Κατανοώντας τα Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου. Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία των Συλλόγων Ασθενών με Νόσο Crohn & Ελκώδη Κολίτιδα (EFCCA)

Transcript

1 Κατανοώντας τα Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία των Συλλόγων Ασθενών με Νόσο Crohn & Ελκώδη Κολίτιδα (EFCCA)

2 Με την ευγενική χορηγία της

3 Κατανοώντας τα Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου

4

5 Περιεχόμενα Τι είναι τα Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου;... 7 Ιδιοπαθή φλεγμονώδη νοσήματα του εντέρου - Γενικά στοιχεία... 8 Ο γαστρεντερικός σωλήνας Τι είναι η νόσος Crohn; Τι είναι η ελκώδης κολίτιδα; Τι μπορώ να κάνω για να βοηθήσω στην αντιμετώπιση της νόσου μου; Ειδικά ζητήματα Πώς τα ΙΦΝΕ μπορούν να επηρεάσουν τη ζωή σας και τι μπορείτε να κάνετε εσείς για αυτό; Τι άλλο θα πρέπει να γνωρίζω για τα ΙΦΝΕ; Ελπίδα μέσα από την έρευνα, τη θεραπεία και την υποστήριξη Δημιουργώντας ένα πρόγραμμα θεραπείας για τη νόσο σας Ποιες είναι οι θεραπευτικές επιλογές μου για τη νόσο Crohn; Ποιες είναι οι θεραπευτικές μου επιλογές για την ελκώδη κολίτιδα; Αποτελεί η χειρουργική επέμβαση ρεαλιστική θεραπευτική επιλογή για τη νόσο Crohn; την ελκώδη κολίτιδα; Πώς μπορώ να πετύχω το καλύτερο δυνατό από τη θεραπεία μου για τη νόσο Crohn; για την ελκώδη κολίτιδα; Πώς μπορώ να παρακολουθήσω την πρόοδό μου; Υπάρχουν άλλα σημεία τα οποία θα πρέπει να γνωρίζω; Τι θα συμβεί κατά την ιατρική μου επίσκεψη; Κατανοώντας τη νόσο σας Σύλλογοι ασθενών Λεξιλόγιο

6

7 Τι είναι τα Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου; Καλωσόρισμα Αγαπητέ αναγνώστη, Αν ο γιατρός σας σας έχει πει ότι πάσχετε από Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νόσο του Εντέρου (ΙΦΝΕ) -είτε νόσο Crohn είτε ελκώδη κολίτιδαπιθανώς το γεγονός να σας έχει προκαλέσει διάφορα συναισθήματα. Επίσης, μάλλον αναρωτιέστε τι σημαίνει αυτό για εσάς, τόσο άμεσα όσο και για το μέλλον. Το πιο σημαντικό είναι να γνωρίζετε ότι τα συγκεκριμένα νοσήματα μπορεί να περιπλέξουν τη ζωή σας, όμως υπάρχουν τρόποι αντιμετώπισης. Στόχος του συγκεκριμένου οδηγού είναι να δώσει απαντήσεις στα ερωτήματά σας σχετικά με τα ιδιοπαθή φλεγμονώδη νοσήματα του εντέρου, ποιες είναι οι αιτίες και πώς μπορεί να σας επηρεάσει. Επίσης, θα σας βοηθήσει να κατανοήσετε πώς μπορείτε να διαφοροποιήσετε την κατάσταση προς όφελός σας μέσω της στενής συνεργασίας με το γιατρό σας προκειμένου να κάνετε συνειδητές επιλογές όσον αφορά τη θεραπεία και τη φροντίδα σας. 7

8 Ιδιοπαθή φλεγμονώδη νοσήματα του εντέρου - Γενικά στοιχεία Τα Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου (ΙΦΝΕ), περιλαμβάνουν τη νόσο Crohn και την ελκώδη κολίτιδα, οι οποίες χαρακτηρίζονται από φλεγμονή (βλάβες, εξοίδηση και αιμορραγία) του πεπτικού συστήματος. Η ελκώδης κολίτιδα προσβάλλει την εσωτερική επιφάνεια του παχέος εντέρου (κόλον και ορθό) και η νόσος Crohn είναι δυνατό να προσβάλλει οποιοδήποτε τμήμα του πεπτικού σωλήνα από το στόμα μέχρι τον πρωκτό. Και οι δύο παθήσεις είναι αντιμετωπίσιμες και μέσω της κατάλληλης θεραπείας οι περισσότεροι ασθενείς είναι σε θέση να συνεχίσουν να ζουν μία σχεδόν φυσιολογική ζωή. Τα ΙΦΝΕ προσβάλλουν διαφορετικά άτομα και με διαφορετικό τρόπο και ακόμη και ανάμεσα σε δύο άτομα με την ίδια νόσο παρατηρούνται διαφορές. Οι ερωτήσεις-απαντήσεις που ακολουθούν θα σας βοηθήσουν να κατανοήσετε πώς τα συγκεκριμένα νοσήματα μπορεί να επηρεάσουν τη ζωή σας και πώς αντιμετωπίζονται. Ποια είναι η συμπτωματολογία; Tα πιο συχνά συμπτώματα είναι το κοιλιακό άλγος, ο σπασμός του εντέρου, η καταβολή (κόπωση), οι διάρροιες και η απώλεια βάρους. Άλλα συμπτώματα είναι οι αιματηρές διάρροιες, ο χαμηλός πυρετός, η αναιμία (χαμηλά επίπεδα ερυθροκυττάρων που μπορεί να προκαλούν εύκολη κόπωση, λιποθυμική τάση ή δύσπνοια), η εξάντληση και (στα παιδιά) η καθυστέρηση στην ανάπτυξη και στην έλευση της εφηβείας. Τόσο η νόσος Crohn όσο και η ελκώδης κολίτιδα αποτελούν χρόνιες παθήσεις με περιόδους επιδείνωσης των συμπτωμάτων (που ονομάζονται εξάρσεις ή κρίσεις) και περιόδους υποχώρησης αυτών (ύφεση). Παρόλο που τα συμπτώματα μπορεί να σας κάνουν να νιώθετε άσχημα και να δυσχεραίνουν τις καθημερινές σας δραστηριότητες, συνήθως αντιμετωπίζονται με την κατάλληλη θεραπευτική αγωγή. Σε αρκετούς, τα συμπτώματα των ΙΦΝΕ μπορούν να αντιμετωπιστούν ικανοποιητικά μέσα από μικρές προσαρμογές της καθημερινής τους ζωής. Ποιοι προσβάλλονται από ΙΦΝΕ; Τα συγκεκριμένα νοσήματα είναι δυνατό να εμφανιστούν σε οποιαδήποτε ηλικία. Σε πολλούς ανθρώπους πρωτοεμφανίζονται σε ηλικία 15 έως 30 ετών. Τόσο η νόσος Crohn όσο και η ελκώδης κολίτιδα απαντώνται σε όλον τον κόσμο, παρόλο που είναι συχνότερες στον δυτικό κόσμο. Περίπου 2,2 εκατομμύρια άνθρωποι στην Ευρώπη πάσχουν από ΙΦΝΕ. Υπάρχουν διαφορές ανάμεσα σε περιοχές από 1/1.000 έως 1/500, με τη μεγαλύτερη συχνότητα να απαντάται στη βόρειο Ευρώπη. Τα ΙΦΝΕ προσβάλλουν το ίδιο και τα δύο φύλα, παρόλο που η ελκώδης κολίτιδα είναι ελαφρώς συχνότερη στους άνδρες, ενώ η νόσος Crohn είναι ελαφρώς πιο συχνή στις γυναίκες. Ποια είναι τα αίτια εμφάνισης των ΙΦΝΕ; Ενώ τα ακριβή αίτια είναι άγνωστα, πιστεύεται ότι σχετίζονται με μεταβολές του ανοσοποιητικού συστήματος, οι οποίες προκαλούνται από κάποιο περιβαλλοντικό ερέθισμα σε άτομα με γενετική προδιάθεση για την εμφάνιση της νόσου. Ένας συνδυασμός παραγόντων, όπως βακτήρια, ιοί, γονίδια, κάπνισμα και αναλγητικά που λαμβάνονται χωρίς συνταγή, πιθανώς να παίζουν κάποιο ρόλο. Άλλοι παράγοντες, όπως το στρες και η διατροφή, πιστεύεται ότι δεν αποτελούν γενεσιουργά αίτια, παρόλο που μπορεί να συμβάλλουν στην επιδείνωση της συμπτωματολογίας σε ορισμένα άτομα. 8

