ΕΥΡΩΠΑΪΚΟΎ ΦΌΡΟΥΜ ΑΣΘΕΝΏΝ

Transcript

1 #europeforpatients ΤΟ ΜΑΝΙΦΈΣΤΟ ΤΟΥ ΕΥΡΩΠΑΪΚΟΎ ΦΌΡΟΥΜ ΑΣΘΕΝΏΝ ΓΙΑ ΤΙΣ ΕΥΡΩΠΑΪΚΈΣ ΕΚΛΟΓΈΣ 2019 ΘΈΤΟΝΤΑΣ ΤΑ ΘΈΜΑΤΑ ΠΟΥ ΑΠΑΣΧΟΛΟΎΝ ΤΟΥΣ ΑΣΘΕΝΕΊΣ ΣΤΗΝ ΚΑΡΔΙΆ ΤΗΣ ΠΟΛΙΤΙΚΉΣ ΤΗΣ ΕΕ ΓΙΑ ΤΗΝ ΥΓΕΊΑ

2 Το Ευρωπαϊκό Φόρουμ Ασθενών (EPF) αποτελεί την ομπρέλα οργάνωση των οργανώσεων των ασθενών σε όλη την Ευρώπη σε επίπεδο ΕΕ. Τα μέλη μας είναι ομάδες ασθενών με συγκεκριμένες χρόνιες ασθένειες σε επίπεδο ΕΕ και εθνικοί συνασπισμοί ασθενών. Όραμα μας: όλοι οι ασθενείς με χρόνιες παθήσεις στην Ευρώπη να έχουν πρόσβαση σε υψηλής ποιότητας, με επίκεντρο τον ασθενή υγεία και συναφή φροντίδα. Η αποστολή μας είναι να αποτελέσουμε τη συλλογική ισχυρή φωνή των ασθενών η οποία θα έχει επιρροή στις ευρωπαϊκές πολιτικές για την υγεία και τις συναφείς πολιτικές, αλλά και να γίνουμε η κινητήρια δύναμη για την προώθηση της ενδυνάμωσης των ασθενών και της δίκαιης πρόσβασης των ασθενών σε περίθαλψη στην Ευρώπη. Για μια ευημερούσα, χωρίς αποκλεισμούς και δίκαιη Ευρώπη, θα πρέπει να έχουν όλοι και παντού προσιτή πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη και την υποστήριξη / κοινωνική φροντίδα την οποία χρειάζονται. Tο 2019, οι ευρωπαίοι πολίτες θα ψηφίσουν για να εκλέξουν νέο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο. Λίγο αργότερα, θα διοριστεί η νέα Ευρωπαϊκή Επιτροπή. Η αλλαγή αυτή λαμβάνει χώρα σε ένα δύσκολο πολιτικό περιβάλλον το οποίο περιλαμβάνει τη δυνατότητα λιγότερης ή καθόλου ουσιαστικής δράσης από πλευράς της ΕΕ για την υγεία μετά το Όμως δεν είναι αυτό που επιθυμούν οι ασθενείς. Οι ασθενείς είναι πολιτικοί παράγοντες και φορείς στην πολιτική για την υγεία και ένα μεγάλο ποσοστό των ευρωπαίων ζει με μία ή περισσότερες χρόνιες παθήσεις. Οι Ευρωπαίοι ενδιαφέρονται για την υγεία ως προτεραιότητα της ΕΕ: το 70% των πολιτών θέλει περισσότερη ΕΕ στην υγεία και περισσότερη υγεία στην ΕΕ. Οι ασθενείς βλέπουν και αισθάνονται τα οφέλη που προκύπτουν από την Οι ασθενείς βλέπουν και αισθάνονται τα οφέλη από την ύπαρξη μιας ισχυρής, συντονισμένης ευρωπαϊκής πολιτικής για την υγεία όπως και από την ύπαρξη πολιτικής ηγεσίας και υποστήριξης. Η υπεράσπιση των ασθενών στις ευρωπαϊκές εκλογές είναι ζωτικής σημασίας για την προώθηση θετικών αλλαγών. ύπαρξη μιας ισχυρής, συντονισμένης ευρωπαϊκής πολιτικής για την υγεία, της πολιτικής ηγεσίας και υποστήριξης. Το θέμα της υπεράσπισης των ασθενών στις ευρωπαϊκές εκλογές είναι ζωτικής σημασίας για την προώθηση θετικών αλλαγών. Το Ευρωπαϊκό Φόρουμ Ασθενών, ως οργανισμός σε επίπεδο ΕΕ ο οποίος εκπροσωπεί τη φωνή περίπου 150 