Π ε ρ ι ε χ ό μ ε ν α

Transcript

1

2 Π ε ρ ι ε χ ό μ ε ν α ΣΕΛΙΔΑ Από το Διοικητικό Συμβούλιο 4 Από τη Σύνταξη 5 ΑΝΑΣΚΟΠΗΣΕΙΣ - Αξιολόγηση της ποιότητας ζωής των ατόμων με καρδιακή 6 ανεπάρκεια. Αδάμου Νίκη, Λαμπρινού Αικατερίνη - Λόγοι που επηρεάζουν την οικογένεια δυνητικών δοτών 18 στην αρνητική απόφαση για δωρεά οργάνων Πιζή Αναστασίου Μαρία, Παττασταύρου Ευριδίκη - Η επίδραση της εργασίας με εναλλασόμενες βάρδιες 35 στην υγεία των Νοσηλευτών Ανδρέου Μαρία ΑΝΤΑΠΟΚΡΊΣΕΙΣ - Νέα από την EFCCNA 53 Γεωργίου Ευανθία - 39ον Πανελλήνιο Νοσηλευτικό Συνέδριο 55 Κωνσταντίνου Δέσπω 3 τόμος 13, τεύχος 1

3 Από to Διοικητικό Συμβούλιο Αγαπητοί αναγνώστες, Οι προκλήσεις και οι προοπτικές στον τομέα της υγείας είναι άρρηκτα συνδεδεμένες με το νοσηλευτικό και μαιευτικό δυναμικό αφού, σε μεγάλο βαθμό, από αυτό εξαρτάται η διασφάλιση της ποιότητας παροχής φροντίδας στο άτομο και την κοινωνία γενικότερα. Όπως συμβαίνει σε όλες τις χώρες του κόσμου οι Νοσηλευτές και οι Μαίες αποτελούν το πολυπληθέστερο ανθρώπινο δυναμικό στον τομέα της υγείας. Κατέχουμε ρόλους κλειδιά στο χειρισμό των προκλήσεων της δημόσιας υγείας, στην παροχή ποιοτικής φροντίδας και διασφάλιση των ανθρωπίνων δικαιωμάτων. Η Συνεχής Επαγγελματική Ανάπτυξη (ΣΕΑ) στην Κύπρο μας είναι πλέον απαίτηση από το Νόμο. Η άσκηση του επαγγέλματος αδειοδοτείται από το Συμβούλιο Νοσηλευτικής και Μαιευτικής νοούμενου, ότι προσκομίζονται αποδειχτικά στοιχεία που αφορούν τη συμμετοχή σε Σεμινάρια, Συνέδρια, Ημερίδες και άλλες εκπαιδευτικές δραστηριότητες εντός ή εκτός Κύπρου. Έχουμε προβεί στη θεσμοθέτηση της ΣΕΑ γιατί πιστεύουμε ότι η σύγχρονη κοινωνία απαιτεί άρτια εκπαιδευμένους Νοσηλευτές και Μαίες, που να ανταποκρίνονται με ποιότητα, επάρκεια και αποτελεσματικότητα σε όλο το φάσμα των υπηρεσιών υγείας. Εξάλλου, η συμμετοχή μας στην παροχή υπηρεσιών υγείας εστιάζεται στην ίση πρόσβαση και κατανομή, στη συνέχεια της φροντίδας και στην κατοχύρωση των δικαιωμάτων και την ασφάλεια των ασθενών με κυρίαρχο γνώμονα τη βέλτιστη διαχείριση των διατιθέμενων πόρων (ανθρώπινων και οικονομικών). Το ευρύ φάσμα αναγκών στην παροχή φροντίδας υγείας και η παγκόσμια οικονομική κρίση περιορίζουν τη δυνατότητα των υπηρεσιών να ενισχύσουν τις δομές και το ανθρώπινο δυναμικό, το οποίο αποτελεί βασικό παράγοντα στην παραγωγή και διανομή υπηρεσιών υγείας. Η οικονομική κρίση έχει επιφέρει σημαντικές μειώσεις στους προϋπολογισμούς υγείας των χωρών της Ευρωπαϊκής Ένωσης με αποκοπές στους μισθούς, απολύσεις, κλείσιμο μονάδων περίθαλψης, περιορισμό στις υπηρεσίες φροντίδας, κλείσιμο ολόκληρων νοσοκομείων, μείωση αριθμού εισδοχής φοιτητών Νοσηλευτικής και σημαντικές αλλαγές στα συνταξιοδοτικά σχέδια. Η Κύπρος, παρ' όλα τα πολιτικά και κοινωνικό-οικονομικά της προβλήματα, έχει να αντιμετωπίσει πολλές προκλήσεις όσον αφορά στην ανάπτυξη της Νοσηλευτικής και την παροχή φροντίδας υγείας. Το ρεύμα μεταρρυθμίσεων που κυριαρχεί στα συστήματα υγείας εστιάζει στον έλεγχο της οικονομικής απόδοσης, τη διασφάλιση της ποιότητας και τη βελτίωση της κλινικής αποτελεσματικότητας. Επιπρόσθετα, υποστηρίζουμε πως δεν πρέπει με κανένα τρόπο να θυματοποιείται η υγεία με προσπάθειες εξεύρεσης βραχυπρόθεσμων λύσεων για αντιμετώπιση της οικονομικής κρίσης γιατί στη δικιά μας αντίληψη κυριαρχεί ότι: Η ΛΙΤΟΤΗΤΑ ΔΙΕΥΡΥΝΕΙ ΤΗΝ ΥΦΕΣΗ. Θα πρέπει λοιπόν, στη βάση δημογραφικών μελετών και συλλογής στατιστικών πληροφοριών, να επανεξετάζονται οι κοινωνικό-οικονομικές εξελίξεις, όπως για παράδειγμα, η αύξηση του προσδόκιμου επιβίωσης και η αναγκαιότητα για μακροχρόνια φροντίδα, η υπογεννητικότητα και η δυνητική μείωση του ενεργού εργατικού δυναμικού. Ιωάννης Λεοντίου Πρόεδρος ΠΑΣΥΝΜ 4 τόμος 13, τεύχος 1

4 Από τη Σύνταξη Αγαπητοί συνάδελφοι, Το κύρος ενός επαγγέλματος ορίζεται από την υπόσταση της νομικής κατοχύρωσης του, το σαφώς προκαθορισμένο και αυτόνομο σώμα επιστημονικής γνώσης του, τη συστηματικότητα και τον έλεγχο της εκπαίδευσης και άσκησης του, καθώς και τις ανάλογες με το επίπεδο εκπαίδευσης μισθολογικές απολαβές των επαγγελματιών που το ασκούν. Τα τελευταία 20 χρόνια, η συστηματική και επίπονη δραστηριότητα των συλλογικών σωμάτων της Νοσηλευτικής και της Μαιευτικής του τόπου, σε συνάρτηση με τη διαχρονική και αγαστή συνεργασία και υποστήριξη της πολιτείας, έχει επιφέρει αλματώδη και αξιοζήλευτα επιτεύγματα σε όλους τους πιο πάνω τομείς με κυρίαρχο γνώμονα τη βελτίωση των επιπέδων υγείας των πολιτών, την πρόοδο και την ευημερία της κοινωνίας. Σήμερα οι ασκούντες τα επαγγέλματα της Νοσηλευτικής και της Μαιευτικής στον τόπο μας είναι κάτοχοι πανεπιστημιακών τίτλων σπουδών σε πτυχιακό και μεταπτυχιακό επίπεδο. Επισημαίνεται ότι, για τα εν λόγω επιτεύγματα, η Κύπρος αποτέλεσε και αποτελεί, πρότυπο μοντέλο και παράδειγμα προς μίμηση στη θεσμική ρύθμιση της εκπαίδευσης και άσκησης της Νοσηλευτικής και της Μαιευτικής, σε ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο. Οι διευρυμένοι, πολυδιάστατοι και πολυσχιδείς ρόλοι που σήμερα διαδραματίζουν οι Νοσηλευτές και Μαίες της Κύπρου αντικατοπτρίζουν το πανεπιστημιακό επίπεδο της εκπαίδευσης τους καθώς και την αντικειμενική αξία της εργασιακής συμβολής τους στις υπηρεσίες υγείας της χώρας μας. Αυτοί οι ρόλοι καθορίζονται και δικαίως συγκεφαλαιώνονται στην αξιολόγηση της εργασίας τους (τη σχετική σημασία της οργανωσιακής θέσης εργασίας), στην περιγραφή της εργασίας τους (καθήκοντα και δραστηριότητες) και στην προδιαγραφή της εργασίας τους (προσόντα, γνώσεις και δεξιότητες). Αυτοί είναι οι ρόλοι που λειτουργούν ως σχεδιαστές της εικόνας, ως διαμορφωτές της γνώμης και ως κομιστές της φήμης των επαγγελμάτων της Νοσηλευτικής και της Μαιευτικής προς την κοινωνία. Το οικοδόμημα του επαγγέλματικού κύρους και οι ασφαλιστικές δικλείδες για τη διαφύλαξη και την προαγωγή του κατασκηνούν στο γράμμα και στο πνέυμα των Περί Νοσηλευτικής και Μαιευτικής Νόμων Ωστόσο, τίποτα δεν μπορεί και δεν πρέπει να θεωρηθεί δεδομένο. Η εκτίμηση και ο σεβασμός της πολιτείας και της κοινωνίας έναντι των επαγγελμάτων της Νοσηλευτικής και της Μαιευτικής δεν απαιτείται, αλλά κερδίζεται και πρέπει να κερδίζεται μέσα από την καθημερινή επαφή τους με τον/την Κύπριο/α πολίτη. Οι πανεπιστημιακοί τίτλοι, οι εργασιακές θέσεις και οι μισθολογικές απολαβές δεν αρκούν για να αποτυπώσουν εικόνα, να διαμορφώσουν γνώμη και να διακομίσουν ευυπόληπτη φήμη. Αυτά αφορούν μονάχα το πλαίσιο. Η ουσία του περιεχομένου εκδηλώνεται μέσα από τις καθημερινές εφαρμογές της επιστημονικής γνώσης, της τεκμηριωμένης πρακτικής, της επαγγελματικής δεοντολογίας και της επαγγελματικής συμπεριφοράς μας έναντι αυτών που υπηρετούμε στον τομέα της υγείας. Ανδρέου Χρίστος Μέλος ΔΣ ΠΑΣΥΝΜ Εκδότης «Κυπριακά Νοσηλευτικά Χρονικά» 5 τόμος 13, τεύχος 1

