Help us beat cancer. Βοηθήστε μας να νικήσουμε τον καρκίνο. Register to join a research study today! Συμμετάσχετε σε ερευνητική μελέτη σήμερα!

Transcript

1 Translation Βοηθήστε μας να νικήσουμε τον καρκίνο Συμμετάσχετε σε ερευνητική μελέτη σήμερα! Το Αντικαρκινικό Συμβούλιο και άλλοι ακαδημαϊκοί φορείς εκπονούν ερευνητικές μελέτες σχετικές με τον καρκίνο. Οι μελέτες αυτές μπορεί να είναι έρευνες βασισμένες σε ερωτηματολόγια, ομάδες εστίασης και συνεντεύξεις ή άλλα είδη έρευνας. (Οι συμμετέχοντες στη μελέτη δεν θα είναι απαραίτητα ασθενείς με καρκίνο) ηλώστε το ενδιαφέρον σας για να συμπεριληφθείτε στη βάση δεδομένων. Η ιστορία σας ή η ιστορία κάποιου γνωστού σας θα μας βοηθήσει να βρούμε τις απαντήσεις. Μπορείτε επίσης να εγγραφείτε στο cancercouncil.com.au/joinastudy English Help us beat cancer Register to join a research study today! Cancer Council and other academic bodies conduct research studies to do with cancer. These studies may be questionnaire based surveys, focus groups and interviews or other types of research. Study participants will not necessarily be cancer patients. Register your interest to be included on our database. Your story or the story of someone you know will help us find the answers. You can also register at cancercouncil.com.au/joinastudy

2 Συμμετοχή σε Eρευνητική Μελέτη Τμήμα Έρευνας Καρκίνου, Αντικαρκινικό Συμβούλιο ΝΝΟ Δελτίο Πληροφοριών Συμμετεχόντων Πριν αποφασίσετε αν θέλετε να παράσχετε στοιχεία για τη βάση δεδομένων της Συμμετοχής σε Ερευνητική Μελέτη, ή όχι, είναι σημαντικό να κατανοήσετε γιατί συλλέγονται αυτά τα στοιχεία και τι περιλαμβάνεται. Σας παρακαλούμε με την ησυχία σας διαβάστε τις ακόλουθες πληροφορίες προσεχτικά και επικοινωνήστε μαζί μας αν έχετε τυχόν ερωτήσεις. 1. Πρόσκληση Σας ευχαριστούμε για την εγγραφή των στοιχείων σας για να συμπεριληφθούν στη βάση δεδομένων Συμμετοχής σε Ερευνητική Μελέτη. Εκτιμούμε πολύ το ενδιαφέρον σας να βοηθήσετε να νικήσουμε τον καρκίνο μέσω της συμμετοχής σας στην ερευνητική μελέτη. Η συμμετοχή στην ερευνητική μελέτη πιθανότατα θα περιλαμβάνει την υπογραφή έντυπου συγκατάθεσης και τη συμπλήρωση ερωτηματολόγιου που παίρνει περίπου λεπτά ή τη συμμετοχή σας σε ομαδική συζήτηση. Η συμπλήρωση του εσώκλειστου έντυπου συγκατάθεσης και του ερωτηματολόγιου δεν σας υποχρεώνουν να συμμετάσχετε στη μελέτη. Μπορεί να καταλήξει σε μία ή δύο επαφές μέσω ταχυδρομείου, τηλεφώνου ή , όπου θα εκτιμηθεί το ενδιαφέρον σας και