ΠΛΑΝΟ ΔΙΕΚΔΙΚΗΣΕΩΝ «ΡΕΥΜΑΖΗΝ»

Transcript

1 ΠΛΑΝΟ ΔΙΕΚΔΙΚΗΣΕΩΝ «ΡΕΥΜΑΖΗΝ» 1.Επέκταση του ποσοστού συμμετοχής 10% σε όλα τα φάρμακα που αφορούν την βασική θεραπεία των ρευματικών νοσημάτων (πέρα των ανοσοκατασταλτικών για τις φλεγμονώδεις αρθρίτιδες που ήδη ισχύει) καθώς και για τις πιο συχνές συννοσηρότητες. Για τους ρευματοπαθείς, το ποσοστό συμμετοχής 10% παρέχεται μόνο στα ανοσοτροποποιητικά φάρμακα, ενώ η συμμετοχή τους στα υπόλοιπα φάρμακα ανέρχεται στο 25%. Σοβαρά νοσήματα, όπως ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος, η Ψωρίαση κ.ά. δεν υπάγονται στο ποσοστό συμμετοχής 10% ακόμα και για τη βασική τους θεραπεία. Δεδομένης δε της συννοσηρότητας, δηλαδή των νοσημάτων που εμφανίζονται ως απότοκες των ρευματοπαθειών (π.χ. οστεοπόρωση, καρδιαγγειακά προβλήματα, διαταραχές από το στομάχι, τους νεφρούς, κ.ά.) οι ασθενείς αναγκάζονται να υποβληθούν παράλληλα σε επιπρόσθετες θεραπείες, γεγονός που επιφέρει μεγάλη οικονομική επιβάρυνση. Σε συνδυασμό μάλιστα με τη χρονιότητα των ρευματοπαθειών, το οικονομικό βάρος καθίσταται δυσβάσταχτο για τους ασθενείς, οδηγώντας τους ενίοτε στην εγκατάλειψη ή μερική εκτέλεση της θεραπευτικής διαδικασίας. Κατά συνέπεια, η επέκταση του ποσοστού συμμετοχής 10% για τα βασικά φάρμακα, καθώς και για τις θεραπείες που αφορούν τις συχνότερες συννοσηρότητες, καθίσταται αναγκαία και κρίσιμη για την υγεία των ασθενών. 2. Περισσότερα κέντρα διάθεσης των φαρμάκων Ν3816 και απλούστευση των γραφειοκρατικών διαδικασιών, καθώς και λειτουργία επιτροπών για έγκριση φαρμάκων εκτός ένδειξης σε περισσότερες πόλεις στην περιφέρεια. Τα φαρμακευτικά σκευάσματα του Ν3816 χορηγούνται αποκλειστικά από τα φαρμακεία του ΕΟΠΠΥ, ο αριθμός των οποίων, λόγω της οικονομικής δυσπραγίας της χώρας μας, έχει σημειώσει σημαντική πτώση. Ενδεικτική είναι η απουσία φαρμακείων ΕΟΠΠΥ σε πολλές περιοχές της Ελλάδας (29 σε όλη την Ελλάδα). Επιπλέον, λόγω του μειωμένου προϋπολογισμού για την Υγεία, η χορήγηση φαρμάκων για ενδονοσοκομειακές ανάγκες γίνεται με όλο και περισσότερη φειδώ, ενώ ενίοτε δεν είναι καν δυνατή η χορήγησή τους. Αξίζει να σημειωθεί ότι η επίσκεψη στα φαρμακεία του ΕΟΠΠΥ συνοδεύεται από γραφειοκρατικά εμπόδια, που ταλαιπωρούν ψυχικά και υλικά τον ασθενή. Επιπρόσθετη ανάγκη συνιστά η λειτουργία περισσότερων επιτροπών για την έγκριση της χορήγησης φαρμάκων εκτός ένδειξης, ώστε να αποφευχθεί η καθυστέρηση της έγκρισης, καθώς και η περιοδική απαίτηση για εκ νέου ιατρικές γνωματεύσεις. 3.Διευκόλυνση των ασθενών που υποβάλλονται σε ενδονοσοκομειακές θεραπείες και διαμένουν σε μεγάλη απόσταση από Κρατικά Νοσοκομεία. Αξιοποίηση και των ιδιωτικών δομών όπου υπάρχει ανάγκη. Η γεωγραφική απόσταση των ασθενών από τα Κρατικά Νοσοκομεία στα οποία υπάρχει ρευματολόγος επιβάλλει την χρονοβόρα και κοστοβόρα μετακίνησή τους, ώστε να έχουν

