ΠΟΡΕΙΑ ζωής ΑΝΤΙΡΕΥΜΑΤΙΚΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΚΥΠΡΟΥ. Οι εκδηλώσεις γίνονται με τη στήριξη της Ρευματολογικής Εταιρείας Κύπρου ISSN

Transcript

1 ΑΝΤΙΡΕΥΜΑΤΙΚΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΚΥΠΡΟΥ ΠΟΡΕΙΑ ζωής ΤΕΥΧΟΣ 14, ΟΚΤΩΒΡΙΟΣ 2010 ISSN Οι εκδηλώσεις γίνονται με τη στήριξη της Ρευματολογικής Εταιρείας Κύπρου

2 ΠΟΡΕΙΑ ΖΩΗΣ Εξαμηνιαίο Ενημερωτικό Έντυπο Παραγωγή: Α.Σ.Κ. Καλλιτεχνική Επιμέλεια και Ετοιμασία: Ιωσηφίνα Ιωσήφ-Στυλιανού Γενικός Συντονισμός και Επιμέλεια Κειμένων : Περσεφόνη Μαρκίδου Κείμενα : Άβα Βάρδα Άντρη Φωκά Δέσπω Χαραλάμπους Δήμητρα Ιωσήφ Ιωσηφίνα Ιωσήφ-Στυλιανού Περσεφόνη Μαρκίδου Ρούλλα Πιστιλλίδου Σούζη Μακρή Στάλω Χριστοφόρου Χρύσω Τζιοβάννη copyright AΣK ΣΕΛΙΔΑ 2 Αγαπητοί φίλες και φίλοι, Είναι με ιδιαίτερη χαρά που χαιρετίζω την 2 η έκδοση της Πορείας Ζωής της φετινής χρονιάς. Μέσα από τις σελίδες αυτές προσπαθούμε με τον καλύτερο τρόπο να σας ενημερώσουμε για τα τεκταινόμενα στο Σύνδεσμο όλη αυτή την χρονιά εμείς οι Ρευματοπαθείς, για τους Ρευματοπαθείς. Σημαντικό επίτευγμα του Α.Σ.Κ. είναι η λειτουργία του Forum για τη δημιουργία Ρευματολογικής Κλινικής, Ρευματολογικών Κέντρων σε κάθε Επαρχία καθώς και Κέντρων Αποκατάστασης και Στήριξης Ρευματοπαθών. Με την ευκαιρία αυτή θα θέλαμε να εκφράσουμε τις θερμές ευχαριστίες στον Υπουργό Υγείας κ. Χρίστο Πατσαλίδη για την επαναλειτουργία του forum του οποίου η επιτυχία θα οδηγήσει στην παροχή της κατάλληλης ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης, στήριξης και αποκατάστασης των Ρευματοπαθών σύμφωνα με τα σύγχρονα διεθνή δεδομένα. Σας διαβεβαιώνουμε ότι η προσπάθεια μας θα είναι συνεχής και άοκνη μέχρι την επίτευξη του τελικού στόχου. Έχουμε αναβαθμίσει και επεκτείνει τα προγράμματα και τις υπηρεσίες του Συνδέσμου μας και προσπαθούμε όσο το δυνατόν να εντάξουμε όλο και πιο πολλούς Ρευματοπαθείς σ αυτά. Θα σας καλούσα με την ευκαιρία αυτή να συμμετέχετε ενεργά στις δραστηριότητες του Συνδέσμου, να ενημερώνεστε για την ρευματοπάθεια σας γιατί ο Ρευματοπαθής που είναι ενημερωμένος για καθετί το καινού ργιο σε σχέση με αυτή αλλά και για τις δραστηριότητες και ψυχαγωγικές εκδηλώσεις που παρέχονται σας διαβεβαιώνω ότι είναι πιο δυνατός, ψυχολογικά ήρεμος και κρατά σίγουρα σε καταστολή την ασθένεια του νιώθοντας τη στήριξη που έχει γύρω του μέσα από το Σύνδεσμο και από τους άλλους Ρευματοπαθείς μέσα σ αυτόν. Επίσης σημαντικό επίτευγμα είναι η ψήφιση της νομοθεσίας της ποσόστωσης δηλ. της συμμετοχής και των Ρευματοπαθών με αναπηρίες σε αναλογία 10% στον ημόσιο ή στον ευρύτερο ημόσιο τομέα. Το έχουμε επιτύχει με μεγάλη προσπάθεια και κτυπώντας όλες τις πόρτες μαζί με άλλες οργανώσεις. Ευχαριστούμε γι αυτό την Υπουργό Εργασίας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων κ. Σωτηρούλλα Χαραλάμπους και το Τμήμα Κοινωνικής Ενσωμάτωσης Ατόμων με Αναπηρίες. Η δημιουργία γραφείου του Αντιρευματικού Συνδέσμου στη Λεμεσό και κατά συνέπεια η επέκταση του θα ήταν παράλειψη να μην αναφερθεί. Προχωράμε σταθερά και ελπίζουμε σύντομα να λειτουργεί αποτελεσματικά μέσω των προγραμμάτων του Κέντρου Στήριξης και Απασχόλησης εξυπηρετώντας τους Ρευματοπαθείς, τόσο σε Λεμεσό όσο και Πάφο. Από τη θέση μου σαν Γενική Γραμματέας του Συνδέσμου, αλλά και εκ μέρους της Κεντρικής Επιτροπής, θα ήθελα να ευχαριστήσω τους Εθελοντές, τις Λειτουργούς του Α.Σ.Κ, τους Χορηγούς, τα ΜΜΕ και τους φίλους για τη βοήθεια και στήριξη που μας προσφέρουν για βελτίωση της ποιότητας ζωής όλων εμάς των Ρευματοπαθών. Ρούλα Πιτσιλλίδου, Γενική Γραμματέας Α.Σ.Κ. Παγκόσμια Ημέρα Ρευματοπαθειών Τρίτη, 12 Οκτωβρίου 2010 O Αντιρευματικός Σύνδεσμος Κύπρου φέτος, όπως και κάθε χρόνο, θα τιμήσει την Παγκόσμια Ημέρα Ρευματοπαθειών με μια σειρά εκδηλώσεων και σύνθημα της «Ας Eργαστούμε Mαζί για ένα Καλύτερο Μέλλον». Στην εκδήλωση που θα γίνει τη Τρίτη 12 Οκτωβρίου 2010, στη ημοσιογραφική Εστία στη Λευκωσία και θέμα την εφαρμογή του Νόμου της Ποσόστωσης για πρόσληψη στην ημόσια Υπηρεσία, θα γίνει τίμηση της Υπουργού Εργασίας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων, Εργοδοτών και Συντεχνιών. Επίσης θα έχουμε τη διεξαγωγή Ποδοσφαιρικού αγώνα μεταξύ του Γενικού Νοσοκομείου Λευκωσίας και του Γενικού Νοσοκομείου Αμμοχώστου στο γήπεδο Τακτακαλά, στη Λευκωσία την Κυριακή 10 Οκτωβρίου και ώρα 10:00 π.μ. Στόχος η συλλογή χρημάτων για την αγορά ιατρικού μηχανήματος αποκατάστασης μετά από επέμβαση ολικής αρθροπλαστικής γονάτου. Τέλος την Τρίτη 12 Οκτωβρίου θα γίνει παράδοση μιας τηλεόρασης για το θάλαμο ημερήσιας φροντίδας Ρευματοπαθών, και ενός μηχανισμού θέρμανσης για την πισίνα του ΓΝΛ. Ιωσηφίνα Ιωσήφ Στυλιανού, Αντιπρόεδρος Α.Σ.Κ.