εκατομμυρίων ασθενών που ζουν με χρόνιες παθήσεις, επιθυμεί οι νέοι και πρώην φορείς χάραξης πολιτικής να ακούνε ενεργά και να δρουν βάσει των προτεραιοτήτων των ασθενών σε όλες τις πολιτικές που έχουν επιπτώσεις στη ζωή των ασθενών. Ως εκ τούτου, το Ευρωπαϊκό Φόρουμ Ασθενών καλεί τους πολιτικούς ηγέτες της ΕΕ, τα μέλη του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και τη μελλοντική Επιτροπή να διασφαλίσουν ότι η υγεία αποτελεί προτεραιότητα της ευρωπαϊκής πολιτικής και ότι τα δικαιώματα των ασθενών εφαρμόζονται σε ολόκληρη την ΕΕ, λαμβάνοντας συγκεκριμένα μέτρα για τα ζητήματα τα οποία τα μέλη μας κρίνουν ότι απασχολούν περισσότερο τους ασθενείς: 1. Πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη που χρειαζόμαστε χωρίς διακρίσεις 2. Ενδυνάμωση των ασθενών 3. Αναπτύσσοντας την ψηφιακή υγεία 4. Το να είσαι εταίρος/ συνεργάτης για τη διεξαγωγή καλύτερης έρευνας 5. Βοηθώντας στη δημιουργία καλύτερης πολιτικής για την υγεία ΠΡΌΣΒΑΣΗ ΣΤΗΝ ΥΓΕΙΟΝΟΜΙΚΉ ΠΕΡΊΘΑΛΨΗ ΠΟΥ ΧΡΕΙΑΖΌΜΑΣΤΕ ΧΩΡΊΣ ΔΙΑΚΡΊΣΕΙΣ Η ΕΕ πρέπει διασφαλίσει ότι όλοι οι ασθενείς, σε όλη την ΕΕ, θα έχουν προσιτή και έγκαιρη πρόσβαση στο φάσμα της υγειονομικής περίθαλψης που χρειάζονται, από τη διάγνωση έως τη θεραπεία, τις κοινωνικές και άλλες υπηρεσίες υποστήριξης. HΕΕ θα πρέπει επίσης να συμβάλει στην εξάλειψη όλων των μορφών διακρίσεων, συμπεριλαμβανομένων των διακρίσεων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς στον τομέα της ιατρικής περίθαλψης και στην καθημερινή ζωή. Η δίκαιη πρόσβαση ενισχύει την ανάπτυξη και συμβάλλει στη δημιουργία μιας ευημερούσας, παραγωγικής, και δίκαιης κοινωνίας, χωρίς αποκλεισμούς. Η δίκαιη πρόσβαση απαιτεί πολιτικές και οικονομικές επενδύσεις. Αποτελεί επίσης από μόνη της μια επένδυση σε ολόκληρη την κοινωνία. Οι υγιέστεροι άνθρωποι συμβάλλουν στην οικονομική ανάπτυξη και τον πλούτο. Αλλά ακόμη και εκείνοι που δεν είναι υγιείς μπορούν να συμβάλουν σε μεγάλο βαθμό στην κοινωνία. Οι ασθενείς είναι σε θέση να επιτύχουν τις ατομικές τους δυνατότητες για υγεία και ευεξία όταν έχουν έγκαιρη και προσιτή πρόσβαση στο πλήρες φάσμα φροντίδας και υπηρεσιών, με βάση την ανάγκη και όχι τα «μέσα». Ενώ η δίκαιη μεταχείριση αποτελεί βασικό δικαίωμα, το ισχύον νομοθετικό πλαίσιο της ΕΕ δεν καλύπτει τις διακρίσεις λόγω υγείας. Ωστόσο, οι ασθενείς με χρόνιες παθήσεις αντιμετωπίζουν διάφορες μορφές διακρίσεων και κοινωνικού στιγματισμού, μεταξύ άλλων στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης, των κοινωνικών υπηρεσιών, της εκπαίδευσης, της απασχόλησης και των χρηματοπιστωτικών υπηρεσιών.