2 πρόσβαση σε απαιτούμενες ενδονοσοκομειακές θεραπείες. Αυτή η διαδικασία ταλαιπωρεί ανθρώπους ήδη επιβαρυμένους από την ασθένεια κι ακόμη τους βαρύνει με επιπρόσθετη οικονομική επιβάρυνση, τόσο εξαιτίας του κόστους μετακίνησης όσο και λόγω της απώλειας ωρών εργασίας των ίδιων αλλά και των συνοδών που συνήθως προέρχονται από την οικογένειά τους. Συνεπώς, το κράτος οφείλει να μεριμνήσει για τη διευκόλυνση της πρόσβασης των ασθενών στα κατάλληλα Κρατικά Νοσοκομεία συντελώντας ως αρωγός στην επίλυση του προβλήματος της απόστασης που αφορά χιλιάδες ασθενείς. 4.Περισσότερες οργανωμένες ρευματολογικές κλινικές όπου θα παρέχεται ολοκληρωμένη φροντίδα των ρευματοπαθών από εξειδικευμένους επαγγελματίες υγείας. Αν σκεφτούμε την αναλογία ανάμεσα στον αριθμό των ρευματολογικών κλινικών που λειτουργούν στη χώρα μας και στον αριθμό των ανά την Ελλάδα ρευματοπαθών, ο οποίος ανέρχεται σε πάνω από 2,5 εκατομμύρια, συνάγεται το συμπέρασμα πως οι υπάρχουσες ρευματολογικές κλινικές στη χώρα μας είναι πολύ λίγες σε σχέση με τις ανάγκες των ασθενών. Ωστόσο, το πρόβλημα δεν περιορίζεται στον χαμηλό αριθμό των εν λόγω κλινικών, αλλά και στον βαθμό πληρότητας των παροχών τους, καθώς σημειώνονται σημαντικές ελλείψεις σε εξειδικευμένο προσωπικό και επαγγελματίες υγείας, ενώ είναι πολύ περιορισμένος ο αριθμός των διαθέσιμων πρωινών ραντεβού, με αποτέλεσμα τις δραματικές αναμονές- πάνω από 6 μήνες για ραντεβού! 5.Επανένταξη της ειδικότητας του ρευματολόγου στο ΠΕΔΥ για την αποσυμφόρηση των Νοσοκομείων ώστε να παρέχεται τριτοβάθμια φροντίδα στους ρευματοπαθείς που την χρειάζονται. Όπως είναι γνωστό, η ειδικότητα του ρευματολόγου έχει εξαιρεθεί από το ΠΕΔΥ. Αυτή η έλλειψη, σε συνδυασμό με τον ελάχιστο αριθμό των συμβεβλημένων στον ΕΟΠΥΥ ρευματολόγων, αναγκάζει τους ασθενείς να καταβάλλουν σημαντικό αντίτιμο για τις αναγκαίες επισκέψεις τους στον ρευματολόγο. Η τροποποίηση του ισχύοντος πλαισίου κρίνεται απαραίτητη τόσο για την ελάφρυνση των ασθενών όσο και για την αποσυμφόρηση των νοσοκομείων. 6.Μητρώα ασθενών με ρευματικά νοσήματα (registries) Προτείνεται η δημιουργία μητρώων ασθενών, όπου θα καταγράφονται οι πάσχοντες από κάθε νόσημα ξεχωριστά, η πορεία της υγείας τους, καθώς και το κόστος της θεραπείας τους. Η υλοποίηση αυτού του σχεδίου θα φέρει πολύ θετικά αποτελέσματα, αφενός ως προς την προσήκουσα χρήση των φαρμακευτικών σκευασμάτων και την προστασία της Δημόσιας Υγείας και αφετέρου ως προς την χάραξη ενός πλαισίου πρόσβασης των ασθενών στις απαραίτητες και ενδεδειγμένες θεραπείες. Έτσι, θα ωφελούνται οι ασθενείς και παράλληλα θα απλουστευτεί η λειτουργία των Επιτροπών έγκρισης δαπανηρών θεραπειών.