5 Αξιολόγηση της ποιότητας ζωής των ατόμων με Καρδιακή Ανεπάρκεια Quality of life of people with heart failure Αδάμου Νίκη Φοιτήτρια Τμήμα Νοσηλευτικής, Τεχνολογικό Πανεπιστήμιο Κύπρου Adamou Niki Nursing Student Nursing Faculty Cyprus University of Technology Λαμπρινού Αικατερίνη RN, BSc, MSc, PhD Επίκουρη Καθηγήτρια Τμήμα Νοσηλευτικής, Τεχνολογικό Πανεπιστήμιο Κύπρου Lambrinou Ekaterini RN, BSc, MSc, PhD Assistant Professor Nursing Faculty Cyprus University of Technology Περίληψη Εισαγωγή: Η συχνότητα της Καρδιακής Ανεπάρκειας (ΚΑ) τα τελευταία χρόνια η συχνότητα της αυξάνεται ολοένα και περισσότερο. Τα άτομα με ΚΑ αντιμετωπίζουν προβλήματα, όπως οι επανεισαγωγές στο νοσοκομείο, οι μακροχρόνιες θεραπείες και η ανικανότητα, τα οποία επηρεάζουν σημαντικά την ποιότητα ζωής τους. Σκοπός: Η παρούσα βιβλιογραφική ανασκόπηση είχε σκοπό τη διερεύνηση της ποιότητας της ζωής των ατόμων με ΚΑ. Μεθοδολογία: Πρόκειται για συστηματική μελέτη ανασκόπησης. Η αναζήτηση βιβλιογραφίας έγινε στις ηλεκτρονικές βάσεις δεδομένων PubMed, Medline και Google Scholar. Η αναζήτηση της βιβλιογραφίας διεξήχθη από το τέλος Νοεμβρίου 2011 μέχρι το τέλος Ιανουαρίου Αποτελέσματα: Βρέθηκαν συνολικά 10 μελέτες. Σύμφωνα με τα αποτελέσματα η ποιότητα ζωής των ασθενών με ΚΑ χαρακτηρίζεται μειωμένη. Παράγοντες που φαίνεται να επηρεάζουν αρνητικά την ποιότητα ζωής των ασθενών είναι το φύλο, η ηλικία, η σοβαρότητα της νόσου, η συνοσηρότητα και το μορφωτικό επίπεδο. Οι διαστάσεις της ποιότητας ζωής των ατόμων που βρέθηκαν να επηρεάζονται από την ΚΑ είναι η σωματική υγεία, η συναισθηματική υγεία και ο σωματικός πόνος. Συμπεράσματα: Η μέτρηση της ποιότητας ζωής συμβάλει σε μια ολοκληρωμένη αξιολόγηση της κατάστασης υγείας των ατόμων από τους επαγγελματίες υγείας και ειδικότερα από τους νοσηλευτές. Ο προσδιορισμός της ποιότητας ζωής και οι παράγοντες που την επηρεάζουν, δίνει στους νοσηλευτές τη δυνατότητα να σχεδιάσουν το κατάλληλο εξατομικευμένο πρόγραμμα διαχείρισης της ΚΑ. Abstract Introduction: The incidence of Heart failure (HF) has been increased in the recent years. People with HF have multiple hospital readmissions, long-term care and disability, which affects their quality of life. Purpose: The literature review aimed to investigate the quality of life of people with HF. Methods: It is a systematic review study. The literature search was done using the electronic databases PubMed, Medline and Google Scholar. The literature search was carried out by the end of November 2011 until the end of January τόμος 13, τεύχος 1 Vol 13, No 1

6 Results: The current search yielded a number of 10 studies. According to the results found, HF is reducing patients' quality of life. Factors that seem to affect negatively the quality of life are gender, age, severity of disease, comorbidity and education level. The dimensions of quality of life of people who were affected by the HF are physical health, emotional health and the bodily pain. Conclusion: The assessment of quality of life contributes to a comprehensive evaluation of the health status of individuals with HF by health professionals and nurses. The determination of the quality of life and factors affecting the quality of life of people with HF, gives nurses the opportunity to design an appropriate individualized management program for HF. Keywords: The keywords used are: heart failure, quality of life, influencing factor, pain. A combination of the above words by using the commands AND, OR and NOT was also performed. ΕΙΣΑΓΩΓΗ Η Καρδιακή Ανεπάρκεια (ΚΑ) εξαιτίας της αυξημένης συχνότητας εμφάνισής της, της δυσμενούς πρόγνωσης και των μεγάλων οικονομικών δαπανών που απαιτούνται για την αντιμετώπιση της, αποτελεί μεγάλο κοινωνικοοικονομικό πρόβλημα στο Δυτικό κόσμο. Αποτελεί την πρώτη αιτία εισαγωγής των ασθενών στο νοσοκομείο και εμφανίζεται συχνότερα σε άτομα άνω των 65 ετών (Franzen et al., 2007). Σήμερα περίπου 15 εκατομμύρια άνθρωποι παγκόσμια πάσχουν από ΚΑ. Συγκεκριμένα, το 2005, καταγράφτηκαν 6,5 εκατομμύρια πάσχοντες ή περιπτώσεις πασχόντων στην Ευρώπη, 2,4 στην Ιαπωνία, 5 στις ΗΠΑ και 0,4 στην Αυστραλία. Στην Ελλάδα ο επιπολασμός της ΚΑ υπολογίζεται σε ποσοστό 0,3-2% του γενικού πληθυσμού και στο 8-16% των ατόμων ηλικίας > 75ετών. Επιπλέον κάθε χρόνο εμφανίζονται 1-5 νέες περιπτώσεις ΚΑ ανά άτομα γενικού πληθυσμού (Λαμπρινού και συν., 2010). Η ποιότητα ζωής (ΠΖ) είναι μια πολυδιάστατη, ευμετάβλητη και υποκειμενική έννοια η οποία δύσκολα μπορεί να οριστεί και να μετρηθεί. Παρότι έχουν γίνει πολλές προσπάθειες ορισμού της ΠΖ δεν υπάρχει ένας κοινά αποδεκτός ορισμός. Ανάλογα με τις διαστάσεις της ΠΖ, που πρόκειται να μετρηθούν υιοθετείται ή δημιουργείται και ο αντίστοιχος ορισμός (Πολυ- κανδριώτη και συν. 2009, Heo et al. 2009, Υφαντόπουλος και συν. 2001). Είναι σημαντικό να αξιολογείται η ΠΖ των ασθενών με ΚΑ για να διερευνηθούν οι παράγοντες που επηρεάζουν αρνητικά τη ζωή τους. Επίσης, σημαντικό ρόλο φαίνεται να διαδραματίζουν οι επαγγελματίες υγείας και οι νοσηλευτές ειδικότερα εφαρμόζοντας τις κατάλληλες παρεμβάσεις διαμέσου προγραμμάτων διαχείρισης της ΚΑ (Lambrinou et al., 2012). Στην παρούσα εργασία παρουσιάζονται οι μελέτες που διερεύνησαν την ΠΖ ατόμων με ΚΑ, καθώς και τους παράγοντες που φαίνεται να την επηρεάζουν. ΣΚΟΠΟΣ: Η διερεύνηση της ποιότητας της ζωής των ατόμων με Καρδιακή Ανεπάρκεια. Επιμέρους Στόχοι: 1. Ο προσδιορισμός των παραγόντων που επηρεάζουν την ΠΖ ατόμων με ΚΑ. 2. Ποιες διαστάσεις (κοινωνικές, οικογενειακές κ.α.) επηρεάζονται από την ΚΑ και έχουν αντίκτυπο στην ΠΖ των ατόμων με ΚΑ. ΜΕΘΟΔΟΛΟΓΙΑ Πρόκειται για μελέτη συστηματικής ανασκόπησης. Η αναζήτηση βιβλιογραφίας έγινε στις ηλεκτρονικές βάσεις δεδομένων (PubMed, Medline, Google Scholar). Οι λέξεις κλειδιά που χρησιμοποιήθηκαν είναι: heart failure, quality of life, influencing factors, pain σε συνδυασμό μεταξύ τους. Η αναζήτηση βιβλιογραφίας έγινε από τέλος Νοεμβρίου 2011 μέχρι τέλος Ιανουαρίου τόμος 13, τεύχος 1

7 Κριτήρια Επιλογής: Τα άρθρα που επιλέχτηκαν έπρεπε να είναι γραμμένα στην αγγλική ή στην ελληνική γλώσσα και να εντοπίζονται ολόκληρα. Οι συμμετέχοντες έπρεπε να είναι ενήλικες, ο χώρος διεξαγωγής των μελετών έπρεπε να είναι εντός κλινικού χώρου και τα άρθρα να αναφέρονται ή να αξιολογούν ή να συγκρίνουν την ΠΖ των ασθενών με ΚΑ. Επίσης συ μπεριλήφθηκαν μελέτες οι οποίες έγιναν εντός του χρονικού διαστήματος Κριτήρια Αποκλεισμού: Τα άρθρα που δεν αξιολογήθηκαν από επιστημονική επιτροπή, οι πιλοτικές μελέτες και έρευνες που διεξήχθησαν εκτός κλινικού χώρου αποκλείστηκαν. Σχήμα 1: Μέθοδος Αναζήτησης Άρθρων 2000 άρθρα προέκυψαν από την αρχική αναζήτηση 1950 εξαιρέθηκαν γιατί δεν αναφέρονταν συγκεκριμένα στην ΠΖ ασθενών με ΚΑ. αλλά γενικότερα στην ΚΑ και ανάπτυξη παρεμβάσεων ή ΚΑ και διαχείριση φαρμακευτικής αγωγής κ. α. 50 άρθρα μελετήθηκαν ως προς τον τίτλο και την περίληψη τους 10 άρθρα με σχετικό περιεχόμενο ανευρέθηκαν ολόκληρα 40 εξαιρεθήκαν εκ των οποίων τα 10 δεν υπήρχε πλήρης πρόσβαση σε αυτά : τα 10 δεν ανευρέθηκαν ολόκληρα, τα 12 ήταν γραμμένα σε άλλη γλώσσα (Ιταλική και Ισπανική) και 8 διεξήχθησαν- εκτός κλινικού χώρου. χρησιμοποιήθηκαν 10 άρθρα στη συστηματική ανασκόπηση 8 τόμος 13, τεύχος 1

