Φάρμακα για ηπατίτιδα και HIV: απαγορευμένα περιεχόμενα

Transcript

1 Φάρμακα για ηπατίτιδα και HIV: απαγορευμένα περιεχόμενα

2 Η ευρωπαϊκή συμμαχία για υπεύθυνη έρευνα και ανάπτυξη (R&D) και προσιτά φάρμακα Μια πανευρωπαϊκή πρωτοβουλία που αποτελείται από οργανώσεις, συλλογικότητες και ενώσεις ασθενών. Δημιουργία ενός συστήματος έρευνας και ανάπτυξης (Ε&Α) που θα απορρέει από τις ανάγκες της δημόσιας υγείας και θα παράγει φάρμακα προσβάσιμα και προσιτά σε παγκόσμιο επίπεδο. Συμμετέχουν ενδεικτικά: MEDECINS DU MONDE, MEDECINS SANS FRONTIERES (MSF ACCESS CAMPAIGN), STOPAIDS, EUROPEAN PUBLIC HEALTH ALLIANCE, GLOBAL HEALTH ADVOCATES, HEALTH ACTION INTERNATIONAL (HAI), AIDS ACTION EUROPE, EUROPEAN AIDS TREATMENT GROUP (EATG), SALUD POR DERECHO, INTERNATIONAL SOCIETY FOR DRUG BULLETINS, FARMAMUNDI, PRESCRIRE, etc.

3 Η εκστρατεία PraksisAccess Στόχοι της εκστρατείας Να ενημερώσει διάφορες κατηγορίες κοινού σχετικά με την πρόσβαση στα φάρμακα Να αναζητήσει υποστηρικτές της καμπάνιας για την πρόσβαση Να αποτελέσει πλατφόρμα αναφοράς και διαδραστικής παρουσίασης θεμάτων που σχετίζονται με την πρόσβαση στα φάρμακα Να συμβάλει σε έναν ενημερωμένο δημόσιο διάλογο για την πρόσβαση στα φάρμακα

4 Η εκστρατεία PraksisAccess Πιο συγκεκριμένα ζητάμε τη δημιουργία εθνικής στρατηγικής για το φάρμακο που θα διασφαλίζει: 1. προσιτά φάρμακα 2. πρόσβαση σε όλες τις κατηγορίες φαρμάκων για όλους τους ανθρώπους που τα χρειάζονται 3. βιωσιμότητα του δημόσιου συστήματος υγείας 4. το δημόσιο συμφέρον και το συμφέρον του κάθε ασθενή να τίθενται πάνω από μονοπώλια και πατέντες που τυχόν εμποδίζουν την πρόσβαση σε παλιά και νέα φάρμακα 5. τη διερεύνηση εναλλακτικών πολιτικών πρόσβασης όπως η από κοινού προμήθεια, η ευρύτερη χρήση γενοσήμων και εκτός πατέντας φαρμάκων και η υποχρεωτική αδειοδότηση κατά περίπτωση 6. την πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες σε προσιτές τιμές που δεν θα υπονομεύουν τη συνολική στρατηγική πρόσβασης

5 Η εκστρατεία PraksisAccess Ζητάμε επίσης διαφάνεια σε όλο το σύστημα έρευνας, ανάπτυξης, παραγωγής και προμήθειας φαρμάκων 1. Διαφάνεια στη διαπραγμάτευση και δημοσιοποίηση των τιμών των φαρμάκων υψηλού κόστους. 2. Δημόσια διάθεση του συνόλου των κλινικών δεδομένων που προκύπτουν από την έρευνα και ανάπτυξη των φαρμάκων. 3. Διαφάνεια και λεπτομερής πληροφόρηση σχετικά με τους κανονισμούς και τη νομοθεσία που διέπουν τον τομέα του φαρμάκου. 4. Αξιολόγηση των νέων φαρμάκων και τεχνολογιών υγείας ώστε να ανταποκρίνονται σε πραγματικές ανάγκες των ανθρώπων και να παρέχουν προστιθέμενη θεραπευτική αξία.

