GREEK EDITION VOLUME 17 - NUMBER 5 ΜΑΪΟΣ-ΙΟΥΝΙΟΣ 2010

Transcript

1 GREEK EDITION VOLUME 17 - NUMBER 5 ΜΑΪΟΣ-ΙΟΥΝΙΟΣ 2010 ΠΕΡΙΕΧΟΜΕΝΑ ΜΕΓΑΛΩΝΟΝΤΑΣ ΜΕ ΕΝΑΝ ΑΝΑΠΤΥΞΙΑΚΑ ΚΑΘΥΣΤΕΡΗΜΕΝΟ ΑΔΕΛΦΟ Ή ΑΔΕΛΦΗ: ΕΝΑ ΜΟΝΤΕΛΟ ΓΙΑ ΤΗΝ ΕΜΠΛΟΚΗ ΤΩΝ ΑΔΕΛΦΩΝ ΜΕ ΒΑΣΗ ΤΗ ΝΟΗΤΙΚΟΠΟΙΗΣΗ Peter Schuntermann, MD ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ ΔΥΣΚΟΛΩΝ ΝΕΩΝ ΣΕ ΨΥΧΙΑΤΡΙΚΑ ΠΕΡΙΒΑΛΛΟΝΤΑ Michelle Cleary, PhD, Glenn E. Hunt, PhD, and Jan Horsfall, PhD ΜΕΘΟΡΙΑΚΗ ΔΙΑΤΑΡΑΧΗ ΠΡΟΣΩΠΙΚΟΤΗΤΑΣ Ή ΣΥΝΘΕΤΗ ΔΙΑΤΑΡΑΧΗ ΣΤΡΕΣ ΜΕΤΑ ΑΠΟ ΨΥΧΟΤΡΑΥΜΑΤΙΚΗ ΕΜΠΕΙΡΙΑ; ΤΑ ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΣΤΟΙΧΕΙΑ ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΤΟ ΑΜΦΙΛΕΓΟΜΕΝΟ ΑΥΤΟ ΖΗΤΗΜΑ Kate L. Lewis, BPsyc, and Brin F. S. Grenyer, PhD ΑΤΥΠΗ, ΧΡΟΝΙΑ ΨΥΧΩΣΙΚΗ ΔΙΑΤΑΡΑΧΗ ΣΕ 55ΧΡΟΝΟ ΑΝΔΡΑ Anne Gross, MD, Matthew Altman, MD, Paola Salvatore, MD, Ross J. Baldessarini, MD, Marni Chanoff, MD, and Joseph P. Powers, PhD ΤΟ «ΑΜΕΡΙΚΑΝΙΚΟ» ΨΥΧΑΝΑΛΥΤΙΚΟ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ ΕΝ ΤΩ ΓΙΓΝΕΣΘΑΙ Naoko Wake, PhD informa healthcare H Μ. ΠΙΤΣΙΛΙΔΗΣ Α.Ε. ΕΙΝΑΙ Ο ΑΠΟΚΛΕΙΣΤΙΚΟΣ ΑΝΤΙΠΡΟΣΩΠΟΣ ΤΗΣ ΠΑΡΟΥΣΑΣ ΕΚΔΟΣΗΣ ΜΕ ΤΗΝ ΑΔΕΙΑ ΤΗΣ INFORMA HEALTHCARE 2009 ΕΚ ΜΕΡΟΥΣ ΤΟΥ ΠΡΟΕΔΡΟΥ & ΤΩΝ ΣΥΝΑΔΕΛΦΩΝ ΤΟΥ HARVARD COLLEGE M. PITSILIDIS S.A. IS THE DISTRIBUTOR OF THIS EDITION UNDER LICENSE FROM INFORMA HEALTHCARE 2008/2009 ON BEHALF OF THE PRESIDENT AND FELLOWS OF HARVARD COLLEGE ΠΛΗΡΩΜΕΝΟ ΤΕΛΟΣ Ταχ. Γραφείο KEMΠA Αριθμός Άδειας 385/1989 (X+7) EKΔOTΩN EΦHMEPIΔEΣ ΠEPIOΔIKA EKΔOTHΣ: M. ΠITΣIΛIΔHΣ Α.Ε. ΑΓ. ΝΙΚΟΛΑΟΥ 102, ΓΛΥΦΑΔΑ AΔ. ΣYΣK. 400/1991 KΔA ISSN

2 Doc.HARVARD 17.5.qxl 5/7/10 12:49 PM Page 1

3 Doc.HARVARD 17.5.qxl 5/7/10 12:49 PM Page 2 Harvard Review of Psychiatry EDITORIAL OFFICE EDITOR IN CHIEF SENIOR EDITOR DEPUTY EDITOR Shelly F. Greenfield, MD, MPH Stephen Scher, PhD, JD David H. Brendel, MD, PhD COMMYNICATIONS EDITOR ASSISTANT EDITORS William B. Jaffee, PhD Daniel Ebert, MD, PhD Mireya Nadal-Vicens, MD, PhD Lucy A. Epstein, MD Sandrine Pirard, MD FOUNDING EDITORS Tamara E. Gersh, MD Roberto B. Sassi, MD, PhD Joseph T. Coyle, MD Julieta Holman, MD Jason B. Strauss, MD Steven M. Mirin, MD Eric M. Morrow, MD, PhD ASSOCIATE EDITORS Dost Öngür, MD, PhD Hadine Joffe, MD David S. Jones, MD, PhD Roy H. Perlis, MD Hilary Smith Connery, MD, PhD EDITORIAL BOARD Miriam C. Tepper, MD FIELD EDITORS James A. Chu, MD Tana Grady-Weliky, MD Carl Salzman, MD Felton Earls, MD John G. Gunderson, MD Robert J. Waldinger, MD Richard Frank, PhD Stuart T. Hauser, MD, PhD Roger D. Weiss, MD Jean Frazier, MD Michael A. Jenike, MD Donald C. Goff, MD Robert W. McCarley, MD COLUMN EDITORS William R. Beardslee, MD Arthur Kleinman, MD Joshua L. Roffman, MD Anne Becker, MD, PhD Elizabeth Lunbeck, PhD Ronald Schouten, MD, JD Jonathan F. Borus, MD Malkah T. Notman, MD Jordan W. Smoller, MD, ScD Richard C. Hermann, MD Katharine A. Phillips, MD Ming T. Tsuang, MD, PhD, DSc CLINICAL CHALLENGES EDITORS Robert M. Goisman, MD Jacqueline Olds, MD Richard S. Schwartz, MD Derri Shtasel, MD, MPH GENERAL EDITORIAL BOARD Nancy C. Andreasen, MD, PhD Mary Anne Badaracco, MD Ross J. Baldessarini, MD Arthur J. Barsky, MD Francine M. Benes, MD, PhD Joseph Biederman, MD Jack D. Burke, Jr., MD, MPH Bruce M. Cohen, MD, PhD Kenneth L. Davis, MD David R. DeMaso, MD Leon Eisenberg, MD Marshal F. Folstein, MD Thomas G. Gutheil, MD Leston Havens, MD J. Allan Hobson, MD Steven E. Hyman, MD Jerome Kagan, PhD Herbert E. Kleber, MD Don R. Lipsitt, MD Nancy K. Mello, PhD Jack H. Mendelson, MD Michael Miller, MD Carol Nadelson, MD Charles B. Nemeroff, MD, PhD John C. Nemiah, MD David L. Pauls, PhD Judith L. Rapoport, MD Julius B. Richmond, MD Jerrold F. Rosenbaum, MD Alan F. Schatzberg, MD Scott A. Rauch, MD Robert L. Selman, PhD Miles F. Shore, MD David Spiegel, MD George E. Vaillant, MD Myrna M. Weissman, PhD Joel Yager, MD

4 Doc.HARVARD 17.5.qxl 5/7/10 12:49 PM Page 3

5 Doc.HARVARD 17.5.qxl 5/7/10 12:49 PM Page 4 ΠEPIEXOMENA Harvard Review of Psychiatry Μ ά ι ο ς - Ι ο ύ ν ι ο ς Volume 17 - Number 5 For any references/citations from this selection of articles, the source must be given as the original English article with full bibliographic details as given at the top of the first page of each article. Για oπoιεσδήπoτε αναφoρές/παραπoμπές από αυτή την επιλoγή θεμάτων, η πηγή πρέπει να δίνεται ως τo πρωτότυπo αγγλικό άρθρo με πλήρη βιβλιoγραφικά στoιχεία όπως αυτά δίνoνται στην κoρυφή της πρώτης σελίδας κάθε άρθρoυ. ΠΡΟΟΠΤΙΚΕΣ Μεγαλώνοντας με έναν αναπτυξιακά καθυστερημένο αδελφό ή αδελφή: Ένα μοντέλο για την εμπλοκή των αδελφών με βάση τη νοητικοποίηση Peter Schuntermann, MD...11 Ανακοίνωση δύσκολων νέων σε ψυχιατρικά περιβάλλοντα Michelle Cleary, PhD, Glenn E. Hunt, PhD, and Jan Horsfall, PhD...31 Μεθοριακή διαταραχή προσωπικότητας ή σύνθετη διαταραχή στρες μετά από ψυχοτραυματική εμπειρία; Τα τελευταία στοιχεία σχετικά με το αμφιλεγόμενο αυτό ζήτημα Kate L. Lewis, BPsyc, and Brin F. S. Grenyer, PhD...39 ΚΛΙΝΙΚΗ ΠΡΟΚΛΗΣΗ Άτυπη, χρόνια ψυχωσική διαταραχή σε 55χρονο άνδρα Anne Gross, MD, Matthew Altman, MD, Paola Salvatore, MD, Ross J. Baldessarini, MD, Marni Chanoff, MD, and Joseph P. Powers, PhD...47 ΙΣΤΟΡΙΑ ΤΗΣ ΨΥΧΙΑΤΡΙΚΗΣ Το «Αμερικανικό» Ψυχαναλυτικό Νοσοκομείο εν τω γίγνεσθαι Naoko Wake, PhD...64 IΔIOKTHΣIA: M. ΠITΣIΛIΔHΣ Α.E., Αγ. Νικολάου 102, Γλυφάδα Tηλ.: , Fax: , info@pitsilidis.gr ΚΩΔΙΚΟΣ: 3224 EKΔOTHΣ - ΔIEYΘYNTHΣ: Mιχάλης Πιτσιλίδης, Λ. Πορφύρα 11, Βούλα EΠIMEΛEIA EKΔOΣHΣ: Γιώργoς N. Παπαδημητρίoυ, Καρυατίδων 8, Αθήνα MΕΤΑΦΡΑΣΗ, HΛΕΚΤΡOΝΙΚΗ ΣΕΛΙΔOΠOΙΗΣΗ, ΔΙΑΧΩΡΙΣΜOΙ, EΚΤΥΠΩΣΗ: M. ΠITΣIΛIΔHΣ Α.E. H Μ. ΠΙΤΣΙΛΙΔΗΣ Α.Ε. ΕΙΝΑΙ Ο ΑΠΟΚΛΕΙΣΤΙΚΟΣ ΑΝΤΙΠΡΟΣΩΠΟΣ ΤΗΣ ΠΑΡΟΥΣΑΣ ΕΚΔΟΣΗΣ ΜΕ ΤΗΝ ΑΔΕΙΑ ΤΗΣ INFORMA HEALTHCARE 2007/2008 ΕΚ ΜΕΡΟΥΣ ΤΟΥ ΠΡΟΕΔΡΟΥ & ΤΩΝ ΣΥΝΑΔΕΛΦΩΝ ΤΟΥ HARVARD COLLEGE M. PITSILIDIS S.A. IS THE DISTRIBUTOR OF THIS EDITION UNDER LICENSE FROM INFORMA HEALTHCARE 2007/2008 ON BEHALF OF THE PRESIDENT AND FELLOWS OF HARVARD COLLEGE2 Authorised translation of the original English language edition, Harvard Review of Psychiatry, Volume 17, Number 5, copyright 2009/2010 Presidents and Fellows of Harvard College and licensed by Informa Healthcare. This work is subject to copyright. All rights are reserved, whether the whole or part of the material is concerned, specifically the rights for translation, reprinting, reuse of illustrations, broadcasting, reproduction on microfilm or in any other way, and storage in data banks. The use of registered names trademarks etc. in this publication does not imply, even in the absence of a specific statement, that such names are exempt from the relevant laws and regulations and therefore free for general use. Product liability: the publishers cannot guarantee the accuracy of any information about the application of medications contained in this publication. Μετάφραση κατόπιν αδείας από την πρωτότυπη Αγγλική έκδοση, Harvard Review of Psychiatry, τόμος 17, αριθμός 5, copyright 2009/2010 από τον Πρόεδρο και τα Μέλη του Harvard College και με την άδεια της Oxford University Press. Αυτή η εργασία υπόκειται σε δικαιώματα πνευματικής ιδιοκτησίας. Όλα τα δικαιώματα επιφυλάσσονται, όσον αφορά το όλο ή μέρος του υλικού, ιδιαίτερα τα δικαιώματα μετάφρασης, ανατύπωσης, επαναχρησιμοποίησης των εικόνων, εκπομπής, αναπαραγωγής σε μικροφίλμ ή με οποιοδήποτε άλλο τρόπο και αποθήκευσης σε τράπεζες δεδομένων. Η χρήση κατατεθημένων ονομάτων, εμπορικών σημάτων κ.λ.π. σε αυτό το έντυπο δεν συνεπάγεται, ακόμα και απουσία ειδικής δήλωσης, ότι αυτά τα ονόματα εξαιρούνται από τους σχετικούς νόμους και κανονισμούς και επομένως ότι είναι ελεύθερα για γενική χρήση. Ευθύνη για προϊόντα: οι εκδότες δεν μπορούν να εγγυηθούν την ακρίβεια οποιασδήποτε πληροφορίας για τη χρήση φαρμάκων που περιέχεται σε αυτό το έ- ντυπο. The publication of an advertisement neither constitutes nor implies a guarantee or endorsement of the product or service advertised or of the claims made for the product or service by the Editor, Editorial Board, Copyright Owner, or Publisher of Harvard Review of Psychiatry.

