ΔΡΑΣΕΙΣ ΤΟΥ ΣΥΝΔΕΣΜΟΥ ΣΕΠΤΕΜΒΡΙΟΣ 2016 ΔΕΚΕΜΒΡΙΟΣ 2017 Σεπτέμβριος 2016 Συνεδρία Διοικητικού Συμβουλίου -Προετοιμασίες για την Τελετή Έναρξης του Προγράμματος Επιμόρφωσης Νοσηλευτών. Οκτώβριος 2016 -Συνεδρία Διοικητικού Συμβουλίου -Συνάντηση στο Πανεπιστήμιο Λευκωσίας για ετοιμασία ενημερωτικού υλικού για νοσηλευτές και τελευταίες προετοιμασίες για το Πρόγραμμα Εκπαίδευσης. Τελετή Έναρξης του Προγράμματος Επιμόρφωσης Νοσηλευτών σε θέματα Ελκώδους Κολίτιδας και Νόσου του Crohn. Το πρόγραμμα δημιουργήθηκε με αφορμή τη μόνιμη επιθυμία και απαίτηση του Συνδέσμου μας για ποιοτική αναβάθμιση της παρεχόμενης ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης προς τους ασθενείς με Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσους του Εντέρου (ΙΦΝΕ), μέχρι να λειτουργήσει το ΓΕΣΥ. Στα πλαίσια αυτά ζητήσαμε μεταξύ άλλων και την εξειδίκευση νοσηλευτικού προσωπικού το οποίο εργάζεται στα δημόσια νοσηλευτήρια. Οι νοσηλευτικές υπηρεσίες ανταποκρίθηκαν θετικά και το Πανεπιστήμιο Λευκωσίας αφιλοκερδώς ανέλαβε το μεγαλύτερο μέρος του προγράμματος, το οποίο διεξαγόταν για μια ολόκληρη μέρα κάθε εβδομάδα και διάρκησε 6 εβδομάδες. Η EFCCA (Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία Συνδέσμων για την Ελκώδη Κολίτιδα και τη Νόσο του Crohn), ο ECCO (Ευρωπαϊκός Οργανισμός για την Ελκώδη Κολίτιδα και τη Νόσο του Crohn) και η ΓΕΚ (Γαστρεντερολογική Εταιρεία Κύπρου) στήριξαν την όλη προσπάθεια επιστημονικά με την κάθοδο εκπαιδευτών γιατρών και νοσηλευτών και την ετοιμασία των θεμάτων του προγράμματος.
-Προκήρυξη Σχεδίου Εργοδότησης Ατόμων με Χρόνιες Παθήσεις σε συνεργασία με το Υπουργείο Εργασίας. Το σχέδιο προνοεί τη χορηγία των Εργοδοτών με 75% του κόστους εργοδότησης των ασθενών για περίοδο ενός έτους. Ο Σύνδεσμος μας είχε σημαντική συμβολή μιας και ήταν δική του πρωτοβουλία η συνάντηση με την Υπουργό Εργασίας και η συζήτηση για τη δημιουργία του Σχεδίου το οποίο λειτουργεί κάτω από την ομπρέλα της Παγκύπριας Οργάνωσης Συνδέσμων Πασχόντων και φίλων (ΠΟΣΠΦ). Ημερομηνία Λήξης: Με τη συμπλήρωση της εργοδότησης 100 ατόμων. Επίσης, επίκειται η ανακοίνωση νέου σχεδίου με σημαντικά ευνοϊκότερους όρους από το προηγούμενο. Νοέμβριος 2016 -Συμμετοχή σε ανοιχτή συζήτηση στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο στις Βρυξέλλες σχετικά με θέματα ασφάλειας των ασθενών και το δικαίωμα ενημέρωσης τους με τίτλο «Καμία απόφαση για εμάς χωρίς εμάς». Εκπροσώπησαν τον Παγκύπριο Σύνδεσμο για την Ελκώδη Κολίτιδα και τη Νόσο του Crohn ο Πρόεδρος του Συνδέσμου και η Αναπληρωτής Πρόεδρος του Συνδέσμου, που είναι και Μέλος του Συμβουλίου της EFCCA. Την προσπάθεια του Παγκύπριου Συνδέσμου για την Ελκώδη Κολίτιδα και τη Νόσο του Crohn για ενημερωση και ευαισθητοποίηση στήριξε με την παρουσία του ο Ευρωβουλευτής Δημήτρης Παπαδάκης, ο οποιος προγραμματισε συναντηση τόσο με την ηγεσία του Πανευρωπαικου Συνδέσμου EFCCA όσο και με τον Παγκύπριο Σύνδεσμο για την Ελκώδη Κολίτιδα και τη Νόσο του Crohn.