3 W W W. R H E U M A T I S M. O R G. C Y Α Ν Τ Ι Ρ Ε Υ Μ Α Τ Ι Κ Ο Σ Σ Υ Ν Δ Ε Σ Μ Ο Σ Κ Υ Π Ρ Ο Υ Σχέδια Επαγγελματικής Κατάρτισης και Αποκατάστασης Αναπήρων ΣΧΕ ΙΟ ΕΠΑΓΓΕΛΜΑΤΙΚΗΣ ΚΑΤΑΡΤΙΣΗΣ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΕΣ ΣΕ ΕΙ ΙΚΟΤΗΤΕΣ ΠΟΥ ΕΝ ΠΡΟΣΦΕΡΟΝΤΑΙ ΣΤΟ ΚΕΝΤΡΟ ΕΠΑΓΓΕΛΜΑΤΙΚΗΣ ΑΠΟΚΑΤΑΣΤΑΣΕΩΣ ΑΝΑΠΗΡΩΝ Ο βασικός σκοπός του Σχεδίου είναι η διεύρυνση των ευκαιριών κατάρτισης και επιμόρφωσης ατόμων με αναπηρίες σε ειδικότητες και επίπεδα που δεν προσφέρονται από το Κέντρο Επαγγελματικής Αποκατάστασης Αναπήρων (Κ.Ε.Α.Α.), με βάση ατομικά προγράμματα, σε ιδρύματα κατάρτισης ή επιχειρήσεις του ιδιωτικού ή δημόσιου τομέα. Τα προγράμματα κατάρτισης/ επιμόρφωσης θα πρέπει να στοχεύουν στην διευκόλυνση της εργοδότησης ή της επαγγελματικής ανέλιξης των ενδιαφερομένων ατόμων με αναπηρίες. ικαίωμα συμμετοχής έχουν άτομα με αναπηρίες τα οποία αντιμετωπίζουν πρόβλημα εργοδότησης ή ανέλιξης στο επάγγελμα τους ανεξάρτητα από επίπεδο μόρφωσης. Προτεραιότητα θα παρέχεται σε άτομα με σοβαρής μορφής αναπηρία τα οποία είναι άνεργα ή υποαπασχολούμενα. Το Σχέδιο θα καλύπτει τις δαπάνες κατάρτισης μέχρι 1.708,60 ( 1.000) σε κατάλληλο ίδρυμα κατάρτισης ή επιχείρηση με βάση ειδικό πρόγραμμα, το οποίο προτείνει το ενδιαφερόμενο άτομο από μόνο του ή σε συνεργασία με το Τμήμα Κοινωνικής Ενσωμάτωσης Ατόμων με Αναπηρίες (Τ.Κ.Ε.Α.Α.). ΣΧΕ ΙΟ ΑΥΤΟΕΡΓΟ ΟΤΗΣΗΣ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΕΣ Bασικός σκοπός του Σχεδίου είναι η δημιουργία ευκαιριών απασχόλησης για άτομα με αναπηρία των οποίων η απασχόληση στην αγορά εργασίας είναι δύσκολη, μέσω παροχής οικονομικών κινήτρων για αυτοεργοδότηση. Το Σχέδιο προβλέπει την παροχή χορηγίας ή/και τη δανειοδότηση συγκεκριμένων σχεδίων που προτείνουν οι ίδιοι οι ενδιαφερόμενοι καθώς και την παροχή ευκαιριών πρακτικής κατάρτισης/ απόκτησης εργασιακής πείρας σε θέματα συναφή με το προτεινόμενο σχέδιο αυτοεργοδότησης. ικαίωμα υποβολής αιτήσεων για χορηγία έχουν τα άτομα, πολίτες της Κυπριακής ημοκρατίας, με αναπηρίες/ ανικανότητες σωματικές, αισθητηριακές, νοητικές ή άλλες οι οποίες προκαλούν ουσιώδη μείωση της δυνατότητας απασχόλησης στην αγορά εργασίας και επιτρέπουν την άσκηση μόνο περιορισμένου κύκλου βιοποριστικών επαγγελμάτων. ΣΧΕ ΙΟ ΓΙΑ ΗΜΙΟΥΡΓΙΑ ΚΑΙ ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΑ ΜΙΚΡΩΝ ΜΟΝΑ ΩΝΓΙΑ ΣΚΟΠΟΥΣ ΑΥΤΟΕΡΓΟ ΟΤΗΣΗΣ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΑ Ο σκοπός του Σχεδίου είναι η δημιουργία μικρών μονάδων για αυτοεργοδότηση ατόμων με αναπηρία, των οποίων η απασχόληση στην αγορά εργασίας είναι δύσκολη, μέσω παροχής οικονομικών κινήτρων για λειτουργία τέτοιων μονάδων. Το Σχέδιο προβλέπει την παροχή χορηγίας ή/και τη δανειοδότηση συγκεκριμένων σχεδίων που προτείνουν οι ίδιοι οι ενδιαφερόμενοι καθώς και την παροχή ευκαιριών πρακτικής κατάρτισης/ απόκτησης εργασιακής πείρας σε θέματα συναφή με το προτεινόμενο σχέδιο αυτοεργοδότησης, σύμφωνα με το άρθρο 5, εδάφιο 2 (γ) και (δ) του περί του Ειδικού Ταμείου του Κέντρου Επαγγελματικής Αποκατάστασης Ατόμων με Αναπηρία Νόμου του ικαίωμα υποβολής αιτήσεων για χορηγία έχουν τα άτομα ηλικίας χρόνων, πολίτες της Κυπριακής ημοκρατίας ή πολίτες οποιουδήποτε άλλου Κράτους, μέλους της Ευρωπαϊκής Ενωσης, εφόσον έχουν μόνιμη διαμονή στην περιοχή που ελέγχεται από την Κυπριακή ημοκρατία για τουλάχιστο 12 συνεχείς μήνες, με αναπηρία/ ανικανότητα σωματική, αισθητηριακή, νοητική ή άλλη η οποία προκαλεί ουσιώδη μείωση της δυνατότητας απασχόλησης στην αγορά εργασίας και επιτρέπει την άσκηση μόνο περιορισμένου κύκλου βιοποριστικών επαγγελμάτων. Προτεραιότητα θα δίδεται στα άτομα με σοβαρή κινητική αναπηρία, άτομα