ΟΡΓΑΝΩΣΗ ΟΡΓΑΝΩΣΗ Τμήμα Κυστικής Ίνωσης Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία» ΟΡΓΑΝΩΤΙΚΗ ΕΠΙΤΡΟΠΗ Πρόεδρος ΙωάνναΛούκου Μέλη ΜαρίαΜουστάκη ΑργυρήΠετροχείλου ΚίμωναςΣφίγγος ΕυγενίαΤρουπή ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗ ΕΠΙΤΡΟΠΗ Πρόεδρος ΙωάνναΛούκου Μέλη ΔήμητραΒενιζέλου ΓεωργίαΓούλα ΦιλίαΔιαμαντέα ΛεβαντίαΖαχαριάδου ΗλίαςΙγγλέζος ΑθανάσιοςΚαδίτης ΙνώΚαναβάκη ΧριστίναΚατσαγώνη ΚωνσταντίνοςΚατσουλάκης ΕλένηΚηρύκου ΕυαγγελίαΚόλια ΠηνελόπηΜαντά ΜαρίαΜουστάκη ΑργυρήΠετροχείλου ΜυρτώΠούλου ΚωνσταντίνοςΠρίφτης ΕλένηΡήγα ΜαρίαΤζέτη ΙωάνναΤόκου ΒασιλικήΧαντζαρά ΕΓΓΡΑΦΗ Η εγγραφή στην Ημερίδα είναι δωρεάν. Θα δοθεί Πιστοποιητικό Παρακολούθησης. Για την καλύτερη εξυπηρέτησή σας, παρακαλούμε να προχωρήσετε σε προεγγραφή στην ιστοσελίδα του συνεδρίου: www.synedra.gr ΓΡΑΜΜΑΤΕΙΑ www.synedra.gr T: 2610 432.200 E: info@synedra.gr 2
ΧΑΙΡΕΤΙΣΜΟΣ Αγαπητοίφίλοικαισυνάδελφοι, Μεμεγάληχαράσαςπροσκαλούμεστην1ηΗμερίδαΚυστικήςΊνωσης,πουδιοργανώνεταιαπότοαντίστοιχοτμήματουΝοσοκομείουΠαίδων«ΗΑγίαΣοφία»,τοΣάββατο10Μαρτίου2018στοξενοδοχείοDivaniCaravelστηνΑθήνα. ΤοΤμήμαΚυστικήςΊνωσηςτουΝοσοκομείουμαςλειτουργείαπότο1961καιαπό το1987εντάχθηκεστοεσυωςαυτοδύναμοτμήμα.στοδιάστηματωντελευταίων αυτών30ετώνδιαγνώστηκανκαιείχαντακτικήπαρακολούθησηπάνωαπό650 ασθενείς.είναιτομεγαλύτεροκέντροτουείδουςτουστηνελλάδακαιένααπόταμεγαλύτερατηςευρώπης,παρακολουθώνταςσήμεραπερισσότερααπό300παιδιάμε κυστικήίνωση. Ηπρόοδοςπουέχειεπιτευχθείτατελευταίαχρόνιααναφορικάμετηνκατανόηση τηςπαθογένειαςκαιτηναντιμετώπισητηςκυστικήςίνωσηςείναιτεράστια.οιεξελίξειςειδικάπουαφορούνστηθεραπείατηςνόσουείναισυνεχείς,συναρπαστικές καιιδιαίτεραελπιδοφόρες,μεαποτέλεσμαγιαπρώτηφοράναατενίζουμεμετόση αισιοδοξίατομέλλον. Οισυνεργάτεςμουκαιεγώσαςευχαριστούμεγιατοενδιαφέρονσαςκαιευελπιστούμεστηνενεργόσυμμετοχήσας.Εύχομαικαιελπίζωηκαινούργιααυτήπροσπάθειανασυμβάλλεισεακόμημεγαλύτερηευαισθητοποίησησεθέματασχετικά μετηνόσο. Μεεκτίμηση, ΙωάνναΛούκου Παιδίατρος Παιδοπνευμονολόγος, ΣυντονίστριαΔιευθύντριαΤμήματοςΚυστικήςΊνωσης, ΝοσοκομείοΠαίδων«ΗΑγίαΣοφία» 3
ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ 10.30 11.00 11.00 13.00 Προεδρείο: Ομιλητές: ΕΓΓΡΑΦΕΣ 1η ΣΥΝΕΔΡΙΑ Λοιμογόνοι παράγοντες και κυστική ίνωση Λ.Ζαχαριάδου,Ι.Λούκου Α.Πετροχείλου Λοίμωξη από ψευδομονάδα στην κυστική ίνωση Ε.Κηρύκου MRSA στην κυστική ίνωση Α.Καδίτης Το φάσμα της λοίμωξης από ασπέργιλλο Φ.Κόντος Λοιμώξεις από άτυπα μυκοβακτηρίδια 13.00 13.30 13.30 15.30 Προεδρείο: Ομιλητές: ΔΙΑΛΕΙΜΜΑ ΕΛΑΦΡΥΓΕΥΜΑ 2η ΣΥΝΕΔΡΙΑ Από τη διάγνωση στην αντιμετώπιση της κυστικής ίνωσης Μ.Τζέτη,Η.Ιγγλέζος Μ.Πούλου Μοριακή διάγνωση κυστικής ίνωσης Ι.Καναβάκη Ήπαρ και κυστική ίνωση Φ.Διαμαντέα Μετάβαση από παιδιατρικό σε τμήμα ενηλίκων Ι.Λούκου Νεότερα για τις θεραπείες της CFTR πρωτεΐνης 4
15.30 16.00 ΔΙΑΛΕΞΗ Η ιστορία της κυστικής ίνωσης στην Ελλάδα ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ Προεδρείο: Ομιλητής: 16.00 16.30 16.30 19.00 Προεδρείο: Ομιλητές: Η.Ιγγλέζος,Ι.Λούκου Κ.Πρίφτης ΔΙΑΛΕΙΜΜΑ 3η ΣΥΝΕΔΡΙΑ Πρακτικές οδηγίες για ασθενείς και γονείς Β.Χαντζαρά,Δ.Βενιζέλου Κ.Κατσουλάκης Φυσικοθεραπεία και άσκηση στην κυστική ίνωση Ε.Ρήγα Γ.Γούλα Η κυστική ίνωση από την πλευρά του ψυχολόγου Ι.Τόκου Διατροφή και κυστική ίνωση Χ.Κατσαγώνη Οδηγίες για τη χορήγηση παγκρεατικών ενζύμων Ε.Τρουπή Οδηγίες για την ορθή χρήση των νεφελοποιητών 19.00 19.15 ΛΗΞΗΗΜΕΡΙΔΑΣ-ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ 5
