ΗΜΕΡΙΔΑ ΚΥΣΤΙΚΗΣ ΙΝΩΣΗΣ 2015

Transcript

1 ΗΜΕΡΙΔΑ ΚΥΣΤΙΚΗΣ ΙΝΩΣΗΣ 2015 Σάββατο, 14 Νοεμβρίου 2015 ΕΝΑΡΞΗ Χαιρετισμοί Συνεργασίες Δ. Κοντοπίδης Πρόεδρος Πανελλήνιου Συλλόγου Κ.Ι. Α. Ξανθός Υπουργός Υγείας Ε. Παπασάββας Διοικητής Αγ. Σοφία Δ. Τσαγδή Διοικήτρια Ν. Κουλούρης Καθηγητής Πνευμονολογίας Χ. Καμμιλάτος Γ.Γ. Χαμόγελο του Παιδιού Μ. Πούλου Πανεπ. Υπότροφος Ιατρικής Γενετικής ΕΚΠΑ Α' ΕΝΟΤΗΤΑ Νέες εξελίξεις 2015 Πανευρωπαϊκό & Αμερικάνικο Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης Κέντρα Κ.Ι. Θεσσαλονίκης Ε. Χατζηαγόρου Ι. Τσανάκας Ι. Κιουμής Νεότερες θεραπείες - Θεραπείες της πρωτεΐνης CFTR - Γονιδιακή θεραπεία Ερωτήσεις ανοιχτή συζήτηση Νεότερα δεδομένα στην αντιμετώπιση της Κυστικής Ίνωσης (παιδιά) - Νέα αντιβιοτικά - Διατροφή & Ψυχική υγεία Ερωτήσεις ανοιχτή συζήτηση Νεότερα δεδομένα στην αντιμετώπιση της Κυστικής Ίνωσης (ενήλικες) -Μετάβαση /Συμμόρφωση -Ευρωπαϊκή καταγραφή -Οργάνωση Μονάδας Ερωτήσεις ανοιχτή συζήτηση Τμήμα Παίδων Κ.Ι. Αγ.Σοφία Ιατρείο Κ.Ι. Αττικόν Α. Πετροχείλου Ι. Λούκου Α. Καδίτης Κ. Πρίφτης Μονάδα ενηλίκων Σισμανογλείου Η. Ιγγλέζος Φ. Διαμαντέα Κ. Κότσιφας Α. Νάκου Διάλειμμα Κλειστή συνάντηση σχετικά με τις μεταμοσχεύσεις Β' ΕΝΟΤΗΤΑ Μεταμόσχευση Πνευμόνων Ελλάδα Εξωτερικό Μεταμοσχεύσεις πνευμόνων στη Κ.Ι. Ι. Κιουμής Ανάπτυξη Καρδ/κής Παπανικολάου Προμεταμοσχευτικός έλεγχος Follow Up μεταμοσχευμένων ασθενών Συνεργασία με Αυστρία Μέλλον στην Ελλάδα Διαδικασίες Γ. Δρόσος Θ. Καραΐσκος, Σ. Λάμπρου, Ι. Κιουμής Α. Καραμπίνης Γ. Μενουδάκου Εμπειρία ασθενούς Σ. Γεωργακή Δ. Κοντοπίδης Κ. Φύκα Ερωτήσεις ανοιχτή συζήτηση

2 19.10 Διάλειμμα Κλειστή συνάντηση ενημέρωση ιατρών σχετικά με το φάρμακο Ataluren Γ' ΕΝΟΤΗΤΑ Προγράμματα Αναπνευστικής Αποκατάστασης & Άσκησης Παιδιών (Θεσσαλονίκη) Ε. Χατζηαγόρου Σ. Γιαννακουλάκος Ερωτήσεις ανοιχτή συζήτηση Ενηλίκων (Αθήνα) Ι. Βογιατζής Ν. Αναστασόπουλος, Π. Ζέλιου, Β. Καραπατούχα, Γ. Καλτσάκας, Ν. Χυνκιαμής Ερωτήσεις ανοιχτή συζήτηση Δ' ΕΝΟΤΗΤΑ Δυνατή Φωνή των Ασθενών Επιτεύγματα Δ. Κοντοπίδης Γ. Σπίνος, Ν. Πρόγκα, Προκλήσεις - Προβλήματα Δ. Κοντοπίδης Στόχοι Σ. Τζώνου Ερωτήσεις ανοιχτή συζήτηση Β. Παληός, Κ. Δραπανιώτου, Ν. Παπαναγιώτου, Ε. Ανδρέου