με οπτική ή ακουστική αναπηρία και άτομα με νοητική υστέρηση. ΣΧΕ ΙΟ ΑΠΑΣΧΟΛΗΣΗΣ ΜΕ ΣΤΗΡΙΞΗ ΓΙΑ ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΑ Σκοπός του Σχεδίου είναι η εργοδότηση κατά κύριο λόγο ατόμων με σοβαρή αναπηρία και κατά δεύτερο λόγο άλλων ομάδων ατόμων με αναπηρία στην ανοιχτή αγορά εργασίας με την παροχή προσωπικής κυρίως στήριξης μέσω εκπαιδευμένου καθοδηγητή. Το Σχέδιο προβλέπει την παροχή χορηγίας σε οργανώσεις που προτίθενται να εφαρμόσουν σχετικά προγράμματα για κάλυψη των εξόδων των υπηρεσιών στήριξης που αφορούν κυρίως στο μισθό του καθοδηγητή και κάποια έξοδα διακίνησής του. Οι βασικές αρχές του Σχεδίου είναι: Να παρέχονται υπηρεσίες στήριξης σε προσωπικό επίπεδο από εκπαιδευμένο καθοδηγητή. Η στήριξη να είναι μακροχρόνια, εφόσον απαιτείται, να είναι ευέλικτη και να έχει ως απώτερο στόχο την ένταξη του ατόμου στην κοινότητα. Η εργασία να είναι κανονική και όχι σε προστατευόμενα εργαστήρια. Ο εργαζόμενος να εργοδοτείται και να αμείβεται πάνω σε τακτική βάση. Το Σχέδιο θα καλύπτει την εργοδότηση ατόμων με πολύ σοβαρή αναπηρία ή ατόμων με δυσκολίες προσαρμογής, λόγω της αναπηρίας τους, σε θέσεις απασχόλησης στην ανοιχτή αγορά εργασίας, τα οποία δεν μπορούν να αποκατασταθούν επαγγελματικά και κοινωνικά με άλλους τρόπους. Το Σχέδιο θα παρέχει χορηγία μέχρι ,21 το χρόνο σε οργανώσεις που αναλαμβάνουν την εφαρμογή προγραμμάτων απασχόλησης με στήριξη, κάθε ένα από τα οποία θα προνοεί την στήριξη της απασχόλησης 3-5 ατόμων με βαριά αναπηρία ή 6-8 ατόμων με όχι βαριά αναπηρία, από εκπαιδευμένο καθοδηγητή. ΣΕΛΙΔΑ 3

4 Προσωπική Εμπειρία Ρευματοπαθή, μέσα από τις Πρόνοιες του Σχεδίου Παροχής Κινήτρων για Πρόσληψη Τον Μάρτιο του 2009 ξεκίνησα το ψάξιμο για να βρω δουλειά, μετά από τον τερματισμό της Άδειας Μητρότητας, αφού είχα φέρει στον κόσμο τα δίδυμα αγόρια μου. Όπως όλοι γνωρίζουμε είναι πολύ δύσκολοι καιροί για να βρει κάποιος δουλειά, πόσο μάλλον να ψάχνεις για δουλειά μέχρι το μεσημέρι. Προσπαθούσα να βρω δουλειά μέχρι το μεσημέρι λόγω των παιδιών αλλά και λόγο της ρευματοπάθειας μου γιατί δυσκολεύομαι να εργάζομαι πολλές ώρες. Τον Οκτώβριο 2009, όταν στην εκδήλωση του Αντιρευματικού Συνδέσμου για την Παγκόσμια Ημέρα Ρευματοπαθών, αφού συμμετείχα στις εκδηλώσεις, έμαθα από μια ομιλία των λειτουργών του Τμήματος Εργασίας των Κοινωνικών Ασφαλίσεων ότι είχαν θεσπίσει ένα πρόγραμμα που ονομαζόταν Σχέδιο Παροχής Κινήτρων για Πρόσληψη Ατόμων με Αναπηρία. Έτσι και εγώ την επομένη πήγα στα γραφεία τους και ρώτησα εάν εμπίπτω σε αυτά τα άτομα. Η απάντησή τους ήταν θετική, έτσι και εγώ στην επόμενη συνέντευξη που είχα για δουλειά τους ανάφερα αυτό το Σχέδιο. Του εργοδότη του άρεσε η ιδέα αυτού του Σχεδίου και το ότι συμφέρει οικονομικά και έτσι με προσέλαβε με βάση αυτό το Σχέδιο. Αυτό το Σχέδιο είναι ένας τρόπος για να δώσουν κίνητρα στους εργοδότες να εργοδοτήσουν άτομα με αναπηρίες τα οποία έχουν πολλά να προσφέρουν στην κοινωνία. Προτρέπω όλους τους ρευματοπαθείς που έχουν πρόβλημα να βρουν δουλειά χρησιμοποιήσουν αυτό το Σχέδιο. Τέλος θα ήθελα να ευχαριστήσω τον Σύνδεσμο μας, που με το έργο του μας βοηθά άμεσα και έμμεσα. Άντρη Φωκά, Βοηθός Γενική Γραμματέας Α.Σ.