Πρόσβαση και χρήση των υπηρεσιών φροντίδας της υγείας από γυναίκες που ζουν με τον ιό HIV

Transcript

1 υγείας από γυναίκες που ζουν με τον ιό HIV Στόχος: Η παροχή υποστήριξης και η βελτίωση της ικανότητάς μας να έχουμε πρόσβαση και να λαμβάνουμε τη φροντίδα υγείας που είναι κατάλληλη για τις προσωπικές μας ανάγκες. Αποτελέσματα εκμάθησης: Αυτή η ενότητα θα υποστηρίξει την κατανόηση και τη στάση μας αναφορικά με ζητήματα που σχετίζονται με τη διαχείριση του ιού HIV και τους παρόχους υγειονομικής φροντίδας, λαμβάνοντας υπόψη τα εξής: Οι γυναίκες που ζουν με ιό HIV θα πρέπει να αναμένουν ότι η παροχή φροντίδας υγείας θα είναι στα ίδια επίπεδα με αυτήν που παρέχεται σε γυναίκες χωρίς ιό HIV (ανατρέξτε στην Ροζ ενότητα για τα ανθρώπινα δικαιώματα). υγείας από γυναίκες που ζουν με τον ιό HIV - 1 Οι γυναίκες με ιό HIV θα πρέπει να λαμβάνουν εξειδικευμένη φροντίδα η οποία πληροί τα υφιστάμενα αποδεκτά εθνικά πρότυπα και είναι σύμφωνη με τις πιο πρόσφατες τοπικές επαγγελματικές κατευθυντήριες οδηγίες. Χάρις στη διαθεσιμότητα της φαρμακευτικής αγωγής, την υποστήριξη και την φροντίδα για τις γυναίκες που ζουν με ιό HIV, ζούμε περισσότερο. Ωστόσο, αυτό μπορεί να σημαίνει ότι εκτός του ιού HIV, πολλές από εμάς ενδεχομένως να έχουμε και άλλα προβλήματα υγείας καθώς μεγαλώνουμε. Μεταξύ των παραπάνω περιλαμβάνονται οι καρδιαγγειακές παθήσεις, τα προβλήματα υγείας που σχετίζονται με την ηλικία και η εμμηνόπαυση. Αυτά τα προβλήματα ενδεχομένως αντιμετωπίζονται με τον καλύτερο τρόπο από τους οικογενειακούς γιατρούς που συνεργάζονται με τους ειδικούς για τον ιό HIV. Το παραπάνω σημαίνει ότι αποτελεί θέμα ιδιαίτερης σημασίας να μπορούμε να έχουμε πρόσβαση και να χρησιμοποιούμε γενικές i, ii υπηρεσίες υγείας. Οδηγός διεξαγωγής Άσκηση 1: Οι υπηρεσίες μας Σημειώσεις Συντονίστριας: Η άσκηση αυτή αποτελεί μία ομαδική συζήτηση για τα εμπόδια που υπάρχουν αναφορικά με την πρόσβαση σε υπηρεσίες και τις πιθανές λύσεις. Θα πρέπει να χρησιμοποιείται στην αρχή της συνεδρίας και θα την ακολουθήσει μία από τις ασκήσεις που χρησιμοποιούν παιχνίδι ρόλων ή μελέτες περιπτώσεων, όπως αναλύεται παρακάτω. Αυτή η άσκηση αποτελεί κατά βάση μία ευκαιρία να ακούσετε η μία την άλλη. Μην προσπαθήσετε πολύ να επιλύσετε τα προβλήματα και τις προκλήσεις που θα αναφέρουν οι γυναίκες. Βεβαιωθείτε ότι τις ακούτε με κατανόηση. Αυτές οι πληροφορίες προορίζονται για γενική πληροφόρηση και ενημέρωση του κοινού και σε καμία περίπτωση δεν μπορούν να αντικαταστήσουν τη συμβουλή ιατρού ή άλλου αρμόδιου επαγγελματία υγείας. Την ευθύνη της ενημέρωσης φέρει η εταιρεία ΜΠΡΙΣΤΟΛ-ΜΑΓΙΕΡΣ ΣΚΟΥΙΜΠ Α.Ε. Υπεύθυνος του περιεχομένου: Μιλτιάδης Ζήσης, Ιατρικός Διευθυντής της ΜΠΡΙΣΤΟΛ-ΜΑΓΙΕΡΣ ΣΚΟΥΙΜΠ Α.Ε. / VIRGR13NP , 24/7/2013

2 υγείας από γυναίκες που ζουν με τον ιό HIV υγείας από γυναίκες που ζουν με τον ιό HIV Στόχοι: Να δημιουργηθεί ένα υποστηρικτικό περιβάλλον όπου όλες οι γυναίκες μπορούν να ακουστούν στην ομάδα. Να εξερευνηθούν οι ανησυχίες και οι φόβοι. Να αναφερθούν οι θετικές εμπειρίες πρόσβασης στις υπηρεσίες υγείας και να ξεκινήσει η επεξεργασία στρατηγικών για την αντιμετώπιση των εμποδίων. Χρόνος: 20 λεπτά Απαιτούμενα υλικά: Πίνακας σεμιναρίων, μαρκαδόροι, αυτοκόλλητα χαρτάκια σημειώσεων, στυλό, πινέζες ή ταινία για την ανάρτηση του πίνακα. Περιγραφή: Ομαδική συζήτηση Εξηγήστε ότι αυτή η άσκηση αποσκοπεί στη μεγιστοποίηση της πρόσβασής μας στις υπηρεσίες υγειονομικής φροντίδας και στην ενίσχυση της αυτοπεποίθησης για να μιλήσουμε στους επαγγελματίες υγείας για τις ανάγκες μας. Για να το κάνουμε αυτό, θα εξετάσουμε τα εμπόδια που ενδεχομένως αναστέλλουν την επιθυμία μας να χρησιμοποιήσουμε τις υπηρεσίες που είναι διαθέσιμες στην κοινότητά μας και έπειτα θα σκεφτούμε πως μπορούμε να υποστηρίξουμε η μία την άλλη για να τα υπερβούμε. Επίσης θα μοιραστούμε ορισμένες από τις θετικές εμπειρίες που είχαμε. Είναι σημαντικό να θυμόμαστε ότι ο ιός HIV δεν επηρεάζει το δικαίωμά μας στην φροντίδα της υγείας και δεν θα πρέπει να αποτελεί εμπόδιο στην πρόσβαση στις υπηρεσίες. Ωστόσο, ενδεχομένως να υφίστανται διαφορές στο δικαίωμα πρόσβασης στις υπηρεσίες υγείας μεταξύ των μελών της ομάδας. Το παραπάνω θα διαφέρει από χώρα σε χώρα στην Ευρώπη και από τη μία συμμετέχουσα στην άλλη, ανάλογα με τις συνθήκες. - Ποιες είναι οι ονομασίες των μονάδων φροντίδας της υγείας που είναι διαθέσιμες στην κοινότητά σας; Τι είδους υπηρεσίες προσφέρουν; Πόσες από εμάς επισκέπτονται αυτές τις μονάδες και για ποιον σκοπό (ή σκοπούς); Πόσο κατάλληλη είναι η τοποθεσία αυτών των μονάδων; Πόσο κατάλληλο είναι το ωράριό τους; Τι σας άρεσε ιδιαίτερα και τι έφερε αποτελέσματα; - Ρωτήστε: Συζητήστε σε μικρότερες ομάδες ή σε ζεύγη: Ποιες ευκαιρίες / οφέλη και ελπίδες έχουμε όταν χρησιμοποιούμε αυτές τις υπηρεσίες; Τι μπορεί να μας βοηθήσει να διατηρήσουμε αυτές τις ευκαιρίες και τις ελπίδες; Ποιες προκλήσεις και φόβους αντιμετωπίζουμε όταν χρησιμοποιούμε αυτές τις υπηρεσίες; Τι μπορεί να μας βοηθήσει να ξεπεράσουμε τους φόβους και τα εμπόδια; Λήψη παρατηρήσεων: Ζητήστε από τις μικρότερες ομάδες ή τα ζεύγη να μοιραστούν τις συζητήσεις τους με τη μεγάλη ομάδα. Παρακάτω ακολουθούν ορισμένες ιδέες που ενδεχομένως να προκύψουν στις συζητήσεις των μικρών ομάδων. Οι ευκαιρίες / τα οφέλη μπορεί να περιλαμβάνουν τα εξής: Πρόσβαση σε περίθαλψη Πρόσβαση σε θεραπεία Πρόσβαση σε πληροφορίες / ενημερώσεις Πρόσβαση σε προφυλακτικά Πρόσβαση σε άλλες γυναίκες / ανθρώπους που ζουν με τον ιό HIV Ένα μέρος όπου μπορώ να μιλήσω για την υγεία μου, τους φόβους μου, κ.ο.κ. Η σχέση που έχω με την ομάδα περίθαλψής μου Υποστήριξη αναφορικά με την αποκάλυψη της κατάστασής μου σε τρίτους Τα στοιχεία που βοηθούν να διατηρούνται οι ευκαιρίες / τα οφέλη μπορεί να περιλαμβάνουν τα εξής: Τήρηση των ραντεβού Επικοινωνία με μία ομάδα υγειονομικής φροντίδας Κατανόηση της υγείας μου Άλλο Οι φόβοι και οι προκλήσεις μπορεί να περιλαμβάνουν: Φόβο (ή προηγούμενες εμπειρίες) έλλειψης εχεμύθειας Φόβο αρνητικής κριτικής Φόβο διακρίσεων Έλλειψη μεταφορικού μέσου / χρημάτων Γλώσσα Έλλειψη γνώσης για το που να απευθυνθώ Έλλειψη χρόνου εξαιτίας εργασίας η φροντίδας παιδιών και άλλων μελών της οικογένειας Έλλειψη παιδικής μέριμνας Φόβο μη ύπαρξης δικαιώματος πρόσβασης σε υγειονομικές υπηρεσίες (για τους μετανάστες) και/ή φόβος ότι θα πρέπει να πληρώσω Οι νοσοκόμες και οι γιατροί είναι ανεπαρκώς εκπαιδευμένοι για τον ιό HIV Φόβο απέλασης Την κατανόησή μου όσον αφορά τον ιό HIV Δεν είμαι σίγουρη αν ένα πρόβλημα σχετίζεται με τον ιό HIV ή είναι κάτι που αφορά τον οικογενειακό γιατρό Δεν είμαι σίγουρη αν ένα πρόβλημα αποτελεί ανεπιθύμητη ενέργεια της φαρμακευτικής αγωγής Ως μία νεαρή γυναίκα ή κορίτσι που μοιράζεται τις ίδιες υπηρεσίες με τους γονείς μου, φόβος ότι οι γονείς μου θα μάθουν για τα προσωπικά μου ζητήματα Ως έφηβη, ντρέπομαι να επισκεφτώ το γιατρό που επισκεπτόμουν μαζί με τους γονείς μου. Οι τρόποι αντιμετώπισης / υπέρβασης των προκλήσεων μπορεί να περιλαμβάνουν τους εξής: Ρωτάμε την κλινική που μας παρακολουθεί για τον ιό HV πού μπορούμε να πάμε για οικογενειακούς γιατρούς, οδοντιάτρους και ειδικούς στον οικογενειακό προγραμματισμό που είναι εξοικειωμένοι με τον ιό HIV. Ρωτάμε πώς αποθηκεύονται και μοιράζονται οι κλινικές πληροφορίες με τρίτους και πώς τηρείται η εχεμύθεια. υγείας από γυναίκες που ζουν με τον ιό HIV - 2 υγείας από γυναίκες που ζουν με τον ιό HIV - 3

