Όταν η μαμά έχει στομία

Transcript

1 Coloplast Όταν η μαμά έχει στομία Μια αληθινή ιστορία ζωής

2 Εισαγωγή Αυτό το φυλλάδιο γράφτηκε από την Tina η οποία έχει κάνει επέμβαση στομίας. Η επέμβαση έγινε το 1994, τη στιγμή που ο γιος της ήταν ακόμα μικρός. Η Tina αισθάνθηκε ότι όχι μόνο το δικό της παιδί, αλλά και άλλα παιδιά και γονείς χρειάζονταν περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη στομία. Για αυτό τον λόγο η Tina έγραψε αυτό το φυλλάδιο βασισμένο στη δική της εμπειρία, η οποία μπορεί να χρησιμοποιηθεί σαν βάση για συζήτηση με παιδιά των οποίων οι γονείς έχουν κάνει ή πρόκειται να κάνουν επέμβαση οστομίας. Ευχαριστούμε πολύ Τίνα

3 Η μαμά είναι άρρωστη Ο Μάρκος θυμάται καθαρά τη μέρα που πήγε σπίτι μετά το σχολείο και ανακάλυψε ότι η μαμά του είχε ήδη γυρίσει σπίτι από τη δουλειά και κοιμόταν στο κρεβάτι. Η μαμά του είχε έναν πόνο στη κοιλιά για μεγάλο διάστημα και τώρα είχε γίνει τόσο αφόρητος που χρειάστηκε να πάει στο νοσοκομείο και να την κοιτάξει ο γιατρός. Ο Μάρκος ήταν λυπημένος που η μαμά του ήταν άρρωστη, αλλά παράλληλα χαρούμενος που ο γιατρός προσπαθούσε να βρει τι πρόβλημα υπήρχε και να βοηθήσει τη μαμά του να γίνει καλύτερα. Ο γιατρός είπε ότι η μαμά χρειαζόταν να μπει στο νοσοκομείο. Όταν ο Μάρκος και ο μπαμπάς του πήγαν να επισκεφτούν τη μαμά, ήταν στο κρεβάτι. Ήταν πολύ χαρούμενη που τους είδε και τους αγκάλιασε σφιχτά. Τους είπε ότι υποβλήθηκε σε αρκετές εξετάσεις οι οποίες έδειξαν ότι είχε πρόβλημα με την κοιλιά της. Είχε υδαρείς κενώσεις και έπρεπε να πηγαίνει στην τουαλέτα διαρκώς και υπήρχε λίγο αίμα στις κενώσεις της. Το πρόβλημα της μαμάς ήταν σε σημείο του σώματος που λέγεται παχύ έντερο. «Τι είναι το παχύ έντερο;» ρώτησε ο Μάρκος. «Το έντερο μοιάζει με ένα μεγάλο σωλήνα που πηγαίνει πάνω και γύρω από την κοιλιά σου.» Ο μπαμπάς ζωγράφισε έναν άνθρωπο σε ένα κομμάτι χαρτί και εξήγησε ότι όταν τρως φαγητό, πρώτα κατεβαίνει στο στομάχι μετά από αυτό ταξιδεύει σε ένα σημείο που λέγεται λεπτό έντερο, όπου το φαγητό γίνεται περισσότερο υγρό, το οποίο μπορεί να κάνει λίγες ώρες. Αργότερα το φαγητό πηγαίνει μέσα στο παχύ έντερο όπου γίνεται σκληρότερο και γίνονται τα κόπρανα. Τα κόπρανα αποβάλλονται από τον πρωκτό όταν πηγαίνεις στην τουαλέτα. Ο Μάρκος ρώτησε τη μαμά αν υπήρχε κάτι που οι γιατροί θα μπορούσαν να κάνουν για να σταματήσουν τον Πεπτικό σύστημα- το ταξίδι του φαγητού Στομάχι Λεπτό έντερο Παχύ έντερο Πρωκτός 3