6 Η εκστρατεία PraksisAccess Υποστηρίζουν μέχρι σήμερα στην Ελλάδα οι ΓΙΑΤΡΟΙ ΧΩΡΙΣ ΣΥΝΟΡΑ, που από το 1999 μέσω της διεθνούς εκστρατείας τους MSF ACCESS CAMPAIGN στηρίζουν κάθε προσπάθεια για να σταματήσει το φάρμακο να είναι πολυτέλεια, οι ΓΙΑΤΡΟΙ ΤΟΥ ΚΟΣΜΟΥ η ΕΚΠΟΙΖΩ

7 Οι θέσεις μας για τα φάρμακα HIV & HCV: απαγορευμένα περιεχόμενα #1 Σεπτέμβριος 2014 ενόψει Ιταλικής Προεδρίας ΕΕ η κοινή διακήρυξη σημαντικών Ευρωπαϊκών Οργανώσεων της κοινωνίας των πολιτών απευθύνεται προς Υπουργούς Υγείας και CEO φαρμακοβιομηχανίας και αφορά την πρόσβαση σε θεραπείες Ηπατίτιδας C εντός και εκτός Ευρώπης, η οποία καταλήγει ζητώντας, ως έσχατο μέτρο απέναντι στις υπερβολικές τιμολογήσεις των φαρμάκων για την ηπατίτιδα, την υποχρεωτική άρση της πατέντας: Ζητάμε από αντίστοιχες ελληνικές ενώσεις ασθενών να θέσουμε το ζήτημα από κοινού στην ελληνική πολιτική ηγεσία και στους CEO των γραφείων της φαρμακοβιομηχανίας στην Ελλάδα, εις μάτην. Η PRAKSIS, ως εκ τούτου, αναρτά στην ιστοσελίδα της τη διακήρυξη στα ελληνικά.

8 Οι θέσεις μας για τα φάρμακα HIV & HCV: απαγορευμένα περιεχόμενα #2 Απρίλιος 2016 το ΕΣΡ αρνείται σε πρώτο βαθμό να προβάλλει την 30 ραδιοτηλεοπτική παραγωγή της PRAKSIS με τη δικαιολογία ότι δεν αποτελεί κοινωνικό μήνυμα ζητώντας αν πιστεύουμε ότι οι διαπραγματεύσεις γίνονται πίσω από κλειστές πόρτες να το καταγγείλουμε στη δικαιοσύνη. Απαντάμε δημοσιεύοντας τα 5 προβληματικά σημεία που έχει κατά τη γνώμη μας η νομοθετική πράξη σύστασης της επιτροπής διαπραγμάτευσης: η διαπραγμάτευση πρέπει να είναι διαφανής, χρειάζεται διασαφήνιση των κριτηρίων διαπραγμάτευσης, χρειάζεται κανονισμός λειτουργίας της επιτροπής, λείπει η εκπροσώπηση της κοινωνίας των πολιτών και των ασθενών, χρειάζεται πρόβλεψη ρήτρας εμπιστευτικότητας των συμμετεχόντων και δήλωση απουσίας σύγκρουσης συμφερόντων.

9 Οι θέσεις μας για τα φάρμακα HIV & HCV: απαγορευμένα περιεχόμενα #3 Μάιος 2016 πολυεθνική φαρμακοβιομηχανία που δραστηριοποιείται στην Ελλάδα καλεί την PRAKSIS στα γραφεία της, σχολιάζοντας και κραδαίνοντας τις δημοσιεύσεις στην ιστοσελίδα της εκστρατείας μας και ζητώντας να έχει άποψη για τα όσα θέλουμε να ανεβάσουμε πριν τα δημοσιοποιήσουμε. Τους εξηγούμε ότι α) μπορεί η εταιρία να μην χρηματοδοτήσει δράσεις της οργάνωσης εφόσον θεωρεί ότι οι προσεγγίσεις μας είναι αντίθετες στα ζητήματα του φαρμάκου β) ότι το πρόγραμμα praksisaccess αποτελεί στρατηγική της οργάνωσης και ότι «ήρθε για να μείνει» και γ) ως οργάνωση της κοινωνίας των πολιτών που ασχολείται με καυτά θέματα δημόσιας υγείας, λογοδοτούμε μόνο στα μέλη και τους ωφελούμενούς μας.