3 Όλοι οι ασθενείς θα πρέπει να έχουν το δικαίωμα να ορίζουν τους δικούς τους στόχους και να συμμετέχουν ως ισότιμοι εταίροι στην περίθαλψη, υποστηριζόμενοι από ένα νέο ευρωπαϊκό χάρτη δικαιωμάτων των ασθενών. ΕΝΔΥΝΆΜΩΣΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΏΝ Η ΕΕ θα πρέπει να υιοθετήσει μια νέα, ολοκληρωμένη και επικαιροποιημένη ευρωπαϊκή νομοθεσία σχετικά με τα δικαιώματα των ασθενών. Ό λοι οι ασθενείς έχουν το δικαίωμα να καθορίζουν τους δικούς τους στόχους και να συμμετέχουν ως ισότιμοι εταίροι στην περίθαλψη. Μόνο οι ίδιοι οι ασθενείς γνωρίζουν τι τους απασχολεί περισσότερο στη διαχείριση της κατάστασης της υγείας τους. Οι ασθενείς θέλουν να ζήσουν μια φυσιολογική ζωή; και μόνο κάθε ασθενής μπορεί να ορίσει τι σημαίνει κανονικότητα γι αυτούς. Κάθε ασθενής σε ολόκληρη την ΕΕ αξίζει να επωφεληθεί από την ενδυνάμωση των πρακτικών περίθαλψης και μιας κουλτούρας εταιρικής σχέσης, συμπεριλαμβανομένης της κοινής λήψης αποφάσεων και της υποστήριξης της αυτόνομης φροντίδας. Όταν οι ασθενείς συμμετέχουν πραγματικά στις αποφάσεις περί υγειονομικής περίθαλψης και οι προτιμήσεις τους ακούγονται και λαμβάνονται υπόψη, η συνέπεια είναι καλύτερα αποτελέσματα στην υγεία, περισσότεροι ενεργοί ασθενείς και ακόμη χαμηλότερο κόστος. Ωστόσο, παρά την αναγνώριση των πιο πάνω σε έγγραφα πολιτικής και την ταχεία συσσώρευση τεκμηριωμένων στοιχείων, δεν υπάρχει ακόμη συνεπής προσέγγιση στην Ευρώπη για την ενδυνάμωση των ασθενών. Τα δικαιώματα των ασθενών αντιμετωπίζονται σε κάποιο βαθμό, αλλά είναι κατακερματισμένα σε διαφορετικές νομοθετικές πράξεις και οι οποίες δεν είναι καθόλου ολοκληρωμένες. Η ενδυνάμωση του ασθενούς / η ασθενοκεντρικότητα αναγνωρίζεται ως βασικό στοιχείο της ποιότητας στην υγειονομική περίθαλψη. Τα διαφορετικά επίπεδα ενδυνάμωσης, ανάλογα με το πού ζει κανείς, δημιουργούν μια συγκεκριμένη ανισότητα στην ποιότητα της περίθαλψης - μια ανισότητα υγείας. Η ΕΕ πρέπει να αντιμετωπίσει το φαινόμενο αυτό δραστικά, προωθώντας την ενδυνάμωση των ασθενών, ώστε όλοι οι ασθενείς, όπου κι αν βρίσκονται να λαμβάνουν υψηλής ποιότητας, ασθενοκεντρική φροντίδα και η οποία να βασίζεται στα ίδια θεμελιώδη δικαιώματα των ασθενών. Οι ψηφιακές τεχνολογίες πρέπει να ξεκινούν από τις προτεραιότητες των ασθενών και να αναπτύσσονται από κοινού με τους ασθενείς, ώστε να αποφέρουν πραγματική αξία. ΑΝΑΠΤΎΣΣΟΝΤΑΣ ΤΗΝ ΨΗΦΙΑΚΉ ΥΓΕΊΑ Η ΕΕ πρέπει να διασφαλίσει ότι τα μελλοντικά ψηφιακά εργαλεία και συστήματα υγείας της Ευρώπης πηγάζουν από τις προτεραιότητες των ασθενών και θα αναπτύσσονται σε συνεργασία με τους ασθενείς. H ψηφιοποίηση στην υγειονομική περίθαλψη θα πρέπει να έχει ως αποτέλεσμα την καλύτερη ποιότητα, ασφάλεια και βιωσιμότητα της περίθαλψης - αλλά υπόσχεται επίσης να μετατρέψει τη φροντίδα σε μια διαδικασία πολύ πιο συμμετοχική. Τα ψηφιακά εργαλεία θα πρέπει να ξεκινούν από τις ανάγκες