Έναρξη της θεραπείας. Α.Υ.Γ.Η (Ασθενείς, Υποστήριξη, Γνώση, Ηρεμία) Υπό την Αιγίδα της Ε.Ο.Π.Ε. και της Ε.Χ.Ε.Μ.

Transcript

1 Το παρόν δεν συνιστά και δεν υποκαθιστά ιατρική συμβουλή, δεν συνιστά συνταγογράφηση, ή προτροπή αυτής, δεν συνιστά ιατρική ενημέρωση και δεν πρέπει να εκλαμβάνεται ως βάση για οποιαδήποτε απόφαση ή ενέργεια. Αναζητείστε τη συμβουλή του γιατρού σας για οποιαδήποτε απόφαση ή ενέργεια, συνεπεία της πληροφόρησης που λαμβάνετε εκ του παρόντος. Το παρόν τελεί υπό την αιγίδα της (ΕΧΕΜ/ΕΟΠΕ) με την οικονομική υποστήριξη της AstraZeneca Eλλάδος. Υπό την Αιγίδα της Ε.Ο.Π.Ε. και της Ε.Χ.Ε.Μ. Έναρξη της θεραπείας Α.Υ.Γ.Η (Ασθενείς, Υποστήριξη, Γνώση, Ηρεμία) β

2 Περιεχόμενα σελίδα 2 σελίδα 4 σελίδα 6 σελίδα 8 σελίδα 11 σελίδα 12 σελίδα 14 σελίδα 16 Είναι εδώ για εσάς σε κάθε σας βήμα Αντιμετωπίζοντας τα συναισθήματά σας Το οικογενειακό και το φιλικό σας περιβάλλον Μιλώντας με το γιατρό σας Γνωρίζοντας την ομάδα θεραπείας Η θεραπεία σας Εσείς και η εργασία σας Γλωσσάρι Πρόγραμμα Α.Υ.Γ.Η: είναι εδώ για εσάς σε κάθε σας βήμα Καλώς ήλθατε στην Α.Υ.Γ.Η - ένας σύντροφος που θα σας βοηθήσει σε κάθε βήμα της θεραπείας του καρκίνου του μαστού. «Γιατί μου συμβαίνει αυτό;» Ο καθένας αντιδρά διαφορετικά στη διάγνωση του καρκίνου του μαστού, αλλά αυτό είναι ένα ερώτημα το οποίο οι περισσότεροι από εμάς θα κάνουμε στον εαυτό μας κάποια στιγμή. Οι περισσότερες γυναίκες περνάνε διάφορα στάδια φόβου, σύγχυσης και θυμού - και χαρακτηρίζονται από συναισθηματική αστάθεια. Δεν είστε μόνη Είναι σημαντικό να θυμάστε ότι δεν είστε μόνη. Ο συμβιβασμός με τη διάγνωση είναι συχνά πολύ δύσκολος, ωστόσο μπορείτε να βρείτε μεγάλη βοήθεια και υποστήριξη. Το πρόγραμμα Α.Υ.Γ.Η είναι ένα πρόγραμμα παροχής πληροφοριών σχεδιασμένο κατά τρόπο που να σας υποστηρίζει σε κάθε βήμα της θεραπείας σας. Θα σας αποστέλλουμε τακτικά έγγραφο υλικό με πληροφορίες σχετικά με τη θεραπεία σας, συμβουλές για το πώς να διαχειρίζεστε τα συναισθήματά σας (καθώς και αυτά των αγαπημένων σας προσώπων) και συστάσεις για το πώς να έχετε μια θετική στάση αντιμετώπισης της κατάστασης. Χρησιμοποιείστε το πρόγραμμα Α.Υ.Γ.Η για να αποκτήσετε μεγαλύτερο έλεγχο των πραγμάτων Δεν είναι εύκολο τη στιγμή αυτή να αισθάνεστε ότι έχετε τον έλεγχο της ζωής σας, γι αυτό και η παροχή πρακτικής βοήθειας είναι σημαντική. Για παράδειγμα, είναι ιδιαίτερα εμψυχωτικό στο στάδιο αυτό να γνωρίζετε τι πρέπει να κάνετε για να διασφαλίσετε ότι η θεραπεία έχει το καλύτερο αποτέλεσμα για εσάς. Είναι καλό να αισθάνεστε ότι είστε ενεργή συνεργάτης των επαγγελματιών υγείας, οι οποίοι σας βοηθούν να αναρρώσετε. Αναμφίβολα, οι φίλοι σας, η οικογένειά σας και οι επαγγελματίες υγείας επιθυμούν να σας βοηθήσουν, ωστόσο μπορεί να μην είναι πάντα σε θέση να σας υποστηρίξουν κατά τον τρόπο που χρειάζεστε. Ελπίζουμε να θεωρήσετε το πρόγραμμα Α.Υ.Γ.Η ως ένα χρήσιμο σύντροφο στον οποίο μπορείτε να στραφείτε για βοήθεια κατά τη διάρκεια της θεραπείας σας κατά του καρκίνου του μαστού. Θα σας βοηθήσουμε να μάθετε όσο το δυνατό περισσότερα σχετικά με την υποστήριξη που πρέπει να έχετε, θα σας υποδείξουμε που πρέπει να ανατρέξετε για να συλλέξετε ανεξάρτητες πληροφορίες, καθώς επίσης θα σας βοηθήσουμε να βρείτε απαντήσεις σε ορισμένες από τις πολλές ερωτήσεις που μπορεί να έχετε. Είμαστε εδώ για να σας βοηθήσουμε να προβείτε στην υλοποίηση όλων εκείνων των θετικών ενεργειών κατά τη διάρκεια της εμπειρίας σας με τον καρκίνο του μαστού. 2

3 Βρείτε τις Πληροφορίες που χρειάζεστε! Καλέστε στην Τηλεφωνική Γραμμή Στήριξης του Πανελληνίου Συλλόγου Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής» και λάβετε έγκυρη ενημέρωση για θέματα που αφορούν: Στα εργασιακά σας δικαιώματα Στα συνταξιοδοτικά σας δικαιώματα Στις παροχές του ασφαλιστικού σας φορέα Στις κρατικές παροχές Μόνο ο χρόνος μπορεί να καταλάβει, πόσο μεγάλη σημασία έχει η αγάπη! Η Γραμμή λειτουργεί καθημερινά από Δευτέρα έως και Παρασκευή (10:00-18:00) και είναι μια εμπιστευτική πηγή πληροφόρησης και ψυχολογικής στήριξης. 3

