ΟΡΓΑΝΩΣΗ ΕΝΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΥ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝΙΚΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΠΡΟΤΑΣΕΙΣ ΑΠΟ ΤΟ ΕΘΝΙΚΟ ΙΔΡΥΜΑ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝΙΚΩΝ Η.Π.Α. Δρ ΖΩΗ ΚΑΤΣΑΡΟΥ ΝΕΥΡΟΛΟΓΟΣ ΔΙΕΥΘΥΝΤΡΙΑ ΕΣΥ

Transcript

1 ΟΡΓΑΝΩΣΗ ΕΝΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΥ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝΙΚΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΠΡΟΤΑΣΕΙΣ ΑΠΟ ΤΟ ΕΘΝΙΚΟ ΙΔΡΥΜΑ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝΙΚΩΝ Η.Π.Α. Δρ ΖΩΗ ΚΑΤΣΑΡΟΥ ΝΕΥΡΟΛΟΓΟΣ ΔΙΕΥΘΥΝΤΡΙΑ ΕΣΥ

2 ΤΙ ΔΕΝΕΙΝΑΙ ΕΝΑΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝΙΚΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ 1.Δεν είναι θεραπευτική ομάδα ψυχοθεραπείας 2.Δεν είναι ομάδα αποτοξίνωσης 3.Δεν είναι υποκατάστατο ιατρικής αντιμετώπισης 4.Δεν είναι υποκατάστατο της οικογένειας και των στενών φίλων

3 Τι είναι ένας σύλλογος παρκινσονικών ασθενών; 1.Είναι μια ομάδα αλληλοβοήθειας. Διοικείται από άτομα και απευθύνεται σε άτομα που έχουν ένα κοινόπρόβλημα και επιθυμούν να μιλήσουν ανοιχτά γι αυτό και εμπιστεύονται την καλή διάθεση των άλλων μελών της ομάδας

4 2.Ενας σύλλογος παρκινσονικώνείναι ένα μέρος όπου κάποιος μπορεί να είναι ο εαυτός του. Το πιο δύσκολο βήμα είναι να περάσει κανείς το κατώφλι του συλλόγου. Η βασική αρχή είναι: να αισθάνεται ο καθένας ευπρόσδεκτος και αποδεκτός,γνωρίζονταςότι η προσωπική ζωή και τα εμπιστευτικά θέματα είναι απόλυτα σεβαστά

5 3.Ενας σύλλογος παρκινσονικώνείναι πηγή πληροφοριών.ταμέλη του είναι ένας θησαυρός πρακτικών εμπειριών.είναι συλλέκτες άρθρων βιβλίων και άλλων πληροφοριών που χαίρονται να τις μοιράζονται με τους άλλους

6 4.Ενας σύλλογος παρκινσονικώνείναι ένας ευρύς κύκλος φίλων.είναιτο μέρος που μπορεί κανείς να μιλήσει για το πώς είναι η ζωή του με τη νόσο του Πάρκινσον να γελάσει και να κλάψει για τα προβλήματα του,μαζίμε ανθρώπους,που θα τον ακούσουν και θα τον καταλάβουν απόλυτα.

7 Περιληπτικά: ένας σύλλογος παρκινσονικώνασθενών είναι ένας μη κυβερνητικός, καλά αυτό-διαχειριζόμενος οργανισμός ασθενών με νόσο του Πάρκινσον και των φροντιστών τους, που έχει ως στόχο τη διασπορά ενημέρωσηςκαι την προσφορά αμοιβαίας υποστήριξης μ ένα πνεύμα αυτόαποδοχής.είναιεπίσης ένας τόπος, όπου και οι συγγενείς και οι φίλοι είναι ευπρόσδεκτοι και βρίσκουν υποστήριξη

8 Πως οργανώνεται ένας σύλλογος παρκινσονικών ασθενών 1.Αρχικό στάδιο.η δημιουργία 2.Εξέλιξη/πρόοδος Οι κύριοι συντελεστές: - Ο αρχηγός/πρόεδρος Ο πιο βασικός συντελεστής για την επιτυχία του συλλόγου. Δεν μπορεί και δεν πρέπει να τα κάνει όλα μόνος του.κίνδυνος εξουθένωσης

