ΙΕΘΝΗΣ ΟΜΟΣΠΟΝ ΙΑ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑΣ 15ο ΠΑΓΚΟΣΜΙΟ ΣΥΝΕ ΡΙΟ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΚΑΙ ΓΟΝΙΩΝ 20-23 Οκτωβρίου 2013 ιεθνές Συνεδριακό Κέντρο Αµπού Ντάµπι Αµπού Ντάµπι, ΗΑΕ 20 Οκτωβρίου 2013, Κυριακή - ΗΜΕΡΑ 1 08:30-16:00 ηλώσεις συµµετοχής 16:00-16:30 Έναρξη -Καλωσόρισµα Μήνυµα Πάνος Εγγλέζος, Πρόεδρος της ΟΘ -Ιστορική αναδροµή και πρόσφατες πρωτοβουλίες της ΟΘ ρ. Ανδρούλλα, Εκτελεστική ιευθύντρια της ΟΘ 16:30-17:50 Εναρκτήρια Συνεδρίαση 18:00-19:00 Καλωσόρισµα-Αναψυκτικά 19:00-21:30 Τελετή βραβείων SITA 21 Οκτωβρίου 2013, ευτέρα - ΗΜΕΡΑ 2 ΣΥΝΕ ΡΙΑΣΗ 1 Προεδρεύοντες: M.D. Cappellini / Shakeela Bashir / Γεώργιος Μακρής 08:30-08:40 08:40-08:55 08:55-09:05 09:05-09:30 09:30-10:00 10:00-10:20 10:20- - 11:00 Τι είναι η Θαλασσαιµία Ιστορική αναδροµή της Θαλασσαιµίας Επάρκεια αίµατος Μεταγγίσεις αίµατος - Θεραπεία και ασφάλεια Καρδιά και Θαλασσαιµία Θεραπεία αποσιδήρωσης Συµόρφωση στην αποσιδήρωση ιάλειµµα - Καφές Angelo Loris Brunetta Maria-Domenica Cappellini Riyad Elbard Malcolm Walker Χρήστος Σωτηρέλης 1
11:00-11:30 Κουϊζ : Ερωτήσεις πολλαπλής επιλογής βασισµένες στην παραπάνω θεµατολογία Καθοδηγητές Συζήτησης: ΣΥΝΕ ΡΙΑΣΗ 2 Προεδρεύοντες: Riyad Elbard / Paul Telfer / Francois Houyez 11:30-11:50 11:50-12:10 12:10-12:30 Κατανοώντας τους πάσχοντες από την Μη Μεταγγιζόµενη Θαλασσαιµία. - Νέες µέθοδοι διάγνωσης, θεραπείας και πρόγνωσης Ποιότητα των Μονάδων Θαλασσαιµίας Ποιότητα των φαρµάκων και ο ρόλος τους στην ασφάλεια και την αποτελεσµατικότητα των θεραπευτικών πρωτοκόλλων Shahina Daar Kate Ryan Mahmoud Hadipour Dehshal 12:30-12:50 12:50-13:00 13:00-14:00 Ελλείψεις φαρµάκων στην εποχή της οικονοµικής κρίσης και της παγκοσµιοποίησης της φαρµακευτικής παραγωγής Ερωτήσεις - Απαντήσεις ιάλειµµα - Γεύµα Francois Houyez ΟΘ: 1ο Εργαστήρι για Συλλόγους πασχόντων/γονιών για την επιµόρφωση συντονιστών Manal Shoukry / Mahmood Hadipour Dehshal / Νίκος Καλογερόπουλος 14:15 14:15-14:45 14:45- - 15:15 15:15-15:30 16:00-16:30 Παρουσίαση Στόχοι του Εργαστηρίου Σηµερινή κατάσταση της ικανότητας/διαχείρισης των Συλλόγων για την υπεράσπιση των Αιµοσφαιρινοπαθειών Ανάλυση και αξιολόγηση Η διεθνής συνεργασία σήµερα περισσότερο σηµαντική από ποτέ Μέσα Κοινωνικής ικτύωσης: Πλατφόρµα διάδοσης και ενδυνάµωσης των δικαιωµάτων των πασχόντων Προσέλκυση χορηγών και ο ρόλος τους στην δηµιουργία δυνατών εθνικών Συλλόγων ιάλειµµα - Καφές Μιχάλης Αγκαστινιώτης Durhane Wong- Rieger Μιχάλης Μιχαήλ 2
16:30-18:20 18:20-18:30 Εργαστήρι: Συνεδρίαση στρογγυλής τράπεζας -Γνώσεις για την υγεία -Κυβερνητική και κρατική βοήθεια και συνεργασία - ηµιουργώντας δυνατές δοµές, βάζοντας στόχους και στρατηγικό πλάνο µιας ΜΚΟ -Πόσο χρήσιµη είναι η προσήλωση στην επιµέλεια και την παρακολούθηση Συµπεράσµατα /Προοπτικές /Τελευταίες παρατηρήσεις Durhane Wong- Rieger Angelo Loris Brunetta Μιχάλης Μιχαήλ Μιχάλης Αγκαστινιώτης 22 Οκτωβρίου 2013, Τρίτη - ΗΜΕΡΑ 3 Συνεδρίαση 3 Προεδρεύοντες: Λοϊζος Περικλέους / Amal El-Beshlawy / Omran Abdulla 09:00-09:20 09:20-09:40 09:40-10:00 10:00-10:10 Λοιµώξεις στη Θαλασσαιµία