6 Doc.HARVARD 17.5.qxl 5/7/10 12:49 PM Page 5

7 Doc.HARVARD 17.5.qxl 5/7/10 12:49 PM Page 6 EDITORIAL Tο να μεγαλώνει κανείς με ένα αναπτυξιακά διαταραγμένο (developmentally disordered, DD) αδελφό ή αδελφή δημιουργεί μοναδικές προκλήσεις, καθώς επίσης και ευκαιρίες, για τα τυπικά αναπτυσσόμενα (typically developing, TD) άλλα αδέλφια. Οι ραγδαία αυξανόμενες έρευνες με αντικείμενο τα αδέλφια αναπτυξιακά καθυστερημένων παιδιών επικεντρώθηκαν πρώτα στη νοητική υστέρηση (mental retardation) και, ιδιαίτερα στο σύνδρομο Down και, κατόπιν, άρχισαν να περιλαμβάνουν και τη διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή (pervasive developmental disorder, PDD). Το πρώτο άρθρο του παρόντος τεύχους παρουσιάζει ένα μοντέλο για την εμπλοκή των αδελφών σε χρονικά περιορισμένες, εστιασμένες συνομιλίες, σχετικά με τη διαβίωση με αναπτυξιακά καθυστερημένους αδελφούς ή αδελφές. Είναι σχεδιασμένο έτσι, ώστε να συμβάλλει προδραστικά (proactively) και προληπτικά στη συνολική συσχέτιση των αδελφών με τα πάσχοντα παιδιά και να δίνει στα αδέλφια τη δυνατότητα να ξεπερνούν τις δυσκολίες της περιχαράκωσης σε αρνητικές αλληλεπιδράσεις κατά αμοιβαία χρήσιμους τρόπους, ενισχύοντας τις ικανότητές τους να νοητικοποιούν (mentalize) την εμπειρία τους. Στο επόμενο άρθρο γίνεται ανασκόπηση της βιβλιογραφίας, σχετικά με την ανακοίνωση δύσκολων νέων (delivering difficult news, DDN) σε ποικίλα ιατρικά περιβάλλοντα, με επίκεντρο το πώς είναι καλύτερο να χρησιμοποιηθούν οι πληροφορίες αυτές στα ψυχιατρικά περιβάλλοντα. Παρά τις εκτεταμένες έρευνες της DDN και τις σχετικές συζητήσεις σε άλλες ιατρικές ειδικότητες, η ψυχιατρική συνεχίζει να υστερεί από την άποψη αυτή. Ένας σημαντικός τομέας που χρήζει, ιδιαίτερα, μελέτης αφορά στις συνέπειες των διάφορων τρόπων ανακοίνωσης δύσκολων νέων, για τους ασθενείς στα περιβάλλοντα ψυχικής υγείας. Για παράδειγμα, είναι άγνωστο αν τα δύσκολα νέα είναι καλύτερο να ανακοινώνονται σε περισσότερες από μία συνεδρίες, αν πρέπει να λαμβάνονται ειδικές προφυλάξεις (π.χ. προσεκτικότερη παρακολούθηση) μετά την ανακοίνωση τέτοιων νέων στους ασθενείς, τι σημαίνει για έναν ασθενή ή ένα άτομο που τον φροντίζει η ανακοίνωση της διάγνωσης ενός ψυχικού νοσήματος και ποιες ειδικές δυσκολίες είναι δυνατό να έχουν οι ψυχιατρικοί ασθενείς, στις προσπάθειές τους να κατανοήσουν δύσκολα νέα και να προσαρμοστούν σε αυτά. Οι συγγραφείς υποστηρίζουν ότι, στην περίπτωση του DDN στην ψυχιατρική πρέπει να ληφθούν υπόψη ειδικά ζητήματα, όπως η κατανόηση από τον ασθενή των μεταδιδόμενων πληροφοριών και οι μακροπρόθεσμες συνέπειες του στίγματος, που συνδέεται με τα ψυχικά νοσήματα. Οι ασθενείς περιμένουν από τον ψυχίατρο να τους δίνει πληροφορίες για τις ασθένειές τους, περιλαμβανομένης της πραγματικής διάγνωσης. Η μη παροχή σαφών πληροφοριών, ακόμα κι αν σημαίνουν ψυχική δυσφορία για τον ασθενή ή το άτομο που τον φροντίζει ή αν δεν κατανοεί τις συνέπειες, είναι τελικά δυνατό να αυξήσει τα άγχη του και να υπονομεύσει τις ευκαιρίες του για προσωπική ανάρρωση. Μεθοριακή διαταραχή προσωπικότητας ή σύνθετη διαταραχή στρες μετά από ψυχοτραυματική εμπειρία; Στο ερώτημα αυτό επιχειρεί να απαντήσει το επόμενο θέμα του τεύχους αυτού, ανασκοπώντας τις σημαντικότερες επικρίσεις της διάγνωσης της μεθοριακής διαταραχής προσωπικότητας κατά το DSM-IV, που έχουν τροφοδοτήσει αυτή τη διχογνωμία, όπως το ότι δεν υπάρχει αιτιολογία για τη διαταραχή, η οποία θεωρείται ευρέως ότι, συνδέεται με πρώιμες ψυχοτραυματικές εμπειρίες. Ανασκοπούνται επίσης, οι πρόσφατες προσπάθειες επανακαθορισμού της διαταραχής ως παραλλαγής (variant) του φάσματος του ψυχικού τραύματος με βάση την εμφανή αλληλοκάλυψη (overlap) της συμπτωματολογίας, των ποσοστών διαγνωστικής συννόσησης (diagnostic comorbidity) και τον επιπολασμό του πρώιμου ψυχικού τραύματος στα άτομα με μεθοριακή διάγνωση. 6

8 Doc.HARVARD 17.5.qxl 5/7/10 12:49 PM Page 7

9 Doc.HARVARD 17.5.qxl 5/7/10 12:49 PM Page 8

10 Doc.HARVARD 17.5.qxl 5/7/10 12:49 PM Page 9

11 Doc.HARVARD 17.5.qxl 5/7/10 12:49 PM Page 10

12 Doc.HARVARD 17.5.qxl 5/7/10 12:49 PM Page 11 ΠΡΟΟΠΤΙΚΕΣ ΜΕΓΑΛΩΝΟΝΤΑΣ ΜΕ ΕΝΑΝ ΑΝΑΠΤΥΞΙΑΚΑ ΚΑΘΥΣΤΕΡΗΜΕΝΟ ΑΔΕΛΦΟ Η ΑΔΕΛΦΗ: ΕΝΑ ΜΟΝΤΕΛΟ ΓΙΑ ΤΗΝ ΕΜΠΛΟΚΗ ΤΩΝ ΑΔΕΛΦΩΝ ΒΑΣΙΣΜΕΝΟ ΣΤΗ ΝΟΗΤΙΚΟΠΟΙΗΣΗ Growing Up with a Developmentally Challenged Brother or Sister: A Model for Engaging Siblings Based on Mentalizing 2009, Vol. 17, No. 5, Peter Schuntermann, MD Department of Psychiatry, Harvard Medical School, Children s Hospital Boston, Boston, MA, Beth Israel Deaconess Medical Center, Boston, MA Το να μεγαλώνεις μαζί με ένα αναπτυξιακά καθυστερημένο (developmentally challenged) παιδί παρουσιάζει ξεχωριστές ψυχολογικές προκλήσεις, καθώς επίσης και ευκαιρίες, για τα αδέλφια. Τα ερωτήματα σχετικά με την προσαρμογή (adjustment) των αδελφών και την επιτυχημένη ψυχοκοινωνική προσαρμογή τους (psychosocial adaptation) μπορούν να αποτελέσουν ζητήματα κλινικού ενδιαφέροντος. Σε μια προηγούμενη ανασκόπηση ερευνών με αντικείμενο τις ευαλωτότητες (vulnerabilities) και τα ισχυρά σημεία των αδελφών πασχόντων παιδιών, ο συγγραφέας βρήκε διαρκώς συσσωρευόμενες ενδείξεις ότι τα αδέλφια είναι δυνατό να ωφεληθούν όταν οι ψυχοκοινωνικές τους προσαρμογές περιλαμβάνονται στους ευρύτερους στόχους των κλινικών γιατρών που δουλεύουν με πάσχοντα παιδιά και τις οικογένειές τους. Το υποκείμενο θέμα είναι ότι η οικογενειακή δυναμική (family dynamics), περιλαμβάνοντας ως σημαντικότερο επίκεντρο την αντιμετώπιση των αναγκών του πάσχοντος παιδιού, μπορεί να παρέμβει και όντως παρεμβαίνει στην αντιμετώπιση των αναγκών και των άλλων αδελφών. Κατά τον κλινικό σχεδιασμό για τον κύριο ασθενή πρέπει να λαμβάνεται μέριμνα να μην περιθωριοποιείται η εμπειρία των αδελφών. Το άρθρο αυτό παρουσιάζει ένα μοντέλο για την εμπλοκή των αδελφών σε χρονικά περιορισμένες, εστιασμένες (focused) συνομιλίες σχετικά με τη διαβίωση με αναπτυξιακά καθυστερημένους αδελφούς ή αδελφές. Είναι σχεδιασμένο έτσι ώστε να συμβάλλει προδραστικά (proactively) και προληπτικά στη συνολική συσχέτιση (relatedness) των αδελφών με τα πάσχοντα παιδιά και να δίνει στα αδέλφια τη δυνατότητα να ξεπερνούν τις δυσκολίες της περιχαράκωσης σε αρνητικές αλληλεπιδράσεις κατά αμοιβαία χρήσιμους τρόπους ενισχύοντας τις ικανότητές τους να νοητικοποιούν (mentalize) την εμπειρία τους. Το μοντέλο χρησιμοποιεί ερωτήσεις νοητικοποίησης προσαρμοσμένες από τις οδηγίες των Bateman και Fonagy για ενήλικες. Καλύπτει αρκετούς τομείς της εμπειρίας των αδελφών, τόσο εντός όσο και εκτός του πλαισίου της οικογένειας, περιλαμβανομένων των σχέσεων με τους συνομηλίκους (peer relationships). Συζητούνται οι δυσκολίες της νοητικοποίησης και η δυνατότητα αύξησης της προσαρμοστικότητας (resilience). Κοινά ζητήματα ενδιαφέροντος είναι η γονεϊκή διαφορική μεταχείριση (parental differential treatment), η επίδραση στις φιλίες, η προσωπική υγεία και οι μελλοντικές υποχρεώσεις. Το μοντέλο αυτό μπορεί να χρησιμοποιηθεί σε ατομικές και ομαδικές συνεντεύξεις, όπως δείχνουν οι επεξηγήσεις χαρακτηριστικών περιπτώσεων. Ανασκοπούνται επίσης οι ισχύοντες σήμερα περιορισμοί του μοντέλου. (HARV REV PSYCHIATRY 2009, 17: ) Λέξεις-κλειδιά: αναπτυξιακές αναπηρίες, διαφορική γονεϊκή μεταχείριση, νοητικοποίηση, διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή, προσαρμοστικότητα, αδέλφια 2009/2010 President and Fellows of Harvard College 11