4 4

5 πόνο στην κοιλιά της. Η μαμά είπε ότι οι γιατροί της είχαν δώσει μερικά φάρμακα που μπορεί να την έκαναν καλά ξανά. «Για πόσο καιρό πρέπει να τα παίρνεις;» ρώτησε. Η μαμά είπε ότι θα ήταν για δύο μήνες και έπειτα οι γιατροί θα την εξέταζαν πάλι να δουν αν ήταν καλύτερα. Ο μπαμπάς είπε ότι τα φάρμακα μπορεί να έκαναν τη μαμά να δείχνει λίγο διαφορετική. «Τι εννοείς διαφορετική;» ρώτησε ο Μάρκος. «Το πρόσωπό της μπορεί να γίνει παχύτερο και στρογγυλότερο, σαν το φεγγάρι. Το λες φεγγαροπρόσωπο», είπε ο μπαμπάς. Ο Μάρκος ήταν λυπημένος που η μαμά του θα έδειχνε διαφορετική αλλά η μαμά είπε ότι δεν θα έπρεπε να ήταν λυπημένος, επειδή τα φάρμακα θα την βοηθούσαν να γίνει καλύτερα. Μετά από μερικούς μήνες, η μαμά όντως έγινε λίγο πιο παχιά, αλλά στο Μάρκο δε φαινόταν τόσο άσχημη. Κάποιες φορές η μαμά έπρεπε να πάει στο νοσοκομείο να μιλήσει στους γιατρούς σχετικά με το πώς ήταν. Κάποιες φορές οι γιατροί πίστευαν ότι τα πράγματα πήγαιναν καλά και κάποιες άλλες ότι πήγαιναν άσχημα. Ο μπαμπάς και ο Μάρκος βοηθούσαν τη μαμά όσο μπορούσαν έτσι ώστε να γίνει πάλι καλύτερα. Ο Μάρκος ήξερε ότι ήταν συχνά σκληρό για τη μαμά να είναι άρρωστη. Όταν ήταν έξω, πάντα χρειαζόταν να σιγουρευτεί ότι θα υπήρχε κάποια τουαλέτα κοντά σε περίπτωση που θα χρειαζόταν να τη χρησιμοποιήσει άμεσα. Ο Μάρκος και ο μπαμπάς του ήταν πάντα λίγο λυπημένοι όταν η μαμά αισθανόταν άρρωστη. Όταν η μαμά βρισκόταν στο νοσοκομείο, ο Μάρκος έπρεπε να βοηθήσει τον μπαμπά να φροντίζουν το σπίτι και τους έλειπε που δεν είχαν τη μαμά μαζί τους. Κάποιες μέρες ο μπαμπάς πήγαινε κατευθείαν από τη δουλειά στο νοσοκομείο να επισκεφθεί τη μαμά και μετά ερχόταν σπίτι να φτιάξει φαγητό για το βράδυ και αυτό που ο Μάρκος θα έπαιρνε στο σχολείο την επόμενη μέρα. Ο μπαμπάς ήταν τόσο χαρούμενος που ο Μάρκος μεγάλωνε και μπορούσε να πλύνει, να ντυθεί και να πάει στο σχολείο μόνος του, κάτι που τον βοηθούσε πολύ. 5

6 Η μαμά υποβάλλεται σε επέμβαση Μια μέρα όταν ο μπαμπάς βρισκόταν στο νοσοκομείο με τη μαμά, γύρισαν σπίτι και είπαν ότι θα ήθελαν να μιλήσουν στον Μάρκο. Η μαμά είπε ότι εκείνη και ο μπαμπάς είχαν μιλήσει με το γιατρό και τους είπε ότι τα φάρμακα πού έπαιρνε δεν βοηθούσαν πολύ και ότι η μαμά χρειαζόταν επέμβαση για να δημιουργήσει κάτι που το λένε στομία. «Τι είναι η στομία;» ρώτησε ο Μάρκος. Η μαμά είπε ότι ήταν μια τρύπα στην κοιλιά της όπου τα κόπρανα θα βγαίνουν από εκεί αντί από πίσω. Ένας σάκος θα ήταν κολλημένος στην κοιλιά της για να μπαίνουν τα κόπρανα. «Πώς είναι δυνατό αυτό;» ρώτησε ο Μάρκος. Ο μπαμπάς είπε: «θυμάσαι όταν ζωγραφίσαμε μια εικόνα με το πώς το φαγητό ταξιδεύει στο σώμα;» «ναι θυμάμαι», είπε ο Μάρκος. Μετά ο μπαμπάς είπε ότι επειδή η μαμά είχε ακόμα πρόβλημα με το παχύ έντερό της, οι γιατροί ήθελαν να το βγάλουν έξω από την κοιλιά της. Θα αφήσουν το λεπτό έντερο και ένα κομμάτι από αυτό μετά θα βγει έξω μέσω μιας μικρής 6

