«Εκπαίδευση επαγγελματιών υγείας και ορθή εισαγωγή του Φακέλου υγείας σε Δημόσια Νοσηλευτικά Ιδρύματα στην Ελλάδα και την Ευρωπαϊκή Ένωση»

ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΠΑΤΡΩΝ ΔΙΑΤΜΗΜΑΤΙΚΟ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΜΕΤΑΠΤΥΧΙΑΚΩΝ ΣΠΟΥΔΩΝ ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΚΗΣ ΕΠΙΣΤΗΜΩΝ ΖΩΗΣ «Εκπαίδευση επαγγελματιών υγείας και ορθή εισαγωγή του Φακέλου υγείας σε Δημόσια Νοσηλευτικά Ιδρύματα στην Ελλάδα και την Ευρωπαϊκή Ένωση» ΔΙΠΛΩΜΑΤΙΚΗ ΕΡΓΑΣΙΑ της Άννας Τσάκωνα Πάτρα 2009 I

ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΠΑΤΡΩΝ ΔΙΑΤΜΗΜΑΤΙΚΟ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΜΕΤΑΠΤΥΧΙΑΚΩΝ ΣΠΟΥΔΩΝ ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΚΗΣ ΕΠΙΣΤΗΜΩΝ ΖΩΗΣ «Εκπαίδευση επαγγελματιών υγείας και ορθή εισαγωγή του Φακέλου υγείας σε Δημόσια Νοσηλευτικά Ιδρύματα στην Ελλάδα και την Ευρωπαϊκή Ένωση» ΔΙΠΛΩΜΑΤΙΚΗ ΕΡΓΑΣΙΑ της Άννας Τσάκωνα Επιβλέπων: Θεόδωρος Παπαθεοδώρου Καθηγητής Πανεπιστημίου Πατρών Εγκρίθηκε από την τριμελή εξεταστική επιτροπή την 7 η Φεβρουαρίου 2009. (Υπογραφή) (Υπογραφή) (Υπογραφή)......... Νικόλαος Παληκαράκης Καθηγητής Παν. Πατρών Θεόδωρος Παπαθεοδώρου Καθηγητής Παν. Πατρών Ελευθ. Πολυχρονόπουλος Λέκτορας Παν. Πατρών Πάτρα 2009 II

ΕΥΧΑΡΙΣΤΙΕΣ Αρχικά θα ήθελα να εκφράσω τις ευχαριστίες μου στον επιβλέποντα καθηγητή κο Θεόδωρο Παπαθεοδώρου, για την ευκαιρία που μου έδωσε ώστε να εκπονήσω την διπλωματική μου εργασία μαζί του. Με την καθοδήγησή του, που ήταν εξαιρετικά σημαντική κατόρθωσα να ολοκληρώσω την αναζήτηση μου, ιδιαίτερα σημαντική ήταν δε και η βοήθειά του σε οποιαδήποτε επικοινωνία με Υπηρεσίες και φορείς της Υγείας για την παροχή πληροφοριών, που χωρίς την βοήθεια του δεν θα υπήρχε το θεμιτό αποτέλεσμα. Έπειτα οφείλω ένα μεγάλο ευχαριστώ στο προσωπικό του εργαστηρίου και κυρίως στον κο Τσώλη Δημήτριο που παρακολούθησε στενά την πορεία της εργασίας μου και με τις καίριες και εύστοχες συμβουλές του με βοήθησε να βελτιώσω το περιεχόμενο και τη δομή της εργασίας μου. Ακόμη θα ήθελα να ευχαριστήσω τους καθηγητές μέλη της εξεταστικής επιτροπής για την παρουσία τους και το χρόνο που μου διέθεσαν. Τέλος θα ήθελα να ευχαριστήσω όλους εκείνους τους επαγγελματίες της υγείας, εργαζόμενους σε νοσοκομεία, ιατρεία, εταιρείες λογισμικού ιατρικής πληροφορικής, για την απρόσκοπτη παροχή πληροφοριών που μου έδωσαν σπαταλώντας τον πολύτιμο χρόνο τους προκειμένου να καλύψουν τις δικές μου αναζητήσεις. III

ΠΕΡΙΛΗΨΗ Ο Ηλεκτρονικός Φάκελος Υγείας πρόκειται για μια δομημένη συλλογή ηλεκτρονικών δεδομένων που αφορούν μια περιοχή της υγείας που παρέχεται με σκοπό τη συνεχή, αποτελεσματική και ποιοτική παροχή φροντίδας. Η ανάπτυξη της τεχνογνωσίας στα νοσηλευτικά ιδρύματα της χώρας σχετικά με τους ηλεκτρονικούς φακέλους υγείας είναι ραγδαία. Δυστυχώς στην χώρα μας η ανάπτυξη είναι μικρότερη από ότι στην υπόλοιπη Ευρωπαϊκή Ένωση. Παρόλα αυτά η χρήση προγραμμάτων για την ηλεκτρονική καταχώρηση και διαχείριση ασθενών είναι ένα φαινόμενο που εξαπλώνεται. Η διπλωματική εργασία που ακολουθεί είναι μια ανασκόπηση της πορείας των Ηλεκτρονικών Φακέλων Υγείας. Στα κεφάλαια που ακολουθούν αναλύονται τα εξής θέματα: Στο 1 ο κεφάλαιο αναλύεται αρχικά η έννοια του συμβατικού φακέλου υγείας και έπειτα η έννοια του ηλεκτρονικού φακέλου υγείας και δίνεται εξήγηση σε όρους όπως Ηλεκτρονική Υγεία και Ηλεκτρονική Κάρτα Υγείας. Τέλος γίνεται αναφορά στα στάδια εξέλιξης των Ηλεκτρονικών Φακέλων Υγείας. Στο 2 ο κεφάλαιο γίνεται ιστορική αναδρομή του Φακέλου Υγείας και του Ηλεκτρονικού Φακέλου Υγείας. Επισημαίνονται τα μειονεκτήματα και τα πλεονεκτήματα του. Στο 3 ο κεφάλαιο γίνεται αναφορά στην ασφάλεια και νομοθετική προστασία του ηλεκτρονικού φακέλου υγείας. Διακρίνονται οι στόχοι που πρέπει να επιτευχθούν για έναν ασφαλή ΗΦΥ, εκτιμούνται οι κίνδυνοι στην ανταλλαγή των δεδομένων. Τέλος αναφέρονται τα συμπεράσματα των χρηστών μετά από τη χρήση των ΗΦΥ. Στο 4 ο κεφάλαιο γίνεται αναφορά στα πρότυπα και την κωδικοποίηση της πληροφορίας, όπως επίσης και ο σκοπός των προτύπων. Στο 5 ο κεφάλαιο γίνεται η παρουσίαση προγραμμάτων Ηλεκτρονικών Φακέλων Υγείας στην Ελλάδα και στην Ευρωπαϊκή Ένωση. Στο 6 ο κεφάλαιο αναγράφονται τα συμπεράσματα από την χρήση των ΗΦΥ, μια γρήγορη ανασκόπηση της εκπαίδευσης που γίνεται στους επαγγελματίες υγείας στην χώρα μας και τέλος η περιγραφή της Ιστοσελίδας που πραγματοποιήθηκε έχοντας ως στόχο την ενημέρωση των επαγγελματιών υγείας με θέματα που σχετίζονται με τον ΗΦΥ. IV

