Γυναίκες και Αγωγή για τον ιό HIV: Ασκήσεις

Transcript

1 Γυναίκες και Αγωγή για τον ιό HIV: Ασκήσεις Στόχος: Να διεξαχθεί μία συνεδρία καθοδηγούμενη από μια συντονίστρια φορέα του ιού HIV με θέμα «Γυναίκες και Αγωγή για τον ιό HIV». Προτεινόμενες ασκήσεις: Για κάθε ενότητα, προτείνουμε να μετατρέψετε τη συνεδρία σε μία συνεδρία ερωταπαντήσεων, με τεχνικές ανοιχτών ερωτήσεων. Για παράδειγμα: α) Ρωτήστε: «Ποια μπορεί να μας πει κάτι που έχει ακούσει σχετικά με τη λήψη φαρμακευτικής αγωγής κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης;» Έπειτα, περιμένετε να δείτε ποιά από την ομάδα θα συνεισφέρει κάτι. Αν κάποια πει κάτι σωστό, αλλά όχι πρώτο κατά χρονολογική σειρά (π.χ. κάτι σχετικά με τη γέννα), τότε ενθαρρύνετέ την να το γράψει σε μια μεγάλη λεπτή λωρίδα χαρτιού πίνακα σεμιναρίων, την οποία μπορείτε μετά να κολλήσετε στον τοίχο με τη σωστή σειρά. β) Αν κάποια πει κάτι που είναι λάθος ή αμφισβητούμενο, ενθαρρύνετε τις υπόλοιπες να συμμετάσχουν και να πουν τί έχουν ακούσει ή τί πιστεύουν, ώστε να ξεκινήσει μία συζήτηση. γ) Καθοδηγήστε ευγενικά και με σεβασμό τη συζήτηση προς τις σωστές απαντήσεις, όταν τις γνωρίζετε. δ) Αν υπάρχει διάσταση απόψεων, θυμίστε στις συμμετέχουσες πως πρέπει να σέβονται τις διαφορές των άλλων και ενθαρρύνετε να γραφτούν και να σημειωθούν ξεκάθαρα και οι δυο πλευρές ως διαφορετικές απόψεις (π.χ. πότε να ξεκινήσει η φαρμακευτική αγωγή σε παιδιά άνω των πέντε ετών). ε) Αν προκύψει κάποιο θέμα ή αν σας κάνουν μία ερώτηση για την οποία δεν γνωρίζετε την απάντηση, απλά πείτε ότι δεν γνωρίζετε και ότι θα προσπαθήσετε να μάθετε την απάντηση για την επόμενη φορά. Ενθαρρύνετε τις συμμετέχουσες να κάνουν και αυτές το ίδιο - οι παρακάτω βιβλιογραφικές παραπομπές παρέχουν πολλές πληροφορίες τις οποίες οι συμμετέχουσες θα μπορούσαν να βρουν ενδιαφέρουσες για τη δική τους έρευνα. Είναι πάντα πολύ καλύτερο να είστε απόλυτα ειλικρινής για κάτι που δεν γνωρίζετε από το να υποκρίνεστε! στ) Για ασκήσεις μεγαλύτερης διάρκειας, που απαιτούν περισσότερο συλλογισμό, προτείνουμε τις εξής τρεις: Γυναίκες και Αγωγή για τον ιό HIV - 1 Αυτές οι πληροφορίες προορίζονται για γενική πληροφόρηση και ενημέρωση του κοινού και σε καμία περίπτωση δεν μπορούν να αντικαταστήσουν τη συμβουλή ιατρού ή άλλου αρμόδιου επαγγελματία υγείας. Την ευθύνη της ενημέρωσης φέρει η εταιρεία ΜΠΡΙΣΤΟΛ-ΜΑΓΙΕΡΣ ΣΚΟΥΙΜΠ Α.Ε. Υπεύθυνος του περιεχομένου: Μιλτιάδης Ζήσης, Ιατρικός Διευθυντής της ΜΠΡΙΣΤΟΛ-ΜΑΓΙΕΡΣ ΣΚΟΥΙΜΠ Α.Ε. / VIRGR13NP , 24/7/2013

2 Γυναίκες και Αγωγή για τον ιό HIV: Ασκήσεις Γυναίκες και Αγωγή για τον ιό HIV: Ασκήσεις Άσκηση 1: Σχεδιάστε το δικό σας σπίτι και τον ειδικό κάδο για τον ιό HIV Στόχοι: 1) Να κατανοήσουμε περισσότερο την ανάγκη μας να λαμβάνουμε φάρμακα συνεχώς. 2) Να μπορέσουμε να τοποθετήσουμε αυτή την ανάγκη στο σωστό πλαίσιο στη ζωή μας. 3) Να μπορέσουμε να εστιάσουμε στην γενική πρόοδο της ζωής μας, παρά το γεγονός ότι έχουμε ιό HIV. Σημειώσεις Συντονίστριας: Είναι πάντα χρήσιμο να κάνουμε μία τέτοιου είδους άσκηση πρώτα στον εαυτό μας, πριν καθοδηγήσουμε άλλους να την κάνουν. Εξασκηθείτε πάνω σε αυτή την άσκηση μαζί με τις συναδέλφους σας! Μερικές γυναίκες μπορεί να αισθάνονται άβολα για τις περιορισμένες καλλιτεχνικές τους δεξιότητες: καθησυχάστε τις λέγοντάς τους ότι αυτό δεν έχει καμία σημασία - οι σκέψεις που πραγματοποιούνται κατά τη διάρκεια της άσκησης μετράνε περισσότερο από την ομορφιά του τελικού σχεδίου. Μορφή: Άσκηση σχεδίασης με προβληματισμό και συζήτηση Απαιτούμενα υλικά: Πίνακας σεμιναρίων, σειρά από έγχρωμους μαρκαδόρους ή έντονες τέμπερες και πινέλα. Χρόνος: Περίπου 30 λεπτά. Προτεινόμενα βήματα: λεπτά. Ενθαρρύνετε κάθε συμμετέχουσα να κλείσει τα μάτια της και να σκεφτεί για λίγο πως είναι το σπίτι των ονείρων της Ερωτήσεις 1. Πώς θα ήθελε να δείχνει; 2. Πού θα ήθελε να βρίσκεται μετά από πέντε χρόνια; 3. Ποιό στιλ σπιτιού θα της άρεσε; 4. Πόσα δωμάτια θα είχε; 5. Με τι χρώματα θα έβαφε το εσωτερικό και το εξωτερικό του; 6. Πώς θα ήταν ο εξωτερικός χώρος γύρω από το σπίτι; 7. Θα βρισκόταν σε αυτή τη χώρα ή κάπου αλλού; 8. Σε ποιο δωμάτιο (ή δωμάτια) θα ήθελε να περνά τον περισσότερο χρόνο της; 9. Τι θα έκανε εκεί; Θα διάβαζε; Θα έκανε μασάζ; Θα κοιμόταν; Θα έτρωγε; Θα κουβέντιαζε με φίλους/ες; Θα μαγείρευε; Θα τραγουδούσε; Θα χόρευε; 10. Σε ποιό δωμάτιο θα τοποθετούσε τον κάδο απορριμμάτων για τα τρόφιμα και τους υπόλοιπους κάδους ανακύκλωσης; 11. Από τι θα ήταν κατασκευασμένοι; Από μέταλλο, από πλαστικό, από ξύλο, από ψάθα ή από γυαλί; Τι χρώμα (αν όχι χρώματα) θα ήταν; λεπτά. Μετά από αυτή την ονειροπόληση, μοιράστε στις συμμετέχουσες πίνακες σεμιναρίων, χρωματιστούς μαρκαδόρους ή τέμπερες και πινέλα ενθαρρύνοντας την καθεμία να σχεδιάσει το σπίτι των ονείρων της, ολοκληρωμένο, με έναν κάδο και καπάκι. Εξηγήστε ότι δεν χρειάζεται να ανησυχούν για το αν μπορούν να ζωγραφίζουν ή όχι. Ενθαρρύνετε τις συμμετέχουσες να ζωγραφίσουν για 10 λεπτά, όχι παραπάνω λεπτά, ανάλογα