9 Η νόσος Crohn & η ελκώδης κολίτιδα είναι μεταδοτικές; Ούτε η νόσος Crohn ούτε η ελκώδης κολίτιδα είναι μεταδοτικές, που σημαίνει ότι δεν είναι δυνατόν να μεταδοθούν από κάποιο άτομο που πάσχει ή να τη μεταδώσει σε κάποιον άλλον αν πάσχει ο ίδιος. Αυτό δεν πρέπει να συγχέεται με το γεγονός ότι: Η τάση εμφάνισης της νόσου μπορεί να είναι κληρονομική (μεταφέρεται μέσω των γονιδίων), καθώς συγγενείς ατόμων με ΙΦΝΕ χαρακτηρίζονται από ελαφρώς υψηλότερο κίνδυνο εμφάνισης της νόσου. Ωστόσο, και άλλοι παράγοντες (όπως περιβαλλοντικά ερεθίσματα) πιστεύεται ότι παίζουν επίσης ρόλο στη διεργασία εμφάνισης της νόσου στα συγκεκριμένα άτομα. Ποια είναι η πιθανότητα εμφάνισης επιπλοκών; Τόσο η νόσος Crohn όσο και η ελκώδης κολίτιδα μπορεί να εμφανίσουν επιπλοκές. Με τη νόσο Crohn για παράδειγμα, η δημιουργία ουλών και πάχυνσης του εντερικού τοιχώματος είναι δυνατό να προκαλέσουν σμίκρυνση αυτού, γνωστή ως στένωση, η οποία οδηγεί σε δυσκοιλιότητα, μετεωρισμό και πόνο. Ο εντερικός σωλήνας είναι δυνατόν να αποφραχθεί πλήρως (απόφραξη), κατάσταση που είναι εξαιρετικά επώδυνη και συνοδεύεται από εμέτους, ενώ απαιτεί νοσοκομειακή αντιμετώπιση. Ένα άλλο πιθανό πρόβλημα είναι η δημιουργία συριγγίου (οδός επικοινωνίας) που είναι αποτέλεσμα της παρουσίας φλεγμονής ανάμεσα σε δύο τμήματα του εντέρου ή στο έντερο με το δέρμα. Επίσης, εμφανίζονται διατροφικά προβλήματα αν δεν είναι δυνατή η απορρόφηση πρωτεϊνών, βιταμινών και αλάτων. Η νόσος Crohn μπορεί ακόμη να παρεμποδίσει την απορρόφηση του ασβεστίου και της βιταμίνης D με αποτέλεσμα την εμφάνιση οστεοπόρωσης (απώλεια της οστικής μάζας). Η ελκώδης κολίτιδα μπορεί να οδηγήσει σε αναιμία λόγω έντονης αιμορραγίας (χαμηλά επίπεδα ερυθροκυττάρων στο αίμα, κατάσταση που μπορεί να προκαλέσει εύκολη κόπωση, λιποθυμική τάση ή δύσπνοια). Αιφνίδια, έντονη διάταση του παχέος εντέρου (κατάσταση που ονομάζεται τοξικό μεγάκολο) είναι δυνατό να οδηγήσει σε διάτρηση. Η εμφάνιση των παραπάνω επιπλοκών, απαιτεί εξειδικευμένη αντιμετώπιση εκτός από τη συνήθη θεραπεία της νόσου Crohn ή της ελκώδους κολίτιδας. Είναι δυνατό να προσβληθούν και άλλα μέρη του σώματος; Η προσβολή άλλων οργάνων του σώματος δεν αφορά την πλειοψηφία των ασθενών, αλλά ορισμένους ασθενείς που ενδεχομένως να εμφανίσουν αρθραλγία και αρθρίτιδα, φλεγμονή των οφθαλμών και του στόματος, ηπατική νόσο, χολολιθίαση, δερματικά εξανθήματα, αναιμία (χαμηλά επίπεδα ερυθροκυττάρων) ή νεφρολιθίαση. Παρόλο που ορισμένα από αυτά τα προβλήματα είναι δυνατόν να βελτιωθούν με τη θεραπεία και την αντιμετώπιση της νόσου, συχνά είναι απαραίτητη η χορήγηση ειδικής αγωγής. Πώς αντιμετωπίζονται τα ΙΦΝΕ; Η θεραπευτική αγωγή που θα λάβετε εξαρτάται από διάφορους παράγοντες -όπως αν πάσχετε από νόσο Crohn ή ελκώδη κολίτιδα, την έκταση της νόσου καθώς και την επίδραση της συμπτωματολογίας στην καθημερινή σας ζωή. Για τα άτομα με νόσο Crohn, η θεραπεία με φάρμακα αποτελεί συνήθως την αρχική προσέγγιση. Φάρμακα που καταστέλλουν το ανοσοποιητικό 9

10 σύστημα (αζαθειοπρίνη, 6-μερκαπτοπουρίνη ή μεθοτρεξάτη) χρησιμοποιούνται συχνά για τον έλεγχο της φλεγμονής και ως θεραπεία συντήρησης ώστε να αποφευχθεί η επανεμφάνιση των συμπτωμάτων. Η ενεργός νόσος Crohn συνήθως αντιμετωπίζεται με κορτιζονούχα δισκία (π.χ. πρεδνιζολόνη), ενώ μερικές φορές χορηγούνται και αντιμικροβιακοί παράγοντες. Όταν οι συγκεκριμένες θεραπείες δεν έχουν το επιθυμητό αποτέλεσμα, είναι δυνατή η χορήγηση αντι-tnf θεραπείας είτε υποδορίως είτε ενδοφλεβίως. Σε άτομα με ελκώδη κολίτιδα υπάρχουν παρόμοιες θεραπευτικές επιλογές. Το κατώτερο τμήμα του εντέρου είναι δυνατό να αντιμετωπιστεί με φάρμακα που χορηγούνται άμεσα στο ορθό μέσω υποκλυσμού ή υποθέτου. Και για τις δύο νόσους, η χειρουργική παρέμβαση αποτελεί επιλογή εφόσον η φαρμακευτική θεραπεία είναι αναποτελεσματική ή εμφανιστούν επιπλοκές όπως απόφραξη ή διάτρηση του εντέρου. Στην περίπτωση της ελκώδους κολίτιδας, σε ορισμένους ασθενείς, αφαιρείται ολόκληρο το παχύ έντερο. Επειδή η ελκώδης κολίτιδα προσβάλλει μόνο το παχύ έντερο, θεωρείται ότι με την παραπάνω επέμβαση επιτυγχάνεται «ίαση». Εντούτοις, η χειρουργική επέμβαση στη νόσο Crohn δε θεωρείται ίαση, καθώς η νόσος είναι δυνατό να επανεμφανιστεί σε άλλο τμήμα του πεπτικού σωλήνα στο μέλλον. Σε συνεργασία με το γιατρό σας θα δημιουργήσετε ένα θεραπευτικό πρόγραμμα το οποίο θα σχετίζεται με τη βαρύτητα της νόσου, τη θεραπεία που έχετε λάβει στο παρελθόν και οποιεσδήποτε ειδικές ανάγκες και στόχους πιθανώς να έχετε. Περισσότερες λεπτομέρειες όσον αφορά τις θεραπευτικές επιλογές για τη νόσο Crohn και την ελκώδη κολίτιδα αναφέρονται στο κεφάλαιο 2. Ο γαστρεντερικός σωλήνας Ο γαστρεντερικός σωλήνας (πεπτικός σωλήνας) ή ΓΕΣ, αποτελείται από αρκετά όργανα που μαζί βοηθούν τον οργανισμό στη λήψη της τροφής, στη διάσπαση αυτής, στη διανομή των θρεπτικών παραγόντων και στην αποβολή των μη απαραίτητων υπολειμμάτων. Ο ανώτερος πεπτικός σωλήνας περιλαμβάνει το στόμα, τον φάρυγγα, τον οισοφάγο και το στομάχι. Η τροφή λαμβάνεται από το στόμα, μασιέται και καταπίνεται περνώντας από το φάρυγγα, ενώ μέσω του οισοφάγου καταλήγει στο στομάχι. Ο κατώτερος πεπτικός σωλήνας περιλαμβάνει το λεπτό έντερο, το παχύ έντερο και τον πρωκτό. Tο λεπτό έντερο αποτελείται από τρία μέρη: το δωδεκαδάκτυλο (το πρώτο και βραχύτερο τμήμα του λεπτού εντέρου όπου λαμβάνει χώρα το μεγαλύτερο μέρος της χημικής πέψης), τη νήστιδα (το μέσο μέρος του λεπτού εντέρου, υπεύθυνο κυρίως για την απορρόφηση των θρεπτικών στοιχείων) και τον ειλεό (κυρίως υπεύθυνο για την απορρόφηση της βιταμίνης B12, των χολικών αλάτων και άλλων παραγόντων). Το παχύ έντερο αποτελείται από το τυφλό (έναν σακκοειδή σχηματισμό που συνδέει τον ειλεό με το παχύ έντερο και συμβάλλει στη διάσπαση ουσιών όπως η κυτταρίνη), το κόλoν (όπου απορροφώνται νερό και άλατα και διατηρούνται τα υπολείμματα) και το ορθό (το τελικό τμήμα του παχέος εντέρου που χρησιμεύει ως αποθήκη των υπολειμμάτων προς αποβολή). Ο πρωκτός αποτελεί το εξωτερικό άνοιγμα του ορθού και συμβάλλει στην αποβολή των κοπράνων από το σώμα. Η νόσος Crohn παρουσιάζει είτε τμηματική είτε συνεχή προσβολή, οποιουδήποτε τμήματος του ΓΕΣ, από το στόμα μέχρι τον πρωκτό. Η ελκώδης κολίτιδα, συγκριτικά, προσβάλλει μόνο το παχύ έντερο και συγκεκριμένα μόνο το βλεννογόνο (επιφάνεια) αυτού. 10