8 Μέθοδος Αναζήτησης: Από την αρχική αναζήτηση της βιβλιογραφίας προέκυψαν 2000 άρθρα. Από αυτά τα άρθρα 1950 εξαιρέθηκαν γιατί αναφέρονταν γενικά στην ΚΑ. Μετά την ανάγνωση του τίτλου και της περίληψης βρέθηκαν σχετικά 50 άρθρα. Τα 10 από αυτά αποκλείστηκαν γιατί δεν υπήρχε πλήρης πρόσβαση σε αυτά, τα 10 δεν ανευρέθηκαν ολόκληρα τα άρθρα, τα 12 ήταν γραμμένα σε άλλη γλώσσα (Ιταλική και Ισπανική γλώσσα) και τα 8 διεξήχθησαν εκτός κλινικού χώρου. Από την ανάγνωση ολόκληρων των άρθρων χρησιμοποιήθηκαν για τη μελέτη 10 άρθρα τα οποία ανταποκρίνονταν στο σκοπό της μελέτης. Στο Σχήμα 1 περιγράφεται η μέθοδος αναζήτησης των άρθρων που χρησιμοποιήθηκαν στην παρούσα συστηματική ανασκόπηση. ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ Από τις μελέτες που περιλήφθηκαν στην ανασκόπηση οι εννέα ήταν ποσοτικές έρευνες και η μια ποιοτική έρευνα (Heo et al. 2009). Σε μια έρευνα οι Luttik et al. (2006) χρησιμοποίησαν ποσοτική και ποιοτική μεθοδολογία. Εντοπίσθηκαν έξι συγχρονικές έρευνες (Πολυκανδριώτη και συν. 2009, Rustoen et al. 2008, Franzen et al. 2007, Lee et al. 2005, Juenger et al. 2002, Jaarsma et al. 1999), μια μελέτη παρατήρησης (Σπυ- ράκη και συν. 2008) και μια προοπτική μελέτη (Gott et al. 2005). Οι τρεις έρευνες (Πολυκανδριώτη και συν. 2009, Σπυράκη και συν. 2008, Lee et al. 2005) είχαν ως κύριο σκοπό τους την αξιολόγηση της ΠΖ σε ασθενείς με ΚΑ. Η διερεύνηση των παραγόντων που επηρεάζουν την ΠΖ ήταν μέρος του κύριου σκοπού ή ως επιμέρους σκοπός σε έξι έρευνες (Πολυκανδριώτη και συν. 2009, Σπυράκη και συν. 2008, Rustoen et al. 2008, Franzen et al. 2007, Lee et al. 2005, Jaarsma et al. 1999). Μια έρευνα είχε σκοπό τη σύγκριση της ΠΖ ασθενών με ΚΑ με τον υγιή πληθυσμό και με άλλες χρόνιες ασθένειες (Juenger et al. 2002). Οι Luttik et al. (2006) στην έρευνα τους είχαν ως κύριο σκοπό τη διερεύνηση συσχέτισης της ΠΖ των ασθενών με ΚΑ με την οικογενειακή τους κατάσταση. Η έρευνα των Rustoen et al. (2008) είχε ως σκοπό την περιγραφή της σοβαρότητας του σωματικού πόνου που επηρεάζει την ΠΖ στους ασθενείς με ΚΑ. Η ποιοτική έρευνα των Heo et al. (2009) είχε ως κύριο σκοπό να διερευνήσει πώς οι ίδιοι οι ασθενείς με ΚΑ αντιλαμβάνονται και πώς ορίζουν την ΠΖ τους. Όπως καθορίστηκε από τα κριτήρια επιλογής οι συμμετέχοντες έπρεπε να είναι ενήλικες, ο χώρος διεξαγωγής των ερευνών έπρεπε να είναι εντός κλινικού χώρου και τα άρθρα να αναφέρονται ή να αξιολογούν ή να συγκρίνουν την ΠΖ των ασθενών με ΚΑ. Ως προς το μέγεθος του δείγματος οι έρευνες είχαν δείγμα από άτομα και η ποιοτική έρευνα των Heo et al. (2009) είχε δείγμα 20 άτομα. Οι έρευνες πραγματοποιήθηκαν στις Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής (Heo et al. 2009), στην Ελλάδα (Πολυκανδριώτη και συν. 2009, Σπυράκη και συν. 2008), στη Νορβηγία (Rustoen et al. 2008), στη Σουηδία (Franzen et al. 2007), στην Ολλανδία (Luttik et al.2006, Jaarsma et al. 1999), στην Κίνα (Lee et al. 2005), στην Αγγλία (Gott et al. 2005) και στη Γερμανία (Juenger et al. 2002). Εργαλεία Αξιολόγησης Ποιότητας Ζωής Ατόμων Με Καρδιακή Ανεπάρκεια Το εργαλείο μέτρησης Minnesota Living with Heart Failure Questionnaire χρησιμοποιήθηκε από τρεις έρευνες (Πολυκανδριώτη και συν. 2009, Rustoen et al Franzen et al. 2007) και το εργαλείο μέτρησης Short Form-12 Health Survey Questionnaire χρησιμοποιήθηκε από τους Franzen et al. (2007). Τέσσερις έρευνες (Σπυράκη και συν. 2008, Rustoen et al. 2008, Gott et al. 2005, Juenger et al. 2002) χρησιμοποίησαν το SF-36. Η Σπυράκη και συν. (2008) χρησιμοποίησαν το SF-36 μαζί με το εργαλείο μέτρησης EQ-5D. Στην έρευνα των Gott et al. (2005) το SF-36 χρησιμοποιήθηκε μαζί με το εργαλείο μέτρησης Kansas City Cardiomyopathy Questionnaire. Στις δύο τελευταίες (Rustoen et al. 2008, 9 τόμος 13, τεύχος 1

9 Juenger et al. 2002) χρησιμοποιήθηκε μόνο του το εργαλείο μέτρησης SF-36. To Cantril Ladder of Life αποτέλεσε εργαλείο μέτρησης για την έρευνα των Luttik et al. (2006). Οι Lee et al. (2005) χρησιμοποίησαν τρία εργαλεία μέτρησης: το Chinese Version of the Chronic H.F. Questionnaire (CHQ-C), το Chinese Versions of Hospital and Anxiety Depression Scale (HADS-C) και το Medical Outcomes Study Social Support Survey (MOS-SSS-C). Οι Jaarsma et al. (1999) χρησιμοποίησαν τα εργαλεία μέτρησης Heart Failure Functional Status Inventory, το Questionnaire on symptom occurrence, symptom severity and symptom distress, το Psychosocial adjustment to illness, το Overall well-being, το Self-care Agency Scale (ASA) και το Heart Failure Self-care Behavior Scale. Στην ποιοτική έρευνα των Heo et al (2009) οι ερευνητές έπαιρναν συνέντευξη από το κάθε άτομο ξεχωριστά κάνοντας ερωτήσεις. Οι ερωτήσεις εστιάζονταν στις επιπτώσεις της ΚΑ στην ΠΖ των ατόμων, τους παράγοντες που επηρεάζουν την ΠΖ τους, το πώς αξιολογούν οι ίδιοι την ΠΖ τους και πως ορίζουν την ΠΖ. Παράγοντες που Επηρεάζουν Την Ποιότητα Ζωής Ατόμων Με Καρδιακή Ανεπάρκεια: Κάποιες μελέτες έδειξαν ότι η ΠΖ των ασθενών με ΚΑ επηρεάζεται αρνητικά από διάφορους παράγοντες, όπως το φύλο (Πολυκανδριώτη και συν. 2009, Rustoen et al. 2008, Gott et al. 2005, Jaarsma et al. 1999), η ηλικία (Πολυκανδριώτη και συν. 2009, Rustoen et al. 2008, Gott et al. 2005, Jaarsma et al. 1999), η σοβαρότητα της ΚΑ (Πολυκανδριώτη και συν. 2009, Franzen et al. 2007), το άγχος (Lee et al. 2005), η κατάθλιψη (Lee et al. 2005, Gott et al. 2005), το μορφωτικό επίπεδο (Πολυκανδριώτη και συν. 2009, Rustoen et al. 2008, Lee et al. 2005) και η συννοσηρότητα (Gott et al. 2005, Jaarsma et al. 1999). Στον πιο κάτω πίνακα παρουσιάζονται οι παράγοντες που επηρεάζουν την ΠΖ ατόμων με ΚΑ, όπως ανεδείχθησαν στις έρευνες. Υποκλίμακες Και Διαστάσεις Ποιότητας Ζωής Οι έξι από τις σχετικές μελέτες αξιολόγησαν τη σωματική υγεία, είτε άμεσα, είτε διαμέσου υποκλίμακας μεγαλύτερης κλίμακας (Heo et al. 2009, Σπυράκη και Πίνακας 1: Παράγοντες που επηρεάζουν την Ποιότητα Ζωής ατόμων με Καρδιακή Ανεπάρκεια ΠΑΡΑΓΟΝΤΕΣ ΕΡΕΥΝΕΣ 1. φύλο 2. Ηλικία > Πολυκανδριώτη και συν. 2009, > Rustoen et al. 2008, > Gott et al. 2005, > Jaarsma etal > Πολυκανδριώτη και συν. 2009, > Rustoen et al. 2008, > Gott et al. 2005, > Jaarsma etal Σοβαρότητα της ΚΑ 4. Άγχος 5. Κατάθλιψη 6. Μορφωτικό Επίπεδο 7. Συννοσηρότητα > Πολυκανδριώτη και συν. 2009, > Franzen et al > Lee et al > Lee et al. 2005, > Gott et al > Πολυκανδριώτη και συν. 2009, > Rustoen et al. 2008, > Lee et al > Gott et al. 2005, > Jaarsma et al τόμος 13, τεύχος 1

10 συν. 2008, Franzen et al. 2007, Lee et al. 2005, Juenger et al. 2002, Jaarsma et al. 1999). Η σωματική υγεία θεωρήθηκε ότι έχει το σημαντικότερο αντίκτυπο στην καθημερινή ζωή των ασθενών (Heo et al. 2009, Σπυράκη και συν. 2008, Franzen et al. 2007). Μια έρευνα (Jaarsma et al. 1999) έδειξε ότι ένα από τα σημαντικότερα προβλήματα που αντιμετώπιζαν οι ασθενείς με ΚΑ είναι η αυτοφροντίδα και λίγοι ήταν οι συμμετέχοντες οι οποίοι μπορούσαν να εκτελέσουν διάφορες καθημερινές δραστηριότητες. Στην έρευνα τους οι Juenger et al. (2002) σύγκριναν την ΠΖ των ασθενών με ΚΑ με άλλες ασθένειες και με τον υγιή πλη- θυσμό, αποδεικνύοντας ότι η σωματική υγεία επηρεάζει αρνητικά την ΠΖ των ασθενών με ΚΑ. Η συναισθηματική υγεία ερευνήθηκε από τρεις έρευνες (Πολυκανδριώτη και συν. 2009, Σπυράκη και συν. 2008, Franzen et al. 2007) οι οποίες ανέφεραν στα αποτελέσματα τους χαμηλή βαθμολογία. Η έρευνα των Lee et al. (2005) αναφέρει ότι υπάρχει υψηλός κίνδυνος για ανάπτυξη κατάθλιψης. Οι Juenger et al. (2002) στην έρευνα τους ανέφεραν ότι οι ασθενείς με προχωρημένη ΚΑ έχουν χειρότερη ΠΖ όσον αφορά στη συναισθηματική υγεία και οι ίδιοι οι συμμετέχοντες θεωρούν ότι η προσωπική και υλική υποστήριξη έχει θετικό αντίκτυπο στην ΠΖτους. Στην έρευνα των Heo et al. (2009) οι συμμετέχοντες ανέφεραν ότι η καλή διάθεση έχει θετικό αντίκτυπο στην αντίληψη των ασθενών σχετικά με την ΠΖτους. Δύο έρευνες (Σπυράκη και συν. 2008, Lee et al. 2005) είχαν καλύτερη βαθμολογία στο τομέα της κοινωνικής λειτουργίας. Ο πόνος ως ξεχωριστή διάσταση αξιολογήθηκε σε τέσσερις έρευνες (Πολυκανδριώτη και συν. 2009, Heo et al. 2009, Rustoen et al. 2008, Juenger et al. 2002). Αξιολογήθηκε μόνος του με την έννοια "σωματικός πόνος" σε 3 έρευνες (Πολυκανδριώτη και συν. 2009, Rustoen et al. 2008, Juenger et al.2002) και στην έρευνα των Heo et al. (2009) αξιολογήθηκε βάση των σωματικών συμπτωμάτων. Στην έρευνα τους οι Luttik et al. (2006) η οποία είχε μεικτή μεθοδολογία χρησιμοποίησαν ερωτηματολόγιο για την αξιολόγηση της ΠΖ και συνέντευξη για να δουν την οικογενειακή κατάσταση και το επίπεδο του «ευ-ζην». Η έρευνα έδειξε ότι η οικογενειακή κατάσταση δεν επηρεάζει αρνητικά την ΠΖ ασθενών με ΚΑ. Στην ποιοτική έρευνα των Heo et al. (2009) οι ασθενείς ορίζουν ως ΠΖ την ικανότητα να εκτελούν σωματικές και κοινωνικές δραστηριότητες, να αντιλαμβάνονται τους θετικούς και αρνητικούς παράγοντες και να ζουν ευτυχισμένοι. Οι διαστάσεις της ΠΖ των ατόμων που βρέθηκαν να επηρεάζονται από την ΚΑ είναι η σωματική υγεία, η συναισθηματική υγεία και ο σωματικός πόνος. Πιο κάτω, στους Πίνακες 2 και 3 διαφαίνονται τα αποτελέσματα και τα χαρακτηριστικά των ποσοτικών και ποιοτικών μελετών που συμπεριλήφθηκαν στη παρούσα συστηματική ανασκόπηση. ΣΥΖΗΤΗΣΗ Ο στόχος της παρούσας βιβλιογραφικής ανασκόπησης ήταν να διερευνήσει την ΠΖτων ασθενών με ΚΑ καθώς και τους παράγοντες που φαίνεται να την επηρεάζουν. Από την αναζήτηση της βιβλιογραφίας εντοπίσθηκαν 10 μελέτες οι οποίες πληρούσαν τα κριτήρια επιλογής (Πολυκανδριώτη και συν. 2009, Heo et al, 2009 Rustoen et al. 2008, Σπυράκη και συν. 2008, Franzen et al. 2007, Luttik et al. 2006, Lee et al. 2005, Gott et al. 2005, Juenger et al. 2002, Jaarsma et al. 1999). Μέσα από όλες τις έρευνες προκύπτει ότι οι ασθενείς με ΚΑ έχουν μειωμένη ΠΖ η οποία επηρεάζεται από διάφορους παράγοντες. Από τα αποτελέσματα των ερευνών (Πολυκανδριώτη και συν. 2009, Rustoen et al. 2008, Gott et al. 2005, Jaarsma et al. 1999) απεδείχθη ότι το φύλο είναι ένας σημαντικός παράγοντας που επηρεάζει την ΠΖ ασθενών με ΚΑ. Συγκεκριμένα η ΠΖτων γυναικών φαίνεται να έχει περισσότερες επιπτώσεις σε σύγκριση με την ΠΖ των αν- 11 τόμος 13, τεύχος 1

