ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑ 2014 Π Α Ν Ε Λ Λ Η Ν Ι Α Σ Υ Ν Α Ν Τ Η Σ Η

ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΓΟΝΕΩΝ ΠΑΙΔΙΩΝ ΚΑΙ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗ ΑΝΑΙΜΙΑ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑ 2014 Π Α Ν Ε Λ Λ Η Ν Ι Α Σ Υ Ν Α Ν Τ Η Σ Η 26-27 ΣΕΠΤΕΜΒΡΙΟΥ 2014 GRAND HOTEL PALACE, ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ www.thalassaemia2014.gr

ΔΙΑΧΕΙΡΙΣΗ ΕΚΔΗΛΩΣΗΣ Τηλ.: 2310-433099 Fax: 2310-433599 www.symvoli.gr info@symvoli.gr www.facebook.com/symvolipco

Αξιότιμοι κύριοι/ες Το Διοικητικό Συμβούλιο του Συλλόγου Γονέων Παιδιών και Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία, σας καλωσορίζει στην εκδήλωση «ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΣΥΝΑΝΤΗΣΗ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑ 2014» που διοργανώνεται στις 26 και 27 Σεπτεμβρίου 2014 στη Θεσσαλονίκη. Στην εκδήλωση έχουν προσκληθεί μέλη του Συλλόγου μας αλλά και θαλασσαιμικοί με τους γονείς τους απ ολόκληρη τη χώρα. Στοχεύουμε σε μια Πανελλήνια Συνάντηση η οποία εκτός από την ενημέρωση σε διάφορα θέματα υγείας, όπως Αποσιδήρωση, Ηπατολογικές Ενδοκρινολογικές επιπλοκές, Αιμοδοσία, Γονιδιακή θεραπεία, Ψυχική υγεία, κα., θα συζητηθούν οι νέες ρυθμίσεις του Ε.Ο.Π.Υ.Υ, καθώς και Ασφαλιστικά, Επαγγελματικά, Συνταξιοδοτικά και άλλα θέματα που έχουν σχέση με την αντιμετώπιση των καθημερινών πρακτικών προβλημάτων των ασθενών. Τα θέματα του επιστημονικού προγράμματος και η κατάρτιση αυτού αποφασίσθηκε να γίνει από Θαλασσαιμικούς ιατρούς και πτυχιούχος Παραϊατρικών Ειδικοτήτων, με την καθοδήγηση Τιμητικής Επιτροπής απαρτιζόμενη από ιατρούς των Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας κι άλλων ειδικοτήτων, τους οποίους κι ευχαριστούμε ιδιαίτερα. Η συμμετοχή επιφανών ομιλητών - επιστημόνων διαφόρων ειδικοτήτων, η συμμετοχή των ασθενών, οι διαδραστικές συναντήσεις και η θεματολογία του προγράμματος, πιστεύουμε πως θα συμβάλλουν στην εκπλήρωση του στόχου της Οργανωτικής Επιτροπής που δεν είναι άλλος απ την ενημέρωση και την εκπαίδευση των ασθενών για την αντιμετώπιση των καθημερινών προβλημάτων που αντιμετωπίζουν. Τέλος, σας ευχαριστούμε όλους για τη συμμετοχή σας στην εκδήλωση, κι ευελπιστούμε να αποκομίσετε τις πληροφορίες για τα θέματα που σας απασχολούν. Με εκτίμηση, Για το Δ. Σ. του Συλλόγου Οργανωτική Επιτροπή Ο πρόεδρος Βασίλης Δήμος. 3