ABSTRACT The electronic medical record is structured electronic data of health. Data provided in order to offer constant, effective care and quality in health. The development of technology and know-how about the EMR in the hospitals is rapid. Unfortunately in Greece the development seems to follow a slower rhythm than in the rest European union. Nonetheless, the use of programs of electronic records and patient management is a phenomenon rapidly spread. This diplomatic essay is a review of the course of EMR. The chapters will analyze the following issues: Chapter 1 st : Analysis of the conventional medical record and the meaning of the EMR, terms such as Electronic Health and Electronic Health Card are being clarified. Finally, there is the report of the stages of the Medical Electronic Record. Chapter 2 nd : A quick reference of the retrospection of the conventional medical record and it s evolution to an electronic medical record. The advantages and the disadvantages of the EMR are pointed out. Chapter 3 rd : A reference of security and legislative protection of the EMR. The goals that need to be achieved for a safe and secure EMR are brought to prominence and the assessment of the potential risk. Lastly, the conclusions of the users of EMR are being presented. Chapter 4 th : A reference of EMR standards and the classification of the electronic information. Furthermore the purpose of the standards is being elaborated. Chapter 5 th : A presentation of the programs of EMR currently in use in Greece and the rest European Union. Chapter 6 th : Conclusions of the use of EMR a review of the education to the medical personnel concerning the EMR in Greece and and also the description of a website that had been created for the briefing of the medical personnel as far as it concerns medical electronic records. V

Περιεχόμενα 1. Κεφάλαιο 1º Ηλεκτρονικός Φάκελος Υγείας 1 1.1. Εισαγωγή 1 1.2. Δομή και σκοπός του συμβατικού Φακέλου υγείας 2 1.3. Ηλεκτρονική υγεία και Ηλεκτρονικός Φάκελος Υγείας 6 1.4. Στάδια εξέλιξης των Ηλεκτρονικών φακέλων υγείας 12 1.4.1. Διευκόλυνση των διαχειριστικών εργασιών με τη βοήθεια ηλεκτρονικών υπολογιστών 12 1.4.2. Καταχώρηση έντυπων φακέλων σε ηλεκτρονικά μέσα αποθήκευσης και ανάκλησης 13 1.4.3. Ηλεκτρονικός Φάκελος Υγείας. Καταχώρηση των δεδομένων που αφορούν στην αντιμετώπιση ενός ασθενούς σε μια μονάδα υγείας 14 1.4.4. Συνολικός Ηλεκτρονικός Φάκελος Υγείας. Συγκέντρωση όλων των ηλεκτρονικών φακέλων υγείας του ασθενούς 15 1.4.5. Ηλεκτρονικός φάκελος υγείας. Συνολικός ΗΦΥ εμπλουτισμένος με πληροφορίες καταχωρημένες από μη ιατρούς 16 1.5. Παράγοντες που καθορίζουν την εφαρμογή του ΗΦΥ 17 1.6. Ηλεκτρονική κάρτα υγείας 18 2. Κεφάλαιο 2º Ιστορική Αναδρομή 20 2.1. Πότε ξεκίνησε ο ιατρικός φάκελος να υφίσταται αρχικά σε έντυπη μορφή και έπειτα σε ηλεκτρονική μορφή 20 2.2. Μειονεκτήματα του φακέλου υγείας σε έντυπη μορφή 23 2.3. Πλεονεκτήματα του Ηλεκτρονικού Φακέλου Υγείας 25 3. Κεφάλαιο 3º Ασφάλεια και προστασία στον Ηλεκτρονικό Ιατρικό Φάκελο 26 3.1. Το πληροφοριακό σύστημα υγειονομικής περίθαλψης 26 3.2. Καθορισμός των απαιτήσεων 28 3.2.1. Κοινωνικές απαιτήσεις 28 3.2.2. Απαιτήσεις των παροχών υγειονομικής περίθαλψης 29 3.2.3. Νομικές και διοικητικές απαιτήσεις 30 3.3. Στόχοι που πρέπει να επιτευχθούν για έναν ασφαλή ΗΦΥ 30 3.3.1. Γενικοί στόχοι με κοινά κριτήρια 30 3.3.2. Συγκεκριμένοι στόχοι του ΗΦΥ 31 3.3.3. Καθορισμός μοντέλων συστημάτων ΗΦΥ 32 3.4. Εκτίμηση των κινδύνων στην ασφάλεια 33 3.5. Απαραίτητες προϋποθέσεις για τα πληροφοριακά και διοικητικά συστήματα διαχείρισης 33 3.5.1. Απαραίτητες προϋποθέσεις για τα πληροφοριακά συστήματα 33 3.5.2. Απαραίτητη προϋπόθεση για τα συστήματα διαχείρισης 38 3.6. Σχεδιασμός 40 3.7. Ασφάλεια και προστασία για την ανταλλαγή ηλεκτρονικών μηνυμάτων 41 3.8. Συμπεράσματα από τις απαιτήσεις των χρηστών κατά την ανταλλαγή του ΗΦΥ 42 3.8.1. Η πρόκληση της επικοινωνιακής διαδικασίας 42 3.8.2. Η διαδικασία της απόφασης 42 3.8.3. Προετοιμασία για αποστολή 43 VI