με τον αριθμό των συμμετεχουσών και το βάθος της συζήτησης. Έπειτα, οι συμμετέχουσες μπορούν να μοιραστούν τις ζωγραφιές τους με την υπόλοιπη ομάδα, αν το επιθυμούν. Και πάλι, ενθαρρύνετέ τες να μην ντρέπονται για τις σχεδιαστικές τους ικανότητες αυτό που μετράει είναι η ιδέα και όχι τα σχέδια αυτά καθ αυτά. 4. Για τα τελευταία οκτώ περίπου λεπτά, ενθαρρύνετε τις συμμετέχουσες να σκεφτούν πώς αυτή η άσκηση συνδέεται με εμάς και τον ιό HIV που βρίσκεται στο σώμα μας. Ενδεχομένως οι συμμετέχουσες να έχουν να πουν πολλά για αυτό, αλλά, σε περίπτωση που δεν έχουν, ακολουθούν μερικές ιδέες για να σας βοηθήσουν. Σύνοψη: Η άσκηση αυτή γίνεται απλώς για να μας υπενθυμίσει ότι όπου και αν ζούμε, μπορούμε να έχουμε ένα θαυμάσιο μέλλον, ακόμα και με τον ιό HIV. Ακόμα και το πιο όμορφο μπουκέτο τριαντάφυλλων που μοσχομυρίζουν καταλήγει στα σκουπίδια. Είναι μέρος της ζωής. Όλες μας έχουμε να ασχοληθούμε με σκουπίδια στη ζωή μας και όλες μας μπορούμε να καταφέρουμε να διαχειριστούμε αυτά τα σκουπίδια αν θυμόμαστε, για παράδειγμα, πότε έρχεται ο σκουπιδιάρης, τι πρέπει να βάλουμε σε κάθε κάδο, κ.ο.κ. Ο ιός HIV είναι ένας ακόμα κάδος σκουπιδιών με τον οποίο πρέπει να ασχοληθούμε. Αντί όμως να τον κάνουμε ζήτημα, μπορούμε να τον διαχειριστούμε, απλώς με το να ασχοληθούμε με αυτόν, όπως και με τους υπόλοιπους κάδους απορριμμάτων. Τότε θα μπορούμε να διασκεδάσουμε με το υπόλοιπο σώμα και το μυαλό μας (στο υπόλοιπο σπίτι μας), με την προϋπόθεση ότι έχουμε βεβαιωθεί ότι κρατάμε τους κάδους σε ένα μέρος ερμητικά κλειστούς και ότι δεν αφήνουμε τα σκουπίδια να διασκορπιστούν σε όλο το σπίτι. Κλείσιμο συνεδρίας: Ενθαρρύνετε τις συμμετέχουσες να πάρουν το σχέδιο στο σπίτι τους και αν τους αρέσει να το κολλήσουν στο εσωτερικό ενός ντουλαπιού ή κάπου αλλού όπου θα τη βλέπουν τακτικά. Θυμίστε τους ότι κάθε φορά που θα βλέπουν το σχέδιό τους θα μπορούν να θυμούνται τη σημερινή συζήτηση. Χωρίς σκουπίδια στη ζωή μας, καμία από εμάς δεν θα υπήρχε! Μπορούμε όλες να συνεχίσουμε να συνεργαζόμαστε ώστε να υποστηρίζουμε η μία την άλλη για να κρατάμε τον ιό HIV στις πραγματικές του διαστάσεις. Γυναίκες και Αγωγή για τον ιό HIV - 2 Γυναίκες και Αγωγή για τον ιό HIV - 3

3 Γυναίκες και Αγωγή για τον ιό HIV: Ασκήσεις Γυναίκες και Αγωγή για τον ιό HIV: Ασκήσεις Άσκηση 2: Να θυμόμαστε να παίρνουμε τα φάρμακά μας, ακόμη και όταν πρέπει να τα παίρνουμε στα κρυφά. Στόχοι: 1) Να βοηθηθούμε για να μπορέσουμε με πρακτικούς τρόπους να καταστήσουμε τη λήψη φαρμάκων ρουτίνα στη ζωή μας. 2) Να βοηθηθούμε για να θυμόμαστε ότι και άλλοι άνθρωποι, με διαφορετικές παθήσεις, αντιμετωπίζουν αυτά τα θέματα. 3) Να βοηθηθούμε για να νιώθουμε καλά για τον εαυτό μας πάντα, ακόμα και όταν ξεχνάμε. 4) Να βοηθηθούμε για να θυμόμαστε ότι καμία δεν αντιμετωπίζει μόνη της αυτά τα θέματα και ότι υπάρχει υποστήριξη για όλες μας μέσα από την αμοιβαία συνεργασία. Σημειώσεις Συντονίστριας: Είναι πάντα μία καλή ιδέα να δοκιμάσετε αυτές τις ασκήσεις πρώτα στον εαυτό σας, πριν τις εφαρμόσετε σε άλλες. Θα μπορούσατε να δουλέψετε με τις συναδέλφους σας και να δοκιμάσετε αυτή την άσκηση μαζί. Μορφή: Αυθόρμητη αναφορά ιδεών (Brainstorming), συζήτηση και αναστοχασμός Απαιτούμενα υλικά: Χαρτί, πίνακα σεμιναρίων, μαρκαδόροι Χρόνος: λεπτά Προτεινόμενα βήματα: 1. Ξεκινήστε λέγοντας στις συμμετέχουσες ότι θα καταθέσουμε ιδέες για το πώς να θυμόμαστε να λαμβάνουμε την φαρμακευτική μας αγωγή. Εξηγήστε ότι πολλοί άνθρωποι δυσκολεύονται να θυμούνται να παίρνουν τα φάρμακά τους. Για παράδειγμα, αυτό αποτελεί τεράστιο πρόβλημα για όσους πάσχουν από καρδιακές παθήσεις. Επίσης, μπορεί να μας πτοεί η προοπτική ότι θα πρέπει να θυμόμαστε να παίρνουμε κάτι κάθε ημέρα για το υπόλοιπο της ζωής μας. Οπότε αυτή η άσκηση έχει σχεδιαστεί για να μας βοηθήσει να σκεφτούμε πώς να καταστήσουμε τη λήψη της φαρμακευτικής αγωγής μέρος της καθημερινής μας ρουτίνας, ώστε να μας γίνει δεύτερη φύση, όπως το βούρτσισμα των δοντιών ή το χτένισμα των μαλλιών - ή ο διαχωρισμός των σκουπιδιών για την ανακύκλωση - και όχι μία αγγαρεία που θυμόμαστε με δυσκολία. 2. Ζητήστε από τις συμμετέχουσες να ξεκινήσουν καταθέτοντας ιδέες για πράγματα που κάνουν κάθε ημέρα ανελλιπώς και γράψτε όσα πουν σε έναν πίνακα σεμιναρίων. 3. Ρωτήστε αν υπάρχει κάποια που παίρνει άλλα φάρμακα σε τακτική βάση, όπως αντισυλληπτικά χάπια ή βιταμίνες, αν αυτά δεν αναφέρθηκαν ήδη, υπενθυμίζοντάς τους ωστόσο ότι δεν είναι υποχρεωμένες να απαντήσουν σε αυτή την ερώτηση αν δεν το θέλουν. 4. Ρωτήστε τις συμμετέχουσες αν κάποια από αυτές έχει ήδη βρει πράγματα που τη βοηθούν να θυμάται να κάνει κάτι κάθε μέρα ή δυο φορές την ημέρα. Αυτό μπορεί να είναι το να ταΐσει τη γάτα, να βγάλει βόλτα το σκύλο, να μαγειρέψει για τα παιδιά, να βουρτσίσει τα δόντια, να πλυθεί, να ντυθεί / να ξεντυθεί, κ.ο.κ. Και πάλι, γράψτε αυτές τις ιδέες - χρησιμοποιήστε έναν νέο πίνακα αν χρειαστεί. 