9 Πως οργανώνεται ένας σύλλογος παρκινσονικών ασθενών(2) -Υπαρχηγός (οί)/αντιπρόεδρος(οι) Υποστηρίζει (ουν)τοναρχηγό/πρόεδρο στα καθήκοντα του και είναι σε θέση να τον αντικαταστήσει (ουν) πλήρως όταν απουσιάζει

10 Πως οργανώνεται ένας σύλλογος παρκινσονικών ασθενών(3) -Ο γραμματέας Διατηρεί ενημερωμένο τον κατάλογο των μελών. Προετοιμάζει και στέλνει προσκλήσεις για τις συναντήσεις. Διεκπεραιώνει την υπόλοιπη αλληλογραφία του συλλόγου.

11 Πως οργανώνεται ένας σύλλογος παρκινσονικών ασθενών(4) -Η ομάδα υποδοχής /φιλοξενίας -Προμηθεύεται και προσφέρει τα αναψυκτικά και τα κεράσματα στις συγκεντρώσεις. -Υποδέχεται και καλοσωρίζειτα νέα μέλη και επικοινωνεί με τα παλιά σε περίπτωση που απουσιάζουν πολλές φορές από τις συναντήσεις

12 Πως οργανώνεται ένας σύλλογος παρκινσονικών ασθενών(5) Ο/η (Οι) τηλεφωνητής/τές Αναλαμβάνουν την τηλεφωνική επικοινωνία γενικά για ότι αφορά το σύλλογο μέσα από το επίσημο τηλέφωνο του συλλόγου. Οτανείναι αναγκαίο επικοινωνούν με τα μέλη τηλεφωνικά

13 Πως οργανώνεται ένας σύλλογος παρκινσονικών ασθενών(6) Υπεύθυνος τύπου Διατηρεί επαφή με τον τοπικό τύπο και τα μέσα μαζικής ενημέρωσης και επιδιώκει να πάρουν όσο γίνεται μεγαλύτερη δημοσιότητα οι δράσεις και οι συναντήσεις του συλλόγου.εκτόςαπό τον τύπο μπορεί να έρχεται σε επαφή με τα τοπικά νοσοκομεία, την εκκλησία,τα ΚΑΠΗ,πολυιατρεία κ.λ.π.μεσκοπό να διασπείρει ευρέως τις ειδήσεις που αφορούν το σύλλογο

14 Πως οργανώνεται ένας σύλλογος παρκινσονικών ασθενών(7) -Ο ταμίας -Ανοίγει και κινεί τον τραπεζικό λογαριασμό του συλλόγου με εντολή του προέδρου -Συλλέγει τις συνδρομές και τα αλλά έσοδα του συλλόγου Λογοδοτεί στο διοικητικό συμβούλιο και τη συνέλευση των μελών

15 Πως οργανώνεται ένας σύλλογος παρκινσονικών ασθενών(8) -Επισκέπτες κατ οίκον Επισκέπτονται ή επικοινωνούν τηλεφωνικά μέλη του συλλόγου που δεν μετακινούνται από το σπίτι.ενημερώνουνγια τις δράσεις του συλλόγου και διανέμουν έντυπο υλικό

16 Πως οργανώνεται ένας σύλλογος παρκινσονικών ασθενών(9) -Ο «ιστορικός» -Κρατάει ημερολόγιο με τις δραστηριότητες του συλλόγου,αρχείο με: φωτογραφίες, video, αφίσες, προσκλήσεις κ.λ.π. Είναι καλό να ξέρει να χειρίζεται φωτ.μηχανή

17 Ο ρόλος των γιατρών - Συχνά οι γιατροί πρωτοστατούν στην ίδρυση ενός συλλόγου ασθενών -Αυτό επιτρέπεται ίσως στη αρχή.. Κίνδυνος: ανάληψη ηγετικού ρόλου και χειραγώγηση του συλλόγου από το γιατρό -Ο σύλλογος πρέπει να έχει αυτοδιάθεση και να στηρίζεται κυρίως στα μέλη του. Ο ρόλος του γιατρού είναι απλά συμβουλευτικός