3.8.4. Επαλήθευση κατά την παραλαβή 43 3.8.5. Ανάκτηση και επαναποστολή 44 4. Κεφάλαιο 4º Πρότυπα και κωδικοποίηση της πληροφορίας 45 4.1. Τι είναι τα πρότυπα και ποιος είναι ο σκοπός τους 45 4.1.1. Σκοπός του ΗΦΥ κατά ISO 47 4.1.2. Σκοπός του ΗΦΥ κατά DICOM 47 4.1.3. Σκοπός του ΗΦΥ κατά ICD 48 4.1.4. Σκοπός του ΗΦΥ κατά HL7 49 4.2. Αρχιτεκτονική προτύπων 49 4.3. Διεθνή Πρότυπα (ISO, CEN, HL7, DICOM, ICD9) 50 4.3.1. Εισαγωγή στα Διεθνή standards 50 4.3.2. ISO/TC 215 51 4.3.3. CEN/TC 251 52 4.3.4. Health Level Seven (HL7) 53 4.3.5. Digital Image Communication in Medicine DICOM 55 4.3.6. Κωδικοποίηση της ιατρικής πληροφορίας 56 4.4. Παραδείγματα ενός λογισμικού Ηλεκτρονικού Φακέλου Υγείας βασισμένου στην αρχιτεκτονική GEHR 58 4.4.1. Δημιουργία Ηλεκτρονικού Φακέλου Υγείας 58 4.4.2. Ανάκληση Υπάρχοντος Ηλεκτρονικού Φακέλου Υγείας 60 4.4.3. Ανάλυση Ηλεκτρονικού Φακέλου Υγείας 61 4.4.4. Ενσωμάτωση Αντικειμένων Πολυμέσων στον Ηλεκτρονικό Ιατρικό Φάκελο 62 4.4.5. Ανάλυση Πληθυσμού 63 4.4.6. Μεταφορά Ηλεκτρονικών φακέλων υγείας 64 4.5. Τα χαρακτηριστικά του ΗΦΥ για την δημιουργία μιας πρότυπης διεπαφής μεταξύ των κλινικών συστημάτων 65 5. Κεφάλαιο 5º Προγράμματα ΗΦΥ στην Ελλάδα και σε χώρες τις Ευρώπη 69 5.1. Εφαρμογή ΗΦΥ στην ψυχιατρική κλινική «Αγία Αικατερίνη» στη Θεσσαλονίκη 69 5.2. Εφαρμογή ΗΦΥ στο «Γ.Π. Παπαγεωργίου» στη Θεσσαλονίκη 75 5.3. Εφαρμογή ΗΦΥ στο Γ.Ν. Κορίνθου πρόγραμμα Thalassaemia FollowUp 82 5.4. Εφαρμογή Ηλεκτρονικού Φακέλου στο Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο ΑΤΤΙΚΟΝ 88 5.4.1. Εισαγωγή 88 5.4.2. Το πρόγραμμα medis 89 5.5. Εφαρμογή ΗΦΥ στο Διαγνωστικό και Θεραπευτικό Κέντρο Αθηνών «ΥΓΕΙΑ» 101 5.5.1. Εισαγωγή 101 5.5.2. Δημιουργία Ολοκληρωμένου Πληροφοριακού Συστήματος του Δ.Θ.Κ.Α. «ΥΓΕΙΑ» 5.5.3. Το πρόγραμμα 107 5.6. Εφαρμογή ΗΦΥ στο «Γ.Ν. Παπανικολάου» στην Θεσσαλονίκη 126 5.6.1. Εισαγωγή 126 5.6.2. Το πρόγραμμα νοσηλευτικό υποσύστημα "HOSPITAL 2002.CIS 126 5.7. Εφαρμογή Ηλεκτρονικού Φακέλου Υγείας στο Salford Royal της Αγγλίας 135 5.7.1. Εισαγωγή 135 5.7.2. Το πρόγραμμα 135 5.8. Εφαρμογή Ηλεκτρονικού Φακέλου στο Odence University Hospital στην Δανία 138 VII

5.8.1. Εισαγωγή 138 5.8.2. Το πρόγραμμα OnBase 139 5.9. Εφαρμογή Ηλεκτρονικού Φακέλου Υγείας στο πανεπιστημιακό νοσοκομείο Aachen (AUH) της Γερμανίας 146 6. Κεφάλαιο 6º Συμπεράσματα, διαπιστώσεις, προτάσεις 149 6.1. Διαπιστώσεις για την χρήση της τεχνολογίας στα νοσοκομεία 149 6.1.1. Ιατρικά Μηχανήματα 149 6.1.2. Δίκτυα 153 6.2. Εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας πριν και μετά την απόκτηση επαγγελματικής ιδιότητας 161 6.2.1. Ειδικότητες κλάδου επιστημών ζωής και εκπαίδευση σχετικά με τον ΗΦΥ 161 6.2.1.1. ΙΕΚ 161 6.2.1.2. Τ.Ε.Ι 162 6.2.1.3. Α.Ε.Ι 165 6.2.1.4. Μεταπτυχιακά Προγράμματα 167 6.2.1.5. Ημερίδες 170 6.3. Ιστοσελίδα(www.health emr.gr) 173 6.4. Συμπεράσματα Προτάσεις 175 6.4.1. Γνωστοποίηση Εξοικείωση στο προσωπικό για το θεωρητικό κομμάτι του ΗΦΥ 175 6.4.2. Χειρισμός λογισμικού που επιλέχθηκε για την εφαρμογή του ΗΦΥ 177 7. Βιβλιογραφία 178 VIII