3 υγείας από γυναίκες που ζουν με τον ιό HIV υγείας από γυναίκες που ζουν με τον ιό HIV Ζητάμε από μία φίλη ή από κάποιο μέλος από την ομάδα υποστήριξης να έρθει μαζί μας για υποστήριξη. Ψάχνουμε για μία κλινική με ωράριο λειτουργίας που μας εξυπηρετεί. Αν χρειαστεί, προσπαθούμε να συζητήσουμε εναλλακτικές λύσεις. Ζητούμε έναν διερμηνέα αν δεν καταλαβαίνουμε τη γλώσσα. Αν είναι δυνατόν και μας κάνει να αισθανόμαστε πιο άνετα, ζητούμε γυναίκα / άνδρα διερμηνέα. Για τα άτομα που δεν έχουν πρόσβαση σε κρατικά χρηματοδοτούμενες υπηρεσίες, ψάχνουμε αν υπάρχουν άλλοι οργανισμοί που παρέχουν υπηρεσίες. Τηρούμε σημειωματάριο με όλες τις σημαντικές ιατρικές πληροφορίες, συμπεριλαμβανομένου του ιικού φορτίου, του αριθμού των CD4 κυττάρων, της φαρμακευτικής αγωγής που λαμβάνουμε για τον ιό HIV και άλλων φαρμάκων που ενδεχομένως λαμβάνουμε και/ή άλλων παθήσεων που ενδεχομένως έχουμε. Σημειώνουμε τι θέλουμε να ρωτήσουμε ή να μοιραστούμε με το γιατρό. Σημειώνουμε τις απαντήσεις / τις σχετικές παρατηρήσεις. Παρέχουμε θετικά σχόλια αν μας συμπεριφέρθηκαν καλά - οι πάροχοι υγειονομικής φροντίδας επιθυμούν πολύ να μαθαίνουν τι λειτουργεί καλά στις υπηρεσίες τους. Όπως είναι σημαντικό να αναφέρουμε τις ανησυχίες μας όταν δεν είμαστε ευχαριστημένες, είναι εξίσου σημαντικό να τους ενημερώνουμε όταν είμαστε ευχαριστημένες. Αν πιστεύουμε ότι υπάρχει πρόβλημα ή αν νιώθουμε ότι δεν μας έχουν αντιμετωπίσει ισότιμα, το να εξηγήσουμε το γεγονός αυτό στο αρμόδιο προσωπικό μπορεί να είναι αυτό ακριβώς που χρειάζεται για να διορθωθούν τα πράγματα πριν αποφασίσουμε να υποβάλουμε μία καταγγελία. Απαντήσεις Η συντονίστρια δεν πρέπει να προσπαθήσει να επιλύσει τα προβλήματα που παρουσιάζονται. Ζητήστε προτάσεις από διαφορετικά μέλη της ομάδας. Πρέπει να τονιστεί ότι η υποβολή καταγγελίας δεν είναι κάτι εύκολο. Αν εξετάζουμε την πιθανότητα υποβολής καταγγελίας, θα πρέπει να ζητήσουμε υποστήριξη από τα μέλη της ομάδας μας ή από τον τοπικό οργανισμό για τον ιό HIV (ανατρέξτε επίσης στην Πορτοκαλί ενότητα που αφορά το πώς μπορούμε να ζήσουμε καλά με τον ιό HIV Σύνοψη: Η καλή επικοινωνία με τους παρόχους υγειονομικής φροντίδας είναι πολύ σημαντική. Οι πάροχοι υγειονομικής φροντίδας επιθυμούν πολύ να μαθαίνουν τι λειτουργεί καλά στις υπηρεσίες τους. Αν μία υπηρεσία λειτουργεί καλά για εμάς, θα πρέπει να το γνωστοποιήσουμε στους παρόχους φροντίδας υγείας. Αντίστοιχα, αν υπάρχουν πράγματα για τα οποία δεν είμαστε ευχαριστημένες, είναι χρήσιμο να συζητήσουμε το πρόβλημα με τους παρόχους μας και, αν χρειαστεί, να υποβάλουμε καταγγελία. Παρά το ότι μία καταγγελία μπορεί να φέρει θετική αλλαγή, μπορεί να είναι δύσκολο να την υποβάλουμε από μόνες μας και θα πρέπει να ζητήσουμε βοήθεια αν την χρειαζόμαστε. Άσκηση 2: Συνεργασία με τους Παρόχους Υγειονομικής Φροντίδας Σημειώσεις Συντονίστριας: Πρόκειται για μία άσκηση με παιχνίδι ρόλων που αποσκοπεί στην προώθηση των καλών σχέσεων με τους γιατρούς, τις νοσοκόμες, τις μαίες, τους επισκέπτες υγείας, το παραϊατρικό προσωπικό και με τρίτους που συμμετέχουν στην φροντίδα μας (π.χ. φλεβοτόμους, οδοντίατρους, φυσιοθεραπευτές, οπτικούς και φαρμακοποιούς). Θα εξετάσουμε επίσης πως μπορούμε να αντιμετωπίσουμε τις προκλήσεις που προκύπτουν κατά την πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας. Είναι σημαντικό να αναγνωρίσουμε ότι για μερικούς ανθρώπους είναι δύσκολο να κάνουν πολλές ερωτήσεις στους γιατρούς, καθώς τους αντιμετωπίζουν ως μορφές εξουσίας και κάτι τέτοιο θα τους φαινόταν ασεβές ή προσβλητικό. Ωστόσο, ως πάσχουσες από μακροχρόνια πάθηση, είναι σημαντικό για εμάς να έχουμε έναν ενεργό ρόλο στην φροντίδα μας. Εμείς ευθυνόμαστε για την υγεία μας. Το να μπορούμε να υποβάλλουμε ερωτήσεις και να κάνουμε συνειδητές επιλογές θα υποστηρίξει την ικανότητά μας να διατηρήσουμε τον έλεγχο της ζωής μας και της ευημερίας μας. Στόχοι: Να μοιραστούμε εμπειρίες σχετικά με το τι λειτούργησε / βοήθησε για να αποκτήσουμε πρόσβαση στην φροντίδα της υγείας. Να εντοπίσουμε ενδεχόμενες προκλήσεις αναφορικά με την πρόσβαση στην φροντίδα της υγείας. Να μεγιστοποιήσουμε την σχέση μας με τους παρόχους φροντίδας της υγείας. Να εξερευνήσουμε στρατηγικές για να αντιμετωπίσουμε οποιαδήποτε διάκριση που σχετίζεται με τον ιό HIV ή οποιαδήποτε κενά και αδυναμίες στις υπηρεσίες φροντίδας της υγείας. Χρόνος: 20 έως 30 λεπτά, ανάλογα με το μέγεθος της ομάδας. Απαιτούμενα υλικά: Πίνακας σεμιναρίων, μαρκαδόροι, στυλό, ταινία ή πινέζες και χώρος για την εκτέλεση του παιχνιδιού ρόλων. Φυλλάδια με τίτλο «Πώς να επωφεληθείτε στο έπακρο από την κλινική σας ομάδα». Περιγραφή: Παιχνίδι ρόλων και συζήτηση. Εξηγήστε ότι αυτή είναι μία άσκηση που έχει στόχο να μας βοηθήσει να δούμε τις διαφορετικές εμπειρίες αναφορικά με την πρόσβαση στις υπηρεσίες υγειονομικής φροντίδας και πως μπορούμε να έχουμε έναν ενεργό ρόλο στη μεγιστοποίηση της ποιότητας της φροντίδας μας. Θυμίστε στην ομάδα ότι ως γυναίκες με ιό HIV, έχουμε το δικαίωμα να λαμβάνουμε φροντίδα υγείας με τον ίδιο τρόπο όπως οι άνθρωποι που δεν έχουν ελεγχθεί ή δεν είναι φορείς του ιού HIV. Εξηγήστε ότι θα εξετάσουμε επίσης τις υποχρεώσεις μας ως γυναίκες που αναζητούν φροντίδα και συζητήστε το πώς μπορούμε να επωφεληθούμε στο έπακρο από τις επισκέψεις μας στους γιατρούς και τα άλλα μέλη της ομάδας που μας παρέχει φροντίδα υγείας. Χωρίστε την ομάδα σε δύο ή περισσότερες υποομάδες των τεσσάρων ή πέντε ατόμων. Κάθε ομάδα θα αναπαραστήσει το τι συμβαίνει κατά τη διάρκεια μίας επίσκεψης στο γιατρό, παίζοντας ένα θετικό και ένα αρνητικό σενάριο. (Βεβαιωθείτε ότι κάθε ομάδα παρουσιάζει το παιχνίδι ρόλων πρώτα με την αρνητική σκηνή και έπειτα με τη θετική. Είναι σημαντικό να τηρηθεί αυτή η σειρά, ώστε να τελειώσουμε με τα θετικά). Τα παιχνίδια ρόλων μπορούν να χρησιμοποιούν διαφορετικά είδη υπηρεσιών υγειονομικής φροντίδας / περιβάλλοντα - για παράδειγμα, ένα οδοντιατρείο, μία κλινική οικογενειακού προγραμματισμού, έναν οικογενειακό γιατρό, κ.ο.κ. Διαφορετικά μέλη της ομάδας θα παίζουν διαφορετικούς ρόλους: ιατρούς, νοσοκόμες, άλλους ασθενείς, υγείας από γυναίκες που ζουν με τον ιό HIV - 4 υγείας από γυναίκες που ζουν με τον ιό HIV - 5