3 7.Δημιουργία εξειδικευμένων κέντρων αποκατάστασης, φυσικοθεραπείας και εργοθεραπείας.(συνεργασία με ιδιωτικό τομέα ) Τα ρευματικά νοσήματα πολύ συχνά προκαλούν κινητικές δυσκολίες στους πάσχοντες, ενώ αποτελούν και την πρώτη αιτία πρόωρης συνταξιοδότησης λόγω αναπηρίας. Σε ό,τι αφορά την αποκατάσταση ασθενών με κινητικά προβλήματα, η χώρα μας κάθε άλλο παρά αποτελεί παράδειγμα προς μίμηση, γι αυτό άλλωστε σημαντικό μέρος των ασθενών καταφεύγουν στο εξωτερικό, ώστε να λάβουν την ενδεικνυόμενη φροντίδα προς αποκατάσταση της υγείας τους. Η προβληματική αυτή κατάσταση αναδεικνύει ως αδήριτη αναγκαιότητα τη δημιουργία και τη στελέχωση εξειδικευμένων κέντρων αποκατάστασης, φυσικοθεραπείας και εργοθεραπείας, ώστε ο ασθενής να είναι σε θέση να λαμβάνει την απαραίτητη γι αυτόν περίθαλψη. 8.Εκπαίδευση γενικών γιατρών και γιατρών της πρωτοβάθμιας φροντίδας στην ρευματολογία ώστε να αναγνωρίζουν τα συμπτώματα και να παραπέμπουν στον ρευματολόγο. Ένα από τα σημαντικότερα στάδια στην αντιμετώπιση των ρευματικών νοσημάτων είναι η έγκυρη και έγκαιρη διάγνωσή τους. Συχνά, λόγω έλλειψης κατάλληλης εκπαίδευσης των ιατρών Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας, τα συμπτώματα δεν γίνονται αντιληπτά με τον ορθό τρόπο, δεν ταυτοποιούνται ως συμπτώματα δηλωτικά ρευματικής νόσου και κατά συνέπεια ο ασθενής χάνει πολύτιμο για την υγεία του χρόνο, ενώ καταναλώνει άσκοπα οικονομικούς πόρους. Επομένως, η σχετική εκπαίδευση των γενικών γιατρών θα συμβάλει καθοριστικά στην βελτιστοποίηση της κατάστασης στων ασθενών, αλλά θα βοηθήσει επιπλέον και στην αποσυμφόρηση των κλινικών. 9.Εξειδίκευση νοσηλευτών στην φροντίδα των ρευματοπαθών Μέχρι στιγμής, ο νοσηλευτικός κλάδος αγνοείται συστηματικά από τους Παράγοντες Υγείας ως προς το ζήτημα της νοσηλευτικής ειδικότητας. Οι νοσηλευτές είναι οι μόνοι επαγγελματίες υγείας που δεν συμμετέχουν σε καμία δομή ή όργανο του Υπουργείου Υγείας. Ωστόσο, είναι «ηλίου φαεινότερο» ότι οι ειδικές ανάγκες των ασθενών απαιτούν ειδικές ικανότητες όσων επιφορτίζονται με τη φροντίδα τους, ικανότητες οι οποίες διαμορφώνονται μέσα από τη θεσμοθέτηση της εξειδίκευσης του νοσηλευτικού προσωπικού. Συνεπώς, αιτούμαστε τη συμπερίληψη των νοσηλευτών στο πλάνο της εξειδίκευσης για ρευματοπάθειες, ώστε να παρέχεται στους ασθενείς σωστή και ολοκληρωμένη φροντίδα και να αποφορτίζεται ο ειδικός γιατρός, για να έχει περισσότερο χρόνο με τον ασθενή του.

4 10.Αναγνώριση της εξειδίκευσης του παιδορευματολόγου Προσώρας, η εξειδίκευση του παιδορευματολόγου δε χαίρει θεσμικής κατοχύρωσης στη χώρα μας, παρότι οι ιδιαιτερότητες των ρευματοπαθειών των παιδιών/εφήβων συνεπάγονται την αναγκαιότητα εξειδίκευσης του παιδιάτρου στο αντίστοιχο πεδίο. Επισημαίνουμε ότι επί του παρόντος λειτουργεί μόλις ένα Παιδιατρικό Ανοσολογικό Ρευματολογικό Κέντρο Αναφοράς, στην Θεσσαλονίκη και τρία Παιδορευματολογικά εξωτερικά ιατρεία (δύο στην Αθήνα και ένα στα Ιωάννινα). Για τους παραπάνω λόγους, αιτούμαστε την αναγνώριση αυτής της εξειδίκευσης, ώστε η ποιοτική και έγκαιρη διαχείριση των ανήλικων ασθενών από πιστοποιημένους στα νοσήματα αυτά παιδιάτρους, να αποδίδει στην κοινωνία ενήλικες χωρίς αναπηρία και ει δυνατόν, χωρίς συννοσηρότητες.