Κεφάλαιο 1 ο Ηλεκτρονικός Φάκελος Υγείας 1.1 Εισαγωγή O όγκος των πληροφοριών που σχετίζονται με την φροντίδα του ασθενούς έχει αυξηθεί κατά πολύ τα τελευταία χρόνια, πράγμα που σε μεγάλο βαθμό οφείλεται στην ενσωμάτωση αυξημένου αριθμού εργαστηριακών και παρακλινικών εξετάσεων στους φακέλους των ασθενών. Φαντασθείτε ότι ένας ασθενής επισκέπτεται τον γιατρό 2-3 φορές το χρόνο και κάθε φορά ο γιατρός του κρατάει λίγες γραμμές σημειώσεων. Μετά από λίγα χρόνια ο ιατρικός φάκελος αυτού του ασθενούς θα έχει γίνει αρκετά ογκώδης. Αν σε κάποια από αυτές τις επισκέψεις ο ασθενής ανέφερε π.χ. αλλεργία σε κάποιο φάρμακο, αυτή η τόσο σημαντική πληροφορία θα έχει χαθεί μέσα στον ογκώδη ιατρικό φάκελο και η μόνη πιθανότητα που έχει κάποιος να τη συναντήσει, είναι να διαβάσει λεπτομερειακά όλα τα κείμενα. Σπάνια όμως ένας γιατρός διαβάζει με σχολαστικότητα γραμμή προς γραμμή έναν τόσο ογκώδη ιατρικό φάκελο. Έτσι χάνονται σημαντικές πληροφορίες που μπορεί, αν αγνοηθούν, να θέσουν σε κίνδυνο την υγεία του ασθενούς. Είναι πολύ σημαντικό σε ένα ιατρικό αρχείο να καταγράφονται όχι μόνο τα παθολογικά ευρήματα, αλλά και όλα όσα αναζητήθηκαν και δεν βρέθηκαν (π.χ. απουσία αυχενικής δυσκαμψίας) και όσα αναζητήθηκαν και διαπιστώθηκαν φυσιολογικά (π.χ. Ο θυρεοειδής αδένας ψηλαφάται φυσιολογικός).με εξαίρεση όμως τα ιστορικά που γράφουν οι καλοί φοιτητές για να πάρουν άριστα, ποτέ άλλοτε δεν τηρούνται τόσο σχολαστικά ιατρικά αρχεία διότι: Κανείς δεν έχει το χρόνο να γράφει τόσα πολλά, αλλά και αν έγραφε Κανείς δεν θα ξαναδιάβαζε τόσα πολλά. Οι Ιατρικοί φάκελοι στις περισσότερες περιπτώσεις θυμίζουν ογκώδεις εγκυκλοπαίδειες εξαιτίας της παραγωγής πληθώρας πληροφοριών που ακόμα και οι πιο κρίσιμες πληροφορίες είναι δύσκολο να βρεθούν. Η μόνη περίπτωση στην οποία αυτό το υλικό μπορεί να γίνει πραγματικά χρήσιμο, είναι όταν κάθε πληροφορία κωδικοποιείται. Οι κωδικοποιημένες πληροφορίες μπορεί να ταξινομηθούν, να αναζητηθούν, να συσχετισθούν, να ανακληθούν κατά πολλούς τρόπους. Π.χ. αν η πληροφορία "αλλεργία στην πενικιλίνη" ήταν κωδικοποιημένη, μπορεί το σύστημα να προγραμματισθεί ώστε αν κάποιος συνταγογραφήσει β-λακταμικό αντιβιοτικό για αυτό τον ασθενή, να εμφανίσει μήνυμα: "ΠΡΟΣΟΧΗ! Ο ασθενής αυτός είναι αλλεργικός στην πενικιλίνη". Σημαντική όμως παράμετρος προκειμένου να λειτουργήσει ένας ηλεκτρονικός φάκελος υγείας σε νοσοκομεία, κέντρα υγείας και άλλους φορείς παροχής υπηρεσιών υγείας είναι ο άνθρωπος. Ο άνθρωπος αποτελεί την τρίτη, όχι όμως και τη λιγότερο σημαντική συνιστώσα ενός εφαρμοσμένου συστήματος πληροφορικής ιδιαίτερα δε στα αρχικά στάδια της εφαρμογής τέτοιων συστημάτων αποτελεί το βασικότερο παράγοντα για την επιτυχία ή όχι της εφαρμογής. 1

Απαραίτητη προϋπόθεση για την επιτυχία της όποιας εφαρμογής, είναι η ανάπτυξη καλής σχέσης μεταξύ ανθρώπου και μηχανής. Αυτή θα πρέπει να αποτελεί και το βασικό πρόβλημα των ανθρώπων που μεριμνούν για την ανάπτυξη και εφαρμογή πληροφορικών συστημάτων. Βασικά κλειδιά για τη λύση του προβλήματος αυτού που μας απασχολούν είναι: Η εκπαίδευση του προσωπικού, που οδηγεί στην εξοικείωση του ανθρώπου με τη μηχανή. Η φροντίδα για την ανάπτυξη λογισμικού εφαρμογών όσο το δυνατό φιλικότερο στο χρήστη, που εξασφαλίζει τη συμπάθεια του προς το σύστημα, μέσα από τη διαδικασία προσπάθειας-αμοιβής. 1.2 Δομή και σκοπός του συμβατικού Φακέλου υγείας. Σύμφωνα με την Ευρωπαϊκή Επιτροπή Προτυποποίησης, Ιατρικός Φάκελος είναι η αποθήκη όλων των πληροφοριών που αφορούν το ιατρικό ιστορικό του ασθενούς, έτσι ώστε να αποτελεί τη βάση της διάγνωσης και της θεραπευτικής αντιμετώπισης του ασθενούς αλλά και τη βάση επιδημιολογικών ερευνών. Επιπλέον, παρέχει πληροφορίες διοικητικής, οικονομικής και στατιστικής φύσεως, καθώς και ποιοτικού ελέγχου. Οι ιατρικοί φάκελοι ταξινομούνται σε σχέση με : Το περιεχόμενο: Φάκελος ενδο-νοσοκομειακών ασθενών, Φάκελος εξωνοσοκομειακών ασθενών, Φάκελος Φροντίδας Υγείας. Τη δομή: Φάκελος προσανατολισμένος στο πρόβλημα, Φάκελος προσανατολισμένος στο χρόνο, Φάκελος προσανατολισμένος στην εργασία, Φάκελος προσανατολισμένος στην αντιμετώπιση του ασθενή. Το σκοπό: Νοσηλευτικός φάκελος, Ακτινολογικός φάκελος, Φαρμακευτικός φάκελος. Το μέσο που χρησιμοποιείται για την καταγραφή: Χειρόγραφος φάκελος, Ηλεκτρονικός φάκελος, Φάκελος Πολυμέσων, Φάκελος ασθενή σε μικροφίλμ. Πάντως ανεξάρτητα από την μορφή που έχει, κάθε ιατρικός φάκελος θα πρέπει να περιέχει όλα τα δεδομένα πληροφορίες που σχετίζονται με την κατάσταση υγείας του ασθενή. Οι πληροφορίες αυτές αναλυτικότερα περιλαμβάνουν: το Ιστορικό του ασθενή, την καταγραφή πληροφοριών τεκμηρίωσης της νοσηλείας του, ιατρικά, θεραπευτικά και νοσηλευτικά δεδομένα που δημιουργούνται κατά τη νοσηλεία του όπως συμπτώματα, κλινικά σημεία, πορεία νόσου του ασθενή, αποτελέσματα των εργαστηριακών εξετάσεων, ακολουθούμενη φαρμακευτική αγωγή, κλπ. Ο Ιατρικός Φάκελος του ασθενή δίνει τη δυνατότητα στο Ιατρικό προσωπικό να καταγράφει τις διαγνώσεις του ασθενή και γενικότερα την ιατρική κατάστασή του. Ο 2

