ΚΙΝΗΣΗ ΓΙΑ ΑΛΛΑΓΗ. ΕΥΡΩΠΑΙΚΗ ΕΡΕΥΝΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΚΑΤΑΣΤΑΣΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΝΟΣΟ ΤΟΥ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ (ΠΑΡΕΧΟΜΕΝΕΣ ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ) Dr Harris Panagiotalidis

Transcript

1 ΚΙΝΗΣΗ ΓΙΑ ΑΛΛΑΓΗ ΕΥΡΩΠΑΙΚΗ ΕΡΕΥΝΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΚΑΤΑΣΤΑΣΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΝΟΣΟ ΤΟΥ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ (ΠΑΡΕΧΟΜΕΝΕΣ ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΥΓΕΙΑΣ) Dr Harris Panagiotalidis

2 Βασικά Δικαιώματα για Ανθρώπους με Πάρκινσον Καταστατικός χάρτης που στηρίχτηκε από τον παγκόσμιο οργανισμό υγείας και περιέγραψε 5 βασικές αρχές οι οποίες έχουν ευρέως συμφωνηθεί να γίνουν βασικά δικαιώματα για ανθρώπους με πάρκινσον Να απευθύνονται σε γιατρό με ειδικότητα το πάρκινσον Να απολαμβάνουν μια έγκυρη διάγνωση Να έχουν πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας Να απολαμβάνουν συνεχιζόμενη φροντίδα Να παίρνουν μέρος στην διαχείριση της ασθένειας τους

3 Κύρια Ευρήματα της Μελέτης (1) Μόνο η μειονότητα των ασθενών (12%) απευθύνθηκε σε εξειδικευμένο ιατρό προκειμένου να γίνει η διάγνωση.

4 Κύρια Ευρήματα της Μελέτης (2) Η διάγνωση της ασθένειας μπορεί να διαρκέσει περισσότερο από 2 ΧΡΟΝΙΑ ανεξάρτητα από τις οδηγίες νοσηλείας που προβλέπουν την παραπομπή του ασθενούς σε εξειδικευμένο γιατρό για ακριβή διάγνωση μέσα σε 6 εβδομάδες Σχεδόν οι μισοί από αυτούς που εξετάστηκαν ήταν δυσαρεστημένοι από τον τρόπο πού καλύφτηκε η διάγνωση

5 Κύρια Ευρήματα της Μελέτης (3) Η πληροφόρηση που ο νοσηλευόμενος έπαιρνε την στιγμή της διάγνωσης δεν ταίριαζε επακριβώς στις ανάγκες του. Η επίσκεψη στον γιατρό, αν και γίνονταν σε μόνιμη βάση, κατέληξε σε ρουτίνα και δεν γίνονταν σύμφωνα τις ανάγκες του Η χρήση των ομάδων βοήθειας στην περιποίηση των παρκινσονικών ασθενών έχει δείξει να είναι ευεργετική στους ασθενείς Δυστυχώς η είσοδος σε έναν αριθμό ασθενών σε παρόμοιες υπηρεσίες υγείας (όπως εξειδικευμένες νοσοκόμες για παρκινσονικούς ασθενείς ) είναι περιορισμένος

6 Κύρια Ευρήματα της Μελέτης (4) Το επίπεδο ικανοποίησης των ασθενών αυξήθηκε με μεγαλύτερη διάρκεια επισκέψεων Ο νευρολόγος και ο οικογενειακός ιατρός είναι οι πιο προσβάσιμοι επαγγελματίες υγείας, αλλά μια αυξημένη γνώση της νόσου και των συμπτωμάτων της είναι απαραίτητη για την σωστή θεραπεία των ασθενών

7 Διάγνωση (1) Πόσος χρόνος απαιτείται για να διαγνωστεί ένας ασθενής με νόσο του Πάρκινσον Οι κλινικές οδηγίες συνιστούν τους ασθενείς να αναφέρονται σε εξειδικευμένο γιατρό για ακριβή διάγνωση μέσα σε 6 εβδομάδες

8 Διάγνωση (1) Πόσος χρόνος απαιτείται για να διαγνωστεί ένας ασθενής με νόσο του Πάρκινσον Οι κλινικές οδηγίες συνιστούν τους ασθενείς να αναφέρονται σε εξειδικευμένο γιατρό για ακριβή διάγνωση μέσα σε 6 εβδομάδες

