ΑΝΑΡΤΗΤΕΑ ΣΤΟ ΔΙΑΔΙΚΤΥΟ ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΔΗΜΟΚΡΑΤΙΑ ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΥΓΕΙΑΣ ΓΕΝ. Δ/ΝΣΗ ΔΙΟΙΚ. ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗΣ & ΤΕΧΝΙΚΩΝ ΥΠΟΔΟΜΩΝ ΔΙΕΥΘΥΝΣΗ ΠΡΟΣΩΠΙΚΟΥ ΤΜΗΜΑ ΣΥΛΛΟΓΙΚΩΝ ΟΡΓΑΝΩΝ Αθήνα, 5 / 12 / 2012 Αρ. Πρωτ.: ΔΥ1δ/Γ.Π. οικ. 114364 Ταχ. Δ/νση : Αριστοτέλους 19 Ταχ. Κώδικας : 104 33 Πληροφορίες : A.Xoχλάκη Τηλέφωνο : 210-232821/εσωτ.359 Fax : 210-8821333 ΘΕΜΑ: Συμπλήρωση και Τροποποίηση της ΔΥ1δ/Γ.Π.100802/11/11-4-2012 περί Συγκρότησης Συντονιστικής Επιτροπής για τις Σπάνιες Παθήσεις. ΑΠΟΦΑΣΗ Ο ΓΕΝΙΚΟΣ ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ ΥΓΕΙΑΣ Έχοντας υπόψη: 1. Τις διατάξεις: α) του ν. 2690/1999 «Κύρωση του Κώδικα Διοικητικής Διαδικασίας και λοιπές διατάξεις» (ΦΕΚ 45 /Α /9-3-1999),άρθρα 13,14 και 15. β) του Π.Δ. 95/2000 «Οργανισμός του Υπουργείου Υγείας και Πρόνοιας» (ΦΕΚ 76/Α /10-3-2000), άρθρα 26, 42 και 128, όπως τροποποιήθηκε και ισχύει σήμερα. 2. Τη Σύσταση του Συμβουλίου της Ευρωπαϊκής Ένωσης που αφορά στην Ευρωπαϊκή δράση στον τομέα των Σπάνιων Παθήσεων. 3. Το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις. 4. Την με Αριθμ. ΔΥ(3-4) Γ.Π. οικ. 77909/2012 (ΦΕΚ 2354/Β /23-8-2012) απόφαση με θέμα: Μεταβίβαση αρμοδιοτήτων και του δικαιώματος υπογραφής εγγράφων «Με εντολή Υπουργού» στους Γενικούς Γραμματείς του Υπουργείου Υγείας. 5.Την αριθμ. ΔΥ1δ/Γ.Π. 100802/11/11-4-2012 απόφαση με θέμα:συγκρότηση Επιτροπής για τις Σπάνιες Παθήσεις. 6. Το από 1-11-2012 Υπηρεσιακό Σημείωμα της Διεύθυνσης Δημόσιας Υγιεινής, με θέμα: «Συμπλήρωση της Συντονιστικής Επιτροπής για τις Σπάνιες Παθήσεις».
ΑΠΟΦΑΣΙΖΟΥΜΕ 1. Συμπληρώνουμε και τροποποιούμε την ΔΥ1/δ Γ.Π. 100802/11/11-4-2012 απόφαση του Υπουργού Υγείας και διορίζουμε στην Συντονιστική Επιτροπή για τις Σπάνιες Παθήσεις τους Λεωνίδα Στεφανή, Μαντά Παναγιώτα, Μενέλαο Μανουσάκη, Μιχάλη Βουλγαρέλη και Βασιλική Φακουκάκη, με αποτέλεσμα η σύνθεση της να διαμορφώνεται ως εξής: α) Εμμανουήλ Καναβάκης, Καθηγητής Εργαστηρίου Ιατρικής Γενετικής του Πανεπιστημίου Αθηνών, στο Γ.Ν. Παίδων Αθηνών «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ», ως εκπρόσωπος του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας (ΚΕ.Σ.Υ.), με αναπληρώτριά του την Σοφία Κίτσου, Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Εργαστηρίου Ιατρικής Γενετικής Πανεπιστημίου Αθηνών, Γ.Ν. Παίδων Αθηνών «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ», ομοίως. β) Νικόλαος Μοσχονάς, Καθηγητής Ιατρικής, Μοριακής Γενετικής στο Πανεπιστήμιο Πατρών, με αναπληρώτρια του την Αγλαϊα Αθανασιάδου, Καθηγήτρια Γενικής Βιολογίας Μοριακής Γενετικής στο ίδιο Πανεπιστήμιο. γ) Ευαγγελία Τζάλα, Επιδημιολόγος-Βιοστατιστικός, υπεύθυνη του Γραφείου Εθνικού Αρχείου Νεοπλασιών και Σπανίων Νόσων, ως εκπρόσωπος του Κέντρου Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (ΚΕ.ΕΛ.Π.ΝΟ.), με αναπληρώτρια της την Ιωάννα Λαϊνά, Παιδίατρο, ομοίως. δ)σωτήρης Γιουρούκος, Παιδονευρολόγος, Υφηγητής στο Πανεπιστήμιο Αθηνών και Συνεργάτης στην Α Παιδιατρική Κλινική του Γ.Ν.Π.