των ληπτών της υγειονομικής περίθαλψης και να αναπτύσσονται με τη συμμετοχή των χρηστών, ώστε να διασφαλίζεται ότι η τεχνολογία διευκολύνει πραγματικά τη συμμετοχική, ανθρωποκεντρική υγειονομική περίθαλψη και οδηγεί σε καλύτερα αποτελέσματα για τους ασθενείς και καλύτερη αξία για την κοινωνία. Οι γνώσεις για την ηλεκτρονική υγεία είναι προαπαιτούμενο για την αύξηση της ενδυνάμωσης και της εμπλοκής των ασθενών και των πολιτών. Οι ασθενείς πρέπει να έχουν πρόσβαση σε ασφαλείς ψηφιακές πληροφορίες υψηλής ποιότητας καθώς και σε εργαλεία, συμπεριλαμβανομένων μεριζόμενων ηλεκτρονικών ιατρικών μητρώων τα οποία αναπτύχθηκαν με τη συμμετοχή των ασθενών. Οι ασθενείς είναι επίσης ιδιοκτήτες των δεδομένων υγείας τους. Θα πρέπει να είναι σε θέση να αποφασίσουν με ποιον θα τα μοιραστούν και υπό ποιες συνθήκες. Αυτό είναι κάτι το οποίο δεν συμβαίνει σήμερα. Οι ενέργειες της ΕΕ σχετικά με τις νέες τεχνολογικές εξελίξεις θα πρέπει να περιλαμβάνουν πάντοτε τους ασθενείς και τις οργανώσεις ασθενών ως πραγματικούς εταίρους, ώστε να διασφαλίζεται ότι οι ασθενείς επωφελούνται άμεσα από την κοινοποίηση των δεδομένων τους.

4 Mόνο με αυτόν τον τρόπο μπορεί η έρευνα όντως να οδηγείται από την πραγματική ζωή των ασθενών, τις ανάγκες και τις προτεραιότητές τους και οι ασθενείς να μπορούν να είναι ίσοι εταίροι, παρέχοντας βιώσιμες λύσεις υψηλής αξίας. Η ουσιαστική συμμετοχή του ασθενούς στην έρευνα δεν είναι μόνο επιτακτική ανάγκη - επειδή η έρευνα επηρεάζει άμεσα τις ζωές των ασθενών - αλλά και πρακτική. Για παράδειγμα, οι περιπτώσεις που επιλέγονται για κλινικές δοκιμές πρέπει να είναι εκείνα που έχουν μεγαλύτερη σημασία για τους ασθενείς, προκειμένου να επιφέρουν πολύτιμη καινοτομία. Eπίσης θα πρέπει να διεξάγονται Οι προτεραιότητες των ασθενών πρέπει να προωθούν την έρευνα, με τους ασθενείς να είναι ισότιμοι και πλήρως εφοδιασμένοι. ΤΟ ΝΑ ΕΊΣΑΙ ΕΤΑΊΡΟΣ / ΣΥΝΕΡΓΆΤΗΣ ΓΙΑ ΤΗ ΔΙΕΞΑΓΩΓΉ ΚΑΛΎΤΕΡΗΣ ΈΡΕΥΝΑΣ Η ΕΕ θα πρέπει να εμπλέξει τους ασθενείς ουσιωδώς σε όλα τα έργα και προγράμματα που χρηματοδοτούνται από την ΕΕ, σε συνεργασία με τις οργανώσεις ασθενών για τον καθορισμό βασικών κανόνων για την συμμετοχή τους στην έρευνα και την αποζημίωση τους για την εμπειρογνωμοσύνη τους. περισσότερες έρευνες οι οποίες να κατευθύνονται σε μη φαρμακολογικές προσεγγίσεις περίθαλψης, όπως μοντέλα περίθαλψης με επίκεντρο τον ασθενή, και υποστήριξη της εφαρμογής καλών πρακτικών. Η έρευνα που χρηματοδοτείται από δημόσιους πόρους θα πρέπει να είναι πλήρως διαφανής όσον αφορά τα αποτελέσματα και τα δεδομένα της, προκειμένου να μειώσει την αλληλοεπικάλυψη και σπατάλη στην έρευνα. Στην επιστημονική έρευνα απαιτούνται φιλικές προς το περιβάλλον πληροφορίες, προκειμένου να ενισχυθεί η γνώση των ασθενών, να αυξηθεί η κατανόηση των πλεονεκτημάτων της επιστημονικής έρευνας και να καταπολεμηθεί η εξάπλωση της αντιεπιστήμης και της