Παθήσεις του ήπατος και Θαλασσαιµία Ιογενής ηπατίτιδα και Θαλασσαιµία ιαχείριση αντιικής θεραπείας. Η άποψη ενός πάσχοντα Χριστίνα Στεφανίδου Geoffrey Dusheiko Amal El-Beshlawy Γιώργος Κωνσταντίνου Navdeep Kumar 10:10- Οδοντιατρική θεραπεία στην Θαλασσαιµία -11:00 ιάλειµµα - Καφές 11:00-11:40 Κουϊζ: Ερωτήσεις πολλαπλής επιλογής βασισµένες στην παραπάνω θεµατολογία Καθοδηγητές Συζήτησης: Duru Malyali Συνεδρίαση 4 Προεδρεύοντες: Νίκος Σκορδής / Κοσµάς Γεωργιάδης / Φιόρη Κούστα 11:40-12:00 12:00-12:20 Σωµατική ανάπτυξη στην Θαλασσαιµία Γονιµότητα στους άνδρες και γυναίκες Ashraf Soliman Νίκος Σκορδής 12:20-12:40 ιαβήτης στην θαλασσαιµία Ashraf Soliman 3
Paul Telfer Συνεδρίαση 5 Προεδρεύοντες: Paul Telfer / Deema Badawi / Ευγενία Γεωργαντά 12:40- ιαχείριση του πόνου στις 13:00 Αιµοσφαιρινοπάθειες 13:00-14:00 ιάλειµµα - Γεύµα 14:20 14:20-14:40 Υπογοναδισµός: Από την διάγνωση στην θεραπεία ιαχείριση επειγόντων περιστατικών στην Θαλασσαιµία Vincenzo de Sanctis John Porter 14:40- - 15:20 15:20-15:40 15:40-16:00 Η εµπειρία ενός πάσχοντα στα επείγοντα περιστατικά Ψυχολογικές επιπτώσεις και ποιότητα ζωής Επικοινωνία µε πάσχοντες και οικογένειες Αλληλεπιδραστική συζήτηση Durhane Wong-Rieger Josephine Bila 16:00-16:30 ιάλειµµα - Καφές 23 Οκτωβρίου 2013, Τετάρτη - ΗΜΕΡΑ 4 Συνεδρίαση 6 Προεδρεύοντες: Ali Taher / Saeed Al Awadhi / Ευάγγελος Αλεξίου 16:30- Αντιµετωπίζοντας θετικά την θαλασσαιµία Μαρία Χατζηδηµητρίου 16:50 *17:00-19:00hrs Εργαστήρι για πρόγραµµα επιµόρφωσης ενηµερωµένων πασχόντων. (µόνο µε προσκλήσεις) 08:40-09:00 09:00-09:30 09:30-09:50 Παθήσεις των οστών στην Θαλασσαιµία ιάγνωση και παρακολούθηση µε απεικονιστικές µεθόδους Γονιδιακή θεραπεία στην Θαλασσαιµία - Παρόν και µέλλον 09:50- Παθήσεις των νεφρών στην Θαλασσαιµία 10:10 ένα επείγον πρόβληµα ; 10:10- Αλληλεπιδραστική συζήτηση -11:00 ιάλειµµα-καφές Έρση Βοσκαρίδου Ευάγγελος Αλεξίου Βαρνάβας Κωνσταντίνου Ali Taher Συνεδρίαση 7 Προεδρεύοντες: Μιχάλης Ανγκαστινιώτης / Ivan Ivanov / Michelle Abi Saad 4
11:00-11:20 11:20-11:40 11:40-12:00 12:00-12:20 12:20-12:40 Θεµατική εργασία 1: Αποσιδήρωση και αποτελεσµατικότητα Θεµατική εργασία 2: καρδιά και αποσιδήρωση Θεµατική εργασία 3: Πρόσβαση στην θεραπεία Θεµατική εργασία 4: Επιτυχής εγκυµοσύνη στην Θαλασσαιµία και παρακολούθηση Θεµατική εργασία 5: Μηχανισµοί ψυχολογικής υποστήριξης στην Θαλασσαιµία Antonio Piga Σωτηρούλα Χρήστου Gregor Simamonian Vip Viprakasit Νίκος Σκορδής Μιχάλης Ανγκαστινιώτης Ahmet Varoglou John Porter Συνεδρίαση 8 Προεδρεύοντες: Robert Ficarra / Fatemeh Hashemi 12:40- Θεµατική εργασία 6: Μολύνσεις 13:00 13:00-14:00 ιάλειµµα-γεύµα 14:30 14:30- - 16:00 16:00-16:30 16:30-17:30 17:30-18:30 Νέες πρόοδοι, νέες έρευνες, µελλοντικές προοπτικές, µελλοντικές οδοί στην κλινική αντιµετώπιση, διαχείριση και θεραπεία Αλληλεπιδραστική συζήτηση Ανοιχτό Φόρουµ Συλλόγων πασχόντων και γονιών (Μέρος 1) ιάλειµµα-καφές Ανοιχτό Φόρουµ Συλλόγων πασχόντων και γονιών (Μέρος 2) ΟΘ: Καταστατική Γενική Συνέλευση (µόνο µε προσκλήσεις) Maria-Domenica Cappellini Shobha Tuli Robert Ficarra Anton Skafi Πάνος Εγγλέζος Λοϊζος Περικλέους 5