Κ. Ερωτήσεις Ασθενή - Απαντήσεις Ιατρού Ερώτηση: Τι είναι Ρευματικές Παθήσεις; Απάντηση: Είναι μία ομάδα από νοσήματα του συνδετικού ιστού που παρουσιάζουν επώδυνες αλλοιώσεις του κινητικού συστήματος, δηλαδή των οστών των αρθρώσεων, των συνδέσμων και των μυών και είναι δυνατόν να εξελιχθούν σε χρόνιες Ερώτηση: Τι είναι ο συνδετικός ιστός; Απάντηση: Ο συνδετικός ιστός είναι η ύλη εκείνη, που υπό μορφή δικτυωτού πλέγματος συγκρατεί τα κύτταρα, τα όργανα και τα συστήματα του οργανισμού. Από συνδετικό ιστό αποτελείται και ολόκληρο το κινητικό σύστημα μας, αλλά και η καρδιά και τα αιμοφόρα αγγεία. Ο συνδετικός ιστός είναι και αυτός ένα όργανο, χωρίς όμως συγκεκριμένη μορφή, που υπάρχει παντού και είναι ο κύριος στόχος των Ρευματικών Παθήσεων. Ερώτηση: Τι είναι αρθριτικά; Απάντηση: Η λέξη αρθριτικά δεν είναι επιστημονικός όρος, αλλά με αυτή συνηθίζει ο κόσμος να ονομάζει αόριστα όλους εκείνους τους πόνους που παρουσιάζοντα σε αρθρώσεις και στην σπονδυλική στήλη. Ερώτηση: Το είδος της τροφής μας μπορεί να προκαλέσει Ρευματισμούς; Απάντηση: Το είδος της τροφής και η ποσότητα του, με αποτέλεσμα την αύξηση του σωματικού βάρους (παχυσαρκία), έχουν πολύ κακή επίδραση στην εμφάνιση και εξέλιξη διαφόρων Ρευματοπαθειών, όταν προσβάλουν τις αρθρώσεις που φέρουν το βάρος του σώματος, όπως είναι τα γόνατα. Ερώτηση: Όταν μια άρθρωση τρίζει, ή κάνει λίγο θόρυβο ή μαγκώνει, αυτό που οφείλεται ; Απάντηση: Το τρίξιμο μίας άρθρωσης μπορεί να είναι φυσικό φαινόμενο. Όταν η άρθρωση όμως είναι άρρωστη, τότε ο ελαφρός πόνος που παράγεται κατά την κίνηση, οφείλεται σε ανωμαλίες των αρθρικών επιφανειών που καλύπτονται από χόνδρο. Οι ανωμαλίες αυτές του χόνδρου προκαλούν το τρίξιμο ή το μάγκωμα. Ερώτηση: Η υγρασία μπορεί να κάνει ρευματισμούς; Απάντηση: Η υγρασία και το κλίμα δεν είναι αποδειγμένη αιτία Ρευματισμών. Αυτά όμως μπορούν να επιδεινώσουν τα συμπτώματα μιας Ρευματικής Πάθησης που ήδη υπάρχει. Ερώτηση: Η στενοχώρια, το άγχος, μπορούν να είναι η αιτία εμφάνισης μιας Ρευματοπάθειας; Απάντηση: Ναι, μια μεγάλη στενοχώρια, το άγχος ή και κάποια ορμονική αλλαγή, όπως αυτή που συμβαίνει μετά τον τοκετό στις γυναίκες, μπορεί να είναι η αιτία εμφάνισης μιας Ρευματοπάθειας, η οποία κοιμόταν στο άτομο αυτό. Για να βεβαιωθεί όμως αυτό, πρέπει με προσοχή να αποκλειστούν όλες οι άλλες οργανικές αιτίες. Το δυσκολότερο είναι να διαπιστωθούν οι βαθύτερες αιτίες της στενοχώριας ή του άγχους, αφού τα ίδια τα άτομα δεν τις γνωρίζουν, διότι τις έχουν περάσει, όπως λέμε, στο υποσυνείδητο. ΣΕΛΙΔΑ 4

5 W W W. R H E U M A T I S M. O R G. C Y Α Ν Τ Ι Ρ Ε Υ Μ Α Τ Ι Κ Ο Σ Σ Υ Ν Δ Ε Σ Μ Ο Σ Κ Υ Π Ρ Ο Υ 10 η Ετήσια Εβδομάδα Ρευματοπαθειών Ο Α.Σ.Κ. διοργάνωσε για 10 η συνεχή χρονιά την Ετήσια Εβδομάδα Ρευματοπαθειών στις Μαΐου Η Εβδομάδα τελούσε υπό την αιγίδα του Υπουργού Υγείας ρα. Χρίστου Πατσαλίδη και είχε τη στήριξη της Ρευματολογικής Εταιρείας Κύπρου (ΡΕΚ) με θέμα «Εργασία και Ρευματοπάθειες» και με σύνθημα «Είμαι Ρευματοπαθής Είμαι Ικανός για Εργασία». Την Τετάρτη 12 Μαΐου 2010 πραγματοποιήθηκε στο Αίθριο της Βουλής των Αντιπροσώπων η παρουσίαση της Ευρωπαϊκής Φωτογραφικής Έκθεσης «Working Wonders» υπό την αιγίδα του Προέδρου της Βουλής, κ. Μάριου Κάρογιαν. Η Ευρωπαϊκή αυτή Φωτογραφική Έκθεση έχει δημιουργηθεί και χορηγείται από τη EULAR (European League Against Rheumatism). Παρουσιάστηκε για πρώτη φορά στην Κύπρο στα πλαίσια της Ευρωπαϊκής Έκθεση της περιοδείας. Την εκδήλωση αυτή τίμησαν με Φωτογραφίας στη Βουλή την παρουσία τους αξιωματούχοι του Κράτους και Βουλευτές. Επίσης στην εκδήλωση παρουσιάστηκε η προσωπική εμπειρία Ρευματοπαθούς με θέμα «Εργασία και Ρευματοπάθεια - Η Καθημερινή Ζωή μου». Tο Σάββατο 15 Μαΐου 2010, έγιναν στη Λευκωσία και την Λάρνακα εκστρατείες διαφώτισης του κοινού για τις ρευματικές παθήσεις από Επαγγελματίες Υγείας, μέλη του Α.Σ.