13 Doc.HARVARD 17.5.qxl 5/7/10 12:50 PM Page Schuntermann September/October 2009 ΕΙΣΑΓΩΓΗ Στην περίπτωση κλινικά σημαντικών δυσκολιών στις σχέσεις μεταξύ αδελφών, το Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM [Διαγνωστικό και Στατιστικό Εγχειρίδιο των Ψυχικών Διαταραχών]) (4η έκδοση) ορίζει την κατηγορία του «προβλήματος των σχέσεων αδελφών» ( sibling relationship problem) ως «ένα πρότυπο αλληλεπίδρασης (interaction) μεταξύ αδελφών που συνδέεται με κλινικά σημαντική έκπτωση (impairment) της ατομικής ή οικογενειακής λειτουργικότητας ή την ανάπτυξη συμπτωμάτων σε ένα ή περισσότερα από τα αδέλφια» (1). Πρόσφατες έρευνες προσδίδουν ολοένα μεγαλύτερο βάθος και ουσία σε αυτή τη διαγνωστική κατηγορία: η ποιότητα των σχέσεων των αδελφών κατά την παιδική ηλικία αναδύεται ως ανεξάρτητος παράγοντας που συμβάλλει στην ατομική ψυχοκοινωνική προσαρμογή κατά την ενήλικη ζωή. Τα ευρήματα αυτά προήχθησαν περαιτέρω πρόσφατα όσον αφορά τις αδελφικές σχέσεις δεικτών (probands) στη μακροχρόνια μελέτη δευτεροετών φοιτητών του Κολεγίου του Χάρβαρντ (Harvard College) που περιλάμβανε 229 άτομα με τα αδέλφια τους: ο Waldinger και οι συνεργάτες του (2) διαπίστωσαν ότι οι δυσλειτουργικές ή απόμακρες σχέσεις με τα άλλα αδέλφια αποτελούσαν ειδικούς παράγοντες πρόβλεψης (predictors) μείζονος κατάθλιψης κατά την ενήλικη ζωή, ακόμα και μετά από προσαρμογή ως προς την ποιότητα της άσκησης του γονεϊκού ρόλου (parenting) και το οικογενειακό ιστορικό κατάθλιψης. Η ποιότητα των αδελφικών σχέσεων ως μεταβλητή (variable) κρίθηκε από δυο ανεξάρτητους εκτιμητές με βάση μια κλίμακα τριών βαθμίδων που εφαρμόστηκε στα ιστορικά τα οποία έδωσαν τα μελετώμενα άτομα και συγκεντρώθηκαν από άλλες πηγές (2). Δεν αναφέρθηκε καμία ανεξάρτητη εκτίμηση των άλλων αδελφών. Το να μεγαλώνει κανείς με έναν αναπτυξιακά διαταραγμένο (developmentally disordered, DD) αδελφό ή αδελφή δημιουργεί μοναδικές προκλήσεις, καθώς επίσης και ευκαιρίες, για τα τυπικά αναπτυσσόμενα (typically developing, TD) άλλα αδέλφια. Οι ραγδαία αυξανόμενες έρευνες με αντικείμενο τα αδέλφια αναπτυξιακά καθυστερημένων παιδιών επικεντρώθηκαν πρώτα στη νοητική υστέρηση (mental retardation), και ιδιαίτερα στο σύνδρομο Down, και κατόπιν άρχισαν να περιλαμβάνουν και τη διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή (pervasive developmental disorder, PDD). Γενικά, τα αποτελέσματα που αναφέρθηκαν ήταν πολύπλοκα (3). Μια μετααναλυτική ανασκόπηση των αδελφών παιδιών με νοητική υστέρηση από τους Rossiter και Sharpe (4) βρήκε μια μικρή επιμέρους ομάδα TD παιδιών με κατάθλιψη, άγχος (anxiety) και προβλήματα προσαρμογής της συμπεριφοράς, αλλά το μέγεθος της επίδρασης δεν ήταν σημαντικό πέρα από την παιδική ηλικία. Παρ όλ αυτά, οι περιεκτικές ανασκοπήσεις ερευνών της Stoneman (5, 6) ρίχνουν φως σε αρκετές θετικές ιδιότητες (ζεστασιά [warmth], στοργικότητα [nurturance], αφιέρωση χρόνου στο κοινό παιχνίδι) που διαπιστώθηκαν στις σχέσεις των παιδιών με τους πάσχοντες από νοητική υστέρηση αδελφούς και αδελφές τους, παρότι τα σοβαρότερα ελλείμματα δεξιοτήτων (skill deficits) των ανάπηρων παιδιών διακύβευαν τις ιδιότητες αυτές στα αδέλφια τους, όπως επίσης και οι απαιτήσεις των γονέων να αναλαμβάνουν τα αδέλφια υπέρμετρες υποχρεώσεις φροντίδας. Μερικές φορές, τα αδέλφια παιδιών με σύνδρομο Down συγκρίνονταν με τα αδέλφια παιδιών με PDD λόγω της πιθανολογούμενης διαφοράς των κοινωνικών εμπειριών για τα TD αδέλφια. Οι μελέτες αδελφών παιδιών με ποικίλες αναπτυξιακές διαταραχές δεν έχουν ταυτοποιήσει κάποιο συγκεκριμένο σύνολο εμπειριών που θέτει υποχρεωτικά τα αδέλφια σε κίνδυνο όσον αφορά την προσαρμογή ή τα σχεσιακά προβλήματα (3). Παρ όλ αυτά, μια πρόσφατη ανασκόπηση των αναπτυξιακών διαταραχών που διενέργησαν οι Macks και συνεργάτες (7) διαπίστωσε συσχετίσεις μεταξύ του αυξημένου στρες και των προβλημάτων ψυχικής υγείας που είχαν οι γονείς και τα αδέλφια παιδιών με νοητική υστέρηση, αυτισμό και άλλες διαταραχές. Οι μακροχρόνιοι σχεδιασμοί μελέτης υποστήριζαν τις συσχετίσεις διπλής κατεύθυνσης (bidirectional correlations) δηλαδή, το ότι το στρες των γονέων σχετίζεται με αυξήσεις των προβλημάτων συμπεριφοράς των TD αδελφών σε βάθος χρόνου και το αντίστροφο (8). Ο Osmond (8) παρατήρησε πιθανούς κινδύνους, καθώς επίσης και αναπτυξιακές ευκαιρίες, σε όλη τη διάρκεια της πορείας της ζωής των αδελφών ατόμων με PDD. Μελέτες TD αδελφών παιδιών με PDD δείχνουν παρόμοια αποτελέσματα. Οι Bagenholm και Gillberg (9) διαπίστωσαν ότι τα αδέλφια παιδιών με αυτισμό είχαν υψηλότερες βαθμολογήσεις στις κλίμακες απροσεξίας/υπερκινητικότητας (inattention/hyperactivity) και διαγωγής (conduct) και έδειξαν υψηλά επίπεδα μοναξιάς και προβλημάτων με τους συνομηλίκους παρόμοια με των αδελφών παιδιών με αναπτυξιακές αναπηρίες, περιλαμβανομένου του συνδρόμου Down, αλλά διαφορετικά από των αδελφών TD παιδιών. Ο Fishman (10-12), σε μια μακροχρόνια μελέτη διάρκειας τριών ετών, έδειξε ότι τα TD αδέλφια παιδιών με PDD εμφάνιζαν περισσότερα προβλήματα προσαρμογής από ό,τι οι φυσιολογικοί μάρτυρες (controls) και τα αδέλφια παιδιών με σύνδρομο Down. Οι Kaminsky και Dewey (13) διαπίστωσαν ότι τα αδέλφια αυτιστικών παιδιών ανέφεραν μειωμένη οικειότητα (intimacy) και λιγότερη στοργικότητα σε σύγκριση με τα αδέλφια παιδιών με σύνδρομο Down και μια ομάδα τυπικών αδελφών. Ωστόσο, σε μια μεταγενέστερη μελέτη, οι ίδιοι αυτοί συγγραφείς (14) διαπίστωσαν ότι δεν υπήρχε αυξημένος κίνδυνος δυσκολιών της προσαρμογής ή μοναξιάς, σε αντίθεση με πρωιμότερες μελέτες που είχαν αναφέρει οι Bagenholm και Gillberg (9). Παρατήρησαν ότι τα περισσότερα παιδιά που μελέτησαν ήταν μεγαλύτερα από τα πάσχοντα αδέλφια τους και ότι τα ίδια και οι οικογένειές τους συμμετείχαν σε ομάδες υποστήριξης (support groups). Μια άλλη πρόσφατη μελέτη διαπίστωσε ότι, όταν είναι περιορισμένοι οι δημογραφικοί παράγοντες κινδύνου, η παρουσία ενός παιδιού με αυτισμό φαίνεται ότι ενισχύει την ψυχοκοινωνική και συναισθηματική ανάπτυξη των TD αδελφών, αλλά ότι υπάρχει μια ολοένα δυσμενέστερη επίδραση στα TD παιδιά όταν αυξάνονται οι δημογραφικοί παράγοντες κινδύνου (7). Η PDD, η οποία είναι γενετική διαταραχή (15), συνεπάγεται κοινή γενετική επιρρέπεια (shared genetic liability) (16). Πέρα από πολλαπλές περιπτώσεις PDD εντός μεμονωμένων οικογενειών, (17), υποκλινικά (subclinical) χαρακτηριστικά