18 ΠΡΟΓΡΑΜΜΑΤΙΣΜΟΣ ΚΑΙ ΣΧΕΔΙΑΣΜΟΣ ΕΤΗΣΙΑΣ ΔΡΑΣΤΗΡΙΟΤΗΤΑΣ Επιτροπή σχεδιασμού Άποτελείταιαπό τον πρόεδρο και τους βασικούς συντελεστές της οργάνωσης. Προγραμματίζει τις συγκεντρώσεις και τις άλλες δράσεις του συλλόγου για κάθε χρόνο Συνήθως μία εκδήλωση κάθε μήνα είναι αρκετή

19 ΠΡΟΓΡΑΜΜΑΤΙΣΜΟΣ ΚΑΙ ΣΧΕΔΙΑΣΜΟΣ ΕΤΗΣΙΑΣ ΔΡΑΣΤΗΡΙΟΤΗΤΑΣ Υποθετικό ετήσιο πρόγραμμα δραστηριοτήτων Σεπτέμβριος Αρχή της σαιζόν-καλοσώρισμα:ενημερωτικήομιλία για τη νόσο του Πάρκινσον από ένα ειδικό γιατρό Οκτώβριος Ελεύθερη συνάντηση των μελών.ανοιχτή ή κατευθυνόμενη συζήτηση για τα προβλήματα της νόσου ή τα προβλήματα των συνοδών (χωριστή ομάδα)

20 ΠΡΟΓΡΑΜΜΑΤΙΣΜΟΣ ΚΑΙ ΣΧΕΔΙΑΣΜΟΣ ΕΤΗΣΙΑΣ ΔΡΑΣΤΗΡΙΟΤΗΤΑΣ (2) Υποθετικό ετήσιο πρόγραμμα δραστηριοτήτων Νοέμβριος Προσκεκλημένος ομιλητής: Ομιλία με θέμα «αντιμετώπιση προβλημάτων της νόσου του Πάρκινσον» Δεκέμβριος Χριστουγεννιάτικη γιορτή

21 ΠΡΟΓΡΑΜΜΑΤΙΣΜΟΣ ΚΑΙ ΣΧΕΔΙΑΣΜΟΣ ΕΤΗΣΙΑΣ ΔΡΑΣΤΗΡΙΟΤΗΤΑΣ (3) Ιανουάριος Ανασκόπηση ενός βιβλίου σχετικά με τη νόσο του Πάρκινσον. Γράψτε τη γνώμη σας στον συγγραφέα ή τον εκδότη

22 ΠΡΟΓΡΑΜΜΑΤΙΣΜΟΣ ΚΑΙ ΣΧΕΔΙΑΣΜΟΣ ΕΤΗΣΙΑΣ ΔΡΑΣΤΗΡΙΟΤΗΤΑΣ(4) Υποθετικό ετήσιο πρόγραμμα δραστηριοτήτων Φεβρουάριος Παρουσίαση βιντεομε θέμα την άσκηση : ελεύθερη συμμετοχή όλων Μάρτιος Ομιλία σχετικά με τα οικογενειακά προβλήματα Που σχετίζονται με τη νόσο του Πάρκινσον σε συνδυασμό με συμμετοχή των μελών

23 ΠΡΟΓΡΑΜΜΑΤΙΣΜΟΣ ΚΑΙ ΣΧΕΔΙΑΣΜΟΣ ΕΤΗΣΙΑΣ ΔΡΑΣΤΗΡΙΟΤΗΤΑΣ(5) Απρίλιος Προσκεκλημένος ομιλητής: Ομιλία με θέμα σχετικό με τα φάρμακα ή τη διατροφή Μάϊος Ανοιχτή εκδήλωση ενημέρωσης του κοινού για τη νόσο του Πάρκινσον και προσπάθεια εύρεσης χρημ.πόρων[τρέξιμο,αγώνας με ποδήλατα,παζάρι με γλυκά κ.ά]