Δεκέμβριος 2016 Προετοιμασία και αποστολή ενημερωτικού υλικού και χριστουγενιάτικων ευχών στα μέλη. Συζήτηση και προετοιμασία για τις εκδηλώσεις της χρονιάς. Ιανουάριος 2017 - Προετοιμασία Τελετής Απονομής Διπλωμάτων -Με την ολοκλήρωση του προγράμματος Εκπαίδευσης Νοσηλευτών σε θέματα Ελκώδους Κολίτιδας και Νόσου του Crohn, απονεμήθηκαν στις 19 Ιανουαρίου 2017 διπλώματα στους νοσηλευτές που συμμετείχαν και ολοκλήρωσαν την εκπαίδευση. Διοργανωτές: Παγκύπριος Σύνδεσμος για την Ελκώδη Κολίτιδα και τη Νόσο του Crohn, Τομέας Εκπαίδευσης της Διεύθυνσης Νοσηλευτικών Υπηρεσιών του Υπουργείου Υγείας, Πανεπιστήμιο Λευκωσίας, ECCO, N-ECCO και EFCCA! - Ενημερωτική Διάλεξη για τη Νόσο του Crohn και την Ελκώδη Κολίτιδα κατά την διάρκεια του «Διημέρου του Εκπαιδευτικού» στην A Τεχνική Σχολή Λεμεσού. Φεβρουάριος 2017 Προετοιμασία της εκδήλωσης με την ομιλία του Πανιερώτατου Μητροπολίτη Λεμεσού. -Δημοσίευση άρθρων στο περιοδικό της EFCCA.
Μάρτιος 2017 -Διοργάνωση Ομιλίας με τον Πανερώτατο Μητροπολίτη Λεμεσού κ.κ. Αθανάσιο με θέμα «Το αληθινό νόημα του πόνου στη ζωή μας». Απρίλιος 2017 -Συναντήσεις και αναζήτηση χορηγιών. Μάιος 2017 Προετοιμασία εκδηλώσεων και συνεδρίων για την Παγκόσμια Ημέρα. -Συμμετοχή στο Συνέδριο Ασθενών που διοργανώθηκε από την ΠΟΣΠΦ (Παγκύπρια Ομοσπονδία Συνδέσμων Πασχόντων και Φίλων) «Σχεδιάζουμε το αύριο στον τομέα της υγείας». Προετοιμασία και συζήτηση εκδηλώσεων και συνεδρίων για την Παγκόσμια Ημέρα για τις Φλεγμονώδεις Νόσους του Εντέρου.. -Φωταγώγηση Δημαρχείου Λευκωσίας και συμβολική ποδηλατοδρομία για την Παγκόσμια Ημέρα για τη Νόσο του Crohn και την Ελκώδη Κολίτιδα στις 19 Μαΐου. - 20 Μαΐου 2017
Παρουσίαση Βιβλίου από τον Δρα Ιωάννη Τριανταφυλλίδη Γαστρεντερολόγο από την Ελλάδα. Εργαστήριο με θέμα «Αντιμετωπίζω και διαχειρίζομαι την καινούργια μου πραγματικότητα από την κα Έλενα Αθανασίου Ψυχολόγο Ψυχοθεραπεύτρια.
Παρουσία στα Μέσα Μαζικής Ενημέρωσης, όπως τηλεοπτικούς και ραδιοφωνικούς σταθμούς. Συμμετοχή στη Γενική Συνέλευση του Πανευρωπαϊκού Συνδέσμου EFCCA στη Βαρσοβία. Ο Παγκύπριος Σύνδεσμος για την Ελκώδη Κολίτιδα και τη Νόσο του Crohn εκπροσωπήθηκε από τον Πρόεδρο και την Αναπληρωτή Πρόεδρο. Ιούνιος 2017 Προετοιμασία εκδήλωσης στη Λάρνακα και Ημερίδας Εκπαίδευσης Νοσηλευτών Δημοσίου και Ιδιωτικού Τομέα στη Λευκωσία. -16 Ιουνίου 2017: Συμμετοχή σε συγκέντρωση έξω από την Βουλή για την εφαρμογή του ΓΕΣΥ.