3 Ομιλητές-Συντονιστές-Συμμετέχοντες Αναστασόπουλος Νικόλαος, Εργοφυσιολόγος Βογιατζής Ιωάννης, Αναπληρωτής Καθηγητής ΤΕΦΑΑ ΕΚΠΑ, Συντονιστής Μονάδας Αναπνευστικής Αποκατάστασης, Α' Πανεπιστημιακή Πνευμονολογική Κλινική ΓΝΝΘΑ Σωτηρία Γεωργακή Στυλιανή, Μεταμοσχευμένη ασθενής με Κ.Ι. Γιαννακουλάκος Σταύρος, Φυσικοθεραπευτής Διαμαντέα Φιλία, Επιμελήτρια Α' ΕΣΥ, Πνευμονολόγος, Μονάδα Κυστικής Ίνωσης Ενηλίκων, Νοσοκομείο Δρόσος Γεώργιος, Δ/ντης Καρδιοχειρουργικής Κλινικής, Δ/ντης-Συντονιστής Μεταμοσχευτικού Κέντρου Παπανικολάου, Θεσσαλονίκη Ζέλιου Πηνελόπη, Φυσικοθεραπεύτρια Ιγγλέζος Ηλίας, Δ/ντης ΕΣΥ, Πνευμονολόγος, Δ/ντης Μονάδας Κυστικής Ίνωσης Ενηλίκων, Νοσοκομείο Καδίτης Αθανάσιος, Επίκουρος Καθηγητής Παιδιατρικής Παιδιατρικής Πνευμονολογίας, Α' Παιδιατρική Κλινική Πανεπιστημίου Αθηνών Τμήμα Κυστικής Ίνωσης, Νοσοκομείο Παίδων Αγ. Σοφία Καλτσάκας Γεώργιος, Πνευμονολόγος Προγράμματος Αναπνευστικής Αποκατάστασης, Α' Πανεπιστημιακή Πνευμονολογική Κλινική ΓΝΝΘΑ Σωτηρία Καμμιλάτος Χρήστος, Γενικός Γραμματέας Χαμόγελο του Παιδιού Καραΐσκος Θεόδωρος, Καρδιοχειρουργός, Nοσοκομείο Παπανικολάου, Θεσσαλονίκη Καραμπίνης Ανδρέας, Πρόεδρος Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων (Ε.Ο.Μ.) Καραπατούχα Βασιλική, Φυσικοθεραπεύτρια

4 Κιουμής Ιωάννης, Αναπληρωτής Καθηγητής Πνευμονολογίας-Λοιμοξιολογίας ΑΠΘ, Υπεύθυνος Μονάδας Κυστικής Ίνωσης, Νοσοκομείο Παπανικολάου, Θεσσαλονίκη Κοντοπίδης Δημήτριος, Πρόεδρος Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης Ε.Ε.Ι.Κ. Κότσιφας Κωνσταντίνος, Πνευμονολόγος, Εξωτερικός Συνεργάτης Μονάδας Κυστικής Ίνωσης Ενηλίκων, Νοσοκομείο Κουλούρης Νικόλαος, Καθηγητής Πνευμονολογίας Πανεπιστημίου Αθηνών, Διευθυντής Α' Πανεπιστημιακής Πνευμονολογικής Κλινικής, ΓΝΝΘΑ Σωτηρία Λάμπρου Σοφία, Συντονίστρια μεταμοσχεύσεων, Νοσοκομείο Παπανικολάου, Θεσσαλονίκη Λούκου Ιωάννα, Δ/ντρια ΕΣΥ, Παιδοπνευμονολόγος, Τμήμα Κυστικής Ίνωσης, Νοσοκομείο Παίδων Αγ. Σοφία Μενουδάκου Γιούλη, Συντονίστρια Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων (Ε.Ο.Μ.) Νάκου Αλεξάνδρα, Πνευμονολόγος, Μονάδα Κυστικής Ίνωσης Ενηλίκων, Νοσοκομείο Ξανθός Ανδρέας, Υπουργός Υγείας Παπασάββας Εμμανουήλ, Διοικητής Νοσοκομείου Παίδων Αγ. Σοφία Πετροχείλου Αργυρή, Επιμελήτρια Β' ΕΣΥ, Παιδοπνευμονολόγος, Τμήμα Κυστικής Ίνωσης, Νοσοκομείο Παίδων Αγ. Σοφία Πούλου Μυρτώ, Βιολόγος, Πανεπιστημιακός Υπότροφος Εργαστηρίου Ιατρικής Γενετικής Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Αθηνών Πρίφτης Κωνσταντίνος, Επίκουρος Καθηγητής Παιδιατρικής Παιδιατρικής Πνευμονολογίας, Γ' Παιδιατρική Κλινική Πανεπιστημίου Αθηνών, Υπεύθυνος Ιατρείου Κυστικής Ίνωσης, Νοσοκομείο Αττικόν Τζώνου Σωτηρία, Πρόεδρος Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων Β. Ελλάδας Παιδιών Πασχόντων από την Ινώση Κυστική Νόσο Τσαγδή Δέσποινα, Διοικήτρια Σισμανόγλειου Νοσοκομείου

5 Τσανάκας Ιωάννης, Καθηγητής Παιδιατρικής Πνευμονολογίας Διευθυντής Γ' Παιδιατρικής Κλινικής ΑΠΘ, Νοσοκομείο Ιπποκράτειο, Υπεύθυνος Διατομεακού Κέντρου Κυστικής Ίνωσης ΑΠΘ, Θεσσαλονίκη Φύκα Κωνσταντίνα, Μεταμοσχευμένη ασθενής με Κ.Ι. Χατζηαγόρου Ελπίδα, Επίκουρος Καθηγήτρια Παιδιατρικής Πνευμονολογίας, Μονάδα Κυστικής Ίνωσης, Γ' Παιδιατρική Κλινική ΑΠΘ, Νοσοκομείο Ιπποκράτειο, Θεσσαλονίκη Χυνκιαμής Νικόλαος, Εργοφυσιολόγος