Το συνέδριο τελεί υπό την αιγίδα της Α.Ε. του Προέδρου της Δηµοκρατίας Kυρίου Καρόλου Παπούλια Ευρωπαϊκό Πρόγραµµα για την δηµιουργία Εθνικών Σχεδίων Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις 26-27 Νοεµβρίου 2010 Ίδρυµα Ευγενίδου "Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις" έλα µίλησε στήριξε Θέµατα Εργαστηρίων 1ο. Σχέδιο και Στρατηγική στο πεδίο των Σπανίων Παθήσεων 2ο. Ακριβής Ορισµός, Κωδικοποίηση και Ταξινόµηση των Σπανίων Παθήσεων 3ο. Έρευνα για τις Σπάνιες Παθήσεις - Είσοδος ελεύθερη Συγκέντρωση Εξειδίκευσης στο Επίπεδο της Ε.Ε - Ορφανά Φάρµακα (OD) 4ο. Αξιολόγηση Επιπέδου Φροντίδας Για Σπάνιες Παθήσεις - Εξειδικευµένα Κέντρα Αναφοράς και Ευρωπαικό Δίκτυο Αναφοράς 5ο. Συγκέντρωση εµπειρίας και εξειδίκευσης στις Σπάνιες Παθήσεις σε Ευρωπαικό Επίπεδο - Ενδυνάµωση Συλλόγων Aσθενών - Ικανότητα Διαχρονικής Στήριξης µýëïò ôçò Program 11-10.indd 1 5/11/2010 1:50:49 μμ
Πρόλογος Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) συμμετέχει στο «EUROPLAN», ένα Ευρωπαϊκό Πρόγραμμα στρατηγικής για τα Εθνικά Σχέδια Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις και εκπροσωπεί τη χώρα μας διοργανώνοντας το συνέδριο αυτό. Το πρόγραμμα αυτό έχει υιοθετηθεί από το Συμβούλιο των Υπουργών Υγείας της Ευρωπαϊκής Ένωσης τον Ιούνιο του 2008 με στόχο να αναπτύξει τη συνεργασία και τον συντονισμό σε Ευρωπαϊκό Επίπεδο. Η Ευρωπαϊκή αυτή στρατηγική επιβάλλει σε όλα τα κράτη μέλη της να διαθέτουν το σχετικό σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις πριν από το τέλος του 2013. Θεωρούμε ιδιαίτερα σημαντικό το πεδίο των Σπανίων Παθήσεων στην Ελλάδα και είμαστε πεπεισμένοι ότι θα ενδιαφερθείτε για την υποστήριξη και την εφαρμογή της σοβαρής αυτής δράσης στη χώρα μας. Το Εθνικό Συνέδριο είναι ένα γεγονός υψηλού επιπέδου που συγκεντρώνει όλους τους βασικούς παράγοντες σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις, θα ωφελήσει τους ασθενείς αυτούς στη χώρα μας και θα φέρει την πολιτική για τις Σπάνιες Παθήσεις στο προσκήνιο. Για το 2010 το EUROPLAN προωθεί την διοργάνωση Εθνικών Συνεδρίων σε 15 Ευρωπαϊκά Κράτη, μια δραστηριότητα που θα συντονίζεται από την Ευρωπαϊκή Οργάνωση για Σπάνιες Παθήσεις- EURORDIS και τις τοπικές Ενώσεις Σπανίων Παθήσεων. Για την Ελλάδα υπεύθυνη για την οργάνωση του Συνεδρίου είναι η Π.Ε.Σ.ΠΑ. Κάθε χώρα από τις 15 θα συμπεριλάβει τις αποφάσεις αυτές στην τελική έκθεση του Συνεδρίου η οποία και θα περιλαμβάνει την ισχύουσα κατάσταση της κάθε χώρας καθώς και νέες προτάσεις για ένα ολοκληρωμένο σχέδιο δράσης. Οι τελικές αυτές εκθέσεις από όλες τις οργανώτριες χώρες αντίστοιχων συνεδρίων θα σταλούν στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο για να μελετηθούν ώστε να ακολουθηθεί σε όλη την Ευρώπη μια κοινή στρατηγική για τα Σχέδια Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις. Το ΕUROPLAN με το Εθνικό Συνέδριο στην χώρα μας θα εξυπηρετεί επίσης την ανταλλαγή «καλών πρακτικών» (best