5. Ζητήστε από τις συμμετέχουσες να χωριστούν σε ζευγάρια και να συνεργαστούν με κάποια που δεν έχουν συνεργαστεί πριν, ώστε να σκεφτούν μαζί και να δουν αν μπορούν να βρουν καινούριες ιδέες που θα τις βοηθήσουν να θυμούνται να παίρνουν τα φάρμακά τους. Αυτό γίνεται για να αυξηθεί η συμμετοχή όσων μελών της ομάδας είναι πιο συνεσταλμένα. 6. Ζητήστε από όλες να πουν στην ευρύτερη ομάδα τις ιδέες που σκέφτηκαν και να προσθέσουν τις νέες ιδέες στη λίστα του πίνακα. Επαινέστε όλες τις συμμετέχουσες για τις ιδέες τους, ιδιαίτερα τα πιο συνεσταλμένα μέλη της ομάδας. 7. Ολοκληρώστε αυτό το μέρος της άσκησης ευχαριστώντας τες όλες για τις συνεισφορές τους. Εξηγήστε ότι δεν υπάρχει κάποια απόλυτη λύση για αυτή την άσκηση. Ένας τρόπος υπενθύμισης μπορεί να ταιριάζει στη μία, άλλος τρόπος μπορεί να ταιριάζει στην άλλη, ενώ όλες μας θα υποπέσουμε κατά καιρούς σε ολίσθημα. Το σημαντικό είναι να μην αγχωνόμαστε και να μην θυμώνουμε με τους εαυτούς μας αν ξεχάσουμε μία δόση. Άνθρωποι είμαστε! Απλά πρέπει να συνεχίσουμε τη λήψη της φαρμακευτικής αγωγής το συντομότερο δυνατό, μόλις το θυμηθούμε. 8. Το επόμενο μέρος αυτής της άσκησης είναι να μοιραστούμε ιδέες για το πώς μπορούμε να κρατήσουμε τη λήψη της αγωγής κρυφή από άλλους, αν χρειάζεται. Φυσικά, το ιδανικό θα ήταν να μην χρειαστεί να την κρύψουμε καθόλου. Αλλά αν πρέπει, είναι χρήσιμο να ακούσουμε τους τρόπους με τους οποίους άλλες γυναίκες το έχουν αντιμετωπίσει αυτό. Σημείωση: Ορισμένες γυναίκες μπορεί να αισθάνονται πραγματικά μεγάλο βάρος από την μυστικότητα. Συχνά στην αρχή νιώθουμε ότι είμαστε εξαιρετικά μόνες σε αυτό και επίσης ότι κατά κάποιον τρόπο εμείς φταίμε για αυτήν την κατάσταση. Μέρος αυτής της άσκησης είναι να διαβεβαιώσουμε όλες τις συμμετέχουσες ότι δεν είναι οι μόνες που έχουν αυτό το άγχος και ότι όλες μας έχουμε βρεθεί σε αυτή την κατάσταση κάποια στιγμή. 9. Ανάλογα με τη δυναμική της ομάδας, είτε πάρτε όλο το μεγάλο κύκλο που σχηματίζουν οι συμμετέχουσες με τη σειρά, ζητώντας από κάθε γυναίκα να κάνει μία πρόταση, είτε χωρίστε τες και πάλι σε (νέα) ζευγάρια. Αν μία ή δυο γυναίκες έχουν περισσότερη αυτοπεποίθηση και μιλούν περισσότερο από ότι οι άλλες, βάλτε τες μαζί σε ζευγάρι, ώστε να μην διακόψουν τις συζητήσεις των υπολοίπων. 10. Συγκεντρώστε τες όλες μαζί ώστε να ακουστούν οι παρατηρήσεις. Και πάλι, δώστε συγχαρητήρια σε όλες για τις ιδέες και τις προτάσεις τους. Μήπως κάποια έχει να προσθέσει κάποια παρατήρηση ή ερωτήσεις που θα ήθελε να μοιραστεί με την ομάδα; Και πάλι, να θυμάστε ότι αν οι συμμετέχουσες ρωτήσουν κάτι που δεν γνωρίζετε, μην φοβηθείτε να το παραδεχτείτε. Θα μπορούσατε να πείτε, «Α! Να μία καλή ερώτηση - δεν ξέρω την απάντηση. Θα προσπαθήσω να το μάθω για την επόμενη φορά, αν θέλετε.» Γυναίκες και Αγωγή για τον ιό HIV - 4 Γυναίκες και Αγωγή για τον ιό HIV - 5

4 Γυναίκες και Αγωγή για τον ιό HIV: Ασκήσεις Γυναίκες και Αγωγή για τον ιό HIV: Ασκήσεις Σύνοψη: Για το κλείσιμο, θυμίστε σε όλες ότι η ισχύς βρίσκεται εν τη ενώσει. Αν ξεχάσουμε να πάρουμε τα φάρμακά μας, δεν πρέπει ποτέ να θυμώσουμε με τους εαυτούς μας - διαφορετικά, αντί να ελέγχουμε εμείς τον ιό HIV μας ελέγχει εκείνος. Για παράδειγμα, μπορεί να φτάσουμε να συνηθίσουμε το ξυπνητήρι και να μη θυμόμαστε πλέον για ποιο λόγο το έχουμε βάλει. Απλά θα πρέπει να σκεφτούμε κάποιον άλλο τρόπο που θα μας βοηθήσει να θυμόμαστε να παίρνουμε τα φάρμακά μας - και να τα παίρνουμε μόλις θυμηθούμε ότι ξεχάσαμε να τα πάρουμε. Σημειώσεις Συντονίστριας: Ξεκινώντας αυτή τη συνεδρία, θα ήταν χρήσιμο να αναφέρετε ότι μπορεί να παρουσιαστούν ανεπιθύμητες ενέργειες στα άτομα που λαμβάνουν το «εικονικό φάρμακο/placebo» (δηλαδή δεν δίνεται το πραγματικό φάρμακο αλλά άλλο σκεύασμα χωρίς την ενεργό δραστική ουσία) στα πλαίσια κλινικών μελετών που διεξάγονται για την ανάπτυξη νέων φαρμάκων για διάφορες παθήσεις. Μπορείτε επίσης να αναφέρετε ότι όλα τα φάρμακα έχουν ανεπιθύμητες ενέργειες (γνωστές και ως «παρενέργειες»), αλλά πολύ συχνά εκείνοι που τις παρουσιάζουν είναι πολύ λίγοι. Μπορείτε ακόμα να παρουσιάσετε το φύλλο ενημέρωσης για τα ευρέως χρησιμοποιούμενα φάρμακα και να κοιτάξετε τις ανεπιθύμητες ενέργειες που αναγράφονται σε αυτό. Πιθανότατα πολλές από την ομάδα λαμβάνουν τα συγκεκριμένα δισκία συχνά. Επίσης είναι σημαντικό να αναγνωρίσουμε ότι οι γιατροί μπορεί κατά καιρούς να μην είναι πρόθυμοι να αλλάξουν εύκολα τα φάρμακά μας, οπότε είναι πολύ σημαντικό να αναπτύξουμε καλές ικανότητες επικοινωνίας, ώστε να περιγράφουμε τι μας συμβαίνει αναφορικά με τα φάρμακα. Μορφή: Παιχνίδι ρόλων και συζήτηση. Απαιτούμενα υλικά: Πίνακες σεμιναρίων και μαρκαδόροι. Χρόνος: Μεταξύ 30 λεπτών και μιας ώρας, ανάλογα με τον αριθμό και τις εμπειρίες των συμμετεχουσών. Προτεινόμενα βήματα: 1. Ξεκινήστε ρωτώντας την ομάδα: Διάρκεια: Πόσο διαρκούν τα συμπτώματα; Αν αισθάνεστε άρρωστη ή έχετε πονοκεφάλους, αυτό διαρκεί για 20 λεπτά, τρεις έως τέσσερις ώρες ή έχει άλλη διάρκεια; Ακολουθούν κάποιο μοτίβο; Εμφανίζονται δυο ώρες μετά από κάθε δόση; Ή κάθε πρωί, κ.ο.