4 Αντιμετωπίζοντας τα συναισθήματά σας Η εμπειρία κάθε γυναίκας με τον καρκίνο του μαστού δεν είναι ευχάριστη. Φυσικά δεν μπορούμε να ισχυριστούμε ότι γνωρίζουμε τι ακριβώς αισθάνεστε αυτή τη στιγμή. Αλλά πολλές γυναίκες έχουν πει ότι η διάθεσή τους εναλλάσσεται γρήγορα. Τη μια στιγμή μπορεί να αισθάνονται ήρεμες, θυμωμένες, αποφασισμένες ή φοβισμένες και την άλλη κάτι τελείως διαφορετικό. Το να μάθετε να αντιμετωπίζετε τα έντονα αυτά συναισθήματα παίρνει χρόνο. Μετά από τη διάγνωση του καρκίνου του μαστού, θα ήταν πολύ περίεργο εάν δεν συλλαμβάνατε τον εαυτό σας να διερωτάται «Τι πιθανότητες έχω;» ή «Θα τα καταφέρω;». Κανείς δεν μπορεί να είναι απολύτως σίγουρος. Ωστόσο υπάρχουν ορισμένα καθησυχαστικά γεγονότα. Η πρόγνωση για τον πρώιμο καρκίνο του μαστού είναι πολύ καλή εάν ακολουθήσετε πιστά τη θεραπεία σας. Επίσης, είναι ενθαρρυντικό να γνωρίζετε ότι στην πλειοψηφία των περιπτώσεων ο καρκίνος δεν επανεμφανίζεται μετά τη χειρουργική επέμβαση. Βρείτε τις λέξεις να πείτε αυτό που αισθάνεστε Ο καρκίνος του μαστού είναι κάτι μη αναμενόμενο. Συνεπώς, δεν είναι πάντα εύκολο να βρει κανείς τα λόγια να μιλήσει για αυτό, ακόμα και στους πιο κοντινούς του ανθρώπους. Πολλές γυναίκες έχουν συνηθίσει να αποτελούν το στήριγμα της οικογένειας και να είναι εκείνες που φροντίζουν όλα τα μέλη αυτής. Αυτός είναι και ο λόγος που οι κοντινοί σας άνθρωποι αντιμετωπίζουν δυσκολία όταν αντιστρέφονται οι ρόλοι και είναι εκείνοι που πρέπει να σας στηρίξουν. Ωστόσο, η προσπάθεια να μιλήσετε για το πώς αισθάνεστε θα σας βοηθήσει να κρατήσετε τα πράγματα σε τάξη. Επίσης, αφήνει το περιθώριο στους ανθρώπους να βρουν τρόπους για να σας βοηθήσουν και να σας καθησυχάσουν. Το να μην εκφράζεστε μπορεί να σας κάνει να αισθάνεστε απομονωμένη τη στιγμή που χρειάζεστε περισσότερο από ποτέ την υποστήριξη των άλλων. Συνεπώς, η προσπάθεια να ανοιχτείτε όσο το δυνατό περισσότερο θα σας βοηθήσει να λάβετε τη φροντίδα, τις συμβουλές και την υποστήριξη που χρειάζεστε. Εάν το να μιλήσετε στην οικογένειά σας και στους φίλους σας δεν είναι αρκετό ή είναι πολύ οδυνηρό, είναι καλό να γνωρίζετε ότι μπορείτε να ανατρέξετε αλλού για υποστήριξη. Η επαφή με ένα ειδικό σύμβουλο, η συμμετοχή σε ομάδες υποστήριξης ή ακόμα και η θεραπεία με έναν ψυχολόγο υγείας μπορεί να βοηθήσουν να εκφράσετε αυτό που βιώνετε. Μερικές αξιόπιστες πηγές πληροφόρησης

5 Βρείτε χρόνο για τον εαυτό σας: μερικές προσωπικές εμπειρίες «Η διάγνωση του καρκίνου του μαστού αλλάζει τα πάντα. Για πολύ μεγάλο χρονικό διάστημα είναι το μόνο πράγμα που υπάρχει στο μυαλό σου. Δεν θέλεις να μιλάς για αυτό όλη την ώρα, αλλά είναι δύσκολο να μιλήσεις και για οτιδήποτε άλλο.» Μαρία, 58 «Ανακάλυψα ότι βοηθούσε πολύ να βρίσκω χρόνο για τον εαυτό μου μια στο τόσο. Να ξεφεύγω από όλες τις ερωτήσεις, να χαλαρώνω και απλώς να μη σκέφτομαι τι συμβαίνει.» Ελένη, 61 «Όσο κι αν σας αγαπάνε οι γύρω σας, δεν μπορούν να διαβάσουν τη σκέψη σας. Παρόλο που σας γνωρίζουν, δεν μπορείτε να υποθέτετε ότι «απλώς ξέρουν» πότε έχετε διάθεση να μιλήσετε. Επίσης, μπορεί οι άλλοι να έχουν μια υπερπροστατευτική στάση απέναντί σας, όταν το μόνο που πραγματικά επιθυμείτε είναι να σας συμπεριφέρονται φυσιολογικά. Όταν αισθάνεστε πεσμένη και θέλετε μια αγκαλιά ή κουβέντα, μη φοβάστε να δείξετε στους άλλους ότι επιθυμείτε να εξωτερικεύσετε τα συναισθήματά σας. Άλλωστε για αυτό είναι η οικογένεια και οι φίλοι.» Ζωή, 54 «Ένας από τους αγαπημένους μου τρόπους να δραπετεύω ήταν να κάνω ένα μπάνιο, να ανάβω ένα κερί με άρωμα τριαντάφυλλο και να ακούω μουσική για περίπου μια ώρα. Μετά καθόμουνα και έβλεπα ξανά τις αγαπημένες μου ταινίες. Μαργαρίτα, 60 «Όταν αισθάνεστε ότι τα πάντα σας πνίγουν, πρέπει να βρίσκετε τρόπους να ξεθυμαίνετε. Το να δώσετε μια γροθιά σε ένα μαξιλάρι, ή να δυναμώσετε πολύ το ραδιόφωνο - ή ακόμα να πάτε κάπου όπου μπορείτε να φωνάξετε δυνατά - μπορεί να σας κάνει να αισθανθείτε αρκετά καλύτερα. Και φυσικά το να κλάψετε με την ψυχή σας μπορεί επίσης να βοηθήσει πολύ.» Άννα, 55 «Όποτε μπορούσα, έκανα έναν περίπατο στην εξοχή. Η κόρη μου με πήγαινε με το αυτοκίνητο σε ένα δάσος μερικά χιλιόμετρα μακριά και με γύριζε στο σπίτι όταν ήμουν έτοιμη. Παρατήρησα ότι επικεντρωνόμουν σε όλες τις λεπτομέρειες της φύσης κατά τρόπο πρωτόγνωρο. Η αλλαγή παραστάσεων μου έκανε πραγματικά καλό!» Ελευθερία, 63 Θετική σκέψη Η τήρηση θετικής στάσης μπορεί να κάνει θαύματα. Δεν είναι μόνο η προσπάθεια να να διατηρήσετε τη χαρά στην καθημερινότητα, αλλά η προσπάθεια για την επίτευξη μιας ισορροπίας. Εάν αισθάνεστε αναστατωμένη και φοβισμένη, δεν σημαίνει ότι δεν έχετε θετική στάση. Τα συναισθηματικά σκαμπανεβάσματα είναι μέρος της διαδικασίας αντιμετώπισης και διαχείρησης της νόσου και των επακόλουθών της. Η προσπάθεια εξισορρόπησης των συναισθημάτων σας, αντικαθιστώντας τις σκέψεις αυτές με περισσότερο θετικούς συλλογισμούς, μπορεί να βοηθήσει πολύ. 5

6 Το οικογενειακό και το φιλικό σας περιβάλλον Ο καρκίνος μπορεί επίσης να επηρεάσει έντονα τους κοντινούς σας ανθρώπους, ενώ πολλά από τα συναισθήματά τους θα είναι όμοια με τα δικά σας. Όταν τους ανακοινώσετε τα δυσάρεστα νέα, είναι πιθανό να θέλουν να βρουν κάποιο τρόπο να σας βοηθήσουν. Είναι σημαντικό να τους εξηγήσετε τον τρόπο με τον οποίο μπορούν να σας στηρίξουν, καθώς αυτό θα τους βοηθήσει να σταματήσουν να αισθάνονται τόσο ανίσχυροι. Εξαρχής, το καλύτερο που έχετε να κάνετε είναι να μιλήσετε ανοιχτά και ειλικρινά μαζί τους, ενημερώνοντάς τους πόσο σημαντικό είναι αυτό για εσάς. Αυτό θα βοηθήσει στην αποφυγή συναισθημάτων πικρίας όσο προχωράει η θεραπεία και θα τους κάνει να αισθανθούν ότι συμμετέχουν στην ανάρρωσή σας. Εμπλέξτε τους και σε πρακτικά ζητήματα. Καλέστε τους να σας συνοδεύουν στα ραντεβού σας, ή να σας βοηθούν στο σπίτι όταν έχετε μια ημέρα γεμάτη συναντήσεις ή ζητήστε τους να σας πηγαίνουν στο νοσοκομείο με το αυτοκίνητο. Ωστόσο, δεν υπάρχει κανένας λόγος να προσποιείστε ότι είστε αισιόδοξη όταν δεν είστε. Δεν χρειάζεται να κρύβετε τα συναισθήματά σας υπό το φόβο ότι θα πληγώσετε κάποιον. Μπορεί να σας φαίνεται σωστό να προσπαθείτε να προστατεύσετε ορισμένους ανθρώπους, αλλά σε βάθος χρόνου η ειλικρίνεια είναι συνήθως η καλύτερη οδός. Η αναφορά στη συζήτηση περισσότερο ευαίσθητων ζητημάτων μπορεί να είναι δύσκολη για όλους, αλλά υπάρχουν ορισμένοι αποτελεσματικοί τρόποι για να διατηρήσετε τη ροή της συνομιλίας: Μια περιπέτεια ζωής που αλλάζει την ζωή! «Όταν σκέπτομαι τις πρώτες στιγμές της θεραπείας μου, θυμάμαι το γέλιο... γελούσαμε αρκετά με την οικογένειά μου. Αυτό αποδείχθηκε πολύ σημαντικό στο να ανταπεξέλθω στις πιο δύσκολες στιγμές.» Mαρία, 65 6