-29 Ιουνίου 2017: Ημερίδα Εκπαίδευσης Νοσηλευτών σε θέματα Ελκώδους Κολίτιδας και Νόσου του Crohn. Στην Ημερίδα συμμετείχαν περίπου 100 νοσηλευτές τόσο του δημοσίου όσο και του ιδιωτικού τομέα. Η ημερίδα ήταν μια συνεργασία του Τομέα Εκπαίδευσης της Διεύθυνσης Νοσηλευτικών Υπηρεσιών του Υπουργείου Υγείας, του Πανεπιστημίου Λευκωσίας και του Παγκύπριου Συνδέσμου για την Ελκώδη Κολίτιδα και τη Νόσο του Crohn και είχε πρωτόγνωρη συμμετοχή και επιτυχία. - 30 Ιουνίου 2017: Ενημερωτικό Συνέδριο στη Λάρνακα. Έλαβαν μέρος ο Δρ Ανδρέας Ευγενίου Γαστρεντερολόγος- Πρόεδρος της Γαστρεντερολογικής Εταιρείας Κύπρου, ο Δρ Γεράσιμος Μάντζαρης διακεκριμένος Γαστρεντερολόγος από Ελλάδα, η Δρ Θεοδώρα Καλλή Γαστρεντερολόγος Γ.Ν. Λάρνακας και η κα Έλενα Αθανασίου Ψυχολόγος - Ψυχοθεραπεύτρια
28 Ιουνίου 2017: Συμμετοχή στη Ετήσια Γενική και Καταστατική Συνέλευση της ΠΟΣΠΦ με πέντε μέλη από το Διοικητικό Συμβούλιο του ΠΑ.ΣΥ.Ε.Κ.Κ. Αύγουστος 2017 Συνάντηση στις 31.08.2017 Υπουργού Υγείας με αντιπροσωπεία του Παγκύπριου Συνδέσμου για την Ελκώδη Κολίτιδα και τη Νόσο του Crohn (ΠΑ.ΣΥ.Ε.Κ.Κ.), της Γαστρεντερολογικής Εταιρείας Κύπρου (ΓΕΚ) και της Παγκύπριας Ομοσπονδίας Συνδέσμων Πασχόντων και Φίλων (ΠΟΣΠΦ) με θέμα που αφορούσε τη συνταγογράφηση φαρμάκων από ιδιώτες γιατρούς για τους ασθενείς με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα. (Θα ενημερωθείτε σύντομα πλήρως για τις θετικές αποφάσεις του Υπουργικού συμβουλίου που αφορούν την απευθείας συνταγογράφησης από ιδιώτες γαστρεντερολόγους των φαρμάκων πρώτης γραμμής για ΙΦΝΕ). Σεπτέμβριος 2017 -Συμμετοχή στο εργαστήρι για την εκπαίδευση των εκπροσώπων των ασθενών στα ΜΜΕ που διοργανώνεται από την ΠΟΣΠΦ. Τον Σύνδεσμο μας εκπροσώπησε ο Αντιπρόεδρος μας.
Οκτώβριος 2017 Δημοσίευση άρθρων στην τρίτη έκδοση του περιοδικού του EFCCA η οποία περιλαμβάνει ενδιαφέροντα άρθρα και τη δράση των Συνδέσμων στην Ευρώπη και όχι μόνο. Μεταξύ των άρθρων και οι δράσεις του Παγκύπριου Συνδέσμου για την Ελκώδη Κολίτιδα και τη Νόσο του Crohn στη σελ.27. - 30 Οκτωβρίου 2017 : Συμμετοχή στη Διάλεξη που πραγματοποιήθηκε στο Πανεπιστήμιο Λευκωσίας στη Λευκωσία με θέμα «Διατροφή στη Νόσο του Crohn».
Νοέμβριος 2017 Στις 10-11 Νοεμβρίου 2017 πραγματοποιήθηκε το Συνέδριο Biologics and Biosimilars, Patient Access and Advocacy Workshop στη Ρώμη. Στο Συνέδριο αυτό έλαβε μέρος ο Αντιπρόεδρος του Παγκύπριου Συνδέσμου για την Ελκώδη Κολίτιδα και τη Νόσο του Crohn μαζί με άλλους εκπροσώπους από 13 Νοτιοευρωπαϊκους Συνδέσμους Ασθενών, ανταλλάσοντας βέλτιστες πρακτικές και εμπειρίες σε αυτό το θέμα. Δεκέμβριος 2017 Συνάντηση Συνδέσμων για την Κοιλιοκάκη, Παιδιά με Ηπατικές Παθήσεις και για την Ελκώδη Κολίτιδα και Νόσου του Crohn μαζί με την Πρόεδρο του Συνδέσμου για τις Σπάνιες Παθήσεις, γιατρούς και τον Διευθυντή του Παιδιατρικού Κέντρου που στεγάζεται στο Κέντρο Υγείας Έγκωμης, καθώς και τον Διευθυντή του Μακάρειου Νοσοκομείου. Σκοπός της συνάντησης ήταν η ανάδειξη της σημασίας και το έργο που επιτελείται στο Κέντρο αυτό και της ανάγκης για την πρόσληψη Παιδογαστρεντερολόγου το συντομότερο δυνατόν. Οι προσπάθειες τόσων χρόνων έφεραν αποτέλεσμα με την πρόσληψη της Παιδογαστρεντερολόγου Δρος Έλενας Σαββίδου από τις 15/01/2018. Αγαπητοί φίλοι, όλοι όσοι συμμετέχουμε στον Σύνδεσμο είμαστε εθελοντές χρησιμοποιώντας τον λιγοστό ελεύθερο χρόνο που έχουμε για να μπορούμε να κάνουμε όλα αυτά που φαίνονται πιο πάνω και πολλά άλλα, πάντα με κύριο στόχο μας την καλύτερη ποιότητα ζωής που αξίζει σε όλους μας. Γι αυτό χρειαζόμαστε τη δική σας βοήθεια και στήριξη για να μπορούμε να συνεχίσουμε το έργο μας, να αγωνιζόμαστε για τα δικαιώματα των ασθενών, την καλύτερη ποιότητα ζωής και την εξάλειψη του κοινωνικού αποκλεισμού και των προκαταλήψεων. Μόνο ενωμένοι και μαζί μπορούμε να πετύχουμε πολλά!