Το συνέδριο τελεί υπό την αιγίδα της Α.Ε. του Προέδρου της Δηµοκρατίας κυρίου Καρόλου Παπούλια. "Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις"

Transcript

1 Το συνέδριο τελεί υπό την αιγίδα της Α.Ε. του Προέδρου της Δηµοκρατίας κυρίου Καρόλου Παπούλια Ευρωπαϊκό Πρόγραµµα για την δηµιουργία Εθνικών Σχεδίων Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις 1η Δεκεµβρίου 2012 Ίδρυµα Ευγενίδου "Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις" έλα µίλησε στήριξε Θέµατα Εργαστηρίων 1ο. Η Πρόσβαση των Ασθενών στην Ιατροφαρµακευτική τους Περίθαλψη 2ο. Ασφαλιστική και Κοινωνική Κάλυψη Ασθενών µε Σπάνιες Παθήσεις 3ο. Κέντρα Αναφοράς Σπανίων Παθήσεων Είσοδος ελεύθερη 4ο. Καταγραφή Σπανίων Παθήσεων στη Χώρα µας µέλος της Program indd 1

2 Πρόλογος Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) συμμετέχει στο EUROPLAN, ένα Ευρωπαϊκό Πρόγραμμα στρατηγικής για τα Εθνικά Σχέδια Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις και εκπροσωπεί τη χώρα μας διοργανώνοντας το συνέδριο αυτό. Το πρόγραμμα αυτό έχει υιοθετηθεί από το Συμβούλιο των Υπουργών Υγείας της Ευρωπαϊκής Ένωσης τον Ιούνιο του 2008 με στόχο να αναπτύξει τη συνεργασία και τον συντονισμό σε Ευρωπαϊκό Επίπεδο. Η Ευρωπαϊκή αυτή στρατηγική επιβάλλει σε όλα τα κράτη μέλη της να διαθέτουν το σχετικό σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις πριν από το τέλος του Θεωρούμε ιδιαίτερα σημαντικό το πεδίο των Σπανίων Παθήσεων στην Ελλάδα και είμαστε πεπεισμένοι ότι θα ενδιαφερθείτε για την υποστήριξη και την εφαρμογή της σοβαρής αυτής δράσης στη χώρα μας. Το Συνέδριο αυτό είναι ένα γεγονός υψηλού επιπέδου που συγκεντρώνει όλους τους βασικούς παράγοντες σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις, θα ωφελήσει τους ασθενείς στη χώρα μας και θα φέρει την πολιτική για τις Σπάνιες Παθήσεις στο προσκήνιο. Η Π.Ε.Σ.ΠΑ. σε συνέχεια του ΕUROPLAN I και του Συνεδρίου που διοργάνωσε με μεγάλη επιτυχία το 2010, συμμετέχει και φέτος στο ΕUROPLAN II. Το EUROPLAN ΙΙ προωθεί την διοργάνωση Εθνικών Συνεδρίων σε 24 Ευρωπαϊκά Κράτη, μια δραστηριότητα που θα συντονίζεται από την Ευρωπαϊκή Οργάνωση για τις Σπάνιες Παθήσεις - EURORDIS και τις τοπικές Ενώσεις Σπανίων Παθήσεων. Στην Ελλάδα υπεύθυνη για την οργάνωση του Συνεδρίου είναι και πάλι η Π.Ε.Σ.ΠΑ. Κάθε χώρα που θα πραγματοποιήσει Συνέδριο του ΕUROPLAN θα συμπεριλάβει τις αποφάσεις του σε μία τελική έκθεση, η οποία και θα περιλαμβάνει την ισχύουσα κατάσταση της κάθε χώρας καθώς και νέες προτάσεις για ένα ολοκληρωμένο σχέδιο δράσης. Οι τελικές αυτές εκθέσεις από όλες τις οργανώτριες χώρες αντίστοιχων συνεδρίων θα σταλούν στην Eurordis και στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο για να μελετηθούν ώστε να ακολουθηθεί σε όλη την Ευρώπη μια κοινή στρατηγική για τα Σχέδια Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις. Το ΕUROPLAN ΙΙ με την συμμετοχή της χώρας μας θα εξυπηρετεί επίσης την ανταλλαγή καλών πρακτικών (best practices) ανάμεσα στα Ευρωπαϊκά Κράτη, και θα είναι βασικό σκαλοπάτι στην προώθηση και πραγματοποίηση των Εθνικών σχεδίων για τις Σπάνιες Παθήσεις σε Ευρωπαϊκό επίπεδο. Η Π.Ε.Σ.ΠΑ. σας προσκαλεί στο Συνέδριο το Σάββατο 1η Δεκεμβρίου 2012, που θα πραγματοποιηθεί στο Ίδρυμα Ευγενίδου, Λεωφόρο Συγγρού 387, Π. Φάληρο. Η ενεργή σας συμμετοχή θα παίξει τον σημαντικότερο ρόλο στην επιτυχία του Συνεδρίου, ενός τόσο μεγάλου γεγονότος για την χώρα μας, και με την συμβολή σας η Ελλάδα θα αποκτήσει ένα πληρέστερο σχέδιο δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις. Με εκτίμηση, Μαριάννα Λάμπρου Πρόεδρος Π.Ε.Σ.ΠΑ. Program indd 2