11 Πίνακας 2: Αποτελέσματα και χαρακτηριστικά ποσοτικών μελετών που συμπεριλήφθηκαν στη συστηματική ανασκόπηση.

12 δρών. Μέσα από την έρευνα της Πολυκανδριώτη και των συνεργατών της (2009) ανεδείχθη ότι τα σωματικά και συναισθηματικά προβλήματα που απορρέουν από τη νόσο επηρεάζουν περισσότερο αρνητικά την ΠΖ των γυναικών. Ως προς την ηλικία βρέθηκε ότι όσο μεγαλύτερη είναι η ηλικία, τόσο πιο αρνητικά επηρεάζεται η ΠΖ (Πολυκανδριώτη και συν. 2009, Rustoen et al. 2008, Gott et al. 2005, Jaarsma et al. 1999). Στην έρευνα των Gott et al. (2005) η μεγαλύτερη ηλικία σχετίζεται με την μειωμένη ΠΖ, όπως μετριέται από το γενικό εργαλείο SF-36 μέτρησης, αλλά δεν σχετίζεται με το εργαλείο μέτρησης συγκεκριμένης ασθένειας Kansas City Cardiomyopathy Questionnaire. Η σοβαρότητα της ΚΑ, ανάλογα με το βαθμό, ήταν και αυτός ένας από τους σημαντικότερους προγνωστικούς παράγοντες που σχετιζόταν με τη χαμηλή ΠΖ (Πολυκανδριώτη και συν. 2009, Franzen et al. 2007). Όσο πιο σοβαρό στάδιο βρίσκεται η ΚΑ, τόσο πιο χαμηλή παρουσιάζεται και η ΠΖ. Η έρευνα των Πολυκανδριώτη και συν. (2009) έδειξε πως τα άτομα με 2ου και 3ου βαθμού ΚΑ αξιολογούσαν περισσότερο αρνητικά την ΠΖ τους, σε σχέση με τα άτομα 1ου βαθμού, ενώ δεν βρέθηκε σημαντική διαφορά ανάμεσα στα άτομα 2ου και 3ου βαθμού. Σε αντίθεση με τα πιο πάνω, η μελέτη των Franzen et al. (2007) παρουσίασε διαφορετικά στοιχεία. Το κυριότερο εύρημα τους ήταν ότι η σοβαρότητα της ΚΑ είναι ο πιο σημαντικός παράγοντας που επηρεάζει την ΠΖτων ασθενών με ΚΑ. Το φύλο, η ηλικία και η συ νοσηρότητα φάνηκε να επηρεάζουν μόνο μερικές από τις διαστάσεις της ΠΖ. Οι συνυπάρχουσες νόσοι με την ΚΑ έδειξαν επιπτώσεις σε διάφορες διαστάσεις της ΠΖ (Gott et al. 2005, Jaarsma et al. 1999). Οι συμμετέχοντες της έρευνας Jaarsma et al. (1999) οι οποίοι είχαν ΚΑ και κάποια άλλη ασθένεια, όπως παθήσεις αναπνευστικού συστήματος ή σακχαρώδη διαβήτη, παρουσίασαν χαμηλότερη ΠΖ. Αντίθετα, η αρτηριακή υπέρταση ήταν η μόνη συνυπάρχουσα ασθένεια που δεν έδειξε να επηρεάζει την ΠΖ σε ασθενείς με ΚΑ. Στην έρευνα των Gott et al. (2005) τα άτομα που ανέφεραν συνοσηρότητα ήταν ιδιαίτερα εκτεθειμένοι στον κίνδυνο για μειωμένη ΠΖ. Οι ασθενείς με ΚΑ στην έρευνα των Juenger et al. (2002) συγκρίνονταν με τον υγιή πληθυσμό και άλλες χρόνιες ασθένειες όπως η χρόνια ηπατίτιδα C, χρόνια αιμοκάθαρση και μείζονα κατάθλιψη. Η έρευνα απέδειξε πως οι ασθενείς με ΚΑ παρουσίασαν μια πιο χαμηλότερη ΠΖ σε σύγκριση με τον υγιή πληθυσμό. Οι ασθενείς με ΚΑ είχαν χαμηλότερη βαθμολογία, κατά 30% σε όλες τις διαστάσεις του SF-36. Ανάμεσα στους ασθενείς με χρόνια αιμοκάθαρση και ασθενείς με ΚΑ δεν βρέθηκαν σημαντικά διαφορές. Οι ασθενείς με ΚΑ φαίνεται να έχουν το ίδιο "μοτίβο" μειωμένης ΠΖ με τους ασθενείς με χρόνια αιμοκάθαρση. Αντίθετα οι ασθενείς με χρόνια ηπατίτιδα C είχαν υψηλότερη βαθμολογία στη σωματική υγεία από ότι οι ασθενείς με ΚΑ. Έτσι συμπεραίνεται ότι οι ασθενείς με ΚΑ είχαν χειρότερη ΠΖ σε σχέση με τους ασθενείς με χρόνια ηπατίτιδα C. Σε σύγκριση με τους ασθενείς που πάσχουν από μείζονα κατάθλιψη το δείγμα Πίνακας 3: Αποτελέσματα και χαρακτηριστικά ποιοτικών μελετών που συμπεριλήφθηκαν στη συστηματική ανασκόπηση ΕΡΕΥΝΗΤΕΣ ΧΡΟΝΟΛΟ-ΓΙΑ ΚΑΙ ΔΕΙΓΜΑ, ΔΙΕΞΑΓΩΓΗΣ ΧΩΡΑ ΣΚΟΠΟΣ ΕΙΔΟΣ ΜΕΛΕΤΗΣ ΚΥΡΙΑ ΕΥΡΗΜΑΤΑ Heoetal Ασθενείς, 14 άνδρες 6 Η διερεύνηση τιώς ερμηνεύοιιν και Ποιοτική μελέτη γυναίκες καθορίζουν οι ασθενείς με ΚΑ την ΠΖ τοιις ΗΐΛΰμενες Πολιτείες Αμερικής (ΗΠΑ) Οι α<λενείς ορίζουν την ΠΖτους ως: V Την ικανότητα τους να εκτελούν σωματικές και κοινωνικές δροστηριότη-πς s Την αντίληψη τολ θετικών και αρνητικών πφαγόνιων Μα ζουν ευτυχισμένο: Luttik el al. 2006] Ομάδα -παρέμβασης 179 Η διερε ύνηση της ετιίδρασης της Ποσοτική και ασθε«ίς (57% «βρες, 43% οικογενειακής κατάστασης στην ΠΖ Ποιοτική Μελέτη γυναίκες) Ολλανδία των ασθενών με ΚΑ. Η οικογενειακή κατάσταση δενφαίνετα να επηρεάζει την ΠΖ των ασθενών με ΚΑ. 13 τόμος 13, τεύχος 1

13 των ασθενών με ΚΑ είχε χαμηλότερη βαθμολογία στη σωματική υγεία ενώ αντίθετα στη συναισθηματική υγεία είχε καλύτερη βαθμολογία. Οι ασθενείς όμως σε πιο προχωρημένο στάδιο ΚΑ (στάδιο 3) είχαν παρόμοια αποτελέσματα με το δείγμα ασθενών με μείζονα κατάθλιψη όσο αφορά την συναισθηματική υγεία. Σύμφωνα με την έρευνα των Juenger et al. (2002) οι ασθενείς με ΚΑ δεν βιώνουν σημαντική επιδείνωση μόνο της σωματικής υγείας αλλά και της συναισθηματικής, ενώ παράλληλα υποφέρουν από κατάθλιψη. Η έρευνα των Rustoen et al. (2008) έδειξε ότι τα δημογραφικά χαρακτηριστικά, όπως η ηλικία, το φύλο, η οικογενειακή κατάσταση, η συγκατοίκηση και το μορφωτικό επίπεδο δεν σχετίζονται με τον πόνο, παρά μόνο η σοβαρότητα της ΚΑ. Το μορφωτικό επίπεδο φαίνεται να είναι ένας ακόμη παράγοντας που συμβάλει στην επιρροή της ΠΖ ατόμων με ΚΑ. Στους ασθενείς με πρωτοβάθμια εκπαίδευση φάνηκε να επηρεάζεται περισσότερο αρνητικά η ΠΖτους από ότι στους ασθενείς δευτεροβάθμιας και τριτοβάθμιας εκπαίδευσης. Επομένως, το χαμηλό μορφωτικό επίπεδο φαίνεται να σχετίζεται με τη συμμόρφωση στη θεραπεία, αλλά και για το υψηλό ποσοστό επαναεισαγωγών στο νοσοκομείο (Πολυκανδριώτη και συν. 2009, Rustoen et al. 2008, Lee et al. 2005). Παράγοντες που επίσης φαίνονται να έχουν αρνητική επίδραση στην ΠΖ είναι το άγχος και η κατάθλιψη. Μέσα από την έρευνα των Gott et al. (2005) βρέθηκε ότι τα ποσοστά της κατάθλιψης ήταν υψηλά και πάνω από τους μισούς ασθενείς εμφανίζουν ενδείξεις κατάθλιψης. Αξίζει να αναφερθεί ότι σε όλες τις έρευνες διαπιστώθηκε πως οι ασθενείς οι οποίοι ήταν πολύ καλά ενημερωμένοι για το πρόβλημα υγείας τους αξιολογούσαν ως καλύτερη την ΠΖ τους σε σύγκριση με τα άτομα που ήταν λιγότερο ενημερωμένοι. Όπως φαίνεται ο βαθμός ενημέρωσης επηρεάζει την ΠΖ των ασθενών με ΚΑ. Επιπλέον, η ΠΖτων ασθενών αυτών επηρεάζεται και από τον αριθμό των επισκέ ψεων στο νοσοκομείο (Πολυκανδριώτη και συν. 2009). Όσοι ασθενείς επισκέπτονταν το νοσοκομείο περισσότερο από δύο φορές το μήνα παρουσίασαν χαμηλότερη ΠΖ. Οι ασθενείς που νοσηλεύονταν στο τμήμα βραχείας νοσηλείας ανέφεραν ότι είχαν καλύτερη ΠΖ σε σχέση με τους ασθενείς που νοσηλεύονταν στο Καρδιολογικό Τμήμα ή στη Μονάδα Εντατικής Θεραπείας (Πολυκανδριώτη και συν. 2009). Η έρευνα των Luttik et al.(2006) απέδειξε πως δεν υπάρχει σημαντική διαφορά ανάμεσα στην οικογενειακή κατάσταση και την ΠΖ. Επιπλέον, φάνηκε ότι οι άγαμοι ασθενείς είχαν χαμηλότερη βαθμολογία δηλαδή χειρότερη ΠΖ σε σχέση με τους έγγαμους ασθενείς. Η μόνη διαφορά που προέκυψε ήταν ότι οι έγγαμοι ασθενείς ανάφεραν υψηλότερη βαθμολογία στην ΠΖ κατά την εισαγωγή τους στο νοσοκομείο και παρουσίασαν επίσης υψηλότερη βαθμολογία στις προσδοκίες για την ΠΖ τους στο μέλλον. Αξιοσημείωτο είναι το γεγονός πως μεγαλύτερη συχνότητα επα- νεισαγωγής στο νοσοκομείο είχαν οι άγαμοι ασθενείς (49%) από ότι οι έγγαμοι ασθενείς (38%). Οι Πολυκανδριώτη και συν. (2009) και οι Franzen et al. (2007) συμφωνούν με την έρευνα των Luttik et al. (2006) στο ότι δεν υπάρχει σημαντική διαφορά ανάμεσα στην οικογενειακή κατάσταση και την ΠΖ. Το μόνο που φαίνεται να προσθέτουν οι Πολυκανδριώτη και συν. (2009) είναι πως οι άγαμοι ασθενείς βιώνουν τη συναισθηματική διάσταση πιο αρνητικά από ότι οι έγγαμοι ασθενείς, γεγονός που είναι πιθανό να οφείλεται στην κοινωνική απομόνωση και την έλλειψη συντροφικότητας που αισθάνεται αυτή η κατηγορία των ασθενών. Σύμφωνα με μια πρόσφατη βιβλιογραφική ανασκόπηση των Johansson et al. (2006), φαίνεται να συμφωνούν με τα αποτελέσματα των πιο πάνω ερευνών σχετικά με τους παράγοντες που ευθύνονται για τη μειωμένη ΠΖ. Συγκεκριμένα, στην έρευνα τους οι Johansson et al. (2006), φαίνεται πως το φύλο και η ηλικία επηρεάζουν σημαντικά την ΠΖ αυτών των ασθενών. 14 τόμος 13, τεύχος 1

14 Με βάση τα αποτελέσματα των ερευνών, η ΠΖ σε ασθενείς με ΚΑ είναι χαμηλή σύμφωνα με τις διαστάσεις που την αποτελούν. Η σωματική υγεία, παράμετρος της ΠΖ, ορίζεται ως ο περιορισμός των σωματικών δραστηριοτήτων, όπως η αυτο- φροντίδα, το ανέβασμα σκάλας, το περπάτημα, η ανύψωση ή και η κάμψη σώματος. Η σωματική υγεία αξιολογήθηκε από έξι έρευνες (Heo et al. 2009, Σπυράκη και συν. 2008, Franzen et al. 2007, Lee et al. 2005, Juenger et al. 2002, Jaarsma et al. 1999). Στις τρεις από αυτές τις έρευνες (Heo et al. 2009, Σπυράκη και συν. 2008, Franzen et al. 2007) απεδείχθη πως η σωματική υγεία είχε σημαντικότερο αντίκτυπο στην καθημερινή ζωή των ασθενών από ότι οι άλλες διαστάσεις, όπως είναι η συναισθηματική υγεία και ο σωματικός πόνος. Συγκεκριμένα, στην έρευνα των Σπυράκη και συν. (2008) φαίνεται πως οι διαστάσεις της ΠΖ σωματική υγεία και συναισθηματική υγεία είναι χαμηλότερες από τις διαστάσεις διανοητική κατάσταση, ζωτικότητα και σωματικός πόνος. Αυτό υποδεικνύει ότι η σωματική υγεία των ασθενών επηρεάζεται περισσότερο από ότι επηρεάζονται η διανοητική κατάσταση, ζωτικότητα και σωματικός πόνος. Στην έρευνα αυτή η χρήση του εργαλείου μέτρησης SF-36 φαίνεται ότι χαρακτηρίζεται από καλή ανταπόκριση σε ασθενείς με ΚΑ και δεν παρατηρούνται φαινόμενα "οροφής" (ceiling). Στην έρευνα των Jaarsma et al. (1999) απεδείχθη πως ένα από τα σημαντικότερα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με ΚΑ είναι η αυτοφροντίδα και λίγοι ήταν οι συμμετέχοντες οι οποίοι μπορούσαν να εκτελέσουν διάφορες καθημερινές δραστηριότητες. Τα συναισθηματικά προβλήματα που περιορίζουν την εργασία, τις καθημερινές και κοινωνικές δραστηριότητες ορίζεται ως συναισθηματική υγεία. Σε αυτή την διάσταση συμπεριλαμβάνεται το άγχος και η κατάθλιψη. Η συγκεκριμένη διάσταση ερευνήθηκε από τρεις έρευνες (Πολυκανδριώτη και συν. 2009, Σπυράκη και συν. 2008, Franzen et al. 2007) οι οποίες ανέφεραν στα αποτελέσματα τους χαμηλή βαθμο λογία στην ΠΖ. Με βάση τα αποτελέσματα της ποιοτικής έρευνας των Heo et al (2009) οι ασθενείς ορίζουν την ΠΖ τους ως την ικανότητα τους να εκτελούν σωματικές και κοινωνικές δραστηριότητες, να αντιλαμβάνονται τους θετικούς και αρνητικούς παράγοντες που επηρεάζουν την ΠΖ τους, καθώς επίσης να ζουν ευτυχισμένοι. Σύμφωνα με τις διαστάσεις βρέθηκε ότι οι ασθενείς αντιλαμβάνονταν ότι στη σωματική υγεία τα σωματικά συμπτώματα, όπως είναι η δύσπνοια, πόνος στο στήθος, έχουν επιπτώσεις και συνεπώς αρνητικό αντίκτυπο στην ΠΖτους. Περισσότερο από 80% των ασθενών με ΚΑ έχουν σωματικά συμπτώματα όπως η δύσπνοια, η κόπωση, τα οιδήματα, οι διαταραχές στον ύπνο και ο πόνος στο στήθος. Οι συμμετέχοντες της έρευνας (Heo et al. 2009) ανέφεραν ότι η καλή διάθεση έχει θετικό αντίκτυπο στην αντίληψη των ασθενών σχετικά με την ΠΖτους και η διατήρηση μιας θετικής προ- οπτικής/στάσης θα τους βοηθούσε να διατηρήσουν μια καλύτερη ΠΖ. Περίπου 30% έως 40% έχουν συναισθηματική δυσφορία, όπως είναι η κατάθλιψη, η οποία σχετίζεται επίσης με τα σωματικά συμπτώματα και γενικότερα την σωματική υγεία. Επίσης, θεωρούν ότι η προσωπική και υλική υποστήριξη έχει θετικό αντίκτυπο στην ΠΖ ούτως ώστε να μην περιορίζονται οι κοινωνικές τους δραστηριότητες. Αντίθετα στην έρευνα των Lee et al. (2005) αναφέρεται ότι υπάρχει υψηλός κίνδυνος για ανάπτυξη κατάθλιψης. Αρκετοί ασθενείς δήλωσαν πως η οικονομική τους κατάσταση επηρεάζει την ΠΖ τους. Χαρακτηριστικό παράδειγμα το γεγονός ότι μερικοί από αυτούς είχαν δυσκολία στην αγορά των φαρμάκων τους. Η συμμετοχή στις κοινωνικές δραστηριότητες, καθώς και η στήριξη από το οικογενειακό τους περιβάλλον επισημάνθηκε ως ένας τρόπος βελτίωσης της ΠΖ τους. Η προσευχή φαίνεται να είναι σημαντική και να βοηθάει στην καλυτέρευση της ΠΖ, σύμφωνα με την άποψη των ασθενών, αλλά δεν έχει εξετασθεί ακόμα ο αντίκτυπος της πνευματικότητας στην ΠΖτων ασθενών με ΚΑ (Heo et al. 2009). 15 τόμος 13, τεύχος 1

15 Η πλειοψηφία των ασθενών αξιολογεί την Π Ζ τους πολύ καλή ή καλή, ανεξάρτητα από τους περιορισμούς στην καθημερινή τους ζωή, όπως φαίνεται από τα λεγόμενα των ίδιων των ασθενών στην έρευνα των Heo et al. (2009). Η θετική αυτή αξιολόγηση οφείλεται στο γεγονός ότι οι ασθενείς πιστεύουν ότι υπάρχουν και χειρότερες καταστάσεις. Με την βιβλιογραφική αυτή ανασκόπηση ανευρέθηκε πως στην Κύπρο δεν υπάρχουν αναφορές στην ποιότητα των ατόμων με ΚΑ. ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ Οι ασθενείς με ΚΑ βιώνουν πολλά και πολύπλοκα προβλήματα. Εκτός από τα εξαντλητικά σωματικά συμπτώματα, οι ασθενείς υποφέρουν από συχνές εισαγωγές στο νοσοκομείο, οικονομική επιβάρυνση, καθώς και μεταβολές στην κοινωνική στή- ριξη. Μέσα από τις έρευνες φαίνεται πως επηρεάζονται διάφορες διαστάσεις της ΠΖ, όπως η σωματική υγεία, η συναισθηματική υγεία και ο σωματικός πόνος. Σε μερικές έρευνες φάνηκε πως η σωματική υγεία έχει σημαντικότερο αντίκτυπο στην καθημερινή ζωή των ασθενών από ότι άλλες διαστάσεις όπως είναι η συναισθηματική υγεία και ο σωματικός πόνος. Οι πληροφορίες σχετικά με τους παράγοντες που επηρεάζουν την ΠΖ ασθενών με ΚΑ και οι πληροφορίες για την κατάσταση της υγείας των ασθενών μπορούν να βοηθήσουν στο σχεδιασμό αποτελεσματικότερων και πιο ολοκληρωμένων προγραμμάτων διαχείρισης των ατόμων με ΚΑ. Η μέτρηση της ΠΖ παρέχει στους επαγγελματίες υγείας και ειδικότερα στους νοσηλευτές τη δυνατότητα να αξιολογούν καλύτερα την κατάσταση της υγείας των ασθενών, να αντιλαμβάνονται τους παράγοντες που την επηρεάζουν ώστε να μπορούν να αξιολογούν και να παρέχουν στους ασθενείς εξατομικευμένη ολιστική νοσηλευτική φροντίδα. ΠΡΟΤΑΣΕΙΣ-ΕΙΣΗΓΗΣΕΙΣ Φαίνεται η αναγκαιότητα παρόμοιων μελετών και στον πληθυσμό της Κύπρου για να αξιολογηθεί η ΠΖτων Κυπρίων ατόμων με ΚΑ και να διερευνηθούν οι παράγοντες που επηρεάζουν αρνητικά την ζωή τους. Μέσα από τις μελέτες αυτές, οι νοσηλευτές θα έχουν την δυνατότητα να αντιλαμβάνονται καλύτερα τους διάφορους παράγοντες που επηρεάζουν την ΠΖ, καθώς και τις διαστάσεις που επηρεάζονται και έχουν αντίκτυπο στην ΠΖ των ατόμων με ΚΑ. Επίσης, θα έχουν την δυνατότητα να σχεδιάζουν το κατάλληλο εξατομικευμένο πρόγραμμα διαχείρισης της ΚΑ. ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ 1. Ακύρου, Β. Δ. 2005, «Εγχειρίδιο Καρδιολογική Νοσηλευτικής» Αθήνα: Vse Έκδοση. 2. Λαμπρινού, Α. & Καλογήρου, Φ. 2010, «Προγράμματα μη Φαρμακολογικής Διαχείρισης Ασθενών με Καρδιακή Ανεπάρκεια και η Επίδρασή τους στην Έκβαση της Νόσου», Νοσηλευτική, 49(4): Νάκου, Σ. 2001, «Η εκτίμηση της ποιότητα ζωής στο χώρο της υγείας: Εφαρμογές στην Παιδιατρική», Αρχεία Ελληνικής Ιατρικής, 18(3) Πολυκανδριώτη, Μ., Βουλγαρίδου, Κ., Θεμελή, Α., Γαλύφα, Δ., Αιάπη, Ε. & Κυρίτση, Ε. 2009, «Ποιότητα Ζωής Ασθενών με Καρδιακή Ανεπάρκεια», Νοσηλευτική, 48(1): Σπυράκη, Χ., Καΐτελίδου, Δ., Παπακωνσταντίνου, Β., Πρεζεράκος, Π. & Μανιαδάκης, Ν. 2008, «Η Σχετιζόμενη με την Υγεία Ποιότητα Ζωής σε Ασθενείς με Στεφανιαία Νόσο και Καρδιακή Ανεπάρκεια σε ένα Δημόσιο Γενικό Νοσοκομείο», Ελληνική Καρδιολογική Επιθεώρηση, 49: Στέφα, Μ. 2002, «Καρδιολογική Νοσηλευτική», Γ Έκδοση. 7. Υφαντόπουλος, Γ. & Σαρρής, Μ. 2001, «Σχετιζόμενη με την υγεία ποιότητα ζωής: Μεθοδολογία μέτρησης», Αρχεία Ελληνικής Ιατρικής, 18(3): Braunwald, Ε., Zipes, D. P., Libby, P. & Bonow, R , "Καρδιολογία" 7η Έκδοση: Mentor. 16 τόμος 13, τεύχος 1

16 9. Franzen, Κ., Saveman, Β. & Blomqvist, Κ. 2006, "Predictors for health related quality of life in persons 65 years or older with chronic heart failure", European Journal of Cardiovascular Nursing, vol. 6, no. 2, pp Gott, M., Barnes, S., Parker, C., Payne, S., Seamark, D., Gariballa, S. & Small, N. 2006, "Predictors of the quality of life of older people with heart failure recruited from primary care", Age and ageing, vol. 35, no. 2, pp Heo, S., Lennie, T.A., Okoli, C. & Moser, D.K. 2009, "Quality of life in patients with heart failure: Ask the patients", Heart & Lung - The Journal of Acute and Critical Care, vol. 38, no. 2, pp Jaarsma, T., Halfens, R., Abu-Saad, H.H., Dracup, K., Stappers, J. & van Ree, J. 1999, "Quality of life in older patients with systolic and diastolic heart failure", European journal of heart failure, vol. 1, no. 2, pp Johansson, P., Dahlstr5m, U., Brostrom, Α., Hjartcentrum, Institutionen for medicin och v_rd, Omvrdnad, Kardiologi, Kardiologiska kliniken, Ostergotlands Lans Landsting, Halsouniversitetet & Linkopings universitet 2006, "Factors and interventions influencing health-related quality of life in patients with heart failure: A review of the literature", European Journal of Cardiovascular Nursing, vol. 5, no. 1, pp Juenger, J., Schellberg, D., Kraemer, S., Haunstetter, Α., Zugck, C., Herzog, W. & Haass, M. 2002, "Health related quality of life in patients with congestive heart failure: comparison with other chronic diseases and relation to functional variables", Heart (British Cardiac Society), vol. 87, no. 3, pp Lambrinou. E., Kalogirou, F., Lamnisos, D., & Sourtzi. P, 2012, "Effectiveness of heart failure management programmes with nurse-led discharge planning in reducing re-admissions: A systematic review and metaanalysis", International Journal of Nursing Studies, vol. 49, no.5,pp Lee, D.T.F., Yu, D.S.F., Woo, J. & Thompson, D.R. 2005, "Health-related quality of life in patients with congestive heart failure", European journal of heart failure, vol. 7, no. 3, pp Luttik, M.L., Jaarsma, T., Veeger, N. & van Veldhuisen, D.J. 2006, "Marital status, quality of life, and clinical outcome in patients with heart failure", Heart & Lung - The Journal of Acute and Critical Care, vol. 35, no. 1, pp Nair, M. & Peate, , «Παθοφυσιολογία: Βασικές Αρχές Εφαρμοσμένης Παθολογικής Φυσιολογίας» Αθήνα: Ιατρικές Εκδόσεις Π.Χ Πασχαλίδης. 19. Rust_en, Τ., Stubhaug, Α., Eidsmo, I., Westheim, Α., Paul, S.M. & Miaskowski, C. 2008, "Pain and Quality of Life in Hospitalized Patients with Heart Failure", Journal of Pain and Symptom Management, vol. 36, no. 5, pp τόμος 13, τεύχος 1

17 Λόγοι που επηρεάζουν την οικογένεια δυνητικών δοτών οτην αρνητική απόφαση για δωρεά οργάνων Factors affecting negative answer to organ donation Πιζή-Αναστασίου Μαρία Ανώτερη Νοσηλευτικός Λειτουργός Γενικό Νοσοκομείο Λευκωσίας Παπασταύρου Ευριδίκη BSc MSc PhD Επίκουρη Καθηγήτρια Τμήμα Νοσηλευτικής Τεχνολογικό Πανεπιστήμιο Κύπρου Pizi-Anastasiou Maria Senior Nursing Officer Nicosia General Hospital Papastavrou Evridiki BSc MSc PhD Assistant Professor Department of Nursing Cyprus University of Technology Περίληψη Εισαγωγή: Η δωρεά οργάνων είναι μια κοινωνική πράξη ττου αφορά όλους μας. Εκατομμύρια άνθρωποι σε όλο τον κόσμο έχουν ευεργετηθεί από αυτή, χιλιάδες άλλοι περιμένουν στις λίστες αναμονής ενώ χιλιάδες άλλοι πεθαίνουν κάθε χρόνο περιμένοντας τη σωτηρία ενός μοσχεύματος. Σε παγκόσμιο επίπεδο μεγάλο παραμένει το χάσμα μεταξύ των διαθέσιμων οργάνων για μεταμόσχευση και του αριθμού των ασθενών στις λίστες αναμονής. Είναι διεθνώς αποδεδειγμένο ότι η πιο συχνή αιτία απώλειας οργάνων και ιστών από πτωματικούς δότες για μεταμόσχευση οφείλεται στην άρνηση των συγγενών. Σκοπός; Η διερεύνηση και ερμηνεία των παραγόντων για τους οποίους οι συγγενείς δυνητικών δοτών δίνουν αρνητική απάντηση για δωρεά οργάνων. Μέθοδος: Το υλικό που χρησιμοποιήθηκε ήταν ελληνικά και διεθνή άρθρα και έρευνες από επιστημονικά περιοδικά στο διαδίκτυο και διεθνείς βάσεις δεδομένων όπως η PubMed, Scholar Google, 360 Search και ο Ηλεκτρονικός Κατάλογος Βιβλιοθήκης του Τεχνολογικού Πανεπιστημίου Κύπρου, με λέξεις κλειδιά: δωρεά οργάνων, οικογένειες, άρνηση δωρεάς. Αποτελέσματα: Μέσα από την αναζήτηση της βιβλιογραφίας διαπιστώθηκε πως η ταχύρρυθμη εξέλιξη της ιατρικής τεχνολογίας και επιστήμης στο χώρο των μεταμοσχεύσεων έχει φέρει τους επαγγελματίες υγείας και τον γενικό πληθυσμό αντιμέτωπους με καινούργιες αποφάσεις, επιλογές και ηθικά διλήμματα. Πολλές μελέτες επικεντρώνονται στη στάση που τηρούν οι οικογένειες στο θέμα της δωρεάς καθώς και στους ηθικούς, δεοντολογικούς, κοινωνικούς, πολιτισμικούς και προσωπικούς παράγοντες και κίνητρα που ωθούν τους συγγενείς για συναίνεση ή άρνηση της δωρεάς. Συμπεράσματα: Σύμφωνα με τη διεθνή βιβλιογραφία επαρκής γνώση αυτών των παραγόντων θα βοηθήσει τους επαγγελματίες υγείας με τον καλύτερο τρόπο, ώστε με τη σειρά τους να βοηθήσουν τις οικογένειες να κάνουν μια πλήρως συνειδητή επιλογή. Λέξεις κλειδιά: δωρεά οργάνων, οικογένειες, άρνηση δωρεάς. Abstract Introduction: Organ donation is a social act that concerns us all. Millions of people around the world have been benefit from this, thousands more are on the waiting lists and thousands more die each year waiting for a transplant to save. At the global level a big gap remains between 18 τόμος 13, τεύχος 1

18 the available organs for transplant and the number of patients on the waiting lists. It is internationally proven that the most frequent cause for the loss of organs and tissues from deceased donors for transplantation is due to the refusal of relatives. Purpose: The purpose of this study is to investigate and evaluate the factors for which the relatives of potential donors give a negative answer to organ donation. Method: The material used was Greek and international articles and studies from journals on the Internet and international databases such as PubMed, Scholar Google, 360 Search and Electronic Catalogue of the Technological University of Cyprus. Keywords: organ donation, families, refusal. Results: In the search of the literature is been found that the rapid development of medical technology and science in the field of transplantation has brought health professionals and the general population faced with new decisions, choices and ethical dilemmas. Many studies focus on the attitude of the families on the issue of donation and the moral, ethical, social, cultural and personal factors and motivation for relatives to consent or refuse donation. Conclusions: According to the literature sufficient knowledge of these factors will help health professionals in the best way to help families make a fully conscious choice. Keywords: organ donation, families, refusal. ΕΙΣΑΓΩΓΗ Η παράταση ή βελτίωση της ποιότητας ζωής ατόμων με χρόνια ή σοβαρά προβλήματα υγείας έχει γίνει πλέον επιτακτική ανάγκη. Ως εκ τούτου έχει αυξηθεί σημαντικά ο αριθμός των ατόμων για τα οποία η μόνη λύση που απομένει για την καλυτέρευση της ποιότητας της ζωής τους ή/και για την ίδια την επιβίωση τους είναι η μεταμόσχευση. Η μεταμόσχευση είναι μια ιατρική πράξη κατά την οποία υγιή όργανα, ιστοί ή κύτταρα από ένα ζωντανό ή νεκρό δότη μεταφέρονται σε χρονίως πάσχοντες με σκοπό την αποκατάσταση της λειτουργίας των οργάνων τους. Χαρακτηριστικά, από ένα δότη μπορούν να σωθούν πάνω από 10 ασθενείς με όργανα όπως η καρδιά, οι πνεύμονες, το ήπαρ, οι νεφροί, οι κερατοειδείς και σε πιο σπάνιες περιπτώσεις έντερο, δέρμα ή οστά. Σε παγκόσμιο επίπεδο μεγάλο παραμένει το χάσμα μεταξύ των διαθέσιμων οργάνων για μεταμόσχευση και του αριθμού των ασθενών στις λίστες αναμονής. Η παρούσα ανασκόπηση θα ασχοληθεί με διαθέσιμα όργανα μόνο από πτωματικούς δότες. Είναι διεθνώς αποδεδειγμένο ότι η πιο συχνή αιτία απώλειας οργάνων και ιστών από πτωματικούς δότες για μεταμόσχευση οφείλεται στην άρνηση των συγγενών. Το μέγεθος του προβλήματος είναι τέτοιο ώστε οδήγησε στην διενέργεια πολλών μελετών σε μια προσπάθεια να ανακαλυφθούν οι κοινοί παράγοντες που καθορίζουν τις αρνήσεις συγκατάθεσης για δωρεά οργάνων καθώς και τους λόγους που κρύβονται πίσω από αυτές. Η αύξηση του αριθμού των διαθέσιμων οργάνων για μεταμόσχευση και η μείωση των λιστών αναμονής, φυσικά και των θανάτων στις λίστες αναμονής εξαρτάται εν μέρει από την ικανότητα των συντονιστών μεταμοσχεύσεων και των επαγγελματιών υγείας για μετατροπή της αρνητικής στάσης των συγγενών σε θετική. Μέσα από τις έρευνες έχει διαφανεί ότι τόσο στο γενικό πληθυσμό, όσο και στους επαγγελματίες υγείας επικρατεί η εντύπωση ότι το αίτημα για δωρεά οργάνων αυξάνει τον πόνο που αισθάνεται η οικογένεια ως αποτέλεσμα της απώλειας του προσφιλές της ατόμου. Στην πραγματικότητα αυτό που συμβαίνει είναι ακριβώς το αντίθετο. Μέσα από μια υγιή υποστηρι- κτική σχέση μεταξύ των επαγγελματιών 19 τόμος 13, τεύχος 1

19 υγείας, του συντονιστή μεταμοσχεύσεων και της οικογένειας, μια διαδικασία για δωρεά οργάνων μπορεί να βοηθήσει στη διαχείριση και ορθή διοχέτευση της θλίψης και του πένθους. Σκοπός της έρευνας: Σκοπός της ανασκόπησης είναι η διερεύνηση και ερμηνεία των παραγόντων για τους οποίους οι συγγενείς δυνητικών δοτών δίνουν αρνητική απάντηση για δωρεά οργάνων. ΟΡΙΣΜΟΙ Δωρεά οργάνων και ιστών: Δωρεά Οργάνων και ιστών είναι η χαριστική αφαίρεση με σκοπό την μεταμόσχευση σε άλλον άνθρωπο που έχει άμεση ανάγκη του οργάνου για να ζήσει, χωρίς να υπάρχει οποιονδήποτε οικονομικό όφελος σε κανένα από τα πρόσωπα που συμμετέχουν στην πιο πάνω διαδικασία. Η διατήρηση της βιωσιμότητας των ιστών του υποψήφιου δότη, αποτελεί απαραίτητη προϋπόθεση για τη δωρεά οργάνων (Δεσπότη, 2007). Μεταμόσχευση: σημαίνει εμφύτευση ενός ιστού ή οργάνου, που καλείται μόσχευμα (graft) και που αναλαμβάνει τη λειτουργία του αντίστοιχου ανεπαρκούντος οργάνου. Αυτό γίνεται με ή χωρίς αφαίρεση του νοσούντος οργάνου (ΕΟΜ Ελλάδος, 2010). Η μεταφορά (εμφύτευση) ανθρώπινων ιστών, κυττάρων, ή οργάνων από δότη σε παραλήπτη, με στόχο την αποκατάσταση της λειτουργίας στο σώμα (WHO, 2009). Όργανα που μπορούν να μεταμοσχευτούν: Τα όργανα τα οποία μπορούν να μεταμοσχευτούν είναι οι νεφροί, η καρδιά, το ήπαρ, οι πνεύμονες, το πάγκρεας και τμήμα του λεπτού εντέρου. Οι ιστοί και τα κύτταρα που μπορούν σήμερα να μεταμοσχευτούν είναι δέρμα, επιδερμίδα, οστά, χόνδροι, μύες, τένοντες, σύνδεσμοι, περιτονίες, αγγεία, βαλβίδες της καρδιάς, κερατοειδής χιτώνας του οφθαλμού, σκληρός χιτώνας του οφθαλμού, εμβρυϊκή μεμβράνη, χόριο, ενδοκρινείς ιστοί και ενδοκρινικά κύτταρα, νευρικά κύτταρα, αιμοποιητικά κύτταρα κ.α. (ΕΟΜ Ελλάδος, 2010). Στην Κυπριακή νομοθεσία Πέρι Αφαιρέσεως και Μεταμοσχεύσεων Βιολογικών Ουσιών Ανθρώπινης Προελεύσεως νόμος 97/1987 και 5(1)/1999 δεν περιλαμβάνονται το αίμα και τα παράγωγα αυτού, η μεταμόσχευση εμβρύου, η αφαίρεση και μεταμόσχευση των οργάνων αναπαραγωγής, η χρησιμοποίηση ωαρίων και σπέρματος και οι αυτομεταμοσχεύσεις. Συντονιστής μεταμόσχευσης: είναι επαγγελματίας υγείας που έχει γνώση των θεμάτων της μεταμόσχευσης και είναι υπεύθυνος για την οργάνωση όλων των διαδικασιών που αφορούν τις επεμβάσεις δότη και λήπτη. Επιμελείται για την ψυχοκοινω- νική υποστήριξη των ληπτών και των οικογενειών των δοτών οργάνων, καθώς και για την παροχή σωστής ιατρικής φροντίδας στους δότες και λήπτες οργάνων (ΕΟΜ Ελλάδος, 2010) Είναι ο επαγγελματίας ο οποίος αναζητεί και εντοπίζει τους πιθανούς εγκεφαλικά νεκρούς, αναλαμβάνει την ενημέρωση, σε συνεργασία με το θεράποντα ιατρό, του συζύγου και των τέκνων του εγκεφαλικά νεκρού, ή ελλείψει τούτων, των γονέων και ενήλικων αδελφών του, για το θάνατο και τη δυνατότητα δωρεάς των ιστών και οργάνων για μεταμόσχευση, με στόχο την εξασφάλιση της συναίνεσης τους για δωρεά, διευκολύνει την διαδικασία διάγνωσης του Εγκεφαλικού θανάτου, συντονίζει όλες τις διαδικασίες αφαίρεσης και διακομιδής των οργάνων στα κατάλληλα κέντρα για μεταμόσχευση, συνεργάζεται με άλλα κέντρα του εξωτερικού και συντονίζει τις διαδικασίες για πολλαπλή αφαίρεση οργάνων και τέλος επιβεβαιώνει ότι το σώμα του νεκρού χειρίζεται με σεβασμό και εκτελούνται οι επιθυμίες των οικείων (Δεσπότη, 2007). Εγκεφαλικός θάνατος (brain death): είναι η κατάσταση της μη αναστρέψιμης βλάβης του εγκεφάλου, με απώλεια όλων των λειτουργιών του εγκεφαλικού στελέχους (brainstem death), που από επιστημονική, ηθική και νομική άποψη είναι αποδεκτή σαν θάνατος του ανθρώπου (ΕΟΜ Ελλάδος, 2010) 20 τόμος 13, τεύχος 1

20 Μη αναστρέψιμη παύση της εγκεφαλικής λειτουργίας και του εγκεφαλικού στελέχους. Χαρακτηρίζεται από την απουσία της ηλεκτρικής δραστηριότητας του εγκεφάλου και τη ροή αίματος προς τον εγκέφαλο. Η καρδιοαναπνευστική λειτουργία σε περίπτωση εγκεφαλικού θανάτου μπορούν να διατηρηθούν τεχνικά για κάποιο χρονικό διάστημα (UNOS, 2009) Ανεπανόρθωτη απώλεια της ικανότητας για συνείδηση, σε συνδυασμό με την ανεπανόρθωτη απώλεια της ικανότητας για αυτόματη αναπνοή που αποτελεί απαραίτητη προϋπόθεση για διατήρηση αυτόματης καρδιακής λειτουργίας (Δεσπότη, 2007). Δότης: είναι εκείνος που προσφέρει το μόσχευμα (ΕΟΜ Ελλάδος, 2010) ή νεκρό ή ζωντανό άτομο από το οποίο τουλάχιστον ένα στερεό όργανο ή μέρος αυτού έχει παρθεί για μεταμόσχευση (WHO, 2009). Το πρόσωπο από το οποίο αφαιρούνται βιολογικές ουσίες (κύτταρα, ιστοί, όργανα και άλλες βιολογικές ουσίες ανθρώπινης προέλευσης) προς τον σκοπό ενοφθαλμισμού ή μεταμοσχεύσεως εις έτερον πρόσωπο χάριν θεραπείας ή προς τον σκοπό παραγωγής της επιστημονικής έρευνας (Νόμος 97/1987 και 5(1)/1999). Λήπτης: Το πρόσωπο προς το οποίο γίνεται ο ενοφθαλμισμός ή η μεταμόσχευση βιολογικών ουσιών (Νόμος 97/1987 και 5(1)/1999). Πτωματικός δότης: Πρόκειται για άτομο με διαγνωσμένο εγκεφαλικό θάνατο, που ήδη νοσηλεύεται σε ΜΕΘ, βρίσκεται υπό μηχανική υποστήριξη της αναπνοής και άμεση παρακολούθηση και υποστήριξη της αιμοδυναμικής και μεταβολικής τους κατάστασης, μέχρις ότου ληφθεί η απόφαση για δωρεά των οργάνων (ΕΟΜ Ελλάδος, 2010). Συναίνεση για τη δωρεά: Έγκυρη νομικά άδεια για την αφαίρεση ανθρώπινων ιστών κυττάρων και οργάνων για μεταμόσχευση (WHO, 2009). ΜΕΘΟΔΟΛΟΓΙΑ Η αναζήτηση της βιβλιογραφίας πραγματοποιήθηκε μεταξύ Φεβρουαρίου και Μαίου του 2010 και ακολούθησε η επεξεργασία της βιβλιογραφίας μεταξύ Ιουνίου και Οκτωβρίου του ιδίου χρόνου. Σε αυτή την ανασκόπηση της βιβλιογραφίας χρησιμοποιήθηκαν δύο ηλεκτρονικές βάσεις δεδομένων. Αρχικά έγινε αναζήτηση βιβλιογραφίας στην Google scholar με λέξεις κλειδιά: organ donation, transplantation, families, refusal, approval χωρίς περιορισμό χρονολογίας. Με αυτές τις λέξεις βρέθηκαν αρκετές έρευνες οι οποίες όμως ασχολούνταν με γενικής φύσεως παράγοντες οι οποίοι ωθούν τους συγγενείς δυνητικών δοτών στη δωρεά ή όχι ιστών και οργάνων. Ιδιαίτερα αναφέρονταν στον αλτρουισμό που χαρακτηρίζει ως επί το πλείστον την δωρεά, παρά σε λόγους άρνησης που ήταν το θέμα της συγγραφέως. Ακριβώς γι' αυτό το λόγο αποφασίστηκε όπως αυτά τα άρθρα απορριφθούν και όπως αναθεωρηθούν οι λέξεις κλειδιά στις: organ donation, families, refusal. To σύνολο άρθρων και ερευνών που βρέθηκαν από την αναζήτηση ήταν Λόγω του μεγάλου αριθμού ελέχθησαν τα πρώτα 3000 άρθρα. Χρησιμοποιήθηκε επίσης η 360 search με βάσεις δεδομένων όπως η MEDLINE, η CINAHL και η EMBACE με τις ίδιες λέξειςκλεδιά. Το σύνολο άρθρων που βρέθηκαν από την αναζήτηση ήταν 175. Τα άρθρα τα οποία εντάχθηκαν στην ανασκόπηση ήταν τελικά 24 από τα οποία τα 14 ήταν ερευνητικά και τα 8 ανασκοπήσεις οι οποίες δεν περιλήφθηκαν λόγω της συμβολής τους στο θέμα και την κάλυψη σημαντικών στοιχείων της γνώσης που αφορά στις μεταμοσχεύσεις, αλλά παρατίθενται στον πίνακα 2. Οι κυριότεροι στόχοι των βιβλιογραφικών ανασκοπήσεων αφορούσαν στους σημαντικότερους παράγοντες που επηρεάζουν την απόφαση μιας οικογένειας να αρνηθεί την συγκατάθεση για δωρεά. Σχεδόν όλες οι ανασκοπήσεις καταλήγουν στα ίδια συμπεράσματα. Δηλαδή, ότι οι συγγενείς δυνη- 21 τόμος 13, τεύχος 1

21 22 τόμος 13, τεύχος 1

22 23 τόμος 13, τεύχος 1

23 ΣΥΓΓΡΑΦΕΑΣ ΚΑΙ ΧΡΟΝΟΛΟΓΙΑ ΣΚΟΠΟΣ ΕΥΡΗΜΑΤΑ 1. Οι Gore et al (1989) εκτιμούν ότι το 30% περίπου των συγγενών δυνητικών δοτών αρνούνται τη συγκατάθεση για δωρεά οργάνων. Stein et al, 1995 Η αναζήτηση των παραγόντων Στη μειωμένη διαθεσιμότητα οργάνων από πτωματικούς δότες. 2. Οι Wakeford and Stepney (19S9) αναφέρουν 3 λόγους για τους οποίους δε γίνεται καθόλου η ζήτηση δωρεάς οργάνων στους συγγενείς από τους επαγγελματίες υγείας: α) Ανησυχία για πρόκληση, επιπρόσθετης θλίψης στους συγγενείς. β) Έλλειψη κατάρτισης για επικοινωνία με τους συγγενείς, γ) Φόβος για αρνητική δημοσιότητα στα Μ Μ Ε. 3. Οι Garrison et al (1991) αναφέρουν σαν λόγο άρνησης για δωρεά οργάνων την αίτηση για δωρεά την ίδια ώρα που γίνεται η ενημέρωση και η εξήγηση για τον εγκεφαλικό θάνατο. Klassen & Klassen, 1996 Να υποστηρίξει την ιδέα εξάλειψης του ρόλου της οικογένειας στη συγκατάθεση για δωρεά οργάνων εφ' όσον υπάρχει ενυπόγραφη συγκατάθεση από το δυνητικό δότη. 1. Οποιαδήποτε απόφαση των οικογενειών δυνητικών δοτών θα πρέπει να είναι σεβαστή ανεξάρτητα από την επιθυμία του δυνητικού δότη. 2. Πρόσφατα στοιχεία δείχνουν ότι μισές από τις οικογένειες των δυνητικών δοτών αρνούνται τη δωρεά οργάνων όταν αυτή γίνει εντελώς τυπικά στο νοσοκομείο (Siminoff etal, 1995). 3. Ένα μεγάλο ποσοστό οικογενειών αρνούνται τη δωρεά οργάνων επικαλούμενοι πολιτιστικές και θρησκευτικές πεποιθήσεις που αφορούν τον εγκεφαλικό θάνατο και την ακεραιότητα του σώματος μετά το θάνατο. Επιπλέον μερικές οικογένειες που εκφράζουν αρχικό ενδιαφέρον για δωρεά οργάνων δεν αντέχουν το χρονικό διάστημα που μεσολαβεί μέχρι τον τελικό καθορισμό του εγκεφαλικού θανάτου, καθιστώντας έτσι αδύνατη τη δωρεά. Ακριβώς το ίδιο συμβαίνει και με γονείς οι οποίοι αρνούνται να χάσουν την ευκαιρία να κρατήσουν και να αποχαιρετίσουν το παιδί τους την ώρα που η καρδιά και η αναπνοή του θα σταματήσει, γι' αυτό και αρνούνται τη χειρουργική αφαίρεση των οργάνων. 4. Οι υποστηρικτές της κof εντολή επιλογής και εξάλειψης του ρόλου της οικογένειας στη διαδικασία λήψης απόφασης για δωρεά οργάνων υποστηρίζουν ότι είναι ο μοναδικός τρόπος αύξησης του αριθμού των οργάνων. Οι Overcast et al (1984) και Prottas et al (1983) όμως υποστηρίζουν ότι η λήψη απόφασης από την οικογένεια είναι ζωτικής σημασίας για την επιτυχία του συστήματος της αλτρουιστικής δωρεάς οργάνων. Spital, 1996 Μεταφορά απόφασης για δωρεά οργάνων αττό την οικογένεια, πίσο; στο άτομο με την κατ" εντολή επιλογή που εκφράζει και ορίζει την επιθυμία του. 1. Οι Spital (1995), Prottas & Batten (1991) και Tymstraetal (1992) αναφέρουν ότι λόγω του ότι οι περισσότεροι δότες είναι συνήθως νέοι που πεθαίνουν αιφνιδίως, η οικογένεια τους είναι συντετριμμένη και σε κατάσταση σοκ. Η ανάγκη να εξεταστεί η πιθανότητα για δωρεά οργάνων σε μια τόσο τρομερή στιγμή αυξάνει το άγχος της οικογένειας, η οποία επιπλέον συχνά αγνοεί την επιθυμία του παιδιού τους. Ως εκ τούτου περισσότερο από το 50% των οικογενειών λένε όχι. 2. Σύμφωνα με τους Prottas & Batten (1991) το υψηλό ποσοστό άρνησης έρχεται σε οξεία αντίθεση με τις δημοσκοπήσεις που δείχνουν ευρεία υποστήριξη για τη δωρεά οργάνων. Αυτό σημαίνει ότι αν το άγχος που συνοδεύει τη διαδικασία λήψης απόφασης αποφευγόταν τότε το ποσοστό θετικής συγκατάθεσης θα αυξανόταν. Η επίτευξη θα γινόταν μόνο με την καθαρή Kaf εντολή επιλογή του ατόμου εν ζωή και όχι της οικογένειας του. 3. Το συμβούλιο Δεοντολογίας και Δικαστικών υποθέσεων της Αμερικάνικης Ιατρικής Ένωσης κατέληξε στο συμπέρασμα ότι είναι ηθικά προτιμότερο να αποφασίζει το ίδιο το άτομο εν ζωή για το σώμα του μετά θάνατο και όχι η οικογένεια του. 1. Η οικογένεια στην κρίσιμη στιγμή του εγκεφαλικού θανάτου καλείται να πάρει τη σημαντική απόφαση να συναινέσει ή όχι για δωρεά οργάνων. Η άγνωστη επιθυμία εν ζωή του δυνητικού δότη σχετικά με τη δωρεά Μπελλάλη &. Παπαδάτου, 2001 Να αναπτύξει τα μοντέλα που περιγράφουν πως πρέπει να λαμβάνεται ορθολογικά η απόφαση της δωρεάς οργάνων η ιστών σώματος, και εκείνα που αναφέρονται στον τρόπο που άτομα και οικογένειες καταλήγουν στην συγκεκριμένη απόφαση της δωρεάς από πτωματικό δότη. οργάνων δυσκολεύει περισσότερο την απόφαση. 2. Η διαδικασία λήψης της απόφασης για δωρεά οργάνων μπορεί να γίνει σε ατομικό ή οικογενειακό επίπεδο. Οι Fulton etal (1937) βασιζόμενοι στα ευρήματα της μελέτης σε δείγμα 17 οικογενειών που συναίνεσαν στη δωρεά οργάνων του ανθρώπου τους που ήτα»; εγκεφαλικά νεκρός αναφέρουν ότι η οικογένεια θεωρεί στην πλειοψηφία της ότι όλα τα μέλη της πρέπει να καταλήξουν σε μια κοινή συναινετική απόφαση πριν επιτραπεί η δωρεά. 3. Η κατανόηση των γνωστικών, συναισθηματικών και συμπεριφορικών διεργασιών, που λαμβάνουν χώρα σε ατομικό και οικογενειακό επίπεδο παρέχει μια βάση για την πρόβλεψη της αναμενόμενης συμπεριφοράς τους. Είτε η απόφαση αφορά στη συναίνεση είτε στην άρνηση της δωρεάς, ο ρόλος των επαγγελματιών υγείας πρέπει πάντα να βασίζεται στην επιδίωξη να στηριχτεί τόσο η οικογένεια, που αντιμετωπίζει αντίξοες συνθήκες προκαλούμενες από το Θάνατο του δικού τους ανθρώπου, όσο και η οικογένεια του λήπτη που επωφελείται από τη δωρεά. Ο ρόλος αυτός απαιτεί εξειδικευμένες γνώσεις, δεξιότητες και πάνω από όλα σεβασμό στην οποιαδήποτε επιθυμία της οικογένειας. Με την κατάλληλη προσέγγιση και στήριξη του προσωπικού υγείας, η οδυνηρή εμπειρία της απώλειας ενός αγαπημένου προσώπου μπορεί να οδηγήσει την οικογένεια σε ωρίμανση και περαιτέρω ανάπτυξη.

24