Οργανωτική επιτροπή Δ.Σ. Συλλόγου Γονέων Παιδιών και Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία Δήμος Βασίλης Πρόεδρος Μηνά Στυλιανή Γεν. Γραμματέας Σβάρνας Γεώργιος Αντιπρόεδρος Φράγκος Νικόλαος Ταμίας Λιόλιου Χαρά Μέλος Μιχαλάκη Ελένη Μέλος Στεφανίδου Χριστίνα Μέλος Συντονιστές Επιστημονικού Προγράμματος Ασλανίδου Ελένη Βαρδίκου Χρυσοβαλάντη Γιάσαρη Παναγιώτα Καλτσούνης Γεώργιος Καπής Παρασκευάς Κουλτούκη Ειρήνη Κωνσταντίνου Βαρνάβας Μηνά Στυλιανή Τιμητική επιτροπή Μπουνάκη Ζαφείρα Μπραϊμνιώτης Δημήτριος Νιτσόπουλος Ευάγγελος Ντούλος Γεώργιος Παναγιώτου Αθανάσιος Παπαδοπούλου Βασιλική Πασπάλη Δήμητρα Πουλής Αναστάσιος Σαμαράς Αθανάσιος Στεφανίδου Χριστίνα Τοψίδης Στέλιος Τσακμακίδου Χρυσούλα Φιλίππου Αικατερίνη Φραντζανάς Άγγελος Βασιλειάδης Θεμιστοκλής, Επίκουρος Καθηγητής Παθολογίας Α.Π.Θ. Βλαχάκη Ευθυμία, Λέκτορας Αιματολογίας Α.Π.Θ., ΜΜΑ ΓΝΘ «ΙΠΠΟΚΡΑΤΕΙΟ» Καλπάκα Αναστασία, Παθολόγος Διαβητολόγος, Διευθύντρια Ε.Σ.Υ., ΜΜΑ ΓΝΘ «ΑΓΙΟΣ ΠΑΥΛΟΣ» Παντελίδου Δέσποινα, Αιματολόγος, Διευθύντρια Ε.Σ.Υ, ΜΜΑ ΓΝΘ «ΑΧΕΠΑ» Περιφάνης Βασίλειος, Λέκτορας Αιματολογίας Α.Π.Θ. Ρίκα Μαρία, Ειδικός Παθολόγος, Επιμελήτρια Α' Ε.Σ.Υ., ΓΝΘ «ΙΠΠΟΚΡΑΤΕΙΟ» Σμαραγδή Μαρία, Ειδικός Παθολόγος, Επιμελήτρια Β Ε.Σ.Υ., ΓΝΘ «ΙΠΠΟΚΡΑΤΕΙΟ» Χαλκιά Παναγιώτα, Αιματολόγος, Διευθύντρια Ε.Σ.Υ., ΜΜΑ ΓΝΘ «ΑΧΕΠΑ» Χασαποπούλου-Ματάμη Ελένη, Αιματολόγος, Συντονίστρια Διευθύντρια Κέντρου Αίματος Α.Χ.Ε.Π.Α. Χισάν Σοφία, Αιματολόγος, Β' Παθολογική Κλινική, ΓΝΘ «ΙΠΠΟΚΡΑΤΕΙΟ» 4

15.30 Προσέλευση - εγγραφές ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΕΚΔΗΛΩΣΗΣ Παρασκευή 26/09/2014 Οι εργασίες της εκδήλωσης, εκτός των Διαδραστικών Συναντήσεων γίνονται στην αίθουσα «Βούλα Πατουλίδου» 16.00-17.00 Διαδραστικές Συναντήσεις Αίθουσα «Ήλιδα» Ο ρόλος των νοσηλευτριών στις Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας. Συντονιστές: Ξ. ΠΛΙΑΚΟΥ - Δ. ΟΞΥΖΙΔΟΥ Αίθουσα «Καλλιπάτειρα» Δρεπανοκυτταρική Νόσος και Ενδιάμεση Θαλασσαιμία. Συζήτηση με τους ειδικούς. Ιατροί: Ε. ΒΛΑΧΑΚΗ - Β. ΠΕΡΙΦΑΝΗΣ - Ε. ΧΑΣΑΠΟΠΟΥΛΟΥ 17.00-17.30 Γονιδιακή Θεραπεία Προεδρείο: Ε. Γιαννάκη Η Γονιδιακή Θεραπεία της β - θαλασσαιμίας σε κλινικές δοκιμές: Ευρώπη - ΗΠΑ - Θεσσαλονίκη. Β. ΚΩΝΣΤΑΝΤΙΝΟΥ 17.30-18.30 Διαλέξεις Προεδρείο: Π. Μπούρα - Χ. Στεφανίδου 1. Παθήσεις του Ήπατος. Νέα θεραπευτικά σχήματα, ενδείξεις, αποτελεσματικότητα Ε. ΣΙΝΑΚΟΣ 2. Εξωμυελική Αιμοποίηση. Από τι ευνοείται, πώς αντιμετωπίζεται. Ε. ΒΛΑΧΑΚΗ 18.30-19.00 ΔΙΑΛΕΙΜΜΑ 19.00-20.30 Ε.Ο.Π.Υ.Υ. Ομιλητές - Συντονιστές: Β. Δήμος, Γ. Λεοντόπουλος 1. Ενιαίος Κανονισμός Παροχών Υγείας του ΕΟΠΥΥ Ι. ΒΑΦΕΙΑΔΗΣ 2. Η φαρμακευτική παροχή και η διαχείρισή της απ τον ΕΟΠΥΥ X. ΜΕΝΕΓΑΚΗΣ 20.30-21.30 ΤΕΛΕΤΗ ΕΝΑΡΞΗΣ 21.30 ΔΕΞΙΩΣΗ ΥΠΟΔΟΧΗΣ (Grand Ballroom) Χορηγός: 5