Νοσηλευτικός Φάκελος αποτελεί τμήμα του Φακέλου υγείας του ασθενή. Στο νοσηλευτικό φάκελο καταγράφονται στοιχεία που αφορούν την εξέλιξη της πορείας της νόσου του ασθενή και την παρεχόμενη Νοσηλευτική φροντίδα. Επιπλέον τον φάκελο του ασθενούς συνοδεύουν εξετάσεις υπό την μορφή με την οποία δημιουργούνται στα αντίστοιχα εργαστήρια, δηλαδή προτυπωμένα έντυπα για μικροβιολογικές βιοχημικές εξετάσεις, ακτινογραφικά φιλμ, χαρτιά ηλεκτροκαρδιογραφημάτων, συνοδευόμενα με χειρόγραφα δυσανάγνωστα ιστορικά με σύνθετες, αποδιοργανωμένες σημειώσεις και περιγραφές ελεύθερων κειμένων που περιλαμβάνουν συνώνυμα ή συντμήσεις, που ανατρέπουν την σωστή οργάνωση. Αποτέλεσμα των μορφών αυτών είναι η παραγωγή ενός μεγάλου όγκου φακέλου υγείας, με μεγάλη πιθανότητα απώλειας δεδομένων, με μεγάλη δυσκολία ανάκτησης πληροφορίας, με ασύγχρονο συσχετισμό του ιστορικού με τις εξετάσεις και την κλινική εξέταση. O φάκελος υγείας (ή όπως συνήθως αποκαλείται ιατρικός φάκελος) εξυπηρετεί τους παρακάτω σκοπούς: Αποτελεί ένα μέσο επικοινωνίας ανάμεσα στο ιατρικό και παραϊατρικό προσωπικό που ασχολείται με τον συγκεκριμένο ασθενή. Οδηγίες θεραπείας, διαγνώσεις, παραπεμπτικά με ειδικές οδηγίες, καταγραφή πορείας νόσου κ.λπ., δρομολογούνται στους διαφόρους εμπλεκόμενους, που δεν έχουν τη δυνατότητα της μεταξύ τους άμεσης επικοινωνίας, μέσω του φακέλου υγείας. Κατά την περίοδο αντιμετώπισης του προβλήματος, ο ιατρικός φάκελος αποτελεί το σημείο αναφοράς στο οποίο ανατρέχει κάποιος για να έχει μια εικόνα της κατάστασης του ασθενή. Οι εμπλεκόμενοι σε ένα ιατρικό επεισόδιο γνωρίζουν ότι για να δουν τα αποτελέσματα μιας εξέτασης, πρέπει να ανατρέξουν στον ιατρικό φάκελο του ασθενή. Ανεπίσημα, ο ιατρικός φάκελος χρησιμεύει και ως «χώρος εργασίας» όπου καταγράφονται ιδέες και εντυπώσεις για το πρόβλημα του ασθενή και την πορεία της αντιμετώπισης του προβλήματος. Είναι ο χώρος όπου κάποιος μπορεί να πληροφορηθεί την εξέλιξη του περιστατικού ως μια αφήγηση τρίτων. Αυτό εξηγεί και το γιατί ο ιατρικός φάκελος δεν είναι σχεδόν ποτέ η «ιστορία του ασθενή» αλλά μια ιστορία ειπωμένη από τους άλλους (τους ειδικούς). Με την ολοκλήρωση ενός επεισοδίου, ο ιατρικός φάκελος είναι το μέρος που φυλάσσονται όλα τα κλινικά δεδομένα για μελλοντική χρήση, είτε αυτή αφορά περαιτέρω θεραπεία του ασθενή, είτε αφορά την έρευνα η οποία μπορεί να περιλαμβάνει κλινική έρευνα, επιδημιολογικές μελέτες, εκτίμηση της ποιότητας των προσφερόμενων υπηρεσιών και έρευνα αγοράς φαρμάκων. Επιπλέον θα μπορούσαμε να προσθέσουμε ότι ο ιατρικός φάκελος μπορεί να χρησιμεύσει για τον μετέπειτα έλεγχο των διαδικασιών που ακολουθήθηκαν κατά τη διάρκεια της θεραπείας του ασθενή π.χ. στην περίπτωση υποψίας ιατρικού λάθους. Ένα δείγμα σύγχρονων εντύπων που χρησιμοποιούνται για την καταγραφή των πληροφοριών του ασθενούς παρουσιάζεται παρακάτω: 3

Εικόνα 1.2.1 Εικόνα 1.2.2 4

Εικόνα 1.2.3 Εικόνα 1.2.4 Εικόνα 1.2.5 5

1.3 Ηλεκτρονική υγεία και Ηλεκτρονικός Φάκελος Υγείας. Η ραγδαία ανάπτυξη της τεχνολογίας στις μέρες μας έχει σαν αποτέλεσμα την ηλεκτρονική υγεία (e-health). Ο όρος ηλεκτρονική υγεία, κυρίως από το 1999 και μετά, χρησιμοποιείται για να περιγράψει οτιδήποτε έχει σχέση με υπολογιστές, επικοινωνίες και ιατρική. Η ηλεκτρονική υγεία (e-health) είναι η χρησιμοποίηση εργαλείων που βασίζονται στις τεχνολογίες πληροφοριών και επικοινωνιών, με σκοπό την ενίσχυση της πρόληψης, της διάγνωσης, της θεραπευτικής αγωγής και της παρακολούθησης και διαχείρισης της υγείας και του τρόπου ζωής. Για παράδειγμα, η ηλεκτρονική υγεία καλύπτει την επικοινωνία μεταξύ ασθενών και παροχών υγειονομικών υπηρεσιών, τη διαβίβαση δεδομένων μεταξύ φορέων και την επικοινωνία μεταξύ ασθενών ή εργαζομένων στον τομέα της υγείας μπορεί επίσης να περιλαμβάνει δίκτυα πληροφοριών για την υγεία, ηλεκτρονικά μητρώα υγείας, υπηρεσίες τηλεϊατρικής και ατομικά φορητά επικοινωνούντα συστήματα για την παρακολούθηση και στήριξη των ασθενών. Η ηλεκτρονική υγεία μπορεί να ωφελήσει σημαντικά όλους μας, βελτιώνοντας την πρόσβαση στην περίθαλψη, την ποιότητα της περίθαλψης, τοποθετώντας τον πολίτη στο επίκεντρο των συστημάτων υγείας και αυξάνοντας την αποτελεσματικότητα και παραγωγικότητα του τομέα υγείας. Ένα από τα βασικά συστήματα που συνθέτουν αυτό που ονομάζουμε ηλεκτρονική υγεία είναι ο Ηλεκτρονικός Φάκελος Υγείας του ασθενούς. Η έννοια του Ηλεκτρονικού Φάκελου Υγείας: Πρόκειται για μια δομημένη συλλογή ηλεκτρονικών δεδομένων που αφορούν μια περιοχή της υγείας που παρέχεται με σκοπό τη συνεχή, αποτελεσματική και ποιοτική παροχή φροντίδας. Η υπάρχουσα κατάσταση στο τομέα της ιατρικής πληροφορικής, εξαιτίας του μεγάλου πλήθους των προτύπων που αναπτύσσονται από διάφορους οργανισμούς, σε εθνικό αλλά και παγκόσμιο επίπεδο, καθιστά αδύνατη την εφαρμογή ενός κοινά αποδεκτού προτύπου. Δεν υπάρχει προς το παρόν ευρύτερη συναίνεση για το πως ορίζεται η έννοια του φακέλου υγείας, για μια κοινή για όλους ονομασία, καθώς και το περιεχόμενό του. Υπάρχει ένας ακαδημαϊκός ορισμός από το Institute of Medicine (IoM- ΗΠΑ), που ονομάζει τον ηλεκτρονικό ιατρικό φάκελο CPR (Computer-based Patient Record) και αντικατοπτρίζει κυρίως το όνομα για τη διαχείριση της ιατρικής πληροφορίας και όχι την εφικτή υλοποίηση ενός τέτοιου συστήματος. Στην Ευρώπη επικρατεί κυρίως ο όρος Electronic Health(care) Record, περιλαμβάνει την προτυποποίηση κατά CEN κατά το πρότυπο ΕΝ13606, ενώ τα τελευταία χρόνια ακούγεται όλο και περισσότερο ο όρος Citizen Health Record (CHR). Σχετικά με το τελευταίο μπορούμε να κάνουμε δύο παρατηρήσεις: 1. Αντικαταστάθηκε ο όρος Patient (ασθενής) από τον όρο Citizen (πολίτης). Η αλλαγή αυτή είναι περισσότερο από μια απλή αντικατάσταση λέξης. Δίνει το στίγμα της νέας πολιτικής που πρέπει να ακολουθηθεί στον ευρύτερο χώρο της υγείας. Η πρόληψη θα πρέπει να είναι η βάση κάθε σύγχρονου συστήματος υγείας. Επιπλέον το 6