11 Στόμα Οισοφάγος Ειλεοκολίτιδα: Αποτελεί την πιο συχνή μορφή της νόσου Crohn. Προσβάλλει τόσο τον ειλεό όσο και το κόλον. Στη συμπτωματολογία περιλαμβάνονται διαρροϊκές κενώσεις και σπασμός του εντέρου ή πόνος στην κάτω δεξιά ή στη μέση κοιλιακή χώρα. Συχνά οδηγεί σε απώλεια βάρους. Στομάχι Ειλεΐτιδα: Εδώ προσβάλλεται μόνο ο ειλεός. Στη συμπτωματολογία περιλαμβάνονται οι διαρροϊκές κενώσεις, οι εντερικοί σπασμοί ή ο πόνος στην κάτω δεξιά ή μέση κοιλιακή χώρα. Στις επιπλοκές περιλαμβάνονται τα συρίγγια (επικοινωνίες που δημιουργούνται από τη φλεγμονή) ή τα φλεγμονώδη αποστήματα (περιγεγραμμένοι χώροι λοίμωξης) στην κατώτερη δεξιά χώρα της κοιλιάς. Παχύ έντερο (κόλoν) Πρωκτός Ορθό Λεπτό έντερο Ειλεός Γαστροδωδεκαδακτυλική νόσος Crohn: Η μορφή αυτή αφορά στο στομάχι και το δωδεκαδάκτυλο (το πρώτο τμήμα του λεπτού εντέρου). Στα συμπτώματα είναι δυνατό να περιλαμβάνονται απώλεια βάρους, απώλεια της όρεξης και ναυτία. Ο έμετος υποδηλώνει απόφραξη του εντέρου. Η εντοπισμένη προσβολή μόνο του λεπτού εντέρου αφορά περίπου το 1/3 των ασθενών, τόσο του λεπτού όσο και του παχέος εντέρου επίσης το 1/3 περίπου των ατόμων και μόνο του παχέος εντέρου το υπόλοιπο 1/3 των ασθενών. Η φλεγμονή (εξοίδηση) εισχωρεί βαθειά στο όριο της προσβεβλημένης περιοχής με αποτέλεσμα την πρόκληση πόνου και τη συχνή κένωση του εντέρου, κατάσταση που εκδηλώνεται ως διάρροια και επαναλαμβανόμενη μεγάλη ανάγκη (έπειξη) για αφόδευση. Ανάμεσα στις προσβεβλημένες περιοχές του εντέρου είναι δυνατό να υπάρχουν περιοχές υγιούς εντέρου. Παρακάτω περιγράφονται ορισμένες μορφές της νόσου Crohn και πώς αυτές είναι δυνατό να σας επηρεάσουν. Νηστιδοειλεΐτιδα: Σε αυτή τη μορφή υπάρχουν τμηματικές περιοχές φλεγμονής της νήστιδας (ανώτερο μισό του λεπτού εντέρου). Κοιλιακό άλγος που κυμαίνεται από ήπιο μέχρι έντονο, εντερικοί σπασμοί μετά από τα γεύματα όπως και διαρροϊκές κενώσεις αποτελούν τις εκδηλώσεις της νόσου. Στις επιπλοκές περιλαμβάνεται η δημιουργία συριγγίων. Crohn κολίτιδα: Προσβάλλει μόνο το κόλον. Διάρροιες, αιμορραγία του ορθού, λοιμώξεις και περιπρωκτική νόσος, δημιουργία συριγγίων (επικοινωνίες ανάμεσα σε διαφορετικά σημεία του εντέρου ή ανάμεσα στο έντερο και στο δέρμα που προκαλούνται από τη φλεγμονή), φλεγμονώδη αποστήματα ή δερματικά έλκη αποτελούν τις κύριες εκδηλώσεις. Δερματικές βλάβες και αρθραλγίες εμφανίζονται συχνότερα με αυτή τη μορφή της συγκριτικά με τις υπόλοιπες της νόσου Crohn. 11