Σάββατο 27/09/2014 10.00-10.50 Μεταγγίσεις αίματος Προεδρείο: Ε. Γιαρτζά - Γ. Καλτσούνης 1. Υποχρεώσεις των Υπηρεσιών Αιμοδοσίας: Επάρκεια και ασφάλεια του μεταγγιζόμενου αίματος Β. ΜΠΑΚΑΛΟΥΔΗ 2. Υποχρεώσεις των Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας: Επιλογή κατάλληλου σχήματος μετάγγισης - Προγραμματισμός - παρακολούθηση. Ε. ΕΥΤΥΧΙΑΔΗΣ 3. Υποχρεώσεις των μεταγγιζόμενων Γ. ΣΒΑΡΝΑΣ 10.50-11.30 Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας Προεδρείο: Γ. Ξανθοπουλίδης Λειτουργικά και Οργανωτικά προβλήματα Μονάδων Μεσογειακής Αναιμίας από τη σκοπιά νέων και παλαιότερων ιατρών. Α. ΓΟΥΛΑ - Φ. ΚΟΥΤΣΟΥΚΑ - Κ. ΜΠΙΤΖΙΩΝΗ 11.30-12.00 ΔΙΑΛΕΙΜΜΑ 12.00-13.00 Διαλέξεις Προεδρείο: Ε. Χασαποπούλου - Θ. Παναγιώτου 1. Νεφρική λειτουργία: Πρόληψη, διάγνωση και θεραπεία διαταραχών νεφρικής λειτουργίας Α. ΣΙΟΥΛΗΣ 2. Επίδραση του τρόπου ζωής (διατροφή - άσκηση) στην εμφάνιση και αντιμετώπιση των Ενδοκρινολογικών διαταραχών Μ. ΓΙΑΒΡΟΠΟΥΛΟΥ 3. β - θαλασσαιμία: κύηση και τοκετός Α. ΜΑΜΟΠΟΥΛΟΣ 6

13.00-14.30 Αποσιδήρωση Προεδρείο: Β. Περιφάνης 1. Εισαγωγή, εγγυημένες πρακτικές και νεότερα δεδομένα Ε. ΒΛΑΧΑΚΗ 2. Πού βρισκόμαστε τώρα. Τι επηρεάζει τη συμμόρφωση - Υπάρχουν περιθώρια επιλογής του ασθενούς; Παρουσίαση περιπτώσεων καλής και κακής συμμόρφωσης με προσωπική συμμετοχή ασθενών Ε. ΧΑΣΑΠΟΠΟΥΛΟΥ 14.30-15.45 ΔΙΑΛΕΙΜΜΑ / ΓΕΥΜΑ 15.45-16.45 Ψυχική Υγεία Προεδρείο: Δ. Πασπάλη - Σ. Μηνά 1. Νευρολογικές διαταραχές σε ασθενείς με Θαλασσαιμία Π. ΝΕΜΤΣΑΣ 2. Η ασθένειά μου - η υγεία μου: Ποιο με καθορίζει, ποιο με χαρακτηρίζει, ποιο αλλάζει και με αλλάζει; Μ. ΤΡΙΑΡΙΚΟ 16.45-18.00 Ασφάλιση - Κοινωνικές Παροχές Β. ΔΗΜΟΣ - Ε. ΜΙΧΑΛΑΚΗ 16.45-18.00 Κλειστές Διαδραστικές Συναντήσεις με ειδικούς ψυχικής υγείας Αίθουσα «Καλλιπάτειρα» Θαλασσαιμία: Γονείς και έφηβοι συνοδοιπόροι στο δρόμο προς την ενηλικίωση. Ν. ΛΕΒΕΝΤΟΠΟΛΟΥ Αίθουσα «Ήλιδα» Δημιουργία οικογένειας σε άτομα με Θαλασσαιμία: διλήμματα και προοπτικές Ε. ΤΣΑΜΑΔΟΥ 18.00 ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ - ΛΗΞΗ ΕΚΔΗΛΩΣΗΣ Ε. ΒΛΑΧΑΚΗ - Β. ΠΕΡΙΦΑΝΗΣ - Ε. ΧΑΣΑΠΟΠΟΥΛΟΥ 7