παραπληροφόρησης. Η εμπειρία και η εμπειρογνωμοσύνη των ασθενών θα καταστήσουν την πολιτική υγείας σε ολόκληρη την Ευρώπη πιο αποδοτική, αποτελεσματική και δίκαιη. Η συμβολή των οργανώσεων ασθενών στην πολιτική για την υγεία πρέπει να αποτιμάται και να χρηματοδοτείται. ΒΟΗΘΏΝΤΑΣ ΣΤΗ ΔΗΜΙΟΥΡΓΊΑ ΚΑΛΎΤΕΡΗΣ ΠΟΛΙΤΙΚΉΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΥΓΕΊΑ Η ΕΕ θα πρέπει να διασφαλίσει την ουσιαστική συμμετοχή των ασθενών σε όλα τα μέρη των συστημάτων υγείας, συνεργαζόμενη με την κοινότητα των ασθενών για να μοιραστούν τη μάθηση και να υποστηρίξουν την εφαρμογή καλών πρακτικών. Για να αντιμετωπιστούν οι προκλήσεις των χρόνιων συνθηκών, η υγειονομική περίθαλψη πρέπει να γίνει πιο ανθρωποκεντρική και συντονισμένη, παρά να είναι κατακερματισμένη και εστιασμένη στις ασθένειες. Για τους ασθενείς, η «καινοτομία» σημαίνει όχι μόνο θεραπείες, αλλά επίσης νέους και καλύτερους τρόπους οργάνωσης και παροχής φροντίδας. Οι ενδυναμωμένοι ασθενείς είναι συνεργάτες στη βελτίωση της ποιότητας της φροντίδας, από την υποστήριξη της αυτοδιαχείρισης μέσω του σχεδιασμού κοινής περίθαλψης έως την αξιολόγηση της υπηρεσίας και τον επανασχεδιασμό. Η εμπειρία και η εμπειρογνωμοσύνη των ασθενών μπορούν να συμβάλουν στην βελτίωση της πολιτικής. Η ουσιώδης ανάμειξη των ασθενών είναι ένας ελάχιστα χρησιμοποιημένος πόρος στην καινοτομία της υγείας και την ενίσχυση των συστημάτων υγείας. Ενέχει πραγματικές δυνατότητες βελτίωσης της αποτελεσματικότητας, της αποδοτικότητας και της μακροπρόθεσμης βιωσιμότητας των συστημάτων υγειονομικής περίθαλψης. Οι οργανώσεις ασθενών συμβάλλουν στη μοναδική προοπτική των ασθενών. Θα πρέπει να εκπροσωπούνται σε όλα τα όργανα λήψης αποφάσεων στον τομέα της υγείας, τόσο σε επίπεδο ΕΕ όσο και σε εθνικό επίπεδο. Το μεγαλύτερο εμπόδιο για τη συμμετοχή των ασθενών στην πολιτική υγείας είναι ότι οι περισσότερες οργανώσεις ασθενών λειτουργούν με ελάχιστους προϋπολογισμούς και εθελοντές. Για να μπορέσουν να διαδραματίσουν αποτελεσματικά τον ρόλο τους στην πολιτική, χρειάζονται μια ανοιχτή πόρτα, αλλά και ηθική και βιώσιμη οικονομική στήριξη.

5 European Patients Forum Chaussée d Etterbeek 180 B-1040 Brussels A campaign of the European Patients Forum. Particular thanks to MSD Europe Inc and Abbvie SA, Amgen (Europe) GmbH, Bristol- Myers Squibb, Celgene International II Sarl, CSL Behring, Edwards Lifesciences SA, Lilly SA Eli Lilly Benelux, The European Nutrition for Health Alliance, Gilead Sciences Europe Ltd., Grunenthal GmbH, GlaxoSmithKlein Services Unlimited, Janssen Pharmaceutica NV, Medicines for Europe AISBL, Novartis Pharma AG, Novartis Group, Sandoz International GmbH, Pfizer Inc., F. Hoffman-La Roche Ltd., Sanofi-Aventis Groupe, Servier Monde, Shire International GmbH, Takeda Pharmaceuticals International AG, Teva Pharmaceuticals, UCB, Vertex Pharmaceuticals (Europe)Ltd.