3 Ελληνική Επιτροπή για το EUROPLAN ΙΙ Υπουργός / Εκπρόσωπος Αυτού Υπουργός / Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης Υπουργείο Εργασίας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων Εκπρόσωπος Αυτού Έ. Γαβριήλ Υπεύθυνη Έρευνας Αγοράς & Προμήθειας - Ι.Φ.Ε.Τ. Ε. Καναβάκης Καθηγητής - Διευθυντής, στο Εργαστήριο Ιατρικής Γενετικής της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών, Νοσοκομείο Παίδων Αγία Σοφία Ά. Κυπραίος Αντιπρόεδρος της Ελληνικής Ένωσης Βιοτεχνολογίας Ελλάδος Μ. Λάμπρου Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων Π.Ε.Σ.ΠΑ. και της Ελληνικής Εταιρείας Οζώδους Σκληρύνσεως Ε.Ε.Ο.Σ. Ι. Λαϊνά Παιδίατρος ΕΑΝ & Σπανίων Νοσημάτων - ΚΕ.ΕΛ.Π.ΝΟ. Χ. Λιονής Αντιπρόεδρος του Εθνικού Συμβουλίου Δημόσιας Υγείας Ε. Μιχελακάκη Διευθύντρια στο Τμήμα Ενζυμολογίας και Κυτταρικής Λειτουργίας, Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού Α. Σερέτης Πρόεδρος του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας Ι. Τούντας Πρόεδρος του Εθνικού Οργανισμού Φαρμάκων - Ε.Ο.Φ. Ά. Τσουρός Πρόεδρος του Εθνικού Συμβουλίου Δημόσιας Υγείας Κ. Φρουζής Πρόεδρος του Συνδέσμου Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (Σ.Φ.Ε.Ε.) Οργανωτική Επιτροπή Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων Μ. Λάμπρου Πρόεδρος της Π.Ε.Σ.ΠΑ. και Ε.Ε.Ο.Σ. Δ. Γιαννουκάκος Μοριακός Γενετιστής, Ερευνητής Α, υπεύθυνος εργαστηρίου Μοριακής Διαγνωστικής, Ι.Ρ.Ρ.Π., ΕΚΕΦΕ Δημόκριτος, Αντιπρόεδρος της Π.Ε.Σ.ΠΑ. Γ. Βουτσινάς Μοριακός Βιολόγος, Ερευνητής Β, υπεύθυνος Εργαστηρίου Μοριακής Περιβαλλοντικής Μεταλλαξιγένεσης και Καρκινογένεσης, Ινστιτούτο Βιολογίας, ΕΚΕΦΕ Δημόκριτος, Ταμίας της Π.Ε.Σ.ΠΑ. Β. Μπίλιου Γραμματέας του Δ. Σ. της Π.Ε.Σ.ΠΑ, Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Γονέων, Κηδεμόνων, Συγγενών και Φίλων για Ειδικά Άτομα με Σύνδρομο Prader Willi Χ. Μανωλακάκης Μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της Π.Ε.Σ.ΠΑ., Πρόεδρος του Συλλόγου Φίλων Ασθενών με Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες & Παιδιατρικής Ανοσολογίας Η Αρμονία J. Traeger - Synodinos Επίκουρη Καθηγήτρια Γενετικής, Εργαστήριο Ιατρικής Γενετικής Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών, Νοσοκομείο Παίδων Η Αγία Σοφία, μέλος Δ.Σ της Π.Ε.Σ.ΠΑ. Ε. Φλόκα Μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της Π.Ε.Σ.ΠΑ. Δ. Συνοδινός Οικονομολόγος, Εκπρόσωπος της Π.Ε.Σ.ΠΑ. στο Διοικητικό Συμβούλιο της EURORDIS (Ευρωπαϊκή Οργάνωση για τις Σπάνιες Παθήσεις) Εκπρόσωποι Ευρωπαϊκών Φορέων A. Montserrat Moliner Policy Officer for Rare and Neurodevelopmental Diseases, Health and Consumers General - Directorate S. Bellagambi Σύμβουλος του Προγράμματος EUROPLAN II, Πρόεδρος της Ιταλικής Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (UNIAMO) Program indd 3