14 Doc.HARVARD 17.5.qxl 5/7/10 12:50 PM Page 13 Volume 17, Number 5 Μεγαλώνοντας με έναν Αναπτυξιακά Καθυστερημένο Αδελφό ή Αδελφή 13 είναι δυνατό να εκφραστούν σε ομάδες οικογενειών ως υποκλινικός «ευρύτερος φαινότυπος» ( broader phenotype ) (18-22). Τα αδέλφια παιδιών με αναπτυξιακή καθυστέρηση διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο κοινωνικών και γλωσσικών δυσκολιών (15, 23, 24). Η φαινοτυπική έκφραση είναι χαμηλότερη για τις γυναίκες από ό,τι για τους άνδρες στο γενικό πληθυσμό (25). Ο Constantino (26) διαπίστωσε υποσυνδρομικές (subsyndromal) κοινωνικές εκπτώσεις με βάση μετρήσεις στη Social Responsiveness Scale (Κλίμακα Κοινωνικής Απαντητικότητας). Μερικοί ερευνητές σχολίασαν πρόσφατα τις δυσκολίες της διαφοροποίησης των υποσυνδρομικών χαρακτηριστικών από πρότυπα αλληλεπιδραστικής προσαρμογής σε αδέλφια που μεγαλώνουν με παιδιά πάσχοντα από PDD. Περιληπτικά, οι σύγχρονες μελέτες παιδιών με αναπτυξιακά καθυστερημένους αδελφούς ή αδελφές δείχνουν ότι τα παιδιά αυτά είναι δυνατό να διατρέχουν κίνδυνο διαταραχών εσωτερίκευσης και εξωτερίκευσης (internalizing and externalizing disorders), αλλά ότι είναι επίσης δυνατό να εμφανίζουν δυνατά σημεία όσον αφορά την αντίληψη του εαυτού (self-concept), την αυτοεκτίμηση (self-esteem), την ευαισθησία (sensitivity) και την ενσυναίσθηση (empathy). Απομένει να ταυτοποιηθούν και να καθοριστούν οι θετικές και χρήσιμες ψυχοκοινωνικές προσαρμογές. Οι κλινικοί γιατροί πρέπει να περιλαμβάνουν στους ευρύτερους κλινικούς στόχους τους την ευεξία (well-being) των αδελφών. Πώς να εμπλέκονται τα αδέλφια αναπτυξιακά καθυστερημένων παιδιών Στην προσπάθεια εμπλοκής των αδελφών, οι κλινικοί γιατροί είναι πιθανό να συναντήσουν ποικίλες δυσκολίες. Οι οικογένειες μπορεί να ασχολούνται τόσο πολύ με τη φροντίδα των κύριων ασθενών που να παραμελούν τις δικές τους ανάγκες (27). Τα μεγαλύτερα παιδιά είναι δυνατό να αντιστέκονται στις κλινικές υπηρεσίες που τους φαίνονται όμοιες με των αναπτυξιακά καθυστερημένων αδελφών τους. Μερικά μπορεί να μην τολμούν εύκολα να ζητήσουν τη βοήθεια που χρειάζονται επειδή, στην προσπάθειά τους να μειώσουν την επιβάρυνση των γονέων τους, είναι αποφασισμένα να αυξήσουν τη δική τους αυτάρκεια (self-sufficiency), τουλάχιστον όσο τους το επιτρέπουν οι αναπτυξιακές τους ικανότητες. Άλλα αδέλφια είναι δυνατό να ελαχιστοποιούν τις προσωπικές τους δυσκολίες επειδή θεωρούν ότι εκμεταλλεύονται με επιτυχία προσαρμοστικές ή με άλλους τρόπους επωφελείς ευκαιρίες που είναι εγγενείς στη διαδικασία του να μεγαλώνει κανείς με αδέλφια-κύριους ασθενείς. Άλλα αδέλφια είναι δυνατό να αντιλαμβάνονται τις προσδοκίες (και τις ανάγκες) των οικογενειών τους να είναι «τα φυσιολογικά παιδιά» ( the normal one ) (28). Γενικότερα, τα παιδιά είναι δυνατό να περιχαρακωθούν σε ρόλους γονεϊκού τύπου και οι προσωπικές τους ανάγκες για ψυχοκοινωνική υποστήριξη μπορεί να περιθωριοποιηθούν σχετικά εντός των οικογενειών τους. Τέλος, εξίσου σημαντικό είναι το ότι η κλινική εστίαση στον κύριο ασθενή μπορεί να ενεργήσει συνεργιστικά με αυτή τη γονεοποίηση (parentification) των αδελφών και έτσι να μη λαμβάνεται υπόψη η πιθανή ανάγκη τους για εξατομικευμένη συναισθηματική υποστήριξη (individualized emotional support). Οι κλινικοί γιατροί πρέπει να κατανοούν τα ψυχοκοινωνικά και υλικά στρες και μέσα των οικογενειών που μεγαλώνουν αναπτυξιακά καθυστερημένα παιδιά και να είναι ευαίσθητοι στην έκταση και στα όρια στα οποία όλα τα μέλη της άμεσης οικογένειας και ιδιαίτερα τα παιδιά είναι πρόθυμα και ικανά να υποστηρίζουν πλευρές της φροντίδας χωρίς να πιέζονται υπέρμετρα. Οι γονείς γενικά είναι σε επαγρύπνηση (vigilant) στις προσπάθειές τους να βοηθούν τα αδέλφια του πάσχοντος παιδιού να συνθέτουν-ολοκληρώνουν (integrate) τις στρεσογόνες εμπειρίες παρέχοντας κατάλληλες εξηγήσεις και συναισθηματική υποστήριξη. Κατά τον ίδιο τρόπο, οι γονείς συνήθως ανησυχούν μήπως οι ανάγκες του πάσχοντος παιδιού επισκιάζουν τις ανάγκες των άλλων παιδιών τους, δημιουργώντας έτσι ανισορροπίες (imbalances) στην προσοχή που δίνουν στα παιδιά τους. Για τους λόγους αυτούς, οι γονείς γενικά δέχονται ευχαρίστως τις ερωτήσεις των κλινικών γιατρών σχετικά με τις επιτυχίες και τις δυσκολίες των άλλων παιδιών τους κατά τη διαβίωση με τα αναπτυξιακά καθυστερημένα αδέλφια τους. Η προδραστική προσέγγιση των κλινικών γιατρών μπορεί να είναι ιδιαίτερα χρήσιμη πριν προκύψουν προβλήματα. Παράγοντες χρήσιμοι στην εμπλοκή των αδελφών Τα αδέλφια και οι οικογένειές τους μπορούν να εμπλακούν με τον καθορισμό της ψυχοκοινωνικής προσαρμογής ως αρχικού επικέντρου και την προσφυγή στις εμπειρίες των αδελφών με τις δυσκολίες και τις επιτυχίες της επίλυσης των κοινωνικών προβλημάτων. Οι κοινωνικές δεξιότητες και γενικότερα η κοινωνική επικοινωνία μπορούν να υποδιαιρεθούν σε τρία στάδια επεξεργασίας των πληροφοριών: (α) την κοινωνική αντίληψη (social perception) ή τη λήψη πληροφοριών που περιλαμβάνουν κοινωνικές και περιβαλλοντικές νύξεις και προσδοκίες, (β) την επίλυση κοινωνικών προβλημάτων και τη λήψη αποφάσεων, ή την επεξεργασία πληροφοριών που περιλαμβάνουν κοινωνική άποψη λήψη και επιλογή μιας απάντησης που είναι πιθανότερο να είναι επιτυχημένη στην εκπλήρωση βραχυπρόθεσμων και μακροπρόθεσμων στόχων και (γ) την εκφραστικότητα (expressiveness) ή την αποστολή πληροφοριών που απαιτεί τη χρησιμοποίηση αποτελεσματικών εκφραστικών δεξιοτήτων (29). Μια στρατηγική που μπορούν να χρησιμοποιούν οι κλινικοί γιατροί όταν δουλεύουν με αδέλφια είναι να διερευνούν πώς έχουν προσαρμοστεί τα αδέλφια σε ποικίλες καταστάσεις στη διαβίωση με τους αναπτυξιακά καθυστερημένους αδελφούς και αδελφές τους. Τι ήταν δύσκολο μέχρι τώρα για τα παιδιά αυτά; Και τι έχουν διαπιστώσει ότι ήταν αποτελεσματικό ή ωφέλιμο για τα ίδια και άλλα μέλη της οικογένειας, φίλους, συνομηλίκους, δασκάλους ή ακόμα και ξένους που έχουν συναντήσει; Κύριος στόχος είναι να διερευνηθεί μαζί με τα αδέλφια πώς αντιμετωπίζουν τις κοινωνικές προσαρμοστικές προκλήσεις και ποιες λύσεις μπορεί να έχουν ανακαλύψει κατά τη διαδικασία αυτή. Μια τέτοια προσέγγιση απαιτεί αναπτυξιακή προοπτική σε ηλικιακά πρόσφορες προσδοκίες κοινωνικών δεξιοτήτων και αντλεί στοιχεία από σύγχρονες έρευνες της κοινωνικής νόησης (social cognition), των νοητικών διεργασιών που δια-

15 Doc.HARVARD 17.5.qxl 5/7/10 12:50 PM Page Schuntermann September/October 2009 μεσολαβούν στις κοινωνικές σχέσεις. Ένα αναπτυξιακό πλαίσιο χρήσιμο στους κλινικούς γιατρούς είναι αυτό της νοητικοποίησης (30-32). Καθώς αναδύεται βαθμιαία στις σχέσεις, η νοητικοποίηση αποτυπώνει την αναγκαία ενότητα της κατανόησης του εαυτού και των άλλων (33). Ο Fonagy (34) τόνισε ότι η νοητικοποίηση είναι μια διαρκής αναπτυξιακή διεργασία που γίνεται ολοένα πιο πολύπλοκη με τα χρόνια και επιτυγχάνεται πλήρως μόνο βαθμιαία. Οι Fonagy και Target (30) έχουν περιγράψει την αναπτυξιακή γραμμή για τη λειτουργία της νοητικοποίησης. Με βάση τους νευρωνικούς παράγοντες συσχέτισης της νοητικοποίησης, οι Frith και Frith (35) διαπίστωσαν ότι, μέχρι την ηλικία των τριών ετών, τα παιδιά είχαν αρχίσει να χρησιμοποιούν λέξεις για τις ψυχικές καταστάσεις, αλλά μόνο μετά από έξι έτη είχαν απολύτως σαφή συναίσθηση των ψυχικών καταστάσεων και του ρόλου τους στην εξήγηση και την πρόβλεψη της συμπεριφοράς. Από το έκτο έτος και μετά, τα περισσότερα παιδιά αρχίζουν να καταλαβαίνουν τις πράξεις του εαυτού και των άλλων ως πράξεις που ξεκινούν και καθοδηγούνται από υποθέσεις σχετικά με συναισθήματα, επιθυμίες και πεποιθήσεις. Ο εαυτός ως ψυχικός τελεστής (mental agent) αρχίζει να αυτοδηλώνεται, αλλά η εμπειρία της αντιπροσώπευσης (agency) στις κοινωνικές καταστάσεις αναπτύσσεται βαθμιαία μόνο (30, 35). Από τα μέσα και τα τέλη της παιδικής ηλικίας, τα περισσότερα παιδιά είναι σε θέση να συμμετέχουν σε συζητήσεις που ενθαρρύνουν τη νοητικοποίηση (37). Οι Fonagy, Target, Fearon και συνεργάτες (33, 38) ανέπτυξαν ένα πρόγραμμα οικογενειακής θεραπείας βασισμένης στη νοητικοποίηση. Η πρακτικοποιημένη (manualized) αυτή παρέμβαση σχεδιάστηκε ως πρόγραμμα έξι έως δώδεκα οικογενειακών συνεδριών στις οποίες ο στόχος δεν είναι η επίλυση όλων των προβλημάτων που παρουσιάζονται, αλλά η προαγωγή πιο μακροπρόθεσμης προσαρμοστικότητας μέσω της ενίσχυσης των δεξιοτήτων νοητικοποίησης κάτι που θεωρείται ότι βοηθά τα μέλη της οικογένειας να εμπλέκονται σε εποικοδομητική και συνεργατική επίλυση προβλημάτων. Δηλαδή, η θεραπεία εστιάζεται στη νοητικοποίηση λύσεων των παρουσιαζόμενων προβλημάτων σχέσεων, τα οποία θεωρείται ότι προκύπτουν από ειδικές ως προς τις σχέσεις αποτυχίες (38). Μια εξελισσόμενη εκπαιδευτική ενότητα (module) (39) βρίσκεται αυτή τη στιγμή στη διαδικασία της αξιολόγησης ως προς την αποτελεσματικότητά της (38). Η υπόθεση εργασίας είναι ότι η νοητικοποίηση μπορεί να ενισχύσει τις ικανότητες των αδελφών για προσαρμοστικότητα σε απαιτητικές συναντήσεις. Πολλά εξάχρονα ή επτάχρονα αδέλφια αρχίζουν να κάνουν ερωτήσεις για τους αναπτυξιακά καθυστερημένους αδελφούς ή αδελφές τους, ίσως ιδιαίτερα όταν το DD παιδί έχει κοινωνικά ελλείμματα, όπως στον αυτισμό. Οι ερωτήσεις των αδελφών αποκαλύπτουν αυτά που μπορεί να παρατηρούν, όπως τη δυσκολία συμμετοχής σε κοινές δραστηριότητες, τη μη συμμετοχή στο παιχνίδι προσποίησης (συμβολικό παιχνίδι [pretend play]) ή γενικά τα χαμηλά επίπεδα συναισθηματικής εμπλοκής (33). Οι αναδυόμενες ικανότητες νοητικοποίησης των αδελφών είναι δυνατό να ενδυναμώνουν τις ικανότητές τους για επίλυση κοινωνικών προβλημάτων και χρειάζονται εξηγήσεις όταν ανιχνεύουν διαφορές στις κοινωνικές αντιδράσεις του DD παιδιού. Περιληπτικά, τα αδέλφια DD παιδιών μπορεί να έχουν κίνητρα να συμμετέχουν σε κλινικές συζητήσεις που διερευνούν πώς ανταποκρίνονται στις προκλήσεις και πώς επιτυγχάνουν στην κοινωνική επικοινωνία και στην επίλυση προβλημάτων στους πολλαπλούς τομείς της ζωής τους. Οι συνομιλίες αυτές είναι δυνατό να περιλαμβάνουν την επίδειξη προσοχής στη χρησιμοποίηση από πλευράς των αδελφών ηλικιακά πρόσφορων δεξιοτήτων νοητικοποίησης, με το πιθανό όφελος των βελτιωμένων δεξιοτήτων επίλυσης κοινωνικών προβλημάτων και της πιο μακροπρόθεσμης αυξημένης προσαρμοστικότητας. ΕΜΠΛΟΚΗ ΤΩΝ ΑΔΕΛΦΩΝ: ΠΡΟΤΑΣΗ ΕΝΟΣ ΜΟΝΤΕΛΟΥ ΠΑΡΕΜΒΑΣΗΣ Με βάση τη δουλειά με αδέλφια DD παιδιών σε κλινικά περιβάλλοντα, έχω αναπτύξει ένα μοντέλο παρέμβασης που εμπλέκει τα αδέλφια και τους κλινικούς γιατρούς σε μια διαδικασία αμοιβαίας μάθησης (mutual learning). Τα αδέλφια ενθαρρύνονται να στοχάζονται τις δύσκολες και επιτυχημένες αδελφικές εμπειρίες τους και να διερευνούν τι σημαίνει το να ζουν με τους αναπτυξιακά καθυστερημένους αδελφούς και αδελφές τους. Οι συνομιλίες σχετικά με τις εμπειρίες των αδελφών ασχολούνται με τους πολλαπλούς τομείς τους οποίους ταυτοποίησα σε μια βιβλιογραφική ανασκόπηση που δημοσιεύθηκε παλαιότερα στο περιοδικό αυτό (3). Στους τομείς αυτούς περιλαμβάνονται οι μεταξύ των αδελφών σχέσεις, οι σχέσεις γονέων-παιδιών, η διαφορική γονεϊκή μεταχείριση, όταν είναι κατάλληλο, οι σχέσεις με μέλη των ευρύτερων οικογενειών και οι σχέσεις με συνομηλίκους, φίλους και ενήλικες στο σχολείο και αλλού στις κοινότητές τους. Δυο πρόσθετοι τομείς είναι οι πολύπλοκοι τρόποι με τους οποίους τα αδέλφια δίνουν νόημα στο ότι μεγαλώνουν με τους αναπτυξιακά καθυστερημένους αδελφούς και αδελφές τους και οι πιθανές μελλοντικές συνέπειες γι αυτά. Όλοι αυτοί οι τομείς θα είναι οικείοι στους κλινικούς γιατρούς που δουλεύουν με DD παιδιά, τις οικογένειές τους και ιδίως τα αδέλφια τους. Το συγκεκριμένο μοντέλο, ωστόσο, προτείνει μια περιεκτική ανασκόπηση των τομέων αυτών με τη χρησιμοποίηση ημιδομημένων (semi-structured) ερωτήσεων. Οι σκέψεις και τα συναισθήματα των αδελφών εκμαιεύονται στον καθένα από τους τομείς. Για παράδειγμα, ο τομέας για τις αλληλεπιδράσεις μεταξύ των αδελφών και του πάσχοντος παιδιού μπορεί να ξεκινά με την εξασφάλιση πραγματικών στοιχείων (factual data), όπως τα ονόματα όλων των παιδιών της οικογένειας, οι διαφορές ηλικίας τους, ποια αδέλφια πηγαίνουν στο ίδιο ή σε διαφορετικά σχολεία, ποιες δραστηριότητες παιχνιδιού και ψυχαγωγίας είναι αμοιβαία ευχάριστες, πώς κατανέμονται οι μικροδουλειές (chores) και ποια πρότυπα υπάρχουν στις καθημερινές συγκρούσεις (conflicts) και δραστηριότητες επίλυσης προβλημάτων. Επιπλέον ερωτήσεις σχετικά με τις σχέσεις των αδελφών, που προέρχονται από την FFI (Friends-and-Family Interview [Συνέντευξη Φίλων και Οικογένειας]) των Steele και Steele (40), είναι χρήσιμες όχι μόνο στον τομέα αυτό, αλλά και στους τομείς που