7 Εκφραστείτε ελεύθερα Χρησιμοποιείτε πρώτο πρόσωπο όταν μιλάτε για τα συναισθήματά σας. Για παράδειγμα «Αισθάνομαι παραμελημένη» αντί για «με έχετε παραμελήσει.» Ο πρώτος ισχυρισμός είναι περισσότερο πιθανό να οδηγήσει σε συζήτηση, ενώ ο δεύτερος μπορεί να θέσει τους άλλους σε αμυντική στάση. Γράψτε τις σκέψεις σας σε ένα χαρτί προτού μιλήσετε στην οικογένειά σας. Αυτό μπορεί όχι μόνο να μειώσει το άγχος και να εντείνει τη συγκέντρωσή σας, αλλά μπορεί να σας βοηθήσει να εκφραστείτε χωρίς θυμό. Επικεντρωθείτε στο να βρίσκετε λύσεις και όχι να εντοπίζετε σφάλματα. Οι πρακτικές λύσεις συνήθως προέρχονται από τις οικογενειακές συζητήσεις. Ωστόσο, εάν η επικοινωνία δεν είναι τόσο εύκολη όσο θα θέλατε, μη διστάσετε να αναζητήσετε βοήθεια εκτός του οικογενειακού σας περιβάλλοντος. Μιλήστε σε κάποιο φίλο, συνάδελφο ή ψυχολόγο. Να είστε καλή ακροάτρια. Όπως επιθυμείτε να σας ακούν τα υπόλοιπα μέλη της οικογένειας, έτσι και εσείς να τους δίνετε την ίδια ευκαιρία. Άλλωστε, η εποικοδομητική συζήτηση βασίζεται τόσο στην ακρόαση όσο και στην ομιλία. Εάν σας φαίνεται δύσκολο να εξηγήσετε στην οικογένειά σας πώς αισθάνεστε, γιατί δεν τους δίνετε να διαβάσουν το φυλλάδιο του Προγράμματος Α.Υ.Γ.Η. Ή, εάν ακολουθήσετε τη συμβουλή μας να καταγράψετε τις σκέψεις σας και τα συναισθήματά σας, αυτό αποτελεί έναν άλλο καλό τρόπο να ξεκινήσετε τη συζήτηση με τους κοντινούς σας ανθρώπους. Μπορεί να βοηθήσει τους οικείους σας να καταλάβουν τι σκέπτεστε και να βρουν τον καλύτερο τρόπο στήριξής σας αυτή τη δύσκολη περίοδο. Πηγές βοήθειας για εσάς και την οικογένειά σας Η ψυχική σας υγεία είναι εξίσου σημαντική με τη σωματική. Υπάρχουν διάφορες υπηρεσίες και βιβλία που μπορούν να προσφέρουν ψυχική υποστήριξη τόσο σε εσάς όσο και στην οικογένειά σας, όποτε αισθάνεστε ότι το έχετε ανάγκη. Μη-Κερδοσκοπικοί οργανισμοί/ομάδες πόνου - Επίσης λειτουργούν τοπικές ομάδες στήριξης ασθενών με καρκίνο του μαστού στις οποίες μπορείτε να απευθυνθείτε εσείς ή οι φίλοι σας και αποτελούνται από εξειδικευμένο νοσηλευτικό προσωπικό, ψυχολόγους και συμβούλους. Πάντα να θυμάστε ότι δεν είστε μόνη Όταν οι οικείοι σας πληροφορούνται ότι έχετε καρκίνο του μαστού, θα προσπαθήσουν να σας βοηθήσουν. Εάν προσφερθούν αφήστε τους. Μπορεί να είναι κάτι τόσο απλό όσο να σας μαγειρέψουν ή να σας πάνε σε κάποιο ραντεβού. Να θυμάστε ότι αυτή είναι η ώρα που πρέπει να δώσετε στον εαυτό σας προτεραιότητα, ακόμη και εάν δεν είναι στη φύση σας. Η οικογένειά σας και οι φίλοι σας θα καταλάβουν απόλυτα και θα είναι πρόθυμοι να σας βοηθήσουν με όποιο τρόπο μπορούν. 7

8 Μιλώντας με το γιατρό σας Οι περισσότερες γυναίκες λένε ότι δεν θα ξεχάσουν ποτέ την ημέρα που έμαθαν ότι πάσχουν από καρκίνο του μαστού. Χαρακτηριστική είναι η φράση που αναφέρουν οι περισσότερες γυναίκες: «Έχασα τη γη κάτω από τα πόδια μου». Κάποιες αναφέρουν ότι αισθάνθηκαν μούδιασμα ή ότι είχαν αποκοπεί από τη συζήτηση, όντας παρούσες στο δωμάτιο, σαν να έβλεπαν τον εαυτό τους απέξω. Για το λόγο αυτό είναι φυσικό πολλά από αυτά που λέγονται να μην απορροφώνται. Επομένως, είναι σημαντικό να παρευρίσκεται στα ραντεβού σας ένα άτομο της εμπιστοσύνης σας, όχι μόνο για ψυχική συμπαράσταση, αλλά και για να ακούσει και να σας βοηθήσει να θυμηθείτε αυτά που είπε ο γιατρός. Σας παραθέτουμε ορισμένες πρακτικές συμβουλές για να σας βοηθήσουμε να αποκομίσετε όσο το δυνατόν περισσότερα από κάθε συνάντησή σας με την ιατρική ομάδα που σας παρακολουθεί. Προγραμματίστε εγκαίρως Η προετοιμασία για την επίσκεψή σας μπορεί να σας δώσει μεγαλύτερη σιγουριά ότι λαμβάνετε όλες τις πληροφορίες και απαντήσεις που χρειάζεστε. Ετοιμάστε μια λίστα με ερωτήσεις που θέλετε να κάνετε και πάρτε μαζί σας χαρτί και μολύβι για να κρατάτε σημειώσεις. Με το να είστε καλά προετοιμασμένη, βοηθάτε και το γιατρό σας. Έτσι, αισθάνεστε ότι δουλεύετε ενεργά σε συνεργασία μαζί του για τη διατήρηση της υγείας σας, από το να ακούτε απλώς το γιατρό σας να σας λέει τι θα γίνει και πώς θα είναι. Τι να ρωτήσετε και με ποιο τρόπο Να θυμάστε ότι μπορείτε να ρωτήσετε το γιατρό σας οτιδήποτε. Μπορεί να είναι μια συγκεκριμένη ερώτηση για τη θεραπεία ή μια πιο προσωπική ερώτηση. Για παράδειγμα μια ερώτηση θα μπορούσε να είναι πώς ο καρκίνος του μαστού μπορεί να επηρεάσει τις σχέσεις σας. Χρήσιμες πληροφορίες; Κακές πληροφορίες; Πώς μπορείτε να γνωρίζετε; Υπάρχουν τόσες πληροφορίες σχετικά με τον καρκίνο του μαστού που συχνά προκαλούν σύγχυση. Πώς όμως μπορείτε να είστε σίγουρες ότι οι πληροφορίες που λαμβάνετε είναι ακριβείς; Ένας καλός τρόπος να το κάνετε αυτό είναι να ελέγχετε ότι κάθε λαμβανόμενη πληροφορία προέρχεται από επιστημονική έρευνα. Εάν ισχύει το τελευταίο, τότε θα πρέπει να είστε σε θέση να βρείτε αναφορές σε αυτήν την έρευνα σχετικά εύκολα. Επίσης, μπορεί να υποστηρίζεται από κάποιον επαγγελματία υγείας (έναν γιατρό ή έναν ειδικό στον καρκίνο του μαστού). Στην περίπτωση που αναζητάτε πληροφορίες στο διαδίκτυο, προσπαθήστε να βρείτε ποιος είναι στην πραγματικότητα ο δημιουργός της ιστοσελίδας. Εάν η ιστοσελίδα δεν προέρχεται από αξιόπιστη πηγή, τότε αναζητήστε μια εναλλακτική. Πάντως, καλύτερα είναι να συζητάτε οτιδήποτε νομίζετε ότι μπορεί να σας είναι χρήσιμο με το γιατρό σας. 8