η καταλληλότητά σας για την ερευνητική μελέτη. Οι συμμετέχοντες πρέπει να είναι άνω των 18 ετών. 2. Ποιος είναι ο σκοπός αυτής της βάσης δεδομένων; Ο σκοπός της βάσης δεδομένων Συμμετοχής σε Ερευνητική Μελέτη είναι να παράσχει πληροφορίες στους ερευνητές στο Αντικαρκινικό Συμβούλιο ΝΝΟ και σε άλλους ακαδημαϊκούς φορείς που διενεργούν δεοντολογικά εγκεκριμένες μελέτες σχετικά με τον καρκίνο. Τα στοιχεία που θα παράσχετε θα διατεθούν στους ερευνητές που θα επικοινωνήσουν μαζί σας άμεσα αν το προφίλ σας ανταποκρίνεται στις ανάγκες κάποιας συγκεκριμένης μελέτης. Η συμμετοχή σε ερευνητικές μελέτες είναι εθελοντική. 3. Τι περιλαμβάνει η συμμετοχή; Η συμμετοχή σε Συμμετοχή σε Ερευνητική Μελέτη περιλαμβάνει τη συμπλήρωση ενός έντυπου συγκατάθεσης και ερωτηματολογίου και η επιστροφή τους στη διεύθυνση του προπληρωμένου φακέλου που παρέχεται στο πακέτο πληροφοριών για τη Συμμετοχή σε Ερευνητική Μελέτη. Στο έντυπο συγκατάθεσης σας ζητάμε την άδειά σας να κρατήσουμε και να χρησιμοποιήσουμε τα στοιχεία που παράσχετε, επ αόριστον. Αν έρθουν σ επαφή μαζί σας οι ερευνητές για να συμμετάσχετε σε έρευνά τους, θα σας ζητήσουν να συμπληρώσετε το έντυπο συγκατάθεσης και το ερωτηματολόγιο για τη σχετική τους έρευνα. Η συμμετοχή σε μελλοντικές μελέτες είναι εντελώς εθελοντική, και μπορείτε να αλλάξετε γνώμη οποιαδήποτε στιγμή. Σας παρακαλούμε δείτε το What if I don t want to participate or change my mind later ( Τι γίνεται αν δεν θέλω να συμμετάσχω ή αν αλλάξω γνώμη αργότερα) για περισσότερες πληροφορίες. 4. Ποια είναι τα βήματα που περιλαμβάνονται; 1. Έντυπο Συγκατάθεσης: Το πρώτο πράγμα που θα κάνετε είναι να συμπληρώσετε το έντυπο συγκατάθεσης της Συμμετοχή σε Μελέτη Έρευνας. Αυτό το έγγραφο μας παρέχει την άδεια να συλλέξουμε και να αποθηκεύσουμε στοιχεία που παρέχετε, επ αόριστον. 2. Ερωτηματολόγιο: Αφού συμπληρώσετε το έντυπο συγκατάθεσης, το δεύτερο βήμα είναι να συμπληρώσετε το ερωτηματολόγιο. Το ερωτηματολόγιο θέτει ερωτήσεις για την γενική σας υγεία συμπεριλαμβανομένου του βάρους σας, του ύψους σας, το επίπεδο της εκπαίδευσης σας, τη χρήση φαρμάκων και τη διάγνωση του καρκίνου. Όταν συμπληρώσετε το ερωτηματολόγιο σάς παρακαλούμε επιστρέψτε το μαζί με το έντυπο συγκατάθεσης. Μπορείτε να χρησιμοποιήσετε το προπληρωμένο φάκελο που συμπεριλαμβάνεται στο πακέτο πληροφοριών σας. 3. Επαφή από ερευνητές: Τα στοιχεία σας μπορεί να παρασχεθούν σε ερευνητές οι οποίοι θα έρθουν σ επαφή μαζί σας για να σας ρωτήσουν αν θέλετε να συμμετάσχετε στη μελέτη τους. Η συμμετοχή σε οποιαδήποτε μελέτη είναι εθελοντική. Φύλλο Πληροφοριών Συμμετέχοντα Σελίδα 1 από 2 Έκδοση 1.0 Ιούνιος 2012