16 Doc.HARVARD 17.5.qxl 5/7/10 12:50 PM Page 15 Volume 17, Number 5 Μεγαλώνοντας με έναν Αναπτυξιακά Καθυστερημένο Αδελφό ή Αδελφή 15 αφορούν την πυρηνική οικογένεια (nuclear family) και τις φιλίες των αδελφών. (Βλέπε Παράρτημα για παραδείγματα ημιδομημένων ερωτήσεων στους πολλαπλούς τομείς.) Νοητικοποίηση Όπως αναφέρθηκε στην εισαγωγή, στα μέσα και στα τέλη της παιδικής ηλικίας, τα παιδιά είναι ικανά να συμμετέχουν σε συνομιλίες που ενθαρρύνουν τη νοητικοποίηση. Η βασισμένη στη νοητικοποίηση οικογενειακή θεραπεία που ανέπτυξαν οι Fearon, Target, Fonagy και συνεργάτες (38) διατυπώνει λύσεις νοητικοποίησης για τα οικογενειακά προβλήματα. Οι βασικές παρεμβάσεις αποσκοπούν στην καλλιέργεια δεξιοτήτων νοητικοποίησης. Οι παρεμβάσεις αυτές περιλαμβάνουν: ταυτοποίηση και επιδοκιμασία παραδειγμάτων επιδέξιας νοητικοποίησης, συμμερισμό και διέγερση της περιέργειας (για παράδειγμα, με επίδειξη ενδιαφέροντος γι αυτό που νιώθει το παιδί και έκφραση απορίας μεγαλοφώνως γι αυτό χωρίς να υποδηλώνεται ανάρμοστη βεβαιότητα), ταυτοποίηση και προσδιορισμό των κρυμμένων καταστάσεων συναισθημάτων με αντίστοιχη ενθάρρυνση των μελών της οικογένειας και τη χρησιμοποίηση διευκρινιστικών ερωτήσεων (follow-up questions) σχετικά με πιθανά επιπλέον συναισθήματα, ταυτοποίηση προτύπων μη νοητικοποιητικών αφηγήσεων, όπως άσκοπων, επαναλαμβανόμενων συνομιλιών, και πρόσθετες τεχνικές, όπως η παύση και η επανεξέταση μιας αλληλεπίδρασης (π.χ. με τη χρησιμοποίηση υποθετικών εκφράσεων, όπως «Τι θα γινόταν αν...») και εποικοδομητική γνωστοποίηση από τους θεραπευτές των δικών τους ψυχικών καταστάσεων όταν οι καταστάσεις αυτές επηρεάζονται συναισθηματικά από τις αλληλεπιδράσεις των μελών της οικογένειας. Ο Fonagy πρότεινε τη «στάση νοητικοποίησης» ( mentalizing stance ) κατά την εργασία με ασθενείς σε οικογενειακή θεραπεία ορισμένων διαταραχών της παιδικής ηλικίας (33), στις οποίες περιλαμβάνονται η διαταραχή της διαγωγής (conduct disorder) (41), η σύνθετη πολυσυστηματική διαταραχή (complex multisystem disorder) (34) και η διαταραχή στρες μετά από ψυχοτραυματική εμπειρία (posttraumatic stress disorder) (42), καθώς επίσης και με εκπαιδευτικούς ενδιαφερόμενους να εφαρμόσουν παρεμβάσεις για τον εκφοβισμό (bullying) σε σχολικά περιβάλλοντα (37). Τα DD παιδιά κατά κανόνα εμφανίζουν ποικίλα κοινωνικά προσαρμοστικά προφίλ και αποκλίσεις (deviances) και, στην περίπτωση της PDD, κοινωνικά ελλείμματα για τα οποία είναι χρήσιμη αυτή η στάση νοητικοποίησης. Στα μέλη της οικογένειας, ωστόσο, και ιδιαίτερα στα αδέλφια που έχουν φτάσει στα μέσα της παιδικής ηλικίας, η νοητικοποίηση σχετικά με τα DD παιδιά και τα αδέλφια μπορεί να αναστέλλεται από ισχυρά συναισθήματα, όπως αυτά που πυροδοτούνται από το στρες. Οι αποτυχίες της νοητικοποίησης είναι δυνατό να ξεκινούν κύκλους που οδηγούν από την πτωχή νοητικοποίηση στην αδυναμία του ατόμου να κατανοεί ή ακόμα και να προσέχει τα συναισθήματα των άλλων. Οι «άλλοι» βιώνονται ως ακατανόητοι (incomprehensible) και αυτό οδηγεί σε προσπάθειες ελέγχου ή αλλαγής των άλλων, με τελικό αποτέλεσμα αλληλεπιδράσεις που απογοητεύουν, γεννούν Παράδειγμα ερωτήσεων που εκμαιεύουν απαντήσεις νοητικοποίησης Στρατηγική: Ξεκινήστε με την επαλήθευση σημαντικών «γεγονότων» ( facts ) ενός συγκεκριμένου επεισοδίου από τη σκοπιά του αδελφού. Αναζητούνται λεπτομέρειες της δράσης και των σχετικών συναισθημάτων και ακολουθούν προσπάθειες διεύρυνσης της ιστορίας με τη χρησιμοποίηση των παρακάτω ερωτήσεων ως κατευθυντήριων γραμμών. Ερωτήσεις που εστιάζονται στο άλλο πρόσωπο Μπορείς να εξηγήσεις γιατί το έκανε αυτό; Πώς νομίζεις ότι ένιωθε γι αυτό; Τι θα έπρεπε να συμβεί για να νιώσει διαφορετικά (αναδόμηση [reconstructuring]); Αν ήταν εκεί κάποιος άλλος (η μαμά, ο μπαμπάς, κάποιος φίλος), τι θα έκανε; Θα ήσουν σε θέση να τους πεις τι θα μπορούσαν να κάνουν (αναδόμηση); Ερωτήσεις που εστιάζονται στον εαυτό Πώς ένιωθες γι αυτό; Ποιες ήταν οι σκέψεις σου τη στιγμή που συνέβη και τι έκανες; Μπορείς να σκεφτείς άλλους τρόπους με τους οποίους θα μπορούσες να τον(την) βοηθήσεις να καταλάβει πραγματικά πώς νιώθεις (αναδόμηση); Τι θα έπρεπε να συμβεί για να μπορέσεις να νιώσεις διαφορετικά (αναδόμηση); Πώς θα έπρεπε να σκέφτονται για σένα οι άλλοι (οι γονείς, φίλοι) για να νιώθεις διαφορετικά (αναδόμηση); Σχόλια του ατόμου που παίρνει τη συνέντευξη τα οποία αποσκοπούν στην επικύρωση και υποστήριξη της διαισθητικής (intuitive) νοητικοποίησης του αδελφού Έχεις καταφέρει πραγματικά να κατανοήσεις τι συνέβη μεταξύ σας. Πώς νομίζεις ότι ένιωσε σχετικά με αυτό όταν του(της) το εξήγησες; Πώς σε έκανε να αισθανθείς η επεξεργασία αυτού του επεισοδίου; Πηγή: Προσαρμογή από Bateman & Fonagy (43). ψυχική δυσφορία ή είναι εξαναγκαστικές (coercive) (41). Ορισμένες αποτυχίες της νοητικοποίησης, ωστόσο, μπορεί να είναι μερικές (partial) ή παροδικές και ειδικές ως προς τις σχέσεις, προκύπτοντας από ισχυρά συναισθήματα θεληματικά εξαγόμενα (elicited) κάτω από οξύ στρες (43). Όπως πρότειναν οι Bateman και Fonagy (43), οι τεχνικές διέγερσης αλληλεπιδράσεων νοητικοποίησης με ενήλικες στις κλινικές συνεντεύξεις περιλαμβάνουν αρκετά βήματα. Οι ερωτώμενοι ανασκοπούν ένα συγκεκριμένο επεισόδιο ή συνάντηση με άλλους και καλούνται να μοιραστούν τις σχετιζόμενες με αυτό σκέψεις και συναισθήματά τους, καθώς επίσης και τις υποθέσεις που έκαναν εκείνη την εποχή για τις σκέψεις και τα συναισθήματα των άλλων εμπλεκόμενων.