ομιλητες - προεδρεια Bαφειάδης Ιωάννης Γενικός Διευθυντής Σχεδιασμού και Ανάπτυξης Ε.Ο.Π.Υ.Υ. Βλαχάκη Ευθυμία Αιματολόγος, Λέκτορας Α.Π.Θ., Μ.Μ.Α., Β Παθολογική Κλινική, Γ.Ν.Θ. «Ιπποκράτειο» Γιαβροπούλου Μαρία Ενδοκρινολόγος, Επιμελήτρια Β Ε.Σ.Υ., Τμήμα Κλινικής και Μοριακής Ενδοκρινολογίας, Α Παθολογική Κλινική, Π.Γ.Ν.Θ. ΑΧΕΠΑ Γιαννάκη Ευαγγελία Αιματολόγος, Διευθύντρια Ε.Σ.Υ.- Υπεύθυνη Τμήματος Γονιδιακής Θεραπείας, Αιματολογική Κλινική Γ.Ν.Θ. «Γ. Παπανικολάου» Γιαρτζά Ευαγγελία Μικροβιολόγος, Διευθύντρια Ε.Σ.Υ, Κέντρο Αιμοδοσίας, Γ.Ν.Θ. «Άγιος Παύλος» Γούλα Αναστασία Παιδίατρος, Επιμελήτρια Α Ε.Σ.Υ., Μ.Μ.Α., Γ.Ν. Καβάλας Δήμος Βασίλειος Πρόεδρος Συλλόγου Γονέων Παιδιών και Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία, μέλος Δ.Σ. Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας Ευτυχιάδης Ευτύχιος Αιματολόγος, Διευθυντής Ε.Σ.Υ., Μ.Μ.Α., Γ.Ν. Καρδίτσας Καλτσούνης Γεώργιος Ειδικός Βιοπαθολόγος Κουτσούκα Φρειδερίκη Παθολόγος, Επιμελήτρια Β Ε.Σ.Υ., Μ.Μ.Α., Γ.Ν. Αρτας Κωνσταντίνου Βαρνάβας Αιματολόγος, Επιμελητής Β Ε.Σ.Υ., Αιματολογική Κλινική, Γ.Ν.Θ. «Γ. Παπανικολάου» Λεβεντοπούλου Νίκη Ψυχολόγος, Ψυχοθεραπεύτρια N.D.I. Λεοντόπουλος Γρηγόριος Αντιπρόεδρος Ε.Σ.Α.μεΑ., μέλος Δ.Σ. Ε.Ο.Π.Υ.Υ. Μαμόπουλος Απόστολος Μαιευτήρας-Γυναικολόγος, Επίκουρος Καθηγητής Α.Π.Θ. Γ Μαιευτική-Γυναικολογική Κλινική, Γ.Ν.Θ. «Ιπποκράτειο» Μενεγάκης Χρυσοβαλάντης Εκπρόσωπος Διεύθυνσης Φαρμάκων Ε.Ο.Π.Υ.Υ. Μηνά Στυλιανή Αναπτυξιακή Σχολική Ψυχολόγος, Ψυχιατρική Κλινική Παιδιών και Εφήβων, Γ.Ν.Θ. «Ιπποκράτειο» 8