3 5. Τι γίνονται τα στοιχεία μου; Τα στοιχεία σας θα αποθηκευτούν σε ηλεκτρονική βάση δεδομένων προστατευμένα με κωδικό και θα είναι προσβάσιμα μόνο στο αρμόδιο προσωπικό του Τμήματος Έρευνας Καρκίνου του Αντικαρκινικού Συμβουλίου ΝΝΟ. Τα στοιχεία θα παραμείνουν στη βάση δεδομένων επ αόριστον ή μέχρι να ενημερώσετε ότι δεν θέλετε να συμμετάσχετε άλλο. Επίσης θα μπορούμε να σας ενημερώνουμε σε τριμηνιαία βάση για την έρευνα που διενεργούμε στο Αντικαρκινικό Συμβούλιο ΝΝΟ μέσω του ενημερωτικού δελτίου σχετικά με τις Εκθέσεις Έρευνας. Το πιο πρόσφατο ενημερωτικό δελτίο είναι στο πακέτο πληροφοριών σας. Μπορείτε να επιλέξετε να λαβαίνετε αυτό το ενημερωτικό δελτίο μέσω του ταχυδρομείου ή . Αυτές οι επιλογές διατίθενται στο έντυπο συγκατάθεσής στο πακέτο πληροφοριών. 6. Πώς θα προστατευτεί η ιδιώτικότητά μου; Η ιδιωτικότητά σας είναι προσεχτικά προστατευμένη πάντα. Η δέσμευσή μας να παρέχουμε υψηλού επιπέδου χρήση προσωπικών στοιχείων συμπεριλαμβάνει: Διασφάλιση ότι τα στοιχεία χρησιμοποιούνται μόνο για τους σκοπούς έρευνας υγείας που περιγράφονται σε αυτό το Φύλλο Πληροφοριών του Συμμετέχοντα. Διασφάλιση ότι τα στοιχεία που δίνονται μόνο στους ερευνητές που προσκόμισαν αποδεικτικά δεοντολογικής έγκρισης για τις μελέτες τους. Ασφάλιση των στοιχείων στην προστατευμένη με κωδικό ηλεκτρονική βάση δεδομένων. Ασφάλιση των χάρτινων αντιτύπων των ερωτηματολογίων και των εντύπων συγκατάθεσης σε κλειδωμένo σύστημα αρχειοθέτησης. Σύμφωνα με τη γενική πολιτική του Αντικαρκινικού Συμβουλίου, τα στοιχεία επικοινωνίας σας μπορεί να χρησιμοποιηθούν από μας κατά καιρούς για να επικοινωνήσουμε μαζί σας για συγκέντρωση χρημάτων, την εργασία μας, εκδηλώσεις, εμπορεύματα και άλλα θέματα που πιστεύουμε ότι θα είναι σημαντικά για σας. Μπορείτε να αλλάξετε το είδος της συχνότητας των πληροφοριών που λαβαίνετε από μας καλώντας το Αντικαρκινικό Συμβούλιο ΝΝΟ στο , Για να δείτε τη Δήλωση Ιδιωτικότητας του Αντικαρκινικού Συμβουλίου επισκεφτείτε 7. Τι γίνεται αν δεν θέλω να συμμετάσχω ή αλλάξω γνώμη αργότερα; Μπορείτε να τερματίσετε την αναγραφή των στοιχείων σας οποιαδήποτε στιγμή είτε με: 1. Έγγραφη αίτηση στη Συμμετοχή σε Ερευνητική Μελέτη, Reply Paid 79819, Potts Point, NSW Την επικοινωνία σας με την τηλεφωνική γραμμή της Συμμετοχή σε Ερευνητική Μελέτη στο (02) Τότε θα αφαιρέσουμε τα προσωπικά σας στοιχεία από τη βάση δεδομένων και θα καταστρέψουμε τα χαρτιά. Τα στοιχεία σας δεν θα είναι πια διαθέσιμα σε ερευνητικές μελέτες. 