12 Τι είναι η νόσος Crohn; Η νόσος Crohn αποτελεί μία πάθηση η οποία χαρακτηρίζεται από φλεγμονή (βλάβες, πόνος και εξοίδηση) του τοιχώματος του πεπτικού σωλήνα. Είναι δυνατό να προσβληθεί οποιοδήποτε τμήμα του γαστρεντερικού σωλήνα. Στο 1/3 των ασθενών με νόσο Crohn προσβάλλεται μόνο το παχύ έντερο, στο 1/3 περίπου μόνο το λεπτό έντερο και στο υπόλοιπο 1/3 περίπου προσβάλλεται τόσο το λεπτό όσο και το παχύ έντερο. Η διάγνωση της νόσου Crohn μπορεί να είναι δύσκολη καθώς τα συμπτώματά της είναι παρόμοια τόσο με αυτά της ελκώδους κολίτιδας όσο και άλλων παθήσεων του εντέρου. Ενώ η ελκώδης κολίτιδα προσβάλλει το βλεννογόνο του παχέος εντέρου (κόλον) ή του ορθού, η νόσος Crohn προκαλεί φλεγμονή στις βαθύτερες στοιβάδες του εντερικού τοιχώματος και προσβάλλει διάφορα τμήματα του πεπτικού σωλήνα, συμπεριλαμβανομένων του λεπτού εντέρου, του στόματος, του οισοφάγου και του στομάχου. Ποια είναι η συμπτωματολογία; Τα συνηθέστερα συμπτώματα είναι ο πόνος, κυρίως στην κατώτερη δεξιά κοιλιακή χώρα, οι διαρροϊκές κενώσεις, η ανάγκη να πηγαίνει κανείς συχνά στην τουαλέτα, η απώλεια της όρεξης, η απώλεια βάρους, ο πυρετός, η κόπωση, τα στοματικά έλκη και τα επώδυνα «ανοίγματα» του περιπρωκτικού δέρματος που ονομάζονται πρωκτικές σχισμές. Τα συμπτώματα σχετίζονται με το προσβεβλημένο τμήμα του εντέρου. Για παράδειγμα, δεν εμφανίζονται διάρροιες αν έχει προσβληθεί μόνο το λεπτό έντερο. Η προσβολή μικρής έκτασης τμήματος του λεπτού εντέρου είναι δυνατό να προκαλεί έντονο κοιλιακό άλγος χωρίς άλλα συμπτώματα. Ένα επεισόδιο έξαρσης με έντονη συμπτωματολογία είναι δυνατό να σας κάνει να νιώθετε, σε γενικές γραμμές, πολύ άσχημα. Αν έχουν προσβληθεί μεγάλα τμήματα του εντέρου, πιθανώς να παρεμποδίζεται η πλήρης απορρόφηση της τροφής με αποτέλεσμα την έλλειψη βιταμινών και άλλων θρεπτικών στοιχείων. Πώς γίνεται η διάγνωση της νόσου Crohn; Υπάρχουν διάφορες δοκιμασίες που βοηθούν στη διάγνωση της νόσου Crohn. Το πρώτο βήμα περιλαμβάνει τη λήψη του ιστορικού και τη σωματική εξέταση. Οι εξετάσεις αίματος γίνονται για τον έλεγχο της ύπαρξης αναιμίας που μπορεί να υποδηλώνει αιμορραγία ή αυξημένο αριθμό λευκοκυττάρων, εύρημα που υποδεικνύει την παρουσία φλεγμονής σε κάποια περιοχή του σώματος. Η εξέταση κοπράνων μπορεί να δείξει την ύπαρξη λευκοκυττάρων, άλλη μία ένδειξη φλεγμονώδους νόσου. Η ίδια εξέταση ανιχνεύει τυχόν αιμορραγία ή λοίμωξη που οφείλεται σε βακτήρια, ιούς ή παράσιτα. Ο αποκλεισμός αυτών των αιτιών βοηθά σημαντικά στη διάγνωση της νόσου. Σε περίπτωση που τα συμπτώματα σχετίζονται με το παχύ έντερο τότε μπορεί να χρειαστεί να υποβληθείτε είτε σε κολονοσκόπηση είτε σε σιγμοειδοσκόπηση. Αν τα συμπτώματά σας σχετίζονται κυρίως με το ανώτερο τμήμα του εντέρου, τότε ο γιατρός σας πιθανόν να σας συστήσει ενδοσκόπηση. Αν τα συμπτώματα σχετίζονται με το παχύ έντερο, ο ιατρός μπορεί να χρειαστεί να ελέγξει το εσωτερικό αυτού με τη βοήθεια ενός λεπτού, εύκαμπτου σωλήνα που συνδέεται με υπολογιστή και οθόνη τηλεοράσεως ο οποίος ονομάζεται σιγμοειδοσκόπιο ή ένα μακρύτερο επίσης εύκαμπτο σωλήνα που ονομάζεται κολονοσκόπιο. Συνήθως η εμφάνιση της εσωτερικής επιφάνειας του κόλου θα βοηθήσει το γιατρό να θέσει τη διάγνωση της νόσου. Μαζί με την κάμερα υπάρχει 12

13 μία συσκευή με την οποία ο γιατρός μπορεί να κάνει βιοψία (λήψη μικρού δείγματος) της επιφάνειας του εντέρου και να την εξετάσει με τη βοήθεια μικροσκοπίου. Η χαρακτηριστική μορφή των κυττάρων μπορεί να δείξει ότι πρόκειται για νόσο Crohn. Πριν τη διενέργεια της εξέτασης θα σας ζητηθεί η λήψη ενός ειδικού υγρού. Η χορήγησή του έχει στόχο την απομάκρυνση κάθε περιεχομένου από τον πεπτικό σωλήνα ώστε να είναι δυνατή η κίνηση της κάμερας και να ελεγχθεί πλήρως το εντερικό τοίχωμα. Παρόλο που η εξέταση δεν είναι ευχάριστη, δεν θα πρέπει να είναι επώδυνη. Μπορείτε να συζητήσετε με το γιατρό σας για το τι επιλογές έχετε σχετικά με την αναλγησία. Η τυχόν λήψη βιοψίας συνήθως δεν προκαλεί κανένα σύμπτωμα. Αν όμως τα συμπτώματά σας σχετίζονται κυρίως με το ανώτερο τμήμα του εντέρου, τότε ο γιατρός σας πιθανώς να συστήσει ενδοσκόπηση. Ένα λεπτό, εύκαμπτο όργανο περνά μέσω του οισοφάγου στο στομάχι, επιτρέποντας τον έλεγχο αυτού από το γιατρό ή τη νοσηλεύτρια. Αν χρησιμοποιηθεί ειδικός ακτινολογικός έλεγχος του παχέος ή του λεπτού εντέρου, θα σας δοθεί ένα ειδικό υγρό από το στόμα (βαριούχο γεύμα) ή θα πραγματοποιηθεί υποκλυσμός (βαριούχος υποκλυσμός) πριν από τη δοκιμασία. Το βάριο καλύπτει την εσωτερική επιφάνεια του εντέρου και στις ακτινογραφίες απεικονίζεται με λευκό χρώμα. Η χαρακτηριστική εικόνα στα ακτινολογικά φιλμ δείχνει ποιες περιοχές του εντέρου έχουν προσβληθεί. Είναι δυνατό να χρειαστούν επιπλέον δοκιμασίες και απεικονιστικός έλεγχος, ιδιαίτερα αν υπάρχουν επιπλοκές. Για παράδειγμα, η υπολογιστική τομογραφία (γνωστή ως αξονική τομογραφία-ct) και η μαγνητική τομογραφία (MRI) μπορούν να βοηθήσουν στη λήψη λεπτομερών εικόνων του πεπτικού συστήματος ώστε να εντοπιστούν τυχόν προβλήματα. Στο 10% περίπου των ατόμων με ΙΦΝΕ είναι δύσκολη η διαφοροδιάγνωση ανάμεσα στη νόσο Crohn και την ελκώδη κολίτιδα, λόγω παρόμοιων ή αλληλεπικαλυπτόμενων συμπτωμάτων. Υπάρχει περίπτωση να προσβληθούν και άλλα μέρη του σώματος; Σε ορισμένα άτομα με νόσο Crohn είναι δυνατό να προσβληθούν και άλλα μέρη του σώματος. Οι γιατροί ονομάζουν αυτά τα συμπτώματα «εξωεντερικές εκδηλώσεις». Για παράδειγμα, μπορεί να υπάρχει φλεγμονή και πόνος στις αρθρώσεις (αρθρίτιδα), δερματικά εξανθήματα, φλεγμονή των οφθαλμών (ραγοειδίτιδα) ή φλεγμονή του ήπατος. Ορισμένα από αυτά τα προβλήματα βελτιώνονται με τη θεραπεία της νόσου Crohn, όμως άλλα απαιτούν επιπλέον ειδική θεραπεία. Ακολουθούν ορισμένα παραδείγματα εξωεντερικών εκδηλώσεων της νόσου Crohn: Περιφερική αρθροπάθεια ή αρθρίτιδα: Πόνος κυρίως στις μεγάλου και μεσαίου μεγέθους αρθρώσεις κατά τη διάρκεια ενός επεισοδίου έξαρσης. Είναι δυνατό επίσης να προσβληθούν η σπονδυλική στήλη και η οσφύς. Έξαρση της αρθρίτιδας μπορεί να εμφανιστεί ακόμη και όταν η φλεγμονώδης νόσος βρίσκεται υπό έλεγχο. Η συνήθης θεραπεία είναι τα αναλγητικά (για την ανακούφιση από τον πόνο). Οζώδες ερύθημα : Η εμφάνιση ευαίσθητων, ερυθρών οζιδίων συνήθως στην πρόσθια επιφάνεια των ποδιών κάτω από τα γόνατα. Αυτή η εκδήλωση είναι συχνότερη στη νόσο Crohn σε σχέση με την ελκώδη κολίτιδα και συνήθως βελτιώνεται από μόνη της εντός 4-6 εβδομάδων ή με τη θεραπεία της νόσου. Όταν χρειαστεί θεραπεία, κορτικοστεροειδή ή αντιφλεγμονώδη φάρμακα αποτελούν τις συνήθεις επιλογές. 13