17 Doc.HARVARD 17.5.qxl 5/7/10 12:50 PM Page Schuntermann September/October 2009 Στη συνέχεια, τους ζητείται, αναδρομικά (in retrospect) τώρα, να εξετάσουν και άλλες σκέψεις και συναισθήματα και κάτω από ποιες συνθήκες μπορεί να ήταν διαφορετική η έκβαση του επεισοδίου. Στη δική μου δουλειά, έχω προσαρμόσει το σχήμα των Bateman και Fonagy, όπως περιγράφεται για τους ενήλικες, για να το χρησιμοποιώ σε συνεντεύξεις με εφήβους αδελφούς και αδελφές αναπτυξιακά καθυστερημένων παιδιών (βλέπε κείμενο εντός πλαισίου). Η μέθοδος της νοητικοποίησης μπορεί να χρησιμοποιείται όταν τα αδέλφια συζητούν συγκεκριμένα συμβάντα ή επεισόδια των καθημερινών τους εμπειριών με τους πάσχοντες αδελφούς ή αδελφές τους, συχνά στις προσπάθειές τους αντιμετώπισης, προσαρμογής και επίλυσης των προβλημάτων. Τα αδέλφια ρίχνουν φως στις σκέψεις και στα συναισθήματά τους, καθώς επίσης και των άλλων εμπλεκόμενων, σχετικά με ένα δεδομένο επεισόδιο, καθώς λάμβανε χώρα. Ενθαρρύνονται κατόπιν να προσθέτουν, με το όφελος της εκ των υστέρων γνώσης (hindsight), επιπλέον σκέψεις τους σχετικά με το επεισόδιο αυτό. Η νοητικοποίηση βασίζεται σε συνειδητό (conscious) και σχεδόν συνειδητό περιεχόμενο (31) και αποσκοπεί στην ελάττωση των μονοδιάστατων πεποιθήσεων (one-dimensional convictions) σχετικά με τα συναισθήματα και τις σκέψεις του εαυτού και των άλλων γι αυτό που συνέβη. Οι συνομιλίες με τα αδέλφια είναι δυνατό να ενθαρρύνουν «μια μεταβατική περιοχή συσχέτισης στην οποία μπορεί να παίξει κανείς με τις σκέψεις και τα συναισθήματα» (32). Απαιτείται φαντασία για να κατανοήσει κανείς τι μπορεί να σκέφτονται ή να αισθάνονται οι άλλοι, αν και με επίγνωση ότι είναι αδύνατο να είναι σίγουρος για το τι συμβαίνει στο μυαλό κάποιου άλλου (30). Χρήσιμες τεχνικές σε ομαδικό περιβάλλον είναι το παίξιμο ρόλων, το γράψιμο επιστολών και οι συναφείς δραστηριότητες. Οι τεχνικές αυτές είναι δυνατό να ενισχύσουν σημαντικά τις προσπάθειες των αδελφών «να βγάλουν λογικό νόημα από τις πράξεις των ίδιων και των άλλων με βάση ηθελημένες (intentional) ψυχικές καταστάσεις, όπως οι επιθυμίες, τα συναισθήματα και οι πεποιθήσεις» (32). Στο προτεινόμενο μοντέλο, η «στάση της νοητικοποίησης» χρησιμοποιείται στη συμβουλευτική μελών οικογενειών που ζουν με αναπτυξιακά καθυστερημένα παιδιά, εφήβους και ενήλικες, των οποίων η δυσρύθμιση (dysregulation) και οι ελλείψεις της κοινωνικής αλληλεπίδρασης, μεταξύ άλλων προβλημάτων, είναι δυνατό να παρασύρουν τα μέλη των οικογενειών σε ειδικές ως προς τις σχέσεις, μη νοητικοποιητικές συναντήσεις μαζί τους. Το προτεινόμενο μοντέλο εφαρμόζεται σε μια σειρά οκτώ έως δέκα ατομικών ή ομαδικών συνεδριών στις οποίες συμμετέχουν τα αδέλφια του πάσχοντος παιδιού. Κάθε συγκεκριμένος τομέας που αντιμετωπίζεται έχει τη δυνατότητα να δημιουργεί ευκαιρίες να μοιράζονται τα αδέλφια πλευρές των ιστοριών τους. Μερικά αδέλφια μπορεί να είναι ικανά να συγκρίνουν διαφορετικά χρονικά πλαίσια, παλαιότερα και παρόντα, των σχέσεών τους με τους αναπτυξιακά καθυστερημένους αδελφούς και αδελφές τους. Διερευνάται η ποιότητα της ψυχοκοινωνικής προσαρμογής των αδελφών, παράλληλα με τις αλλαγές της στο πέρασμα των χρόνων. Οι κλινικοί γιατροί επιλέγουν κατόπιν συγκεκριμένα επεισόδια για περαιτέρω συζήτηση, εστιάζοντας το ενδιαφέρον τους στο πώς το πάσχον παιδί διακύβευσε τις ικανότητες επίλυσης προβλημάτων των αδελφών του. Ξεκινώντας από τα μέσα της παιδικής ηλικίας και φτάνοντας μέχρι την εφηβεία, πολλά αδέλφια αρχίζουν επίσης να μιλούν για το τι σημαίνει γι αυτά το να έχουν αναπτυξιακά καθυστερημένους αδελφούς ή αδελφές. Στο επίπεδο αυτό, το μοντέλο διευκολύνει τον τρόπο με τον οποίο τα αδέλφια στοχάζονται τις συγκεκριμένες εμπειρίες τους. Διδάσκονται ποικίλες τεχνικές νοητικοποίησης ως μελλοντική βάση για αλληλεπίδραση με το πάσχον παιδί στο σπίτι και στις γειτονιές τους. Το μοντέλο δίνει έμφαση στις ικανότητες και τις δυνάμεις των αδελφών στην επίλυση διαπροσωπικών προβλημάτων και στο πώς μπορούν να προαγάγουν περαιτέρω τις δεξιότητές τους αλληλεπίδρασης σύμφωνα με τα επίπεδα κοινωνικής ανάπτυξής τους. Μπορεί να αναπαραχθεί σε κλινικά περιβάλλοντα που προσφέρουν υπηρεσίες σε αναπτυξιακά καθυστερημένα παιδιά και τις οικογένειές τους. Πλευρές του μοντέλου αυτού μπορεί επίσης να είναι χρήσιμες στους κλινικούς γιατρούς που δουλεύουν με ενήλικα αδέλφια, ιδιαίτερα αν τα αδέλφια αυτά συνεχίζουν να συμμετέχουν στη φροντίδα του πάσχοντος ατόμου. Στόχοι Περιληπτικά, το μοντέλο αυτό χρησιμεύει στους εξής στόχους: 1. Στη διερεύνηση των σχέσεων μεταξύ των αδελφών και του πάσχοντος παιδιού, με αρχική εστίαση σε πλευρές των αδελφικών σχέσεων που είναι ευχάριστες και λειτουργικές, και στην ταυτοποίηση και υποστήριξη στοιχείων δυνατών σημείων αμοιβαίας αλληλεπίδρασης και της μεταξύ των ατόμων συσχέτισης. 2. Στη διερεύνηση των στρεσογόνων συμβάντων ή κρίσεων όπου εμπλέκονται το πάσχον παιδί και τα αδέλφια (και πιθανώς και άλλα μέλη της οικογένειας), τα οποία είναι δυνατό να συνδέουν τα συμβάντα αυτά με πιθανούς παράγοντες πρόκλησης (precipitants), να είναι ικανά να ενεργούν επινοητικά (resourcefully) για να προλαμβάνουν ή να λύνουν το πρόβλημα και μπορεί να έχουν ισχυρές απόψεις, επικυρωμένες (validated) ή όχι εντός της οικογένειας, σχετικά με το τι πρέπει να γίνει. 3. Στη διέγερση και ανάπτυξη της ικανότητας νοητικοποίησης των αδελφών, παρέχοντάς τους βοήθεια να κατανοήσουν συγκεκριμένες δυσκολίες, όπως την περιχαράκωση σε αρνητικές αλληλεπιδράσεις με τους αναπτυξιακά καθυστερημένους αδελφούς ή αδελφές τους. 4. Στην ανάπτυξη της ικανότητας των αδελφών να δουλεύουν με στόχο να ξεπεράσουν τις δυσκολίες αυτές κατά αμοιβαία χρήσιμους τρόπους. ΕΦΑΡΜΟΓΗ ΣΤΗΝ ΚΛΙΝΙΚΗ ΠΡΑΚΤΙΚΗ Η δική μου εμπειρία αποκτήθηκε κυρίως μέσα από τη δουλειά μου με αναπτυξιακά καθυστερημένα παιδιά, τις οικογένειές τους, και ιδιαίτερα τα αδέλφια τους, σε ένα ιατρείο σε προάστιο της Βοστώνης, στη Μασαχουσέτη. Οι περισ-