4 υγείας από γυναίκες που ζουν με τον ιό HIV υγείας από γυναίκες που ζουν με τον ιό HIV υπάλληλους υποδοχής, κ.α. Στις ομάδες μπορεί να αρέσει να εξερευνήσουν σενάρια με «πρωταγωνιστές» όπως: μία νεαρή γυναίκα, μία ευρωπαία παντρεμένη γυναίκα της μέσης τάξης, μία μετανάστρια, μία γυναίκα που παίρνει ναρκωτικά, μία ιερόδουλη, κ.α. Κάθε ομάδα στο παιχνίδι ρόλων θα πρέπει να εντοπίσει τις θετικές πτυχές κάθε επίσκεψης, όπως και να σκεφθεί πάνω σε τυχόν προβλήματα. Οι συμμετέχουσες θα πρέπει να σκεφτούν επίσης για το τί μπορούμε να κάνουμε ως γυναίκες με ιό HIV ώστε να ανταποκριθούμε στις καταστάσεις που βιώνουμε. Ενθαρρύνετε τις συμμετέχουσες να χρησιμοποιήσουν το παιχνίδι ρόλων ως μία ευκαιρία για καλύτερη εξερεύνηση και κατανόηση των αντιλήψεων, των συμπεριφορών και των ρόλων όλων όσοι εμπλέκονται στην φροντίδα της υγείας. Πιθανό παράδειγμα αρνητικής εμπειρίας: Η υπάλληλος υποδοχής κάνει ερωτήσεις με δυνατή φωνή και ένας αδιάκριτος γείτονας βρίσκεται στον χώρο της υποδοχής. Η γυναίκα με ιό HIV βλέπει ένα νέο γιατρό που δεν έχει δει ποτέ ξανά ο οποίος ξεκινά να κάνει πολλές ερωτήσεις για το πώς νόσησε απο τον ιό HIV. Αυτή αναστατώνεται. Πιθανό παράδειγμα θετικής εμπειρίας: Η υπάλληλος υποδοχής δείχνει σεβασμό, ο γιατρός είναι προσεκτικός και παρέχει υποστήριξη, ενώ η γυναίκα που ζει με ιό HIV είναι δραστήρια και κάνει ερωτήσεις, ο γιατρός της παρέχει κατάλληλες πληροφορίες και θεραπεία και παραπέμπει την ασθενή σε μία ομάδα υποστήριξης, κ.ο.κ. Έπειτα, ξεκινήστε μία συζήτηση κάνοντας τις εξής ερωτήσεις: Ποιές είναι οι γενικές σκέψεις και παρατηρήσεις μας από αυτήν την εμπειρία; Ποιές ενέργειες είδαμε να πραγματοποιούνται στο παιχνίδι ρόλων; Τί έκανε κάθε άτομο; Ποιές είναι οι ενδεχόμενες αιτίες αυτών των συμπεριφορών; Πώς είναι η συμπεριφορά του προσωπικού φροντίδας της υγείας; Τί κάνει καλά το προσωπικό φροντίδας της υγείας; Τί θα μπορούσαν να κάνουν καλύτερα; Πώς είναι η συμπεριφορά της γυναίκας που επιζητά πρόσβαση στην φροντίδα; Τί θα μπορούσε να κάνει διαφορετικά / καλύτερα; Τί μπορεί να κάνει το προσωπικό φροντίδας της υγείας της για να βελτιώσει τη σχέση με τη γυναίκα που επιζητά πρόσβαση στην φροντίδα; Τί μπορεί να κάνει η γυναίκα που επιζητά πρόσβαση στην φροντίδα για να βελτιώσει τη σχέση της με το προσωπικό φροντίδας της υγείας; Τί μπορούμε να κάνουμε ως γυναίκες που ζούμε με τον ιό HIV για να μεγιστοποιήσουμε τις υγειονομικές υπηρεσίες που χρησιμοποιούμε; Παρατηρώντας το αρνητικό σενάριο του παιχνιδιού ρόλων, σημειώστε ότι ως γυναίκες που ζούμε με ιό HIV μπορεί να βιώνουμε διακρίσεις όχι μόνο εξαιτίας του ιού HIV, αλλά και εξαιτίας άλλων μορφών προκατάληψης, όπως οι αρνητικές συμπεριφορές απέναντι στη χρήση ενέσιμων φαρμάκων, τη φυλή, τις ομοφυλοφιλικές σχέσεις, την ψυχική υγεία και άλλες αναπηρίες (ανατρέξτε στην Ροζ ενότητα για τα ανθρώπινα δικαιώματα). Μπορεί επίσης να είναι πιθανό ορισμένες από τις αρνητικές μας εμπειρίες να μην οφείλονται στις απόψεις ή στην προκατάληψη ενός συγκεκριμένου επαγγελματία φροντίδας της υγείας, αλλά απλώς στο γεγονός ότι δεν γνωρίζουν περισσότερα, δεν έχουν εμπειρία ή δεν έχουν επίγνωση της συμπεριφοράς τους και του πώς αυτή μας επηρεάζει. Συζητήστε το γεγονός ότι ο επαγγελματίας υγείας μπορεί να μην αποδίδει τα μέγιστα επειδή: Ενδεχομένως να υπάρχει έλλειψη κατανόησης για τον ιό HIV. Μπορεί να υπάρχει έλλειψη κατανόησης της επίδρασης του ιού HIV στις ζωές μας. Τα εκπαιδευτικά πακέτα για το προσωπικό μπορεί να μην εστιάζουν στον ιό HIV. Σε ορισμένες περιοχές, μπορεί να μην υπάρχει ιδιαίτερη εμπειρία στην φροντίδα ανθρώπων από άλλες κουλτούρες. Ορισμένοι επαγγελματίες υγείας μπορεί να μην έχουν επικαιροποιήσει / αναβαθμίσει τις γνώσεις τους για τον ιό HIV. Ενδεχομένως να υπάρχει αλληλεπικάλυψη μεταξύ της προσωπικής και της επαγγελματικής ζωής αναφορικά με τον ιό HIV. Όταν οι υπηρεσίες που παρέχονται είναι πολύ ευρείες ή έχουν ελλείψεις σε πόρους, το προσωπικό μπορεί να εργάζεται κάτω από υψηλά επίπεδα πίεσης και άγχους. Σχολιάστε το θετικό σενάριο του παιχνιδιού ρόλων, τονίστε τη σημασία του να είμαστε προετοιμασμένες για τη συνάντησή μας με το γιατρό, να γνωρίζουμε όλες τις σημαντικές πληροφορίες, να χρησιμοποιούμε ένα σημειωματάριο για τις ερωτήσεις, κ.ο.κ. Χρησιμοποιείστε το φυλλάδιο «Πώς να επωφεληθείτε στο έπακρο από την κλινική σας ομάδα» για να πραγματοποιήσετε συστάσεις. Ανάλυση Ορισμένα υγειονομικά συστήματα διαθέτουν ένα σύστημα εκπροσώπησης του ασθενή ή του «χρήστη της υπηρεσίας». Μπορεί ήδη να έχουμε κάποια γυναίκα από την ομάδα που είναι εκπρόσωπος ασθενή, ή να υπάρχει ήδη μία καλή σχέση μεταξύ των μελών της ομάδας υποστήριξης (ή των εκπροσώπων μας) και του προσωπικού των τοπικών υπηρεσιών μας. Αν ισχύει αυτό, την χρησιμοποιούμε αποτελεσματικά για να τονίσουμε τις θετικές πλευρές των υπηρεσιών και να αναφέρουμε τυχόν σημεία προς εξέταση; Αν δεν ισχύει, μήπως θα ήταν χρήσιμο να προτείνουμε μία συνάντηση με το προσωπικό ώστε να αυξήσουμε την επικοινωνία και τη συνεργασία για να βελτιώσουμε τις υπηρεσίες; Ένα δέμα από βέργες είναι πάντα πιο δυνατό, δημιουργεί πιο έντονη φωτιά, παράγει περισσότερη θερμότητα και φωτίζει περισσότερο μία κατάσταση από μόνο μία βέργα! Η καλή επικοινωνία μεταξύ των εκπροσώπων μας και των παρόχων υγειονομικής φροντίδας προσφέρει την ευκαιρία να προτείνουμε τις εξής ιδέες, όπου αυτές δεν εφαρμόζονται ήδη: υγείας από γυναίκες που ζουν με τον ιό HIV - 6 υγείας από γυναίκες που ζουν με τον ιό HIV - 7

5 υγείας από γυναίκες που ζουν με τον ιό HIV υγείας από γυναίκες που ζουν με τον ιό HIV Παροχή εκπαίδευσης για τους επαγγελματίες της υγείας σε κάποια από το ιδιαίτερα θέματα που αντιμετωπίζουν οι γυναίκες που ζουν με ιό HIV. Η ομάδα αλληλοϋποστήριξης θα μπορούσε να συμμετάσχει στον σχεδιασμό και/ή στην παροχή εκπαίδευσης στους επαγγελματίες υγείας. Υπάρχουν ορισμένα εκπαιδευτικά πακέτα που εστιάζουν ιδιαίτερα στον ιό HIV και τις γυναίκες. Το ηχητικό πρόγραμμα για τον ιό HIV, τη Γυναίκα και τη Μητρότητα (σύνδεσμος: php/projects/ The_HIV,_Women_and_Motherhood_Audio_ Project/) αποτελεί μία διαδικτυακή πηγή παροχής εκπαίδευσης για εργαζόμενους στο χώρο της υγείας κάθε επιπέδου. Καλύπτει πολλά σημεία που αφορούν τις γυναίκες με ιό HIV και την φροντίδα μας. Το πρόγραμμα του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας «Ενσωμάτωση του φύλου στα προγράμματα HIV/AIDS στον τομέα της υγείας: Το εργαλείο για τη βελτίωση της ανταπόκρισης στις ανάγκες των γυναικών» ενδεχομένως να έχει ενδιαφέρον (σύνδεσμος: doc.who. int/ publications/2009/ _eng.pdf). Ανάρτηση αφισών και άλλων υλικών στους χώρους της κλινικής που υποστηρίζουν τους ανθρώπους με ιό HIV και καταπολεμούν τον στιγματισμό. Το παραπάνω μπορεί να βοηθήσει του ανθρώπους που ζουν με ιό HIV να νιώσουν περισσότερο άνετα και ότι λαμβάνουν μεγαλύτερη υποστήριξη. Παροχή εκτυπωμένων ενημερωτικων υλικών για τον ιό HIV και τον έλεγχο για ιό HIV. Αυτά αναγνωρίζουν τον ιό HIV και μπορούν να μειώσουν το στίγμα ενισχύοντας την εξοικείωση με τον ιό HIV στην καθημερινή ζωή. Σύνοψη: Αυτή η άσκηση εστιάζει στο ρόλο που μπορούμε να έχουμε για τη βελτίωση και τη μεγιστοποίηση της πρόσβασής μας σε κατάλληλες υπηρεσίες φροντίδας της υγείας και των σχέσεών μας με τους παρόχους φροντίδας υγείας. Είναι σημαντικό να αναγνωρίσουμε ότι αν τύχει να βιώσουμε άσχημες εμπειρίες, υπάρχουν ενέργειες που μπορούμε να κάνουμε ώστε να βελτιώσουμε τα πράγματα, όπως η παροχή κατάλληλων παρατηρήσεων και η υποβολή καταγγελιών. Επίσης, ελπίζουμε ότι η άσκηση θα αναδείξει ορισμένα από τα πράγματα που μπορούμε να κάνουμε για να επωφεληθούμε στο έπακρο από τις επαφές μας με το γιατρό και να έχουμε έναν ενεργό ρόλο στη φροντίδα μας. Άσκηση 3: Ο Γενικός Γιατρός μας: Να το πούμε ή να μην το πούμε Σημειώσεις Συντονίστριας: Οι οικογενειακοί γιατροί, όπως και οι ειδικοί, αποτελούν βασικά μέλη της ομάδας φροντίδας της υγείας μας και όπως όλοι οι επαγγελματίες της υγείας, δεσμεύονται από το ιατρικό απόρρητο. Όταν δεν αισθανόμαστε καλά, μπορεί να είναι δύσκολο να γνωρίζουμε αν αυτό σχετίζεται με την αγωγή για τον ιό HIV που λαμβάνουμε ή αν πηγάζει από κάποιο άλλο πρόβλημα και αν θα πρέπει να επισκεφτούμε τον οικογενειακό μας γιατρό ή τον ειδικό μας. Αυτή η συνεδρία θα: Εξερευνήσει σε ποιες παθήσεις και σε ποια προβλήματα υγείας μπορεί να μας βοηθήσει ο οικογενειακός γιατρός. Αναλύσει