9 Γράψτε τις ερωτήσεις και τις απαντήσεις Στο πίσω μέρος αυτού του οδηγού θα βρείτε μια ενότητα στην οποία μπορείτε να καταγράψετε όλες τις ερωτήσεις σας, καθώς και τις απαντήσεις που λαμβάνετε. Έχοντας όλες τις ερωτήσεις και τις απαντήσεις συγκεντρωμένες σε ένα μέρος θα σας βοηθήσει μελλοντικά εάν χρειαστεί να ανατρέξετε σε αυτές. Ορισμένα συνήθη ερωτήματα: Το πρώτο μου ραντεβού μετά την ολοκλήρωση της θεραπείας πλησιάζει. Τι θα γίνει σε αυτό το ραντεβού; Πώς θα είναι η εμφάνισή μου μετά τη χειρουργική επέμβαση; Υπάρχει το ενδεχόμενο η θεραπεία που μου προτείνετε να έχει παρενέργειες; Μπορείτε να μου πείτε πώς μπορεί να εμφανιστεί καρκίνος του μαστού στο διάστημα του έτους που μεσολαβεί μεταξύ των μαστογραφιών ελέγχου, τη στιγμή που οι γιατροί αναφέρουν ότι χρειάζονται πολλά χρόνια για την ανάπτυξη καρκίνου του μαστού; Ζητήστε από κάποιον να σας συνοδεύσει Εφόσον υπάρχει η δυνατότητα, πηγαίνετε στα ραντεβού σας συνοδευόμενη από ένα άτομο της εμπιστοσύνης σας. Ενημερώστε το άτομο αυτό σχετικά με τις πληροφορίες που ελπίζετε να συλλέξετε πριν το ραντεβού σας. Έτσι, ακόμα και εάν ξεχάσετε να ρωτήσετε κάτι, είναι πιθανό να το θυμηθεί ο/η συνοδός σας. Μπορεί επίσης να θυμηθεί ορισμένες από τις απαντήσεις που σας δίνει ο γιατρός σας, σε περίπτωση που τις ξεχάσετε μετά την επίσκεψη. Επίσης, εάν δεν καταλαβαίνετε κάτι, το να έχετε κάποιον να ρωτήσετε μπορεί να αποδειχθεί πολύ χρήσιμο. Απλώς ενημερώστε το γιατρό σας ότι στο ραντεβού θα παρευρεθεί και κάποιος άλλος - οι περισσότεροι γιατροί δεν έχουν πρόβλημα με αυτό, αλλά καλό είναι να ρωτήσετε πρώτα. Διατηρήστε τις πληροφορίες σας ασφαλείς Πολλές γυναίκες έχουν διαπιστώσει ότι η σωστή πληροφόρηση αποτελεί έναν πολύ καλό τρόπο για να αισθάνονται ότι έχουν τον έλεγχο. Κατά τη διάρκεια των επόμενων εβδομάδων θα γίνετε ένας σχολαστικός συλλέκτης σχετικών πληροφοριών. Στο τέλος του φυλλαδίου αυτού θα βρείτε ένα φάκελο στον οποίο μπορεί να αποθηκεύετε τις χρήσιμες πληροφορίες. Μπορείτε να συλλέξετε πληροφορίες από τις ακόλουθες πηγές: Φυλλάδια - ο γιατρός σας ή το νοσηλευτικό προσωπικό μπορεί να σας έχουν δώσει ορισμένα. Αυτά ενδέχεται να είναι ιδιαίτερα χρήσιμα σαν αρχή, καθώς μπορεί να προτείνουν πηγές για περαιτέρω διερεύνηση. Βιβλιοθήκες - εάν έχετε τη δυνατότητα επισκεφτείτε εξειδικευμένες ιατρικές βιβλιοθήκες, οι οποίες διαθέτουν τα πιο ενημερωμένα επιστημονικά συγγράμματα και βιβλία. Διαδίκτυο - επισκεφτείτε σχετικές ιστοσελίδες όπως τις ακόλουθες: Άλλες γυναίκες που είχαν καρκίνο του μαστού - υπάρχει διαθέσιμη μια τεράστια δεξαμενή συσσωρευμένης εμπειρίας, από φίλους και μέλη της οικογένειας, από ομάδες συμπαράστασης ή σε εξειδικευμένα chat rooms στο διαδίκτυο. 9

10 Αντλώντας συμπεράσματα από τα λεγόμενα του γιατρού σας Η κατανόηση των συζητήσεων με τον γιατρό σας κατά τη διάρκεια αυτής της δοκιμασίας μπορεί να είναι δύσκολη. Η παρακάτω λίστα μπορεί να σας βοηθήσει να κατανοήσετε τον τρόπο με τον οποίο γίνονται παρανοήσεις και περιλαμβάνει ορισμένες απλές λύσεις για το πως να τις ξεπεράσετε. Ορισμένες λύσεις Πρόβλημα: Το άγχος κατά την αρχική επίσκεψη μπορεί να είναι πολύ μεγάλο, όχι μόνο για σας αλλά και για το γιατρό σας. Αυτό μπορεί να οδηγήσει σε πτωχή επικοινωνία και από τις δύο πλευρές. Λύση: Εκφραστείτε ανοιχτά για το πως αισθάνεστε και για τις δυσκολίες που αντιμετωπίζετε. Πρόβλημα: Οι γιατροί μπορεί να χρησιμοποιούν ιατρικούς όρους, οι οποίοι είναι δυσνόητοι. Αυτό μπορεί να οδηγήσει σε παρανόηση των λεγομένων του γιατρού σας ή στη σκέψη ότι προσπαθεί να σας κρύψει κάτι. Λύση: Ρωτήστε το γιατρό να σας εξηγήσει την κατάσταση με κατανοητό τρόπο. Ζητήστε του να μην χρησιμοποιεί πολλούς ιατρικούς όρους. Πρόβλημα: Είναι δυνατό να αισθανθείτε ότι ο γιατρός σας, σας ωθεί προς μία θεραπευτική οδό χωρίς να σας δίνει όλες τις εναλλακτικές λύσεις. Λύση: Ρωτήστε το γιατρό σας να σας εξηγήσει το λόγο για τον οποίο πιστεύει ότι αυτή είναι η καλύτερη θεραπεία για σας, πόσο επιτυχής είναι, ποιες εναλλακτικές λύσεις υπάρχουν. Είναι πολύ σημαντικό να κατανοήσετε το θεραπευτικό σχήμα που θα ακολουθήσετε και το λόγο για τον οποίο είναι το καταλληλότερο για σας. Πρόβλημα: Μπορεί να νομίσετε ότι καταλάβατε κάτι, αλλά να συνειδητοποιήσετε το αντίθετο αφού τελειώσει η επίσκεψη. Αυτό μπορεί να σας δημιουργήσει αίσθημα απόγνωσης και σύγχυσης. Λύση: Μην ανησυχείτε. Μπορείτε ανά πάσα στιγμή να επικοινωνήσετε με το γιατρό σας ή το νοσηλευτικό προσωπικό και να ζητήσετε περαιτέρω εξηγήσεις. Μην αφήσετε την παρεξήγηση να λάβει διαστάσεις, διότι αυτό θα σας εντείνει το άγχος. Θα επιθυμούσατε μία δεύτερη γνώμη; Ορισμένοι άνθρωποι ρωτούν το γιατρό τους εάν θα μπορούσαν να πάρουν μία δεύτερη γνώμη σχετικά με την κατάστασή τους. Αυτό είναι μία φυσιολογική αντίδραση και δεν θα πρέπει να αισθάνεστε άβολα να το ζητήσετε