7 τρύπας στην κοιλιά της έτσι ώστε τα κόπρανα να βγαίνουν έξω. Η τρύπα στην κοιλιά (λέγεται στομία) θα έμοιαζε λίγο με την τρύπα στον πρωκτό όπου τα κόπρανα βγαίνουν φυσιολογικά. Ο γιατρός τους είχε δώσει ένα φυλλάδιο να πάρουν σπίτι το οποίο η μαμά έδειξε στον Μάρκο για να δει πώς έμοιαζε η στομία. Σκέφτηκε ότι θα έμοιαζε με ένα κόκκινο κεράσι επάνω στην κοιλιά. Η μαμά γέλασε και είπε ότι είχε δίκιο για αυτό. «Και κοίτα αυτό» είπε ο μπαμπάς, που έδειξε τη στομία, «βάζεις έναν σάκο πάνω του και μετά τα κόπρανα βγαίνουν εδώ και μπαίνουν μέσα στον σάκο. Όταν ο σάκος είναι γεμάτος, η μαμά απλά τον αδειάζει μέσα στην τουαλέτα». Ο Μάρκος σκέφτηκε ότι αυτό ήταν έξυπνο και ήταν χαρούμενος που η μαμά θα αφαιρούσε το παχύ έντερό της το οποίο δεν δούλευε σωστά. Το προηγούμενο απόγευμα από την ημέρα που η μαμά θα έκανε την επέμβαση, ο Μάρκος πήγε να την επισκεφθεί στο νοσοκομείο. Η μαμά είχε αγοράσει μερικά γλυκά και καθώς τα έτρωγαν μιλούσαν σχετικά με την επέμβαση την επόμενη μέρα. Δεν ήταν ωραίο για τον Μάρκο να σκέφτεται ότι η μαμά πρόκειται να κάνει επέμβαση. Μετά από λίγες ώρες, ο Μάρκος έπρεπε να πάει σπίτι και χαιρέτισε τη μαμά του. Ο Μάρκος την αγκάλιασε τόσο σφιχτά που η μαμά τον ρώτησε αν συνέβαινε κάτι. «Φοβάμαι μήπως πεθάνεις», είπε. Η μαμά κοίταξε τον μπαμπά και τότε και οι δύο κάθισαν κάτω. «Το ξέρω ότι είναι τρομακτικό γιατί δεν είναι ωραία η επέμβαση που η μαμά πρέπει να κάνει», είπε ο μπαμπάς, «αλλά οι γιατροί είναι πολύ έξυπνοι και θα την προσέχουν πάρα πολύ». Αφού μίλησαν λίγο περισσότερο σχετικά με την επέμβαση, δεν ήταν πια τόσο τρομαγμένος αναφορικά με το τι πρόκειται να συμβεί. Είχε όμως ακόμα δάκρυα στα μάτια όταν η πόρτα του ασανσέρ έκλεισε και εκείνος και ο μπαμπάς κατέβηκαν στο αυτοκίνητο και άφησαν τη μαμά. Όταν ο Μάρκος πήγε σπίτι από το σχολείο την επόμενη μέρα, ο μπαμπάς ήταν ήδη σπίτι από τη δουλειά. Του είπε ότι η μαμά είχε ξυπνήσει μετά την επέμβαση και ότι όλα πήγαν καλά. Ο Μάρκος ρώτησε πότε θα μπορούσε να την δει. Ο μπαμπάς είπε ότι θα πήγαινε στο νοσοκομείο μόνος του πρώτα γιατί η μαμά θα ήταν μάλλον κουρασμένη και δε θα μπορούσε να δει πολλά άτομα. «Μπορείς να πας να δεις τη μαμά αύριο με την γιαγιά και τον παππού». Είπε ο μπαμπάς. Όταν ο μπαμπάς γύρισε πίσω από το νοσοκομείο ο Μάρκος τον ρώτησε πως ήταν η μαμά. «Είναι πολύ κουρασμένη και κάποιες φορές πονάει αλλά παίρνει 7