4 Σάββατο 1η Δεκεμβρίου :00-10:00 Εγγραφές - Καφές 10:00-10:15 Χαιρετισμοί - Έναρξη Συνεδρίου 10:15-10:45 Ομιλία Antoni Montserrat Moliner 10:45-11:30 Απολογισμός EUROPLAN I Εισαγωγή στο EUROPLAN II Από την Σύμβουλο του Προγράμματος EUROPLAN, Simona Bellagambi 11:30-12:00 Διάλειμμα - Καφές 12:00-14:00 Παράλληλα Εργαστήρια Η Πρόσβαση των Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις στη Διάγνωση και την Ιατροφαρμακευτική τους Περίθαλψη Ασφαλιστική και Κοινωνική Κάλυψη Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις Κέντρα Αναφοράς Σπανίων Παθήσεων Καταγραφή Σπανίων Παθήσεων στη Χώρα μας Η Πρόσβαση των Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις στη Διάγνωση και την Ιατροφαρμακευτική τους Περίθαλψη Εκπρόσωποι Εμπλεκομένων Φορέων Συντονιστές Α. Αθανασιάδου, Ε. Γαβριήλ, Ν. Καραπάνος, Π. Κόλλια, Α. Κυπραίος, Χ. Λιονής, Ε.Μιχελακάκη, Μ. Παπαδάκης, Θ. Σταύρου, Μ. Τζέτη, Ι. Τούντας, Κ. Φρουζής, Ε. Φρυσίρα Γ. Βουτσινάς, Χ. Μανωλακάκης Η διάγνωση Κλινική διάγνωση Εργαστηριακή διάγνωση και το θεσμικό της πλαίσιο Η θεραπεία Πρόσβαση στη θεραπεία Ορφανά φάρμακα: διαθεσιμότητα, έγκριση, τιμολόγηση και συμμετοχή ασθενών Ιδιομορφίες παρηγορητικής χρήσης με εκτός ένδειξης φάρμακα Κοινά και γενόσημα φάρμακα: διαθεσιμότητα, έγκριση, συμμετοχή ασθενών, ασφάλεια Ειδικά σκευάσματα και αναλώσιμα Program indd 4

5 Ασφαλιστική και Κοινωνική Κάλυψη Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις Εκπρόσωποι Εμπλεκομένων Φορέων Συντονιστές (Εκπρόσωπος Υπουργείου Εργασίας), Χ. Νάστας, Κ. Σουλιώτης, Σ. Τσαρουχά Β. Μπίλιου, Γ. Μακρής Κ.Ε.Β.Α Ελλείψεις στις Σπάνιες Παθήσεις Παρουσία Γενετιστών στην ολοκληρωμένη σύνταξη του Κ.Ε.Π.Α. Συχνότητα ελέγχου πασχόντων Πληρότητα και αρμοδιότητα Επιτροπών Χρόνος Αναμονής Συμμετοχή των ασθενών ή των εκπροσώπων τους στη λήψη αποφάσεων Ανακουφιστική Φροντίδα Κέντρα Αναφοράς Σπανίων Παθήσεων Εκπρόσωποι Εμπλεκομένων Φορέων Συντονιστές J. Traeger - Συνοδινού, Σ. Γιουρούκος, Ε. Παπαδοπούλου - Αλατάκη, Ε. Σ. Ντουντουνάκης, Ο. Οικονόμου Δ. Συνοδινός, Α. Γκλιάτη Βελτίωση των υπαρχόντων και Ανάπτυξη των νέων Κέντρων Αναφοράς * Η μετάβαση από την παιδική στην ενήλικη περίθαλψη Καθιέρωση της διασυνοριακής φροντίδας υγείας στα Ειδικά Κέντρα Αναφοράς για τις Σπάνιες Παθήσεις * Συνεργασία Ιατρών διαφόρων ειδικοτήτων για πολυσυστηματικές παθήσεις Program indd 5

6 Καταγραφή Σπανίων Παθήσεων στη Χώρα μας Εκπρόσωποι Εμπλεκομένων Φορέων Συντονιστές Ε. Καναβάκης, Β. Σφυρόερας, Δ. Γιαννουκάκος, Ν. Κουτσοστάθης Μ. Λάμπρου, Ε. Φλόκα Εθνικές Καταγραφές Σπανίων Παθήσεων Κρατική Καταγραφή Καταγραφές Συλλόγων Ασθενών Καταγραφές από Ερευνητικές ομάδες σε Πανεπιστήμια, Νοσοκομεία, Ερευνητικά Ινστιτούτα Φαρμακοβιομηχανική Καταγραφή Τρόποι Αξιοποίησης των Δεδομένων 14:00-15:00 Διάλειμμα - Ελαφρύ Γεύμα 15:00-16:30 Συνέχεια Εργαστηρίων 16:30-17:00 Διάλειμμα - Καφές 17:00-18:00 Συμπεράσματα των Εργαστηρίων 18:00-18:30 Συζήτηση και Κλείσιμο Συνεδρίου Program indd 6