Κ, Ιατρούς και εθελοντές του Medic Alert. Στην εν λόγω εκδήλωση παρευρέθηκαν η κ. Ελένη Μαύρου, ο κ. Άντρος Κυπριανού, η κ. Στέλλα Κυριακίδου και η κ. Έλση Χριστόφια, υποστηρίζοντας έτσι ενεργά τον αγώνα μας για τα δικαιώματα των Κύπριων Ρευματοπαθών στην Εργασία και υπογράφοντας τον Χάρτη Εργασίας για τις Ρευματικές Παθήσεις που καταρτήθηκε από τον Ευρωπαϊκό Σύνδεσμο για τις Ρευματικές παθήσεις (EULAR-PARE). Ο συγκεκριμένος Χάρτης Εργασίας αναγνωρίζει τον ρόλο που μπορούν να διαδραματίσουν οι πολιτικοί, οι εργοδότες και οι επαγγελματίες υγείας στη δημιουργία ενός νομικού πλαισίου που να ενσωματώνει τα άτομα με Ρευματοπάθειες στον Εργασιακό χώρο. Περσεφόνη Μαρκίδου, Λειτουργός Ψυχοκοινωνικής Στήριξης Α.Σ.Κ. Διεθνές και Ευρωπαϊκό πρόσωπο Α.Σ.Κ. Ευρωπαϊκό Συνέδριο ατόμων με Σ.Ε.Λ. To 2009 o Ευρωπαϊκός Σύνδεσμος (ELEF) μαζί με το σύνδεσμο Αμερικής (LFA) ατόμων με Λύκο, συμμετείχαν σε μια έρευνα για τις σοβαρές αλλαγές στην ζωής τους όσο αφορά την εργασία και την σταδιοδρομία. Η διαδικτυακή αυτή έρευνα αφορά την εργασία, την επαγγελματική αποκατάσταση καθώς και την κούραση και την ποιότητα ζωής και είναι συνέχεια ερευνάς που παρουσιάστηκε στην Παγκόσμια Ημέρα Λύκου. Για πρώτη φορά έχουμε την αποκλειστική συμμετοχή της Ευρώπης, και την ύπαρξη ερωτηματολογίων σε 5 γλώσσες, αγγλικά, γαλλικά, γερμανικά, ισπανικά, ιταλικά. Η λήξη της έρευνας έχει γίνει στις 15 Αυγούστου 2010 και παρουσίαση της μεθοδολογίας της έρευνας θα γίνει στο 21ο ιεθνούς Συνέδριο SLE στο Βανκούβερ, Καναδά καθώς και στο Ευρωπαϊκό Συνέδριο του ELEF που έγινε στις 22 Σεπτεμβρίου 2010 ενώ το 2011 θα παρουσιαστούν τα αποτελέσματα και θα διανεμηθεί μια σύντομη έκθεση σ' όλες τις χώρες μέλη μετά την δημοσίευση τους. Στο Ευρωπαϊκό Συνέδριο του ELEF μας εκπροσώπησαν δυο μέλη μας. Στάλω Χριστοφόρου, Μέλος Ομάδας Ατόμων με Λύκο Α.Σ.Κ. Ευρωπαϊκό Συνέδριο EULAR Στις 15 Ιουνίου 2010 στην Ρώμη, έγινε για ακόμα μία χρονιά η έναρξη του Παγκόσμιου φήμης Συνεδρίου του Ευρωπαϊκού Συνδέσμου Ενάντια στις Ρευματοπάθειες (European League Αgainst Rheumatism). Οι συμμετέχοντες ανήλθαν στις από όλο τον κόσμο, στην πλειοψηφία τους γιατροί οι οποίοι ενημερώθηκαν για τις νέες εξελίξεις σε ιατρικά θέματα, στην φαρμακευτική βιομηχανία αλλά και για αποτελέσματα ερευνών όσο αφορά τις ρευματοπάθειες. Πολύ ενδιαφέρον ήταν επίσης και οι παρουσιάσεις που αφορούσαν τους ίδιους τους Ρευματοπαθείς, με παρουσιάσεις αποτελεσμάτων από προγράμματα των Συνδέσμων από όλη την Ευρώπη, καθώς και παρουσιάσεις για το πώς να διευθύνεις με επιτυχία ένα σύνδεσμο ή θέματα που αφορούν επικοινωνία γιατρού-ασθενή. Ο Σύνδεσμο μας εκπροσωπήθηκε με δύο μέλη, αλλά και από τον πρόεδρο του Α.Σ.Κ., Μ. Κουλούμα ο οποίος είναι και πρόεδρος του Ευρωπαϊκού Συνδέσμου Ατόμων με Ρευματοπάθειες. Ιωσηφίνα Ιωσήφ Στυλιανού, Αντιπρόεδρος Α.Σ.Κ. ΣΕΛΙΔΑ 5

6 Νέα Α.Σ.Κ. Στα πλαίσια της Ενημέρωσης, Εκπαίδευσης και Ψυχοκοινωνικής Στήριξης των μελών μας, λειτουργούν στον Αντιρευματικό Σύνδεσμο Ομάδες και Κέντρα Στήριξης στην Λευκωσία, Λάρνακα σύντομα ελπίζουμε στη Λεμεσό. Μέσα από τις Ομάδες γίνεται ανάπτυξη της ομαδικότητας και της καλύτερης επικοινωνίας των μελών μας, αναπτύσσεται αλληλοστήριξη, αλληλοκατανόηση και γίνεται ανταλλαγή εμπειριών. Τα άτομα τα οποία συμμετέχουν σε αυτές τις ομάδες, είναι άτομα με την ίδια πάθηση και έχει αποδεικτή πως η συμμετοχή τους στις ομάδες αυτές, αλλά και γενικότερα στις δραστηριότητες των Κέντρων Στήριξης, έχει θετικά αποτελέσματα στην σωματική τους υγεία και στην ψυχολογική τους κατάσταση. Με ιδιαίτερη χαρά θα δεχτούμε οποιαδήποτε νέα μέλη στις ομάδες μας. Ομάδα Ατόμων με Λύκο Παγκόσμια Ημέρα Λύκου10 Μαΐου 2010 Όπως σε όλο τον κόσμο, έτσι και στην Κύπρο η Κυπριακή Ομάδας ατόμων με Λύκο, διοργάνωσε και φέτος εκδήλωση στα Λατσιά τιμώντας την Παγκόσμια Ημέρα Λύκου. Σ αυτήν την προσπάθεια του ο Σύνδεσμος κατάφερε με μεγάλη επιτυχία να φέρει κοντά αρκετά από τα μέλη του, συγγενείς τους και πολλούς