8 Ο Μάρκος επισκέπτεται τη μαμά του στο νοσοκομείο φάρμακα για να βοηθηθεί», είπε. Ο Μάρκος ήθελε με ανυπομονησία να επισκεφτεί τη μαμά του και ήταν ενθουσιασμένος που θα έβλεπε τη στομία και τον σάκο. Θα της έδινε μια μεγάλη αγκαλιά και θα της έλεγε πόσο πολύ του έλλειπε. Την επόμενη μέρα όταν ο Μάρκος πήγε στο νοσοκομείο να δει τη μαμά του, αισθανόταν ντροπή και δεν τολμούσε να πάει στο δωμάτιό της. Όταν μπήκε στο δωμάτιό της, η μαμά του καθόταν στο κρεβάτι και σάκοι ήταν κρεμασμένοι στη μια πλευρά του κρεβατιού. Είχε κάτι σωληνάκια στη μύτη της και δεν ήξερε αν θα έπρεπε να πάει επάνω της αλλά όταν τέντωσε τα χέρια της να τον αγκαλιάσει ο Μάρκος ήταν χαρούμενος και σύρθηκε πάνω στο κρεβάτι. Ο Μάρκος ρώτησε τη μαμά του τι ήταν αυτοί οι σάκοι στην πλευρά του κρεβατιού και γιατί είχε σωληνάκια στη μύτη. Η μαμά του είπε ότι το σωληνάκι στη μύτη της, της έδινε επιπλέον αέρα. Του είπε, επίσης, ότι επειδή δε μπορούσε να κάνει πιπί, είχε ένα σωληνάκι για να την βοηθήσει. Στον άλλον σάκο υπήρχε μια ποσότητα αίματος, η οποία έβγαινε από έναν σωλήνα στην κοιλιά της όπου η μαμά είχε κάνει την επέμβαση. «Ακόμα σε πονάει πολύ;» ρώτησε. «Ναι», είπε η μαμά. «αλλά τώρα θα σου δείξω κάτι έξυπνο». Κάθισε στο κρεβάτι και του ζήτησε να κοιτάξει στην πλάτη της. «Τι είναι αυτός ο σωλήνας στην πλάτη σου»; Η μαμά του έδειξε μια μικρή μηχανή που κάνει ένα βουητό. «Αυτό είναι το φάρμακο που εξασφαλίζει ότι δεν θα πονάω», είπε η μαμά και του έδειξε πώς το φάρμακο περνούσε μέσα από ένα λεπτό σωληνάκι το οποίο έμπαινε μέσα στην πλάτη της. «Αυτό είναι έξυπνο», είπε ο Μάρκος επειδή ήταν πολύ λυπημένος που η μαμά πονούσε. «Μπορώ να δω τον σάκο σου»; ρώτησε. «Και βέβαια μπορείς», είπε η μαμά και κατέβασε την κουβέρτα για να του δείξει που ήταν ο σάκος. Ήταν ένας μεγάλος διαφανής σάκος και μπορούσε να δει την στομία μέσα από αυτόν. Ο Μάρκος σκέφτηκε ότι ο σάκος ήταν πολύ μεγάλος. Η μαμά του είπε ότι ο σάκος που θα φορούσε όταν θα επέστρεφε σπίτι θα ήταν μικρότερος. Η μαμά είχε ακούσει ότι είναι καλή ιδέα να δίνεις στη στομία ένα όνομα, έτσι ώστε να μην την αποκαλείς «αυτό» 8

9 ή «στομία». «Πως πιστεύεις ότι θα έπρεπε να την ονομάσουμε;», ρώτησε η μαμά και την κοίταξαν και οι δύο. Ένας άσπρος αφρός βγήκε έξω από τη στομία και ο Μάρκος είπε: «νομίζω πως πρέπει να τη λέμε άσπρο χιόνι», κι έτσι συμφώνησαν σε αυτό. Έτσι στο μέλλον όταν ήθελε να ρωτήσει τη μαμά πως αισθανόταν, έλεγε πάντα: «πως είναι το άσπρο χιόνι;» και το έβρισκαν πολύ αστείο. Η μαμά του είπε επίσης ότι μπορεί να ακούγονται ήχοι από το άσπρο χιόνι σαν να έχει αέρια από την κοιλιά της, αλλά την πρώτη φορά που ο Μάρκος το άκουσε, πίστεψε ότι ακούστηκε περισσότερο σαν βάτραχο που κοάζει. 9

