέτη των ατόμων με ψύχωση, που υπερεκτιμούσαν το γενετικό κίνδυνο αντιλήψεων για τον κίνδυνο βρέθηκαν μέσω μιας ιστο- της ψύχωσης. Η αυξανόμενη υπερεψύχωσης και των στάσεων σελίδας υποστήριξης των κτίμηση του κινδύνου συνδεόταν με απέναντι στην αναπαραγωγή πασχόντων από ψύχωση την απόφαση απόκτησης λιγότερων ή και το γενετικό έλεγχο καθόλου παιδιών λόγω οικογενειακού ιστορικού και με θετικές αντιλήψεις για τον έλεγχο επιρρέπειας. (συνέχεια στην πίσω σελίδα)

Δείτε περισσότερα