14 Eπισκληρίτιδα: Φλεγμονή του λευκού τμήματος του ματιού και των γύρω ιστών, συνήθως ανώδυνη ενώ συγχέεται συχνά με τον ερυθρό οφθαλμό. Συνήθως αυτοπεριορίζεται μέσα σε 1-2 εβδομάδες. Η θεραπεία είναι δυνατό να περιλαμβάνει κρύα τεχνητά δάκρυα, κορτιζονούχες οφθαλμικές σταγόνες ή αντιφλεγμονώδη σκευάσματα. Ραγοειδίτιδα: Φλεγμονή της ίριδας (το έγχρωμο τμήμα του ματιού), κατάσταση που μπορεί να είναι πολύ επώδυνη και να σχετίζεται με διαταραχές της όρασης και φωτοευαισθησία. Αν δεν αντιμετωπιστεί είναι δυνατό να οδηγήσει σε τύφλωση, οπότε αν εμφανιστεί επείγει η αντιμετώπισή της. Για τη θεραπεία της χορηγούνται οφθαλμικές σταγόνες (στεροειδή ή διασταλτικά της κόρης) ώστε να μειωθεί η φλεγμονή και ο πόνος. Ποια άτομα προσβάλλει η νόσος Crohn; Στην Ευρώπη ο αριθμός των ατόμων με νόσο Crohn ανέρχεται στο Αυτό σημαίνει 1 άτομο ανά Είναι δυνατόν να εμφανιστεί σε οποιαδήποτε ηλικία, όμως συνηθέστερα ξεκινά μεταξύ 15 και 40 ετών. Προσβάλλει ελαφρώς συχνότερα τις γυναίκες σε σχέση με τους άνδρες. Η νόσος εμφανίζεται όλο και πιο συχνά τα τελευταία χρόνια, ενώ η αιτία της εξακολουθεί να παραμένει άγνωστη. Οι γυναίκες προσβάλλονται ελαφρώς συχνότερα από τους άνδρες από τη νόσο Crohn και η νόσος είναι πιο συχνή στους καπνιστές. Τι προκαλεί τη νόσο Crohn; Η αιτία της νόσου Crohn δεν είναι ακόμη γνωστή παρόλο που ένας συνδυασμός παραγόντων πιστεύεται ότι παίζει ρόλο, συμπεριλαμβανομένων ιών, βακτηρίων, γονιδίων και του καπνίσματος. Σύμφωνα με μία θεωρία, κάποιο βακτήριο ή ιός πιθανώς ενεργοποιεί το ανοσοποιητικό σύστημα και έτσι προκαλείται φλεγμονή σε μέρη του πεπτικού σωλήνα σε άτομα με γενετική προδιάθεση για την εμφάνιση της νόσου. Πώς εξελίσσεται η νόσος Crohn; Η νόσος Crohn αποτελεί χρόνια πάθηση με περιόδους επιδείνωσης των συμπτωμάτων (υποτροπή) και περιόδους με λίγα ή καθόλου συμπτώματα (ύφεση). Η βαρύτητα των συμπτωμάτων και η συχνότητα εμφάνισης αυτών διαφέρει από άτομο σε άτομο. Ορισμένα άτομα εμφανίζουν λίγες εξάρσεις, ενώ σε άλλους οι εξάρσεις είναι συχνές και/ή μεγάλης βαρύτητας. Το πρώτο επεισόδιο έξαρσης συνήθως είναι και το χειρότερο. Εντούτοις, ακόμη και στα άτομα με νόσο μεγάλης βαρύτητας είναι δυνατή η αντιμετώπιση των συμπτωμάτων με την κατάλληλη θεραπευτική αγωγή, βοηθώντας κατ αυτόν τον τρόπο τον ασθενή να ζήσει με όσο το δυνατό λιγότερους περιορισμούς. Ποιες είναι οι πιθανές επιπλοκές της νόσου Crohn; Σε άτομα με μεγάλης βαρύτητας νόσο Crohn, μπορούν να παρατηρηθούν επιπλοκές, όπως: στένωση, διάτρηση ή δημιουργία συριγγίων. Επιπλοκές τις οποίες θα πρέπει κανείς να είναι σε θέση να τις αντιληφθεί όπως: Στένωση: Περιορισμός τμήματος του εντέρου λόγω σχηματισμού ουλής. Η επιπλοκή αυτή μπορεί να παρεμποδίσει τη διέλευση της τροφής. Αν το έντερο αποφραχθεί, προκαλείται πόνος και έμετος. Διάτρηση : Μία μικρή οπή στο τοίχωμα του εντέρου. Tο περιεχόμενο του εντέρου είναι δυνατό να διαφεύγει μέσω αυτής και να προκαλέσει λοίμωξη ή απόστημα στην κοιλία. 14

15 Αυτό αποτελεί σοβαρή και απειλητική για τη ζωή επιπλοκή. Συρίγγιο: Αυτό δημιουργείται όταν η φλεγμονή και η λοίμωξη οδηγούν στο σχηματισμό επικοινωνίας ανάμεσα σε δύο μέρη του εντέρου, με κάποιο γειτονικό όργανο ή το δέρμα, επιτρέποντας τη διαφυγή του εντερικού περιεχομένου σε κάποια άλλη περιοχή. Θα πρέπει να ανησυχώ για τυχόν εμφάνιση καρκίνου; Τα άτομα με νόσο Crohn χαρακτηρίζονται από μικρή αύξηση του κινδύνου εμφάνισης καρκίνου του εντέρου συγκριτικά με τον αντίστοιχο κίνδυνο του γενικού πληθυσμού. Ο κίνδυνος εμφάνισης καρκίνου διαφέρει ανάλογα με τη διάρκεια νόσησης του ατόμου καθώς και από την έκταση προσβολής του παχέος εντέρου. Ο γιατρός σας κατά τη διάρκεια της κολονοσκόπησης, της σιγμοειδοσκόπησης ή τη διενέργεια της βιοψίας θα ελέγξει για σημεία ύπαρξης παθολογικών κυττάρων. Αν ανησυχείτε σχετικά με τον κίνδυνο που διατρέχετε μιλήστε με το γιατρό σας. Θα χρειαστώ χειρουργική επέμβαση; Η χειρουργική επέμβαση θεωρείται ότι αποτελεί επιλογή μόνο εφόσον η φαρμακευτική αγωγή δεν είναι αποτελεσματική. Αν υπάρχει ενδεχόμενο να χρειαστεί χειρουργική επέμβαση, πιθανώς να σας καθησυχάσει το γεγονός ότι δεν είστε οι μόνοι: σχεδόν 8 στα 10 άτομα με νόσο Crohn θα υποβληθούν σε επέμβαση κάποια στιγμή κατά τη διάρκεια της ζωής τους, συνήθως λόγω κάποιας επιπλοκής, όπως η διάνοιξη μιας στένωσης που έχει ήδη σχηματιστεί. Τα άτομα που εμφανίζουν νόσο Crohn νωρίς κατά την ενήλικη ζωή θα υποβληθούν σε 2-4 επεμβάσεις κατά τη διάρκεια της ζωής τους για διαφόρους λόγους. Ωστόσο, μετά την επέμβαση τα άτομα με νόσο Crohn έχουν συνήθως καλή ποιότητα ζωής για το μεγαλύτερο χρονικό διάστημα. Η επιλογή της χειρουργικής επέμβασης εξαρτάται από τη βαρύτητα της νόσου και τις ανάγκες σας, τις προσδοκίες και τον τρόπο που ζείτε. Σε περίπτωση που χρειαστεί να υποβληθείτε σε χειρουργική επέμβαση, τότε για την καλύτερη προετοιμασία σας θα έπαιζε σημαντικό ρόλο η συλλογή πληροφοριών είτε από το θεράποντα ιατρό σας είτε από ασθενείς που υποβλήθηκαν σε παρόμοια επέμβαση. Η επικοινωνία με συλλόγους ασθενών, θα μπορούσε να σας δώσει τη δυνατότητα να συναντηθείτε με άλλα άτομα που βρίσκονται σε παρόμοια θέση ή που είχαν παρόμοιες εμπειρίες στο παρελθόν. Το ερωτηματολόγιο που περιλαμβάνεται στο τέλος του εντύπου θα σας βοηθήσει να προετοιμάσετε τη συζήτηση με το γιατρό σας και θα σας επιτρέψει να διατυπώσετε με τον πλέον εύστοχο τρόπο τις όποιες ανησυχίες σας. Τι είναι η ελκώδης κολίτιδα; Η ελκώδης κολίτιδα αποτελεί μία πάθηση η οποία χαρακτηρίζεται από φλεγμονή (βλάβες, πόνο και εξοίδηση) της εσωτερικής επιφάνειας του κόλου (παχύ έντερο) ή του ορθού. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα την έπειξη για αφόδευση και αιματηρές διάρροιες καθώς και κόπωση. Οι επιδράσεις της νόσου ποικίλουν ανάλογα με την έκταση του προσβεβλημένου παχέος εντέρου και τα συμπτώματα μεταβάλλονται στον χρόνο, με περιόδους εξάρσεων ανάμεσα σε περιόδους χωρίς συμπτώματα που ονομάζονται υφέσεις (για απεικόνιση και λεπτομέρειες σχετικά με τις διάφορες μορφές της ελκώδους κολίτιδας και των περιοχών που προσβάλει, ανατρέξτε στην παράγραφο Ο γαστρεντερικός σωλήνας). 15