Α. «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ», σε αντικατάσταση του Χρήστου Μπαρτσώκα, με αναπληρωτή του τον Αθανάσιο Ευαγγελίου, Επίκουρο Καθηγητή Παιδιατρικής Παιδονευρολογίας, στην Δ Πανεπιστημιακή Παιδιατρική Κλινική στο Γ.Ν. Θ. «ΠΑΠΑΓΕΩΡΓΙΟΥ», σε αντικατάσταση της Φωφώ Καλύβα. ε) Μαρία Σκουρολιάκου, Α Αντιπρόεδρο του Ε.Ο.Φ., ως εκπρόσωπος του Εθνικού Οργανισμού Φαρμάκων (Ε.Ο.Φ.), με αναπληρώτριά της την Αικατερίνη Μωραίτη, Φαρμακοποιό, ομοίως. στ) Ελένη Μιχελακάκη, Διευθύντρια της Διεύθυνσης Ενζυμολογίας και Κυτταρικής Λειτουργίας του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού, ως εκπρόσωπος του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού, με αναπληρωτή της τον Δρ. Michael Petersen, Διευθυντή Διεύθυνσης Γενετικής του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού, ομοίως. ζ) Χρήστος Λιονής, ως εκπρόσωπο του ΕΣΥΔΥ, καθηγητής Γενικής Ιατρικής και Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας, Πανεπιστημίου Κρήτης, με αναπληρωτή του τον Ελευθέριο Θηραίο Γενικό Ιατρό, Επιμελητή Α ΕΣΥ, μέλος ΔΣ ΕΣΥΔΥ. η) Ελευθέριος Παπαγεωργόπουλος, Πρόεδρος του Ε.Ο.Π.Υ.Υ., ως εκπρόσωπός του, σε αντικατάσταση του Γεράσιμου Βουδούρη, με αναπληρώτριά του την Παναγιώτα Λίτσα, Φαρμακοποιό. θ) Μαριάννα Λάμπρου, Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων και της Ελληνικής Εταιρείας Οζώδους Σκληρύνσεως, ως εκπρόσωπος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων, με αναπληρωτή της το Δρακούλη Γιαννουκάκο, Μοριακό Γενετιστή, Διευθυντή του Εργαστηρίου Μοριακής Διαγνωστικής του Ε.Κ.Ε.Φ.Ε. Δημόκριτος, ομοίως.
ι) Θεοδώρα Σταύρου, Αναπληρώτρια Προϊσταμένη της Διεύθυνσης Συντονισμού και Συνεργασίας με τους Ο.Τ.Α. Α και Β βαθμού, του Υπουργείου, σε αντικατάσταση της Πανταζοπούλου Αναστασίας η οποία δεν διατηρεί πλέον την ιδιότητα με την οποία διορίσθηκε, με αναπληρώτρια της τη Φωφώ Καλύβα, υπάλληλο κλάδου ΠΕ Ιατρών Δημόσιας Υγείας ΕΣΥ, που υπηρετεί στη Διεύθυνση Δημόσιας Υγιεινής ομοίως. ια) Βασιλική Φακουκάκη, Προϊσταμένη Διεύθυνσης Ανάπτυξης Μονάδων Υγείας, του Υπουργείου Υγείας, σε αντικατάσταση του Ιωάννη Τασόπουλου, ο οποίος δεν διατηρεί πλέον την ιδιότητα με την οποία διορίσθηκε, με αναπληρωτή της τον Γεώργιο Μαστραντωνάκη, υπάλληλο κλάδου ΠΕ Διοικητικού, Προϊστάμενο Τμήματος Αιμοδοσίας/ Παροχής Άμεσης Βοήθειας, της ίδιας Διεύθυνσης, ομοίως. Ιβ) Λεωνίδας Στεφανής, Αναπληρωτής Καθηγητής Νευρολογίας του Πανεπιστημίου Αθηνών, Κύριος Ερευνητής Ινστιτούτου Ιατροβιολογικών Ερευνών Ακαδημίας Αθηνών, με αναπληρώτρια του την Παναγιώτα Μαντά, Ιατρό Νευρολόγο, Καθηγήτρια Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Αθηνών. ιγ) Μενέλαος Μανουσάκης, Αναπληρωτής Καθηγητής Παθολογίας Ανοσολογίας της Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Αθηνών, με αναπληρωτή του τον Μιχάλη Βουλγαρέλη, Παθολόγο Αιματολόγο, Αναπληρωτή Καθηγητή Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών. 2. Στην Επιτροπή θα συμμετέχει και ο Εθνικός Εκπρόσωπος στην Επιτροπή Εμπειρογνωμόνων της Ευρωπαϊκής Ένωσης, για τα σπάνια νοσήματα, Χρήστος Καττάμης, Ομότιμος Καθηγητής Παιδιατρικής στο Εθνικό & Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών, Γ.Ν.