9 Διάγνωση (2) 1 Στους 3 ασθενείς της έρευνας έπρεπε να περιμένει περισσότερο ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΟ ΑΠΟ 1 ΧΡΟΝΟ ΓΙΑ ΝΑ ΔΙΑΓΝΩΣΘΕΙ ΚΑΙ ΣΕ ΟΡΙΣΜΕΝΕΣ ΠΕΡΙΠΤΩΣΕΙΣ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΟ ΑΠΌ 5 ΧΡΟΝΙΑ

10 Διάγνωση (3) Την στιγμή της διάγνωσης, πολλοί άνθρωποι με πάρκινσον (71%) είχαν επισκεφθεί έναν ή δύο γιατρούς. Ένας τρίτος γιατρός είχε ασχοληθεί στις 14.5% των περιπτώσεων

11 Στην έρευνα προέκυψε ότι μόλις το (12%)των ερωτηθέντων είχε διαγνωστεί από εξειδικευμένους γιατρούς (72.9% από Νευρολόγους).

12 Διάγνωση (4) 4 στους 10 ένιωσαν ότι ο γιατρός τους μεταχειρίστηκε με έναν τρόπο λιγότερο από ευγενικό. Νευρολόγοι και νοσοκομειακοί γιατροί σημείωσαν τα πιο φτωχά ποσοστά και οι οικογενειακοί γιατροί, τα υψηλότερα.

13 Διάγνωση (5) 2 στους 3 από τους ερωτηθέντες βρήκαν την πληροφόρηση ικανοποιητική έως πολύ ικανοποιητική (66%) Πανευρωπαϊκά το επίπεδο της διαθέσιμης πληροφορίας βρέθηκε να είναι καλύτερο στη Βόρεια και Δυτική Ευρώπη και χαμηλότερο στην Νότια και Ανατολική Ευρώπη.

14 Διάγνωση (6) 44% δεν είδε ποτέ εξειδικευμένο γιατρό και 91% δεν επισκέφτηκε γεροντολόγο 1/4 από τους ερωτηθέντες δήλωσαν ότι επισκέφτηκαν τον οικογενειακό γιατρό, το λιγότερο 3 φορές τον χρόνο 1/3 ότι επισκέφτηκαν νευρολόγο το λιγότερο 3 φορές τον χρόνο

15 Υπηρεσίες βοήθειας στήριξης (1) 75% από τους συμμετέχοντες δήλωσαν ότι χρειάζονται μια ποικιλία πληροφοριών, μαθαίνοντας περισσότερα για τα συμπτώματα της ασθένειας και για τις νέες θεραπευτικές επιλογές

16 Υπηρεσίες βοήθειας στήριξης (2) Η περισσότερο κοινή περιοχή όπου χρειάζεται βοήθεια είναι η εκμάθηση των φαρμάκων και οι διαθέσιμες θεραπευτικές μέθοδοι (51%). Πολύ κοντά σε αυτό ήταν η επιθυμία να είναι ικανός ο ασθενής να καταλαβαίνει καλύτερα την έρευνα που διεξάγεται τώρα (42%).

17 Υπηρεσίες βοήθειας στήριξης (3) 40% στο πως να καταλαβαίνουν τα συμπτώματα της ασθένειας 37% βοήθεια για τα καθημερινές δραστηριότητες 33% για ψυχολογική στήριξη

18 Υπηρεσίες βοήθειας στήριξης (4) Το μεγαλύτερο επίπεδο διαθεσιμότητας αναφέρθηκε για νευρολόγους και οικογενειακούς γιατρούς με 90% και 87% των ερωτηθέντων αντίστοιχα. Σχεδόν το 1/3 δεν είχαν πρόσβαση σε εξειδικευμένο γιατρό.

19 Υπηρεσίες βοήθειας στήριξης (5) Τα δεδομένα φωτογραφίζουν φτωχή πρόσβαση στις εξειδικευμένες νοσοκόμες γα παρκινσονικούς. 45% των ασθενών είχαν πρόσβαση, 26% σημείωσαν καμία πρόσβαση, 19%δεν απάντησαν, υποδηλώνοντας καμία πρόσβαση.