24 ΠΡΟΓΡΑΜΜΑΤΙΣΜΟΣ ΚΑΙ ΣΧΕΔΙΑΣΜΟΣ ΕΤΗΣΙΑΣ ΔΡΑΣΤΗΡΙΟΤΗΤΑΣ(6) Ιούνιος Διοργάνωση μιας ημερήσιας εκδρομής Ιούλιος Ένα πικ-νικμε την οικογένεια την παραλία ή σε ένα άλλο δροσερό μέρος Αύγουστος Πάρτε άδεια/μπορείτε να στείλετε ευχετήριες κάρτες στα μέλη για να διατηρήσετε την επαφή

25 ΠΡΟΓΡΑΜΜΑΤΙΣΜΟΣ ΚΑΙ ΣΧΕΔΙΑΣΜΟΣ ΕΤΗΣΙΑΣ ΔΡΑΣΤΗΡΙΟΤΗΤΑΣ(7) Κάθε σύλλογος μπορεί να κάνει διαφορετικό ετήσιο πρόγραμμα ανάλογα με τις επιθυμίες των μελών και τη δυνατότητα εύρεσης ομιλητών. Γενικά προτείνεται να γίνονται αρκετές εκπαιδευτικές εκδηλώσεις, λίγες ελεύθερες συναντήσεις μεταξύ των μελών και κάποιες κοινωνικές ή ενημερωτικές εκδηλώσεις για το κοινό

26 ΤΙ ΚΑΝΟΥΜΕ ΟΤΑΝ Ο ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΕΙΝΑΙ «ΠΕΣΜΕΝΟΣ»; Ακόμα και οι πιο δυναμικοί σύλλογοι μπορεί να εχουν περιόδους «κατάπτωσης». Αυτό οφείλεται σε πολλούς Παράγοντες: -Προσωρινή απουσία του αρχηγού -Απώλεια του αρχηγού

27 ΤΙ ΚΑΝΟΥΜΕ ΟΤΑΝ Ο ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΕΙΝΑΙ «ΠΕΣΜΕΝΟΣ»; Αλλοι παράγοντες: -Μείωση των μελών λόγω επιδείνωσης της νόσου ή ασθένειας του φροντιστή Μείωση των συναντήσεων λόγω μη επαρκούς χώρου ή σε περίοδο αλλαγής διοίκησης

28 ΤΙ ΚΑΝΟΥΜΕ ΟΤΑΝ Ο ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΕΙΝΑΙ «ΠΕΣΜΕΝΟΣ»; Τρόποι αντιμετώπισης: Δεν χρειάζεται πανικός Αυτό μπορεί να συμβεί σε κάθε σύλλογο κατά περιόδους. -Ζητείστε από κάθε ενεργό μέλος να επικοινωνήσει με ένα απόντα μέλος και να το προσκαλέσει να επιστρέψει

29 ΤΙ ΚΑΝΟΥΜΕ ΟΤΑΝ Ο ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΕΙΝΑΙ «ΠΕΣΜΕΝΟΣ»; Τρόποι αντιμετώπισης: Ανανεώστε τις επαφές σας με τα μέσα μαζικής ενημέρωσης και με τα τοπικά νοσοκομεία. Ενημερώστε όλους ότι ο σύλλογος είναι εδώ!!

30 ΤΙ ΚΑΝΟΥΜΕ ΟΤΑΝ Ο ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΕΙΝΑΙ «ΠΕΣΜΕΝΟΣ»; Τρόποι αντιμετώπισης: -Επισκεφθείτε έναν άλλο όμοιο Σύλλογο για να πάρετε ιδέες, για το πώς αντιμετωπίζονται παρόμοιες καταστάσεις -Εξετάστε μαζί με κάποιον ειδικό τις ιδιαιτερότητες της δικής σας περίπτωσης

31 Τελικά η ανάκαμψη του συλλόγου θα έρθει «από μέσα»,από τα ίδια τα μέλη. Πιθανώς ύστερα από μία ριζική αναδιοργάνωση, ανανέωση διοίκησης, στόχων κ.λ.π.