18 Doc.HARVARD 17.5.qxl 5/7/10 12:50 PM Page 17 Volume 17, Number 5 Μεγαλώνοντας με έναν Αναπτυξιακά Καθυστερημένο Αδελφό ή Αδελφή 17 σότερες οικογένειες που βλέπω αποτελούν αντιπροσωπευτικό δείγμα των προαστιακών νοικοκυριών, στα οποία εργάζονται είτε ο ένας είτε και οι δυο γονείς. Τα αναπτυξιακά καθυστερημένα παιδιά απαρτίζουν περίπου το 20% της πελατείας του ιατρείου μου. Τα περισσότερα από αυτά ζουν σε ακέραια σπιτικά (intact homes) και τα βλέπω για πρώτη φορά σε προσχολική ηλικία ή όταν πάνε στο δημοτικό. Οι κύριοι ασθενείς έχουν διαγνώσεις διαταραχών του αυτιστικού φάσματος, νοητική υστέρηση και ορισμένους τύπους νεανικής διπολικής διαταραχής (juvenile bipolar disorder). Οι γονείς, ωστόσο, κατά κανόνα ανησυχούν επίσης για την προσαρμογή των αδελφών. Η εξέταση αυτού του προβλήματος με ώθησε να σκεφτώ πώς μπορούσα να εμπλέξω τα αδέλφια κατά προδραστικούς, μη παθολογοποιητικούς (nonpathologizing) τρόπους και το τελικό αποτέλεσμα ήταν η προσέλκυση και άλλων αδελφών DD παιδιών που δεν ήταν κύριοι ασθενείς μου. Παρότι έβλεπα τα αδέλφια αυτά με σκοπό να μιλάμε για τη ζωή τους με τους πάσχοντες αδελφούς ή αδελφές τους, σε μερικά από αυτά παρείχα επίσης κλινικές υπηρεσίες για παθήσεις που είναι γνωστό ότι είναι συνηθισμένες στις οικογένειες με DD παιδιά, όπως η διαταραχή ελλειμματικής προσοχής/υπερκινητικότητας (attention deficit/hyperactivity disorder), οι διαταραχές της μάθησης και οι συναισθηματικές διαταραχές. Επιλογή αδελφών Οι περισσότεροι γονείς ενδιαφέρονται για την παροχή επαρκούς υποστήριξης για τα TD αδέλφια των αναπτυξιακά καθυστερημένων παιδιών τους και για το λόγο αυτό αναζητούν μέσα βοήθειάς τους, όπως οι ανάπαυλες (respite) και η ψυχαγωγία, που τους επιτρέπουν να έχουν το δικό τους χώρο για δραστηριότητες. Πολλοί γονείς βρίσκουν τρόπους να γνωρίζουν τα TD παιδιά τους σε συνομήλικα παιδιά με παρόμοιες οικογενειακές καταστάσεις, δίνοντάς τους τη δυνατότητα να λαμβάνουν και να δίνουν υποστήριξη συμμεριζόμενα τις εμπειρίες τους με τα TD συνομήλικά τους παιδιά. Άλλοι γονείς ελπίζουν ότι τα TD παιδιά τους βρίσκουν τρόπους να μαθαίνουν νέες τεχνικές επίλυσης προβλημάτων, όλες με στόχο την προαγωγή της διαρκούς προσαρμογής των TD παιδιών στη διαβίωση με τους αναπτυξιακά καθυστερημένους αδελφούς ή αδελφές τους. Τα αιτήματα για τέτοιες προδραστικές και υποστηρικτικές υπηρεσίες έχουν αυξηθεί τα τελευταία χρόνια χάρη στη δημοσιότητα που τους έχουν δώσει τα Μ.Μ.Ε., τη δημοσίευση απομνημονευμάτων και την εμφάνιση εθνικών οργανώσεων που έχουν αρχίσει να εκφράζουν τις ανάγκες των αδελφών αναπτυξιακά καθυστερημένων παιδιών. Οι ενδιαφερόμενοι κλινικοί γιατροί μπορούν να καλύπτουν αυτές τις αναδυόμενες ανάγκες προσφέροντας χρονικά περιορισμένες, εστιασμένες συνεντεύξεις με τα αδέλφια σε ατομική και ομαδική μορφή. Παρακάτω ανασκοπούμε κάθε ξεχωριστό τομέα πιθανών προβλημάτων και συγκρούσεων. Περιγράφουμε πρώτα το εύρος και το αντικείμενο του κάθε τομέα. Κατόπιν συνοψίζουμε τις κλινικές εντυπώσεις ως αποτέλεσμα των συζητήσεων με τα αδέλφια και τέλος παρουσιάζουμε χαρακτηριστικά παραδείγματα περιπτώσεων. Τα αδέλφια και οι σχέσεις τους Εύρος και αντικείμενο. Η αρχική συνέντευξη με τα μέλη της οικογένειας περιλαμβάνει πληροφορίες σχετικά με τη σειρά γέννησης των αδελφών, τις διαφορές ηλικίας τους και τη βασική δομή της ζωής τους, όπως η φοίτηση στο σχολείο και οι ψυχαγωγικές τους δραστηριότητες. Τα ενήλικα αδέλφια είναι δυνατό να συνεχίζουν να συμμετέχουν στην καθημερινή οικογενειακή ζωή. Οι ερωτήσεις που πρέπει να υποβάλλονται είναι οι εξής: Ποια είναι τα δυνατά σημεία, τα ταλέντα και οι δυσκολίες των αδελφών; Πώς τα πάνε γενικά μαζί; Ποιες κοινές δραστηριότητες απολαμβάνουν; Ποια είναι τα γενικά επίπεδα απογοήτευσης μεταξύ τους; Σε ποιον καταφεύγουν για υποστήριξη σε περίπτωση σύγκρουσης; Σε ποια έκταση εκτιμούν τα παιδιά τις προσωπικές ιδιότητες των αναπτυξιακά καθυστερημένων αδελφών τους, όπως η έκφραση στοργής, το χιούμορ και οι ιδιαίτερες δεξιότητες; Πόσο φυσικές (physical) είναι οι τυπικές αλληλεπιδράσεις μεταξύ τους; Τέλος, πώς αντιλαμβάνονται τα παιδιά τις δυσκολίες, τη λειτουργική έκπτωση και τη διάγνωση των πασχόντων αδελφών τους; Κλινικές εντυπώσεις. Πολλά αδέλφια είναι ικανά να διευρύνουν τις αφηγήσεις τους μιλώντας για το ιστορικό των αδελφικών τους σχέσεων. Τα αδέλφια μεγαλύτερης ηλικίας από το αναπτυξιακά καθυστερημένο παιδί μπορεί να είναι ικανά να περιλαμβάνουν την ανάκληση στη μνήμη μέρους του δικού τους ιστορικού πριν και λίγο μετά τη γέννηση του πάσχοντος παιδιού, καθώς επίσης και το ιστορικό τους μαζί κατά την πρώιμη παιδική ηλικία του πάσχοντος παιδιού. Τα μεγαλύτερα αυτά αδέλφια μπορεί να είναι ικανά να διαφοροποιούν, ακόμα και από νωρίς, τις δυσπροσαρμοστικές (maladaptive) συμπεριφορές του μικρότερου παιδιού από εκείνες που είναι «κατανοητές» ( understandable ) και «φυσιολογικές» ( normal ). Τα αδέλφια μικρότερης ηλικίας από το πάσχον παιδί είναι πιθανό να δώσουν μια πιο σύντομη ανασκόπηση που αντικατοπτρίζει τη βραδύτερη διεργασία κατανόησης του τι είναι και τι δεν είναι λειτουργικό στις αδελφικές σχέσεις τους. Ως νήπια και παιδιά προσχολικής ηλικίας, όπως είναι αναμενόμενο, συνήθως θαυμάζουν το πάσχον, μεγαλύτερο παιδί, αλλά μέχρι τα μέσα της παιδικής ηλικίας, οι διαψεύσεις και οι απογοητεύσεις μπορεί να τα έχουν αφήσει μπερδεμένα και να αντιλαμβάνονται πλέον σε ολοένα μεγαλύτερο βαθμό ότι το πάσχον παιδί είναι διαφορετικό από αυτά. Ξεκινώντας από την οψιμότερη παιδική και την προεφηβική ηλικία, τα αδέλφια αντιλαμβάνονται γενικά τους περιορισμούς των πασχόντων παιδιών, αν και στην καθημερινή ζωή είναι πιθανό να διαμαρτύρονται και να μην ανέχονται εύκολα αυτούς τους ίδιους περιορισμούς για παράδειγμα, όταν πρέπει να κατανέμονται άνισα οι αγγαρείες. Επιπλέον, τα αδέλφια είναι δυνατό να βρίσκονται αντιμέτωπα με νέες επιλογές, όπως το αν και πώς θα συστήνουν τα πάσχοντα παιδιά στους φίλους και στους συνομηλίκους τους. Η φύση των δυσπροσαρμοστικών συμπεριφορών, ο βαθμός της λειτουργικής αλληλεπίδρασης και η ποιότητα της γλωσσικής ανάπτυξης του πάσχοντος παιδιού επηρεάζουν όλα τη σχέση μεταξύ των αδελφών. Τα αδέλφια μπορούν

19 Doc.HARVARD 17.5.qxl 5/7/10 12:50 PM Page Schuntermann September/October 2009 να περιγράψουν τεχνικές που έχουν μάθει ότι τα βοηθούν να αντιμετωπίζουν συγκρούσεις οι οποίες ξεσπούν σε σχέση με τις δυσπροσαρμοστικές συμπεριφορές του πάσχοντος παιδιού. Τέλος, με ποιους τρόπους απολαμβάνουν να είναι μαζί με τους καθυστερημένους αδελφούς ή αδελφές τους; Πώς είναι δυνατό τα αδέλφια να χρησιμοποιούν προς κοινό όφελος την επίγνωσή τους ορισμένων δεξιοτήτων και λειτουργικών δυνατοτήτων που διαθέτουν οι πάσχοντες αδελφοί ή αδελφές τους; Η υψηλότερη θέση στην αδελφική ιεραρχία μπορεί να είναι ευεργετική για τα αδέλφια αλλά έχει και κάποιο κόστος. Το μεγαλύτερο από τα αδέλφια, ακόμα και στην προσχολική ηλικία, συχνά αποκτά την ικανότητα να βοηθά το μικρότερο. Όσο μεγαλώνουν, οι διαφορές των αναπτυξιακών τους ρυθμών δημιουργούν ολοένα μεγαλύτερη απόσταση μεταξύ τους. Δεν είναι εύκολο να διατηρηθεί καλή συντροφική σχέση, ιδιαίτερα όταν το μικρότερο, πάσχον παιδί έχει πολύ σημαντικά κοινωνικά ελλείμματα. Στα μέσα της παιδικής ηλικίας, και μην ξέροντας τι άλλο να κάνουν, τα αδέλφια συχνά αποδέχονται αναγκαστικά αυτούς τους περιορισμούς. Στην ηλικία αυτή, είναι δυνατό να αρχίσουν να επιδεικνύουν αξιοσημείωτη υπομονή και στοργή όταν βρίσκονται μαζί με τους αναπτυξιακά καθυστερημένους αδελφούς ή αδελφές τους. Χαρακτηριστικό παράδειγμα περίπτωσης: Η Leslie, μαθήτρια της πρώτης γυμνασίου*, μιλούσε για τον αδελφό της Alan, που φοιτούσε στην τρίτη δημοτικού και έπασχε από σύνδρομο Asperger. Της ήταν δύσκολο να ανέχεται ορισμένους τρόπους του. Ο Alan δεν ήταν σε θέση να κάνει τις δουλειές του, έτσι όλο το βάρος έπεφτε στη Leslie. Όταν ο Alan ήθελε να παίξει μαζί της, εκείνη συχνά είχε άλλα στο μυαλό της και τον έδιωχνε. Υπήρχαν λεπτές χροιές στον τρόπο που μιλούσε για τον αδελφό της. Ήταν ωραίο να έχει ένα αδελφάκι, σκεφτόταν, και καταλάβαινε μερικές από τις δυσκολίες του, όπως το ότι δεν είχαν πολλή βλεμματική επαφή (eye contact). Είχε μάθει ότι, όταν ο Alan ενεργούσε θυμωμένα, πιθανώς ένιωθε αγχωμένος ή δυσκολευόταν να ελέγξει άλλα συναισθήματα. Μερικές φορές η Leslie παρατηρούσε με έκπληξη ότι η συμπεριφορά του μπορούσε να είναι τόσο τυπική που την έκανε να «ξεχνάει» ότι έπασχε από αυτισμό για παράδειγμα όταν είχε συνάντηση για παιχνίδι ή όταν ξεσπούσε σε γέλια βλέποντας κάποιο τηλεοπτικό πρόγραμμα. Όταν η Leslie ερωτήθηκε τι μπορεί να σκεφτόταν για εκείνη ο Alan, είπε ότι είχε την ελπίδα ότι την αγαπούσε και ότι τη θεωρούσε καλή αδελφή. Στην όψιμη παιδική ηλικία και στις αρχές της εφηβείας, τα περισσότερα παιδιά συνήθως είναι περίεργα για τις αναπτυξιακές συνθήκες των πασχόντων αδελφών τους, προσπαθούν να κατανοήσουν τις ψυχικές τους καταστάσεις και *Όλες οι πληροφορίες που περιλαμβάνονται στις επεξηγήσεις των χαρακτηριστικών περιπτώσεων αναφέρονται με τη συγκατάθεση των εμπλεκόμενων ατόμων. παλεύουν με στρατηγικές επίλυσης προβλημάτων. Το ενδιαφέρον τους μπορεί να οδηγήσει σε διερεύνηση των νοημάτων που είναι δυνατό να αποδίδουν στο γεγονός ότι έχουν έναν αναπτυξιακά καθυστερημένο αδελφό ή αδελφή: τι μπορεί να σημαίνει η εμπειρία αυτή για τα αδέλφια στο παρελθόν, στο παρόν και στο μέλλον. Τα περισσότερα παιδιά στην ηλικία αυτή το βρίσκουν δύσκολο να κατανοήσουν τα συμβάντα και επεισόδια δυσρύθμισης στην κοινωνική αλληλεπίδραση ιδιαίτερα τα επεισόδια επιθετικής συμπεριφοράς ως προβλήματα ελλείψεων της αυτορρύθμισης (self-regulation). Οι πράξεις φιλονικίας, εκρήξεων ή άλλου είδους διασπάσεων είναι δυνατό να θεωρούνται εγωκεντρικές και σκόπιμες. Τα αναπτυξιακά καθυστερημένα παιδιά μπορεί να βιώνονται ως σημαντικά διαφορετικά από τα αδέλφια τους: οι ιδιόρρυθμες (odd) συμπεριφορές (επιπρόσθετα στα ολοφάνερα προβλήματα στο σχολείο), οι δυσκολίες σωματικού συντονισμού, οι επίμονες συμπεριφορές επιζήτησης της προσοχής και η αδιάκοπη απασχόληση με ηλεκτρονικά παιχνίδια μπορεί να έχουν μπει ανάμεσά τους με την πάροδο του χρόνου. Για τον ίδιο λόγο, η συζήτηση των επεισοδίων αυτών είναι δυνατό να προσφέρει ευκαιρίες να μάθουν τα αδέλφια τη «στάση της νοητικοποίησης». Χαρακτηριστικό παράδειγμα περίπτωσης: Η Paula, μια 16χρονη μαθήτρια, σκεφτόταν τον κατά τρία χρόνια μεγαλύτερο αδελφό της, τον Jim, που έπασχε από σύνδρομο Asperger. Συνειδητοποιούσε ότι τώρα καταλάβαινε τις δυσκολίες του καλύτερα από ό,τι πριν από δυο χρόνια. Δεν παρασυρόταν πια σε λογομαχίες μαζί του και προσπαθούσε πολύ να ανταποκρίνεται κατά τρόπο χρήσιμο. Όπως εξήγησε, «Παλιότερα, προσπαθούσα να κερδίσω όταν τσακωνόμαστε. Τώρα προσπαθώ να συγκρατούμαι, ελπίζοντας ότι και εκείνος θα το ξεχάσει, αλλά είναι δύσκολο». Με άλλους τρόπους, ωστόσο, τον έβλεπε ως λογικά κατανοητό πρόσωπο: μπορούσε να είναι γενναιόδωρος, ενώ και άλλοι είχαν σχολιάσει ότι ήταν ικανός για μεγάλη γενναιοδωρία, και ήταν προσηλωμένος στην προσπάθεια να βοηθά εθελοντικά τον επιστάτη του σχολείου μετά το τέλος της σχολικής του ημέρας. Η αδελφή του διαβεβαίωσε ότι ήταν «καλό παιδί» ( a good kid ), αλλά αμφέβαλλε πόσο ικανός ήταν να καταλαβαίνει τα συναισθήματα των άλλων. Τα αδέλφια στην πυρηνική τους οικογένεια: τριαδική αλληλεπίδραση γονέων-παιδιών Εύρος και αντικείμενο. Ο χώρος των αδελφών στην πυρηνική τους οικογένεια καλύπτει αυτό που συμβαίνει ανάμεσα στα αδέλφια και στους γονείς τους και περιλαμβάνει πρότυπα τριγωνικών σχημάτων (triangulation) και διαπραγμάτευση των διαγενεαλογικών ορίων (intergenerational boundaries). Η ηλικία, το φύλο, οι ατομικές δεξιότητες, τα ταλέντα και τα λειτουργικά ελλείμματα κατά κανόνα απαιτούν σε ασύμμετρη έκταση την προσοχή των γονέων. Οι περισσότεροι γονείς προσπαθούν να αντισταθμίζουν τις πιθανές ανισορροπίες φροντίζοντας να περνούν χρόνο μόνοι με το κάθε παιδί. Τα