20 Υπηρεσίες βοήθειας στήριξης (6) Ειδικά υπηρεσίες που δηλώθηκε ότι έχουν περιορισμένη ή καθόλου διαθεσιμότητα, ήταν σύμβουλοι, ποδολόγοι, ψυχολόγοι. 25% δήλωσαν ότι δεν υπήρχαν υπηρεσίες 10-20% δήλωσαν ανίκανοι να ανταποκριθούν σε τέτοιες υπηρεσίες 13% δεν είχαν πρόσβαση σε φυσιοθεραπευτές. Πρόσβαση σε άλλες παραϊατρικές υπηρεσίες όπως διαιτολόγοι, λογοθεραπευτές, δηλώθηκε ότι δεν υπήρχαν διαθέσιμοι σε μεγάλο βαθμό.

21 Βοήθεια στην πρόσβαση σε υπηρεσίες υποστήριξης από Συλλόγους και Ενώσεις ασθενών (1)

22 Βοήθεια στην πρόσβαση σε υπηρεσίες υποστήριξης από Συλλόγους και Ενώσεις ασθενών (2) Οι οικογενειακοί γιατροί χαρακτηρίστηκαν με υψηλό ποσοστό από τους ερωτηθέντες αλλά συνήθως απολαμβάνουν ένα ανάμεικτο ποσοστό σε κάθε χώρα. Κατά μήκος της έρευνας η κατάταξη ήταν όπως παρακάτω: Πολύ βοηθητικοί 36% Δεν είχαν μεγάλη πληροφόρηση 25% Όχι πολύ βοηθητικοί 17% Οι νευρολόγοι με ποσοστό 52% χαρακτηρίστηκαν πολύ βοηθητικοί.

23 Βοήθεια στην πρόσβαση σε υπηρεσίες υποστήριξης από Συλλόγους και Ενώσεις ασθενών (3) Οι εξειδικευμένοι γιατροί για παρκινσονικούς αξιολογήθηκαν υψηλά πολύ εξυπηρετικοί αλλά χαρακτηρίστηκαν από χαμηλότερη βαθμό προσέγγισης (εισόδου ) από τους νευρολόγους. 49% των ερωτηθέντων ότι οι εξειδικευμένοι ήταν πολύ βοηθητικοί. Όμως ήταν λιγότερο προσεγγίσιμοι από τους οικογενειακούς και τους νευρολόγους

24 Βοήθεια στην πρόσβαση σε υπηρεσίες υποστήριξης από Συλλόγους και Ενώσεις ασθενών (4) Από τις παραϊατρικές ειδικότητες, Φυσιοθεραπεία ήταν περίπτωση πού χρησιμοποιήθηκε περισσότερο. Οι επαγγελματίες αυτοί θεωρήθηκε ότι πρέπει να χαρακτηριστούν, σαν χρήσιμη πηγή βοήθειας και κατατάχτηκαν σαν πολύ εξυπηρετικοί με 45% από αυτούς που συμμετείχαν στην έρευνα σε όλη την Ευρώπη.

25 Χρηματοδότηση των υποστηρικτικών υπηρεσιών (1)

26 Χρηματοδότηση των υποστηρικτικών υπηρεσιών (2) Ως προς την χρηματοδότηση υπήρχαν μεγάλες διακυμάνσεις από χώρα σε χώρα Σύμφωνα με τους ερωτηθέντες, για παράδειγμα, στην Αγγλία οι πάροχοι υγείας ήταν αποκλειστικά χρηματοδοτούμενοι από το εθνικό σύστημα υγείας, στην Ελβετία σχεδόν αποκλειστικά από ιδιώτες ασφαλιστές ενώ στην Ελλάδα η χρηματοδότηση της περίθαλψης περιείχε μεγάλη συμμετοχή από τους ασθενείς

27 Σύλλογοι Ασθενών και Ομάδες Οι περισσότεροι ασθενείς είναι μέλη Συλλόγων Ασθενών Υποστήριξης Μη μέλη Μέλη Εθνικών Συλλόγων ασθενών Δεν απάντησαν