8. Πώς ενημερώνω τα στοιχεία μου; Μπορείτε να ενημερώσετε τα στοιχεία σας στην ίδια διεύθυνση με αυτήν που αναφέρεται παραπάνω ή επικοινωνώντας με την τηλεφωνική γραμμή της Συμμετοχή σε Ερευνητική Μελέτη στο (02) Με ποιον πρέπει να επικοινωνήσω ανησυχώ για την μεταχείριση της βάσης δεδομένων; Αν έχετε οποιεσδήποτε απορίες ή παράπονα για τη βάση δεδομένων σε Συμμετοχή σε Ερευνητική Μελέτη σάς παρακαλούμε επικοινωνήστε με τον Αρμόδιο Υπάλληλο Διακυβέρνησης Ερευνών στο Αντικαρκινικό Συμβούλιο ΝΝΟ στο (02) Περισσότερες πληροφορίες Σας παρακαλούμε επικοινωνήστε μαζί μας με: Ταχυδρομείο: Join a Research Study, Reply Paid 79819, Potts Point, NSW 1335 Τηλέφωνο: (02) joinastudy@nswcc.org.au Ιστοσελίδα: Φαξ: (02) Σας ευχαριστούμε για το χρόνο που διαθέσατε και την προσοχή σας. Φύλλο Πληροφοριών Συμμετέχοντα Σελίδα 2 από 2 Έκδοση 1.0 Ιούνιος 2012

4 Συμμετάσχετε σε Ερευνητική Μελέτη Τμήμα Έρευνας Καρκίνου, Αντικαρκινικό Συμβούλιο ΝΝΟ Έντυπο Συγκατάθεσης Συμμετέχοντα Στοιχεία Συμμετέχοντα Κος Κα Δεσποινίς κα Άλλο Επώνυμο: Άλλο όνομα(τα): Διεύθυνση: Τηλέφωνο: Όνομα: Επιβεβαιώνω ότι συμφωνώ και συγκατατίθεμαι να παράσχω τα στοιχεία μου στη βάση δεδομένων της Συμμετοχής σε Ερευνητική Μελέτη με την κατανόηση ότι: Τα στοιχεία που έχω υποβάλλει μπορεί να κρατηθούν και να χρησιμοποιηθούν επ αόριστον. Διάβασα το Δελτίο Πληροφοριών των Συμμετεχόντων το οποίο εξηγεί το σκοπό της βάσης δεδομένων και τη φύση της έρευνας. Πριν υπογράψω αυτή τη συγκατάθεση, μου δόθηκε η ευκαιρία να κάνω ερωτήσεις για τη βάση δεδομένων. Επιτρέπω στους ερευνητές να επικοινωνήσουν μαζί μου για να συμμετάσχω σε μια δεοντολογικά εγκεκριμένη ερευνητική μελέτη. Η συμμετοχή μου σε αυτή θα είναι εντελώς εθελοντική. Η συμπλήρωση αυτού του εντύπου μπορεί να καταλήξει σε μια ή περισσότερες επαφές μέσω ταχυδρομείου, τηλεφώνου ή για να εκτιμηθεί το ενδιαφέρον μου και η καταλληλότητά μου για την ερευνητική μελέτη. Μπορώ να αποσυρθώ από τη βάση δεδομένων οποιαδήποτε στιγμή χωρίς να θιγεί η σχέση μου με το Αντικαρκινικό Συμβούλιο ΝΝΟ. Αν έχω οποιεσδήποτε ερωτήσεις σχετικά με τη συμμετοχή σε οποιαδήποτε ερευνητική μελέτη μπορώ να επικοινωνήσω με την Ανοιχτή Γραμμή - Συμμετοχή σε Ερευνητική Μελέτη στο (02) Μπορώ να κρατήσω αντίγραφα του Εντύπου Συγκατάθεσης και του Δελτίου Πληροφοριών