Μιχαλάκη Ελένη Εκπαιδευτικός, μέλος Συλλόγου Γονέων Παιδιών και Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμίας, Αντιπρόεδρος Δ.Σ. Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας Μπακαλούδη Βασιλική Αιματολόγος, Επιμελήτρια Α Ε.Σ.Υ., Κέντρο Αίματος Π.Γ.Ν.Θ. ΑΧΕΠΑ Μπιτζιώνη Αικατερίνη Αιματολόγος, Επιμελήτρια Β Ε.Σ.Υ., Μ.Μ.Α., Γ.Ν. Σερρών Μπούρα Παναγιώτα Παθολόγος-Ανοσολόγος, Καθηγήτρια Α.Π.Θ., Β Παθολογική Κλινική, Γ.Ν.Θ. «Ιπποκράτειο» Νέμτσας Πέτρος Ειδικευόμενος Νευρολόγος, Α Νευρολογική Κλινική Π.Γ.Ν.Θ. ΑΧΕΠΑ Ξανθοπουλίδης Γεώργιος Αιματολόγος, Διευθυντής Ε.Σ.Υ., Μ.Μ.Α., Γ.Ν. Ξάνθης Οξυζίδου Δήμητρα Νοσηλεύτρια Προϊσταμένη, Μ.Μ.Α., Γ.Ν.Θ. «Ιπποκράτειο» Παναγιώτου Αθανάσιος Ενδοκρινολόγος, Επιμελητής Α Ε.Σ.Υ, Ενδοκρινολογική Κλινική, Γ.Ν.Θ. «Ιπποκράτειο» Πασπάλη Δήμητρα Ψυχίατρος, Επιμελήτρια Β Ε.Σ.Υ., Ψυχιατρική Κλινική, Γ.Ν.Θ. «Ιπποκράτειο» Περιφάνης Βασίλειος Αιματολόγος, Λέκτορας Α.Π.Θ., Α Προπαιδευτική Παθολογική Κλινική, Π.Γ.Ν.Θ. ΑΧΕΠΑ Πλιάκου Ξανθή Νοσηλεύτρια Π.Ε., Υπεύθυνη Μ.Μ.Α., Π.Γ.Ν. Ιωαννίνων Σβάρνας Γεώργιος Εκπαιδευτικός, Αντιπρόεδρος Συλλόγου Γονέων Παιδιών και Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία, μέλος Δ.Σ. Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας Σινάκος Εμμανουήλ Ηπατολόγος, Λέκτορας Α.Π.Θ., Β Παθολογική Κλινική, Γ.Ν.Θ. «Ιπποκράτειο» Σιούλης Αθανάσιος Νεφρολόγος, Διευθυντής Ε.Σ.Υ., Π.Γ.Ν.Θ. ΑΧΕΠΑ Στεφανίδου Χριστίνα Βιοπαθολόγος, Επιμελήτρια Β Ε.Σ.Υ., Βιοπαθολογικό Εργαστήριο, Γ.Ν.Θ. «Άγιος Παύλος» Τριάρικο Μαριάντζελα Ψυχολόγος, Ψυχοθεραπεύτρια - Εκπαιδεύτρια Gestalt Τσαμαδού Ευτυχία Παιδοψυχίατρος, Επιμελήτρια Β Ε.Σ.Υ, Ψυχιατρική Κλινική Παιδιών και Εφήβων, Γ.Ν.Θ. «Ιπποκράτειο» Χασαποπούλου - Ματάμη Ελένη Αιματολόγος, Συντονίστρια Διευθύντρια του Κέντρου Αίματος, Π.Γ.Ν.Θ. ΑΧΕΠΑ 9

ΕΙΣΟΔΟΣ FOYER ΑΙΘΟΥΣΑΣ «ΒΟΥΛΑ ΠΑΤΟΥΛΙΔΟΥ» ΕΙΣΟΔΟΣ 2 7 F&B SERVICES 3 6 5 4 ΕΙΣΟΔΟΣ ΠΕΡΙΠΤΕΡΟ ΕΚΘΕΤΗΣ 2 3 4 5 6 7 10

11

ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΓΟΝΕΩΝ ΠΑΙΔΙΩΝ ΚΑΙ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗ ΑΝΑΙΜΙΑ Μ Ε Γ Α Σ Χ Ο Ρ Η Γ Ο Σ Χ Ο Ρ Η Γ Ο Ι Υ Π Ο Σ Τ Η Ρ Ι Κ Τ Ε Σ