5 ΠΕΡΙΓΡΑΜΜΑ ΔΡΑΣΕΩΝ ΡΕΥΜΑΖΗΝ 1.Διεκδίκηση απρόσκοπτης πρόσβασης των ρευματοπαθών σ όλες τις θεραπείες και βελτίωση των συνθηκών περίθαλψης τους, καθώς και ισότιμη πρόσβαση με όλους τους Ευρωπαίους πολίτες στις καινοτόμες θεραπείες. Οφείλουμε να λάβουμε υπόψιν την ιδιαιτερότητα των ασθενών με ρευματικές παθήσεις, για τους οποίους το κόστος διαβίωσης παρουσιάζεται πολύ αυξημένο, μεταξύ άλλων λόγω των χρονοβόρων διαδικασιών αποκατάστασης και των ενδεχόμενων συνθηκών αναπηρίας. Τούτων δοθέντων, ζητούμε από το Υπουργείο Υγείας την εξασφάλιση και διατήρηση ενός προστατευτικού πλαισίου υποστήριξης των ασθενών, ώστε να περιφρουρηθεί η πρόσβαση των πασχόντων σε πλήρεις και ποιοτικές υπηρεσίες υγείας. Όπως συμβαίνει και σε άλλες κατηγορίες ασθενών με χρόνιες παθήσεις, πρόσφατα παραχωρήθηκε στους ρευματοπαθείς το δικαίωμα πλήρους και δωρεάν ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης. Στόχος μας είναι η εδραίωση και προστασία αυτού του δικαιώματος. Ζητάμε, τέλος, να έχουν δικαίωμα ηλεκτρονικής συνταγογράφησης σε ανασφάλιστους και όσοι ιδιώτες ιατροί υποστηρίζουν δωρεάν τέτοιους ασθενείς. 2.Εκπροσώπηση της «ΡευμαΖην» σε Ευρωπαϊκούς και Παγκόσμιους οργανισμούς Συλλόγων Ασθενών. Η ανταλλαγή εμπειρίας και γνώσης με Συλλόγους Ασθενών από άλλες χώρες ή ακόμα και από άλλες Ηπείρους, συμβάλλει εξαιρετικά στην ενδυνάμωση της δράσης μας και σφυρηλατεί μια υπερεθνική, παγκόσμια κοινότητα ασθενών, διευρύνοντας την οπτική μας και συνδέοντάς μας με ένα ευρύ δίκτυο προβληματισμών και διαλόγου σχετικά με όλα τα ζητήματα που αφορούν τους ρευματοπαθείς. 3.Ανάδειξη του ρόλου των ασθενών στην διαμόρφωση πολιτικών για την υγεία με την συμμετοχή εκπροσώπων σε επιτροπές, διοίκηση Νοσοκομείων κλπ. Στον ενεστώτα χρόνο, τις αποφάσεις σχετικά με ζητήματα που αφορούν τους ασθενείς λαμβάνουν οι Stakeholders της υγείας, ενώ η «φωνή» των ασθενών υποεκπροσωπείται και συχνά αγνοείται, κάτι που συνιστά παραλογισμό, εφόσον οι ασθενείς είναι οι δέκτες των αποφάσεων που λαμβάνονται ex cathedra γι αυτούς, ερήμην τους. Έτσι, θεωρούμε πολύ σημαντική τη συμμετοχή των ασθενών στα κέντρα λήψης αποφάσεων, καθώς μόνο οι ίδιοι μπορούν να μεταφέρουν το σύνολο των αναγκών τους, να περιγράψουν ανάγλυφα τα προβλήματά τους και να ευαισθητοποιηθούν άμεσα για τα ζητήματα που αφορούν τους ίδιους αλλά συχνά και το οικογενειακό και επαγγελματικό τους περιβάλλον. Υιοθετούμε το σύνθημα «καμία απόφαση για μένα χωρίς εμένα!».