θέματα αναφορικά με την αποκάλυψη του ότι είμαστε φορείς του ιού HIV στον οικογενειακό μας γιατρό και ίσως μας βοηθήσει να αισθανθούμε πιο άνετα ώστε να προχωρήσουμε στην αποκάλυψη αυτή. Για να διευκολυνθεί η συζήτηση, θα χρησιμοποιήσουμε συγκεκριμένες περιπτώσεις και μία ανάλυση των πλεονεκτημάτων και των μειονεκτημάτων της αποκάλυψης στον οικογενειακό μας γιατρό. Στόχοι: Η αύξηση της κατανόησης του ρόλου του οικογενειακού γιατρού, του ρόλου του στην φροντίδα μας και των πεδίων στα οποία μπορεί να μας βοηθήσει. Η ενίσχυση της αυτοπεποίθησής μας για τη συζήτηση της διάγνωσης σχετικά με τον ιό HIV με τον οικογενειακό μας γιατρό. Χρόνος: 20 λεπτά Απαιτούμενα υλικά: Πίνακας σεμιναρίων και μαρκαδόροι, στυλό, αυτοκόλλητα χαρτάκια σημειώσεων, αντίγραφα των περιπτώσεων. Περιγραφή: Ξεκινήστε τη συνεδρία αναγνωρίζοντας ότι μερικές φορές μπορεί να είναι δύσκολο όταν έχουμε ένα πρόβλημα υγείας να αποφασίσουμε από ποιον θα ζητήσουμε την πιο κατάλληλη βοήθεια, όπως και να γνωρίζουμε αν είναι κάτι που θα πρέπει να αντιμετωπιστεί από τον οικογενειακό μας γιατρό ή αν θα ήταν καλύτερα να επισκεφτούμε το γιατρό μας για τον HIV. Ανάλογα με το μέγεθος της ομάδας, χωρίστε την σε μικρότερες ομάδες των τεσσάρων ατόμων και μοιράστε έναν ίσο αριθμό περιπτώσεων. Μελέτη Περίπτωσης 1 Η Τζέιν είναι 49 και διαγνώστηκε με ιό HIV πριν εννέα χρόνια. Πρόσφατα διαγνώστηκε με υψηλή αρτηριακή πίεση και της προτάθηκε να προσπαθήσει να κόψει το κάπνισμα. Ερωτήσεις: Ποια είναι τα θέματα που απασχολούν την Τζέιν; Τι θα μπορούσε να συμβαίνει; Τι είδους βοήθεια είναι διαθέσιμη για την Τζέιν; Τι μπορεί να κάνει η Τζέιν; Τι μπορεί να κάνει ο οικογενειακός γιατρός και η κλινική για τον ιό HIV; Η υψηλή αρτηριακή πίεση αποτελεί μία κοινή πάθηση και για τους ανθρώπους που ζουν με ιό HIV και για αυτούς που ζουν χωρίς αυτόν. Ωστόσο, σε ορισμένους ανθρώπους, η υψηλή αρτηριακή πίεση μπορεί να σχετίζεται με τον ιό HIV ή την φαρμακευτική αγωγή (ανατρέξτε επίσης στην Κόκκινη ενότητα για την φαρμακευτική αγωγή). Καθώς η υψηλή αρτηριακή πίεση είναι τόσο συχνή, οι οικογενειακοί γιατροί την αντιμετωπίζουν πολύ πιο συχνά σε σχέση με τους ειδικούς για τον ιό HIV. Αυτό σημαίνει ότι ο γιατρός μας που είναι ειδικός για τον ιό HIV μπορεί να ζητήσει από τον οικογενειακό μας γιατρό να αναλάβει το μεγαλύτερο μέρος της ευθύνης για αυτή την πτυχή της φροντίδας μας. Είναι πολύ σημαντικό για τον οικογενειακό μας γιατρό να είναι πλήρως ενημερωμένος για όλα μας τα ιατρικά στοιχεία, συμπεριλαμβανομένου του ότι είμαστε φορείς του ιού HIV και των φαρμάκων που λαμβάνουμε. υγείας από γυναίκες που ζουν με τον ιό HIV - 8 υγείας από γυναίκες που ζουν με τον ιό HIV - 9

6 υγείας από γυναίκες που ζουν με τον ιό HIV υγείας από γυναίκες που ζουν με τον ιό HIV Επίσης είναι πολύ σημαντικό για τον γιατρό μας που είναι ειδικός για τον ιό HIV να γνωρίζει επακριβώς τι συνταγογραφεί ο οικογενειακός γιατρός μας. Αυτό είναι ένα παράδειγμα που δείχνει την σημασία του να επικοινωνούν μεταξύ τους οι δύο ιατρικές μας ομάδες σχετικά με την φροντίδα μας, ώστε να διασφαλιστεί ότι λαμβάνουμε την καλύτερη θεραπεία. Οι οικογενειακοί γιατροί έχουν επίσης εκτεταμένη εμπειρία στην υποστήριξη ανθρώπων που επιθυμούν να κόψουν το κάπνισμα. Μπορούν επίσης να παραπέμψουν ένα άτομο σε μία κλινική διακοπής του καπνίσματος. Συστήνεται για την Τζέιν να αποκαλύψει πως είναι φορέας του ιού HIV έτσι ώστε ο οικογενειακός της γιατρός να μην χορηγήσει κάποιο φάρμακο που θα μπορούσε να αλληλεπιδράσει με την φαρμακευτική αγωγή για τον ιό HIV. Επίσης είναι σημαντικό για αυτήν να συζητήσει αυτές τις παθήσεις με τον γιατρό που είναι ειδικός στη θεραπεία του ιού HIV. Μελέτη Περίπτωσης 2 Η Τάνια είναι μία γυναίκα 32 ετών που διαγνώστηκε με ιό HIV πριν τέσσερα χρόνια. Πρόσφατα έχασε τη δουλειά της και χώρισε με τον φίλο της. Κατά τη διάρκεια των τελευταίων μηνών έχει κλειστεί στον εαυτό της και δυσκολεύεται να μιλήσει με τους φίλους της και με την οικογένειά της που δεν γνωρίζει για την κατάστασή της. Συχνά περνά αρκετές συνεχόμενες ημέρες κλεισμένη στο σπίτι και δεν σηκώνει ούτε το τηλέφωνο. Ερωτήσεις: Τι πιστεύουμε ότι συμβαίνει; Τι μπορεί να κάνει η Τάνια; Ποιος θα μπορούσε να υποστηρίξει την Τάνια; Τι είδους υποστήριξη είναι διαθέσιμη για αυτήν; Η Τάνια είναι πιθανό να έχει κατάθλιψη (ανατρέξτε στην Πορτοκαλί ενότητα για την ζωή με τον ιό HIV). Είναι σημαντικό να συζητήσει τα συναισθήματά της με τους γιατρούς της τόσο στην εξειδικευμένη κλινική για τον ιό HIV, όσο και στο ιατρείο του γενικού γιατρού. Ο οικογενειακός γιατρός θα έχει εκτεταμένη εμπειρία στην φροντίδα ανθρώπων με κατάθλιψη, καθώς είναι πολύ συχνή στον γενικό πληθυσμό. Αυτός βρίσκεται στην καλύτερη θέση για να παραπέμψει στις κατάλληλες υπηρεσίες ψυχικής υγείας στην περιοχή. Η ομάδα ειδικών για τον ιό HIV θα εξετάσει τα φάρμακα που λαμβάνει η Τάνια ώστε να βεβαιωθεί ότι δεν λαμβάνει κάποιο φάρμακο που θα μπορούσε να επηρεάσει τη διάθεσή της. Το να ενθαρρυνθεί η Τάνια να δεχτεί να την παραπέμψουν σε υπηρεσίες αλληλοϋποστήριξης αποτελεί ένα σημαντικό βήμα για να βοηθηθεί ώστε να ξεπεράσει την απομόνωσή της. Εάν η Τάνια αρνηθεί να χρησιμοποιήσει τις υπηρεσίες αλληλοϋποστήριξης, είναι σημαντικό να ερευνηθούν και να γίνουν κατανοητοί οι λόγοι της, ώστε να λάβει την κατάλληλη υποστήριξη / βοήθεια. Μελέτη Περίπτωσης 3 Η Μαρία είναι θετική στον ιό HIV και μόλις ξεκίνησε να λαμβάνει φαρμακευτική αγωγή. Ένα πρωί ξύπνησε με κνησμώδες εξάνθημα σε όλο της το σώμα. Ερωτήσεις: Ποιο θα μπορούσε να είναι το πρόβλημα εδώ; Τι πιστεύουμε ότι συμβαίνει; Τι θα πρέπει να κάνει η Μαρία; Καθώς η Μαρία μόλις ξεκίνησε την φαρμακευτική αγωγή, είναι σημαντικό να επικοινωνήσει άμεσα με την εξειδικευμένη ομάδα της για τον ιό HIV. Αυτό ισχύει επειδή ορισμένα φάρμακα μπορούν να προκαλέσουν αυτού του είδους το εξάνθημα το οποίο, αν δεν αντιμετωπιστεί κατάλληλα, μπορεί να είναι πραγματικά σοβαρό (ανατρέξτε στην Κόκκινη ενότητα για την φαρμακευτική αγωγή). Μελέτη Περίπτωσης 4 Η Τζοάνα έχει ζητήσει άσυλο και κατάγεται από τη Ζιμπάμπουε. Είναι φορέας του ιού HIV. Έχει εγγραφεί για παρακολούθηση από οικογενειακό γιατρό και κλείνει ένα ραντεβού για εμβολιασμό κατά της γρίπης. Την εξετάζει ένας νέος γιατρός ο οποίος την ρωτά από πότε έχει διαγνωστεί και πως ανακάλυψε την κατάστασή της, ενώ την ρωτά επίσης αν γνώριζε ποια ήταν η πορεία της μετάδοσης. Ο γιατρός ρωτά επίσης την Τζοάνα αν αυτός ήταν ο λόγος που ήρθε στην χώρα. Η Τζοάνα νιώθει πολύ άβολα. Ερωτήσεις: Τι πιστεύετε ότι συμβαίνει α) με την Τζοάνα, β) με το γιατρό; Τι μπορεί να κάνει η Τζοάνα; Τι μπορεί να κάνει ο γιατρός; Οι λόγοι της Τζοάνας για την μετανάστευση και ο τρόπος με τον οποίο κόλλησε τον ιό HIV δεν σχετίζονται με τον εμβολιασμό για τη γρίπη. Ο οικογενειακός γιατρός κάνει άβολες ερωτήσεις στην Τζοάνα και συνεπώς δεν είχαν χρόνο να αναπτύξουν μία διαπροσωπική σχέση. Ταυτόχρονα, είναι χρήσιμο να θυμόμαστε ότι ο γιατρός μπορεί να κάνει αυτές τις ερωτήσεις ώστε να ανακαλύψει αν υπάρχουν και άλλα ζητήματα στο ιστορικό της Τζοάνας που θα μπορούσαν να σχετίζονται με την περίπτωσή της. Είναι κατανοητό ότι η Τζοάνα μπορεί να μην είναι έτοιμη να αποκαλύψει τις απαντήσεις στην πρώτη της συνάντηση με τον οποιονδήποτε. Για παράδειγμα, ο γιατρός μπορεί να ανησυχεί και να προσπαθεί να ενημερωθεί για το ιστορικό της Τζοάνας, ώστε να καταλάβει π.χ. αν η Τζοάνα βρισκόταν σε μία μακροχρόνια σχέση ή αν ήταν παντρεμένη, ή αν ήταν έγκυος και έχασε ένα μωρό πριν ανακαλύψει ότι είναι φορέας του ιού HIV, αν έχει αφήσει τα παιδιά της ή τον άντρα της πίσω, αν ήρθε στην Ελλάδα ως πρόσφυγας ή με σκοπό να βελτιώσει τη ζωή της ως οικονομικός μετανάστης, ή αν ο ιός HIV αποτελεί το τελευταίο πράγμα που την ανησυχεί. Περιπτώσεις σαν αυτές αντιμετωπίζονται δύσκολα, καθώς οι άμεσες ερωτήσεις αυτού του γιατρού μπορεί να υγείας από γυναίκες που ζουν με τον ιό HIV - 10 υγείας από γυναίκες που ζουν με τον ιό HIV - 11