7 Εκπρόσωποι Εμπλεκομένων Φορέων - Συντονιστές Α. Αθανασιάδου Καθηγήτρια Μοριακής Γενετικής Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Πατρών Έ. Γαβριήλ Υπεύθυνη Έρευνας Αγοράς & Προμήθειας - ΙΦΕΤ Δ. Γιαννουκάκος Μοριακός Γενετιστής, Ερευνητής Α, Υπεύθυνος Εργαστηρίου Μοριακής Διαγνωστικής, Ι.Ρ.Ρ.Π., ΕΚΕΦΕ Δημόκριτος, Αντιπρόεδρος της Π.Ε.Σ.ΠΑ. Α. Γκλιάτη Πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής Σ. Γουρούκος Παιδίατρος - Παιδονευρολόγος, Α Παιδιατρική Κλινική Πανεπιστημίου Αθηνών, Νοσοκομείο Παίδων Η Αγία Σοφία, Πρόεδρος της Επιστημονικής Επιτροπής της Π.Ε.Σ.ΠΑ. Ε. Καναβάκης Καθηγητής - Διευθυντής, στο Εργαστήριο Ιατρικής Γενετικής της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών, Νοσοκομείο Παίδων Αγία Σοφία Ν. Καραπάνος Διευθυντής Διεύθυνσης Φαρμάκων, Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης Π. Κόλλια Επίκουρη Καθηγήτρια Γενετικής Ανθρώπου στο Τμήμα Βιολογίας του Πανεπιστημίου Αθηνών Ν. Κουτσοστάθης Αλλεργιολόγος, Γενικό Νοσοκομείο Ερρίκος Ντυνάν Ά. Κυπραίος Αντιπρόεδρος της Ελληνικής Ένωσης Βιοτεχνολογίας Χ. Λιονής Αντιπρόεδρος του Εθνικού Συμβουλίου Δημόσιας Υγείας Γ. Μακρής Πρόεδρος Συλλόγου Μυασθενών Ελλάδος Χ. Νάστας Γενικός Γραμματέας της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.) Ε. Σ. Ντουντουνάκης Διευθυντής Τμήματος Κυστικής Ίνωσης, Γενικό Νοσοκομείο Παίδων Αγία Σοφία Ό. Οικονόμου Διοικήτρια Νοσοκομείου Σισμανόγλειο, Διδάκτωρ Ιατρικής Σχολής Αθηνών Μ. Παπαδάκης Πρόεδρος του Συνδέσμου Ιατρικών Γενετιστών Ελλάδος Ε. Παπαδοπούλου Αλατάκη Επίκουρη Καθηγήτρια Παιδιατρικής / Παιδιατρικής Ανοσολογίας, Παιδίατρος Δ Παιδιατρικής Κλινικής Α.Π.Θ Κ. Σουλιώτης Επίκουρος Καθηγητής Πολιτικής Υγείας στο Πανεπιστήμιο Πελοποννήσου Θ. Σταύρου Παιδίατρος, Διεύθυνση Δημόσιας Υγιεινής Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης J. Traeger Synodinos Επίκουρη Καθηγήτρια Γενετικής, Εργαστήριο Ιατρικής Γενετικής Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών, Νοσοκομείο Παίδων Η Αγία Σοφία, μέλος Δ.Σ της Π.Ε.Σ.ΠΑ. Β. Σφυρόερας Σύμβουλος της Εταιρείας Ηλεκτρονικής Διακυβέρνησης Κοινωνικής Ασφάλισης (Η.ΔΙ.Κ.Α.) Μ. Τζέτη Επίκουρη Καθηγήτρια Γενετικής, Εργαστήριο Ιατρικής Γενετικής, Πανεπιστήμιο Αθηνών Ι. Τούντας Πρόεδρος Εθνικού Οργανισμού Φαρμάκων (Ε.Ο.Φ.) Σ. Τσαρουχά Νοσηλεύτρια, Υπηρεσία Ανακουφιστικής Φροντίδας στο Σπίτι της Μέριμνας Κ. Φρουζής Πρόεδρος του Συνδέσμου Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (Σ.Φ.Ε.Ε.) Ε. Φρυσίρα Επίκουρη Καθηγήτρια, Τµήµα Γενετικής, Νοσοκοµείο Παίδων Αγία Σοφία Program indd 7

8 Χορηγοί Πληροφορίες µέλος της Π.Ε.Σ.ΠΑ. τηλ τηλ. fax κιν Ίδρυµα Ευγενίδου Λεωφ. Συγγρού 387 Π. Φάληρο Program indd 8