Συμμετοχής. Εγώ, επιβεβαιώνω ότι συμφωνώ και συγκατατίθεμαι να επικοινωνήσει μαζί μου αντιπρόσωπος μόνο σχετικά με ερευνητικές μελέτες του Αντικαρκινικού Συμβουλίου ΝΝΟ. Ή Εγώ, επιβεβαιώνω ότι συμφωνώ και συγκατατίθεμαι να επικοινωνήσει μαζί μου αντιπρόσωπος οποιασδήποτε δεοντολογικά εγκεκριμένης ερευνητικής μελέτης (συμπεριλαμβανομένων των ερευνητικών μελετών του Αντικαρκινικού Συμβουλίου ΝΝΟ). Σημερινή ημερομηνία (ημ/μη/έτος): Θέλετε να λαβαίνετε τα ενημερωτικά δελτία σχετικά με τις Εκθέσεις Ερευνών του Αντικαρκινικού Συμβουλίου; Ναι Όχι Αν ναι, θέλετε να τα λαβαίνετε μέσω: Ταχυδρομείου Στοιχεία Συμμετέχοντα Σελίδα 1 από 3 Έκδοση 4.0 Δεκέμβριος 2012

5 Ερωτηματολόγιο Συμμετοχής σε Ερευνητική Μελέτη Οι συμμετέχοντες είναι ελεύθεροι να απαντήσουν ή να μην απαντήσουν οποιαδήποτε από τις ερωτήσεις όπως εκείνοι κρίνουν κατάλληλο 1. Ημερομηνία Γεννήσεως σας; / / Ηλικία 2. Φύλο Γυναίκα Άνδρας 3. Πόσο ζυγίζετε τώρα; (kgs) Ή (lbs) 4. Τι ύψος έχετε χωρίς παπούτσια (cm) Ή (feet) (Αυτά τα δύο είναι για τον υπολογισμό του Δείκτη Μάζας Σώματος (ΔΜΣ) 5. Είστε δίδυμος; Ναι Όχι 6. Ήσασταν ποτέ τακτικός καπνιστής; Αν όχι, πηγαίνετε στην ερώτηση 8. Ναι Όχι 7. Αν ναι, είστε ακόμα τακτικός καπνιστής; Ναι Όχι 8. Ποιος είναι ο υψηλότερος τίτλος σπουδών που συμπληρώσατε; (σας παρακαλούμε επιλέξτε μόνο ένα) Δεν έχω πιστοποιητικό σχολείου ή άλλους τίτλους Σχολικό πιστοποιητικό μέσης εκπαίδευσης (Δ Γυμνασίου ή ισότιμο) Απολυτήριο Λυκείου (Γ Λυκείου ή ισότιμο) Τέχνη/Μαθητεία (Π.χ. Κομμωτής, μάγειρας) Πιστοποιητικό/Δίπλωμα (Π.χ. Νηπιαγωγός, τεχνικός)) Πτυχίο πανεπιστημίου ή υψηλότερο 9. Πώς θα περιγράφατε την κατάσταση της υγείας σας; (σας παρακαλούμε επεξηγήστε αν χρειάζεται) Υγιής Μη υγιής Στοιχεία Συμμετέχοντα Σελίδα 2 από 3 Έκδοση 4.0 Δεκέμβριος 2012

6 10. Ακολουθείτε κάποια τακτική φαρμακευτική αγωγή; Αν όχι, πηγαίνετε στην ερώτηση 12. Ναι Όχι 11. Αν ναι, σας παρακαλούμε καταγράψτε τα τακτικά φάρμακα που παίρνετε προς το παρόν; 12. Σας έχει πει ποτέ γιατρός ότι έχετε καρκίνο; Αν όχι πηγαίνετε στην ερώτηση 15. Ναι Όχι 13. Αν ναι, με ποιο τύπο καρκίνου έχετε διαγνωστεί; 14. Ποια ήταν η ημερομηνία της διάγνωσής σας; / / 15. Είχε ποτέ μέλος της άμεσης οικογένειάς σας καρκίνο; Ναι Όχι 16. Αν ναι, ποια είναι η συγγένειά σας; 17. Με ποιο τύπο καρκίνου είχαν διαγνωστεί τα μέλη της οικογένειάς σας; Σας ευχαριστούμε που συμμετείχατε σε Ερευνητική Μελέτη. Στοιχεία Συμμετέχοντα Σελίδα 3 από 3 Έκδοση 4.0 Δεκέμβριος 2012