7 υγείας από γυναίκες που ζουν με τον ιό HIV υγείας από γυναίκες που ζουν με τον ιό HIV βασίζονται σε μία υποκειμενική αντίληψη του ενδεχόμενου ύπαρξης των υπολοίπων παραγόντων. Ωστόσο, η αμεσότητα των ερωτήσεων του γιατρού στην πρώτη του συνάντηση με την Τζοάνα, σε μία δεκάλεπτη συνεδρία, μπορεί να φαίνεται ανάρμοστη, εκτός αν είναι πολύ προσεκτικά διατυπωμένες και παρασχεθεί ο λόγος για τον οποίο πραγματοποιούνται. Διαφορετικά, μπορεί να δημιουργήσουν περισσότερο φόβο και ανησυχία στην Τζοάνα, ο οποίος μπορεί ενδεχομένως να επιβαρύνει την μελλοντική της σχέση με το κέντρο υγείας. Ξεκινήστε να λέτε ιδέες με τις συμμετέχουσες για το πώς θα μπορούσε να βελτιωθεί αυτή η κατάσταση. Πρώτον: - Ποια είναι τα θέματα που απασχολούν την Τζοάνα; Τι είδους άμεση υποστήριξη χρειάζεται η Τζοάνα; Δεύτερον, συζητήστε πως θα μπορούσαμε να επικοινωνήσουμε με το γιατρό ώστε να: Επιλυθεί η συγκεκριμένη περίπτωση της Τζοάνας. Μειωθεί το ενδεχόμενο παρανοήσεων και προβλημάτων επικοινωνίας μεταξύ των γιατρών και των γυναικών που ζουν με ιό HIV στο μέλλον. Αν αυτού του είδους η κατάσταση συμβαίνει σε τοπικά ιατρεία, οι πιθανές ενέργειες ενδεχομένως είναι οι εξής: Επικοινωνία με το ιατρικό κέντρο ως ομάδα ώστε να διασφαλιστεί η σωστή επικοινωνία, δηλαδή η αύξηση της εμπιστοσύνης της ασθενούς βοηθώντας την να καταλάβει για ποιο λόγο πραγματοποιούνται αυτές οι ερωτήσεις. Παροχή παρατηρήσεων για αυτά τα θέματα. Αν αυτό δεν έχει αποτέλεσμα, εύρεση της διαδικασίας για την υποβολή καταγγελίας (ανατρέξτε επίσης στην Άσκηση 4). Ζητήστε από την κλινική που σας παρακολουθεί για τον ιό HIV να σας βοηθήσει να βρείτε κάποιο άλλο ιατρείο οικογενειακού γιατρού. Συζητήστε εναλλακτικές λύσεις με την ομάδα αλληλοϋποστήριξης ή με κάποιον από την κλινική που σας παρακολουθεί για τον ιό HIV. Για να ολοκληρωθεί η συνεδρία, χρησιμοποιήστε έναν πίνακα σεμιναρίων και γράψτε τη φράση «Προκλήσεις από την αποκάλυψη στον οικογενειακό γιατρό μας», ενώ σε έναν άλλο γράψτε τη φράση «Οφέλη από την αποκάλυψη στον οικογενειακό γιατρό μας». Τα μέλη θα έχουν αυτοκόλλητα χαρτάκια σημειώσεων στα οποία θα γράψουν 3 μειονεκτήματα και 3 πλεονεκτήματα. Κάθε μέλος θα κολλήσει τα αυτοκόλλητα χαρτάκια του στον αντίστοιχο πίνακα, ξεκινώντας από τα μειονεκτήματα. Οι απαντήσεις σε αυτή την άσκηση θα ποικίλουν ανάλογα με τις εμπειρίες της ομάδας. Για τα μειονεκτήματα μπορεί να έχουμε: Η μη αποκάλυψη μπορεί να είναι επικίνδυνη: η εξειδικευμένη κλινική και ο οικογενειακός γιατρός μας δεν μοιράζονται τις ιατρικές πληροφορίες. Η εχεμύθεια μπορεί να παραβιαστεί. Μπορεί να προκύψει στιγματισμός. Ο οικογενειακός γιατρός μπορεί να μην γνωρίζει αρκετά για τον ιό HIV. Η υπάλληλος υποδοχής γνωρίζει πως είμαι φορέας του ιού HIV. Ο οικογενειακός γιατρός φροντίζει επίσης και τον άντρα μου. Στην πλευρά των πλεονεκτημάτων, μπορούμε να έχουμε τα εξής: Είναι απαραίτητη για την ασφαλή κλινική φροντίδα. Ο οικογενειακός γιατρός είναι τοπικός (βρίσκεται κοντά στο σπίτι). Ο οικογενειακός γιατρός γνωρίζει περισσότερα για τις τοπικές υπηρεσίες και βρίσκεται σε καλύτερη θέση για να παραπέμψει σε αυτές. Ο οικογενειακός γιατρός μπορεί να φροντίσει όλη την οικογένεια, συμπεριλαμβανομένων των παιδιών. Ο οικογενειακός γιατρός γνωρίζει πολλά για συγκεκριμένες ιατρικές παθήσεις. ΑΣΚΗΣΗ 4: Υποβολή καταγγελίας Σημειώσεις Συντονίστριας: Πάντα προτιμούμε και μας βοηθά το να προσπαθούμε πρώτα να ενεργήσουμε μαζί ως μία ομάδα γυναικών φορέων του ιού HIV με σκοπό να συναντηθούμε με τους παρόχους φροντίδας υγείας, να συζητήσουμε και να διευθετήσουμε τα θετικά και τα αρνητικά των εμπειριών μας. Θα πρέπει να έχουμε στον νου μας τη μεταφορά με τις βέργες που αναφέρθηκε παραπάνω: η δύναμη βρίσκεται στους αριθμούς, όπως και το ότι περισσότερη θερμότητα και φως παράγεται από ένα δέμα παρά από μία μόνο βέργα, η οποία μπορεί εύκολα να σπάσει. υγείας από γυναίκες που ζουν με τον ιό HIV - 12 υγείας από γυναίκες που ζουν με τον ιό HIV - 13

8 υγείας από γυναίκες που ζουν με τον ιό HIV υγείας από γυναίκες που ζουν με τον ιό HIV Ωστόσο, για ορισμένους παρόχους φροντίδας της υγείας μπορεί να μην είναι εύκολο να αποδεχτούν ότι μπορεί να λάβουν μαθήματα από ανθρώπους που βρίσκονται υπό την φροντίδα τους - ιδιαίτερα από γυναίκες με ιό HIV, οι οποίες μπορεί να είναι επίσης περιθωριοποιημένες και με άλλους τρόπους. Μπορούμε να χρησιμοποιήσουμε αυτή τη συνεδρία για να μάθουμε πως να υποβάλουμε μία καταγγελία για κάτι που μας συνέβη ενώ επιχειρούσαμε να λάβουμε φροντίδα υγείας ή μπορούμε να υποβάλουμε μία εικονική καταγγελία χρησιμοποιώντας τις περιπτώσεις που παρέχονται. Το συντομότερο δυνατό και ως πρώτο βήμα, θα πρέπει: Να ενημερώσουμε τον επαγγελματία φροντίδας της υγείας για το πώς μας έκανε να αισθανθούμε η συμπεριφορά του. Επίσης να ενημερώσουμε κάποιον άλλον από το κλινικό περιβάλλον, αν αυτό είναι εφικτό ή είναι κατάλληλο για εμάς. Αυτό μας βοηθά να: Συζητήσουμε το θέμα και να δώσουμε και στις δύο πλευρές μία ευκαιρία να αντιμετωπίσουν το πρόβλημα επιτόπου. Μερικές φορές, το μόνο πράγμα που χρειαζόμαστε είναι κάποιος να γνωρίζει το πώς μας έκανε να νιώσουμε η συμπεριφορά του. Δούμε / ακούσουμε την πλευρά του άλλου και ενδεχομένως να δημιουργήσουμε μία ευκαιρία για να αντιμετωπιστεί η κατάσταση άμεσα. Έχουμε ένα σημείο αναφοράς για να υποστηρίξουμε μία καταγγελία. Οι άνθρωποι είναι πιο πιθανό να θυμούνται ένα περιστατικό αν ειπώθηκε κατά τη στιγμή που συνέβη. Στόχοι: Να αυξηθεί η αυτοπεποίθηση και οι ικανότητες ως προς την υποβολή καταγγελιών όταν είναι απαραίτητο. Χρόνος: 20 λεπτά Απαιτούμενα υλικά: Στυλό, χαρτί, πίνακας σεμιναρίου, μαρκαδόροι Περιγραφή: - Ξεκινήστε τη συνεδρία ρωτώντας τα εξής: Είχαμε ποτέ κάποια αρνητική εμπειρία σε υπηρεσίες φροντίδας της υγείας; Τι συνέβη; Συζητήσαμε τι συνέβη με την ομάδα φροντίδας της υγείας; Προχωρήσαμε το θέμα τόσο ώστε να υποβάλουμε κάποια καταγγελία; Άλλαξαν τα πράγματα μετά την καταγγελία; Αν δεν υποβάλαμε καταγγελία, γιατί αυτό; Ποιο αποτέλεσμα επιθυμούσαμε από την καταγγελία; Το καταφέραμε; Γνωρίζουμε τις υποστηρικτικές υπηρεσίες που βοηθούν τους ασθενείς να συζητούν τις ανησυχίες τους και οι οποίες μπορούν να μας βοηθήσουν να υποβάλλουμε επίσημες καταγγελίες; Είναι σημαντικό να αναγνωρίσουμε ότι η υποβολή καταγγελίας δεν είναι εύκολη και θα πρέπει να αναζητούμε υποστήριξη όποτε απαιτείται. Μελέτη Περίπτωσης Η Τζούντι επισκέφτηκε έναν οδοντίατρο για πρώτη φορά. Αποκάλυψε στο έντυπο αρχικής αξιολόγησης ότι ήταν θετική στον ιό HIV. Ενώ ο γιατρός την εξέταζε, της έκανε πολλές ερωτήσεις, όπως πώς έγινε η διάγνωση, πώς «κόλλησε», κ.