28 Συνεχιζόμενη Φροντίδα (1) 2 στους 3 ασθενείς δεν βλέπουν συχνά γιατρούς με ενδιαφέρον για την νόσο του Πάρκινσον Εξειδικευμένες νοσηλεύτριες στην νόσο του Πάρκινσον δεν επισκέπτονται συχνά ασθενείς με την νόσο λόγω φόρτου εργασίας Στο σύνολο της μελέτης 18% των ερωτηθέντων δεν βλέπουν έναν σε συχνή βάση

29 Συνεχιζόμενη Φροντίδα (2) Λόγοι για ραντεβού με τον γιατρό Προγραμματισμένη παρακολούθηση Αλλαγή Συμπτωμάτων Αλλαγή επίδρασης της Θεραπείας Άλλοι λόγοι Δεν αναφέρθηκαν

30 Συνεχιζόμενη Φροντίδα (3) Προετοιμασία για ραντεβού Περίπου 1 στους 4 ασθενείς με Πάρκινσον στην Ευρώπη δεν προετοιμάζεται για την επίσκεψη του στον γιατρό, προτιμώντας να περιμένουν τον γιατρό να τους κάνει ερωτήσεις Αρκετοί ασθενείς με Πάρκινσον είναι πιο ενεργοί Αρκετοί προετοιμάζουν ερωτήσεις για τον γιατρό Των ερωτηθέντων τόνισαν ότι προετοιμάζουν λίστες των συμπτωμάτων τους αναφέροντας διαφορές σε σχέση με το προηγούμενο ραντεβού τους

31 Συνεχιζόμενη Φροντίδα (4) Διάρκεια Ραντεβού <10 λεπτά <15-30 λεπτά >15-30 λεπτά Δεν ανταποκρίθηκαν

32 64.1% ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΛΑΜΒΑΝΟΥΝ ΠΛΗΡΟΦΟΡΗΣΗ ΓΙΑ ΤΙΣ ΠΙΘΑΝΕΣ ΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΕΣ ΕΠΙΛΟΓΕΣ ΑΠΟ ΣΥΛΛΟΓΟΥΣ ΑΣΘΕΝΩΝ Συνεχιζόμενη Φροντίδα (5) ΠΗΓΕΣ ΠΛΗΡΟΦΟΡΗΣΗΣ ΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΩΝ ΕΠΙΛΟΓΩΝ

33 Συνεχιζόμενη Φροντίδα (6)

34 Συνεχιζόμενη Φροντίδα (7) Η πλειονότητα των συνοδών Πηγαίνουν στα ραντεβού με τους ασθενείς Βοηθούν στην καταγραφή συμπτωμάτων και αλλαγής αυτών Βοηθούν στην καταγραφή ερωτημάτων για τον ιατρό Περισσότεροι από τους μισούς συνοδούς βοηθούν στην καλύτερη κατανόηση των συμπτωμάτων