16 Ποια είναι η συμπτωματολογία; Τα συνηθέστερα συμπτώματα της ελκώδους κολίτιδας είναι το κοιλιακό άλγος και οι αιματηρές διάρροιες. Άλλα συμπτώματα αποτελούν η απώλεια της όρεξης, η απώλεια βάρους, ο πυρετός, η κόπωση, οι αρθραλγίες, η αναιμία (χαμηλά επίπεδα ερυθροκυττάρων στο αίμα που προκαλούν ζάλη, λιποθυμική τάση ή αδυναμία) ή η απώλεια σωματικών υγρών και θρεπτικών στοιχείων. Στα παιδιά είναι δυνατό να καθυστερήσει η ανάπτυξη. Πώς γίνεται η διάγνωση της ελκώδους κολίτιδας; Υπάρχουν διάφορες δοκιμασίες που βοηθούν στη διάγνωση της ελκώδους κολίτιδας. Το πρώτο βήμα περιλαμβάνει τη λήψη του ιστορικού και τη σωματική εξέταση. Εξετάσεις αίματος γίνονται για τον έλεγχο της ύπαρξης αναιμίας που μπορεί να υποδηλώνει αιμορραγία στο κόλο ή στο ορθό ή αυξημένο αριθμό λευκοκυττάρων, εύρημα που σημαίνει την παρουσία φλεγμονής σε κάποια περιοχή του σώματος. Στο 10% περίπου των ασθενών με ΙΦΝΕ είναι δύσκολη η διαφοροδιάγνωση ανάμεσα στην ελκώδη κολίτιδα και νόσο Crohn, λόγω παρόμοιων ή αλληλεπικαλυπτόμενων συμπτωμάτων. Η εξέταση κοπράνων μπορεί να δείξει την ύπαρξη λευκοκυττάρων, άλλη μία ένδειξη ελκώδους κολίτιδας ή φλεγμονώδους νόσου. Η ίδια εξέταση ανιχνεύει τυχόν αιμορραγία ή λοίμωξη στο κόλο ή στο ορθό που μπορεί να οφείλεται σε βακτήρια, ιούς ή παράσιτα. Ο αποκλεισμός αυτών των αιτιών βοηθά σημαντικά στη διάγνωση της ελκώδους κολίτιδας. Η κολονοσκόπηση ή η σιγμοειδοσκόπηση αποτελούν τις συχνότερα χρησιμοποιούμενες μεθόδους για τη διάγνωση της ελκώδους κολίτιδας και τον αποκλεισμό άλλων καταστάσεων όπως η νόσος Crohn, η εκκολπωμάτωση ή ο καρκίνος. Και στις δύο περιπτώσεις ο γιατρός εισάγει ένα ενδοσκόπιο -έναν λεπτό, εύκαμπτο σωλήνα με φως που συνδέεται με υπολογιστή και οθόνη τηλεοράσεωςμέσω του πρωκτού για να ελέγξει το εσωτερικό του παχέος εντέρου και του ορθού. Κατά τη διάρκεια της εξέτασης ο γιατρός θα είναι σε θέση να μελετήσει το έντερο για την ύπαρξη φλεγμονής, αιμορραγίας ή ελκών στο τοίχωμά του. Ταυτόχρονα με την εξέταση ο γιατρός μπορεί να κάνει βιοψία η οποία συνίσταται στη λήψη μικρού δείγματος της επιφάνειας του εντέρου και να το εξετάσει με τη βοήθεια μικροσκοπίου. Πριν τη διενέργεια της εξέτασης θα σας ζητηθεί η λήψη ενός ειδικού υγρού. Η χορήγησή του έχει στόχο την απομάκρυνση κάθε περιεχομένου από τον πεπτικό σωλήνα ώστε να είναι δυνατή η κίνηση της κάμερας και να ελεγχθεί πλήρως το εντερικό τοίχωμα. Παρόλο που η εξέταση δεν είναι ευχάριστη, δεν θα πρέπει να είναι επώδυνη. Μπορείτε να συζητήσετε με το γιατρό σας για το τι επιλογές έχετε για αναλγησία. Η τυχόν λήψη βιοψίας συνήθως δεν προκαλεί κανένα σύμπτωμα. Μερικές φορές είναι δυνατό να χρησιμοποιηθεί ειδικός ακτινολογικός έλεγχος με βαριούχο υποκλυσμό ή υπολογιστική τομογραφία για τη διάγνωση της ελκώδους κολίτιδας. Πριν από τη δοκιμασία χορηγείται ειδικός υποκλυσμός με βάριο. Το βάριο καλύπτει την εσωτερική επιφάνεια του εντέρου και στις ακτινογραφίες απεικονίζεται με λευκό χρώμα. Η χαρακτηριστική εικόνα στα ακτινολογικά φιλμ δείχνει ποιες περιοχές του εντέρου έχουν προσβληθεί. Η υπολογιστική τομογραφία (αξονική τομογραφία- CT) και η μαγνητική τομογραφία (MRI) μπορούν επίσης να βοηθήσουν στη λήψη λεπτομερών εικόνων του πεπτικού συστήματος ώστε να εντοπιστούν τυχόν επιπλοκές. 16

17 Υπάρχει περίπτωση να προσβληθούν και άλλα μέρη του σώματος; Σε ορισμένα άτομα με ελκώδη κολίτιδα μπορεί να παρατηρηθούν συμπτώματα εξωεντερικών εκδηλώσεων. Συμπτώματα, που οφείλονται στην παρουσία φλεγμονής στις αρθρώσεις, δέρμα, οφθαλμούς, ήπαρ ή απώλεια οστικής μάζας. Για παράδειγμα, μπορεί να υπάρχει φλεγμονή και πόνος στις αρθρώσεις (αρθρίτιδα), φλεγμονή των οφθαλμών (ραγοειδίτιδα), φλεγμονή του ήπατος ή απώλεια οστικής μάζας (οστεοπόρωση). Ορισμένα από αυτά τα προβλήματα βελτιώνονται με τη θεραπεία της ελκώδους κολίτιδας, όμως άλλα απαιτούν επιπλέον ειδική θεραπεία. Ακολουθούν ορισμένα παραδείγματα εξωεντερικών εκδηλώσεων της ελκώδους κολίτιδας: Περιφερική αρθροπάθεια ή αρθρίτιδα: Πόνος κυρίως στις μεγάλου και μεσαίου μεγέθους αρθρώσεις κατά τη διάρκεια ενός επεισοδίου έξαρσης. Είναι δυνατό επίσης να προσβληθούν η σπονδυλική στήλη και η οσφύς. Έξαρση της αρθρίτιδας μπορεί να εμφανιστεί ακόμη και όταν η φλεγμονώδης νόσος βρίσκεται υπό έλεγχο. Η συνήθης θεραπεία είναι τα αναλγητικά (για την ανακούφιση από τον πόνο). Γαγγραινώδες πυόδερμα: Έλκη (ανοιχτές πληγές) στην κατώτερη επιφάνεια των ποδιών. Αυτή η εκδήλωση είναι συχνότερη στην ελκώδη κολίτιδα σε σχέση με τη νόσο Crohn και συνήθως βελτιώνεται με τη θεραπεία της νόσου. Η θεραπεία περιλαμβάνει κορτικοστεροειδή, ανοσοκατασταλτικά ή αντι-τνf. Πρωτοπαθής σκληρυντική χολαγγειίτιδα (ΠΣΧ): Φλεγμονή των χολαγγείων που μπορεί να προκαλέσει ηπατική νόσο. Eπισκληρίτιδα: Ανώδυνη φλεγμονή του λευκού τμήματος του ματιού και των γύρω ιστών που συγχέεται συχνά με τον ερυθρό οφθαλμό. Η θεραπεία είναι δυνατό να περιλαμβάνει κρύα τεχνητά δάκρυα, κορτιζονούχες οφθαλμικές σταγόνες ή αντιφλεγμονώδη σκευάσματα. Ραγοειδίτιδα: Φλεγμονή της ίριδας (το έγχρωμο τμήμα του ματιού), κατάσταση που μπορεί να είναι πολύ επώδυνη και να σχετίζεται με διαταραχές της όρασης και φωτοευαισθησία. Αν δεν αντιμετωπιστεί είναι δυνατό να οδηγήσει σε τύφλωση οπότε αν εμφανιστεί επείγει η αντιμετώπισή της. Για θεραπεία χορηγούνται οφθαλμικές σταγόνες (στεροειδή ή διασταλτικά της κόρης) για τη μείωση της φλεγμονής και την ανακούφιση από τον πόνο. Ποια άτομα προσβάλλει η ελκώδης κολίτιδα; Στην Ευρώπη ο αριθμός των ατόμων με ελκώδη κολίτιδα ανέρχεται στα 1,2 εκατομμύρια. Αυτό σημαίνει 1 άτομο ανά Είναι δυνατό να εμφανιστεί σε οποιαδήποτε ηλικία, όμως συνηθέστερα ξεκινά ανάμεσα στις ηλικίες των 15 και 40 ετών. Προσβάλλει ελαφρώς συχνότερα τους άνδρες σε σχέση με τις γυναίκες. Τι προκαλεί την ελκώδη κολίτιδα; Η αιτία της ελκώδους κολίτιδας δεν είναι ακόμη γνωστή παρόλο που ένας συνδυασμός παραγόντων πιστεύεται ότι παίζει ρόλο, συμπεριλαμβανομένων ιών, βακτηρίων, γονιδίων και του καπνίσματος. Σύμφωνα με μία θεωρία κάποιο βακτήριο ή ιός πιθανώς ενεργοποιεί το ανοσοποιητικό σύστημα και έτσι προκαλείται φλεγμονή σε μέρη του πεπτικού σωλήνα σε άτομα με γενετική προδιάθεση για την εμφάνιση της νόσου. 17

18 Πώς εξελίσσεται η ελκώδης κολίτιδα; Η ελκώδης κολίτιδα αποτελεί χρόνια πάθηση με περιόδους επιδείνωσης των συμπτωμάτων (υποτροπή) και περιόδους με λίγα ή καθόλου συμπτώματα (ύφεση). Η βαρύτητα των συμπτωμάτων και η συχνότητα εμφάνισης αυτών διαφέρει από άτομο σε άτομο. Ορισμένοι άνθρωποι με ελκώδη κολίτιδα εμφανίζουν ήπια συμπτώματα. Άλλοι έχουν συχνά πυρετό, αιματηρές διάρροιες, ναυτία και έντονους εντερικούς σπασμούς. Ωστόσο, ακόμη και στα άτομα με νόσο μεγάλης βαρύτητας, είναι δυνατή η αντιμετώπιση των συμπτωμάτων με τη θεραπευτική αγωγή και έτσι εξασφαλίζεται η επιθυμητή ποιότητα ζωής. Ποιες είναι οι πιθανές επιπλοκές της ελκώδους κολίτιδας; Σε άτομα με σοβαρής βαρύτητας ελκώδη κολίτιδα, μπορούν να παρατηρηθούν επιπλοκές, όπως: διάταση ή διάτρηση του εντέρου ή έντονη αιμορραγία. Δεν εμφανίζονται σε όλα τα άτομα, όμως παρακάτω περιγράφονται μερικά παραδείγματα του τι είναι δυνατό να συμβεί: Διάταση του εντέρου: Αιφνίδια και έντονη διάταση του παχέος εντέρου η οποία μπορεί να οδηγήσει σε μία κατάσταση που ονομάζεται τοξικό μεγάκολο και υπάρχει κίνδυνος ρήξης του εντέρου (με το σχηματισμό σχισμών ή οπών). Για την πρόληψη της ρήξης πιθανώς να χρειαστεί χειρουργική επέμβαση. Διάτρηση: Μία μικρή οπή στο τοίχωμα του εντέρου. Tο περιεχόμενο του εντέρου είναι δυνατό να διαφεύγει μέσω αυτής και να προκληθεί λοίμωξη ή απόστημα στην κοιλία. Αυτό αποτελεί σοβαρή και απειλητική για τη ζωή επιπλοκή. Έντονη αιμορραγία: Η επιπλοκή αυτή μπορεί να είναι ιδιαίτερα σοβαρή και να απαιτεί αντιμετώπιση. Θα πρέπει να ανησυχώ για τυχόν εμφάνιση καρκίνου; Τα άτομα με ελκώδη κολίτιδα χαρακτηρίζονται από μικρή αύξηση του κινδύνου εμφάνισης καρκίνου του παχέος εντέρου συγκριτικά με τον αντίστοιχο κίνδυνο του γενικού πληθυσμού. Ο κίνδυνος εμφάνισης καρκίνου διαφέρει ανάλογα με τη διάρκεια νόσησης του ατόμου καθώς και από την έκταση προσβολής του παχέος εντέρου. Ο γιατρός σας κατά τη διάρκεια της κολονοσκόπησης, της σιγμοειδοσκόπησης ή της διενέργειας λήψης βιοψίας θα ελέγξει για σημεία ύπαρξης παθολογικών κυττάρων (περισσότερες λεπτομέρειες αναφέρονται στην ενότητα Διάγνωση). Αν ανησυχείτε σχετικά με τον κίνδυνο που διατρέχετε μιλήστε με το γιατρό σας. Θα χρειαστώ χειρουργική επέμβαση; Η χειρουργική επέμβαση θεωρείται ότι αποτελεί επιλογή μόνο εφόσον η φαρμακευτική αγωγή δεν είναι αποτελεσματική. Αν υπάρχει ενδεχόμενο να χρειαστεί χειρουργική επέμβαση, πιθανόν να σας καθησυχάσει το γεγονός ότι δεν είστε οι μόνοι: Σχεδόν 25% με 40% των ασθενών με ελκώδη κολίτιδα θα υποβληθούν σε επέμβαση αφαίρεσης του παχέος εντέρου κάποια στιγμή κατά τη διάρκεια της ζωής τους. Μερικές φορές ο θεράπων ιατρός συστήνει την αφαίρεση του κόλου αν η φαρμακευτική αγωγή είναι αναποτελεσματική ή αν αυτή συνοδεύεται από ανεπιθύμητες ενέργειες που δεν είναι ανεκτές. Ωστόσο, μετά την επέμβαση τα άτομα με ελκώδη κολίτιδα συνήθως έχουν καλή ποιότητα ζωής για το μεγαλύτερο χρονικό διάστημα. Η επιλογή της χειρουργικής επέμβασης εξαρτάται από τη βαρύτητα της νόσου και τις ανάγκες σας, τις προσδοκίες και τον τρόπο που ζείτε. Ο γιατρός 18

19 σας θα συζητήσει μαζί σας τις υπάρχουσες επιλογές καθώς και το ποια επέμβαση είναι κατάλληλη για εσάς και σε ποια χρονική στιγμή. Περισσότερες πληροφορίες για την οριστική σας απόφαση μπορείτε να λάβετε είτε από γιατρούς που ασχολούνται με ασθενείς που έχουν υποβληθεί σε επέμβαση στο παχύ έντερο είτε από ασθενείς που έχουν υποβληθεί σε ανάλογη επέμβαση. Υπάρχουν επίσης ομάδες υποστήριξης ασθενών οι οποίες μπορούν να σας παρέχουν άλλες χρήσιμες πηγές και να σας δώσουν τη δυνατότητα να συναντηθείτε με άλλα άτομα που βρίσκονται σε παρόμοια θέση ή που είχαν παρόμοιες εμπειρίες στο παρελθόν. Περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη θεραπεία και τις χειρουργικές επεμβάσεις στην ελκώδη κολίτιδα καθώς και συμβουλές αναφορικά με την καλύτερη προετοιμασία σας σχετικά με τη συζήτηση και διατύπωση των ανησυχιών σας στο θεράποντα ιατρό σας, θα βρείτε στις επόμενες ενότητες του εντύπου. Στο μεσοδιάστημα ανάμεσα στις ιατρικές επισκέψεις, είναι σημαντικό να ακολουθείτε το θεραπευτικό σας πρόγραμμα και να γνωρίζετε τι να κάνετε σε περίπτωση που εμφανιστεί κάποιο πρόβλημα. Αν εμφανίσετε κάποιο από τα παρακάτω προβλήματα, επικοινωνήστε το συντομότερο δυνατό με το γιατρό σας: Αίμα στα κόπρανά σας Αλλαγή των συνηθειών του εντέρου που διαρκούν περισσότερο από 10 ημέρες Έντονους σπασμούς του εντέρου ή πόνος Έντονη διάρροια ή αιματηρή διάρροια Απώλεια βάρους χωρίς προφανή αιτία Ανεξήγητο πυρετό που διαρκεί περισσότερο από 3-4 ημέρες Διαρκή κόπωση Απώλεια της όρεξης Nαυτία ή έμετο για άγνωστους λόγους. Τι μπορώ να κάνω για να βοηθήσω στην αντιμετώπιση της νόσου μου; Ο ρόλος σας στην αντιμετώπιση της νόσου σας έχει ιδιαίτερη σημασία. Ακολουθούν ορισμένα σημαντικά πράγματα που μπορείτε να κάνετε για να πετύχετε τον έλεγχο της νόσου Crohn και της ελκώδους κολίτιδας: Να συμμετέχετε ενεργά στην προληπτική αντιμετώπιση της υγείας σας καθημερινά Να γνωρίζετε πότε και πώς να φροντίζετε τη γενική κατάσταση της υγείας σας Να ακολουθείτε πιστά το θεραπευτικό πρόγραμμα και τα φάρμακα που σας έχουν ζητηθεί να λαμβάνετε Να αναζητείτε βοήθεια για ό,τι σας απασχολεί. Επίσης, μάθετε να παρακολουθείτε τον οργανισμό σας και αν νομίζετε ότι κάτι δεν πάει καλά, το καλύτερο είναι να δράσετε και να μιλήστε με το γιατρό σας. Αν πράγματι κάτι δεν πάει καλά, θα το έχετε εντοπίσει έγκαιρα. Αν δεν συμβαίνει κάτι σοβαρό, τότε τουλάχιστον θα σιγουρευτείτε ότι πράγματι έτσι είναι. Ειδικά ζητήματα Καθυστέρηση της ανάπτυξης στα παιδιά Κατά τη διάρκεια της παιδικής και εφηβικής ηλικίας, ο οργανισμός χρειάζεται σημαντικά θρεπτικά στοιχεία για υγιή ανάπτυξη. Πιθανώς, ο πόνος και οι εντερικοί σπασμοί που σας προκαλεί η νόσος σας 19

20 να μειώνει την επιθυμία σας για φαγητό. Επιπλέον, το σώμα είναι δυνατό αφενός να μην μπορεί να απορροφήσει την τροφή αφετέρου να χάνει θρεπτικά στοιχεία που μπορείτε να λάβετε. Ορισμένα φάρμακα επίσης επιδρούν στη φυσιολογική ανάπτυξη. Για όλους αυτούς τους λόγους, ορισμένα παιδιά με ΙΦΝΕ δεν αναπτύσσονται όπως θα αναπτύσσονταν υπό φυσιολογικές συνθήκες. Τα παιδιά με αυτό το πρόβλημα είναι δυνατό να δείχνουν νεότερα από ό,τι πραγματικά είναι. Επίσης, σε ορισμένους ηλικιακά εφήβους καθυστερεί η έλευση της εφηβείας. Ωστόσο, αυτοί οι έφηβοι συνήθως αναπτύσσονται σε ύψος όπως τα υπόλοιπα παιδιά της ηλικίας τους αφού αρχίσουν να λαμβάνουν τα θρεπτικά στοιχεία που χρειάζονται. Κύηση Έρευνες έχουν δείξει ότι η κύηση και ο τοκετός σε γυναίκες με νόσο Crohn δεν επιβαρύνονται συνήθως. Όμως, ακόμη και αν συμβαίνει αυτό, οι γυναίκες με ΙΦΝΕ θα πρέπει να συζητήσουν με το γιατρό τους πριν την εγκυμοσύνη. Τα περισσότερα παιδιά που γεννιούνται από μητέρες με ΙΦΝΕ δεν επηρεάζονται από τη νόσο. Εντούτοις, σε παιδιά που εμφανίζουν τη νόσο, μερικές φορές η βαρύτητα είναι μεγαλύτερη συγκριτικά με τους ενήλικες και υπάρχουν περιπτώσεις καθυστέρησης της ανάπτυξης και έλευσης της εφηβείας. άτομα που θεωρούν ότι υπάρχει σχέση ανάμεσα στο επίπεδο του στρες και στην επιδείνωση των συμπτωμάτων τους, η χρήση τεχνικών χαλάρωσης όπως οι αργές αναπνοές και η φροντίδα για καλή διατροφή και αρκετό ύπνο είναι δυνατό να τους κάνουν να αισθανθούν καλύτερα. Συμβουλές για τα ταξίδια Αν σχεδιάζετε να ταξιδέψετε, ζητήστε από το γιατρό σας μία επιστολή στην οποία θα περιγράφεται η κατάστασή σας σε περίπτωση που χρειαστείτε ιατρική βοήθεια ενώ βρίσκεστε σε κάποια άλλη πόλη ή χώρα. Επίσης, μπορείτε να ζητήσετε από το γιατρό σας να φτιάξει ένα σύντομο πλάνο του τι να κάνετε σε περίπτωση που εμφανιστεί κάποιο σύμπτωμα. Έχετε μαζί σας αντίγραφα των συνταγών των φαρμάκων σας για το τελωνείο ή για ελέγχους ασφαλείας ή για την περίπτωση που τα χάσετε. Επίσης, βεβαιωθείτε ότι έχετε μαζί σας τις πληροφορίες επικοινωνίας με το γιατρό σας και κάνετε μία έρευνα πριν την αναχώρηση ώστε να γνωρίζετε με ποιον να επικοινωνήσετε ή που να απευθυνθείτε σε περίπτωση ιατρικής ανάγκης κατά τη διάρκεια του ταξιδιού. Στην ηλεκτρονική σελίδα της EFCCA υπάρχουν χρήσιμες ταξιδιωτικές συμβουλές για ορισμένες χώρες ( Οι γυναίκες με ΙΦΝΕ θα πρέπει να συζητήσουν με το γιατρό τους πριν την εγκυμοσύνη. Στρες Δεν υπάρχουν ενδείξεις που να υποστηρίζουν ότι το στρες προκαλεί νόσο Crohn ή ελκώδη κολίτιδα. Ωστόσο, τα άτομα με ΙΦΝΕ ορισμένες φορές αισθάνονται αυξημένο στρες στη ζωή τους καθώς θα πρέπει να ζήσουν με τα συμπτώματα μίας χρόνιας πάθησης. Ορισμένοι επίσης αναφέρουν ότι ένα στρεσογόνο γεγονός ή κατάσταση μπορεί να προκαλέσει ένα επεισόδιο έξαρσης. Για τα Διατροφή Δεν υπάρχουν ενδείξεις που να υποδηλώνουν ότι η νόσος Crohn ή η ελκώδης κολίτιδα οφείλονται σε τροφικές αλλεργίες. Αυτό που έχει ιδιαίτερη σημασία είναι η λήψη μιας υγιούς, ισορροπημένης δίαιτας που θα έχει ως αποτέλεσμα τη διατήρηση του βάρους και την πρόσληψη θρεπτικών στοιχείων για τον οργανισμό. Αν κάποιες τροφές φαίνεται πως επιδεινώνουν τα συμπτώματα, μπορείτε να προσπαθήσετε να τις απομακρύνετε από τη διατροφή σας όταν υπάρχει περίοδος έξαρσης της νόσου. Η καταγραφή ενός διατροφικού ημερολογίου θα σας βοηθήσει στον εντοπισμό των τροφών 20