Π.Α. «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ». 3. Πρόεδρο της Επιτροπής ορίζουμε τον Εμμανουήλ Καναβάκη, με αναπληρωτή του τον Μενέλαο Μανουσάκη. 4. Το έργο της Επιτροπής περιλαμβάνει: α)τη διαμόρφωση τελικής πρότασης αναφορικά με το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα με στόχο την προώθηση των αναγκαίων νομοθετικών ρυθμίσεων. Οι βασικοί άξονες του Εθνικού Σχεδίου Δράσης θα πρέπει να εναρμονιστούν με βάση το περιεχόμενο της Σύστασης σχετικά με δράσεις στον τομέα των Σπανίων Παθήσεων του Συμβουλίου της Ευρωπαϊκής Ένωσης στην οποία προβλέπονται: - Θέσπιση και εφαρμογή σχεδίων ή στρατηγικών για τις Σπάνιες Παθήσεις - Επαρκή ορισμό, κωδικοποίηση και καταγραφή των Σπάνιων Παθήσεων - Έρευνα για τις Σπάνιες Παθήσεις - Κέντρα εμπειρογνωμοσύνης και ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς για τις Σπάνιες Παθήσεις - Συγκέντρωση της εμπειρογνωμοσύνης για τις Σπάνιες Παθήσεις σε ευρωπαϊκό επίπεδο - Ενίσχυση του ρόλου των οργανώσεων ασθενών
- Διασφάλιση μέσω κατάλληλων μηχανισμών χρηματοδότησης και συνεργασίας της βιωσιμότητας των υποδομών που συγκροτούνται στους τομείς της ενημέρωσης, της έρευνας και της υγειονομικής περίθαλψης για τις Σπάνιες Παθήσεις. β) Ο συντονισμός και η παρακολούθηση της υλοποίησης των προτεινόμενων δράσεων του παραπάνω σχεδίου καθώς και η αξιολόγησή τους. 5. Γραμματέα της Επιτροπής ορίζουμε την Αικατερίνη Γαργαλιάνου Τσεκούρα, υπάλληλο κλάδου ΔΕ Διοικητικού, που υπηρετεί στη Διεύθυνση Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας του Υπουργείου Υγείας, με αναπληρώτρια της τη Μαριλένα Μελέα, υπάλληλο κλάδου ΔΕ Διοικητικού, που υπηρετεί στη Διεύθυνση Δημόσιας Υγείας, ομοίως. 6. Η θητεία της Επιτροπής λήγει στις 10-4-2015. Ο ΓΕΝΙΚΟΣ ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ ΠΕΛΟΠΙΔΑΣ ΚΑΛΛΙΡΗΣ Κοινοποίηση: 1.Γραφείο κ. Υπουργού 2.Γραφεία κ. Αναπληρωτή Υπουργού 3. Γραφείο κ. Υφυπουργού 4. Γραφεία κ.κ. Γενικών Γραμματέων 5. Προϊστάμενο Δ/νση Δημόσιας Υγιεινής 6. Δ/νση Δημόσιας Υγιεινής Τμήμα Προστασίας και Προαγωγής της Δημόσιας Υγείας 7. Δ/νση προσωπικού Τμήμα Δ (5) 8. Αναφερόμενους στην απόφαση υπαλλήλους του Υπουργείου Υγείας 9. Αναφερόμενους στην απόφαση διά των : α. Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας (ΚΕ.Σ.Υ.) Μακεδονίας 8 Τ.Κ. 104 33 Αθήνα β. Κέντρο Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (ΚΕ.ΕΛ.Π.ΝΟ.) Αγράφων 3-5 Τ.Κ. 151 23 Μαρούσι γ. Εθνικό Οργανισμό Φαρμάκων (Ε.Ο.Φ.) Μεσογείων 284 Τ.Κ. 155 62 Χολαρχός δ. Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού Νοσοκομείο Παίδων «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ» Τ.Κ. 115 27 Αθήνα ε. Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων Τιμοθέου 99-101 Τ.Κ. 162 32 Αθήνα στ. Ε.ΣΥ.Δ.Υ. διά της γραμματέας κ. Α. Γαργαλιάνου ζ.εθνικός Οργανισμός Παροχής Υπηρεσιών Υγείας (Ε.Ο.Π.Υ.Υ.)
Κηφισίας 39 Τ.Κ. 151 23 Μαρούσι η. Γ.Ν.Π.Α. «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ» θ. Πανεπιστήμιο Πατρών Πανεπιστημιούπολη Τ.Κ. 26504 Ρίο Ι. Εθνικό & Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών Ιατρική Σχολή Μικράς Ασίας 75 Τ.Κ. 115 27 Γουδή ΑΔΑ: Β45ΝΘ-4ΤΙ