11 Γνωρίζοντας την ομάδα θεραπείας Ειδικοί από διάφορα τμήματα θα σας φροντίζουν κατά τη διάρκεια της θεραπείας σας για τον καρκίνο του μαστού. Για να μπορείτε να θυμάστε το ρόλο του καθενός φτιάξαμε την παρακάτω λίστα για εσάς. Επίσης, στο τέλος του φυλλαδίου αυτού θα βρείτε ένα γλωσσάρι, το οποίο εξηγεί κάποιους από τους όρους που μπορεί να χρησιμοποιούνται από την ιατρική σας ομάδα. Οι παθολογοανατόμοι εξετάζουν κομμάτια ιστών με το μικροσκόπιο για να δώσουν μία ακριβή διάγνωση. Υπάρχουν δύο κατηγορίες παθολογοανατόμων: οι Κυτταρολόγοι, οι οποίοι μελετούν μεμονωμένα κύτταρα και οι Ιστοπαθολογοανατόμοι οι οποίοι εξετάζουν ιστούς και όργανα. Εξειδικευμένοι χειρουργοί του μαστού είναι αυτοί οι οποίοι θα σας εγχειρίσουν. Κατά την αρχική σας επίσκεψη στο νοσοκομείο μπορεί να εξεταστείτε από κάποιον από την εξειδικευμένη ομάδα χειρουργών. Αυτός μπορεί να είναι: Επιμελητής Α - ουσιαστικά δεύτερος στην ιεραρχία μετά τον διευθυντή Επιμελητής Β - ο τρίτος στην ιεραρχία μετά το διευθυντή Ειδικευόμενος ιατρός που αποφοίτησε πρόσφατα από την Ιατρική Σχολή Οι κλινικοί ογκολόγοι και οι ακτινοθεραπευτές είναι υπεύθυνοι για τη μη χειρουργική πλευρά της θεραπείας. Αυτή περιλαμβάνει την ακτινοθεραπεία εξωτερικής δέσμης και τη χημειοθεραπεία. Οι ακτινοθεραπευτές προγραμματίζουν, συνταγογραφούν και επιβλέπουν τη θεραπεία. Επίσης, συνεργάζονται με ένα Φυσικό της ιατρικής ώστε να αποφασίσουν την βέλτιστη οδό παροχής της απαιτούμενης δόσης ακτινοθεραπείας. Το εξειδικευμένο νοσηλευτικό προσωπικό μπορεί να σας δώσει συμβουλές σχετικά με τυχόν ανεπιθύμητες ενέργειες που μπορεί να προκύψουν από την ακτινοθεραπεία. Μπορεί να σας παρέχει συμβουλές και φροντίδα, ενώ ταυτόχρονα διασφαλίζει την ομαλή λειτουργία της κλινικής. Οι τεχνικοί του ακτινολογικού τμήματος χειρίζονται τα μηχανήματα που χρησιμοποιούνται για την ακτινοθεραπεία. Συνεργάζονται στενά με τους ακτινοθεραπευτές και τον φυσικό της ιατρικής. Οι κλινικοί ογκολόγοι και οι χειρουργοί μαστού διαδραματίζουν ίσως το μεγαλύτερο ρόλο στη διάγνωση και θεραπεία του καρκίνου του μαστού. Θα σας συνοδεύουν από την πρώτη επίσκεψη και κατά τη διάρκεια της διερεύνησης, έως το τέλος της θεραπείας. Αυτή μπορεί να περιλαμβάνει χημειοθεραπεία, ορμονοθεραπεία και ανοσοθεραπεία (Σχεδιασμένη να τονώσει την άμυνα του Οργανισμού). Οι χειρουργοί επανορθωτικής χειρουργικής μαστού μπορεί να είναι είτε χειρουργοί - ογκολόγοι μαστού ή πλαστικοί χειρουργοί. Εάν υποβληθείτε σε μαστεκτομή ο χειρουργός που θα διενεργήσει αυτήν την επέμβαση θα πρέπει να σας συστήσει έναν χειρουργό επανορθωτικής χειρουργικής. 11

12 Η θεραπεία σας Στην ενότητα αυτή παρέχεται μία σύνοψη του τρόπου με τον οποίο έγινε η διάγνωση του καρκίνου του μαστού και των θεραπευτικών επιλογών που μπορεί να ακούσετε. Κατανοώντας τη διάγνωσή σας Η τελική διάγνωση του καρκίνου του μαστού εξαρτάται από τη βιοψία. Κατά την εξέταση αυτή ένα μικρό κομμάτι ιστού λαμβάνεται από τον όγκο του μαστού και εξετάζεται από έναν παθολογοανατόμο. Ο παθολογοανατόμος έχει μεγάλη εμπειρία στην αναγνώριση καρκινικού ιστού και ξεκινά την εξέταση με γυμνό οφθαλμό. Αυτό συχνά αποκαλείται μακροσκοπική ή αδρή εκτίμηση. Στη συνέχεια εξετάζει το δείγμα ιστού με το μικροσκόπιο για να προσδιορίσει το βαθμό στον οποίο διαφέρει το δείγμα αυτό από το φυσιολογικό ιστό. Αφού επιβεβαιωθεί η διάγνωση, εσείς και ο χειρούργος μαστού μπορείτε να συζητήσετε τις θεραπευτικές σας επιλογές και να προσδιορίσετε τη βέλτιστη θεραπεία για την περίπτωσή σας. Η θεραπεία σας Διαφορετικά είδη καρκίνων αντιμετωπίζονται με διαφορετικούς τρόπους. Το είδος της θεραπείας στην οποία θα υποβληθείτε εξαρτάται από πολλούς παράγοντες όπως: το μέγεθος του όγκου την εξάπλωση ή μη του όγκου τα χαρακτηριστικά του στη μικροσκοπική εξέταση την εξάρτησή του ή μη από ορμόνες Για ποιο λόγο η θεραπεία σας διαφέρει Κάθε θεραπεία για τον καρκίνο του μαστού διαφέρει. Επομένως, εάν το θεραπευτικό σας πρόγραμμα αποδειχτεί ότι δεν είναι αυτό που περιμένατε, μην πανικοβάλλεστε. Η ιατρική σας ομάδα έχει δημιουργήσει ένα θεραπευτικό σχήμα ειδικά σχεδιασμένο ώστε αυξήσει τις πιθανότητες ίασης από τον καρκίνο. Εάν έχετε οποιαδήποτε αμφιβολία, απλά ρωτήστε το γιατρό σας. Θα είναι στη διάθεσή σας για περισσότερες πληροφορίες. Ο γιατρός σας επίσης, θα λάβει υπόψη του τη γενική κατάσταση της υγείας σας, το ιατρικό ιστορικό και το οικογενειακό σας ιστορικό προτού αποφασίσει ποια θα είναι η καλύτερη θεραπεία για σας. Προκειμένου να σας βοηθήσουμε να κατανοήσετε όσο το δυνατόν καλύτερα τι περιλαμβάνει η κάθε φάση της θεραπείας, σας παραθέτουμε ορισμένες σύντομες επεξηγήσεις

13 Χειρουργική αντιμετώπιση Oι γυναίκες με πρώιμο καρκίνο του μαστού αντιμετωπίζονται αρχικά χειρουργικά. Ανάλογα με το μέγεθος και το σημείο που βρίσκεται ο όγκος, ο χειρουργός μαστού μπορεί είτε να αφαιρέσει τον όγκο (ογκεκτομή), τους περιβάλλοντες ιστούς και λεμφαδένες ή ολόκληρο το μαστό (μαστεκτομή). Επικουρική θεραπεία Οποιεσδήποτε θεραπείες που ακολουθούν τη χειρουργική επέμβαση για τον καρκίνο του μαστού αποκαλούνται «επικουρικές θεραπείες». Ο όρος «επικουρική» σημαίνει «επιπρόσθετη». Χημειοθεραπεία Η θεραπεία αυτή έχει ως σκοπό να καταστρέψει τυχόν μη ανιχνεύσιμα καρκινικά κύτταρα, τα οποία μπορεί να έχουν απομείνει μετά τη χειρουργική επέμβαση ή έχουν αποκοπεί από τον όγκο και έχουν εξαπλωθεί σε άλλα σημεία του σώματος. Επειδή η χημειοθεραπεία διαχέεται σε όλο το σώμα μέσω της κυκλοφορίας του αίματος και του λεμφικού συστήματος, θεωρείται ως ένας αποτελεσματικός τρόπος καταστροφής καρκινικών κυττάρων που έχουν απομείνει στο σώμα. Η χημειοθεραπεία συνήθως διαρκεί 3 έως 6 μήνες, με κύκλους διάρκειας 1 με 2 ημέρες κάθε 3-4 εβδομάδες. Είναι σημαντικό να γνωρίζει κανείς ότι δεν λαμβάνουν χημειοθεραπεία όλες οι γυναίκες με καρκίνο του μαστού. Η χορήγηση χημειοθεραπείας εξαρτάται από διάφορους παράγοντες όπως η ηλικία, το μέγεθος του όγκου, το σημείο που βρίσκεται και η εξάρτηση ή μη από ορμόνες. Η ομάδα θεραπείας σας θα σας συμβουλέψει για το εάν θα χρειαστείτε ή όχι χημειοθεραπεία. Ακτινοθεραπεία Η ακτινοθεραπεία συχνά αποκαλείται τοπική επικουρική θεραπεία και σκοπό έχει να καταστρέψει τυχόν καρκινικά κύτταρα που μπορεί να υπάρχουν στην περιοχή της χειρουργικής επέμβασης. Η ακτινοθεραπεία συνήθως διαρκεί περίπου τρεις έως έξι εβδομάδες και χορηγείται στο νοσοκομείο. Είναι μια πραγματικά ακριβής διαδικασία, καθώς η δέσμη των ακτίνων στοχεύει με μεγάλη προσοχή στην προσβεβλημένη περιοχή, συνήθως με ακρίβεια ενός εκατοστού του χιλιοστού. Ορμονοθεραπεία Η θεραπεία αυτή χορηγείται όταν υπάρχουν ορμονοευαίσθητοι όγκοι, δηλαδή όταν η συνεχής ανάπτυξη του όγκου εξαρτάται από τις γυναικείες ορμόνες, τα οιστρογόνα και την προγεστερόνη. Η ορμονοθεραπεία συνήθως ξεκινά μετά την ακτινοθεραπεία και τη χημειοθεραπεία. Υπάρχουν διαφόρων ειδών φάρμακα, συνήθως όμως χορηγείται υπό τη μορφή χαπιού που λαμβάνεται καθημερινά για περίπου πέντε χρόνια. Έχει αποδειχθεί κλινικά ότι η πλήρης λήψη της θεραπείας ελαττώνει τον κίνδυνο επανεμφάνισης του καρκίνου. Νέο-επικουρική θεραπεία (Προ-εγχειρητική Θεραπεία) Η θεραπεία αυτή χορηγείται πριν από το χειρουργείο (προ-εγχειρητικά) με σκοπό τη συρρίκνωση του όγκου. Το γεγονός αυτό έχει ως αποτέλεσμα την ευκολότερη αφαίρεση του όγκου και σε ορισμένες περιπτώσεις επιτρέπει χειρουργική διατήρηση του μαστού αντί ολικής μαστεκτομής. Ανάλογα με τον τύπο του καρκίνου μπορεί να περιλαμβάνει είτε χημειοθεραπεία ή ορμονοθεραπεία. 13

14 Εσείς και η εργασία σας Αφού γίνει η διάγνωση το ενδιαφέρον όλων είναι στραμμένο στην υγεία σας. Εάν όμως εργαζόσασταν κατά τη χρονική στιγμή της διάγνωσης του καρκίνου του μαστού, πιθανόν να αναρωτιέστε τον τρόπο με τον οποίο θα αντιδράσει ο εργοδότης σας ακούγοντας αυτά τα νέα. Επίσης, μπορεί να μην γνωρίζετε τα δικαιώματά σας στο χώρο εργασίας. Ποιος οφείλει να γνωρίζει; Ειλικρινά αυτό εξαρτάται μόνο από εσάς. Αν στην εργασία σας υπάρχει τμήμα προσωπικού και ανθρώπινων πόρων, καλό θα ήταν να ενημερώσετε κάποιον σε αυτό το τμήμα ώστε να υπάρχει κατανόηση για το χρόνο που θα λείψετε κατά τη θεραπεία σας. Εντούτοις, δεν είστε υποχρεωμένες να το κάνετε εάν δεν θέλετε. Εάν θέλετε να το ανακοινώσετε σε οποιοδήποτε άλλο άτομο στο χώρο εργασίας σας, αυτό εξαρτάται αποκλειστικά από εσάς. Κάποιες γυναίκες προτιμούν να είναι τελείως ανοιχτές αναφορικά με την ασθένειά τους. Εάν όμως προτιμάτε να μην πείτε τίποτα στους συναδέλφους σας, τότε μπορείτε απλά να πείτε κάτι όπως «έχω μία ασθένεια και αυτό σημαίνει ότι θα χρειαστεί να λείψω για λίγο καιρό και στη συνέχεια θα λείπω κάποιες ώρες της ημέρας για τη θεραπεία». Στην περίπτωση αυτή καλό είναι να είστε λακωνικές στα λεγόμενά σας, να αρκείστε στα γεγονότα και να ενημερώνετε μόνο αυτούς που επιθυμείτε. Με αυτόν τον τρόπο ο κόσμος δεν θα σας ενοχλεί με ερωτήσεις, οι οποίες μπορεί να σας κάνουν να νιώσετε περίεργα ή άβολα. Οποιαδήποτε και αν είναι η απόφασή σας, ο εργοδότης σας οφείλει να σεβαστεί τις επιθυμίες σας. Το τμήμα προσωπικού ή ανθρώπινων πόρων μπορεί να σας ενημερώσει για την πολιτική της εταιρείας σχετικά με θέματα ασθένειας. Αυτά μπορεί να ποικίλλουν σημαντικά ανάλογα με τους όρους του συμβολαίου σας. Μπορείτε επίσης να απευθυνθείτε στα κέντρα εξυπηρέτησης πολιτών για οποιεσδήποτε αμφιβολίες που τυχόν έχετε. Τι σημαίνουν όλα αυτά; Εάν δεν είστε σίγουρες για τη σημασία κάποιων όρων που αναφέρονται σε αυτόν τον οδηγό ή θα θέλατε να μάθετε περισσότερα για κάποιες λέξεις που ακούσατε από τους γιατρούς σας, μπορείτε να ανατρέξετε στο γλωσσάρι που παρατίθεται παρακάτω. 14

15 Βρείτε χρόνο για τον εαυτό σας: μερικές προσωπικές εμπειρίες «Κατάλαβα πόσο πολύτιμος είναι ο χρόνος για τον εαυτό μου κάτι που πριν τη διάγνωσή μου δεν έδινα σημασία. Έτσι ξεκίνησα να εργάζομαι λιγότερες ώρες, να γυμνάζομαι περισσότερο και να ταξιδεύω όσο μπορώ. Όλα αυτά δηλαδή που πάντα ήθελα, αλλά ποτέ δεν έκανα.» Βάσω, 32 «Θυμάμαι την έντονη ανάγκη μου να δω γυναίκες που είχαν νοσήσει με καρκίνο μαστού στο παρελθόν. Τις έψαξα και τελικά, όταν τις συνάντησα στο Σύλλογο πήρα δύναμη και ελπίδα. Σκέφτηκα ότι μπορώ να γίνω και εγώ, όπως αυτές.» Μαίρη, 49 «Με τη διάγνωση ο χρόνος σταμάτησε. Υπήρχε μόνο το σήμερα και άρχισα να ζω έντονα, προκειμένου να εκτονωθώ. Αρκετές φορές είχα ξημερωθεί σε κάποιο μπαράκι χορεύοντας με την ψυχή μου. Μου άρεσε επίσης να πηγαίνω βόλτα στην παραλία με την σκυλίτσα μου, να κάθομαι στα βράχια και να βλέπω τα κύματα και τα σύννεφα.» Ειρήνη, 32 «Αυτό που ήθελα κατά τη διάρκεια των θεραπειών ήταν να είμαι όσο πιο πολύ μπορούσα εκτός σπιτιού και να κάνω όλα όσα έκανα και πριν. Ήθελα να αισθάνομαι ότι η ασθένεια δεν θα έμπαινε εμπόδιο στην καθημερινότητά μου. Επίσης, οι συζητήσεις με τις φίλες μου ήταν για μένα μεγάλη ανακούφιση!» Κλεοπάτρα, 59 «Τότε κατάλαβα ότι ανέβαλλα συνεχώς να κάνω πράγματα που ήθελα, γιατί έβαζα σε προτεραιότητα υποχρεώσεις της καθημερινότητας. Άδειασα ένα δωμάτιο του σπιτιού μου, το διαμόρφωσα και ξεκίνησα μαθήματα ζωγραφικής.» Αναστασία, 43 «Όταν ο γιατρός μου είπε ότι θα κάνω 6 μήνες χημειοθεραπεία, ήθελα να σκέφτομαι κάτι θετικό που θα κάνω μετά το τέλος τους, ως ανταμοιβή στον εαυτό μου. Πήγα στον ταξιδιωτικό μου πράκτορα και άρχισα να κανονίζω ένα ταξίδι στην Αργεντινή. Πέρασα υπέροχα!» Μαρία, 37 15

16 Γλωσσάρι ΕΠΙΚΟΥΡΙΚΗ ΘΕΡΑΠΕΙΑ: Η επικουρική θεραπεία χρησιμοποιείται επιπλέον της πρωτογενούς θεραπείας προκειμένου να αυξηθούν οι πιθανότητες αντιμετώπισης του καρκίνου. Συνήθως χορηγείται όταν δεν είναι βέβαιο εάν εξακολουθούν να παραμένουν στον οργανισμό καρκινικά κύτταρα. Παραδείγματα επικουρικής θεραπείας στην αντιμετώπιση του καρκίνου του μαστού είναι η χρήση θεραπείας ορμονικού αποκλεισμού ή χημειοθεραπείας μετά από χειρουργική επέμβαση. ΑΝΤΙΟΙΣΤΡΟΓΟΝΑ: Τα αντιοιστρογόνα είναι φάρμακα τα οποία μειώνουν την παραγωγή οιστρογόνων ή μεταβάλλουν τη φυσιολογική δράση των οιστρογόνων στον οργανισμό. Αυτό είναι ιδιαίτερα σημαντικό για τις μετεμμηνοπαυσιακές γυναίκες με ορμονοευαίσθητους όγκους, καθώς η παρουσία οιστρογόνων μπορεί να διεγείρει τα κύτταρα του όγκου. ΑΝΑΣΤΟΛΕΙΣ ΑΡΩΜΑΤΑΣΗΣ: Οι αναστολείς αρωματάσης δρουν αποκλείοντας την παραγωγή οιστρογόνων στην περιφέρεια. Αυτό είναι ιδιαίτερα σημαντικό για τις μετεμμηνοπαυσιακές γυναίκες με ορμονοευαίσθητους όγκους, καθότι η παρουσία οιστρογόνων μπορεί να διεγείρει τα κύτταρα του όγκου. ΕΠΑΝΟΡΘΩΤΙΚΉ ΧΕΙΡΟΥΡΓΙΚΉ ΜΑΣΤΟΥ: Η πλαστική αποκατάσταση του μαστού ύστερα από το χειρουργείο. ΚΑΡΚΙΝΟΣ: Ο όρος καρκίνος είναι ένας γενικός όρος που χρησιμοποιείται για να περιγράψει παραπάνω από 200 νοσήματα. Είναι η μη ελεγχόμενη, παθολογική αύξηση των κυττάρων τα οποία μπορούν να εισβάλλουν και να καταστρέψουν υγιείς ιστούς. Τα περισσότερα είδη καρκίνου μπορούν να εξαπλωθούν σε άλλα μέρη του σώματος. ΚΥΤΤΑΡΟ: Το κύτταρο είναι η βασική δομική μονάδα των ζώντων ιστών. Όλα τα φυτά και τα ζώα αποτελούνται από ένα ή περισσότερα κύτταρα. Επί παραδείγματι, η αμοιβάδα αποτελείται από ένα κύτταρο. ΧΗΜΕΙΟΘΕΡΑΠΕΙΑ: Η χρήση κυτταροτοξικών φαρμάκων για τη θεραπεία του καρκίνου. ΚΛΙΝΙΚΕΣ ΜΕΛΕΤΕΣ: Ερευνητικές μελέτες που αποσκοπούν στη διερεύνηση νέων θεραπειών ή προσεγγίσεων για τη διάγνωση του καρκίνου, τη μείωση του κινδύνου εμφάνισης αυτού και την αντιμετώπισή του, οι οποίες ενδέχεται να αποδειχθούν αποτελεσματικότερες από τις ήδη υπάρχουσες μεθόδους. Ακολουθούνται αυστηροί κανόνες προκειμένου να διασφαλιστεί ότι οι συμμετέχοντες πληροφορούνται επαρκώς για το σκοπό, τους κινδύνους και τα οφέλη της μελέτης προτού συμφωνήσουν να λάβουν μέρος σε αυτή. Η συμμετοχή σε μια κλινική μελέτη δεν επηρεάζει την ποιότητα της περίθαλψης που θα λάβετε. ΣΥΝΔΥΑΣΤΙΚΗ ΘΕΡΑΠΕΙΑ: Η χρήση δύο ή περισσοτέρων ειδών θεραπείας για ένα συγκεκριμένο τύπο καρκίνου (π.χ. χειρουργική επέμβαση και ακτινοθεραπεία). ΚΥΤΤΑΡΟΤΟΞΙΚΟ ΦΑΡΜΑΚΟ: Χαρακτηρίζεται το φάρμακο που βλάπτει ή καταστρέφει τα ταχέως πολλαπλασιαζόμενα καρκινικά κύτταρα. Τα φάρμακα αυτά μπορούν επίσης να επηρεάσουν και τα φυσιολογικά ταχέως πολλαπλασιαζόμενα κύτταρα του σώματος (π.χ. μυελός των οστών, επιθηλιακά κύτταρα δέρματος και στομάχου) και συνεπώς μπορεί να σχετίζονται με δυσάρεστες παρενέργειες. ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΟΡΜΟΝΙΚΗΣ ΥΠΟΚΑΤΑΣΤΑΣΗΣ (ΘΟΥ): Η χρήση συνθετικών οιστρογόνων ή/και προγεστερόνης μετά την εμμηνόπαυση που στοχεύει στην αντικατάσταση των φυσικών ορμονών που παράγονται από τις γυναίκες κατά τη γόνιμη ηλικία τους. ΟΡΜΟΝΙΚΗ ΘΕΡΑΠΕΙΑ: Η θεραπεία αυτή, η οποία συνιστάται όταν οι όγκοι είναι ορμονοευαίσθητοι, π.χ. όταν η συνεχιζόμενη αύξηση του όγκου εξαρτάται από τα οιστρογόνα και την προγεστερόνη (γυναικείες ορμόνες), συνήθως χορηγείται μετά την ολοκλήρωση της ακτινοθεραπείας και της χημειοθεραπείας (εφόσον ισχύει στην περίπτωσή σας). Υπάρχουν διάφορα φάρμακα. Συνήθως χορηγείται ένα χάπι κάθε ημέρα για περίπου 5 έτη. Η λήψη της πλήρους θεραπείας είναι κλινικά αποδεδειγμένο ότι μειώνει τον κίνδυνο υποτροπής του καρκίνου. ΟΡΜΟΝΕΣ: Χημικές ουσίες που ρυθμίζουν συγκεκριμένες λειτουργίες του οργανισμού, όπως το μεταβολισμό, την ανάπτυξη και την αναπαραγωγή. ΛΕΜΦΑΔΕΝΕΣ: Μικροί αδένες σε σχήμα φασολιού που φιλτράρουν ανεπιθύμητες ουσίες οι οποίες προσλαμβάνονται από το λεμφικό υγρό. Μεγάλες συγκεντρώσεις λεμφαδένων βρίσκονται κυρίως στις μασχάλες, στη βουβωνική χώρα και στον αυχένα. ΚΑΚΟΗΘΗΣ: Ο όρος κακοήθης σημαίνει καρκινικός. ΜΑΣΤΟΓΡΑΦΙΑ: Στη μαστογραφία χρησιμοποιούνται μικρές δόσεις ακτινοβολίας με στόχο τη λήψη ευκρινούς εικόνας της ιστικής υφής του μαστού. ΝΕΟΕΠΙΚΟΥΡΙΚΗ ΘΕΡΑΠΕΙΑ (ΠΡΟ-ΕΓΧΕΙΡΗΤΙΚΗ): Η θεραπεία αυτή χορηγείται πριν από τη χειρουργική επέμβαση με σκοπό τη σμίκρυνση του όγκου. Αυτό διευκολύνει την αφαίρεσή του και όταν αυτό είναι απαραίτητο μπορεί να καταστήσει δυνατή την επέμβαση με διατήρηση του υγιούς τμήματος του μαστού αντί της ολικής μαστεκτομής. Αναλόγως του τύπου του όγκου η νεοεπικουρική θεραπεία μπορεί να είναι χημειοθεραπεία ή ορμονοθεραπεία. 16

17 ΟΙΣΤΡΟΓΟΝΑ: Γυναικείες ορμόνες οι οποίες παράγονται κυρίως στις ωοθήκες. Επηρεάζουν τα φυλετικά χαρακτηριστικά των γυναικών, όπως την ανάπτυξη των μαστών, και είναι απαραίτητα για την αναπαραγωγή. Μια μικρή ποσότητα παράγεται από τα επινεφρίδια, καθώς και από άλλους ιστούς, όπως το λιπώδη ιστό και το ήπαρ. Η ανάπτυξη των περισσοτέρων τύπων καρκίνου του μαστού διεγείρεται από την παρουσία οιστρογόνων. ΑΚΤΙΝΕΣ-Χ: Ακτινοβολία βραχέος μήκους κύματος που προέρχεται από μία πηγή ακτινοβολίας υψηλής ενέργειας. Οι ακτίνες Χ παράγουν απεικονίσεις των διαφόρων οργάνων του σώματος πάνω σε φιλμ για διαγνωστικούς σκοπούς. Οι ακτίνες Χ υψηλής ενέργειας χρησιμοποιούνται στη θεραπεία κάποιων μορφών καρκίνου. Οι ακτίνες Χ είναι ένα είδος «ιονίζουσας ακτινοβολίας». ΧΕΙΡΟΥΡΓΟΣ ΜΑΣΤΟΥ: Ο χειρούργος μαστού είναι ο ιατρός που έχει ειδικευτεί στην αξιολόγηση και θεραπεία του καρκίνου. Στην Ελλάδα ασχολείται με την αντιμετώπιση του καρκίνου μέσω χημειοθεραπείας. Υπάρχουν εξειδικεύσεις σε διάφορους τομείς όπως: η γυναικολογική ογκολογία (καρκίνος των ωοθηκών, της μήτρας και του κόλπου), παθολογική ογκολογία (φαρμακοθεραπεία), παιδιατρική ογκολογία (καρκίνοι της παιδικής ηλικίας), ακτινολογική και χειρουργική ογκολογία. ΟΣΤΕΟΠΟΡΩΣΗ: Μια διεργασία κατά την οποία η οστική απώλεια είναι ταχύτερη από την οστική ανακατασκευή, καθιστώντας τα οστά λεπτότερα, αδύναμα και επιρρεπή σε κατάγματα. ΑΚΤΙΝΟΘΕΡΑΠΕΙΑ: Η χρήση ακτίνων υψηλής ενέργειας και διεισδυτικότητας για τη θεραπεία ορισμένων νοσημάτων. Η ακτινοθεραπεία μπορεί να είναι εσωτερική ή εξωτερική. ΑΚΤΙΝΟΛΟΓΟΣ/απεικονιστής: Ο ακτινολόγος /απεικονιστής είναι ο γιατρός που έχει εξειδικευθεί στην αξιολόγηση και ερμηνεία ακτινογραφιών και άλλων τεχνικών απεικόνισης, όπως το υπερηχογράφημα και οι αξονικές τομογραφίες, για διαγνωστικούς σκοπούς. Οι ασθενείς με καρκίνο του μαστού θα διαπιστώσουν ότι ο ακτινοθεραπευτής είναι επίσης υπεύθυνος για τη χρήση ακτινοβολίας για τη θεραπεία της νόσου. ΠΑΡΕΝΕΡΓΕΙΑ: Ένα ανεπιθύμητο ή δυσάρεστο σύμπτωμα που προκαλείται από τη θεραπεία του καρκίνου. ΟΓΚΟΣ: Ο όγκος είναι ένα εξόγκωμα, μια μάζα ή διόγκωση ενός ιστού. Ένας όγκος μπορεί να είναι καλοήθης (μη καρκινικός) ή κακοήθης (καρκινικός). ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΦΡΟΝΤΙΔΑΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΚΑΡΚΙΝΟ 1. Πανελλήνιος Σύλλογος Γυναικών με Καρκίνο του Μαστού - ΑΛΜΑ ΖΩΗΣ, Λεωσθένους 21-23, Πειραιάς , τηλ.: , κα Χατζή, 2. Σύλλογος Καρκινοπαθών Μακεδονίας - Θράκης, Αγίας Σοφίας 46, Θεσσαλονίκη , τηλ.: , κα Μήττα, 3. Σύλλογος Στήριξης Ασθενών με Καρκίνο - Η ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗ, Ηλέκτρας 10, Άργος , τηλ.: , κα Μπαρλιά 4. Ελληνική Αντικαρκινική Εταιρεία - ΔΙΚΤΥΟ ΦΡΟΝΤΙΔΑΣ ΜΑΣΤΟΥ, Τσόχα 18-20, Αθήνα , τηλ.: , κα Γιδοπούλου, 5. Σύλλογος Καρκινοπαθών Βέροιας Ημαθίας - ΑΓΙΟΣ ΠΑΡΘΕΝΙΟΣ, δεν υπάρχουν καταχωρημένα τα στοιχεία, κα Νάτσιου 6. Ίδρυμα «Τζένη Καρέζη» - Μονάδα Ανακούφισης Πόνου και Παρηγορητικής Αγωγής, Κορινθίας 27, Αμπελόκηποι , τηλ.: , καθ. Λ. Βλάχου, 7. Κέντρο Ημέρας για Ψυχολογική Υποστήριξη Ασθενών με Καρκίνο, Λ. Αμαλίας 32, Ζάππειο, τηλ: , kipiak@otenet.gr 17

18 18 Σημειώσεις

19 19

20 OTH/00033/1/0512 Με την ευγενική χορηγία της Α.Υ.Γ.Η (Ασθενείς, Υποστήριξη, Γνώση, Ηρεμία) 20