20 Doc.HARVARD 17.5.qxl 5/7/10 12:50 PM Page 19 Volume 17, Number 5 Μεγαλώνοντας με έναν Αναπτυξιακά Καθυστερημένο Αδελφό ή Αδελφή 19 αδέλφια είναι δυνατό να προσαρμοστούν στα στρες της διαβίωσης με έναν αναπτυξιακά καθυστερημένο αδελφό ή αδελφή ή να διαμαρτύρονται γι αυτά. Άλλα αδέλφια μπορεί μερικές φορές να προσπαθούν να αποστασιοποιηθούν από τις αλληλεπιδράσεις με το DD παιδί. Τα αδέλφια είναι δυνατό να συμμετέχουν σε τριγωνικά σχήματα γονεϊκών διαφωνιών σχετικά με το πάσχον παιδί. Είναι δυνατό να θεωρούν ότι οι άλλοι περιμένουν από αυτά να είναι «τα φυσιολογικά παιδιά» ή ότι ισχύουν γι αυτά «υψηλότερα πρότυπα» γενικά. Κάποια αδέλφια μπορεί να αγωνίζονται να γίνουν απαραίτητοι βοηθοί (indispensable helpers) και ακόμα και να επιστρατεύονται για να αναλάβουν ορισμένες ευθύνες των γονέων. Μπορεί να έχουν μάθει πώς να συνεργάζονται για να μειώνουν το στρες της οικογένειας ή πώς να προσφέρουν αποτελεσματική βοήθεια ή άμεση παρέμβαση για να αντιμετωπίζονται οι δυσπροσαρμοστικές συμπεριφορές του πάσχοντος παιδιού. Ο ρόλος αυτός μπορεί όχι μόνο να τους προσδίδει μια αυξημένη αίσθηση επάρκειας (competence) αλλά και να τους δημιουργεί μοναδικούς τύπους στρες. Οι υποχρεώσεις των γονέων όσον αφορά την κλινική φροντίδα, τα ραντεβού και τους διακανονισμούς της φροντίδας του παιδιού είναι δυνατό να απαιτούν τη συνεργασία ή ακόμα και την άμεση συμμετοχή των αδελφών. Τέλος, είναι δυνατό να υπάρχουν μέλη της ευρύτερης οικογένειας που συμμετέχουν και συμβάλλουν στην οικογενειακή ζωή και μπορεί να είναι χρήσιμα με ιδιαίτερους τρόπους στα αδέλφια. Κλινικές εντυπώσεις: (1) Συνεργασία και σύγκρουση. Τα περισσότερα αδέλφια συζητούν τα επεισόδια πολλαπλών τριγωνικών αλληλεπιδράσεων στα σπίτια τους. Γενικά προσφεύγουν στους γονείς τους για καθοδήγηση σχετικά με το πώς να ανταποκρίνονται σημαντικά σε μια συμπεριφορά που βρίσκουν συγχυτική (confusing). Πολλά αδέλφια μιλούν σχετικά με την αίσθησή τους αξιοπιστίας (dependability) και επάρκειας όταν οι μητέρες τους υπολογίζουν στις δεξιότητές τους για να εκτελέσουν ορισμένα καθήκοντα (αποδεικνύοντας έτσι επίσης την αλληλεγγύη τους [solidarity] με τις οικογένειές τους και την ταύτισή τους με τους γονείς). Τα μεγαλύτερα αδέλφια των πασχόντων παιδιών είναι δυνατό να βρίσκουν πιο πρόθυμα «δουλειές» ή ρόλους για τους εαυτούς τους από ό,τι όταν η ηλικιακή σειρά των αδελφών είναι αντίστροφη. Στα κίνητρα που κατευθύνουν τις αφηγήσεις των αδελφών περιλαμβάνονται η επιθυμία τους να συμμορφώνονται, να συμμετέχουν στις δραστηριότητες των γονέων τους και να τους ευχαριστούν με την προθυμοποίησή τους. Μερικές φορές οι γονείς ίσως διαπιστώνουν ότι είναι αναγκασμένοι να δεχτούν τη βοήθεια των αδελφών, αν και συνήθως όχι χωρίς δυσφορία. Οι αφηγήσεις των αδελφών συχνά αντικατοπτρίζουν επίσης το πώς οι γονείς τους τείνουν να αποφεύγουν να βασίζονται υπέρμετρα στη χρησιμότητά τους, παρότι κάποια αδέλφια, και ιδιαίτερα τα μεγαλύτερα, μπορεί να τολμούν να αναλαμβάνουν επιπρόσθετες ευθύνες. Τα αμφίθυμα (ambivalent) συναισθήματα των αδελφών εκφράζονται επίσης σε πολλές αφηγήσεις και, αν τα αδέλφια είναι πολύ μεγαλύτερα από το πάσχον παιδί, η αμφιθυμία αυτή μπορεί να εκφραστεί με τη νοσταλγία τους για την εποχή που ήταν ακόμα μοναχοπαίδια και είχαν την αμέριστη προσοχή των γονέων τους. Κλινικές εντυπώσεις: (2) Γονεϊκή διαφορική μεταχείριση. Οι ανάγκες του αναπτυξιακά καθυστερημένου παιδιού είναι πιθανό να εμφανίζουν διακυμάνσεις ως προς το πόσο επείγουσες είναι. Οι ανάγκες αυτών των παιδιών, που επισκιάζουν τις ανάγκες των υπόλοιπων, συχνά απαιτούν από τους γονείς να τους δίνουν το μεγαλύτερο μέρος της προσοχής τους, με συνέπεια τα αδέλφια τους να απολαμβάνουν λιγότερη, και μερικές φορές πολύ λιγότερη, προσοχή. Σε αντίθεση με τη γονεϊκή διαφορική μεταχείριση που είναι φυσιολογική και αναμενόμενη όπως είναι, για παράδειγμα, η κατανομή χρόνου που αντικατοπτρίζει τη σειρά γέννησης των παιδιών η κατανομή του χρόνου μεταξύ των TD και των DD παιδιών μπορεί να εξελιχθεί σε σοβαρά προβλήματα ή σύγκρουση, παρότι τα έντονα αυτά συναισθήματα συχνά εκφράζονται με τρόπους σιωπηρούς (muted) ή αμφίθυμους. Τα περισσότερα αδέλφια αυτοσυγκρατούνται και αγωνίζονται να διατηρούν τον αυτοέλεγχό τους. Η διαφορική γονεϊκή μεταχείριση μπορεί να είναι ιδιαίτερα στρεσογόνα, ωστόσο, για τα αδέλφια που είναι μικρότερα από το πάσχον παιδί. Τα αδέλφια αυτά είναι δυνατό να καταλήξουν να αισθάνονται ότι οι γονείς χειραγωγούνται (are being manipulated) για να δείχνουν επιείκεια στη δυσπροσαρμοστική συμπεριφορά του πάσχοντος παιδιού. Δηλαδή, αν το πάσχον παιδί εμφανίζει δυσρυθμισμένη συμπεριφορά και ελλιπή αυτοέλεγχο παρότι είναι μεγαλύτερο σε ηλικία, το μικρότερο παιδί μπορεί να καταλήξει να πιστέψει ότι οι γονείς απλώς «ενδίδουν» (are giving into ) στην κακή συμπεριφορά του αδελφού ή της αδελφής τους. Χαρακτηριστικό παράδειγμα περίπτωσης: Στο πλαίσιο των αυτοκατευθυνόμενων (self-directed) τάσεών της, η 19χρονη Jayna έδινε ανόητα ονόματα στα μέλη της οικογένειας που την εκνεύριζαν, είτε ήταν παρόντα είτε όχι. Οι μικρότερες αδελφές της, η Alison (12 ετών) και η Jillian (13 ετών), μιλούσαν για το πώς χειρίζονταν αυτές τις καταστάσεις. Η Alison, η μικρότερη, ήταν σίγουρη ότι η συμπεριφορά αυτή ήταν σκόπιμη και ότι η Jayna θα έπρεπε να σταματήσει. Επειδή πίστευε ότι η Jayna ενεργούσε σκόπιμα, η Alison συνήθως της ζητούσε να σταματήσει όταν ξεκινούσε τη συμπεριφορά αυτή. Αντίθετα, η Jillian πίστευε ότι η Jayna είχε ελάχιστο ή καθόλου έλεγχο πάνω στη συμπεριφορά της και αυτό, όπως παρατήρησε, πίστευαν και οι γονείς τους επίσης. Για το λόγο αυτό, η Jillian απλώς δεν εμπλεκόταν όταν η συμπεριφορά της Jayna είχε ως στόχο εκείνη. Όταν όμως το απρεπές όνομα που χρησιμοποιούσε η Jayna αφορούσε τους γονείς ή τη γιαγιά τους, η Jillian επιχειρούσε να διορθώσει την Jayna. Η έρευνα με αντικείμενο τις επιδράσεις της γονεϊκής διαφορικής μεταχείρισης δείχνει ότι η αρνητική της επίδραση στα παιδιά μετριάζεται όταν τα αδέλφια κατανοούν κάποιες από τις δυσκολίες του πάσχοντος παιδιού (10-12, 44) και συνεπώς είναι λιγότερο πιθανό να αντιλαμβάνονται τη μεταχείριση αυτή ως άδικη (45). Οι σαφείς εξηγήσεις από τους γονείς βοηθούν τα αδέλφια να εξουδετερώνουν αυτές τις ανισορροπίες. Φτάνοντας στην εφηβεία, τα περισσότερα αδέλφια απα-