φίλους. Ήταν πραγματικά μια ξεχωριστή μέρα αφού συνέπιπτε με την γιορτή της Μάνας. Σε όλες τις γυναίκες δόθηκε ένα μικρό μπουκέτο με λουλούδια με μια όμορφη πεταλούδα σύμβολο του ΣΕΛ (Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου). Η εκδήλωση ήταν επιτυχής με πλούσιο μπουφέ, η δε παρουσίαση του προγράμματος ανέλαβε εθελοντικά η κ. Αφροδίτη Χριστινάκη. Το πρόγραμμα επίσης περιελάμβανε παρουσίαση του βιβλίου της ξεχωριστής για εμάς συγγραφέα, Γίολας Παπαδοπούλου, αφού η ηρωίδα της ιστορίας είναι μια κοπέλα με Λύκο αλλά, και με πολλά όνειρα, όπως το λέει και ο τίτλος «Κρατήσου απ τα Όνειρα σου». Ιδιαίτερη χαρά μας έδωσε και η Ψυχολόγος/ Ψυχοθεραπεύτρια κ. Σπυρούλα αβίδ Συρίμη, η οποία όπως πάντα κέρδισε την προσοχή όλων με τα λόγια της. Ευχάριστη μουσική νότα έδωσε με Beat Box ο εθελοντής μας Στέφανος. Στο τέλος είχαμε κλήρωση για την οποία διάφοροι καλλιτέχνες χάρισαν πλούσια δώρα. Η όλη εκδήλωση έκλεισε με μεγάλη επιτυχία, και φύγαμε με την υπόσχεση να ξαναβρεθούμε σύντομα. ΣΕΛΙΔΑ 6 Άβα Βάρδα, Μέλος Κυπριακής Ομάδας Ατόμων με Λύκο Ομάδα Ατόμων με Αγκυλωτική Σπονδυλαρθρίτιδα Στις 9 Ιουνίου πραγματοποιήθηκε στο οίκημα του Α.Σ.Κ. στη Λευκωσία συνάντηση ατόμων με Αγκυλωτική Σπονδυλοαρθρίτιδα. Σκοπός της συνάντησης ήταν η γνωριμία και η επικοινωνία των ατόμων με την πάθηση αυτή και η δημιουργία της ομάδας τους. Μετά από ένα πολύ χαλαρό απόγευμα με καφέ και κουβεντούλα, τα άτομα όπου παραβρέθηκαν στην συνάντηση συμφώνησαν στη δημιουργία ομάδας Αγκυλωτικής Σπονδυλαρθρίτιδας, η οποία θα έχει ως κύριο σκοπό της την ενημέρωση των μελών της σχετικά με την πάθηση τους. Σύντομα θα έχουμε νέα συνάντηση για την οποία θα ενημερωθείτε ξανά. Άντρη Φωκά, Μέλος Ομάδας Ατόμων με Αγκυλωτική Σπονδυλαρθρίτιδα Ομάδα Ατόμων με Σκληρόδερμα Εκδηλώσεις για την Παγκόσμια Ημέρα Σκληροδέρματος (ΠΗΣ) Ο Α.Σ.Κ. τίμησε για δεύτερη συνεχή χρονιά την Παγκόσμια Ημέρα Σκληροδέρματος, ΠΗΣ στις 29 Ιουνίου με δύο εκδηλώσεις. Η πρώτη ήταν η ημοσιογραφική ιάσκεψη στις 23 Ιουνίου, με ενημέρωση των δημοσιογράφων και την έναρξη της διαφωτιστικής Εκστρατείας για το ευρύ κοινό. Η ημοσιογραφική ιάσκεψη υποστηριζόταν από τη ΡΕΚ με τη συμμετοχή της Προέδρου της ρ. Παρασκευής Χαραλάμπους που ενημέρωσε τα ΜΜΕ για την ασθένεια. Η εκδήλωση έγινε στο οίκημα του Α.Σ.Κ. και καλύφθηκε από την τηλεόραση και τον ημερήσιο τύπο. Η δεύτερη εκδήλωση είχε πιο πολύ κοινωνικό χαρακτήρα, και απευθυνόταν στα ίδια τα άτομα με Σκληρόδερμα. Σκοπό είχε να φέρει τα άτομα πιο κοντά, να γνωριστούν να ανταλλάξουν απόψεις και εμπειρίες, να βγουν έξω από την κοινωνική απομόνωση που οδηγεί καμιά φορά αυτή η κατάσταση. όθηκε δείπνο σε εστιατόριο στις 28 Ιουνίου, και εκεί μίλησαν ο Ρευματολόγος και η διατροφολόγος. Ήταν μια ευχάριστη και φιλική βράδια με κουβέντα και καλό φαγητό ειδικά επιμελημένο από τη διατροφολόγο κ. Θ. Αβραάμ. Δέσπω Χαραλάμπους, Συντονίστρια Ομάδας Ατόμων με Σκληρόδερμα Κέντρο Στήριξης Λευκωσίας Εργαστήρι Αυτογνωσίας Έχει ολοκληρωθεί το Εργαστήρι Αυτογνωσίας το οποίο αποτελείτο από 7 εβδομαδιαίες συναντήσεις στο χώρο του οικήματος του Α.Σ.Κ. στη Λευκωσία. Η ομάδα αποτελείτο από άτομα με αντίστοιχες εμπειρίες, έτσι ώστε να γίνεται μια αποτελεσματική ανταλλαγή εμπειριών και συναισθημάτων. Η Ψυχολόγος/ Ψυχοθεραπεύτρια κ. Σπυρούλα αυίδ Συρίμη, συντονίστρια του Εργαστηρίου, μέσα από συμβουλευτική διαδικασία καθοδήγησε τους συμμετέχοντες σε ένα βιωματικό εργαστήρι, οι οποίοι εκτελούσαν επί τόπου ασκήσεις που στόχευαν στην αποδοχή και διαχείριση της ασθένειας, των προβλημάτων που απορρέουν από αυτή καθώς και στην ευρύτερη αποδοχή του ατόμου. Περσεφόνη Μαρκίδου, Λειτουργός Ψυχοκοινωνικής Στήριξης Α.Σ.Κ.