10 Οι θέσεις μας για τα φάρμακα HIV & HCV: απαγορευμένα περιεχόμενα #4 Ιούνιος 2016 σε συνέδριο με θέμα «Τιμολόγηση και Αποζημίωση» ζητάμε από τους διοργανωτές συμμετοχή στο πρόγραμμα ή/και booth αφιλοκερδώς για την παρουσίαση του προγράμματος PRAKSISACCESS και την άποψη/εμπειρία μας για τα φάρμακα του HIV και της ηπατίτιδας C, όπως μέχρι τώρα συνήθιζαν να κάνουν στις ΜΚΟ για να εκθέσουν το έργο τους. Εισπράττουμε αρνητική απάντηση με την αιτιολογία «το θέμα της εκστρατείας σας δεν ταιριάζει στο συνέδριό μας».

11 Οι θέσεις μας για τα φάρμακα HIV & HCV: απαγορευμένα περιεχόμενα #5 Ιούλιος 2016 κατόπιν παρέμβασης πολυεθνικής φαρμακοβιομηχανίας για να μας ενθαρρύνει να συμμετέχουμε σε ευρωπαϊκό συνέδριο με θέμα την πρόσβαση στο φάρμακο ζητάμε από τους διοργανωτές συμμετοχή στο πρόγραμμα για την παρουσίαση του προγράμματος PRAKSISACCESS και την άποψη/εμπειρία μας για την πρόσβαση στα φάρμακα με έμφαση τα καινούρια φάρμακα της ηπατίτιδας C, καθώς και τις δράσεις διεκδίκησης που κατά τη γνώμη μας οφείλουν να κάνουν οι ενώσεις ασθενών. Εισπράττουμε αρνητική απάντηση και μας αντιπροτείνουν να εκπροσωπηθούμε μέσω ενός πόστερ στο συνέδριο. Η PRAKSIS παρόλα αυτά κατάφερε να εκπροσωπηθεί μέσα από το λόγο της EPHA που ήταν καλεσμένη σε πάνελ του συνεδρίου.

12 Οι θέσεις μας για τα φάρμακα HIV & HCV: απαγορευμένα περιεχόμενα #6 Ιούλιος 2016 μαζί με οργανώσεις από όλο τον κόσμο συνεισφέρουμε στην έκθεση της πρωτοβουλίας HepCoalition για την ανάγκη πρόσβασης σε γενόσημα φάρμακα για την ηπατίτιδα C, ανάγκη που προκύπτει λόγω των παράλογα υψηλών τιμών των πρωτοτύπων. Η έκθεση επισημαίνει πως στη δυτική Ευρώπη δημιουργείται ένα καθεστώς χορήγησης με το δελτίο λόγω των ακριβών τιμών αλλά και των αυστηρών κριτηρίων σταδίου της ασθένειας. Στην παγκόσμια ημέρα ηπατίτιδας ανεβάζουμε την εκστρατεία της HepCoalition που μεταδίδει 3 βασικά μηνύματα: την αποποινικοποίηση της χρήσης ουσιών, την απελευθέρωση των φαρμάκων της ηπατίτιτδας C από τις πατέντες και την αποτελεσματικότητα των αντίστοιχων γενοσήμων.

13 Μόνο οι χώρες με το μπλε χρώμα έχουν καθολική πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες. Τα πορίσματα της έκθεσης δεν βρήκαν εύκολα δρόμο προς τη δημοσίευσή τους από τα ΜΜΕ.