practices) ανάμεσα στα Ευρωπαϊκά Κράτη, και θα είναι βασικό σκαλοπάτι στην προώθηση και πραγματοποίηση των Εθνικών σχεδίων για τις Σπάνιες Παθήσεις σε Ευρωπαϊκό επίπεδο. Η ενεργή σας συμμετοχή θα παίξει τον σημαντικότερο ρόλο στην επιτυχία του Συνεδρίου, ενός τόσο μεγάλου γεγονότος για την χώρα μας, και με την συμβολή σας η Ελλάδα θα αποκτήσει ένα πληρέστερο σχέδιο δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις. Ευχαριστούμε για το ενδιαφέρον σας. Με εκτίμηση, Μαριάννα Λάμπρου Πρόεδρος Π.Ε.Σ.ΠΑ. Program 11-10.indd 2 5/11/2010 1:50:50 μμ
Ελληνική Επιτροπή για το EUROPLAN Κος Α. Δημόπουλος Κα Α. Δρέττα Κα Μ. Σκουρολιάκου Κος Ε. Καναβάκης Κα Μ. Λάμπρου Γενικός Γραμματέας Δημόσιας Υγείας του Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης Γενική Γραμματέας Υπουργείου Απασχόλησης & Κοινωνικών Ασφαλίσεων Αντιπρόεδρος του Εθνικού Οργανισμού Φαρμάκων - ΕΟΦ Καθηγητής, Διευθυντής Εργαστηρίου Ιατρικής Γενετικής Εθνικό Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων Π.Ε.Σ.ΠΑ. και της Ελληνικής Εταιρείας Οζώδους Σκληρύνσεως Ε.Ε.Ο.Σ. Κα Ε. Τζάλα Υπεύθυνη του τμήματος εκπαίδευσης και εθνικών αρχείων - ΚΕΕΛΠΝΟ Κα Ε. Γαβριήλ Κος Α. Κυπραίος Κος Κ. Φρουζής Κος Μ. Petersen Υπεύθυνη Έρευνας Αγοράς & Προμήθειας Φαρμάκων - ΙΦΕΤ Αντιπρόεδρος της Ελληνικής Ένωσης Βιοτεχνολογίας Ελλάδος Μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου του ΣΦΕΕ Κλινικός Γενετιστής Διευθυντής τμήματος γενετικής Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού Οργανωτική Επιτροπή Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων Μ. Λάμπρου Πρόεδρος της Π.Ε.Σ.ΠΑ. και Ε.Ε.Ο.Σ. Δ. Γιαννουκάκος Μοριακός Γενετιστής, Ερευνητής Ά υπεύθυνος εργαστηρίου Μοριακής Διαγνωστικής, Ι.Ρ.Ρ.Π., ΕΚΕΦΕ Δημόκριτος, Αντιπρόεδρος της Π.Ε.Σ.ΠΑ. Γ. Βουτσινάς Μοριακός Βιολόγος, Ερευνητής Β υπεύθυνος Εργαστηρίου Μοριακής Περιβαλλοντικής Μεταλλαξιγένεσης και Καρκινογένεσης, Ινστιτούτο Βιολογίας, ΕΚΕΦΕ «Δημόκριτος», Ταμίας της Π.Ε.Σ.ΠΑ. Π. Τράκα Γραμματέας Δ.Σ της Π.Ε.Σ.ΠΑ. Jan Traeger - Synodinos Π. Αλεξανδροπούλου Μέλος του Δ.Σ της Π.Ε.Σ.ΠΑ. Επίκουρη Καθηγήτρια Γενετικής, Εργαστήριο Ιατρικής Γενετικής Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών, μέλος Δ.Σ της Π.Ε.Σ.ΠΑ. Δ. Συνοδινός Οικονομολόγος, μέλος της Π.Ε.Σ.ΠΑ. Program 11-10.indd 3 5/11/2010 1:50:50 μμ
Παρασκευή 26 Νοεμβρίου 2010 14:00-14:45 Εγγραφές - Καφές 14:45-15:00 Χαιρετισμοί - Έναρξη Συνεδρίου 15:00-16:30 Παράλληλα Εργαστήρια Μεθοδολογία και διοίκηση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης - Στρατηγική Ορισμός Κωδικοποίησης και Ταξινόμησης των Σπανίων Παθήσεων Έρευνα για τις Σπάνιες Παθήσεις - Συγκέντρωση εξειδίκευσης στο επίπεδο της ΕΕ - Ορφανά Φάρμακα (OD) Αξιολόγηση επιπέδου φροντίδας για Σπάνιες Παθήσεις - Εξειδικευμένα Κέντρα Αναφοράς - Ευρωπαικό Δίκτυο Αναφοράς Συγκέντρωση εμπειρίας και εξειδίκευσης στις Σπάνιες Παθήσεις σε Ευρωπαϊκό Επίπεδο - Ενδυνάμωση Συλλόγων Aσθενών - Eξειδικευμένες Υπηρεσίες - Ικανότητα Διαχρονικής Στήριξης Μεθοδολογία και διοίκηση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης - Στρατηγική Α. Πανταζοπούλου, Ε. Τζάλα, Β. Μάτσικα Δ. Συνοδινός, Π. Αλεξανδροπούλου Μεθόδευση βημάτων - προσχέδια για τη δημιουργία του Εθνικού Σχεδίου Δράσης Ανάπτυξη και δομή του Εθνικού Σχεδίου Δράσης Διοίκηση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης Παρακολούθηση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης Βιωσιμότητα του Εθνικού Σχεδίου Δράσης Ορισμός Κωδικοποίησης και Ταξινόμησης των Σπανίων Παθήσεων 2.1 Γ. Βουτσινάς, M. Petersen, Μ. Σκουρολιάκου, Δ. Σωτήρη Γ. Βουτσινάς, Κα Τράκα Ορισμός των Σπανίων Παθήσεων Κατηγοριοποίηση και τρόποι εύρεσης των Σπανίων Παθήσεων στο Εθνικό Σύστημα Υγείας Ευρετήρια καταγραφής και κατάλογοι Πληροφόρηση και εκπαίδευση Πώς θα βελτιωθεί η πληροφόρηση στην υπάρχουσα φροντίδα των Σπανίων Παθήσεων γενικά για διαφορετικά ακροατήρια Πώς θα βελτιωθεί η προσέγγιση σε ποιοτική πληροφόρηση για τις Σπάνιες Παθήσεις Πώς θα εξασφαλισθεί η απαραίτητη εκπαίδευση των επαγγελματιών της υγείας για τις Σπάνιες Παθήσεις Program 11-10.indd 4 5/11/2010 1:50:50 μμ
Έρευνα για τις Σπάνιες Παθήσεις - Συγκέντρωση εξειδίκευσης στο επίπεδο της ΕΕ - Ορφανά φάρμακα (OD) Δ. Γιαννουκάκος, Α. Δρέττα, Ε. Γαβριήλ, Κ. Φρουζής, Α. Κυπραίος, Α. Μωραίτη, Γ. Γεωργιάδου, Ν. Καραπάνος, εκπρόσωπος ΓΓΕΤ Δ. Γιαννουκάκος, Σ. Γκίκας Πρόσβαση των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις στα ορφανά φάρμακα, Τιμολόγηση και Οικονομική Κάλυψη από ασφαλιστικά ταμεία Παρηγορητική χρήση και προσωρινή έγκριση ορφανών φαρμάκων. Εκτός ένδειξης. Αναφορά των υπαρχουσών πηγών έρευνας, υποδομών και προγραμμάτων για τις Σπάνιες Παθήσεις Ανάγκες και προτεραιότητες στην έρευνα στο πεδίο των Σπανίων Παθήσεων Πρόκληση ενδιαφέροντος και συμμετοχής κρατικών εργαστηρίων και ερευνητών, ασθενών και οργανώσεων ασθενών στα προγράμματα ερευνών για Σπάνιες Παθήσεις Βιωσιμότητα της έρευνας στις Σπάνιες Παθήσεις Συνεργασία με την Ε.Ε. για έρευνα στις Σπάνιες Παθήσεις Αξιολόγηση επιπέδου φροντίδας για Σπάνιες Παθήσεις - Εξειδικευμένα Κέντρα Αναφοράς - Ευρωπαικό Δίκτυο Αναφοράς J. Traeger Συνοδινού, Ε. Καναβάκης, Ε. Παπαδοπούλου - Αλατάκη, Σ. Γιουρούκος, Α. Παπαγιαννοπούλου J. Traeger Συνοδινού, Α. Γκλιάτη Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς Ταυτοποίηση κρατικών Κέντρων Αναφοράς σε όλη την επικράτεια μέχρι το 2013 Διατήρηση των Κέντρων Αναφοράς Συμμετοχή στα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς Συντόμευση διαδρομής για έγκαιρη διάγνωση Πώς να προσφερθεί κατάλληλη φροντίδα και να οργανωθούν επαρκή μέτρα υγιεινής φροντίδας για ασθενείς με Σπάνεις Παθήσεις Πώς να εξασφαλισθούν στα Κέντρα Αναφοράς διεπιστημονικές απόψεις και να συντονιστούν μεταξύ ιατρικών και κοινωνικών επιπέδων Αξιολόγηση Κέντρων Αναφοράς Program 11-10.indd 5 5/11/2010 1:50:50 μμ