7 W W W. R H E U M A T I S M. O R G. C Y Α Ν Τ Ι Ρ Ε Υ Μ Α Τ Ι Κ Ο Σ Σ Υ Ν Δ Ε Σ Μ Ο Σ Κ Υ Π Ρ Ο Υ Νέα Α.Σ.Κ. Ομάδα Ατόμων με Ινομυαλγία Αγαπητοί φίλοι, Ονομάζομαι Σούζη Μακρή και έχω διαγνωστεί με Ινομυαλγία τον Μάρτιο του Απευθύνομαι σ εσάς, τα άτομα με Ινομυαλγία για να σας προσκαλέσω να συμπορευτούμε, ώστε να δημιουργήσουμε μια ομάδα, αποκλειστικά από άτομα που έχουν την ίδια πάθηση. Στόχος μας θα είναι η συζήτηση των προβλημάτων που αντιμετωπίζουμε στην εργασία μας, κατά την άσκηση των καθημερινών μας ασχολιών, καθώς και την φροντίδα της οικογένειας μας. Γνωρίζω ότι οι περισσότεροι από εμάς έχουμε ταλαιπωρηθεί πολύ μέχρι να οδηγηθούμε σε μια διάγνωση. Επίσης πιστεύω ότι εσείς όπως και εγώ, έχετε νοιώσει να χάνετε τον κόσμο κάτω από τα πόδια σας στο άκουσμα αυτής της άγνωστης πάθησης. Αισθάνομαι επίσης την αγωνία που είχατε και εσείς όπως και εγώ, μέχρι να βρεθεί ο γιατρός εκείνος που θα καταλάβαινε πως νοιώθατε και δεν θα θεωρούσε πως όλα είναι στη φαντασία σας, και συνεπώς θα σας έδινε την κατάλληλη θεραπευτική αγωγή. Το πιο σημαντικό όμως είναι πιστεύω, η μεγάλη ανάγκη που αισθανόμαστε για ένα φίλο που έχοντας παρόμοια εμπειρία, θα μας προσφέρει λίγο θεραπευτικό βάλσαμο αλληλοστήριξης. Για όλα αυτά σας καλώ να δημιουργήσουμε μια ομάδα για ανταλλαγή εμπειριών και αντιμετώπιση των καθημερινών μας προβλημάτων. Η πρώτη συνάντηση θα πραγματοποιηθεί τον Νοέμβριο του Σούζη Μακρή, Ομάδα Ατόμων με Ινομυαλγία Χριστουγεννιάτικο Τσάι 2010 στη Λευκωσία ιοργανώνεται και φέτος η καθιερωμένη Χριστουγεννιάτικη εκδήλωση που θα γίνει την Τετάρτη, 1 η εκεμβρίου στις 4-7 μ.μ. στη Λαϊκή Sporting club στα Λατσιά. Αναμένεται και φέτος η επιτυχία της εκδήλωσης με ευρεία συμμετοχή μελών και φίλων του Συνδέσμου. Δήμητρα Ιωσήφ, Λειτουργός Γραμμ. Υπηρεσιών και Δημοσίων Σχέσεων Α.Σ.Κ. Αποχώρηση της Μ. Ματθαίου από τον Α.Σ.Κ. Ένα ιδιαίτερα σημαντικό αλλά και αγαπητό μέλος του Α.Σ.Κ., η κ. Μαρία Ματθαίου, έχει αποχωρήσει από τον Σύνδεσμο για προσωπικούς λόγους. Η Μαρία πρόσφερε πολύτιμες υπηρεσίες στον Σύνδεσμο συμβάλλοντας ουσιαστικά στην βελτίωση και αναβάθμιση των προγραμμάτων και υπηρεσιών του προς τους Κύπριους Ρευματοπαθείς. Έχει επιτελέσει ένα σημαντικό έργο αφήνοντας την σφραγίδα της στις διάφορες δραστηριότητες και επιτεύγματα του Συνδέσμου. Η απουσία της είναι ιδιαίτερα αισθητή, είμαστε όμως βέβαιοι ότι μέσα από την καινούρια πορεία της ζωής της θα βρίσκεται πάντα μαζί μας. Της ευχόμαστε ολόψυχα κάθε επιτυχία με ότι καλύτερο στη προσωπική και επαγγελματική της ζωή. Περσεφόνη Μαρκίδου, Λειτουργός Ψυχοκοινωνικής Στήριξης Α.Σ.Κ. Κέντρο Στήριξης Λευκωσίας Πρόγραμμα «Μαθαίνω, Εκπαιδεύομαι πώς να Διαχειρίζομαι τη Ρευματοπάθεια μου» Σας ανακοινώνουμε την έναρξη στις 6 Οκτωβρίου 2010 στο Οίκημα του ΑΣΚ στη Λευκωσία του Προγράμματος «Μαθαίνω, Εκπαιδεύομαι πώς να ιαχειρίζομαι τη Ρευματοπάθεια μου». Το Πρόγραμμα αποτελείται από 7 συναντήσεις/ εργαστήρια διάρκειας 3 ωρών τα οποία θα περιλαμβάνουν στο σύνολο τους 11 θέματα όπως Ρευματολογία (ιατρικό), Ψυχολογία, Φυσιοθεραπεία, ιαιτολογία κ.τ.