ζητούμενο είναι η ποιότητα των παρεχόμενων υπηρεσιών, ο πολίτης από ασθενής πάει να γίνει καταναλωτής υπηρεσιών υγείας και συνεπώς να είναι πιο απαιτητικός. Τέλος δεν μπορούμε να αγνοήσουμε την αλλαγή που επιφέρει η νέα αυτή θεώρηση του φακέλου υγείας στο περιεχόμενό του. Θα πρέπει να περιλαμβάνει στοιχεία που πιθανόν πριν, λόγω της problem oriented προσέγγισης, δεν είχαν θέση στον ιατρικό φάκελο όπως για παράδειγμα, εμβόλια, προγραμματισμός ραντεβού κλπ. 2. Εξαλείφθηκε ο όρος Electronic. Αυτό βέβαια δεν υπονοεί την οπισθοχώρηση στην απόφαση μηχανογράφησης του φακέλου υγείας. Το αντίθετο μάλιστα: Σήμερα είναι αδιανόητο να αναφερόμαστε σε ιατρικό φάκελο και να μην υπονοούμε την ηλεκτρονική του μορφή οπότε ακολουθώντας τη ρήση του λαού μας «τα ευκόλως εννοούμενα παραλείπονται», θεωρείται πλέον ότι δεν είναι απαραίτητη η επισήμανση ότι ο ιατρικός φάκελος είναι ηλεκτρονικός. Τον όρο Citizen Health Record (CHR) (Φάκελος Υγείας του Πολίτη, ΦΥΠ) υιοθετούμε και εμείς ως Ελλάδα, μια και θεωρούμε ότι είναι ο πιο αντιπροσωπευτικός και κυρίως, αυτός που υποδηλώνει πληρέστερα το σύγχρονο όραμα του παγκόσμιου πολίτη ως προς τις απαιτούμενες υπηρεσίες υγείας. Στην παρακάτω εικόνα βλέπουμε ένα δείγμα Ηλεκτρονικού Φακέλου Υγείας που συνδυάζει θαυμάσια στο ίδιο περιβάλλον εικόνες, βιοσήματα, γραφήματα και κείμενο: Εικόνα 1.3.1 Ο φάκελος υγείας είναι ένα πρόγραμμα διαχείρισης βάσεων δεδομένων. Εφόσον ο φάκελος του ασθενούς περιέχει δεδομένα διαφόρων μορφών, αυτά πρέπει να καταχωρηθούν στον ΗΦΥ κατά τέτοιο τρόπο, ώστε να βρίσκονται σε απόλυτη συσχέτιση μεταξύ τους, προκειμένου να διατηρηθούν οι πληροφορίες που εμπεριέχονται σε αυτή τη συσχέτιση. 7

Στοιχειώδης πληροφορία (Item): Η βάση του φακέλου ενός ασθενή είναι στα πλαίσια της λογικής αυτής, η στοιχειώδης πληροφορία (item). Στοιχειώδης πληροφορία είναι η ελάχιστη ιατρική πληροφορία που έχει νόημα από τη στιγμή που προσδιορίζεται. Έτσι η πληροφορία ήπαρ προσδιορίζει το αντίστοιχο όργανο, η ιδιότητά του διογκωμένο αναφέρεται αντίστοιχα σε μια παθολογική κατάσταση του ήπατος. Η πληροφορία διογκωμένο δεν προσδιορίζει κάτι συγκεκριμένο (διογκωμένο μπορεί να είναι οτιδήποτε), δεν μπορεί να είναι συνεπώς μία στοιχειώδης πληροφορία. Επαφή (contact), Επεισόδιο (episode): Οι στοιχειώδεις πληροφορίες που απαιτούνται προκειμένου να περιγραφεί μία συγκεκριμένη κατάσταση του ασθενούς οργανώνονται σε μια Επαφή (contact). Η επαφή αποτελεί μία ενότητα δεδομένων που περιγράφουν μια επίσκεψη του ασθενούς στον ιατρό. Ένα σύνολο από τέτοιες επαφές που αναφέρονται στο ίδιο πρόβλημα του ασθενούς, ονομάζεται Επεισόδιο (episode). Περιγράφει τη χρονική εξέλιξη της υγείας του ασθενούς. Είναι σαφές ότι ένας τέτοιος φάκελος επιτρέπει την παρακολούθηση της εξέλιξης της υγείας του ασθενούς. Ιατρικές, διαχειριστικές πληροφορίες: Το σύνολο των επαφών ενός φακέλου, μαζί με τις βασικές (αμετάβλητες) παραμέτρους του ασθενούς (ατομικό αναμνηστικό, κληρονομικό ιστορικό, ομάδα αίματος κ.τ.λ.) αποτελεί το ιατρικό τμήμα του φακέλου (ιατρικές πληροφορίες). Εκτός του ιατρικού συμπληρώνεται και το διαχειριστικό τμήμα του φακέλου, αφού είναι εκείνο το τμήμα που περιέχει πληροφορίες όπως το όνομα, το επώνυμο, ασφαλιστικές πληροφορίες κλπ. Η οργάνωση αυτή του φακέλου υγείας επιτρέπει την αποθήκευση και τη μεταφορά των πληροφοριών με τον καλύτερο τρόπο. Η επιλογή των κατάλληλων στοιχειωδών πληροφοριών για την περιγραφή μιας κατάστασης, η απόδοση των κατάλληλων χαρακτηριστικών σε αυτές, η οργάνωσή τους σε επαφές και επεισόδια δίνουν την δυνατότητα της ακριβούς αναπαράστασης της γνώσης που αφορά στον ασθενή και ακολούθως την αποθήκευσή της. Εφόσον οι κανόνες που διέπουν την οργάνωση των στοιχειωδών πληροφοριών είναι γνωστοί, πληροφορίες που έχουν αναπαρασταθεί και αποθηκευτεί με βάση τους κανόνες αυτούς μπορεί στο μέλλον να ανακληθούν, να αναγνωσθούν και να επεξεργασθούν, χωρίς να αλλοιωθούν οι αρχικές πληροφορίες. Τα προγράμματα ΗΦΥ χρησιμοποιούν ακριβώς αυτή την δομή για να αποθηκεύσουν τα δεδομένα. Η ιδιαιτερότητα αυτή δεν μας επιτρέπει να κάνουμε χρήση οποιουδήποτε προγράμματος διαχείρισης βάσεων δεδομένων για την τήρηση των φακέλων των ασθενών. Τα συνήθη προγράμματα προσανατολίζονται στην άριστη διαχείριση των δεδομένων που φυλάσσουν και όχι στην οργάνωσή τους με βάση τις ανάγκες της ιατρικής πρακτικής. Ας δούμε όμως και ένα παράδειγμα όπου αναφέρονται πιο αναλυτικά οι στοιχειώδεις πληροφορίες που αποτελούν έναν ΗΦΥ ώστε να γίνει κατανοητό πώς οι ιδιότητες μιας στοιχειώδους πληροφορίας βοηθούν στην οργάνωση των δεδομένων που περιέχονται σε αυτή. Τα παραδείγματα που ακολουθούν είναι εμπνευσμένα από το Rector & al 8