ΣΥΜΜΕΤΕΧΟΥΝ Βενιζέλου Δήμητρα Φυσικοθεραπεύτρια,ΥπεύθυνηΤμήματοςΦυσικοθεραπείας,ΝοσοκομείοΠαίδων «ΗΑγίαΣοφία» Γούλα Γεωργία ΚοινωνικήΛειτουργός-ΟικογενειακήΘεραπεύτρια,ΠαιδοψυχιατρικήΚλινική ΕΚΠΑ,ΝοσοκομείοΠαίδων«ΗΑγίαΣοφία» Διαμαντέα Φιλία Πνευμονολόγος,ΔιευθύντριαΕΣΥ,ΜονάδαΚυστικήςΊνωσηςΕνηλίκων, ΓΝΑ«Σισμανόγλειο» Ζαχαριάδου Λεβαντία Βιοπαθολόγος,ΚλινικόςΜικροβιολόγος,ΔιευθύντριαΜικροβιολογικούΤμήματος, ΝοσοκομείοΠαίδων«ΗΑγίαΣοφία» Ιγγλέζος Ηλίας Συν/χοςΠνευμονολόγος,τ.ΔιευθυντήςΕΣΥ,ΥπεύθυνοςΜονάδαςΚυστικήςΊνωσης Eνηλίκων,ΓΝΑ«Σισμανόγλειο» Καδίτης Αθανάσιος Αναπλ.ΚαθηγητήςΠαιδιατρικής-ΠαιδιατρικήςΠνευμονολογίας,Α'Παιδιατρική ΚλινικήΕΚΠΑ,ΝοσοκομείοΠαίδων«ΗΑγίαΣοφία» Καναβάκη Ινώ Παιδίατρος-Παιδογαστρεντερολόγος-Ηπατολόγος,ΜονάδαΓαστρεντερολογίας καιηπατολογίας,α'παιδιατρικήκλινικήεκπα,νοσοκομείοπαίδων«ηαγία Σοφία» Κατσαγώνη Χριστίνα MSc,PhD,ΚλινικήΔιαιτολόγος,ΝοσοκομείοΠαίδων«ΗΑγίαΣοφία» Κατσουλάκης Κωνσταντίνος MSc,Φυσικοθεραπευτής,ΝοσοκομείοΠαίδων«ΗΑγίαΣοφία» Κηρύκου Ελένη Βιοπαθολόγος,ΔιευθύντριαΕΣΥ,ΜικροβιολογικόΤμήμα,ΝοσοκομείοΠαίδων«Η ΑγίαΣοφία» 6
ΣΥΜΜΕΤΕΧΟΥΝ Κόντος Φανούρης Βιολόγος,PhD,EurClinChem,ΕργαστήριοΚλινικήςΜικροβιολογίας,ΠΓΝ«Αττικόν» Λούκου Ιωάννα Παιδίατρος-Παιδοπνευμονολόγος,ΣυντονίστριαΔιευθύντριαΤμήματοςΚυστικής Ίνωσης,ΝοσοκομείοΠαίδων«ΗΑγίαΣοφία» Πετροχείλου Αργυρή Παιδίατρος-Παιδοπνευμονολόγος,ΕπιμελήτριαΕΣΥ,ΤμήμαΚυστικήςΊνωσης, ΝοσοκομείοΠαίδων«ΗΑγίαΣοφία» Πούλου Μυρτώ Βιολόγος,ΑκαδημαϊκήΥπότροφοςΕργαστηρίουΙατρικήςΓενετικήςΕΚΠΑ Πρίφτης Κωνσταντίνος Αναπλ.ΚαθηγητήςΠαιδιατρικής-Παιδοπνευμονολογίας,Παιδοπνευμονολογική καιπαιδοαλλεργιολογικήμονάδα,γ'παιδιατρικήκλινικήεκπα,πγν«αττικόν» Ρήγα Ελένη Ψυχολόγος-Ψυχοθεραπεύτρια,ΠαιδοψυχιατρικήΚλινικήΕΚΠΑ,ΝοσοκομείοΠαίδων«ΗΑγίαΣοφία» Τζέτη Μαρία ΑναπληρώτριαΚαθηγήτριαΓενετικής,ΕργαστήριοΙατρικήςΓενετικής,Ιατρική ΣχολήΕΚΠΑ Τόκου Ιωάννα MSc,ΚλινικήΔιαιτολόγος-Διατροφολόγος,ΝοσοκομείοΠαίδων«ΗΑγίαΣοφία» Τρουπή Ευγενία Τεχνολόγος,Yπεύθυνηδοκιμασίαςιδρώτα,ΤμήμαΚυστικήςΊνωσης,Νοσοκομείο Παίδων«ΗΑγίαΣοφία» Χαντζαρά Βασιλική Παιδοψυχίατρος,ΔιευθύντριαΕΣΥ,ΠαιδοψυχιατρικήΚλινικήΕΚΠΑ,Νοσοκομείο Παίδων«ΗΑγίαΣοφία» 7