λ. Σε κάθε συνάντηση/ εργαστήρι θα γίνεται συνδυασμός θεμάτων. Το πρόγραμμα έχει ως στόχο την εκπαίδευση των Νέοδιαγνωσθέντων Ρευματοπαθών σε θέματα που αφορούν την πάθηση τους, έτσι ώστε να μπορούν να διαχειρίζονται καλύτερα τη χρόνια αυτή νέα κατάσταση στη ζωής τους. Απώτερος στόχος είναι τα άτομα με Ρευματικές Παθήσεις να καταστούν ενεργά, δημιουργικά, και παραγωγικά μέλη της Κυπριακής κοινωνίας. Το πρόγραμμα αυτό λειτουργεί με μεγάλη επιτυχία στην Ευρώπη σε αντίστοιχους Συνδέσμους. Το πρόγραμμα υποστηρίζεται από την EULAR (European League Against Rheumatism) και από το Υπουργείο Υγείας. Το πρόγραμμα αυτοδιαχείρισης έχει σχεδιαστεί για να εκπαιδεύσει τα άτομα με Ρευματοπάθειες και είναι μια πρωτοποριακή προσέγγιση αφού συντονιστές του Προγράμματος είναι ίδια τα άτομα με Ρευματικές Παθήσεις. Το Πρόγραμμα είναι πολύ σημαντικό αφού δίνει στους Ρευματοπαθείς τα κατάλληλα εργαλεία για να συνεχίσουν τη ζωή τους ανεξάρτητα από την πάθηση τους, αλλά και να προσαρμόσουν την ζωή τους στα νέα δεδομένα. Περσεφόνη Μαρκίδου, Λειτουργός Ψυχοκοινωνικής Στήριξης Α.Σ.Κ. ΣΕΛΙΔΑ 7

8 Εκδρομή μελών Κέντρων Στήριξης Κέντρο Στήριξης Λάρνακας Το Κέντρο Στήριξης του Α.Σ.Κ. στη Λάρνακα κλείνει ενάμιση χρόνο συνεχούς λειτουργίας και συνεχίζει να παρέχει με επιτυχία τις υπηρεσίες του στα μέλη του Συνδέσμου μας από τις Επαρχίες Λάρνακα και Αμμόχωστο. Στις 21 Ιουνίου 2010 διοργανώθηκε εκδρομή μελών των Κέντρων Στήριξης του Α.Σ.Κ., στην οποία συμμετείχε και η ομάδα της Λάρνακας. Τα μέλη του Συνδέσμου επισκέφτηκαν την εκκλησία Αγίας Θέκλης για προσκύνημα και ακολούθησε γεύμα στη Χοιροκοιτία. Επίσης συνεχίζει η λειτουργία της ομάδα ζωγραφικής στη Λάρνακα. Έτσι και φέτος από τον Οκτώβριο συνεχίζονται τα μαθήματα ζωγραφικής στο οίκημα μας. Χρύσω Τζιοβάννη, Λειτουργός Γραμματειακών Υπηρεσιών και Δημοσίων Σχέσεων Α.Σ.Κ. Λάρνακα Κέντρο Στήριξης Λεμεσού Έχει πρόσφατα δημιουργηθεί οίκημα του Α.Σ.Κ. και στην Επαρχία Λεμεσού, το οποίο στεγάζεται στην οδό Πτολεμαίων αρ. 55, πολυκατοικία Ζήνων Court, διαμέρισμα 1, περιοχή Καθολική. Ώρες λειτουργίας του οικήματος είναι καθημερινά από 10:00-13:00 και τα απογεύματα της ευτέρας και Τετάρτης 15:30-18:00. Στόχος είναι η δημιουργία Κέντρου Στήριξης και η επέκταση των παρεχόμενων υπηρεσιών του Α.Σ.Κ. και στα μέλη της Επαρχίας Λεμεσού. Περισσότερες πληροφορίες στο τηλ Δήμητρα Ιωσήφ, Λειτουργός Γραμματειακών Υπηρεσιών και Δημοσίων Σχέσεων Α.Σ.Κ. Ιατροί Ρευματολόγοι Κρατικά Νοσοκομεία Δρ. Ζηντίλης Χρυσόστομος Νέο Γενικό Νοσοκομείο Λευκωσίας, Τηλ: Δρ. Σκουτέλλας Βάσος Νέο Γενικό Νοσοκομείο Λευκωσίας, Τηλ: Δρ. Ψαρέλης Σάββας Νέο Γενικό Νοσοκομείο Λευκωσίας, Τηλ: Μακάρειο Νοσοκομείο Λάρνακας, Τηλ: Ιδιωτικός Τομέας Δρ. Θεράποντος Ανδρέας, Λευκωσία, Τηλ / Λάρνακα, Τηλ / Πάφος, Τηλ Δρ. Ιωσήφ Τζόζεφ, Λευκωσία, Τηλ Δρ. Κληρίδης Μάριος, Λευκωσία, Τηλ Δρ. Μιχαηλίδης Μιχάλης, Λεμεσός Τηλ: Δρ. Μυριάνθους Ντρε Αγγελική, Πάφος, Τηλ: Δρ. Σόλωνος Χαραλάμπους Μαριλένα, Λευκωσία, Τηλ Δρ. Τσιρογιάννη Αφροδίτη, Λευκωσία, Τηλ Δρ. Χ Ρούσσος Βίκτωρας, Λεμεσός, Τηλ: Δρ. Χαραλάμπους Παρασκευή, Λάρνακα, Τηλ: , Δρ. Χριστοδούλου Χριστάκης, Ξυλοφάγου, Τηλ: / Λάρνακα, Τηλ: ΑΝΤΙΡΕΥΜΑΤΙΚΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΚΥΠΡΟΥ ΛΕΥΚΩΣΙΑ, Ονήσιλου 16, 2121, Αγλατζιά, Τ. Θ , 1306, Τηλ.: , Φαξ : ΛΑΡΝΑΚΑ, Κυκλώπων 28, Καμάρες ΙΙ, 6041, Τηλ/φαξ: ΛΕΜΕΣΟΣ, Πτολεμαίων 55, "Ζήνων Court", Διαμέρισμα 1, Καθολική, τηλ: cyplar@cyranet.com.cy