Ας υποθέσουμε ότι ο -φανταστικός- ασθενής κ. Παπαδόπουλος Α. Διακομίζεται στο Γενικό νοσοκομείο Πατρών στις 20 Ιουνίου 2007, από το Κ.Υ. Χαλανδρίτσας, μετά από κάταγμα του αριστερού του μηριαίου. Στο Κ.Υ. Ο εφημερεύον ορθοπεδικός εξετάζει τον ασθενή και καταγράφει τα ευρήματα από το ιστορικό, αντικειμενική εξέταση, κλπ. (εικόνα 1.3.2). ΓΝ Πατρών, 20/06/2007 Διάγνωση: κάταγμα αριστερού μηριαίου Παρούσα Νόσος: πτώση προ 6ώρου. Αρχική αντιμετώπιση στο Κ.Υ. Χαλανδρίτσας και διακομιδή στο ΓΝΠ Αντικειμενική Εξέταση: Βράχυνση και έξω στροφή κάτω άκρου,... Οικογενειακό ιστορικό: και οι δυο γονείς έχουν διαβήτη Εικόνα 1.3.2 Τόσο στο ΚΥ Χαλανδρίτσας όσο και στο Γενικό Νοσοκομείο Πατρών χρησιμοποιούν λογισμικό ΗΦΥ συμβατό με το προ-πρότυπο [prenv 12265:1995], σύμφωνα με το οποίο ο έντυπος φάκελος του κ. Παπαδόπουλου μπορεί να θεωρηθεί σαν μία ομάδα από στοιχειώδεις πληροφορίες. Στην συγκεκριμένη περίπτωση, ο φάκελος πρέπει να περιλαμβάνει τις ακόλουθες στοιχειώδεις πληροφορίες: Παρούσα Νόσος: πτώση προ 6ώρου. Αρχική αντιμετώπιση στο Κ.Υ. Χαλανδρίτσας και Διακομιδή στο ΓΝΠ Αντικειμενική εξέταση: βράχυνση και έξω στροφή αριστερού κάτω άκρου,. Οικογενειακό ιστορικό: και οι δύο γονείς έχουν διαβήτη 9

Ο όρος κάταγμα αριστερού μηριαίου, εν προκειμένω, αποτελεί την τιμή της παραμέτρου Διάγνωση. Η παράμετρος μαζί με την τιμή της αποτελούν μία στοιχειώδη πληροφορία. Ο όρος κάταγμα αριστερού μηριαίου δεν παρέχει αφ' εαυτού μία ολοκληρωμένη πληροφορία. Το κάταγμα μπορεί να είναι το τρέχον πρόβλημα, μπορεί ωστόσο να αναφέρεται στα πλαίσια του ατομικού αναμνηστικού ή άλλου τμήματος του φακέλου. Είναι, επομένως, απαραίτητο να γνωρίζουμε σε τί αφορά ο όρος, σε ποιόν αφορά, ποιός τον κατέγραψε και πότε, κλπ. Όλες αυτές οι πληροφορίες είναι ιδιότητες της στοιχειώδους πληροφορίας. Υπάρχουν τρεις, τουλάχιστον, μέθοδοι που επιτρέπουν την διατήρηση του νοήματος των πληροφοριών: Μέσω του πλαισίου στο οποίο αυτές εντάσσονται. Ως πλαίσιο εννοούμε το σύνολο των πληροφοριών στο οποίο η πληροφορία που μας ενδιαφέρει κάθε φορά εντάσσεται κατά την στιγμή της καταγραφής της Μέσω του περιεχομένου της. Ο όρος περιεχόμενο αναφέρεται στην κατανόηση της πληροφορίας από ανθρώπους, σε αντίθεση με την επεξεργασία της από ηλεκτρονικούς υπολογιστές. Μέσω αναφορών σε μοντέλα. Ο όρος μοντέλα αναφέρεται σε μοντέλα αντιμετώπισης ή θεραπείας που θα μπορούσαν να υπάρχουν και να ακολουθούνται σε κάθε περίπτωση. Παράδειγμα εφαρμογής στοιχειωδών πληροφοριών (στο φάκελο του ασθενούς Παπαδόπουλου) Η πρώτη μέθοδος αναγνώρισης πληροφοριών, η αναγνώριση δηλαδή μέσω του πληροφοριακού τους πλαισίου, θα εφαρμοζόταν αν για την δημιουργία των φακέλων των ασθενών χρησιμοποιούσαμε έναν κοινό επεξεργαστή κειμένου. Η έκφραση κάταγμα αριστερού μηριαίου δεν γνωρίζει ότι αναφέρεται στην παράμετρο διάγνωση. Επειδή, όμως, ο όρος διάγνωση βρίσκεται ακριβώς πριν από τον όρο κάταγμα αριστερού μηριαίου, οι περισσότεροι από αυτούς που θα διαβάσουν το κείμενο θα υποθέσουν ότι ο δεύτερος αναφέρεται στον πρώτο. Αν, όμως, βρισκόταν ο όρος οικογενειακό ιστορικό πριν από αυτόν, θα υπέθετε κανείς ότι υπάρχει μία τάση στην οικογένεια να παθαίνουν κατάγματα του αριστερού μηριαίου. Η δεύτερη μέθοδος αναγνώρισης πληροφοριών, η αναγνώριση δηλαδή μέσω του περιεχομένου τους, θα εφαρμοζόταν αν για την δημιουργία προτάσεων δεν χρησιμοποιούσαμε ελεύθερο κείμενο, αλλά όρους από ένα τυποποιημένο λεξικό. Τότε ο υπολογιστής θα μπορούσε να καταλάβει το νόημα των λέξεων και να τις τοποθετήσει στη σωστή τους θέση. Θα μπορούσαμε, στην περίπτωση αυτή, να κάνουμε ερωτήσεις στον υπολογιστή σε μορφή φυσικού λόγου, και να πάρουμε τις κατάλληλες απαντήσεις. 10