Συγκέντρωση εμπειρίας και εξειδίκευσης στις Σπάνιες Παθήσεις σε Ευρωπαϊκό Επίπεδο - Ενδυνάμωση Συλλόγων Aσθενών - Eξειδικευμένες Υπηρεσίες - Ικανότητα Διαχρονικής Στήριξης Μ. Λάμπρου, Ι. Τασόπουλος, Θ. Σταύρου, Δ. Δέλγα Α. Γεωργαντή M. Λάμπρου, Β. Μπίλιου Συμμετοχή των ασθενών ή των εκπροσώπων αυτών στην λήψη αποφάσεων στο επίπεδο των Σπανίων Παθήσεων. Υποστήριξη των δραστηριοτήτων που γίνονται από τις οργανώσεις των ασθενών. Ειδικευμένες κοινωνικές υπηρεσίες: Αντιμετώπιση διακοπής υπηρεσιών φροντίδας, Θεραπευτικά Ψυχαγωγικά Προγράμματα, Υπηρεσίες που στοχεύουν στην ενσωμάτωση των ασθενών στην καθημερινή ζωή. Help Line (Γραμμή Βοηθείας) 16:30-17:00 Διάλλειμα - Καφές 17:45-19:00 Συνέχεια Εργαστηρίων Σάββατο 27 Νοεμβρίου 2010 09:30 Καφές 10:00 Έναρξη 10:00-11:30 Συνέχεια χθεσινών εργαστηρίων 11:30-12:00 Διάλλειμα - Καφές 12:30-14:00 Συμπεράσματα τελικής αναφοράς Γενική αξιολόγηση της χρησιμότητας των συμπερασμάτων του EUROPLAN και δεικτών του EUROPLAN για την προώθηση μιας εθνικής στρατηγικής στην χώρα. Αυτή η αναφορά θα είναι το αποτέλεσμα της συλλογής των αξιολογήσεων που έχουν προκύψει από τα workshops. Program 11-10.indd 6 5/11/2010 1:50:51 μμ
Εργαστηρίων - Α. Γεωργαντή Εκπρόσωπος Πανελλήνιου Συλλόγου Ατόμων με Κερατόκωνο Γ. Γεωργιάδου Διευθύντρια Φαρμακευτικής Υπηρεσίας ΟΓΑ Σ. Γιουρούκος Παιδονευρολόγος, Άμισθος Επίκουρος Καθηγητής Α Παιδιατρική κλινική Πανεπιστημίου Αθηνών Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία» Σ. Γκίκας Εκπρόσωπος της Ελληνικής Εταιρείας για την Κυστική Ινώδη Νόσο Α. Γκλιάτη Πρόεδρος Συλλόγου για τη Νόσο Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα (ΣΑΚΕΚΑ) Δ. Δέλγα Νοσηλεύτρια Msc, ΠΓΝ Αττικόν Ν. Καραπάνος Διευθυντής Φαρμάκων και Φαρμακείων Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης Β. Μάτσικα Σύμβουλος Γενικής Γραμματείας Υπουργείου Απασχόλησης και Κοινωνικών Ασφαλίσεων Β. Μπίλιου Πρόεδρος Πανελλήνιου Συλλόγου Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Prader Willi Α. Μωραίτη Διευθύντρια Αξιολόγησης ΕΟΦ Α. Πανταζοπούλου Γενική Διευθυντήρια Δημόσιας Υγείας του Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης Ε. Παπαδοπούλου Αλατάκη Λέκτωρ Δ Παιδιατρικής Κλινικής Αριστοτελείου Παν/μιου Θεσ/νικης, Νοσοκομείο Παπαγεωργίου Α. Παπαγιανοπούλου Παθολογοανατόμος Ιατρός Δημόσιας Υγείας ΕΣΥ, Δ/νση Δημόσιας Υγιεινής Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης Θ. Σταύρου Παιδίατρος, Δ/νση Δημόσιας Υγιεινής Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης Δ. Σωτήρη Κέντρο Ελέγχου & Πρόληψης Νοσημάτων (ΚΕ.ΕΛ.Π.ΝΟ.) Γραφείο Εθνικού Αρχείου Νεοπλασιών, Βιοστατιστικής και Σπανίων Νόσων Ι. Τασοπούλος Διευθυντής Δ/νσης ΑΜΕΑ Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης Program 11-10.indd 7 5/11/2010 1:50:51 μμ
Χορηγοί Πληροφορίες Π.Ε.Σ.ΠΑ. τηλ. 210 7660989 τηλ. fax. 210 7660991 κιν. 6974 003282 gr-pespa@otenet.gr www.pespa.gr Ίδρυµα Ευγενίδου Λεωφ. Συγγρού 387 Π. Φάληρο Program 11-10.indd 8 5/11/2010 1:50:52 μμ