6 4.Ενημέρωση του κοινού για την σοβαρότητα των ρευματικών νοσημάτων, την αναγκαιότητα έγκαιρης διάγνωσης και αποτελεσματικής αντιμετώπισης διοργανώνοντας πανελλήνιες εκστρατείες σε συνεργασία με επιστημονικούς και άλλους φορείς. Η ενημέρωση σχετικά με τον ρόλο της έγκαιρης και έγκυρης διάγνωσης και της αναγκαιότητας παραπομπής σε ρευματολόγο συνιστά απόλυτη προτεραιότητα. Δέκτες της ενημέρωσης πρέπει να είναι όχι μόνο οι ασθενείς, αλλά και οι ιατροί (τόσο οι γενικοί όσο και οι ιατροί άλλων ειδικοτήτων). Για την επίτευξη αυτού του στόχου, κρίνεται σημαντική η διοργάνωση και διεξαγωγή πανελλήνιων εκστρατειών ενημέρωσης, στις οποίες θα λαμβάνουν μέρος και επιστημονικοί φορείς, γνωστοποιώντας τα δικαιώματα των ασθενών ως προς τις διαγνωστικές τους εξετάσεις, την πρόσβαση στις φαρμακευτικές θεραπείες αλλά και στα προγράμματα αποκατάστασης σε συνεργασία με επιστημονικές εταιρείες (π.χ. Ελληνική Ρευματολογική Εταιρεία). 5.Ενημέρωση εκπαίδευση και ενδυνάμωση των ρευματοπαθών μέσω των οργανώσεων τους. Οι Σύλλογοι Ασθενών έχουν δημιουργηθεί από τους ασθενείς για ποικίλους λόγους. Καταρχάς ανταποκρίνονται στην ανάγκη ενημέρωσης των ασθενών, που, όπως προαναφέρθηκε, αποτελεί το πρώτο και ίσως το μείζον βήμα για την έγκαιρη χάραξη του κατάλληλου για τον κάθε ασθενή θεραπευτικού πλάνου. Επικουρικά, ο ενημερωμένος ασθενής, μέσω της συμμετοχής του σε έναν σύλλογο, εκπαιδεύεται, δηλαδή αναπτύσσει τα γνωστικά και κριτικά του εργαλεία που θα του επιτρέψουν να αποκτήσει ολοκληρωμένη συνείδηση της εξατομικευμένης κατάστασής του, να διαμορφώσει μια περισσότερο λειτουργική και αλληλεπιδραστική σχέση με τον θεράποντα ιατρό του, να γνωρίζει και να διεκδικεί τα δικαιώματά του. Έτσι, προκύπτει το πρότυπο του ενδυναμωμένου ασθενούς, δηλαδή του ατόμου που είναι έτοιμο να επικοινωνήσει τα προβλήματά του, να αποβάλει την ενοχή του και να αποτελέσει μια ψηφίδα στο σύνολο μιας συμπαγούς κοινότητας που διεκδικεί τόσο την κατοχύρωση των δικαιωμάτων της όσο και τη συμμετοχή της στην λήψη των αποφάσεων που την αφορούν. 6.Διενέργεια ερευνών, μελετών σε συνεργασία με την ακαδημαϊκή κοινότητα και άλλους επιστημονικούς φορείς για την ανάδειξη του βάρους των νοσημάτων στους πάσχοντες με στόχο την βελτίωση της ποιότητας ζωής των ρευματοπαθών. Οι συζητήσεις, οι απόψεις, τα επιχειρήματα, αλλά και η ίδια η εικόνα μας για τις νόσους και τους πάσχοντες από αυτήν, απαιτούν την προσθήκη μιας επιστημονικής θεμελίωσης, η οποία λαμβάνει τη μορφή τεκμηρίων και συγκεκριμένα ερευνών και μελετών. Προς αυτή την κατεύθυνση αξίζει να συνεργαστούν η ακαδημαϊκή και επιστημονική κοινότητα με ποικίλους επιστημονικούς φορείς αλλά και με τους ασθενείς, ώστε να παραχθούν αποτελέσματα που θα χρησιμοποιηθούν ως γνωστικά εργαλεία για την βελτίωση της

7 ποιότητας της ζωής των ρευματοπαθών, τον εμπλουτισμό των γνώσεων της επιστημονικής κοινότητας αλλά και την πρόοδο και εξέλιξη των θεραπευτικών μεθόδων. 7. Συμμετοχή στο Εθνικό Συμβούλιο για τις Ρευματικές Παθήσεις με ΕΡΕ-ΕΠΕΡΕ και άλλες οργανώσεις ασθενών. Συμμετέχουμε στο Εθνικό Συμβούλιο για τις Ρευματικές παθήσεις με την ΕΡΕ-ΕΠΕΡΕ και τις υπόλοιπες οργανώσεις ασθενών και δεσμευόμαστε πως θα συμβάλλουμε με κάθε τρόπο στην υλοποίηση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τις ρευματικές παθήσεις, με στόχο την ανάδειξη της σοβαρότητας και της πολυπτυχίας των ρευματικών νοσημάτων, καθώς και τη βελτίωση της περίθαλψης των ρευματοπαθών. *Αυτή τη στιγμή η Ομοσπονδία λειτουργεί υπό την καθοδήγηση της προσωρινής Διοικούσης Επιτροπής. Στο προσεχές μέλλον θα διενεργηθούν εκλογές, από τις οποίες θα προκύψει το πρώτο Διοικητικό Συμβούλιο.