Η τρίτη μέθοδος αναγνώρισης πληροφοριών, η αναγνώριση δηλαδή μέσω αναφορών σε μοντέλα, θα εφαρμοζόταν αν ο υπολογιστής χρησιμοποιούσε ένα μοντέλο της διαδικασίας αντιμετώπισης ενός ασθενούς, το οποίο προδιέγραφε ότι το πρώτο βήμα είναι η διάγνωση και ότι ο όρος κάταγμα αριστερού μηριαίου αναφέρεται, επομένως, σε αυτήν. Οι τρεις αυτές μέθοδοι μπορούν να χρησιμοποιούνται από ένα λογισμικό ΗΦΥ αυτόνομα ή σε συνδυασμούς, αφού συμπληρώνουν η μία την άλλη. Είναι, επομένως, σημαντικό η αρχιτεκτονική κατασκευής του ΗΦΥ να είναι συμβατή και με τις τρεις. Τέλος θα αναλύσουμε τους τρόπους με τους οποίους παρουσιάζονται οι στοιχειώδεις πληροφορίες. Σε έναν έντυπο φάκελο, η ίδια πληροφορία μπορεί να βρίσκεται σε διάφορα σημεία. Το όνομα και ο κωδικός του ασθενούς, για παράδειγμα, αναγράφονται συνήθως σε όλες τις σελίδες. Η διάγνωση αναγράφεται στο παραπεμπτικό, στις εντολές εργαστηριακών εξετάσεων, κλπ. Σε έναν Ηλεκτρονικό Ιατρικό Φάκελο οι πληροφορίες καταχωρούνται μόνο μία φορά. Αν είναι απαραίτητο να εμφανίζονται σε περισσότερα από ένα σημεία, απλώς εμφανίζονται στα σημεία αυτά, χωρίς να ξαναγράφονται. Το όνομα του ασθενούς, για παράδειγμα, εμφανίζεται σε κάθε οθόνη όχι επειδή έχει καταχωρηθεί σε κάθε οθόνη ξεχωριστά, αλλά επειδή ο σχεδιαστής του συστήματος έχει σχεδιάσει το λογισμικό έτσι ώστε να το διαβάζει από τις διαχειριστικές πληροφορίες και να το παρουσιάζει όπου είναι απαραίτητο. Με τον ίδιο τρόπο, η διάγνωση εμφανίζεται τόσο στο ιστορικό όσο και στο φύλο νοσηλείας, κλπ. Κάθε πληροφορία μπορεί να ανήκει δυναμικά, σε περισσότερα από ένα πλαίσια. Το λογισμικό ΗΦΥ οφείλει να διασφαλίζει την ακέραιη μετάβαση των πληροφοριών στα πλαίσια αυτά. Ένα φύλλο νοσηλείας όπου η διάγνωση είναι απαραίτητη, για παράδειγμα, είναι διαφορετικό από ένα φύλο νοσηλείας όπου η διάγνωση δεν έχει σημασία. Αν δεν έχει γίνει διάγνωση ακόμη, ο νοσηλευτής θα γνωρίζει, βλέποντας τον χώρο της διάγνωσης μη συμπληρωμένο, ότι ο ασθενής δεν έχει διαγνωσθεί. Αν, πάλι, είναι συμπληρωμένος ο χώρος αυτός, ο νοσηλευτής θα γνωρίζει ότι αυτή είναι η διάγνωση με την οποία έγινε η εισαγωγή και ότι δεν έχει σχέση με άλλες διαγνώσεις που πιθανώς αναφέρονται σε άλλα σημεία του φακέλου. Η αρχιτεκτονική Ηλεκτρονικών φακέλων υγείας πρέπει να παρέχει έναν αξιόπιστο και ακριβή μηχανισμό διαχείρισης τέτοιων διαφορετικών παρουσιάσεων των πληροφοριών. Οι δύο τύποι των ιατρικών δεδομένων (medical data), που καταγράφονται σε έναν ηλεκτρονικό φάκελο, είναι τα δεδομένα σε φυσική γλώσσα και τα κωδικοποιημένα δεδομένα. Τα δεδομένα σε φυσική γλώσσα (narrative data) προκύπτουν από τις ιατρικές σημειώσεις του παραϊατρικού προσωπικού, τις σημειώσεις του διοικητικού προσωπικού για την εισαγωγή του ασθενή στη μονάδα υγείας και από τα αποτελέσματα διαφόρων κλινικών και εργαστηριακών εξετάσεων. Τα δεδομένα αυτά είναι απόλυτα κατανοητά από όλους τους χρήστες της εφαρμογής του λογισμικού. Οι κωδικοποιήσεις χρησιμοποιούνται για να δομηθούν τα δεδομένα με τρόπο που να αναπαριστούν ιατρικές έννοιες. Οι κωδικοποιημένες πληροφορίες μπορούν κατά την φάση της επεξεργασίας τους να παράγουν οπτικές αναπαραστάσεις των ποιοτικών ή ποσοτικών δεδομένων και τιμές κλινικών δεικτών. Βιολογικά σήματα και βιολογικές εικόνες μπορούν επίσης να κωδικοποιηθούν. Η κάθε κωδικοποίηση που χρησιμοποιήθηκε μπορεί να συμπεριληφθεί στη συνέχεια στην αντίστοιχη βάση 11