α. Οι ερωτήσεις πραγματοποιήθηκαν μπροστά στη νοσοκόμα με την πόρτα του δωματίου ανοιχτή, σε απόσταση που η υπάλληλος της υποδοχής μπορούσε να ακούσει. Σύνοψη: Η υποβολή καταγγελίας μπορεί να τρομάζει, αλλά η παραπάνω ενότητα έχει δείξει ότι μπορεί να πραγματοποιηθεί με τρόπο εύκολο, απλώς: 1) Όποτε είναι δυνατό, αναφέροντας το περιστατικό. 2) Εξηγώντας με δικά μας λόγια τι συνέβη. 3) Αναφέροντας το πώς μας έκανε να νιώσουμε. 4) Αναφέροντας τις αλλαγές που θα θέλαμε να πραγματοποιηθούν. Πληροφορίες ενημέρωσης: Έχουμε δικαίωμα να λαμβάνουμε υψηλής ποιότητας υγειονομική φροντίδα, ανεξάρτητα από το γεγονός ότι είμαστε φορείς του ιού HIV. Ωστόσο, αυτό το θέμα εμπερικλείει πολλές δυσκολίες. Ακόμα και στην Ευρώπη, πολλές από εμάς αντιμετωπίζουμε εμπόδια κατά την πρόσβαση σε υπηρεσίες υγειονομικής φροντίδας της, ιδιαίτερα σε υπηρεσίες πέραν των κλινικών για τον ιό HIV, όπως στους οδοντίατρους, σε κλινικές οικογενειακού προγραμματισμού και σε γενικούς γιατρούς (βλ. Έρευνα της WECARe+, Stigma Index, Έρευνα Positively UK Access to Mainstream Services, Αναφορά PozFem UK Women HIV and Sexual Health, Silent Voices). Πληροφορίες ενημέρωσης: Έχουμε δικαίωμα να λαμβάνουμε υψηλής ποιότητας υγειονομική φροντίδα, ανεξάρτητα από το γεγονός ότι είμαστε φορείς του ιού HIV. Ωστόσο, αυτό το θέμα εμπερικλείει πολλές δυσκολίες. Ακόμα και στην Ευρώπη, πολλές από εμάς αντιμετωπίζουμε εμπόδια κατά την πρόσβαση σε υπηρεσίες υγειονομικής φροντίδας της, ιδιαίτερα σε υπηρεσίες πέραν των κλινικών για τον ιό HIV, όπως στους οδοντίατρους, σε κλινικές οικογενειακού προγραμματισμού και σε γενικούς γιατρούς (βλ. Έρευνα της WECARe+, Stigma Index, Έρευνα Positively UK Access to Mainstream Services, Αναφορά PozFem UK Women HIV and Sexual Health, Silent Voices). Ανατρέξτε στα παρακάτω για αναφορά: WECARe+. Survey of issues faced by women living with HIV in Europe and Central Asia: Preliminary findings. Ιούλιος (Σύνδεσμος: faced_by_women_living_with_hiv_in_europe_and_central_ Asia_16_July_2010.pdf.) Ημερομηνία πρόσβασης: Απρίλιος Ανατρέξτε στη σελίδα 10, σημείο 4. The People Living with HIV Stigma Index. Give Stigma the Index Finger: Initial Findings from the People Living with HIV Stigma Index in the UK Ανατρέξτε στη σελίδα 6, σημείο 1: Health. (Σύνδεσμος: ma+and+discrimination+remain+a+significant+challenge+in+ the+uk.htm.) Ημερομηνία πρόσβασης: Μάιος Positively UK. Primary Care Access: How General Practice Can Better Respond to the Needs of People Living with HIV. (Σύνδεσμος: Report%20Final%20 Version.pdf.) Ημερομηνία πρόσβασης: Μάιος PozFem UK. Women, HIV and Sexual Health in the UK. (Σύνδεσμος: υγείας από γυναίκες που ζουν με τον ιό HIV - 14 υγείας από γυναίκες που ζουν με τον ιό HIV - 15

9 υγείας από γυναίκες που ζουν με τον ιό HIV υγείας από γυναίκες που ζουν με τον ιό HIV WomenHIVandSexualHealth.pdf.) Ημερομηνία πρόσβασης: Απρίλιος Ανατρέξτε στη σελίδα 5, σημείο 2.1 και στη σελίδα 6, σημείο 2.2. Weatherburn et al. What do you need? : Findings from a national survey of people living with diagnosed HIV. Sigma Research. Μάρτιος (Σύνδεσμος: sigmaresearch. org.uk/files/report2009b.pdf.) Ημερομηνία πρόσβασης: Μάιος International Community of Women Living with HIV/ AIDS. Silent Voices. (Σύνδεσμος Ημερομηνία πρόσβασης: Απρίλιος Ανατρέξτε στην ενότητα για τις γυναίκες που είναι θετικές στον ιό HIV και τη χρήση ναρκωτικών και οινοπνεύματος. Ως γυναίκες με ιό HIV, πρέπει να αναπτύξουμε ικανότητες και αυτοπεποίθηση ώστε να επωφεληθούμε στο έπακρο από τις υπηρεσίες υγείας, συμπεριλαμβανομένων των γενικών γιατρών, των κλινικών οικογενειακού προγραμματισμού και των κλινικών για τον ιό HIV. Παρακάτω καλύπτουμε τα εξής πεδία: Ορισμός της «καλής υγείας», συμπεριλαμβανομένης της σεξουαλικής και της αναπαραγωγικής υγείας και του ρόλου που θα πρέπει να έχουν οι καλές υγειονομικές υπηρεσίες. Εντοπισμός των προκλήσεων που αφορούν την πρόσβαση σε υπηρεσίες φροντίδας της υγείας. Ανάπτυξη πρακτικών στρατηγικών για την υπερκέραση των εμποδίων και την βελτίωση της αυτοπεποίθησης και των ικανοτήτων για τη βελτίωση της επικοινωνίας με τους επαγγελματίες φροντίδας της υγείας. Τι είναι καλή υγεία; Η καλή υγεία μπορεί να περιγραφεί ως μία καλή αίσθηση αναφορικά με το σώμα μας, τις σκέψεις μας, τα συναισθήματά μας και τις σχέσεις μας με τους άλλους και το περιβάλλον γύρω μας. Σε μία κατάσταση καλής υγείας μπορούμε να πραγματοποιούμε επιλογές και να αναλαμβάνουμε την ευθύνη για τον εαυτό μας. Η επιλογή του πότε και του αν θα κάνουμε παιδιά και το να κάνουμε ευχάριστο και ασφαλές σεξ αποτελούν προφανώς σημαντικές πτυχές της υγείας μας iii (ανατρέξτε στην Πράσινη ενότητα αναφορικά με το σεξ και τις σχέσεις και στην Κίτρινη ενότητα για θέματα υγείας που αφορούν την αναπαραγωγή). Ζώντας με τον ιό HIV δεν σημαίνει ότι δεν μπορούμε να βιώσουμε καλή υγεία και ευημερία, αλλά αντίθετα μπορεί να αποτελέσει μία ευκαιρία για να αποκτήσουμε καινούριες ικανότητες και να μάθουμε καινούργιες στρατηγικές (ανατρέξτε στην Μπλε ενότητα για τη διάγνωση). Οι σχέσεις που έχουμε με τις υπηρεσίες φροντίδας της υγείας είναι ζωτικής σημασίας για τη δημιουργία καλής υγείας. Ωστόσο, μπορούμε να βιώσουμε προβλήματα αναφορικά με την πρόσβαση στις υποστηρικτικές υπηρεσίες φροντίδας της υγείας. Ποια είναι τα εμπόδια αναφορικά με την πρόσβαση στις υγειονομικές υπηρεσίες ; Ως γυναίκες, μπορεί να έχουμε συγκεκριμένα προβλήματα αναφορικά με την πρόσβαση στις υπηρεσίες. Ανάλογα με τις προσωπικές καταστάσεις και τον τρόπο ζωής μας, αυτά μπορεί να περιλαμβάνουν τα εξής: έλλειψη χρόνου, έλλειψη χρημάτων για μεταφορά, προβλήματα με την φροντίδα των παιδιών, το βάρος της ευθύνης για την φροντίδα των μελών της οικογένειας ή άλλων συγγενών. Μπορεί να έχουμε άγχος αναφορικά με την πρόσβαση στις υπηρεσίες γιατί φοβόμαστε ότι το γεγονός πως είμαστε φορείς του ιού HIV θα αποκαλυφθεί στην ευρύτερη κοινότητα και φοβόμαστε μήπως βιώσουμε διάκριση. Όσες από εμάς επιλέξουμε να μην αποκαλύψουμε ότι έχουμε ιό HIV σε επαγγελματίες φροντίδας της υγείας εκτός των εξειδικευμένων κλινικών για τον ιό HIV μπορεί να ανησυχούμε ότι δεν λαμβάνουμε την καλύτερη δυνατή φροντίδα. Για παράδειγμα, μπορεί να φοβόμαστε ότι μπορεί να μας χορηγηθούν φάρμακα που μπορεί να έχουν αλληλεπιδράσεις με την φαρμακευτική μας αγωγή για τον ιό HIV. Εμπόδια για μετανάστριες και άλλες ομάδες Ορισμένες γυναίκες στην Ευρώπη μπορεί να αντιμετωπίζουμε πρόσθετα προβλήματα επειδή είμαστε μετανάστριες (με ή χωρίς χαρτιά) και ενδεχομένως δεν γνωρίζουμε το σύστημα, αντιμετωπίζουμε προβλήματα με τη γλώσσα, ή φοβόμαστε μήπως απελαθούμε. iv Σε πολλές ευρωπαϊκές χώρες, οι μετανάστες χωρίς χαρτιά δεν έχουν πρόσβαση σε υγειονομικές υπηρεσίες (change throughout) ή μπορεί να πρέπει να πληρώσουν για αυτές. v Ορισμένες γυναίκες μπορεί να αποφεύγουν τις υπηρεσίες επειδή ανησυχούν ότι θα αντιμετωπίσουν άλλες προκαταλήψεις, όπως προκαταλήψεις για την χρήση ναρκωτικών, την πορνεία, ή κατά όσων έχουν περάσει χρόνο στην φυλακή vi (ανατρέξτε στην Ροζ ενότητα για τα ανθρώπινα δικαιώματα). Για ορισμένες γυναίκες, η γλώσσα μπορεί να δημιουργεί εμπόδιο στην πρόσβαση σε υπηρεσίες - μερικές από εμάς τη μιλούν πολύ λίγο, αν όχι καθόλου. Εμπόδια για τις νέες γυναίκες Για όσες από εμάς είμαστε νέες γυναίκες και έφηβες, μπορεί να δυσκολευτούμε να επισκεφτούμε γιατρούς και νοσοκόμες που φροντίζουν και τους γονείς μας. Η συζήτηση για το σεξ, τις σχέσεις και την αντισύλληψη με τους ίδιους γιατρούς που επισκεπτόμασταν ως παιδιά μπορεί να μας κάνει να νιώσουμε άβολα. Η βαθιά ανησυχία σχετικά με την παραβίαση της εχεμύθειας, ιδιαίτερα προς τα μέλη της οικογένειας, μπορεί επίσης να μας εμποδίσει από το να προσπελάσουμε βασικές υγειονομικές υπηρεσίες. vii Εμπόδια για εργαζόμενες στο χώρο της φροντίδας της υγείας Συχνά, το νοσηλευτικό επάγγελμα, όπως και άλλα επαγγέλματα φροντίδας, απασχολούν μεγάλους αριθμούς γυναικών και ορισμένες ενδεχομένως ζουν με ιό HIV. Το να έχεις ανθρώπους που ζουν «ανοικτά» με τον ιό HIV και εργάζονται στον χώρο της φροντίδας της υγείας μπορεί να αποτελέσει ένα τεράστιο όφελος και για τους ανθρώπους που ζουν με ιό HIV, αλλά και για τις υγειονομικές υπηρεσίες. Ωστόσο, όσες από εμάς εργάζονται ως επαγγελματίες στον χώρο της φροντίδας της υγείας μπορεί να φοβούνται ότι αν αποκαλυφθεί πως είναι φορείς του ιού HIV, θα επηρέαζε τις πιθανότητες εξεύρεσης viii, ix εργασίας και θα μπορούσε ακόμα και να επιφέρει την απόλυσή τους. Είναι απαραίτητο για τις υγειονομικές υπηρεσίες να έχουν φιλική στάση προς τον ιό HIV σε αρκετά επίπεδα. Πρώτα, θα πρέπει να διασφαλιστεί ότι οι εργαζόμενες που έχουν ιό HIV, συμπεριλαμβανομένων των εργαζόμενων του χώρου της υγείας, προστατεύονται από την εργατική νομοθεσία. Είναι σημαντικό να μάθουμε το νομικό καθεστώς στην χώρα μας αναφορικά με την απασχόληση ατόμων με ιό HIV στον χώρο της υγείας (ανατρέξτε επίσης στην Ροζ ενότητα για τα ανθρώπινα δικαιώματα και στην Μοβ ενότητα για τους εργαζόμενους στο χώρο της φροντίδας της υγείας). Αντιμετώπιση των εμποδίων στον χώρο της φροντίδας της υγείας Η αντιμετώπιση των εμποδίων αναφορικά με την πρόσβαση στις υπηρεσίες φροντίδας της υγείας μπορεί να είναι δύσκολη. Ορισμένα από τα εμπόδια μπορεί να οφείλονται σε ανεπαρκή εκπαίδευση του προσωπικού για τον ιό HIV και στην έλλειψη γνώσης που μπορεί να επιφέρει στίγμα και διακρίσεις. Είναι σημαντικό να θυμόμαστε ότι μπορούμε να αναμένουμε να δεχτούμε το ίδιο επίπεδο υγειονομικών υπηρεσιών με άτομα που δεν έχουν ελεγχθεί ή δεν είναι φορείς του ιού HIV (ανατρέξτε στην Ροζ υγείας από γυναίκες που ζουν με τον ιό HIV - 16 υγείας από γυναίκες που ζουν με τον ιό HIV - 17

10 υγείας από γυναίκες που ζουν με τον ιό HIV υγείας από γυναίκες που ζουν με τον ιό HIV ενότητα για τα ανθρώπινα δικαιώματα). Καθώς σε όλον τον υγειονομικό τομέα θα πρέπει να εφαρμόζονται προφυλάξεις για την προστασία του προσωπικού - και αυτών που βρίσκονται υπό την φροντίδα τους - από οποιονδήποτε κίνδυνο μετάδοσης του ιού HIV μέσω της υπηρεσίας φροντίδας της υγείας x, δεν θα πρέπει να μας αντιμετωπίζουν διαφορετικά εξαιτίας του κινδύνου μόλυνσης από τον ιό HIV. Αν αντιμετωπίζουμε θεσμικά εμπόδια στις υπηρεσίες υγείας, είναι σημαντικό να αναφέρουμε πρώτα τα συναισθήματά μας σε αυτούς που δεν μας φροντίζουν έτσι όπως θα επιθυμούσαμε και να δούμε αν τα πράγματα μπορούν να διορθωθούν άμεσα. Ωστόσο, αυτό μπορεί να μην είναι πάντα κατάλληλο για εμάς και μπορεί να προτιμούμε να ενεργήσουμε μέσω της ομάδας υποστήριξης, ώστε να συναντηθούμε με τους εργαζόμενους της υγείας για να παράσχουμε τις κατάλληλες παρατηρήσεις - αλλά και για να αναφέρουμε τις ανησυχίες μας. Αν αυτή η διαδικασία δεν φέρει αποτελέσματα, μπορεί να θελήσουμε να βρούμε ποιά είναι η διαδικασία για την υποβολή καταγγελίας. Αν αποφασίσουμε να προχωρήσουμε με την καταγγελία, είναι σημαντικό να την υποβάλουμε στο κατάλληλο επίπεδο, ανάλογα με τη δομή των υπηρεσιών φροντίδας της υγείας που ισχύει σε κάθε χώρα, ώστε να διασφαλιστεί ότι το ιατρείο ή το νοσοκομείο του γιατρού για τον οποίο έχουμε υποβάλει την καταγγελία μας θα την λάβει σοβαρά υπόψη του. Η λήψη υποστήριξης για την καταγγελία από άλλα άτομα με ιό HIV ή από οργανώσεις για τον ιό HIV μπορεί να αποβεί εξαιρετικά χρήσιμη. Ένα πρόσφατο άρθρο στο Δελτίο του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (Π.Ο.Υ.) από την Sofia Gruskin και την Laura Ferguson τόνισε την ενδεχόμενη ανάγκη για τις δημόσιες υπηρεσίες φροντίδας της υγείας να εισαγάγουν «δείκτες σεβασμού» των ανθρωπίνων δικαιωμάτων στις διαδικασίες λογοδοσίας τους. Ένας τρόπος με τον οποίο οι υγειονομικές υπηρεσίες θα μπορούσαν να υποστηρίξουν τις γυναίκες με ιό HIV αναφορικά με την φροντίδα τους είναι να συνεργαστούν μαζί μας για την εισαγωγή διαδικασιών ανώνυμων ερωτηματολογίων στις κλινικές τους, έτσι ώστε να παρέχονται άμεσα παρατηρήσεις στο προσωπικό - και στις γυναίκες υπό την φροντίδα τους - για την ποιότητα της φροντίδας όπως την αντιλαμβάνονται οι γυναίκες. Με αυτόν τον τρόπο, πολλά από τα θέματα ανησυχίας που αναφέρθηκαν παραπάνω θα μπορούσαν να παρακολουθούνται και να αντιμετωπίζονται με γρήγορο τρόπο. Αν το κέντρο υγείας μας δεν το πράττει ήδη αυτό, ίσως να θέλουμε να εξετάσουμε το ενδεχόμενο να το προτείνουμε εμείς - και να υποστηρίξουμε την πρότασή μας, αν χρειαστεί, με το άρθρο των Gruskin και Ferguson. xi Συνεργασία με τον πάροχο υγειονομικής φροντίδας Η υγεία μας εξαρτάται από την ύπαρξη και από την πρόσβαση σε καλές υγειονομικές υπηρεσίες και από την ικανότητά μας να συνεργαζόμαστε και να επικοινωνούμε με τις κλινικές μας ομάδες. Κατά συνέπεια, η σχέση ανάμεσα σε εμάς και στους παρόχους υγειονομικής φροντίδας της υγείας μας είναι πολύ σημαντική για τη διαχείριση μιας χρόνιας κατάστασης όπως ο ιός HIV. Ως άτομα που βρισκόμαστε υπό την φροντίδα ειδικών της υγείας, έχουμε και δικαιώματα, αλλά και υποχρεώσεις. Για ορισμένες από εμάς μπορεί να είναι δύσκολο να κάνουμε πολλές ερωτήσεις στο γιατρό μας ή να συζητήσουμε ή να αμφισβητήσουμε τις αποφάσεις τους, καθώς μπορεί να προερχόμαστε από κουλτούρες όπου οι γιατροί αντιμετωπίζονται ως μορφές εξουσίας και η υποβολή ερωτήσεων θα ήταν ανάρμοστη. Το παρακάτω φυλλάδιο περιέχει ορισμένες χρήσιμες στρατηγικές για το πώς να επωφεληθούμε στο έπακρο από τη σχέση μας με την κλινική μας ομάδα. Μπορεί να μας παράσχει ένα σημείο εκκίνησης, το οποίο μπορούμε να επεκτείνουμε σύμφωνα με τις εμπειρίες μας και τις εμπειρίες της ομάδας μας. Πώς να επωφεληθείτε στο έπακρο από την κλινική σας ομάδα Μάθετε πώς να βρείτε έναν οικογενειακό γιατρό. Η κλινική για την παρακολούθηση τουν ιού HIV ενδεχομένως να μπορεί να μας βοηθήσει να βρούμε έναν γιατρό που έχει φιλική στάση προς τον ιό HIV. Η κλινική για την παρακολούθηση του ιού HIV ενδεχομένως επίσης να μπορεί να μας συμβουλέψει πώς να βρούμε έναν οδοντίατρο. Μπορούμε να ζητήσουμε να βλέπουμε τον ίδιο γιατρό σε κάθε επίσκεψη. Ενδεχομένως να θέλουμε να βλέπουμε τον ίδιο γιατρό σε κάθε επίσκεψη και σε όλα τα ραντεβού μας. Αυτό μπορεί να ισχύει επειδή υπάρχει ένας γιατρός με τον οποίο αισθανόμαστε περισσότερο άνετα στο ιατρείο. Ωστόσο, αυτό μπορεί να σημαίνει ότι θα πρέπει να περιμένουμε λίγο περισσότερο στα ραντεβού. Αν το πρόβλημα επείγει, τότε μπορεί να πρέπει να συμβιβαστούμε αν ο προτιμώμενος γιατρός μας λείπει ή δεν είναι διαθέσιμος. Μπορούμε πάντα να φέρουμε μία φίλη μαζί μας για να δει το γιατρό μας, αν το επιθυμούμε. Αυτό είναι δική μας επιλογή. Ωστόσο, συνεννοηθείτε με την φίλη σας ή με τον συγγενή σας εκ των προτέρων σχετικά με το τι επιθυμείτε να κάνουν, αν υπάρχει κάτι. Βεβαιωθείτε ότι αισθάνεστε άνετα να μιλήσετε για όλα τα ιατρικά σας προβλήματα παρουσία αυτής της φίλης. Μπορούμε να ζητήσουμε να δούμε μία γυναίκα ή έναν άνδρα γιατρό, αν αυτό μας κάνει να νιώθουμε πιο άνετα. Αν είναι δυνατό, συζητήστε το γεγονός ότι έχετε ιό HIV με τον οικογενειακό σας γιατρό. Το να μιλήσετε στον οικογενειακό γιατρό για τον ιό HIV μπορεί να είναι ένα μεγάλο βήμα. Όλοι οι γιατροί μπορούν να φροντίσουν την υγεία σας πολύ καλύτερα αν γνωρίζουν τα σχετικά δεδομένα. Το παραπάνω περιλαμβάνει το γεγονός ότι είστε φορείς του ιού HIV. Μερικές φορές μπορεί να ανησυχούμε ότι οι άνθρωποι που γνωρίζουμε μπορεί να μάθουν για τα ιατρικά μας προβλήματα, ιδιαίτερα αν υπάρχουν μέλη του προσωπικού που τα γνωρίζουμε εμείς ή η οικογένειά μας, ή τα οποία ζουν μαζί μας. Ωστόσο, οι οικογενειακοί γιατροί και όλο το προσωπικό του ιατρείου, συμπεριλαμβανομένων των υπαλλήλων υποδοχής και των νοσοκόμων εργάζονται υπό τους ίδιους κανόνες του ΕΣΥ αναφορικά με το απόρρητο των ασθενών αυτό ισχύει και για την τήρηση του απορρήτου σχετικά με την κατάσταση ενός ατόμου ως προς τον ιό HIV. Αν αποφασίσετε να μην ενημερώσετε τον οικογενειακό σας γιατρό ότι είστε φορείς του ιού HIV, υπάρχουν κίνδυνοι. Για παράδειγμα, ένας οικογενειακός γιατρός μπορεί να χορηγήσει ένα φάρμακο που θα μπορούσε να αλληλεπιδράσει με τις αγωγές για τον ιό HIV(change throughout) ή να είναι επικίνδυνο. Συζητήστε το με κάποιον πρώτα: με έναν φίλο, με έναν σύμβουλο υποστήριξης, με τον ειδικό γιατρό σας για τον ιό HIV, ή με τη συντονίστρια της ομάδας αλληλοϋποστήριξής σας. Ίσως να μπορούσατε όλες μαζί, ως ομάδα, να συζητήσετε, με την εξειδικευμένη κλινική ομάδα σας για τον ιό HIV για οποιεσδήποτε ανησυχίες που έχουν οι γυναίκες στην ομάδα σας σχετικά με την αποκάλυψη στους γενικούς γιατρούς σας. Θα μπορούσατε να προτείνετε να αναλάβει η ομάδα την πρωτοβουλία να επικοινωνήσει με όλους τους γενικούς γιατρούς στην περιοχή τους, ώστε να ενισχυθεί η ευαισθητοποίηση και η κατανόηση μεταξύ τους αναφορικά με τα ζητήματα και τις ανησυχίες που αντιμετωπίζουν οι γυναίκες που έχουν ιό HIV και ενδεχομένως βρίσκονται υπό την φροντίδα τους. Με αυτόν τον τρόπο, θα μπορούσατε να βοηθήσετε στην ανάπτυξη μιας επωφελούς κατάστασης για όλες τις γυναίκες στην ομάδα σας, για την κλινική ομάδα σας για τον ιό HIV και για τα ιατρεία των γενικών γιατρών σας μέσω της αμοιβαίας εκπαίδευσης, αποκάλυψης και συνεργασίας. υγείας από γυναίκες που ζουν με τον ιό HIV - 18 υγείας από γυναίκες που ζουν με τον ιό HIV - 19

11 υγείας από γυναίκες που ζουν με τον ιό HIV υγείας από γυναίκες που ζουν με τον ιό HIV Σχεδιάζουμε τι θέλουμε να πούμε στο γιατρό μας. Αφιερώνουμε χρόνο να σκεφτούμε τι θέλουμε να μάθουμε πριν την επίσκεψη και το σημειώνουμε. Να θυμάστε ότι η επίσκεψη σε έναν οικογενειακό γιατρό συχνά διαρκεί λιγότερο από 10 λεπτά. Να γνωρίζετε τον αριθμό των κυττάρων CD4 και το ιικό φορτίο σας. Θα μπορούσαμε να έχουμε ένα σημειωματάριο όπου θα καταγράφουμε όλες μας τις μετρήσεις και θα το φέρνουμε μαζί μας όποτε επισκεπτόμαστε το γιατρό μας. Να γνωρίζετε τις ονομασίες των φαρμάκων που παίρνετε. Σε αυτά δεν περιλαμβάνονται μόνο τα φάρμακα για τον ιό HIV, αλλά οποιαδήποτε φάρμακα παίρνουμε και για άλλες παθήσεις. Μπορούμε επίσης να γράψουμε αυτή τη λίστα σε ένα ξεχωριστό σημειωματάριο, όπου καταχωρούμε όλες μας τις ιατρικές πληροφορίες. Ελέγξτε για αλληλεπιδράσεις μεταξύ της φαρμακευτικής αγωγής για τον ιό HIV και των υπολοίπων φαρμάκων. Μπορούμε να το ζητήσουμε από το γιατρό μας. Μιλήστε στο γιατρό και εξηγήστε του την κατάστασή σας. Για να μπορέσει ο γιατρός να φροντίσει την υγεία μας αποτελεσματικά, θα πρέπει να γνωρίζει όσο το δυνατόν περισσότερα για εμάς. Δεν εκνευριζόμαστε αν ο γιατρός μας κάνει ερωτήσεις που έχουμε απαντήσει σε έναν προηγούμενο γιατρό, ιδιαίτερα αν είναι κάποιος γιατρός που δεν έχουμε ξαναδεί ποτέ. Να είστε έτοιμες να κάνετε ερωτήσεις. Όταν κάτι δεν είναι ξεκάθαρο, ή όταν δεν είμαστε σίγουρες, δεν πρέπει να σιωπούμε πρόκειται για την υγεία μας! Και πρέπει να λάβουμε τις πληροφορίες που χρειαζόμαστε. Σημειώστε αυτά που σας λέει ο γιατρός. Αυτό θα μας βοηθήσει να θυμόμαστε τι μας έχει πει, να πραγματοποιήσουμε κάθε απαραίτητη ενέργεια και να μεταφέρουμε τις σχετικές πληροφορίες στον κλινικό γιατρό μας για τον ιό HIV. Επίσης μας βοηθά να τηρούμε και να κατανοούμε το δικό μας ιστορικό και την πορεία μας με τον ιό HIV. Να αναφέρετε τις παρατηρήσεις μας. Να είστε ανοιχτές με το γιατρό σας σχετικά με το τι σας αρέσει και τι δεν σας αρέσει στην υπηρεσία και να παρέχετε λύσεις και προτάσεις αν έχετε την ευκαιρία! Μπορεί να μην έχουμε πάντα προτάσεις ή λύσεις, αλλά οι απόψεις μας εξακολουθούν να είναι σημαντικές και θα πρέπει να τις αναφέρουμε. Να ζητάτε ραντεβού εκτός ωραρίου. Αν εργαζόμαστε με πλήρες ωράριο ή δεν προλαβαίνουμε, ρωτάμε αν το ιατρείο ανοίγει μετά τις 6 μ.μ. ή τα Σάββατα και κλείνουμε ραντεβού που μας εξυπηρετούν. Να ζητάτε το λόγο αν αρνηθούν να παράσχουν υπηρεσία. Αν αρνηθούν να μας παράσχουν κάποια υπηρεσία, ή να μας εγγράψουν, μπορούμε πάντα να ρωτήσουμε το λόγο. Αυτό όχι μόνο θα μας δώσει μία ξεκάθαρη εξήγηση, αλλά θα μας βοηθήσει αν χρειαστεί να προχωρήσουμε σε περαιτέρω ενέργειες. Αν δεν είμαστε χαρούμενες με τον υφιστάμενο γιατρό μας, μπορούμε να υποβάλουμε καταγγελία και/ή να αλλάξουμε γιατρό. Μπορεί να χρειαστεί να ψάξουμε για υποστήριξη για να το κάνουμε αυτό. Η υποστήριξη θα μπορούσε να δοθεί από τη συντονίστρια της ομάδας αλληλοϋποστήριξης, ή από κάποιον από την τοπική οργάνωση για τον ιό HIV. Χρήσιμες επαφές Θετική Φωνή Σύλλογος Οροθετικών Ελλάδας, τηλ Κέντρο Ζωής τηλ , , Για να λάβετε υποστήριξη από την ομάδα φροντίδας της υγείας σας, παρακαλούμε ανατρέξτε στην Μωβ ενότητα για τους επαγγελματίες φροντίδας της υγείας και μοιραστείτε την αντίστοιχα με τους γιατρούς, τις νοσοκόμες ή άλλους επαγγελματίες υγείας που συμμετέχουν στην φροντίδα σας. i ii iii iv v vi vii viii ix x xi Positively UK. Primary Care Access: How General Practice Can Better Respond to the Needs of People Living with HIV. UKCAB. Accessing GP Care: The Patient s Perspective. Available at Accessed April World Health Organization. Definition: Health. Available at int/hac/about/definitions/en/. Cairns, Gus. UKCAB. Patients attitudes to HIV testing. Available at Accessed 21 April Romero-Ortuño, Román. Access to health care for illegal immigrants in the EU: should we be concerned? European Journal of Health Law : International Community of Women Living with HIV and AIDS. Silent Voices: A Community Engagement Project Available at icw.org/files/silent%20voices%20full%20report%2006.doc. Accessed February Silvia Petretti. Personal communications with Positively UK youth group members at poster presentation during AIDS Mind the gap: between paediatric and adult HIV services, WEPE0625. PozFem UK. Women, HIV and Sexual Health in the UK. Available at Accessed April Moroloake et al. Greater involvement of people living with HIV in health care. Journal of the International AIDS Society :4. WHO. Health care worker safety Available at injection_safety/toolbox/docs/am_hcw_safety.pdf. Accessed April Gruskin and Ferguson. WHO. Using indicators to determine the contribution of human rights to public health efforts Available at bulletin/volumes/87/9/ pdf. Accessed June υγείας από γυναίκες που ζουν με τον ιό HIV - 20 υγείας από γυναίκες που ζουν με τον ιό HIV - 21