35 ΕΥΡΩΠΑΪΚΗ ΕΡΕΥΝΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΚΑΤΑΣΤΑΣΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΤΗ ΝΟΣΟ ΤΟΥ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ (παρεχόµενες υπηρεσίες) Η Κίνηση για Αλλαγή Αποτελεσµάτων Μαρτυρίες από την µεγαλύτερη διαδυκτιακή Ευρωπαϊκή έρευνα για παρκινσονικούς ασθενείς, που έκανε η EPDA, αποκάλυψαν ότι, οι άνθρωποι, που ζουν µε την ασθένεια, δεν απολαµβάνουν την νοσηλεία και την προσοχή που τους αναλογεί. ΣΚΕΨΟΥ...και µετα ΤΙ; Αφού επισκεφτείς την ιστοσελίδα του Συλλόγου κατέβασε την σχετική έρευνα και ενηµερώσου. ΤΙ ΘΑ ΜΠΟΡΟΥΣΕΣ ΝΑ ΚΑΝΕΙΣ ΠΡΟΚΕΙΜΕΝΟΥ ΝΑ ΒΟΗΘΗΣΕΙΣ ΤΟΥΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΜΕ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ Μετά την ανάγνωση του φυλλαδίου Κίνηση για αλλαγή αποτελεσµάτων σε προτρέπουµε να βοηθήσεις στο ξεκίνηµα του ταξιδιού προς την κατεύθυνση να επιρεάσεις την αλλαγή. ιάβασε την κίνηση για αλλαγή αποτελεσµάτων προσεκτικά και αποφάσισε ποιες περιοχές χρειάζονται περισσότερη προσοχή. ΣΧΕ ΙΑΣΕ ΣΚΕΨΟΥ Ξεκίνα µε συγκεκριµένες δράσεις, ακολουθίες δράσεων που θα σε βοηθήσουν να πετύχεις τον σκοπό σου. ΡΑΣΕ Μια και αποφάσισες τις περιοχές του ενδιαφέροντος σου, σχεδίασε την στρατηγική σου για το τι θέλεις να δεις να συµβαίνει και πως µπορείς να το κατακτήσεις. Το σηµαντικό που πρέπει να θυµάσαι είναι ότι δεν µπορούµε να αλλάξουµε τα πράγµατα µόνοι µας. Πρέπει να δουλέψουµε µαζί σχηµατίζοντας αποτελεσµατικές και δυναµικές συµµαχίες προκειµένου να βελτιώσουµε την ζωή των ανθρώπων µε πάρκινσον και των οικογενειών τους. H EPDA έχει περισσότερο από 20 χρόνια εµπειρία εργαζόµενη µε όλες τις παρκινσονικές κοινότητες. Μία εµπειρία που πλέον έχει και ο Σύλλογός µας. Είµαστε ειδικοί στα µονοπάτια των ασθενών και καταλαβαίνουµε τι χρειάζονται οι άνθρωποι µε πάρκινσον και οι οικογένειές τους, ώστε να τους βοηθήσουµε στο µοναχικό τους ταξίδι. Εάν επιθυµείς να δουλέψεις µαζί µας σε ένα καινούργιο πεδίο που ενώνει τους περισσότερους από τους µεγαλύτερους µετόχους που ανακατεύονται στη διαχείριση της, παρακαλούµε ελάτε σε επαφή µαζί µας. Επικοινωνήστε µαζί µας ΣΥΛΛΟΓΟΣ τηλεφωνικά: µέσω mail: info@parkinsonofficial.gr ΠΑΡΚΙΝΣΟΝΙΚΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΦΙΛΩΝ ΒΟΡΕΙΟΥ ΕΛΛΑ ΟΣ

36 Oι συµβουλές των γιατρών δεν βασίζονται στις ιδιαίτερες ανάγκες των ασθενών Μια αυξηµένη γνώση για την νόσο του Πάρκινσον και των συµπτωµάτων της είναι απαραίτητη για να νοσηλευτεί ένας ασθενής ικανοποιητικά ΣΚΕΨΟΥ Τα επίπεδα ικανοποίησης των ασθενών αυξάνονται µε την επιµήκυνση των επισκέψεων Η πληροφόρηση που δίδεται κατά την διάρκεια της διάγνωσης δεν συµπίπτει, ακριβώς µε τις ανάγκες του αρρώστου. Η χρήση σε έναν αριθµό υπηρεσιών φροντίδας, ιδιαίτερα εξειδικευµένων για πάρκινσον νοσοκόµων, είναι περιορισµένη σε όλη την Ευρώπη Οι διαγνώσεις του Πάρκινσον µπορεί να διαρκέσουν περισσότερο από δύο χρόνια, ενώ οι οδηγίες προβλέπουν, έξη µήνες Μόνο ένας στους 10 ασθενείς διαγνώστηκαν από εξειδικευµένο για πάρκινσον γιατρό Αληθινά µοιρασµένη απόφαση νοσηλείας, που αφορά στον νοσηλευόµενο και θεράποντα ιατρό είναι, ακόµα, πολύ σπάνια Σχεδόν το 50% των παρκινσονικών ασθενών είναι δυσαρεστηµένοι µε τον τρόπο που τους ανακοινώθηκε η διάγνωση Η πληροφόρηση που δίδεται κατά την διάρκεια της διάγνωσης δεν συµπίπτει, ακριβώς, µε τις ανάγκες του αρρώστου ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝΙΚΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ & ΦΙΛΩΝ ΒΟΡΕΙΟΥ ΕΛΛΑ ΟΣ Επικοινωνήστε µαζί µας τηλεφωνικά: µέσω mail: