Η παρούσα πτυχιακή εργασία εγκρίνεται για παρουσίαση. Τσιτσάνη Πελαγία:

Transcript

1 ΑΝΩΤΑΤΟ ΤΕΧΝΟΛΟΓΙΚΟΟ ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΟ ΙΔΡΥΜΑ ΚΑΒΑΛΑΣ (ΠΑΡΑΡΤΗΜΑ ΔΙΔΥΜΟΤΕΙΧΟΥ) ΤΜΗΜΑ ΝΟΣΗΛΕΥΤΙΚΗΣ Πτυχιακή Εργασία ΕΝΗΜΕΡΗ ΣΥΝΑΙΝΕΣΗ (informed consent) c ΣΤΗΝ ΠΑΙΔΙΑΤΡΙΚΗ. ΤΙ ΣΥΜΒΑΙΝΕΙ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ ΚΑΙ ΠΑΓΚΟΣΜΙΩΣΣ ΕΥΑΓΓΕΛΙΑ ΜΑΝΟΥΣΑΚΗΗ Απρίλιος 2012

2 ΑΝΩΤΑΤΟ ΤΕΧΝΟΛΟΓΙΚΟΟ ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΟ ΙΔΡΥΜΑ ΚΑΒΑΛΑΣ (ΠΑΡΑΡΤΗΜΑ ΔΙΔΥΜΟΤΕΙΧΟΥ) ΤΜΗΜΑ ΝΟΣΗΛΕΥΤΙΚΗΣ Πτυχιακή Εργασία ΕΝΗΜΕΡΗ ΣΥΝΑΙΝΕΣΗ (informed consent) c ΣΤΗΝ ΠΑΙΔΙΑΤΡΙΚΗ. ΤΙ ΣΥΜΒΑΙΝΕΙ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ ΚΑΙ ΠΑΓΚΟΣΜΙΩΣΣ ΕΥΑΓΓΕΛΙΑ ΜΑΝΟΥΣΑΚΗΗ Επόπτρια: κ. ΤΣΙΤΣΑΝΗ Απρίλιος 2012

3 Η παρούσα πτυχιακή εργασία εγκρίνεται για παρουσίαση. Τσιτσάνη Πελαγία:

4 COPYRIGHT Ευαγγελία Μανουσάκη, 2011 Με επιφύλαξη παντός δικαιώματος. All rights reserved. Η παρούσα πτυχιακή εργασία εκπονήθηκε στο πλαίσιο των απαιτήσεων του προπτυχιακού προγράμματος στη Νοσηλευτική. Η έγκρισή της δεν υποδηλώνει απαραιτήτως και την αποδοχή των απόψεων του συγγραφέα εκ μέρους του ΤΕΙ Νοσηλευτικής.

5 Βεβαιώνω ότι η παρούσα εργασία είναι αποτέλεσμα δικής μου δουλειάς και δεν αποτελεί προϊόν αντιγραφής. Στις δημοσιευμένες ή μη δημοσιευμένες πηγές που αναφέρω έχω χρησιμοποιήσει εισαγωγικά όπου απαιτείται και έχω παραθέσει τις πηγές τους στο τμήμα της βιβλιογραφίας. Υπογραφή: Ευαγγελία Μανουσάκη

6 ΕΥΧΑΡΙΣΤΙΕΣ Θα ήθελα να ευχαριστήσω θερμά την επιβλέποντα καθηγήτρια μου, κα. Τσιτσάνη Πελαγία, παιδίατρο του Γ.Ν.Δ. και καθηγήτρια του τμήματος Νοσηλευτικής του ΤΕΙ Καβάλας, για την συμπαράσταση και την ουσιαστική βοήθεια που μου προσέφερε προκειμένου να ολοκληρωθεί η συγκεκριμένη πτυχιακή εργασία. Επίσης οφείλω ένα πολύ μεγάλο ευχαριστώ στην οικογένεια μου, για την ηθική υποστήριξη και έμπρακτη βοήθεια που μου προσέφεραν με υπομονή και αγάπη καθόλη τη διάρκεια των σπουδών μου.

7 ΠΕΡΙΛΗΨΗ ΣΚΟΠΟΣ :Στην παρούσα εργασία επιχειρείται να εξετασθεί το θέμα της ενήμερης συγκατάθεσης των παιδιών από την οπτική της ιατρικής κοινότητας. Πιο συγκεκριμένα, τίθεται το ερώτημα αν το παραπάνω ζήτημα όντως απασχολεί την ιατρική κοινότητα, αν οι γιατροί όντως προβληματίζονται σε σχέση με το τι θέλουν οι παιδιατρικοί ασθενείς ή οι εκπρόσωποί τους ή αν στερείται ιδιαίτερης απήχησης στην πρακτική άσκηση της ιατρικής. Για το σκοπό αυτό έγινε μια ανασκόπηση στην ιατρική βιβλιογραφία των σχετικών με την ενήμερη συγκατάθεση άρθρων, που αφορούν στα παιδιά. ΜΕΘΟΔΟΣ ΥΛΙΚΟ: Η παρούσα μελέτη αποτελεί μέρος βιβλιογραφικής ανασκόπησης από ελληνικά και ξένα συγγράμματα, διδακτικές σημειώσεις, δημοσιεύσεις έγκυρων άρθρων από επιστημονικά περιοδικά, ηλεκτρονικές βιβλιοθήκες και βάσεις δεδομένων ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ: Βασικό συμπέρασμα είναι ότι η ιατρική κοινότητα σταθερά προβληματίζεται για τα ζητήματα ενήμερης συγκατάθεσης στην παιδιατρική. Βρετανία και ΗΠΑ είναι οι πρωτεργάτες στη δημοσίευση άρθρων για την ενήμερη συγκατάθεση των παιδιών. Μια εκ νέου ανάλυση της εν επιγνώσει συναίνεσης οδηγεί στην αναγνώριση των σημαντικών περιορισμών και προβλημάτων στην εφαρμογή της στην παιδιατρική πρακτική. Δυο επιπλέον έννοιες που απαιτούν περαιτέρω διερεύνηση είναι η γονική άδεια και τη σύμφωνη γνώμη των ασθενών. Η Αμερικανική Ακαδημία Παιδιατρικής θεωρεί ότι στις περισσότερες περιπτώσεις, οι γιατροί έχουν ένα ηθικό (και νομικό) καθήκον, την υποχρέωση να λάβουν γονική άδεια για την ανάληψη συνιστώμενος ιατρικών επεμβάσεων. Σε πολλές περιπτώσεις, οι γιατροί θα πρέπει να ζητούν, επίσης, σύμφωνη γνώμη από έναν ασθενή όταν έχει αναπτυξιακά κατάλληλες ικανότητες λήψης αποφάσεων. Σε περιπτώσεις που αφορούν χειραφετημένα ή ώριμα ανήλικα παιδιά με επαρκή ικανότητα λήψης αποφάσεων, ή όταν κατά τα άλλα προβλέπεται από το νόμο, οι γιατροί θα πρέπει να επιδιώξουν συναίνεση απευθείας από τους ασθενείς. ΛΕΞΕΙΣ ΚΛΕΙΔΙΑ: ενημέρωση κηδεμόνων, γονική άδεια, βιοηθική, συγκατάθεση, παιδιατρικά δικαιώματα i

8 ΠΙΝΑΚΑΣ ΠΕΡΙΕΧΟΜΕΝΩΝ ΠΕΡΙΛΗΨΗ ΠΕΡΙΕΧΟΜΕΝΑ ΚΑΤΑΛΟΓΟΣ ΠΙΝΑΚΩΝ ΣΥΝΤΟΜΟΓΡΑΦΙΕΣ i ii v vi ΕΙΣΑΓΩΓΗ 1 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 1. ΗΘΙΚΑ ΖΗΤΗΜΑΤΑ ΣΤΗΝ ΠΑΙΔΙΑΤΡΙΚΗ Κατανόηση των ηθικών ζητημάτων Η ιερότητα της ζωής Παράλειψη έναντι διάπραξης Η Ποιότητα ζωής Απόσυρση της εντατικής φροντίδας Η προσέγγιση της οικογένειας στο πλαίσιο της Δωρεάς Οργάνων Ηθικές συγκρούσεις Ηθικό δίλημμα και το ψήφισμά του Η συγκατάθεση και τα δικαιώματα των γονέων Ηθικά διλλήματα της νεογνικής χειρουργικής 15 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 2. ΠΑΙΔΙ, ΔΙΚΑΙΩΜΑΤΑ ΚΑΙ ΝΟΜΟΘΕΣΙΑ Παιδί και δικαιώματα Τα δικαιώματα του παιδιού Διακήρυξη των δικαιωμάτων του παιδιού των Ηνωμένων Πολιτειών Τα δικαιώματα του νοσηλευόμενου παιδιού Η ανάπτυξη του παιδιού ως άτομο και η έννοια της σύμφωνης γνώμης Συγκατάθεση Κατόπιν Ενημέρωσης και Συναίνεση στα Παιδιά Παιδί και νομοθεσία Νόμιμη χειραφέτηση και εν επίγνωση συναίνεση στα παιδιά 25 ii

9 Η συναίνεση του ασθενούς σύμφωνα με το νέο κώδικα Ιατρικής Δεοντολογίας (Ν.3418/2005) Ανήλικοι ασθενείς Συγκατάθεση κατόπιν ενημέρωσης από ώριμα και χειραφετημένα ανήλικα παιδιά Η περίθαλψη χωρίς την γονική συγκατάθεση Έφηβοι, συγκατάθεση και εμπιστευτικότητα Παιδιατρικό έντυπο συγκατάθεσης 29 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 3. ΓΕΝΙΚΕΣ ΕΝΝΟΙΕΣ ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΤΙΣ ΠΑΙΔΙΑΤΡΙΚΕΣ ΔΙΑΔΙΚΑΣΙΕΣ ΣΥΓΚΑΤΑΘΕΣΗ ΚΑΤΟΠΙΝ ΕΝΗΜΕΡΩΣΗΣ Γονική άδεια και κοινή ευθύνη Συγκατάθεση κατόπιν ενημέρωσης και γονικό δικαίωμα για το ιατρικό διάγραμμα του παιδιού Προβλήματα με την έννοια της συναίνεσης μέσω αντιπροσώπου Πρακτικές εφαρμογές Προϋποθέσεις συγκατάθεσης κατόπιν ενημέρωσης Συγκατάθεση κατόπιν ενημέρωσης των γονέων ή των νομίμων κηδεμόνων Αποδεικτικά στοιχεία συγκατάθεσης 35 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 4. ΠΕΡΙΠΤΩΣΕΙΣ ΕΝΗΜΕΡΗΣ ΣΥΝΑΙΝΕΣΗΣ ΣΤΗΝ ΠΑΙΔΙΑΤΡΙΚΗ Ο χειρουργός, το νεογνό και η οικογένεια Ενήμερη συναίνεση στην οδοντιατρική Παράγοντες επικινδυνότητας Παραμέληση της Οδοντιατρικής φροντίδας Δεοντολογικός κανονισμός οδοντιάτρων: Κλινικές μελέτες Αρχές Κλινικών μελετών Μελέτες σε ειδικούς πληθυσμούς Νομοθεσία σε Ευρωπαϊκή Ένωση και Ελλάδα 45 iii

10 4.3.4.Οδηγία 2001 /20 / ΕΚ για την εφαρμογή ορθής κλινικής πρακτικής κατά της κλινικές μελέτες φαρμάκων προοριζόμενων για τον άνθρωπο 47 ΕΠΙΛΟΓΟΣ 52 ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙA 53 iv

11 ΚΑΤΑΛΟΓΟΣ ΠΙΝΑΚΩΝ Πίνακας 1 : Στάδια συγγενών χειρουργικών διαμαρτιών 16 v

12 ΣΥΝΤΟΜΟΓΡΑΦΙΕΣ Μ.Ε.Θ. Ε.Ο.Μ. Π.Ο.Υ. A.A.P. A.A.P.D. Ε.Ε.Δ. Κ.Ι.Δ. Ε.Ο.Φ. Δ.Υ.ΠΕ. Ε.Ε. Η.Π.Α. Ο.Η.Ε. Α.Κ Π.Κ. Μονάδα Εντατικής Θεραπείας Εθνικός Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας Αμερικανική Ακαδημία Παιδιατρικής Αμερικάνικη Ακαδημία Παιδοδοντιατρικής Εθνική Επιτροπή Δεοντολογίας Κώδικας Ιατρικής Δεοντολογίας Εθνικός Οργανισμός Φαρμάκων Διοικήσεις Υγειονομικής Περιφέρειας Ευρωπαϊκή Ένωση Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής Οργανισμός Ηνωμένων Εθνών Αστικός κώδικας Ποινικός κώδικας vi

13 ΕΙΣΑΓΩΓΗ Τα ζητήματα ηθικής αποτέλεσαν σημαντικό μέρος της δυτικής ιατρικής τουλάχιστον από τον καιρό του Ιπποκράτη.Η ευρωπαϊκή ιστορία είναι γεμάτη από νόμους, κανόνες συμπεριφοράς και κατευθυντήριες οδηγίες για τη συμπεριφορά των γιατρών απέναντι στους ασθενείς τους. Αν δει κανείς από το πρίσμα της σημερινής εποχής αυτούς τους κανόνες, φαίνονται σύγχρονοι, καθώς τα θεμελιώδη ηθικά διλήμματα στην ιατρική παραμένουν σε μεγάλο ποσοστό τα ίδια, και ταυτόχρονα ξεπερασμένοι τουλάχιστον ως προς τον τρόπο που οι γιατροί σκέπτονται και εκφράζονται για το ρόλο τους. Οι κώδικες των περασμένων αιώνων φαίνονται να ασχολούνται περισσότερο με την ευθύνη και τα προνόμια που συνδέονται με την ιατρική ιδιότητα. Σύμφωνα με αυτό που αργότερα χαρακτηρίστηκε και επικρίθηκε ως πατερναλιστικό μοντέλο άσκησης της ιατρικής, ουσιαστικά ο γιατρός ήταν και υπόχρεος καθήκοντος απέναντι στον ασθενή αλλά και ο αποκλειστικός λήπτης των αποφάσεων. Η στροφή προς την αναγνώριση του ασθενούς ως ηθικού φορέα μπορεί να θεωρηθεί ένα από τα πρώτα βήματα για την ανάπτυξη της βιοηθικής (bioethics) ως διακριτού πεδίου από τον προκάτοχό της, την ιατρική ηθική (medical ethics). Η βιοηθική, αναδύεται στις αρχές της δεκαετίας του '70, σε μια περίοδο όπου ο θεσμός της ιατρικής γίνεται ολοένα και πιο δυνατός, οι εφαρμογές της τεχνολογίας στην ιατρική ολοένα και περισσότερες αλλά η αποκλειστική εξουσιοδότηση των γιατρών να αποφασίζουν για τα ηθικά ζητήματα που ανακύπτουν κατά την άσκηση της ιατρικής αρχίζει να αμφισβητείται. Τα ηθικά διλήμματα που προκύπτουν από την εφαρμογή των νέων τεχνολογιών στις επιστήμες ζωής προσεγγίζονται πια διεπιστημονικά, από γιατρούς, φιλοσόφους, θεολόγους, κοινωνιολόγους και επιχειρείται η επίλυσή τους με βάση μια σειρά από ισότιμες, όπως προτείνονται, αρχές, αυτές της αυτονομίας, της μη βλάβης, της αγαθοεργίας και της δικαιοσύνης, εκ των οποίων οι πιο αρμόζουσες εφαρμόζονται και οδηγούν στην έξοδο από το υπό εξέταση ηθικό δίλημμα. Ως συνέπεια, η παντοδυναμία του γιατρού και η εξουσία του πάνω στον ασθενή καταρρίπτεται. Από την άλλη πλευρά, η αυτονομία του ασθενούς αναδεικνύεται ως κυρίαρχη στη σχέση γιατρού ασθενούς στα πλαίσια του «δυτικού» συστήματος υγείας, Η επικύρωση σε πρακτικό επίπεδο της αυτονομίας του ασθενούς γίνεται με την εξασφάλιση της ενήμερης συγκατάθεσης (informed consent). Μέσα από μια σειρά σταδίων, ο ασθενής ενημερώνεται από το γιατρό για τη νόσο του, τις δυνατές θεραπείες, τις παρενέργειές τους, τις εναλλακτικές λύσεις, και επιλέγει ελεύθερα αυτή που ο ίδιος επιθυμεί. Αν η ενήμερη συγκατάθεση ως έκφραση της αυτονομίας του ασθενούς βρίσκει θεμελίωση στον αυτόνομο ενήλικα, δε συμβαίνει το ίδιο στα άτομα μειωμένη ςή αμφίβολης αυτονομίας. Στην περίπτωση αυτή, κάποιος άλλος αναλαμβάνει να λάβει την απόφαση για τον ασθενή (surrogate decision-making). 1

14 Στην περίπτωση του ασθενούς παιδιού, η κατάσταση περιπλέκεται μια που ο ασθενής είναι άτομο που επί του παρόντος στερείται αυτονομίας και δικαιούται προστασίας αλλά το οποίο, πρόκειται κατά κανόνα, σε λιγότερο ή περισσότερο χρόνο, να περιέλθει σε κατάσταση πλήρους αυτονομίας. Σύμφωνα με τον ορισμό της αυτονομίας από τον Kant σε συνδυασμό με τις ψυχοκοινωνικές θεωρήσεις του Piaget, ένας έφηβος έχει την ίδια ικανότητα με έναν ενήλικα να υπακούει σε ηθικές αρχές που είναι καθολικά γενικεύσιμοι νόμοι ενώ ο Mill υποστηρίζει την ενεργό προαγωγή και καλλιέργειας της αυτόνομης έκφρασης, κάτι που σύμφωνα πάλι με τον Piaget, μπορεί να συμβεί από το στάδιο του περιορισμένα έστω αφηρημένου λογισμού(7-11 έτη). Η έκφραση της περιορισμένης στο βαθμό των δυνατοτήτων του παιδιού αυτονομίας, η αντιπροσώπευσή του από κάποιον ή κάποιους ενήλικες, συνήθως τους γονείς του, των οποίων η απόφαση υπαγορεύεται από ποικίλα κριτήρια, και η εφαρμογή των αρχών της μη βλάβης, της αγαθοεργίας και της δικαιοσύνης από μέρους του γιατρού περιπλέκουν τις αποφάσεις στα ζητήματα υγεία. 2

15 ΚΕΦΑΛΑΙΟ 1. ΗΘΙΚΑ ΖΗΤΗΜΑΤΑ ΣΤΗΝ ΠΑΙΔΙΑΤΡΙΚΗ 1.1.Κατανόηση των ηθικών ζητημάτων Η ηθική είναι η επιστήμη του ήθους και το ήθος είναι το προσωπικό πλαίσιο που καθορίζει το σωστό και το λάθος. Ο νόμος ορίζει τι επιτρέπεται να κάνει και τι όχι ένα άτομο στην κοινωνία, ενώ η ηθική προσέγγιση μιας κατάστασης στηρίζεται στη συνείδηση του ατόμου, στις θρησκευτικές του απόψεις και στην προηγούμενη εμπειρία. Η Παιδιατρική είναι ειδικότητα στην οποία υπάρχουν πολλά ηθικά ζητήματα να αναλογιστεί κανείς, όπως η απόσυρση της εντατικής φροντίδας, η συγκατάθεση και τα δικαιώματα των γονέων. Τρεις σημαντικές ιδέες υπογραμμίζουν την κατανόηση των ηθικών ζητημάτων. Αυτές είναι η ιερότητα της ζωής, η παράλειψη έναντι της διάπραξης και η ποιότητα της ζωής. Κάθε μια συζητείται συνοπτικά Η ιερότητα της ζωής Η ζωή είναι ιερή και κάθε πράξη με σκοπό τη διακοπή της ζωής είναι παράνομη περιστάσεις, άποψη που δεν είναι αποδεκτή από άλλους. Πολλοί θα συμφωνούσαν ότι η παροχή εντατικής φροντίδας σε νεογνό με ανεγκεφαλία θα ήταν λάθος γιατί η πρόγνωση για τη ζωή του είναι πτωχή, η εντατική φροντίδα απλά καθυστερεί το χρόνο μέχρι να σταματήσει να χτυπά η καρδιά του. Άλλοι πιστεύουν ότι η διακοπή της παροχής τροφής σε ασθενή σε μόνιμη (φυτική) κατάσταση είναι αποδεκτή ώστε ο ασθενής να πεθάνει από αφυδάτωση, μολονότι είναι κατάλληλα κατασταλμένος. Επομένως, η ιδέα της ιερότητας της ζωής είναι πολύ ευρεία για να είναι τελικό σημείο αναφοράς της ηθικής καθώς υπάρχει πολύ έδαφος για τη δικαιοσύνη στη λήψη αποφάσεων που επηρεάζουν τη ζωή και το θάνατο. Αρχές της ιατρικής ηθικής Ο ιατρός πρέπει να ενεργεί εντός των πλαισίων του νομικού κώδικα Οι ηθικές αποφάσεις δεν πρέπει να λαμβάνονται ταχέως, αλλά μόνο μετά από πλήρη συζήτηση και θεώρηση Είναι συνήθως ακατάλληλο να λαμβάνονται αποφάσεις που συγκρούονται με τις απόψεις των συγγενών του ασθενούς Όλα τα μέλη του προσωπικού πρέπει να συμμετέχουν στις συζητήσεις πριν τη λήψη της απόφασης 3

16 Συζητήστε όλες τις απόψεις με τους γονείς ώστε να καταλάβουν ότι έχουν ληφθεί υπόψη όλες οι παράμετροι της θεραπείας Στις περιπτώσεις που το παιδί είναι αρκετά ώριμο, μπορεί να συμμετέχει στις ηθικές αποφάσεις Οι έφηβοι μπορεί να λάβουν αγωγή χωρίς τη γνώση των γονέων τους, υπό την προϋπόθεση ότι είναι αρκετά ώριμοι ώστε να εκτιμήσουν τις συνέπειες Παράλειψη έναντι διάπραξης Η ιδέα αυτή αφορά στον τρόπο θανάτου του ασθενούς. Είναι παράνομη η διενέργεια πράξης που σκοτώνει τον ασθενή, είναι ενέργεια διάπραξης. Παράδειγμα αποτελεί η χορήγηση θανατηφόρας ένεσης, αυτό είναι παράνομο και ανήθικο. Πολλοί θα διαφωνούσαν ότι η χορήγηση ισχυρής ναρκωτικής ένεσης στον ασθενή που πεθαίνει με αφόρητους πόνους είναι πράξη αποδεκτή, γνωρίζοντας ότι το αποτέλεσμα αυτής της ένεσης είναι ο θάνατος συνέπεια αναπνευστικής καταστολής. Αυτό δεν είναι παράνομο εφόσον ο πρωταρχικός σκοπός της θεραπείας είναι η ανακούφιση του πόνου και όχι η πρόκληση θανάτου. Υπάρχει ηθική διαφορά ανάμεσα στο να προκληθεί ο θάνατος κάποιου ατόμου με ενεργητική πράξη και στο να επιτραπεί να συμβεί με παράλειψη κάποιας πράξης. Παράδειγμα του τελευταίου είναι σε ασθενή διασωληνωμένο με πολύ πτωχή πρόγνωση να αφεθεί η σηψαιμία χωρίς θεραπεία, γνωρίζοντας ότι ο θάνατος θα συμβεί ως αποτέλεσμα της έλλειψης αγωγής με αντιβιοτικά. Αυτό είναι νόμιμο και πολλοί θα διαφωνούσαν αν είναι ηθικό. Μια πράξη παράλειψης μπορεί να θεωρηθεί παράνομη αν η μη παροχή θεραπείας προκαλέσει το θάνατο του ασθενούς που μπορεί διαφορετικά να ανένηπτε πλήρως. Επομένως, τόσο οι ενέργειες της διάπραξης, όσο και της παράλειψης μπορεί να είναι αποδεκτές κατά ένα πλαίσιο και μη αποδεκτές(και παράνομες) κατά ένα άλλο. 4

17 1.1.3.Η Ποιότητα ζωής Πολλοί θα συμφωνούσαν ότι η παροχή αναπνευστικής στήριξης σε βρέφος που δεν έχει πιθανότητα αυτόνομης επιβίωσης χωρίς τον αναπνευστήρα είναι λάθος. Η ποιότητα της ζωής που το παιδί θα είχε αν μπορούσε να επιβιώσει είναι παράγοντας που πρέπει να ληφθεί υπόψη. Αυτό συνήθως προκαλεί την περισσότερη συζήτηση από ηθική άποψη. Η «ποιότητα ζωής» είναι νεφελώδης ιδέα. Θεωρείται ότι η ποιότητα ζωής εμπεριέχεται στην ιδέα της ανθρώπινης υπόστασης. Οι αξίες της ανθρώπινης υπόστασης είναι αυτές που μας διαμορφώνουν ως άτομα. Αυτές περιλαμβάνουν: Την επίγνωση εαυτού Την αντίληψη του χρόνου, μέλλοντος και παρελθόντος Την ικανότητα επικοινωνίας Τη φροντίδα και το ενδιαφέρον για τους άλλους Την περιέργεια Απόσυρση της εντατικής φροντίδας Η αδιάκριτη εφαρμογή εντατικής φροντίδας είναι από τις πιο συχνές πτυχές ηθικής αβεβαιότητας στην Ιατρική, και είναι ιδιαίτερα σχετική με την παιδιατρική. Ο ιατρός πρέπει να λάβει υπόψη τα ακόλουθα ζητήματα μέσα από το ηθικό πρίσμα της προσφοράς ή της συνέχισης της εντατικής φροντίδας: Ποια είναι η πρόγνωση; Η εντατική φροντίδα που ενεργεί μόνο για να καθυστερήσει την ώρα του θανάτου είναι μάλλον απίθανο να γίνεται προς το συμφέρον του ασθενούς, αλλά μπορεί να βοηθήσει τους συγγενείς να συμφιλιωθούν με τον επικείμενο θάνατο. Η παροχή μακροχρόνιας εντατικής φροντίδας σε ασθενή με απέλπιδα πρόγνωση συχνά θεωρείται λάθος. Η απόσυρση της παροχής εντατικής φροντίδας πρέπει να ληφθεί υπόψη και η εστία της έμφασης της φροντίδας να μετακινηθεί από το παιδί στην οικογένεια ώστε να βοηθούν οι γονείς στη διαδικασία του πένθους. Η ποιότητα ζωής Αν ο ασθενής επιβιώσει, θα είναι αποδεκτή η ποιότητα ζωής του; Η απάντηση σ αυτήν την ερώτηση συχνά στηρίζεται στην οικογένεια. Κάποιοι γονείς μπορεί να πουν ότι η ζωή κάθε ποιότητας είναι αποδεκτή, ακόμα και αν το παιδί τους έχει σοβαρές βλάβες με τύφλωση, έντονη σπαστικότητα και πολύ χαμηλή νοημοσύνη. Άλλοι γονείς μπορεί να θεωρούν το παιδί με μέτρια μόνο αναπηρία μη αποδεκτό. Πόνος και πάθος Κάποιος μπορεί να αναρωτηθεί αν η θεραπεία, που είναι πολύ επώδυνη ή στην οποία το παιδί πρέπει να υποφέρει για να ξεπεράσει μια απειλητική για τη ζωή διαταραχή, είναι δικαιολογημένη. Η αντιμετώπιση του καρκίνου είναι παράδειγμα παρατεταμένης, δυσάρεστης και στενάχωρης πορείας θεραπεία. Αν η τελική πρόγνωση 5

18 είναι καλή, τότε η πορεία αυτή εύκολα δικαιολογείται, αλλά αν η πρόγνωση είναι αβέβαιη και πτωχή, τότε μπορεί να είναι άδικο να υποστεί το παιδί τη δυσχέρεια της θεραπείας. Η χρήση περιορισμένων μέσων Στις περισσότερες ανεπτυγμένες υπηρεσίες ιατρικής φροντίδας, υπάρχει άνιση ισορροπία μεταξύ της ζήτησης των υπηρεσιών και της διαθεσιμότητας τους. Μπορεί να υπάρχει μόνο ένας αναπνευστήρας εντατικής φροντίδας και ταυτόχρονα δύο ασθενείς να τον έχουν ανάγκη. Αυτό συνήθως προκαλεί σοβαρά διλήμματα στην νεογνική εντατική φροντίδα, όπου μια λιγότερο αποδεκτή μορφή θεραπείας πρέπει να προσφερθεί επειδή τα μέσα είναι περιορισμένα. Απόφαση μπορεί να χρειαστεί να ληφθεί σχετικά με το ποιος ασθενής είναι ποιο πιθανό να ωφεληθεί από την θεραπεία. Κατευθυντήριες οδηγίες από το βασιλικό κολέγιο παιδιατρικής και υγείας του παιδιού. Πρόσφατα έχουν δοθεί συστάσεις από το βασιλικό κολέγιο παιδιατρικής και υγείας του παιδιού, οι οποίες βοηθούν τους ιατρούς στην απόφαση τους για τις περιπτώσεις που η ιατρική θεραπεία μπορεί να αποσυρθεί από τα παιδιά. Οι καταστάσεις αυτές περιλαμβάνουν τις εξής: Όταν το παιδί είναι εγκεφαλικά νεκρό, Όταν το παιδί βρίσκεται σε μόνιμη «φυτική» κατάσταση, Όταν η φροντίδα καθυστερεί το θάνατο χωρίς να ανακουφίζει το πάθος, Όταν το παιδί επιβιώσει τόσο φυσικά και νοητικά διαταραγμένα που δε δικαιολογείται να υποφέρει περισσότερο, Όταν η νόσος είναι τόσο προοδευτική και μη αναστρέψιμη που η περεταίρω θεραπεία είναι αφόρητη. 6

19 1.2. Η προσέγγιση της οικογένειας στο πλαίσιο της Δωρεάς Οργάνων Είναι γνωστό το χάσμα που υπάρχει ανάμεσα στην αυξημένη ζήτηση μοσχευμάτων και την εξαιρετικά περιορισμένη προσφορά. Το παράδοξο είναι ότι η έλλειψη μοσχευμάτων εμφανίζεται σε μια περίοδο κατά την οποία όχι μόνο διαθέτουμε όλες τις επιστημονικές γνώσεις και προηγμένη τεχνολογική υποδομή, αλλά και τις κατάλληλες υπηρεσίες (Εθνικός Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων) για τον συντονισμό και την αξιοποίηση ιστών και οργάνων σώματος που θα συμβάλουν στην επιβίωση και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής πολλών συνανθρώπων μας. Σύμφωνα με βιβλιογραφικά δεδομένα, η μεγάλη έλλειψη μοσχευμάτων αποδίδεται κυρίως σε τρεις παράγοντες. Ο πρώτος είναι η έλλειψη γνώσεων του προσωπικού υγείας ώστε να εντοπίζει τους δυνητικούς δότες, με αποτέλεσμα να μην τους προσεγγίζει. Ο δεύτερος αφορά στη δυσκολία των γιατρών να ενημερώσουν τους συγγενείς για τη δυνατότητα της δωρεάς και να στηρίξουν την οικογένεια στην κρίση που αντιμετωπίζει. Η έλλειψη βασικών γνώσεων και δεξιοτήτων σε θέματα επικοινωνίας με ασθενείς και συγγενείς καθιστά το έργο τους εξαιρετικά δύσκολο και στρεσογόνο. Ο τρίτος παράγοντας αφορά τις ίδιες τις οικογένειες οι οποίες συχνά αρνούνται να δωρίσουν τα όργανα του ανθρώπου τους, που είναι εγκεφαλικά νεκρός. Εκείνο που διαφαίνεται, λοιπόν, είναι ότι οι δυσκολίες για την εξασφάλιση μοσχευμάτων εντοπίζονται στο πλαίσιο της σχέσης ανάμεσα στα μέλη του προσωπικού υγείας και τα μέλη μιας οικογένειας και συχνά οι δυο πλευρές δυσκολεύονται να επικοινωνήσουν και να συνεργαστούν. Παρακάτω περιγράφονται οι 5 φάσεις οι οποίες είναι κρίσιμες στη σχέση και την επικοινωνία ανάμεσα στην οικογένεια και τα μέλη του προσωπικού υγείας όταν διαγιγνώσκεται εγκεφαλικός θάνατος και αντιμετωπίζεται η πιθανότητα δωρεάς οργάνων και ιστών του σώματος. 1 η φάση: Η κρισιμότητα της υγείας του ατόμου Η οικογένεια σε κρίση 2 η φάση: Η διάγνωση του εγκεφαλικού θανάτου 3 η φάση: Η πρόταση της δωρεάς οργάνων και η απόφαση της οικογένειας 4 η φάση: Ο αποχαιρετισμός του αγαπημένου προσώπου 5 η φάση: Η έκβαση της δωρεάς και το πένθος της οικογένειας 7

20 1 η φάση: Η κρισιμότητα της υγείας του ατόμου Η οικογένεια σε κρίση Η πρώτη φάση συνήθως περιλαμβάνει την εισαγωγή του παιδιού στη μονάδα εντατικής θεραπείας ή σε κάποιο τμήμα αυξημένης φροντίδας εφόσον η κατάσταση τις υγείας του είναι βαριά. Συνήθως όλα αυτά συμβαίνουν απροσδόκητα και οι συγγενείς που βρίσκονται σε κατάσταση έκπληξης-έχουν ορισμένες βασικές ανάγκες. Πρώτα, έχουν ανάγκη κατάλληλης και συστηματικής ενημέρωσης για να συνειδητοποιήσουν τι ακριβώς συμβαίνει και πόσο κρίσιμη είναι η κατάσταση της υγείας του παιδιού τους. Η ενημέρωση τους βοηθά να βάλουν τάξη στο χάος που βιώνουν εξαιτίας της άγνοιας και της αβεβαιότητας. Παράλληλα, τους βοηθά να αποκτήσουν έναν έστω και μερικό- νοητικό έλεγχο πάνω σε μια πραγματικότητα την οποία δεν ορίζουν. Εκείνο που δηλώνουν οι συγγενείς είναι η επιθυμία τους για μια ειλικρινή, ανοιχτή και κατανοητή ενημέρωση η οποία δεν γίνεται «στο πόδι» ή στον διάδρομο, αλλά σε ένα γραφείο με ησυχία, χωρίς να χτυπούν τηλέφωνα ή να μπαινοβγαίνουν μέλη του προσωπικού υγείας. Ταυτόχρονα, έχουν ανάγκη να τους διαβεβαιώσει το προσωπικό υγείας ότι κάνει ότι μπορεί για να σωθεί το παιδί τους και το φροντίζει με απόλυτο σεβασμό-ακόμα κι αν βρίσκεται σε κώμα. Όταν διαπιστώνουν ότι μπορεί να πεθάνει βιώνουν ποικίλες αντιδράσεις: Μερικοί βρίσκονται σε σοκ ή σύγχυση, άλλοι αρνούνται ή αμφισβητούν τα γεγονότα, ενώ άλλη καταλαμβάνονται από οργή, ενοχές, απελπισία, ή και απόγνωση. Ορισμένοι ζητούν να μάθουν λεπτομέρειες για την κατάσταση του παιδιού, ενώ άλλοι έχουν περισσότερο ανάγκη να μιλήσουν, να εξιστορήσουν και να επαναλάβουν, πολλές φορές, τα γεγονότα που οδήγησαν στο ατύχημα ή στην εμφάνιση του προβλήματος υγείας σε μια προσπάθεια να συνειδητοποιήσουν πώς άλλαξε ριζικά η ζωή τους από τη μια στιγμή στην άλλη. Εκείνο που πρέπει να έχουμε υπόψη μας είναι ότι όταν οι συγγενείς αρχίζουν να αναλογίζονται την πιθανότητα θανάτου, παράλληλα αρχίζουν να βιώνουν μια διεργασία θρήνου, η οποία ονομάζεται διεργασία προπαρασκευαστικού θρήνου (anticipatory grief process). Στο πλαίσιο αυτής της διεργασίας, θρηνούν απώλειες που συνδέονται με το παρελθόν τους καθώς δεν αναγνωρίζουν στην εικόνα του παιδιού, που είναι συχνά διασωληνομένο, το υγιές και δυναμικό εκείνο παιδί που κάποτε υπήρξε και δεν υπάρχει πια. Ταυτόχρονα, θρηνούν απώλειες που συνδέονται με το παρόν το οποίο συνεχώς μεταβάλλεται, είναι αβέβαιο, κρίσιμο και οδυνηρό. Παράλληλα όμως, θρηνούν και απώλειες που συνδέονται με το μέλλον τους, δηλαδή με τα όνειρα, τις ελπίδες, τους στόχους που είχαν από την κοινή ζωή τους με το παιδί που δεν πρόκειται να υλοποιηθούν, καθώς αρχίζουν να συνειδητοποιούν ότι μπορεί να πεθάνει. Αν και οδυνηρή, η διεργασία προπαρασκευαστικού θρήνου είναι απόλυτα φυσιολογική γιατί τους βοηθά να προετοιμαστούν ψυχολογικά για το γεγονός ότι ενδέχεται να χάσουν τον ανήλικο ασθενή τους. Η ανάγκη τους για συναισθηματική στήριξη στην πορεία του προπαρασκευαστικού θρήνου είναι μεγάλη. 8

21 2 η φάση: Η διάγνωση του εγκεφαλικού θανάτου Η δεύτερη φάση περιλαμβάνει τη διάγνωση του εγκεφαλικού θανάτου η οποία επιβεβαιώνεται μέσα από δυο ιατρικές εξετάσεις. Το τι ακριβώς σημαίνει «εγκεφαλικός θάνατος» απαιτεί διεξοδικές και αλλεπάλληλες συζητήσεις. Είναι σημαντικό να καταλάβουν οι συγγενείς ότι ο εγκέφαλος έπαψε να λειτουργεί και ότι η καρδιά και οι πνεύμονες εξακολουθούν να «λειτουργούν», όχι επειδή ο εγκέφαλος δίνει τη σχετική εντολή, αλλά διότι κάποια μηχανήματα συντηρούν αυτές τις λειτουργίες. Συχνά οι συγγενείς δυσπιστούν και ρωτούν: «Μα πώς είστε τόσο σίγουροι ότι δεν υπάρχει πιθανότητα να αντιστραφεί η κλινική του κατάσταση. εφόσον αναπνέει;». Είναι κρίσιμο να βεβαιωθούν ότι «Δεν αναπνέει το παιδί, αλλά φαίνεται σαν να αναπνέει λόγω της λειτουργίας του αναπνευστήρα» και ότι «Ποτέ, κανένας άνθρωπος σε κώμα, χωρίς δική του αναπνοή, δεν επανέκτησε τις αισθήσεις του». Σε μερικές πολιτείες της Αμερικής, στο πιστοποιητικό θανάτου αναγράφεται η ακριβής μέρα και ώρα που οριστικοποιήθηκε η διάγνωση του εγκεφαλικού θανάτου, ακόμα κι αν η αποσύνδεση του ατόμου από τα μηχανήματα γίνεται μερικές ώρες ή μέρες αργότερα. Με αυτόν τον συμβολικό τρόπο σηματοδοτείται το τέλος της ανθρώπινης ζωής, γεγονός που βοηθά την οικογένεια να δεχθεί τον θάνατο του αρρώστου και να θρηνήσει. 3 η φάση: Η πρόταση της δωρεάς οργάνων και η απόφαση της οικογένειας Μόνο όταν οι συγγενείς συνειδητοποιούν την οριστικότητα του θανάτου, είναι και σε θέση να ακούσουν και να σκεφτούν την πιθανότητα της δωρεάς οργάνων. Η χρονική στιγμή και ο τρόπος με τον οποίο γίνεται η πρόταση από τον γιατρό επηρεάζουν σημαντικά την απόφαση της οικογενείας. Απαραίτητος όρος για τη δωρεά οργάνου από ζωντανό δότη είναι η συναίνεση αυτού κατόπιν ενημέρωσης. Πράγματι το άρθρο 2 του ψηφίσματος 78 του Συμβουλίου της Ευρώπης αναφέρει ότι πρέπει να δίνονται πληροφορίες στο δότη σχετικά με τις πιθανές επιπτώσεις της δωρεάς, συμπεριλαμβανομένου των ιατρικών, κοινωνικών και ψυχολογικών συνεπειών προτού αυτός αποφασίσει. Είναι εξαιρετικά σημαντικό, η πρόταση της δωρεάς να παρουσιάζεται από το προσωπικό υγείας ως μια επιλογή που έχει η οικογένεια για την οποία δεν θα κριθεί, οποιαδήποτε απόφαση και αν λάβει. Το μήνυμα της πρότασης δεν πρέπει να είναι: «Μας ενδιαφέρουν τα όργανα του παιδιού σας». Το μήνυμα της πρότασης πρέπει να περιλαμβάνει ένα πηγαίο ενδιαφέρον για την ίδια την οικογένεια: «Νοιαζόμαστε για εσάς καθώς αναγνωρίζουμε τις δύσκολες στιγμές που περνάτε. Σας προτείνουμε τη δωρεά οργάνων, γιατί πιστεύουμε ότι μπορεί να σας βοηθήσει να δώσετε ένα θετικό νόημα στον θάνατο του αγαπημένου σας μπορεί όμως και όχι. Η οικογένειά σας θα πάρει την απόφαση που της ταιριάζει καλύτερα». Ρόλος μας δεν είναι να «πείσουμε» με κάθε τρόπο την οικογένεια για την αξία της δωρεάς, αλλά να τη συνοδεύσουμε στην πορεία μέχρι να φτάσει σε μια συλλογική απόφαση που θα την εκφράζει. Δεν έχει νόημα να ισχυριζόμαστε ότι η δωρεά θα τους βοηθήσει στο πένθος τους, γιατί κανείς δεν γνωρίζει αν αυτό θα ισχύσει για τη συγκεκριμένη οικογένεια. Η δωρεά οργάνων μπορεί να είναι μια ανακουφιστική επιλογή μόνο αν επιτρέπει στους 9

22 συγγενείς μέσα από τη συγκεκριμένη αλτρουιστική πράξη- να δώσουν νόημα στην απώλεια του δικού τους ανθρώπου. Για την οικογένεια, αυτή η απόφαση είναι εξαιρετικά δύσκολη και πολύπλοκη και αυτό διότι περιλαμβάνει μόνο τρεις εναλλακτικές επιλογές: α) να συναινέσει στη δωρεά όλων των οργάνων, β) να συναινέσει στη δωρεά μερικών οργάνων η γ) να αρνηθεί τη δωρεά. Αποτελεί μια μη αναστρέψιμη απόφαση με την οποία θα ζήσει το υπόλοιπο της ζωής της. Λαμβάνεται κάτω από συνθήκες έντονης συναισθηματικής φόρτισης και σε πολύ περιορισμένο χρόνο. Συμμετέχουν σε αυτήν πολλά μέλη της οικογένειας, καθένα με τη δική του άποψη και στάση. Οι συνέπειες της απόφασης είναι σημαντικές για κάθε μέλος της οικογένειας και καθοριστικές για τις μεταξύ τους σχέσεις. Η λήψη της απόφασης είναι μια πολύπλοκη διαδικασία που λαμβάνεται σε δύο επίπεδα: σε ατομικό επίπεδο ενώ ακολουθεί νέα επεξεργασία, σε συλλογικό επίπεδο μετά από συζητήσεις με μέλη του προσωπικού υγείας, συγγενείς και φίλους. Σε ατομικό επίπεδο, οι συγγενείς αποφασίζουν είτε με ορθολογικό τρόπο, δηλαδή μετά από σκέψη και αναζήτηση πληροφοριών για τη διαδικασία και τις συνθήκες της αφαίρεσης των οργάνων και τη δωρεάς, είτε αποφασίζουν με παρορμητικό τρόπο, άμεσα και στιγμιαία, χωρίς να το καλοσκεφτούν. Η απόφαση σε συλλογικό επίπεδο μπορεί να παρθεί: α) κατόπιν «κοινής συμφωνίας» μεταξύ συγγενών οι οποίοι έχουν συζητήσει και επεξεργαστεί τις σκέψεις, τους δισταγμούς και τις απορίες τους με έμπιστους φίλους, τον οικογενειακό γιατρό ή και το προσωπικό υγείας, β) κατόπιν «συμβιβασμού» στην περίπτωση που κάποια μέλη της οικογένειας υποχωρούν και συμβιβάζονται με την απόφαση των υπολοίπων (συνήθως την άρνηση) ή γ) κατόπιν «επιβολής» της γνώμης ενός συγγενούς του οποίου η άποψη υπερτερεί, χωρίς να εισακούονται οι απόψεις των υπολοίπων. Η έρευνα της Μπελλάλη (2003), που έγινε σε ελληνικό πληθυσμό, επισημαίνει ότι η απόφαση των γονιών, που συναινούν να δωρίσουν τα όργανα του ανήλικού παιδιού τους, λαμβάνεται με ορθολογικό τρόπο σε ατομικό επίπεδο και κατόπιν κοινής συμφωνίας μεταξύ των δύο συντρόφων, αφού προηγηθούν συζητήσεις με συγγενείς, τον οικογενειακό γιατρό και μέλη του προσωπικού υγείας τα οποία παίζουν έναν ενισχυτικό και υποστηρικτικό ρόλο. Οι γονείς, όμως, που δεν συναινούν στη δωρεά έχουν συχνότερα την τάση να αποφασίζουν άμεσα και στιγμιαία σε προσωπικό επίπεδο και με τον έναν σύντροφο να επιβάλλει την άποψή του στον άλλο. 4 η φάση: Ο αποχαιρετισμός του αγαπημένου προσώπου Από τις σημαντικότερες στιγμές που μένουν ανεξίτηλες στη μνήμη των συγγενών είναι οι τελευταίες ώρες της ζωής του αγαπημένου τους. Τέτοιες στιγμές έχουν ανάγκη να βρίσκονται στο πλευρό του και να νιώθουν ότι με την παρουσία τους, του συμπαραστέκονται και δεν τον εγκαταλείπουν ακόμα κι αν είναι εγκεφαλικά νεκρός. Γι αυτό και οι πόρτες κάθε μονάδας ή τμήματος που νοσηλεύει έναν άρρωστο που πεθαίνει πρέπει να παραμένουν ανοιχτές, δίνοντας στην οικογένεια τη δυνατότητα να κάτσει κοντά του, να του μιλήσει έστω κι αν είναι σε κώμα, να τον χαϊδέψει και να τον αποχαιρετήσει. 10

23 Όταν η οικογένεια έχει συναινέσει στη δωρεά είναι σημαντικό να έχει στη διάθεσή της μερικές προσωπικές στιγμές πριν μπει το άτομο στο χειρουργείο για την αφαίρεση των μοσχευμάτων, αλλά και αφού βγει από το χειρουργείο αν οι συγγενείς επιθυμούν να δουν και να βεβαιωθούν ότι το σώμα του αντιμετωπίστηκε με σεβασμό. Αυτό μειώνει το άγχος τους και συμβάλλει θετικά στην μετέπειτα προσαρμογή τους στην απώλεια. 5 η φάση: Η έκβαση της δωρεάς και το πένθος της οικογένειας Η στήριξη της οικογένειας δεν πρέπει να περιορίζεται μόνο στο διάστημα που νοσηλεύεται το παιδί, αλλά να είναι διαθέσιμη και στη διάρκεια του πένθους. Εκείνο που πρέπει να έχουμε υπόψη μας είναι ότι η προσφορά ενός «δώρου ζωής», όπως είναι τα όργανα, πέρα από μια αλτρουιστική πράξη, περιλαμβάνει πάντα και μια συνειδητή ή ασυνείδητη επιθυμία «ανταπόδοσης». Κάθε οικογένεια θέλει να γνωρίζει για την έκβαση της δωρεάς και προσδοκεί να αναγνωριστεί η πράξη της. Χωρίς αυτή την αναγνώριση, το πένθος της μπορεί να περιπλακεί όταν βιώνει ως τραυματική τη σιωπή των επαγγελματιών υγείας, την απουσία των ληπτών και την αδιαφορία της κοινωνίας. Αυτό φαίνεται στις αφηγήσεις μερικών συγγενών που χαρακτηριστικά αναφέρουν: «θα ήθελα να ξέρω ότι έπιασαν τα μοσχεύματα. ένα τυπικό χαρτί που να δείχνει ότι όσοι έκαναν τη μεταμόσχευση, έκαναν καλά τη δουλεία τους». «θα ήθελα μια φορά τον χρόνο ή κάθε πέντε χρόνια- να μαθαίνω πώς είναι αυτοί οι άνθρωποι στους οποίους μεταμοσχεύτηκαν τα όργανα της κόρης μου. Δεν θέλω να ξέρω ποιοι είναι, αλλά αν είναι καλά. Να ξέρω ότι άξιζε τον κόπο». Λίγοι είναι οι συγγενείς που ζητούν την άμεση επαφή με τον λήπτη και συνήθως τα κίνητρα τους διαφέρουν. Ένας πατέρας, για παράδειγμα, ήθελε από τον λήπτη να αναγνωρίσει την πράξη του: «Ξέρετε τι θα με ενθουσίαζε; Εγώ αν ήμουν λήπτης θα είχα κινήσει γη και ουρανό και θα είχα έρθει σε αυτό εδώ το σπίτι για να πω ένα μεγάλο ευχαριστώ και τίποτε άλλο». Αντίθετα, μια μητέρα παγιδευμένη σε έναν περιπλεγμένο θρήνο- αναζητά στον λήπτη το χαμένο της παιδί: «Αν έβρισκα το παιδί που έχει την καρδιά του γιου μου θα το είχα σαν παιδί μου. Θα ήταν σαν ο κωνσταντίνος να ήταν δίπλα μου». Ένα σημαντικό μέρος της κοινωνικής αναγνώρισης πρέπει να εκφράζεται από τα μέλη της επιστημονικής ομάδας του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων που παρακολουθούν όλη την πορεία της δωρεάς. Η αναγνώριση αυτή δεν πρέπει να περιορίζεται μόνο στην αποστολή ενός ευχαριστηρίου γράμματος προς την οικογένεια του δότη μετά τον θάνατό του, αλλά και σε μια επίσκεψη στο σπίτι ή συνάντηση μαζί της, εφόσον το επιθυμεί και η οικογένεια. Με αυτόν τον τρόπο αναγνωρίζεται η πράξη της δωρεάς και ταυτόχρονα δίνεται η ευκαιρία στους συγγενείς να συζητήσουν την εμπειρία τους, να διευκρινίσουν ενδεχόμενες απορίες που εξακολουθούν να υπάρχουν, να ενημερωθούν για την έκβαση της δωρεάς, να κατανοήσουν τους περιορισμούς όσον αφορά την επαφή με τον λήπτη των μοσχευμάτων ή να γράψουν ένα ανώνυμο γράμμα, που θα παραδοθεί στον λήπτη των οργάνων. 11

24 Μια συνάντηση με την οικογένεια επιτρέπει ταυτόχρονα στα μέλη του Ε.Ο.Μ. να εντοπίζουν ενδεχόμενα ψυχολογικά προβλήματα ή δυσκολίες που απαιτούν στήριξη από ειδικούς ψυχικής υγείας. Στο εξωτερικό προσφέρονται ειδικές ομάδες ψυχολογικής στήριξης για τους συγγενείς που συναινούν στη δωρεά οργάνων, καθώς το πένθος τους διακρίνεται από ορισμένες ιδιαιτερότητες. Στην Ελλάδα, ο μόνος εξειδικευμένος φορέας σε θέματα σοβαρής αρρώστιας και πένθους, είναι η «Μέριμνα», μια μη κερδοσκοπική επιστημονική εταιρία για τη φροντίδα παιδιών και οικογενειών στην αρρώστια και στον θάνατο, την οποία ιδρύσαμε εδώ και 10 χρόνια, εννέα επιστήμονες που εργαζόμαστε στον χώρο της υγείας και της παιδείας. Ανάμεσα στις δραστηριότητές της περιλαμβάνει και τη λειτουργία ενός Συμβουλευτικού Κέντρου που παρέχει ψυχολογική στήριξη σε ανήλικα παιδιά και γονείς όταν μέλος της οικογένειάς τους είναι βαριά άρρωστο ή έχει πεθάνει. Αυτός ο θρήνος των παιδιών δεν πρέπει να παραγνωρίζεται όταν χάνουν ένα σημαντικό στη ζωή τους άτομο, αλλά να ενθαρρύνεται η έκφρασή του και να διευκολύνεται η διαδικασία της προσαρμογής τους στην απώλεια. Συμπερασματικά, όταν το παιδί που διαγιγνώσκεται με εγκεφαλικό θάνατο είναι δυνητικός δότης, τότε η πρόταση για δωρεά οργάνων αποτελεί ευθύνη και υποχρέωση όλων όσων εργάζονται στον χώρο της υγείας. Η τελική όμως απόφαση, όσον αφορά τη δωρεά, αποτελεί το αναφαίρετο δικαίωμα της κάθε οικογένειας που καλείται να ζήσει με τον πόνο της απώλειας του δικού της ανθρώπου. Σκοπός της παρούσας ποιοτικής μελέτης ήταν να διερευνήσει εις βάθος την εμπειρία που βιώνουν οι γονείς, οι οποίοι καλούνται να αποφασίσουν τη δωρεά των ιστών/οργάνων σώματος του εγκεφαλικά νεκρού παιδιού τους, μέσα από τη διατύπωση τριών ερευνητικών ερωτημάτων που αφορούν: α) στους προσδιοριστές που επηρεάζουν τη διαδικασία λήψης της απόφασής τους να συναινέσουν ή να αρνηθούν τη δωρεά, β) στην επίδραση της απόφασης στη διεργασία θρήνου τους και γ) στις διαφορές και ομοιότητες που παρατηρούνται στη διεργασία θρήνου των γονιών παιδιών-δοτών και παιδιών μη-δοτών (που αρνήθηκαν ή δεν ερωτήθηκαν για τη δωρεά). Στη μελέτη συμμετείχαν 28 γονείς (πατέρες και μητέρες) που βίωσαν την εμπειρία του εγκεφαλικού θανάτου των ανήλικων παιδιών τους σε δύο μεγάλες Παιδιατρικές Μ.Ε.Θ. της περιοχής Αττικής. Συγκεκριμένα, πραγματοποιήθηκαν ποιοτικές συνεντεύξεις με 11 γονείς παιδιών-δοτών και 17 γονείς παιδιών μη-δοτών που έχασαν το παιδί τους τα τελευταία 7 χρόνια. Η συλλογή και ανάλυση των δεδομένων πραγματοποιήθηκε με βάση ποιοτική μεθοδολογία και συγκεκριμένα της Θεμελιωμένης Θεωρίας (grounded theory) ενώ παράλληλα χορηγήθηκαν δύο ποσοτικές κλίμακες για την αξιολόγηση του θρήνου (Ηοgan Grief Reactions Checklist, H.G.R.C.) και για την εκτίμηση της καταθλιπτικής κατάστασης των γονιών (Center Epidemiologic Studies-Depression Scale, C.E.D-S.), ώστε να 12

25 διαφωτιστούν περαιτέρω ορισμένες πτυχές του γονικού θρήνου. Τα αποτελέσματα της μελέτης οδήγησαν κατ αρχήν στη διαμόρφωση ενός θεωρητικού μοντέλου που αφορά στη διαδικασία λήψης απόφασης των γονιών και των παραγόντων που την επηρεάζουν. Η διαδικασία αυτή λαμβάνει χώρα σε προσωπικό, διαπροσωπικό/ συλλογικό επίπεδο, με την τελική απόφαση όμως να λαμβάνεται σε συζυγικό επίπεδο. Τα ευρήματα της ανάλυσης έδειξαν ότι η πορεία θρήνου των γονιών παιδιών-δοτών και παιδιών-μη δοτών ακολουθεί όμοια πορεία και οδήγησαν στη διατύπωση ενός κοινού μοντέλου θρήνου στο οποίο κεντρικό ρόλο διατηρούν τρία βασικά θέματα: α) το «κενό» που αφήνει στους γονείς η απουσία του παιδιού, β) η οδύνη του θρήνου τους και γ) η προσπάθεια νοηματοδότησης της απώλειάς του. Αυτά τα κεντρικά θέματα συνδέθηκαν με υποκατηγορίες παραγόντων που άλλοτε διευκολύνουν και άλλοτε περιπλέκουν τη διεργασία του γονικού θρήνου. Σημαντικό εύρημα αποτελεί η διαπίστωση ότι η συναίνεση ή η άρνηση στη δωρεά δεν καθορίζουν τη μορφή του θρήνου που θα βιώσει ο κάθε γονιός, αλλά διαφοροποιούν τη νοηματοδότηση της απώλειας του παιδιού τους. Τα αποτελέσματα της μελέτης έδωσαν τη δυνατότητα να διατυπωθούν εμπειρικά τεκμηριωμένες προτάσεις προς τους επαγγελματίες υγείας, σχετικά με τον κατάλληλο τρόπο προσέγγισης της οικογένειας για δωρεά οργάνων του παιδιού, αλλά και τη στήριξή της τόσο κατά τη διάρκεια λήψης της απόφασης για δωρεά, όσο και μετά από αυτή, έτσι ώστε να προσαρμοστεί αποτελεσματικά στην ξαφνική και συχνά τραυματική απώλεια που βιώνει. 1.3.Ηθικές συγκρούσεις Η φύση των ηθικών διλημμάτων υποδηλώνει ότι μπορεί να μην υπάρχουν σωστές ή λάθος απαντήσεις. Κάθε περίπτωση είναι διαφορετική και οι περιστάσεις της πρέπει να εξετάζονται προσεκτικά. Οι επιθυμίες των γονέων πρέπει να λαμβάνονται προσεκτικά υπόψη και, σε γενικές γραμμές, θεωρείται μη συνετή η ενέργεια έναντι των επιθυμιών τους. Ωστόσο, μερικές φορές, είναι απαραίτητο να ενεργεί κανείς με αυτό τον τρόπο αν οι επιθυμίες των γονέων είναι αδικαιολόγητες ή μη ρεαλιστικές. Στις περιπτώσεις αυτές θεωρείται συνήθως κατάλληλη η λήψη νομικών μέτρων προφύλαξης, ώστε το παιδί να καταστεί υπό την προστασία του δικαστηρίου και, συνεπώς, η απόφαση ξεφεύγει από τον άμεσο έλεγχο του ιατρού. Δεύτερη σημαντική πηγή ηθικών συγκρούσεων ανακύπτει όταν η κλινική άποψη ενός ειδικού αντιπαρατίθεται με κάποιου άλλου. Παράδειγμα αποτελεί η απόσυρση της εντατικής φροντίδας που με βάση την άποψη του ιατρού είναι δικαιολογημένη, αλλά η ειδικευμένη (έμπειρη) νοσηλεύτρια διαφωνεί με αυτήν. Αυτές οι διαφορές πρέπει να οδηγούνται σε συμβιβασμό και θεωρείται αποτυχία της κλινικής διαχείρισης αν αυτές οι μείζονες διαφορές εξακολουθούν να υφίστανται. Είναι σημαντικό, βέβαια, να ακούγεται η άποψη κάθε μέλους της κλινικής ομάδας και κανένας να μην αισθάνεται παραγκωνισμένος. Τελικά, η απόφαση πρέπει να λαμβάνεται από τον έμπειρο ιατρό και είναι στην αρμοδιότητα του να διασφαλίσει όσο γίνεται περισσότερο ότι κανείς δε θεωρεί την απόφαση λανθασμένη. 13

26 Η ουσία της λήψης αποφάσεων στην ιατρική ηθική είναι η αποτελεσματική επικοινωνία. Η επικοινωνία πρέπει να περιλαμβάνει το παιδί, όποτε κρίνεται κατάλληλο, τους γονείς, άλλους συγγενείς και το προσωπικό και, αν είναι απαραίτητο, δικηγόρους και πιθανώς κληρικούς. Οι αποφάσεις δεν μπορεί να ληφθούν από επιτροπή, αλλά ούτε και να ληφθούν με διαταγή. Μερικές φορές η παράταση της εντατικής φροντίδας χωρίς προοπτική επιβίωσης του ασθενούς είναι ένας κατάλληλος τρόπος αντιμετώπισης ώστε να υπάρχει χρόνος για τους συγγενείς να αποδεχτούν την καταλληλότητα της απόφασης Ηθικό δίλημμα και το ψήφισμά του Κοινωνικές δυνάμεις που τείνουν να συγκεντρώνονται αρχικά για τις αποφάσεις της υγειονομικής περίθαλψης στα χέρια των γιατρών και των γονέων και η τάση αυτή μειώνει την ηθική υπόσταση των παιδιών. Έτσι, όσοι ενδιαφέρονται για τα παιδιά πρέπει να προβλέψουν μέτρα για να ζητήσουν τη σύμφωνη γνώμη και να παρακολουθήσουν πιθανές καταχρήσεις, δύναμη πέρα από τα παιδιά όταν εμφανίζονται ηθικές συγκρούσεις. Αυτό είναι ιδιαίτερα σημαντικό όσον αφορά την έναρξη, την παρακράτηση ή την απόσυρση της θεραπείας υποστήριξης της ζωής. Παραδείγματα μηχανισμών για την επίλυση ηθικών συγκρούσεων περιλαμβάνουν επιπλέον την ιατρική διαβούλευση, την βραχυπρόθεσμη παροχή συμβουλών ή ψυχιατρική διαβούλευση για τους ασθενείς και την οικογένεια. Περίπτωσης διαχείρισης ή παρόμοιες πολυτομεακής διάσκεψης, και ή διαβούλευσης με τα άτομα που εκπαιδεύονται στην κλινική ηθική ή ένα νοσοκομείο με βάση την επιτροπή δεοντολογίας. Σε σπάνιες περιπτώσεις των πυρίμαχων διαφωνιών, επίσημη νομική δικαστική απόφαση μπορεί να είναι απαραίτητη. 1.4.Η συγκατάθεση και τα δικαιώματα των γονέων Ένα άλλο πεδίο ηθικού ενδιαφέροντος είναι το ζήτημα της συγκατάθεσης. Για τους ενήλικες, είναι αποδεκτό το ότι ένας ικανός ενήλικας έχει το δικαίωμα να αποδεχτεί ή να αρνηθεί την ιατρική φροντίδα. Πολλοί παιδιατρικοί ασθενείς δεν είναι ικανοί να λάβουν αποφάσεις από μόνοι τους και, συνεπώς, οι γονείς παραδοσιακά λαμβάνουν τις αποφάσεις εκ μέρους τους. Αυτό είναι αποδεκτό στις περισσότερες περιπτώσεις και η πλειονότητα των γονέων ενεργεί με βάση το συμφέρον του παιδιού τους, ωστόσο το ζήτημα που ανακύπτει αφορά στην ηλικία στην οποία το άτομο καθίσταται ικανό να λαμβάνει από μόνο του τις αποφάσεις. Παρότι πολλοί θεωρούν ότι η άποψη του παιδιού πρέπει να λαμβάνεται υπόψη, δεν είναι δυνατός ο ορισμός της ακριβούς ηλικίας στην οποία το παιδί έχει την ωριμότητα να αποφασίσει αν επιθυμεί να εξετασθεί ή να λάβει αγωγή για κάποια νόσο, ιδιαίτερα αν αυτή διαφέρει από την άποψη των γονέων. Μια σημαντική ιδέα όσον αφορά στην ικανότητα του παιδιού να δίνει τη συγκατάθεσή του είναι η αρμοδιότητα Gillick. στην οποία ο νόμος αναγνωρίζει ότι, αν ο ιατρός θεωρεί ότι το παιδί ηλικίας κάτω των 16 ετών είναι αρκετά ώριμο να κατανοήσει τις εμπλοκές κάποιας ενέργειας ή θεραπείας, δεν είναι αναγκαίο να ενημερωθούν οι γονείς. Το ζήτημα που προκαλεί ιδιαίτερες αντιγνωμίες σ αυτή τη θεώρηση είναι η συνταγογράφηση αντισυλληπτικών στις έφηβες. Η αυστηρή απαίτηση για συγκατάθεση 14

27 των γονέων μπορεί να αποτρέψει τις έφηβες από την αναζήτηση ιατρικής φροντίδας με συνέπειες στην εγκυμοσύνη στην εφηβεία και στα σεξουαλικώς μεταδιδόμενα νοσήματα. Ωστόσο, στη Βρετανία οι νομικές διατάξεις επιτρέπουν στον ιατρό τη συνταγογράφηση αντισυλληπτικών χωρίς τη συναίνεση των γονέων, δεδομένου ότι ο έφηβος θεωρείται αρκετά ώριμος να κατανοήσει τους κινδύνους και τα οφέλη. Άλλο δύσκολο ηθικό ζήτημα αφορά σε καταστάσεις όπου οι γονείς αποτυγχάνουν να ενεργήσουν για το συμφέρον του παιδιού τους. Πριν από όχι πολλά χρόνια ήταν αποδεκτό ότι οι γονείς είχαν απόλυτα δικαιώματα πάνω στα παιδιά τους και σ αυτά τα δικαιώματα δεν έπρεπε και ούτε μπορούσαν να παρέμβουν εξωτερικοί παράγοντες. Στην πραγματικότητα, η πρώτη δικαστική υπόθεση καταδίωξης γονέα για κακοποίηση παιδιού έπρεπε να εξισωθεί με βαναυσότητα σε ζώο, καθώς δεν υπήρχε τρόπος ενέργειας ώστε να καταδιωχθεί δικαστικά ο γονέας για την κακοποίηση του παιδιού. Η κοινωνία έχει αλλάξει τις απόψεις της και πλέον υφίστανται νόμοι οι οποίοι προστατεύουν τα παιδιά και περικόπτουν τα γονικά δικαιώματα και την εξουσία. Ωστόσο, εξακολουθεί να υπάρχει διαφωνία σχετικά με το βαθμό στον οποίο η κοινωνία και ο νόμος μπορούν να παρεμβαίνουν στις πρακτικές των γονέων, ιδιαίτερα αν εμπλέκονται πολιτισμικά ζητήματα. Παράδειγμα αυτού του είδους είναι η περιτομή των αγοριών. 1.5.Ηθικά διλλήματα της νεογνικής χειρουργικής Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας (W.H.O.) έχει καθορίσει, ότι υγεία είναι η κατάσταση πλήρους σωματικής, ψυχικής και κοινωνικής ευεξίας και όχι απλός η απουσία πάθησης ή αναπηρίας. Η χειρουργική των παίδων, αποτελεί έναν από τους κύριους κλάδους της ιατρικής επιστήμης, που ασχολείται κυρίως, με τις συγγενείς, αλλά και με τις επίκτητες, χειρουργικές παθήσεις των νεογνών, βρεφών και των παιδιών. Η νεογνική χειρουργική αποτελεί το βαρύτερο και πιο ενδιαφέρον τμήμα της χειρουργικής των παίδων, που αντιμετωπίζει, τις αντίστοιχες χειρουργικές παθήσεις από την εμβρυϊκή, τη νεογνική και τη βρεφική περίοδο. Η εξειδίκευση της νεογνικής χειρουργικής, στοχεύει, στην πλήρη αποκατάσταση των συγγενών και επίκτητων παθήσεων, των διαφόρων οργάνων του ανθρώπινου σώματος, στη διατήρηση των φυσιολογικών λειτουργιών του οργανισμού και στη διόρθωση καταστάσεων, που είναι απότοκες προηγούμενων χειρουργικών επεμβάσεων, προσφέροντας βελτίωση της ποιότητας της ζωής και πλήρη αποκατάσταση της υγείας του μικρού ασθενή. Με τον τρόπο αυτό, η νεογνική χειρουργική, διά των θεραπευτικών παρεμβάσεων, αποσκοπεί στη διόρθωση των διαφόρων εκτροπών της φυσιολογικής εμβρυογένεσης. Ο ειδικός χειρουργός παίδων, που ασχολείται με τη νεογνική χειρουργική, πολλές φορές έρχεται αντιμέτωπος με δραματικά ηθικά διλήμματα, που παρουσιάζονται κατά τη θεραπευτική αντιμετώπιση των διαφόρων βαριών συγγενών διαμαρτιών. Το πρόβλημα αυτό έχει αυξηθεί, κατά τα τελευταία χρόνια, λόγω της μεγάλης αύξησης του αριθμού των πρόωρων νεογνών, αλλά και γενικά των νεογνών, που πάσχουν από πολλαπλές και σύνθετες χειρουργικές συγγενείς διαμαρτίες. Επίσης, πρέπει να τονισθεί μια ουσιαστική 15

28 διαφορά των νεογνών και βρεφών, σε σχέση με τους ενήλικες, ότι δηλαδή οι τελευταίοι έχουν τη δυνατότητα, καθώς επίσης και το ηθικό και νομικό δικαίωμα, να αποφασίζουν για τον εαυτό τους, αποδεχόμενοι ή όχι τις θεραπευτικές προτάσεις για την πάθησή τους. Αντίθετα, στα νεογνά και βρέφη, οι ιατρικές αποφάσεις λαμβάνονται από τους γονείς ή από το στενό συγγενικό περιβάλλον, σε συνεργασία και μετά από πλήρη ενημέρωση, με τον ειδικό χειρουργό παίδων, αποβλέποντας στην όσο το δυνατόν καλύτερη, για το μικρό ασθενή, θεραπευτική αντιμετώπιση. Στάδιο I Παιδιά, που θα ιαθούν πλήρως μετά τη χειρουργική επέμβαση Στάδιο II Παιδιά, που μετά τη χειρουργική επέμβαση, θα έχουν μια μερική σωματική αναπηρία, αλλά θα έχουν τη δυνατότητα να ζήσουν μια σχετικά φυσιολογική ζωή Στάδιο III Παιδιά, που μετά την επέμβαση, θα έχουν σοβαρότερη αναπηρία, αλλά θα έχουν μια υποστηριζόμενη και εξαρτημένη ζωή Στάδιο IV Παιδιά της κατηγορίας Ι-ΙΙΙ, που επιπλέον έχουν πνευματική καθυστέρηση, αλλά που θα μπορούν να εκπαιδευτούν, μέχρι ένα ορισμένο σημείο Στάδιο V Παιδιά της κατηγορίας Ι-ΙΙΙ, που επιπλέον θα έχουν μεγάλη πνευματική καθυστέρηση, και που μελλοντικά δεν μπορούν να εκπαιδευτούν και θα έχουν μια πλήρως εξαρτημένη ζωή Πίνακας 1 : Στάδια συγγενών χειρουργικών διαμαρτιών Έτσι, αποφασίζεται, για ποια νεογνά ή βρέφη είναι εφικτή μια χειρουργική θεραπεία, που θα αποδώσει αυτά απόλυτα υγιή και αρτιμελή στην κοινωνία. Αντίθετα, σε βαριές περιπτώσεις, πρέπει να λαμβάνονται υπόψη διάφορα κριτήρια επιλογής, που στόχο έχουν ποια νεογνά επιδέχονται ειδική θεραπεία ή ποια δεν επιδέχονται καμιά απολύτως θεραπευτική αντιμετώπιση. Η ισχύουσα σήμερα ηθική ιατρική άποψη, όσον αφορά την αντιμετώπιση των διαφόρων συγγενών διαμαρτιών, είναι η σταδιοποίηση των νεογνών αυτών σε σχέση με το είδος και τη μορφή της συγγενούς διαμαρτίας ή του συνδυασμού αυτών των παθήσεων, ενώ καθοριστικό ρόλο διαδραματίζει η πρόγνωση, δηλαδή το ποσοστό επιβίωσης και ο βαθμός της σωματικής αποκατάστασης και το πνευματικό επίπεδο των παιδιών αυτών. Έτσι, ο θεράπων ιατρός, θα επιλέξει τη χειρουργική παρέμβαση, που θα αποδώσει τα καλύτερα θεραπευτικά αποτελέσματα, ενώ σε εξαιρετικά βαριές περιπτώσεις, πρέπει να σταθμισθεί εάν θα πραγματοποιηθεί ή όχι μια χειρουργική επέμβαση, όταν αυτή δεν μπορεί να αποδώσει θεραπευτικά οφέλη στο μικρό ασθενή. Μέσα από αυτή τη σταδιοποίηση των συγγενών παθήσεων, αναδεικνύεται έντονα το πρόβλημα της πνευματικής και σωματικής αυτονομίας του μικρού ασθενούς. Η αυτονομία του ατόμου, που είναι πρωταρχικής σημασίας και δίνει το δικαίωμα στους γονείς να αποφασίσουν, εάν μία ζωή με προβλήματα εξάρτησης, είναι καλή ή κακή, ενώ το μελλοντικό πνευματικό επίπεδο του ατόμου, διαδραματίζει κεφαλαιώδη ρόλο για την αναστολή μιας σοβαρής χειρουργικής παρέμβασης, με σκοπό τη διόρθωση μιας βαριάς συγγενούς διαμαρτίας. Έτσι ο παιδοχειρουργός είναι υποχρεωμένος να μεταδώσει στους γονείς όλες τις πληροφορίες, ώστε αυτοί να πάρουν τη σωστή απόφαση για το παιδί τους, γεγονός που σημαίνει ότι θα 16

29 πρέπει να αφιερωθεί ικανός χρόνος για την ενημέρωση των γονέων, όσον αφορά την πρόγνωση, τους κινδύνους, τα πιθανά θεραπευτικά οφέλη ή την πρόταση για αναστολή της χειρουργικής θεραπείας. Με τον τρόπο αυτό δημιουργείται μια ατμόσφαιρα εμπιστοσύνης και οι γονείς είναι σε θέση να σκεφτούν και να αποφασίσουν το καλύτερο για το παιδί τους. Πολλά από τα ηθικά διλήμματα στο παρελθόν δεν υπήρχαν, γιατί τα βαριά πάσχοντα και πρόωρα νεογνά συνήθως κατέληγαν, ενώ χειρουργικά ελάχιστα μπορούσαν να τους προσφερθούν. Σήμερα με τη βελτίωση των χειρουργικών τεχνικών, της αναπνευστικής υποστήριξης, τη χρήση των θερμοκοιτίδων και γενικά μηχανημάτων υψηλής τεχνολογίας, ο παιδοχειρουργός μαζί με το νεογνολόγο αντιμετωπίζουν όλο και περισσότερα ηθικά προβλήματα, όσον αφορά την τελική επιλογή των νεογνών, που δεν είναι επιδεκτικά μιας θεραπευτικής παρέμβασης. Έτσι τώρα υπάρχουν νεογνά, που πάσχουν από σοβαρές παθήσεις και που παρά την άμεση χειρουργική αντιμετώπιση μπορούν να καταλήξουν. Οι περιπτώσεις αυτές συνήθως συνοδεύονται από σοβαρή νοητική ή σωματική υστέρηση. Ενδεικτικά παραδείγματα αποτελούν, τα σιαμαία νεογνά, που μοιράζονται πολλαπλά ζωτικά όργανα, τα πολλά σύνδρομα με μη διορθώσιμες πνευμονικές ή καρδιακές βλάβες, οι σοβαρές χρωμοσωμικές ανωμαλίες (τρισωμία 13, 18, 21) κ.ά. Όλες αυτές οι βαριές συγγενείς διαμαρτίες, μπορεί να έχουν βαριά πρόγνωση και για το λόγο αυτό η απόφαση της μη χειρουργικής αντιμετώπισής τους, είναι πλήρως δικαιολογημένη, νομικά, κοινωνικά και ιατρικά. Όταν λοιπόν το νεογνό πρόκειται να καταλήξει σε σύντομο χρονικό διάστημα ή όταν η νοητική καθυστέρηση είναι μεγάλου βαθμού, που δεν θα του επιτρέψει ποτέ να ενταχθεί στο κοινωνικό περιβάλλον, τα ηθικά διλήμματα για τη μη θεραπευτική φαρμακευτική ή χειρουργική παρέμβαση. Είναι ελάχιστα. Το πολιτιστικό επίπεδο των ανθρώπων από χώρα σε χώρα μπορεί να διαφέρει, αλλά οι δεοντολογικές αξίες, να είναι κοινές σε όλους. Στη νεογνική χειρουργική, την πιο μεγάλη αξία κατέχει ο σεβασμός του μικρού ασθενούς και του περιβάλλοντός του, που αποτελούν μια μη διαπραγματεύσιμη αξία. Επίσης είναι γεγονός, ότι ο χειρουργός θα προσπαθήσει να ανεύρει εμφανή σημεία και κανόνες, για το πότε πρέπει να παρέμβει ή να επιλέξει τα νεογνά, που δεν επιδέχονται θεραπευτικής παρέμβασης. Πρέπει πάντοτε όμως να έχει υπόψη του, ότι κάθε χειρουργική παρέμβαση σε νεογνό, που δεν θα μπορεί να έχει μια ελάχιστη δημιουργική κοινωνική δραστηριότητα, αποτελεί ίσως μεγαλύτερο ηθικό πρόβλημα, από τη μη πραγματοποίηση μιας επέμβασης. Οι γονείς πρέπει να έχουν κύριο ρόλο στις αποφάσεις, σε αμφίβολες καταστάσεις, όταν τα σχετικά θεραπευτικά οφέλη και οι παθήσεις είναι σχετικά αβέβαιες. Όμως, θα πρέπει να παραμερίζεται η γνώμη τους, όταν ιατρικοί αλλά κοινωνικοί λόγοι καταδεικνύουν, ότι η γνώμη των γονέων, είναι επιζήμια για το νεογνό και μόνη σωστή επιλογή είναι η πραγματοποίηση της συγκεκριμένης χειρουργικής επέμβασης. 17

30 Μελλοντικά, η προγεννητική έγκαιρη διάγνωση, θα συνεισφέρει στην ελάττωση του αριθμού των νεογνών με σοβαρές, πολλαπλές και μη βιώσιμες συγγενείς διαμαρτίες. Για το λόγο αυτό είναι απαραίτητη η δημιουργία οργανωμένης προγεννητικής ομάδας, που θα αποτελείται από διάφορες ειδικότητες, όπως ειδικούς χειρουργούς παίδων, νεογνολόγους, μαιευτήρες, γενετιστές, αιματολόγους κ.ά. στην ομάδα αυτή τον κύριο λόγο, για τις χειρουργικές συγγενείς διαμαρτίες, πρέπει να τον έχει ο ειδικός χειρουργός παίδων. Επί πρόσθετα, οι γονείς θα μπορούν να επηρεάζουν το γενετικό κώδικα των παιδιών τους, μέσα από την επιλογή του υγιούς αναπαραγωγικού συντρόφου. Επίσης στο μέλλον θα δοθεί η δυνατότητα του προσδιορισμού του γενετικού κώδικα, με ειδικές μεθόδους, όπως η επιλογή των ειδικών γαμετών ή των εμβρύων, που θα έχουν σκοπό την περαιτέρω μείωση των πολλαπλών και βαριών μη διορθώσιμων διαμαρτιών. 18