10 Η μαμά έρχεται σπίτι Η μαμά τον ρώτησε αν μπορούσαν να πάνε και να καθίσουν στην τηλεόραση. «Μπορείς να σηκωθείς από το κρεβάτι;» ρώτησε ο Μάρκος. «Ναι αν με βοηθήσεις» είπε η μαμά και φυσικά τη βοήθησε. Έδωσαν στη μαμά ένα μικρό καροτσάκι και ο μπαμπάς έβαλε πάνω σε αυτό τους σάκους έτσι ώστε η μαμά να κινείται τριγύρω έυκολα. Ο Μάρκος σκέφτηκε ότι αυτό ήταν υπέροχο και θα μπορούσε επίσης να φτάσει μέχρι το παράθυρο να τους χαιρετίσει όταν έφευγαν. Μετά από μια εβδομάδα στο νοσοκομείο, η μαμά ήρθε σπίτι. Ο Μάρκος και ο μπαμπάς την περίμεναν με ανυπομονησία να γυρίσει ξανά στο σπίτι. Ο μπαμπάς του είχε πει ότι δεν επιτρεπόταν στη μαμά να κάνει πάρα πολλά τους πρώτους μήνες και ο Μάρκος έπρεπε να βοηθήσει όσο περισσότερο μπορούσε. Υποσχέθηκε ότι θα το έκανε. Αφού η μαμά γύρισε σπίτι ξανά, ο Μάρκος ήταν ευτυχισμένος. Τις πρώτες εβδομάδες μετά την επέμβαση η μαμά ήταν κουρασμένη και δεν μπορούσε να κάνει πολλά έτσι έπρεπε να ξεκουράζεται αρκετά. Δεν επιτρεπόταν να σηκώνει τίποτα βαρύ, έτσι ο μπαμπάς τη βοηθούσε. Όσο ο καιρός περνούσε, η μαμά μπορούσε να κάνει όλο και πιο πολλά μόνη της. Ήταν πολύ ευτυχισμένη επειδή αισθανόταν πολύ καλύτερα. Συχνά έπαιζε με τον Μάρκο και γελούσαν αν το άσπρο χιόνι έκανε θόρυβο όταν έτρωγαν και μετά κόαζαν όλοι μαζί. Η μαμά είχε πει στους φίλους τους ότι είχε στομία και ότι θα έκανε θόρυβο. «Δεν θέλουμε να νομίζουν οι φίλοι μας ότι εσύ έχεις αέρια, έτσι δεν είναι;» είπε η μαμά και του γέλασε. Ο Μάρκος συμφώνησε με τη μαμά του ότι μια μέρα θα ερχόταν στο σχολείο και θα μιλούσε στους φίλους του σχετικά με τη στομία της. Οι φίλοι του ήξεραν ότι η μαμά του ήταν άρρωστη και ήξεραν ότι πρόκειται να κάνει επέμβαση. Κάποιοι από τους μεγαλύτερους στο σχολείο νόμιζαν ότι η μαμά φορούσε μια μεγάλη ζώνη γύρω από το στομάχι της και ότι ο σάκος ήταν πολύ μεγάλος. Όταν πήγε στο σχολείο, η μαμά είπε τόσο στους μεγαλύτερους όσο και στα παιδιά ότι είχε ένα πρόβλημα με το παχύ έντερό της και ότι τώρα είχε αφαιρεθεί με επέμβαση και της δημιούργησαν κάτι που λέγεται στομία έτσι ώστε τα κόπρανα να αποβάλλονται σε σάκο στην κοιλιά της. Η μαμά έδειξε σε όλους τον σάκο της, ώστε να δουν πώς 10