κ.; Βαρύτητα: Πόσο άσχημα είναι τα συμπτώματα; Βαθμολογήστε τα χρησιμοποιώντας μία κλίμακα (από 1 για τα ήπια ως το 5 για τα βαριά). Η κλίμακα είναι χρήσιμη για να περιγράφετε οτιδήποτε εμπεριέχει πόνο. Βοηθά τίποτα; Ποιότητα ζωής: Πώς επηρεάζουν τα συμπτώματα την καθημερινότητά σας; Αυτό μπορεί να βοηθήσει πραγματικά τον γιατρό σας να καταλάβει πόσο δύσκολες είναι οι ανεπιθύμητες ενέργειες για εσάς. Πολλοί άνθρωποι αντιμετωπίζουν χρόνια διάρροια αλλά δεν εξηγούν στον γιατρό τους ότι αυτή τους εμποδίζει να βγαίνουν έξω με τους φίλους τους (να πάνε για παράδειγμα για ποτό, στον κινηματογράφο, κ.ο.κ.). Αν αισθάνεστε περισσότερο αγχωμένες ή νευρικές, αν δεν κοιμάστε σωστά ή αν έχετε μειωμένη επιθυμία για σεξ, είναι σημαντικό να το κατανοήσει αυτό ο γιατρός σας. Αν παρουσιάζετε αλλοιώσεις στη γεύση, ή αν νιώθετε τόση ναυτία που δεν μπορείτε να φάτε κανονικά, είναι σημαντικό να ενημερώσετε τον γιατρό σας. Τα συμπτώματα της λιποδυστροφίας, ο όρος που χρησιμοποιείται Κλείσιμο συνεδρίας: Ευχαριστήστε όλες τις συμμετέχουσες για τη συνεισφορά τους. Υπενθυμίστε σε όλες να συγχαρούν τον εαυτό τους και να κοιτάζουν τη ζωγραφιά με το σπίτι τους και τον κάδο απορριμμάτων τακτικά. Οι περισσότεροι άνθρωποι θα χρειαστεί να μάθουν κάποια στιγμή στη ζωή τους να παίρνουν φάρμακα τακτικά - ιδιαίτερα οι ηλικιωμένοι και όλοι τους κατά καιρούς το βρίσκουν δύσκολο. Απλώς εμείς θα πρέπει να μάθουμε να τα εντάξουμε στην καθημερινή μας ρουτίνα λίγο νωρίτερα από ότι οι υπόλοιποι. Άσκηση 3: Περιγραφή συμπτωμάτων και ανεπιθύμητων ενεργειών Στόχοι: 1) Να κατανοήσουμε περισσότερο τι είναι οι ανεπιθύμητες ενέργειες. 2) Να αυξηθεί η ικανότητά μας να τις περιγράφουμε με ακρίβεια στο γιατρό. 3) Να βελτιωθεί η σχέση μας με τους επαγγελματίες υγείας 4) Εισαγωγή των «Ημερολογίων Αγωγής». Ερωτήσεις 1. Παίρνετε φάρμακα; 2. Πώς νιώθετε για αυτό; 3. Σας παρουσιάστηκαν ποτέ ανεπιθύμητες ενέργειες ή παρενέργειες; 4. Πώς τις αντιμετωπίσατε; 2. Εισάγετε την άσκηση με το παιχνίδι ρόλων ζητώντας από τα μέλη της ομάδας να χωριστούν σε ζεύγη. Η μία θα υποδύεται το γιατρό, ενώ η άλλη την ασθενή. Ζητήστε από την ασθενή να περιγράψει ορισμένα προβλήματα που αντιμετωπίζει. Μπορεί να σχετίζονται με τα φάρμακα ή μπορεί να είναι άλλα συμπτώματα. Το ζευγάρι μπορεί να αλλάξει ρόλους μετά από λίγα λεπτά, έτσι ώστε όλες να έχουν την ευκαιρία να περιγράψουν ανεπιθύμητες ενέργειες ή «παρενέργειες». Προτείνετε όταν περιγράφουν τα συμπτώματα να χρησιμοποιούν την παρακάτω μορφή (μπορείτε να γράψετε την επικεφαλίδα στον πίνακα πριν τη συνεδρία): Συχνότητα: Πόσο συχνά εκδηλώνονται τα συμπτώματα; Μία ή δύο φορές την εβδομάδα; Μία φορά κάθε ημέρα; Πέντε έως δέκα φορές ανά ημέρα; κ.ο.κ. Εμφανίζονται και το βράδυ και την ημέρα; Γυναίκες και Αγωγή για τον ιό HIV - 6 Γυναίκες και Αγωγή για τον ιό HIV - 7

5 Γυναίκες και Αγωγή για τον ιό HIV Γυναίκες και Αγωγή για τον ιό HIV για να δηλώσει τις αλλαγές στο λίπος του σώματος, είναι δύσκολο να εκτιμηθούν. Αν αυτό σας ανησυχεί, μπορεί να αλλάξει όλη τη στάση σας προς τη ζωή. Είστε λιγότερο κοινωνική ή έχετε λιγότερη αυτοπεποίθηση; Μήπως αυτό επιβαρύνει την κατάθλιψη; Μήπως οι ανεπιθύμητες ενέργειες σας κάνουν λιγότερο σχολαστική στη λήψη των φαρμάκων σας; Αν και οι μικρές αλλαγές ενδεχομένως να μην αποτελούν πρόβλημα, τα σοβαρότερα συμπτώματα μπορεί να αλλάξουν όλη τη στάση σας προς τη ζωή και να οδηγήσουν σε κατάθλιψη. Αν οι ανεπιθύμητες ενέργειες επηρεάζουν τη συμμόρφωσή σας με την θεραπεία (δηλαδή δεν λαμβάνετε όλα τα φάρμακά σας στη σωστή ώρα ή με τη σωστή δοσολογία), θα πρέπει να ενημερώσετε σχετικά το γιατρό σας. Θα μπορούσατε επίσης να προτείνετε στις συμμετέχουσες να χρησιμοποιήσουν αυτή τη μορφή καταγραφής για να τηρούν ένα ημερολόγιο αγωγής όπου θα σημειώνουν τις εκάστοτε αγωγές που λαμβάνουν και τις ανεπιθύμητες ενέργειες που παρουσιάζουν, έτσι ώστε να μπορούν να είναι πολύ ακριβείς και να έχουν ένα έγγραφο που θα υποστηρίζει όσα ισχυρίζονται. Μπορούν επίσης να το χρησιμοποιούν για να το δείξουν στο γιατρό τους. Σύνοψη: Για το κλείσιμο, τονίστε τη σημασία της καλής επικοινωνίας με τον ιατρό μας. Αν είμαστε πολύ νευρικές όταν πηγαίνουμε στα ραντεβού μας, μπορούμε να εξασκηθούμε με μία φίλη ή με κάποια από την ομάδα υποστήριξης, με βάση την προτεινόμενη δομή των ασκήσεων. Μπορεί επίσης να βοηθήσει το να σημειώσουμε οτιδήποτε άλλο επιθυμούμε να πούμε στον γιατρό μας. Κλείσιμο συνεδρίας: 1) Ζητήστε από τις συμμετέχουσες να πουν κάτι που μπορεί να κάνουν διαφορετικά την επόμενη φορά που θα δουν τον γιατρό τους ή οτιδήποτε άλλο αποκόμισαν από τη συνεδρία. 2) Όλες οι συμμετέχουσες κρατούν τα χέρια η μία της άλλης, κλείνουν τα μάτια και συγκεντρώνονται σε μία αργή και κανονική αναπνοή. Φανταστείτε ένα έντονο φως να μπαίνει μέσα μας με κάθε αργή εισπνοή και όλες τις αρνητικές σκέψεις / συναισθήματα να βγαίνουν με την εκπνοή. Ανοίξτε αργά τα μάτια σας αρχίστε να κινείτε τα χέρια / τα δάκτυλά σας χαμογελάστε η μία στην άλλη! Ευχαριστείστε όλες τις συμμετέχουσες για τη συνεισφορά τους και αν χρειαστεί υπενθυμίστε σε όλες την επόμενη συνάντηση και τις υπόλοιπες πηγές υποστήριξης (τηλεφωνικές γραμμές υποστήριξης, προσωπικές συνεδρίες, συζητήσεις με φαρμακοποιούς στα νοσοκομεία τους, κ.