14 Οι θέσεις μας για τα φάρμακα HIV & HCV: Τι καθιστά τα περιεχόμενα απαγορευμένα; HIV Ζητάμε να διερευνηθούν οι λόγοι που η Ελλάδα έχει καθυστερήσει να χρησιμοποιήσει γενόσημα αντιρετροϊκά. Χρήση γενόσημων αντιρετροϊκών όπου είναι διαθέσιμα και ενταγμένα σε έναν ευρύτερο προϋπολογισμό φαρμάκου με τρόπο που να επιτρέπεται η πρόσβαση σε νεότερες θεραπείες για τα άτομα που τις έχουν ανάγκη. Να έρθει το ζήτημα των τιμών των αντιρετροϊκών φαρμάκων στο τραπέζι της διαπραγμάτευσης με διαφανείς διαδικασίες. Την ενεργή προαγωγή χρήσης των γενοσήμων από φορείς όπως ο ΕΟΦ, το ΚΕΕΛΠΝΟ και ο ΕΟΠΥΥ με καμπάνιες ευαισθητοποίησης για την ποιότητα, αποτελεσματικότητα και ασφάλειά τους. Η PrEP απαιτούμε να παρέχεται δωρεάν και απρόσκοπτα με κριτήριο την ανάγκη και ως δράση πρόληψης για τη δημόσια υγεία και όχι με κριτήριο τις οικονομικές δυνατότητες των ανθρώπων.

15 Οι θέσεις μας για τα φάρμακα HIV & HCV: Τι καθιστά τα περιεχόμενα απαγορευμένα; HCV Ενθαρρύνουμε κάθε πρωτοβουλία κοινής διαπραγμάτευσης που μπορεί να καταλήξει σε κοινή παραγγελία αναφορικά με τα νέα φάρμακα για την ηπατίτιδα C αλλά και των φαρμάκων υψηλών τιμών γενικά, μεταξύ Ελλάδας και άλλων χωρών της ΕΕ. Ζητάμε διαφάνεια αναφορικά με τα χρήματα που δίνονται στην έρευνα και την ανάπτυξη καθώς κατά τη γνώμη μας δεν δικαιολογείται η υψηλότατη τιμή που δίνουν οι φαρμακοβιομηχανίες ανά την ΕΕ. Ένα αποτελεσματικό σύστημα τιμολόγησης θα πρέπει να διασφαλίζει την προσβασιμότητα αλλά και να αντικατοπτρίζει τη δημόσια συνεισφορά, έτσι ώστε οι φορολογούμενοι να μην πληρώνουν δύο φορές, τόσο μέσω των δημοσίως επιδοτούμενων ερευνών όσο και πληρώνοντας ακριβά φάρμακα. Σε ένα τέτοιο σύστημα, οι τιμές των φαρμάκων δεν χρειάζεται να είναι τόσο πολύ υψηλότερες από το κόστος παραγωγής'

16 Ημερίδα για την πρόσβαση στο φάρμακο Παρασκευή 7 Οκτωβρίου 2016 CROWNE PLAZA, 9.00πμ 15.00μμ Παρουσίαση εκστρατειών PRAKSIS MSF MDM Παρουσίαση έρευνας της ΕΚΠΟΙΖΩ για την υποχρεωτική άδεια φαρμάκων στην Ελλάδα Παρουσίαση των εξελίξεων σε σχέση με τα προσιτά φάρμακα σε Ευρώπη, από τον Γιάννη Νάτση, διεκδίκηση δικαιωμάτων EPHA Παρουσίαση έρευνας για τα εμπόδια στην πρόσβαση στο φάρμακο στην Ελλάδα από τον ΠΟΥ, καθηγητή κ. Χαράλαμπο Οικονόμου Εμπειρία φαρμακείων/φαρμακαποθηκών και εμπόδια στην πρόσβαση Εμπειρία νοσοκομειακών ιατρών και εμπόδια στην πρόσβαση Εμπειρία κοινωνικών ιατρείων και εμπόδια στην πρόσβαση

17