11 φαίνεται να έχεις έναν σάκο στην κοιλιά. Τα μεγαλύτερα παιδιά πίστεψαν ότι ήταν φανταστικό που θα μπορούσε κάποιος να γίνει καλά έχοντας στομία και τα παιδιά πίστεψαν ότι ήταν ενδιαφέρον. Τους ρώτησε αν είχαν κάποια απορία και ένα από τα παιδιά την ρώτησε αν θα μπορούσε να πάει στην πισίνα και η μαμά είπε ότι θα μπορούσε. «Δεν υπάρχει σχεδόν τίποτα που δεν μπορώ να κάνω» είπε η μαμά. «Απλά χρειάζεται να είμαι προσεκτική για να μη χτυπήσω την κοιλιά μου». Ο Μάρκος ήταν πολύ χαρούμενος που οι φίλοι του τώρα ήξεραν τα πάντα σχετικά με την μαμά του. Όσο περνούσε ο καιρός, ο Μάρκος και ο μπαμπάς του σχεδόν ξέχασαν ότι η μαμά είχε στομία αφού υπήρχαν τόσα πολλά πράγματα που μπορούσαν να κάνουν που δεν έκαναν όταν η μαμά ήταν άρρωστη. Πήγαιναν στον κινηματογράφο, έκαναν πατινάζ στον πάγο και σκι. Έκαναν επίσης διακοπές για δύο βδομάδες, όπου κολύμπησαν και διασκέδασαν. Η μαμά είχε γίνει πολύ χαρούμενη βοηθώντας ολόκληρη την οικογένεια. Ο μπαμπάς και ο Μάρκος ήταν αληθινά χαρούμενοι γιατί η μαμά αισθανόταν και πάλι καλά. 11

12 Τμήμα Επικοινωνίας Στην εταιρεία μας λειτουργεί το Τμήμα Επικοινωνίας το οποίο παρέχει διαρκή ενημέρωση και υποστήριξη σε χρήστες προϊόντων οστομίας, ώστε να τους διευκολύνουμε στην καθημερινή τους ζωή και να τους προσφέρουμε καλύτερη ποιότητα ζωής. Έμπειροι συνεργάτες μας είναι καθημερινά στο πλευρό τους για να τους βοηθήσουν και να τους συμβουλεύσουν. Μπορούν να τηλεφωνούν στο (γραμμή χωρίς χρέωση) καθημερινά από τις 08:00 μέχρι τις 16:00 εκτός Σαββάτου και Κυριακής. Προσωπικές συμβουλές Λύνουμε κάθε απορία και δίνουμε συμβουλές που αφορούν τη σωστή χρήση και επιλογή των προϊόντων, τη φροντίδα του δέρματος, τον υποκλυσμό και τη διαδικασία αποζημίωσης των προϊόντων από τα ταμεία. Βοήθεια στο σπίτι Η εταιρεία μας συνεχίζει να στηρίζει τους χρήστες των υλικών της και μετά την αποχώρησή τους από το νοσοκομείο. Εάν παρουσιαστεί κάποιο πρόβλημα από τη χρήση των υλικών μπορούν να επικοινωνήσουν μαζί μας και όταν είναι απαραίτητο, οι συνεργάτες μας μπορούν να τους επισκεφτούν στο σπίτι χωρίς καμία οικονομική επιβάρυνση και να τους δώσουν την κατάλληλη λύση. Ενημερωτικό υλικό Αποστέλλουμε ενημερωτικά φυλλάδια και πρακτικούς οδηγούς για τα προϊόντα που χρησιμοποιούν αλλά και για καινούρια προϊόντα που τους αφορούν. Ταξιδιωτική βοήθεια Σε περίπτωση που κάποιος χρήστης των υλικών μας βρίσκεται μακριά από το σπίτι του και χρειάζεται υλικά, μπορεί να επικοινωνήσει μαζί μας και θα φροντίσουμε να τον προμηθεύσουμε άμεσα. ΑΝΑΣΤΑΣΙΟΣ ΜΑΥΡΟΓΕΝΗΣ Α.Ε. Αποκλειστικός Αντιπρόσωπος Coloplast A/S Κεντρικό: Αθήνα Γκιώνας 1Α Τ.Κ.: Μεταμόρφωση Τηλ.: Φαξ: is a registered trademark of Coloplast A/S or related companies All rights reserved Coloplast A/S, 3050 Humlebæk, Denmark. info@coloplast.gr