ο.κ.) αν προκύψουν εντωμεταξύ επείγουσες ερωτήσεις. Ενημερωτικά Στοιχεία Ο ιός HIV μπορεί να ελεγχθεί με την καθημερινή λήψη ενός συνδυασμού φαρμάκων που αποτελεί τη φαρμακευτική αγωγή. Αγωγή = είναι η συνεχής φαρμακευτική αγωγή που πρέπει να λαμβάνουμε κάθε ημέρα. Δεν υπάρχει θεραπεία για τον HIV, αλλά λαμβάνοντας φαρμακευτική αγωγή, ο ιός HIV ελέγχεται και καθίσταται ανενεργός. Η φαρμακευτική αγωγή, όταν λαμβάνεται σωστά και χωρίς διακοπές, εμποδίζει τον ιό HIV να βλάψει το σώμα, συμπεριλαμβανομένου του ανοσοποιητικού συστήματος, επιτρέποντας έτσι στους ανθρώπους να παραμένουν δυνατοί, ώστε να μπορούν να ζούν μία μακρά και υγιή ζωή. Συμμόρφωση για τις Γυναίκες Συμμόρφωση στην αγωγή σημαίνει να λαμβάνουμε την φαρμακευτική αγωγή πάντα όπως μας έχει εξηγήσει η κλινική ομάδα. Για να λειτουργήσει η αγωγή για τον ιό HIV, η συμμόρφωση θα πρέπει να είναι πραγματικά υψηλή: τουλάχιστον το 95% των φαρμάκων θα πρέπει να λαμβάνονται σωστά (δηλαδή στη σωστή δόση και εγκαίρως) ώστε να διασφαλιστεί ότι ο ιός HIV δεν αναπτύσσει αντίσταση. (Βλέπε παραπάνω.) Η ικανότητά μας να παίρνουμε τα φάρμακα για τον ιό HIV σύμφωνα με τις οδηγίες επηρεάζεται από διάφορους παράγοντες, όπως από την κατανόησή μας για το πώς λειτουργεί η αγωγή για τον ιό HIV, από την ψυχική μας υγεία, από το αν έχουμε αρκετά χρήματα να αγοράσουμε κατάλληλα τρόφιμα και να επισκεπτόμαστε τακτικά την κλινική. Η συμμόρφωσή μας μπορεί να επηρεαστεί από το αν έχουμε αποκαλύψει ότι έχουμε HIV στους γύρω μας και από το αν έχουμε επαρκή υποστήριξη. Ως γυναίκες, πολλές φορές ευθυνόμαστε για την φροντίδα άλλων μελών της οικογένειας, π.χ. παιδιά ή άλλους συγγενείς, οπότε μπορεί να τύχει να βάλουμε τις ανάγκες της υγείας μας στην τελευταία θέση. (Ανατρέξτε επίσης στην Τυρκουάζ ενότητα για τα εμπόδια πρόσβασης στις υπηρεσίες φροντίδας της υγείας). Να θυμάστε ότι δεν πρέπει ποτέ να μοιραζόμαστε τα φάρμακά μας με τα μέλη της οικογένειας. Αν το κάνουμε αυτό δεν θα έχουμε αρκετή φαρμακευτική ουσία στο δικό μας σώμα, ούτε αυτή θα είναι αρκετή και για τους υπόλοιπους ενήλικες. Για τα παιδιά, η δοσολογία είναι διαφορετική και απαιτεί ειδική συνταγογράφηση. Οι ανεπιθύμητες ενέργειες ή παρενέργειες και ο τρόπος με τον οποίο η αγωγή για τον ιό HIV μπορεί να αντιδράσει με άλλα φάρμακα μπορεί επίσης να επηρεάσει τον τρόπο με τον οποίο διαχειριζόμαστε την αγωγή μας (ανατρέξτε επίσης στην ενότητα για τις «ανεπιθύμητες ενέργειες» παρακάτω). Ο αριθμός των χαπιών που πρέπει να παίρνουμε και ο τόπος και ο χρόνος όπου μπορούμε να τα πάρουμε μπορεί επίσης να παίζουν μεγάλο ρόλο. Αν αντιμετωπίζουμε δυσκολία στο να παίρνουμε τα φάρμακα για τον ιό HIV, όπως μας έχει ζητηθεί από την κλινική ομάδα μας, είναι σημαντικό να μην ντραπούμε και να μην φοβηθούμε να συζητήσουμε για τα προβλήματα. Όλες μας αντιμετωπίσαμε προβλήματα κάποια στιγμή. Μπορεί να υπάρχουν κάποιοι πολύ καλοί λόγοι για τους οποίους δεν μπορούμε να διαχειριστούμε τα φάρμακα, αλλά αν δεν μπορούμε να μιλήσουμε για αυτούς, είναι αδύνατον να βρούμε κάποια λύση. Το να μιλάμε στην κλινική ομάδα μας για οποιοδήποτε πρόβλημα αντιμετωπίζουμε με την φαρμακευτική αγωγή είναι πραγματικά σημαντικό. Αν αισθανόμαστε ότι η ομάδα φροντίδας της υγείας δεν αντιλαμβάνεται πλήρως τα προβλήματα που αντιμετωπίζουμε με την αγωγή μας, είναι σημαντικό να τους τα μεταφέρουμε με ξεκάθαρο τρόπο. Ορισμένοι γιατροί που είναι λιγότερο εξοικειωμένοι με τον ιό HIV μπορεί να μην καταλαβαίνουν καλά πώς η αγωγή μας επηρεάζει και πώς ορισμένες ενέργειες των φαρμάκων μπορεί να επηρεάσουν την ποιότητα της ζωής μας. Είναι σημαντικό να επικοινωνούμε ξεκάθαρα και με κατηγορηματικό τρόπο, έτσι ώστε να βρούμε μαζί μία αγωγή που μας ταιριάζει. Η επικοινωνία με τους επαγγελματίες φροντίδας της υγείας μπορεί να είναι δύσκολη. Ενδεχομένως μερικές από εμάς να προερχόμαστε από κουλτούρες όπου οι γιατροί και οι επαγγελματίες της υγείας αποτελούν μορφές εξουσίας και ενδεχομένως να μην έχουμε συνηθίσει να αμφισβητούμε τις αποφάσεις τους. Αντίστοιχα ενδεχομένως να υπάρχουν και γιατροί οι οποίοι δεν είναι συνηθισμένοι να συνεργάζονται Γυναίκες και Αγωγή για τον ιό HIV - 8 Γυναίκες και Αγωγή για τον ιό HIV - 9

6 Γυναίκες και Αγωγή για τον ιό HIV Γυναίκες και Αγωγή για τον ιό HIV με τους ασθενείς τους εξαιτίας του τρόπου με τον οποίο έχουν εκπαιδευτεί. Ακόμα, συχνά οι επαγγελματίες φροντίδας της υγείας έχουν πολύ λίγο χρόνο να αφιερώσουν στους ασθενείς, γεγονός που θα μπορούσε να επηρεάσει την ποιότητα της επικοινωνίας. Επιπλέον, κάποιες από εμάς μπορεί να έχουμε τόσα πολλά θέματα στη ζωή μας, που τα προβλήματα υγείας μας ενδεχομένως να μην αποτελούν προτεραιότητα. Για παράδειγμα, μπορεί να είμαστε μετανάστριες χωρίς χαρτιά και να αντιμετωπίζουμε το ενδεχόμενο μιας απέλασης, μπορεί να περνάμε από ένα διαζύγιο, να έχουμε προβλήματα στη δουλειά ή να αντιμετωπίζουμε κάποια εξάρτηση. Σε τέτοιες περιπτώσεις, ο ιός HIV ενδεχομένως πέφτει σε δεύτερη μοίρα και ο τρόπος με τον οποίο λαμβάνουμε την αγωγή και επικοινωνούμε με το προσωπικό της κλινικής μπορεί να επηρεαστούν. Ακόμα, η κουλτούρα και η καταγωγή μερικών από εμάς μπορεί να είναι τέτοια που να ενθαρρύνει ιδιαίτερα εμάς τις γυναίκες να αντέχουμε στις δύσκολες καταστάσεις και να κρατάμε πάντοτε το κεφάλι ψηλά. xii Αν βιώνετε οποιαδήποτε δυσκολία στην επικοινωνία με την ομάδα φροντίδας της υγείας σας, ανατρέξτε στην Τυρκουάζ ενότητα. Επίσης να θυμάστε ότι μπορούμε να μάθουμε πολλά η μία από την άλλη ως γυναίκες με ιό HIV μέσω της αλληλοϋποστήριξης αναφορικά με το πώς διαχειριζόμαστε τα φάρμακα και το πως εντάσσουμε την φαρμακευτική αγωγή στο πρόγραμμά μας. Αν έχετε ερωτήσεις ή ανησυχίες για την αγωγή, σκεφτείτε το ενδεχόμενο να τις συζητήσετε με την ομάδα αλληλοϋποστήριξης. Κάποια ομοιοπαθής από την ομάδα μπορεί να σας μιλήσει για τις δικές της προσωπικές εμπειρίες και να μοιραστεί χρήσιμες προτάσεις. Ακόμα και αν αντιμετωπίζουμε δυσκολίες με τα φάρμακα, είναι σημαντικό να μην τα παρατήσουμε και να μην απογοητευτούμε. Πρέπει να αναζητήσουμε υποστήριξη, ώστε να μπορέσουμε να βρούμε ποιά φάρμακα μπορεί να κάνουν για εμάς και ποιός είναι ο καλύτερος τρόπος για να τα λαμβάνουμε. Γυναίκες και Ανεπιθύμητες Ενέργειες της Αγωγής Όταν ξεκινήσουμε να παίρνουμε φάρμακα, μπορεί να νιώσουμε περίεργα. Αυτό σημαίνει ότι τα φάρμακα αρχίζουν να ενεργούν, αλλά αυτό μπορεί και να μας κάνει να νιώθουμε εξαιρετικά άβολα. Συνήθως τα αρνητικά αυτά σημεία από τις ενέργειες των φαρμάκων στο σώμα μας περνάνε. Αν συνεχιστούν, είναι σημαντικό να βεβαιωθούμε ότι αυτό που μας κάνει να νιώθουμε έτσι είναι τα φάρμακα. Μπορεί να βοηθήσει να εξετάσουμε τι άλλο συμβαίνει στη ζωή μας. Για παράδειγμα, αν αισθανόμαστε κουρασμένες, είναι σημαντικό να εξετάσουμε διάφορα θέματα, όπως το πώς κοιμόμαστε. Αν δεν κοιμόμαστε καλά, μήπως υπάρχουν σκέψεις και ανησυχίες που μας εμποδίζουν να κοιμηθούμε; Πώς είναι η διατροφή μας; Υπάρχει κάτι που θα μπορούσαμε να κάνουμε για να κοιμηθούμε ή να τραφούμε καλύτερα; Μερικές φορές είναι χρήσιμο να κρατάμε ένα ημερολόγιο συμπτωμάτων, ώστε να μπορούμε να σημειώνουμε όλες τις συνθήκες υπό τις οποίες αισθανόμαστε κάτι. xiii Αυτό το ημερολόγιο μπορεί να βοηθήσει να αναγνωρίσουμε την αιτία, η οποία μπορεί να είναι ο ιός HIV ή μπορεί και όχι, ή μπορεί να είναι τα φάρμακα που παίρνουμε. Είναι σημαντικό να χρησιμοποιήσετε αυτό το ημερολόγιο ως ένα εργαλείο για να συζητήσετε με τον γιατρό σας ό,τι παρουσιάζεται. Δεν παρουσιάζονται σε όλους ανεπιθύμητες ενέργειες και τα πιο πρόσφατα φάρμακα είναι γενικά πολύ ασφαλή και ανεκτά. Έχει αναφερθεί ότι οι γυναίκες παρουσιάζουν διαφορετικές ανεπιθύμητες ενέργειες σε σχέση με τους άνδρες. xiv Αυτό είναι δύσκολο να μελετηθεί για αρκετούς λόγους, συμπεριλαμβανομένου του γεγονότος ότι συνήθως δεν υπάρχουν αρκετές γυναίκες στις κλινικές δοκιμές. Οι μελέτες ομάδων παρέχουν επίσης έναν τρόπο για να μάθουμε πώς μία αγωγή λειτουργεί ειδικά στις γυναίκες. Πριν την έναρξη της αγωγής, ή αν στρέφεστε σε μία νέα φαρμακευτική αγωγή, η κλινική σας ομάδα θα συζητήσει τις ενδεχόμενες ανεπιθύμητες ενέργειες μαζί σας, ώστε να μπορείτε να είστε προετοιμασμένες και να προσπαθήσετε να ελαχιστοποιήσετε τον τρόπο με τον οποίο σας επηρεάζουν. Βεβαιωθείτε ότι θα συζητήσετε μαζί τους την πιο κατάλληλη αγωγή για εσάς και την κατάστασή σας. Συχνές ανεπιθύμητες ενέργειες στις γυναίκες Οι πιο συχνές βραχυχρόνιες ανεπιθύμητες ενέργειες των φαρμάκων για τον ιό HIV είναι οι εξής: ζάλη, ναυτία, διάρροια, κεφαλαλγίες και δερματικά εξανθήματα. Τα περισσότερα από αυτά τα συμπτώματα ελαχιστοποιούνται και εξαφανίζονται μετά από τις πρώτες εβδομάδες αγωγής. Επίσης υπάρχουν ορισμένες μακροχρόνιες ανεπιθύμητες ενέργειες που μπορεί να παρουσιαστούν κατά τη διάρκεια της λήψης των φαρμάκων. Μερικά παραδείγματα αυτών των μακροχρόνιων ανεπιθύμητων ενεργειών είναι η λιποδυστροφία xv και οι νευρογνωστικές διαταραχές xvi, ενώ μπορεί επίσης να ενέχουν αυξημένο κίνδυνο καρκίνου και καρδιαγγειακών παθήσεων όπως η στεφανιαία νόσος. xviii Ανατρέξτε παρακάτω για περισσότερες πληροφορίες για ορισμένες από αυτές. Σημειώστε ότι αυτή η λίστα δεν είναι πλήρης και ότι σε καμία περίπτωση δεν υποδηλώνει ότι αυτές είναι οι πιο συχνές ανεπιθύμητες ενέργειες. Επίσης σημειώστε ότι πλέον είναι διαθέσιμα νέα φάρμακα με καλύτερο προφίλ ασφαλείας. Λιποδυστροφία xix Η λιποδυστροφία σχετίζεται με αλλαγές στο λίπος του σώματος. Εμφανίζεται συχνότερα στις γυναίκες προκαλώντας κυρίως συσσώρευση λίπους γύρω από τα στήθη και το στομάχι. Η λιποδυστροφία δεν επηρεάζει μόνο την εμφάνισή μας, αλλά και άλλες λειτουργίες, όπως τα επίπεδα ζαχάρου και λιπιδίων στο αίμα μας. Μπορεί να συνδεθεί με άλλα προβλήματα υγείας, όπως ο διαβήτης και οι καρδιαγγειακές παθήσεις. Οι αλλαγές στο σώμα μπορεί να στενοχωρήσουν πάρα πολύ μερικές από εμάς και η συζήτηση με άλλες γυναίκες με ιό HIV μπορεί να βοηθήσει. Η άσκηση και η καλή διατροφή μπορούν να βοηθήσουν ώστε να μειωθεί η επίδραση της λιποδυστροφίας: ωστόσο, είναι πολύ δύσκολο να αναστραφεί. Βεβαιωθείτε ότι θα ενημερώσετε τον γιατρό σας αν παρατηρήσετε κάποια αλλαγή στο σχήμα του σώματός σας. Επιπλέον Ο ιός HIV έχει συνδεθεί με αλλαγές στην έμμηνο ρύση, όπως παρατεταμένα διαστήματα μεταξύ περιόδων και απουσία περιόδου χωρίς εγκυμοσύνη. Αν κάποιες από εμάς έχουμε υποβληθεί σε θεραπεία ορμονικής υποκατάστασης (HRT) για να αντιμετωπιστούν τα συμπτώματα της εμμηνόπαυσης, θα πρέπει να γνωρίζουμε ότι σε μια μελέτη διαπιστώθηκε ότι ως γυναίκες, διατρέχουμε μεγαλύτερο κίνδυνο εγκεφαλικού επεισοδίου αν λαμβάνουμε HRT. xxi Θα πρέπει ο γιατρός να συζητήσει μαζί σας εκτενέστερα τον κίνδυνο που αφορά τη δική σας περίπτωση. Παρόλο που είναι καλύτερο να συζητήσετε την αγωγή σας με τον ιατρό σας, μπορείτε να βρείτε αναλυτικές συζητήσεις για τα φάρμακα για τον ιό HIV και τις ανεπιθύμητες ενέργειές τους στον ιστότοπο του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (ΕΜΑ).Οι πληροφορίες που θα βρείτε εκεί περιέχουν περισσότερες λεπτομέρειες για τα εξής: Όλες τις ανεπιθύμητες ενέργειες που έχουν αναφερθεί και τη συχνότητά εμφάνισής τους στις μελέτες. Γυναίκες και Αγωγή για τον ιό HIV - 10 Γυναίκες και Αγωγή για τον ιό HIV - 11

7 Γυναίκες και Αγωγή για τον ιό HIV Γυναίκες και Αγωγή για τον ιό HIV Τις μελέτες που οδήγησαν στην έγκριση του εκάστοτε φαρμάκου και Τις αλληλεπιδράσεις με άλλα φάρμακα και τροφές και τη δοσολογία των φαρμάκων, αλλά και τις αλλαγές στη δοσολογία. Διαχείριση ανεπιθύμητων ενεργειών Είναι σημαντικό να μπορείτε να περιγράψετε τι σας συμβαίνει με σαφήνεια στον γιατρό και στην ομάδα, ώστε να μπορέσουν να εντοπίσουν την αιτία. Αν αντιμετωπίζετε δυσκολίες όταν ξεκινάτε ένα νέο φάρμακο, μπορεί να είναι καλή ιδέα να κρατάτε μερικές σημειώσεις όπου θα περιγράφετε τί βιώνετε. Οι σημειώσεις θα πρέπει να περιέχουν τα εξής: Πόσο συχνά εκδηλώνονται τα συμπτώματα; Πότε εκδηλώνονται τα συμπτώματα; (π.χ. μετά το φαγητό, όταν ξυπνάτε, αφού πάρετε χάπια, κ.α.). Πόσο άσχημα είναι τα συμπτώματα; (Μπορείτε να τα βαθμολογήσετε από το 1 έως το 10). Πώς επηρεάζουν τα συμπτώματα την ποιότητα της ζωής σας; Σας εμποδίζουν να κάνετε πράγματα; Για μία αναλυτική συζήτηση σχετικά με το πώς μιλάμε στον γιατρό για τις ανεπιθύμητες ενέργειες και για την τήρηση ενός ημερολογίου, επισκεφτείτε το i-base: Πεποιθήσεις και ιδεολογίες σχετικά με την αγωγή για τον ιό HIV Για πολλούς ανθρώπους, οι πεποιθήσεις και η θρησκευτική τους πίστη μπορεί να παίξουν σημαντικό ρόλο, βοηθώντας τους να αντιμετωπίσουν τον HIV. Η προσωπική προσευχή ή ο διαλογισμός, όπως και το να πάμε στην εκκλησία, στο τζαμί ή σε άλλο τόπο λατρείας, μπορεί να μας παρηγορήσουν σημαντικά και να μας βοηθήσουν να αντιμετωπίσουμε το άγχος μιας θετικής διάγνωσης για HIV. Μερικές φορές, οι άνθρωποι πιστεύουν ότι η λήψη φαρμάκων για την αντιμετώπιση του HIV δείχνει έλλειψη πίστης στις θεραπευτικές ιδιότητες της προσευχής και της πίστης και μπορεί να μπουν στον πειρασμό να σταματήσουν τη λήψη της αγωγής για τον HIV. Είναι σημαντικό να κατανοήσουμε ότι η προσευχή και η πίστη δεν αντικαθιστούν τα φάρμακα, αλλά ότι και τα δυο δουλεύουν παράλληλα. Ωστόσο, μπορεί να είναι δύσκολο να το συζητήσουμε αυτό με τον ιερέα μας, τον ιμάμη ή με άλλους θρησκευτικούς ηγέτες, ιδιαίτερα αν φοβόμαστε μήπως υποστούμε διάκριση και απόρριψη. Ωστόσο, στην κοινωνία υπάρχουν και θρησκευτικοί ηγέτες που έχουν ιό HIV - που επίσης λαμβάνουν φαρμακευτική αγωγή για να παραμένουν σε καλή κατάσταση. (Ανατρέξτε παρακάτω). Μπορείτε να βρείτε αν υπάρχουν προγράμματα στην περιοχή σας που ευαισθητοποιούν τους πνευματικούς ηγέτες για τον ιό HIV. Χρήσιμοι Σύνδεσμοι Πρόγραμμα του Αφρικανικού Δικτύου Πολιτικής Υγείας (AHPN) για θρησκευτικούς ηγέτες: php?camp_id=12 Δίκτυο Inerela+ θρησκευτικών ηγετών που είναι φορείς HIV ή επηρεάζονται προσωπικά από τον HIV: english/ Οικουμενικό Ίδρυμα του Λονδίνου για το AIDS: uk/ NAM Πίστη στην κοινότητα: Faith-in-thecommunity/page/ /#item Ίδρυμα Tear: Καθολική Οργάνωση για την Υπερπόντια Ανάπτυξη (CAFOD): Στρατηγικές Ελπίδας: «Θετικές Φωνές»: Θρησκευτικοί ηγέτες που είναι φορείς του HIV ή επηρεάζονται από τον HIV: positive.htm Επίσης: «What can I do?» DVD του Canon Gideon Byamugisha, όπου μιλά για τις δικές του εμπειρίες από τη ζωή του με HIV και από την ενορία του Σύνδεσμοι για μουσουλμάνους και μη μουσουλμάνους: internationalhivfund.org/ i ii iii iv v vi vii viii ix x xi xii xiii xiv MedlinePlus Medical Encyclopedia. AIDS. Available at gov/medlineplus/ency/article/ htm. The Body. CD4 Cell Tests. Available at art6110.html. European AIDS Clinical Society. European AIDS Treatment Guidelines. Available at Hepatitis B Foundation. HBV/HIV Co-infection. Available at