Αρχείο καταγραφής ασθενών με Ανοσολογικής Αρχή Θρομβοπενία Ενημερωτικό Δελτίο 1-28/01/2017 Επιμέλεια Ελένη Παπαδάκη Αιμιλία Σταυρουλάκη Γεώργιος Χαλκιαδάκης Βασίλειος Τζικούλης Telephone: +302810394629, Fax:+302810394632, e-mail: e.papadaki@uoc.gr, http://haematology.med.uoc.gr
Περιεχόμενα I. Το μητρώο... 2 II. Διαδικασία εισαγωγής ασθενών... 2 III. Στατιστικά δεδομένα μητρώου... 3 Σύνολο ασθενών Ηλικιακή κατανομή ασθενών Κατανομή ασθενών ανά κέντρο Κέντρα/ασθενείς IV. Σπληνεκτομές... 6
Το μητρώο πό το 2014 λειτουργεί το αρχείο καταγραφής ασθενών με Ανοσολογικής Αρχή Θρομβοπενία (Immune Thrompocytopenia, ITP) υπό την ευθύνη της Ελληνικής Αιματολογικής Εταιρείας/Τμήματος ΜΔΣ και Μυελικής Ανεπάρκειας με κύρια Υπεύθυνη την Καθηγήτρια Ελένη Παπαδάκη (e.papadaki@uoc.gr) και Υπεύθυνη για τις καταγραφές στα Νοσοκομεία του Ηρακλείου (αλλά και παρακολούθησης συνολικά του ρυθμού καταγραφών), την Επιμελήτρια της Αιματολογικής Κλινικής του Βενιζελείου Δρ. Αιμιλία Σταυρουλάκη (emilystavroula@yahoo.com). Το αρχείο ευρίσκεται υπό την τεχνική εποπτεία του Κέντρου Τεχνολογιών Πληροφόρησης και Επικοινωνιών (ΚΤΠΕ) του Πανεπιστημίου Κρήτης (κ. Γεώργιος Χαλκιαδάκης xalkis@admin.uoc.gr). Το Δ.Σ. της ΕΑΕ αποφάσισε (αρ. πρωτ. 4583, 25/1/2017) να αρχίσει εκ νέου την οικονομική στήριξη της καταγραφής ασθενών στο αρχείο της ΙΤΡ. Συγκεκριμένα, η καταγραφή 50 ασθενών θα αμείβεται με το ποσό των 500. Τα ποσό είναι μικτό, χωρίς τις κατά νόμο προβλεπόμενες κρατήσεις. Θα αμείβεται, ανάλογα, και η ανανέωση της κλινικής/εργαστηριακής πορείας (follow-up) ασθενών που έχουν ήδη καταγραφεί στο παρελθόν. Διαδικασία εισαγωγής ασθενών εφαρμογή απευθύνεται σε ιατρούς σχετικούς με το αντικείμενο και αποτελείται από μεγάλο αριθμό προβολών και εκτυπώσεων, οι οποίες προέκυψαν από την ανάλυση σε συνεργασία με τους ιατρούς της Αιματολογικής Κλινικής του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Ηρακλείου. Το μητρώο ακολουθεί την πορεία του ασθενούς σε όλη την πορεία του από τη στιγμή της διάγνωσης και κατά τη διάρκεια της παρακολούθησής του, επιτρέποντας την εισαγωγή των αρχικών δεδομένων και την τακτική επικαιροποίηση τους. Παράλληλα, διατίθεται και μητρώο καταγραφής των ασθενών που υποβλήθηκαν σε σπληνεκτομή σε περιπτώσεις που αυτές πραγματοποιήθηκαν. - Σύντομο εγχειρίδιο χρήσης εφαρμογής. - Παρουσίαση χρήσης εφαρμογής (video). 2
Στατιστικά δεδομένα μητρώου Σύνολο ασθενών έχρι σήμερα έχουν καταγραφεί 694 περιπτώσεις ασθενών από ένα μεγάλο αριθμό Αιματολογικών Κλινικών ανά την Ελλάδα, εκ των οποίων 425 (61,25%) είναι γυναίκες και 269 (38,76%) γυναίκες. Κατανομή ασθενών Άντρες 39% Γυναίκες 61% Γυναίκες Άντρες Ηλικιακή κατανομή ασθενών αρακάτω αποτυπώνεται η ηλικιακή κατανομή των παραπάνω 694 ασθενών που έχουν καταγραφεί στο αρχείο καταγραφής ασθενών με Ανοσολογικής Αρχή Θρομβοπενία. 3
Ηλικιακή κατανομή 23.05% 12.82% 14.84% 11.67% 13.69% 14.27% 8.5 0.14% 0.14% 0-1 2-5 6-12 13-18 19-30 31-40 41-50 51-60 61-70 1-80 81++ Κατανομή ασθενών ανά κέντρο ο σύνολο των 694 ασθενών έχει καταγραφεί σε 15 κέντρα όπως παρουσιάζεται στο παρακάτω διάγραμμα. Κέντρα/ασθενείς U.G.H. Larissas U.G.H.Th. AHEPA 3% Hippocratio General Hospital of Athens 2% Ippokratio Thessalonikis 3% G.H.Ioanninon U.G.H. Patron 14% University Hospital of Crete 11% G.Genimatas 15% Laiko 29% G.H.Alexandroupolis 1% G.H.Serron Metaxa 2% Venizeleion General Hospital 13% General Hospital Chanion 7% Ag. Andreas 4
University Hospital of Crete 76 G.Genimatas 105 Venizeleion General Hospital 90 General Hospital Chanion 51 Ag. Andreas 1 Metaxa 15 G.H.Serron 2 G.H.Alexandroupolis 5 Laiko 200 G.H.Ioanninon 1 Ippokratio Thessalonikis 23 Hippocratio General Hospital of Athens U.G.H.Th. AHEPA 17 U.G.H. Larissas 3 U.G.H. Patron 95 University Hospital of Crete 76 G.Genimatas 105 Venizeleion General Hospital 90 10 5
Σπληνεκτομές το σύνολο των 694 ασθενών έχουν καταγραφεί σε 15 κέντρα όπως παρουσιάζεται στο παρακάτω διάγραμμα 15 σπληνεκτομές. Hippocratio General Hospital o Ippokratio Thessalonikis G.H.Ioanninon U.G.H.Th. AHEPA U.G.H. Larissas U.G.H. Patron 2% University Hospital of Crete 5% G.Genimatas 15% Laiko 31% G.H.Alexandroupolis 5% Venizeleion General Hospital 2 G.H.Serron Metaxa 1 Ag. Andreas 2% General Hospital Chanion 1 6
Institution Patients Splenectomies Percentage of Splenectomies University Hospital of Crete 76 3 3.95% G.Genimatas 105 9 8.57% Venizeleion General Hospital 90 12 13.33% General Hospital Chanion 51 6 11.76% Ag. Andreas 1 1 100.0 Metaxa 15 6 40.0 G.H.Serron 2 0 0.0 G.H.Alexandroupolis 5 3 60.0 Laiko 200 18 9.0 G.H.Ioanninon 1 0 0.0 Ippokratio Thessalonikis 23 0 0.0 Hippocratio General Hospital o 10 0 0.0 U.G.H.Th. AHEPA 17 0 0.0 U.G.H. Larissas 3 0 0.0 U.G.H. Patron 95 1 1.05% 7