hepb.org/hepb/hbv_hiv_co-infection_treatment_guidelines.htm. Accessed May Aidsmap. Mother-to-baby transmission. Available at com/mother-to-baby-transmission/page/ /. Highleyman, L. Large Meta-analysis Indicates Antiretroviral Therapy Works as Well for Women as for Men. HIVandHepatitis.com. Available at Accessed May Aidsmap. Viral Load. Available at page/ /. Aidsmeds. Viral Load Test. Available at VLTest_4728.shtml. Healthcommunities.com. Antiretroviral Therapy (ARVT) Advice. Available at Yerley, S. et al. Transmission of antiretroviral-drug-resistant HIV-1 variants. The Lancet, P Avert: International HIV and AIDS Charity. Introduction to HIV and AIDS treatment. Available at Accessed May Aidsmap. Factors influencing adherence. Available at com/factors-influencing-adherence/page/ /. I-base. Side effects diary. Available at Sha, B.E. Epidemiology and Gender-Based Differences. Women and HIV: Γυναίκες και Αγωγή για τον ιό HIV - 12 Γυναίκες και Αγωγή για τον ιό HIV - 13

8 Γυναίκες και Αγωγή για τον ιό HIV Γυναίκες και Αγωγή για τον ιό HIV The Continuing Challenge. Medscape xv Onen, N. et al. Aging and HIV Infection: A Comparison Between Older HIV-Infected Persons and the General Population HIV Clinical Trials, P xvi Maki, et al. HIV, Cognition and Women. Neuropsychology Review, P xvii Grulich et al. Incidence of cancers in people with HIV/AIDS compared with immunosuppressed transplant recipients: a meta-analysis. Lancet, P. 59. xviii Friis-Moller, N. Cardiovascular disease risk factors in HIV patients association with antiretroviral therapy. Results from DAD study. AIDS, 17(8) P xix AIDSinfo. Lipodystrophy xx Aidsmap. HIV & Women xxi Reinberg, S. HRT Increases Stroke Risk. U.S.News xxii Avert: International HIV & AIDS Charity. United Kingdom Statistics by Race, Age and Gender. Available at xxiii I-Base. Very low rate of MTCT in women on HAART in UK and Ireland who achieve viral suppression. Available at Accessed on May xxiv NSHPC. National Study of HIV in Pregnancy and Childhood. Quarterly Update. Newsletter xxv World Health Organization. Antiretroviral Drugs for Treating Pregnant Women and Preventing HIV Infection in Infants: Recommendations for a public health approach xxvi Aidsmap. Mother-to-baby transmission. Available at com/mother-to-baby-transmission/page/ /. xxvii BHIVA. British HIV Association and Children s HIV Association guidelines for the management of HIV infection in pregnant women. HIV Medicine : xxviii Tuomala et al. Antiretroviral Therapy During Pregnancy and the Risk of an Adverse Outcome. New England Journal of Medicine, 346(24) P xxix BHIVA. British HIV Association and Children s HIV Association guidelines for the management of HIV infection in pregnant women. HIV Medicine : xxx I-Base. Very low rate of MTCT in women on HAART in UK and Ireland who achieve viral suppression. Available at Accessed May xxxi Avert: International HIV & AIDS Charity. HIV and Breastfeeding. Available at xxxii BHIVA. British HIV Association and Children s HIV Association guidelines for the management of HIV infection in pregnant women. HIV Medicine : xxxiii Avert: International HIV & AIDS Charity. HIV and Breastfeeding. Available at xxxiv ECDC EuroHIV. European Centre for Disease Prevention and Control/ WHO Regional Office for Europe. HIV/AIDS surveillance in Europe Stockholm: European Centre for Disease Prevention and Control; Available at Accessed February xxxv Aidsmap. The prescription for old age. Available at com/the-prescription-for-old-age/page/ /. xxxvi Viard. Influence of Age on CD4 Cell Recovery in Human Immunodeficiency Virus Infected Patients Receiving Highly Active Antiretroviral Therapy: Evidence from the EuroSIDA Study. Journal of Infectious Diseases, Volume 183, Issue P xxxvii Center for AIDS. HIV Treatment Alerts xxxviii Kaufman. et al. JAMA, P xxxix Avert. Antiretroviral drug side effects. Available at xl Onen, N. et al. Aging and HIV Infection: A Comparison Between Older HIV-Infected Persons and the General Population HIV Clinical Trials, P xli Maki et al. HIV, Cognition and Women. Neuropsychology Review, P xlii Grulich et al. Incidence of cancers in people with HIV/AIDS compared with immunosuppressed transplant recipients: a meta-analysis. Lancet, P. 59. xliii Friis-Moller. Cardiovascular disease risk factors in HIV patients association with antiretroviral therapy. Results from DAD study. AIDS, 17(8) P xliv The Antiretroviral Therapy Cohort Collaboration. Life expectancy of individuals on combination antiretroviral therapy in high-income countries: a collaborative analysis of 14 cohort studies. Lancet (2008);372: xlv The Independent (2008). Available at Accessed October xlvi The Well Project. Lessons from GRACE: A US Study Focused on Women Living with HIV. Available at Treatment_and_Trials/Things_to_Consider/GRACE_Study.jsp. Accessed May Γυναίκες και Αγωγή για τον ιό HIV - 14 Γυναίκες και Αγωγή για τον ιό HIV - 15